‘Zonder vertrouwen is het geploeter’ Besluitvorming in de spreekkamer van de huisarts
Masterthesis Zorgethiek en Beleid Universiteit voor Humanistiek Annemarie van der Wal Eerste beoordelaar en begeleider
Dr. M. Visse
Tweede beoordelaar
Prof. dr. F. Vosman
Examinator
Prof. Dr. C. Leget
Studentnummer
1004794
Datum
29 april 2015
1
Afbeelding voorpagina Rothko The slender thread Rothko Chapel 1966
2
Vooraf De onderzoeksrapportage Zonder vertrouwen is het geploeter. Besluitvorming in de spreekkamer van de huisarts is geschreven in het kader van het afstudeeronderzoek ZEB-70, behorende tot het curriculum van de Master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht. Eerstelijns gezondheidszorg, het lijkt zo vanzelfsprekend voor wie in Nederland woont. Pas bij een nadere blik wordt duidelijk welk een cruciale rol is weggelegd voor de zorgverlener die zo dicht bij de patiënt staat. Dan spreek ik niet slechts over poortwachterschap van de huisarts en kostenbeheersing, maar over datgene waar zorgethisch steeds de nadruk op wordt gelegd: zorg is fundamenteel relationeel. In deze studie komen drie huisartsen en acht patiënten aan het woord. In die zorgpraktijk is te vinden waar zij van spreken: we kennen elkaar, we vertrouwen en we vertrouwen ons toe. Dat is de basis waarop we samen tot een besluit komen. Dat klinkt mooi en het zal zeker niet altijd en overal zo uitpakken, maar mijn grote waardering voor de huisartsenzorg heeft hierin haar grond. De bevindingen in deze studie zijn van een bedrieglijke eenvoud, maar het is mijn hoop dat hiermee de relatie als het hart van de zorg in het licht komt te staan. Ik wilde een empirisch onderzoek doen, dat stond voor mij vanaf het begin vast. Een keer vanaf de eerste schets tot aan de print van de definitieve versie. Proberen wat ik tot dan toe in de studie was tegengekomen en daar de tijd voor nemen: onderzoeksmethodiek, theoretisch kaderen, interviews, observaties, coderen, rapporteren, bediscussiëren … En ik heb het geweten, wat een waardevol proces om alle stappen te doorlopen, soms op mijn schreden te moeten terugkeren en toch weer een stukje vooruit te komen. Maar ik was niet alleen, ik ben de patiënten en de dokters dankbaar voor hun medewerking, het was meer dan dat. Ik realiseer me met welk een openheid en oprechtheid zij mij het verhaal van een rijk dokterschap vertellen. Mijn dank gaat zeker uit naar mijn begeleider Merel Visse die zo zorgvuldig meeleest en meedenkt, die mij een frisse blik toont op wat voor mij logisch is geworden en die steeds behulpzaam is geweest. Ik dank prof. Vosman voor het op zich nemen van de rol van tweede beoordelaar. Dan noem ik nog mijn collega’s A. Peters en E. de Kwant die als ‘peer’ mijn coderingen aan een kritische blik hebben onderworpen. Yolanda, wat had ik zonder de wekelijkse wandelbespreking van de stand van zaken gemoeten? En tot slot mijn grote dank voor de steun van mijn echtgenoot Ger van Loenen en de warmte van onze kinderen.
3
Inhoudsopgave Vooraf ..................................................................................................................................................... 3 Samenvatting.......................................................................................................................................... 6 1.
2.
3.
4.
Probleemstelling ............................................................................................................................ 7 1.1
Inleiding .................................................................................................................................. 7
1.2
Aanleiding............................................................................................................................... 7
1.3
Probleemstelling .................................................................................................................... 8
1.4
Zorgethische inkadering van de probleem- en vraagstelling ........................................... 10
1.5
Vraagstelling......................................................................................................................... 12
1.6
Doelstelling ........................................................................................................................... 12
1.7
Relevantie in zorgethische termen ..................................................................................... 12
Theoretische verkenning ............................................................................................................ 13 2.1.
Termen ................................................................................................................................. 13
2.2.
Verkenning in de literatuur................................................................................................. 14
2.2.1
Besluitvorming .................................................................................................................................... 14
2.2.2
Relatie, rol en positie ........................................................................................................................ 20
2.2.3
Autonomie............................................................................................................................................. 23
2.2.4
Eerstelijnsgezondheidszorg........................................................................................................... 25
Onderzoeksdesign ....................................................................................................................... 27 3.1
Sensitizing concepts ............................................................................................................ 27
3.2.
Design -Theoretische benadering....................................................................................... 27
3.2.1
Multiple case study ............................................................................................................................ 27
3.2.2
Discoursanalyse .................................................................................................................................. 28
Methode ........................................................................................................................................ 31 4.1
Onderzoeksbenadering ....................................................................................................... 31
4.2
Casusdefinitie ....................................................................................................................... 31
4.3
Selectie en dataverzameling ............................................................................................... 32
4.4
Analyses ................................................................................................................................ 34
4.4.1
Discoursanalytische aandachtspunten en vragen ............................................................... 36
4.4.2
Analyse als cyclisch proces ............................................................................................................ 37
4.5
Fasering ................................................................................................................................ 39
4.6
Ethische overwegingen ....................................................................................................... 40
4
5.
De resultaten ................................................................................................................................ 41 Inleiding ............................................................................................................................................ 41
6.
5.1
Discoursanalytische aandachtspunten .............................................................................. 41
5.2
Thema’s................................................................................................................................ 43
5.2.1
Besluiten ............................................................................................................................................... 45
5.2.2
Identiteit en positie ........................................................................................................................... 49
5.2.3
Waardigheid ......................................................................................................................................... 54
5.2.4
Verantwoordelijkheid ...................................................................................................................... 55
5.2.5
Relationaliteit ..................................................................................................................................... 58
5.2.6
Vertrouwen.......................................................................................................................................... 61
Conclusie en discussie ................................................................................................................ 65 6.1
Samenhang en betekenis .................................................................................................... 65
6.1.1
Besluitvorming ................................................................................................................................... 65
6.1.2
Verkenning van de literatuur ....................................................................................................... 66
6.1.3
Patiënten.............................................................................................................................................. 66
6.1.4
Dokters .................................................................................................................................................. 67
6.1.5
Waardigheid en verantwoordelijkheid. ................................................................................... 68 Relationaliteit, vertrouwen en bekommernis. ..................................................................... 68
6.1.6
7.
8.
Goede zorg en SDM........................................................................................................................... 69
6.2
Conclusie............................................................................................................................... 70
6.3
Discussie ............................................................................................................................... 72
6.4
Aanbevelingen...................................................................................................................... 81
Kwaliteit van onderzoek............................................................................................................. 82 6.1
Maatregelen ten behoeve van de kwaliteit .......................................................................... 82
6.2
Kwaliteit van het uitgevoerde onderzoek ......................................................................... 84
Literatuur ..................................................................................................................................... 89
Het onderzoek naar besluitvorming in de spreekkamer van de huisarts genereert een grote hoeveelheid tekst. Om het geheel overzichtelijk te houden zijn er twee bijlagen bij het onderzoek. Bijlage 1 omvat de interviewguide, het observatieprotocol en alle onderzoeksdata met persoonlijke notities en de formulieren rondom de organisatie van het verzamelen van de data. Bijlage 2 is het logboek dat de ontwikkeling en voortgang van het onderzoek inzichtelijk en toegankelijk maakt.
5
Samenvatting Probleemstelling en doelstelling Besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg is een complex samenspel tussen arts en patiënt, waarin het dominante discours van zelfbeschikking steeds meer een plaats lijkt te vragen. Deze studie onderzoekt de spanning die hierdoor wordt opgeroepen met als doel inzicht te verkrijgen in wat arts en patiënt van belang achten en als goede zorg blijken te ervaren.
Typering Deze kwalitatieve studie betreft een explorerend zorgethisch onderzoek met een inductief karakter. Een multiple casestudy in drie huisartsenpraktijken laat zowel huisartsen als patiënten aan het woord met een discoursanalyse als theoretische benadering. Observaties van acht consulten en elf interviews leveren de onderzoeksdata.
Resultaten en conclusie Besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg is in dit onderzoek te typeren als een dialogisch proces van leren, onderzoeken en articuleren van steeds veranderende behoeften. Hiertoe vertellen patiënt en dokter elkaar (korte) verhalen die zijn ingebed in het grotere narratief van hun doorlopende behandelrelatie. Continue relationele afstemming voedt het vertrouwen in dit proces en maakt het mogelijk om tot een gezamenlijk gedragen besluit te komen. De discoursen waardigheid, verantwoordelijkheid, relationaliteit en vertrouwen zijn ingebed in een groter discours van bekommernis. De studie kent een analoge generaliseerbaarheid en is relevant voor huisartsenpraktijken .
Trefwoorden Besluitvorming, autonomie, eerstelijns gezondheidszorg, Shared Decision Making, relationaliteit, bekommernis.
6
1.
Probleemstelling
1.1
Inleiding
In dit hoofdstuk komt in paragraaf 1.2 een eerste blik op gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en zorgvrager in de eerstelijns gezondheidszorg aan bod. Bij de probleemstelling wordt de spanning die hierbij ontstaat onder woorden gebracht. De probleemstelling en de daaruit volgende vraagstelling en doelstelling worden zorgethisch ingekaderd en op hun relevantie bekeken.
1.2
Aanleiding “Ik zal het u maar zeggen dokter, ik heb wat gegoogled en volgens mij heb ik een Carpaal Tunnel Syndroom. Wat ik lees word ik niet vrolijk van en ik wil van die pijn af. Zou een operatie wat voor me zijn?”
“Dus volgens u heb ik, hoe zei u dat ook al weer, een tunnelsyndroom? Ik weet het niet dokter, u hebt er voor doorgestudeerd. Als ik maar van die pijn af kom”. Twee verschillende scenes, niet ondenkbaar dat die zich op dit moment ergens in de praktijk afspelen en de huisarts heeft daarbij als taak te luisteren, te diagnosticeren, te informeren en uiteindelijk te beslissen welke behandeling wordt ingezet, bij voorkeur in samenspraak met de patiënt. In vroeger tijden nam de arts in de rol van leidsman van de patiënt de beslissing, maar in de jaren zestig van de vorige eeuw is dit gaandeweg veranderd. De autonomie van de patiënt is een leidend principe geworden in de gezondheidszorg, hoewel dit door anderen wordt geproblematiseerd (Widdershoven, 2007; Struijs, 2013). Zozeer is zelfbeschikking een recht geworden dat het is ingebed in termen en slogans als patiëntgerichtheid, klantgerichtheid, ‘de klant is koning’ en ‘de patiënt centraal’. Maar staat de patiënt ook werkelijk centraal, is hij de klant die kiest? Wil hij kiezen? Mag hij kiezen, moet hij kiezen? Kan hij kiezen?
Met deze eerste korte schets wordt het thema van deze thesis neergezet, een beschouwing van de dagelijkse praktijk van besluitvorming in de eerstelijnsgezondheidszorg. Wordt het besluit over een behandeling door zorgverlener en zorgvrager daadwerkelijk gezamenlijk genomen? Hoe spreken arts en patiënt, ieder vanuit het eigen perspectief, over het nemen van besluiten en wat zeggen zij daarmee over goed gebleken zorg voor de patiënt? Gedeelde besluitvorming, meestal aangeduid met de term Shared Decision Making1, kent een grote vloed aan publicaties en wordt steeds meer onderstreept als dominante visie op besluitvorming. In deze thesis zal worden ingegaan op besluitvorming in de spreekkamer tussen huisarts en patiënt, dicht bij de praktijk van het consult. Er 1
In het vervolg van deze thesis zal meestal de afkorting SDM worden gebruikt.
7
wordt gekeken hoe inzichten vanuit de zorgethische praktijk zich verhouden tot deze besluitvorming en of dit mogelijkheden biedt om tot alternatieve duidingen te komen.
1.3
Probleemstelling
Shared Decision Making is een begrip dat meer en meer gebezigd wordt in beleidsstukken en publicaties vanuit vele invalshoeken. Verschillende ziekenhuisgroepen2 maken zich op om SDM formeel te implementeren als onderdeel van kwaliteitsbeleid en vanuit medisch ethisch perspectief. SDM wordt omringd door termen als zelfmanagement, mondigheid, patiëntactivatie, participatie, gezondheidsvaardigheden, patiëntempowerment, zelfredzaamheid, eigen regie en partnerschap. Deze opsomming is niet uitputtend en bovendien zijn deze termen veelal multi-interpretabel (Ouwens et al., 2012). Toch geeft dit een beeld van wat er op het pad van een patiënt komt wanneer hij zorg zoekt. De patiënt wordt geacht mondig te zijn en zelf in staat te zijn keuzes te maken ten aanzien van de behandeling in overleg met de zorgverlener.
In 2011 is in Nederland het Platform Gedeelde Besluitvorming opgericht met als doelstelling een maximale toepassing van SDM te realiseren. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg [RVZ], Scientific Institute for Quality of Healthcare [IQ Healthcare3], het Centrum voor Ethiek en Gezondheid [CEG] en het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg [NIVEL] hebben rapporten gepubliceerd waarin zij SDM onderzoeken op uitvoering, kwaliteitsaspecten, juridische aspecten en kosteneffecten van de zorg. Het uitgangspunt daarbij is steeds dat goede zorg patiëntgerichte zorg is en dat SDM daaraan kan bijdragen. Met de beschrijving van modellen voor SDM laten zij een instrumentele benadering van besluitvorming zien, waarin relationaliteit tussen zorgverlener en zorgvrager van een andere aard is dan vanuit zorgethisch inzicht wordt nagestreefd. Daarnaast waarschuwen zij dat er ook beperkingen zijn, SDM is niet altijd mogelijk ( RVZ, 13/2 2013; Ouwens et al., 2012; Faber et al., 2013; Struijs et al., 2013; Rademakers, 2013). Vergroting van de doelmatigheid in de zorg en kostenbeheersing zijn onderliggende motieven om meer ruimte te geven aan patiëntactivatie en in het kielzog daarvan SDM. In de NIVEL-rapportage Minder zelfmanagementvaardigheden, dus meer zorggebruik? (Hendriks et al., 2013) wordt een verband gelegd tussen een lage PAM-score4 enerzijds en anderzijds een hoger zorggebruik en hogere zorgkosten. Er is echter nog geen overtuigend bewijs dat een grotere betrokkenheid van patiënten bij
2
Conceptnota voor onderzoek ethiek binnen ZGT. Ziekenhuisgroep Twente onderzoekt op dit moment hoe zij SDM een plaats kan geven in haar concept van `De patiënt in goede handen´. 3 IQ Healthcare is onderdeel van UMC St Radboud. 4 De Patient Activation Measure (PAM) is een vragenlijst waarmee kan worden gemeten hoe patiënten hun kennis en vaardigheden inschatten om met hun ziekte te kunnen omgaan en hun vertrouwen daarin.
8
het nemen van besluiten over de behandeling een daadwerkelijke kostenbesparing oplevert (Ouwens et al., 2012).
In de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022, een gezamenlijke presentatie van de Landelijke Huisartsen Vereniging [LHV] en het Nederlands Huisartsen Genootschap [NHG] (2012), wordt de blik op SDM gericht onder het kopje ‘Vertrouwen’. Een kleine rondgang op internetfora van (huis)artsen en ‘zorgwerkers’ leert dat er een zekere verontwaardiging bestaat ten aanzien van de formele benadering van SDM. Op de fora wordt duidelijk gemaakt dat SDM allang bestaat, maar dat “… het alleen niet zo heette…”, dat gezamenlijke besluitvorming een mooie term is en “… draagt wellicht bij aan een gevoel dat het geen godenwerk is, maar gewoon dagelijkse kost kan zijn” 5. Dit roept de vraag op hoe besluitvorming in de eerstelijns zorgpraktijk vorm krijgt. Besluitvorming is breder dan SDM zoals dat in publicaties wordt geconceptualiseerd. Het is voor te stellen dat in een huisartsenpraktijk waarin vaak kort de tijd is om de patiënt te spreken SDM wel aan de orde is, maar niet altijd als SDM zichtbaar. Daar staat tegenover dat door de jaren heen vaak een vertrouwensband tussen zorgvrager en zorgverlener is opgebouwd en dat kennis van de leefomgeving van de patiënt en de context meestal bekend zijn en daardoor meegewogen kunnen worden bij de besluitvorming.
SDM gaat over besluitvorming, maar wat kunnen artsen hierover van patiënten leren? Olthuis et al., (2013) spreken over lessen van patiënten wanneer zij aangeven dat SDM vaak in een rommelige en onzekere context plaatsvindt en dat SDM aan de patiënt vraagt medeverantwoordelijkheid te nemen voor wat hij zelf niet altijd goed kan plaatsen. Ten Haaft (2010) laat in haar boek Dokter is ziek zorgverleners aan het woord, die zich nu vanuit de positie van patiënt uitspreken over de verwarring die maakt dat zij zich niet kúnnen gedragen als de mondige patiënt omdat zij niet zijn wie zij gewoonlijk zijn.
SDM is geen eenduidige handeling die de arts en de patiënt in gezamenlijkheid kunnen verrichten, daarmee wordt de complexiteit van het verhaal dat zorgvragers en zorgverleners elkaar vertellen onderschat. Deze thesis gaat dan ook in op het verhaal dat aan beide zijden van het bureau verteld wordt. In deze studie worden vraagtekens gesteld bij de dominante beleidsvisie op SDM en wordt in praktijken onderzocht hoe patiënten en artsen tegen besluitvorming aankijken.
5
http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/9/Shared-decision-making-is-nog-utopie-1358379W/
Het laatste citaat is van G. van der Woude, huisarts te Coevorden.
9
1.4
Zorgethische inkadering van de probleem- en vraagstelling
Zorgethiek is een betrekkelijk jonge stroming die zorg als uitgangspunt van moreel redeneren neemt. Zorg is dan ‘Een menselijk activiteit die alles omvat wat wij doen om onze “wereld” zo in stand te houden, te continueren en te herstellen dat we daarin zo goed mogelijk kunnen leven (…) in een complex, leven-ondersteunend web.’(Tronto, 1993). Baart (2013, p.15) voegt daaraan toe ‘(…) gegeven onze kwetsbaarheid en afhankelijkheid’. Hiermee neemt zorgethiek als discipline afstand van toepassing van universele beginselen, maar richt zich op de betrekkingen tussen mensen en het unieke en particuliere van de situatie waarin zij zich bevinden. Deze studie onderzoekt hoe besluitvorming in de eerstelijnszorg tot stand komt in het proces dat zich tussen zorgvrager en zorgverlener afspeelt en wijst daarmee direct in de richting van relationaliteit.
In de zorgethiek wordt relationaliteit als eerste critical insight wordt genoemd: zorg is fundamenteel relationeel. Klaver et al. (2013) nemen hiermee het betrekkingsaspect van de zorg radicaal en benadrukken dat relationaliteit belangrijke functies heeft. De relatie is een bron van kennis (Klaver et al., 2013), alle betrokkenen dragen waardevolle kennis en ervaring aan om te kunnen begrijpen wat er in de zorgpraktijk plaatsvindt. De relatie wordt gezien als een onderlinge afhankelijkheid, waarin men zorg en erkenning ontvangt. Ook Van Heijst (2011) spreekt van een wederzijdse relatie: ondanks de asymmetrische zorgrelatie hebben zowel de zorgvrager als de zorgverlener behoefte aan erkenning en zijn zij beiden kwetsbaar. Zij ziet de zorgverlener niet alleen als professional, maar ook als medemens. Goossensen (2014) benadrukt eveneens afhankelijkheid en betrokkenheid in de relatie en benoemt dat zorgethiek de in de gezondheidszorg de dominante kernwaarde ‘autonomie’ relativeert. Inzichten over mismatch die zij beschrijft, verbindt zij met reductie van de patiënt tot ziekte, met een gebrek aan emotionele nabijheid van de zorgverlener en met beslissingen die niet stroken met de preferentie van de zorgvrager. SDM kan dan verworden tot gedragsinstructies in plaats van een verhaal dat aan beide kanten wordt verteld en gewogen.
Een tweede inzicht dat door Klaver et al. (2013) wordt genoemd is de (h)erkenning van gesitueerdheid en contextualiteit. Zorgethiek richt zich primair op het individuele en het particuliere van een situatie: de fysieke, sociale en historische context van deze speciale patiënt en uitgaande van de wederzijdsheid van de betrekking zal ook de context van de huisarts in enige vorm invloed uitoefenen. Baart benoemt dat zorgethiek oog heeft voor de specifieke context en lichamelijkheid en hij betrekt emoties in het moreel redeneren (Baart & Carbo, 2013).
10
Een derde kritisch inzicht is de politiek-ethische dimensie van zorgethiek. Tronto beschrijft in Moral boundaries (1993) de traditionele noties over het publieke en het private en benoemt de kloof daartussen als reden dat zorgpraktijken onrechtvaardigheid en ongelijkheid oproepen. Zorgethiek wil deze noties herconceptualiseren en onderstreept dat zorg altijd een morele dimensie in zich draagt. Instituties en organisaties hebben invloed op het persoonlijke leven. Professionele zorg wordt door Klaver et al. (2013, p. 16)) gezien als een formele praktijk die is ingebed in sociale praktijken en relationele netwerken. Zorgethiek heeft daarmee oog voor institutionele en systemische werkelijkheden die de zorgpraktijken beïnvloeden en is als zodanig een kritische en politiek-ethische benadering. Volgens Baart (2013, p. 16) is zorgethiek ‘onvermijdelijk’ een politieke ethiek en wordt zij de ‘toetssteen voor de inrichting van de samenleving (…)’. Gedeelde besluitvorming is als concept ontwikkeld om een stem te geven aan de zorgvrager, juist hier kan hij zijn eigen verhaal inbrengen. Zorgethiek beziet de plaats van de zieke als kwetsbare mens in de samenleving en hiermee wordt het politiek-ethische aspect van zorgethiek zichtbaar. Maar is het dominante discours van eigen regie en zelfredzaamheid (waarbinnen SDM een plaats heeft) te verenigen met kwetsbaarheid? Match of mismatch kunnen het verschil maken om ‘overeind te blijven of onderuit te gaan’ (Goossensen, 2014). Tronto (1993) formuleerde in haar boek Moral Boundaries vier dimensies van zorg6 die in besluitvorming terug te vinden zijn. De eerste dimensie is ‘Caring about’ met als ethische houding ‘aandachtige betrokkenheid’. In de tweede dimensie ‘Taking care ‘ neemt de zorgverlener de zorg op zich en toont ‘verantwoordelijkheid’. In de derde dimensie ‘Caring' wordt de zorg daadwerkelijk uitgevoerd en is ‘deskundigheid’ essentieel. De vierde dimensie is die van ‘Care receiving’ waarin wordt bezien of de zorg die is gegeven, goed is ontvangen en de goede zorg bleek te zijn, was er sprake van een match? Hierbij speelt de ethische houding ‘ontvankelijkheid’. Al deze dimensies zijn in het proces van (gedeelde) besluitvorming te vinden, vanaf het eerste moment dat de patiënt de spreekkamer binnenkomt tot de evaluatie van de behandeling. Opgemerkt wordt dat deze dimensies vooral in de richting van de zorgvrager gaan, de zorgvrager is object van zorg. Tenslotte beschrijven Klaver et al. (2013) dat zorgethiek empirisch gefundeerd is en zij doordenken wat goede zorg is vanuit de inzichten die vanuit de praktijken naar bovenkomen. Deze thesis sluit hierop aan met een empirisch kwalitatief onderzoek naar besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg.
6
In haar boek ‘Caring democracy’ beschrijft Tronto (2013) een vijfde dimensie ‘caring with’: het geven van zorg als onderdeel van burgerschap voor ieder individu.
11
1.5
Vraagstelling
De hierboven beschreven probleemstelling en zorgethische kaders leiden tot de formulering van de volgende centrale onderzoeksvraag en deelvragen. Hoe komt besluitvorming tussen patiënt en huisarts tot stand en wat kan in het licht daarvan gezegd worden over goede zorg vanuit zorgethisch perspectief? Deelvragen: 1. Hoe komt besluitvorming in de huisartsenpraktijk tot stand? 2. Wat is besluitvorming in de huisartsenpraktijk, bezien vanuit medische literatuur en publicaties van adviesorganen van de overheid en zorg? 3. Hoe spreken patiënten over besluitvorming in een huisartsenconsult? 4. Hoe spreken huisartsen over besluitvorming in een huisartsenconsult? 5. Welke overeenkomsten en verschillen zijn er in het spreken over besluitvorming tussen patiënten en huisartsen? 6. Welke betekenissen van goede zorg komen in het spreken van patiënten en huisartsen over besluitvorming naar voren en hoe verhouden die zich tot Shared Decision Making?
1.6
Doelstelling
Dit verkennende onderzoek beoogt een bijdrage te leveren aan zorgethisch denken over goede zorg bij besluitvorming in de eerstelijnsgezondheidszorg in de Nederlandse zorgpraktijk, waarbij in het bijzonder aandacht is voor de verschillende perspectieven van zorgontvanger en zorgverlener.
1.7
Relevantie in zorgethische termen
Besluitvorming gaat niet slechts om rationele objectieve besluitvorming zoals vaak wordt voorgesteld in conceptualisaties van SDM. De rommelige en onzekere context, de verwarring als gevolg van ziekte, de verschillen in positie tussen zorgvrager en zorgverlener, de ontwikkeling van ziekte en de omgang met de gevolgen: het is vaak een ongewisse situatie die steeds opnieuw aan verandering onderhevig is. Relationele afstemming en goed gegeven en begrepen informatie zijn essentieel. Zorgethiek gaat uit van de praktijk als vindplaats van morele kennis over goede zorg. Dit empirisch onderzoek beoogt het begrip van goede zorg in relatie tot besluitvorming in de eerstelijnszorg te vergroten en te verkennen wat voor zowel zorgvrager als zorgverlener als ‘gebleken goed’ naar voren komt. Is er een gezamenlijk verhaal dat het mogelijk maakt om aan te sluiten bij de behoeften die zich op dat moment tonen en dat meebeweegt wanneer een ander ‘goed’ nodig is?
12
2.
Theoretische verkenning
Dit hoofdstuk begint met een korte beschrijving van enkele veel voorkomende termen die in de praktijk van besluitvorming worden gebezigd. Daarna volgt een verkenning in de literatuur die de kwestie van meerdere kanten benadert en daarmee informeert over het theoretisch kader waarbinnen dit empirisch onderzoek zich bevindt . De volgende onderwerpen worden daarbij belicht: besluitvorming (paragraaf 2.2.1), relatie, rol en positie (paragraaf 2.2.2), autonomie (paragraaf 2.2.3) en tenslotte eerstelijnsgezondheidszorg (paragraaf 2.2.4).
2.1.
Termen
Onderzoek naar besluitvorming in de praktijk van de huisarts vraagt allereerst om helderheid omtrent de betekenis van het begrip besluitvorming: tot een (behandel)beslissing komen (CEG, 2014). Shared Decision Making valt onder deze definitie als één van de manieren om tot een beslissing te komen en wordt in de Nederlandse vertaling als gedeelde of gezamenlijke besluitvorming aangeduid.
Eén van de pijlers van SDM is de autonomie van de patiënt. In literatuur en in het spraakgebruik rond SDM worden termen als zelfbepaling en zelfbeschikking gebruikt en in het kielzog daarvan zelfmanagement en zelfregie. Verschillende organisaties als de Landelijke Patiënten en Consumenten Organisatie [LPCO] en het Centraal Bureau Ondersteuning [CBO] hebben websites ontwikkeld om zelfmanagement onder de aandacht te brengen met informatie, cursussen en congressen. ‘U bent aan zet’ is de boodschap van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg [RVZ] in het promotiefilmpje Gezondheid 2.0 (2010). De Thesaurus Zorg en Welzijn spreekt over autonomie als zelfstandigheid en onafhankelijkheid van personen.
Deze studie richt zich op de eerstelijnsgezondheidszorg en daarbinnen op de huisartsenzorg. De eerste lijn biedt rechtstreeks toegankelijke hulp, dat wil zeggen zonder een verwijzing, en omvat naast de huisarts ook andere disciplines als apotheker, tandarts, fysiotherapeut, thuisverplegende et cetera. De huisarts heeft meestal een centrale rol in de zorg rond de patiënt en dit wordt vanuit de overheid versterkt, enerzijds om de kwaliteit van de hulpverlening te bevorderen en anderzijds vanuit overwegingen van kostenbesparing.
13
2.2.
Verkenning in de literatuur
2.2.1 Besluitvorming Vrijwel ieder consult bij de huisarts eindigt met een besluit. De manier waarop dat besluit gevormd wordt, is meer en meer ingebed in de dominante visie van zelfregie en zelfbepaling. In de jaren tachtig van de vorige eeuw is het begrip Shared Decision Making aan een opmars begonnen en zeker het laatste decennium is gezamenlijke of gedeelde besluitvorming niet meer weg te denken uit de medische praktijk en beleidsvorming met betrekking tot gezondheidszorg. Ook de politiek heeft hierin duidelijk stelling genomen7. Er is veel onderzoek gedaan naar toepassing, voorwaarden en effectiviteit van SDM in de tweedelijns gezondheidszorg en in mindere mate in de eerste lijn. Bij de ontwikkeling van het concept zijn verschillende richtingen ingeslagen, zowel wat betreft doelstelling als uitvoering.
