MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky
Vliv Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
BRNO 2011
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Lucie Procházková, Ph.D.
Petra Hrabučáková
„Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“
V Brně dne .............................
................................... Podpis
Tímto děkuji PhDr. Mgr. Lucii Procházkové, PhD. za odborné vedení mé bakalářské práce, za poskytnuté cenné rady a konzultace, kterými přispěla k napsání této práce. Také velmi děkuji své přítelkyni a jejím dětem, kteří se se mnou podělili o svůj příběh a pohled na věc.
OBSAH Úvod .................................................................................................................................. 5 1
2
3
Perthesova choroba ................................................................................................ 6 1.1
Charakteristika Perthesovy choroby ............................................................... 6
1.2
Průběh onemocnění ........................................................................................ 8
1.3
Diagnostika ..................................................................................................... 9
1.4
Terapie .......................................................................................................... 10
Vliv nemoci na dítě a jeho rodinu ........................................................................ 13 2.1
Vztah nemoci k psychice člověka................................................................. 13
2.2
Proţitek nemoci ............................................................................................ 15
2.3
Vliv nemoci dítěte na jeho rodinu................................................................. 19
Vliv Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu ..................................................... 23 3.1
Charakteristika výzkumu, cíle a metodologie............................................... 23
3.2
Kazuistika ..................................................................................................... 24
3.3
Vliv Perthesovy nemoci na rodinu ............................................................... 31
3.4
Závěry šetření ............................................................................................... 33
Závěr ............................................................................................................................... 36 Shrnutí ............................................................................................................................. 37 Summary ......................................................................................................................... 37 Seznam pouţité literatury................................................................................................ 38 Internetové zdroje ........................................................................................................... 38
Úvod V ţivotě člověka jsou nejdůleţitější dvě hodnoty, a to zdraví a vztahy s rodinou i širším okolím. Nastane-li taková situace, která lidské zdraví váţněji ohrozí, představuje značnou zátěţ jak pro člověka s onemocněním či postiţením, tak pro jeho rodinu a blízké okolí. Vlivem nemoci tak můţe sekundárně dojít k narušením sociálních vztahů. Perthesova choroba je onemocnění, která postihuje zpravidla malé děti a má poměrně dlouhý průběh, proto s sebou nese značná rizika ohroţující psychický stav a vývoj osobnosti. Téma zabývající se Perthesovou nemocí a jejími vlivy na dítě a rodinu bylo zvoleno jednak proto, ţe se jím, kromě několika medicínských publikací, literatura příliš nezabývá a také kvůli osobnímu zájmu o tuto problematiku. V práci je nastíněn příběh chlapce, který je značně kuriózní, ale jistě ne ojedinělý. Hlavním cílem práce je zjistit, jak vypadá ţivot dítěte s tímto onemocněním a jaký dopad má nemoc na celou rodinu. Během tvorby této práce se ale objevil další cíl. Tím je ukázat širšímu okolí, jak je v terapii, a to jakéhokoli onemocnění, důleţitá komunikace s lékaři, zdravý úsudek a především získávání informací z více zdrojů. Pokud se jedná o zdraví dítěte, je rozumné ujistit se, ţe byla péče o něj svěřena do pravých rukou. Tato práce je rozdělena do tří kapitol. První kapitola se zabývá Perthesovou chorobou a to hlavně z lékařského hlediska. Kapitola se věnuje charakteristice nemoci, její etiologii, průběhu onemocnění a terapii. Druhá kapitola se obecně zaměřuje na rizika spojená s onemocněním. Ukazuje, jakým způsobem můţe nemoc ovlivnit psychiku člověka, vývoj osobnosti a sociální vztahy. Jelikoţ lze Perthesovu chorobu během jejího průběhu vnímat jako postiţení a také jejím vlivem můţe sekundárně k tělesnému postiţení skutečně dojít, objevují se v této kapitole pojmy onemocnění i postiţení a které se částečně překrývají. Třetí kapitola se zabývá konkrétním případem chlapce s Perthesovou nemocí a jeho rodiny. Zaměřuje se na průběh nemoci, její proţitek a jejími vlivy na psychiku, vzdělávací proces a vztahy v rodině. Také se stručně věnuje ekonomické situaci rodiny s nemocným dítětem. Informace byly získány na základě dvou rozhovorů s chlapcem a jeho rodinou, které byly nahrány do počítače pomocí zvukového záznamu, a analýzy lékařských zpráv.
5
1 Perthesova choroba V klasifikaci pohybových vad se Perthesova nemoc řadí mezi deformace. Ty jsou dle Vítkové (2006, s. 58) definovány takto: „Deformace zahrnují velkou skupinu vrozených nebo získaných vad, které se vyznačují nesprávným tvarem některé části těla.“ K vrozeným deformacím patří vývojové deformity lebky, kloubů, svalů a končetin.
1.1 Charakteristika Perthesovy choroby Perthesovu chorobu (také Morbus Calvé-Legg-Perthes či coxa plana) lze definovat jako idiopatické1 onemocnění kyčelního kloubu. Vlivem poruchy prokrvení podlehne hlavice stehenní kosti nekróze2. Hlavice ztrácí svůj původní tvar, bortí se. Postupně dochází k resorpci mrtvé tkáně, která je nahrazována novou kostí. Nekrózou můţe být postiţena pouze část hlavice (epifýzy) nebo hlavice celá včetně růstové ploténky (Dungl, P. 2005). Dále Dungl (2005, s. 877) dodává: „ ... častěji však jde o parciální přestavbu hlavice. Výsledkem může být buď plně anatomicky i funkčně normální kyčelní kloub, nebo lehčí či závažnější deformita, omezující v různé míře pohyb v postižené kyčli a tělesnou výkonnost a vedoucí k vývoji časné artrózy.“ Choroba postihuje děti ve věku tří aţ osmi let (Dungl, P. 2005). Poul (2009) však dodává, ţe existují případy přesahující tuto věkovou hranici. Také zmiňuje, ţe chorobou jsou častěji postiţeni chlapci neţ dívky, a to v poměru 4:1. Perthesova choroba je poměrně vzácné onemocnění, které postihuje přibliţně 1 z 20 000 dětí (srov. www.perthes.org.uk). Historie Roku 1910 popsali onemocnění nezávisle na sobě tři lékaři – Georg Perthes v Německu, Arthur T. Legg v USA a Jacques Calvé ve Francii. Pro popis choroby vyuţili v té době novou vyšetřovací metodu, radiodiagnostiku. Lékař H. Waldenström rozdělil roku 1922 průběh avaskulární3 nekrózy epifýzy do čtyř stále platných stádií, tj. fáze iniciální (nekrotické), resorpční, reparační a remodelační (Dungl,P. 2005).
1
vzniklé z neznámé příčiny odumření tkáně 3 bezcévní 2
6
V souvislosti s výzkumem Perthesovy nemoci v českých zemích jsou zmiňována jména historicky významných českých ortopedů jako J. Slavíka, R. Pavlanského, J. Emra, J. Komprdy a manţelů Svobodových (Dungl, P. 2005). „Calvého-Leggovu-Perthesovu onemocnění byla v ortopedickém písemnictví i klinické praxi věnována vždy zasloužená pozornost jak pro časný výskyt, tak i pro značné procento neuspokojivých výsledků všech způsobů léčení. Dlouhou dobu se tradovalo totální postižení hlavice a rozdílným výsledkům stejně vedené terapie nebyla věnována náležitá pozornost, nebo byly různě vysvětlovány. Emr s Komprdou popsali obraz parciálního postižení hlavice, které označili jako abortivní4 formu onemocnění“ (Dungl, P. 2005, s. 878). Etiologie Jak jiţ bylo zmíněno výše, Perthesova choroba je idiopatické onemocnění, tedy vzniklé z neznámé příčiny. Lékaři se dodnes nalézt příčinu tohoto onemocnění. Koagulopatii se přikládal velký význam jakoţto jedné ze základních příčin vzniku Perthesovy nemoci. Jedná se o poruchu sráţlivosti krve, jejímţ vlivem se vyskytuje zvýšená tendence ke tvorbě trombů5 spolu s menší schopností je rozpouštět. Poul (2009) s Dunglem (2005) se ovšem shodují, ţe literární údaje jsou rozporné a zatím chybí přesvědčivé důkazy pro tuto teorii. Mezi další moţné příčiny patří redukce arteriálního zásobení epifýzy, tedy porucha způsobující nekrózu. Nakolik je příčinou Perthesovy choroby, ovšem nebylo zatím prokázáno. Svou roli ve vzniku této nemoci můţe sehrát také porucha venózní drenáže6 krčku a hlavice, abnormální růst, odchylky od chronologického věku, hormonální a genetické vlivy (Dungl, P. 2005). Nelze opomenout ani úlohu traumat, opakovaných mikrotraumat a hyperaktivitu dětí. Ze studií vyplývá, ţe děti s Perthesovou nemocí jsou aktivnější neţ průměr, třetina má niţší práh opatrnosti. Tyto děti častěji při pádu utrpí kontuzi kyčle, jejímţ následkem dochází k tvorbě krevních sraţenin a zvýšení ţilního tlaku (Dungl, P. 2005).
4
nevyvinutou krevní sraženiny 6 odstraňování tekutiny (krve, hnisu, aj.) z ran 5
7
Na vzniku Perthesovy nemoci se mohou podílet také nutriční vlivy a vlivy prostředí. Poul (2009, s. 207) dodává: „Z britských studií vyplývá, že vyšší výskyt je v průmyslových oblastech a v nižších společenských třídách.“ Dlouhou dobu se předpokládala spojitost mezi Perthesovou chorobou a transientní synovialitidou (Dungl, P. 2005). Transientní synovialitida je příznak jiného patologického procesu, při čemţ v kyčli vzniká neinfekční zánětlivá reakce a kloubní výstelka produkuje výpotek. Stejně jako u Perthesovy nemoci se projevuje bolestivostí v kyčli, stehně nebo koleni, kulháním a omezením pohybů, především rotace (www.ortopedicke.info). Poul (2009) však dodává, ţe souvislost mezi Perthesovou nemocí a transientní synovialitidou byla řadou studií vyvrácena.
