a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
ZORGGIDS NIERDONOREN Informatie voor mensen die een nier willen afstaan Afdeling Inwendige Geneeskunde Afdeling Heelkunde Sectie Transplantatie en Nefrologie Erasmus MC a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
© Erasmus MC Team Patiëntencommunicatie (Sector Communicatie) Uitgave: juli 2013 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Met dank aan allen die hebben bijgedragen aan het tot stand komen van deze Zorggids: • Medewerkers Erasmus MC betrokken bij niertransplantaties • Nierdonoren
Bezoekadres
Postadres
Erasmus MC
Erasmus MC
’s Gravendijkwal 230 (hoofdingang)
t.a.v. Nefrologie en niertransplantatie
3015 CE Rotterdam
kamer D 408
Westzeedijk 361 (parkeergarage/ ingang 2)
Postbus 2040
3015 AA Rotterdam
3000 CA Rotterdam
Tel. (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl a
a
a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a a a a a a a a a a a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
ZORGGIDS nierdonoren*
Deze Zorggids is persoonlijk bezit van:
Naam:
Adres:
Postcode en woonplaats:
Telefoonnummer:
Geboortedatum:
Patiëntennummer Erasmus MC:
Naam behandelend specialist:
Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze Zorggids.
*
a
a
a
a
a
a
a
a
Aan de inhoud van deze Zorggids kunnen geen rechten worden ontleend. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Inhoudsopgave
Algemeen 1.
Inleiding
5
2
Telefoonlijst
6
3
Goed voorbereid naar het ziekenhuis
7
4
Het Erasmus MC, een Universitair Medisch Centrum
8
Nierdonatie bij leven 5.
Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
11
5.1 De nieren
11
5.2 Donatiemogelijkheden
13
6. De screening en wachtperiode
17
6.1 De screening
17
6.2 Psychosociale begeleiding
19
7.
De nierdonatie
20
7.1 De opname
20
7.2 Voorbereiding
20
7.3 De operatie
22
7.4 Na de operatie
24
7.5 Het ontslag
25
7.6 Jaarlijkse controle op de polikliniek
26
Aanvullende informatie
a
a
a
8.
Aanvullende zorg
27
8.1 Medisch Maatschappelijk Werk (MMW)
27
8.2 Geestelijke Verzorging
28
8.3 Thuiszorg en de transferverpleegkundige
29
8.4 Emotionele belasting
30
9. Adressen en internetsites
31
Notitieruimte
32
aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa
algemeen Hoofdstuk 1. Inleiding
pag 5
Voor u ligt de Zorggids nierdonoren bij leven van het nierdonatieteam (afdeling
H1
Inwendige Geneeskunde, sector Nefrologie en Niertransplantatie en afdeling Heelkunde) van het Erasmus MC te Rotterdam. Deze Zorggids is bedoeld voor mensen die eventueel bereid zijn om bij leven een nier af te staan. U wilt mogelijk in aanmerking komen voor een nierdonatie ten behoeve van iemand
H2
die een niertransplantatie moet ondergaan. In deze Zorggids staat beschreven hoe het voortraject zal verlopen tot aan de eventuele nierdonatie, de nierdonatie-mogelijkheden, evenals de gang van zaken rondom een daadwerkelijke nierdonatie als u daarvoor kiest.
H3
U kunt deze Zorggids zien als een voorlichtingsmap die dient ter aanvulling op en ondersteuning van de mondelinge (en andere schriftelijke of audiovisuele) informatie die u krijgt van uw zorgverleners. Met zorgverleners worden vele personen
H4
aangeduid, zoals bijvoorbeeld de behandelend arts, verpleegkundige, laborant, coördinatoren, verpleegkundig specialist (ook genoemd ‘nurse practitioner’) en medisch maatschappelijk werker. Daarnaast kunt u de Zorggids ook zien als een hulpmiddel bij uw gesprekken met de
H5
zorgverleners. Diverse vaste momenten in het voorbereidings- en behandeltraject staan beschreven. Al lezend kunt u zich enigszins voorbereiden op wat komen gaat. Ook voor uw partner, familie en andere naasten kan het nuttig zijn deze informatie te lezen.
H6
Met vriendelijke groet, Medewerkers afdeling Inwendige Geneeskunde en Heelkunde Erasmus MC, Sectie
H7
Nefrologie en Niertransplantatie.
Overal waar in deze Zorggids ‘hij’ staat kunt u ook ‘zij’ lezen en omgekeerd.
H8
H9
a aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa aa
a
a
algemeen hoofdstuk 2. Telefoonlijst
pag 6
Telefoonnummers nierdonatie bij leven Erasmus MC:
H1
Niertransplantatie secretariaat Tel. (010) 703 46 07
H2
Voor informatie en vragen over de donatie kunt u terecht bij de niertransplantatiecoördinatoren. Zij geven voorlichting over nierdonatie bij leven. U kunt hen bereiken op de volgende nummers of per e-mail (bereikbaar tussen 08.30 – 17.00 uur)
H3
Niertransplantatiecoördinatoren: Nazli Altintas (
[email protected])
H4
H5
(010) 703 40 94
Marry de Klerk, cross-over (
[email protected])
(010) 703 45 51
Ingrid de Koning (
[email protected])
(010) 703 21 98
Sandra Middel (
[email protected])
(010) 703 54 68
Annet van der Schelde (
[email protected])
(010) 703 21 98
Willij Zuidema, anonieme donoren (
[email protected])
(010) 703 46 07
Verpleegkundig specialisten niertransplantatie (nurse practitioners):
H6
Marleen van Buren (
[email protected])
(010) 703 51 85
Louise Maasdam (
[email protected])
(010) 703 51 85
Mirjam Tielen (
[email protected])
(010) 703 51 85
Voor vragen over de operatie en/of het herstel kunt u terecht bij de Verpleegkundige specialist transplantatiechirurgie.
H7
Verpleegkundige specialist transplantatiechirurgie:
H8
Ellen Bossenbroek (
[email protected])
(06) 333 436 38
Monique Drees-Greeve (
[email protected])
(06) 815 242 89
Medisch Maatschappelijk Werk Nico Tronchet, donderdag afwezig (
[email protected]) (secretariaat Dienst Psychosociale Zorg)
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
(010) 703 46 16
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
algemeen hoofdstuk 2. Telefoonlijst
pag 7
Transplantatieafdeling (afdeling 9 zuid / 9 noord)
(010) 703 32 96
Opname-secretariaat
H1
(010) 703 11 56
Voor informatie over uw plaats op de operatiewachtlijst (wachtlijstbeheer) Secretariaat Heelkunde
(010) 703 37 33
Polikliniek Anesthesie
(010) 704 01 02
H2
H3
H4
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
algemeen Hoofdstuk 3. Goed voorbereid naar het ziekenhuis
pag 8
Hier volgen enige tips voor uw bezoeken aan het ziekenhuis en de diverse
H1
zorgverleners. • Vraag (behalve de eventuele ontvanger) een vertrouwd iemand mee te gaan naar uw afspraken. Met twee hoort u meer dan alleen en samen kunt u meer
H2
onthouden. U kunt elkaar tot steun zijn als het gesprek of de voorgenomen behandeling anders loopt dan u had verwacht of gehoopt. Tevens kan deze persoon aantekeningen maken van het gesprek.
H3
•Vraag gerust om nadere uitleg als u medische termen niet (goed) begrijpt. Wanneer u de informatie in eigen woorden herhaalt, weet u zeker dat u het goed begrepen heeft.
