UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Husitská teologická fakulta Bakalářská práce
Psychosociální podpora pro mentálně postižené
Psychosocial support for the mentally handicapped
Vedoucí práce:
Autor:
MUDr. Jiřina Ondrušová
Alena Bednářová
Praha 2012
Anotace Bakalářská práce „Psychosociální podpora pro mentálně postižené“ pojednává o vzniku mentálního postižení, o jeho formách i možnostech prevence a o tom, jak se dá s mentálním postižením žít. Obsahuje stupně mentální retardace a podává informace o tom, co vše člověk zvládá nebo s čím má v každém konkrétním stupni potíže. Řeší problémové chování, které k mentální retardaci neodmyslitelně patří. Popisuje možné formy podpory pro rodiny a konkrétní klienty s mentálním postižením, zaměřuje se na zlepšení kvality života postižených lidí. Dává nahlédnout do Zákona o sociálních službách (Zákon č. 108/2006 Sb.) a uvádí registr poskytovatelů sociálních služeb. Práce líčí životní zkušenosti a pocity rodičů, kterým se narodilo mentálně retardované dítě, zahrnuje stádia, kterými procházeli při přijetí dítěte, a zároveň obsahuje také pozitivní zisk z toho, že je jejich potomek intelektuálně znevýhodněný. Mít postižené dítě totiž určitě nepřináší jen samá negativa. Součástí je i rozhovor s matkou postiženého dítěte a poznatky získané na základě rozhovoru s dalšími rodinami s mentálně retardovanými dětmi. Poukazuje na život rodin s mentálně postiženým dítětem, na veškeré klady i zápory s tím související. Přináší stručné informace o historii vzniku ústavů sociální péče. Dále obsahuje pohledy na ústavní péči a řeší její výhody i nevýhody a možnosti vylepšení. Podává informace o velice kvalitním Integrovaném centru sociálních služeb v Odlochovicích. Tato bakalářská práce také obsahuje případ klientky s mentální retardací a Downovým syndromem. Klíčová slova Mentální retardace, podpora, sociální péče, pomoc, osobní asistence, autismus, sociální služba, oligofrenie, inteligence, Downův syndrom, rodina, Zákon o sociálních službách, klient, ústav.
Annotation The thesis, "Psychosocial support for the mentally handicapped," discusses the emergence of mental disability and its forms, as well as possibilities of prevention, and how you can live with mental disabilities. The thesis includes degrees of mental retardation and provides information about what a person can handle or with what a person will struggle with in each particular degree. It solves delinquent behavior, which goes hand in hand with mental retardation. It describes possible forms of support for families and specific clients with mental disability, focusing on improving the quality of life of such people. It gives insight into the Social Services Act (Act No. 108/2006 Coll.) and provides a register of providers of social services. The thesis depicts life experiences and feelings of parents who gave birth to mentally retarded children. This includes accepting the child and gaining a positive perspective on having a descendant that is intellectually disadvantaged. The these claims that having a disabled child does not bring purely negatives effects to one's life. An interview with the mother of a disabled child shows the knowledge gained from talking to other families with mentally retarded children. It refers to lives of families with a mentally handicapped children and all the pros and cons associated with it. It provides brief information about the history of social welfare institutions. It includes perspectives on institutional care, addressing advantages, disadvantages, and potential improvements in the system. The thesis talks about a very high quality Integrated Social Service Centre in Odlochovice. It deals with the case work of clients with mental retardation and Down syndrome.
Keywords The mental retardation, the support, the social care, the help, the personal assistance, the autism, the social service, the oligophrenia, the intelligence, Down´s syndrome, the family, the social services act, the client, the institute.
Prohlášení Prohlašuji, že jsem předkládanou práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby tato diplomová práce byla umístěna v Ústřední knihovně UK a používána ke studijním účelům. V Praze dne
Alena Bednářová
Bakalářská práce
OBSAH
OBSAH OBSAH ......................................................................................................................................5 ÚVOD .........................................................................................................................................6 1.
MENTÁLNÍ RETARDACE .............................................................................................8 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7
2.
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ .......................................20 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
3.
SOCIÁLNÍ SLUŽBY - POSKYTOVATELÉ A DOSTUPNOST ..................................................20 CÍLE SLUŽEB ...............................................................................................................21 ZÁSADY POSKYTOVANÝCH SOCIÁLNÍCH SLUŽEB .........................................................22 DRUHY SOCIÁLNÍCH SLUŽEB .......................................................................................22 PODPORA MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH V PRODUKTIVNÍM VĚKU ................................24
ÚSTAVNÍ PÉČE ..............................................................................................................26 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
4.
HISTORIE POJMU MENTÁLNÍ RETARDACE .......................................................................8 MENTÁLNÍ RETARDACE JAKO TRVALÝ STAV POSTIŽENÝCH LIDÍ .....................................8 PŘÍČINY VZNIKU MENTÁLNÍ RETARDACE .......................................................................9 PREVENCE VZNIKU MENTÁLNÍ RETARDACE ................................................................. 11 KLASIFIKACE INTELIGENCE A MENTÁLNÍ RETARDACE .................................................12 ZVLÁŠTNOSTI, CHOVÁNÍ A PROJEVY OSOB S MENTÁLNÍ RETARDACÍ ............................15 PSYCHICKÝ VÝVOJ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH .......................................................19
HISTORIE VZNIKU ÚSTAVŮ ...........................................................................................26 VÝHODY A NEVÝHODY ÚSTAVNÍ PÉČE ..........................................................................27 MOŽNOSTI ZLEPŠENÍ ÚSTAVNÍ PÉČE .............................................................................28 ICSS ODLOCHOVICE ...................................................................................................29 SVĚT BEZ ÚSTAVŮ ........................................................................................................32
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM ........................................35 4.1 NAROZENÍ MENTÁLNĚ RETARDOVANÉHO DÍTĚTE ........................................................36 4.1.1 Zdroje zvládání pro rodiče......................................................................................38 4.1.2 Posttraumatický růst ...............................................................................................40 4.2 DOSPÍVÁNÍ MENTÁLNĚ RETARDOVANÉHO DÍTĚTE........................................................41 4.3 OSOBNÍ ASISTENCE ......................................................................................................44
5.
NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ ..45 5.1 5.2
6.