1.2 Průběh onemocnění První příznaky se projevují většinou nenápadně. Dítě si stěţuje na bolest kyčle, stehna či kolene a napadá na postiţenou dolní končetinu. Pohyby jsou omezeny, výrazněji je omezena abdukce a vnitřní rotace. Pozdější příčinou omezení pohybů je vznikající deformita hlavice kloubu (Poul, J. 2009). Jak bylo zmíněno výše, lékař H. Waldenström rozdělil průběh onemocnění do čtyř stádií, jeţ jsou platné dodnes (srov. Dungl, P. 2005) 1. iniciální (nekrotická) fáze – toto stádium trvá přibliţně šest měsíců. Odumírá kostní tkáň pod chrupavčitým povrchem hlavice. Hlavice si zatím zachovává kulovitý tvar a je vyplněna nekrotickými trámci kosti. 2. fáze resorpce – kost se pomalu přestavuje a je resorbována mrtvá dřeň. Dochází k vrůstání nových cév a tvorbě nové nezralé kosti. Výška hlavice je sníţena. Stádium trvá kolem osmi měsíců. 3. reparační fáze – je vytvořena nová kost a nahrazeny resorbované trámce kostní dřeně. 4. remodelační fáze – hlavice nabývá konečný tvar. Stupeň deformace hlavice závisí především na rozsahu poškození, věku pacienta, způsobu léčby a míře zatíţení kyčle v průběhu léčby. Remodelační a reparační fáze se společně nazývají stádiem hojení. To můţe trvat aţ dva roky. Průběh onemocnění je však individuální. U většiny dětí se objevují mírné aţ středně závaţné potíţe trvající dvanáct aţ osmnáct měsíců. Existují ale také případy s trvalou 8
symptomatologií, která přetrvává aţ do dospělosti. Důleţité je, v jakém věku onemocnění nastoupí. Obecně platí, ţe čím je dítě mladší v době nástupu onemocnění, tím lepší je jeho prognóza (srov. Košťál, J. 2001). Děti předškolního věku mají zpravidla lehký průběh, středně závaţný průběh se vyskytuje u dětí mezi šestým a devátým rokem a po devátém roce je průběh téměř vţdy závaţný (Dungl, P. 2005). Dungl (2005, s. 882) k tomu dále dodává: „Rozsah radiologického postižení předznamenává do jisté míry výsledek – čím většího rozsahu je nekróza, tím více trvalých deformit následuje. Rychlost průběhu má rovněž vliv na konečný výsledek – čím kratší je doba mezi začátkem a reparací, tím lepší je konečný výsledek. Čím těžší je choroba, tím delší trvání jednotlivých stádií, zejména průběh fáze hojení (reosifikace).“
1.3 Diagnostika K diagnostice Perthesovy choroby se vyuţívá diferenciální diagnostika (neboť celá řada chorob se projevuje avaskulární nekrózou hlavice stehenní kosti) a především zobrazovací metody, tedy magnetická rezonance, scintigrafie, rentgen, artrografie a někdy také ultrazvuk (Dungl, P. 2005). Magnetická rezonance (MR) má velký přínos v časné diagnostice. Na MR řezech se dobře zobrazí rozsah nekrózy. Také velmi přesně zobrazí tvar hlavice. Oproti rentgenu a scintigrafie má výhodu nulového radiačního zatíţení pacienta (Dungl, P. 2005). Poul (2009) ještě dodává, ţe rozhraní nejsou natolik přesná a kontrastní, tudíţ se v době před operací dává přednost artrografii. Další přínosnou zobrazovací metodou je rentgen (RTG). V prvních fázích onemocnění není na RTG snímcích patrná ţádná patologie. Později lze pozorovat menší osifikační jádra epifýzy a rozšíření kloubní štěrbiny. Denzita7 hlavice postupně roste v důsledku novotvorby kosti. Ve stadiu fragmentace jsou na RTG fragmenty kondenzované kostní dřeně, hlavice je oploštělá, menší. V reparační a remodelační fázi většina hlavic zlepšuje svůj tvar, výsledná podoba kyčelního kloubu závisí na výše popsaných faktorech (věk, rozsah postiţení, způsob léčby). Růst kyčle bývá v porovnání se zdravou stranou zpomalen, sekundárně můţe dojít k remodelaci a sekundární tvarové změně jamky kyčelního kloubu (www.ortopedicke.info).
7
hustota
9
Vyšetření radioizotopem, jenţ se aplikuje do těla nitroţilně a umoţňuje určit rozsah postiţení hlavice, se nazývá scintigrafie (www.ortopedicke.info). „Scintigrafie je přínosná v časné diagnostice, v určení rozsahu postižení hlavice i v průběhu revaskularizace8“(Dungl, P. 2005, s. 883). Toto vyšetření je nutno v určitých intervalech opakovat, coţ s sebou nese i nevyhnutelnou radiační zátěţ (Poul, J. 2009). Artrografie je vyšetřovací metodou, při které se do kloubu před rentgenovým snímkováním aplikuje kontrastní látka. Díky ní se zobrazí struktury, které nejsou na běţném rentgenovém snímku patrné (www.ortopedicke.info). Atrografie dobře zobrazí poměry mezi hlavicí a jamkou kyčelního kloubu, změny tvaru hlavice a schopnost jamky pojmout hlavici po kombinovaném operačním výkonu (Dungl, P. 2005). Dungl (2005) tvrdí, ţe oproti výše zmíněným vyšetřením není ultrazvuk moc přínosný. V první fázi Perthesovy nemoci je na ultrazvuku patný výpotek v kyčelním kloubu. Jedná se ovšem o velmi nespecifický příznak, který můţe provázet řadu dalších onemocnění (www.ortopedicke.info). Poul (2009) dodává, ţe pokud přetrvává nález synovialitidy šest týdnů a je vyloučeno jiné onemocnění, lze předpokládat rozvoj Perthesovy nemoci, avšak je třeba doplnit toto vyšetření RTG snímkem.
1.4 Terapie Perthesova choroba je onemocnění, které má tendenci léčit se samo, avšak je důleţité vytvořit kyčli správné podmínky pro přestavbu kosti (www.ortopedicke.info). „Názory
na
léčení
Calvého-Leggovy-Perthesovy
choroby
jsou
značně
kontroverzní, od terapeutického nihilismu přes dlouhodobou konzervativní terapii ve speciálních sanatorních zařízeních po terapii chirurgickou“ (Dungl, P. 2005, s. 884). V naší republice byla tato nemoc aţ do konce sedmdesátých let 20. století určena ke konzervativní terapii, jelikoţ bylo ve většině případů dosaţeno uspokojivých výsledků. Postupem času začala být neúnosná dlouhá doba léčení a na základě nových poznatků se objevilo mnoho prací pojednávajících o nové klasifikaci, moţnostech chirurgické léčby i o nových metodách léčby konzervativní (Dungl, P. 2005). Košťál (2001) dodává, ţe cílem operační léčby je vyřadit dítě z jeho normálního prostředí na co
8
obnovení cévního zásobení
10
nejkratší dobu a pokud moţno mu umoţnit co nejčasnější návrat k normální pohybové aktivitě. Dalším z poţadavků je minimalizovat riziko sekundární koxartrózy9. Konzervativní léčba spočívá v klidu a rehabilitaci na lůţku a omezení zátěţe kyčelního kloubu na minimum. Principem léčby je správné zanoření postiţené a tvárné hlavice do jamky kyčelního kloubu, aby bylo zajištěno její správné tvarování v remodelační fázi a při přestavbě nedocházelo k její deformaci. Toho je dosaţeno abdukcí
v kyčli,
k jejímuţ
udrţení
se
pouţívá
řada
pomůcek
a
ortéz
(www.ortopedicke.info). Operační léčba je v současnosti u nás i v zahraničí široce pouţívána. K této léčbě jsou indikována závaţnější postiţení u dětí starších sedmi let. U dětí mladších je rozhodující klinický nález (Dungl, P. 2005). Princip léčby je stejný jako u léčby konzervativní, tedy zajistit co nejlepší krytí hlavice jamkou. Toho se docílí osteotomií 10 horního konce stehenní kosti nebo pánve (www.ortopedicke.info). Po operaci byli původně dětští pacienti na šest týdnů imobilizováni sádrovou spikou11, od šestého týdne mohli chodit s odlehčením kyčelního kloubu. V poslední době je však sádrová fixace pouţívána jen u dětí, u nichţ se předpokládá, ţe nebude dodrţován klidový reţim. Po třech měsících od operace je moţné u většiny pacientů dovolit plnou zátěţ. Pokud se ovšem objeví omezení pohybu a bolestivost, je třeba prodlouţit dobu odlehčování (Dungl, P. 2005). Nakonec je třeba zmínit, ţe děti se závaţnějším průběhem onemocnění často pobývají v nemocnici nebo ozdravovně. Kromě léčby má svůj terapeutický vliv i zařazení vyučování do reţimu dne. Nejen, ţe se tak udrţí kontinuita vzdělávacího procesu, čímţ je odbourán stres ze zameškání učiva ve škole, ale samotná činnost pomáhá dětem odpoutat se od myšlenek na své zdravotní obtíţe, stesku po rodině a přátelích. V základní škole při nemocnici se kaţdý den vyučuje jeden hlavní předmět (český jazyk, matematika, cizí jazyk) a jeden z vedlejších předmětů (např. chemie, zeměpis, atd.). Délku vyučování stanoví ošetřující lékař s ohledem na zdravotní stav a povahu nemoci dítěte. Ţák je po celou dobu pobytu v nemocnici veden k samostatnému
9
nezánětlivé onemocnění kyčelního kloubu vznikající opotřebením kloubní chrupavky chirurgický řez kosti 11 klasový obvaz sloužící k fixaci kloubu 10
11
učení, coţ přispívá k rozvoji klíčových kompetencí, především pak kompetencí k učení a k řešení problémů (Vítková, M. 2006).
Shrnutí Při Perthesově nemoci dochází k nekróze hlavice stehenní kosti vlivem špatného prokrvení. Onemocnění probíhá ve čtyřech stádiích – stádiu iniciálním (nekrotickém), resorpčním, reparačním a remodelačním. Nemoc má tendenci léčit se sama, ale je třeba vytvořit vhodné podmínky. Průběh onemocnění ovlivňuje řada faktorů a to především rozsah poškození, věk pacienta, způsob léčby a zátěž kyčle v době léčení. Celková doba léčby může dosáhnout až několika let.
12
2 Vliv nemoci na dítě a jeho rodinu V současné kulturní tradici jsou nemoc a smrt povaţovány za něco nepřirozeného a negativně vnímaného. Jiţ od dětství je člověku vštěpováno, ţe zdraví je jednou z nejdůleţitějších hodnot v lidském ţivotě. Dojde-li k ohroţení této hodnoty, je vystaven velké psychické zátěţi nejen jedinec nemocný, ale také jeho rodina a nejbliţší okolí. Tato kapitola se tedy bude zabývat moţnými riziky, kterými je ohroţeno nemocné dítě a jeho rodina.
