Voorwoord 3. Hoofdstuk 1: Inleiding 5. Hoofdstuk 2: Vermaatschappelijking 9. Hoofdstuk 3: Opzet en uitvoering van het onderzoek 19

Inhoud Voorwoord

3

Hoofdstuk 1: Inleiding

5

Hoofdstuk 2: Vermaatschappelijking

9

Hoofdstuk 3: Opzet en uitvoering van het onderzoek

19

Hoofdstuk 4: Wonen, werken en vrije tijd

27

Hoofdstuk 5: Deelname aan de samenleving

41

Hoofdstuk 6: Samenwerking

51

Hoofdstuk 7: Visie persoonlijk begeleiders op vermaatschappelijking

55

Hoofdstuk 8: Werkzaamheden en competenties van persoonlijk begeleiders

63

Hoofdstuk 9: Slotbeschouwing

73

Bijlage 1: Vragenlijst

85

Bijlage 2: Gegevens geïnterviewden

89

Samenvatting

99

Summary

105

Literatuurlijst

111

Over de auteurs

113

Het gewone voorbij....

1

2

Voorwoord Een zo gewoon mogelijk leven…… dat is wat de meeste mensen willen. Dat geldt ook voor mensen die te kampen hebben met beperkingen. De vermaatschappelijking in de zorg – samen te vatten als extramuralisering en bevordering van deelname aan de samenleving – is ingezet om zoveel mogelijk aan deze wens tegemoet te komen. Zo veel mogelijk, want het hebben van een beperking brengt voor veel mensen toch mee dat het gewone voor hen niet gewoon is. Het lectoraat Vermaatschappelijking in de Zorg van Avans Hogeschool richt zich in zijn onderzoek op de voorwaarden waaronder dat ‘zo gewoon mogelijke leven’ toch gerealiseerd kan worden. Daarvoor is onder andere onderzoek gedaan onder de beroepskrachten die in hun dagelijkse praktijk het dichtst bij de mensen staan, het meest met hen te maken hebben. Hun ervaringen met de vermaatschappelijking, hun opvattingen over dit gehele proces en hun mogelijkheden om hun cliënten te ondersteunen in hun activiteiten hebben immers een grote invloed op het dagelijkse bestaan. In dit rapport wordt verslag gedaan van de uitkomsten van dit onderzoek. Daarmee vormt het de derde publicatie van het lectoraat. Het is opnieuw een publicatie geworden waaruit duidelijk naar voren komt dat het bij de vermaatschappelijking in de zorg juist niet gaat om gewone, maar om bijzondere mensen. Zij zijn het gewone ‘voorbij’ en vragen daarom ook om een benadering die aan hun ongewoonheid recht doet. Wat deze benadering inhoudt, wordt, naar aanleiding van de onderzoeksresultaten, uitgewerkt in de laatste hoofdstukken. Dit boek is daarom meer dan alleen een onderzoeksverslag: het bevat ook aanzetten voor een heroriëntatie op de beroepspraktijk en op het beleid van vermaatschappelijking. Ik ben er dan ook erg trots op dat het onderzoek door de leden van ‘mijn’ kenniskring tot dit resultaat heeft geleid.

Dr. ir. Rick Kwekkeboom Lector Vermaatschappelijking in de zorg Avans Hogeschool


3

4

1 Inleiding Vermaatschappelijking De zorg voor mensen met langdurige beperkingen (ouderen, gehandicapten, psychiatrische patiënten) staat al enige decennia in het teken van de zogenoemde ‘vermaatschappelijking’. Met dit begrip wordt een aantal veranderingen in de zorg samengevat (Koops en Kwekkeboom, 2005). Het gaat daarbij in eerste instantie om het bieden van woonruimte buiten de intramurale voorzieningen (verpleeg- of verzorgingshuizen, psychiatrische ziekenhuizen, instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg enzovoort). Mensen die ondanks hun beperkingen in staat zijn zelfstandig (dat wil zeggen buiten een instelling) te wonen, kunnen daar terecht. Deze extramuraliseringtendens is al in de jaren zeventig van de vorige eeuw ingezet en zet zich nog altijd door. Ze kwam voort uit de behoefte van mensen om zelfstandig te blijven of te gaan wonen. Ook werd duidelijk dat mensen beter bleven of gingen functioneren als zij zelfstandig woonden en dat zij actiever deelnamen aan de samenleving (Koops en Kwekkeboom 2005). Het uiteindelijke doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en acceptatie van de samenleving van mensen met een beperking. Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en blijven van onze samenleving (Kwekkeboom, e.a. 2006). Het proces van vermaatschappelijking kent ook haken en ogen. Persoonlijk begeleiders worden in de uitvoering van hun taak regelmatig geconfronteerd met knelpunten die cliënten ervaren bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. Om deze deelname te bevorderen wordt momenteel de invoering van een nieuwe ‘welzijnswet’, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), voorbereid. Volgens deze wet krijgen vooral de lokale overheden nieuwe taken voor de zorg, ondersteuning en begeleiding van de mensen met beperkingen in hun woongebied. Vermaatschappelijking en de invoering van de Wmo betekenen ook dat de persoonlijk begeleiders van mensen met verstandelijke beperkingen en mensen met psychiatrische problemen te maken zullen krijgen met de gevolgen van deze beleidsveranderingen. Lectoraat Vermaatschappelijking in de Zorg Het lectoraat Vermaatschappelijking in de Zorg is in oktober 2003 van start gegaan. Na een periode van verkenning is gestart met het opstellen van een ‘staalkaart’. Deze staalkaart had als functie een inventarisatie te maken van de activiteiten/voorzieningen van de vermaatschappelijking in de regio’s Zeeland en Westelijk Noord-Brabant bij instellingen voor mensen


5

met een verstandelijke of geestelijke beperking. Hiervoor gebruikte bronnen zijn onder andere projectomschrijvingen, jaarplannen, en regiovisies. Daarnaast zijn er interviews afgenomen met staffunctionarissen en/of managers. Ook vertegenwoordigers van cliëntenorganisaties en overheden zijn geïnterviewd bij het tot stand komen van dit product. De inventarisatie resulteerde in de publicatie ‘Veel onderweg’, die in september 2005 werd uitgebracht (Kwekkeboom et al, 2005). In april 2004 is een start gemaakt met een onderzoek waarin de belevingen en ervaringen van de zorggebruikers op het terrein van wonen, werken en welzijn (vermaatschappelijking), woonachtig in West- Brabant en Zeeland, werden onderzocht. Het betreft een samenwerking tussen het lectoraat Vermaatschappelijking van de zorg van Avans Hogeschool, SCP en PON. Het onderzoek trachtte een antwoord te geven op de vraag op welke manier en in welke mate mensen met beperkingen deelnemen aan de diverse aspecten van de samenleving en welke knelpunten men daarbij ervaart. Tot de mensen met beperkingen worden in dit onderzoek mensen met een verstandelijke handicap en mensen met psychiatrische problematiek gerekend. Het onderzoek heeft plaatsgevonden door middel van interviews. De ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving zijn weergegeven in ‘Een eigen huis’ (Kwekkeboom e.a. 2006). Naast de zorggebruikers en staffunctionarissen en/of managers spelen de begeleiders, hulpverleners, verpleegkundigen en zorgverleners een belangrijke rol in het proces van vermaatschappelijking. Zij vormen de schakel tussen management en zorggebruikers. Kwekkeboom e.a. (2006) schrijven in ‘Een eigen huis’ dat een ruime meerderheid van de geïnterviewden de persoonlijke begeleider tot de meest belangrijke personen rekent. Bij deze professional kan men niet alleen terecht voor hulp bij de regie over het dagelijks leven (huishouding, persoonlijke verzorging, administratie enz.), maar ook voor emotionele ondersteuning, zingevingsvraagstukken, bemoediging en soms domweg een dagje uit. (Kwekkeboom e.a. 2006). Tijdens de landelijke studiedag van de Nederlandse Vereniging Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen (NVSPV) (4-11-2004) werd door deelnemers, werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ), aangegeven dat er een spanningsveld bestaat tussen het beleid van de instellingen met betrekking tot vermaatschappelijking en de werkelijkheid van alledag. Enkele voorbeelden hiervan zijn: een moeizame samenwerking tussen diverse disciplines

6

(politie, sociaal cultureel werk, sociale diensten, woningbouwcorporaties en de GGZ), vereenzaming en een samenleving die niet klaar is voor vermaatschappelijking. Deze twee aanleidingen én het feit dat literatuur niet voorziet in onderzoek naar de ervaringen van werkers in de zorg met vermaatschappelijking hebben geresulteerd in het opzetten en uitvoeren van een onderzoek naar de ervaringen van persoonlijk begeleiders werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg (VGZ) en de GGZ met de zogenoemde vermaatschappelijking in de zorg. Opzet van de rapportage Dit rapport bevat het verslag van een onderzoek naar de bevindingen van persoonlijk begeleiders werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg en de geestelijke gezondheidszorg met de zogenoemde vermaatschappelijking in de zorg. In hoofdstuk 2 staat beschreven wat het begrip vermaatschappelijking inhoudt. Daarna worden kritische kanttekeningen geplaatst bij het concept van vermaatschappelijking. Eveneens wordt het begrip vermaatschappelijking toegespitst c.q. toegepast op de handelingsperspectieven van professionals in de zorg. In hoofdstuk 3 zal toelichting worden gegeven op de totstandkoming van de centrale vraagstelling en de daaruit af te leiden onderzoeksvragen. Daarna volgt een beschrijving van de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd. De bij het onderzoek gebruikte vragenlijst is opgenomen in bijlage 1. De gegevens van de geïnterviewden zijn weergegeven in bijlage 2. Hoofdstuk 4 is in zijn geheel geweid aan de praktijkervaringen van persoonlijk begeleiders (pb’ers) met wonen, werken en vrije tijd. In dit hoofdstuk wordt eveneens de kwaliteit van leven van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen door de ogen van de pb’ers in kaart gebracht. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een samenvatting. In hoofdstuk 5 wordt antwoord gegeven op de vraag wat de bevindingen van de persoonlijk begeleiders zijn met betrekking tot maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Eveneens wordt een aantal verklarende factoren beschreven waardoor deze deelname aan de samenleving niet of nauwelijks tot stand komt. Hoofdstuk 5 wordt afgesloten met een aantal voorwaarden, genoemd door pb’ers. Die voorwaarden zijn noodzakelijk om de deelname van mensen met een beperking aan de samenleving te vergroten. Hoofdstuk 6 geeft een beschrijving van de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met het


7

samenwerken met andere disciplines. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met een samenvatting. In hoofdstuk 7 worden de gevolgen beschreven van de bevindingen van de persoonlijk begeleiders voor hun visie op vermaatschappelijking. Als eerste wordt weergegeven wat pb’ers verstaan onder de begrippen volwaardig burgerschap en vermaatschappelijking. Vervolgens wordt beschreven wat de invloed is van de gegeven betekenissen op hun dagelijks handelen als pb’er. Tenslotte is aan de pb’ers gevraagd hoe zij de toekomst van het proces van vermaatschappelijking zien. Dit hoofdstuk wordt eveneens afgesloten met een samenvatting. Hoofdstuk 8 gaat over de werkzaamheden en competenties van pb’ers. Als eerste wordt beschreven welke werkzaamheden de pb’ers verrichten in het uitoefenen van hun functie als persoonlijk begeleider. Vervolgens wordt beschreven welke competenties zij hier zelf nodig voor denken te hebben, welke competenties ze missen en welke competenties ze zouden willen ontwikkelen. Daarna wordt het landelijke competentieprofiel van zowel de VGZ als de GGZ beschreven. Tenslotte wordt in dit hoofdstuk gekeken of en in hoeverre de genoemde competenties in de landelijke competentieprofielen van de VGZ en GGZ en de door de pb’ers benodigde en gewenste competenties op elkaar aansluiten. De empirie in de hoofdstukken 4 tot en met 8 wordt gepresenteerd aan de hand van letterlijke citaten uit de interviews. Het rapport wordt afgesloten met een slotbeschouwing in hoofdstuk 9. In dit hoofdstuk worden conclusies verbonden aan de resultaten van het onderzoek en wordt vervolgens ingegaan op de betekenis van de onderzoeksresultaten voor de discussie over vermaatschappelijking en voor het handelen van de toekomstige professional in de zorg. Met inachtneming van de beperkte generaliseerbaarheid van de onderzoeksresultaten worden enkele aandachtspunten voor verdere beleidsontwikkeling in het kader van vermaatschappelijking uitgewerkt. Tevens worden uitgangspunten van handelen geformuleerd die de toekomstige professional in de zorg kenmerken.

8

2 Vermaatschappelijking 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden er twee kaders beschreven waarbinnen het onderzoek is opgezet en uitgevoerd, namelijk het begrip vermaatschappelijking en het handelingsperspectief van de professional in het kader van vermaatschappelijking. Als eerste wordt in paragraaf 2.2 ingegaan op het begrip vermaatschappelijking en wordt een beschrijving gegeven van de definitie van vermaatschappelijking. Daarna worden in paragraaf 2.3 kritische kanttekeningen geplaatst bij het concept van vermaatschappelijking. Ten slotte wordt in paragraaf 2.4 het begrip vermaatschappelijking toegespitst c.q. toegepast op de handelingsperspectieven van professionals in de zorg.

2.2 Vermaatschappelijking Tot in de jaren zeventig van de vorige eeuw was het gebruikelijk om mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking af te zonderen in grote instituten, vaak ver weg gesitueerd van de stad. De instelling bood een totaalpakket aan van zorg, welzijn en dienstverlening, dat vanaf eind jaren zestig bekostigd wordt vanuit de AWBZ. Kort na de Tweede Wereldoorlog ontstond er met name in Groot Brittanië kritiek op het leven van mensen met een beperking in grote instituten (Kwekkeboom, 2001). Het protest kreeg vleugels door de algemenere opstandigheid uit de jaren zestig en begon begin jaren zeventig echt voet aan de grond te krijgen. Bij zowel de bewoners van de instituten als bij het personeel ontstond steeds meer protest tegen de bovengenoemde gang van zaken. De kritiek luidde: mensen met een beperking worden uitgesloten van de samenleving, ze raken geïsoleerd en gezonder worden ze er ook niet van, eerder gekker. De overtuiging groeide dat het beter en wenselijker was dat de mensen met een beperking niet zouden worden opgenomen, maar deel zouden gaan uitmaken van de samenleving. Ze zouden in staat moeten worden gesteld om een zo gewoon mogelijk leven te leiden door in de samenleving te wonen, te werken en te leven, zelfstandig of in kleine groepjes. Het liefst in een gewoon huis, in een gewone straat, in een gewone arbeidsorganisatie en met een sterk sociaal netwerk. De kritiek uit de jaren zeventig leidde in de jaren tachtig van de vorige eeuw, zowel in de VGZ- als in de GGZ-sector, tot een beleid van extramuralisering, dat wil zeggen: het buiten


9

de muren van de instelling verlenen van zorg aan mensen met een beperking. De visie die hieraan ten grondslag lag was dat extramuralisering van de zorg zou leiden tot het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een beperking. Na verloop van tijd groeide het inzicht dat voor de maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een beperking meer nodig is dan eigen woonruimte en extramuralisering van de zorg. Extramuralisering bracht namelijk de noodzaak met zich mee om een passend en samenhangend aanbod op het terrein van wonen, werken, welzijn en zorg buiten de instellingen te creëren voor mensen met een beperking. Tot dan toe waren de mensen met een beperking binnen de muren van de instelling immers automatisch verzekerd van een samenhangend en integraal aanbod van voorzieningen. Wonen, begeleiden en dagbesteding werden vanuit de instellingen aangeboden. De noodzaak van een passend en samenhangend aanbod op het terrein van wonen, werken, welzijn en zorg voor mensen met een beperking buiten de instellingen heeft geleid tot een verdere aanscherping van het beleid. Het onderscheid tussen de doelgroepen is opgeheven en de mensen met een beperking moeten zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van het algemene voorzieningenaanbod. Gewoon, waar mogelijk en bijzonder, indien noodzakelijk. Alleen wanneer het algemene aanbod nog niet toereikend of nog niet passend is, zouden er specifieke voorzieningen geboden moeten worden. Deze ontwikkeling van een samenhangend en integraal aanbod van voorzieningen voor mensen met een beperking maakte samenwerking tussen de diverse instellingen op het terrein van zorg, wonen, werk en dienstverlening op lokaal niveau noodzakelijk. (Koops en Kwekkeboom, 2005). De beoogde samenwerking van de zorginstellingen met instellingen die niet specifiek op zorg gericht zijn, zoals woningbouwcoöperaties, arbeidsorganisaties, buurthuizen en sportverenigingen, moet voorwaarden scheppen tot een betere afstemming van het aanbod op de vraag van mensen met een beperking. Naast de zorgaanbieders moet ook de samenleving zelf een belangrijke rol spelen in het welslagen van de maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een beperking. De stelselherziening in de zorg met onder andere de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) speelt hierin een belangrijke rol. De wet zal in januari 2007 van kracht worden. Kern van de wet is het bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid en de onderlinge solidariteit van de burgers. Het gaat erom dat mensen zoveel mogelijk voor zichzelf (kunnen) zorgen of voor elkaar. Inzet van vrijwilligers of mantelzorgers (familie, vrienden en kennissen

10

van mensen die zorg nodig hebben) komt op de eerste plaats. Voor het wonen in de wijk van mensen met beperkingen is een voorwaarde dat bijvoorbeeld de buurtbewoners meewerken, waardoor er een sociaal netwerk en een ondersteuningsstructuur ontwikkeld kan worden. Pas als dat niet meer mogelijk is, kan men een beroep doen op de gemeente. De AWBZ wordt teruggebracht tot een verzekering voor mensen met een zeer ernstige en langdurige hulpvraag. Daarnaast worden taken die van oorsprong bij het rijk lagen, verplaatst naar de gemeente. De gedachte hierachter is, dat de gemeente dichter bij de mensen staat en dus beter in staat is om efficiënte oplossingen te vinden en slimme combinaties te maken. De maatschappelijke ondersteuning moet goed bereikbaar zijn en dichtbij mensen op het gemeentelijk niveau worden georganiseerd. Beoogd wordt het beroep op zorgvoorzieningen terug te dringen. De Welzijnswet, de Wet Collectieve Preventie Volksgezondheid (WCPV) en de Wet voorziening gehandicapten (Wvg) gaan op in de wet en onderdelen van de AWBZzorg worden gefaseerd overgeheveld. Aan al deze gewenste veranderingen: extramuralisering, algemeen voorzieningenaanbod voor iedereen, een samenhangend aanbod op het terrein van wonen, werken, welzijn en zorg en de zorg van de samenleving voor mensen met een beperking, wordt sinds 2000 in zowel de VGZ- als de GGZ-sector de term vermaatschappelijking verbonden (Koops en Kwekkeboom, 2005). Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en een acceptatie van de samenleving van mensen met een beperking. Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en blijven van onze samenleving. Dit lidmaatschap betekent dat mensen met een beperking een zo gewoon mogelijk leven moeten kunnen leiden. Leven in een gewoon huis, een gewone straat, in een gewone buurt. Werken in een gewone arbeidsorganisatie en deelnemen aan algemene voorzieningen met recht op zelfbepaling en zelfontplooiing. Het gaat er om een zo gewoon mogelijk leven te creëren en een sociale omgeving die zo dicht mogelijk ligt bij het gewone bestaan, de zogenoemde normalisatievisie. De mens zonder beperking is de norm voor wat normaal is. Leven in de samenleving zou volgens Grunewald (een voorvechter van deïnstitutionalisering in Zweden) leiden tot een groei in onafhankelijkheid en persoonlijke ontwikkeling van de mensen met een beperking. Hij pleitte er daarom voor hen de mogelijkheid te geven om deel te nemen aan de maatschappij, een volwaardig burger te zijn en mensen met een beperking als een normaal


11

iemand te behandelen (Siebersma, 2005). Deze normalisatiegedachte zou moeten leiden tot fysieke integratie (wonen in een gewone omgeving), functionele integratie (gebruikmaken van de bestaande, algemene voorzieningen) en sociale integratie (opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk). Lid zijn van de maatschappij betekent ook volwaardig burger kunnen zijn met de daaruit voortvloeiende rechten, plichten en verantwoordelijkheden. Mensen met een beperking dienen als ieder ander deel te nemen aan de samenleving: burgers zijn (Koops en Kwekkeboom, 2005b). Volwaardig burgerschap is te omschrijven als het hebben van burgerlijke, politieke en sociale rechten. Het gaat hierbij om een volwaardig lidmaatschap van de samenleving om uitsluiting van mensen met een beperking aan het sociale verkeer te voorkomen, waarin een drietal relaties centraal staat: overheid, individu en gemeenschap (van Houten, 2002). De invulling van het begrip burgerschap hangt sterk samen met de visie op de relatie tussen individu en gemeenschap. In het denken over vermaatschappelijking is in de jaren negentig het begrip volwaardig burgerschap voor mensen met beperkingen, als de overheid, cliëntorganisaties en zorgaanbieders een belangrijk uitgangspunt geworden. In deze visie staat een goede kwaliteit van het bestaan centraal. De nadruk wordt enerzijds vooral gelegd op de sociale rechten en minder op de plichten (Koops en Kwekkeboom, 2005b). Mensen met een beperking moeten lid kunnen worden en blijven van de samenleving. Ze dienen op dezelfde manier als mensen zonder beperking toegang te hebben tot de diverse voorzieningen in de samenleving. Als het mensen met een beperking niet lukt, moeten ze daarbij ondersteund worden. Anderzijds verwijst het begrip volwaardig burgerschap ook naar het zelf vorm en inhoud geven aan het eigen bestaan op een manier dat de betrokken persoon tevreden is met dit bestaan. Het gaat hier om het principe van gelijkheid van kansen en mogelijkheden om te participeren in de samenleving en burger zijn met rechten en plichten. Volwaardig burgerschap voor mensen met een beperking houdt anno 2006 in dat ze: • niet achtergesteld mogen worden op mensen zonder beperking en dus op dezelfde manier toegang hebben tot de diverse voorzieningen die de samenleving biedt; • meedoen, erbij horen, gewoon zijn: maatschappelijke participatie; • in staat gesteld worden om zelfstandig te wonen, te werken, onderwijs te volgen en deel te nemen aan vrijetijdsactiviteiten en het verenigingsleven; • inspraak hebben in het te ontwikkelen beleid.