H4
• Wilt u de mening van een andere arts (een zogeheten second opinion), eventueel in een ander ziekenhuis, dan heeft u daar recht op. Overweegt u een dergelijke stap, overleg dit dan met uw huisarts en/of behandelend arts. Ook een gesprek met een ervaringsdeskundige lotgenoot kan u wellicht helpen. U
H5
moet zich wel realiseren dat u hiermee ook een vertraging van de behandeling kunt veroorzaken. • Goed contact met en vertrouwen in uw zorgverleners is van groot belang. In-
H6
dien u iets dwarszit, breng dat dan (eventueel samen met een ander) ter sprake. • Probeer duidelijk te zijn in wat u verwacht, denkt en wenst. Herinner uw zorgverlener zonodig aan dingen die voor u belangrijk zijn. Omdat de zorgverlener
H7
elke dag veel potentiële donoren ziet kan hij niet alles van elke individuele donor onthouden. Schroom niet om iets voor een tweede keer te vragen of te zeggen.
H8
• U heeft recht op inzage in alle medische stukken die over uzelf gaan. Hiervoor gelden standaard procedures, waarnaar u kunt informeren1.
H9 1 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Zie brochure Erasmus MC: ‘Rechten en plichten van de patiënt’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
algemeen Hoofdstuk 4. Het Erasmus MC, een Universitair Medisch Centrum
pag 9
Het Erasmus MC, gevestigd in Rotterdam, is een Universitair Medisch Centrum
H1
waar nieuwe kennis wordt ontwikkeld en overgedragen aan (toekomstige) professionals. Het werkterrein is zeer breed en strekt zich uit van ziekte tot gezondheid en van individuele tot maatschappelijke gezondheidszorg. De ontwikkelde kennis en nieuwe bevindingen komen ten goede aan de dagelijkse zorg voor en behande-
H2
ling van patiënten. Het Erasmus MC2 is, met het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia, gevestigd in het centrum van Rotterdam. Het oncologisch centrum Erasmus MC-Daniel den Hoed staat in Rotterdam-Zuid.
H3
In totaal werken in het Erasmus MC ruim 12.000 medewerkers. Het centrum heeft drie kerntaken: patiëntenzorg, onderwijs & opleiding en onderzoek.
H4
Patiëntenzorg De patiëntenzorg richt zich op patiënten uit de regio Zuid-Holland, Zeeland en West-Brabant. Voor sommige aandoeningen reizen patiënten uit heel Nederland naar dit ziekenhuis. Als universitair centrum ligt de nadruk op complexe zorg.
H5
Op dit moment vinden jaarlijks in het Erasmus MC ongeveer 150 niertransplantaties met behulp van een levende donor plaats.
Onderwijs & Opleiding
H6
Het Erasmus MC is als universitair medisch centrum een opleidingsinstituut. Er worden studenten in de geneeskunde opgeleid tot arts (zij heten ‘co-assistenten’). Ook artsen die zich specialiseren krijgen hun opleiding tot medisch specialist in dit ziekenhuis (zij heten ‘arts-assistenten’). Vervolgopleidingen voor medisch
H7
specialisten zijn eveneens mogelijk. Verpleegkundigen en doktersassistenten in opleiding kunnen binnen het Erasmus MC worden opgeleid of hier hun stage lopen. Voor u betekent dit dat er bij gesprekken en/of lichamelijke onderzoeken meestal meerdere personen betrokken zijn, zoals een arts-assistent of specialist,
H8
een co-assistent en een verpleegkundige (in opleiding) of verpleegkundig specialist. Tevens betekent dit dat u op de polikliniek door de nefroloog, de nefroloog in opleiding of door de verpleegkundig specialist gezien kunt worden. Tijdens uw
H9 2
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aar waar in de tekst gesproken wordt over “Erasmus MC, centrumlocatie” wordt het voormalige D Dijkzigt ziekenhuis bedoeld. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
algemeen Hoofdstuk 4. Het Erasmus MC, een Universitair Medisch Centrum
pag 10
eventuele opname zult u vaak meer hulpverleners rond uw bed zien dan u wel-
H1
licht gewend bent in een niet-universitair ziekenhuis. Verpleegkundig specialist Niertransplantatie In het Erasmus MC zijn ‘verpleegkundig specialisten Niertransplantatie’ werk-
H2
zaam. Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die verantwoordelijk is voor de directe zorgverlening aan een specifieke patiëntengroep en combineert verpleegkundige taken met medische taken. Na uw donatie komt u jaarlijks bij de verpleegkundig specialist voor controle. Naast de Verpleegkundig specialist
H3
niertransplantatie verlenen de VS transplantatiechirurgie zorg direct voor, tijdens en na de operatie. Zij begeleidt u tijdens de procedure en is tijdens de opname uw “zaalarts” en geeft u instructies voor het ontslag. Na het ontslag houdt zij telefonisch contact en ziet u na enkele weken terug op de polikliniek.
H4
Onderzoek Naast opleidingsinstituut is een universitair medisch centrum ook een onderzoeksinstituut. Dat betekent dat er medisch wetenschappelijk onderzoek plaats-
H5
vindt. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis op te doen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. Uiteindelijk komt dit de patiënt ten goede. Er wordt nauwgezet op toegezien dat het wetenschappelijk onderzoek op een verantwoorde manier gebeurt. Hiervoor zijn strikte normen opgesteld en is er een
H6
Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC). Ook u zult worden gevraagd om deel te nemen aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Mede dankzij patiënten die in het verleden hebben deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek, verbeteren de resultaten. Indien u niet wenst deel te
H7
nemen aan een onderzoek dat u is voorgesteld, heeft dat uiteraard geen nadelige consequenties voor uw verdere behandeling. Uw keuze wordt altijd gerespecteerd. Lichaamsmateriaal (‘restweefsel’) voor onderzoek en onderwijs
H8
Voor uw behandeling en het bijbehorende vooronderzoek wordt vaak bloed afgenomen of een stukje weefsel weggehaald, bijvoorbeeld van de nier. Dat wordt gebruikt om de diagnose te bepalen. Dit zogeheten lichaamsmateriaal blijkt vaak achteraf van belang voor wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld als men
H9
denkt een methode te hebben gevonden om de diagnose sneller of nauwkeuriger te kunnen bepalen. Indien u géén bezwaar heeft tegen het gebruik van uw ‘rest-
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
algemeen Hoofdstuk 4. Het Erasmus MC, een Universitair Medisch Centrum
pag 11
weefsel’ voor medisch wetenschappelijk onderzoek hoeft u niets te doen. Het rest-
H1
weefsel zal in dat geval anoniem gebruikt worden, het is niet te herleiden naar uw persoon. Indien u wél bezwaar heeft tegen het gebruik hiervan, kunt u een bezwaarformulier invullen. Dit formulier treft u aan in de Erasmus MC brochure ‘Restweefsel ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek’, verkrijgbaar
H2
bij het Informatiecentrum.
Bereikbaarheid Het Erasmus MC is op het moment aan het verbouwen. Wij bouwen aan een
H3
mooier ziekenhuis, dit brengt soms ongemak met zich mee. De routebeschrijving en parkeergelegenheid is te vinden op www.erasmusmc.nl. Tevens kunt u hier zien waar de verschillende poliklinieken en afdelingen zich bevinden. Houdt u rekening met een lange wachttijd bij de parkeergarage. Het ziekenhuis is goed
H4
te bereiken met het openbaar vervoer, ook deze verbindingen zijn te vinden op www.erasmusmc.nl.