2.1 Vztah nemoci k psychice člověka Matějček (2001) a Hadj-Moussová (in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999) se shodují, ţe nemoc či postiţení je třeba chápat z hlediska proţívání jedince jako náročnou ţivotní situaci, neboť s sebou přináší zvýšené nároky na přizpůsobení a následkem toho i určitá rizika pro psychický vývoj jedince. Dlouhotrvající nemoc, stejně jako postiţení, způsobuje zátěţ, zvyšuje stres, zhoršuje kaţdodenní situaci nemocného a způsobuje řadu vnitřních i vnějších konfliktů a frustrací. Kaţdá nemoc působí podle toho, jak ji nemocný proţívá a jakým způsobem na něj toto proţívání působí. Hadj-Moussová (in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999) uvádí, ţe v praxi je často vidět, ţe proţívaná závaţnost není v přímé úměře k závaţnosti reálné. Tím pádem můţe lehčí postiţení způsobovat těţší sekundární postiţení psychiky, pokud se s ním jedinec hůře vyrovnává. Matějček (2001) proto formuluje poţadavek, aby výchovné vedení kaţdého nemocného či postiţeného dítěte sniţovalo nebo zcela odstraňovalo ono potenciální ohroţení psychického vývoje. Pokud je dítě od začátku dobře vedeno a jsou respektovány jeho potřeby a moţnosti, nemusí se ono potenciální nebezpečí realizovat a i váţně nemocné dítě se bude dobře vyvíjet. Naopak, pokud je například lehce postiţený člověk vystaven nevhodnému zacházení a nepříznivým podmínkám, můţe mít problémy ve společenském uplatnění a zapojení, ba se stát zátěţí či rušivým činitelem pro své společenské okolí. Je známo, ţe se člověk neskládá ze dvou samostatných jednotek, těla a duše, ale ţe je jednou celistvou osobností, která vţdy funguje jako celek. Proto se porucha či větší zatíţení v jedné části musí nutně projevit ve funkci celku. Z toho vyplývá, ţe vztah nemoc – psychika působí i v opačném směru, tedy ţe psychický stav člověka působí i na jeho zdraví. Psychická zátěţ v podobě silných a nepříjemných citových proţitků 13
můţe mít nepříznivý vliv na průběh somatických onemocnění, ba dokonce samotné onemocnění vyvolat (Matějček, Z. 2001). Vyrovnávání se s náročnou životní situací Většina technik, které slouţí k řešení náročných ţivotních situací, je odvozena ze dvou základních reakcí, jeţ jsou pozorovatelné nejen u člověka, ale i na niţších vývojových úrovních. Jednou reakcí je řešení útokem čili reakce aktivní, druhá reakce je spíše pasivní čili únik nebo znehybnění. Tyto techniky se však vzájemně prolínají a někdy je těţké rozlišit, o jakou reakci se jedná. Preference určitých reakcí je ovlivněna individuálními zkušenostmi jedince, jeho temperamentem a dalšími faktory, ale nejsilnější vliv má sociální učení. Dítě přejímá určité postoje, vzorce chování a způsoby řešení situací od rodičů, a zároveň je jeho chování ovlivňováno reakcemi okolí (HadjMoussová, Z. in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999). Mezi techniky aktivního řešení náročné ţivotní situace patří přímá agresivní řešení, přenesená agresivita, upoutávání pozornosti, negativismus, hledání viníka, identifikace a kompenzace. Přímá agresivní řešení nemusí mít podobu fyzického násilí, ale mohou se měnit na formy verbální agrese. Agresivita se také můţe přenést na jiné objekty (např. věci, které je moţno rozbíjet), na jiné lidi (např. agresivita, která nemůţe být vyjádřena proti rodičům, se můţe obrátit proti sourozencům), a také se můţe obrátit i vůči sobě (srov. Vágnerová, M. 2004). Upoutávání pozornosti je doprovázeno značným egocentrismem. Nápadnosti v chování, zlobení, zlozvyky či nápadné vysouvání sama sebe do popředí často zakrývá hlubokou frustraci sociálních kontaktů. Ty jsou ovšem tímto způsobem chování dále narušovány. Hledání viníka vlastní situace je časté zvláště u postiţených jedinců. Vlastní problémy jsou přenášeny na okolí, čímţ se jedinec v podstatě zbavuje zodpovědnosti za své jednání. Východisko ze situace způsobené vlastní slabostí umoţňuje také identifikace se silnější osobností, která je jedním z mechanismů socializace a pomáhá vývoji dítěte od raného dětství. Technika kompenzace umoţňuje jedinci vyrovnat deficit v jedné oblasti zvýšenou výkonností v oblasti jiné. Tato technika s sebou ovšem přináší riziko hyperkompenzace, která můţe vést aţ k patologickému zafixování na určitý cíl a tak způsobit postiţenému další potíţe (Hadj-Moussová, Z. in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999). Únikové techniky lze obecně charakterizovat jako rezignaci na dosaţení cíle nebo řešení situace. Jsou tedy v zásadě pasivní. Mezi tyto techniky se řadí přímý únik, 14
izolace, únik do nemoci, racionalizace, regrese a popření či potlačení dané skutečnosti. Přímý únik můţe představovat záškoláctví, útěky či toulky. Jindy můţe mít únik podobu činnosti, která jedinci pomáhá zapomenout na problémy – alkohol, drogy, ale i vášnivé provozování koníčků nebo denní snění. U jedinců s postiţením je poměrně častá technika izolace, kdy se jedinec uzavírá vnějšímu světu. Obavy ze sociálních kontaktů mohou vést k sekundární introverzi. Existují také případy, kdy rodina izoluje postiţeného jedince nebo se uzavírá do izolace s ním. Další technikou je únik do nemoci (srov. Vágnerová, M. 2004). Jedinec produkuje psychosomatické symptomy, kterými zdůvodňuje nemoţnost řešení svých problémů. Nemocný či postiţený jedinec můţe tuto techniku vyuţívat v podobě zveličování svých skutečných obtíţí nebo své obtíţe pouţívá jako důvod, proč nemůţe to či ono. Další pasivní technikou je racionalizace, která „racionálně“ zdůvodňuje rezignaci na dosaţení nějakého cíle. V preferenci tohoto řešení náročné situace hrají velkou roli rodiče, kteří často dítě omezují víc neţ je nutné. Regrese představuje návrat na niţší vývojovou úroveň chování, obvykle takovou, kdy byly potřeby jedince uspokojovány způsobem, který mu lépe vyhovoval a v současnosti se mu toho uţ nedostává. Popření nebo potlačení problémů umoţňuje jedinci nepřipustit si existenci obtíţí. Toto můţe u postiţeného vést k nepřiměřenému reagování na jakoukoli zmínku, kterou lze chápat jako naráţku na jeho defekt, coţ můţe následně vést ke vztahovačnosti a obtíţím v sociálním kontaktu (Hadj-Moussová, Z. in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999). Výše zmíněné techniky nelze jednoznačně hodnotit jako dobré či špatné východisko ze situace postiţeného. Kaţdá z nich můţe člověku pomoci alespoň dočasně vyřešit jeho situaci, naproti tomu však můţe vést aţ patologickým důsledkům (HadjMoussová, Z. in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999).
2.2 Prožitek nemoci Nemoc si neuvědomuje pouze dítě samo, ale společně s ním ji proţívá i jeho nejbliţší sociální okolí. To musí také reagovat na změněnou situaci a vyrovnat se s ní. Úzkost a nejistota příbuzných, jejich nálady a postoje, změny v chování vůči dítěti, to vše se můţe dítěte velmi silně dotýkat. Proto je důleţité, aby tento vliv prostředí na nemocné dítě nebyl rušivý, ale byl naopak uklidňující, povzbuzující a terapeutický (Matějček, Z. 2001). 15
Ve vývoji osobnosti dítěte nemocného či dítěte s postiţením se uplatňuje specifický vliv několika činitelů, které mohou vytvářet určité překáţky nebo nebezpečí. Prvním z těchto činitelů je vývojová úroveň dítěte. Jak tvrdí Matějček (2001), je závaţnost tohoto vývojového činitele velmi názorně patrna na rozdílné situaci dítěte s postiţením vrozeným a s postiţením získaným. Zdravému vývoji osobnosti dítěte s vrozeným postiţením hrozí dvojí nebezpečí - nedostatek nebo nerovnoměrný přísun podnětů a nevhodné výchovné vedení. Hadj-Moussová (in Vágnerová, M., HadjMoussová, Z., Štech, S. 1999) dodává, ţe vrozený defekt mění veškeré podmínky vývoje, mění sociální vztahy, omezuje od počátku vývojové moţnosti dítěte. Vrozené postiţení tak má závaţnější vliv na vývoj jedince, ale na druhé straně dítě, ţijící s defektem od narození, se na něj lépe adaptuje. Získaný defekt méně zasahuje do vývoje funkcí osobnosti, které se do doby vzniku postiţení mohly vyvíjet normálně, ale zároveň klade daleko větší nároky na adaptaci. Získané postiţení představuje velký zásah do osobnosti, způsobuje duševní trauma a je subjektivně hluboce proţíváno. Funkční rozsah postižení má základní význam pro další ţivot dítěte, ale není jediným určujícím činitelem. "Nejen objektivní míra omezujícího vlivu postižení, ale i subjektivní hodnocení jeho sociálního dopadu pomáhá určovat, jak pacient toto své postižení zařadí do struktury své osobnosti" (Matějček, Z. 2001, s. 20). Důleţitou roli zde hraje i prognóza nemoci. Pro pacienta je velmi deprimující, kdyţ přichází na to, ţe svůj ţivot nemá ve vlastních rukou, ale řídí jej nějaká "jiná síla". Dalším z činitelů ovlivňujících vývoj osobnosti je základní duševní konstituce pacienta. Jednotlivé děti reagují na tutéţ nemoc či postiţení různými způsoby. Reakce ovlivňuje inteligence, stupeň dráţdivosti nervového systému, temperament, ale i některé hlouběji zakotvené povahové rysy jako extraverze a introverze, dominance a submise a další. Svůj význam zde má také míra frustrační tolerance. Je třeba zmínit úlohu postoje okolí k nemocnému dítěti. Existuje několik okruhů vlivu okolí na dítě zdravé i nemocné. V první řadě se jedná o hodnoty, které daná společnost přisuzuje tělesnému zdraví, neporušenosti a zdatnosti. Další okruh představují primární vychovatelé dítěte, tedy především rodina a další citově angaţovaní lidé (srov. Vágnerová, M. 2004). A posledním činitelem v postojích okolí je pacient sám. Ten je neustále ve sloţité interakci se svým sociálním prostředím, které je pod jeho vlivem, ale zároveň je sám ovlivňuje (Matějček, Z. 2001).