12

2.3 Kritische kanttekeningen bij het concept van vermaatschappelijking Bij het hierboven geschetste concept van vermaatschappelijking is een aantal kritische kanttekeningen te plaatsen. Zo gewoon mogelijk Vermaatschappelijking, zo wordt gesteld in diverse nota’s, moet gericht zijn op een volwaardige deelname aan de maatschappij van mensen met een beperking. (Koops en Kwekkeboom, 2005a). Eén van de gedachten achter vermaatschappelijking is de normalisatievisie. Mensen met beperkingen moeten een zo gewoon mogelijk leven leiden. De norm voor gewoon is de mens zonder beperking. Integratie kent vanuit deze gedachte drie aspecten: fysieke integratie (wonen in een gewone straat), functionele integratie (gebruikmaken van de bestaande, algemene voorzieningen) en sociale integratie (opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk). Vanaf het begin van het proces van vermaatschappelijking is veel aandacht uitgegaan naar het wonen en relatief weinig naar de overige aspecten van het leven. Het idee was dat als mensen met een beperking eenmaal geïntegreerd zouden wonen (in een gewoon huis, in een gewone buurt) ,de overige aspecten van integratie (contacten, werk, vrije tijd e.d) vanzelf zouden komen. De realiteit laat anders zien. Het krijgen van een reguliere baan met een inkomen blijkt in de praktijk bijna onmogelijk. Eenzaamheid en het ontbreken van een sociaal netwerk zijn vaak gehoorde problemen (Tonkens, 2006). De persoonlijk begeleider is vaak de belangrijkste ander (Kwekkeboom et al, 2006). “Als je niet in staat bent zogenaamde normale sociale contacten te leggen, kwijn je weg en ben je beter af in de geborgenheid van de instelling”, wordt wel door familieverenigingen gezegd. Integraal voorzieningenaanbod Eén van de voorwaarden om de functionele integratie te doen slagen en om de maatschappelijke participatie, integratie en acceptatie van mensen met een beperking te vergroten is het creëren van een integraal voorzieningenaanbod en samenwerking tussen categorale en algemene instellingen om dit aanbod vorm te geven. Deze gewenste veranderingen komen slechts moeizaam tot stand. Zorgvragers en zorgaanbieders staan weliswaar achter het beleid van het vergroten van de maatschappelijke parti-


13

cipatie en integratie van mensen met een beperking door middel van extramuralisering en het creëren van een integraal voorzieningenaanbod, maar in de praktijk blijken er vaak grote verschillen te bestaan tussen de verschillende instellingen op het terrein van zorg, wonen en maatschappelijke dienstverlening. Een belangrijke reden om niet samen te werken is financien. De instellingen worden nog uit verschillende financieringsbronnen betaald (Welzijnswet, AWBZ etc.). Deze financieringsbronnen kennen hun eigen voorschriften, waardoor samenwerking niet altijd lucratief is (Koops en Kwekkeboom, 1999). Hierdoor komt de samenwerking, die noodzakelijk is om een integraal voorzieningenaanbod te realiseren, nauwelijks te stand. Koops en Kwekkeboom concluderen dat samenwerking het meest voorkomt tussen instellingen en organisaties die óf dezelfde financieringsgrondslag kennen óf zich richten op dezelfde doelgroep (welzijnswerk en maatschappelijke dienstverlening). Zij werken meer met elkaar samen dan met de AWBZ gefinancierde zorgaanbieders (Koops en Kwekkeboom 2005). Werk, contacten en vrije tijd moeten dus georganiseerd worden, wil vermaatschappelijking niet beperkt blijven tot fysieke integratie. Als er geen integraal aanbod wordt gerealiseerd en instellingen niet met elkaar samenwerken, is het gevaar groot dat integratie hoofdzakelijk beperkt blijft tot fysieke integratie. Uitsluiting Van burgers, en dus ook van mensen met beperkingen, wordt met onder andere de invoering van de Wmo verwacht dat zij zelfredzaam zijn, actief zijn, zelf initiatieven nemen en zich niet afhankelijk opstellen van de overheid. Van de burgers wordt verwacht dat ze zelf verantwoordelijkheid dragen voor hun leven en voor het leven van de ander, met name de zwakkeren in de samenleving. Van de burgers zonder beperkingen wordt verwacht dat zij andere burgers, de mensen met beperkingen, helpen om zolang mogelijk zelfstandig te blijven. Een goede burger is in staat om verantwoordelijkheid te nemen voor de samenleving. De vanzelfsprekendheid dat de overheid verantwoordelijk is voor de zorg van mensen met een beperking (via de AWBZ) lijkt voorbij. Het impliciete mensbeeld dat aan deze visie van ‘goed’ burgerschap ten grondslag ligt, is de norm van de standaard mens, de autonome burger die voor zichzelf kan zorgen en bij wijze van spreken niets of niemand nodig heeft, noch de verzorgingsstaat noch de medeburgers (van Houten, 2002). Ziekte en zorgafhankelijkheid vormen in deze visie een tijdelijke situatie. Deze mensvisie heeft grote consequenties voor mensen met een psychiatrische of verstande-

14

lijke beperking. Zij zijn niet in staat om aan het beeld van de actieve, zelfredzame, onafhankelijke burger te voldoen, ook al zouden ze willen. Ze zijn niet altijd in staat de verantwoordelijkheid voor hun leven te dragen. Zij hebben in principe voortdurend zorg nodig. Zij voldoen niet aan de norm van de autonome mens. Zij zijn niet altijd in staat een hulpvraag te formuleren, op tijd hulp te vragen, de consequenties van hun gedrag te overzien etc. Zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid als leidend principe kunnen dan tot gevolg hebben dat mensen met beperkingen de regie over hun eigen leven kwijtraken, zich verwaarlozen, schulden maken, op straat gezet worden enz. De nadruk op volwaardigheid kan er toe leiden dat het bijzondere van mensen met een beperking uit het oog wordt verloren en wordt vervangen door eisen waaraan ze niet kunnen voldoen. Ze zijn permanent zorgafhankelijk en vaak niet in staat een eigen inkomen te verwerven. Hierdoor wordt eerder uitsluiting gecreëerd dan volwaardig burgerschap (van Houten, 2002). Naast verantwoordelijkheid dragen voor zijn eigen leven heeft de burger ook de verantwoordelijkheid om zorg te dragen voor het leven van de zwakkeren in de samenleving, zoals mensen met beperkingen. Mensen moeten in eerste instantie voor hulp een beroep doen op hun naasten en pas in tweede instantie op de overheid. Het betrekken van de samenleving, de burgers, familie en vrienden bij het proces van maatschappelijke participatie blijkt in de praktijk moeizaam te verlopen. Bij de burgers is er veel onbekendheid met mensen met een beperking omdat ze lange tijd zijn weggestopt, ver weg van de gewone samenleving. Binnen onze maatschappij is er ook nog steeds sprake van een tamelijk stereotype beeldvorming over mensen met beperkingen. De burger is er als het ware nog niet klaar voor. Mensen die informele zorg verlenen (vooral familie), zijn vaak al heel zwaar belast, zeker ook vanuit de druk van de overheid op vrouwen om deel te nemen aan het arbeidsproces. Dit alles kan ertoe leiden dat mensen met beperkingen worden uitgesloten of geïsoleerd raken, in feite tweederangs burgers worden. Eenzaamheid is een vaak gehoorde klacht bij mensen met een beperking. De gedachte van de burger die zorgt voor de kwetsbare mens veronderstelt een zorgzame samenleving. We leven echter in een samenleving die steeds harder en individualistisch wordt en waarin steeds minder ruimte is voor de kwetsbaren. Er dienen steeds meer inspanningen verricht te worden om vermaatschappelijking tot een succes te maken. De zorgzame samenleving ontstaat niet vanzelf. Vermaatschappelijking is een proces van wederzijdse aanpassing. Hier ligt een belangrijke rol voor overheid, instellingen en burgers (Tonkens, 2006).


15

2.4 Handelingsperspectief van de professional in de zorg Eén op de twintig Nederlanders is werkzaam als professional in de sector zorg en welzijn (Ewijk, H. van 2006). Veel van deze professionals in de zorg verlenen ondersteuning en begeleiding aan mensen met een beperking. Zij dragen zorg voor hun woon- en leefomgeving, zij realiseren voorwaarden voor huisvesting, werk en vrijetijdsbesteding. Ook ondersteunen zij hun cliënten bij het opbouwen en onderhouden van een persoonlijk netwerk. De professionals in de zorg doen hun werk over het algemeen met veel inzet en bevlogenheid. Ze ervaren hun werk als zinvol (Meininger, H.P. 2005). De maatschappelijke context waarin de professionals hun werk verrichten is voortdurend in beweging. De kijk op mensen en de samenleving verandert. Deze veranderende context leidt tot aanpassingen in beleid en noodzaakt de professional om het handelen continu hierop af te stemmen. Binnen deze maatschappelijke context is vermaatschappelijking één van de belangrijkste beleidsontwikkelingen naast verzakelijking, vraaggerichtheid, territoriale aanpak, integraal werken en maatschappelijke zorg, die de professional noodzaakt zijn handelen hierop af te stemmen (Van Duyvendak, toekomstverkenningen). Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en een acceptatie van de samenleving van mensen met een beperking. Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en blijven van onze samenleving. Vermaatschappelijking leidt tot meer zelfstandig wonen in de wijk, meer keuzevrijheid, meer autonomie van mensen met een beperking. Vaak hebben deze mensen een beperkt sociaal netwerk, beschikken over weinig sociale vaardigheden en financiële middelen. Om het hierboven beschreven doel van vermaatschappelijking te realiseren is een professional nodig die, naast de altijd al bestaande rol van zorgverlener, de taak op zich neemt om mensen met een beperking als volwaardig burger deel te laten nemen aan de samenleving. Deze taak kenmerkt zich door: • vraaggericht werken;

16

• het bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van mensen met een beperking; • het medeverantwoordelijk maken van burgers; • een integrale aanpak (Vliet, Duyvendak, Boonstra, Plemper, 2004). Vraaggericht werken Ieder burger is verantwoordelijk voor het vormgeven van zijn eigen leven en het slagen in de samenleving. Om duidelijk te krijgen wat de werkelijke behoeften en wensen van mensen zijn is vraaggericht werken het uitgangspunt geworden. Vraaggericht werken veronderstelt mondige burgers die in staat zijn te communiceren, zich goed uit te drukken en hun vraag helder te formuleren. Mensen met een beperking zijn vaak minder communicatief en daardoor minder in staat om zichzelf goed uit te drukken en hun vraag te formuleren. Vooral bij mensen met een beperking vraagt deze manier van werken van de professional een grote deskundigheid op het terrein van vraagverheldering, zodat vraag en aanbod goed op elkaar afgestemd kunnen worden. Bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van mensen met een beperking Mensen met een beperking zijn niet altijd in staat om zich op eigen kracht te kunnen handhaven en hun eigen leven vorm te geven. De taak van de professional is het bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van deze mensen. Het gaat hier onder andere om het versterken van de sociale competenties en het bieden van materiële hulpverlening. Ook zal de professional van de toekomst meer een belangenbehartiger zijn van de cliënt en een actieve rol spelen in het geven van een volwaardige plaats in de samenleving voor hun cliënten met een beperking. Medeverantwoordelijk maken van burgers Om iedereen als volwaardig burger deel te kunnen laten nemen aan de samenleving heeft de ‘vermaatschappelijkte’ professional ook een belangrijke taak om de burgers medeverantwoordelijk te maken voor de zorgzame samenleving. Tevens zal de professional in de komende jaren ook steeds meer een verantwoordelijkheid hebben in het vormgeven van een goede samenwerking tussen de professionele zorg en de vrijwillige en informele zorg, vanuit de gedachte van de medeverantwoordelijkheid voor elkaar (Vliet, Duyvendak, Boonstra, Plemper, 2004).


17

Integrale aanpak Vermaatschappelijking vraagt eveneens om meer samenwerking van de professional in de zorg met andere professionals werkzaam in organisaties zoals woningbouwcoöperaties, politie, arbeidsorganisaties en welzijnsorganisaties. Dit betekent dat er van deze professional een integrale aanpak verwacht wordt die gekenmerkt wordt door samenwerking, afstemming van verantwoordelijkheden en het formuleren van een gezamenlijke visie (Vliet, Duyvendak, Boonstra, Plemper, 2004). Van de toekomstige professional wordt, binnen de context van vermaatschappelijking, verwacht dat deze naast de dagelijkse zorg voor de cliënt, vooral als netwerker fungeert en aanspreekpunt is voor burgers, vrijwilligers, mantelzorgers en andere professionals. Het gaat om beroepskrachten die zichtbaar aanwezig zijn in de buurt en een aantal taken vervullen ten behoeve van de participatie en integratie van mensen met een beperking.

18

3 Opzet en uitvoering van het onderzoek Nadat in hoofdstuk 2 een nadere omschrijving is gegeven van vermaatschappelijking en welke kritische kanttekeningen geplaatst kunnen worden bij dit begrip, zal in dit hoofdstuk een toelichting gegeven worden op de totstandkoming van de centrale vraagstelling en de daaruit af te leiden onderzoeksvragen. Daarna volgt een beschrijving van de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd.

3.1 Centrale vraagstelling en onderzoeksvragen Dit onderzoek wil achterhalen wat de opvattingen van persoonlijk begeleiders, werkzaam op het niveau van de werkvloer in de GGZ en VGZ, zijn met betrekking tot het proces van vermaatschappelijking op het terrein van wonen, werken en welzijn. Ook wil dit onderzoek inzicht krijgen in hoe deze medewerkers de invulling van hun rol als persoonlijk begeleiders in het kader van vermaatschappelijking ervaren. Tenslotte is het doel achterhalen welke competenties centraal staan bij de medewerkers die betrokken zijn bij het proces van vermaatschappelijking. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen vervolgens gebruikt worden om ‘een brug’ te slaan naar de Academie voor Gezondheidszorg en Academie voor Sociale Studies. Zij leiden immers studenten op tot competente hulpverleners. De resultaten zijn ook van belang voor de instellingen en mogelijk ook voor de overheden die na het invoeren van de Wmo wellicht ook taken krijgen in de ondersteuning van mensen met beperkingen. Dit betekent dat in het onderzoek de volgende vraag centraal staat: Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met betrekking tot vermaatschappelijking? In het onderzoek gaat eerst de aandacht uit naar de praktijkervaringen van persoonlijk begeleiders op het terrein van wonen, werken en welzijn. Wat nemen zij waar over de woonsituatie van de cliënten en van wie krijgen ze hulp met betrekking tot financiële zaken, uiterlijke verzorging en het regelen van afspraken? Zien zij dat de cliënten gebruik maken van gewone voorzieningen (bijvoorbeeld tandarts, huisarts, kapper) en behoort dit tot hun mogelijkheden? In het vermaatschappelijkingbeleid wordt gesteld dat mensen met beperkingen, al dan niet met begeleiding, zelfstandig of op zichzelf gaan wonen. Ook is gevraagd naar de hoeveelheid cliënten die werkzaam zijn op de reguliere arbeidsmarkt en of het een haalbaar en realis-


19

tisch doel is dat mensen met beperkingen betaald werk verrichten. In het vermaatschappelijkingbeleid wordt eveneens de nadruk gelegd op een zinvolle dagbesteding door mensen met beperkingen, liefst in de vorm van betaalde arbeid en dat laatste dan weer bij voorkeur op de reguliere arbeidsmarkt. Dit wonen ‘in de maatschappij’ zou moeten leiden tot een grotere maatschappelijke participatie en integratie van mensen met beperkingen. Aan de persoonlijk begeleiders is gevraagd naar hun bevindingen met betrekking tot deze maatschappelijke participatie van mensen met beperkingen. Hoe integreren deze mensen in de woonwijk, op de werkplek en in hun vrijetijdsbesteding? De persoonlijk begeleiders werken veel samen met andere disciplines gedurende de uitoefening van hun taak. In het onderzoek gaat de aandacht uit naar hoe en met wie deze samenwerking is. De waarnemingen van persoonlijk begeleiders met betrekking tot de deelname van hun cliënten aan de maatschappij laat zien of en in hoeverre zij ervaren dat mensen met psychiatrische problemen of verstandelijke beperkingen daadwerkelijk aan de samenleving deelnemen, hoe zij deze deelname waarderen en welke succesfactoren en knelpunten zij ervaren. Op basis van deze ervaringen formuleren persoonlijk begeleiders hun visie, die zij ontwikkeld hebben over begrippen als vermaatschappelijking, participatie, integratie, eigen verantwoordelijkheid en volwaardig burgerschap. Ook is aan de persoonlijk begeleiders gevraagd hoe zij de toekomst zien van het proces van vermaatschappelijking van de zorg. Waar liggen de grenzen, wat is haalbaar en wenselijk? Al eerder is beschreven dat de extramuralisering een verandering meebracht in de manier van werken van zorgverleners. De zorg wordt niet meer aangeboden vanuit de instelling, maar afgestemd op de vraag van de cliënt in zijn omgeving. Het proces van vermaatschappelijking heeft de rol van de begeleider veranderd en vraagt een goede afstemming met de zorggebruiker, diens sociale netwerk, de omgeving en diverse samenwerkingspartners (woningbouwcorporaties, bewindvoering, politie e.d.). Deze veranderde rol van de zorgverlener vereist van hem een diversiteit aan competenties. De centrale vraag is opgesplitst in vijf deelvragen: 1. Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met vermaatschappelijking op het gebied van wonen, werken en vrije tijd?

20

2. Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met betrekking tot maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek? 3. Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders in het samenwerken met andere disciplines? 4. Wat zijn de gevolgen van de bevindingen van de persoonlijk begeleiders voor hun visie op vermaatschappelijking? 5. Welke werkzaamheden verrichten de persoonlijk begeleiders, welke competenties zijn hiervoor nodig, welke competenties beheersen zij al en welke competenties willen zij ontwikkelen?

3.2 Uitvoering van het onderzoek Aanpak Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van groepsinterviews met een beperkt aantal pb’ers van instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en verstandelijk gehandicaptenzorg (VGZ). Zoals al eerder geschreven is er weinig bekend over de praktijkervaringen van persoonlijk begeleiders met vermaatschappelijking. Daarom ligt een explorerend onderzoek voor de hand, dat wil zeggen: verklaren via betekenisverlening door onderzochten. De keuze is gemaakt voor een groepsinterview. Het doel van een groepsinterview is het verzamelen en analyseren van gegevens ten behoeve van de beantwoording van een onderzoeksvraag. Tijdens het interview worden de deelnemers op een systematische manier ondervraagd op een groot aantal punten (vragenlijst). Een interview heeft de vorm van een momentopname en geeft zicht op houdingen, opinies, ideeën, motieven en toekomstplannen die in de onderzoekspopulatie leven. Een interview met een groep medewerkers heeft als voordeel dat er in relatief korte tijd veel medewerkers geïnterviewd kunnen worden. Een ander voordeel is dat de geïnterviewden elkaar aanvullen en komen tot een scherpere gedachtevorming. Het nadeel kan zijn dat een dominante geïnterviewde veel aan het woord is en zijn mening duidelijk profileert. Belangrijk is dat het groepsinterview goed geleid wordt door een gespreksleider.


21

Bij de afname van deze groepsinterviews is gebruik gemaakt van een lijst met vraagpunten. (Bijlage 1: Vragenlijst vermaatschappelijking onderzocht vanuit het perspectief van de begeleiders). De onderwerpen zijn gerelateerd aan de ervaringen van de directe begeleiders met betrekking tot vermaatschappelijking van de zorg. Dit heeft geresulteerd in vragen met betrekking tot de ervaringen van persoonlijk begeleiders op het gebied van wonen, werken, vrijetijd, samenwerking, integratie, rollen en competenties. Voor de werving van de respondenten is een beroep gedaan op een aantal instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en verstandelijk gehandicaptenzorg in West-Noord-Brabant en Zeeland. In tabel 3.1 wordt een overzicht gegeven van de deelnemende instellingen.

GGZ (instellingen voor

VGZ (instellingen voor

geestelijke gezondheidszorg)

verstandelijk gehandicaptenzorg)

GGZ-WNB

Amarant Breda 1

GGZ Regio Breda

Amarant Tilburg 1

Emergis

SDW 2 MEE West-Brabant 3 ’t Gors 2 Arduin 1 Stichting Tragel 1

1 = instelling met een intramuraal verleden met ambulant voorzieningenaanbod: transmurale organisaties 2 = instelling zonder intramuraal verleden met ambulant voorzieningenaanbod 3 = organisatie ter ondersteuning voor mensen met een beperking

Tabel 3.1: Overzicht van de deelnemende instellingen

22

Aan de instellingen is gevraagd vier tot vijf van hun persoonlijk begeleiders te vragen aan het onderzoek mee te doen. De persoonlijk begeleiders moesten aan de volgende criteria voldoen: • afgeronde opleiding zoals Verpleegkunde niveau 4 en 5; Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH), Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (MWD) of Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige (SPV); • minimaal één jaar werkzaam zijn in een gezondheidszorginstelling; • vervullen van het pb-schap voor een aantal cliënten; • uitvoerende taken richting cliënt zoals het geven van begeleiding, ondersteuning op het gebied van wonen, werken en welzijn en ook het voeren van gesprekken; • werken met cliënten, mensen, patiënten en zorgvragers die op ‘zichzelf wonen’. Het werven van de respondenten kwam in de meeste gevallen redelijk vlot van de grond en resulteerde bijvoorbeeld in een afspraak of in een lijst met namen van persoonlijk begeleiders waar een afspraak mee gemaakt werd. Uiteindelijk zijn er in totaal elf interviews afgenomen waarin met 43 persoonlijk begeleiders werd gesproken. Aan de respondenten is gevraagd een lijstje met vragen in te vullen over onder andere opleidingsniveau, aantal jaren werkervaring, voornaamste werkzaamheden en de functie waarin de geïnterviewde werkzaam is. In Bijlage 2 (Gegevens geïnterviewden) is een tabel weergegeven waarin de gegevens van de geïnterviewden van het project opgenomen zijn. De vraaggesprekken hebben plaatsgevonden in een door de zorginstelling beschikbaar gestelde ruimte. Het interview werd afgenomen door twee interviewers waarbij de onderlinge taakverdeling leidend was. De ene interviewer legde uit wat de bedoeling was van het interview, bewaakte de tijd en de vragenlijst, observeerde de geïnterviewden op bijvoorbeeld non- verbale reacties en hield de opnameapparatuur in de gaten. De andere interviewer stelde de vragen, subvragen en vroeg door op gegeven antwoorden, zodat er geen waardevolle informatie achterwege bleef. De werving van persoonlijk begeleiders via instellingen brengt het risico met zich mee dat de instellingen zelf een selectie vooraf maken en zodoende alleen de ‘succesvolle’ of misschien juist alleen de ‘mislukte’ situaties in beeld komen. Gedurende het onderzoek werd echter duidelijk dat zowel persoonlijk begeleiders met positieve als persoonlijk begeleiders met


23

negatieve ervaringen en verhalen aan het onderzoek hebben meegedaan. Bij twee vraaggesprekken was de teamleider of manager aanwezig. Bij de analyse van deze twee vraaggesprekken dient rekening gehouden te worden met het feit dat de teamleider of manager aanwezig was en dat dit mogelijk invloed heeft gehad op het antwoord dat de persoonlijk begeleiders gegeven hebben op de gestelde vragen. Het veldwerk van het onderzoek heeft plaatsgevonden in de periode november 2005 tot en met februari 2006. De gesprekken zijn opgenomen en de uitgewerkte protocollen zijn geanalyseerd met behulp van Kwalitan, een computerprogramma voor de analyse van kwalitatief onderzoeksmateriaal. De onderzoeksgroep Zoals gezegd is het onderzoek uitgevoerd onder persoonlijk begeleiders van instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg, MEE- organisaties en instellingen voor geestelijke gezondheidszorg in West-Noord-Brabant en Zeeland. Er zijn in totaal elf interviews afgenomen: drie met persoonlijk begeleiders van een instelling voor geestelijke gezondheidszorg, vijf met persoonlijk begeleiders van een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg en twee met consulenten van MEE-organisaties. Van de 43 geïnterviewden zij er tien mannelijke en 33 vrouwelijke begeleiders. De oudste geïnterviewde is 56 jaar oud en de jongste 24. In grafiek 3.1 is de leeftijdsverdeling van de geïnterviewden weergeven. Het opleidingsniveau varieerde van mbo- tot post hbo-niveau. In grafiek 3.2 is het opleidingsniveau van de geïnterviewden weergegeven. Het aantal jaren dat de geïnterviewden werkzaam zijn in de zorg varieerde van drie tot 37 jaar. In grafiek 3.3 is weergegeven hoeveel jaar de persoonlijk begeleiders werkzaam zijn in de zorg. De hoeveelheid cliënten waar de geïnterviewde persoonlijk begeleider voor is, verschilt van nul tot 43 cliënten. De voornaamste werkzaamheden van de persoonlijk begeleiders bestaan uit: begeleidingsplannen schrijven, cliënten begeleiden met financiën, papierwerk, zelfstandigheidstraining geven, algemeen begeleider wonen en vrije tijd, begeleiden van cliënten in de algemene dagelijkse behoeften, contacten met ouders, het begeleiden van stagiaires mbo en hbo niveau, pleegzorg en gesprekken voeren met instanties.

24

��

��

��

��

Jonger dan 30 jaar

��

Tussen de 30 en 50 jaar

�

��

�

�

Ouder dan 50 jaar

� ��

Grafiek 3.1: Leeftijdsverdeling van de geïnterviewde persoonlijk begeleiders

��

��

��

��

��

��

havo/mbo niveau

��

hbo niveau

� �

post hbo niveau

� ��

Grafiek 3.2: Het opleidingsniveau van de geïnterviewde persoonlijk begeleiders


25

Grafiek 3.3: Aantal jaren dat de geïnterviewde persoonlijk begeleiders werkzaam zijn in de gezondheidszorg ��

��

��

��

��

��

< 10 jaar 10 en 20 jaar

�

> 20 jaar � ��

26

4 Wonen, werken en vrije tijd 4.1 Inleiding Om antwoord te krijgen op de eerste deelvraag van het onderzoek zijn er gesprekken gevoerd met persoonlijk begeleiders (pb’ers) over hun praktijkervaringen met wonen, werken en vrije tijd. Hieronder wordt een beschrijving gegeven van het type voorzieningen waar de respondenten werkzaam zijn en wie hun cliënten zijn. De persoonlijk begeleiders uit de verstandelijke gehandicaptenzorg, die in dit onderzoek zijn geïnterviewd, zijn werkzaam in de semi-murale en ambulante zorg. In de semi-murale zorg is er sprake van 24 uursbegeleiding, bijvoorbeeld in de vorm van een gezinsvervangend tehuis. Bij de ambulante zorg kan de hoeveelheid begeleidingsuren variëren van enkele uren per week tot 24 uursbegeleiding. Deze ambulante zorg heeft als voornaamste kenmerk dat de zorgvragers beschikken over een ‘eigen voordeur’. Voor jeugdigen en adolescenten met een verstandelijke beperking zijn er speciale woonvormen. Een tijdelijk verblijf in een oriëntatiehuis of leerhuis is bedoeld voor jongeren die nog niet weten of zij begeleid zelfstandig willen of kunnen wonen. De persoonlijk begeleiders uit het onderzoek begeleiden de volgende cliëntgroepen: • mensen met een matige of ernstige verstandelijke handicap; • mensen met een licht verstandelijke handicap met gedragsproblemen en psychische problematiek. De persoonlijk begeleiders uit het onderzoek, werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg, werken voornamelijk in voorzieningen voor beschut wonen, beschermd wonen en het begeleid zelfstandig wonen. Bij beschut wonen gaat het om wonen in woonhuizen op of dicht bij het terrein van de klinische GGZ-instelling. Er is sprake van een 24 uursbegeleiding en beschikbaarheid van een behandelaar. Beschermd wonen is een voorziening voor mensen die (nog) niet zelfstandig kunnen wonen, maar voor wie opname niet (meer) noodzakelijk is. Elke bewoner heeft een eigen kamer en er zijn gemeenschappelijke voorzieningen. Ook bij beschermde woonvormen is het mogelijk dat de cliënt een volledig appartement tot zijn/ haar beschikking heeft. Dit hangt af van het bouwjaar van het wooncomplex. De begeleiding wordt afgestemd op de hulpvragen van de bewoners en is dikwijls alleen tijdens kantooruren bereikbaar. Daarbuiten kan men een beroep doen op de wijkdiensten van de GGZ-instel-


27

ling of op de huisartsenpost. Bij begeleid zelfstandig wonen hebben de cliënten een eigen huis (Kwekkeboom et al, 2006). Het verschil tussen deze verschillende vormen van wonen zit vooral in de mate van zelfstandigheid en begeleiding. Dit biedt cliënten de gelegenheid naar eigen mogelijkheden een zo normaal mogelijk leven te leiden in de samenleving. In het onderzoek zijn ook consulenten van MEE geïnterviewd. De MEE-organisatie biedt zelf geen voorzieningen, maar het accent van hun werk ligt op ondersteuning, begeleiding en advisering van mensen met een beperking en de leden van hun sociaal netwerk.