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 12
5.1 De nieren
H1
Gezonde nieren Iedereen heeft normaal gesproken twee nieren. Deze boonvormige organen liggen aan de achterkant van uw lichaam, ter hoogte van uw middel, aan weerszijden
H2
van de wervelkolom. Het bovenste deel van de nieren ligt onder de ribben, waardoor de nieren redelijk beschermd worden tegen beschadiging van buitenaf. Elke nier heeft een lengte van ongeveer 10 tot 15 cm en een gewicht van ongeveer 160 gram.
H3
bijnier
H4
nier
H5 Ligging van de nieren in het lichaam. De nieren worden van bloed voorzien via de nierslagader, een zijtak van de grote
H6
lichaamsslagader (de aorta). Dit bloed moet gezuiverd worden. Het gezuiverde bloed verlaat de nier via de nierader die uitmondt in de onderste holle ader (de vena cava inferior).
H7 Ligging van de urinewegen. 1.wervelkolom
H8
2.nieren 3.urineleiders 4.bekken 5.blaas
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
6.plasbuis
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 13
In de nieren wordt urine gevormd, die via de urineleiders (ureteren) in de blaas
H1
terecht komt. De blaas ligt in het bekken en is als een ballon die uitzet naarmate de vulling toeneemt. De spieren van de blaas trekken samen als u moet plassen. Een volwassene heeft een blaas met een gemiddelde capaciteit van ongeveer 500750 milliliter.
H2
Aan de buitenkant van elke nier bevindt zich een stevig omhulsel: het nierkapsel. Daaronder ligt het nierschors en niermerg. In het niermerg bevinden zich ongeveer een miljoen kleine filtertjes, die nefronen worden genoemd. Elke nefron
H3
bestaat uit twee delen: een glomerulus (de filter van de nier) en een tubulus (nierbuisje). De glomerulus is een trosje of kluwen haarvaten met bijzonder dunne wanden, waardoor deze als filter dienst kunnen doen. Het bloed stroomt permanent door de nefronen en wordt op die manier gereinigd: de afvalstoffen blijven
H4
achter in de vorm van urine. De urine wordt verzameld in ongeveer vijf of zes kelkvormige verzamelholten (nierkelkjes) en komt uiteindelijk via het nierbekken en de urineleiders in de blaas terecht.
H5
De 3 belangrijkste functies van de nieren zijn: • Het verwijderen van afvalstoffen. • Het regelen van de vochtbalans (het evenwicht tussen de het vocht wat men binnen krijgt en wat men verliest middels bijv. urine, ontlasting en zweten)
H6
• Het produceren van hormonen (betrokken bij het regelen van de bloeddruk, het kalkgehalte in de botten en de productie van rode bloedlichaampjes).
H7 nierschors met nefronen niermerg nierkelkje
H8
nierader nierslagader nierbekken urineleider
H9
richting blaas
Doorsnede van de nier
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 14
Leven met één nier
H1
Het is goed mogelijk om met één nier te leven. Vandaar dat iemand tijdens zijn leven een nier aan een ander kan afstaan. Dat wordt ook wel familietransplantatie, relatietransplantatie of levende donatie genoemd. Op dit moment worden jaarlijks ± 400 niertransplantaties uitgevoerd met organen van levende donoren
H2
in Nederland. Een levende niertransplantatie biedt meerdere voordelen boven transplanteren met behulp van een nier van een overleden donor. Allereerst is de kwaliteit van de levende donornier beter en kan deze 2x zo lang behouden blijven. De operatie kan worden gepland en de tijd dat de nieuwe nier niet van bloed kan
H3
worden voorzien is korter. Daarnaast is de wachttijd korter voor de ontvanger, ongeveer zo’n 2 tot 4 maanden. Indien een levende donor beschikbaar is, kan zelfs al een niertransplantatie gepland worden vóórdat iemands nieren zo slecht zijn geworden dat hij moet gaan dialyseren. Dit heet ‘pre-emptieve transplantatie’. Het
H4
is dus belangrijk dat er vroeg met de voorbereiding voor transplantatie gestart wordt. Zoals aan iedere operatie, heeft ook een nierdonatie risico’s en een kans op over-
H5
lijden. De kans op overlijden is zeer klein, namelijk 0,03%. Meer informatie over
H6
5.2 Donatiemogelijkheden
risico’s en complicaties kunt u lezen in hoofdstuk 8.
Aan wie en onder welke voorwaarden kunt u donoren? • U kunt direct doneren aan vrienden, familie en bekenden, maar ook indirect aan onbekende ontvangers. U kunt alleen doneren indien u gezond bent en de
H7
donatie uit vrije wil gebeurt. Het is niet toegestaan dat u hier een financiële vergoeding voor krijgt. Welke soorten donaties bestaan er? (lees hierover uitgebreider later in deze
H8
paragraaf) • De directe donatie; hierbij geeft u uw nier aan een familielid, vriend of kennis. • De indirecte donatie; hierbij geeft u uw nier aan een andere nierpatiënt en uw familielid, vriend, of kennis ontvangt een nier van een andere donor. Dit is een
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 15
ruilprogramma (cross-over) en wordt gedaan indien u een positieve kruisproef3
H1
heeft of indien de bloedgroepen niet overeen komen. • De anonieme (samaritaanse) donatie; indien u uit overtuiging uw nier af wilt staan aan een onbekende nierpatiënt op de wachtlijst. • De directe donatie door de bloedgroep heen; bij deze donatie komt de bloed-
H2
groep niet overeen en zal uw ontvanger hiervoor, indien mogelijk, een speciale voorbereidende behandeling ondergaan.
De directe nierdonatie
H3
Bij een directe donatie kunt u uw nier geven aan uw ontvanger indien de bloedgroep passend is en de kruisproef negatief is (u hoeft niet dezelfde bloedgroep te hebben). In de fase dat de nieren van uw ontvanger nog net voldoende functioneren, en de ontvanger nog géén nierfunctie-vervangende therapie nodig heeft
H4
(‘pré-terminale nierinsufficiëntie’), zou de ontvanger al getransplanteerd kunnen worden. Dit heet dan ‘pre-emptieve niertransplantatie’. Dit betekent transplanteren vóór de dialysebehandeling uit. Pre-emptief transplanteren kan alléén als er een levende donor beschikbaar is.
H5
Deze vorm van transplantatie heeft veel voordelen voor de ontvanger: • Het transplantaat heeft een langere overleving en levensduur. • De ontvanger is nog in een betere conditie (minder verlies van kwaliteit van
H6
leven). • Het voorkomt de nadelige gevolgen van een dialysebehandeling. • Een minder lange wachttijd.
H7
De Cross-over nierdonatie (indirecte nierdonatie) Als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft aangemaakt tegen de donor (positieve kruisproef) kan
H8
een cross-over procedure worden overwogen. Dit wordt ook wel ‘gepaarde donorruil’ of ‘ruiltransplantatie’
H9
3 Een kruisproef wordt gedaan om te kijken of de ontvanger geen antistoffen heeft tegen de donor. Dit wordt gedaan door van de donor en de ontvanger wat bloed samen te mengen. Als er een reactie in dit gemengde bloed ontstaat, betekent dit dat er antistoffen of afweerstoffen zijn tegen de donor. De kruisproef is dan positief. Alleen bij een negatieve kruisproef kan de transplantatie doorgaan. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 16
genoemd. De donor van paar A doneert aan de ontvanger van paar B en de donor
H1
van paar B doneert aan de ontvanger van paar A. Zodra de ontvanger en de donor medisch goedgekeurd zijn kan de behandelend arts het koppel aanmelden bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden.