Elwyn (Elwyn et al. 1999; Elwyn et al., 2012) toont in zijn publicaties het zoekproces naar wat SDM behelst en hoe besluitvorming kan worden ondersteund. Hij formuleert SDM als ‘an approach where clinicians and patients share the best available evidence when faced with the task of making decisions, and where patients are supported to consider options, to achieve informed preferences’. In de kern, zo stellen Elwyn et al. (2012), berust SDM op de acceptatie dat individuele zelfbepaling het gewenste doel is. Zij spreken van een relationele autonomie8 van de patiënt, waarbij het concept van informed consent wordt uitgestrekt van louter informatieoverdracht naar het tegemoetkomen aan ‘informed preferences’, zo mogelijk in samenspraak met anderen die voor de patiënt van belang zijn. Voor de klinische praktijk hebben Elwyn et al. (2012) een drie stappen model ontwikkeld: choice talk, option talk en decision talk, dat in een artikel uitgebreid wordt toegelicht. Zij beschrijven besluitvorming als een deliberatief proces, waarin de aanvankelijke voorkeuren van de patiënt zoekend en iteratief worden gevormd tot geïnformeerde voorkeuren. Zij wijzen met nadruk op het gebruik van keuzemiddelen en keuzebegeleiding.
In 2010 is het ‘Salzburg Statement’ voor Shared Decision Making opgesteld dat stilstaat bij de rol die patiënten kunnen en zouden moeten hebben in gezondheidszorgbeslissingen. Veel vertegenwoordigers van de achttien landen die daarbij aanwezig waren, hebben de verklaring ondertekend en in 2011 werd in Nederland een landelijk Platform Gedeelde Besluitvorming opgericht 7
In de uitzending van Tegenlicht ‘De patiënt in de hoofdrol’ op 27 april 2014 gaf minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport antwoord op de vraag of zij gelooft in de patiënt in zijn rol als partner: “Natuurlijk, wij zijn overal zelfredzaam. We bepalen van alles en dan is het toch gek dat we ten aanzien van gezondheidszorg, één van de dingen die we het belangrijkst vinden in ons leven, dat we dan ineens ons lot in de handen van anderen leggen en geen eigen keuzes meer willen maken.” Vanuit zorgethisch perspectief is deze uitspraak aan nadere vragen te onderwerpen. 8 In paragraaf 2.2.3 wordt de term relationele autonomie door Dohmen (2008) in een andere betekenis gebruikt.
14
met als doel ‘het realiseren van een maximale toepassing van gedeelde besluitvorming in de zorgpraktijk in Nederland’. Het Platform hanteert de volgende definitie: ‘Gezamenlijke besluitvorming is een proces waarin de zorgprofessional en de cliënt in gezamenlijkheid tot besluiten komen die het beste passen bij de betreffende cliënt. Informatie-uitwisseling vormt hierin een essentieel onderdeel, maar vooral ook de wijze waarop deze informatie met elkaar wordt gedeeld’ (Van der Weijden, 2011). De benaming patiënt is hierin vervangen door cliënt. In de verklaring roepen de ondertekenaars zorgverleners op om ‘in te stemmen met het ethische standpunt dat belangrijke beslissingen samen met de patiënt worden genomen’. Het wordt echter niet duidelijk waarop dit standpunt ethisch is gestoeld. Veenendaal et al. (2013) omschrijven gedeelde besluitvorming als ‘een adviserende stijl van communiceren die vooral wordt gebruikt bij belangrijke, preferentiegevoelige beslissingen’. Hiermee sluiten zij vooral aan op het begrip ‘kwaliteit van zorg’ en profileren SDM als een instrument om hieraan tegemoet te komen. Zij zien hierin een mogelijkheid om ongewenste praktijkvariatie te voorkomen, de communicatie tussen zorgverlener en patiënt te verbeteren en de compliance en kwaliteit van zorg voor de patiënt te verhogen. Vier auteurs van deze publicatie zijn lid van het bestuur van het Platform Gedeelde Besluitvorming.
Stiggelbout et al. (2012) zien in het uiteindelijke doel van SDM de kern van goede klinische praktijk: de patiënt komt ‘in het centrum van alle beslissingen’. Zij verklaren dit onder het imperatief van de principebenadering en noemen als effecten van SDM een vermindering van ongewenste praktijkvariatie en betere gezondheidsuitkomsten, alhoewel het bewijs daarvoor nog beperkt is. Stiggelbout et al. (2012) noemen SDM een complex proces en beschrijven diverse aspecten om tot een effectieve besluitvorming te komen: de patiënt weet dat er niet slechts één beste behandeloptie is en kan daarover meedenken. De patiënt wordt over alle mogelijke opties geïnformeerd, waarbij niets doen ook een optie is. De patiënt krijgt de opties begrijpelijk gepresenteerd en de voor- en nadelen van de mogelijkheden én de waarschijnlijkheden worden besproken. Keuzehulpmiddelen kunnen hierbij gebruikt worden om de keuzes te personaliseren. Er wordt expliciet aan de patiënt gevraagd wat hij belangrijk vindt, wat zijn voorkeuren en individuele waarden zijn en de patiënt informeert op zijn beurt de zorgverlener hierover. En tenslotte komt de patiënt met de zorgverlener tot de best passende keuze óf kiest ervoor de keus aan de arts over te laten, wanneer de last van de verantwoordelijkheid hem daarvoor te hoog is. SDM is in deze opvatting niet de patiënt informeren en om toestemming vragen, zoals bij informed consent, en ook niet de patiënt alleen laten met de beslissing.
Ouwens et al. (2012; in Faber et al., 2013) vinden in hun literatuurstudie veel verschillende definities en formuleren in hun conclusie SDM als volgt: ‘het proces waarbij het gaat om uitwisseling van
15
informatie, zowel van de arts naar de patiënt (informatie over de diagnose, de prognose, de behandelen zorgmogelijkheden en de voor- en nadelen ervan), als van de patiënt naar de arts (welke mate de patiënt betrokken wil zijn bij de besluitvorming en zijn persoonlijke voorkeuren met betrekking tot de interventie-opties). Deze uitwisseling moet leiden tot een gezamenlijk genomen beslissing over diagnostiek, behandeling of zorg’. Om dit te bereiken moet de zorgverlener de patiënt ook daadwerkelijk ondersteunen om die rol op zich te kunnen nemen. Ouwens et al. (2012, p. 8) stellen dat pas na een goede gezamenlijke besluitvorming sprake kan zijn van optimale informed consent voor de behandeling.
Faber et al. (2013) concluderen in een literatuurstudie naar de effectiviteit en de voorwaarden voor succes van SDM dat vanuit het oogpunt van toepasbaarheid de voorkeur van een patiënt pas belangrijk wordt wanneer er sprake is van minimaal twee gelijkwaardige interventie-opties of wanneer de voordelen van een interventie evident niet opwegen tegen de nadelen. De ethische verantwoordbaarheid in de zin van autonomie van de patiënt is hier niet aan de orde, zij spreken van ‘zorg waarvoor overtuigend bewijs beschikbaar is dat het een positieve bijdrage levert aan de kwaliteit van zorg, sluit gezamenlijke besluitvorming uit’(...). In deze situaties is het voor zorgverleners daarom geoorloofd om patiënten te conditioneren om het doel van de behandeling te bereiken’. Alleen situaties waarin de kwaliteit van de geleverde zorg afhankelijk is van de omstandigheden en de voorkeuren van de patiënt, vragen om een actieve deelname van de patiënt en zorgverlener in het besluitvormingsproces (Faber et al., 2013, p. 58). Wat betreft effectiviteit laat de studie zien dat patiënten weliswaar meer kennis ten aanzien van hun eigen aandoening hebben, tevredener zijn of minder spijt hebben van de gemaakte keuze, maar dat SDM de gezondheid van patiënten niet verbetert en dat er slechts beperkt bewijs is voor afname van de kosten van de zorg. Een belangrijke voorwaarde voor succes van SDM is de mate waarin de patiënt betrokken wil zijn bij de besluitvorming en de wederzijdse uitwisseling van informatie. Dit vraagt om een open houding en goede communicatieve vaardigheden van de arts en een actieve houding van de patiënt. Het komt voor dat patiënten bang zijn voor de verantwoordelijkheid om te kiezen omdat zij die zien als een verantwoordelijkheid voor de gevolgen van de genomen beslissing ( in Faber, 2013, p. 33). Daarnaast kunnen bestaande patronen in de interactie tussen patiënt en arts in de weg staan bij het gezamenlijk nemen van een besluit. Asymmetrie in de behandelrelatie9 is daarbij een belangrijke factor, maar ook de angst om als ‘lastig’ te worden bestempeld, doet patiënten afzien van een grotere rol tijdens een consult ( Frosch et al, 2012 in Faber et al, 2013, p. 34). Shared Decision Making is in de
9
Zie paragraaf 2.2.2.
16
studie van Faber et al. (2013) vooral beschreven als een instrumentele handeling in relatie tot kwaliteitszorg.
Mulley et al. (2012; in Faber et al., 2013, p.31) stellen de ‘misdiagnose van de patiëntenpreferenties’ bij het proces van SDM aan de orde. In de publicatie en in zijn presentatie op het IQ-congres10 in oktober 2014 benadrukt hij dat iedere keuze voor een behandeling (van interventie tot ‘watchful waiting’) een uniek profiel heeft van risico’s, voordelen en neveneffecten voor die ene patiënt. Artsen kunnen geen behandeling aanraden zonder te begrijpen hoe de patiënten hun afwegingen maken, er is geen waarheid in wat mensen in het algemeen nodig hebben. Dus zijn dringende oproep is om steeds mét de patiënt te zoeken welke waarden en belangen er in het geding zijn: “What is valued!”. Hij noemt de miskenning van de patiëntenpreferenties een ‘stille’ misdiagnose omdat die niet als een probleem gezien wordt. Artsen blijken niet goed te kunnen inschatten wat patiënten van belang achten en daarbij is er ook een discrepantie tussen de mate waarin artsen zeggen dat ze patiënten laten meebeslissen en de mate waarin patiënten dit ervaren. Ook bij observatieonderzoek van Davis et al. (2003, p.206) van consulten van huisartsen en patiënten wordt duidelijk dat artsen weliswaar zelf de perceptie hebben besluiten gezamenlijk met de patiënt te nemen, maar dat dit door de patiënt niet altijd zo wordt ervaren. Overigens is het mogelijk dat patiënten tevreden kunnen zijn zonder dat zij in de besluitvorming zelf betrokken zijn. Het is ook niet altijd helder wie de beslissing in werkelijkheid heeft genomen.
Wanneer het CEG (Cornips & Struijs, 2012; Struijs & Jongsma, 2013) spreekt van ‘een breed gedragen ideaal als richtsnoer’ duidt zij op de normatieve opvatting dat SDM de autonomie van de patiënt kan versterken. In de uitleg over het thema gezamenlijke besluitvorming staat op de website van het CEG (2014): Gezamenlijke besluitvorming – in ideale vorm – veronderstelt dat zorgverlener en patiënt samen tot een beslissing komen op basis van een open uitwisseling van kennis, ervaringen en inzichten. Zorgverlener noch patiënt nemen dus onafhankelijk van de ander een beslissing. Gezamenlijke besluitvorming veronderstelt een ‘patiëntgerichte’ zorgverlener en een ‘actief participerende’ patiënt. ‘Patiëntgerichtheid’ vraagt van de zorgverlener dat hij of zij de patiënt als persoon in een sociale context beschouwt en ook rekening houdt met diens gevoelens, wensen, verwachtingen, waarden en ervaringen. ‘Actieve participatie’ vraagt van de patiënt dat die op zijn of haar beurt de zorgverlener hierover informeert en meedenkt over de invulling van het behandeltraject.
10
Congres IQ-Healthcare: ‘Waar is de patient in de zorg?’ d.d. 10-10-2014.
17
Het CEG spreekt van een continu proces waarin het van belang is dat arts en patiënt elkaars standpunt respecteren en vertrouwen in elkaar hebben, alleen dan kan besluitvorming maatwerk zijn. Er is tijd nodig om het gesprek te voeren en ook tijd om te laten bezinken, soms is het nodig om een besluit over meerdere consulten te spreiden.
Vraagtekens Ofschoon zowel vanuit de richting van beleid als vanuit de politiek grote nadruk wordt gelegd op SDM is het de vraag of in de praktijk beslissingen ook steeds gezamenlijk gedragen worden. In het NIVELrapport Overzichtstudies – De eerste lijn schrijven Wiegers, Hopman, Kringos & De Bakker(2011, p. 10, 62) dat patiënten minder mondig lijken te zijn dan veelal wordt verwacht. Het NIVEL maakt zich in de Kennissynthese gezondheidsvaardigheden (2014) zorgen over het verschil tussen het gewenste beeld dat beleidsmakers hebben en de mogelijkheden en dagelijkse werkelijkheid van veel patiënten. Terwijl Nederlanders steeds actiever moeten worden in de omgang met ziekte en gezondheid, hebben veel mensen onvoldoende kennis en motivatie om die rol op zich te nemen. Bovendien kunnen de invloed van behandelrichtlijnen en de (soms) dwingende druk op zorgverleners om die te volgen, de gezamenlijkheid van besluitvorming inperken. Ook de signalering van het CEG ( De Vos, 2014) Wanneer samen beslissen niet vanzelf spreekt laat grenzen van gezamenlijke besluitvorming zien.
Olthuis et al. (2013) zetten zich in hun publicatie ‘Why shared decision is not good enough’ af tegen de ‘logica van het kiezen’ zoals die bij SDM wordt voorgesteld, en wijzen op een ‘logica van zorgen’ (Mol, 2008). ‘Een goede beslissing nemen is niet altijd hetzelfde als het nemen van een beslissing op de goede manier’. De weerbarstige werkelijkheid zoals de patiënt die doorleeft, met het onzekere en steeds veranderende karakter van de praktijk van de gezondheidszorg zou uitgangspunt moeten zijn in plaats van het opsplitsen van verantwoordelijkheid en het wegen van relevante (veelal rationele) argumenten (Olthuis, Leget & Grijpdonck, 2012).
Ethische aspecten Zoals eerder aangegeven, vrijwel ieder consult bij de huisarts eindigt met een besluit. In ruimere zin kan ook het niet instellen van een interventie of het uitstellen van een beslissing ‘denk er nog eens over na, bespreek het eens met je echtgenoot’ gezien worden als een besluit of de aanzet tot het nemen van een besluit. Hoezeer het ook lijkt dat de praktische kant van een interventie voorop staat ‘ik geef je nu een kuurtje anders kom je er niet vanaf’, steeds is het ethische aspect van besluitvorming aanwezig.
18
Ethiek was lang een zaak van het individuele geweten van de arts. De eed van Hippocrates was tot in de jaren zestig van de vorige eeuw het referentiepunt in ethische zaken: de deugdzame houding van de arts die altijd het belang van de zieke voorop stelde en geheimhouding garandeerde. Het behoud van het leven was een fundamentele waarde. De medische vooruitgang vraagt echter om een herziening van de medische ethiek wanneer het grenzeloos streven naar behoud van leven twijfels doet rijzen aan de ethische verantwoordbaarheid daarvan. Van den Berg (in Widdershoven, 2007) introduceert in 1969 in zijn boek Medische macht en ethiek het gezichtspunt van de patiënt met de notie van aandacht voor de menswaardigheid van het leven en stelt deze tegenover de paternalistische houding van de behandelend arts. Deze ontwikkeling leidt tot het recht op informatie en het recht op weigeren van de behandeling aan de kant van de patiënt. De rechten en plichten die voortvloeien uit de relatie tussen arts en patiënt worden juridisch vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WBGO). Informed consent is het beginsel waarop behandelingen worden gebaseerd met recht op informatie en zelfbeschikking. In de nieuwe ethiek komt de nadruk te liggen op de autonomie van de patiënt en ethische problemen worden voorgelegd als individuele afwegingen van zowel patiënt als arts, waarbij rechten en plichten tot elkaar moeten komen.
In het medisch handelen geeft de principebenadering in belangrijke mate richting aan het nemen van beslissingen. In de overgang van de paternalistische houding van de arts naar respect voor autonomie en het recht op zelfbeschikking ontstaat een wrijving tussen de Hippocratische principes weldoen en niet schaden enerzijds en respect voor autonomie anderzijds, waarbij (gegrond in het werk van Kant en Mill) de patiënt zelf kan beslissen over zijn leven en niet onderworpen is aan de beslissingen van anderen. Beauchamp en Childress (in Widdershoven, 2007, p. 16-32) presenteren eind jaren zeventig een eerste regelgeving van de ethiek en werken die verder uit in The principles of biomedical ethics (1994-2001). Zij zijn zich bewust van het probleem van moreel pluralisme, zetten wetgeving naast moraal en stellen dat het medisch handelen is gebaseerd op vier principes die geworteld zijn in een common morality: een onderdeel van de medische praktijk en geen theoretische construct. Naast de eerder genoemde principes van weldoen, niet-schaden en autonomie brengt de principebenadering met het vierde principe van rechtvaardige verdeling maatschappelijke normen de gezondheidszorg binnen. De principebenadering beschouwt het ethische probleem als een spanning tussen principes en ziet een goed georganiseerde en beargumenteerde rationele afweging van het belang van de betreffende principes als weg tot de oplossing van een concrete kwestie bij het vormen van verantwoorde besluiten. Er is geen hiërarchie in principes alhoewel daar wel discussie over is. Het besluit kan niet op één beginsel gefundeerd zijn, alle principes wegen mee. De spanning die dat
19
oproept, voorkomt dat afwegen zich ontwikkelt tot ordenen waarbij de uitslag bij voorbaat vast staat. Voor de medische praktijk betekent dit een overzichtelijke werkwijze die zich binnen een beperkt tijdsbestek voegt, maar de kritiek op deze methode van besluitvorming is dat het een minimum moraal is, waarbij de arts zich zou kunnen beperken tot wegen en uitvoeren van besluiten. De vier principes staan immers centraal: abstract en zonder dat daarbij vraagtekens kunnen worden geplaatst. Stiggelbout et al. (2012) beroepen zich voor de verklaring dat SDM de norm voor het merendeel van het medisch handelen zou moeten zijn op het ethisch imperatief van de vier principes van de principebenadering. Vanuit zorgethisch perspectief wordt de karige positie van de relatie tussen patiënt en arts geproblematiseerd: de patiënt kan weliswaar geïnformeerd worden en gevraagd worden naar voorkeuren, maar de relatie als plaats waar arts en patiënt gezamenlijk kunnen zoeken naar het goede om te doen(Klaver, van Elst & Baart, 2013) is bij deze regelethiek niet aan de orde.
2.2.2 Relatie, rol en positie Relatie en rol De relatie tussen patiënt en arts is van grote invloed op besluitvorming en de rol die zij ieder hierin spelen. Meerdere auteurs pleiten voor een dialogische benadering. Emanuel en Emanuel (in Widdershoven, 2007) onderscheiden vier ideaaltypische modellen, gebaseerd op empirisch onderzoek naar de visie van artsen op hun relatie met patiënten. Figuur 1 Model arts-patiëntrelatie (Emanuel & Emanuel, 1992)
1. 2. 3. 4.
Paternalistisch model: Informatief model: Interpretatief model: Deliberatief model:
arts als leidsman arts als expert arts als adviseur arts als leraar
In het paternalistisch model is de arts leidsman van de patiënt en verklaart welke behandeling ingezet wordt. Het perspectief van de patiënt telt niet en verzet wordt niet serieus genomen. De arts weet wat goed is en welke waarden voor de patiënt van belang zijn. Het informatieve model zet de arts in de rol van de expert die informatie verschaft en het aan de patiënt overlaat om de keuze te bepalen. In deze vorm is het niet relevant om te achterhalen waarom de patiënt een bepaalde voorkeur heeft. In het interpretatief model is de arts adviseur en helpt de patiënt diens fundamentele waarden bij een keuze te verhelderen in de context van de eigen levensgeschiedenis. Het vierde model dat wordt onderscheiden is bekend als het deliberatieve model. De arts helpt in de rol van leraar de patiënt niet slechts de waarden van een behandeling te verhelderen, maar bespreekt deze ook kritisch in een dialoog. In die zin staat het handelen van de arts in het teken van de morele ontwikkeling van de patiënt. Een kritische noot hierbij is dat de waardenontwikkeling van de arts buiten schot blijft. In een
20
daadwerkelijk hermeneutische dialoog veranderen beide perspectieven: de leraar leert ook van degene die hij lesgeeft.
Roter & Hall (in Wiegers, 2011) hebben vier vormen van arts-patiëntrelaties ondergebracht in een model dat de complexiteit van de besluitvorming in beeld brengt.
Figuur 2 Model voor de arts-patiëntrelatie (Roter & Hall, 2006)
Invloed arts + Gezamenlijke besluitvorming Invloed patiënt
Traditionele relatie
+
Consumentisme
Minimale relatie -
Gezamenlijke besluitvorming is de vorm die met het huidige beleid wordt gestimuleerd: ‘een zakelijke onderhandelingsrelatie die is gebaseerd op een grote mate van gelijkwaardigheid, het prototype van het consult met een relatief jonge, goed opgeleide patiënt met een simpele acute klacht, of een nietlevensbedreigende chronische aandoening.’ De ‘traditionele paternalistische arts zou nog vaak de voorkeur krijgen van oudere, ernstig zieke en onzekere patiënten’. Onder het kopje Consumentisme valt ‘de zelfbewuste, goedgeïnformeerde consument, die van de arts een precies gespecificeerde behandeling wil (vaak gebaseerd op informatie van internet of bevriende deskundigen).’ En tot slot noemen Roter & Hall de minimale relatie wanneer arts en patiënt geen van beide overwicht in het consult hebben vanwege onverenigbaarheid van behandeldoelen of taal- en cultuurverschillen.
Wiegers et al. (2011) geven aan dat een goede communicatie tussen arts en patiënt belangrijk is voor het zorgproces, maar gezien de diversiteit aan relatievormen is het niet eenvoudig om hiervoor algemene richtlijnen te geven. Daarbij gevoegd dat veel patiënten hun zorgen indirect uiten, zowel verbaal als non-verbaal (Bensing et al.2008), lijkt het erop dat patiëntgerichte communicatie betekent ‘dat artsen een inschatting maken van de patiënt die zij tegenover zich hebben zitten, en met deze patiënt tot een goede dialoog komen. Ook bij alledaagse aandoeningen is de communicatiestijl van de arts van belang: wanneer artsen hun patiënten gerust stellen, duidelijk uitleg geven en actief luisteren, voelen patiënten zich gemiddeld beter en/of verbetert hun daadwerkelijke gezondheidstoestand’ (Fassaert et al., 2008, in Wiegers, 2011, p. 65).
21
In het NIVEL-rapport De eerste lijn wordt de relatie tussen arts en patiënt beschreven in het kader van de positie die beiden in het besluitvormingsproces innemen. De overheid heeft via wetgeving de positie en de mondigheid van de patiënt willen verstevigen onder andere vanuit de gedachte dat hiermee de doelmatigheid en effectiviteit van de zorg zal verbeteren. Men verwacht dat dit een positief effect zal hebben op de beheersing van de zorgkosten. In het algemeen gaat men er van uit dat mensen zich mondiger opstellen, maar bij observatieonderzoek blijkt dit niet direct te kunnen worden bevestigd (in Wiegers et al., 2011, p. 62). Het lijkt erop dat de arts nog steeds de regie voert in de spreekkamer. Dulmen en Bensink (2002) stellen de vraag of veel patiënten wel anders willen. ‘Dé patiënt’ bestaat niet en tijdens consulten doen zich veel verschillende situaties voor.
In de Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid (CEG, 2012, p. 16-19) spreken Cornips & Struijs over de veranderende rol van de patiënt en de zorgverlener. Ook zij beschrijven dat onder invloed van beleid de patiënt in de richting van eigen regie en keuzevrijheid wordt gestuurd, maar dat dit niet voor iedereen haalbaar is. Niet iedereen is in staat om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn of uit de geboden informatie te distilleren wat relevant is bij de keuze voor een behandeling. Dit roept de vraag op of uitwisseling van informatie wel het beoogde effect sorteert en welke invloed dit heeft op het realiseren van informed consent. Er wordt in toenemende mate een beroep gedaan op het nemen van eigen verantwoordelijkheid en ‘goed patiëntschap’, maar wat betekent dit? Bij een grote diversiteit aan patiënten zal niet een ieder tot het gewenste zelfmanagement komen. Lage gezondheidsvaardigheden, situaties waarin het maken van keuzes een te grote belasting is, wankelende wilsbekwaamheid, het zijn redenen waarom mensen kunnen afzien van hun eigen regie en de beslismacht overdragen aan de arts (Cornips & Struijs, 2012); Rademakers, 2013). Tegelijkertijd kan zelfregie omslaan in claimgedrag en ook dit heeft zijn weerslag op de relatie tussen arts en patiënt. Het CEG-rapport Toekomstverkenning (2012) spreekt van een ideaal van informed consent dat vaak lastig te realiseren is, toch is juist dit beginsel bij wet vastgelegd.
Positie Op 10 oktober 2014 organiseerde IQ Healthcare een conferentie met als titel: ‘Nothing about me, without me’, gevolgd door de vraag ‘Waar is de patiënt in de zorg?’. De stelling van de dag was dat de patiënt als volwaardige partner moet worden gezien: ‘Zonder patiënt is het zorgteam niet compleet’. Het Institute of Medicine11 definieerde in 2001 Excellente zorg in zes aspecten. Patiëntgerichtheid is één van die aspecten en dit wordt onder andere omschreven als respect voor de waarden en 11
‘The Institute of Medicine (IOM) is an independent, nonprofit organization that works outside of government to provide unbiased and authoritative advice to decision makers and the public.’ http://www.iom.edu/AboutIOM.aspx
22
voorkeuren van de patiënt, een adequate communicatie en informatieverstrekking, emotionele ondersteuning door de zorgverlener, de context van de patiënt (in de zin van familie en vrienden) wordt betrokken in het team en tenslotte dat samen beslissen het uitgangspunt in de zorg is. Ook Inger Ekman, verbonden aan het centrum voor ‘person-centered care’ van de universiteit van Gothenburg12, benadrukt dat de patiënt geen passieve ontvanger van zorg is, maar een capabele en verantwoordelijke deelnemer. De patiënt dus in de positie van partner met wie een contract kan worden opgesteld om de doelen van de zorg te behalen. Olthuis, Leget & Grypdonck (2013) stellen vraagtekens bij deze positie van medeverantwoordelijke. Meebeslissen is niet eenvoudig wanneer de patiënt zich kwetsbaar voelt in een situatie waarin hij niet kan overzien wat het juiste besluit is en de verantwoordelijkheid om te kiezen zwaarder weegt dan hij dragen kan op dat moment.
De patiënt in de rol van partner veronderstelt een gelijkwaardige positie als die van de arts. Het is de vraag of dit realiteit is. Olthuis et al. (2013) beschrijven hoe patiënten zich overvallen kunnen voelen door de afhankelijkheid van hun zorgverleners. Van Heijst heeft in haar boek Professional Loving Care (2011) geschreven over het complexe karakter van relationaliteit in de zorg. Zij stelt dat onze laatmoderne cultuur allergisch is voor asymmetrische relaties: afhankelijkheid, behoeftigheid, ongelijkheid zijn impopulaire woorden, ook al zijn zij onderdeel van het menselijk bestaan. Asymmetrie wordt toegedekt of ontkend. Veel hedendaagse ethici breken een lans voor symmetrische relaties en het actuele morele discours is opgehangen aan rechten en gelijkwaardigheid met autonomie als weg daarnaartoe. Op deze manier wordt de asymmetrie in de zorgrelatie miskend, namelijk dat de patiënt afhankelijk is van de arts voor hulp en de verhouding in die zin ongelijk is (Van Heijst, Tromp & Baart, 2006). De presentietheorie gaat om het aanbod van in-relatie-staan, een aanbod dat aan beide zijden wordt aanvaard. Dat begint niet met pseudo gelijkheid, maar met openlijke asymmetrie. Die ongelijkheid mag volgens van Heijst bestaan (Van Heijst et al., 2006), maar in de dieptelaag zijn arts en patiënt als gelijkwaardig als mensen met elkaar. Klaver, Van Elst en Baart (2013) voegen daar aan toe dat zorgethiek de relatie beziet als de plaats waar bij uitstek de zorg kan worden geïdentificeerd en afgestemd.