4.2 Wonen, werken en vrije tijd 4.2.1 Wonen De persoonlijk begeleiders geven aan dat de meeste cliënten heel erg blij zijn met hun woonsituatie. Cliënten verkiezen zelfstandig wonen boven wonen in een intramurale setting. Niemand heeft spijt van het zelfstandig wonen en zou terug willen naar de vroegere situatie (lees intramuraal). Alleen wonen heeft status. Zelfstandig wonen is het hoogste goed. Het hebben van een eigen woonruimte leidt er toe dat cliënten zelf keuzes kunnen maken en meer eigen verantwoordelijkheid ontwikkelen. Bovendien vergroot zelfstandig wonen de zelfstandigheid en keuzemogelijkheid. Het is fijn om te zien dat ze een eigen huis hebben, hun eigen spullen kunnen aanschaffen, eigenlijk een normaal leven hebben. (VGZ-instelling) Zelfstandig wonen leidt bovendien tot een toename van het gevoel van eigenwaarde, doordat ze hierover complimenten en waardering krijgen vanuit de omgeving. Goed dat je zover gekomen bent dat je dat allemaal kunt. (VGZ-instelling) Gezien de financiële situatie van de cliënten wonen ze vaak heel goedkoop en dit betekent dat ze terechtkomen in buurten die gekenmerkt worden door bijvoorbeeld drugsproblematiek. Doordat de cliënten gemakkelijk beïnvloedbaar zijn, kan zelfstandig wonen leiden tot situaties die op een gegeven moment uit de hand lopen. Zelfstandig wonen wordt door de

28

cliënten ervaren als het hoogste goed, maar de pb’ers geven aan dat een aantal cliënten de vrijheid niet aankan. Bij ons wonen de cliënten in een slechte wijk en dan zie je dat ze goedgelovig zijn en voor twee tientjes een tv kopen van een sjacheraar. (VGZ-instelling) Bijvoorbeeld: een buurman van één van onze bewoners kwam regelmatig bij hem naar het buitenland bellen en dan durven ze niet te zeggen: ‘Ik wil niet dat je van mijn telefoon gebruikmaakt.’ Dan moeten echt de buitenlandnummers afgesloten worden, anders werkt het niet. (VGZ-instelling) Kleinschalig wonen voor mensen van laag tot zeer laag niveau levert niet altijd een meerwaarde op. Het beperkt onder andere de mate van bewegingsvrijheid. Kleinschalig wonen heeft dan niet altijd een meerwaarde. Als ze maar een pas buiten de deur willen zetten, hebben ze hulp nodig en op een instellingsterrein konden ze wel zelf buiten fietsen. Voor bepaalde cliënten betekent wonen op een instellingsterrein meer vrijheid. (VGZinstelling) Zelfstandig wonen is niet voor iedereen haalbaar. Sommige cliënten willen het wel en dan is het heel frustrerend als zelfstandig wonen niet lukt. De pb’ers geven aan dat het hun taak is de woonwensen van de cliënten als uitgangspunt te nemen, maar tegelijkertijd hebben ze als taak een goede inschatting te maken of deze woonwensen realistisch zijn. De pb’ers van cliënten van een GGZ-instelling gaven aan dat het proces van vermaatschappelijking tot gevolg heeft dat de doorstroming van cliënten van de kliniek naar beschermd wonen in een stroomversnelling is geraakt. Daardoor worden cliënten die beschermd woonden sneller doorgeschoven naar zelfstandig wonen, terwijl ze daar nog niet aan toe zijn. Het gevolg is een toenemende zorgvraag van cliënten die zelfstandig wonen. Maar ze (management instelling GGZ) zetten zo’n druk achter de vermaatschappelijking dat er nu mensen in de BW zitten die veel meer zorg nodig hebben dan vroeger het geval was. Vroeger kreeg iemand een logeerweek en nu wordt in een vergadering besloten wie naar BW


29

moet. We moeten met heel sterke argumenten komen wil het niet doorgaan. (GGZ-instelling) Cliënten die zelfstandig wonen ervaren dat als heel prettig, zoals reeds beschreven, maar de pb’ers geven aan dat eenzaamheid een groot knelpunt vormt. Contacten leggen en onderhouden is moeilijk voor cliënten die zelfstandig wonen, waardoor de kans op eenzaamheid toeneemt. De eenzaamheid speelt vooral ’s avonds, in de weekenden en tijdens de feestdagen. Het eenzaam zijn wordt soms ervaren door onze cliënten maar ze zouden geen van allen terug willen, omdat ze deze manier van wonen prettiger vinden. (VGZ-instelling) Eenzaamheid komt vooral voor bij cliënten die zelfstandig wonen in eigen appartement met 24 uursbegeleiding. Ik heb een voorbeeld van iemand die in een dergelijk appartement woont, met een heel mooie bank, waar vijf mensen op passen, maar waar nog nooit iemand anders op gezeten heeft dan de bewoner zelf. (VGZ-instelling) De pb’ers leggen een relatie tussen de eenzaamheid en de omvang van het sociale netwerk. Het sociale netwerk is meestal klein en bestaat uit eventuele familie en mensen met een beperking. Uit ‘Een eigen huis’ (een onderzoek naar ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving), blijkt dat deze mensen af en toe eenzaam zijn, maar dat dit gevoel van eenzaamheid niet gerelateerd wordt aan de woonsituatie. De cliënten, zowel in de VGZ als GGZ, geven aan dat zij ook in de instelling, te midden van een groep mensen, gevoelens van eenzaamheid kenden (Kwekkeboom et al, 2006). Waar de pb’ers dus waarnemen dat een cliënt eenzaam is, ervaren de betrokkenen dit niet zo. Om de eenzaamheid tegen te gaan en wonen succesvol te maken, geven pb’ers van een aantal instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen aan dat zij in hun woonbeleid ernaar streven dat hun cliënten zoveel mogelijk bij elkaar wonen in de wijk. Tevens organiseren de pb’ers activiteiten om eenzaamheid te voorkomen. Om eenzaamheid te bestrijden is er gestart met een gezamenlijk woonkamerproject, waar de cliënten ‘s avonds van 19.00 tot 23.00 uur terecht kunnen om koffie te drinken. Er wordt heel

30

veel gebruik van gemaakt. (VGZ-instelling) Voorwaarden om zelfstandig wonen mogelijk te maken De pb’ers geven aan dat de belangrijkste voorwaarde om zelfstandig wonen tot een succes te maken de aanwezigheid van een sterk sociaal netwerk is. Een andere voorwaarde is dat de mensen met een beperking elkaar kunnen opzoeken, dus bijvoorbeeld door bij elkaar te wonen in dezelfde buurt of appartementencomplex of de aanwezigheid van een gezamenlijke ontmoetingsruimte. Een goede voorbereiding op zelfstandig wonen in de vorm van een leerhuis of een oriëntatiehuis, vergroot de kans op succesvol zelfstandig wonen. Zelfstandig wonen voor mensen met een lichte verstandelijke beperking is zeker haalbaar, maar onze cliënten moeten hierbij zorgvuldig begeleid worden, omdat zelfoverschatting op de loer ligt. Een oriëntatiehuis is hierbij een prima middel. (VGZ-instelling) Ook sleutelfiguren zoals een huismeester in een flatgebouw kan een belangrijke bijdrage leveren aan het woongenot. De huismeester is ongelooflijk belangrijk. Als de huismeester wegvalt, is het binnen een half jaar één grote puinhoop. Als er nu iets is, hebben we gelijk contact met de huismeester. Hij weet welke mensen van onze organisatie zijn en op welke nummers ze wonen. (VGZ-instelling) De hoeveelheid begeleiding en de beschikbaarheid over vervoer is een andere belangrijke voorwaarde om wonen, in alle bestaande vormen, succesvol te laten verlopen. Je bent erg afhankelijk van de faciliteiten die je aangeboden krijgt. Als je met cliënten van laag niveau in een woonwijk zit en er is maar één begeleider aanwezig, dan is het niet handig om in een woonwijk te zitten. Als ze maar een pas buiten de deur willen zetten hebben deze cliënten hulp nodig en je moet vervoer hebben. (VGZ-instelling)

4.2.2 Werk en dagbesteding In het vermaatschappelijkingsbeleid wordt sterk de nadruk gelegd op een zinvolle dagbesteding door mensen met beperkingen, liefst in de vorm van betaalde arbeid en bij voorkeur op de reguliere arbeidsmarkt. Onderliggend idee hierbij is dat het verrichten van betaalde arbeid


31

in een reguliere arbeidsorganisatie de contacten met mensen zonder beperkingen doet toenemen, wat de integratie in de samenleving bevordert (Kwekkeboom, et al. 2006). Aan alle mensen met een verstandelijke beperking wordt in eerste instantie een vorm van volwaardige en zinvolle dagbesteding aangeboden. Deze dagbesteding bestaat voor een groot deel uit werken op een sociale werkplaats of deelnemen aan een activiteit die georganiseerd wordt vanuit de instelling, bijvoorbeeld werken bij een zorgboerderij of in de bedrijven van de instelling (lunchroom, kunstwinkel, theater). De cliënten van de instellingen worden ook gestimuleerd om zich verder te ontwikkelen in de richting van een baan op de (reguliere) arbeidsmarkt. Hiervoor wordt in eerste instantie een model van begeleid werken gehanteerd, dat wil zeggen: werken buiten de eigen instelling onder begeleiding van een jobcoach1. Op het terrein van werken wordt door de GGZ-instelling ondersteuning en begeleiding op maat geboden bij het vinden en behouden van een zinvolle dagbesteding. Dat aanbod kan variëren van het aanbieden van een cursus tot activiteitenbegeleiding. GGZ-instellingen ondersteunen de cliënten bij het zoeken naar betaalde of onbetaalde arbeid. De GGZ-instellingen hebben vaak in samenwerking met andere instellingen arbeidsmatige projecten ontwikkeld. Hierin worden de cliënten getraind in het ontwikkelen van vaardigheden die noodzakelijk zijn om te kunnen functioneren in het arbeidsproces. Vanwege de ernst van de psychiatrische problematiek zijn er cliënten die niet in staat zijn om deel te nemen aan enige vorm van arbeid of dagbesteding. Enkele cliënten hebben een betaalde baan, de meeste cliënten werken op de sociale werkplaats, hebben dagbesteding (bijvoorbeeld zorgboerderij) of doen niets. (GGZ-instelling) Mensen met schizofrenie zijn bijvoorbeeld heel moe, ze zijn al heel druk met alle stemmen in hun hoofd. Ze kunnen er niets meer bij hebben. (GGZ-instelling) De pb’ers geven aan dat het hebben van werk (betaald werk of werken bij de sociale werkplaats) de cliënten aanzien geeft en een gevoel van eigenwaarde. Het hebben van een inkomen wordt door de cliënten als zeer belangrijk ervaren. Werken op een andere locatie dan waar de cliënt woont wordt door de pb’ers eveneens als positief ervaren. Een jobcoach helpt iemand met een arbeidshandicap bij het vinden en behouden van de baan. Doel is zelfstandig functioneren op de werkplek. De hulp wordt zo gegeven dat de

32

normale procesgang in het bedrijf niet wordt verstoord. Voor mijn cliënten heeft de scheiding tussen dagbesteding en wonen meerwaarde. Ze gaan vanuit de woning naar een andere locatie met andere begeleiding en andere mensen. Hierdoor wordt hun sociale netwerk verrijkt. Je ziet ook heel duidelijk het verschil tussen wonen en dagbesteding, want wat bijvoorbeeld bij wonen niet lekker loopt kan op dagbesteding erg goed gaan. (VGZ-instelling) De pb’ers geven aan dat het werken in de reguliere arbeidsorganisaties moeizaam verloopt en voor een groot deel van de cliënten niet haalbaar is. De cliënten kunnen de hoge werkdruk en de steeds hogere eisen die aan hen gesteld worden niet aan. Er moet steeds sneller, efficiënter en commerciëler gewerkt worden. Ook gelden deze eisen steeds meer op de sociale werkplaatsen, waardoor steeds meer cliënten daar niet meer aangenomen worden. De eisen bij de sociale werkplaats zijn aangescherpt. Er zijn wachtlijsten van 1,5 tot 3,5 jaar. De problemen beginnen als er geen werk meer is, dan zijn ze de hele dag thuis, met als gevolg weinig inkomen en veel vrije tijd en dan gaan ze bijvoorbeeld wietkwekerijen opzetten ofzo. Verveling en ergernis zijn ook bijkomende problemen bij werkloosheid. (VGZ-instelling) Voor tachtig procent van onze cliënten is werken een te hoog doel. Dat moet je ook niet nastreven. De cliënten ervaren ook veel stress door alle herkeuringen die gaan komen, ze worden al ziek als ze eraan denken. De reden waarom werken niet lukt, is de hoge werkdruk. De arbeidsorganisaties stellen te hoge eisen. (GGZ-instelling) Door een aantal pb’ers van instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen wordt aangegeven dat het hebben van werk of een vorm van dagbesteding voor jongeren van groot belang is. Tegelijkertijd is het voor vooral jongeren problematisch om aan betaald werk te komen, met alle gevolgen van dien. Arbeid is wel het eerste wat moet lukken. Werk geeft ritme en zonder ritme komen ze tot niets en dan wordt het moeilijk om de boel


33

goed op de rails te houden. Werk of een goede dagvoorziening is essentieel. (VGZ-instelling) Sommige cliënten vallen tussen wal en schip. Enerzijds zijn ze niet goed genoeg voor begeleid werken in een regulier bedrijf en anderzijds zijn ze te goed voor de sociale werkplaats. Werken voor een uitzendbureau lukt niet vanwege te weinig begeleiding. Die ervaringen dragen dan weer bij aan het negatieve beeld dat ze al van zichzelf hebben en dan kom je dus in een vicieuze cirkel terecht. Het loon is voor de jongeren de belangrijkste motivatie om te werken. De jongeren leven van een Wajong-uitkering. Ze wachten de hele dag op werk! Ze draaien, uit pure verveling, hun dag- en nachtritme om. Met als gevolg drankmisbruik, drugsgebruik, overlast en negatieve beeldvorming. (VGZ-instelling) Voorwaarden om werken succesvol te maken Een belangrijk uitgangspunt om werken succesvol te maken is volgens de pb ‘ers dat er rekening gehouden moet worden met de mogelijkheden van de cliënt. Ik heb een cliënt die bij een groothandel werkt. Het werk kan hij goed aan, maar alleen de productienorm kan hij niet halen. Dan is het heel belangrijk dat gekeken wordt naar de mogelijkheden van de cliënt anders redt hij het niet! (VGZ-instelling) Ook is het van belang om de arbeidsvoorwaarden aan te passen aan de doelgroep. Misschien is het een idee om aan het bedrijfsleven of aan welzijnsinstellingen te vragen of onze cliënten minder uren per dag kunnen werken, twee keer zoveel verzuimdagen kunnen hebben en de mogelijkheid van een proefperiode voor betaalde arbeid in te voeren. (GGZinstelling) Laatst was er een cliënt die zei: ‘Het moet maar eens genoeg zijn. Ik wil uit de WAO, ik laat me herkeuren.’ Ik als begeleidster hield mijn hart vast, want die uitkering krijg je niet zomaar terug. De cliënt werd goedgekeurd: ‘Prima meneer, u kunt weer aan de slag.’ Hoe het afloopt weet ik niet. De jongen is van goede wil, maar een beetje overmoedig. Ik denk dat het einde van het verhaal zal zijn dat het niet lukt en dat hij hiermee zijn WAO-

34

uitkering verspeeld heeft. Misschien dat je hier ook een proeftijd van bijvoorbeeld twee jaar zou moeten instellen. Lukt het niet, dan terug naar de WAO-situatie. (GGZ-instelling) Een andere belangrijke voorwaarde is goede begeleiding en ondersteuning vanuit de arbeidsorganisatie. Tevens is draagvlak van de overige medewerkers in de organisatie onontbeerlijk. De betrokkenheid van de persoonlijk begeleiders draagt eveneens bij aan het succes van het werken van een cliënt in een reguliere baan. Wij kunnen duidelijk aangeven wat de cliënt nodig heeft om goed te kunnen functioneren. (GGZ-instelling)

4.2.3 Vrijetijdsbesteding De instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg streven ernaar om op het gebied van de vrijetijdsbesteding een aanbod aan te bieden dat zo dicht mogelijk in de eigen omgeving van de cliënt beschikbaar is, bijvoorbeeld in wijkcentra. Het doel is het opbouwen en onderhouden van het sociaal leven van de cliënt (Kwekkeboom, et al, 2005). Ook MEE verzorgt activiteiten en cursussen op het gebied van educatie, recreatie en sport voor mensen met een beperking. De meeste activiteiten vinden plaats in samenwerking met reguliere verenigingen, buurten wijkhuizen. De pb’ers van de VGZ-instellingen1 geven te kennen dat de manier waarop hun cliënten hun vrije tijd invullen zeer divers is. Ze zoeken bezigheden die hen het best liggen. Sommigen zijn het liefst alleen thuis, anderen zoeken gezelschap om samen op stap te gaan. Welk gezelschap dat is, hangt sterk samen met de samenstelling van het sociale netwerk van de betrokkenen. Mensen met een sterke familieband brengen veel van hun vrije tijd door met familieleden. Pogingen om in verenigingsverband aan activiteiten deel te nemen, lopen nogal eens op teleurstellingen uit. De cliënten voelen zich, vanwege de beperking, niet geaccepteerd of soms zelfs uitgestoten. Hoe ziet de vrije tijd van jullie cliënten eruit?


35

Het is afhankelijk van wat iemand wil en kan. Wat ik wel moeilijk vind, is om iets te zoeken buiten het verstandelijk gehandicaptencircuit, zeg maar. De mensen hebben meer contact met de mensen binnen de instelling. Ze maken bijna geen gebruik van het aanbod buiten de instelling. Het is moeilijk te vinden, maar cliënten vinden het zelf ook niet altijd prettig. Ze voelen zich niet altijd welkom. Maar algemeen kunnen we stellen dat de meeste mensen in hun vrije tijd gebruik maken van het aanbod van de instelling. (VGZ-instelling) Ik heb nu een heel teleurgestelde cliënt. Deze jongen is jarenlang met heel veel plezier naar de Katholieke Jongeren Vereniging geweest, maar nu hij 30+ is moet hij ‘over’ naar de ouderen. Ze hebben hem gezegd dat hij niet meer mag komen omdat hij het niveau niet aankan. (VGZinstelling) Vooral mensen met een verstandelijke beperking maken veel gebruik van het aanbod van de zorginstelling of MEE voor het invullen van hun vrije tijd. Dit betekent dat ze in hun vrije tijd vooral omgang hebben met mensen zoals zij. Mensen nemen deel aan yogales, paardrijles etc, maar dan dat wel met mensen van hun eigen niveau. (VGZ-instelling) Ze trekken naar elkaar toe en naar het aanbod van de instelling, een eigen circuit dus eigenlijk. Dat is ook bekend en veilig. (VGZ-instelling) Jongeren die begeleid zelfstandig wonen, maken geen gebruik van het aanbod van de zorgaanbieder voor de besteding van hun vrije tijd. Zij nemen zelf initiatief om hun vrije tijd in te vullen. Ze gaan niet mee met een mongolenreis. Ze gaan zelf op vakantie, bijvoorbeeld naar Spanje (een koppeltje van twee cliënten) of naar Griekenland. En dat kan ook. (VGZ-instelling) Deze jongeren maken in hun vrije tijd gebruik van reguliere voorzieningen zoals discotheken, cafés en bioscopen.

36

Als ze gaan biljarten of uitgaan, dan doen ze dat op plekken waar wij ook naartoe gaan. (VGZ-instelling) Veel cliënten hebben een intramuraal verleden en zijn daarom niet in staat om zelf initiatief te nemen voor de invulling van hun vrije tijd. Ze vinden het moeilijk om zichzelf bezig te houden en dat hebben ze ook niet geleerd. Ze zijn gewend dat ouders, begeleiders of anderen hun dagindeling bepaalden. Cliënten willen graag bezig gehouden worden, bijvoorbeeld in het weekend. Ze vragen heel vaak: ‘Wat gaan we doen vandaag?’. Ze vinden het heel moeilijk om zichzelf bezig te houden. Hebben ze ook niet geleerd. Ze moeten nu leren om zelf hun dag in te vullen.” (VGZ-instelling)

4.2.4 Kwaliteit van leven Wat kwaliteit van leven precies is, is lastig te definiëren, maar wordt vaak afgemeten aan het fysiek, emotioneel en sociaal functioneren van mensen (Kwekkeboom et al, 2006). Uit het onderzoek naar de ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving blijkt dat de kwaliteit van leven in hoge mate samenhangt met het zelfstandig wonen en zelfstandig beslissen. Er is geen directe relatie aangetoond tussen kwaliteit van leven en de sterkte van het sociale netwerk. Het zijn vooral de professionele hulpverleners waarmee ze hun emoties delen. In dit onderzoek is geprobeerd de kwaliteit van leven van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen door de ogen van de pb’ers in kaart te brengen. Aan de respondenten is gevraagd of hun cliënten gelukkig zijn en welke factoren bijdragen aan hun welbevinden. Uit vrijwel alle gesprekken komt naar voren dat de actuele woonsituatie een wezenlijke bijdrage levert aan het welbevinden van de mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen. De cliënten krijgen daardoor een groter gevoel van eigenwaarde en greep op hun eigen leven. Het welbevinden van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen is ook gelegen in alledaagse dingen die voor de mens zonder beperkingen als vanzelfsprekend worden gezien, zoals de geur van eten of het kunnen kiezen


37

van je eigen shampoo. Zijn jullie cliënten gelukkig? De meeste wel, denk ik. Het is hun grootste streven om zelfstandig te gaan wonen. (VGZ-instelling) Zijn de cliënten met een lichte verstandelijke beperking gelukkiger geworden door de vermaatschappelijking? Ja, ik denk zeker dat ze blij zijn met het wonen. Dat ze wonen zoals jij en ik in een straat. En toch zeker dat gevoel van die eigen spullen, veel meer momenten van eigen keuzes. (VGZinstelling) Naast de woonsituatie hangt het gevoel van welbevinden ook samen met een aantal andere factoren, aldus de pb’ers. Als eerste factor is genoemd de persoonsgebonden kenmerken. Mensen die van nature somber in het leven staan, worden niet automatisch gelukkiger door zelfstandig te wonen. Als tweede factor kunnen de ouders in positieve en negatieve zin een belangrijke rol spelen in het gevoel van welbevinden. De positieve invloed bestaat uit het stimuleren en ontplooien van alle mogelijkheden van hun kind. Als derde factor kan de sterkte van het sociale netwerk eveneens het gevoel van welbevinden beïnvloeden. Eén cliënt bij ons is niet gelukkig, die zal altijd blijven zoeken. Die woont nu hier, ze wou graag zelfstandig zijn. Ze wordt toch nog steeds beperkt. Ze wil het liefst gewoon thuis wonen. Het zal ook nooit goed zijn. (VGZ-instelling) Zijn jullie cliënten gelukkig? Ik denk dat ze van zichzelf zeggen dat ze gelukkig zijn, maar ik denk ook dat heel veel van onze cliënten niet weten wat de mogelijkheden zijn. Ze worden vaak beperkt door hun ouders omdat deze bang zijn dat hun kind in zeven sloten tegelijk loopt! Ze zouden dus misschien nog gelukkiger kunnen zijn als ze gebruik zouden maken van al hun mogelijkheden. (VGZ-instelling) Ik heb een voorbeeld van een cliënt met een sociaal netwerk van nul komma nul. Prima dat hij zelfstandig woont en het wel fijn is dat zijn appartement midden in de stad is en dat hij op andere momenten met de begeleiding naar de winkel of naar de film kan, maar zonder sociaal netwerk, in zijn appartement met alle luxe er omheen, maakt de cliënt niet per definitie

38

gelukkiger. (VGZ-instelling) Tenslotte hangt het gevoel van welbevinden af van het verlangen van mensen met een verstandelijke beperking om te voldoen aan de maatschappelijke norm om een zo normaal mogelijk leven te leiden met een baan, relatie en kinderen. Dit verlangen kan lang niet altijd gerealiseerd worden en staat het welbevinden van de cliënt in de weg. Tegelijkertijd geven de pb’ers aan dat de cliënten gelukkiger zouden kunnen worden als ze gebruik zouden maken van al hun mogelijkheden. Ik vind het dubbel. Het net zo zijn als de ander is het verlangen, maar tegelijkertijd ook de acceptatie van ik ben niet zoals de ander. Verlangen en realiteit heb je zo tegenover elkaar staan. (VGZ-instelling) Bepaalde standaarden maken de cliënt ook ongelukkig. Bijvoorbeeld dat ze moeten voldoen aan het ideaalbeeld van huisje-boompje-beestje. Ze zetten zich dit in hun hoofd en raken dan in een psychose omdat ze gefrustreerd raken als dit niet lukt. (VGZ-instelling) Bij mensen met psychiatrische problemen speelt de schaamte over hun beperking naar de buitenwereld een belangrijke rol in hun gevoel van welbevinden. Zijn de cliënten gelukkig? Cliënten zeggen: ‘Als ik het pand binnen ga, kijk ik altijd even of niemand mij ziet, omdat ik het pand van de GGZ binnen ga’ (het is nogal een opvallend pand). Als ze binnen zijn voelen ze zich goed, maar voor de buitenwereld is er een soort schaamte. (GGZ-instelling)

4.3 Samenvatting Uit de gesprekken die voor dit onderzoek gevoerd zijn, komt een beeld naar voren dat de meeste cliënten volgens de persoonlijk begeleiders heel erg blij zijn met hun woonsituatie. Zelfstandig wonen geeft een gevoel van eigenwaarde en geeft de cliënten de mogelijkheid tot het maken van eigen keuzes. Zelfstandig wonen kent ook schaduwkanten. Door de beperkte


39

financiële mogelijkheden wonen mensen met een beperking vaak in ‘slechtere’ woningen en woonwijken. Tevens is het sociale netwerk doorgaans klein en missen de cliënten de sociale vaardigheden om contacten te leggen en te onderhouden. Het gevolg hiervan kan eenzaamheid zijn. Pb’ers geven aan dat er weinig cliënten betaalde arbeid verrichten in een reguliere arbeidsorganisatie. Opvallend is volgens hen dat steeds meer cliënten niet voldoen aan de aangescherpte eisen om op een sociale werkplaats geplaatst te worden. Cliënten zijn voor hun dagbesteding steeds meer aangewezen op het aanbod van de zorginstelling. Bijvoorbeeld in de vorm van door de instelling opgerichte bedrijfjes. Dit betekent dat het vermaatschappelijkingbeleid ten aanzien van dagbesteding bij lange na niet gerealiseerd wordt, aldus de pb’ers. Wat tevens opvalt, is dat mensen met een verstandelijke beperking veel deelnemen aan de dagbesteding die vanuit de instelling wordt aangeboden. Mensen met psychiatrische problemen maken weinig of geen gebruik van het dagbestedingaanbod van de instelling. Het onderzoek wijst tevens uit dat de manier waarop mensen met een verstandelijke en psychiatrische beperking hun vrije tijd invullen, zeer divers is. Ze maken gebruik van het reguliere aanbod van verenigingen en openbare voorzieningen (bioscoop en café) en/of ze maken gebruik van het aanbod van de instelling. De vrije tijd wordt voornamelijk ingevuld samen met mensen die eveneens beperkt zijn. De persoonlijk begeleiders geven aan dat er veel energie gestoken wordt in het laten deelnemen van hun cliënten aan het reguliere aanbod voor vrije tijd. Deze investering levert weinig op omdat de cliënten zich niet geaccepteerd voelen door de mensen zonder beperking. Het onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking sterk samenhangt met hun woonsituatie. Het hebben van een ‘eigen plek’ draagt in grote mate bij aan hun gevoel van welbevinden. Er zijn ook factoren aan te wijzen die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Bijvoorbeeld schaamte voor de psychiatrische beperking, een klein sociaal netwerk en het verlangen naar een leven zonder beperking.