H2
Aanmelding kan plaatsen vinden vanuit alle zeven niertransplantatiecentra. Een keer per kwartaal wordt er met behulp van een computerprogramma naar ruilmogelijkheden gezocht. De ruil kan tussen donor-ontvanger paren plaats vinden afkomstig uit verschillende centra. De donor gaat op reis naar een ander transplantatiecentrum
H3
en zal daar doneren. De ontvanger blijft in zijn eigen transplantatiecentrum. De donaties en transplantaties zullen op dezelfde dag worden uitgevoerd. Verder is er gekozen voor anonimiteit tussen de paren, zowel voor, tijdens, als na de procedure. De transplantatiecentra zullen hun uiterste best doen om deze anonimiteit te waarborgen.
H4
De altruïstische (samaritaanse) nierdonatie U kunt als donor geheel belangeloos één van uw nieren afstaan aan iemand op de wachtlijst. Wie een altruïstische levenshouding heeft wil erg graag iemand
H5
helpen. Deze donatie gebeurt anoniem. De donatie aan een persoon op de wachtlijst noemen we een ongerichte donatie, u mag geen voorkeuren hebben voor een specifieke categorie ontvanger. Gerichte samaritaanse donatie is ook mogelijk. Dit is een donatie aan iemand die
H6
u vaag kent en met wie er geen persoonlijke of emotionele band bestaat. Ook is het mogelijk dat een samaritaanse donor aan de ontvanger geeft van een koppel wat al enkele malen meegedraaid heeft in het landelijke cross-over ruilprogramma. Niet alle donor/ontvanger koppels worden geholpen in dit program-
H7
ma. Met de samaritaanse donor hebben we dan de mogelijkheid om 2 transplantaties uit te voeren. De donor die in het ruilprogramma zat, vragen we dan om aan de wachtlijst te geven. Dit noemen we “domino paired kidney exchange”. De samaritaanse donor geeft aan de ontvanger van het koppel en de donor van dat
H8
koppel geeft aan een ontvanger op de wachtlijst. Deze donatie en transplantatie procedures vinden ook geheel anoniem plaats.
De nierdonatie door de bloedgroep heen
H9
Transplantatie door de bloedgroep heen, oftewel ‘ABO incompatibele niertransplantatie’.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 5. Achtergrondinformatie bij levende nierdonatie
pag 17
Indien uw bloedgroep en die van uw ontvanger niet passend zijn, zou u in
H1
aanmerking kunnen komen voor een niertransplantatie/nierdonatie door de bloedgroep heen. Bloedgroep incompatibel betekent meestal dat de ontvanger bloedgroep O heeft en de donor bloedgroep A of B. Een persoon met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep
H2
A (anti A) èn antistoffen tegen bloedgroep B (anti B). Bij een transplantatie met een nier van een donor met bloedgroep A of B, zullen bij deze ontvanger dus de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A; anti A, bloedgroep B; anti B) uit het bloed gehaald moeten worden. Dit gebeurt door middel van immuno-
H3
adsorptie bij de ontvanger. Bij immuno-adsorptie wordt het bloed door een filter gepompt. De antistoffen die de ontvanger heeft tegen de bloedgroep van de donor worden door de filter geprobeerd uit het bloed te halen. U hoeft als donor geen speciale behandeling te ondergaan.
H4
Na de immuno-adsorptie behandelingen worden bij de ontvanger de hoeveelheid antistoffen (‘titer’) tegen bloedgroep A of B bepaald (door bloedafname). Als het effect van bovengenoemde behandeling voldoende is, hetgeen betekent dat anti A
H5
of B lichamen bijna niet meer aanwezig zijn in het bloed van de ontvanger, kan de niertransplantatie plaatsvinden. Bij uw transplantatie-nefroloog kunt u zich laten informeren, indien u denkt voor deze behandeling in aanmerking te komen.
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 6. De screening en wachtperiode
pag 18
6.1 De screening
H1
Allereerst komt u, eventueel samen met uw ontvanger, voor een informatief gesprek bij de nefroloog. Hij zal u voorlichting geven over donatie en niertransplantatie, en informatiemateriaal meegeven. Indien u dit wenst wordt er een vervolgaf-
H2
spraak gemaakt om u de kans te geven alle informatie te laten bezinken en verder na te denken over donatie. Indien u zeker bent van uw wens tot donatie en niet meer bedenktijd nodig heeft, kan het verdere traject direct in gang gezet worden.
H3
Indien u voor nierdonatie in aanmerking wilt komen, dienen er een aantal vooronderzoeken plaats te vinden om te kijken of u gezond genoeg bent om te doneren. De nefroloog in het Erasmus MC zal deze starten zodra u heeft aangegeven het donatietraject in te willen gaan.
H4
Het voorbereidingstraject voor een mogelijke levende donor zal ongeveer drie maanden in beslag nemen. Iemand mag pas doneren als er geen bezwaren zijn om met één nier verder te leven en er geen bezwaar bestaat tegen een operatie. U wordt afwisselend gezien door de nefroloog en de verpleegkundig specialist
H5
niertransplantatie. O
Allereerst wordt uw bloedgroep bepaald om te kijken of u direct aan uw ontvanger kunt done-
H6
ren. Om direct te kunnen doneren zonder spe-
A
ciale voorbereiding (zie de ‘ABO incompatibele
B
donatie’ hierboven) dient de bloedgroep passend te zijn (deze hoeft namelijk niet hetzelfde te zijn).
H7
AB
Hiernaast ziet u een bloedgroep schema. Een
ontvanger met bloedgroep O (nul) kan alleen een nier krijgen van een donor met bloedgroep O. Een donor met bloedgroep O wordt ook wel een universele donor genoemd, omdat hij aan iedereen kan doneren. Een ontvanger met bloedgroep AB
H8
wordt ook wel een universele ontvanger genoemd omdat hij van elke donor een nier kan ontvangen. Indien de bloedgroep bekend is, vindt een weefseltypering en kruisproef plaats.
H9
Bij een weefseltypering kijkt men welke herkenningspunten er aan de buitenkant van de cellen van een bepaald persoon zitten. De ontvanger mag geen antistof-
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 6. De screening en wachtperiode
pag 19
fen hebben tegen deze herkenningspunten op de cellen van de donor. Dit test
H1
men met een kruisproef. De uitslag van een kruisproef is goed als deze negatief is. Indien de kruisproef posititief is kan besloten worden aan het cross-over programma deel te nemen.
H2
Tijdens een afspraak bij de nefroloog of verpleegkundig specialist wordt de uitslag van de kruisproef verteld. Indien de kruisproef negatief (=goed) is, worden de routineonderzoeken afgesproken.
H3
De routineonderzoeken en afspraken zijn de volgende: • intakegesprek niertransplantatiecoördinator • bloed- en urineonderzoek • ECG (hartfilm)
H4
• X-thorax (longfoto) • CT scan • bloeddrukmeting • medisch maatschappelijk werk
H5
Hierna volgt wederom een afspraak bij de nefroloog/verpleegkundig specialist om alle uitslagen te bespreken. Tijdens deze afspraak vindt tevens een lichamelijk onderzoek plaats. Indien de uitslagen van de eerste routineonderzoeken goed zijn
H6
en geen aanvullend onderzoek meer nodig is, wordt een afspraak voor een vaatonderzoek (CT scan) gemaakt. Met deze magneetscan worden de slagaders en de aders van de nieren afgebeeld en wordt gekeken of er geen vernauwing aanwezig is. Tevens wordt bekeken hoeveel aders en slagaders uw nieren hebben en welke
H7
nier uiteindelijk het beste verwijderd kan worden. Realiseert u zich echter wel dat tijdens de routineonderzoeken altijd iets gevonden kan worden wat u niet had verwacht en dat dit een donatie in de weg kan staan. In sommige gevallen wordt men dan dus zelf onverwachts ‘patiënt’.
