ziekte van Parkinson informatie voor patiënten
Wat is de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende ziekten van het zenuwstelsel en treft zowel mannen als vrouwen. De ziekte is het gevolg van het toenemend afsterven van de zenuwcellen die de spierbewegingen regelen. Daartoe produceren ze dopamine, een scheikundige stof die nodig is om prikkels door te geven van de ene naar de andere hersencel (neurotransmitter). Dopamine speelt een essentiële rol bij het vlotte verloop van alle spierbewegingen. Bij parkinsonpatiënten bemoeilijkt het tekort aan dopamine de aansturing van de spieren en de controle over de bewegingen. Het bewegingsapparaat zelf is niet aangetast.
Hoe ontstaat de ziekte? De oorzaak van het toegenomen celverlies is nog ongekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van factoren, zoals erfelijke achtergrond en schadelijke omgevingselementen. Ongeveer 15% van de parkinsonpatiënten hebben een of meerdere familieleden met de ziekte. De kans om de ziekte te krijgen, is ongeveer drie keer groter bij personen die een ouder met de aandoening hebben. De ziekte van Parkinson komt ook vaker voor in sterk geïndustrialiseerde gebieden. België telt ongeveer 30 000 patiënten. De meeste patiënten vertonen de eerste tekenen van de ziekte tussen de 50 en 70 jaar, maar soms beginnen de symptomen vroeger. Hoewel de ziekte van Parkinson meestal langzaam verergert, stabiliseert de aandoening soms gedurende enkele jaren.
Symptomen van de ziekte De ziekte van Parkinson uit zich op verschillende wijzen. De drie meest kenmerkende verschijnselen - beven, stijfheid en trager bewegen - zijn niet noodzakelijk tegelijkertijd aanwezig. Beven Traag en ritmisch beven, vooral van de handen, is het meest opvallende kenmerk van de ziekte van Parkinson. In de beginfase komt het beven meestal voor aan één zijde van het lichaam, bijvoorbeeld aan één been of één arm. De patiënt kan het beven niet onderdrukken. Het is een spontane reactie, vooral als het lichaam in rust is (rusttremor). Valt de patiënt in slaap, dan houdt het beven op. Een derde van de parkinsonpatiënten beeft nooit. Stijve spieren Aanvankelijk beperkt de stijfheid zich tot de spieren van de ledematen. De armen zijn stijf en voelen zwaar aan. Deze spierstijfheid wordt ervaren als zwakte van de spieren. Later voelen ook andere spieren van het lichaam stijver aan. Elke beweging moet bewust worden uitgevoerd en kost meer moeite, aangezien de patiënt telkens weer die stijfheid moet overwinnen. Handelingen zoals uit bed komen, voeten vegen, kleren aantrekken en dichtknopen, kosten veel moeite. Omdat de spieren als het ware voortdurend aangespannen zijn, kunnen ze zich, wanneer dat voor bepaalde handelingen nodig is, moeilijk ontspannen. Onderzoek toont een verhoogde, schokkende weerstand bij passieve bewegingen in de pols of in de elleboog (het tandradfenomeen). Trager bewegen Bewegingen verlopen trager dan normaal (bradykinesie). De patiënt heeft moeite met kleine en fijne handelingen zoals knopen en veters vast- of losmaken, een brief schrijven, enz. Bij het schrijven worden de letters steeds kleiner (micrografie) en soms kriebelig of zelfs onleesbaar. Moeilijker bewegen Onbedoelde aarzelingen, blokkeringen of verstarring tijdens een beweging (akinesie of freezing) vormen een probleem voor de parkinsonpatiënt. Soms lijkt het alsof de patiënt in een stoel vast zit of zijn voeten aan de grond kleven. In beweging komen, stappen of stoppen, wordt moeilijk. Bewegingen vloeiend in elkaar laten lopen, is niet meer vanzelfsprekend en ook de beweging stoppen, kan problemen geven (propulsie). Andere lichaamshouding De patiënt houdt zijn bovenlichaam naar voren gebogen en laat zijn armen strak langs het lichaam hangen, de elleboog en de pols een beetje gekromd. Door deze ongewilde, onnatuurlijke houding klagen sommige patiënten over een stijve nek, pijn in de schouders, de rug en de bovenarmen.