SHRNUTÍ POZNATKŮ JEDNOTLIVÝCH RODIN.................................................................45 ROZHOVOR S MATKOU MENTÁLNĚ RETARDOVANÉHO DÍTĚTE ......................................46
PŘÍPADOVÁ STUDIE....................................................................................................49
ZÁVĚR ....................................................................................................................................53 SEZNAM LITERATURY: ................................................................................................................... 55 5
Bakalářská práce
ÚVOD
ÚVOD Téma Psychosociální podpora pro mentálně postižené jsem si vybrala proto, že mě tato problematika zajímá již od studia na střední odborné sociální škole. Mohlo by se zdát, že mám zkušenost s lidmi s mentálním postižením díky praxi konané v rámci studia, ale není tomu tak, školní praxe se týkala spíše práce v domovech pro seniory. Na střední škole jsem se seznámila se spolužačkou, která dojížděla na brigádu do Integrovaného centra sociálních služeb v Odlochovicích. Již při mé první návštěvě ve zmiňovaném centru jsem pocítila touhu vědět více o lidech s těmito problémy a jakýmkoliv způsobem jim pomoci. Velice mě překvapilo, jak šťastným a vcelku bezstarostným životem tito lidé žijí, ačkoliv to nemusí být na první pohled patrné. Byli všichni velice pozitivně naladěni a vychvalovali své společné soužití v tomto ústavu. Za Odlochovickými klienty od té doby jezdím pravidelně a někdy s nimi podnikáme i různé výlety. Neznám mezi zdravými lidmi nikoho, kdo by za tak krátký okamžik dokázal přenést na lidi kolem sebe tolik pozitivity, jako lidé s mentálním postižením. Samozřejmě, že ne každý den je ideální, mají i své splíny, občas se jim nechce do práce, někdy si postěžují, zakřičí nebo pobrečí, ale to už k životu patří. Přála bych si, aby se celkový pohled společnosti na tyto lidi změnil k lepšímu. Je jisté, že v posledních letech jsou lidé v České republice mnohem tolerantnější k lidem „handicapovaným“ než tomu bylo v letech předchozích. Hlavně v době totality, kdy se postižení vyskytovali jen v ústavech, které se nacházely co možná nejdále od všech ostatních obyvatel měst. Od té doby došlo ke změnám k lepšímu, stále se však ještě můžeme setkat s opovržením nebo v horším případě i vysmíváním ze strany ne příliš tolerantních lidí. Hrozné jsou názory typu, že “…v přírodě by slabší tvorové zahynuli a nikdo by jim nepomohl, proč jim tedy pomáhat a ještě je sponzorovat, když jejich život stejně není kvalitní….“ Nad takovou větou skutečně zůstává rozum stát. Nemyslím si, že by život postižených lidí nebyl kvalitní, to v žádném případě, alespoň u většiny ne. Ale zkvalitnit jej se můžeme pokusit i my sami. Proto již dva roky pracuji jako osobní asistentka. Mou klientkou je dívka se středně těžkou mentální retardací, se kterou trávím převážně víkendy, hrajeme spolu hry, chodíme na procházky nebo se věnujeme školním úkolům. Pro mě je taková práce obohacením a pevně věřím, že na druhou stranu jsem zase já přínosem pro svou klientku. Přála bych si, aby lidé změnili názor na mentálně
6
Bakalářská práce
ÚVOD
retardované a byli schopni žít s nimi v souladu a obětovat něco ve svém životě pro zkvalitnění životů jejich. Cílem mé bakalářské práce je zasvětit širší veřejnost do života postižených lidí, seznámit je s tím, co je to mentální retardace, dát jim nahlédnout za pomyslné „zavřené dveře“, aby měli představu, jak žije rodina s mentálně postiženým dítětem. Pomoci jim získat informace a přinutit je pochopit odlišnosti, zvláštnosti i negativní chování, které je s mentální retardací spojeno. Tato bakalářská práce by mohla ulehčit situaci rodičům
mentálně
postižených dětí, kteří se nevyznají ve svých reakcích, popř. nevědí, jaké všechny formy podpory a pomoci mohou využít. Mohou si přečíst zkušenosti rodin s podobným problémem a lépe se tak zorientovat ve své situaci.
7
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
1. MENTÁLNÍ RETARDACE 1.1 Historie pojmu mentální retardace Již v Egyptských papyrových svitcích, které byly nalezeny v Thébách můžeme registrovat mentální retardaci takovou, jak ji chápeme dnes. Svitky, jejichž datace se vztahuje k roku 1 500 před Kristem, popisují postižení těla i mysli na základě úrazů hlavy a mozku. Přístup k postiženým jedincům byl ovlivňován vždy dobou, ve které člověk žil. Například Římané topili postižené děti v řece Tibeře, Řekové je zase shazovali dolů ze skal. Ve druhém století po Kristu bylo zvykem postižené děti prodávat kočovníkům za účelem zábavy. V období středověku se přístup k těmto lidem začal měnit. Významnou osobou se stal John Lock, který v roce 1690 vydal „Eseje o lidském rozumu“ a byl zastáncem individuální výchovy a vzdělávání, kde se bere ohled na jedinečnost člověka. Obrovský význam má i jeho teoretické rozlišení mezi nedostatkem rozumu a šílenstvím. Tvrdil, že u osoby s duševním onemocněním dochází k mylnému zdůvodňování idejí a u osob s mentální retardací je patrná omezená schopnost ideje spojovat a zdůvodňovat. Dalším důležitou roli hraje Eduard Seguin, který se velice intenzivně věnoval práci s lidmi s mentální retardací a vyvinul komplexní systém výchovy pro lidi s intelektovým postižením. Na počátku 20. století byly Alfredem Binetem vytvořeny škály na měření inteligence. V roce 1910 vzniká známá klasifikace slabomyslnosti a tři stupně mentálního postižení – idiocie, imbecilita a debilita. S novým pojmem „oligofrenie“ (původně slabomyslnost) přišel Emil Kraepelin. Samotný pojem mentální retardace se rozšířil v 50. letech dvacátého století (díky vlivu milánské konference WHO) a klasifikace byla rozšířena na čtyři stupně mentální retardace – lehká, střední, těžká a hluboká. Z důvodu chybného klasifikování řady osob etnických menšin, jež se dostaly pod kategorii mentální retardace, byla klasifikace v 70. letech upravena (Lečbych, 2008).