2.2.3 Autonomie In paragraaf 2.1 werd autonomie één van de pijlers van gedeelde besluitvorming genoemd, het vraagt een zekere mate van autonomie om mee te denken en mee te beslissen. Tegelijkertijd wordt SDM ingezet met het doel de autonomie van de patiënt te vergroten en daarmee het paternalisme van de arts en diens machtspositie te verminderen. De omschrijvingen van autonomie zijn divers en aan veranderingen onderhevig. Het woord ‘autonomie’ is afgeleid van de Griekse woorden ‘autos: zelf’ en 12
http://gpcc.gu.se/english
23
‘nomos: wet’, de letterlijke betekenis is ‘zichzelf de wet stellen’. Er wordt onderscheid gemaakt tussen autonomie als een capaciteit en autonomie als ideaal. Volgens Kant is de capaciteit voor autonomie de basis van de menselijke waardigheid. In de gezondheidszorg is respect voor autonomie één van de leidende principes, zoals door Beauchamp & Childress beschreven in hun standaardwerk Principles of Biomedical Ethics. Autonomie wordt hier vooral ingevuld in de betekenis van zelfbeschikking: de patiënt kan zonder dwang of inmenging van zorgverleners beslissen over eigen lichaam en gezondheid. In de medische ethiek gaan het dan om negatieve vrijheid (zoals Berlin dit begrip formuleert): autonomie als recht (in Cornips & Struijs, 2012)13. Het beeld van de rationele mens die zijn persoonlijke autonomie inzet tot zelfbepaling heeft zich in de gezondheidszorg intussen ontwikkeld tot een ideaal. Er ontstaat een verschuiving naar positieve vrijheid: de patiënt kan op authentieke wijze het eigen leven vormgeven. Dit vraagt van de patiënt dat hij in staat is om reflexief te zijn op zijn behoeften en dat de condities waaronder de patiënt keuzes maakt helpend zijn. Maar het blijkt lastig om ‘eigen autonome’ keuzes te maken; zeker in complexe situaties waarin eenduidigheid omtrent de behandeling en het effect daarvan ontbreekt, zijn consequenties van keuzes moeilijk te overzien (Cornips & Struijs, 2012; Struijs & Jongsma, 2013).
Ieder mens is ingebed in een sociale context, het vermogen tot autonomie moet dan ook niet worden verward met volledig maatschappelijke onafhankelijkheid; menselijke behoeften komen niet uit het niets tevoorschijn (Dohmen, 2008). Relationele autonomie stelt de strikte dichotomie tussen onafhankelijkheid en afhankelijkheid ter discussie: er is een sociale component in de betekenis van het begrip autonomie ingebouwd. Autonomie vraagt om een dynamische balans tussen mensen die onderlinge afhankelijkheid met elkaar delen. Het autonome zelf is voortdurend in beweging en in respons op relaties die zelden statisch zijn. Het autonome zelf bestaat fundamenteel in relatie tot anderen (Donchin, 2000, p. 23914). Ook Tronto (1993) kan zich niet vinden in het beeld van rationaliteit en totale onafhankelijkheid. Mensen zijn in haar visie interdependent, zij zijn niet altijd zelfredzaam en autonoom, maar ook afhankelijk en kwetsbaar. Autonomie en afhankelijkheid kunnen naast elkaar bestaan.
13
“Beauchamp and Childress accept that a patient can autonomously choose to be guided by religious, traditional, or community norms and values. While they acknowledge that it can be difficult to negotiate diverse values and beliefs in sharing information necessary for decision-making, this does not excuse a failure to respect a patient’s autonomous decision: “respect for autonomy is not a mere ideal in health care; it is a professional obligation. Autonomous choice is a right, not a duty of patients” (Beauchamp and Childress 2001, 63).” In ‘Autonomy’, op 18 december 2014 ontleend aan http://www.iep.utm.edu/autonomy/ 14 in ‘Autonomy’, op 18 december 2014 ontleend aan http://www.iep.utm.edu/autonomy/
24
En wat als het mensen niet lukt een eigen keuze te bepalen of de afspraken die uit een keuze voortvloeien na te komen? Welke ruimte laat het autonomiebegrip van zelfbepaling om in een dergelijke situatie in te grijpen? Volgens Cornips en Struijs (2012) is er een voorzichtige verschuiving van de opvattingen over autonomie in de richting van beïnvloeding van keuzen, men spreekt soms ook weer van ‘dwang en drang’. Men maakt gebruik van ‘nudging’, waarbij de patiënt kleine duwtjes in de rug krijgt naar besluiten of veranderen van gedrag. Zorgverleners ondersteunen soms in een vorm van ‘zacht paternalisme’, waar ligt de grens met het aantasten van het respect voor autonomie? Is er ook sprake van gedeelde besluitvorming als de patiënt de beslismacht overdraagt aan de arts, hoe verhoudt dit zich tot autonomie? Het signaal wat het CEG hiermee in haar Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid (Cornips & Struijs,2012) afgeeft is niet geheel in lijn met het dominante discours van zelfbepaling en zelfregie.
2.2.4 Eerstelijnsgezondheidszorg Nederland heeft een sterke eerstelijnsgezondheidszorg met als onderliggende gedachte dat een goed functionerende eerste lijn voorkomt dat mensen een beroep doen op de tweede lijn die veelal duurder is en een grotere complexiteit kent. De huisarts fungeert als poortwachter tussen eerste en tweede lijn. Negentig procent van de zorgvragen wordt behandeld in de eerste lijn voor slechts vier procent van het totale budget van de zorg (Wiegers et al., 2011). Wiegers et al. (2011, p. 17) benoemen een aantal onderscheidende kenmerken van de eerste lijn: generalistische zorgverlening, laagdrempelige toegang (zowel financieel als geografisch), gericht op de mens in zijn omgeving, continuïteit van zorg en coördinatie van zorg rond patiënten. De langdurige relatie tussen patiënten en huisartsen komt in een review naar voren als een belangrijke factor bij het voorkomen van vermijdbare ziekenhuisopnames (Van Loenen et al., 2014). Was tot voor kort de eerste lijn nog georganiseerd als een monodisciplinair kleinbedrijf, op dit moment ontwikkelt zij zich tot grotere praktijken met meerdere disciplines en een diversiteit van samenwerkingsvormen. Patiëntgerichtheid (zie ook 2.2.2 van deze studie) en keuzevrijheid maken deel uit van het kwaliteitsbeleid van de huisartsenpraktijken, zorgverleners worden door patiënten zeer positief beoordeeld. Wiegers et al. (2011, p. 29) tonen in hun rapport een studie van Groenewegen et al.(2005) die heeft onderzocht in welke rangvolgorde van belang patiënten verschillende kwaliteitsaspecten van huisartsenzorg per land beoordelen. In Nederland worden de eerste twee plaatsen ingenomen door respectievelijk serieus genomen worden door de arts en het ontvangen van informatie in begrijpelijke taal. Op de vijfde plaats staat betrokken worden bij behandelbeslissingen.
25
Samenvatting De principes waarop besluitvorming is gebaseerd, zijn in de loop der tijd verschoven. Dit heeft tot gevolg dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener verandert. De patiënt in de rol van partner vraagt om het doordenken van de positie van patiënt en arts in termen van symmetrie en asymmetrie. Noties over autonomie geven hier geen eenduidig antwoord en alhoewel SDM zich beroept op autonomie van de patiënt, blijken er verschillende versies en verschijningsvormen van SDM met implicaties voor de positie en handelingsruimte van patiënt en zorgverlener. Tenslotte is de eerstelijnsgezondheidszorg kort belicht als een specifieke plek waar besluiten worden genomen.
26
3.
Onderzoeksdesign
3.1
Sensitizing concepts
In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van sensitizing concepts: attenderende begrippen die een eerste verkenning van het onderwerp geven. Zij worden gebruikt als startpunt in de oriëntatie op het onderwerp van deze studie (Patton, 2002, p. 278, 456). Hiermee geven zij globaal inzicht in het onderzoeksveld en geven zij richting aan de exploratiefase van de analyse. De sensitizing concepts zijn op grond van de literatuurstudie gekozen en zorgen daarmee voor aansluiting bij actuele kennis, ideeën en discussies. Autonomie – Verantwoordelijkheid – Vertrouwen – Gelijkwaardigheid – Relatie Deze attenderende begrippen spelen vooral een rol tijdens de analyse en interpretatie, zij worden daarbij consequent heuristisch gebruikt: wat maken ze meer en anders zichtbaar? Of de beschreven begrippen daadwerkelijk in de analyse een rol gaan spelen is vooraf niet bekend (Boeije, 2005, p. 4647, 70).
3.2.
Design -Theoretische benadering
Het onderzoek is opgezet als een multiple case study met als theoretische benadering een discoursanalyse.
3.2.1 Multiple case study Yin beschrijft in zijn boek Case Study Research (2014) vier redenen om een case study uit te voeren: ten eerste geeft een case study antwoord op de vraag hoe of waarom een verschijnsel of interventie zich voordoet. Ten tweede is een case study zinvol wanneer de onderzoeker het gedrag van de participanten niet kan manipuleren. Ten derde kan de onderzoeker bij een case study de contextuele condities van het verschijnsel meenemen, als hij ervan uitgaat dat die relevant en medebepalend zijn voor de uitkomst. De vierde reden voor een case study is een onscherpe grenslijn tussen verschijnsel en context. Een case study kan dan ook inzicht geven in de praktijk van een verschijnsel in een ‘real world-context’ (Yin, 2014, p. 12-17; Baxter & Jack, 2008). Boeije (2005) sluit zich hierbij aan als zij zegt dat een case study het verschijnsel bestudeert in de relevante omgeving waar het zich voordoet. Yin benoemt als grote kracht van een case study de variatie van databronnen binnen één onderzoek, zoals documenten, observaties en diepte-interviews. Naast het brede aanbod aan informatie vergroot deze variatie van data ook de betrouwbaarheid van de studie (Yin, 2014, p. 12; Patton, 2002; Boeije, 2005, p. 21).
27
In een multiple case study wordt in meerdere casussen dezelfde onderzoeksvraag bestudeerd, Yin benadrukt hierbij dat bij selectie van de casussen de voorkeur uitgaat naar een logica van replicatie in plaats van een willekeurige sampling. Hij geeft bij de selectie van casussen twee richtlijnen: óf de casus voorspelt een gelijk resultaat aan de voorgaande casus, óf de casus voorspelt een contrasterend resultaat op basis van redenen die te voorzien zijn. Een multiple case study kent veelal een dwingender bewijs dan een single case study en wordt om die reden als een meer robuust onderzoek beschouwd (Yin, 2014, p. 57-64).
3.2.2 Discoursanalyse Discoursanalyse (DA) is een overkoepelende benaming voor een kwalitatieve onderzoeksmethode om teksten, spraak en gesprekken te bestuderen en te begrijpen. De benaming discoursanalyse herbergt vele benaderingen en werkwijzen, die niet eenvoudig te typeren of te onderscheiden zijn. Discoursanalyse is ontstaan uit de linguïstiek en semiotiek en wordt vaak geassocieerd met (sociaal) constructivisme (Van den Berg, 2004; Jørgensen & Philips, 2002, p. 4). Dat ligt voor de hand aangezien discoursanalyse zich richt op de constructie van sociale werkelijkheden via taal en taalgebruik. Bij een discoursanalyse gaat het om de wijze waarop via taal een sociale werkelijkheid wordt geconstrueerd. Volgens Wetherell, Taylor en Yates (2001) is een discoursanalyse ‘the close study of language in use (...). The common starting point, then, is that discourse analysts are looking closely at language in use and, furthermore, they are looking for patterns’ (p. 5-6). Starks en Brown Trinidad (2007) stellen dat discoursanalyse onderzoekt ‘how language is used to accomplish personal, social and political projects. (.…) Knowledge and meaning is produced through interaction with multiple discourses’. Daarbij is er de mogelijkheid om specifieker te zoeken naar patronen binnen de taal. ‘The analyst looks for patterns in the language associated with a particular topic or activity’ (Wetherell et al., 2001, p. 7).
Wat als een discours wordt gezien is onderhevig aan verschillende interpretaties. In het algemeen kan gesteld worden dat het bij een discoursanalyse gaat om taal in de ruime zin van het woord. Het betreft niet alleen geschreven en gesproken teksten, maar ook beelden. Binnen een discoursanalyse betreft het alles wat als betekenisdrager functioneert en wat een rol speelt in alledaagse communicatie (gesprekken) en geïnstitutionaliseerde vormen van communicatie zoals massamedia (Van den Berg, 2004, p. 30). Een discours kan dan ook worden beschreven als een geheel van samenhangende begrippen waarmee mensen, ieder vanuit het eigen perspectief, de werkelijkheid organiseren en er betekenis aan geven. Een discours is daarmee niet eenduidig vast te leggen: discoursen kunnen elkaar tegenspreken, binnen eenzelfde discours kunnen tegenstellingen bestaan en ook de grenzen tussen de verschillende discoursen blijken vaak arbitrair (Montessori, Schuman & De Lange, 2012).
28
Het theoretisch object van de discoursanalyse is taalgebruik: de manier waarop via taal sociale verhoudingen en identiteiten geconstrueerd worden (Van den Berg, 2004, p. 32). Taalgebruik handelt niet alleen om woordkeuze maar gaat over een actieve vorm van betekenisgeving en positionering waarbij de taal niet alleen veranderlijk maar ook constitutief is (Wetherell et al., 2001). Uitgangspunt bij de discoursanalyse is dat taal een eigen werkelijkheid vormt en benaderd moet worden als sociaal gedrag (Van den Berg, 2004, p. 30). Taal is in deze visie niet een afgeleide van een ‘andere’ werkelijkheid. Daarnaast veronderstelt een discoursanalyse, als onderzoek aan de taal, dat taalgebruik nooit toevallig is. Door onderzoek aan de taal zijn verborgen betekenissen te ontdekken waar participanten in het onderzoek zich (nog) niet van bewust waren.
Taal en taalgedrag hebben in de discoursanalyse dus een centrale rol. Deze benadering van taal heeft volgens Van den Berg (2004) verschillende implicaties. De eerste en belangrijkste implicatie is volgens hem dat taalgebruik vooral opgevat wordt als constructie van een werkelijkheid en daarmee een sterk scheppend karakter heeft (Van den Berg, 2004; Montessori et al., 2012). De tweede implicatie die Van den Berg (2004) noemt is dat voor taalhandelingen hetzelfde geldt als voor sociale handelingen in het algemeen: taalgedrag bestaat niet alleen uit de uitdrukking van intenties en bedoelingen van de taalgebruiker. Taalhandelingen produceren ook betekenissen (een werkelijkheid) waarvan de gebruikers zich lang niet altijd bewust zijn en die het karakter kunnen krijgen van vanzelfsprekendheden. De consequentie hiervan is de derde implicatie: taalhandelingen kunnen, bedoeld of onbedoeld, verstrekkende gevolgen hebben. Tot slot noemt Van den Berg (2004) dat taalgedrag contextafhankelijk is. Wat mensen vertellen, kan sterk variëren naar gelang de sociale situatie. Wat betreft de empirische thema’s die in de discoursanalyse behandeld zullen worden, gaat het om vertellingen, narratieven, op microniveau zoals die tot uiting komen in conversaties.
Discoursanalyse heeft per definitie een kritische potentie: datgene wat in het dagelijks leven als vanzelfsprekend en waar wordt opgevat, wordt door discoursanalyse ontrafeld als historisch specifiek (Van den Berg, 2004, p. 33). De kritische discoursanalyse (KDA) bouwt verder op de aanname dat de constructie van de sociale werkelijkheid door taalgebruik niet los kan worden gezien van de context waarin een discours ontstaat. Taal is niet neutraal, taal is sturend voor de manier waarop mensen zich verhouden tot de wereld; thema’s als gelijkheid en ongelijkheid, macht en identiteit zijn onderdeel van de sociale context. KDA stelt zich ten doel impliciete processen expliciet te maken. KDA hanteert een dynamische kijk op macht en ziet daarbij dat discoursen zoals het geven van een weerwoord, het voeren van een discussie en het voorstellen van alternatieven, bestaande verhoudingen kunnen uitdagen of omdraaien (Montessori et al, 2012). Binnen KDA is er aandacht voor narratieven: een verhaal met een begin, een midden en een einde, waarin een gebeurtenis of een reeks van
29
gebeurtenissen centraal staat. De verteller van het narratief kan deze elementen van een verhaal naar zijn hand zetten, vanuit het eigen perspectief kan de verteller zijn eigen werkelijkheid vertellen en vormen. Narratieven scheppen betekenis, houden iets in stand, weerleggen iets, argumenteren, oefenen controle uit enzovoort. Narratieven hebben met frames en metaforen gemeen dat zij zowel (door de verteller geselecteerde) feiten als normatieve aspecten bevatten (Montessori et al., 2012, p. 81).
30
4.
Methode
Deze studie betreft een verkennend kwalitatief empirisch onderzoek in de vorm van een multiple casestudy, zoals beschreven door Yin (2014), met een discoursanalyse als theoretische benadering.
4.1
Onderzoeksbenadering
Zoals in hoofdstuk 3 is beschreven zijn er volgens Yin vier redenen om een case study uit te voeren en gerelateerd aan dit onderzoek betekent dit het volgende. Ten eerste dat de focus van de studie is om een antwoord te vinden op hoe besluitvorming in de spreekkamer tot stand komt. Ten tweede dat de onderzoeker het gedrag van arts en patiënt niet kan manipuleren. Ten derde dat de onderzoeker de ‘real world-context’ kan meenemen, omdat die van wezenlijk belang is voor de besluitvorming en ten vierde dat de grenzen tussen besluitvorming en context niet altijd helder af te bakenen zijn (Yin, 2014,12-17; Baxter & Jack, 2008). De studie beschrijft en verkent de besluitvorming zoals die in de praktijk van de spreekkamer zijn beslag krijgt en heeft daarbij aandacht voor de invloed van de context. Er is gekozen voor een multiple case study, waarbij in de praktijken van drie huisartsen wordt bestudeerd hoe besluitvorming tijdens het consult tot stand komt. In dit onderzoek zijn daarbij twee perspectieven te onderscheiden: het perspectief van de patiënt en dat van de huisarts.
Bij iedere case wordt een discoursanalyse uitgevoerd op de interviews die na het consult zijn afgenomen. In hoofdstuk 3 is uitgebreid ingegaan op de theoretische grondslagen voor deze benadering: taal schept een eigen werkelijkheid en is zodanig te bestuderen als sociaal gedrag. De aandacht gaat uit naar hoe de patiënten en de huisartsen vanuit het eigen perspectief spreken over besluitvorming en hoe daaraan betekenis wordt gegeven. Bij het onderzoek wordt gebruik gemaakt van enkele elementen vanuit de Kritische Discours Analyse, om beter inzicht te kunnen krijgen in thema‘s als symmetrie en asymmetrie in de relatie tussen arts en patiënt, autonomie en identiteit. Dit zijn onderwerpen die in het debat over besluitvorming en in het kielzog daarvan Shared Decision Making, bevraagd kunnen worden.
4.2
Casusdefinitie
De Huisartsenpraktijk Zuidwolde is onderdeel van het Medisch Centrum Thijinge dat meerdere disciplines herbergt. De artsen in het centrum verlenen eerstelijns medische zorg aan ongeveer 10.000 patiënten in het gebied van de voormalige gemeente Zuidwolde en de regio Echten. De naam Thijinge refereert aan een buurtschap in Kerkenbosch en verbindt het medisch centrum met Zuidwolde. Het
31
streven van het centrum is om samen met de bevolking invulling te geven aan wat typerend is voor een buurtschap: kleinschaligheid, samenwerken en omzien naar elkaar15.
De participanten zijn verdeeld over drie cases, corresponderend met drie huisartsenpraktijken. De groep huisartsen bestaat uit twee mannen en een vrouw. Zij zijn tussen de vijfentwintig en veertien jaar werkzaam als huisarts in Zuidwolde. De huisartsen zijn geïnspireerd door de presentietheorie en streven naar ‘present dokterschap’. De groep patiënten bestaat uit zes vrouwen in de leeftijd van een eenenveertig tot achtenzestig jaar en twee mannen in de leeftijd van achtenzestig en zesentachtig jaar. Een deel van hen is afkomstig uit Zuidwolde en omgeving, een ander deel is vanuit de Randstad naar Drenthe gekomen en woont hier al geruime tijd. Dit resulteert in drie cases: twee huisartsen in consult met drie patiënten, één huisarts in consult met twee patiënten. Huisarts Man/vrouw
Casus 1
Casus 2
M
M
V
Patiënt
Leeftijd
Man/vrouw
59
55
Leeftijd
V
68
V
47
V
41
V
55
M
86
V
62
V
62
M
68
48
Casus 3 Tabel 1 Participanten
4.3
Selectie en dataverzameling
De selectie van de participanten is te benoemen als purposive sampling (Patton, 2002, p. 201, p. 230), de onderzoeksvraag is vanuit verschillende kanten zo goed mogelijk te belichten. In een verkennend gesprek hebben drie huisartsen hun medewerking aan een onderzoek naar besluitvorming toegezegd, iedere huisartsenpraktijk staat voor een casus. De observaties vinden plaats op 8, 9 en 10 juli 2014 in de spreekkamer van de betreffende huisarts. Het is van tevoren niet bekend bij welke huisarts de consulten kunnen worden bijgewoond, dit wordt ter plekke afgesproken. De afspraak is per dag als onderzoeker bij één van de drie huisartsen tijdens de consulten aanwezig te zijn. Het is van tevoren ook niet bekend bij welke patiënt een interview kan worden afgenomen. Tijdens de consulten 15
http://www.huisartsenpraktijkzuidwolde.nl
32
selecteert de onderzoeker patiënten om mee te doen aan het onderzoek met als criteria dat er sprake is van duidelijke besluitvorming én dat de patiënt bereid en in de gelegenheid is om na afloop van het consult mee te werken aan een interview. Het streven is naar drie patiëntinterviews per dag. De interviews met patiënten vinden plaats in een aparte ruimte in het medische centrum, direct na afloop van het consult. De interviews met huisartsen vinden aan het einde van de dag plaats.
In de wachtkamer zijn brieven gelegd met aankondiging van het onderzoek en uitleg over doel en werkwijze. Tijdens de observatie is de focus gericht op de vraag wat er tijdens het consult gebeurt dat resulteert in besluitvorming omtrent behandeling. In het observatieprotocol zijn specifieke observatiepunten geformuleerd met betrekking tot verbale en non-verbale communicatie en handelingen. De duur van de consulten varieert van tien minuten tot drie kwartier. Voor de interviews is gebruik gemaakt van een interviewguide met als doel de vraaggesprekken bij alle participanten zoveel mogelijk langs dezelfde basislijnen te laten verlopen, maar met behoud van flexibiliteit om op de situatie te kunnen inspelen. Het interview wordt met de betrokken huisartsen en de patiënten op gelijke wijze gevoerd, de startvraag wordt echter vanuit een verschillend perspectief gesteld. In verband met de korte tijd die voor het vraaggesprek met de patiënten beschikbaar is en om de informatie zoveel mogelijk uit de zorgpraktijk zelf te kunnen halen, zijn alleen een vaste startvraag en een slotvraag geformuleerd: ‘…. er is een behandeling afgesproken, kunt u in uw eigen woorden vertellen hoe dat ging?’ ‘Wat vindt u nog belangrijk om te vertellen dat nu niet aan de orde is gekomen?’ Er is gebruik gemaakt van een gespreksformulier met ruimte voor trefwoorden en reflectieve notities. Hiermee wordt de kleuring vanuit het eigen referentiekader van de onderzoeker erkend en vastgelegd. Ook het ‘spoor’ van de participant kan op deze wijze worden uitgelicht. De patiëntinterviews duren gemiddeld vijftien minuten, de vraaggesprekken met de huisartsen een uur. De procedures voor dataverzameling, observatie en de interviewguide zijn in bijlage 1 te vinden.
Acht patiënten hebben ingestemd met observatie van het consult en het afnemen van een interview. De consulten en de interviews zijn opgenomen en in een later stadium getranscribeerd. De transcripten maken het mogelijk om met de teksten te werken. Om het verlies aan non-verbale data op te vangen zijn tijdens observaties en interviews notities gemaakt (Boeije, 2005, p. 61). De observaties die bedoeld zijn ter ondersteuning van de analyse, zijn uitgewerkt op de dag van de observatie. In totaal acht observaties van consulten, acht consultgesprekken, acht interviews met patiënten en drie interviews met huisartsen leveren de data voor deze studie. Door meerdere vormen van dataverzameling te gebruiken is het mogelijke om besluitvorming vanuit verschillende invalshoeken te belichten (Yin, 2014, p. 192; Boeije, 2005, p. 21). Het is niet de opzet om een
33
evaluatief onderzoek te doen, maar verwijzingen naar tegenstrijdigheden tussen de bevindingen vanuit de interviews en die vanuit de consulten worden niet uitgesloten.
4.4
Analyses
Patton (2002, p. 433) geeft aan dat er voor het analyseren van data binnen kwalitatief onderzoek geen eenduidige regel bestaat. Er bestaan genoeg richtlijnen en suggesties, maar ieder onderzoek is uniek. Ook andere auteurs wijzen er op dat voor ieder onderzoek een eigen aanpak van de analyse wordt ontwikkeld, waarbij zij tegelijkertijd de noodzaak van methodisch werken benadrukken (Yin, 2014; Montessori et al., 2012). De analyse van deze studie loopt dan ook volgens lijnen vanuit verschillende richtingen. Ten eerste een discoursanalyse ( 1) van de interviews met artsen en patiënten. Ten tweede een axiale analyse ( 2) van de consultgesprekken met behulp van de thema’s uit de eerste analyse. Het doel is hierbij het controleren of de resultaten bevestigd kunnen worden vanuit de werkelijke situatie van het consult. De observaties zijn mogelijk ondersteunend of nuancerend voor de bevindingen vanuit discoursanalyse 1 en 2. Deze methodiek wordt toegepast op drie casussen, die vervolgens in een cross-analyse met elkaar verbonden worden. Zowel Yin (2014, p. 168) als Boeije (2005, p. 81) zijn van mening dat een onderzoeker gebruik moet maken van eerdere kennis of literatuurstudie met als gedachte dat het toont dat de onderzoeker de ontwikkelingen van het onderwerp en het discours bijhoudt. De Kritische Discoursanalyse spreekt van een abductieve benadering waarbij steeds een dialoog tussen theorie, methodologie en analyse van de empirische data gaande is (Montessori et al., 2012, p. 90). Dit onderzoek is in eerste opzet inductief, pas in een later stadium zullen de resultaten vergeleken en verbonden worden met de theoretische (voor)kennis en de sensitizing concepts.
34
Figuur 3 Opzet studie: perspectief van patiënt en huisarts
Design en theoretische benadering
Dataverzameling en analyse
Casus I Discoursanalyse 1 Interviews I Patiënt 1 Patiënt 2
Discoursanalyse 2 Consulten I
Patiënt 3 Huisarts I
Observaties I: Ondersteunen analyse
Casus II Discoursanalyse 2 Interviews II Patiënt 4 Patiënt 5
Discoursanalyse 2 Consulten II
Cross-case Analyse en Resultaten
Conclusies Discussie
Patiënt 6 Huisarts II
Observaties II: Ondersteunen analyse
Casus III Discoursanalyse 1 Interviews III Patiënt 7 Patiënt 8
Discoursanalyse 2 Consulten III
Huisarts III
Observaties III: Ondersteunen analyse
35
4.4.1 Discoursanalytische aandachtspunten en vragen Vanuit verschillende discoursanalytische methoden zijn aandachtspunten en vragen geformuleerd die worden gebruikt bij de analyse van de data: -
Gebruik van woorden of zinnen met een specifieke betekenis
-
Welke toon spreekt uit wat er gezegd wordt: zoekend, vragend, dwingend, appellerend, overtuigend, verontschuldigend
-
Passieve of actieve vorm
-
Persoonlijk voornaamwoord: met name ik, jij, je, wij en de wisseling daarvan. Montessori et. al (2012) beschrijven het belang hiervan in het kader van persoonlijke deixis: ‘Het is bij uitstek de manier waarop de spreker de door hem gerepresenteerde werkelijkheid vorm geeft in een door de spreker gewenste richting die begint bij zijn eigen perspectief’.
-
Framing aan de hand van metaforen, benadrukking, overdrijving, understatement (verkleining). ‘Framing is een voorbeeld van een talige manier van construeren die, bewust of onbewust, kan worden ingezet door een spreker of schrijver en die veelal onbewust leidt tot een bepaalde mentale reconstructie van de werkelijkheid bij luisteraars…’ Montessori et al., 2012, p. 73).
-
Medisch jargon
-
Narratieven: in brede zin te zien als het vertellen van een opeenvolging van gebeurtenissen die samenhang vertonen16. Hieronder vallen biografische verhalen en anekdotes.
-
Performatieve uitingen: wat gezegd wordt, vormt de werkelijkheid die het uitspreekt, oftewel door iets uit te spreken wordt het een werkelijkheid voor wie leest of luistert. Dit roept de vraag op wat de werking is van dat wat gezegd wordt.
-
Nodal points: begrippen die een centrale rol spelen in het geheel aan betekenissen in een bepaald discours. Empty signifiers: woorden zonder vaste betekenis waaronder allerlei groepen en individuen iets anders kunnen verstaan. Juist deze lege betekenaars kunnen een belangrijke rol spelen. Door de inherente leegheid van een begrip kunnen velen zich hierachter scharen, ook al en wellicht omdát ieder er een andere betekenis aan geeft (Montessori et al., 2012, p. 174-175).
Hiernaast zijn de discoursanalytische vragen zoals die door Gee worden geformuleerd bijzonder interessant. Gee (2014) schrijft in het boek An Introduction to Discours Analysis dat wanneer mensen spreken of schrijven, zij altijd zeven aspecten van de ‘realiteit’ construeren. Hij noemt dat de zeven
16
Zie ook 3.2.2, pag. 29.
