ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
Inhoud Inhoud ..................................................................................................................................................... 1 De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 ..................................................................................... 2 Wat er na kwam ................................................................................................................................. 2 Wat vooraf ging ................................................................................................................................. 2 De busreis van Ingrid. Verhaal in een verhaal.............................................................................. 3 Het gaat fout ...................................................................................................................................... 4 Het valt mee ....................................................................................................................................... 4 Weer thuis.......................................................................................................................................... 5 Verslagen onderzoeken UMC ........................................................................................................... 7 Radiologie 11-07-2015 ................................................................................................................. 7 Trombolyse, uitleg........................................................................................................................ 7 Radiologie 11-07-2015 ................................................................................................................. 7
Klik op foto’s met een witte rand om een foto-album te openen.
Inhoud Wat er na kwam Pagina 1 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Wat er na kwam Wij zitten met zijn allen op de ‘parkeerplaats’ en ik vertel de jongetjes dit verhaal:
Klik voor fotoalbum
“De Dikke Boom in de tuin zegt met een zware stem – want zo praten bomen – ‘Ik sta hier nu lang genoeg. Ik wil wel eens wat anders zien’. Hij trekt links zijn wortels uit de grond: KRAK, en rechts: KRAK en hij loopt de tuin uit.” “Kunnen bomen dan praten?” vraagt Jelle. “In ’t echt niet, maar in verhalen wel.” Mark doet met zijn handen na hoe de boom de wortels los trekt en hij ‘krakt’ zo goed mogelijk, met Klik zijn kinderstemmetje. Ik verzin het verhaal waar ze bij staan. Een merel wijst de weg naar het Grote Bos. Onderweg vraagt de boom nog aan dieren die de jongetjes zelf opnoemen – een cavia, een eekhoorn – of dat bos nog ver is. Toevallig is de Dikke Boom net in het Grote Bos aangekomen, als ik zie dat de aandacht verslapt. Einde verhaal. Terwijl ik dit vertel – net terug uit het ziekenhuis – ben ik intens dankbaar dát ik het kan vertellen. Het scheelde niet veel, of het was voor mij ook ‘Einde verhaal’ geweest.
Wat vooraf ging 11 juli 2015. Ik voelde me niet goed, al om zes uur in de morgen. Licht in het hoofd, geen lucht. “Ik haal het niet”, dacht ik tussen keuken en kamer. Om negen uur belde ik Ingrid dan maar eens. Veel te laat, vond die natuurlijk. Ingrid overlegde met de huisartsenpost die, nadat volgens protocol de vragenlijst was afgewerkt, meteen een ambulance stuurde. Het pak van de ambulanciers kleurde de kamer groen en geel. Idiote dingen merkte ik nog op. De broeder wilde me met spoed in het UMC hebben en begon met regelen. Nu had Ingrid na de vorige opname1 gevraagd of ik een ziekenhuistas wilde inrichten, zodat die in ieder geval klaar zou staan. Inderdaad stond de grote rode tas er, maar er zat nog niets in. Terwijl de broeder het transport voorbereidde, rukten de chauffeuse en Ingrid ondergoed en pyjama’s van de waslijnen in de schuur, met knijpers en al. De medicijndoosjes zagen ze zo gauw niet: “Dan maar de grote medicijndoos in de tas”. De chauffeuse vond tandenpoets in de badkamer. Ingrid vond ook van alles. Ingrid stapte voorin de ziekenauto. Ik kon zelf op de brancard achterin
1
Dit was al de derde keer dat ik werd afgevoerd met toeters en bellen.