1.2 Mentální retardace jako trvalý stav postižených lidí „Za mentálně retardované (postižené) se považují takoví jedinci (děti, mládež i dospělí), u nichž dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Hloubka a míra 8
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
postižení jednotlivých funkcí je u nich individuálně odlišná. Příčinou mentální retardace je organické poškození mozku.“ (Švarcová, 2006, s. 28) K poškození mozku může dojít v prenatálním, perinatálním, méně často v časně postnatálním období. Takovéto poškození se nazývá oligofrenie. K tomuto poškození může dojít při úrazu, nebo vznikne jako důsledek různých onemocnění (např. meningoencefalitida nebo hydrocefalus). Mentální postižení (retardace) je tedy snížení rozumových schopností pouze v důsledku poškození mozku. Není to nemoc, ale trvalý stav. Za mentální retardaci se nepovažuje vývojové zaostávání z jakéhokoliv jiného důvodu např. výchovné zanedbání, emoční poruchy, případně včas nepoznané smyslové postižení. Emerson (2008) uvádí, že podle zahraničních výzkumů na 10 milionů obyvatel připadá v ČR asi 4 000 lidí mentálně retardovaných. Ti všichni by potřebovali kvalitní, poradenské a pobytové služby. Těch je však nedostatek a jsou dostupné jen pár desítkám lidí. Ostatní jsou odkázáni na ústavy sociální péče, domovy pro osoby se zdravotním postižením, případně psychiatrické léčebny. Pokud je mentální retardace kombinována s psychiatrickou diagnózou, nastává problém, že agresivní chování často komplikuje nebo dokonce znemožňuje pobyt v určitých ústavech. „Znaky, které se v nejrůznější variabilitě a hierarchii objevují u osob mentálně postižených: Zvýšená závislost na rodičích, infantilnost osobnosti, pohotovost k úzkosti a neurastenickým reakcím, sugestibilita a rigidita chování, nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji JÁ, opoždění psychosexuálního vývoje, zvýšená potřeba uspokojení a bezpečí, porucha komunikace, malá přizpůsobivost k sociálním a školním požadavkům, impulzivnost, hypernebo hypo aktivita, citová vzrušivost, zpomalená chápavost, ulpívání na detailech, malá srovnávací schopnost, snížená mechanická a logická paměť,
těkavá pozornost, porucha
vizuomotoriky a celkové pohybové koordinace. U mentální retardace nejde jen o prosté časové opožďování duševního vývoje, ale o strukturální vývojové změny.“ (Krhutová a kol., 2005, s. 243)
1.3 Příčiny vzniku mentální retardace Při narození mentálně postiženého dítěte si rodiče nejčastěji kladou otázku „Proč se to stalo a kdo za to může?“ Většinou na to není zcela jasná odpověď. Mentální retardace může vzniknout z mnoha příčin, které se vzájemně prolínají. Švarcová (2006) uvádí, že mentální 9
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
opoždění může být způsobeno jak příčinami endogenními (vnitřními), tak i exogenními (vnějšími). Vnitřní příčiny jsou zakódovány již v pohlavních buňkách, jsou to tedy příčiny genetické. Vnější příčiny působí od početí v průběhu celého těhotenství, při porodu i v raném dětství. Exogenní faktory mohou, ale nemusí být příčinou poškození mozku plodu. Mohou také hrát roli „spouštěče“ projevů zakódované patologie dědičnosti. Exogenní faktory se dále dělí na prenatální, perinatální a postnatální. Za nejčastější příčiny mentální retardace Švarcová (2006) považuje: Následky infekcí a intoxikací
Prenatální infekce (např. toxoplazmóza, zarděnky, cytomegalovirus, pásový opar, kongenitální syfilis)
Postnatální infekce (např. zánět mozku)
Intoxikace (např. toxemie matky, otrava olovem)
Následky úrazů nebo fyzikálních vlivů
Mechanické poškození mozku při porodu (novorozenecká hypoxie)
Postnatální poranění mozku nebo hypoxie
Poruchy výměny látek, růstu, výživy
Např. mozková lipoidóza, hypotyreóza – kretenismus, fenylketonurie, glykogenózy a další
Makroskopické léze mozku
Vznikají novotvarem, degenerací, postnatální sklerózou
Nemoci a stavy, způsobené jinými a nespecifickými prenatálními vlivy
Vrozený hydrocefalus, mikrocefalie, kraniostenóza
Anomálie chromozomů
Downův syndrom Vágnerová (1999 in Švarcová, 2006, s. 62) podotýká, že mentální postižení často také
vzniká příčinou nižšího nadání a výchovné nepodnětnosti nebo dokonce zanedbanosti. Většinou se jedná o děti rodičů, jejichž intelektová a vzdělaností úroveň je velmi nízká. Takoví rodiče dětem předávají horší genetické předpoklady k rozvoji rozumových schopností a nejsou schopni poskytnout jim přiměřenou výchovu z toho důvodu, že na ni sami intelektově nestačí. 10
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
Výzkum příčin mentální retardace je však spíše na počátku svého vývoje. Švarcová (2006, s. 63) píše, že „…až 80% případů mentální retardace, převážně v pásmu lehkého poškození, má neznámý, resp. neurčený původ.“ V těch případech mentálního postižení, na něž dosud medicína nezná odpověď, se rodiče snaží najít vinu a viníka v rodině a většinou tak dochází k problémům, jimiž trpí jak celá rodina, tak i postižené dítě. Jedinou schůdnou cestou k řešení těžké situace je aktivizace sil a rozdělení si odpovědnosti a péče o postižené dítě, bez ohledu na příčiny, které k jeho postižení vedly.
1.4 Prevence vzniku mentální retardace Prevence znamená činnost zaměřenou na zamezení vzniku fyzické, intelektové, psychické či smyslové vady (primární prevence) nebo zabránění tomu, aby vada způsobila trvalé funkční omezení či postižení (sekundární prevence). Podle Švarcové (2006) může prevence zahrnovat mnoho různých typů činností a to například primární zdravotní péči, prenatální a postnatální péči o dítě, výchovu týkající se výživy, imunizační kampaně proti přenosným onemocněním, bezpečností pravidla, programy pro prevenci nehod v rozličných prostředích, včetně adaptace pracovního prostředí k prevenci nemocí a postižení z povolání, a pro prevenci postižení, které je výsledkem znečištění prostředí apod. Švarcová (2006) zmiňuje velice důležitou Mezinárodní ligu společností pro mentálně postižené (ILSHM - INTERNATIONAL LEAGUE OF SOCIETIES FOR THE MENTALLY HANDICAPPED), která formulovala desatero zásad, při jejichž dodržování lze omezit možnost vzniku mentálního postižení: 1) Žena by měla navštívit lékaře vždy nejdříve tři měsíce před tím, než si naplánuje otěhotnění. Na základě zjištění jejího aktuálního zdravotního stavu jí může lékař doporučit různá opatření, která podpoří narození zdravého dítěte (očkování, dietu, vitaminy, cvičení apod.). 2) Budoucí matka by měla jíst správnou stravu. Dobrá strava je podstatně důležitá jak pro ni, tak pro její dítě. Strava by měla být rozmanitá a měla by obsahovat maso, ryby, zeleninu, ovoce, chléb, obiloviny a mléčné výrobky. 3) V průběhu těhotenství by se žena měla vyhýbat pití alkoholických nápojů, pokud se chce vyvarovat postižení plodu způsobeného alkoholem. Pije-li matka alkohol, pije ho s ní i dítě. 11
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
4) Žena by se měla včas chránit očkováním, zejména proti zarděnkám a možné hepatitidě typu B, které mohu dítě ohrozit. Je vhodné i přeočkování proti spalničkám, v případě, že nebylo u matky provedeno již v dětském věku. 5) Žena by se měla také vyvarovat kouření. Může totiž bránit normálnímu růstu dítěte již v děloze. Také může omezit vývoj, snížit porodní váhu a vyvolat náchylnost k onemocnění v prvních kritických týdnech života dítěte. 6) Žena by měla navštívit genetickou poradnu, která odhalí případné ohrožení těhotenství. Mnoho nemocí a chorobných stavů, které postihují novorozence, je způsobeno defektními geny nebo chromozomy, zděděnými po předcích. Návštěva genetické poradny je nezbytně nutná pokud nastávající matce je víc než 35 let, nebo má-li některý z partnerů v rodinné anamnéze genetický defekt, či v případě, kdy matka měla několik potratů nebo mrtvě narozené dítě. 7) Žena by se měla vyvarovat užívání léků, kromě těch, které jí předepíše ošetřující lékař. Léky předepsané před započetím těhotenství by měla užívat jen po konzultaci se svým ošetřujícím lékařem. 8) Je nutné, aby se žena vyhýbala RTG záření. V případě těhotenství může být dítě RTG paprsky poškozeno. 9) Žena by se měla vyhýbat infekčním nemocím. Mnoho infekčních chorob, pokud jsou získány v těhotenství, může způsobit dítěti vážnou újmu. Sexuálním stykem mohou přenesené choroby poškodit mozek dítěte nebo způsobit i jeho smrt. HIV infekce matky může být přenesena na dítě. 10) Žena musí pravidelně navštěvovat svého lékaře. Odbornou lékařskou péči nelze ničím nahradit. Některé abnormality je možné včas odhalit, odbornou péčí je někdy možné je upravit nebo alespoň snížit jejich výskyt.