36
bouwtaken van de taal en Gee stelt dat binnen een discoursanalyse dan ook zeven verschillende vragen gesteld kunnen worden over een stuk ‘language-in-use’. In het kader van deze studie zijn hieruit drie vragen geselecteerd die relevant zijn voor het onderzoek: 1. Betekenis en belang: hoe wordt de taal gebruikt om bepaalde dingen belangrijk te maken of juist niet en op welke manier? 2. Welke identiteit of identiteiten worden aan de taal bepaald en vastgesteld? Hoe helpt dit de spreker de eigen identiteit vast te stellen? 3. Relaties: wat voor relatie of relaties met anderen stelt de spreker door taal vast (aanwezig of niet aanwezig)? Deze vragen helpen bij de analyse om na te denken over de betekenis van stukken taal. Gee (2014) geeft aan dat het hierbij zinvol is na te gaan op welke alternatieve wijze iets gezegd had kunnen worden. Zodra zichtbaar is welke alternatieven bestaan, kan de vraag gesteld worden waarom de spreker iets op een bepaalde manier formuleert en niet anders.
4.4.2 Analyse als cyclisch proces Het geheel van de analyse is een cyclisch proces van de volgende negen te onderscheiden stappen. Omdat dit onderzoek een multiple case study is vraagt de rigor om de stappen 1 tot 7 aaneengesloten voor iedere casus apart te doen en pas daarna over te gaan tot stap 8. Na iedere casus is er een reflectie op methodische uitvoering van de analyse en kunnen de leerpunten daarvan worden meegenomen bij de analyse van de volgende casus. Stap 1. Transcriberen en lezen interviews Transcriberen is de stap waarin de onderzoeker door het minutieuze uitschrijven van de data vertrouwd raakt met het materiaal en er al een eerste analyse boven komt (Patton, 2002, 436). Reflectieve aantekeningen komen naast het transcript te staan. De data worden ingevoerd in Atlas.ti. De volgende stap is lezen van de teksten met het oog gericht op de probleemstelling. Stap 2 Tekst interviews verdelen in kleinere betekenisvolle delen Een eerste ordening van de interviews op basis van de beschreven aandachtspunten en vragen. In vivo codering maakt in deze startfase gebruik van de woorden van de participanten zelf, dit doet recht aan het inductieve karakter van de studie. Uit de in vivo codering komen thema’s naar boven. Stap 3 Systematisch coderen interviews: Discoursanalyse 1 De interviews worden op discoursanalytische aandachtspunten gecodeerd. De onderzoeker stelt een codeervoorstel op en vraagt twee andere onderzoekers een beperkt deel van de teksten hiermee te coderen. Dit vergroot de kans op een goed codeersysteem en vergroot de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. Hoewel dit geen uitsluitsel geeft over de adequaatheid waarmee gecodeerd wordt, geeft dit wel informatie over de systematiek van de codering (Boeije, 2005).
37
Stap 4 Verfijning van de codes en formuleren van categorieën In de loop van een cyclisch proces worden bij iedere volgende lezing van de interviews de codes verfijnd en gebundeld tot categorieën en subcategorieën van begrippen. Bij de codering wordt er gestreefd naar saturatie van de begrippen. In deze fase worden ook de relaties tussen de begrippen onderzocht, deze worden getoetst in het licht van de probleemstelling. De analyse van de data wordt gestuurd door een voortgaande reflectie op de probleemstelling (Boeije, 2005). De observatie-data zijn steeds beschikbaar om bij vragen als ondersteuning te worden ingezet. Stap 5 Bevragen, clusteren en thematiseren met betrekking tot de interviews De discoursanalytische vragen van Gee worden aan de uitkomsten gesteld, welke rivaliserende interpretaties zijn er? Is het punt van verzadiging bereikt? De begrippen worden tot thema ‘s geclusterd. Stap 6 Codering van de consultgesprekken: Discoursanalyse 2 In deze stap komt de codering van de consultgesprekken aan bod op basis van de bevindingen van de discoursanalyse van de interviews. Het gaat hierbij om axiale analyse met behulp van de bij stap 3 tot en met 5 ontwikkelde codeboom. Wanneer dit nieuwe codes oplevert wordt per casus een eigen aanvullende codeboom opgezet en na analyse kan de oorspronkelijke codeboom zo nodig worden uitgebreid. Bij tegenstrijdigheden terugkeren naar het materiaal, vragen stellen en zoeken naar mogelijke verklaringen. Hierbij kunnen de observaties ingezet worden ter ondersteuning van de bevindingen. Stap 7 Uitkomsten en eerste conclusies per casus De resultaten van discoursanalyse 1 en discoursanalyse 2 worden samengevoegd en in het licht van de probleemstelling geïnterpreteerd. Stap 8 Cross-case analyse De resultaten van de drie cases worden samengevoegd en met elkaar vergeleken in het licht van de probleemstelling en de literatuurstudie. De thema’s van de drie cases met de uitwerkingen worden over elkaar heen gelegd. Bij vragen of tegenstrijdigheden moet opnieuw naar het materiaal worden teruggegaan. Stap 9 Resultaten en conclusies Wanneer de resultaten van de drie casussen in het licht van de onderzoeksvragen consistente antwoorden opleveren, kan toegewerkt worden naar conclusies.
Gedurende het onderzoek houdt de onderzoeker een logboek bij met reflectieve notities, zowel van persoonlijke als van methodische aard. De veldnotities tijdens observaties en interviews zijn in een aparte kolom naast deze data geplaatst en daarmee toegankelijk gemaakt (Yin, 2014, 125-126).
38
4.5
Fasering
1. Ontwerpen van het onderzoeksvoorstel -
Start schrijven onderzoeksvoorstel, doorlopend in onderzoek als onderzoeksrapportage. Verkort voorstel inleveren. o
2 juni 2014
o
Start theoretische voorstudie april 2014, doorlopend in het onderzoek.
o
Start logboek
2. Verzamelen van de data -
Observaties en interviews afnemen
-
Eerste verwerking van de data o
juli 2014
3. Transcriberen data o
September en oktober 2014
4. Start codering -
Consultatiemoment methode o
-
November 2014
Eerste codering en opstellen codeervoorstel o
November 2014
5. Codeerrondes -
Coderen en verdere verfijning van coderingen, peerreviews o
November, december 2014 en januari 2015
6. Analyse en interpretatie -
Start analyse codes en interpretatie. Uitgaande van een cyclisch en iteratief proces meerdere rondes van analyse en interpretatie: kunnen de discoursanalytische vragen met de gevonden codes worden beantwoord? Welke inzichten komen vanuit het materiaal naar voren: wat wordt bevestigd, welke tegenspraak is er, wat is nieuw en wat kan worden losgelaten met het oog op de onderzoeksvraag. o
December 2014 en januari 2015
7. Resultaten, conclusie en discussie -
Start beschrijven van de resultaten
-
Start beschrijven van de conclusies: beantwoorden van de deelvragen en de onderzoeksvraag
-
Voortgang schrijven onderzoeksrapportage o
Januari en februari 2014
39
8. Rapportage -
Voltooien onderzoeksrapportage: Beschrijven van de resultaten, beschrijven van de conclusies op grond van de resultaten, beantwoorden van de onderzoeksvraag en deelvragen. Evalueren van het onderzoek. Formuleren van discussie en aanbevelingen: inhoudelijke en methodologische punten.
-
Concept rapportage aan begeleiders sturen voor consultatie en naar aanleiding hiervan aanpassingen aanbrengen.
-
Voltooien van onderzoeksrapportage o
4.6
Maart-april 2015
Ethische overwegingen
In dit onderzoek worden anonimiteit, respect voor privacy en transparantie zorgvuldig bewaakt. Voor de observaties en interviews geldt informed consent. De namen van de participanten worden niet gebruikt in de uitwerking van de data en de onderzoeksrapportage; de participanten worden aangeduid met een code die alleen bij de onderzoeker bekend is. Om herkenbaarheid van de artsen te verminderen worden allen met de mannelijke vorm ‘hij’ aangeduid. De geluidsopnamen worden volgens afspraak na voltooien van het onderzoek vernietigd.
40
5.
De resultaten
Inleiding In dit hoofdstuk worden de resultaten van de discoursanalyse weergegeven. Deze uitkomsten worden gepresenteerd aan de hand van thema’s die als relevant uit de analyse van de onderzoeksdata naar voren zijn gekomen: besluiten, identiteit en positie, waardigheid, verantwoordelijkheid, relationaliteit en vertrouwen. In paragraaf 5.1. worden de discoursanalytische aandachtspunten die in deze studie in het oog springen behandeld. In paragraaf 5.2 wordt in beeld gebracht welke thema’s hieruit naar voren zijn gekomen. In de daarop volgende deelparagrafen 5.2.1 tot en met 5.2.6 worden deze thema’s uitgewerkt . De bevindingen worden gestaafd met ‘thick descriptions’, rijke en detailleerde fragmenten uit de interviews en de consultgesprekken (Patton, 2002, p. 437 e.v.). De bevindingen strekken zich uit over drie verschillende casussen en de verschillen die daarin doorklinken met betrekking tot besluitvorming: dé patiënt bestaat niet, dé dokter bestaat niet en iedere situatie is weer verschillend van de andere. Patiënt en dokter geven gezamenlijk vorm aan de manier waarop ze met elkaar omgaan. Zoals één van de dokters antwoordt op de vraag of patiënten hun dokters ook kennen: H17 Ja, ja. Ze kennen ook de verschillen. Ja, dat is ook goed. We krijgen allemaal de patiënten die bij ons passen in de loop van de tijd. (422)18
5.1
Discoursanalytische aandachtspunten
Woordkeuze De huisartsen en de patiënten die bij deze studie naar besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg betrokken zijn gebruiken allen het woord dokter19 en de huisartsen omschrijven hun werkzaamheden als dokteren. Het synoniem arts is formeel correct en staat voor de beschermde titel van iemand die de geneeskunde uitoefent en daarvoor de vereiste diploma’s heeft gehaald. In de spreektaal is het woord dokter gebruikelijk. Vooral in de eerstelijn waar de aard van de relatie tussen huisarts en patiënt veelal een informeler karakter heeft en is ingebed in een doorlopend contact van verleden, heden en toekomst en sociale context, kan ‘dokter’ die relatie inkleuren. In paragraaf 5.2.5 wordt relationaliteit uitgewerkt.
Narratieven De vele narratieven die zowel de patiënten als de dokters in de gesprekken gebruiken, geven vorm aan het doorlopende contact en het vertrouwen dat zij elkaar schenken en van elkaar ontvangen. Vaak
17
H = Huisarts, P = Patiënt, O = Onderzoeker Nummering verwijst naar Atlas.ti 19 In navolging hiervan wordt in de resultaten gekozen voor de benaming patiënt en dokter. 18
41
maken quotes deel uit van de narratieven waarmee het beeld van werkelijkheid nog sterker wordt neergezet. P Dan is het nog weer, want hij belde aan en ik zeg ‘Dokter, nou kom je al voor de tweede keer vandaag, wat ben ik toch lastig’ , hij zegt ‘Nee, al moet ik zes keer komen, dan kom ik gewoon weer’. En hij zat bij haar op bed, hij hield haar hand vast en streek haar over het hoofd en ik denk ‘nou ja… ‘(1035)
Persoonsvormen In de analyse blijkt steeds dat de persoonsvormen verwijzen naar de richting waarin de spreker de werkelijkheid presenteert. Het eigen perspectief wordt helder wanneer de spreker handelend, actief, verantwoording nemend e n reflexief is als ‘ik’. H (…) heb ik haar dat geadviseerd en klaargemaakt en aangereikt met het advies om dat te doen. (370) De persoonsvorm ‘je’ wordt vooral gebruikt als aanspreekvorm, bij het beschouwen van het eigen handelen en in een algemene vorm. H Ja, hoe doe je dat dan? Dat is ook weer heel verschillend. De ene moet je aanraken, de ander juist niet. De derde moet je, ja… nou ja… De ene is erg op oogcontact gericht, de tweede wordt er ongemakkelijk onder en de derde denkt van nou eh, dus hè. Maar je probeert een weg te zoeken waar je het meeste contact met mekaar houdt. (1369) ‘Wij’ toont gezamenlijkheid en meegaan in elkaars gedachtengang. P (…) dat we een goed besluit hebben genomen. (14) Bij de wisseling van persoonsvormen worden al deze perspectieven verweven en vaak gebeurt dat in een narratief. Juist door de afwisseling wordt helder wanneer de spreker de nadruk legt op zichzelf en zijn verantwoordelijkheden (ik), en wanneer hij meer beschouwend of in algemene zin spreekt (je). H Je kunt je voorstellen dat als ik ooit een fout heb gemaakt bij mensen, dat onthoud je natuurlijk allemaal. En als die mensen binnenkomen dan denk je wacht even, nou moet ik niet weer die fout maken, hè, dus ik mag geen fouten meer maken, dus of, dan heb je weer de neiging om dan te defensief te worden. (1353)
Framing Framing in de vorm van metaforen, benadrukking en understatement (of relativering) zet de spreker bewust of onbewust in. Bij de luisteraar leidt dit veelal tot een onbewuste reconstructie van wat zich afspeelt en framing kan daarmee de besluitvorming beïnvloeden. De verborgenheid van dit proces kan leiden tot een onbegrepen verwarring. De volgende twee fragmenten zijn van dezelfde dokter en dezelfde patiënt. Vanuit de observaties is deze framing terug te leiden naar een moeizaam
42
besluitvormingsproces. De kiem voor verwarring is al in de begroetingszin gelegd met een relativering die het hele consult en ook daarna in de interviews blijft klinken.
Huisarts
Consult
Patiënt
Maar goed, ja, nee, maar dat is meteen
Waaróver moet een besluit genomen worden?
eigenlijk gewoon de vraag hè, welk besluit
(2241)
gaan we vandaag nemen, nou ja, vandaag… het lijkt alsof er heel grote dingen gaan gebeuren…, nee maar dat… (2240) Onderzoeker Kunt u in uw eigen woorden ongeveer uitleggen hoe die besluitvorming van daarnet gegaan is? (1772)
Interviews
Huisarts
Patiënt
Ik had het gevoel bij wijze van spreken dat
Oh, welk besluit is er dan genomen, laten we
we in een kamer waren en heen en weer
het daar eerst eens over hebben.(1773)
gewandeld hebben zonder duidelijk eh gewoon richting (1996) Tabel 2 Framing
Jargon De dokters maken in de interviews gebruik van medisch jargon om vanuit hun medisch denkkader een uitleg en wellicht ook verantwoording te geven van hun handelen. Het jargon lijkt hun identiteit en betrouwbaarheid als dokter te bevestigen. Pas daarna gaan zij in op de andere aspecten van de besluitvorming. H Eh, tot mijn advies om eh ik heb geprobeerd haar gerust te stellen ten aanzien van de afwijking, het is een administratieve afwijking die eh waarbij een waarde in het bloed in een lijstje in rood kleurt omdat die een honderdste afwijkt van de standaard van de normaalwaarde. Dat is inherent aan normaalwaarde dat een zeker percentage van gezonde mensen buiten dat gebied vallen, dat kan niet anders. (365)
5.2
Thema’s
De opeenvolging van in vivo codering en discoursanalyse 1 en 2 laat een zestal thema’s naar boven komen. Bij alle drie cases komen deze thema’s aan bod, zij het met eigen nuances. In de tabel wordt duidelijk gemaakt dat er bij waardigheid en verantwoordelijkheid een splitsing optreedt, deze thema’s leven voornamelijk bij respectievelijk de patiënt en de dokter.
43
Patiënt
Huisarts 1 Besluiten
Dialogisch proces, voorstellen, afstemmen, instemmen, vormen, nemen van besluit op basis van medisch denkkader, tijd, handelen
2 Identiteit en positie Narratief, persoonsvorm
Narratief, persoonsvorm, reflexief
-
-
-
Gelijkwaardig (wij) Mondig (ik) Volgend (hij)
Gelijkwaardig (wij) Directief versus non-directief (ik, jij) Paternalisme (ik, zij)
Asymmetrie en symmetrie
Asymmetrie en symmetrie
-
-
Patiënt Mens
-
Dokter: leidsman, expert, adviseur Mens
3 Waardigheid
4 Verantwoordelijkheid
Narratief, metafoor
Jargon, toon, narratief, persoonsvorm
-
-
-
Serieus genomen worden als patiënt en als mens (toon stellend)) Respect Erkenning Contact: aandacht, luisteren, begrijpen
-
Meedenken en meebeslissen
-
-
Medisch denkkader als basis voor interventievoorstel Betrouwbaar zijn Reflexief op persoonlijk functioneren (ik) Contact: aandacht, luisteren, uitleg, afstemming (toon zoekend) Eindverantwoordelijk (toon stellend)
5 Relationaliteit Narratief
-
Doorlopend contact in tijd en sociale context Communicatie: aandacht, luisteren, uitleg, troosten, geruststellen, non-verbaliteit, aansluiten Vertrouwdheid Zingeving: verbondenheid
6 Vertrouwen Narratief
Narratief
-
-
Met name schenken
Met name ontvangen
- Zingeving Bekommernis? Narratief Tabel 3 Thema’s gerelateerd aan discoursanalytische aandachtspunten vanuit perspectief van patiënt en arts
44
De thema’s zijn niet scherp afgegrensd, bij de codering is vaak een overlap mogelijk. Vooral Besluiten, Identiteit en Verantwoordelijkheid verwijzen steeds naar elkaar, de grens wordt daarbij bepaald door de context en vanuit de observatie. Besluiten
H En toen dacht ik: ik moet je behandelen voor een holteontsteking. (1238)
Identiteit
H Dat is mijn taak, daarvoor zit ik ook gewoon hier (2104)
Verantwoordelijkheid
H Lever ik de goede zorg, haal ik eruit wat er aan de hand is? (2292)
Tabel 4 Verwevenheid thema’s
Deze fragmenten tonen hoezeer de thema’s verweven zijn en hoe actief de dokters hierin zijn: ‘ik’. Besluiten nemen is ‘heel multifactorieel’ (1357). In de volgende paragraaf komen de verschillende patiënten en artsen hierover aan het woord.
5.2.1
Besluiten
Script Besluiten is een werkwoord, in de consulten zijn dokter en patiënt met elkaar in een dialogisch proces waarin wordt toegewerkt naar een besluit over een behandeling. Een besluit komt niet uit de lucht vallen: de patiënt komt met een klacht, de dokter heeft een medisch denkkader waaraan het verhaal wordt getoetst, de leefwereld van de patiënt wordt erbij betrokken, er is uitleg en er zijn overwegingen, waarna meestal de dokter een voorstel doet. Dan is er afstemming van beide kanten om te proeven of dit voorstel in goede aarde valt en er overeenstemming is, waarbij in feite de behandeling wordt ingegeven door de bekwaamheid als dokter. In de taal verloopt de afstemming veelal in de persoonsvorm ‘we’, maar bij het uiteindelijke voorstel en de bevestiging daarvan praat de dokter vanuit het medisch kader dat richtinggevend is. De dokters benoemen in de interviews hun eigen rol in dit proces actief in de formulering ‘besluiten nemen’: ‘Hoe je de besluiten neemt’ (1358),’Dat besluit heb ik uiteindelijk genomen’ (2013).Hier is een duidelijke verbinding naar de identiteit en de daaraan gerelateerde verantwoordelijkheid die de artsen voelen om ‘zo goed mogelijk te dokteren’( 1379). Bij het voorstel tot behandelen is het afhankelijk van de dokter én van de patiënt welke persoonsvorm aan de orde is: we, ik of je. Na het nemen van het besluit wordt het in de regel nog een aantal maal herhaald en benadrukt. Bij de afronding van het consult wordt verwezen naar het gezamenlijke: ‘we’, ‘elkaar’. H Hoe is het met het oog? (538) P Met zó heb ik er wat last van. (544) H Ja, je hebt intussen onderzoek gedaan, bloed geprikt, hartfilmpje. Heb je uitslagen gehoord? (558) P Ik heb alleen van het hartfilmpje gehoord dat het goed was. Nou, dat heb ik gezien. (560)
45
H Schildklierhormoon normaal, suiker normaal. Dus de risico’s waar jouw oogarts naar op zoek is, wat plaagt jouw bloedvaten, die kom ik niet tegen. (578) P Maar hoe ontstaat zoiets dan? (580) H Het is natuurlijk vervelend, je mist een stuk van je zicht. Het is natuurlijk heel naar… (598) P Dat maakt je natuurlijk een beetje onzeker. Kan dit ook door spanning gekomen zijn? (600) H Denk je daar zelf aan? (601) P Ja, ik heb een tijdlang behoorlijk onder spanning gestaan. (603) H Spanning speelt natuurlijk in bijna alles, mee, maar ik kan het niet hard maken. Zijn de spanningen weg? (606) H Kan spanning een rol spelen? Ja, via bloeddruk, daar zit ik aan te denken, maar of die rechtstreeks op de stolling wat doet.. (631) P Ik heb wel even gedacht, als dit zo doorgaat..(633) H Het is heel vaak je het voor jezelf kunt koppelen, dat je denkt dat het geen toeval is dat dit nu gebeurt. Maar ik kan daar geen literatuur onder leggen. (635) P Nee natuurlijk. Maar nou die bloeddruk H (voornaam), want die was 180 laatst… (637) H Ja, 180-90, kijk, het enige wat we kunnen doen is de bloeddruk gaan verlagen. (655) H Terwijl je cholesterol zit dus echt laag, zat je cholesterol hoog, dan liep het op tot 30 procent. Als je die bloeddruk gaat verlagen naar 120, dan verlaag je dat risico. En je hebt nu natuurlijk iets gehad. In wezen hebben we nu veel meer reden om nu te zeggen je moet nu alle zeilen gaan bijzetten… (675) H Eh zullen we voorzichtig aan toch iets gaan doen? (703) P Ik denk dat het wel goed is (705) H Ik kan niet beloven dat ik je er van af kan helpen. Het zal de goede kant op werken. (715) H Ja. Als het goed is ligt het recept nu bij de apotheek. Zien we elkaar daarna weer. (739) Zo is ook een consult te bezien als een narratief dat een begin, een midden en een einde kent waarin verschillende elementen steeds herkenbaar zijn. Zowel dokter als patiënt voegen zich naar dit verhaal dat zich laat lezen als een script van het proces een besluit te vormen naar een besluit te nemen en in gezamenlijkheid af te sluiten. Wellicht is dit te verbinden aan de verwachtingen die zij van elkaar hebben: de verschillende posities en de doorlopende relatie die zij delen.
Wat is een besluit? Er is geen eenduidige opvatting bij patiënten en dokters over wat een besluit is. Waar de ene dokter alle afspraken tot een besluit rekent, ook de afspraak om voorlopig niets te doen, spreekt de andere dokter op een nadrukkelijke toon ‘Ja, d’r waren geen besluiten’ (1271) wanneer een consult geen concrete medische interventie inhoudt. Bij een andere patiënt heeft deze dokter het gevoel helemaal
46
niet te handelen, maar slechts te volgen. Hij neemt afstand met de persoonsvorm ‘je’. Het besluit om niets te doen wordt immers niet door hem genomen en is niet in lijn met zijn manier van dokteren. Toch verlaat deze patiënt de spreekkamer met een verwijzing voor verder onderzoek. H Daar kun je dus niks. Dat staat hier helemaal haaks op, hè. Daar kun je niks eh bij overtuigen, afdwingen of eh sturen. (1323)
Ook patiënten kunnen verschillende verwachtingen hebben van wat een besluit inhoudt. Wanneer twee patiënten met een verwijsbriefje voor een vervolgonderzoek vertrekken, staan deze twee opmerkingen naast elkaar: Pc Ja, tuurlijk wil ik nog een ander onderzoek, je wilt dingen uitsluiten. (197) Pd Er is geen besluit. Als ze tegen me zeggen: die pillen moet je gaan nemen en dan is het over.(1791) Hierbij is het opvallend dat Pc zelf een aandeel neemt ‘ik wil’ en dat Pd het aan ‘ze’, de dokters, overlaat.
Tijd Een besluit komt niet op één duidelijk moment tot stand alhoewel patiënten het later vaak wel als een expliciet moment verwoorden. Steeds wordt een besluit in stappen voorbereid. In dit proces speelt tijd een belangrijke rol, zowel de tijd die er voor een consult beschikbaar is, maar ook de tijd als ‘compagnon’ (H 366) in het verloop van meerdere consulten. De patiënt krijgt tijd om na te denken, een voorstel te laten bezinken en te wennen aan de situatie die is besproken. Het geeft de dokter tijd om bij te sturen en opnieuw af te stemmen. Het initiatief om tijd als aspect mee te nemen ligt bij de dokters: ‘Dat leg ik dan maar even in de week.’(H 2013) In de taal is er afwisseling van de persoonsvorm. ‘We’ om de gezamenlijkheid van het proces aan te duiden en ‘ik’ om de verantwoording van het handelen uit te leggen: H Nu starten we een traject van chronische zorg en van begeleiding en het betekent dat er heel veel momenten komen waarop ik kan afstemmen en kan eh. (…) Het zal in de loop van de tijd, zal het bij haar rustig moeten worden en ik kan daar in stappen aan bij dragen. ( 354)
Het verloop van het proces en de tijd die daarbij vrijkomt, helpen om tot een betere besluitvorming te komen. De metaforen van ‘een pad bewandelen’, ‘een baken zetten’, ‘het bos insturen’, ‘de goede weg’ tonen het proces en maken beeldend hoe moeilijk het kan zijn om in één keer te overzien wat nodig is. Ook hier duidt de afwisseling van de persoonsvorm op verantwoordelijkheid, gezamenlijkheid en beschouwing:
47
H En eh omdat er ook, denk ik, heel veel dingen in het leven niet of besluiten of dingen, hoe het ook maar uitpakt, die je hebt, niet altijd op één moment kunt overzien. (2062) H Om ook daar gebruik te maken, hè, dus van ja, gewoon de tussentijd, dat je elkaar weer ziet… Dat geeft ook informatie voor de volgende keer en dat betekent dat je dingen beter op mekaar af kunt stemmen hè, dat ik bij kan sturen. We waren wel deze richting op, maar dat werkt helemaal niet, we moeten toch een ander pad gaan bewandelen. En als je dat niet hebt, als je die continuïteit niet hebt, ja dan stuur ik ze bij wijze van spreken gewoon het bos in van ‘kijk maar hoe het gaat’ en als ze geluk hebben dan zitten ze op de goede weg en als het niet goed gaat zitten ze op een eh pad en denk ik van maar dit is het toch ook niet. En dan eh kun je wel zeggen, ik heb een baken gezet en kunnen we kijken waar dan wel naar toe? (2065) Proces Een besluit wordt genomen in een dialogisch proces van voorstellen en afstemmen. Alle dokters geven aan dat zij bij iedere patiënt zoeken naar ingangen en afstemming. De non-verbale uitingen geven volgens de artsen de meeste informatie over hoe een patiënt een voorstel opvat. Bij allen was dit in een zoekende articulerende toon naar hun conclusie. H Dat zijn deels de woorden, maar ik vind eigenlijk non-verbaal belangrijker nog, daar spreekt zoveel uit: hoe iemand opstaat, hoe die weggaat, of die omkijkt, of die een hand geeft. Dat is per mens verschillend, maar eh... (459) H Ja, nee, maar wat voor mij van belang is. Kom ik toch weer op het woord aansluiten en dat heeft toch ook wel te maken met begrijpen en instemmen toch ook te maken. (…) (2104) Wat iemand zegt moet wel corresponderen met wat iemand non-verbaal ook gewoon uitstraalt. En als dat niet klopt dan voel ik dat vaak ook wel.(1985) Patiënten reageren ook op het non-verbale gedrag van de dokter: P Zijn taal, zijn lichaam, lichaamstaal noem het maar zo, ja, ben ik ook heel gevoelig voor. (104) Gewoon , rustige uitstraling, vriendelijk, ja. Gaat relaxed erbij zitten dus hee… (106) P Ook wel meelevend zuchten... (1165) En in het rustig luisteren, ja. (1167)
Dokters stemmen af op de patiënt, zij stellen een besluit voor en er is in meer of mindere mate sprake van gedeelde besluitvorming. Het is een complex gebeuren dat bij ieder besluit een eigen verloop kent. De dokters verschillen onderling in stijl bij het voorstellen van een behandeling. Daarbij variëren zij ook in hun afstemming op de individuele patiënt, die op zijn beurt deze afstemming beïnvloedt door de rol die hij in het consult inneemt. Feitelijk worden tijdens de consulten alle beslissingen genomen op basis van medische expertise, die wordt verwoord vanuit het perspectief van de dokter. Het is duidelijk te zien dat de dokters een initiërende rol hebben in het voorstellen van de behandeling
48
én dat er steeds afgestemd wordt. Hierdoor hebben patiënten het gevoel dat het een gezamenlijk gedragen besluit is: ‘Dat heb ik bij hem heel sterk eh, hij kan eh, ik heb nergens het gevoel dat hij eh mij in een besluit eh dwingt’ (P 16), ‘Dat ging vanzelf’ (P 219). ‘We hebben een goed besluit genomen’ (P 14). ‘Wij samen dacht ik?’ (P 985). Wanneer patiënten aangegeven dat er sprake is van een gedeelde besluitvorming is dat vaak een constructie van de werkelijkheid. Een besluit komt zoekend en in een dialoog tot stand waarbij de werkelijke beslissing bij de dokter ligt. De dokters zijn zich hier ook van bewust. Steeds is de persoonsvorm daarbij een aanduiding. H Uiteindelijk is de besluitvorming… Hij is dus wel zover, denk ik, meegegaan in de zin van dat hij wel wát toelaat (...), dat besluit heb ik uiteindelijk genomen. (2013) H Daar was ze eigenlijk heel bereidwillig om dat te horen, om dat mee te overwegen en om mijn weg te gaan (396) H Jij moet gewoon een kuur hebben, anders kom je er niet vanaf. Zo, zo denk ik dan. En nu moet ik het verhaal voor haar aannemelijk maken en daar is dan het consult op gericht (1242) Ja! Is eigenlijk super autoritair hè? (1321)
5.2.2 Identiteit en positie In de interviews en de consulten zijn steeds twee rollen te herkennen: die van patiënt en die van dokter, waarmee zij hun positie ten opzichte van elkaar bepalen. Patiënt en dokter identificeren zich weliswaar met hun rol, maar vullen die op hun eigen wijze in. Daardoor is er een grote verscheidenheid te zien in de manier waarop zij met elkaar omgaan en veelal is die bekend dankzij de langdurige contacten die patiënt en dokter met elkaar onderhouden.