16
Nemoc jako zdroj psychické zátěže Z výše zmíněných informací lze usuzovat, ţe kaţdé somatické onemocnění pro dítě znamená určité mimořádné zatíţení (aţ přetíţení) jeho nervové soustavy. Takové zatíţení můţe vést k narušení normálního vývoje a zrání nervového systému dítěte. Dítě pak navenek nezvykle a nepřiměřeně reaguje na podněty přicházející z jeho ţivotního prostředí (např. zlobí, vyţaduje více pozornosti apod.). V důsledku tak snáze dochází k výchovným přehmatům, které mohou nepříznivě ovlivnit vztahy v rodině (Matějček, Z. 2001). U vleklých a chronických onemocnění není oslabení nervové soustavy způsobeno intenzitou podnětů (jako je tomu u horečnatých, bolestivých či záchvatovitých onemocnění), ale především dlouhou dobu jejich trvání. Následky jsou však velmi podobné. U dítěte se projevuje psychomotorický neklid, dráţdivost, netrpělivost, náladovost, sklon k zlostným či úzkostným afektům. Dítě samo se necítí dobře a navíc mu vychovatelé zdůrazňují především nejrůznější omezení vyplývající z jeho onemocnění neţ to, co můţe dělat jako běţně. Dítě pak trpí strachem z postupující choroby nebo tíţivým pocitem viny, kdyţ nějaké omezení nedodrţí. Tímto způsobem vznikají psychické komplikace, které k léčbě nepřispívají, ale naopak ji ztěţují (Matějček, Z., Dytrych, Z. 2002). U dětí předškolního a mladšího školního věku nelze předpokládat dostatečnou sebekontrolu a odolnost vůči nejrůznějším lákadlům. Je tedy nutné zařídit prostředí a denní program, který by usnadňoval dodrţování léčebných poţadavků, přičemţ by měly být odstraněny provokující podněty. Neméně důleţité je udrţování pozitivní motivace dítěte ke spolupráci v léčbě (Matějček, Z. 2001). Další velkou psychickou zátěţ pro nemocné dítě s sebou přináší pobyt v nemocnici či ozdravovnách. Taková situace klade velké nároky na adaptaci dítěte a přináší s sebou několik rizik. V první řadě je třeba zmínit nebezpečí hospitalizmu. Jedná se o soubor fyzických potíţí vznikajících v důsledku nepříznivého duševního stavu dítěte, které dlouhodobě pobývá v nemocnici nebo v prostředí chudém na podněty. S hospitalizmem souvisí pojem psychická deprivace, kterou Matějček (2001, s. 76) definuje jako: „psychický stav, který vzniká v takových životních situacích, kdy dítěti není dána příležitost k uspokojení jeho základních potřeb v dostačující míře a po dosti dlouhou dobu“. Pobyt dítěte v nemocnici můţe být jednou z takových situací, zvláště jde-li o pobyt dlouhodobý a je jím postiţeno dítě v útlém věku (srov. 17
Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999). Neméně velkou psychickou zátěţ s sebou přináší separační úzkost. Jedná se o psychickou nepohodu vzniklou náhlým přerušením jiţ vytvořených vztahů. O účinku separace rozhoduje především věk dítěte. Separace je přirozeným vývojovým postupem a je nebezpečná pouze tehdy, je-li předčasná. Například jde-li dítě školního věku na čas do nemocnice, můţe jej odloučení od rodiny povzbudit k rozvoji samostatnosti. Pokud je však stejné situaci vystaveno dítě předškolního věku, kdy je na matce ještě silně závislé, můţe odloučením těţce strádat. Na separační úzkost má dále vliv samotná doba separace, temperament dítěte, předchozí ţivotní zkušenosti, chování ošetřujícího personálu a řada dalších okolností. Nepříznivé důsledky na dítě v nemocnici můţe mít i nucená nečinnost. U dětí předškolního věku je převládající činností hra. Pokud k ní nemají dost příleţitostí a zůstávají nečinně na lůţku, mají potřebu hledat si náhradu v zaměstnání s vlastním tělem. Tak se mohou vytvářet neţádoucí návyky jako masturbace, dumlání palce, automatismy aj. U dětí školního věku hrozí nebezpečí spojená se školním životem. Při delším pobytu v nemocnici ztrácí dítě kontakt s vyučováním a trpí obavami, ţe zůstane pozadu, nebo naopak zpohodlní a těţko se pak zpětně adaptují na běţný školní ţivot (Matějček, Z. 2001). Aby se omezila výše zmíněná rizika, je třeba, aby rodiče a ošetřující personál spolupracovali. Dítě je třeba na pobyt v nemocnici připravit, aby se jeho úzkost z cizího prostředí minimalizovala. Pokud je dítě před vyšetřením či operačním zákrokem, je třeba mu vysvětlit, co se bude dít. V tomto ohledu hraje důleţitou roli herní terapeut, který pomocí hry dítěti vše vysvětlí. Tuto roli můţe samozřejmě převzít speciální pedagog nebo ošetřující personál. Úloha speciálního pedagoga v základní škole při nemocnici spočívá v tom, aby dítě nevypadlo z vyučovacího procesu. Vyučování ale zároveň slouţí k odpoutání od myšlenek na nemoc, odloučení od rodiny a kamarádů, čímţ přispívá k psychické pohodě dítěte (Matějček, Z. 2001).
18
2.3 Vliv nemoci dítěte na jeho rodinu Psychologická hlediska Kaţdý rodič touţí po tom, aby bylo jeho dítě zdravé. Poznání, ţe s dítětem není něco v pořádku, proto znamená jistý otřes v postojích a představách rodičů. Tímto poznáním bude nepochybně ovlivněn celý rodinný ţivot, neboť bude třeba přebudovat systém hodnot, který v rodině dosud platil, jinak upravit denní rozvrh a změnit plány do budoucna. To všechno působí jako mimořádná zátěţ, s níţ se musí rodina co nejdříve vyrovnat (Matějček, Z. 2001). Psychologická problematika se tak netýká jen dítěte nemocného, ale bezprostředně také jeho rodiny. Vyrovnávání se s postiţením dítěte má svůj charakteristický průběh. Tento proces se dělí na šest etap – od iniciální fáze šoku, přes popření, smlouvání, agresi, depresi, aţ po rovnováhu a přijetí postižení či nemoci dítěte jako úkolu (Jankovský, J. 2001). Počáteční šok je silnou emoční a iracionální reakcí rodičů na sdělení závaţné diagnózy jejich dítěte. Z ničeho nic jsou vystaveni neočekávané realitě, jsou zmateni a proţívají zklamání. Proto mohou být jejich reakce zcela nepřiměřené (Jankovský, J. 2001). Situace je pro rodiče natolik tíţivá, ţe ji nemohou přijmout a proto dochází k jejímu popření. Popření je projevem obrany před ztrátou psychické rovnováhy (Vágnerová, M. in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999). Rodiče hledají jiné odborníky v naději, ţe dostanou příznivější zprávu. Pokud však tuto příznivější zprávu nedostanou, mohou se přiklánět k esoterickým přístupům nebo zaujímat náboţenské postoje, přičemţ se snaţí „smlouvat s Bohem či jinou vyšší silou“. Etapu smlouvání střídá fáze agrese či lépe řečeno zlost. Je to fáze hledání viníka situace. Rodiče buď obviňují sebe navzájem, nebo svou agresi obracejí proti zdravotnickému personálu (Jankovský, J. 2001). Agrese často ústí do stádia deprese. Pipeková a Bartoňová (in Pipeková, 2006) zmiňují, ţe v tomto období proţívají rodiče hluboký zármutek, sebelítost a zejména pocity viny, které bývají uváděny aţ u 25 % rodičů. V této etapě je pro rodiče nesmírně důleţitá podpora jak zdravotnického personálu, tak i nejbliţšího okolí. Je třeba, aby mohla rodina otevřeně vyjádřit své pocity. Na stádium deprese navazuje fáze rovnováhy, kdy se postupně sniţuje úzkost a napětí. Poté následuje fáze akceptace spojená s reorganizací. Rodiče se vyrovnají s danou situací a hledají dostupná řešení do budoucna (Jankovský, J. 2001).
19
Posledního stádia však nemusí dosáhnout všichni rodiče. Převládající smutek a pocit viny obvykle podmiňují ambivalentní vztah rodičů k dítěti, přičemţ můţe dojít aţ k odmítnutí dítěte (Pipeková, J., Bartoňová, M. in Pipeková, 2006). Vágnerová (in Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 1999) upozorňuje, ţe situace je poněkud odlišná v rodinách, kde se defekt dítěte projevil později. Získaný defekt nepůsobí jako znehodnocení rodičovského statutu. Vztah ke staršímu dítěti je jiţ vytvořen, a proto rodiče brání více postiţené dítě neţ svou rodičovskou identitu. Také pro širokou veřejnost je akceptovatelnější získaný defekt či pozdější onemocnění neţ vrozená vada, protoţe je srozumitelnější a příčiny jsou obvykle jasnější. To, jak rodiče hodnotí, proţívají a zvládají náročnou situaci, ovlivňují především jejich osobnostní vlastnosti. K dobrému zvládnutí situace přispívají vlastnosti jako extraverze, emoční stabilita, optimismus, otevřenost novým zkušenostem, sebekontrola a sebedůvěra (Vágnerová, M. 2009). Dítě s postiţením ovšem neznamená zátěţ jen pro rodiče, ale i pro sourozence. Je důleţité vysvětlit dítěti problém postiţení jeho sourozence. Můţe se stát, ţe rodiče se soustředí jen na dítě s postiţením, nebo naopak se centrem jejich zájmu stane dítě zdravé. Oba tyto přístupy mohou na zdravé dítě klást nepřiměřené poţadavky, které nebude schopno zvládnout. Proto je důleţité docílit toho, aby ţádné dítě nebylo nepřiměřeně zatíţeno a rodiče úměrně dělili čas kaţdému dítěti zvlášť. Sourozenci dítěte s postiţením potřebují cítit, ţe nejsou odstrčeni na druhou kolej a musí znát problémy jejich sourozence, protoţe nezřídka čelí poznámkám ostatních dětí. Měli by chápat, ţe diagnóza neznamená, ţe má jejich sourozenec právo zlobit či si vynucovat pozornost. Nevhodné výchovné tendence mohou způsobit, ţe zdravý sourozenec buďto rezignuje nebo se doţaduje péče tím, ţe nevědomky uniká do nemoci. Také se objevuje trucovitost a agrese. Následkem toho často dochází k přímému odmítnutí sourozence, někdy naopak k sebeobětování. Proto je důleţité, aby bylo zdravému sourozenci v dostatečné míře umoţněno setkávání s vrstevníky. Tak se nestane postiţený sourozenec zátěţí, ale získá učitele a ochránce v podobě zdravého sourozence (Pipeková, J., Bartoňová, M. in Pipeková, 2006).
