Worstelingen in de dagelijkse praktijk
Inleiding Leerdoelen Casus Ethiek intermezzo 1 Casus vervolg Ethiek intermezzo 2 Toekomstig beleid Take home messages
Het waarom van deze voordracht.
casus dialyse patiënt evaluatie gang van zaken dialyse afdeling ethische dilemma s mogelijke samenwerkingsafspraken
inzicht in de problematiek bij het stoppen van een behandeling tegen de zin van patiënt en/of familie handvaten om eerder te signaleren en beter te kunnen sturen komen tot een goede samenwerking huisarts - specialist
De heer B reeds bij mijn voorganger in de praktijk trotse, wat narcistische man gehuwd welgesteld zoon (deels thuiswonend) dochter, gehuwd wil regie houden over ziekte en kwaliteit van leven
van begin 2009 tot februari 2013 weinig contacten met huisartsenpraktijk alles wordt geregeld op dialyseafdeling begeleiding door nefroloog
1981: 1990: 1991: 1993: 2003: 2003: 2007: 2009: 2011:
hypertensie, hypertriglyceridemie, jicht TIA burn-out depressie, waarvoor psychiater en medicatie chronische nierinsufficiëntie o.b.v. hypertensie en vaatlijden geagiteerde depressie met angst en hyperventilatie (relationeel/acceptatie veroudering, narcistisch) renale anemie, secundaire hyperparathyreoidie analyse geriater: multipele vasculaire afwijkingen, geen Alzheimer, traag mentaal tempo. voorjaar: start hemodialyse
aanvankelijk dialyse 2x/week (restdiurese voldoende) stabiele RR 170-180/75 cognitief matig: instrueerbaarheid/begrip/compliance progressief slechter: consult geriater façade draait dag/nachtritme om januari 2012: afnemende restnierfunctie, 3x/week dialyse niet bespreekbaar
voorjaar 2012: recidiverend vallen progressie claudicatio klachten (april) somber (juli) RR dalend ondanks afbouwen medicatie wegraking (oktober) uiteindelijk toch 3x/week dialyse (december) weer wegraking, verward, incontinent voor faeces
wegrakingen 30 min tot 2 uur na start dialyse, niet aanspreekbaar, trekkingen, incontinent voor ontlasting, braken, grommen/kreunen, 100/50, duur 5 min, daarna slaperig en verward uitgebreid neurologisch onderzoek: vasculaire dementie en hypoperfusie van het brein t.t.v. dialyse als oorzaak voor de wegraking
20-2-13 eerste contact sedert lange lijd thuis met partner erbij laatste info van oktober 2012 uit ONVREDE OVER HUIDIGE LEVEN wil verbetering, geen euthanasieverzoek P/
overleg internist: schakelt neuroloog, chirurg en geriater in, blijft zelf in charge
3-3-13: gesprek met echtgenote en dochter: situatie almaar schrijnender uitbreiden dialyse: geen verbetering looptraining lukt niet: ligt alleen nog in bed hypoperfusie brein en darm neemt toe behandeling stoppen ?