Patiënten De patiënten tonen een eigen identiteit in hun taal, in de analyse komen drie soorten patiënten naar voren: de patiënt die zich de gelijke van de dokter toont(Pa, Pb), de mondige patiënt (Pc, Pd) en de volgzame patiënt (Pe, Pf). Pa positioneert zich als gelijke van de dokter: ‘Dat zijn we samen van mening’ (28), ‘En ik ben er ook van overtuigd, je moet met elkaar samenwerken’ (36). De woorden samen en we worden veel gebruikt. Er is hier steeds sprake van over en weer delen van de overwegingen en een beslissing die gezamenlijk gedragen wordt. Pb geeft op een andere wijze vorm aan gelijkwaardigheid ‘Maar dan komt er bij mij al heel snel iets van dan wil ik zelf uiteindelijk wel bepalen wat ik dan wil.’ 1196 Hier speelt veel meer de eigen invulling een rol: ‘ik wil’. Gelijkwaardigheid is een belangrijk aspect in de verhouding tussen dokter en patiënt: Pa Dat vind ik heel prettig aan H (voornaam), hij erkent je eigen autoriteit. (22)
49
Pb Ja, ik bedoel, ik voel wel heel duidelijk een gevoel van gelijkwaardigheid en dat vind ik ook heel erg plezierig. Dus niet van… Ik bedoel, hij is wel de dókter, hè, maar toch aan de andere kant, maar met het volledig respect en eh ja gelijkwaardige aandacht, ja. (1184) Bijzonder is dat Pb de rol van de dokter benadrukt, het wekt de suggestie dat gelijkwaardigheid niet vanzelfsprekend is. Deze twee patiënten hebben verschillende dokters die ieder op eigen wijze hun beroep invullen, in deze interactie wordt uiteindelijk de verhouding bepaald. Pa spreekt in negatieve bewoordingen als de positie van gelijke niet wordt geaccepteerd door een dokter, het woord koeioneren en de passieve vorm van de laatste zin zijn tekenend voor onvrede. De rol van patiënt wordt hier gevoeld als een niet gelijkwaardige positie: Pa En ik heb ook wel eens iemand..., daar ben ik weggegaan omdat ik dat heel duidelijk niet voelde, dat ik me echt gekoeioneerd voelde. (34) Dan word je in dat patiëntgevoel gedrukt (55) Ook al nemen patiënten graag een gelijkwaardige positie in, toch geven zij daarin nuances aan als de ernst van de aandoening groter is: Pa Ik heb nergens het gevoel dat hij eh mij in een besluit dwingt. (…) Nee, nee, tenzij het echt ernstig is, maar dat laat ik dan toe. (18)
De mondige patiënt komt op voor de eigen belangen: ‘Je komt er voor om zelf als beste behandeld te worden ‘ (Pc 191). Mondigheid is hier te zien als een empty signifier. In het interview benoemt de patiënt vooral het opkomen voor zichzelf ‘Ja, als je niet mondig bent dan kom je er niet’ (Pc 155), maar tegelijkertijd legt de patiënt de verantwoordelijkheid voor mondigheid bij de dokter, die moet doorvragen ‘Absoluut doorvragen’ (Pc 195). Deze mondigheid is in het consult vooral met de mond beleden, er werd een periode van watchful waiting afgesproken. Mondigheid toont zich ook in ‘nee’ kunnen zeggen ‘Nou ja kijk, wanneer iets me niet bevalt, zeg ik gewoon nee’(Pd 1862). Pd geeft hier in een metafoor zijn positie strak weer: Pd Eh, misschien dat ze mij op een gegeven moment op andere ideeën kunnen brengen (…), maar ik ga in feite er al naar toe met mijn eigen ideeën en eh nou ja twaalf paarden zijn misschien genoeg om mij van mijn ideeën af te brengen, want met tien red je het niet.(1882) Toch blijkt hij in het consult zijn eigen gedachten over een behandeling volledig te kunnen omdraaien door zich te verlaten op wat de dokter en zijn partner uiteindelijk samen beslissen. In het consult komt Pd nog een keer terug op zijn rol als patiënt ‘Ik geloof niet dat ik een echt makkelijke patiënt ben.’ (2385), maar in zijn stemtaal klinkt dat niet als een verontschuldiging. Het is alsof hij een statement maakt; hij distantieert zich van de rol van patiënt, mogelijk om redenen die hij in het interview aanstipt ‘Wat er ook gebeurt, maar ik mag niet dood in dat half jaar’(Pd 1908).
50
De patiënt die volgt en aanvaardt wat de dokter voorlegt, is ook in de gesprekken te onderscheiden: Pe Omdat ik zoiets had van hij weet wat het beste is. (262) Pf Ik moet me aan de regels houden, ik zou het anders niet weten. (1110) Ja, dat moet je aanvaarden. (1138) Wat doen we d’r mee dokter, zegt u mij. (1506) Met de persoonsvorm ‘hij’ wordt de dokter in zijn rol neergezet. De persoonsvorm ‘ik’ is hier niet in de handelende zin, maar verwijst naar een toon van hulpeloosheid en aanvaarding, evenals het direct aanspreken van de dokter : ‘zegt u mij’.
Dokters De drie dokters in deze studie hebben allen een eigen opvatting van hun positie en beïnvloeden daarmee de positie van hun patiënten. De dokters formuleren in afstemming op de patiënt de besluitvorming steeds op een andere manier en zetten zich daarmee neer in een continuüm van sturende arts tot gelijke als mens.
HG is stellig in zijn uitspraken, voor hem is een arts handelend en altijd eindverantwoordelijk. Het handelen omschrijft hij als ‘instrueren’ en ‘ overtuigen, afdwingen of eh sturen’. (1323) HG Ik vind op dat moment (…) Dit moet gewoon gebeuren. Klaar. (1314-1321) (…) dus ik moest met zoet gevlooi haar… zo… toch zover zien te krijgen dat ze eh, nou in ieder geval, dat ik haar wat aanbood waar ze iets aan zou kunnen hebben. (1333) Toch klinkt in de stemtoon ondanks de ‘sturende’ inhoud een zekere relativering en de patiënten spreken niet van autoritair optreden, hoewel zijn rol als dokter vaststaat. P ‘Ja, want wil ik het niet, dan zeg ik het ook en dat weet hij ook wel hoor. (1000) P Ik bedoel, hij is wel de dókter, hè, maar toch aan de andere kant, maar met het volledig respect en eh ja gelijkwaardige aandacht, ja. (1184) HG spreekt veel in de persoonsvorm ‘ik’ om zijn handelen aan te duiden en in ‘je’ als beschouwend en in het algemeen vanuit het medisch denkkader. Dat kader is uiteindelijk beslissend voor zijn handelen en geeft ook de grens aan tot waar hij de patiënt wil volgen en waar hij zich verantwoordelijk voelt als arts om in te grijpen: HG Ik vind dit type patiënt altijd leuk. Die zijn zo verrekte eigengereid, die laten zich niks aanleunen, dus die zoeken hun eigen weg daarin. (…) dus ik volg haar gewoon en als ik op een gegeven moment denk ‘Ho, wacht even dit iets, hier moet ik op af’, dan zal ik dat proberen, maar anders laat ik haar gewoon even het verhaal doen. (1327-1329)
51
HK varieert in zijn afstemming op zijn patiënten, afhankelijk van wie voor hem zit is hij de leidsman en de adviseur20. Hij noemt in het interview bij één van zijn patiënten het woord paternalisme, maar trekt dat terug en vervangt het door sturend. Toch is het in de kern een zacht paternalisme bij de patiënt die hem volgt in zijn overwegingen. In de taal is de afstemming te zien als een spiegeling van de taal van de patiënten in de persoonsvorm: het gezamenlijke ‘we’ bij Pa, ‘ik’ bij Pc en ‘hij en zij’ bij Pe: HK Dat we gestart zijn met medicatie. (301) HK Ik heb haar een labformulier meegegeven met het advies (…) (366) HK (…) Daar was ze eigenlijk heel bereidwillig om dat te horen, om dat mee te overwegen en om mijn weg te gaan. (…) (396) HK reflecteert hierop als volgt: HK Eh. Ja, bij Pa was het denk ik, gelijkwaardig, eh… hoor-wederhoor, inschatting van de ernst van het probleem en eh afstemmen over de noodzaak om toch wat te gaan doen. De tweede was eh luisterend, maar toch wat meer directief van mijn kant, zo van we gaan die kant en niet méér. En bij Pe… iets er tussen in denk ik, iets paternalistisch, iets, nee dat is niet het goed woord denk ik paternalistisch, iets meer sturend, maar eh ja wel goed afstemmend. (429)
HB neemt een andere positie in ten opzichte van de patiënten dan de voorgaande dokters. In het interview spreekt hij niet van patiënten maar van ‘mensen’ en daarmee zet hij zich niet strak neer als dokter, alhoewel de identiteit van arts steeds doorklinkt in de verantwoordelijkheden die hij voelt: HB Dat ik vanuit mijn rol als dokter zorgen heb (…). (1996) HB Ik zit daar met eh natuurlijk met een medisch denkkader wat ik denk en wat ik gebruik en wat heel vaak vanzelf gaat rollen. (2129) Ook worden patiënten aangeduid als ‘de ander’ of ‘degene die het betreft’, waardoor het lijkt alsof er een afstand is tussen dokter en patiënt. De afstand is in het interview ook zichtbaar in het beperkte gebruik van de persoonsvorm ´we´. Het is niet helder wat die afstand oplevert. Het is ook mogelijk om dit taalgebruik te zien als een vorm van jargon. Het gaat dan niet om medisch jargon, maar om een taal die veelal door hulpverleners in de welzijnssector wordt gebruikt. Wat betekent dit voor de identiteit van de patiënt? HB spreekt in tegenstrijdigheden die het nemen van een besluit bemoeilijkt wanneer een patiënt een andere mening is toegedaan. Vanuit de verantwoordelijkheid als dokter moeten besluiten worden genomen, maar de identiteit die deze dokter in de arts-patiënt relatie wil neerzetten strookt niet met de situatie:
20
Begrippen volgend uit beschrijving relatie arts-patiënt door Emanuel & Emanuel (1992).
52
HB Dan moet je eigenlijk meer sturen en in het licht inderdaad van wat ik denk dat het goed is, maar dan wordt van mij gevraagd dat ik dat dan voor een ander bedenk. Dat vind ik wel lastig. (2071) De woorden ‘eigenlijk’,’ sturen’ en ‘inderdaad’ veronderstellen dat het medisch kader richting geeft aan wat goed handelen is, maar deze taakopvatting komt niet overeen met het vervolg van de zin die in de passieve vorm is gesteld, alsof de dokter hierin geen eigen invloed hoort te hebben. Gevraagd wat er voor deze dokter van belang is bij besluitvorming is het antwoord: HB ‘Ik wil iemand niet iets opleggen’. (2114) In het algemeen, nou, dat ik het niet… dat degene die het betreft, eh het kan begrijpen en daarmee in kan stemmen. (2100) De afgebroken zin suggereert dat de beslissing niet door de dokter moet worden opgelegd, tegelijkertijd gaat het om instemmen dat een subtiel verschil maakt met een gezamenlijk gedragen beslissing. Er is bij deze dokter een heen en weer gaande beweging bij wie de verantwoordelijkheid van een beslissing hoort te liggen: de patiënt ‘Dat is zijn keuze’ (2051) en de dokter ‘Dus ik vind dat ik de plicht heb om hem dat eh gewoon te melden.’ (2034) HB zegt dat hij er weliswaar ‘geen ding mee heeft’ (HB 2050) als Pf de zorgen van de dokter om zijn gezondheid niet wil delen, maar het overtuigt niet als hij tegelijkertijd aangeeft dat hij ‘ingang moet krijgen’ (HB 2046), desnoods met de partner als ‘medestrijder’ (HB 2044). Is er een strijd gaande die moet worden gevoerd? Vanuit zijn identiteit als dokter en de daarmee verbonden verantwoordelijkheden ‘moet’ HB sturing geven aan de behandeling. Tegelijkertijd heeft het ‘met mijn manier van dokteren te maken’ (HB 2071) om iemand niet iets te willen opleggen. Het wordt hem ‘razend ingewikkeld’ (HB 2110) als iemand niet zelf kan beslissen, want ‘dan wordt van mij gevraagd dat ik dat dan voor een ander bedenk’ (HB 2108). Wie is dan ‘ik’? Is dat de dokter die mens wil zijn met de ‘mensen’ in een symmetrische relatie? HB wil graag afstemmen en geeft daarin veel ruimte aan de mensen om zelf hun verantwoordelijkheden te nemen. Het is echter de vraag of asymmetrie in de relatie tussen arts en patiënt kan worden ontkend of toegedekt; in het consult met Pf roept dit ambiguïteit op: HB Het gaat er mij om dat ik aan hem gewoon duidelijk kan maken, moet je horen: ik zie en signaleer gewoon dingen, ik ben je dokter en daar heb ik gewoon zorgen om en dat wil ik gewoon delen. Dat is natuurlijk, dat is zijn keuze. (2051) En Pf maakt van deze verwarring gebruik om ‘maar toch niet ja, een reden hebben, om niet tot de kern door te dringen’(H 2079) en daarmee de erkenning van een mogelijke ziekte en besluitvorming daarover uit te stellen.
53
Verrijking Een bijzonder aspect van de identiteit is dat alle dokters verwijzen naar de verrijking die het beroep van huisarts voor hun leven betekent: vertrouwen, wijsheid en verbondenheid. H Vertrouwen (…) dat is een cadeautje van mijn vak. (400) H Dat vind ik het belangrijkste dat ik wel het lijntje heb met de ander. Ja, want ik denk, daarvoor zit ik hier! (2130-2132) H Nou, dat is het leuke van als je doktert op de manier wat ik dan graag zou willen, dan is je dokterschap, is een unieke kans om zélf heel veel te leren. En daar gebruik je je patiënten voor.(1389) (…) ik wil een beetje wijzer worden. Daar komt het op neer (…) (1395)
Aan het einde van deze paragraaf is er nog een identiteit náást die van patiënt en dokter te benoemen: die van ‘mens’. Patiënten geven expliciet aan dat zij als mens in waardigheid gezien willen worden. ‘Komt een mens binnen hè. Wij zijn mensen. Voor een arts is het dan een patiënt. Maar je wilt toch als mens zijnde volwaardig behandeld worden.’(P 100) Vanuit het thema Identiteit en positie kan een splitsing worden gemaakt in twee paragrafen: het thema waardigheid dat vooral bij patiënten naar voren komt (5.2.3) en het thema verantwoordelijkheid dat bij de dokters een grote rol speelt (5.2.4).
5.2.3 Waardigheid Hoewel het thema waardigheid van belang is voor dokters, vertaalt het zich bij hen voornamelijk in de erkenning dat zij een betrouwbare en goede arts zijn. Patiënten ervaren daarentegen waardigheid in meerdere aspecten die in de besluitvorming meespelen, zij willen serieus genomen worden, medeverantwoordelijk kunnen zijn en respectvol bejegend worden.
Serieus genomen worden Op de vraag wat van belang is bij besluitvorming noemen patiënten expliciet serieus genomen worden: P Héél serieus nemen. Dat is van lévensbelang. (151) P Dat je serieus genomen wordt. (1023) Ik moet eerlijk zeggen, ik word eigenlijk altijd serieus genomen (1025) P Zónder dat hij het gevoel heeft van ‘nou joh, je stelt je aan’. Want dat geeft ie me nergens. (40) Impliciet dragen andere aspecten mee aan het gevoel serieus genomen te worden: legt de dokter het duidelijk uit, is er een goede sfeer om de vraag te bespreken, is er ruimte om mee te denken? P Dat ligt dan aan mij, die ruimte geeft ie aan mij, hoe ik dat wil oplossen. (1186)
54
P Maar ik vond dat ie gewoon heel aandachtig luisterde. (1161) P Hij zegt ook je bent ook een eigen autoriteit op je eigen gebied.(28) P Ja, dat vond ik wel leuk van hem, nou weet ik waar of ik aan toe ben. (1096) In al deze formuleringen valt op dat het de dokter is die hierin actief is; ook al geven de patiënten aan dat zij zich een autoriteit voelen, de dokter geeft ze ruimte. Toch zijn alle patiënten het erover eens dat een besluit samen moet worden genomen ‘Nou ja, dat je het wél er samen mee eens bent.’ (P 1747) ‘Ja, nou anders dan werkt het ook niet.’ (P 1757)
Voor sommige patiënten is het nemen van (mede)verantwoordelijkheid voor een beslissing een manier om vorm te geven aan hun begrip van waardigheid. ‘Maar daarnaast zeg ik, ik heb natuurlijk wel de ruimte ook om te zeggen en mijn eigen verantwoordelijkheid om te zeggen om te zeggen ‘ik doe het wel of ik doe het niet’, dus…’(P1120). Op de vraag of zij die verantwoordelijkheid kán of wíl nemen is het antwoord stellig: ‘Ja, wil nemen, ja’. (P 1211) Hij begrijpt ook (…) dat ik niet zomaar klakkeloos een antibioticakuur ga nemen.’ (P 1173)
De dokter die ‘respect heeft voor de mening van de patiënt zelf’ (P 26) wordt zeer gewaardeerd, ook al is niet verder bepaald wat dit inhoudt. Respect, autoriteit en gelijkwaardigheid zijn als empty signifier brede begrippen die heel verschillend worden ingevuld: van een goede uitleg krijgen tot zelf beslissen. Alhoewel de dokters het thema waardigheid niet expliciet benoemen zijn zij zich bewust van hun taak om bij besluitvorming steeds af te stemmen op wat voor de patiënt van belang is en daar erkenning aan te geven. Het doorlopend contact dat zij met de patiënten hebben helpt hen daarbij. H Gehoord en begrepen. Begrijpen is het accepteren van het formulier en je gehoord voelen dat is de emotie die daar onder ligt en die maakt of het tandenknarsend of naar volle overtuiging uitgevoerd wordt.(455)
5.2.4 Verantwoordelijkheid Vooral bij de artsen weegt de verantwoordelijkheid zwaar, zij moeten ‘goed dokteren’. Het medisch denkkader is de basis waarop zij hun voorstellen en de besluiten funderen. In paragraaf 5.1 is kort besproken hoe de dokters zich in hun identiteit bevestigen door gebruik te maken van medisch jargon en hoe dit zich uitstrekt tot hun betrouwbaarheid als arts. Zij vertellen hoe verantwoordelijk zij zich voelen en ervaren een zekere druk die zij in de persoonsvorm ‘ik’ verwoorden: H Alles komt bij me terug. Ik ben verantwoordelijk van A tot Z, van eh, niet voor de afloop van alles. Maar alles wat ik niet oplos, komt bij me terug of leidt tot frustratie buiten mijn beeld. Ondermijnt het vertrouwen voor het vervolg. (513)
55
Reflexiviteit Alle dokters in deze studie zijn reflexief op hun functioneren als arts, de metafoor van de pijnbank geeft aan hoe zwaar zij aan hun verantwoordelijkheid tillen: H (…) Ja, ik probeer mezelf ook regelmatig of doorlopend ook op de pijnbank om me bewust te zijn wat míjn argumenten zijn om dingen niet op te pakken of dat inderdaad eh allemaal wel eh ja, respectabele motieven zijn, niet te moe ben, geen honger heb, geen ruzie heb gehad met deze of gene, enzovoort. Allemaal dingen die mee maken, dat je kunt zeggen ik heb er geen zin in en waarbij je iets wezenlijks wél mist. Dat is een kwestie van inderdaad doorlopend in mijn hele carrière al mezelf pijn doen en zeggen van eh waarom laat je het nou lopen? (326) De wisseling van persoonsvorm ‘je’ en ‘ik’ laat de wisseling van op een afstand kijken en beoordelen van het eigen handelen zien: H Je kunt je voorstellen als ik ooit een fout heb gemaakt, dat onthoud je natuurlijk allemaal. En als die mensen binnenkomen, dan denk je, wacht even, nou moet ik niet weer die fout maken hè. Dus ik mag geen fouten meer maken, dus of, dan heb je weer de neiging om dan defensief te worden. Dat is voor mensen ook weer niet goed. (1353)
Complexiteit Het delen van verantwoordelijkheid bij besluitvorming is complex en verschilt van dokter tot dokter en van patiënt tot patiënt. Sommige patiënten willen zelf verantwoordelijkheid dragen, andere patiënten willen medeverantwoordelijk zijn en er zijn ook patiënten die de beslismacht overdragen aan een ander: de dokter of de partner ‘ wat zij wil, dat kies ik’ (P 1916). Ik heb eh de verantwoording genomen van ik draag de hele medische zorg over aan mijn partner’ (P 1939) . De patiënt is als ‘ik’ handelend door de verantwoordelijkheid uit handen te geven. Dat geeft in het consult de nodige verwarring. En de dokter laveert daar tussendoor, mede ingegeven door welk identiteitsbesef hij zich als dokter stelt. In paragraaf 5.1.3 zijn daar verschillende voorbeelden van gegeven. De dokter die in afstemming is op de patiënt om meer of minder gezamenlijk een besluit te nemen. H … we hebben eigenlijk in gemeenschappelijkheid besloten dat het nu tijd is om… (301) H … mijn advies om eh ik heb geprobeerd haar gerust te stellen… (365) H … help me even van dat plekje af. En dat ik dan een andere insteek kies en dat dat geaccepteerd wordt… (411) De dokter die graag wil delen, maar daarin ook een dubbele boodschap over verantwoordelijkheid afgeeft: H Ik vind dat mensen, als ze de mogelijkheid eh gewoon hebben hè, van dat ze ook verantwoordelijk zijn voor hun eigen eh besluiten, voor hun eigen daden, voor hun eigen leefwijze. Eh, maar ja, het wordt lastig, tenminste, als ze het kunnen hè…( 2108)
56
Dat ik vanuit mijn rol als eh dokter zorgen heb om eh zijn gezondheid eh en dat ik het wel heel lastig vond om dat met hem te delen. Want hij eh kaatste iedere keer, (…)hij kaatste de bal steeds weer terug eh… en daarmee ging ik heel hard aan het werk… (1996) (…) Als hij zegt van moet je horen, ook al heb ik eh gewoon kanker, en maar, ik laat toch helemaal niks aan mij doen, ik hoef het niet te weten, vind ik ook prima. Dat is ook een besluit. En daar kan ik best mee leven voor mij, het gaat niet om mij. Maar ik wil wel dat hij zich er bewust van is. Dus dat ik me er zorgen om maak en zeker met die wisselende suikers, dan denk ik van ja, als je het niet goed kunt verklaren, zoek de kanker, weet je, dus, ja. En eh, dat weet ík. Dus vind ik dat ik de plicht heb om hem dat eh gewoon te melden en te zeggen van dát maakt waarom ik vind, ik maak me er zorgen om dat het misschien wel een ernstige aandoening aan ten grondslag kan liggen, aan de klachten die je hebt.(2034) HB spreekt vanuit de persoonsvorm ‘ik’ en quotes. HB geeft daarmee zijn perspectief aan, maar daar lijkt een dubbel perspectief zichtbaar. Hij benoemt in het interview als enige arts letterlijk zijn rol als dokter, alsof hij daarmee een onderscheid maakt tussen zichzelf als mens en als dokter. Uit bovenstaande fragmenten spreekt een grote zorg en betrokkenheid bij de mensen, maar de verwarring ontstaat als de dokter een ‘plicht’ heeft om zijn zorg te delen, wil dat de patiënt zich ‘bewust’ is van die zorg en tegelijkertijd zegt het prima te vinden als de patiënt het ‘niet wil weten’. En tenslotte is er de dokter die erkent dat er weliswaar grote verschillen tussen patiënten zijn, maar aangeeft dat hij eindverantwoordelijk is: HG Zo sturend ik ben bij Pf, zo non-sturend ben ik bij haar. Dat zijn enorme verschillen.(1337) Al die verschillende patiënten, (…) Je gaat er anders mee om omdat je al een historie hebt. (1339) Toch kent ook non-directiviteit een duidelijke begrenzing ‘(…) Als ze niet doodziek zijn, dan mogen ze van mij, mogen ze van mij eh heel lang hun gang gaan.’ (HG 1333) Hij staat het ze toe, totdat zijn verantwoordelijkheid het overneemt.
Verantwoordelijkheid sluit aan op identiteit en positie als het gaat om het nemen van besluiten. En dat wordt niet alleen door de dokters zelf aangegeven, één patiënt erkent dit verband en in het interview verontschuldigt ze de dokter voor een medicamenteuze behandeling die ze eigenlijk liever niet wil. Ze wisselt hier naar het perspectief van de dokter en gebruikt daarvoor de persoonsvorm ‘je’. In dit fragment is niet alleen de persoonsvorm verwijzend naar de verontschuldiging, maar ook woorden als ‘hoogstens, stapje, natuurlijk, gewoon, ook, wel, dus, nou ja’ dragen daar toe bij: P Nou goed, daar zou je hoogstens bij jezelf kunnen denken van, daar zou je een stapje terug kunnen doen, dus dat ie dat minder snel zou zeggen, maar goed, hij is natuurlijk wel gewoon
57
arts, dus, ja… (1204) Dus dat is ook wel zijn verantwoordelijkheid, dus… Dan denk ik van nou ja, goed. Zij vervolgt vanuit haar eigen perspectief met de persoonsvorm ‘ik’: P Maar daarnaast zeg ik, ik heb natuurlijk wel ook de ruimte (…) en mijn eigen verantwoordelijkheid om te zeggen ‘ik doe het wel of ik doe het niet’, dus… (1206)
Contact Naast hun verantwoordelijkheid vanuit medisch perspectief benoemen de dokters de manier waarop zij met de patiënt contact maken en onderhouden als hun taak omdat die in belangrijke mate bijdraagt aan de besluitvorming: luisteren, afstemmen, begrijpelijk maken van de mogelijkheden, uitleg geven. H Nou, nou, eh kijk, het gaat erom of je of je contáct houdt. (1365) Ja, afstemming, ja. Afstemmen is het woord. (1375) H … heeft weinig woorden, het is aan mij om aan te sluiten bij haar niveau, bij naar snapvermogen. ( 435) Die afstemming en dat contact gaan voorbij het consult van dat moment . Het strekt zich verder uit dan de klacht, maar kijkt naar de patiënt in zijn omgeving en in het doorlopende contact dat patiënt en dokter hebben. H (…) niet alleen van zijn klacht, maar ook van wat zijn last is, wat zijn bijkomende problemen zijn, wat het moeilijk of makkelijk maakt. Ja, gehoord en begrepen, dat is deels dus de oplossing van de vragen. In elk geval het feit dat mensen zich gehoord voelen. (493) De ambitie van de dokters gaat verder dan een medische diagnose en een verantwoorde interventie, eerder is al gesproken van zingeving. Relationaliteit is een thema dat essentieel is voor het begrip van goede besluitvorming.
5.2.5
Relationaliteit
In het contact tussen patiënt en dokter spelen zich meerdere processen af die medebepalend zijn voor de besluitvorming. Aan de ene kant het communicatieve proces van het moment zelf, aan de andere kant het doorlopende contact waarin patiënt en dokter aan een gezamenlijk verhaal bouwen. Communicatie In de interviews zijn patiënten helder in wat zij van belang vinden tijdens het consult: serieus genomen worden, dit draagt bij aan hun gevoel van waardigheid. Op de vraag hoe zij merken dat de dokter hen serieus neemt komen steeds aandacht, luisteren en non-verbaliteit naar voren: P Ja, wat ik van hem opvalt is dat hij écht met mij bezig is, dat eh… ja… (1100)
58
P En in het rustig luisteren, ja. (1167) Ja, heel bewust aankijken, ja, ja. (1180) Oogcontact, absoluut ja.(1182) De dokters spreken op een zoekende toon naar de manier waarop zij aansluiten bij de patiënt, vooral in de persoonsvorm ‘je’ als om van een afstand te beschouwen wat ze precies doen. In paragraaf 5.2.1 is al eerder beschreven welke rol non-verbaal gedrag in het proces van besluitvorming speelt: H Zo rustig mogelijk praten, eh, wat doe ik nog meer, ik zit ook aan hem, het is een mannetje wat je erbij moet houden, anders is ie weg … (1303) Je moet met hem niet een andere taal doen, dan haakt ie ook af. Je moet hem in zijn eigen taal (Drents) aanspreken. (1305) H Non-verbaal bij iedereen en talig als het kan. (485) De dokters zijn zich bewust van het belang van een goede communicatie. H trekt het goede dokteren en de goede diagnose uit elkaar, hij suggereert hiermee dat een goede diagnose nog lang geen goede dokter maakt. ‘Dus’, neem hiervan notie! De quote en het directe aanspreken versterken de inhoud van wat er gezegd wordt: H Nou, het is zo goed mogelijk dokteren met de goede diagnoses hè. Dus. Ook al heb je de goede diagnose en je gedraagt je hufterig , ja dan zullen patiënten nog zeggen, ‘ja, het is goed met die kerel’ , weet je wel… 1381
Doorlopend contact De dokters spreken in de interviews van doorlopend contact dat zich in drie vormen aandient. Besluitvorming en interventie kunnen zich over meerdere consulten uitstrekken ((5.1.3). Belangrijker nog is de langdurige relatie die zowel patiënt als dokter in staat stelt om in te schatten wat zij van elkaar kunnen verwachten. En tenslotte staat doorlopend contact ook voor de manier waarop de sociale context van de patiënt meegenomen wordt tijdens het consult. Vooral narratieven geven hiervan een helder beeld.