1.5 Klasifikace inteligence a mentální retardace „Mentální retardace představuje snížení úrovně rozumových schopností v psychologii označovaných jako inteligence. Tento velmi často užívaný pojem však dosud nebyl uspokojivě definován a psychologové se již velmi dlouhou dobu pokoušejí o jeho přesnější vymezení.“ (Švarcová, 2006, s. 31)
12
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
Dle obecných definic je inteligence chápána jako schopnost učit se z minulé zkušenosti a umět se přizpůsobit všem novým situacím a životním podmínkám. Švarcová (2006) uvádí několik charakteristik inteligence od různých autorů. Například podle Švancary (1974) je inteligencí myšlena relativně konstantní struktura ontogeneticky podmíněných schopností individua postihovat a vytvářet smysluplné, resp. funkční vztahy, od jednoduchých asociací na nejnižším stupni až po složité myšlenkové operace na stupni nejvyšším. Fontana (2003) charakterizuje inteligenci jako schopnost rozpoznávat vztahy a využívat jich při řešení problémů. Smékal (2002) vysvětluje inteligenci jako jednu z podmínek efektivní adaptace
v náročných situacích a v kombinaci s tvořivostí jako
předpoklad úspěšného zvládání nových situací. Upozorňuje však, že využití daru inteligence závisí na tom, jak je osobnost v dané oblasti motivovaná, jaký k ní má vztah. Svoboda (1999 in Švarcová, 2006, s. 32) zmiňuje, že E. L. Thorndike rozlišoval tři základní druhy inteligence: 1) abstraktní inteligenci (projevující se při verbálních a symbolických operacích), 2) mechanickou (praktickou) inteligenci (schopnost operování s předměty), 3) sociální inteligenci (schopnost komunikovat s lidmi). Podle současných pramenů se rozlišuje ještě inteligence emoční (schopnost plnění požadavků z oblasti emocionální a volní), a morální (schopnost morálně uvažovat a jednat) Ruisel (2000 in Švarcová, 2006, s. 32). Nejznámější je inteligenční kvocient, který vyjadřuje úroveň inteligence, zavedený W. Sternem. IQ = mentální věk / chronologický věk × 100 Tento kvocient nás informuje o celkové rozumové úrovni jedince, o kvalitativních zvláštnostech inteligence u konkrétních osob však neříká nic, proto bychom neměli přeceňovat jeho diagnostickou hodnotu pro poznání osoby. Svoboda (1999 in Švarcová, 2006, s. 33) Jedna z nejznámějších a stále uznávaných, je klasifikace IQ podle Wechslera, kterou uvádí Švarcová (2006). Podle jeho klasifikace se IQ mentálně retardovaných pohybuje od 69 níže. I mezi nimi jsou velké rozdíly. Podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí, kterou zpracovala Světová zdravotnická organizace v Ženevě se od roku 1992 mentální retardace dělí do šesti základních kategorií. Švarcová (2006)
13
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
Lehká mentální retardace (F70) Týká se osob, jejichž IQ je 50 – 69. Zahrnuje slabomyslnost, lehkou mentální abnormalitu a lehkou oligofrenii, dříve označovanou jako debilitu. Většina takových jedinců má spíše praktické než teoretické schopnosti. Jsou schopni vykonávat nekvalifikované nebo málo kvalifikované manuální práce. Hodně záleží na emoční a sociální zralosti. Ve většině však nejsou schopni žít v manželství a vychovávat děti. Lze u nich dosáhnout úplné nezávislosti v osobní péči jako je hygiena, oblékání, jednoduché domácí práce. Mluvu si osvojují opožděně, jsou schopni hovořit pouze o konkrétních věcech. V různé míře se mohou projevit přidružené choroby jako je autismus, epilepsie nebo i tělesná postižení. Podle vzdělávacího programu „Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání upravený pro žáky s lehkým mentálním postižením“ mohou získat žáci s lehkým mentálním postižením úplné základní vzdělání. Středně těžká mentální retardace (F71) Týká se osob, jejichž IQ je 35 – 49. Zahrnuje středně těžkou mentální abnormalitu a středně těžkou oligofrenii, dříve označovanou jako imbecilitu. U lidí s tímto stupněm postižení je značně opožděn rozvoj řeči, stejně tak její chápání. Někteří jsou schopni odpovídat na jednoduché otázky, jiní se sotva domluví o svých základních potřebách, někteří dokonce používají gestikulaci a jiné neverbální projevy k částečnému dorozumění. I když většina takto postižených se pohybuje bez pomoci, může se vyskytnout i tělesné postižení nebo neurologické onemocnění. Dále je omezena také zručnost a samostatnost. Pokroky ve škole jsou možné, ale jen do určité míry. Někteří žáci se však dokážou naučit základy čtení, psaní i počítání, pokud je vede kvalifikovaný pedagog. Ani v dospělosti nebývají tito lidé schopni úplně samostatného života. Jednoduchou manuální práci jsou schopni vykonávat jen tehdy, jsou-li důkladně instruováni, případně pod odborným dohledem. Fyzicky jsou však aktivní a někdy se dokážou podílet i na jednoduchých společenských aktivitách. Mezi jednotlivci bývají ale podstatné rozdíly. Někteří jsou schopnější v úkonech senzoricko-motorických, jiní zase v oblasti sociální a komunikační. Těžká mentální retardace (F72) Týká se osob, jejichž IQ je 20 – 34. Zahrnuje těžkou mentální abnormalitu a těžkou oligofrenii. Nemocní v této skupině se vyznačují větším poškozením a vadami vývoje 14
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
ústředního nervového systému, mají časté i vážnější poruchy motoriky i různé vady. Pouze účinná a kvalifikovaná péče, vedoucí k rozvoji motoriky, samostatnosti a komunikační dovednosti, může přispět k alespoň částečné schopnosti se o sebe postarat. Většinou jsou ale závislí na péči druhých. Hluboká mentální retardace (F73) Týká se osob, jejichž IQ je nižší než 20. Zahrnuje hlubokou mentální abnormalitu a hlubokou oligofrenii, dříve označovanou jako idiocii. Většina těchto osob je hodně omezena v pohybu nebo úplně imobilní. Průvodním jevem je také inkontinence moče a stolice. Komunikují pouze neverbálně. Nedokážou pečovat o své základní potřeby, jejich život je zcela závislý na stálé pomoci a dohledu. IQ je pouze odhadováno, nelze ho změřit. Často se k této diagnóze připojují těžké neurologické poruchy provázené poruchami hybnosti, případně špatným vnímáním zrakovým i sluchovým. Jiná mentální retardace (F78) Do této kategorie se zařazují osoby, u nichž nelze zjistit obvyklými metodami stupeň intelektové retardace. Nespecifikovaná mentální retardace (F79) Zahrnuje mentální retardaci nervového systému, mentální abnormalitu nervového systému a oligofrenii nervového systému. Do této skupiny se zařazují pacienti, u nichž je sice mentální retardace prokázána, ale pro nedostatek informací ji nelze zařadit do kterékoli jmenované kategorie. Za mentálně postižené nemůžeme považovat osoby, u kterých snížená úroveň rozumových schopností nesouvisí s poškozením mozku, ale bývá zapříčiněna genetickými, sociálními a dalšími faktory.