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Wat er na kwam Pagina 2 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
klimmen. Spuugzakje in mijn handen en zuurstof op de neus. Sirene aan en rijden. Ik probeerde, plat op mijn rug en snakkend naar adem toch te volgen waar we waren, wat maar half lukte. Dit was de derde keer dat ik zo naar het UMC werd gebracht en ook nu wilde ik nog een beetje regie in eigen hand houden. Nutteloos en eigenwijs. Hoe naar ik me ook voelde, wist iedere keer toch goed wat er gebeurde en het viel moeilijk dat zo maar te laten gebeuren. Eenmaal in het UMC, op de spoedeisende hulp, werden snelle tests uitgevoerd. Dat loopt daar geolied. Een ECG wees hartschade aan. Hierop volgde meteen de vraag, of ik gereanimeerd wilde worden als het fout ging. Neen dus. Hartkatheterisatie werd aanbevolen en naar die behandelruimte werd ik gereden. ‘Spoed hartkatheterisatie’ las ik boven de deur. Weer de vraag over reanimatie. Ze weten daar van aanpakken. Gaatje in de rechterpols, slang naar binnen en schuiven tot die bij het hart is2. De arts zag wat hij deed op een groot scherm. Ik had het ook kunnen zien, als ik mijn ogen niet had dichtgehouden. Geen defect gevonden bij het hart. Verder zoeken met een CT-scan. Naar de scan-afdeling dus. Nog een hele afstand, door de gangen, waarbij je het dekentje tot je kin moet optrekken vanwege de koude rijwind, want met een verpleegster voor en één achter het bed zit er vaart in. Alles is daar wit. De gangen lijken op elkaar. De zusters – ook in het wit – moesten af en toe de weg vragen. De CT-scan wees uit: Longembolie: Zuurstof uit de longen komt door trombose niet in het bloed terecht. ‘Ruiterembolus met embolieën in alle pulmonaalarteriën’. Hoe ernstig dat is, begreep ik pas later (zie pag. 7). Hierna kwam ik op Medium Care van de hartafdeling terecht. Alleen op een kamer. Meetapparatuur op mijn lijf geplakt en ook hier zuurstof in de neus. Bloed-verdunnende medicijnen en nog zo wat werden toegediend. Tot zover leek mijn toestand stabiel. Mij werd uitgelegd, dat bloedverdunners de aangroei van nieuwe trombose moeten tegengaan. “Opruimen moet het lichaam zelf doen in een maand of zes, als het al helemaal lukt.” Een uur of vier was het toen. Ingrid was trouw naast me of in de buurt gebleven en zij had een lange en enerverende en eenzame dag achter de rug. We hielden er allebei de moed in. Ik regelde dat Ingrid gratis met taxi Krol mee terug kon rijden, om een uur of acht, maar daar moest ze toch te lang op wachten. Het was pas een uur of vier. Ze besloot daarom de trein te nemen. Gerust dat ik in goede handen was vertrok ze.
De busreis van Ingrid. Verhaal in een verhaal Op station Utrecht geld in kaartautomaat. Geen kaartje en ook geen geld terug. Andere mensen gevraagd hoe zij dat deden. “Moet je naar boven, naar het loket en daar vragen.” Info-juffrouw in de hal in een hokje zonder dak. Terug gestuurd naar automaat, maar: “Ik waarschuw wel iemand”. Info dame belt en Ingrid hoort haar zeggen: “De dame met de rode tas komt naar beneden”. NS-man wacht Ingrid op. “Ik hoef geen geld terug, geef me alsjeblieft een kaartje.” Met kaartje naar perron. Geen trein. Bord: ‘Bussen op het Jaarbeursplein’. Ver lopen naar Jaarbeursplein door lange gang. Op plein af en toe een bus. NS-man roept bestemming. “Bus voor Culemborg”. “En Geldermalsen dan?” Chauffeur wil wel even door rijden. Alle tussenliggende stations moeten worden aangedaan. De passagiers wijzen de weg, want de bestuurder kent
2
Ik hield er een blauwe heel pijnlijke arm aan over, waarmee ik nog terug ben gegaan naar het UMC.
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Wat vooraf ging Pagina 3 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
die niet en het navigatie-apparaat soms ook niet. “We komen nooit meer thuis”, wanhoopt een Surinaamse dame naast Ingrid. De chauffeur vertrouwt de doorrij-hoogte van tunnels bij Geldermalsen niet en hij rijdt om. Opnieuw zoeken naar route. Drie uur na vertrek, om een uur of elf pas thuis. Gauw Boefie uitlaten.
Het gaat fout Op de tijd dat Ingrid net thuis zal zijn geweest, kwamen er twee artsen in hun witte jassen bij mij. “Wij zijn met zijn tweeën gekomen, want wij hebben een ernstige mededeling voor u. Uw bloeddruk is veel te laag en loopt zo snel terug, dat u zonder ingrijpen zult overlijden. Er is wel behandeling mogelijk met een krachtige bloedverdunner, trombolyse, maar die geeft kans op bloedingen waaraan u ook kunt overlijden.” De dokters noemden nog akelig hoge percentages bij de kansen op overlijden, die mij ontgingen, maar het klonk niet geruststellend. (zie Trombolyse, uitleg pag. 7) Evengoed was de keus tussen zeker dood en misschien dood niet zo moeilijk. Levend zijn is veel leuker. “Doe maar”, zei ik dus. “U kunt de familie nog waarschuwen” zeiden de artsen. Ik had nog net tijd om een SMS-naar Hovannouhi te sturen en Eelco te bellen, voor ik weer op transport ging.