De patiënt en de dokter kénnen elkaar, zo geven zij aan. In vele narratieven vertellen beiden van de historiciteit waarin hun relatie is ingebed en van het belang dat zij daaraan hechten. P Ja, ik heb mijn man verloren, mijn stief jong overleden, mijn moeder is heel jong overleden. Heb ik alle twee verzorgd. Dus vandaar.(76) Ja, dat hele proces heb ik altijd steun met hem ondervonden. Dan heb je wel iemand achter je staan die je serieus neemt, laat ik het dan maar zo zeggen. (80) Optellende som is dat hè, je kent hem natuurlijk en je weet wat ie voor je gedaan heeft. (124) Wanneer het narratief wordt aangezet met quotes wordt het verhaal beeldend als een werkelijkheid neergezet. Bijzonder is de verandering van toon als de dokter van zijn verhaal over zorg en begrip
59
overgaat in een bondige uitleg over zijn handelen. Daarmee spiegelt hij als het ware ook bondigheid en effectiviteit van zijn interventie ‘met een paar zinnen’: H Ik had vanochtend tussendoor (…) ook iemand, die met een hele concrete vraag komt, van een jonge vent ‘ik heb een bult bij mijn schouder, wat is dat?’, en dan zegt hij erbij ‘je weet wel, mijn moeder’. Moeder heeft jong kanker gekregen, hij is jong zijn moeder kwijtgeraakt, hij is bang voor bulten. En dan zeg je ‘ja, dit is een lipoom dit is een onschuldige vetbult’. Concrete vraag, herkenbare zorg eronder. Niet dat het een medisch probleem was, maar de zorg was het probleem en dat is met een paar zinnen is dat eh uit de wereld te helpen. Het onderstaande fragment laat zien hoe de dokter eerdere kennis en ervaringen met de patiënt meeneemt en vanuit de narratieven ook tot de ontdekking van een grote zorg komt, al vertellend vult hij de metafoor van ‘het plaatje’ in. Door de opbouw van het narratief met quotes loopt de luisteraar mee in het hardop denken van de dokter: H Maar en eh, dus in die zin is ie qua gedrag ook wel wat veranderd, dat ik dacht van hé, is dat misschien ook nog iets dat misschien ook wel in het plaatje past. Ja, omdat ie anders reageerde dan dat hij voorheen eh reageerde. (…) Eerder (…) ging ik veel meer met hem mee (...) Dat hij zeg maar: ‘zullen we dan niet zus of zullen we dan niet gewoon zo’. (…) dan kwam hij al ergens mee en had hij allerlei dingen bedacht en eh uitgevonden (…) Dan was het meer dat ik dan zei wat ik er dan van vond en zei ‘zullen we het misschien zo doen’. En kwam hij met het gewoon voorstel en nu is het dan honderdtachtig graden gedraaid lijkt het. (2002-2008) (…) dat er toch iets is waardoor ie het niet kan. Misschien heeft hij wel longkanker met hersenmetastasen. (2120) Patiënten hechten aan hun eigen dokter. Niet alleen het langdurige contact, maar ook het vertrouwen dat de dokter weet wie zij zijn in hun sociale context speelt een grote rol. Dat is als een vanzelfsprekendheid die de patiënt benadrukt in woorden als ‘dus, vandaar’ : P Nou ja, hij is emotioneel betrokken en sociaal betrokken bij ons, allen, dus, vandaar. (74) Om die reden willen patiënten ook niet graag wisselen van dokter. Met een stellige toon, een klein narratief en een quote brengt de patiënt direct over wat voor haar van belang is. De woorden ‘verdorie’, ‘gatverdarrie’ en de uitdrukking ‘ergens klaar mee zijn’ laten onvrede zien. P Dat we zeiden gatverdarrie, we willen H zelf, hij weet wat ons allen mankeert, hij weet waarom we hier komt. Dát vind ik wel heel belangrijk, (…), vooral met mijn man moesten we vaker naar de dokter en dan heb je zoiets van verdorie (…), kun je weer je hele verhaal doen, dan ben je er op een gegeven moment wel klaar mee. (1043) Een eigen huisarts! (1045)
60
Niet alleen de dokters kennen de leefomgeving van hun patiënten, ook andersom kennen patiënten de leefomgeving van hun dokter. In de interviews laten zij daarvan soms een glimp zien en plaatsen hem daarmee even buiten zijn rol als dokter, nu als medemens: P Ik denk ook hier dat hij hier qua burgerij… en zijn kinderen voetballen hier. Hij heeft natuurlijk hier ook alles, hè. Hij zit hier ook op (…) en dat kan ook denk ik ook in zijn nadeel werken. (1037) Dat mensen zeggen, ‘ ja, hij heeft dit en dat’. Je ziet ook alles van hem hè. (1041) P Want ik denk, nou, hij is zelf ook een man van de natuur, en dus, hij zal me best wel begrijpen. (1202)
Doorlopend contact en verbondenheid, één van de dokters verwoordt het als een statement. Hij geeft daarmee de huisarts een heel eigen identiteit en het klinkt trots: H Huisartsengeneeskunde is per definitie is gezinsgeneeskunde en levensloopgeneeskunde . Dat is wat huisartsengeneeskunde onderscheidt van alle andere zorg. (511) Daarna personifieert hij deze verklaring met de metafoor levenslang. Hij gaat verder in metaforen: hij oogst vertrouwen als een cadeau voor het zaaien van goed dokterschap. H In wezen is, ja, klinkt negatief, ik heb levenslang… (lachend) (513) Nee, nee. Dat heeft ook te maken van eh, dat vertrouwen is natuurlijk iets, dat is een cadeautje en het feit dat je kunt oogsten wat je eerder gezaaid hebt, is natuurlijk heel erg leuk. (515) 5.2.6
Vertrouwen
Hoe is dat vertrouwen gezaaid? Er is sprake van een wederzijds vertrouwen tussen patiënt en dokter, dat zich vanuit de verschillende perspectieven vooral in twee richtingen toont: de patiënt schenkt en de dokter ontvangt. Vertrouwen in de omgekeerde richting wordt een enkele keer uitgesproken. De identiteit van patiënt en dokter ligt hierin tamelijk vast. Schenken De patiënten schenken hun vertrouwen aan de dokter als medicus ‘Hij weet wat het beste is.’ (P 263), maar nog veel meer aan de dokter als mens. Soms wordt dat vertrouwen expliciet uitgesproken ‘Vertrouwen in de arts.’ (P 84) ‘(…) Ja, vertrouwen is héél belangrijk.’ (P 96), maar meestal is het in de context te lezen. De ene patiënt vertolkt het gevoel van vertrouwen met enig drama ‘ …maar als je toch aan iemand hecht, dan ga ik nergens anders heen… Dan blijf ik maar thuis. En dat is afschuwelijk!’ (P 749) en de andere patiënt begint zoekend en komt dan tot een stellige uitspraak ‘Ik heb van H een vrij hoog…, ja toch, daarom zeg ik ook, wilde ik ook persé een gesprek met hem en niet met iemand anders.’(P 1202) En beide patiënten vertellen hetzelfde: deze dokter vertrouw ik, deze dokter wil ik mijn vraag toevertrouwen.
61
Ontvangen Wanneer de dokters spreken over vertrouwen doen zij dit veelal in de vorm van verhalen waarin quotes de indruk versterken dat de luisteraar er direct bij staat: H (…) heb ik gezegd ‘dat ga ik niet voor je doen’, ‘er zijn andere dingen die voorgaan, maar met kosmetische ingrepen ga jij jouw lot, jouw stemming niet bepalen, daar werk ik niet aan mee.’ Dat heeft toen niet tot een breuk geleid, maar integendeel, heeft geleid tot uitgesproken vertrouwen, eh… (372) H Dat mensen hun kinderen vol vertrouwen hier brengen, zeggen van, soms ernstig ziek, ‘wat moet ik doen? ‘(400) De dokters weten dat hun patiënten vertrouwen in ze hebben, zij relateren dat ook aan de langdurige contacten die zij met de patiënten onderhouden. De dokter klinkt hier zonder twijfel: H En dat ik dan een andere insteek kies en dat dat geaccepteerd wordt, dat is het vervolg gewoon op het feit dat zij de ervaring heeft dat ik meestal geen onzin vertel. (411) Dokters hebben nog een andere relatie met vertrouwen: zij kunnen geruststellen. En dat is voor patiënten van groot belang ‘Ik denk ook dat hij dat doet om mij wat meer gerust te stellen.’( P 9)
Het is niet alleen het doorlopende contact waarin het vertrouwen groeit, de dokters maken vaak van dichtbij belangrijke gebeurtenissen in het leven van hun patiënten mee. De impact van het verhaal versterkt wanneer de persoonsvorm wisselt van ‘je’ naar ‘jij’. De luisteraar wordt direct aangesproken, zeker wanneer de kinderen in de reeks benoemd worden: het verhaal dringt zich op. En vervolgens komt de dokter uit bij zichzelf: ‘ik’ en de pointe van zijn verhaal: het cadeau dat hem wordt geschonken. H Verloskunde is dát deel waar je bij uitstek de vrouw, ook een beetje de man, maar vooral een vrouw, leert kennen. Het woord vertrouwen is bij uitstek daar op van toepassing. Vertrouwen is als jij je zwangerschap, je eerste, tweede, derde, vierde kind aan mij durft toe te vertrouwen, dat ervaar ik als een enorm cadeau. (400)
Voor de dokters is vertrouwen nodig om goed te kunnen dokteren en goed dokteren voedt het vertrouwen. In een narratief laat één van de dokters zien hoe zijn beeld van een goede dokter is ontstaan en door de vergelijking met de dominee maakt hij zichtbaar dat hij betekenis wil hebben voor zijn patiënten, er wil zijn als ze hem nodig hebben. In dit verhaal wisselt hij steeds van perspectief, de luisteraar kan steeds mee verplaatsen: H Misschien moet ik een anekdote vertellen. Mijn ouders hadden, we hadden vroeger (…) toen ik een kleine jongen was, een huisarts, dokter Bosma. Mijn moeder zei altijd van ‘Ik hoef niet naar hem toe, maar ik weet dat ie d’r is’. Dat heb ik zelf altijd als een soort eh hoogst
62
bereikbaar doel voor een huisarts gezien. Ik hoef het niet te doen, maar ik hoop dat mensen me weten te vinden als ze me nodig hebben, dat noemen we het dokter Bosma effect.(374) Maar het feit dat je zoveel vertrouwen hebt , dat je weet als het moeilijk wordt, heb ik altijd nog iemand waar je naar toe kan. Zoals anderen naar de dominee gaan. (407)
In paragraaf 5.2.4 is de verantwoordelijkheid van de dokter al aan de orde gekomen: het vertrouwen van de patiënten is niet alleen een cadeau, er moet goed gedokterd worden om dat vertrouwen waard te zijn, de dokter moet betrouwbaar zijn.
Is vertrouwen een gegeven in de huisartsenpraktijk? In alle drie de praktijken zijn er patiënten die zich terughoudend of zelfs diskwalificerend opstellen ten opzichte van onderzoeken en medicijnen. Het vertrouwen in de dokter zelf staat niet ter discussie, maar de reguliere geneeskunde roept wel vragen op:
P Waarom zou ik (…) als ik weet hoe of ik het zelf op kan lossen.( 983) P Want ik heb in die hele reguliere geneeskunde… geen enkel vertrouwen.’(1805)
De dokter moet zich hiertoe zien te verhouden en soms levert dit een verwarrend consult op wanneer de patiënt zich van omkeringen en een diskwalificerende toon bedient. Er is dan een voortdurende spanning waarneembaar is tussen symmetrie en asymmetrie, tussen verantwoordelijkheid nemen en overdragen en tussen vertrouwen en wantrouwen: dokters worden als een groep bejegend: ‘jullie’ en ‘ze’, als ongewenste indringers in de autonomie van de patiënt die de rol van patiënt niet kan aanvaarden: P Jullie onderschatten (…) (2268). Bij jullie is het een dogma (…) (2271) P Heel beroerd voorbeeld: ik ga inderdaad door naar de specialist en dan concluderen ze wat en noem maar op.. Dan willen ze er iets aan doen. (2213) Toch is dit fragment niet tekenend voor wat leeft in de praktijken, wellicht is hier sprake van een exceptionele casus. Integendeel, steeds wordt het vertrouwen impliciet en expliciet benoemd: H Is voor míj een voorwaarde, dat moet ik voelen. Dat is ook wel dynamisch… Dat is niet altijd vanzelfsprekend hoor en bij vlagen, je verstaat elkaar niet altijd goed, maar dat is wel toch wel één van de pijlers waarop het staat. (533) En zoals deze dokter het metaforisch aanvult: ‘Zonder vertrouwen is het geploeter.’ Vertrouwen is als een vruchtbare bodem waarop de andere thema’s kunnen groeien en door dit vertrouwen heen schemert het discours van bekommernis.
63
Bekommernis Het vertrouwen dat de dokter kundig is en zijn verantwoordelijkheden neemt, maar meer nog zijn patiënten niet in de steek laat en langszij blijft, is in de volgende dialoog te lezen:
Consult H (…) dan krijg je geen ontslagbericht. Dus ik wist nergens wat van. Pj Nou, het is allemaal mooi afgelopen. H Het is allemaal goed, maar ik vind vanwege dit soort omstandigheden, dat ik te laat bij jullie gekomen ben. Pj Nou, wij zeiden al dat H nooit een keer komt. Om te kijken. (1486- 1489)
Er is geen verwijt, maar verwondering dat de dokter nog niet was gekomen, ze verwachten hem. En de dokter kwam ‘met duizend verontschuldigingen aan de deur’ (Pj 1029) . Een narratief met quotes die eigenlijk het hele verhaal omvatten en een narratief dat als een echt verhaal is opgebouwd, laten zien hoe P de zorg ervaart als het omzien naar haar en haar gezin. De dokter is dan mens met hen:
Interview Pj Jáá, hij kwam, want ik zeg (…) ‘je bent nooit bij hem geweest’ en toen hij zei ‘ik kom praten vanmiddag’. Dus daar heeft ie tijd voor genomen. Ja, ja absoluut, ja en het jaar daarvoor was mijn moeder zo verschrikkelijk ziek en daar was hij ook geregeld en dat heb ie prachtig mooi op zondagmiddag begeleid, toen is zij ’s maandagavonds overleden. Maarre, nee, dán is het nog weer een heel andere man. (1031-1033)
De patiënten bekommeren zich ook om hun dokters: zij houden rekening met ze in de avond- en weekenddiensten, ze weten hoe hij leeft in het dorp en ze zijn bezorgd als er iets met de dokter is: ‘En het allerbeste met jou’ (P 745) .
64
6.
Conclusie en discussie
In het voorgaande hoofdstuk zijn de resultaten van de studie beschreven. In paragraaf 6.1 wordt ingegaan op de samenhang en betekenis van deze resultaten en hiermee worden de zes deelvragen beantwoord. In paragraaf 6.2 staat het antwoord op de hoofdvraag centraal. De discussie in paragraaf 6.3 omvat een zorgethische reflectie op de onderzoeksresultaten en de conclusie. Methodische discussiepunten zijn ondergebracht in hoofdstuk 7 waarin de uitvoering van het onderzoek aan de orde komt. Tenslotte worden in paragraaf 6.4 enkele aanbevelingen gedaan.
6.1
Samenhang en betekenis
6.1.1
Besluitvorming
Hoe komt besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg tot stand? In de consulten nemen de dokters het uiteindelijke besluit op basis van hun medische expertise en in de interviews tonen zij zich daarvan bewust. Het strookt met de opvatting van hun identiteit als arts en de daarmee verbonden verantwoordelijkheid om te beslissen welke behandeling of welk onderzoek ingezet kan worden. Of dit besluit door de patiënten wordt ervaren als gezamenlijk gedragen, wordt bepaald door het proces van besluitvorming dat vooraf gaat aan het nemen van het besluit. Het consult verloopt veelal volgens een vast stramien, waar patiënt en dokter vertrouwd mee lijken te zijn. Ook de opleiding tot arts zet hiertoe aan, waardoor het consult als het ware als een script uitrolt. Het is echter vooral een script waar het de vorm aangaat. Ieder consult ontvouwt zich als een verhaal dat raakt aan verschillende thema’s die voor iedere patiënt en voor iedere dokter het verhaal inkleuren. Daarmee gaat besluitvorming verder dan de objectieve rationaliteit van een medische interventie volgens protocol of richtlijn. Het besluit komt niet op één afgebakend moment tot stand, het wordt geleidelijk gevormd en de dokters geven aan dat zij bij iedere patiënt zoeken naar ingang en afstemming. De patiënt en de dokter kennen elkaar, zij onderhouden een langlopende relatie die het vertrouwen in het proces van besluitvorming voedt. De relationaliteit tussen patiënt en dokter heeft een narratief karakter, het verhaal van hun behandelrelatie is ingebed in ervaringen in verleden en heden en strekt zich uit tot de toekomst. De continue relationele afstemming tijdens het consult is dan ook vloeiend, juist doordat zij elkaar kennen. De dokter heeft weet van de leefwereld van de patiënt en neemt die mee in de overwegingen. Hij neemt ook de tijd in beheer: als het nodig is kan de besluitvorming over meerdere consulten worden gespreid, het is immers niet altijd direct te overzien wat het beste besluit is.
65
Het proces van besluitvorming is complex en particulier. Dokters hebben ieder hun eigen stijl van voorstellen doen en verantwoordelijkheid delen. Daarbij variëren zij in afstemming op de individuele patiënt, die op zijn beurt die afstemming ook beïnvloedt door de rol die hij inneemt. Is het een patiënt die zich als gelijkwaardig aan de dokter opstelt, de patiënt die de dokter volgt of de mondige patiënt die zijn rechten verdedigt? Waar de ene patiënt de verantwoordelijkheid voor een besluit wil delen, de ander de verantwoordelijkheid geheel zelf wil dragen, daar kan de derde de beslismacht overdragen aan een ander en zich daarmee toch als verantwoordelijk en autonoom neerzetten. En de dokter laveert daar tussendoor, mede ingegeven door zijn eigen invulling van de identiteit als arts. De rollen zijn verdeeld: de patiënt en de dokter. En daarnaast zijn zij beiden mens. De patiënt wil als mens gezien en erkend worden, ook de dokter neemt zijn mens-zijn mee in de relatie met de patiënt. Het zet echter spanning op het proces van besluitvorming als niet helder is vanuit welke positie de dokter een voorstel doet. De patiënt verwacht dat de dokter als dokter een besluit neemt, een besluit dat mede gedragen wordt door de patiënt die ook mens is. Dit laat onverlet dat patiënten het zeer belangrijk vinden als ze de dokter als menselijk en hartelijk kunnen ervaren.
6.1.2
Verkenning van de literatuur
Wat is besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg, bezien vanuit medische literatuur en publicaties van adviesorganen van de overheid en zorg? Paragraaf 2.2 toont een weergave van wat in de literatuur is beschreven over besluitvorming. De aspecten die aan bod komen, zijn achtereenvolgens Besluitvorming en SDM (2.2.1), Relatie, rol en positie (2.2.2), Autonomie (2.2.3) en Eerstelijns gezondheidszorg (2.2.4). De literatuur laat zien dat het dominante discours van zelfbepaling en zelfregie fervente aanhangers kent, maar ook in toenemende mate wordt genuanceerd en geproblematiseerd.
6.1.3
Patiënten
Hoe spreken patiënten over besluitvorming in een huisartsenconsult? Een besluit komt niet op één duidelijk moment tot stand, alhoewel patiënten in het interview soms een expliciet moment aanduiden: het verwoorden van het besluit door de dokter. Het proces dat daaraan vooraf gaat is niet helder omlijnd, patiënten ervaren het als: ‘Het ging vanzelf.’ (P219). Toch wordt hier de basis gelegd voor een gezamenlijk gedeeld besluit. Patiënten hechten eraan een besluit samen met de dokter te nemen, onafhankelijk van hoe zij hun positie als patiënt invullen: gelijkwaardig, volgend, mondig. De dokter blijft evenwel de dokter en zij verwachten van hem een voorstel en een besluit, waarover zij kunnen meedenken en waarmee zij kunnen instemmen. Van belang is voor patiënten dat zij serieus genomen worden, zij verwoorden dit zowel expliciet als impliciet in de verhalen die zij vertellen over de manier waarop de dokter hen aandacht
66
geeft, de tijd neemt voor uitleg, hen de ruimte biedt om mee te denken en vooral wanneer hij goed naar hen luistert. Zij ervaren dit als een menselijke bejegening door de dokter, verbaal én non-verbaal. Zij willen dus niet alleen als patiënt worden gezien, maar ook altijd erkend worden als mens met een eigen geschiedenis en leefwereld en zij vinden het van belang dat de dokter die kent en meeneemt in het samen zoeken naar het antwoord op de vraag waarmee zij naar het consult komen. Patiënten zijn vertrouwd met hun ‘eigen’ dokter: ‘Hij weet eígenlijk alles van ons’ (P 1007). In het langdurige contact dat zij met hem hebben ontstaat als het ware een gezamenlijk narratief over jaren en context heen, waarin hij het vertrouwen heeft verdiend dat zij nu schenken. Waar de reguliere geneeskunde bij sommige patiënten twijfels oproept, is het de vertrouwde dokter die met hen bespreekt of zij wel of niet met een medische interventie kunnen of willen instemmen. In het spreken van de patiënten zijn discoursen van relationaliteit, waardigheid en vertrouwen aan te wijzen. Het vertrouwen gaat zo ver dat zij ook de bekommernis van de dokter herkennen: ‘…want hij zou wel willen dat het goed met je gaat.’ (P 114).
6.1.4
Dokters
Hoe spreken huisartsen over besluitvorming in een huisartsenconsult? In dit onderzoek komen drie huisartsen aan het woord met ieder een eigen rolopvatting rol als dokter, van meer tot minder sturend. Waar de ene dokter zich herkent in de leidsman van de patiënt, wil de volgende dokter niets opleggen, hij adviseert en laat de keuze bij voorkeur aan de ander. Toch is de grote overeenkomst in de manier waarop de dokters spreken over besluitvorming dat zij allen een grote verantwoordelijkheid voelen om ‘goed te dokteren’ en daar hoort ook het uiteindelijk nemen van een besluit bij. Goed dokteren wordt niet alleen ingegeven door het medische denkkader, hoezeer dit ook tot de identiteit en verantwoordelijkheid van de huisarts behoort. Alle dokters spreken over de afstemming op de patiënt bij de besluitvorming, pas als de patiënt zich gehoord en begrepen voelt kan een besluit gezamenlijk worden gedragen. De dokters zijn zich ervan bewust dat het bereiken van een besluit een proces is, ‘een pad dat we bewandelen’ (H 2065). Afstemming op de patiënt vindt plaats in de interactie tussen die dokter en die patiënt, het is onderzoeken welke behoeften werkelijk leven en aftasten hoe een voorstel valt. Goed luisteren (ook naar wat niet wordt gezegd maar wel non-verbaal wordt geuit), aandacht geven, aansluiten bij juist deze patiënt om hem te bereiken (zoals wel of niet aanraken, dialect praten): in het contact met de patiënt wordt het besluit gevormd. De dokter wisselt daartoe ook van perspectief, hij zoekt vanuit het oogpunt van de patiënt wat diens behoefte of belang zou kunnen zijn, om dit als dokter vervolgens mee te nemen in de besluitvorming: ‘dat is mijn zorg, maar zijn zorg is…’ (H 1291). De dokter neemt ook de tijd voor het proces in beheer: ‘haast is een killer’ (H 504) als het gaat om aandacht schenken. Een besluit kan over meerdere consulten worden
67
gespreid als voor patiënt of dokter niet te overzien is wat de behoeften en mogelijkheden zijn of wat in deze wijsheid is. Dokter zijn brengt grote verantwoordelijkheden met zich mee, de dokters in deze studie zijn zich hiervan sterk bewust. Zij rekenen niet alleen het juiste medisch technische handelen tot hun verantwoordelijkheid, maar ook de eerder genoemde afstemming op de patiënt. De dokters zijn reflexief op hun eigen handelen, zij ‘leggen zichzelf op de pijnbank’ (H 326) en zorgen ervoor dat zij ‘in goede conditie in de spreekkamer zitten’ (H 1393), want de patiënt is ‘in hun handen’ (H 1971). De relatie tussen patiënt en dokter heeft een narratief karakter, in het doorlopende contact van jaren hebben zij een gezamenlijk verhaal opgebouwd, patiënt en dokter kennen elkaar en weten wat zij kunnen verwachten. De leefwereld van de patiënt wordt meegenomen bij de besluitvorming en de dokters spreken van gezins- en levensloopgeneeskunde. Vertrouwen is een belangrijke voorwaarde om te kunnen dokteren, in het verhaal van dokter en patiënt is dit vertrouwen gegroeid. ‘Zonder vertrouwen is het geploeter’ zegt een dokter en geeft aan dat het een groot cadeau is dat hij mag ontvangen. Ook de andere dokters spreken over verrijking van hun leven: het is een kans om te ‘leren’, om ‘wijs’ te worden en in ‘verbondenheid’ te zijn met anderen. In het spreken van de dokters komen discoursen van relationaliteit, verantwoordelijkheid en vertrouwen naar voren. Zij zijn ingebed in het grotere discours van bekommernis dat steeds door de verhalen heen klinkt, er is niet slechts zorg voor de patiënt, maar ook om de patiënt.
6.1.5
Waardigheid en verantwoordelijkheid. Relationaliteit, vertrouwen en bekommernis.
Welke overeenkomsten en verschillen zijn er in het spreken over besluitvorming tussen patiënten en huisartsen? Patiënten en dokters benoemen alle thema’s die in de analyse van dit onderzoek naar voren komen, ieder vanuit het eigen perspectief. Er zijn echter wel duidelijke accentverschillen, voor patiënten is waardigheid van groot belang. Serieus genomen worden, erkenning en alles wat daartoe bijdraagt worden steeds benoemd, ook als patiënten in de besluitvorming minder actief zijn geweest. Voor de dokters is verantwoordelijkheid daarentegen een thema dat van verschillende kanten is belicht en gewogen. De overeenkomsten in het spreken over besluitvorming liggen ten eerste bij het belang van relationaliteit: de patiënt die zijn dokter kent, de vertrouwde dokter die zijn patiënten kent en daardoor kan afstemmen. En juist deze relatie voedt het vertrouwen dat nodig is om gezamenlijk een besluit te kunnen dragen. De dokters bekommeren zich om hun patiënten en minder expliciet verwoord is dat wederzijds.
68
6.1.6
Goede zorg en SDM
Welke betekenissen van goede zorg komen in het spreken van patiënten en huisartsen over besluitvorming naar voren en hoe verhouden die zich tot Shared Decision Making? In de alledaagse praktijk van het consult in de spreekkamer van de huisarts toont moreel goede zorg zich in de voortdurende afstemming tussen patiënt en dokter op wat de werkelijke vraag is waarmee de patiënt komt en welk antwoord daarop kan worden gevonden. Besluitvorming die zich in dit relationele discours bevindt, kan naast de medisch technische kundigheid van de dokter bogen op de erkenning van waardigheid als mens. Het vertrouwen in de dokter, de betrouwbaarheid van de dokter en de zorg om de patiënt laten zien hoe een proces van besluitvorming zich in een dialoog voltrekt. Shared Decision Making, zoals beschreven in paragraaf 2.2.1, vertrekt vanuit een andere invalshoek: de evidence is leidend met respect voor autonomie van de patiënt als ethische grondslag. Faber et al. (2013) beschrijven in hun literatuurstudie dat gezamenlijke besluitvorming uitgesloten is wanneer er overtuigend bewijs beschikbaar is dat een specifieke behandeling een positieve bijdrage levert aan de kwaliteit van zorg. Elwyn et al. (2012) hebben een drie stappen model ontwikkeld van choice talk, option talk en decision talk dat ondersteunend is voor een deliberatief proces dat de patiënt meeneemt naar geïnformeerde voorkeuren. SDM lijkt daarmee een instrumentele handeling in de richting van objectieve besluitvorming. SDM komt hiermee weliswaar tegemoet aan evidentie, maar met bovenstaande formulering wordt afstand genomen van het principe van respect voor autonomie als positieve vrijheid. Dit principe wordt dan beperkt tot wat de zorgverlener op basis van evidence gepast vindt in de gegeven situatie. Een ander probleem vanuit goede zorg is dat evidentie steeds is gericht op statistische waarschijnlijkheid. Hoe overtuigend die ook kan zijn, wanneer kwaliteit van zorg alleen aantoonbaar is in geobjectiveerde cijfers, blijft een belangrijk deel van wat door patiënten als goede zorg bij besluitvorming wordt ervaren buiten beeld: serieus genomen worden, meedenken over het besluit, ook als dat niet leidt in de richting van evidence. Patiënten geven hiermee aan dat zij ver af staan van wat eerder gezegd is over ‘conditioneren om het doel van de behandeling te bereiken’ (Faber et al., 2013, p. 58). Dokter en patiënt kunnen zich ieder uit dit proces van SDM terugtrekken op hun eigen geldende gronden, van een gezamenlijke besluitvorming is dan geen sprake. De patiënten en dokters in deze studie laten zien dat inbedding in relationaliteit andere perspectieven op goede zorg kan ontsluiten. Besluitvorming die uitgaat van het rationele autonome mensbeeld vertelt slechts een deel van het verhaal. Mensen zijn niet volledig onafhankelijk en kwetsbaarheid is een gegeven. Voor de zieke mens is kiezen niet terug te brengen tot een vrijwillige handeling die met behulp van relevante begrijpelijke informatie, keuzetools en goede communicatieve vaardigheden van de arts leidt naar een gedeelde beslissing die zich voegt naar evidentie. In deze
69
studie vragen de patiënten om erkend en gesteund te worden door de dokter. Zo kunnen zij onderzoeken wat voor hen van waarde is, vertrouwend op de medische deskundigheid van de dokter en meedenkend in een gezamenlijk gedragen besluit.