H8
Na het afronden van de onderzoeken heeft u nog eenmaal een gesprek bij de nefroloog. Hij controleert alle uitslagen en tevens die van uw ontvanger en verwijst u dan (als er geen bezwaar is tegen donatie) samen door naar de transplantatiechirurg en anesthesist. de transplantatiechirurg of verpleegkundig specialist
H9
zal met u de uitslag van de CT scan bespreken , welke nier de voorkeur heeft en voorlichting geven over de operatie. Tijdens dit spreekuur kunt u vragen stellen a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 6. De screening en wachtperiode
pag 20
over de ingreep. Tijdens dit bezoek wordt u ook bij de anesthesist gezien en zal de
H1
verpleegkundige van de afdeling informatie geven over de opname en het intake gesprek vast uitvoeren. Nadat u bij de chirurg en de anesthesist ‘groen licht’ heeft gekregen komen u en uw ontvanger op een wachtlijst voor operatie. Tevens krijgt u een gesprek met een verpleegkundige van de afdeling waar u zult worden opge-
H2
nomen. Zij zal u nader informeren over de opname en hetgeen u te wachten staat. De wachttijd voor de operatie varieert van 2 tot 4 maanden, maar is erg afhanke-
H3
lijk van beschikbare operatieruimte. De meest recente informatie hierover kunt u
H4
6.2 Psychosociale begeleiding
verkrijgen via wachtlijstbeheer.
Tijdens de screening krijgt u een gesprek met een medisch maatschappelijk werker (zie ook § 8.1). Indien u dit wenst kunt u ook een afspraak krijgen met een psycholoog. Alle samaritaanse donoren worden standaard gescreend door een
H5
psycholoog om te kijken of ze een weloverwogen beslissing hebben gemaakt om eventueel te willen doneren.
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 21
7.1
H1
De opname
Oproep levende nierdonatie Wanneer u op de wachtlijst staat voor een nierdonatie krijgt u, zodra de operatiedatum bekend is, een brief thuisgestuurd met de datum van opname, welke een
H2
dag voor de operatie plaats vindt. Over het algemeen vinden de niertransplantatieoperaties met een levende donor plaats op dinsdag, woensdag en donderdag. Dit houdt in dat u dan op een maandag, dinsdag- of woensdagochtend in het ziekenhuis wordt verwacht, meestal
H3
rond 14.00 uur. Op de dag van opname laat u zich inschrijven bij de opnamebalie in de centrale hal en vervolgens kunt u zich melden op verpleegafdeling 9-Zuid, de transplantatie-unit, waar u opgenomen wordt. Ook uw ontvanger wordt op dezelfde dag op afdeling 9-Zuid opgenomen.
H4
Gemiddeld ligt u 4 dagen opgenomen in het ziekenhuis. Afhankelijk van uw herstel kan dit een dag korter of langer uitpakken. • Dag 1: opnamedag • Dag 2: operatiedag
H5
• Dag 3: herstel van de operatie • Dag 4: ontslag (komt later in dit hoofdstuk uitgebreider aan de orde)
H6
7.2 Voorbereiding Wat neemt u mee bij opname Bij opname dient u het volgende mee te nemen:
H7
• Medicijnen die u op dat moment gebruikt • Kleding, nachtkleding, slippers/pantoffels, toiletartikelen Neem liever geen waardevolle zaken mee. Het ziekenhuis is niet aansprakelijk voor diefstal of verlies.
H8
Voorbereidingen bij opname De transplantatie-unit behoort tot het specialisme Algemene Heelkunde, hier liggen onder andere donoren en niertransplantatiepatiënten die net zijn geopereerd, maar
H9
ook levertransplantatiepatiënten en vaatchirurgische patiënten. Deze verpleegafdeling bestaat uit twee afdelingen, 9 noord en 9 zuid. Afdeling 9 noord bestaat a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 22
uit eenpersoonskamers. Afdeling 9 zuid bestaat uit twee- en vierpersoonskamers.
H1
Afhankelijk van de bezetting op het moment dat u wordt opgenomen, wordt er een bed voor u gereserveerd op één van deze kamers. Op afdeling 9 zuid wordt gemengd verpleegd. Dat houdt in dat dames en heren op dezelfde kamer kunnen liggen. Mocht dit voor u bezwaarlijk zijn, dan horen wij dit graag en kunnen voor u naar
H2
een oplossing zoeken. De bezoektijden zijn van 11.00-12.30 uur en van 15.00-19.30 uur. Op afdeling 9 zuid of 9 noord wordt u naar uw kamer gebracht. In de meeste gevallen wordt het verpleegkundig opnamegesprek al gehouden bij een van de polikliniekbezoeken tijdens het verpleegkundig spreekuur. Indien dit niet zo is,
H3
vindt dit gesprek op de afdeling plaats op de dag van de opname. Uw familie mag bij het gesprek aanwezig blijven. Daarna krijgt u een rondleiding over de afdeling. Ter voorbereiding op de operatie wordt er bloed afgenomen en uw bloeddruk, hartritme en temperatuur gemeten. In dit ziekenhuis is besloten om de ontvan-
H4
gers en donoren niet samen op een kamer te verplegen. Dit wordt gedaan uit praktische overwegingen. Na operatie heeft u beiden rust nodig en de ervaring leert dat het niet fijn is als de ontvanger ziet dat de donor zich bijvoorbeeld niet lekker voelt na de operatie of andersom. Daarnaast moet geen van beiden zich
H5
geremd voelen deze klachten te kunnen uiten. De volgende zorgverleners zullen u bezoeken: • De doktersassistente komt bloed bij u afnemen.
H6
• De co-assistent of zaalarts zal op deze dag een medisch opnamegesprek met u hebben. Ook wordt een lichamelijk onderzoek bij u verricht. • De transplantiechirurg neemt de vragen over de operatie met u door. • De verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie neemt tevens vragen met u
H7
door over de operatie en daarnaast over de opname en herstel na de operatie. • De anesthesist neemt eventuele veranderingen met u door ten opzichte van het laatste bezoek. Bij hem/haar kunt u vragen naar eventuele slaapmedicatie voor de operatie.
H8
• De chirurg neemt de vragen omtrent de operatie met u door. • Een niertransplantatiecoördinator komt nog bij u langs om te kijken of alles duidelijk is en of zij u nog ergens mee van dienst kan zijn. • Op de opnamedag bestaat de mogelijkheid dat u wordt benaderd door een of
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
meer zorgverleners om aan een studie deel te nemen.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 23
Voor de operatie moet uw buik onthaard worden, dit gebeurt met ontharings-
H1
crème. Van tevoren wordt getest of u niet allergisch bent voor de crème. Er mag geen scheermes gebruikt worden in verband met het eventueel veroorzaken van wondjes die kans op infectie kunnen veroorzaken. Een alternatief kan een klein elektrisch scheerapparaat zijn. De voorkeur gaat echter uit naar de ontharings-
H2
crème. De verpleegkundige kan u een tijdsindicatie geven hoe laat u ongeveer geopereerd zult worden. We verzoeken u bij opname alle medicatie mee te nemen die u eventueel gebruikt. Om inzicht te hebben in de medicijninname, verstrekt de verpleegkundige alle medicijnen. Om trombose te voorkomen krijgt u tijdens
H3
uw opname dagelijks een injectie Fraxiparine. De avond voor de operatie start u om 22:00 uur met een infuus met vocht. Vanaf dat moment moet uw urineproductie genoteerd worden. Dit zal door een verpleegkundige bijgehouden worden. Realiseert u zich dat er op de zaal waar u komt te liggen soms ernstige zieke
H4
patiënten liggen. U kunt zich daar thuis vast op instellen.