Het valt mee In de behandelkamer stond alles al klaar: Infuus-apparaten, verpleegsters, arts. Meetapparatuur werd op mij aangesloten. Als in een Amerikaanse doktersfilm noemde de arts op welk infuus gegeven moest worden en welke injecties. Maar .… op het laatste ogenblik zag hij op de monitor dat de bloeddruk waarachtig was gestegen. Na overleg met een andere arts werd de actie gestaakt. Ik heb daar later nog waardering voor uitgesproken, want om iets niet te doen is misschien nog meer moed nodig dan het wel te doen. Ingrid en Loes arriveerden en wat later Hovannouhi, Anouschik en Martijn. Voor niets zou je kunnen zeggen, toen bleek dat de risicovolle behandeling niet door was gegaan. “Gefopt”. Ik zie ze nog zitten, met zijn vijven rond het bed, opgelucht, maar de schrik niet helemaal te boven. De vrolijkste was ik zelf, vol als ik was met opwekkende medicijnen. Nu heb ik steeds geprobeerd een bezoek ‘gezellig’ te laten verlopen, maar deze keer heb ik wellicht wat overdreven. Ze zeiden er niets van, waar ik bij was. Ik heb in ieder geval zeer onderhoudend gesproken over mijn rijlessen bij de soldaten, in de Dikke Daf, met zijn grote stuur, lange versnellingspook en de niet gesynchroniseerde versnellingsbak, die ‘dubbel klutsen’ vereiste en ook nog een lage gearing had, en waarin je kon wegrijden door op te schakelen van 3-laag naar 2-hoog. Een bezoek om te onthouden. Nu, mei 2016, hebben ze het er nog over. Na een uurtje vertrok het bezoek en ik werd weer naar de medium-care gereden. Na twee dagen kon ik naar de gewone afdeling van oncologie en hematologie, waar ik formeel bij thuis hoor. Nog twee mannen waren er ingebed en gelukkig geen vrouw. Op die afdeling, en alleen daar, geven ze energie-rijke voeding. Extra hapjes en drankjes kunnen tussendoor gevraagd worden, een soepje bij de lunch, in de middag een croquet. En nog gewoon eten ook, wat prima smaakt. Wel op tijd bestellen via de PC boven je hoofd. De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Het gaat fout Pagina 4 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
Met een rollator wandelde ik door de gangen, samen met Ingrid. Niet ver en niet snel. Ik wilde een keer lopen tot aan de balie van de secretaresses, om die gedag te zeggen. Dat was teveel gevraagd. Er stonden gelukkig stoelen, waarop ik kon bijkomen. Op die oncologie-afdeling worden zware gevallen verpleegd. Veel kaalgeschoren hoofden. Op mijn zaaltje was een man die drie weken tevoren door een beroerte was getroffen. Spraak belemmerd, beheersing benen en armen kwijt. Via YouTube liet hij orgelconcerten horen die hij had gespeeld. Het was een geschikte vent, oud Marechaussee en ik had graag een praatje met hem gemaakt, maar spreken en ook nog de juiste woorden vinden kostte hem zoveel moeite, dat ik het alleen aandurfde iets te vragen waar ‘Ja’ of ‘Nee’ op geantwoord kon worden. Zo onbeholpen als het ging, smeerde hij zijn boterham zelf en liet hij zich niet helpen. Ingrid kwam trouw op bezoek, haast iedere dag. Andere mensen ook, maar Ingrid krijgt een eervolle vermelding. Na drie dagen vonden de arts en ik samen, dat ik verder thuis wel kon herstellen. Wouter haalde me op voor de thuisreis.
Weer thuis Vorige keren vond ik het wel best in het UMC, maar nu was blij dat ik thuis was, bij de Dikke Poes en de hele familie, waarvan Jelle tegen Oma zei: “Als Opa valt ga ik oma gauw roepen en die kan Opa helpen”. En zo maakte mijn eigen verhaal, over de wandelende boom, in de vriendelijke sfeer op het parkeerterreintje, op mijzelf nog de meeste indruk. Het verschil tussen zijn of niet-zijn is niet zo groot. Moet je mazzel bij hebben. Ik was er nog steeds. Ik kon nog praten. Ik kon nog een verhaal verzinnen. Ik hoorde er nog bij.
Dikkie en Opa
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Weer thuis Pagina 5 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
Klik
Amelie en Opa Baard met zijn mondharmonica. Op de serie foto’s hier boven kom ik zelf niet voor, als fotograaf zijnde. Daarom deze er bij gezet. Parkeerterrein op de Rooimond als speelterrein.
(Klik op de foto voor meer plaatjes)
Mijn geliefde Kabouterhuis
Verhaal begonnen 14 oktober 2015. Gepubliceerd 18 mei 2016. Poekie en Dikkie zijn al overleden.