Parkinsonpatiënten bewegen traag en zetten korte en schuifelende stappen. De armen bewegen niet mee en het lijkt wel alsof er lood in de schoenen zit. ‘s Nachts kan de patiënt last hebben van spierkrampen in de kuiten. Neiging om te vallen Door hun voorovergebogen houding, hypotensie, tragere reactiesnelheid en door de voeten minder hoog op te tillen, kunnen parkinsonpatiënten makkelijker vallen of struikelen over een kleine oneffenheid. De ziekte van Parkinson tast niet alleen de zenuwbesturing van de spieren aan, maar ook van de huid en diverse inwendige organen. Vette huid Door een overmatige productie van huidsmeer kan de huid van het gezicht opvallend glimmen. Soms heeft de patiënt last van buitensporig zweten, maar ook verminderde of geen transpiratie is mogelijk. Masker over het gelaat De gezichtsuitdrukking is strak en toont weinig emoties (pokerface). De oogleden knipperen weinig en ook de ogen zelf bewegen minder. De handen en de rest van het lichaam “praten niet mee”. Deze onverschillige uitdrukking geeft de indruk van emotionele afstandelijkheid (afrosodie). Moeite met slikken en spreken Door de beperkte beweeglijkheid van de mondspieren, de keel en het middenrif, spreekt de patiënt op een zachte, vlakke toon. De uitspraak van sommige letters kan problemen geven en door hun zwakke stem zijn patiënten soms moeilijk verstaanbaar. In een verder gevorderd stadium van de ziekte heeft de patiënt vaak klachten over overmatige speekselvorming of zelfs kwijlen als gevolg van het minder slikken en een voorovergebogen houding. Minder goed zien De ziekte van Parkinson kan leiden tot een tragere reactie van de oogspieren die de ogen laten draaien, waardoor lezen moeilijker kan worden. De patiënt heeft een wazig zicht of ziet dubbel. Het vermogen om kleuren te onderscheiden, kan afnemen en door het verminderd knipperen van de ogen kan de patiënt last hebben van droge ogen. I Problemen met darmen en blaas Parkinsonpatiënten hebben soms last van trage stoelgang of obstipatie. Ze moeten vaker plassen, langzamer en in kleinere hoeveelheden.
Vermoeidheid en slaapproblemen Omdat een groot aantal spieren ongewild continu zijn aangespannen, verbruikt het lichaam onnodig veel energie. De parkinsonpatiënt raakt sneller vermoeid en voelt zich ook overdag slaperig, zelfs in rust. Anderzijds worden patiënten ’s nachts vaak wakker, en kunnen ze moeilijk de slaap weer vatten. Psychische klachten De hoeveelheid klachten en beperkingen (vergeten, trager denken, moeilijk concentreren, aarzeling bij ruimtelijke oriëntatie) leidt tot angst, onzekerheid en schaamte. Psychische spanningen kunnen de stress verhogen en zo de symptomen van de ziekte verergeren. Het gevoel van eigenwaarde krijgt een flinke deuk. Een algehele malaise en een tekort aan bepaalde stoffen in de hersenen kunnen depressie veroorzaken. Op latere leeftijd komt de ziekte van Parkinson vaak voor in combinatie met dementie.
Diagnosestelling De eerste tekenen van de ziekte zijn meestal zo klein en onduidelijk dat er in de beginfase zelden aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht. De eerste klachten situeren zich bovendien dikwijls in één lichaamshelft. De diagnose stellen is daarom vaak moeilijk en is vooral gebaseerd op de verschijnselen.
Verloop van de ziekte Het ziektebeeld is opvallend verschillend van vorm, ernst en ontwikkeling. De ernst van de klachten kan enorm wisselen, zelfs in de loop van één dag. Soms worden patiënten daarom niet serieus genomen: ze stellen zich aan; het zijn de zenuwen. Maar dat is zeker niet het geval. De ziekte van Parkinson is niet van psychologische aard. De symptomen van de ziekte verdwijnen niet, maar nemen toe door de jaren heen. Hoewel spontaan herstel onmogelijk is, is de ziekte niet dodelijk. De gemiddelde levensverwachting van de patiënten is dezelfde als die van personen die de ziekte niet hebben.