40

5 Deelname aan de samenleving 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de tweede deelvraag: Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met betrekking tot maatschappelijke participatie en integratie van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek? Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en een acceptatie van de samenleving van mensen met een beperking. Onder integratie wordt verstaan wonen in een gewone woonwijk (fysieke integratie), gebruik maken van algemene voorzieningen (functionele integratie) én het hebben en onderhouden van een sociaal netwerk (sociale integratie). Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en te blijven van de samenleving. Dit betekent een zo gewoon mogelijk leven leiden, recht op zelfbepaling en zelfontplooiing en volwaardig burger kunnen zijn met rechten, plichten en verantwoordelijkheden.

5.2 Deelname aan de samenleving In de gesprekken met de persoonlijk begeleiders is de vraag gesteld in welke mate hun cliënten deelnemen aan de samenleving en wat hierbij de succesfactoren en de knelpunten zijn. Tevens is gevraagd welke voorwaarden nodig zijn om vermaatschappelijking succesvol te laten verlopen.

5.2.1 Bevindingen van de persoonlijk begeleiders In alle interviews zijn voorbeelden genoemd van succesvolle integratie. Dit zijn vooral voorbeelden van fysieke integratie. Maar de pb’ers zijn somber gestemd over de functionele en sociale integratie van mensen met een beperking in de samenleving. De contacten van mensen met beperkingen bestaan voornamelijk uit het omgaan met mensen uit de eigen doelgroep. Het is moeilijk om buiten het ‘eigen circuit’ sociale contacten op te doen. De ontmoetingen met gewone burgers berusten op toevalligheid, deze zijn niet georganiseerd. Deze ontmoetingen vinden bijvoorbeeld plaats bij de bakker, de kapper of in de supermarkt. Sporadisch worden voorbeelden gegeven door pb’ers van een pro actieve houding van burgers bijvoorbeeld buurtbewoners. Het betreft dan vooral incidentele evenementen waar-


41

bij mensen met beperkingen uit de buurt uitgenodigd worden door het organiserende comité. Ook op het terrein van de vrijetijdsbesteding zijn mensen met een beperking niet altijd welkom volgens de pb’ers. Er zijn verenigingen en sportclubs die wel degelijk openstaan voor toelating van mensen met een beperking tot hun club. Tegelijkertijd laat de praktijk zien dat er binnen een dergelijke vereniging vaak een aparte afdeling ontstaat voor mensen met een beperking. De reden hiervoor is dat mensen met een beperking moeilijk aansluiten bij het vaardigheidsniveau van de gewone burger en de gewone burger zich in zijn toch al drukke bestaan, in zijn vrije tijd, niet ook nog belast wil voelen met de zorg voor een medeburger. De pb’ers ervaren dat mensen met een beperking wel het verlangen hebben om met gewone mensen om te gaan, maar dat het vaak niet lukt. Vaak hebben hun cliënten tevergeefs geprobeerd om deel te nemen aan reguliere verenigingen en activiteiten. Het is moeilijk voor de cliënt in te schatten, op grond van dit soort negatieve ervaringen, waar ze nu precies bijhoren. Een actieve houding van de instelling kan bijdragen aan het totstandkomen van integratie van mensen met een beperking. Toch blijkt, zelfs met hulp van de pb’ers, deze sociale integratie een moeizaam proces te zijn. De volgende citaten illustreren dit beeld. Tegenover elk voorbeeld van min of meer geslaagde integratie kunnen er wel twee of drie van uitsluiting worden geplaatst: Over het algemeen gaat het wonen goed. Soms is het wel een kwestie van lange adem, maar het voordeel van wonen in een wijk is dat je er elke dag terug komt. Het kost wel heel veel tijd om contacten te leggen, maar je komt ook elke dag mensen tegen bij de bakker, de slager etc; je wordt gekend in de buurt. (VGZ-instelling) Vier bewoners zijn in een nieuwbouwwijk komen wonen. Die hebben wel contact. Als er een kindje in de buurt geboren wordt, gaan ze er bijvoorbeeld naar toe, of naar een verjaardag. Is dat vanzelf gegaan? Ze hebben wel verteld dat ze daar kwamen wonen en de buren zijn ook uitgenodigd voor kennismaking. Ze overlopen elkaar niet, maar als er iets kapot is, komt de buurman het wel maken, terwijl er bij deze cliënten toch sprake is van forse problematiek. (GGZ-instelling) De meeste ervaringen met de contacten met buren zijn positief. Dat cliënten bijvoorbeeld

42

betrokken worden bij de jaarlijkse barbecue. Ze laten samen met de buurman de hond uit, ze verzorgen elkaars plantjes als ze op vakantie zijn of ze zetten de vuilnisbak van de buren buiten als die een weekje weg zijn. Dan voel je je wel geaccepteerd en kun je ook spreken van integratie. Ze krijgen steun en hulp van de buren als het nodig is. (VGZ-instelling) Mensen houden wel rekening met mensen met een beperking. Wij hebben een cliënt die graag naar de kroeg gaat. De stamgasten hebben hem opgenomen. (VGZ-instelling) Vermaatschappelijking: meer in de samenleving, meer integreren? Nee hoor! Hun kring blijft de mensen met een beperking. (VGZ-instelling) Ze hebben weinig contact met mensen buiten hun kringetje. (VGZ-instelling) Het is moeilijk om buiten het circuit sociale contacten op te doen. (GGZ-instelling) Als er een buurtfeest is, mogen onze mensen ook komen. (VGZ-instelling) Als je kijkt naar die bredere evenementen, maar dat is dan meer incidenteel, dan wil de gewone burger de deelname van onze cliënten ook wel accepteren. (VGZ-instelling) Integratie in sportclubs e.d of vakantie is een ander verhaal. Dat gaat moeilijker. Waar hangt dat mee samen? Mensen hebben het al zo druk: ‘Ik heb geen zin om in mijn eigen vrije tijd, waarin ik mezelf ontspan, anderen te helpen’. Onze cliënten worden lastig gevonden, omdat ze bijvoorbeeld te veel lawaai maken of onrustig zijn en dat wordt door anderen vervelend gevonden. (VGZ-instelling) Gelukkig zijn er reguliere verenigingen die mensen met een beperking wel binnen hun clubverband houden, maar binnen die clubs zie je dan toch dat de mensen met een beperking weer samen sporten. (VGZ-instelling) Het moeilijke voor onze cliënten is om te weten waar ze bijhoren. Ze voelen zich vaak ‘te goed’ voor de mensen van de instelling en weer ‘te beperkt‘ voor de normale maatschappij. Ze


43

balanceren op het koord van: hoor ik erbij, hoor ik er niet bij? (VGZ-instelling) Ik heb bijvoorbeeld een cliënt die op een toneelvereniging buiten onze organisatie wil of iets met modeshows en dat lukt dan gewoon niet. Dan is deze cliënt nog in staat om zelf ook actief te zoeken, maar wordt toch ook vaak afgewezen. (VGZ-instelling) Ik heb wel geprobeerd cliënten in ‘het normale’ circuit van sport ofzo te krijgen. Een jongen zit nu op boogschieten, maar toch voelt hij zich daar weer eenzaam en op den duur gaat hij afhaken (hij doet overal veel langer over). Ook een meisje dat een zinvolle dagbesteding wilde hebben bij de kerk en jongeren. Zij voelde zich daar ook niet helemaal thuis en haakte af. Er is dan te weinig aansluiting. (VGZ-instelling) Wij hebben een kantoortje in het buurthuis, dat is een belangrijk punt. De cliënten zijn hierdoor binnengekomen in het buurthuis en doen mee aan activiteiten. Één cliënt heeft er nu ook dagbesteding. De integratie bestaat er dan uit dat de bezoekers van het buurthuis bekendheid krijgen met onze cliënten (het was een bewuste keuze om een kantoortje in het buurthuis te beginnen) en ze gaan benaderen en behandelen als ‘gewone’ mensen (ook als ze vervelend doen). (VGZ-instelling)

5.2.2 Verklarende factoren Door de pb’ers worden een aantal verklarende factoren genoemd waardoor de deelname aan de samenleving niet of nauwelijks tot stand komt. Een verklarende factor waardoor integratie wordt bemoeilijkt voor zowel mensen met een verstandelijke beperking als een psychiatrische beperking zou kunnen zijn dat de maatschappij niet zit te wachten op deze mensen. Enerzijds leidt de gewone burger zijn eigen leven. Er is weinig contact met de buren, dus ook niet als deze beperkt zijn. Anderzijds zijn er veel vooroordelen over mensen met een beperking, wat leidt tot stigmatisering en uitsluiting: onbekend maakt onbemind. De gewone burger onderneemt zelfs actie wanneer mensen met een beperking ‘te dicht’ in zijn buurt komen wonen. De gewone burger leeft zijn eigen leven en bemoeit zich vaak niet met zijn gewone buurman en dus ook niet met zijn buurman met een beperking.

44

Daar geloof ik niet in. Het is al prettig als hij het gedoogt. (VGZ-instelling) Ook was er een keer een fiets gestolen bij appartementen vlak bij onze woonvorm. Gelijk dachten de mensen dat iemand van onze instelling dat wel gedaan zou hebben. Omdat je GGZ-cliënt bent, ben je ook gelijk crimineel. Er was bij de benzinepomp iemand vermoord. De politie kwam ook bij ons! De kamers van twee cliënten werden doorzocht. (GGZ-instelling) De sportschool zegt: ‘Als we uitleg geven dan snappen jullie cliënten het niet’. Dus mogen ze nu op woensdag van 16.00 tot 20.00 uur komen. Apart zonder andere mensen. (VGZ-instelling) Als er iets gestolen of omgegooid is, dan wordt er snel gezegd: ‘Het zijn jullie bewoners geweest’. Meteen stigmatisering! (VGZ-instelling) Bij ons zouden ze een sociaal pension bouwen. De plannen zijn helemaal rond. Ze houden een vergadering op de gemeente en de buurtbewoners willen deze mensen niet in de buurt, alsof het de grootste criminelen zijn. Niet eerst informeren naar wat mensen met GGZ problemen hebben, nee gelijk die stempel: die willen we niet bij ons in de buurt hebben. De bouw is afgelast. Verzet van zowel jonge als oudere mensen. (GGZ-Instelling) Een cliënt had een buurman die iedere dag mailde of belde over die cliënt. Dat hij al voor zeven uur ’s ochtends een sigaretje stond te roken en noem maar op, wat allemaal niet deugt aan onze mensen. Het is maar een voorbeeld, maar het gaat om een huis van ons en de buren hebben last van onze cliënten. De cliënt heeft ervoor gekozen om te verhuizen naar een huis waar hij misschien iets meer zichzelf kan zijn. (VGZ-instelling) Voor cliënten met een verstandelijke beperking worden aanvullend de volgende verklarende factoren genoemd: • Het gebrek aan sociale vaardigheden. Het hebben van een verstandelijke beperking kent een aantal kenmerken, waaronder het in mindere mate ontwikkeld hebben van


45

sociale vaardigheden. Sociaal vaardig zijn is van doorslaggevende betekenis bij het kunnen aangaan en onderhouden van relaties buiten de wereld van de VGZ (Kwekkeboom et al, 2006). Ook geven de pb’ers aan dat de contacten van hun cliënten vaak van korte duur zijn en meestal eenmalig, waardoor ze moeilijk langdurige vriendschappen kunnen opbouwen. Zoals eerder beschreven bestaan de contacten van cliënten met een verstandelijke beperking uit omgang met mensen binnen de VGZ. Praktische vaardigheden (koken, strijken, wassen en boodschappen doen) lukt wel, maar sociale vaardigheden is hun grootste handicap. Bijvoorbeeld dat ze dan de radio te hard aanzetten en overlast veroorzaken. Vaak als iets fout gaat, zijn het net kleine kinderen. Het ligt altijd aan een ander! Maar dat is net hun beperking. Ze blijven zich in sommige opzichten gedragen als een kind. Dan kunnen ze bijvoorbeeld bepaald werk niet aan en dan durven ze geen nee te zeggen. Ze hebben al zo vaak gefaald in hun leven. Integratie wordt bemoeilijkt doordat de relaties die cliënten aangaan eenzijdig, functioneel en oppervlakkig zijn. De contacten die onze cliënten hebben, zijn vaak ook heel kort: drie minuten. Even bij de V&D staan, even daar naar toe, die even zien etc. Ze hebben vaak een heel programma van mensen waar ze even naar toe gaan. Ze zijn niet goed in staat tot het sluiten van vriendschappen. • Het voelen van de beperking. De pb’ers geven aan dat mensen met een verstandelijke beperking van hoog niveau vaak hun eigen beperking kennen. Hierdoor voelen ze zich niet altijd op hun gemak in het contact met de ‘gewone’ burger. Het maakt hen onzeker, met als gevolg dat ze moeilijk contacten durven aangaan met deze burgers. De mensen zoeken elkaar op (VGZ). Ze vallen dan toch buiten de groep, bijvoorbeeld als ze naar de disco gaan. Je kunt niet verwachten dat ze helemaal meedraaien in de maatschappij. Ze moeten een stukje voor henzelf hebben.

46

Ze haken ook af, voelen hun beperking. Voor hoog niveau is dat heel moeilijk. Bijvoorbeeld wanneer er een gesprek is tussen jou en mij, nemen ze niet zelf deel aan het gesprek. Pas als je hun erbij betrekt, doen ze mee. Ze voelen hun beperking. • Zelfoverschatting. Bij mensen met een verstandelijke beperking is er het verlangen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Het gevolg hiervan kan zijn dat deze mensen niet altijd een reële inschatting kunnen maken van hun mogelijkheden in het leggen van sociale contacten. Deze contacten met de gewone burger kunnen tot teleurstelling leiden. Ze overschatten ook zichzelf. Ze willen zo normaal mogelijk zijn en dat is gewoon niet altijd zo. Maar het is ook heel moeilijk om dat van jezelf te accepteren. Het zijn ook jonge mensen. Ze willen ook wat ze andere mensen zien doen: ‘hoog zijn’. Ze zeggen vaak: ‘Die is hoger dan ik’. Zo bekijken ze het wel vaak. • Overschat worden. Volgens de pb’ers kan de buitenwereld niet altijd zien aan een persoon of deze een verstandelijke beperking heeft. Dit kan als gevolg hebben dat de maatschappij dezelfde eisen stelt aan hen als aan gewone burgers. Hierdoor kunnen de cliënten onzeker worden en een negatief zelfbeeld ontwikkelen. Dit verklaart waarom mensen met een verstandelijke beperking weinig contact hebben met de buitenwereld. Onze doelgroep wordt nogal eens overschat. Je ziet niet aan ze dat ze een verstandelijke beperking hebben. Mensen begrijpen soms niet waarom ze zo raar doen. Maar dat zeggen de cliënten zelf soms ook: ‘Was ik maar een mongool. Dan kon de buitenwereld het aan mij zien.’ Ze worden vaak afgerekend op hun gedrag omdat de buitenwereld niet ziet dat ze gehandicapt zijn. Voor mensen met een psychiatrische problematiek worden door de pb’ers de volgende aanvullende verklarende factoren genoemd over waarom contacten buiten hun circuit om, er niet of nauwelijks zijn.


47

• Schaamte over de beperking. Bij mensen met een psychiatrische problematiek wordt hun leven gekenmerkt door een paradox: de mogelijkheid tot deelname aan activiteiten in de normale maatschappij, waar mensen met een beperking naar verlangen, wordt belemmerd door schaamte over de beperking. Soms krijgen onze cliënten vanuit Breda dagtochten aangeboden naar de Efteling. Op zich willen ze dat best, maar ze willen liever niet met gewone mensen in de bus zitten: ‘Want stel je voor dat die mensen zien dat ik mijn medicijnen inneem’. Dat weerhoudt onze cliënten er dan van om met zo’n aanbieding mee te gaan. Een paradox dus. Ze willen wel, maar eigenlijk alleen maar als wij als begeleider mee zouden gaan. Liever met het eigen clubje, maar ook weer niet, want daar willen ze ook weer niet bijhoren, daar willen ze eigenlijk uit. • Angst. De pb’ers vertellen dat veel mensen met psychiatrische problemen in het verleden vaak negatieve ervaringen hebben opgedaan in het aangaan van relaties. Ze voelen zich vaak afgewezen. Angst weerhoudt hen ervan om relaties aan te gaan. Het is moeilijk om buiten het circuit sociale contacten op te doen. Ook angst speelt hierin mee: hoe ga ik het aanpakken? • Financiën. De meeste mensen met een psychiatrische problematiek zijn geheel afhankelijk van een uitkering. Hiervan moeten ze zelfstandig wonen, voeden, kleden en uitgaan. In het dagelijks leven blijkt de geringe financiële armslag een bezwaar te zijn (Kwekkeboom et al, 2006). Volgens de pb’ers worden de cliënten vanwege deze geringe financiële armslag beperkt in hun deelname aan het sociale leven. Hierdoor wordt de mogelijkheid om contacten op te bouwen met de buitenwereld voor deze cliënten bemoeilijkt. Ze hebben weinig geld, dus ze kunnen weinig ondernemen om deel te nemen aan het sociale leven. Een filmpje pakken bijvoorbeeld, zit er vaak niet in. Lid worden van verenigingen is vaak ook een kwestie van financiën.

48

• Veel cliënten willen niet integreren en voelen zich veiliger in een intramurale setting of op de doelgroep afgestemde voorzieningen. Cliënten voelen zich veilig in bijvoorbeeld een intramurale setting. Maar veel cliënten willen ook niet. Ze willen geen café of een sportvereniging bezoeken.

5.3 Voorwaarden voor deelname aan de samenleving In de gesprekken hebben de pb’ers een aantal voorwaarden genoemd die noodzakelijk zijn om de deelname van mensen met een beperking aan de samenleving te vergroten. Om de mensen met een beperking volwaardig deel te laten nemen aan het maatschappelijk verkeer zullen er volgens de pb’ers een aantal instrumenten beschikbaar moeten zijn die dit verkeer mogelijk maken. Ten eerste is het belangrijk dat de burgers en het maatschappelijk middenveld kennis hebben van de doelgroep. Dit geeft inzicht in de beperking van deze mensen, wat leidt tot meer begrip. Ten tweede hebben mensen met een beperking blijvende ondersteuning nodig van de pb’ers om contacten te kunnen leggen en onderhouden met medeburgers. Ten derde is deelname aan de samenleving door mensen met een beperking pas mogelijk indien er voldoende faciliteiten aanwezig zijn in de vorm van begeleiding en vervoer. Als je als pb’er in een woonwijk gesitueerd bent met een groep verstandelijk gehandicapten van laag niveau, dan heb je voldoende begeleiding en vervoer nodig om participatie van de cliënten te kunnen realiseren. Ten vierde maakt het hebben van meer financiële armslag integratie makkelijker door bijvoorbeeld uit eten te kunnen gaan, en de bioscoop en het café te kunnen bezoeken. Tenslotte geven de pb’ers aan dat het belangrijk is om te beschikken over korte lijnen tussen de instelling en de buurt. Dit betekent dat er een geringe afstand is tussen de cliënten, pb’ers en de medebuurtbewoners. Dat leidt tot een toename van het wederzijds begrip en ook tot meer contact. Dit bevordert de integratie van mensen met een beperking in de samenleving.


49

50

6 Samenwerking 6.1 Inleiding Om de maatschappelijke participatie, integratie en acceptatie van mensen met een beperking mogelijk te maken, dient er samenwerking te zijn tussen de instellingen om tot een integraal voorzieningenaanbod te komen (Koops en Kwekkeboom, 2005). Samenwerking tussen de algemene en categorale instellingen is één van de voorwaarden om vermaatschappelijking tot een succes te maken. Zoals in hoofdstuk twee al is beschreven komt deze samenwerking tussen de instellingen moeizaam tot stand. Ook in ‘Veel onderweg’ wordt geconcludeerd dat samenwerking tussen instellingen voor GGZ en VGZ niet vaak voorkomt. De instellingen werken toch eerst en vooral voor hun eigen doelgroep. (Kwekkeboom et al, 2005). Daar waar sprake is van samenwerking betreft het meestal samenwerking tussen instellingen en organisaties die óf dezelfde financieringsgrondslag kennen óf zich richten op dezelfde doelgroep. (Koops en Kwekkeboom, 2005) In dit hoofdstuk worden de bevindingen van de persoonlijk begeleiders in het samenwerken met andere disciplines weergegeven. Deze bevindingen vormen het antwoord op de derde deelvraag van dit onderzoek.

6.2 Samenwerking in de praktijk De pb’ers geven aan dat ze met diverse disciplines en organisaties samenwerken. De meest intensieve samenwerking is met MEE, woningbouwcorporaties en politie. Daarnaast werken ze samen met zorginstellingen waar ze zelf niet werkzaam zijn: Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW), buurthuis, sociale werkplaats, Raad voor de Kinderbescherming, Jeugdzorg, bewindvoering, sociale dienst, gemeentelijke kredietbank, ouderenwerk en thuiszorg. Maar de intensiteit van deze samenwerking is per instelling wisselend. De samenwerking met bovengenoemde organisaties wordt door de pb’ers als positief ervaren. Deze positieve beoordeling ontstaat doordat de samenwerking veelal gekenmerkt wordt door korte lijnen. Samenwerking met huismeester en woningbouwvereniging is goed door de korte lijnen.