Op de volgende pagina’s onderzoeksverslagen
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Weer thuis Pagina 6 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
Verslagen onderzoeken UMC Radiologie 11-07-2015 Datum: 11-07-2015 Omschrijving: THORAX Klinische gegevens: POB. Indicatie: Afwijkingen? X-thorax: Ter vergelijking de CT total body van 30/04/2015 en het conventionele onderzoek van 28/11/2014. Status na posterieure spondylodese Th5 t/m Th12, ongewijzigde stand. Normaal aspect van mediastinum, hili en corgrootte. Longvaattekening binnen de norm. Geen pleuravocht. Geen focale afwijkingen. Tel overleg Mol, vasculaire: afspraak iom oncologie is bij VTE bij 16-07- Oostvogelactieve maligniteit ip levenslang antistolling met eerste 6 maanden Hematologie Beleid 2015 2, R. iig LMWH. Daarna afh van inschatting wel/niet goed in te stellen qua INR over op vit K antagonist.
Trombolyse, uitleg Het doel van trombolyse is het stolsel op te lossen en de normale bloeddoorstroming te herstellen, zodat het anders optredende infarct (hersenen, hart) of de necrose (been) wordt voorkomen of wordt verkleind. Een neveneffect van de behandeling is dat de patiënt een flink aantal uren geen functionerende bloedstolling heeft, een levensgevaarlijke toestand. Krijgt hij een maag- of hersenbloeding in die tijd dan kan dat fataal zijn.
Radiologie 11-07-2015 Datum: 11-07-2015 Omschrijving: CTA PULMONALIS Klinische gegevens: POB, CAG: geen coronairlijden. Indicatie: longembolie? disssectie? CT thorax: Ter vergelijking de CT total body van 30/04/2015. Scan met en zonder intraveneus contrast. Ruiterembolus met embolieën in alle pulmonaalarteriën. Dilatatie van de truncus pulmonalis en het rechterventrikel. Normaal aspect van het longparenchym. Geen pleuravocht. Geen pericardvocht. Geen infiltratieve afwijkingen. Posterieure spondylodese Th5 t/m Th12. Bekende lytische laesie in wervelcorpus Th10, conform eerder. Geen nieuwe ossale laesies. In de meegescande bovenbuiksorganen geen bijzonderheden. Conclusie: Ruiterembolus met embolieën in alle pulmonaalarteriën. De uitslag werd telefonisch besproken met de aanvragend arts. CTA pulmonalis dd 11-07-2015 Ruiterembolus met embolieën in alle pulmonaalarteriën.
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Verslagen onderzoeken UMC Pagina 7 van 8
ZKH_04_Bijna_dood_02.docx Versie dd. 19-5-2016 11:55
Bespreking Patient werd opgenomen i.v.m. thoracale pijn, dyspnoe en hemodynamische instabiliteit welke bleken te berusten op een ruiterembolie. Mogelijke uitlokkende factoren hiervoor zijn de aanwezigheid van een actieve maligniteit en het gebruik van lenalidomide, waarvan bekend is dat dit het risico op veneuze trombo-embolie verhoogt en waarvoor patient ook reeds ascal ter profylaxe gebruikte. Bij initiele presentatie werd gedacht aan een acuut coronair syndroom gezien ook de aanwezigheid van verhoogde cardiale enzymen en patient werd aldus opgeladen met aspegic, ticagrelor en fondaparinux. Toen bleek dat er sprake was van een longembolie werd gezien de hemodynamische instabiliteit nog overwogen trombolyse te geven, echter hiervan werd afgezien i.v.m. spoedig herstel van de hemodynamiek. Er werd gestart met LMWH. Patient knapte in de hierop volgende dagen voorspoedig op en kon op 16 juli het ziekenhuis verlaten. Wij hebben de lenalidomide en dexamethason gedurende 2 weken onderbroken, patient zal dit per 25 juli hervatten en poliklinisch ter controle komen. Na 6 maanden dient geëvalueerd te worden of de anticoagulante behandeling d.m.v. LMWH voortgezet moet worden of dat over gegaan kan worden op een vitamine K antagonist. Conclusie: 1. Ruiterembolie met bij presentatie hemodynamische instabiliteit, waarvoor trombolyse overwogen. Gezien herstel hemodynamiek na start antistolling is hier vanaf gezien. Op SEH tevens aspegic, ticagrelor en fondaparinux gekregen i.v.m. initiele verdenking ACS. 2. Behandeling len/dex tijdelijk gestaakt tijdens 3e kuur. Poliklinisch reeds partiele respons.
De bijna dood-ervaring, longembolie, juli 2015 Verslagen onderzoeken UMC Pagina 8 van 8