7.3 De operatie
H5
Voor de operatie De dag van de operatie bent u vanaf 0:00 uur nuchter, u mag niet eten, drinken en roken. De door de verpleegkundig specialist of anesthesist voorgeschreven
H6
medicatie mag u in overleg met hem innemen met een slokje water. Voor de operatie plaatsvindt, krijgt u op de afdeling een operatiejasje aan en speciale kousen (om mogelijke trombose te voorkomen, zie afbeelding hieronder). U moet uw bril afzetten, contactlenzen, kunstgebit, gehoorapparaat, of ander soort protheses
H7
uitdoen. U mag geen make-up, nagellak en sieraden dragen.
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 24
De operatie van de nierdonor vindt vroeg plaats. U zult rond 7.00 naar de operatie-
H1
afdeling worden gebracht. Uw ontvanger mag met de afdelingsverpleegkundigen meelopen wanneer u in uw bed naar de holding (operatie-wachtkamer) wordt gebracht. Aangekomen op de holding, kunt u afscheid nemen van uw familie en de ontvanger. De operatie-assistenten brengen u daarna naar de operatiekamer,
H2
waar u onder algehele narcose gebracht wordt. Belangrijk is dat uw familie het telefoonnummer doorgeeft aan de afdelingsverpleegkundige waarop zij bereikbaar zijn (mobiel nummer en/of telefoonnummer van de logeerkamer). De chirurg neemt na de operatie contact op met uw partner
H3
of naaste familie om te vertellen hoe de operatie verlopen is. Op afdeling 9 zuid en 9 noord kunt u de sleutel van uw kledingkast afgeven bij de verpleegkundige wanneer u naar de operatiekamer wordt gebracht zodat uw
H4
kleding en dergelijke niet weggehaald kan worden. De sleutel wordt in een kluis bewaard totdat u weer terug op de afdeling bent. Zorg ervoor dat er geen spullen onbewaakt rondslingeren, of dat waardevolle spullen meegegeven worden aan familie/naasten. Helaas komt diefstal ook in het ziekenhuis voor.
H5
De nierdonatie De operatie wordt uitgevoerd door een van de niertransplantatiechirurgen. Met één van hen heeft u voor de operatie reeds kennis gemaakt. De nierdonatie duurt
H6
gemiddeld drie tot vier uur. Na de nierdonatie verblijft u nog ongeveer twee uur op de uitslaapkamer. De operatie vindt meestal plaats door middel van een kijkoperatie, al dan niet
H7
door middel van hand-assistentie. Dit bespreekt de chirurg van tevoren met u. U ligt op uw zij op de operatietafel. Met behulp van instrumenten, soms met hand-
H8
assistentie, wordt de nier losgemaakt. De nier wordt uiteindelijk verwijderd met een snee boven het schaambeen. Hieraan zult u 3 tot 4 kleine littekens van 1
H9
cm op de buik en een litteken van 7 tot 10 cm boven het schaambeen overhouden.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 25
Zoals iedere operatie is ook een nierdonatie niet geheel zonder risico’s. Zo kan het
H1
in uitzondering noodzakelijk zijn dat de transplantatiechirurg over moet gaan op een open operatie, om de operatie veilig uit te kunnen voeren. Hierdoor krijgt u een groter litteken,. De afgelopen jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest in chirurgische technieken, waardoor de resultaten van levende donatie sterk zijn
H2
verbeterd en de kans op complicaties sterk is verminderd.
7.4 Na de operatie
H3
Na de operatie blijft u ongeveer 2 uur op de uitslaapkamer. Als u goed wakker bent en de pijn onder controle is, wordt u opgehaald door een verpleegkundige en naar afdeling 9 zuid of 9 noord gebracht. U heeft tijdens de operatie een blaascatheter ge-
H4
kregen waardoor de urine afloopt. Deze wordt de volgende ochtend weer verwijderd. U heeft een infuus met vocht en eventueel een morfine pomp (PCA-pomp). De anesthesist bepaalt of u een PCA pomp krijgt, wat in de meeste gevallen wel wordt gegeven. Met behulp van deze pomp kunt u zelf regelen hoeveel pijnstilling u nodig
H5
heeft. De werking van de pomp wordt u uitgelegd. Zodra u voldoende eet en drinkt en minder pijn heeft, worden de infuuslijnen verwijderd. Dit is meestal de volgende dag.
Mogelijke complicaties na de donatie
H6
Zoals aan elke operatie zijn ook aan een nierdonatie risico’s verbonden, zoals eerder genoemd. Gelukkig is de kans op complicaties bij deze ingreep klein. Er bestaat onder meer kans op een nabloeding of een wondinfectie. Daarom is het van belang dat u nieuwe of verergerende klachten aangeeft.
H7
De dagen na de operatie Na de operatie begint uw herstelperiode. Op de transplantatie afdeling 9 zuid en 9 noord staat u onder medische behandeling van de transplantatiechirurg. De
H8
verpleegkundig specialist loopt iedere ochtend visite en houdt u op de hoogte van uw herstel, de bloeduitslagen en de wondgenezing. Gedurende de opname is de chirurg en verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie uw aanspreekpunt en zult u niet te maken krijgen met de nefroloog, waarmee u wellicht tijdens de
H9
screening kennis heeft gemaakt. De eerste dag voelt u zich waarschijnlijk niet lekker, u kunt zich bijvoorbeeld misselijk voelen. Indien de pijnstilling niet voldoende a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 26
is moet u dat vanzelfsprekend melden. Het operatieverband wordt de volgende
H1
dag, na de donatie, verwijderd. De verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie komt regelmatig bij u langs. Bij haar kunt u, net als bij de chirurg, terecht met vragen over de operatie en het herstel. De dagen dat u opgenomen ligt zal een transplantatiecoördinator u bezoeken. Bij vragen over eventuele hulp thuis of kos-
H2
ten die u heeft gemaakt kunt u terecht bij het medisch maatschappelijk werk. De dag na donatie kunt u, indien u zich daartoe in staat voelt, uw ontvanger bezoeken.
H3
7.5 Het ontslag Indien het eten, drinken en urineren goed gaat, u geen koorts heeft en de bloedwaarden goed zijn mag u met ontslag. Over het algemeen voelen donoren zich na
H4
een dag of twee á drie (=opnamedag 3 of 4) weer fit genoeg om naar huis te gaan. De verpleegkundig specialist beslist wanneer u precies met ontslag gaat. Wanneer dit in het weekend plaatsvindt beslist de dienstdoende chirurg op dat moment of u met ontslag mag. De opname duurt in totaal ongeveer vier dagen. De dag voor
H5
of de dag van ontslag, komt de verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie bij u langs voor het ontslaggesprek. Bij dit gesprek krijgt u de mogelijkheid de opname te evalueren en eventuele vragen te stellen. Daarnaast wordt verteld waar u thuis rekening mee moet houden en wat u de eerste weken wel en niet mag.