1.6 Zvláštnosti, chování a projevy osob s mentální retardací Mentální postižení, zvláště těžké, bývá doprovázeno problematickým nebo problémovým chováním, jako je agrese, sebepoškozování, polykání nestravitelných předmětů, nevhodné sociální nebo sexuální chování, stereotypie, hyperaktivita a bizarní způsoby 15
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
jednání. Těžké mentální postižení (IQ méně než 50) doprovází většinou i poškození centrální nervové soustavy a další fyzické a smyslové vady. Emerson (2008, s. 13) dokládá svou vlastní citaci z roku 1995 „Problémové chování definuje jako kulturně abnormální chování takové intenzity, frekvence nebo trvání, že může být vážně ohroženo fyzické bezpečí dané osoby nebo druhých, nebo chování, které může vážně omezit používání běžných komunitních zařízení nebo může vést k tomu, že dané osobě do nich bude odepřen přístup.“ V letech 1966-1968 se objevily první důkazy o tom, že i lidé s těžkým mentálním postižením mají předpoklady ke změně použitím behaviorálních metod (Tate a Baroff, 1966 in Emerson 2008). Do té doby převažovalo mínění, že problémové chování je vnější projev vnitřní patologie. Úspěchy behaviorálních přístupů a behaviorální analýza byla popsána v časopise Journal of Applied Behaviour Analysis. V roce 1987 Baer, Wolf, Risley potvrdili, že „výzkumy aplikované behaviorální analýzy by měly být: aplikované – protože zkoumané chování a události by měly mít význam pro společnost, behaviorální – protože výzkumy by se měly zabývat tím, tím co lidé skutečně dělají, analytické – protože výzkumy by měly poskytnout „věrohodnou demonstraci“, obvykle předvedením
experimentální
kontroly,
že
změny
v chování
jsou
spojeny
s postulovanými environmentálními události, opatřeny podrobným popisem postupu – protože techniky použité ke změně chování jsou identifikovány a popsány způsobem, který umožňuje jejich opakování, pojmově systematické – protože použité postupy se vztahují k základním behaviorálním principům, efektivní – protože jsou dosaženy sociálně významné změny v chování, obecné – protože u dosažené behaviorální změny ‚je prokázáno, že je trvalá v čase…objevuje se v široké pestrosti možných prostředí…rozšiřuje se do palety příbuzných druhů chování‘.“ (Emerson, 2008, s. 41-42) Problémové chování může být pochopeno jen v souvislosti s mnoha jinými faktory. Únosnost problémového chování ovlivňuje řada okolností, například společenské zvyklosti a pravidla v daném prostředí, názory okolí a jiných účastníků na povahu a příčiny problémového chování i obecná schopnost určitého prostředí zvládnout rozvrat způsobený chováním jedince. Hlavním cílem péče o osoby mentálně retardované je naplnění jejich základních lidských potřeb. Jsou to jednak potřeby fyziologické (potrava, teplo, atd.), dále 16
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
potřeba bezpečí, jistoty a soukromí, potřeba někam patřit a být milován, potřeba úcty a respektu a potřeba seberealizace. Čím je klientovi dána větší možnost naplnit své základní potřeby sám, tím je menší pravděpodobnost výskytu problémového chování. U jedinců s těžkým mentálním postižením se nelze problémovému chování vyhnout. Cílem je snižovat četnost problémových projevů. Je nutné vyhledávat posilovače (stimuly) normálního chování. Podmínkou částečného
úspěchu práce s klientem s problémovým chováním je důkladné
individuální poznání forem projevů jeho chování, četnosti a intenzity problémových jevů a vysledování spouštěčů, které problémové chování vyvolávají. Ty (spouštěče), pokud to lze, z dosahu klienta nutno odstranit. Zmírnění intenzity, četnosti až do stádia postupného vyhasínání problémového chování, lze s částečným úspěchem aplikovat pomocí posilovačů, a to buď negativních nebo pozitivních. Principem pozitivních posilovačů jsou příjemné a kladné prožitky, které jsou klientovi umožněny jakoby „za odměnu“ v období klidu. Snahou klienta se tedy stane prodloužit co nejvíce období, kdy mu jsou tyto kladné podněty poskytovány, a výsledkem je prodlužování intervalů mezi jednotlivými projevy nevhodného
chování. Negativním
posilovačem se může stát odebrání těchto kladných prožitků v okamžiku nástupu negativního chování. Toto odebrání je v podstatě „trestem“, kterému se klient snaží vyhnout opět zmírněním intenzity nebo prodlužováním intervalů projevů nežádoucího chování. Příkladem negativního posilování je například omezení očního kontaktu a verbální
komunikace
s klientem na dvě až tři minuty v okamžiku nástupu jeho nežádoucího chování. Přesto i dlouhodobé výzkumy sledování tzv. „úspěšných intervenčních programů“ uvádějí vysoké procento recidivy, ale s mnohem nižší intenzitou a frekvencí. U některých lidí je možné pozorovat více kategorií problémového chování. Rovněž i uvnitř jednotlivých kategorií má chování každého jedince mnoho forem. Snad největším nebezpečím pro ně samé je sebezraňování, pro okolí pak jejich agresivita. Cílem péče o tyto lidi je, aby k problémovému chování docházelo co nejméně, aby se prodlužovaly intervaly mezi jednotlivými nástupy problémového chování. Proto je nutné u každého jednotlivého člověka co nejpozorněji vyhodnotit rizikové okolnosti, vyplývající ze stádia příslušné poruchy, z osobnosti pozorovaného, z prostředí ve kterém se nachází, z režimu kterému se musí podřídit a z činností, ke kterým je směrován. Obecně lze říci, že u mužů a chlapců se agresivita a ničení majetku objevuje mnohem častěji než u žen a dívek, kde zase převažuje sebezraňování. S ohledem na věk problémové 17
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
chování dosahuje vrcholu mezi 15. a 24. rokem. Klesá hlavně od 35. roku a mění se i formy. Například při sebezraňování u mladších převažují údery do hlavy a kousání prstů, u starších trhání pokožky a řezání nástroji. Menší počet případů nad 35.rokem je ovšem také ovlivněn tím, že mnozí mentálně postižení lidé se vyššího věku nedožívají. Problémové chování může být udržováno pozitivním posilováním daným pozorností pečovatelů a materiálním zajištěním, například třeba jídlo. Osobní, sociální a zdravotní dopad problémového chování je pro většinu těchto osob velmi ztěžující. Jsou vystaveny tělesným zraněním, provází je celkově špatný zdravotní stav, druhotně se přidávají neurologická poškození. Tyto osoby jsou často předmětem zneužívání nebo týrání. Při používání mechanických omezovacích a ochranných prostředků může být takový člověk vystaven