51

Samenwerking met politie is sporadisch, maar goed. (VGZ-instelling) Vanuit instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking wordt de samenwerking met instellingen voor mensen met psychiatrische problematiek als lastig ervaren. Instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan samenwerking met instellingen voor mensen met psychiatrische problematiek omdat hun cliënten naast hun verstandelijke beperking steeds meer psychiatrische problematiek hebben die ook als zodanig erkend wordt. Wij zouden eigenlijk wel wat meer met de GGZ samen willen werken. We hebben ook wel geprobeerd om daar contact mee te krijgen, omdat wij een aantal cliënten hebben die persoonlijkheidsstoornissen hebben. (VGZ-instelling) Wat zijn de concrete vragen vanuit jullie aan de GGZ? Vooral hun deskundigheid op het terrein van psychiatrische ziektebeelden en gedragsproblematieken. Maar het is heel erg lastig om met de GGZ samen te werken. We hebben een tijd een lijntje gehad, maar die man is weer vertrokken en is het dus weer verwaterd. Het probleem zit hem in de diagnose. Bij onze cliënten is de diagnose verstandelijk gehandicapt gesteld en dan zegt de GGZ: ‘die hoort bij jullie!’ Daar kunnen en willen wij niets mee en dan ligt het weer op ons bordje.(VGZ-instelling) Veel pb’ers geven aan dat de kwaliteit van samenwerken afhangt van de persoonlijke relatie tussen hen en de samenwerkingspartner. Enerzijds leidt dit tot korte lijntjes, waardoor zaken snel geregeld kunnen worden. Anderzijds houdt de samenwerking op als de persoonlijke relatie ophoudt te bestaan. De samenwerking hangt af van persoonlijke netwerken. Als je iemand kent is het makkelijker handelen. Wat opvalt als je vanuit de GGZ belt naar instanties voor je cliënt, is hoe gemakkelijk je informatie krijgt. (GGZ-instelling)

52

In het verleden hadden we een goed samenwerkingscontact met iemand van AMW, maar sinds die weg is, is er geen samenwerking meer. (VGZ-instelling) Wat ik mis is de coördinatie. Ik ken iemand bij de woningbouwvereniging, een andere begeleider bij de GGZ kent weer iemand anders, ect. Dan wordt er gezegd: ‘doen jullie dat zo, nee wij doen het zo.’ Oftewel: iedereen doet het op zijn eigen manier. Er is niet echt beleid en structuur in de verschillende samenwerkingsrelaties. Er zal wel overleg zijn op bestuursniveau of op middenkader niveau, maar de eventuele besluiten die hieruit voortkomen, dringen niet door tot het uitvoerende niveau. (GGZ-instelling)

6.3 Samenvatting De samenwerking met organisaties zoals woningbouwcorporaties, politie en MEE wordt door de pb’ers als prettig ervaren. De samenwerking krijgt vooral gestalte vanuit het uitvoerende niveau, waardoor de lijnen kort zijn. Wat opvallend is, is dat er weinig samenwerking is tussen de GGZ- en VGZ organisaties op het gebied van specifieke kennis die de GGZ en VGZ kenmerkt. Vooral de pb’ers van de VGZ-instellingen geven aan behoefte te hebben aan deze samenwerking omdat zij in toenemende mate te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking die ook gedragsproblematiek vertonen. Tevens geven de pb’ers aan dat centrale coördinatie en beleid in de samenwerking tussen instellingen en de organisaties waarmee samengewerkt wordt, zoals woningbouwcorporaties en politie, gemist wordt.


53

54

7 Visie persoonlijk begeleiders op vermaatschappelijking 7.1 Inleiding In dit onderzoek is aan de persoonlijk begeleiders gevraagd wat de invloed is van hun bevindingen, zoals beschreven in hoofdstuk 4,5 en 6, op hun visie op vermaatschappelijking. Tevens is gevraagd of en in hoeverre de uitgangspunten van vermaatschappelijking haalbaar en realistisch zijn. Belangrijke begrippen hierbij zijn: volwaardig burgerschap, normalisering, eigen verantwoordelijkheid en autonomie. Deze begrippen zijn in hoofdstuk 2 uitgewerkt. Dit hoofdstuk beantwoordt de vierde deelvraag: Wat zijn de gevolgen van de bevindingen van de persoonlijk begeleiders voor hun visie op vermaatschappelijking? Deze deelvraag wordt beantwoord door als eerste weer te geven wat pb’ers verstaan onder de begrippen volwaardig burgerschap en vermaatschappelijking. Vervolgens wordt beschreven wat de invloed is van de gegeven betekenissen op hun dagelijks handelen als pb’er. Tenslotte is aan de pb’ers gevraagd hoe zij de toekomst zien van het proces van vermaatschappelijking.

7.2 Volwaardig burgerschap en vermaatschappelijking Wat verstaan persoonlijk begeleiders onder de begrippen volwaardig burgerschap en vermaatschappelijking? Uit ‘Veel onderweg’ (Kwekkeboom et al, 2005) blijkt dat instellingen voor VGZ en GGZ het begrip ‘vermaatschappelijking’ verschillend omschrijven. In de VGZ krijgt het vermaatschappelijkingsproces een meer ideologische lading dan in de GGZ. De VGZ-instellingen betrekken namelijk het proces van vermaatschappelijking vaker in de discussie over ‘volwaardig burgerschap’ voor mensen met beperkingen, die dezelfde burgerrechten moeten hebben als iedereen. De GGZ-sector definieert vermaatschappelijking eerder als ‘normalisatie’: het bevorderen dat de GGZ-cliënten een zo ‘normaal’ mogelijk leven moeten kunnen leiden en dus gebruik moeten kunnen maken van ‘normale’ voorzieningen. (Kwekkeboom et al, 2005) Deze tendens kwam in de interviews eveneens naar voren. Het begrip volwaardig burgerschap wordt voornamelijk gebruikt door de pb’ers werkzaam in de VGZ. De pb’ers werkzaam in de GGZ gebruiken veeleer de term vermaatschappelijking. De volgende definities zijn gegeven:


55

Volwaardig burgerschap is als je iemand accepteert zoals hij is met zijn handicap met zijn onmogelijkheden, maar ze daar ook naar laten leven. En geen sticker opplakken: je bent een volwaardig burger, dus hoor je je daar ook naar te gedragen, met je rechten en je plichten.(VGZ-instelling) Uitgangspunt van vermaatschappelijking is een zo normaal mogelijk leven leiden en het streven naar optimale zelfstandigheid. Scheiden van wonen en werken/dagbesteding is uitgangspunt voor vermaatschappelijking. (GGZ-instelling) De pb’ers geven aan dat zowel het begrip volwaardig burgerschap als het begrip vermaatschappelijking in de praktijk zijn keerzijde kent: In bepaalde opzichten kunnen onze cliënten geen volwaardig burger zijn. Want als ze dan eenmaal een visakaart hebben en er in een weekend teveel geld doorheen jassen dan komen ze bij jou en dan mag jij als pb’er het probleem oplossen.(VGZ-instelling) Aan het proces van vermaatschappelijking zitten grenzen. Er blijft altijd een categorie mensen die het instellingsterrein nodig zullen hebben. (GGZ-instelling) Kortdurende opname is prima maar we denken soms: dat is toch wel erg snel dat ze weer terug moeten naar huis. Zouden ze niet wat meer tijd kunnen krijgen om te stabiliseren? Je moet als begeleider ontzettend goede argumenten hebben om de stabilisatietijd iets te verlengen. (GGZ-instelling)

7.3 Het handelen van de persoonlijk begeleider In hoofdstuk 2 is het begrip vermaatschappelijking beschreven en is gebleken dat vermaatschappelijking een diffuus begrip is. In hoofdstuk 3 tot en met 6 zijn de bevindingen beschreven van de persoonlijk begeleiders met het proces van vermaatschappelijking en daaruit blijkt dat dit proces in de dagelijkse beroepspraktijk allerlei haken en ogen kent.

56

In paragraaf 7.2 wordt beschreven welke betekenissen de begrippen volwaardig burgerschap en vermaatschappelijking hebben voor de persoonlijk begeleiders. Deze paragraaf laat zien wat de invloed is van de gegeven betekenissen op hun dagelijks handelen als persoonlijk begeleider: • Vraaggericht werken De vertegenwoordigers van alle instellingen geven aan dat er in de zorg aan mensen met een beperking een omslag heeft plaatsgevonden van aanbodgericht naar vraaggericht werken. Dit houdt in dat de pb’ers kijken naar wat de cliënt zelf wil, daarbij rekening houdend met zijn mogelijkheden. (Landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg, 2005) De omslag van aanbod naar vraaggericht werken vereist een andere beroepsattitude die, voor een aantal pb’ers die al langere tijd werkzaam zijn in de zorg, lastig in praktijk te brengen is. Vraaggericht werken wordt soms bemoeilijkt door de interventies vanuit het sociale netwerk, bijvoorbeeld ouders. Deze ouders zijn gewend om voor hun kind te denken. Zij weten wat goed is voor hun kind en wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn van hun kind. Dit staat haaks op de visie van vraaggericht werken, waarin de behoeften van de cliënt en het aansluiten bij de behoeften van de cliënt centraal staan. Vroeger was er geen sprake van zelfstandigheid. Vroeger ging je uit van een groep. Alles werd voor hen bepaald. Wij wisten wat goed was voor de cliënt. Iedereen had gewoon 24 uur per dag zorg, of je het nu nodig had of niet en nu kijk je wat heeft iemand nodig? Nu ga je uit van een individu. We kijken nu: wat kun je zelf, wat wil je zelf, wat wil je bereiken en wat heb je daarbij eventueel aan ondersteuning nodig? Jij als hulpverlener bent hierin ondergeschikt geworden en dat was vroeger niet zo. Dat kan variëren van 1 uur per week tot 24 uur per dag. (VGZ-instelling) Cliënt staat centraal, vraaggericht en dan kijken wat wil de cliënt en wat zijn de mogelijkheden. Het is belangrijk te kijken naar de individuele cliënt, wat zijn wensen zijn op het terrein van


57

wonen, werken, onderwijs, dagbesteding en ontspanning. Je begint bij de cliënt. (VGZ-instelling) Minder oplossen voor de cliënt is een grote verschuiving binnen de zorg. Je bent nu steeds meer een spreekbuis van de cliënt, een belangenbehartiger. We zijn op een heel andere manier gaan denken. Zo minimaal mogelijke hulp, dat is het uitgangspunt. Wat ze zelf kunnen, dat doen ze zelf. Er is een grote omslag naar vraaggericht werken: wat wil de cliënt, wat zijn de mogelijkheden en het durven loslaten van de cliënt. (VGZ-instelling) Kijk wat de cliënt nodig heeft en of je daar iets voor hebt. Er is eigenlijk geen norm. De ene cliënt is veel meer gebaat bij een activiteit in een buurthuis, de andere cliënt veel meer met een aanbod vanuit de GGZ. Bied iets aan dat aansluit bij het niveau van de cliënt, liefst met een beetje uitdaging. (GGZinstelling) De invulling van de zorg is anders geworden. Je moet een stukje zorg loslaten en dat valt niet altijd mee. Collega’s die mee gehospitaliseerd zijn doen dingen voor cliënten die ze eigenlijk zelf kunnen, maar het gaat zo lekker snel. Ik heb een cliënt geobserveerd die zelf zijn veters kon strikken, maar het werd altijd voor hem gedaan, want dat was zo veel sneller! (VGZ-instelling) Wij (de begeleiding) worden heel erg beperkt in onze mogelijkheden door de ouders. Van ons nemen ze dingen niet aan. Dus is het soms moeilijk om vraaggericht te werken, want ouders overrulen heel veel. (VGZinstelling) • Eigen verantwoordelijkheid Eigen verantwoordelijk wordt als belangrijke centrale waarde in de hulpverlening aan mensen met een beperking door alle pb’ers genoemd. Een aantal pb’ers ervaart het in praktijk brengen van het begrip ‘eigen verantwoordelijkheid’ als een dilemma. Zij worstelen met de vraag: waar houdt de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt op en wanneer grijp je als professional in?

58

Wij als team zeggen nu: ‘ze zijn volwaardig burger en hebben hun eigen verantwoordelijkheid. Wij bieden zo nodig ondersteuning’. (VGZ-instelling) [Wat is jullie systematiek van begeleiding?] Onze algemene invulling is: ze moeten zich stoten aan iets voordat we ingrijpen. Je woont zelfstandig en je wilt zelf die eigen verantwoordelijkheid dragen. Gaat het helemaal mis en wil je weer ondersteuning om het helemaal goed te maken, maar we gaan het niet voor je oplossen. Jij bent degene die dat veroorzaakt heeft en jij bent degene die dat samen met ons weer oplost. Wijzen op eigen verantwoordelijkheid en ondertussen houden wij het een beetje in de gaten. (VGZ-instelling) De verantwoording proberen we bij hen zelf te leggen, ook binnen de woning. Probeer zelf maar je bed op te maken en als het niet kan dan help ik je. Ze helpen mee met koken. Bij ons moeten ze van hun geld zelf de broodmaaltijd verzorgen. Ze hebben allemaal hun eigen wasdag. Ze moeten nu in dit appartement schoonmaken. En eerst zeiden de bewoners: ‘Ja, maar Marietje komt toch’. Maar nu is er geen Marietje meer. Ze worden op hun eigen verantwoordelijkheid gewezen, het is je eigen appartement en dat moet je zelf schoonmaken. Ze krijgen er wel een lijstje bij en ze krijgen ook wel begeleiding, maar het uitgangspunt bij hen is heel anders. (VGZ-instelling) Wat de cliënt zelf kan doen, moet hij ook zelf doen. (GGZ-instelling) Het is moeilijk om te bepalen waar je de grens legt bij eigen verantwoordelijkheid. Bijvoorbeeld een jongen die in een psychose raakte omdat hij aan het ideaalbeeld wilde voldoen, die kreeg een relatie met een meisje, daar komt seksualiteit bij kijken; wat doe je dan? Haal je ouders erbij, geef je voorlichting? En dan willen ze gaan samenwonen en kinderen krijgen.


59

Toen die jongen bijna in een psychose raakte, namen wij de verantwoordelijkheid voor die jongen over. Waar de grens ligt tussen eigen verantwoordelijkheid en bemoeizorg?. Je zit dus in een moeilijke positie want wie ben ik om te beslissen dat het beter is als die cliënt niet gaat samenwonen (vanuit professionaliteit), maar dat staat wel in strijd met volwaardig burgerschap. (VGZ-instelling) • “Zo gewoon mogelijk” De pb’ers ondersteunen de visie dat mensen met een beperking zoveel mogelijk gebruik dienen te maken van algemene voorzieningen, zoals huisarts en tandarts. Eigenlijk zou er alleen sprake moeten zijn van specifieke voorzieningen, zoals wooncomplexen, centra voor dagbesteding of beschutte werkgelegenheid, als en zolang het algemene aanbod niet toereikend of passend is. De volgende fragmenten illustreren dit: De visie is: zo gewoon mogelijk. Zo min mogelijk apart. (VGZ-instelling) Gewoon waar het kan, bijzonder als het moet! De keuzemogelijkheden moeten er zijn en als je de randvoorwaarden kunt creëren en iemand kan in de wijk wonen, in het vrije bedrijf werken en bij een gewone club recreëren, als hij zich daar prettig bij voelt. Maar als hij zich veilig voelt in bijzonder onderwijs of in een beschermde woonvorm dan moet dat ook kunnen. (VGZ-instelling)

7.4 Visie op de toekomst Aan de persoonlijk begeleiders is gevraagd hoe zij de toekomst zien van het proces van vermaatschappelijking. Over het algemeen is het toekomstbeeld dat door de pb‘ers geschetst wordt weinig rooskleurig. Ze maken zich zorgen over de financiering van de zorg door de lokale overheid in het kader van de komst van de Wmo. Om het proces van vermaatschappelijking succesvol te laten verlopen is intensieve begeleiding van de cliënten een belangrijke voorwaarde. De pb’ers geven echter aan dat in de loop

60

van de afgelopen jaren het aantal uren begeleiding per cliënt is teruggebracht en de caseload is toegenomen. De complexiteit van de cliëntenadministratie is met de invoering van DBC (Diagnose Behandel Combinaties) toegenomen, wat indirect ten koste gaat van het aantal begeleidingsuren. De pb’ers van de GGZ-instellingen geven aan dat het niet meer vanzelfsprekend is dat cliënten zelf kunnen aangeven wanneer zij klaar zijn voor doorstroming naar zelfstandig wonen. Vanuit de instelling is het beleid steeds meer gericht op een snelle doorstroming vanuit de kliniek naar (begeleid) zelfstandig wonen. Het gevolg hiervan is volgens de pb’ers dat de betrokken cliënten het vaak niet redden en weer terugkomen voor opname in de kliniek. Tenslotte baart de overbelasting van de huidige mantelzorgers en het te verwachten tekort aan mantelzorgers in de toekomst de pb’ers zorgen. De toekomst van het proces van vermaatschappelijking valt of staat bij de aanwezigheid van voldoende mantelzorgers. Ik maak me zorgen over de geldstroom (Wmo); geld komt in handen van de gemeente. (VGZinstelling) Het kromme van vermaatschappelijking is dat het aantal ambulante cliënten enorm is toegenomen, maar dat er enorm gesneden wordt in het aantal ambulante uren. (GGZ-instelling) We moeten onze uren nu al steeds meer verantwoorden. Een enorme administratieve rompslomp, die uren gaan af van het feitelijk begeleiden. De caseload op het RIC (Regionaal Indicatie Centrum, red.) is de afgelopen vijf à tien jaar veel zwaarder geworden. (VGZ-instelling) Ook is het niet meer vanzelfsprekend dat je mag blijven wonen vanuit de intensieve zorg. De doorstroming is groter en gaat sneller. Het mag niet verstoppen, dus ze moeten wel gaan. (GGZ-instelling) Het succes van vermaatschappelijking valt of staat met de mate van mantelzorg. De mantelzorgers die er zijn, zijn overbelast en vanuit de jongere generaties komen er geen nieuwe bij, die zien dat helemaal niet zitten. (GGZ-instelling)


61

7.5 Samenvatting Vermaatschappelijking wordt door de pb’ers werkzaam in de GGZ gedefinieerd als het kunnen leiden van een zo normaal mogelijk leven met een zo hoog mogelijke graad van zelfstandigheid en keuzevrijheid. Een volwaardig burger wordt door de pb’ers, werkzaam in de VGZ, gezien als iemand die deelneemt aan alle facetten van de maatschappij met de daarbij behorende rechten en plichten. Ten aanzien van deze definities worden ook kanttekeningen geplaatst. De eerste kanttekening is dat vermaatschappelijking zijn grenzen kent en dat er voor een aantal cliënten altijd een intramurale setting, waar behandeling en verzorging geboden wordt, noodzakelijk is. De tweede kanttekening is dat het begrip volwaardig burgerschap ook zijn grenzen kent. De cliënten beschikken lang niet altijd over het vermogen om aan de rechten en plichten die bij een volwaardig burger horen te voldoen. De hierboven beschreven invulling van de begrippen vermaatschappelijking en volwaardig burgerschap vormen een leidraad voor het handelen van de persoonlijk begeleiders in het uitoefenen van hun alledaagse zorgpraktijken. Als belangrijkste uitgangspunten worden genoemd: vraaggericht werken (dat wil zeggen: de vraag van de cliënt als uitgangspunt), de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt én het gebruik maken van algemene voorzieningen in de maatschappij. Vraaggericht werken en het bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt zijn taken van de professional die overeenkomen met de gewenste taken van de professional in het kader van vermaatschappelijking, zoals beschreven in het theoretisch kader van het handelingsperspectief in hoofdstuk 2. De pb’ers zien de toekomst van het proces van vermaatschappelijking somber tegemoet. Het laat zich aanzien dat aan een aantal belangrijke voorwaarden zoals onder andere voldoende financiering, voldoende begeleidingsuren én voldoende mantelzorg niet voldaan kan worden.

62

8 Werkzaamheden en competenties van persoonlijk begeleiders 8.1 Inleiding In hoofdstuk 2 is zichtbaar geworden wat het handelingsperspectief inhoudt. De maatschappelijke context waarin de professionals hun werk verrichten is voortdurend in beweging. De kijk op mensen en de samenleving verandert. Deze veranderende context leidt tot aanpassingen in beleid en noodzaakt de professional om het handelen continue hierop af te stemmen. Om het doel van vermaatschappelijking te realiseren is een professional nodig die, naast de altijd al bestaande rol van zorgverlener, de taak op zich neemt om mensen met een beperking deel te laten nemen als volwaardig burger aan de samenleving. Deze taak kenmerkt zich door: • • • •

vraaggericht werken; het bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van mensen met een beperking; het medeverantwoordelijk maken van burgers; een integrale aanpak (Vliet, Duyvendak, Boonstra, Plemper, 2004).

Uit hoofdstuk 7 blijkt dat uitgangspunten als vraaggericht werken, eigen verantwoordelijkheid en ‘zo gewoon mogelijk’ veel invloed hebben op het dagelijks handelen van de persoonlijk begeleider. In dit hoofdstuk zal de laatste deelvraag van de centrale vraag: Welke werkzaamheden verrichten de persoonlijk begeleiders, welke competenties zijn hiervoor nodig, welke competenties beheersen zij al en welke competenties willen zij ontwikkelen, beantwoord worden. Het begrip competentie staat centraal in dit hoofdstuk. Beroepscompetenties zijn de ontwikkelbare vermogens van mensen om in voorkomende beroepssituaties op adequate, doelbewuste en gemotiveerde wijze proces- en productgericht te handelen, dat wil zeggen passende procedures te kiezen en toe te passen om de beoogde resultaten van het proces en het product te bereiken (Onstenk en Boogert, 2002). Niet kennis op zichzelf staat centraal, maar beroepshandelingen, -producten en –resultaten.

In paragraaf 8.2 wordt beschreven welke werkzaamheden de pb’ers verrichten bij het uitoefenen van hun functie als persoonlijk begeleider. In paragraaf 8.3 wordt beschreven welke competenties zij zelf hiervoor nodig denken te hebben, welke competenties ze missen en welke competenties ze zouden willen ontwikkelen. In paragraaf 8.4 wordt het landelijke competentieprofiel van zowel de VGZ als de GGZ beschreven. In paragraaf 8.5 wordt geke-


63

ken of en in hoeverre de genoemde competenties in de landelijke competentieprofielen van de VGZ en GGZ en de door de pb’ers benodigde en gewenste competenties op elkaar aansluiten.

8.2 Werkzaamheden van de pb’ers in de praktijk In de interviews is aan de pb’ers de vraag gesteld welke werkzaamheden zij verrichten. Tevens is na afloop de het interviews aan de respondenten gevraagd een lijstje met vragen in te vullen over onder andere hun voornaamste werkzaamheden. In Bijlage 2: Gegevens geïnterviewden wordt een overzicht gegeven van de gegevens van de geïnterviewde pb’ers, waaronder hun voornaamste werkzaamheden. Als voornaamste werkzaamheden voor de pb’ers werkzaam in de VGZ worden genoemd: • begeleidingsplan opstellen; • begeleiden van cliënten in de woonomgeving, vrije tijd en financiën; • gesprekken voeren met instanties; • contacten onderhouden met ouders, familie en wettelijke vertegenwoordiger; • belangen behartigen van cliënten richting samenleving; • zelfstandigheidstraining geven; • cliëntenregistratie. Als voornaamste werkzaamheden voor de pb’ers werkzaam in de GGZ worden genoemd: • zorgcoördinatie; • begeleidingsplan opstellen; • begeleiden, stimuleren en activeren van cliënten bij wonen, werk, gezondheid, dagbesteding, sociale contacten en familie; • cliëntregistratie; • zorgen voor continuïteit binnen de cliëntzorg; • innovatie; • kwaliteitsbewaking.

64

8.3 Competenties in de dagelijkse beroepspraktijk van VGZ en GGZ VGZ Op de vraag: wat moet je kunnen om je werk als pb’er goed uit te kunnen voeren, worden in de interviews de volgende antwoorden gegeven door de pb’ers werkzaam in de VGZ: • • • • • • • • • • • • • • • • • •

vraaggericht kunnen werken: uitgaan van de wensen en mogelijkheden van de cliënt; kunnen signaleren; kennis hebben van de sociale kaart; systeemgericht kunnen werken; schuldhulpverlening kunnen verlenen; sociale netwerken kunnen ontwikkelen; een buurt kunnen activeren en voorlichting kunnen geven; innovatief zijn; kunnen vergroten van de zelfredzaamheid en zelfzorg van zorgvragers: empowerment; goede professionele houding hebben; kunnen omgaan met afstand en nabijheid; bezitten van kennis van ziektebeelden; kunnen opstellen van een begeleidingsplan; beschikken over goede communicatieve vaardigheden (o.a. gesprekstechnieken); in staat zijn de belangen van de cliënt (het cliëntsysteem) te behartigen; kunnen hanteren van conflicten; kennis van ontwikkelingspsychologie; kennis van sociale zekerheid. Het is heel belangrijk om als hulpverlener te achterhalen wat een cliënt wil. Je gaat nu namelijk uit van de mogelijkheden van de cliënt en van wat hij wil. Voorheen werd aanbodsgericht gekeken. Vraaggericht in plaats van aanbodgericht. (VGZ) Het is steeds ontdekken, samen met de cliënt. “Voer je ook andersoortige gesprekken?” Ja, je moet niet invullen, meer doorvragen. De cliënt staat centraal. Wij moeten ons wat meer afwachtend opstellen.