20
Sociální a ekonomické faktory Dostupnost pomoci a sociální opory má významný vliv na zvládnutí zátěţe, kterou s sebou přináší existence postiţeného či nemocného dítěte. Taková pomoc můţe mít podobu emoční opory, poskytnutí informací, finanční či praktické pomoci, posílení sebevědomí rodičů apod. Nejúčinnějším zdrojem opory bývají příbuzní a přátelé. Značný význam má i prostředí, v němţ rodina ţije, celkový kulturní a sociální kontext, který ovlivňuje způsob zacházení se stresovými situacemi (Vágnerová, M. 2009). Je třeba zmínit, ţe oba rodiče nejsou zatíţeni péčí o postiţené dítě ve stejné míře. Rodičovské role mají v takových rodinách častěji tradiční charakter. Matka se stará o děti a domácnost, zatímco se otec snaţí rodinu zajistit ekonomicky. Za daných okolností je tedy nejvíce zatíţená matka, protoţe musí přizpůsobit svůj ţivot potřebám dítěte, musí se vzdát svých zájmů a profese a přijmout roli ţeny v domácnosti. Stává se tak finančně závislou na svém partnerovi, širší rodině a sociálních dávkách (srov. Matějček, Z., Dytrych, Z. 1994). Různé zdravotní, sociální a vzdělávací instituce pomáhají rodičům postiţených a nemocných dětí. Pracovníci těchto institucí poskytují rodičům informace, rady a specializované sluţby, které se týkají péče o dítě. Mohou tak zmírnit rodičovský stres informacemi o moţných řešeních a způsobech, jak s dítětem pracovat a zároveň je ujistit, ţe nově vzniklou situaci zvládnou (Vágnerová, M. 2009). Jak bylo jiţ naznačeno výše, jsou rodiny s postiţeným dítětem znevýhodněny i finančně. Matky starající se o dítě nemohou chodit do práce, tudíţ v rodinném rozpočtu chybí jeden výdělek. Tento problém částečně řeší sociální dávky. Poměrně častým problémem je však nedostatek informací o moţných nárocích. Matky nevědí, kam se obrátit, kdo by měl takovou rodinu poučit o jejích právech. Vágnerová (2009) cituje případ jedné takové matky: „Hlavně mi chyběly informace. Třeba o těch sociálních dávkách. Já jsem nevěděla nikdy nic... Já jsem vlastně do pěti let byla zadarmo s holkou doma, protože jsem nevěděla, že mám na nějaký peníze nárok“. Dalším problémem je sloţitost a nejasnost předpisů a jejich časté změny, které matky proţívají jako další stres. Matkám vadí formulace příslušných předpisů a zdá se jim, ţe některé poţadavky jsou zbytečné či dokonce poniţující. Role ţadatele jim připadá poniţující a povaţují za projev nedůvěry, kdyţ mají dokazovat závaţnost postiţení dítěte i příjmů rodiny. Povaţují za křivdu, jsou-li jim dávky sníţeny z důvodu zlepšení stavu dítěte. Matkám připadá, ţe jsou finančně sankciovány za úsilí, které na péči o dítě vynaloţila. Zdrojem 21
sociálního stresu se často stává i chování úředníků. Matky si stěţují, ţe je úředníci nechápou, nepomáhají jim, jak by měli a příliš zasahují do jejich soukromí. Jak je patrné z předchozích řádků, ţivot rodiny s dítětem nemocným či postiţeným není vůbec jednoduchý. Všichni členové jsou ohroţeni stresem, který tato náročná situace přináší. Je tedy potřeba, aby se rodině dostala účinná pomoc a vytvořilo se tak zdravé rodinné klima s dobrými vzájemnými vztahy.
Shrnutí Nemocí dítěte netrpí pouze ono samotné, ale prožívá ji celá rodina. Pro všechny členy rodiny představuje nemoc náročnou životní situaci, která může mít velký dopad na psychiku. Pokud se nemocné dítě necítí spokojeně a je ve stresu, může to negativně ovlivnit léčbu. Je třeba, aby výchovné vedení minimalizovalo ohrožení psychického vývoje. Pomoc potřebují také rodiče. Je důležité, aby měli dostatek informací nejen o zdravotním stavu svého dítěte, ale také o možnostech podpory ze stran různých institucí.
22
3 Vliv Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu 3.1 Charakteristika výzkumu, cíle a metodologie Jak jiţ bylo řečeno v teoretické části práce, Perthesova choroba je onemocnění, které postihuje zpravidla děti předškolního věku. Ačkoli se jedná o onemocnění, které je poměrně dobře léčitelné, představuje velkou zátěţ jak pro nemocné dítě, tak pro jeho rodinu. Aby byl léčebný proces úspěšný a co nejkratší, musí dítě přibliţně po dobu dvou let dodrţovat klidový reţim, čímţ je v mnoha ohledech omezeno a následkem toho je ohroţen jeho psychický vývoj. Stejně tak musí rodina vytvořit dítěti náleţité podmínky a přizpůsobit nové situaci domácí prostředí. Hlavním cílem praktické části práce je zjistit, jak vypadá ţivot dítěte s tímto onemocněním a jaký dopad má nemoc na celou rodinu. Dílčími cíli je zmapovat průběh onemocnění, popsat potíţe, s kterými v důsledku nemoci musí potýkat dítě, jeho rodiče a sourozenci, zjistit úroveň formální podpory rodiny v takové situaci. Pro posouzení vlivu Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu byla zvolena metoda kvalitativního výzkumu, za pouţití techniky analýzy lékařské dokumentace a částečně strukturovaného rozhovoru s dítětem, jeho matkou a sourozenci. Z důvodu zachování anonymity je v přímé řeči matky nahrazeno chlapcovo jméno za slova můj syn. Výsledky jsou zpracovány kazuistiky chlapce s Perthesovou chorobou a textu vycházejícího z rozhovorů s rodinou chlapce, které se zaměřovaly na jejich proţitky a problémy, jeţ se vlivem onemocnění vyskytly. Díky osobní známosti s matkou chlapce bylo dosaţeno maximální ochoty ke spolupráci. Uskutečnily se dva rozhovory v klidném prostředí jejich domova a byly nahrány na počítač pomocí zvukového záznamu. Rozhovory probíhaly s matkou, dítětem s Perthesovou chorobou a jeho sourozenci. Rodiče chlapce se před dvěma lety rozvedli a ţijí odděleně. Otec dítěte nebyl ochoten rozhovor poskytnout.
23
Na počátku výzkumného šetření byly formulovány následující teze: 1. Perthesova nemoc má negativní dopad na psychiku dítěte. 2. Dítě s Perthesovou chorobou nemá problémy ve vzdělávacím procesu vlivem své nemoci. 3. Vlivem onemocnění se mohou narušit vztahy k sociálnímu okolí. 4. Rodině nemocného dítěte nejsou poskytovány patřičné informace o nemoci ani právech na formální podporu.
3.2 Kazuistika Osobní anamnéza: chlapec Věk: 14 let Vzdělání: ţák 1. ročníku na šestiletém gymnáziu ve větším městě Diagnóza: Morbus Perthes Chlapec se narodil jako druhé dítě v matčiných 23 letech. Těhotenství bylo rizikové. Během prvního trimestru matka opakovaně pobývala v nemocnici kvůli krvácení. Musela nosit pesar pro udrţení plodu. Následující dva trimestry uţ probíhaly bez potíţí. Matka dítě týden přenášela. Porod byl vyvolaný a dle tvrzení matky probíhal bez komplikací. Dítě se narodilo zdrávo. Rodinná anamnéza: Matka: narozena 1969, vychovatelka v denním stacionáři pro osoby s mentálním postiţením, zdráva Otec: narozen 1967, strojní inţenýr a projektant, léčen pro panickou poruchu a deprese Sourozenci: bratr – 16 let, zdráv sestra – 10 let, zdráva Chlapec ţije se svou matkou a sourozenci v rodinném domě v obci nedaleko většího města. Kaţdých čtrnáct dní tráví víkend u svého otce. 24
Ranný vývoj Chlapec se dle slov matky vyvíjel naprosto normálně, ba byl vţdy trochu napřed. Dříve se posazoval a jiţ v 10. měsíci věku zvládnul chodit sám bez opory. Matka popisuje, ţe chlapec byl vţdy ţivé aţ hyperaktivní dítě a pohyb byl pro něj zdrojem radosti. Kdyţ to bylo moţné, trávil co nejvíce času venku na zahradě nebo se svým starším bratrem a kamarády na hřišti. Průběh nemoci a její proţitek Ve čtyřech letech začal chlapec pozorovat, ţe jej po delší námaze bolí levé stehno a koleno. Nejdříve to přikládal únavě, tak nikomu nic neříkal. Po nějaké době však odpozoroval, ţe ostatní děti zvládají stejnou zátěţ bez potíţí, tak se svěřil matce. Zpočátku tento stav matka přisuzovala také námaze, proto v první chvíli ještě nevyhledala lékařskou pomoc. Matka se k tomu vyjádřila takto: „ On má totiž můj syn takovou strašně silnou vůli. On by klidně běžel maraton, ale až by ho uběhl, tak by řekl, že to bolelo... ... On si nestěžoval furt.“ Během tří týdnů však pozorovala, ţe chlapec po delší chůzi kulhá. Pak uţ matka neváhala a vyhledala pomoc ortopeda. Nutno dodat, ţe v té době byla matka na nemocenské dovolené, neboť čekala třetí dítě a opět se jednalo o rizikové těhotenství. První vyšetření probíhalo dle slov matky pohodově. Na rentgenovém vyšetření se neukázalo téměř nic. V lékařské zprávě stálo, ţe hlavice levé stehenní kosti má typický tvar a snad je mírně porušena struktura. Lékař zjistil omezení všech pohybů v levé kyčli a sdělil matce, ţe se můţe jednat o zánět, ale radši dítě objedná na scintigrafické vyšetření. Chlapci byl předepsán klid na lůţku a uţívání paralenu pro léčbu zánětu. Uţ od začátku vyšetření lékař matku utěšoval, ţe nejde o nic závaţného a nemusí se strachovat. Matka tedy odcházela z vyšetření poměrně klidná. Po dobu dvou týdnů, kdy chlapec čekal na scintigrafické vyšetření, trávil téměř veškerý čas na lůţku a uţíval paralen, který ovšem na bolest nezabíral. Na scintigrafii se ukázalo, ţe hlavice stehenní kosti je sníţena a byla stanovena diagnóza Morbus Perthes. Lékař opět ujišťoval matku, ţe vše bude v pořádku a nemají se čeho obávat. Matka to komentuje slovy: „Protože jsem byla v sedmém měsíci těhotenství a bylo to na mně vidět, tak on, zřejmě aby mě ušetřil, řekl: ,To budě v pohodě, maminko. Tam se bude prostě jenom chviličku chodit o berlích, pak se udělá ve čtyřiceti endoprotéza, to 25