degradujícímu nebo urážejícímu zacházení. Vylučováním
z komunitního prostředí může být sociálně i materiálně systematicky zanedbáván. Využívání behaviorální analýzy v péči o lidi s mentální retardací sleduje zvýšení schopností postiženého člověka a maximální redukci jeho problémového chování. To je možné třemi způsoby: Nejvýhodnější by bylo vyhnout se podnětům, vyvolávajícím negativní reakci. V praxi je to však velmi obtížné. Jakýmkoliv způsobem eliminovat problémové projevy (třeba i fyzickou zábranou nebo podáním léků). Podstatou je omezování schopnosti. Řešení spočívá ve vytváření souboru schopností reagovat vhodnějším způsobem na vzniklé situace, vyvolávající agresi či jiné nevhodné chování. Jde o snížení výskytu problémového
chování
vytvořením
a
hlavně
udržením
alternativní
reakce
v problémových situacích. Je nutné zjistit, jakým činnostem nebo věcem dává konkrétní jedinec přednost. Tento způsob se zatím jeví jako nejperspektivnější, protože je tvořivý a neutlumuje jedince. Přesto i dlouhodobé výzkumy sledování tzv. „úspěšných intervenčních programů“ uvádějí vysoké procento recidivy, v mnoha případech problematické chování přetrvává, ale s mnohem nižší intenzitou a frekvencí. Emerson (2008)
18
Bakalářská práce
MENTÁLNÍ RETARDACE
1.7 Psychický vývoj mentálně retardovaných Mentálně postižení lidé mají své specifické psychické potřeby. Vágnerová (2004) je toho názoru, že čím je postižení závažnější a těžší, tím je uspokojování jejich psychických potřeb závislejší na okolí, současně mají tito lidé tendenci uspokojovat svoje potřeby ihned, neodkladně a bez zábran. Potřeba stimulace vychází z toho, že pro jejich psychický vývoj je nezbytný přísun podnětů. Ten však musí být přiměřený jejich možnostem. Vhodnější je stimulace stereotypnější, jednodušší, jednoznačnější a srozumitelná. Příliš silná stimulace by měla účinek opačný (ztrátu sebedůvěry). Rovněž potřeba citové jistoty a bezpečí je pro lidi mentálně postižené snad důležitější než pro lidi zdravé. Okolní svět je pro ně obtížně srozumitelný. Jednání zdravých lidí je pro ně mnohdy záhadou. Jejich reakce si vysvětlují po svém, spíše negativně. Proto je nutná citová jistota, daná vztahem s blízkým člověkem. Tento vztah přetrvává i do adolescence a do dospělosti, postižený adolescent nemá potřebu emancipace. Další psychologickou potřebou je potřeba seberealizace a životní perspektivy. Sebehodnocení bývá akceptací názoru dospělé osoby, na níž je postižený jedinec závislý. Uspokojení je vázáno na reakce druhých lidí, na jejich chválu a ocenění. Sami nejsou schopni své jednání hodnotit, tudíž ani dosáhnout uspokojení ze svých úspěchů bez projevu druhých lidí. Stejným způsobem je ovlivněna i životní perspektiva. Postižení žijí v přítomnosti, budoucnost nechápou, plány si nedělají. Vůle se u většiny z nich nevytváří. Jejich autoregulace je ovlivněna zvýšenou sugestibilitou a horším ovládáním vlastních prožitků. Přednost má jednání, které přináší bezprostřední uspokojení. Potřeba učení je vyjádřena tendencí porozumět v rámci svých možností nejbližšímu okolí. Cílem učení nejsou teoretické znalosti, ale schopnost pochopit svůj život a mít snahu se osamostatnit a být co nejméně závislý na pomáhajících. I když se vývoj postižených dětí zpomaluje nebo i zastavuje v patnácti letech, je možnost v delším časovém rozsahu pokračovat ve výchově k samostatnosti. (Vágnerová 2004)
19
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
2. FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ Výstižnou charakteristiku pomoci a podpory uvádí Lečbych (2008, s. 70), když cituje ze Zákona o sociálních službách (Zákon č. 108/2006 Sb., § 2), kde se píše, že… „rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k takovým činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvávání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace, a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě takovými způsoby, aby bylo vždy důsledně zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob.“ Lečbych (2008) dále podotýká, že ze strany poskytovatelů některých sociálních služeb je tento zákon kritizován. Kritika se týká vymezení jednotlivých druhů sociálních služeb - v zákoně například chybí vymezení služby podporované zaměstnávání nebo nejsou jasné rozdíly mezi osobní asistencí a pečovatelskou službou. Na druhou stranu zmiňuje, že je tento zákon jistě krokem správným směrem. Služby sociální péče, tak jak jsou popisovány v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, by měly především pomoci osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost a jejich hlavním cílem by mělo být zapojení těchto osob do běžného života společnosti.
2.1 Sociální služby - poskytovatelé a dostupnost „Sociální služby pomáhají lidem žít běžným životem, umožňují jim pracovat, nakupovat, navštěvovat školy, navštěvovat místa víry, účastnit se aktivit volného času, starat se sám o sebe a o domácnost apod. Zaměřují se na zachování co nejvyšší kvality a důstojnosti jejich života. Sociální služby jsou poskytovány jednotlivcům, rodinám i skupinám obyvatel. Mezi nejpočetnější skupiny příjemců sociálních služeb patří zejména senioři, lidé se zdravotním postižením, rodiny s dětmi, ale také lidé, kteří z různých důvodů žijí "na okraji" společnosti.“ MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ. Sociální služby. [online] 2012 [cit. 2012-12-06]. Dostupné z:
Poskytovatelé sociálních služeb Sociální péči mohou dle zákona o sociálních službách poskytovat pouze registrovaní poskytovatelé sociálních služeb, kterých je v naší republice cca 6500. Jejich databázi si vedou 20
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
krajské úřady a magistráty, MPSV(Ministerstvo práce a sociálních věcí) registruje pouze pět přímo řízených zařízení. (Informace od zaměstnance MPSV, odbor sociálních služeb a sociální práce) Registr poskytovatelů sociálních služeb S účinností od 1.1.2007, na základě zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách, je zřízen Registr poskytovatelů sociálních služeb. Hlavním smyslem tohoto zákona je chránit práva a zájmy lidí, kteří jsou v prosazování svých zájmů oslabeni. Zákon vymezuje, kromě práv a povinností jednotlivců, také práva a povinnosti obcí, krajů, státu a samozřejmě i poskytovatelů sociálních služeb. V zákoně je rovněž upravena oblast, která se týká podmínek výkonu sociální práce, a to ve všech společenských systémech, kde sociální pracovníci působí.