65

Ze willen niet betutteld worden, maar wel wat uitgedaagd worden. “Vereist dat een andere gesprekstechniek?” Het gaat eerder om de juiste vragen stellen en dat is wel eens moeilijk. (VGZ) Op de vraag: wat zou je nog graag willen leren om je werk als pb’er goed uit te kunnen voeren, worden in de interviews de volgende antwoorden gegeven door de pb’ers werkzaam in de VGZ: • meer kennis van psychiatrische ziektebeelden; • een methodiek leren over hoe je samen met de cliënt een sociaal netwerk kunt ontwikkelen. De pb’ers in de VGZ geven aan dat de problematiek van de zorgvragers zich verbreed heeft. Naast de verstandelijke beperking is er ook vaak sprake van psychiatrische problematiek bij hun cliënten. Vandaar dat de pb’ers aangeven dat zij de behoefte hebben om kennis te hebben over deze psychiatrische ziektebeelden en hoe zij hier mee om moeten gaan als pb’er. De methodiek netwerkontwikkeling wordt door de pb’ers als belangrijk gezien omdat zij een belangrijke taak hebben in het ontwikkelen en ondersteunen van het sociaal netwerk van de cliënt. In de praktijk blijkt namelijk dat een sociaal netwerk belangrijk is om de maatschappelijke participatie van de cliënt te vergroten en de cliënt minder afhankelijk te maken van de pb’er. GGZ Op de vraag: wat moet je kunnen om je werk als pb’er goed uit te kunnen voeren, worden in de interviews de volgende antwoorden gegeven door de pb’ers werkzaam in de GGZ: • vraaggericht kunnen werken; • sociale netwerken kunnen ontwikkelen; • kennis van sociale zekerheid; • voorlichting kunnen geven. Op de vraag: wat zou je nog graag willen leren om je werk als pb’er goed uit te kunnen voeren, worden in de interviews de volgende antwoorden gegeven door de pb’ers werkzaam in de GGZ: • kennis van psychiatrie.

66

De SPH-opleiding is erg gericht op verstandelijk gehandicapten. Toen ik in de psychiatrie terechtkwam miste ik kennis van de GGZ, terwijl er steeds meer SPH’ers in de psychiatrie terechtkomen. Maar ook kennis van psychiatrische ziektebeelden, het gedrag wat daar bij hoort en hoe je daar mee omgaat, heb ik gemist tijdens de verkorte opleiding verpleegkunde. Dat heb ik zelf erbij gestudeerd. Vergelijking tussen deskundigheden De door de in de VGZ werkzame pb’ers genoemde werkzaamheden komen in grote mate overeen met de genoemde werkzaamheden door pb’ers werkzaam in de GGZ. Pb’ers werkzaam in de VGZ geven aan dat het behartigen van de belangen van hun cliënten richting de samenleving een voorname taak is. Pb’ers werkzaam in de GGZ noemen deze taak niet. Zij benadrukken echter het belang van innovatie en kwaliteitszorg. Interviews met pb’ers in de VGZ, in tegenstelling tot die met de pb’ ers van de GGZ, leveren een uitgebreid profiel op van wat de pb’er in de dagelijkse beroepspraktijk moet kunnen. Een mogelijke verklaring van dit verschil zou kunnen voortkomen uit de verschillende omstandigheden waaronder de interviews zijn afgenomen.

8.4 Landelijke competentieprofielen van de VGZ en de GGZ In deze paragraaf wordt het landelijke competentieprofiel van de VGZ en de GGZ branches beschreven.

8.4.1 Landelijk competentieprofiel van de VGZ In 2005 is het landelijk competentieprofiel voor de beroepskracht in het primaire proces van de gehandicaptenzorg verschenen. In dit profiel is er samenhang gebracht tussen de verpleegkundige, verzorgende en agogische taken. De onderliggende visie is dat mensen met een verstandelijke beperking maximale sturing kunnen geven aan hun eigen leven en begeleiding krijgen waar dit nodig is, zowel in de persoonlijke verzorging als in het deelnemen als volwaardig burger aan de samenleving (Van Arensbergen, Liefhebber, 2005). Verschillende beleidsontwikkelingen hebben hun weerslag op de uit te voeren taken en de hiervoor benodigde competenties van de beroepskrachten. Twee voorbeelden van deze


67

beleidsontwikkelingen zijn: • vraagsturing en zelfsturing. Het uitgangspunt in de zorg en hulpverlening in het algemeen en dus ook aan mensen met een verstandelijke beperking, is vraaggerichte zorg, de cliënt centraal stellen. Om tegemoet te komen aan de vraag en behoefte van de cliënt moet de beroepskracht zorg op maat leveren en in staat zijn flexibel in te spelen op behoeften. Voor het handelen van de beroepskracht vereist het een grotere mate van zelfstandigheid en een eigen speelruimte. • Vermaatschappelijking en deconcentratie. Naast het verlenen van zorg aan mensen met een beperking zijn de werkzaamheden van de beroepskrachten ook gericht op arbeid en zinvolle dagbesteding. In het landelijke competentieprofiel wordt een onderscheid gemaakt tussen kerntaken, kernopgaven (dilemma’s in het werk van de beroepskracht) en competenties. Kerntaken zijn die taken die de essentie van het werk weergeven. Het gaat in feite om de harde kern van de werkzaamheden. De kerntaken zijn de cliëntgebonden taken zoals ondersteunen en stimuleren van de cliënt op het gebied van wonen, bij het realiseren van passend werk, zinvolle dagbesteding, het leggen van contacten, het voeren van de regie over zijn eigen leven en het betrekken van de sociale omgeving van de cliënt. Een andere belangrijke kerntaak is het opstellen, evalueren en bijstellen van het begeleidingsplan, samen met de cliënt. Naast de kerntaken zijn er ook nog overige taken die organisatiegebonden zijn. Een voorbeeld van een dergelijke organisatiegebonden taak is samenwerken intern (collega’s) en extern (overige disciplines). Kernopgaven geven de keuzen of dilemma’s weer waar de beroepskracht regelmatig mee in aanraking komt. Kernopgaven betreffen keuzen en dilemma’s die de beroepskracht tegenkomt bij één of meerdere kerntaken. Enkele voorbeelden hiervan zijn: • begeleiden versus overnemen van taken en verantwoordelijkheden; • betrokkenheid versus distantie; • vraaggericht werken versus zelf invullen bij bemoeilijkte communicatie. De basis voor het formuleren van de competenties vormen de kernopgaven en kerntaken. De competenties moeten de beroepskracht in staat stellen de kerntaken adequaat uit te voeren en om te gaan met de dilemma’s. Competenties worden in dit profiel gedefinieerd als een

68

geheel van kennis, inzicht, vaardigheden, attitudes en persoonlijke eigenschappen waarmee adequate resultaten kunnen worden behaald in een beroepscontext. (Van Arensbergen, Liefhebber, 2005) Het landelijk competentieprofiel benoemt de volgende hoofdcompetenties: • vraaggericht werken; • communiceren/contact; • gestructureerd, methodisch en kostenbewust werken; • omgaan met grenzen; • ondersteunen van de cliënt; • ontwikkelingsgericht werken; • regie en coördinatie; • werken als professional in een professionele organisatie.

8.4.2 Competentieprofiel GGZ- verpleegkundige Uit het beroepsdeelprofiel GGZ- verpleegkundige (Vereniging STIP, 2002) zijn de volgende kerntaken en competenties te herleiden. In tabel 8.1 zijn deze kerntaken en competenties weergegeven. In dit profiel worden competenties omschreven als een samenstelling van complexe vaardigheden, houding en kennis.


69

Kerntaken

Competenties

Zorgvragergebonden taken

• • • • • •

Professiegebonden taken

• beroepsinnovatie; • deskundigheidsbevordering

Organisatiegebonden taken

• zorgprogrammering en verpleegbeleid; • (werk)begeleiding; • kwaliteitszorg.

vaststellen van benodigde zorg; plannen van zorg; uitvoeren van zorg; evalueren van zorg; preventie en consultatie geven; GVO (gezondheidsvoorlichting en -opvoeding).

Tabel 8.1: kerntaken en competenties van de GGZ- verpleegkundige Bij zorgvragergebonden taken valt te denken aan: de zorgvraag van verschillende type zorgvragers inschatten en beoordelen, het verzamelen van gegevens van de cliënt, het vaststellen van benodigde zorg, het opstellen van een begeleidingsplan, het kiezen van de benodigde interventies, observeren en signaleren van een zorgvrager, het begeleiden van de cliënt, consultatie geven, gezondheidsvoorlichting geven en zorgcoördinatie. Voorbeelden van professiegebonden taken zijn: innovatie van het verpleegkundig beroep. Dat wil zeggen: in kunnen spelen op veranderende omstandigheden, ideeën en nieuwe informatie. Tevens is de GGZ-verpleegkundige in staat haar eigen deskundigheidsbevordering te organiseren. Onder organisatiegebonden taken wordt verstaan dat de GGZ-verpleegkundige deelneemt aan samenwerkingsverbanden en netwerken met beroepsgenoten en andere deskundi-

70

gen. Tevens dient de GGZ-verpleegkundige (nieuwe) collega’s, leerlingen en stagiaires in te werken en te begeleiden bij het uitvoeren van hun werk. De GGZ-verpleegkundige dient eveneens een bijdrage te leveren aan het instellingsbeleid en aan de ontwikkeling van het kwaliteitsbeleid.

8.4.3 Vergelijking landelijke profielen VGZ en GGZ Wanneer het landelijk competentieprofiel voor de beroepskracht in het primaire proces van de gehandicaptenzorg vergeleken wordt met het beroepsdeelprofiel GGZ-verpleegkundige valt op dat het profiel van de gehandicaptenzorg meer toegesneden lijkt te zijn op de huidige ontwikkelingen in het kader van vermaatschappelijking dan het profiel van de GGZ. In het VGZ-profiel worden de benodigde competenties gekoppeld aan de beleidsontwikkelingen van vraaggericht werken en vermaatschappelijking. De ondersteunende taken van de pb’er worden uitgesplitst naar de gebieden van wonen, werken en dagbesteding. Daarnaast is er aandacht voor kernopgaven waarin de dilemma’s in de beroepspraktijk verwoord worden die het gevolg zijn van de huidige beleidsontwikkelingen.

8.5 Landelijke profielen en de dagelijkse beroepspraktijk In deze paragraaf wordt gekeken of de hierboven beschreven landelijke profielen en de dagelijkse praktijk van de pb’ers in de VGZ en GGZ op elkaar aansluiten. Dat wil zeggen: of de opleidingsprofielen overeenkomen met de dagelijkse werkzaamheden en de daarvoor door de geïnterviewden genoemde noodzakelijke en gewenste competenties.

8.5.1 VGZ De in paragraaf 8.2 aangegeven voornaamste werkzaamheden van de pb’ers in de VGZ komen overeen met de kerntaken uit het landelijk competentieprofiel. Hierin staat het begeleiden van de cliënt in zijn omgeving en het opstellen van een begeleidingsplan centraal. Een vergelijking tussen de door de pb’ers genoemde competenties en de competenties beschreven in het landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg laat zien dat alle competenties uit dit profiel, op één uitzondering na, genoemd worden. De competentie regie en coördinatie wordt niet als zodanig genoemd.


71

De competentie vraaggericht werken en de competentie communiceren worden het meest genoemd. Weliswaar noemen de pb’ers vrijwel alle in hun landelijk competentieprofiel beschreven competenties. Dit wil echter niet zeggen dat deze competenties ook automatisch door hen beheerst worden. Vooral een gebrek aan kennis van psychiatrische ziektebeelden en kennis van en vaardigheden om een netwerk te ontwikkelen, vormen competenties die de pb’ers aangeven te missen en wensen te verwerven.

8.5.2 GGZ Vergelijking tussen werkzaamheden van de pb’ers in de GGZ, zoals beschreven in paragraaf 8.2 en het landelijke profiel, laat zien dat de werkzaamheden die de pb’ers aangeven voornamelijk werkzaamheden betreffen die in het landelijk profiel vallen onder zorgvragergebonden taken. Ook de competenties die door de pb’ers genoemd worden als voorwaarde voor een goede beroepsuitoefening bewegen zich vooral op het gebied van competenties, behorende tot het domein van de zorgvragergebonden taken. Dit competentiegebied betreft de rol van zorgverlener. De overige competenties behorende tot de domeinen van professiegebonden en organisatiegebonden taken worden niet of nauwelijks genoemd door de pb’ ers.

8.5.3 Resumerend In hoofdstuk 2 is het handelingsperspectief voor de toekomstige professional geschetst in relatie tot ontwikkelingen in het kader van vermaatschappelijking. Deze ontwikkelingen worden gekenmerkt door een beleid met een toenemende privatisering binnen het domein van zorg en welzijn. Ook is er sprake van een beleid waarin volwaardig burgerschap het uitgangspunt vormt van handelen van de professional. Dit vraagt een pb’er die alert en ondernemend is, geschoold is in het ontwikkelen van netwerken en zijn eigen verantwoordelijkheid kent als professional. Vanuit dit beeld is het de vraag of met beide landelijke profielen én met de door de pb’ers aangegeven noodzakelijke en te ontwikkelen competenties, de toekomstige professional voldoende competent is.

72

9 Slotbeschouwing In de voorgaande hoofdstukken zijn de uitkomsten beschreven van het onderzoek naar de bevindingen van persoonlijk begeleiders werkzaam in de GGZ en VGZ met betrekking tot het proces van vermaatschappelijking op het terrein van wonen, werken en welzijn. Ook is beschreven hoe deze medewerkers de invulling van hun rol als persoonlijk begeleiders in het kader van vermaatschappelijking ervaren. Ten slotte is weergegeven welke competenties centraal staan bij deze medewerkers, die betrokken zijn bij het proces van vermaatschappelijking. De uitkomsten van dit onderzoek hebben betrekking op de interviews gehouden met pb’ers van de in hoofdstuk 3 in tabel 3.1 weergegeven deelnemende VGZ- en GGZ-instellingen in Zeeland en West- Brabant. Instellingen buiten deze onderzoeksgroep om herkennen wellicht de belangrijkste bevindingen van dit onderzoek. Echter aanvullend onderzoek is noodzakelijk om deze bevindingen te kunnen generaliseren. In deze slotbeschouwing worden conclusies getrokken vanuit de in dit onderzoek beschreven bevindingen van pb’ers. Aan een aantal conclusies wordt een advies gekoppeld voor de ontwikkeling van toekomstig beleid en voorzieningenaanbod.

9.1 Vermaatschappelijking & VGZ en GGZ cliënten: ’zo gewoon mogelijk’ In hoofdstuk 2 wordt het doel van vermaatschappelijking als volgt omschreven: Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en een acceptatie van de samenleving van mensen met een beperking. Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en blijven van onze samenleving. Dit lidmaatschap betekent dat mensen met een beperking een zo gewoon mogelijk leven moeten kunnen leiden. Leven in een gewoon huis, een gewone straat, in een gewone buurt, werken in een gewone arbeidsorganisatie.


73

Wonen Uit de gesprekken die voor dit onderzoek gevoerd zijn komt het beeld naar voren dat leven in een gewoon huis in de praktijk meestal gerealiseerd wordt. De meeste VGZ- en GGZ-cliënten zijn volgens de persoonlijk begeleiders heel tevreden met hun woonsituatie. Zelfstandig wonen geeft een gevoel van eigenwaarde en geeft deze cliënten de mogelijkheid eigen keuzes te maken. Dit is geen verrassend beeld, want het komt overeen met de uitkomsten van het onderzoek naar de ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving, die beschreven staan in ‘Een eigen huis’. (Kwekkeboom et al, 2006) Vrijwel alle respondenten geven in dit onderzoek aan dat zelfstandig wonen of op zichzelf wonen een grote invloed heeft op hun welbevinden. Het hebben van een eigen ruimte, de mogelijkheid om zelf te bepalen wat te doen en wie te ontvangen, het gevoel te hebben zelf de regie over het leven te voeren, zijn bepalende aspecten voor de ervaren kwaliteit van leven. Uitgangspunten van vermaatschappelijking op het terrein van wonen worden gerealiseerd. De woonsituatie is van grote invloed op het welbevinden van de cliënt. Eenzaamheid De pb’ers geven aan dat zelfstandig wonen ook schaduwkanten kent. Cliënten wonen in een gewone wijk wat, volgens het vermaatschappelijkingbeleid, zou moeten leiden tot contacten met de buurt. De pb’ers geven echter aan dat deze contacten maar minimaal aanwezig en oppervlakkig zijn en benadrukken dat veel cliënten (zowel VGZ als GGZ) volgens hen eenzaam zijn. De pb’ers leggen de relatie tussen kwaliteit van leven en de kracht en omvang van het sociale netwerk van de cliënt. Een sterk en uitgebreid netwerk kan de kwaliteit van leven verhogen. Ook Tonkens (2005) geeft aan dat vermaatschappelijking kan leiden tot eenzaamheid. Het onderzoek van Kwekkeboom et al (2006) onder mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen echter, laat een ander beeld zien. De respondenten van dit onderzoek geven aan zich af en toe eenzaam te voelen, maar dat voelden ze zich in de instelling ook. Deze respondenten geven ook aan dat het gevoel van eenzaamheid niet ligt aan het wonen. Alleen zijn kan ook gewoon prettig zijn en betekent niet per definitie eenzaamheid. Uit het onderzoek van Kwekkeboom et al (2006) en dit onderzoek komt naar voren dat er

74

een verschil bestaat over de interpretatie van de eenzaamheid van de cliënten. Waar de begeleiders hun cliënten vaak als eenzaam benoemen, wordt er door de cliënten in de afgenomen interviews in het kader van het cliëntenonderzoek van Kwekkeboom et al (2006) niet uit eigen initiatief over gesproken. Doordat er zoveel nadruk wordt gelegd op eenzaamheid van cliënten als schaduwkant van vermaatschappelijking door pb’ers, maar ook door critici, terwijl de cliënten dit zelf niet als een issue aangeven, bestaat het gevaar dat eenzaamheid meer een persoonlijke projectie vanuit eigen waarden en normen van pb’ers lijkt dan de werkelijk ervaren eenzaamheid door mensen met een beperking zelf. Advies Eenzaamheid is een bestaand probleem, niet gecreëerd maar ook niet opgelost door vermaatschappelijking. De bijna automatische koppeling van eenzaamheid aan vermaatschappelijking, door zowel beleidsmakers, wetenschappers als ook de professionals in de zorg, kan leiden tot een negatief imago van het vermaatschappelijkingsproces. Belangrijk is dat de betrokkenen in dit geheel, de ervaringen van de cliënten in hun overwegingen meenemen. Verder onderzoek naar eenzaamheid in relatie tot vermaatschappelijking is noodzakelijk om meer inzicht in de problematiek rondom eenzaamheid te verkrijgen. Werken Het tweede uitgangspunt van vermaatschappelijking, namelijk werken in een reguliere arbeidsorganisatie, blijkt in de praktijk moeilijker te realiseren. Weinig cliënten met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische problematiek van de deelnemende instellingen slagen erin betaalde arbeid te verrichten in een reguliere arbeidsorganisatie, ondanks de begeleiding van een jobcoach. Zelfs werken op een sociale werkplaats is voor het merendeel van beide typen cliënten te hoog gegrepen door de aangescherpte eisen. Het gevolg is dat de instellingen in toenemende mate eigen bedrijfjes oprichten waar hun cliënten kunnen werken. Mensen met een matige verstandelijke beperking komen überhaupt niet in aanmerking voor een betaalde baan. Zij zijn aangewezen op activiteiten in een dagcentrum geïnitieerd door de instelling.


75

Het beeld dat naar voren komt uit dit onderzoek komt overeen met de conclusies van het cliëntenonderzoek beschreven in ‘Een eigen huis’. Ook hier wordt geconcludeerd dat slechts een enkeling een reguliere baan heeft. Advies Op het terrein van werken wordt de doelstelling van vermaatschappelijking niet behaald en lijkt er eerder sprake te zijn van een nieuwe vorm van institutionalisering, door de creatie van een eigen aanbod door zowel de VGZ- als GGZ-instellingen. Deze ontwikkeling vormt een mogelijke belemmering voor de integratie van mensen met een beperking in de maatschappij. Deze nieuwe vorm van institutionalisering staat op gespannen voet met het huidige beleid ten aanzien van arbeid en kan mogelijk leiden tot een extra arbeidscircuit, naast de al bestaande circuits van reguliere arbeid en de sociale werkplaats. Als deze ontwikkeling gewenst is, dient het huidige beleid ten aanzien van arbeid en vermaatschappelijking aangepast te worden. Concreet houdt dit in dat de zorgaanbieders meer financiële armslag krijgen om de creatie van eigen aanbod uit te breiden, zodat alle mensen met een beperking een zinvolle arbeidssituatie op maat krijgen. Als de keuze is om het huidige beleid ten aanzien van arbeid en vermaatschappelijking te continueren, zal een extra impuls naar de huidige aanbieders van arbeid noodzakelijk zijn om de geformuleerde doelstellingen te behalen. Te denken valt hierbij aan meer leer- en werkervaringsplaatsen, werken met behoud van uitkering en andere aangepaste arbeidsvoorwaarden. Deelname aan algemene voorzieningen Naast wonen en werken is het zoveel mogelijk gebruikmaken van algemene voorzieningen door mensen met een beperking ook een belangrijk uitgangspunt van vermaatschappelijking. Het onderzoek laat zien dat het gebruik van deze algemene voorzieningen niet in die mate gerealiseerd wordt als gewenst is in het geformuleerde beleid. Mensen met een verstandelijke en psychiatrische beperking maken gebruik van het reguliere aanbod van openbare voorzieningen, zoals bioscoop en café. Maar om te sporten, muziek te maken of om op vakantie te gaan, wordt vooral gebruikgemaakt van het aanbod van de instelling, samen met mensen die eveneens beperkt zijn. Specifieke kenmerken van de doelgroep verklaren waarom het mensen met een beperking niet lukt om deel te nemen aan algemene voorzieningen. Deze kenmerken zijn verschillend voor mensen met psychiatrische

76

problemen en voor mensen met verstandelijke beperkingen. Daar waar mensen met een verstandelijke beperking vooral gekenmerkt worden door een gebrek aan sociale vaardigheden en (zelf)overschatting, worden mensen met psychiatrische problematiek vooral beperkt door angst, schaamte en gebrek aan financiële middelen. Ook stoten mensen met een beperking vaak hun neus wanneer zij gebruik maken van voorzieningen waar ook gewone burgers actief zijn. Deze negatieve ervaringen dragen ertoe bij dat mensen met een beperking hun toevlucht nemen tot het speciale aanbod georganiseerd door de zorgaanbieders. Een uitzondering hierop wordt gevormd door de jongeren met een lichte verstandelijke beperking zonder intramuraal verleden. Zij maken veel gebruik van algemene voorzieningen en organiseren ook zelfstandig hun vakanties. Advies De reeds beschreven tendens van een nieuwe vorm van institutionalisering lijkt ook op het terrein van algemene voorzieningen aanwezig te zijn. Ook hier zijn twee circuits actief: het reguliere aanbod versus het aanbod van de instellingen. Deze situatie bevordert niet het uitgangspunt van vermaatschappelijking, namelijk deelname van mensen met een beperking aan de samenleving. Het hebben van een beperking én het gevoel niet welkom te zijn bij deelname aan algemene voorziening vormt voldoende aanleiding om ook op het terrein van algemene voorzieningen de visie ‘zo gewoon mogelijk’ te nuanceren. Handhaving van twee aparte circuits is aan te bevelen, zodat de zorgvrager zelf de keuze kan maken of hij gebruik wil maken van algemene voorzieningen of bijzondere voorzieningen. Het verschil in kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking en mensen met psychiatrische problemen vormt een motivatie voor een nuancering van het doelgroepenbeleid. Het advies is dan ook om niet te snel te ontschotten omdat een algemeen doelgroepenbeleid de kans vergroot dat het aanbod te weinig aansluit op de vraag en specifieke kenmerken van deze zorgvragers.