H6
Hieronder volgen een paar voorbeelden. Indien u nog pijnmedicatie wilt gebruiken, gebruik dan gewone paracetamol. GEBRUIK ZO MIN MOGELIJK MEDICIJNEN DIE TOT DE GROEP “NSAID” BEHOREN
H7
(Niet-Steroïde Anti-Inflammatoire Drug). Voorbeelden zijn: Diclofenac (bv. Voltaren ®), Naproxen (bv. Aleve ®) en Ibuprofen (bv. Advil ® en Brufen ®). Deze medicijnen zijn slecht voor de nier. Na de ingreep mag u zes weken niet zwaar tillen. Verder mag u weer uw normale
H8
bezigheden oppakken. U kunt gewoon douchen. Indien de wonden nog wat viezigheid afscheiden is het goed om dagelijks even de douchekop op de wondjes te zetten om het mooi schoon te spoelen. Thuis zal er veel op u afkomen, u bent nog vermoeid en soms is het lastig omdat
H9
uw ontvanger nog in het ziekenhuis verblijft en het u moeite kost hem of haar te bezoeken. Houdt rekening met uw eigen herstel en neem op tijd uw rust.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
nierdonatie bij leven Hoofdstuk 7. de nierdonatie
pag 27
De eerste 3 maanden na het ontslag is de verpleegkundig specialist transplanta-
H1
tiechirurgie uw aanspreekpunt Als u thuis de volgende klachten heeft adviseren wij u contact op te nemen met de verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie (zie telefoonnummers):
H2
• plotseling optredende wondlekkage • toenemende roodheid en zwelling van de wond • bij (aanhoudende) pijn • bij koorts
H3
Na 3 maanden kunt u bij klachten contact opnemen met een van de verpleegkundig specialisten niertransplantatie (zie telefoonnummers).
H4 7.6 Controle op de polikliniek Een week na de operatie wordt u gebeld door de verpleegkundig specialist trans-
H5
plantatiechirurgie. Twee à drie weken na de operatie komt u op controle bij de verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie of transplantatiechirurg op de polikliniek heelkunde. Tijdens deze controle wordt nagegaan hoe uw herstel verloopt. Ook zal de v erpleegkundig specialist transplantatiechirurgie of transplanta-
H6
tiechirurg controleren of de wonden goed genezen en de nierfunctie controleren in het bloed. Wanneer er geen problemen zijn hoeft u niet meer terug te komen voor chirurgische controle. De uitslagen van de nierfunctie zullen dan de volgende week telefonisch worden doorgegeven op de polikliniek Heelkunde. De chirurg
H7
zal uw wonden bekijken en de nierfunctie controleren in het bloed. Wanneer de chirurg tevreden is hoeft u niet meer terug te komen voor chirurgische controle. Na drie maanden komt u op controle bij de verpleegkundig specialist niertrans-
H8
plantatie op de p olikliniek Nefrologie. Tevens heeft u dan een evaluatiegesprek met een niertransplantatiecoördinator. Tijdens deze afspraak wordt uw bloeddruk gemeten en uw gewicht genoteerd. De nierfunctie wordt nagekeken in het bloed en de urine. Daarna blijft deze controle bij de verpleegkundig specialist niertrans-
H9
plantatie jaarlijks plaatsvinden.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie Hoofdstuk 8. aanvullende zorg
pag 28
8.1 Compensatie Gezondheidsraad levende nierdonoren
H1
Levende nierdonoren krijgen voorrang op de wachtlijst wanneer zij zelf vanwege nierfalen een transplantaat nodig hebben. Dit betekent dat zij in aanmerking komen voor een transplantatie zonder eerst te hoeven dialyseren. Echter is de
H2
kans zeer klein dat een nierdonor die bij leven een nier heeft afgestaan nierfalen ontwikkelt, namelijk tussen de 0,1 en 1,1%.
H3
8.2 Medisch Maatschappelijk Werk (MMW) Tijdens de screening maakt u kennis met de medisch maatschappelijk werker (MMW). U heeft in principe één gesprek met de medisch maatschappelijk werker,
H4
tenzij u dat vaker wenst te hebben. U (of uw eventuele ontvanger) kan zonder verwijzing van de arts bij het medisch maatschappelijk werk terecht. U kunt telefonisch een afspraak maken voor een extra gesprek (zie hoofdstuk 2).
H5
Hieronder volgt de belangrijkste informatie over kosten, logeermogelijkheden, nazorg en eventuele opvang.
Medische kosten
H6
De kosten met betrekking tot de voorbereidende onderzoeken, opname en nazorg (maximaal 3 maanden), kunnen worden gedeclareerd bij de zorgverzekeraar van de ontvanger. Indien u in het cross-over programma zit, worden de kosten bij de oorspronkelijke ontvanger gedeclareerd (van uw eigen koppel).
H7
Reiskosten Ook de reiskosten die u gaat maken worden door de zorgverzekeraar vergoed. Elke verzekeraar bepaalt hierin wel zelf de kilometerprijs. Mocht blijken dat u
H8
geen geschikte kandidaat bent om een nier te doneren, blijft het recht bestaan op vergoeding van gemaakte reiskosten.
Verblijfskosten
H9
Indien u het prettig vindt na de opname in de buurt te blijven van de ontvanger, en u ver weg woont, bestaat de mogelijkheid een kamer te huren in het Lo-
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie Hoofdstuk 8. aanvullende zorg
pag 29
geerhuis. Dit kost momenteel 18 euro per nacht/kamer (tarief 2009). Het aantal
H1
kamers is echter wel beperkt. Het Medisch Maatschappelijk Werk kan, indien u dit van tevoren aangeeft, een kamer voor u reserveren.
Loondervingkosten
H2
Als werknemer in loondienst kunt u zich op de dag van de opname ziek melden. Het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen) betaalt dan maximaal 6 weken uw loon door. Als uw werkgever zelf doorbetaalt hoeft u geen verschil te merken in salaris. Indien het UWV de betaling overneemt, dan gaat
H3
men uit van het basisdagloon, zonder toeslagen waardoor het salaris lager uit kan vallen. Als zelfstandig ondernemer dient u verzekerd te zijn tegen inkomstenderving door ziekte. De Subsidie “Donatie bij Leven” van VWS kan financiële tregemoetkoming bieden.
H4
Voor 90 % van de donoren blijkt een herstelperiode van 6 weken voldoende te zijn om daarna weer te kunnen werken.
H5
Laatstgenoemde subsidie heeft voor elke donor 320 euro beschikbaar voor extra uitgaven. Daarnaast is er voor de persoon die gedurende opname de donor bezoekt een compensatie beschikbaar met als indicatie de reisafstand. Extra zorgkosten, alsmede eigen bijdrage thuiszorg kunnen ook worden vergoed.
H6
Hiervoor is wel een indicatie vereist.
Kosten voor kinderopvang (tot max. 14 jaar) Bij extra kosten door donatie kan men deze declareren aan de hand van een ver-
H7
klaring van geboden opvang. Hier is een maximum aan gebonden. Voor meer informatie over bovengenoemde onderwerpen, kunt u terecht bij het MMW tijdens één van de begeleidende gesprekken, of kunt u een extra afspraak
H8
maken.