Poskytovateli dle MPSV jsou: Obce a kraje Vytvářejí vhodné podmínky pro rozvoj sociálních služeb a to především tím, že zjišťují skutečné potřeby lidí a hledají zdroje k jejich uspokojení. Mimo to sami zřizují organizace, které poskytují sociální služby. Nestátní neziskové organizace a fyzické osoby Nabízejí širokou škálu služeb a zároveň jsou také významnými poskytovateli sociálních služeb. Ministerstvo práce a sociálních věcí Je nyní zřizovatelem pěti specializovaných ústavů sociální péče.
2.2 Cíle služeb Podpora rozvoje nebo alespoň zachování stávající klientovi soběstačnosti. Zajištění jeho návratu do domácího prostředí a obnovení nebo zachování původního životního stylu. Rozvíjení schopnosti klientů, jimž jsou služby poskytovány a umožnění jim vést samostatný život, pokud toho jsou schopni. Snížení sociálních a zdravotních rizik, které souvisejí se způsobem života klientů.
21
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
2.3 Zásady poskytovaných sociálních služeb dle Krhutové a kol. (2005): úcta k člověku přesvědčení, že každý člověk je vzdělavatelný vytváření přátelského (rodinného) prostředí či společenství začlenění uživatele do širšího sociálního prostředí (knihovna, cukrárna) individuální přístup k uživateli pružné přizpůsobení momentálním potřebám poskytnutí denní péče a rozvoj vloh a aktivit dodržování práv uživatelů (mlčenlivost)
2.4 Druhy sociálních služeb Vybrané jsou, dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, pouze ty sociální služby, které mohou být prospěšné lidem s mentální retardací. Sociální poradenství Poskytuje osobám v nepříznivých sociálních situacích potřebné informace, které mohou přispět ke zlepšení problémů těchto osob. Základní sociální poradenství je součástí všech druhů sociálních služeb. Odborné sociální poradenství zahrnuje občanské poradny, sociálně právní poradenství pro osoby se zdravotním postižením. Služba se poskytuje zcela bezplatně. Sociálně zdravotní služby Napomáhají zajištění fyzické a psychické soběstačnosti osob, kterým jsou služby poskytovány. Jsou určeny osobám, které již nepotřebují akutní zdravotní lůžkovou péči, ale které z důvodu nízké soběstačnosti potřebují pomoc druhé osoby při každodenních úkonech. Sociálně zdravotní služby jsou poskytovány v pobytových zařízeních sociálních služeb nebo v pobytových zdravotnických zařízeních. Služby sociální péče poskytované v rámci sociálně zdravotních služeb jsou placené. Zdravotnické úkony jsou hrazeny pojišťovnou. Osobní asistence Tato služba je poskytována v přirozeném sociálním prostředí klienta a to osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Předem se dohodne rozsah a čas této služby. Osobní asistence obsahuje pomoc při zvládání běžných úkonů, pomoc při
22
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
osobní hygieně, při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba je poskytována za úplatu. Služby rané péče Zjevně nejdůležitější sociální služby pro mentálně postižené. Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte do sedmi let, které je zdravotně nebo mentálně postižené. Je zaměřená na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Raná péče napomáhá při realizaci práva na vzdělání a výchovu dětí s postižením a podporuje integraci dětí i rodin do společnosti. Pořádá semináře, školení, přednášky a vydává příslušnou literaturu. Podporované bydlení Sociální služba, která je poskytována osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Služba se poskytuje přímo v domácnosti osob. Obsahuje pomoc při zajištění chodu domácnosti. Zahrnuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Zprostředkovává kontakt se společenským prostředím. Obsahuje terapeutickou činnost a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba je poskytována za úplatu. Centra denních služeb Poskytují ambulantní služby ve specializovaném zařízení. Jejich cílem je posílit samostatnost a soběstačnost osob, které jsou zdravotně postižené a ocitly se v nepříznivé sociální situaci. Služba obsahuje pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy. Dále obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Zprostředkovává kontakt se společenským prostředím, nabízí terapeutické činnosti a pomáhá při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje za úplatu. Stacionáře denní a týdenní Stacionáře denní a týdenní pro děti a mládež s mentálním a kombinovaným postižením. Dávají možnost dětem, mládeži i dospělým navázat sociální kontakty mimo domov. Poskytují péči v oblasti sociální a výchovně vzdělávací za účelem nalézt podporu, zázemí a porozumění a co nejvíce se osamostatnit. Poskytují služby, které vedou ke zlepšení kvality života postiženého člověka a k podpoře jeho rodiny.
23
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
Domovy pro osoby se zdravotním postižením Poskytují dlouhodobé pobytové služby osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Služba zahrnuje pomoc při zvládání každodenní péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, poskytnutí ubytování. Dále zahrnuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkovává kontakt se společenským prostředím, nabízí terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje za úplatu. Chráněné bydlení Je dlouhodobá pobytová služba, která je poskytována osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Chráněné bydlení má formu individuálního nebo skupinového bydlení. Osobě se poskytuje podle potřeby podpora osobního asistenta. Služba zahrnuje poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkovává kontakt se společenským prostředím,
nabízí
terapeutické činnosti, pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje za úplatu. Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Jsou to ambulantní služby, které jsou poskytovány rodinám s dětmi, u nichž existují rizika ohrožení vývoje, nebo je vývoj dětí ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě obtížné sociální situace, kterou rodiče nedokážou sami bez pomoci překonat. Služba obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkovává kontakt se společenským prostředím, nabízí terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje bezúplatně. MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ. Sociální služby. [online] 2012 [cit. 2012-12-06]. Dostupné z:
2.5 Podpora mentálně retardovaných v produktivním věku Chráněná pracovní dílna Krhutová a kol. (2005) píší, že chráněná pracovní dílna může být zřízena i v prostorách a iniciativou organizace, která se o postižené osoby stará. Může být ale i na pracovišti zaměstnavatele na základě dohody s Úřadem práce a zařízena a koncipována tak, aby v ní mohly pracovat osoby s postižením zdravotním i mentálním. Aby Úřad práce mohl 24
Bakalářská práce
FORMY PODPORY PRO MENTÁLNĚ RETARDOVANÉ
poskytnout zaměstnavateli příspěvek na vytvoření chráněné pracovní dílny, musí v ní pracovat nejméně 60% zaměstnanců s postižením a musí být v provozu nejméně dva roky od založení. Chráněné dílny byly považovány za pracovní příležitosti k cestě na otevřený pracovní trh. Ukázalo se ale, že k přechodu na pracovní místo docházelo velmi zřídka a to ještě jen u těch pracovníků, kteří nepotřebovali intenzivní péči. Proto se v osmdesátých a devadesátých letech začal rozvíjet model tzv. podporovaného zaměstnání. Existují různé definice podporovaného zaměstnání, všechny se však
shodnou na těchto
bodech: „jde o smysluplnou placenou a konkurenceschopnou práci, pracovní náplň je sestavena z pomocných nekvalifikovaných činností, člověk s postižením pracuje na běžném pracovišti a je v kontaktu se spolupracovníky bez postižení, pro pracovníka je ze strany zprostředkovatele zajištěna dlouhodobá podpora, nejčastěji jde o pracovní asistenci a průběžné sledování pracovního poměru“ (Šiška 2005, s.54 in Černá 2008, s.199).