briefwisseling 4/3: gesprek nefroloog met ega en dochter: de heer gaat hard achteruit geen behandelbare opties bij deze cerebraal beschadigde man met depressieve gevoelens advies STOP dialyse
geen ingang bij familie om stoppen met dialyse te bespreken patiënt geeft aan niet meer te willen dialyseren valt snel af taxichauffeur spreekt me aan overleg huisarts
tijdens opname zijn er veel problemen: - volledige apathie - toenemende geheugenproblematiek - valpartijen 3x - delier
ADVIES: STOP DIALYSE eega en dochter zijn hier nog niet aan toe
eega kan zorg niet meer aan toenemende onrust en plukkerig gedrag familiegesprekken (met dochter) worden onaangenaam naar verpleeghuis
10-17/4 opname in verpleeghuis: - veel zorgproblemen, chronisch delier - nachtelijke onrust - slaapt met matras op grond i.v.m. valgevaar - geeft op heldere momenten zelf aan niet meer naar dialyse te willen ADVIES STOP DIALYSE dochter haalt vader weer naar huis
Diverse contacten: - 17/4: patiënt wil stoppen, gaat dit met kinderen bespreken - 18/4: niet thuis toch weer gegaan - 19/4: partner zegt na gesprek met kinderen te hebben besloten toch nog door te gaan - 22/4: veel (nachtelijke) onrust thuis - 26/4: extra benzo s - 1/5: willen geen extra zorgmomenten
11/5 opname vanuit dialyse i.v.m. onmenselijke situatie beeld: - verpleegkundige: behandeling staken wegens erbarmelijke omstandigheden - taxichauffeur: vraagt of ze wel weten wat voor een lichamelijk wrak men aan het behandelen is - ambulance nodig voor vervoer naar dialyse
12/5: stoppen dialyse 14/5: familie gesprek: dochter wil dat we vader weer aansluiten eega mengt zich niet in discussie voor het eerst zoon gezien vader knapt iets op !
dochter neemt vader mee naar huis op vrijdag belt bureau patiëntenbelangen dat zoon een kort geding wil aanspannen om dialyse af te dwingen jurist bureau patiëntenbelangen adviseert tweede mening in ander ziekenhuis. collega MMC gebeld en situatie uitgelegd en hem bereid gevonden met familie te praten. Huisarts neemt regie over
14/5: eega, zoon en dochter komen ter voorbereiding op gesprek bij internist langs op huisartsenpraktijk. - echtgenote wil stoppen, ziet te veel lijden - zoon en dochter willen niet de beslissing van het stoppen met behandelen op hun geweten hebben
Huisarts: - ik zie bij vader geen kwaliteit van leven meer - zo heeft hij het nooit gewild - hij zegt zelf bij herhaling dood te willen - hij gaat ook binnenkort dood - ik zou langer lijden niet op mijn geweten willen hebben - gevraagd naar wat hij zelf zou willen dat zijn familie doet als hij zelf in deze situatie zou verkeren?
14-5: in gesprek met eega en beide kinderen geeft nefroloog aan dat de dialyse wordt gestopt zoon schermt met juridische stappen tegen nefroloog omdat hij een dergelijke dodelijke beslissing niet op zijn geweten wil hebben in Amerika was u al lang door ons aangeklaagd
15/5 huisbezoek: (dhr, mevr, dochter): - gesprek over afgelopen periode - onvrede geuit over aangekondigde juridische stappen - begrip voor verdriet en emotie - overname behandeling met 24u bereikbaarheid
gevoel van onmacht / onvermogen frustratie over onvoldoende sturing boosheid naar kinderen over bedreiging medelijden met goedwillende behandelaar onrust over wat mij boven het hoofd hangt
en dan toch maar weer verder moeten
..
zorgverlener - patiënt/familie ethiek faciliteren: vormen uitproberen
moreel beraad
deze casus ingewikkeld problematiek komt vaker voor werkgroep nierziekten 29
multidisciplinaire groep 4 bijeenkomsten: - moreel beraad, verkennen - ethische analyse - juridische analyse - visie en aanpak 30
1. zorgverlener
patiënt/familie
2. zorgverleners onderling (intermezzo 2)
recht en ethiek vervlochten: - belangrijke issues in rechtsregels vervat waar sta je als zorgverlener ? dreiging familie serieus nemen ? of komt risico uit andere hoek ?