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie Hoofdstuk 8. aanvullende zorg
pag 30
8.3 Geestelijke Verzorging
H1
Voor een vertrouwelijk gesprek kunt u een beroep doen op de geestelijk verzorgers van Erasmus MC, centrumlocatie. Zij zijn beschikbaar voor iedereen, ongeacht zijn of haar levensbeschouwing. Het team van geestelijk verzorgers op de
H2
centrumlocatie wordt gevormd door een humanistisch geestelijk verzorger, een gereformeerd predikant, een hervormd predikant, een rooms-katholiek geestelijk verzorger en een islamitisch geestelijk verzorger. Er bestaan eveneens mogelijkheden voor bijvoorbeeld hindoe, boeddhistische of joodse begeleiding.
H3
Iedere zondagmorgen is er voor opgenomen patiënten een kerkdienst. Van tevoren komt er iemand bij u langs om te vragen of u hieraan wilt deelnemen. Als het is toegestaan dat u uw kamer verlaat, kunt u per bed naar de dienst gebracht
H4
worden. Op de meeste afdelingen is de kerkdienst ook via de huisradio (kanaal 4) te beluisteren. U kunt desgewenst ook op uw kamer de communie of het avondmaal ontvangen.
H5
Het Erasmus MC, centrumlocatie heeft de beschikking over een stiltecentrum. Een stiltecentrum is bestemd voor iedereen ongeacht zijn/ haar levensbeschouwing. U kunt er rustig zitten of bidden, mediteren, een kaarsje opsteken, iets van uw gedachten opschrijven of lezen in de bijbel, koran of dichtbundels. Het stiltecentrum
H6
is voor iedereen toegankelijk, dus ook voor uw familie. Het stiltecentrum bevindt zich in H-160 en is elke dag open van ongeveer 07.0020.30 uur.
H7
U kunt zelf contact opnemen met de Geestelijke Verzorging, maar u kunt uiteraard ook een verpleegkundige of medewerker van de afdeling vragen dit voor u te doen. Telefoon Geestelijke Verzorging Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 36 26.
H8 8.4 Huishoudelijke zorg en de transferverpleegkundige Neem zodra de procedure ter voorbereiding van de transplantatie is begonnen,
H9
contact opmet het Wmo-loket in uw gemeente en vraag naar de regels en voorwaarden voor het verkrijgen van huishoudelijke hulp. De ingreep die u ondergaat
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie 1. Inleiding Hoofdstuk 8. aanvullende zorg
pag 31
valt in de categorie grote buikoperaties. Gemeenten weten welke hulp past bij
H1
die situatie. Gemeenten komen niet zo vaak in aanraking met orgaandonatie en zijn niet automatisch bekend met uw specifieke aanvraag. Als dat zo is, kunt u de Wmo-medewerker wijzen op de brochure ‘Een orgaandonor voor mijn loket. Wat nu?’ Deze is te vinden op de website www.donatiebijleven.nl.
H2
8.5 Emotionele belasting H3
De tijd na een nierdonatie kan als een emotionele tijd worden ervaren door donoren, ongeacht of u uw nier aan een bekende of onbekende patiënt heeft gegeven. Er wordt tijdens de periode van screening al lang naar de donatie toegeleefd. De opname in het ziekenhuis duurt echter slechts enkele dagen, wat de periode na
H4
het ontslag misschien nog moeilijker kan maken. Bij levende donatie geldt dat er bij beide partijen bepaalde verwachtingen zijn. Het kan zijn dat de verwachtingen die u vóór de donatie had, niet overeen komen met wat u na de donatie zelf ervaart. U bent beiden geopereerd, maar toch is de herstelperiode verschillend.
H5
Voor de levende donoren geldt dat uw relatie met de ontvanger zou kunnen veranderen. Dit gebeurt echter niet bij iedereen. Uit eerdere ervaringen is gebleken dat bijvoorbeeld echtparen of partners een ander soort relatie met elkaar kunnen
H6
krijgen. Het levensritme kan veranderd zijn, doordat de ontvanger bijvoorbeeld niet meer hoeft de dialyseren of aan buikspoeling hoeft te doen en/of minder zorg nodig heeft van uw kant. Het kan zo zijn dat de partner die de nier heeft gekregen ineens meer energie heeft dan voor de transplantatie, waar u aan zou moeten
H7
wennen. Dit zijn enkele aspecten die de aandacht verdienen, zowel voor als na de transplantatie. Voor de altruïstische donor geldt dat het contact met de ontvanger anoniem moet
H8
blijven. Dit gebeurt om beide partijen in hun privacy te beschermen. Patiënten die al langere tijd op een nier wachten, beleven de transplantatieperiode heel anders dan een nierdonor dat zal doen. Patiënten met een nieraandoening zullen de periode na de operatie hele andere emoties beleven en zich misschien niet realiseren
H9
wat het voor iemand moet zijn om ‘zo maar’ een nier af te staan, en alleen maar blij zijn met het feit dat ze een nieuwe nier hebben. Voor meer informatie over a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie Hoofdstuk 8. 1. Inleiding aanvullende zorg
pag 32
bovengenoemde items, of het ondersteunen bij invullen van aanvraag subsidie, kan
H1
een beroep worden gedaan op het MMW. Het maken van een afspraak hiervoor is wenselijk.”
Lotgenotencontact
H2
Het behoort tot de mogelijkheden om een donor die al gedoneerd heeft te spreken en om advies te vragen. De niertransplantatiecoördinatoren kunnen u in contact brengen met een andere donor.
H3
H4
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
aanvullende informatie Hoofdstuk 9. Adressen en internetsites
pag 33
Op het internet bestaan tal van medische pagina’s. Aangezien elke pagina zelf
H1
weer verwijzingen (links) heeft, kan de kwaliteit van de informatie niet altijd worden gegarandeerd. We hebben daarom zoveel mogelijk gekozen voor Nederlandstalige pagina’s van officiële instituten, waarvan de informatie het meest betrouwbaar is. Het Erasmus MC kan echter niet instaan voor de betrouwbaarheid
H2
van genoemde internetsites van derden.
Website afdeling niertransplantatie Erasmus MC www.erasmusmc.nl/niertransplantatie
H3
Website afdeling transplantatiechirurgie Erasmus MC www.erasmusmc.nl/heelkunde/Patientenzorgvolwassenen/transplantatie_chirurgie/
H4
Nederlandse Nierstichting Nierstichting Nederland, Postbus 2020, 1400 DA Bussum Tel. (035) 697 80 00, Fax. (035) 697 80 08 Gratis informatielijn nierziekten: (0800) 388 00 00
H5
Internet: www.nierstichting.nl, E-mail:
[email protected]
Nierdonor (ervaringsverhalen) Internet: www.nierdonor.nl, E-mail:
[email protected]
H6
Nierdonoren vereniging www.nierdonorenvereniging.nl
H7
Nederlandse Transplantatie Stichting www.donatiebijleven.nl
Informatiecentrum Erasmus MC (ma. t/m vr. 09.00-16.30 uur)
H8
Kamer Ca-120 (nabij ingang 2) Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam Tel. (010) 703 54 74 Internet: www.erasmusmc.nl, E-mail:
[email protected]
H9
Het Informatiecentrum kunt u raadplegen voor onder andere brochures, adressen, informatie met betrekking tot werk en verzekeringen, alternatieve geneeswijzen, vakantiemogelijkheden, voeding en klachtrecht. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Notitieruimte
pag 34
H1
H2
H3
H4
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Notitieruimte
pag 35
H1
H2
H3
H4
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Notitieruimte
pag 36
H1
H2
H3
H4
H5
H6
H7
H8
H9
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