Behandeling van de ziekte De ziekte van Parkinson is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het bestrijden van de symptomen: medicatie, fysiotherapie, logopedie en/of een operatie om de conditie en de spierkracht op peil te houden of om afname ervan te beperken. Medicatie Afhankelijk van de klachten die de patiënt in zijn dagelijkse leven ervaart, bepaalt de arts in gezamenlijk overleg of en welke medicatie nodig is. De behandeling bestaat meestal uit een combinatie van verschillende geneesmiddelen om het dopamine-gehalte te verhogen. Er zijn geen medicijnen die de natuurlijke aanmaak van dopamine kunnen herstellen. Levodopa (krachtig middel waarvan de dosis heel geleidelijk wordt opgevoerd) Dopamine-agonisten: Mirapexin®, Permax®, Requip®. Amantadine: Amantan®. Selegiline: Eldepryl® Comt-remmers: (kleuren de urine fel oranje) Comtan®, Tasmar® Anti-cholinergica: Akineton®, Artane®, Tremblex® en Disipal® Stavelo® (een combinatie van levodopa en camtan). Opgelet Om een zo normaal mogelijk bewegingspatroon te behouden en om ongewenste effecten te vermijden, is het belangrijk dat de patiënt de voorgeschreven medicatie correct inneemt: de juiste dosis op het juiste tijdstip. Fysiotherapie Kine- en ergotherapie helpen de patiënt om zo actief mogelijk te blijven. Ze hebben immers een positieve invloed op de klachten en voorkomen nieuwe problemen zoals broze beenderen, obstipatie en hartklachten. Door aangepaste oefeningen kan de patiënt zich gemakkelijker, zekerder en vrijer bewegen en leert hij met zijn specifieke mogelijkheden en beperkingen om te gaan. Zijn zelfvertrouwen groeit. De fysiotherapeuten hebben specifieke aandacht voor bepaalde dagelijkse activiteiten zoals in en uit bed komen, opstaan uit een stoel, lopen en zich omdraaien, huishoudelijke taken enz. Logopedie De logopedist zorgt voor aangepaste oefeningen en hulpmiddelen bij slik- en spraakproblemen. Operatie Soms maakt een operatie deel uit van de behandeling om het beven, de onvrijwillige bewegingen en de stijfheid te verminderen. De transplantatie van hersencellen bevindt zich voorlopig nog in een experimentele fase.
Wat kan u zelf doen? Voor parkinsonpatiënten is het vooral belangrijk om voldoende actief te blijven. hou uw conditie op peil en zorg ervoor dat u in beweging blijft. Blijf bewegen Onderhoud uw conditie en spierkracht door voldoende te wandelen, te fietsen, aan gymnastiek te doen of te zwemmen. Als stappen moeilijk gaat, concentreer u dan enkel op de eerstvolgende voetstap. Na een tijdje gaat het weer wat vlotter. Soms helpt het door even een andere beweging te doen, zoals een paar stappen achteruit of opzij. Met geduld en doorzettingsvermogen remt u de beperkingen van de ziekteverschijnselen af. Geniet van de “goede dagen” Als parkinsonpatiënt verlopen niet alle dagen even vlot. Geniet van de “goede dagen” en gebruik ze om uw spierkracht te trainen en uw conditie te onderhouden. Ook een goede nachtrust is zeer belangrijk. Opgelet Neem uw medicatie correct in: de juiste dosis op het juiste tijdstip. Moet u een onderzoek of een ingreep ondergaan, dan bespreekt u dit best tijdig met de behandelende arts zodat uw medicatie niet onderbroken moet worden. Neem rustig de tijd Let extra op bij vanzelfsprekende bewegingen zoals tegelijkertijd lopen en praten (een lichamelijke en een mentale taak) of opstaan uit een stoel met een kop koffie in de hand (twee lichamelijke taken). Doe een ding tegelijk. Dat vermindert de kans op een ongelukkige valpartij.
Nuttige telefoonnummers Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen, aarzel dan niet om contact op te nemen met uw behandelende geneesheer of de verpleegkundigen van de afdeling. Dienst neurologie t. 056 63 34 20 Neurologen dr. Paul Bourgeois dr. Bart Bruneel dr. Guy Meersman dr. Dirk Peeters dr. Patrick Vanderdonckt dr. Evelien Vancaester dr. Frederik Vanhee Verpleegafdelingen campus kennedylaan - Pres. Kennedylaan 4 - 8500 Kortrijk neurologie 1 - t. 056 63 11 00 neurologie 2 - t. 056 63 12 00
vzw az groeninge zetel: Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Kortrijk t. 056 63 63 63 | f. 056 63 63 69 | www.azgroeninge.be vu: Jan Deleu, Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Kortrijk doc. 33134 – mei 2014 ziekenhuis internationaal erkend door JCI voor veilige zorg en kwaliteit: www.azgroeninge.be/kwaliteit