6.2
Conclusie Hoe komt besluitvorming tussen patiënt en huisarts tot stand en wat kan in het licht daarvan gezegd worden over goede zorg vanuit zorgethisch perspectief?
Besluitvorming in de eerstelijns gezondheidszorg is in dit onderzoek te typeren als een dialogisch proces van leren, onderzoeken en articuleren van steeds veranderende behoeften. Hiertoe vertellen patiënt en dokter elkaar (korte) verhalen die zijn ingebed in het grotere narratief van hun doorlopende behandelrelatie. Continue relationele afstemming voedt het vertrouwen binnen dit proces en maakt het mogelijk om tot een gezamenlijk gedragen besluit te komen. Patiënten hechten eraan een besluit samen met de dokter te nemen, onafhankelijk van hoe zij hun positie als patiënt invullen. De dokter blijft evenwel de dokter en zij verwachten van hem een voorstel en een deskundig besluit, waarover zij kunnen meedenken en waarmee zij kunnen instemmen. De nadruk ligt dan ook op het in dialoog vórmen van het besluit. Het nemen van het besluit ligt meer in de handen van de dokter, die sterk de verantwoordelijkheid voelt om het goede besluit ook goed te nemen. Hij neemt daarbij reductie vanuit zijn medisch technische kader in beheer en zoekt vanuit zijn praktische wijsheid samen met de patiënt wat het goede is om te doen of te laten. Een op deze wijze gezamenlijk gevormd besluit onttrekt zich aan een star beeld van autonomie en zelfstandig kiezen. In dit discours van relationaliteit hoeft openlijke asymmetrie geen spanning op te roepen wanneer besluitvorming gelijk opgaat met erkenning en waardigheid. Vertrouwen is de pijler waarop de relationaliteit rust en deze beide discoursen zijn ingebed in een groter discours van bekommernis.
70
Figuur 4 Besluitvorming en discoursen
71
6.3
Discussie
Een zorgethische reflectie op de resultaten biedt een nadere kijk op de empirische inzichten over besluitvorming zoals die in deze studie naar voren zijn gekomen. In paragraaf 1.4 is de zorgethische inkadering van dit onderzoek beschreven aan de hand van vier ‘critical insights’ die door Klaver et al. (2013) zijn gedefinieerd. Deze reflectie slingert langs deze kritische inzichten, maar wordt daar niet door bepaald, veel aspecten laten zich niet onder één noemer brengen. Ook al is besluitvorming het onderwerp van deze thesis, de zorgethische reflectie beperkt zich niet tot alleen dit thema. Besluitvorming is een proces dat een bredere benadering behoeft, ingebed in relaties en steeds afgestemd op veranderende situaties en behoeften die nog niet gearticuleerd zijn.
Aandacht, waarnemen en dieper zien De patiënten in het onderzoek zijn eensgezind in hun antwoord op de vraag wat voor hen van belang is bij besluitvorming: dat ze samen met de dokter kunnen beslissen. In die uitspraak tekent zich de waarde van de relatie af die zorgethisch wordt belicht en als eerste kritische inzicht is benoemd. Zorgen is niet slechts het verrichten van een reeks losse handelingen aan een patiënt. Zorgen is weliswaar iets voor en met een ander doen, maar het is ‘allereerst een betekenisvolle verbintenis aangaan’ (Leget, 2013 b). De presentietheorie gaat in op de betrekking tussen zorgverlener en zorgvrager en benadrukt steeds nabijheid en opmerkzame aandachtigheid bij de zorgverlener om werkelijk te kunnen zien wat de patiënt vraagt en nodig heeft. Het gaat dan niet alleen om luisteren, maar ook om kijken en waar nodig aanraken om te kunnen afstemmen. De relatie is de plek waar goede zorg kan worden afgestemd, waar de zorgvrager zich kan laten zien en waar de zorgvrager erkenning krijgt (Klaver et al., 2013; Baart & Carbo, 2013). Het aandachtige waarnemen omvat ook het niet direct hoorbare appèl. Tronto (1993) benoemt dit als de eerste dimensie van zorgen: caring about, een aandachtige betrokkenheid die verheldert wat gaande is en oproept tot zorg. In haar artikel over ‘perceiving eye’ spreekt Elin Martinson (2011) over het belang van het sensitieve en waarnemende oog naast het ‘registrerende’ oog van de arts. Zij betoogt dat juist het gevoelige kijken kennis ontsluit die voor de patiënt van belang is, maar die ook de arts leert om een betere arts te worden. Subtiele non-verbale signalen kunnen een ander verhaal vertellen dan dat waar de patiënt ‘op het eerste oog’ mee lijkt te komen. Dat is precies waar de ervaren dokters in deze studie steeds op wijzen: ‘ Eigenlijk realiseer ik me dat die non-verbale dingen vaak nog veel belangrijker zijn dan het verbale’ (H 473). ‘Dat is, ik realiseer me hoe belangrijk dat is, eh het voortdurend contact wat je hebt, het afstemmen, het reageren op eh de fronsen, en op de lichaamshouding enzovoort. Ook dat is een ontzettend wezenlijk deel van eh van het spreekuurcontact’
72
(H 332). De dokters benoemen expliciet dat de klacht waarmee de patiënt komt, niet persé samenvalt met de hulpvraag die daaronder ligt. Dáár gaan hun voelsprieten (H 1393) naar uit en dat bepaalt welk besluit uiteindelijk wordt genomen. Het bijzondere is dat ook de patiënten hiervan verslag doen, ook zij ‘lezen’ hun dokter. Leget (2013 a) wijst erop dat waarnemen wat moreel het goede is om te doen, niet vanzelfsprekend is. Hij onderscheidt vier betekenislagen in de verhalen die patiënten en dokters vertellen: de feitelijke betekenis, de beleving, de beleving in de context van het levensverhaal en als vierde laag de existentiële betekenis. Leget pleit er geenszins voor dat iedere arts zich steeds met iedere patiënt begeeft in deze vier lagen. Hij vraagt wel aan de zorgverlener om zich ervan bewust te zijn dat er meer aan betekenis is dan zich aan de oppervlakte van het verhaal van feitelijk medische handelen toont. Vanuit het perspectief van de patiënt komen andere zaken in beeld (Leget, 2013a). De dokters in deze studie raken aan deze dimensies ook al benoemen zij die niet expliciet. Allen kijken verder dan de feitelijke laag, zij vragen naar de beleving van de patiënt en zij hebben weet van de levensverhalen van de patiënten die zij meewegen in de dialoog rondom besluitvorming. Ook de existentiële laag is de dokters niet onbekend, zij staan hen bij in moeilijke levensmomenten. Eén dokter maakt de vergelijking ‘Dat je weet als het moeilijk wordt, heb ik altijd nog iemand waar je naar toe kan gaan. Zoals anderen naar de dominee gaan’ (H 407).
Afstemmen, aansluiten en besluiten De dokters in deze studie herkennen hun eigen medische denkkader en benoemen dat ook. Het treedt soms al in werking voordat ze de patiënt zien ‘dat staat dan in het journaal21: het loopt me allemaal de keel in en toen dacht ik: ik moet je behandelen voor een holteontsteking’ (H 1238). Toch is het consult het moment waarop onderzoek en afstemming plaatsvinden: H ‘Je weet ook niet van tevoren wat er komt, dus je zult met die intentie toch moeten luisteren en moeten kijken en het contact moeten aangaan’. ( 499) ‘Niet alleen van zijn klacht, maar ook van wat zijn last is, wat zijn bijkomende problemen zijn, wat het moeilijk of makkelijk maakt. Ja, gehoord en begrepen, dat is deels dus de oplossing van de vragen. In elk geval het feit dat mensen zich gehoord voelen’.(493) Vanuit het zorgethisch inzicht van relationaliteit kan een vraagteken gezet worden bij een eenzijdige gerichtheid op interventie. Uiteraard zijn zieke mensen gebaat bij het zorgvuldig zoeken naar de oorzaak van klachten en passende, goed uitgevoerde medische interventies. Martensen (2011) stelt dat de arts zich ook los moet kunnen maken van ‘het registrerende oog’ dat steeds het objectiveerbare zoekt, maar die bevindingen wel moet meenemen in het oordeel over wat nodig is 21
De assistente schrijft in het journaal met welke vraag de patiënt komt.
73
voor goede zorg. Deskundigheid is een voorwaarde in gezondheidszorg en bekwaamheid is de ethische waarde die Tronto definieert bij het bieden van zorg als derde dimensie. Zorg moet goed worden gegeven, maar altijd is ook de vraag: wordt de goede zorg gegeven? Wanneer de patiënt wordt gereduceerd tot ziekte blijft het mens-zijn buiten beeld. Een patiënt verwerpt reductie heftig: P Ik heb er alleen nog maar aan de telefoon gehad. En ik wou haar d’r wel doorheen trekken. (…) En als ik haar zie zeg ik het ook: ‘ik ben geen fan van jou’.( 136, naar aanleiding van een waarnemer) De relatie tussen zorgverlener en patiënt kan weldadig zijn wanneer de mens gezien en erkend wordt. Naast het professionele en diagnostische denken, moet bij besluitvorming dan ook ruimte zijn voor maximale aansluiting bij de patiënt: wat is zijn vraag en wat is zijn voorkeur?
Responsiviteit De dokters in deze studie vertellen in kleine narratieven hoe zij van perspectief met de patiënt wisselen om te zien wat diens verwachting en zorg is en nemen dat inzicht mee in het verdere gesprek over besluitvorming. H Kijk, welk besluit je ook neemt, als je niet de hulpvraag beantwoordt, dan schiet je altijd mis hè. Als mensen zeggen van nou, ik heb ontzettende pijn in mijn rug, maar ik ben heel erg bezorgd, ja dan kan ik wel over die rugpijn praten, maar als je niet over de bezorgdheid, als je dat niet voelt of verwoordt of bevraagt. Ja, dan is de kans dat de patiënt er wat aan heeft, is dan heel klein. ( 1361) Vosman (Vosman & Baart, 2008, p.20) spreekt van een iteratieve actie: ‘telkens terug naar de plaats achter de patiënt en weer verder handelen’. Steeds controleren de dokters om te zien of wat is afgesproken past: ‘het is eh, de manier waarop ze het formulier aanneemt’ (H 471). ‘Omdat ie dan op een bepaalde manier weggaat… Jaaa, aan zijn gedrag, want ik ken hem. Als hij het er niet meer eens is, dan krijg je het dadelijk voor de voeten… ‘(H 1293-1295). Relationeel werken vraagt om responsiviteit. Het betekent heel precies waarnemen wat de ander vraagt, nodig heeft en daarbij afstemmen op het verhaal van de zorgvrager over zijn leefwereld en levensloop. Het tweede kritische inzicht van zorgethiek gaat in op het particuliere en situationele in de zorg waar de zorgverlener steeds actief naar op zoek gaat. Responsiviteit betekent in het handelen aansluiten op wie de ander is en blijven kijken hoe dat uitpakt (Goossensen & Baart, 2011). De kwaliteit van die aansluiting bepaalt volgens Goossensen (2014, p.6) in sterke mate of de aangeboden zorg passend is. Tronto spreekt hier van de vierde dimensie van zorg: ‘Care receiving’, met als waarde ontvankelijkheid. Het is niet eenvoudig om altijd goed aan te sluiten, in een dialoog zoeken naar wat in déze situatie de beste zorg is lijkt soms ook op wat ‘muddling through’ wordt genoemd en kan ver verwijderd zijn van een nette afgewogen beslissing op grond van beschikbare evidence en richtlijnen
74
volgens de logica van het kiezen. De logica van het zorgen sluit meer aan bij de werkelijkheid van patiënt en dokter: doormodderen, proberen, ‘uitdokteren’ wat hier en nu nodig is (Leget, 2013 b; Baart & Carbo, 2013).
Trouw en verduren Uit het spreken van zowel patiënten als dokters komt ‘langszij blijven’ naar voren. Daarmee wordt in de zorgethiek bedoeld dat de relatie in het hart van de zorg staat: trouw blijven en niet verlaten, ook als er geen zicht is op genezen of als het moeilijk wordt. In deze studie is sprake van langdurig en doorlopend contact, er is continuïteit van zorg die is ingebed in het vertrouwen dat de dokter er is. Een dokter verwoordt de moeilijkheden die hij in het contact heeft overwonnen door ‘langszij’ te blijven en te verduren wat niet oplosbaar is: H Er is een tijd geweest dat ik dacht, als ik zag dat ze in de agenda stond, dat ik dacht: o nee, daar gaan we weer… Ik merk dat ik dat nu voorbij ben. Gewoon, ik weet dat zij niet meer de oplossing van al die problemen van mij verwacht en eh ik hoef al die problemen van mezelf ook niet meer op te lossen. Zo van, ik heb mijn bijdrage geleverd van wat ik kon. (…) realiseer ik me nou, dat is waarschijnlijk de fase van mijn carrière… In deze levensloop van deze patiënt en van deze huisarts… ( 389-393) Het is een verhaal dat zij samen hebben opgebouwd en waarbij de patiënt aangeeft dat zij ‘altijd steun heeft ondervonden’ (P 77), ook al verschillen patiënt en dokter van inzicht over te nemen besluiten. Er is sprake van nabijheid in plaats van distantie, de dokters zijn benaderbaar: ‘Want wil ik het niet, dan zeg ik het ook en dat weet hij ook wel hoor.’ (P 1000) ‘Het houdt problemen klein door iemand een open deur te geven’(H 319). Zorgzaamheid wordt omgezet in het op zich nemen van de zorg, ‘Taking care’ is de tweede dimensie die Tronto beschrijft. De dokters nemen de verantwoordelijkheid op zich om te zorgen en te blijven zorgen voor hun patiënten.
Waardigheid Op de vraag wat patiënten het meest belangrijk vinden als ze bij de dokter komen, antwoorden zij serieus genomen worden, als patiënt en als mens. Zoals een patiënt het in deze studie verwoordt: ‘Wij zijn mensen. Voor een arts is het dan een patiënt. Maar je wilt toch als mens zijnde volwaardig behandeld worden’ (P 100) . Goossensen (2014) verbindt haar inzichten over mismatch met reductie van zieke mensen tot diagnoses en met behandelbeslissingen die niet stroken met de voorkeur van de patiënt. Zij ziet reductie als een vorm van leed toevoegen aan de situatie van zieke mensen, het getuigt niet van fatsoenlijke zorg. De toetssteen van het ethische raamwerk voor de kwaliteit van zorg is het behoeden van de menselijke waardigheid (Van Heijst et al., 2006).
75
Sayer (2011) stelt dat mensen ‘evaluating beings’ zijn. Hij wijdt in zijn boek ‘Why things matter to people’ een hoofdstuk aan waardigheid: mensen hechten aan respect en waardigheid. Hij betoogt dat verlies aan waardigheid verbonden is met sociale structuren in de maatschappij die ongelijkheid naar boven brengen. Sayer legt uit hoe kwetsbaarheid en afhankelijkheid van anderen, onvermijdelijk in het leven, in de zorg heel delicaat kunnen balanceren met waardigheid. Dat vraagt om zorgverleners die zich bewust zijn van de asymmetrische relatie tussen hen en de patiënt.
Symmetrie, asymmetrie en behoeftigheid In deze studie is het thema identiteit en positie en het daaruit volgende thema waardigheid verkend. Dit resulteert in een veelvormigheid aan relaties. Het gemeenschappelijke toont zich bij de dokters in de erkenning van asymmetrie en symmetrie, soms openlijk ‘Dit moet gewoon gebeuren’ (H 1317) en soms ook terughoudend ‘Dat ik dus iemand anders niet iets wil opleggen dat mijn ding is en niet van iemand eh gewoon zelf’ (H 2112). Aan de ene kant het opleggen van een besluit en aan de andere kant het onthouden van een besluit. Toch is een snel normatief oordeel hier niet op zijn plaats, in de afstemming op de patiënt kan het op dat moment het goede zijn om te doen. Deze relaties zijn immers ingebed in een context van langdurige en doorlopende zorg, dokters en patiënten gaan in een hartelijke en menselijke sfeer met elkaar om. Van Heijst (2011) gaat daar in haar boek Professional Loving Care diep op in. Zij stelt dat onze laatmoderne cultuur overgevoelig is voor asymmetrische relaties: afhankelijkheid, behoeftigheid, ongelijkheid zijn impopulaire woorden en worden niet erkend als onderdeel van het menselijk bestaan. Asymmetrie in de zorgrelatie wordt genegeerd of vergeten, uitgewist. De meeste hedendaagse ethici propageren symmetrische relaties en het actuele morele discours is opgehangen aan rechten, gerechtigheid en autonomie. Van Heijst pleit voor een herwaardering van een asymmetrische én symmetrische dimensie in de zorgrelatie, ook zij betoogt dat zorg voor waardigheid kan samengaan met afhankelijkheid en kwetsbaarheid. Naast asymmetrie is er symmetrie. Ons zelfbegrip kan niet alleen vanuit onszelf komen, daar zijn anderen voor nodig. Voor een deel weerspiegelt het oordeel van mensen die ons omringen wie wij zijn, ook in de zorgrelatie, die daarmee ook een verrijking voor de zorgverlener kan worden. Het concept van presentie voegt hieraan de waardigheid van de patiënt én de zorgverlener toe. In deze wederzijdse relatie worden afhankelijkheid en kwetsbaarheid geaccepteerd als onderdeel van de menselijke conditie en niet als het tegengestelde van waardigheid. Ook zorgverleners zijn kwetsbaar en waardevol, ook zij kennen noden en behoeften en leven in een web van relaties. Dit verzacht de asymmetrie. Ook zij hebben de respons van hun patiënten nodig. Er is een dubbele structuur van ‘behoeftigheid’: aan de ene kant de onmiskenbare asymmetrie in de zorgrelatie die niet kan worden verborgen, en in de laag daaronder de gedeelde conditie van behoeftigheid waarin mensen steeds van elkaar afhankelijk zijn.
76
De dokters weten te troosten, trouw te blijven en staan toe dat iemand zich aan hen toevertrouwt, alhoewel dat laatste niet voor elke dokter eenvoudig is omdat het wringt met het idee van overnemen van verantwoordelijkheid. Een antwoord hierop zou kunnen komen van Widdershoven (2000) die spreekt over een gezamenlijk leren van dokter en patiënt waarin zij van elkaar en met elkaar kunnen leren. Zij kunnen in een deliberatief proces een ‘waarheid’ vinden tot welke zij daarvóór geen van beiden toegang hadden. Als bij besluitvorming de dokter als gids voor de patiënt optreedt, staat dat volgens hem niet op gespannen voet met symmetrie. De bevindingen van het onderzoek wijzen ook in deze richting. In de verbondenheid met de patiënt ontdekken dokters waarom ze dit beroep uitoefenen, allen spreken van zingeving, ook zij ontvangen. Wanneer zij met praktische wijsheid het dokterschap in beheer nemen ten dienste van de patiënt, kunnen zij daar zelf ook voldoening en zingeving aan ontlenen.
Praktische wijsheid Praktische wijsheid is slechts ten dele te verwoorden, het andere deel is stille morele kennis. In de interviews met de dokters is in deze studie goed te zien hoe zij hun praktische wijsheid verkennen en daar al zoekend en tastend woorden voor proberen te vinden ‘Een deel doe ik bewust… Nee, wat ik niet bewust doe weet ik niet…’(H 313-315), vooral in kleine narratieven kunnen zij de betekenis hiervan aanraken. Zorg is geen neutraal instrumenteel handelen, zorg omvat eigen waarden. ‘In zorg zit een betrekking, waarzonder er geen zorg is’, zo typeert Vosman (Vosman & Baart, 2008) het belang van de relatie en hij onderzoekt wat die relatie betekent voor het verlenen van moreel goede zorg. Hij identificeert de morele oriëntatiekracht die de ervaren werker in de gezondheidszorg eigen is als praktische wijsheid. Vosman verdiept zich in het klassieke begrip prudentie dat hij omschrijft als omzichtigheid. Een prudente arts kijkt en luistert goed, maar heeft ook een ‘antenne voor de helderheid en de vrijheid’ van de patiënt die hem in staat stelt paradoxen te zien in het verhaal en de vraag van de patiënt. Prudentie vraagt om ‘weten waar te nemen, weten te oordelen, weten te doen en weten te leren van wat je doet’. Vosman verbindt prudentie met phronèsis, verstandigheid in het handelen, en neemt deze twee begrippen samen onder de term van praktische wijsheid. Hij is bij zijn betoog geïnspireerd door Ricoeur, die ontdekt dat zowel zorgverlener als patiënt voor zichzelf ondoorzichtig zijn, ‘opaque’. Het is de vraag of een patiënt weet wat zijn behoeften zijn en of hij daar vervolgens ook uitdrukking aan kan geven (Visse, 2012). ‘De ferme keuze, de wilsbekwaamheid, het kordate handelen’ van de arts, ‘staan tegen de achtergrond van deze ondoorzichtigheid’ (Vosman & Baart, 2008. P.32) en Vosman concludeert dat zorgverleners dan ook niet vanuit zekerheid, maar
77
vanuit onzekerheid handelen. ‘Het is ook de onzekerheid die hoort bij het uitzoeken van het concrete goed voor deze patiënt’, een ongewisheid die vraagt om behoedzaam waarnemen, afstemmen en iedere patiënt als mens te erkennen. Praktische wijsheid ontstaat in de ervaring, maar niet zonder meer uit ervaring. De dokters in de studie zijn reflexief op hun handelen om te leren. Sayer (2011) onderbouwt de opvatting dat vanuit de persoonlijke evaluaties op het dagelijkse werk normatieve kennis omhoog kan komen. In de praktijk van alledag staat de specifieke situatie centraal, daar ontdekken de dokters wat het goede is om te doen en verrijken daarmee het zorgen. Vosman neemt een verdere stap en gaat in op zorgpraktijken als vindplaats van praktische wijsheid, hij haalt daarmee die wijsheid weg bij de individuele zorgverlener. ‘…praktische wijsheid niet de ervaring van een eenling is, maar een in een gemeenschap uitgezoden ervaring, die richting geeft te midden van onzekerheid’ (Vosman & Baart, 2008, p.44). Hij spreekt van een werkgemeenschap van beroepsbeoefenaren. In deze studie komt onderling leren van ervaringen als thema niet aan de orde, maar het is denkbaar dat in de alledaagsheid van het bespreken van patiënten dit leren niet als zodanig wordt opgemerkt.
Institutionele context De dokters in deze studie hebben zich van een aantal gangbare systemische ontwikkelingen in de eerstelijns gezondheidszorg gedistantieerd. Zij hebben zich niet aangesloten bij een grotere huisartsenpost, maar zij blijven ‘dokter voor hun eigen patiënten’ en de patiënten waarderen dat ook. Het derde ‘critical insight’ betreft het inzicht dat zorg als praktijk niet begrepen kan worden zonder deze te plaatsen binnen de institutionele en politieke context waarin deze praktijk is ingebed. Volgens Van Heijst (2011) is de zorg op het moment vooral gericht op herstel en functioneren en hebben troost en steun in het huidige systeem geen plaats, als zijnde ‘niet-productief en onnut’. In het huidige discours van autonomie en zelfregie wordt over het hoofd gezien dat vragen om hulp bij het leven hoort en meer is dan een vrijwillige keuze. Maar beslissingen over behandelen horen ook nietbehandelen te omvatten, gerust stellen, steun en aandacht bieden en de patiënten in deze studie benoemen dat ook. Van Heijst (2011) maakt zich zorgen over het ongemak dat patiënten in de zorg ervaren wanneer hun zelfrespect geweld wordt aangedaan, wanneer zij het gevoel krijgen niet meer mee te tellen en niet meer waardevol te zijn, vaak juist dóór het handelen van de zorgverlener wiens taak het is lijden te verlichten. De zorg zoals die door het systeem tot ‘zorgfabriek’ is ontwikkeld, voegt lijden aan het bestaande lijden toe. Baart en Carbo (2013) munten deze constatering als ‘de zorgval’. Zorgverleners kunnen daar zelf ook last van hebben: het werk is voor hen georganiseerd, het is moeilijk om zich te onttrekken aan de regels en protocollen; eigen initiatief en verantwoordelijkheid worden niet altijd op prijs gesteld. Overheid en zorgverzekeringen schrijven steeds meer voor hoe het
78
werk gedaan moet worden, de autonomie van zorgverleners wordt aan banden van evidentie en marktdenken gelegd. Het is de vraag of dit tegemoet komt aan wat het werkelijke doel van zorg is: het verlenen van zorg aan kwetsbare en zieke medemensen. De praktijken uit deze studie onttrekken zich ten dele aan deze ontwikkeling; hun visie steunt op het beeld van een buurtschap: kleinschalig, menselijk, samenwerken en omzien naar elkaar. Het is bijzonder dat dit een teruggevende beweging oproept: de patiënt verplaatsen zich in hun dokters en gaan zorgvuldig met ze om, patiënten bekommeren zich om hun dokter, niet zozeer uitgesproken, maar wel in daad. H Mensen zijn ook heel zorgvuldig met ons. Het niet, geen… heel weinig onterechte hulpvragen. In de dienst ook, afgelopen weekend had ik dan dienst. Er is niemand die daar voor de flauwekul belt of wat. Heel zelden dat iemand zegt pats met de vuist op tafel van ‘nou moet er dit of dat’, maken we bijna niet mee. ( 418)
Bekommernis Het vierde zorgethische inzicht handelt om het empirische fundament van de zorgethiek. Deze studie is opgebouwd als een multiple case study en de empirische inzichten hieruit kunnen zich laten vergelijken met gedachten die eerder zijn geformuleerd. Bekommernis in de zin van zorg voor en zorg om de patiënt in de context van besluitvorming is het discours dat uit deze studie naar boven komt. Juist in het proces van besluitvorming toont zich de bekommernis die steeds in het onderzoek doorschemert. Baart (Vosman & Baart, 2008) noemt bekommernis ‘het interne goed van de praktijk van zorgen’ en de bevindingen in deze studie zijn hiermee in lijn. Het nemen van een goede beslissing gaat niet persé gelijk op met het op een goede manier nemen van een beslissing. Al eerder werd gesteld dat de kwaliteit van de aangeboden zorg in sterke mate wordt bepaald door relationele afstemming. Goossensen en Baart (2011) hebben in ‘Kwaliteit van zorg 2.0: menslievende, presente en zorgzame zorg’ een zorgethisch referentiekader ontwikkeld dat een normatieve invulling geeft aan het begrip ‘goede zorg’ vanuit twee perspectieven: het primaire zorgproces en de organisatie van de zorg. Kwaliteit van zorg 2.0 gaat om kijken op een manier die recht doet aan de complexiteit van zorg en die een schat aan kennis oplevert die met reguliere meetinstrumenten voor kwaliteit van zorg onzichtbaar gebleven zou zijn. Deze reflectie beperkt zich tot het primaire zorgproces: de patiënt en de dokter die in een dialoog tot een besluit komen. Bekommernis is hier de kern van het goede zorgen en kent vier aspecten: kwaliteit die ziektegericht, mensgericht, uitvoeringsgericht en houdingsgericht is. Ziektegerichte kwaliteit staat voor medisch hoogwaardige zorg: is de zorg verzorgd? Mensgerichte kwaliteit staat voor aandachtige relationele aansturing met aansluiting op de patiënt: is de zorg zorgzaam? Uitvoeringsgerichte kwaliteit staat voor verantwoordelijkheid nemen en responsief kijken naar hoe de zorg uitpakt, wordt
79
de zorg trouw volgehouden: is de zorg zorgvuldig? Houdingsgerichte kwaliteit staat voor hartelijke en respectvolle bejegening, voor betrokkenheid en mededogen: is de zorg bezorgd? Al deze aspecten zijn in de resultaten terug te vinden, zowel in de verhalen van de patiënten als van de dokters:
Bekommernis Verzorgd: We hebben eigenlijk in gemeenschappelijkheid besloten dat het nu tijd is om toch het risico op vervolgschade te verkleinen en dus eh dat we gestart zijn met medicatie. (H 301) Zorgzaam: Bij dat soort omstandigheden zeg ik ook altijd ‘ga er nou niet weken op lopen kauwen. Als je een bultje hebt wat je niet vertrouwt, laat het maar zien, het is twee minuten werk als je binnen bent, jij bent je zorgen kwijt en voor mij is het eh niet moeilijk, eh dus het is, dus het houdt problemen klein door iemand een open deur te geven.(H 319) Zorgvuldig: Maar dan nóg vertrouw ik hem er altijd op dat, al zou het een tiende zijn, dan zou hij misschien toch medicijnen hebben kunnen geven. Want hij zou wel willen dat het goed met je gaat.(P 114) Bezorgd: Ik zie en signaleer gewoon dingen, ik ben je dokter en daar heb ik gewoon zorgen om en dat wil ik gewoon delen. (H 2051) Tabel 5 Bekommernis
De empirische inzichten over besluitvorming zoals die in deze studie naar boven zijn gekomen, handelen steeds om vertrouwen en relationele afstemming tussen de patiënt en de dokter. De patiënt als mens in zijn waarde laten is uitgangspunt. Aandacht geven, gerust stellen, steun bieden zijn net als de juiste medische beslissing van belang. Wederzijdse bekommernis is te vinden in het spreken van patiënten en dokters. In de definitie van Van Heijst (2011, p.3) komt dit samen: Professional Loving Care is a practice of care in which competent and compassionate professionals interact with people in their care; to them tuning in with the needs of each individual patient is a leading principle and if necessary they modify the procedures and protocols of the institution; the main purpose of this type of caring is not repair of the patients’ body or mind, but the care-receivers’ experience of being supported and not left on their own; important too, is that all people concerned in healthcare (professionals, care-receivers and their relatives) are able to feel that they matter as unique and precious individuals.