77

9.2 Vermaatschappelijking en de medeverantwoordelijkheid van de burgers Vermaatschappelijking houdt ook in dat de samenleving zich open dient te stellen voor mensen met een beperking en ondersteunen bij de maatschappelijke participatie. De veronderstelling achter de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is dat de inzet van burgers in de zorg voor en ondersteuning van mensen met beperkingen ertoe kan bijdragen dat hun deelname aan de maatschappij groter zal worden en hun beroep op de professionele hulpverlening zal verminderen (Kwekkeboom et al, 2006). Aan buren en het verenigingsleven is hierin een rol toebedeeld, naast familie en vrienden. Uit dit onderzoek komt naar voren dat de maatschappij niet zit te wachten op mensen met een beperking. De mensen zonder beperking vertonen doorgaans geen pro-actieve houding en ontmoetingen met mensen met een beperking zijn vaak incidenteel en vluchtig. Zelfs wanneer pb’ers zich inspannen om bijvoorbeeld de buurt kennis te laten maken en voorlichting te geven over deze doelgroep blijkt dit de betrokkenheid van de burger niet te vergroten. Deze bevinding komt overeen met de bevindingen van ‘Een eigen huis’ waarin eveneens geconstateerd wordt dat de houding van de samenleving niet altijd positief is en dat de mensen met een beperking daar hinder van ondervinden. (Kwekkeboom et al, 2006) De geringe betrokkenheid van de burger roept de vraag op of de ideeën achter het geschetste beleid reëel genoeg zijn om het beleid te effectueren. Voor de realisatie van de beleidsdoelstellingen is een extra impuls vanuit overheid en instellingen noodzakelijk om de burgers meer betrokken te laten zijn bij mensen met een beperking. De Wmo biedt voldoende kader om deze extra impuls te bewerkstelligen. In de Wmo wordt verwoord dat de dagelijkse inrichting van de samenleving het primaat is van de burgers. (VWS, 2005) De burgers zijn niet alleen verantwoordelijkheid voor hun eigen welbevinden, maar ook medeverantwoordelijk voor het welbevinden van burgers in hun directe omgeving. Advies Zorgaanbieders en hun professionals kunnen een belangrijke rol spelen om de burgers medeverantwoordelijk te maken voor hun directe omgeving, door middel van netwerkontwikkeling, de interactie tussen de gewone burger en mensen met een beperking op te starten en te onderhouden. Ook het geven van voorlichting door de professionals kan vooroordelen in de samenleving doorbreken en stigmatisering van mensen met een beperking voorkomen. 78

9.3 Vermaatschappelijking en de rol van de instellingen en de professionals Samenwerking tussen instellingen Samenwerken tussen instellingen en het maatschappelijk middenveld is een belangrijke voorwaarde om vermaatschappelijking tot een succes te maken. De praktijk laat zien dat de samenwerking in het algemeen succesvol is en vaak gebaseerd is op persoonlijke netwerken van de pb’ers, waardoor de lijnen kort zijn. Schaduwpunten zijn dat deze samenwerking vaak niet geborgd is in het beleid van de instelling en dat centrale coördinatie ontbreekt. Opvallend is de geringe samenwerking tussen GGZ en VGZ. Vanuit de VGZ is de behoefte aan en bereidheid tot samenwerken groot doordat steeds meer VGZ cliënten gedragsproblematiek vertonen. De VGZ heeft de expertise van de GGZ hard nodig. Om de samenwerking een continue en door het beleid gedragen karakter te geven is een actieve regierol gewenst. In het kader van de komst van de Wmo lijkt deze regierol weggelegd te zijn voor de lokale overheden. Belangrijk aandachtspunt is dat de korte lijnen gewaarborgd blijven. Handelingsperspectief van de professional De maatschappelijke context waarin de professionals hun werk verrichten is voortdurend in beweging. De kijk op mensen en de samenleving verandert. Deze veranderende context leidt tot aanpassingen in beleid en noodzaakt de professional om het handelen continue hierop af te stemmen. Binnen deze maatschappelijke context is vermaatschappelijking één van de belangrijkste beleidsontwikkelingen. Leidraad van handelen van de professional wordt gevormd door de vraag van de cliënt, volwaardig burgerschap en eigen verantwoordelijkheid van de cliënt voor de invulling van zijn leven. De norm voor volwaardig is dan de standaard mens, de autonome burger, die voor zichzelf kan zorgen en bij wijze van spreken niets en niemand nodig heeft. De pb’ers kunnen zich grotendeels vinden in de hierboven beschreven leidraad van handelen. Maar de pb’ers werkzaam in de VGZ en in de GGZ plaatsen ook kritische kanttekeningen bij het proces van vermaatschappelijking. Zij stellen dat vermaatschappelijking zijn grenzen kent en dat intramurale settings noodzakelijk zullen blijven. Ook geven de pb’ers aan dat niet alle


79

cliënten over het vermogen beschikken om aan de rechten en plichten van een volwaardig burger te voldoen. In het onderzoek geven de pb’ers, werkzaam in de VGZ, aan dat hun taak als gevolg van vermaatschappelijking veel complexer is geworden. De problematiek van de zorgvragers heeft zich verbreed. Naast hun verstandelijke beperking is er ook vaak sprake van psychiatrische problematiek. Kennis van psychiatrische ziektebeelden en de vaardigheid om met cliënten met een verstandelijke beperking én gedragsproblematiek om te kunnen gaan, is noodzakelijk om de taak als pb’er nu en in de toekomst goed uit te kunnen voeren. Ook pb’ers met een agogische opleidingsachtergrond, werkzaam in de GGZ, hebben kennis van psychiatrische ziektebeelden en de vaardigheid om met cliënten met gedragsproblematiek om te kunnen gaan nodig. Advies Kennis van de psychiatrie dient deel uit te maken van het functieprofiel van persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg. Pb’ers met een agogische opleidingsachtergrond, werkzaam in de GGZ, hebben een gebrek aan kennis en vaardigheden van psychiatrische ziektebeelden. Voor deze professionals geldt dat bijscholing noodzakelijk is en dat toekomstige professionals deze competentie dienen te verwerven gedurende hun opleiding. Naast de door de pb’ers aangegeven competentie is er ook nog een aantal andere competenties te benoemen die nodig zijn om de pb’er voldoende uit te rusten om zijn taak als pb’er in een vermaatschappelijkte zorg goed uit te kunnen oefenen. In het kader van vermaatschappelijking is het van belang dat mensen met een beperking deelnemen aan de samenleving. Om deze deelname te realiseren is het een belangrijke voorwaarde dat mensen met een beperking toegang hebben tot arbeid, onderwijs en huisvesting. Belangrijke voorwaarde is ook dat de zelfredzaamheid van de doelgroep vergroot wordt en dat de maatschappij zich medeverantwoordelijk voelt voor de kwetsbare mensen in de samenleving. Van professionals wordt verwacht dat ze samenwerken met andere zorginstellingen en organisaties zoals de sociale werkplaats, politie, woningbouwcorporaties, sociale dienst etc. In de praktijk dienen de pb’ers te beschikken over de volgende competenties: vergroten van de zelfredzaamheid van mensen met een beperking, van vele markten thuis zijn (wet-

80

en regelgeving op terrein van sociale zekerheid, zorgstelsel, arbeid etc.), actief burgerschap stimuleren, informele en professionele netwerken ontwikkelen en versterken, kunnen samenwerken, beschikken over diverse communicatiestrategieën afgestemd op de doelgroep en innovatief en ondernemend zijn. Advies In het onderwijs (te beginnen met ingang van nu) dient aandacht besteed te worden aan de veranderingen in de zorg en dus in de veranderingen in de beroepsuitoefening. De huidige professionals moeten de mogelijkheid krijgen om door middel van bijscholing deze competenties te verwerven. Toekomstige professionals in de zorg moeten in hun opleiding deze competenties als verplicht onderdeel van een onderwijsprogramma aangeboden krijgen.

9.4 Vermaatschappelijking en de toekomst Een nieuwe zorgwekkende doelgroep Een belangrijke bevinding die in dit onderzoek naar voren komt is de problematische positie van jongeren met een licht verstandelijke beperking. Theoretisch gezien lijkt deze doelgroep te voldoen aan alle voorwaarden om vermaatschappelijking tot een succes te maken. De jongeren gaan vanuit het ouderlijke huis (ze hebben geen intramuraal verleden) zelfstandig wonen met enige mate van begeleiding. Deze jongeren hebben een licht verstandelijke beperking waardoor arbeid in een reguliere arbeidsorganisatie een reële optie is. Uit de praktijk blijkt echter dat ze voor werk op de sociale werkplaats vaak niet of nauwelijks in aanmerking komen en dat werken in een reguliere arbeidsorganisatie zelden een succes wordt. Deze jongeren vallen als het ware tussen wal en schip. Daar waar bijzondere voorzieningen niet afgestemd zijn op de specifieke kenmerken van deze jongeren blijkt dat deel uitmaken van de ‘gewone’ maatschappij te hoog gegrepen is. Werkloosheid is het gevolg en de kans op ontsporing is reëel aanwezig. Drugs- en of drankgebruik, criminaliteit, misbruik door anderen en overlast kunnen het gevolg hiervan zijn. Advies De positie van deze kwetsbare doelgroep is zorgwekkend en behoeft nu en in de toekomst de nodige aandacht in het te formuleren vermaatschappelijkingsbeleid.


81

Ook binnen de agogische en verzorgende opleidingen is het belangrijk deze doelgroep goed in beeld te brengen om de toekomstige pb’ers toe te rusten om deze doelgroep goed te kunnen begeleiden en ondersteunen. Toekomst De pb’ers hebben weinig visie op de toekomst. Ze worden “gedwongen” hun prioriteit bij de beslommeringen van alledag te leggen door de hoge werkdruk. Wat ze echter zeggen over de toekomst, geeft een weinig rooskleurig beeld. Dit wordt bijvoorbeeld veroorzaakt door de onduidelijkheid van de financiering in het kader van de Wmo en het mogelijke tekort aan mantelzorgers. De vraag is in hoeverre het proces van vermaatschappelijking negatief beïnvloed wordt door het sombere toekomstbeeld van pb’ers. Een belangrijke taak lijkt weggelegd te zijn voor de managers van zorginstellingen om hun personeel voor te bereiden op belangrijke ontwikkelingen (bijvoorbeeld Wmo) in de zorg. Het is echter van groot belang dat professionals alert zijn op de toekomstige ontwikkelingen in de zorg. Immers, de gedachte van de burger die zorgt voor de kwetsbare mens veronderstelt een zorgzame samenleving. We leven echter in een samenleving die steeds harder en individualistisch wordt en waarin steeds minder ruimte is voor de kwetsbaren. Advies Er dienen steeds meer inspanningen verricht te worden om vermaatschappelijking tot een succes te maken. De zorgzame samenleving ontstaat niet vanzelf. Vermaatschappelijking is een proces van wederzijdse aanpassing. Hier ligt een belangrijke rol voor overheid, instellingen, professionals en burgers. In dit onderzoek is naar voren gekomen dat er op het terrein van arbeid en algemene voorzieningen sprake is van een nieuwe vorm van institutionalisering, waarbij instellingen hun eigen aanbod creëren naast het al bestaande, reguliere aanbod voor arbeid en algemene voorzieningen. Deze nieuwe vorm van institutionalisering komt niet overeen met de definitie van vermaatschappelijking. Zoals vermaatschappelijking tot nu toe gedefinieerd wordt, lijkt er slechts één optie te zijn voor mensen met een beperking: een zo gewoon mogelijk leven leiden en een volwaardig burger zijn. Vanuit die visie op vermaatschappelijking wordt er veel verwacht en geëist van mensen met een beperking. Dit heeft tot gevolg dat er vaak meer van ze verwacht wordt dan ze aankunnen en dat ze op hun tenen moeten gaan lopen.

82

Advies De alledaagse praktijk laat zien dat het uitgangspunt van handelen veeleer de eigenheid en mogelijkheden van een individu dient te zijn en niet de standaard mens, de autonome burger. Dit pleit voor het in stand houden van de extra circuits op het gebied van arbeid en algemene voorzieningen. Als de eigenheid en de mogelijkheden van een individu uitgangspunten van handelen en beleid vormen, dienen de begrippen ‘zo gewoon mogelijk’ en volwaardig burgerschap ruimer geïnterpreteerd te worden en vervolgens opnieuw gedefinieerd te worden.


83

84

Bijlage 1 Vragenlijst vermaatschappelijking, onderzocht vanuit het perspectief van de begeleiders

A. Ervaringen van directe begeleiders Wat zijn de ervaringen van de directe begeleiders met betrekking tot vermaatschappelijking op het terrein van wonen, werken en welzijn? Wonen:

waar wonen de cliënten, wonen de cliënten in een extramurale setting, van wie krijgen ze hulp met betrekking tot financiële zaken, uiterlijke verzorging, kleding kopen, kapper, denken aan en regelen van afspraken? Maken de cliënten gebruik van gewone voorzieningen (tandarts, huisarts)? Kunnen ze dit? Is dit haalbaar?

Werken:

in het vermaatschappelijkingsbeleid wordt sterk de nadruk gelegd op een zinvolle dagbesteding door mensen met beperkingen, liefst in de vorm van betaalde arbeid en dat laatste dan weer bij voorkeur op de reguliere arbeidsmarkt. Is hier sprake van? Hoe ervaren jullie dit? Is dit een te wensen doel? Is het een realistisch doel?

Welzijn:

zijn de cliënten gelukkig met hun situatie (hoe hij woont en hoe hij werkt, zijn welbevinden)?

Wat zijn de ervaringen van de directe begeleiders met betrekking tot de samenwerking met andere disciplines? (politie, woningbouwcorporaties, sociaal cultureel werk, algemeen maatschappelijk werk, Gemeente, Sociale Werkplaats, CWI etc.) - Is er sprake van samenwerking met deze disciplines? - Hoe verloopt deze samenwerking? (tevredenheid) - Wie neemt het initiatief in deze samenwerking? - Kun je daar een voorbeeld van noemen?


85

Wat zijn de ervaringen van de directe begeleiders met betrekking tot de samenleving: de integratie in de woonwijk, op de werkplek en in de vrije tijd? - Wat verstaan jullie onder participatie en integratie? (Horen de cliënten er ook bij in onze maatschappij/samenleving?) - Kun je voorbeelden geven van geslaagde participatie en integratie met betrekking tot wonen in de buurt, werken, vrije tijd? - Wat zijn de bevorderende factoren en wat zijn belemmerende factoren? - Hoe ver moet/mag/kan deze integratie gaan? (voetballen in een gewoon elftal, eten in een restaurant, lid zijn van een vereniging) - Wat verwacht je van een geslaagde integratie? (elke week of elke maand op de koffie) - Is er sprake van integratie in de woonwijk, zo ja, voorbeeld? - Hoe reageren buurtbewoners op deze cliënten? Wat doen jullie richting de buurt? Moet de buurt alles accepteren? Bovenstaande vragen leiden tot de volgende subvragen: 1. Wat zijn de succesfactoren van vermaatschappelijking? 2. Wat zijn de knelpunten van vermaatschappelijking? - Is geprobeerd deze knelpunten bij uw instelling op te lossen, wat is daarvan het resultaat?

B. Visie van directe begeleiders ontstaan op basis van ervaringen: Zijn de uitgangspunten van vermaatschappelijking (onder andere volwaardig burgerschap, normalisering, eigen verantwoordelijkheid, autonomie) haalbaar en realistisch? (visie)

C. Rollen en competenties: Wat is je rol als begeleider? In welke mate is deze rol veranderd gedurende het proces van vermaatschappelijking ten opzichte van de zorggebruiker, het sociale netwerk

86

(systeem), de omgeving (buurt), de samenwerkingspartners (politie, woningbouwcorporaties, sociale dienst)? - Wat moet je nu kunnen om deze nieuwe rol goed uit te kunnen voeren. - Welke kwaliteiten heb je nodig en vind je dat je voldoende bent toegerust? - Is voldoende rekening gehouden met individuele wensen? Is de begeleiding voldoende toegerust (competent) om de begeleidingstaak goed uit te kunnen voeren (deskundigheid)? - Je bent als residentieel begeleider begonnen, nu wordt van je verwacht dat je ambulant werkt, vond je dit een prettige verandering? - Hoe is je deskundigheid van deze verandering voor jou bevorderd? Tenslotte - Wat zijn je verwachtingen ten aanzien van de vermaatschappelijking in de zorg in de toekomst (de haalbaarheid (Wmo), de wenselijkheid)? - Het succes van vermaatschappelijking staat of valt met de mate van begeleiding? - Het succes van vermaatschappelijking staat of valt met de acceptatie van deze mensen met een beperking in de maatschappij. Is de maatschappij er klaar voor?


87

88

V

V

V

V

1

2

3

4

29

37

27

39

SPH

HAVO

HBO

Post HBO

1.2

1.2

1.1

1.1

Hoogst Leeftijd genoten Nummer Geslacht in jaren opleiding Organisatie

6.5

10

Woonvoorziening

4.5

Dienstverlening volwassenen

Extern team

7

Servicebureau

Afdeling

Aantal jaar werkzaam bij deze organisatie

10

17

5

20

Aantal jaar werkzaam in de gezondheidszorg

Begeleidster

Begeleidster

Zorgconsulent, groepswerker en psychosociaal consulent

Consulent geïntegreerde kinderopvang en onderwijsintegratie

Functie

3

4

28

25

Aantal cliënten pb’er

--

--

--

Begeleiden van cliënten in hun woonomgeving, begeleidingsplannen maken, gesprekken voeren met instanties Ondersteunen en begeleiden en coördineren van de cliënten, stagebegeleiding MBO en HBO niveau

--

Opmerkingen

Coördineren van wonen en werk met wensen van mensen met VG 18+, begeleiden van psychosociale contacten van mensen met een beperking

Keuzemogelijkheden onderzoeken betreffende reguliere kinderopvang en onderwijs met de cliënt en randvoorwaarden realiseren

Voornaamste werkzaamheden

Bijlage 2

Gegevens van geïnterviewden van het Project: Vermaatschappelijking onderzocht vanuit het perspectief van de begeleiders.


89

90

M

V

V

V

5

6

7

8

36

43

24

36

1.3

1.3

MBO: Verzorging

Z- Vpk

1.2

1.2

SPH

SPH


7

20

Ambulant team

3

Woonvoorziening

Ambulant team

4.5

Ambulant team

Afdeling


20

7

3

4.5


Persoonlijk begeleidster

Begeleidster wonen

Begeleidster

Begeleider

Functie

3

0

2

6

Persoonlijke plannen schrijven, begeleiden van cliënten in hun thuissituatie

Begeleidingsplannen schrijven, cliënten begeleiden met financiën, papierwerk, zelfstandigheidtraining geven, algemeen begeleider wonen en vrije tijd Begeleiden van cliënten in de algemene dagelijkse behoeften, contacten met ouders, maken van begeleidingsplannen en het begeleiden van stagiaires Woonbegeleiding en ondersteuning bij dagelijkse werkzaamheden

Aantal cliënten Voornaamste pb’er werkzaamheden

--

--

--

--

Opmerkingen


91

M

V

V

M

V

V

9

10

11

12

13

14

33

42

43

38

27

26

Z-vpk

HBO

Post HBO

Z- Vpk

MBO

SPW

1.4

1.4

1.3

1.3

1.3

1.3


5

20

Ambulant team

Ambulant team

Woning

14

22

6

Ambulant team

--

7

Ambulant team

Afdeling


14

22

20

19

6

7


43 in cluster

3

10

Persoonlijk assistent, pleegzorg Zorgmedewerker

4

2

5

ClusterManager



Persoonlijk begeleider

Functie


Persoonlijk Assistentschap

Pleegzorg

--

--

--

--

--

Ondersteuning bieden aan cliënten die zelfstandig wonen, opstellen van persoonlijk plan samen met de cliënt Uitvoeren, signaleren en begeleiden van persoonlijk plan van cliënten Kwaliteit van zorg waarborgen/optimaliseren, coachen medewerkers, beheersmatig en organisatorische zaken

--

Opmerkingen

Persoonlijke plannen schrijven, vertegenwoordigen van cliënten richting samenleving


92

M

V

V

V

V

15

16

17

18

19

42

35

27

46

33

SPH

SPW

SPH

HBO-V

MWD

1.5

1.5

1.4

1.4

1.4


8

4

4.5

Trainingsproject

Trainingsproject

29

8

Werken

Cluster

Woning

Afdeling


4.5

8

10

29

8


7

Persoonlijk assistent


5

3

13



4


Functie


--

Cliënten trainen naar zelfstandig wonen op het project en cliënten begeleiden bij het zelfstandig wonen op hun eigen adres, administratieve taken zoals cliëntregistratie, kashandelingen/beheer.

--

Bij- en opstellen van persoonlijk plan, gesprekken voeren met mensen die betrokken zijn bij de zorg aan de cliënten.

--

--

Regie cliënt, contacten onderhouden cliënten/familie/ wettelijk vertegenwoordiger.

Begeleiden en trainen van cliënten

--

Opmerkingen

Bewaken zorgproces cliënten, contact met ouders/ familie.



93

V

22

V

M

21

23

V

20

46

45

55

40

MBO SPH (2006)

MBO

HBO-MW

HBO-V

1.6

1.6

1.5

1.5


26

Appartementen

16

13

Trainingsproject

Woning

4

Trainingsproject

Afdeling


28

26

15

21


Begeleidster en projectleidster

Begeleidster

Persoonlijk begeleider


Functie

4

3

5

4


--

--

Cliënten trainen tot zelfstandig wonen en trainen in thuissituatie. Begeleiden en ondersteunen van cliënten die een grote mate van zelfstandigheid hebben.

De vermaatschappelijking is een belangWoonbegeleiding, rijk gegeven persoonlijk waarbij de indibegeleiding, project- viduele zorg en leider zorgplannen ondersteuningsvraag centraal moet blijven staan.

--

Opmerkingen

Woonbegeleiding geven in eigen appartement en trainen van cliënten op trainingsproject.


94

V

V

V

V

V

V

24

25

26

27

28

29

30

33

25

42

49

1.7

SPW MW (2007)

1.8

1.7

1.7

1.7

1.6

SPH

SPH

MBO

Z-vpk


4

10

Verstandelijk Gehandicapten Verstandelijk Gehandicapten

8

5

Ambulant en woning

Woning

31

Dagbesteding

Afdeling


8

12

4

15

31






Begeleidster

Functie

4

2

5

5

4


--

--

--

Op afstand begeleiding bieden in de dagelijkse leefsituatie van cliënten Sturing geven aan het begeleidingsproces door gesprekken met cliënten en collega’s

--

Begeleiden van mensen/ sociaal netwerk, budgetbeheer, zelfredzaamheid Woonbegeleiding en ambulante begeleiding

--

Opmerkingen

Cliënten dagbesteding aanbieden



95

V

32

V

M

31

33

V

30

45

56

31

53

2.1

2.1

B VPK en kaderopl.

HBO-MW

2.1

2.1

HBO

A en B VPK


17

12.5

WoonOndersteunende Zorg

WoonOndersteunende Zorg

2

23

RIC

RIC

Afdeling


22

36

5

35


Begeleider WoonOndersteunende Zorg en Beschermd zelfstandig wonen

Verpleegkundige

Zorgcoördinator

Verpleegkundige

Functie

8

6

35

30


Begeleiden van gezondheid (geestelijk), dagbesteding, wonen, werk, sociale contacten, zingeving, familie etc

--

--

--

Zorgcoördinatie, begeleiden, ondersteunen, rehabiliteren

Woonbegeleiding bij woonhuizen op terrein en externe begeleiding

--

Opmerkingen

Zorgcoördinatie; ondersteunende gesprekken; administratie rondom cliënt van begeleidingsplan tot verslaglegging, medicatie, contact artsen en familie


96

V

M

V

M

M

34

35

36

37

38

55

49

26

57

47

2.2

2.2

A en B VPK

HBO-IW

2.2

2.2

B VPK en Kaderopl.

SPH

2.2

VPK niveau 4


Kliniek

34

27

3

Ouderen langdurige zorg

Korsakov

37

3

Kliniek

Kliniek

Afdeling


34

30.5

5

37

21


2

4

1

Verpleegkundig begeleider niveau 4

Begeleider niveau 5

3

1

SPH niveau 5

Verpleegkundige niveau 4

Verpleegkundig begeleider niveau 4

Functie


--

Coaching binnen het team, adminstratief werk

--

Voorwaarde scheppend, administratieve werkzaamheden, coaching van het team, begeleidster op de unit

Goed gesprek!

--

Begeleiden van patiënten en coördineren van dagelijkse gang rondom patiënten, ondersteunen van contacten met familie

Woonbegeleiding Korsakov cliënten

--

Opmerkingen

Coördineren van zorg rondom de cliënten in de groep



97

V

M

42

V

40

41

V

39

38

53

42

25

HBO-IW

MBO

SPH

SPH

2.3

2.3

2.3

2.3


5

18

15

12

Kliniek

Beschermd Wonen en Beschermd Zelfstandig Wonen

Beschermd Wonen en Beschermd Zelfstandig Wonen

Beschermd Zelfstandig Wonen

Afdeling


12

28

20

5


Woonbegeleiding

Begeleider

Begeleidster niveau 5

Begeleider niveau 5

Functie

14

6

5

1


--

Ook werkzaam geweest bij Beschermd Wonen.

Aanspreekpunt, ondersteuning bij papierwerk, huishouding, sociale contacten en daginvulling

--

Ondersteunende en activerende begeleiding, met de cliënt werken aan zijn doelen, op Beschermd Wonen praktische hulp bieden aan zelfstandig wonende cliënten Begeleiden en stimuleren en activeren van bepaalde zaken die zich bij cliënten voordoen

--

Opmerkingen

Zorgen voor continuïteit binnen de cliëntzorg, kwaliteitsbewaking, innovatie, aansturing van niveau 4, werken op de groep


98

43

V

30

HBOMWD

2.3


Begeleid Zelfstandig Wonen

Afdeling

10


10


Aandachtsfunctionaris Begeleid zelfstandig Wonen

Functie

10

Aantal cliënten pb’er Coördineren en organiseren van zorg rondom cliënt, administratieve taak, begeleiden van vrijwilligers, begeleiding geven bij het wonen van cliënt


--

Opmerkingen

Samenvatting Vermaatschappelijking Sinds 2000 wordt zowel in de VGZ- als de GGZ-sector de term vermaatschappelijking gehanteerd. Dit begrip duidt op diverse veranderingen in beleid zoals extramuralisering, algemeen voorzieningenaanbod voor iedereen, een samenhangend aanbod op het terrein van wonen, werken, welzijn en zorg en de zorg van de samenleving voor mensen met een beperking (Koops en Kwekkeboom, 2005). Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking en een acceptatie door de samenleving van mensen met een beperking. Mensen met een beperking dienen lid te kunnen worden en blijven van onze samenleving. Dit lidmaatschap betekent dat mensen met een beperking een zo gewoon mogelijk leven moeten kunnen leiden. Leven in een gewoon huis, een gewone straat, in een gewone buurt, werken in een gewone arbeidsorganisatie en deelnemen aan algemene voorzieningen met recht op zelfbepaling en zelfontplooiing. Onderzoek in West-Noord-Brabant en Zeeland Dit rapport doet verslag van een onderzoek naar de opvattingen van persoonlijk begeleiders werkzaam in de GGZ en VGZ met betrekking tot het proces van vermaatschappelijking op het terrein van wonen, werken en welzijn. Ook beschrijft dit onderzoek hoe deze medewerkers de invulling van hun rol als persoonlijk begeleiders in het kader van vermaatschappelijking ervaren. Ten slotte is onderzocht welke competenties centraal staan bij deze medewerkers die betrokken zijn bij het proces van vermaatschappelijking. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen vervolgens gebruikt worden om “een brug” te slaan naar de Academie voor Gezondheidszorg en Academie voor Sociale Studies; zij leiden immers studenten op tot competente hulpverleners. De resultaten zijn ook van belang voor de instellingen en mogelijk ook voor de overheden die na het invoeren van de Wmo wellicht ook taken krijgen in de ondersteuning van mensen met beperkingen. De uitvoerende taken van de onderzoeksgroep zijn het geven van begeleiding en ondersteuning aan cliënten die in meer of mindere mate op “zichzelf wonen”. Het opleidingsniveau van de geïnterviewden is een afgeronde opleiding zoals Verpleegkunde niveau 4 en 5, Sociaal Pedagogisch Hulpverlening, Maatschappelijk Werk en Dienstverlening of Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige. De geïnterviewden zijn minimaal één jaar werkzaam in een gezondheidszorginstelling en vervullen het persoonlijk begeleiderschap voor een aantal cliënten.