má kde kdo a bude úplně zdravý. To bude všechno v pohodě.ʼ Nic mi nevysvětlil, nic jsem nevěděla. Vlastně až jsem přišla domů, tak jsem si to dohledávala na internetu... Bylo to tehdy strašně psychicky náročné, takže já jsem tomu chtěla i víceméně věřit. Že to bude super, že to bude pohoda. Možná proto to i všechno vzniklo, protože mě všichni šetřili“. Chlapci byla předepsána dlaha. Poté probíhaly pravidelné kontroly kaţdých 4-6 týdnů. Zpočátku chlapec nesnášel nošení dlahy dobře. Po dvou měsících byl schopen s dlahou chodit pouze 10 minut, přičemţ si stěţoval na bolest pravého kolene. Proto mu byly předepsány podpaţní berle. Ačkoli uţ měl chlapec berle, nemohl s nimi ujít velké vzdálenosti, proto jej matka dopravovala do mateřské školy a všude tam, kde bylo třeba, v kočárku. Pět měsíců po stanovení diagnózy bylo na rentgenových snímcích patrné sníţení a sklerotizace epifýzy. Matka se proto lékaře ptala, zda by chlapec neměl mít předepsané rehabilitace. Lékař namítl, ţe rehabilitací není třeba, proto se matka ptala, jak by mu mohla pomoci sama. Lékař doporučuje plavání. Za další tři týdny bylo dosaţeno volného pohybu v levé kyčli a byla patrná hypotrofie levého stehna. V průběhu dalšího půlroku pokračovalo sníţení a sklerotizace hlavice a objevují se známky znovuvýstavby kosti. To bylo provázeno občasnou bolestivostí. Na začátku druhého roku léčby byla chlapci odebrána dlaha. Stále však potřeboval podpaţní berle, jelikoţ se jeho stav nelepšil. V průběhu roku mu bylo postupně umoţněno mírně zatěţovat postiţenou končetinu. Po dvou letech léčby ovšem nebylo dosaţeno kýţeného výsledku a situace byla takřka neměnná. Lékař ve zprávě uvádí, ţe vzhledem k pomalému průběhu onemocnění bude chlapec i nadále potřebovat celodenní péči matky a to nejméně do doby nástupu do školy. V průběhu třetího roku léčby se chlapcův stav příliš neměnil. Lékařem mu byla předepsaná hipoterapie, při níţ měl nosit přímič zad, neboť se u něj projevil sklon ke kulatým zádům. Ten se postupně rozvíjel ve skoliózu. Kvůli zkrácení levé končetiny mu byly předepsány podpatěnky. Pro chlapce bylo období dosavadní léčby neskutečně těţké. Hluboce proţíval, ţe si nemůţe hrát s dětmi venku a dělat to, co můţou všichni ostatní. „Prožíval jsem to špatně. Člověk vlastně nemohl nic dělat. Pořád jsem se ptal: ,Proč nemůžu? Proč, když ostatní můžou?ʼ Bylo to takové hodně smutné, když jsem se koukal z toho okna a viděl ostatní, že si hrajou a takové ostatní věci.“ Je pochopitelné, 26
ţe pro dítě se sklony k hyperaktivitě představuje obrovskou zátěţ, kdyţ se nemůţe hýbat. Jak tvrdí matka i chlapec, situace byla snesitelnější, protoţe mohl pomáhat s péčí o malou sestru. Chlapcova matka je výtvarně nadaná, proto pro něj vymýšlela nejrůznější aktivity a z jejich obývacího pokoje se prakticky stala arteterapeutická dílna. V období, kdy se doba léčby překlenula do třetího roku, však chlapec proţíval velkou úzkost a pocity křivdy, neboť uţ měl být dle slov lékaře i rodičů v pořádku. Po třech a půl letech léčby se u chlapce vlivem dlouhodobé psychické zátěţe rozvinula tiková neuróza. Chlapec pomrkával, posmrkával, dělal různé úšklebky, luskal prsty a byl velice nervózní. Zkrátka chlapcův mozek nebyl schopen nadále zvládat takovou zátěţ, a to se projevilo výše popsaným způsobem. Chlapec byl poslán na neurologické a psychologické vyšetření. Výsledky EEG a MR dopadly dobře, nebyla zjištěna ţádná fyzická příčina neurózy. Psychologické vyšetření probíhalo dle slov matky strašně. Chlapec odcházel s brekem a uţ se tam nikdy nechtěl ukázat. Psycholoţka mu zakázala téměř vše, co měl kromě pohybu rád. Zakázala mu počítač, coţ dle slov matky byla hloupost, protoţe pro něj představoval jedinou komunikaci s vnějším světem, pomineme-li docházku do základní školy. Psycholoţka rovněţ vynadala matce, ţe se o dítě špatně stará, proto ji uţ nikdy nenavštívili. Matka se tedy snaţila pro chlapce vytvořit bohatý denní reţim, zaměstnat jej, aby se cítil v klidu a příjemně. Neuróza do roka postupně vymizela. Konzervativní léčba se táhla další tři roky. Během ní pomalu dorůstala hlavice stehenní kosti. Chlapec si často stěţoval na bolesti. Došlo také k rozvoji skoliózy hrudní a bederní páteře, načeţ mohl chlapec konečně vyměnit podpaţní berle za francouzské hole. Byly mu doporučeny kompenzační cviky na páteř a nadále nosil klíny pod levou patu, aby se vyrovnalo zkrácení končetiny. Matka jiţ byla poměrně zoufalá. Ptala se tedy pro jistotu chlapcovy pediatričky, jestli je léčebný postup správný. Ta jí řekla, ţe chlapcův ortoped je největší kapacita v oboru v širokém okolí. Pak prý uţ zbývá jen Brno, kde se však řeší závaţnější případy. Nato se matka opakovaně ptala ortopeda, zda by neměli vyzkoušet nemocnici v Brně: „On mi zase řekl znova, že ty úhly v kosti nejsou natolik špatné, aby byla nutná operace. To mi řekl opakovaně. Takže zase jsem mu věřila. Nebyl důvod mu nevěřit. Taková kapacita, proč by mi lhal?... Řekl mi: ,Každý ten případ je individuální, není důvod s tím něco dělat. Buďte ráda, některé děti leží v nemocnicích, mají i horší případy. On může dělat v podstatě to, co všechny ostatní děti. To chce čas.ʼ“. 27
A tak se léčba vlekla dál. Po sedmi letech léčby ortoped chlapci a matce oznámil, ţe hlavice jiţ dorostla a víc uţ neporoste. Chlapec sice bude kulhat, ale v dospělosti se udělá endoprotéza a pak uţ bude všechno v pořádku. Chlapec se uţ radoval, ţe po sedmi letech bude mít konečně klid. Se svým stavem se smířil a těšil se, ţe uţ bude všechno dobré. Kdyţ se chlapec dostavil na další kontrolu, to uţ mu bylo 11 let, čekal na něj v ordinaci nový ortoped. Ten se dle slov matky úplně zděsil a sdělil jim, ţe musí okamţitě do Brna. Na konzultaci v dětské nemocnici v Brně oznámil primář ortopedického oddělení chlapci a matce, ţe je rozhodně nutná operace. Také jim doporučil, ţe by měli svého ortopeda ţalovat, protoţe chlapcův stav se měl operativně řešit uţ dávno. Chlapec své pocity popsal slovy: „Bylo mi do breku. Myslel jsem, že už je to všechno za mnou. Byl to hrozný šok. Musel jsem na operaci, která se mohla navíc zkomplikovat. Bál jsem se, že budu muset všechno prožívat od začátku.“ Na operaci byla však dlouhá čekací lhůta. Byla naplánovaná přibliţně půl roku po vyšetření. Matka si však vyţádala posun o další půlrok, neboť by chlapec zameškal hodně času ve škole. Lékař je ujistil, ţe odsun zákroku o půl roku ničemu nevadí. Po osmi letech od stanovení diagnózy se chlapci konečně dostalo řádné léčby. Podstoupil tzv. Morscherovu operaci, coţ je druh osteotomie. Po operaci strávil měsíc na lůţku v sádrové spice. Avšak hodně krvácel. Lékař původně nechtěl, aby se kyčel přesádrovala, ale z důvodu hrozící infekce k tomu nakonec došlo. Po sundání spiky čekala chlapce dlouhá rekonvalescence. Měl úplně ochablé svalstvo levé končetiny a pohyb v kyčli byl silně omezen. Strávil měsíc na lůţku, kdy s ním matka několikrát denně cvičila. Pak uţ se mohl pohybovat o berlích, operovanou končetinu však nesměl tři měsíce vůbec zatěţovat. Půl roku po operaci byl na tři měsíce poslán do ozdravovny v Chuchelné. Tam probíhala skupinová rehabilitace, cvičili s ním podle Vojtovy metody, prováděli masáţ jizev, elektroterapii k posílení svalstva. Chlapec také hodně plaval a cvičil na rotopedu. Chlapec popisuje, ţe pro něj byl pobyt náročný z hlediska odloučení od rodiny, jinak prý prostředí ozdravovny i chování personálu bylo velice příjemné a přátelské. Po třech měsících strávených v Chuchelné se chlapcův stav výrazně zlepšil. Postiţenou nohu mohl postupně zatěţovat, aţ nakonec po půl roce mohl chodit i delší vzdálenosti bez berlí. Rok po prvním operačním zákroku se musel provést další, aby se z kyčle odstranila dlaha a šrouby. Poté chlapec strávil během léta další čtyři týdny v ozdravovně v Chuchelné. Bylo prý velmi příjemné, kdyţ 28
si jej personál pamatoval a přivítal jej s úsměvem na tváři. Chlapec se brzy zotavil a mohl opět chodit po svých. Od té doby aţ dodnes chlapec pravidelně navštěvuje rehabilitační centrum v místě svého bydliště. Rozsah pohybu v kyčli sice není úplný, ale na první pohled není na chlapci nic znát. Stále je osvobozen z tělesné výchovy, ale kromě skákání a běhání můţe dělat vše co ostatní. Zamiloval si jízdu na kole a kolečkových bruslích a často vyráţí na výlety do přírody. Ačkoli si během skoro devíti let léčby proţil opravdu těţké chvíle, hodnotí své dětství jako krásné. A kdyţ jsem se jej zeptala, co mu tato zkušenost dala, odpověděl: „Trpělivost. A více si vážím maličkostí. Taky mi to dalo větší porozumění lidem, empatii. A hlavně musím poděkovat mámě, která pro mě udělala první-poslední a bez které bych to nezvládnul.“ Vzdělávání Před tím, neţ se chlapcovo onemocnění projevilo, navštěvoval běţnou mateřskou školu v místě bydliště. Po stanovení diagnózy pobýval přibliţně devět měsíců doma. Poté se mělo rozhodnout, co bude dál. Správně měl chlapec docházet do mateřské školy, která je určena pro děti se somatickým, mentálním a kombinovaným postiţením. Ale učitelky (které jsou i matčiny kamarádky) z mateřské školy, kterou chlapec předtím navštěvoval, přesvědčily matku, aby jej nechala u nich, ţe se o něj postarají. „ Řekly mi: ,Neblbni, nedávej ho někde mezi ty postižené děcka. On potřebuje psychicky pozvednout.ʼ Takže mi ho vzaly tam.“ Učitelky tedy vyšly chlapci maximálně vstříc. Chlapec se ve školce pohyboval pomocí berlí, pokud se šlo někam na procházku, vozily ho učitelky a někdy i děti v kočárku. Jelikoţ se chlapec s dětmi znal uţ před tím, neţ onemocněl, neměl se včleněním se do kolektivu ţádné problémy. Děti měly pro jeho nemoc pochopení a často mu pomáhaly, s čím bylo třeba. Chlapec i matka s úsměvem vzpomínají na country besídku. Protoţe se chlapec nemohl pořádně pohybovat, dostal roli kovboje v sedle. Posadili jej na dřevěného koně v kovbojském kostýmu s pistolemi a tak se mohl besídky také účastnit. Z této historky je zcela patrné, ţe učitelky dělaly všechno proto, aby se chlapec cítil dobře a součástí kolektivu. Mateřská škola je propojena také se základní školou. Přechod do základní školy byl proto pro chlapce bezproblémový, protoţe se všichni spoluţáci znali jiţ z mateřské 29