80
6.4
Aanbevelingen
De conclusie van dit onderzoek en de zorgethische reflectie laten zich lezen als een samenhangend geheel van aanbevelingen. Het vergt veel om op deze manier te kunnen dokteren. De belangrijkste aanbeveling is aandacht voor de ontwikkeling van morele en narratieve competenties in gezondheidszorgopleidingen om daarmee de dialogische kwaliteit van het besluitvormingsproces te kunnen verbeteren. Taal voor moraal in het alledaagse handelen vraagt om kritische zelfreflectie. De tweede aanbeveling is om in opleiding en de praktijk van het handelen hiervoor plaats in te ruimen, zodat de dokter zijn praktische wijsheid kan (blijven) ontwikkelen22.
22
“Ook al is er maar iets in deze woorden dat u doet twijfelen aan uw traditionele (…) opvatting, dan heeft het daarmee zijn nut al voldoende bewezen. Want wie niet twijfelt, denkt niet na; wie niet nadenkt, komt niet tot inzicht; en wie niet tot inzicht komt, blijft in blinde verwarring ronddolen.” Uitspraak van Al-Ghazali (1058-1111) in een voorwoord van Renske Kruk bij Ibn Tufayl in Hayy ibn Yaqzan, een e filosofische allegorie uit Moors Spanje (12 eeuw na Christus). Vertaling van Renske Kruk (2005). Amsterdam: Bulaaq. Blz 45.
81
7.
Kwaliteit van onderzoek
In hoofdstuk 7 handelt het om de kwaliteit van het onderzoek. In paragraaf 7.1 worden de vooraf geplande maatregelen besproken. In paragraaf 7.2 wordt de uitvoering van de studie tegen het licht van deze maatregelen gehouden. Deze kwalitatieve studie betreft een explorerend onderzoek met een sterk inductief karakter: er wordt niet uitgegaan van een voorgegeven concept, maar inzichten worden opgebouwd vanuit de basis van het onderzoek: wat er in de gegeven werkelijkheid te vinden is. Er zijn niettemin concepten in theorie en praktijk bekend, deze zijn vastgelegd in niet-leidende sensitizing concepts om gedurende het onderzoek te kunnen parkeren. Dit onderzoek naar ervaren baat in de zorgpraktijken, sluit aan bij het zorgethische kritische inzicht (Klaver et al., 2013) dat wijst op het belang van empirische gegrondheid. In de studie is daarom gezocht naar en gebruik gemaakt van ‘thick descriptions’: rijke beschrijvingen, ingebed in de context van de situatie en ruim uitgesneden in de analyse. Ook andere noties over zorgethiek die in dit artikel worden besproken, zijn meegenomen in de opzet van deze studie: de uniciteit van de ervaringen van de participanten wordt in hun eigen context onderzocht en relationaliteit is een onlosmakelijk aspect van deze studie. De onderzoeker kan zelf worden gezien als een instrument en vertrouwen is een basis voor onderzoek wanneer de onderzoeker de participant dicht nadert. Dit vraagt tegelijkertijd om een sterk reflexieve houding bij de onderzoeker die zijn eigen waarnemingen en handelen moet onderzoeken op interpretaties en beïnvloeding van het onderzoek.
6.1
Maatregelen ten behoeve van de kwaliteit
Yin (2014) stelt dat een case study inzichten naar voren kan halen die andere vormen van onderzoek niet kunnen geven. Het gaat dan niet om informatie als aanvulling op kwantitatief onderzoek, maar om inzichten die tot in de kern van (morele) vragen in de praktijk doordringen. Daarbij wordt een multiple case study gezien als een meer robuust onderzoek. Volgens Yin (2014, p. 106-115) hangt de sterkte van het bewijs samen met de sterkte en zwakte van de gebruikte vormen van dataverzameling. In het geval van deze studie betekent dit volgens hem: Directe observatie
Sterk
Zwak
De case study vindt plaats in ‘real-life’-context van het
Mogelijk beïnvloeding door
consult in de spreekkamer van de huisarts. Het
aanwezigheid van observator en
werkelijke handelen, het spreken en de
opnamen van het consult.
omgevingsfactoren zijn hierdoor zichtbaar. interviews
Er is een directe focus op het onderwerp van de studie
Vertekening door slecht geformuleerde
en de data geven inzicht in beleving en persoonlijke
vragen, sociaal wenselijke antwoorden.
percepties, attitude en meningen van de participanten.
Tabel 6 Sterkte bewijs bij case study volgens Yin (2014)
82
Een belangrijk aspect van case studies is dan ook triangulatie van meerdere databronnen, een strategie om de kwaliteit van de studie te vergroten ( Patton, 2002; Yin, 2014; Boeije, 2005): observaties van consulten en interviews met zowel patiënten als artsen geven een variatie aan bronnen. Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid hangt samen met de stabiliteit en herhaalbaarheid van een onderzoek: kunnen dezelfde onderzoeksresultaten worden gegenereerd wanneer het onderzoek opnieuw wordt uitgevoerd en is het onderzoek vrij van toevallige fouten? Een punt bij deze studie is dat het materiaal vanuit observaties en interviews per definitie uniek en niet herhaalbaar is. Om de betrouwbaarheid van dit onderzoek toch te kunnen borgen zijn de volgende maatregelen getroffen: -
Opstellen van een observatieprotocol en een interviewprotocol, besproken met de begeleider. Zie bijlage 1.
-
Opnames van observaties en interviews, uitgewerkt in transcripten. Zie bijlage 1.
-
Observeren en afnemen van de interviews als een iteratief proces van aanpassingen voor de verbetering van het onderzoek. Deze zijn in memo’s genoteerd.
-
Bijhouden van logboek en memo’s waarin ook de persoonlijke reflectie van de onderzoeker is verwoord. Zie bijlage 2.
Validiteit Validiteit gaat over de claim op geldigheid en zuiverheid van het onderzoek: is onderzocht wat we wilden onderzoeken en zijn er geen systematische fouten gemaakt? Zijn de conclusies uit het onderzoek een geldig antwoord op de onderzoeksvraag? Bij kwalitatief onderzoek is de complicerende factor dat de onderzoeker zelf als instrument in het onderzoek aanwezig is in de zin van kennis, vaardigheid en niet in de laatste plaats als een persoon die een relatie aangaat met de interviewee of de geobserveerde, in welke vorm die relatie zich ook toont. Om de geldigheid en zuiverheid van het onderzoek te kunnen borgen is van verschillende mogelijkheden gebruik gemaakt: -
Een welomschreven cyclus van systematische analyses met rigor in de analysemethode .
-
Het gebruik van sensitizing concepts en in vivo codering kunnen bijdragen aan de validiteit omdat hierdoor de interpretatie van codering minder ter discussie staat.
-
Logboek en memo’s, waarin methodische stappen en overwegingen geregistreerd en verantwoord worden. Daarnaast ook beschrijving van persoonlijke reflecties naar aanleiding van observaties, interviews en analyse (Maso & Smaling, 1998; Boeije, 2005; Yin, 2014).
-
Opzet van een multiple case studie.
83
-
Triangulatie: meervoudige bronnen met als doel de bevindingen vanuit de verschillende bronnen te kunnen bevestigen en daarmee de constructvaliditeit van de case study te vergroten (Yin, 2014, p. 121)
-
Meelezen van derden: peerconsultation van collega’s, peer-evaluation van begeleider.
-
Membercheck (Yin, 2014, p. 198): iedere participant ontvangt een korte weergave van het interview met de mogelijkheid daarop te reageren. Zie bijlage 1.
-
Respondenten zorgvuldig zoeken met het oog op het doel van het onderzoek en de criteria zoals die in het protocol zijn opgenomen. In deze studie is de groep respondenten verdeeld over twee perspectieven: dat van de patiënt en dat van de arts.
Generaliseerbaarheid Generaliseerbaarheid handelt om externe validiteit: zijn de onderzoeksresultaten ook geldig zijn voor een grotere groep dan de steekproef of participanten? Het aantal participanten in een kwalitatief onderzoek is vaak klein, in deze studie zijn er elf respondenten. Bij deze studie is niet gezocht naar een a-selecte groep binnen de populatie, maar zijn de respondenten aangesproken op basis van kenmerken die voor dit onderzoek van belang zijn. Statistische generaliseerbaarheid is dan ook geen doel, maar analoge generaliseerbaarheid behoort wel tot de mogelijkheden: vergelijkbare praktijken kunnen een beeld laten zien dat met de resultaten van deze studie overeenkomt.
6.2
Kwaliteit van het uitgevoerde onderzoek
Verloop Het onderzoek kenmerkt zich aanvankelijk door een voortdurende afwisseling van dataverzameling, theoretische studie en bestudering van de methodiek. De mogelijkheid om de data te verzamelen doet zich voor terwijl de methodiek van de multiple casestudy nog niet geheel is uitgewerkt. Het proces toont zich als een lichte vorm van ‘emerging design’, waardoor het mogelijk is de methode zo goed mogelijk af te stemmen op de rijkdom van de data. De stappen in dit proces zijn besproken met de begeleider en in het logboek beschreven. De dataverzameling is volgens vooraf beschreven protocollen verlopen en vervolgens zijn alle observaties en interviews uitgewerkt in transcripten. Voor de membercheck is aan tien respondenten een korte weergave van het interview gestuurd, er zijn slechts twee reacties binnengekomen. Deze respondenten, een patiënt en een dokter, kunnen zich volledig herkennen in het verhaal. De analyse blijkt een uitgebreid proces, dat bij iedere casus opnieuw start en verrijkt wordt met lering die uit de voorgaande casus kan worden getrokken. Een casuseenheid bestaat uit de consulten, observaties en interviews binnen één huisartsenpraktijk. In paragraaf 4.4 is de analyse uitgebreid beschreven en in figuur 3 weergegeven. De analyse-cyclus is strak aangehouden. Na de
84
transcriptie van de data zijn per casus vijf codeer/analyserondes ondernomen waarbij gebruik is gemaakt van Atlas.ti. De eerste ronde van in vivo codering van de interviews maakt vertrouwd met de data en de thema’s die naar voren komen zijn in de termen van respondenten gelabeld. Zij verschaffen inzicht in wat van betekenis is, maar geven geen zicht op het spreken van patiënten en dokters. Er is wel een onderscheid te ontdekken in wat voor patiënten en wat voor dokters van belang is. In het logboek zijn deze thema’s als ‘serieus genomen worden, vertrouwen en relatie’ omschreven, met daaronder enkele sub thema’s. In de tweede ronde zijn de in vivo coderingen discoursanalytisch gecodeerd volgens eerder beschreven aandachtspunten: discoursanalyse 1. Er komen veel codes naar voren en die worden vergeleken met de in vivo- thema’s. Tegen de verwachting in is maar een enkele keer een empty signifier als autonomie gevonden, een term die in het maatschappelijke en politieke debat veel wordt gebruikt. Een codeervoorschrift wordt opgesteld op basis van casus 1 en twee peeronderzoekers coderen een klein deel van de tekst. Er zijn geen tegenstrijdige bevindingen; nuanceringen en verbindingen geven verheldering. Dit geeft weliswaar geen inzicht over de validiteit van de codes, maar geeft wel een aanduiding van de betrouwbaarheid van de codering. In de derde ronde worden de discoursanalytische codes verfijnd en gebundeld tot categorieën en subcategorieën. Er komt zicht op de thema’s die betekenis hebben en de relaties daartussen. Van iedere casus wordt in het logboek een tabel gemaakt met de gevonden thema’s uitgesplitst naar het perspectief van patiënt en dokter. Hierin worden mogelijke vertogen zichtbaar: vertrouwen, waardigheid, verantwoordelijkheid, relationaliteit, identiteit, besluiten. Het is een cyclisch proces van heen en weer gaan tussen data, reflectie en betekenisgeving aan die data. Bij iedere nieuwe casus voegen zich nieuwe betekenissen of verdiepen de betekenissen zich. In de vierde ronde zijn de discoursanalytische vragen van Gee aan de orde. Het vraagt discipline om deze te beantwoorden terwijl de thema’s al in het zicht liggen, maar de antwoorden verschaffen veel inzicht in de verbanden tussen taal enerzijds en betekenis, relaties en identiteit anderzijds. In de vijfde ronde worden de consulten axiaal gecodeerd als discoursanalyse 2. Er worden geen nieuwe codes gevonden, er is sprake van bevestiging en nuancering van eerdere thema’s en het punt van saturatie lijkt bereikt. Dit leidt naar een eerste interpretatie van de discoursanalyse s 1 en 2. Het blijkt van belang om steeds de onderzoeksvraag goed voor ogen te houden. De sensitizing concepts zijn nog eenmaal naast de bevindingen gelegd. De thema’s verantwoordelijkheid, vertrouwen en aandacht en relatie zijn teruggevonden. Gelijkwaardigheid is wel benoemd, maar komt op een hoger niveau op het thema waardigheid uit. Opvallend is dat autonomie in het spreken nauwelijks is voorgekomen.
85
In de crossanalyse die volgt worden relaties tussen de thema’s duidelijker. De tabellen met thema’s en betekenissen die van ieder van de drie casussen zijn gemaakt worden over elkaar heen gelegd. Daarmee wordt duidelijk hoe de thema’s in elkaar overlopen en waar zij overlappen. In de conclusie is dit een figuur weergegeven. Op grond van de definitie van een discours kunnen sommige thema’s als zodanig worden benoemd: waardigheid, verantwoordelijkheid, vertrouwen, relationaliteit. Het overkoepelend discours van bekommernis komt nu door de resultaten heen schemeren, een verborgen betekenis die door onderzoek aan de taal kan worden ‘ontdekt’. Een sterk punt van de studie is dat de blik zich richt op beide zijden van de tafel. Acht patiënten en drie dokters hebben vanuit hun eigen perspectief antwoord gegeven op vragen en daarmee een beeld laten zien van de verschillen en overeenkomsten in hun spreken over goede zorg. De gevonden discoursen spreken elkaar niet tegen, maar vullen elkaar aan.
Betrouwbaarheid De dataset van dit onderzoek is vastgelegd en toegankelijk voor verantwoording van de resultaten. Verdere borging van de betrouwbaarheid ligt in de uitgebreide beschrijving van de onderzoeksmethodiek, de observatie- en interviewprotocollen en peerconsultation .
Validiteit In dit onderzoek heeft de onderzoeker zich gehouden aan de vooraf beschreven kwaliteitsmaatregelen: een multiple casestudy, het uitvoeren van het onderzoek als een systematische cyclische analyse met een inductief karakter, verantwoording van de methodische stappen in memo’s en logboek, het gebruik van thick descriptions, datatriangulatie, membercheck, peerconsultatie en consultatie met de begeleider.
Generaliseerbaarheid Zoals in veel kwalitatief onderzoek is de methodologische beperking van deze studie gelegen in het geringe aantal van elf respondenten. Daarbij hebben de dokters in dit onderzoek zich verbonden aan de presentietheorie, die hen inspireert in hun dagelijkse praktijk met patiënten. Tenslotte is er het punt dat de praktijken zich bevinden in een dorpsgemeenschap ver buiten de randstad. Ook de dokters zijn zich bewust van de invloed die dit heeft op hun manier van dokteren: Realiseer je je hoe anders deze praktijk is dan een stadspraktijk. Een stadspraktijk waar een derde van de patiënten per jaar verkast! Hoe kan ik daar in vredesnaam eh gebruik maken van de continuïteit van, van kennis van het gezin, totáál andere geneeskunde. (…) Maar als je taalproblemen hebt en je hebt een derde verloop per jaar, man wat een vak! (H 521)
86
Deze studie heeft niet als het doel generaliseerbaarheid of representativiteit na te streven, juist het in de diepte exploreren biedt inzichten die alleen daaruit naar boven kunnen komen. De resultaten van dit onderzoek zijn dan ook niet statistisch generaliseerbaar. Analoge generaliseerbaarheid is mogelijk, vergelijkbare praktijken kunnen een beeld laten zien dat met de resultaten van deze studie overeenkomt. In dit opzicht is het essay van Smaling (2009) over communicatieve generalisatie interessant, waarin hij aanduidt dat ook de lezer van een onderzoek achteraf kan bepalen of de onderzoeksresultaten relevant zijn. Hij stelt dat praktische en maatschappelijke relevantie ook kunnen worden aanvaard als wetenschappelijke kwaliteitseisen, zeker als er sprake is van een sterke onderliggende analogieredenering. Het is dan wel zaak het onderzoek dusdanig te rapporteren dat lezers zich ook kunnen verbinden met de beschreven context. De rijke beschrijvingen die in deze studie zijn opgenomen zijn hierbij behulpzaam. Tenslotte is er mogelijk sprake van theoretische generaliseerbaarheid in de zin dat de resultaten van de studie de presentietheorie lijken te bevestigen. Een methodische aanbeveling is om dit onderzoek uit te breiden en daarbij te zoeken naar een grotere variabiliteit in praktijken en spreiding over dorp, stad en regio’s in Nederland.
87
Tot slot Onderzoek doen als ontdekkingsreis: wat wil ik eigenlijk weten, wat is mijn vraag? Ontdekken dat er een praktijk is in een dorpje en wat daar gebeurt. Ontdekken wat er gezegd is en hoe taal daarin een rol speelt. Weinig reisgenoten, veel zoeken naar de weg, maar soms een stukje meelopen (collega’s) en een vaste pleisterplaats ( dank je, Merel) bij de omzwervingen. In rondjes, maar wel steeds een ander deel van het landschap, als een klaverblad. Soms ook zelfde route, maar toch een ander uitzicht.
Het was een traag proces, ben ik normaal een wandelaar die stevig doorloopt, nu moest ik steeds vertragen. Er was te veel te zien, er was te veel onderweg op te pakken om te onderzoeken of het op de tocht van pas zou komen. Even zitten om na te denken over de volgende stap of over de stappen die ik al had gedaan. Even stilstaan, niet om uit te rusten, maar om me opnieuw te oriënteren en om me heen te kijken. Traag dus, in het ritme van het onderzoek zelf.
En wat heb ik ontdekt? Dat ik het verrassend vind om te zoeken als ik niet weet wat ik kan vinden. Dat ik het verrijkend vind om stil te staan, om me heen te kijken, te ervaren en te denken. Dat er nog veel meer te weten valt. Dat ik het gevoel heb dat ik nog maar net begonnen ben met zoeken en vinden. Dat dat waarschijnlijk zo zal blijven. Dat ik niet had kunnen denken te vinden wat ik eigenlijk al wist, maar dat nog niet wist.
88
8.
Literatuur
Baart, A. & Carbo, C. (2013). De zorgval. Amsterdam: Thoeris. Baxter, P. & Jack, S. (2008). Qualitative Case Study methodology: Study Design and Implementation for Novice Researchers. The Qualitative Report: 13, number 4, 544-559. Bensing, J.M., Verheul, W., Dulmen, A.M. van (2008). Patient anxiety in the medical encounter: a study of verbal and nonverbal communication in general practice. Health Education: 2008, 108(5). 373-383). Berg, H. van den (2004). Discoursanalyse. KWALON: 26, jaargang 9, nr. 2. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom. Charon, R. (2004). Narrative and Medicine. N ENGL J MED: 350; 9. Cornips, L.M. & Struijs, A.J. (2012). Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid 2012. Den Haag: CEG. Davis, R., Dolan, G., Thomas, S., Atwell, C., Mead, D., Nehammer, S., Mosely, L., Edwards, A. & Elwyn, G. (2003). Exploring doctor and patient view about risk communication and shared decisionmaking in the consultation. Health Expectations: 6, 198-207. Dohmen, J. (2008). Het leven als kunstwerk. Amsterdam: Ambo. Dulmen, S. van, Bensing J. (2002). In en uit de witte jas: machtsverschuivingen in de spreekkamer. Medisch Contact. 57(51/52):1900-1903. Elwyn, G., Frosch, D., Thompson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kinnerlsy, P., Cording, E., Tomson, D., Dodd, C., Rollnick, S., Edwards, A. & Barry, M. (2012). Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. J Gen Intern Med. DOI: 10.1007/s11606-012-2077-6. Elwyn, G., Gwyn, R., Edwards, A. & Grol, R. (1999). Is ‘shared decision-making’ feasible in consultations for upper respiratory tract infections? Assessing the influence of antibiotic expectations using discourse analysis. Health Expectations: 2, 105-117. Faber, M., Harmsen, M., Burg, S. van den & Weijden, T. van der (2013). Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement. Een literatuuronderzoek naar de effectiviteit en naar de voorwaarden voor succes. Nijmegen: IQ Healthcare. Gee, J. P. (2014). An introduction to Discourse Analysis: Theory and Method. New York: Routledge. Goossensen, A. (red.) (2014). Schetsen van mismatch. Een zorgethische visie op Evaluatieonderzoek. Utrecht: Movisie. Goossensen, A. (2011). Zijn is gezien worden. Presentie en reductie in de zorg. Tilburg: Tilburg University Goossensen, A. & Baart, A. (2011). Kwaliteit van zorg 2.0: menslievende, presente en zorgzame zorg. Kwaliteit in zorg: 2011, 6.
89
Haaft, G. ten (2010). Dokter is ziek. Als patiënt zie je hoe zorg beter kan. Amsterdam: Atlas Contact. Hendriks, M., Plass, A.M., Heijmans, M. & Rademakers, J. (2013). Minder zelfmanagementvaardigheden, dus meer zorggebruik? De relatie tussen patiënt activatie van mensen met diabetes en hun zorggebruik, zorgkosten, ervaringen met de zorg en diabetesgerelateerde klachten. Utrecht: NIVEL. Heijst, A. van (2011). Professional Loving Care, an ethical view of the healthcare sector. Leuven: Peeters. Heijst, A. van, Tromp, T., Baart, A. (2006). Minder hard – meer hart. Zorgethiek en management, een werkzame combinatie. Utrecht: Reliëf. Jørgensen, M. & L. Philips (2002). Discourse Analysis as Theory and Method. London: SAGE Publications Ltd. Klaver, K., Elst, E. van & Baart, A.J. (2013). Demarcation of the ethics of care as a discipline: Discussion article [electronic version]. Nurse Ethics. DOI: 10.1177/0969733013500162. Leget, C. (2013a). Zorg om betekenis. Over de relatie tussen zorgethiek en spirituele zorg, in het bijzonder in de palliatieve zorg. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Leget, C. (2013b). Zorg als professie. De zorgrelatie centraal. In Schermer, M., Boenink, M. & Meijnen, G. (red.)(2013). Komt een filosoof bij de dokter. Denken over gezondheid en zorg in de 21e eeuw. Amsterdam: Boom. 219-231. Loenen, T. van, Berg, M.J. van den, Westert G.P & Faber, M.J. (2014). Organisational aspects of primary care related to avoidable hospitalization: a systematic review. Family Practice: 2014, Vol. 31, No. 5, 502-516. Martinsen, E. H. (2011). Care for nurses only? Medicine and the perceiving eye. Health Care Annal. 19:15-27. DOI 10.1007/s10728-101-0161-9 Mol, A. (2006). De logica van het zorgen. Amsterdam: Uitgeverij Van Gennep. Montessori, N., Schuman, H. & De Lange, R. (2012). Kritische discoursanalyse. De macht en kracht van taal en tekst. Brussel: ASP. Mulley, A., Trimble, C., & Elwyn, G. (2012). Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter. BMJ 2012;345:e6572. Olthuis, G., Leget, C. & Grypdonck, M. (2012). Shared Decision Making needs a care perspective. BMJ 2012; 345:e7419. Olthuis, G., Leget, C. & Grypdonck, M. (2013). Why shared decision making is not good enough: lessons from patients. Journal of Medical Ethics: May 9, 2013. Ouwens, M., Burg, S. van der., Faber, M. & Weijden T. van der (2012). Shared Decision making & Zelfmanagement. Literatuuronderzoek naar begripsbepaling. Nijmegen: IQ Healthcare.
90
Patton, M.Q. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods. California: SAGE Publications, Inc. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2012). Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid. Signalering Ethiek en Gezondheid 2012/2. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2013). De participerende patiënt. Den Haag: RVZ. Rademakers, J. (2013). Kennissynthese. De Nederlandse patiënt en zorggebruiker in beeld. Utrecht: NIVEL. Sayer, A. (2011). Why things matter to people. Social science, values and ethical life. New York: Cambridge University Press. Smaling, A. (2009). Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek. KWALON 42, jaargang 14, nr. 3. Stiggelbout, A.M., Weijden, T. van der, Wit, M.P. de, Frosch, D., Légaré, F., Montori, V. M., Trevena, L.&Elwyn, G. (2012). Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. BMJ Jan 27, 344, e256. Strauss, A. L. & Corbin, J. (1998). Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks: Sage Publications Struijs, A. & Jongsma, K. (2013). Gezamenlijke besluitvorming door zorgverlener en patiënt – normatieve achtergrond. Achtergrondstudie 2013. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Tronto, J.C. (1993). Moral Boundaries. A Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge. Tufayl, A. B. M. ibn (2005). Hayy ibn Yaqan. Een filosofische allegorie uit Moors Spanje. Uit het Arabisch vertaald en ingeleid door Renske Kruk. Amsterdam: Bulaaq. Veenendaal, H. van, Stalmeier, P., Broek, I. van den, Baas-Thijssen, M., Drenthen, T., Hilders, C. & Otten, W. (2013). Kiezen en delen: gedeelde besluitvorming als pijler voor goede zorg. Kwaliteit in zorg: 3, 4-6. Visse, M. (2012). Openings for humanization in modern health care practices. Amsterdam: Vrije Universiteit. Vos, de M. (2014). Wanneer samen beslissen niet vanzelf spreekt. Reflecties van patiënten en artsen over gezamenlijke besluitvorming. Den Haag: CEG. Vosman, F. & Baart, A. (2008). Aannemelijke zorg. Over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheidin de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma. Widdershoven, G. (2007). Ethiek in de kliniek. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek. Amsterdam: Boom. Widdershoven, G.A.M. (2000). The doctor-patient relationship as a Gadamerian dialogue: A response
91
to Arneson. Medicine, Healthcare and Philosophy. 3: 25-27, 2000. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers. Wiegers, T., Hopman, P., Kringos, D. & Bakker de, D. (2011). Overzichtstudies – De eerste lijn. Utrecht: NIVEL. Wetherell, M., Taylor, S. & Yates, S. J. (2001). Discourse as Data. A Guide for Analysis. Thousand Oaks: Sage Publications. Yin, R. K. (2014). Case Study Research. Design and Methods. Thousand Oaks: Sage Publications.
Websites GPCC: The Gothenburg University Centre for Person-centred Care. Op 17 december ontleend aan http://gpcc.gu.se/english Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Thema gezamenlijke besluitvorming. Op 11 december 2014 ontleend aan http://www.ceg.nl/themas/bekijk/gezamenlijke-besluitvorming Huisartsenpraktijk Zuidwolde. Op 7 juli 2014 ontleend aan http://www.huisartsenpraktijkzuidwolde.nl Institute of Medicine. Op 8 januari 2015 ontleend aan http://www.iom.edu/About-IOM.aspx Internet Encyclopedia of Philosophy. Op 18 december 2014 ontleend aan http://www.iep.utm.edu/autonomy/ Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 (LHV en NGH 2012). Op 22 mei 2014 ontleend aan http://issuu.com/lhvhuisartsen/docs/toekomstvisiehuisartsenzorg2022 Thesaurus Zorg en Welzijn. Op 12 december 2014 ontleend aan http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl Uitspraak G. van der Wouden, huisarts te Coevorden. Op 12 mei 2014 ontleend aan http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuws/2013/9/Shared-decision-making-is-nog-utopie1358379W/ Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen. Op 12 juni 2014 ontleend aan http://wetten.overheid.nl/BWBR0009408/geldigheidsdatum_12-06-2014
92