99

Er zijn in totaal 11 groepsinterviews afgenomen waarin met 43 persoonlijk begeleiders is gesproken. Bij de afname van deze groepsinterviews is gebruikgemaakt van een lijst met vraagpunten. In het onderzoek staat de volgende vraag centraal: “Wat zijn de bevindingen van de persoonlijk begeleiders met betrekking tot vermaatschappelijking?” Uitkomsten van het onderzoek Het beeld dat uit het onderzoek naar voren komt is dat de meeste cliënten volgens de persoonlijk begeleiders heel erg tevreden zijn met hun woonsituatie. Zelfstandig wonen geeft een gevoel van eigenwaarde en geeft cliënten de mogelijkheid tot het maken van eigen keuzes. Zelfstandig wonen kent ook schaduwkanten: door de beperkte financiële mogelijkheden wonen mensen met een beperking vaak in ‘slechtere’ woningen en woonwijken. Het sociale netwerk is doorgaans klein en de cliënten missen de sociale vaardigheden om contacten te leggen en te onderhouden. Eenzaamheid kan hiervan het gevolg zijn. Weinig cliënten verrichten betaalde arbeid in een reguliere arbeidsorganisatie. De begeleiders signaleren dat steeds meer cliënten niet voldoen aan de aangescherpte eisen om op een sociale werkplaats geplaatst te worden. Cliënten zijn voor hun dagbesteding steeds meer aangewezen op het aanbod van de zorginstelling bijvoorbeeld in de vorm van door de instelling opgerichte bedrijfjes. Dit betekent dat het vermaatschappelijkingsbeleid ten aanzien van dagbesteding bij lange na niet gerealiseerd wordt, aldus de pb’ers. Mensen met een verstandelijke beperking nemen vaak deel aan de dagbesteding die vanuit de instelling wordt aangeboden. Mensen met psychiatrische problemen maken weinig of geen gebruik van het dagbestedingsaanbod van de instelling. Mensen met een verstandelijke beperking en mensen met psychiatrische problematiek vullen hun vrije tijd zeer divers in. Ze maken gebruik van het reguliere aanbod van verenigingen en openbare voorzieningen (bioscoop en café) en/of ze maken gebruik van het aanbod van de instelling. De vrije tijd wordt voornamelijk ingevuld samen met mensen die eveneens beperkt zijn. De persoonlijk begeleiders steken veel energie in het laten deelnemen van hun cliënten aan het reguliere aanbod voor vrijetijdsbesteding zoals het bezoeken van een reguliere sportschool en paardrijden bij de plaatselijke manege. Deze investering levert weinig op omdat de cliënten zich niet geaccepteerd voelen door de mensen zonder beperking.

100

De pb’ers noemen een aantal voorwaarden die noodzakelijk zijn om de deelname van mensen met een beperking aan de samenleving te vergroten. Het is belangrijk dat de burgers en het maatschappelijk middenveld kennis hebben van de doelgroep. Dit geeft inzicht in de beperking van deze mensen wat leidt tot meer begrip. Mensen met een beperking hebben blijvende ondersteuning nodig van pb’ers om contacten te kunnen leggen en onderhouden met medeburgers. Deelname aan de samenleving door mensen met een beperking is pas mogelijk indien er voldoende faciliteiten aanwezig zijn in de vorm van begeleiding en vervoer. Het hebben van meer financiële armslag vergemakkelijkt integratie. Korte lijnen tussen de instelling en de buurt zijn noodzakelijk om de afstand tussen cliënten, pb’ers en medebuurtbewoners zo klein mogelijk te maken zodat het wederzijds begrip en het onderlinge contact toeneemt. Samenwerking tussen organisaties is een belangrijke voorwaarde om vermaatschappelijking tot een succes te maken. De samenwerking met organisaties zoals woningbouwcorporaties, politie en MEE wordt door de pb’ers als prettig ervaren. Uit het onderzoek blijkt dat de samenwerking vooral gestalte krijgt vanuit het uitvoerende niveau, waardoor de lijnen kort zijn. Er is weinig samenwerking tussen de GGZ- en VGZ-organisaties. Vooral de pb’ers van de VGZ-instellingen geven aan behoefte te hebben aan deze samenwerking omdat zij in toenemende mate te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking die ook gedragsproblematiek vertonen. Centrale coördinatie en beleid in de samenwerking tussen instellingen en de organisaties ontbreken. Vermaatschappelijking wordt door de pb’ers werkzaam in de GGZ gedefinieerd als het kunnen leiden van een zo normaal mogelijk leven met een zo hoog mogelijke graad van zelfstandigheid en keuzevrijheid. Een volwaardig burger wordt door de pb’ers werkzaam in de VGZ gezien als iemand die deelneemt aan alle facetten van de maatschappij met de daarbij behorende rechten en plichten. Ten aanzien van deze definities worden ook kanttekeningen geplaatst. De eerste kanttekening is dat vermaatschappelijking zijn grenzen kent en dat er voor een aantal cliënten altijd een intramurale setting waar behandeling en verzorging geboden worden noodzakelijk is. De tweede kanttekening is dat het begrip volwaardig burgerschap ook zijn grenzen kent. De cliënten beschikken lang niet altijd over het vermogen om aan de rechten en plichten die een volwaardig burger heeft, te voldoen.


101

Vermaatschappelijking en volwaardig burgerschap vormen een leidraad voor het handelen van de persoonlijk begeleiders in het uitoefenen van hun alledaagse zorgpraktijken. Als belangrijkste uitgangspunten worden voor het handelen vraaggericht werken (de vraag van de cliënt als uitgangspunt), de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt én het gebruikmaken van algemene voorzieningen in de maatschappij genoemd. Aandachtspunten voor beleid, onderzoek en onderwijs Het onderzoek is uitgevoerd onder een klein aantal respondenten in een specifieke regio en de uitkomsten zijn dus niet zonder meer generaliseerbaar naar alle persoonlijke begeleiders in heel Nederland. Toch geeft een aantal bevindingen voldoende aanleiding om hieruit aandachtspunten voor te ontwikkelen beleid, onderzoek en onderwijs te formuleren. Het doel van vermaatschappelijking is het vergroten van de maatschappelijke participatie en integratie in de samenleving van mensen met een beperking. Dit betekent dat mensen met een beperking een zo gewoon mogelijk leven moeten kunnen leiden. Leven in een gewoon huis, een gewone straat, in een gewone buurt, werken in een gewone arbeidsorganisatie en deelnemen aan algemene voorzieningen met recht op zelfbepaling en zelfontplooiing. Op het terrein van werken wordt deze doelstelling van vermaatschappelijking niet behaald en lijkt er eerder sprake te zijn van een nieuwe vorm van institutionalisering door de creatie van een eigen aanbod door zowel de VGZ- als GGZ-instellingen. Deze nieuwe vorm van institutionalisering staat op gespannen voet met het huidige beleid ten aanzien van arbeid en kan mogelijk leiden tot een extra arbeidscircuit. Als deze ontwikkeling gewenst is, dient het huidige beleid ten aanzien van arbeid en vermaatschappelijking aangepast te worden. Concreet houdt dit in dat de zorgaanbieders meer financiële armslag krijgen om de creatie van eigen aanbod uit te breiden zodat alle mensen met een beperking een zinvolle arbeidssituatie op maat krijgen. Als de keuze is om het huidige beleid ten aanzien van arbeid en vermaatschappelijking te continueren zal een extra impuls naar de huidige aanbieders van arbeid noodzakelijk zijn om de geformuleerde doelstellingen te behalen. Te denken valt hierbij aan bijvoorbeeld meer leer- en werkervaringsplaatsen, werken met behoud van uitkering en andere aangepaste arbeidsvoorwaarden.

102

Uitgangspunt van het huidige vermaatschappelijkingsbeleid is ook dat alleen wanneer het algemene aanbod niet toereikend of niet passend is, er specifieke voorzieningen geboden zouden moeten worden. Op het terrein van algemene voorzieningen wordt het doel van vermaatschappelijking niet bereikt; vooral wat betreft de vrijetijdsbesteding is ook hier sprake van een nieuwe vorm van institutionalisering. Er bestaan twee circuits: dat van het reguliere aanbod en dat van het aanbod van de instellingen. Voor sport, muziek of vakantie wordt vooral gebruikgemaakt van het aanbod van de instelling, men is dan samen met mensen die eveneens beperkt zijn. Het uitgangspunt van vermaatschappelijking, ”zo gewoon mogelijk”, lijkt voor dit aspect van het dagelijks leven dus niet realistisch. De bevindingen uit het onderzoek geven voldoende aanleiding om het uitgangspunt “zo gewoon mogelijk” te nuanceren en algemene en specifieke voorzieningen op het terrein van vrije tijd naast elkaar te laten bestaan zodat de zorgvrager zelf kan kiezen van welk aanbod hij gebruik wil maken. Een andere invalshoek van vermaatschappelijking is dat de samenleving zich open dient te stellen voor mensen met een beperking en hen te ondersteunen bij deze maatschappelijke participatie. Voor de realisatie van een grotere betrokkenheid van de burger bij mensen met een beperking is een extra impuls vanuit overheid en instellingen noodzakelijk. Een belangrijke bevinding in dit onderzoek is de problematische positie van jongeren met een licht verstandelijke beperking zonder intramuraal verleden. De positie van deze kwetsbare doelgroep is zorgwekkend en verder onderzoek is noodzakelijk om meer informatie te verzamelen om dit probleem in de toekomst te kunnen hanteren. De maatschappelijke context waarin de professionals hun werk verrichten is voortdurend in beweging. De kijk op mensen en de samenleving verandert. Deze veranderende context leidt tot aanpassingen in beleid en noodzaakt de professional om het handelen continu hierop af te stemmen. Binnen deze maatschappelijke context is vermaatschappelijking één van de belangrijkste beleidsontwikkelingen. Deze ontwikkelingen worden gekenmerkt door een beleid met een toenemende privatisering binnen het domein van zorg en welzijn. Ook is er sprake van een beleid waarin volwaardig burgerschap het uitgangspunt vormt van handelen van de professional. Dit vraagt een pb’er die alert en ondernemend is, geschoold is in het ontwikkelen van netwerken en zijn eigen verantwoordelijkheid kent als professional.


103

Kennis van psychiatrische ziektebeelden en de vaardigheid om met cliënten met een verstandelijke beperking én gedragsproblematiek om te kunnen gaan, is noodzakelijk om de taak als pb’er nu en in de toekomst goed uit te kunnen voeren. Ook pb’ers met een agogische opleidingsachtergrond, werkzaam in de GGZ, hebben kennis van psychiatrische ziektebeelden en de vaardigheid om met cliënten met gedragsproblematiek om te kunnen gaan, nodig. Opleidingen op het terrein van zorg en welzijn dienen in hun curriculum ruime aandacht te besteden aan deze complexe problematiek. De pb’ers spelen een belangrijke rol in het vergroten van de zelfredzaamheid van hun cliënten en het medeverantwoordelijk maken van de maatschappij en burgers voor de kwetsbare mensen in de samenleving. Om dit in de beroepspraktijk te realiseren dienen de pb’ers te beschikken over de volgende competenties: vergroten van de zelfredzaamheid van mensen met een beperking, van vele markten thuis zijn (weten regelgeving op terrein van sociale zekerheid, zorgstelsel, arbeid etc.), actief burgerschap stimuleren, informele en professionele netwerken ontwikkelen en versterken, beschikken over diverse communicatiestrategieën afgestemd op de doelgroep en innovatief en ondernemend zijn. De huidige professionals moeten de mogelijkheid krijgen om door middel van bijscholing deze competenties te verwerven. Toekomstige professionals in de zorg dienen in hun opleiding de genoemde competenties als verplicht onderdeel van een onderwijsprogramma aangeboden te krijgen.

104

Summary Socialization Since 2000 the term socialization has been used both in the Public Health Care (VGZ) and the Mental Health Care (GGZ) sector. This expression indicates several changes in policy such as intensifying extramural health care, a general provision for everybody, a consistent supply concerning living, welfare and care, and the care of society for people with disabilities (Koops en Kwekkeboom, 2005). The aim of socialization is to increase social participation and integration in society of people with disabilities and acceptance of them by society. People with disabilities will have to be able to become and remain part of our society. This membership means that people with disabilities should be able to live as much an ordinary life as possible. Living in an ordinary house, an ordinary street, an ordinary neigbourhood, working in a normal labour organization, and participate in general provisions with a right to self-determination and self-development. Research in West-Noord-Brabant and Zeeland This survey gives an account of a study into the views of personal support workers employed in either the Mental Health Care (GGZ) or in the Public Health Care (VGZ) with regard to the process of socialization concerned with living, working and welfare. This research also describes how employees experience their role as personal budget holders in relation to socialization. Finally, it has been investigated which are the key competences for those employees who are involved in the process of socialization. Subsequently, the results of this investigation can be used to build a bridge to the Acadamy for Health Care and the Acadamy for Social Studies; after all, they train students to be competent social workers. The results are also of relevance to the institutions and possibly also to the authorities who, after the implementation of the Social Support Act (WMO), may become involved in the support of people with disabilities. The executory tasks of the research group are to give guidance and support to clients who live more or less on their own. The education level of the respondents is a completed education in nursing level 4 and 5, socio-pedagogical assistance, social work and services, or socio-psychriatic nursing. The respondents have worked for at least 1 year in a health care centre and perform the personal support of a number of clients.


105

A total of 11 group interviews were held in which 43 personal supporters were spoken to. A list with moot points was used during these group interviews. The following question was the centre point of the research: what are the findings of the personal supporters in relation to socialization?’ Results of the investigation The overall picture which evolves from the investigation is that, according to the personal supporters, most clients are very content with their living situation. Living independently gives a feeling of self-esteem and gives clients the possibility of making their own choices. Living independently also has its drawbacks; because of the restricted financial possibilities, people with disabilities often live in poorer houses and districts. Their social network is usually small and they lack the social skills to make and maintain contacts. Loneliness can be the result. Few clients have a paid job in a regular labour organization. The supporters point out that more and more clients do not meet the accentuated demands to be given a place at a sheltered workshop. For their day-time spending clients have to rely more and more on the supply of the institutions in e.g. the form of intitutionally founded employment projects. According to the personal supporters this means that socialization with respect to day-time spending is far from being realized. People with intellectual disabilities often take part in day-time spending offered by the institution. People with psychiatric problems hardly make use of the offered day-time spending by the institution, if at all. People with intellectual or psychiatric disabilities very diversely spend their spare time. They use the regular offer of club and public facilities (cinema and pub) and / or they take part in the supply of the institution. Their spare time is usually spent with people who also have disabilities. The personal supporters put a lot of energy in having their clients participate in the regular supply of spare-time spending like visiting a regular sportsschool and riding on horseback at the local riding school. This effort is hardly successful because the clients do not feel accepted by people without disabilities. The personal supporters mention a number of conditions needed to enlarge the partici-

106

pation of people with disabilities in society. It is important that citizens and the social middle management are acquainted with the target group. This gives them an insight into the disabilities of these people which will lead to a better understanding. People with disabilities need permanent support from personal supporters to be able to make and maintain contacts with their fellow citizens. Participating in society by people with disabilities is only possible if there are sufficient facilities in the form of support and transport. Having more financial scope serves to make integration easier. Direct lines between the institution and the neighbourhood are necessary to minimize the distance between clients, the personal supporters and fellow citizens as much as possible in order to increase mutual understanding and contact. Cooperation among organizations is an important condition to make socialization successful. The cooperation among organizations such as housing associations, the police and ‘MEE’organizations is regarded as pleasant by the personal supporters. From the investigation appears that the cooperation mainly takes shape at the executory level, for which reason the lines are direct. There is little cooperation between the Mental Health Care (GGZ) and the Public Health Care (VGZ) organizations. Especially the personal supporters of Public Health Care institutions indicate the need of this cooperation because they increasingly have to deal with people with intellectual disabilities who also show behavioural disturbances. Central coordination and policy are lacking in the cooperation between institutions and organizations. According to the personal supporters working at the Mental Health Care, socializing is defined as being able to lead a life as normal as possible with an as highly as possible degree of independence and freedom of choice. According to the personal supporters working at the Public Health Care a full citizen is seen as someone who participates in all facets of society, including its rights and duties. Remarks are also made on these definitions. The first remark is that socialization has its limits and that, for a number of clients, an intramural setting which offers treatment and care will always be necessary. The second remark is that the definition of full citizenship also knows its limits. The clients very often do not have the capability to meet the rights and duties of a full citizen. Socialization and full citizenship form a guideline to the routine of the personal supporters in the execution of their daily care. Demand-oriented working (the demand of the client as


107

starting-point), the client’s personal responsibility, and making use of the general facilities in society are mentioned to be the basic principles. Points of interest to policy, research and education The investigation was executed among a small number of respondents in a specific region and therefore the results cannot simply be generalized to apply to all personal supporters in the Netherlands. Nevertheless, a number of findings give enough reason to formulate points of interest for future policy, research and education. The aim of socializing is to enlarge social participation and integration in society of people with disabilities. This means that people with disabilities should be able to lead a life as normal as possible. Living in an ordinary house, an ordinary street, an ordinary neigbourhood, working in a normal labour organization, and participate in general provisions with a right to self-determination and self-development. Concerning labour, this objective is not achieved and rather seems to be a new form of institutionalization by the creation of one’s own supply by both the Public Health Care and the Mental Health Care institutions. This new form of institutionalization is at odds with the current policy regarding labour and may lead to an extra labour circuit. If this development is wished for, the current policy regarding labour and socialization should be adapted. This actually means that the providers of care will get more financial scope to extend the creation of their own supply so that all people with disabilities can get meaningful work in a situation adapted to their abilities. If one chooses to continue the current policy concerning labour and socialization, an extra impulse for the present suppliers of labour will be necessary to reach the formulated objectives. With this, one could think of e.g. more learning and work experience places, work without loss of benefit and other adapted labour conditions. Another starting point of the current socialization policy is that specific facilities should only be offered if the general supply is not sufficient or appropiate. Concerning general supply the objective of socialization is not achieved; especially regarding leisure activities this also seems to be a new form of institutionalization. There are two circuits: one of the regular supply and one of the institutions. With regard to sports, music and holidays one mainly uses the facilities of the institutions, because then they are together with people who also have

108

disabilities. Therefore the starting point of socialization : ‘as normal as possible’ does not seem realistic for this aspect of everyday life. The findings of the investigation give enough reason to refine the starting point ‘as normal as possible’ and to maintain both general and specific facilities concerning leisure in order to give the care client the possibility to choose between them. Another point of view of socialization is that society should be open to people with disabilities and support them in this social participation. To realize a larger engagement of citizens in people with disabilities, an extra impulse from both the government and the institutions is needed. An important finding in this investigation is the problematic position of young people having a slight intellectual disability. The position of this vulnerable target group is worrisome and further investigation is needed to collect more information to be able to handle this problem in the future. The social context in which the professionals perform their work is in constant movement. The view on people and society is changing. This changing context leads to adaptations in policy and forces the professional to continuously tuning and acting accordingly. Within this social context socialization is one of the main policy developments. These developments are characterized by a policy with an increasing privatization within the field of care and welfare. There is also talk of a policy in which full citizenship forms the starting point of the professional’s actions. This asks for a personal supporter who is alert and enterprising, schooled in developing networks, and knows his responsibilities as a professional. Knowledge of psychiatric syndromes and the skill to handle clients who have both intellectual disabilities and behavioural problems is necessary to be able to adequately execute the task as a personal supporter in the future. Personal supporters with an agogie related educational background, working in the Mental Health Care, also need to have knowledge of psychiatric syndromes and the skill to handle clients with behavioural problems. Colleges in the field of care and welfare have to pay ample attention to this complex problem in their curriculum.


109

The personal supporters play an important role in enlarging the ability of their clients to live independently and in making society and citizens co-responsible for the vulnerable people in society.To realize this in their professional activities the personal supporters should have the following competences: enlarge the ability of people with disabilities to live independently, be an all-rounder (knowledge of law and rules concerning social security, the care system, labour, etc.), stimulate active citizenship, develop and intensify informal and professional networks, have the disposal of various communication strategies tuned to the target group, and be innovative and enterprising. Current professionals should get the opportunity to obtain these competences by means of refresher courses. Future professionals in the care sector have to get the afore mentioned competences as a compulsory part of their curriculum.

110

Literatuur Arensberen, C. van en S. Liefhebber (2005). Landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg. Utrecht: NIZW Beroepsontwikkeling. Dekker, P en J. de Hart (redactie) (2005). De goede burger. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Ewijk, H. van, G. Lammersen (2006). Werkers in de zorg voor gehandicapten. Sociale Interventie, jaargang 15, 2006, nr. 2. Den Haag: Uitgeverij LEMMA. Ewijk, H. van (2006). De WMO als sociale innovatie; een impuls voor sociaal werk. Sociale Interventie, jaargang 15, 2006, nr. 3. Den Haag: Uitgeverij LEMMA. Heijst, J.E.J.M. van (2005). Leven met een beperking en zingeving. Uit: Zin Geven, Avans Hogeschool Breda. Houten, D. van (1999). De standaardmens voorbij. Elsevier/De Tijdstroom. ISBN 9035220870. Koops, H. en M.H. Kwekkeboom (2005). Vermaatschappelijking in de zorg – ervaringen en verwachtingen van aanbieders en gebruikers in vijf gemeenten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Kwekkeboom, M.H. (1999). Naar draagkracht. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Kwekkeboom, M.H., A.H. de Boer, C. van Campen en A.E.G. Dorrestein (2006). Een eigen huis- ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, Avans Hogeschool, PON.


111

Kwekkeboom, M.H., A.M.H. van Lange- Frunt, M.T. van Reijen, G.F.A.M. Wajon en K.J.B. de Winter (2005). Veel onderweg- vermaatschappelijking in de zorg in Zuidwest- Nederland. Breda: Avans Hogeschool- Lectoraat Vermaatschappelijking in de Zorg. Kwekkeboom, M.H., M.Th Wijnen-Sponselee (2005). Zin Geven. Breda: Avans Hogeschool- Lectoraat Vermaatschappelijking in de Zorg. Meininger, H.P. (2005). Zin leren zien. Uit: Zin Geven, Avans Hogeschool Breda. Onstenk en Boogert (2002). Competentieprofielen HBO 2000 Siebesma, P (2005). De droom van Grunewald. Assen: de Zijlen. ISBN: 90-809472-2-9. Tonkens, E. (2006). Voorkom gemarkeerde vermaatschappelijking. Sozio, vakblad voor sociale en pedagogische beroepen, nr. 68, maart 2006, 11e jaargang. Amsterdam: B.V. Uitgeverij SWP Vliet, K van, J. Duyvendak, N. Boonstra en E. Plemper (2004). Toekomstverkenning ten behoeve van een beroepsstructuur in zorg en welzijn. Utrecht: VerweyJonker Instituut. Vereniging voor Staffunctionarissen in de Psychiatrie en vertegenwoordigers van verpleegkundige adviesraden binnen intra- en semimurale instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en Nederlandse Vereniging voor Psychiatrische Verpleegkunde (2002). Beroepsdeelprofiel GGz-verpleegkundige. Dwingeloo: KAVANAH VWS (2005). Brancherapporten. Den Haag: VWS.

112

Over de auteurs Anouk van Lange- Frunt rondde in 1996 zowel haar studie Gezondheidswetenschappen als de Hogere Docentenopleiding Gezondheidszorgonderwijs af. Sinds 2001 werkt zij als docent gezondheidskunde en gezondheidsvoorlichting aan de opleiding Verpleegkunde van Avans Hogeschool. Zij is eveneens lid van de kenniskring van het lectoraat ‘Vermaatschappelijking in de zorg’. Trudy Wajon heeft in 1977 haar studie sociologie afgerond aan de Universiteit van Tilburg. Na een periode directeur te zijn geweest van het emancipatiebureau, werkt zij momenteel als docent aan de opleiding voor Sociale Studies in Den Bosch. Zij is eveneens lid van de kenniskring van het lectoraat ‘Vermaatschappelijking in de zorg’.

© Avans Hogeschool, Lectoraat Vermaatschappelijking van de Zorg Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.


113

114

Voorwoord 3. Hoofdstuk 1: Inleiding 5. Hoofdstuk 2: Vermaatschappelijking 9. Hoofdstuk 3: Opzet en uitvoering van het onderzoek 19

Recommend Documents