školy. Chlapec byl dle slov matky vţdy bystrý chlapec a ve škole prospíval se samými jedničkami. Mohl vše dělat jako jeho spoluţáci, jen hodin tělesné výchovy se ze zdravotních důvodů neúčastnil. Velmi jej také mrzelo, kdyţ pro svůj zdravotní stav nemohl jezdit se spoluţáky na výlety a pobyty v přírodě. Jinak školu navštěvoval velmi rád. Jelikoţ ZŠ v místě chlapcova bydliště funguje jen pro 1. stupeň, musel chlapec v 6. třídě přestoupit na jinou základní školu v nedalekém městě. V té době jiţ mohl na kratší vzdálenosti chodit bez berlí a mírně pokulhával, takţe u spoluţáků nevzbuzovala jeho nemoc přílišnou pozornost. Byl však stále osvobozen z tělesné výchovy, proto nakonec nějaké dotazy ohledně jeho zdraví padly. Třídní učitel spoluţákům vysvětlil, ţe se chlapec nemůţe účastnit delších výletů a tělocviku, protoţe má nemocnou kyčel. Občas se na nemoc chlapce ještě někdo zeptal. Chlapec s úsměvem podotýká: „Řekl jsem jim, že mám Perthesovu chorobu a už se nikdo neptal.“ Matka a chlapec si velice cení přístupu třídního učitele. Pokud spoluţáci vyrazili na výlet do blízkého okolí, upravil učitel trasu tak, aby se v cíli mohli setkat s chlapcem, kterého tam přivezla matka autem. Matka dodává: „Tím pádem můj syn až tak nestrádal. Nebyl vyčleněný z kolektivu. Ale to jenom díky těm učitelům, protože to dělat nemuseli. Mohli prostě říct: ,Zůstaň doma. To se mě netýká. Je to moje zodpovědnost, já si to na triko neberu.ʼ“ V průběhu 7. ročníku musel chlapec na tříměsíční pobyt do ozdravovny v Chuchelné. Zde samozřejmě také probíhala výuka. Kaţdý všední den dopoledne se sešly děti ve třídě, kde se účastnily vyučování. Učitelé a veškerý personál ozdravovny byl prý velmi přívětivý, proto bylo odloučení od rodiny snesitelné. Návrat do kmenové školy byl zcela bez problémů. To, co chlapec zameškal, hravě za několik dní dohnal. Koncem 7. ročníku základní školy sloţil chlapec úspěšně přijímací zkoušky na šestileté gymnázium. V současnosti je tedy chlapec studentem 1. ročníku šestiletého gymnázia. Přechod na střední školu mu nedělá vůbec ţádný problém, patří mezi nejlepší studenty v ročníku. Kulhavost je jiţ natolik nepatrná, ţe u nových spoluţáků nevzbuzuje pozornost a osvobození z tělesné výchovy také nikdo nekomentuje. Chlapec je na gymnáziu spokojený a našel si tam spoustu nových přátel. V kolektivu je oblíben pro své porozumění a empatii.
30
V budoucnosti by chtěl chlapec studovat historii na vysoké škole. Ale jak říká: „Člověk nikdy neví, co přijde. Možná to bude za pár let všechno jinak. Proto se k ničemu přehnaně neupínám a prostě mám radost z otevřené budoucnosti.“
3.3 Vliv Perthesovy nemoci na rodinu Kaţdé váţnější onemocnění či postiţení dítěte s sebou nese zátěţ i pro ostatní členy rodiny a Perthesova choroba není výjimkou. Samotné sdělení diagnózy nebylo v případě rodiny, kterým se práce zabývá, nebylo přijato nikterak obtíţně. Vzhledem k vyjádření lékaře, ţe se nejedná o ţádnou hroznou a obtíţně léčitelnou nemoc, matku nesuţovaly přílišné obavy. První velké psychické vypětí zaţila matka při návštěvě protetika, jenţ měl nemocnému chlapci vyrobit dlahu. „Když jsme přišli na tu protetiku, tak tam to bylo strašně psychicky náročné. Protože oni syna měřili, dělali nejrůznější otisky a bylo to vlastně moje první setkání s postiženýma. Viděla jsem všude ty náhrady a bylo to depresivní. Zrovna v tu dobu, když jsme ho měřili, tak tam chodil nějaký chlapeček po amputaci nohy. Teď já v tom těhotenství, kluka furt na rukách. Bylo to strašně psychicky náročné, takže já jsem chtěla více méně věřit, že bude všechno v pořádku.“ Jenţe nemoc neměla takový průběh, jak všichni očekávali. Během dlouhých osmi let léčby, bylo téměř výhradně na matce, aby se pokusila svého syna nějakým způsobem zaměstnat, kompenzovat mu pohyb jinými činnostmi, aby byl v psychické pohodě a neutápěl se v lítosti, ţe nemůţe běhat venku s kamarády. Lékař sám obvykle nenavrhnul ţádné rehabilitace ani kompenzační pohyb. Ačkoli v lékařských zprávách stojí, ţe lékař navrhl to či ono, matka to popírá slovy: „Ne, všechno jsem musela sama. Já se ho na vyšetřeních ptala, jestli může kluk plavat, jezdit na kole či koni. On vždycky jen přikývnul. Opakovaně jsem se jej ptala, jestli kluk nepotřebuje rehabilitace. To bylo pořád, že k tomu nevidí důvod. Za sedm let se mi jedinkrát povedlo, aby synovi ty rehabilitace předepsal. Ale to bylo deset návštěv a konec, ačkoli to synovi trochu pomohlo.“ K udrţení chlapcovy psychické pohody údajně také výrazně přispěl fakt, ţe do rodiny, záhy po sdělení diagnózy, přibyl nový člen v podobě chlapcovy sestry. Chlapec pomáhal matce s péčí o miminko a zajisté v něm tato pomoc budovala pocit prospěšnosti. Díky péči o malou sestru se mezi sourozenci vytvořilo pevné pouto a tak, kdyţ byla sestra o něco starší, neváhala pomoc svému bratru oplatit. Matka s úsměvem 31
dodává: „Byli jsme na výletě na horách. Můj syn už chudák nemohl do kopce. A kdo ho do něj tahal? Malá, tehdy měla asi čtyři ročky, ho popadla za ruku a doprovodila až k vrcholu.“ Starší bratr nemocnému chlapci také pomáhal. Matka však nechtěla, aby to s tou pomocí přeháněl, spíše jej přihlásila do nejrůznějších krouţků, aby nestrádal tím, ţe kvůli chlapcově nemoci musela rodina hodně omezit výlety a akce mimo domov. Kdyţ během rozhovoru s rodinou padla otázka, jak se sourozenci stavěli k chlapcově nemoci, bylo odpovězeno, ţe se neobjevila ţádná rivalita ani ochranitelské sklony. Chlapce vnímali jako úplně normálního a rovnocenného člena rodiny. K otázce, jak se vlivem nemoci změnil rodinný ţivot, se matka vyjádřila takto: „Hodně, protože my jsme předtím často chodili na hory, na výlety, strašně moc jsme prostě pro ty děti dělali. A najednou jsme nemohli nic. Já nechtěla, aby starší syn byl omezený, tak jsem jej posílala do skauta a kroužků. A na druhou stranu jsem musela klukovi vynahradit, že nemůže skákat a běhat. Byla to taková strašná rozpolcenost a bylo to na mně. Nevím jak to říct. Tam se změnilo strašně moc. Když jsme jeli na dovolenou, tak jsem striktně hledala jenom domečky na pronájem, kde nikdo není. Ať tam nejsou děcka, ať on je nevidí, že si hrajou a on zas nesmí. Na návštěvy jsme chodili, ale méně a pak zas rychle domů. Ať syn nevidí, jak žijou ostatní.“ Tím pádem se celá rodina stáhla do určité izolace před vnějším světem. A to nejen proto, aby chlapec nelitoval, ţe nemůţe běhat s ostatními dětmi, ale také vlivem bariér. Chlapec miloval středověk a rytíře, jenţe na všech zámcích a hradech jsou schody a matka nebyla schopná syna neustále tahat na zádech. Co se týče poskytnuté podpory, neměla rodina ze strany lékařů a sociálních pracovníku příliš štěstí. U lékařů se matka dočkala jen chlácholení, namísto toho, aby jí byly poskytnuty řádné informace. O nároku na příspěvek na péči o osobu blízkou se matka dozvěděla náhodou v televizi. Chlapcova pediatrička tuto informaci potvrdila, ale do doby neţ se matka sama zeptala, jí o této moţnosti finanční podpory neinformovala. Finanční situace rodiny se však příspěvkem na péči příliš nezlepšila, neboť příspěvek byl pouze o 200 korun vyšší neţ mateřská, o kterou pobíráním příspěvku matka přišla. Se svolením matky lze uvést, ţe se příspěvek pohyboval okolo částky 3000 korun za měsíc, coţ bylo ţalostně málo vzhledem k tehdejší situaci. Podle vyjádření matky nebyla v dokumentaci sociálního pracovníka kolonka pro Perthesovu nemoc a tak byl chlapcův stav vyhodnocen jako funkční ztráta dolní končetiny. V době, kdy mohl chlapec na končetinu jiţ našlapovat, tak rodina přišla i o příspěvky. Vyjma denní doby, 32
kdy probíhalo vyučování, však chlapec potřeboval celodenní péči matky. Bylo tedy na otci, aby rodinu finančně zaopatřil. Snad i proto se dle slov matky i dětí rodičovským povinnostem příliš nevěnoval. Matka uvedla, ţe v manţelovi neměla příliš velkou emocionální podporu. Otec chlapce je údajně introvert, který se o své problémy a pocity neumí podělit. Během let se u otce projevily panická porucha a deprese, které údajně připisoval náročné situaci vyplývající ze synovy nemoci. Ačkoli neměla rodina štěstí na podporu lékařů, je velmi vděčná za podporu ostatních lidí. Díky přístupu učitelů, nemusel chlapec navštěvovat speciální školu pro tělesně postiţené a necítil se vyřazen z kolektivu. Pro matku byla nesmírně důleţitá pomoc jejich rodičů. Občas sice chlapci i přes zákaz dovolili více pohybu, ale matce vycházeli vstříc ve všech ohledech. Ať uţ se jednalo o hlídání chlapce, vaření či finanční výpomoc, nikdy pomoc rodině neodmítli. Zkušenost s nemocí chlapce však rodinu ovlivnila i v pozitivních ohledech. Na první pohled je znát, ţe se v domácnosti všichni respektují a jednají s ohledem na ostatní členy rodiny. Z matky a dětí vyzařuje láska a pochopení. Díky zkušenostem se synovou chorobou se matka rozhodla vystudovat druhou střední školu, tentokrát s pedagogickým zaměřením, a poté začala pracovat v denním stacionáři pro osoby s mentálním postiţením. Tam pracuje dodnes a svou práci miluje.