32
arts is eindverantwoordelijke bij beslissing over niet-behandelen patiënt en familie kunnen niet dwingen bij oordeel medisch zinloos , zinloos medisch (disproportioneel medisch handelen)
wel probleem: inconsistent handelen oordeel zinloos/disproportioneel
toch doorbehandelen
verzaakt plicht goed hulpverlenerschap: geen bescherming patiënt tegen familie
Ethiek nog nodig naast recht ? Botsende waarden: hoe kom je daar uit ? Kernwaarden medische ethiek -
goed doen, niet schaden autonomie, zelfbeschikking rechtvaardigheid beschermwaardigheid leven
35
Familie: gij zult niet doden wij bepalen dat jij vader niet mag doden arts: goed doen
niet schaden ?
ondergrens vaststellen en handhaven schaden patiënt arts juridisch beslissingsbevoegd 36
besluit in plaats van advies alle hulpbronnen mobiliseren die nodig zijn eerder beginnen met gesprek over levenseinde regelmatig op terugkomen
hoe ging het verder ? tijdens het gesprek op 15/5 besproken: - terminale zorg: doel overlijden zo draaglijk mogelijk - zorgsysteem overbelast: 24uurs zorg inclusief nachtzorg - eigen huisarts 24 uur per dag bereikbaar - duidelijke overdrachten via blauwe map - stop alle medicatie anders dan voor comfort
15/5: - grauwe man - regulaire, zwakke pols - slecht gecirculeerde acra - dreigende decubitus hak - wisselend bewustzijn - niet meer in staat zichzelf op te tillen - blijft nachtelijk roepen
17/5: - wat helderder - gesprek kinderen (apart) over naderende dood - stevige pols - pijn door jicht grote teen
19-05: heeft net, zittend aan tafel een biertje op, harinkje en zalmtaartje .. die dialyse maakte me kapot dokter .
21-5: dochter vraagt om lab, want het gaat nu ineens zo veel beter gesprek: uitleg, verzoek afgewezen
22/5: steeds meer pijn hak
Fentanyl
gesprek zoon: de medicatie moet toch echt weer hervat worden het werd toch niet voor niets gegeven ? uitleg
25/5: (zaterdag) dochter: de dokter MOET NU komen want vader droogt uit hij heeft al 24 uur nauwelijks nog gedronken en geplast dit moet verschrikkelijk voor hem zijn uitleg, tijd samen bij vader gezeten die diep onder zeil was
29/5: in alle rust overleden in bijzijn van partner en zoon, dochter kwam iets later binnen nagesprek
zorgverleners onderling gastvrij en aanspreekbaar: niet makkelijk pilot ethiek naar afdeling : - verpleegkundigen voelen zich niet gehoord - geen goede communicatie in moeilijke situaties weerstand: - elkaar de maat nemen ? - professionele autonomie !
47
Samenleving, politiek en sector: - overbehandeling, kosten, futiele zorg Acties: - Tijdig spreken over het levenseinde (KNMG) - Passende zorg rond het levenseinde (KNMG) - Verstandig kiezen (Orde) - CanBetter (KNMG)
in het ziekenhuis (afdelingen): - ad hoc overleg - structureel: een à twee keer per jaar time out - contactstructuur (vinger aan de pols) ervaringen: - weerstand neemt af - aanspreekbaarheid elkaar de maat nemen - maar: samen overleggen, van elkaar leren - verplaatsen in ander, perspectief wisselen
49
probleem beperkt zich niet tot het ziekenhuis conflict situaties: samen standpunt kwetsbare ouderen: moet alles wat kan? (ZonMw) chronische patiënten: op tijd nadenken over zorg rond levenseinde regionale werkgroep Tijdig spreken
50
hoe in de toekomst om te gaan met dit soort problematiek ? zorg in ziekenhuis
verbinden met
zorg huisarts
werkgroep op dialyse afdeling werkgroep op oncologieafdeling werkgroep op ouderenafdeling verdere projecten: Catharina, MMC, Huisartsen
naderende dood op tijd bespreekbaar maken duidelijk aangeven aan patiënt/familie dat ondanks gevoel zelf te kunnen beslissen over het leven, de arts beslist of de ziekte dat al lang heeft gedaan emoties bespreken stervensbegeleiding start al bij behandeling grenzen van zinnig handelen explicieter maken en daar ook naar handelen
Vroeg: levenseinde bespreken, huisarts betrekken, emotie bespreken Duidelijk: medische beslissing, grenzen behandeling, arts beslist Samen: specialist, huisarts, patiënt, familie