3.4 Závěry šetření Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak vypadá ţivot s Perthesovou chorobou a jaký má toto onemocnění dopad na rodinu. Tato práce se především zabývala vlivem choroby na psychiku nemocného dítěte a jeho rodiny. Dále se práce zaměřila na úskalí spjatá s Perthesovou nemocí, jejím proţitkem. Důleţitým úkolem bylo zmapovat, jakým způsobem nemoc ovlivňuje rodinné vztahy, vztahy k širšímu sociálnímu okolí a vzdělávací proces nemocného dítěte. Dílčím cílem práce bylo také poukázat na způsob, jakým s rodinou jednají lékaři, sociální pracovníci a učitelé, jakým způsobem je rodině dítěte s Perthesovou chorobou poskytována pomoc v náročné ţivotní situaci. Na začátku výzkumu byly formulovány čtyři teze. První z tezí tvrdila, ţe Perthesova nemoc má negativní vliv na psychiku dítěte. Z kazuistiky vyplývá, ţe je tato teze pravdivá. Chlapec, obzvláště pak v raném věku, trpěl úzkostí a lítostí, ţe mu jeho zdravotní stav neumoţňuje proţít dětství tak, jako jej proţívají ostatní děti. Bolestně 33
proţíval, ţe si nemůţe venku hrát s kamarády a dělat vše, na co byl před stanovením diagnózy zvyklý. U chlapce, jenţ měl dle slov matky sklony k hyperaktivitě, se vlivem absence moţností k pohybu rozvinula tiková neuróza. Druhá z tezí poukazovala na to, ţe dítě s Perthesovou chorobou nemá vlivem své nemoci potíţe ve vzdělávacím procesu. Chlapec byl, podle vyjádření matky, vţdy trochu napřed oproti ostatním dětem. Na psychologickém vyšetření se zjistilo, ţe má nadprůměrné IQ. Ačkoli měj chlapec častější absence ve škole vlivem svého onemocnění, vţdy probranou látku hravě dohnal. Chlapec i v současné době, kdy studuje na šestiletém gymnáziu, patří mezi nejlepší ţáky v ročníku. Druhá teze se tedy také potvrdila. Třetí teze vyjadřovala názor, ţe vlivem nemoci se mohou narušit vztahy k sociálnímu okolí. Kvůli chlapcově nemoci se rodina částečně stáhla do izolace před vnějším okolím. Rodina uţ tolik necestovala, pokud jela na dovolenou, pak někam, kde nebudou ţádní lidé a především děti, aby nemocnému chlapci nebylo líto, ţe si s nimi nemůţe plnohodnotně hrát. I návštěvy známých rodina výrazně omezila a zkrátila, opět pro udrţení chlapcovy co moţná největší psychické pohody. Sourozenci chlapce však touto změnou nijak zvlášť netrpěli, neboť díky matce mohli navštěvovat nejrůznější krouţky, kde jim kontakt s vrstevníky nechyběl. Třetí výzkumná teze se potvrdila. Poslední teze vycházela z předpokladu, ţe rodině nemocného dítěte nejsou poskytovány patřičné informace o nemoci ani právech na formální podporu. Z výzkumu jasně vyplývá, ţe rodině opravdu tyto informace nebyly poskytnuty a byla odkázána sama na sebe. Lékař na ortopedii matce sdělil diagnózu a věnoval ji radši slova útěchy, namísto toho, aby jí popsal samotné onemocnění a co obnáší. Matka si musela informace dohledávat na internetu. Ačkoli chlapcův ortoped i pediatrička věděli, ţe chlapec vyţaduje celodenní péči matky, o příspěvku na péči se před ní nezmínili. Matka tuto informaci zjistila náhodou při sledování televize. Čtvrtá teze se potvrdila. Případ chlapce, jímţ se zabývala praktická část práce, je poměrně ojedinělý a specifický pro délku léčby onemocnění Morbus Perthes. Standardní doba léčby u tohoto onemocnění činí přibliţně dva roky. Délka léčby u chlapce dosáhla doby osmi let, coţ je čtyřnásobek standardní doby, a tím velice zasáhla do chlapcova ţivota. Nejen tím, ţe chlapec nemohl naplno proţít své dětství, ale také došlo k rozvoji další poruchy pohybového aparátu. Nemuselo tomu tak ovšem být, kdyby si chlapcův ortoped zřejmě 34
nemyslel, ţe je neomylný a lépe komunikoval s rodinou. I matka uznává, ţe pochybila. Uznává, ţe i přes neustálé ujišťování lékaře, ţe vše bude v naprostém pořádku, měla vyhledat pomoc jiného odborníka. Budiţ tento případ poučením pro všechny rodiče, přátele, vychovatele a ostatní osoby, jeţ přicházejí do styku s nemocným dítětem. Kdyţ se jedná o zdraví dítěte, platí pravidlo „Důvěřuj, ale prověřuj!“ dvojnásob.
35
Závěr Bakalářská práce se zabývala Perthesovou chorobou a jejím vlivem na dítě a rodinu. Perthesova nemoc je poměrně vzácné onemocnění, proto se jím zabývá především medicínská literatura. Teoretická část práce se skládá ze dvou kapitol. V první kapitole je vysvětleno, co je Perthesova choroba, co je pro ni typické. Je popsána moţná etiologie, průběh a moţnosti léčby tohoto onemocnění. Druhá kapitola se obecně zabývá vlivem nemoci na dítě i rodinu. V kapitole je popsán vztah onemocnění k psychice člověka, jakým způsobem můţe být onemocnění proţíváno a jakým způsobem se lidé mohou vyrovnávat s takovou náročnou situací, jakou dlouhodobá nemoc bezpochyby je. Dále kapitola upozorňuje na moţná rizika spjatá s onemocněním. Kapitola se také zabývá tím, jak onemocnění proţívá rodina, jak se s ním vyrovnává a na jaké můţe narazit problémy. Praktickou část práce tvoří třetí kapitola, která se zabývá vlivem Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu. Kvalitativní výzkumné šetření vychází z částečně strukturovaných rozhovorů s rodinou, kde se tato choroba vyskytla a lékařských zpráv dítěte. Rodina byla oslovena osobně a bylo dosaţeno velmi dobré spolupráce. Cílem výzkumu bylo zjistit, jak vypadá ţivot dítěte s Perthesovou chorobou a jeho rodiny. V první řadě byl výzkum zaměřen na průběh a proţitek onemocnění. Dále se zabýval vlivy nemoci na vzdělání a sociální vztahy. Výzkum měl zjistit, jak se změnil ţivot rodiny po sdělení diagnózy, jak onemocnění ovlivnilo vztahy v rodině a s jakými překáţkami se musela rodina popasovat. Celá práce měla za úkol zkompletovat a utřídit pokud moţno co nejvíc informací k dané problematice, jelikoţ se tímto tématem odborná literatura příliš nezabývá. Jedná se sice o vzácné onemocnění, ale je dobré o něm něco vědět. Někdy je s touto chorobou moţné přijít do styku, proto se kaţdá informace hodí, aby bylo moţno poskytnout pomoc a podporu nemocnému dítěti i jeho rodině. Případ chlapce, jenţ byl v práci popsán, je poměrně ojedinělý. Kdyby však jeho okolí mělo více informací o této nemoci, mohl být chlapec zdráv mnohem dřív. Proto je na místě konstatovat, ţe je důleţité vědět a znát, aby mohla být poskytnuta účinná pomoc.
36
Shrnutí Bakalářská práce s názvem Vliv Perthesovy nemoci na dítě a jeho rodinu se zabývá především psychologickými aspekty vyplývajícími z tohoto onemocnění. Teoretická část se skládá ze dvou kapitol. V první kapitole jsou shrnuty informace o Perthesově chorobě, tedy její charakteristika, etiologie, průběh onemocnění a léčebného procesu. Druhá kapitola se předně zabývá vlivy na psychiku nemocného dítěte a jeho rodiny, dále pak na to, jakým způsobem nemoc ovlivňuje sociální vztahy, vzdělávací proces a celkovou situaci rodiny. Praktická část je tvořena jednou kapitolou. Ta se snaţí ukázat na skutečném případu, jak vypadá ţivot s Perthesovou chorobou. Výzkum je kvalitativní povahy. Potřebné informace byly získány pomocí metod částečně strukturovaného rozhovoru s dítětem a jeho rodinou a analýzou lékařských zpráv.
Summary The bachelor thesis named The Influence of Calvé-Legg-Perthes Syndrome On a Child And Its Family deals mainly with psychological impact of this disease. The theoretical part consists of two chapters. The first chapter summarizes information about Calvé-Legg-Perthes syndrome, its characteristics, etiology, progress of the disease and the healing process. The second chapter deals with its influence on the psyche of sick a child and its family. Then it concentrates on how the disease affects social relations, learning process and the overal situation of the family. The practical part consists of one chapter. It is a demonstration of what life with Calvé-Legg-Perthes syndrome is based on. The research is qualitative in nature. The necessary information have been obtained by methods of a partially structured interview with the child and its family, and by analysis of medical reports.
37
Seznam použité literatury DUNGL, P. Ortopedie. Praha : Grada, 2005. ISBN 80-247-0550-8. JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2001. ISBN 80-7254-192-7. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany : H&H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Děti, rodina a stres. Praha : Galén, 1994. ISBN 8085824-06-X. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Krizové situace v rodině očima dítěte. Praha : Grada, 2002. ISBN 80-247-0332-7. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2006. ISBN80-7315120-0. POUL, J. et al. Dětská ortopedie. Praha: Galén, 2009. ISBN 978-80-7262-622-9. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3. VÁGNEROVÁ, M. Náročné mateřství: Být matkou postiženého dítěte. Praha : Karolinum, 2009. ISBN 978-80-246-1616-2. VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. Praha : Karolinum, 1999. ISBN 80-7184-929-4. VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-134-0. VOKURKA, M., HUGO, J. A KOLEKTIV. Velký lékařský slovník. Praha : Maxdorf, 2008. ISBN 978-80-7345-166-0.
Internetové zdroje KOŠŤÁL, J. Kostní nekrózy u dětí a dospívajících. In Vox Pediatriae [online], 2001, č. 10, s. 15-16 [cit. 10. 4. 2011]. Dostupné na www:
. ISSN 1213-2241. Perthesova nemoc [online]. www.ortopedicke.info, [cit. 15. 2. 2011]. Dostupné na www: Welcome to the Perthes Association [online]. www.perthes.org.uk, [cit. 10. 4. 2011]. Dostupné na www: 38