25
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
3. ÚSTAVNÍ PÉČE 3.1 Historie vzniku ústavů Lečbych (2008) se v souvislosti s touto problematikou vrací již do období Antiky, kde byl pohled na člověka s postiženým nelidský. V Antice se kladl důraz na ideál krásy ducha a těla (tzv. „Kalokagathia“ – pojem z řeckého „Kalos Kai Aghatos – „Krásný a dobrý“). Tudíž se považovalo za přirozené zbavovat se jedinců nemocných a postižených. Tito jedinci byli označováni za posedlé démonem, společnost je odmítala. Takový způsob myšlení přetrvával až do doby osvícení. Na přelomu 17. A 18. století se lidé s duševní nemoci začali přesouvat do velkých ústavů, které v té době vznikaly. V ústavech byli jedinci vlastně pod určitou ochranou před smrtí v ulicích a před svatou inkvizicí. Podmínky v ústavech tehdy nebyly ideální, život v nich se podobal spíše životu vězeňskému. Černoušek (1994 in Lečbych 2008) uvádí, že jako prvním, kdo přišel se zásadní revolucí v přístupu k duševně nemocným či postiženým byl Philip Pinel. Ten se zasloužil o to, aby společnost vnímala postižené jako lidi s nemocí, kteří si zaslouží léčbu. V 19.století se ústavy začaly zcela specializovat. Úplně první ústav pro lidi s mentální retardací založil v první polovině 19.století Guggenbuhl v Interlakenu. Bylo zjištěno, že dítě, které má mentální retardaci je vychovatelné a ve druhé polovině 19.století došlo k rozrůstání zvláštních škol. Tyto školy neměly však příliš dlouhého trvání a to především z důvodu nedostatku financí. Do poloviny 20.století byli lidé s mentální retardací zbavováni mnohých právních i sociálních kompetencí, byli tedy zcela bezmocní a odkázaní na péči. Proto v té době ústavní forma péče z hlediska profesionální pomoci zcela dominovala. V šedesátých letech 20.století byla ustanovena Evropská liga společností mentálně handicapovaných. „V roce 1971 přijala OSN deklaraci práv mentálně postižených osob a ve Švédsku začaly vznikat skupiny lidí s mentálním postižením, které proklamují své právo na sebeurčení a na možnost činit vlastní rozhodnutí.“ (Lečbych, 2008, s. 70) Ve světě se pak začaly prosazovat názory o tom, že je zapotřebí podpořit u postižených lidí především jejich samostatnost a rovnoprávnost. Ve druhé polovině 20.století v bývalém Československu převládal segregační postoj vlivem komunistického režimu a lidé s postižením tak byli umisťováni do ústavů, které byly vždy co nejdále od civilizace, v těch nejodlehlejších částech republiky a společně s tím byla 26
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
ústavní péče odborníky považována za nejvhodnější možnost existence mentálně retardovaných lidí. Snaha o integraci handicapovaných lidí se u nás objevila až po roce 1989…“ s více než dvacetiletým zpožděním za vyspělými zeměmi Evropy a USA.“ (Lečbych, 2008, s.70). Po roce 1989 se tedy konečně postižení lidé postupně objevovali ve společnosti.
Při
kontinuálním rozvoji integrace lidí s mentální retardací a s tím spojeným požadavkem deinstitucionalizace, začal vzrůstat tlak na společnost, po které se vyžadoval vznik nových forem podpory, které by umožňovaly lidem s mentální retardací žít důstojně v komunitním životě.
3.2 Výhody a nevýhody ústavní péče Nevýhodou sociálních zařízení jsou jednak většinou nevědomé a neúmyslné chyby personálu, jednak ústavní zařízení jako takové. Chyby personálu jsou v podstatě dvě: efekt pořadí a základní atributní chyba. Efekt pořadí je založen na tom, že nejdůležitější pro vytvoření úsudku o druhém člověku je první dojem. Ať už je to první dojem, který vzbudí nový klient u personálu nebo dojem nového pečovatele při vstupu mezi klienty. Přijde-li do ústavu nový klient, personál si předem prostuduje jeho materiály, kde se ale bohužel píší spíše negativní poznatky. Proto se personál chová z počátku ostražitě a nedůvěřivě, což si klient vysvětlí nepřátelsky a začne se chovat obranně. Tím se na delší dobu zablokuje navázání správného kontaktu mezi klientem a pečovateli. V případě, že přichází nový pečovatel do již existujícího zařízení, opět jej kolegové informují spíše o negativních vlastnostech klientů v dobré snaze varovat jej před incidentem. Nový pečovatel pod tímto zorným úhlem je před klienty ostražitý, klient si to vysvětluje nepřátelsky a opět se chová obranně. Čadilová a kol. (2007) Základní atributní chyba je, podle názoru Čadilové a kol. (2007), tendence podceňovat situační vlivy na chování jedince, nepřikládat dostatečnou váhu okolnostem a předpokládat, že chování je vyvoláno postižením jedince, případně jeho špatnou vlastností. Zakladatelem teorie je Fritz Heider. Tyto nevýhody plynoucí z nevědomých chyb personálu, se dají částečně odstranit. Neodstranitelná je však nevýhoda plynoucí z toho, že ústav jako instituce má svá pravidla omezené možnosti, společný vnitřní řád a další skutečnosti, které se změnit nedají a klient je musí respektovat. Nejčastějším spouštěčem incidentu je tato nutnost 27
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
podřízení se systému a programu ústavu, které klient někdy vzhledem ke svému handicapu není schopen pochopit. Výhodou života v ústavu, v porovnání s péčí rodiny, je především to, že po smrti rodičů nebo při rozpadu rodiny není klient ohrožen ve své existenci náhlou a pro něho nepochopitelnou změnou prostředí a vlastně celého způsobu jeho života. Tuto obavu je možné snížit tím, že klient v dospělosti navštěvuje denní nebo týdenní stacionář a má tak vlastně oboje – v nejranějším dětství milující rodinu a od určité doby pobyt v kolektivu, ať už ve škole nebo později ve stacionáři. Tím se přibližuje způsobem života svým vrstevníkům a případný nutný přechod do ústavu by byl přece jen o něco méně drastický. Umístění v ústavu nemusí podle Chába (2004) znamenat konečné řešení. Lidé s mentálním postižením jsou víceméně vzdělavatelní a při dobrém vedení mohou dosahovat stále větší samostatnosti, takže je někdy možné jim nabídnout chráněné bydlení v ústavu, je-li dostupné, chráněné bydlení v obci, podporované bydlení a ve výjimečných případech i skupinové nebo samostatné bydlení v nájemním či vlastním bytě.
3.3 Možnosti zlepšení ústavní péče Pobyt v ústavech přináší i problematické momenty, ale vždy je možné leccos zlepšovat. Například zařízení Dělnického spolku samaritánů (ASB) v Brémách již od roku 2005 zavádí do praxe koncepci metody přístupu zaměřeného na osobu. Zkušenost ukázala, že je to způsob práce přinášející dobré výsledky, zkvalitňující život postižených lidí i práci zaměstnanců. Zkušenostmi potvrzená, propracovaná a logická je metoda Carla Rogerse (1902 – 1987) „Na osobu zaměřený přístup“ důkladně rozpracovaná v knize Marlis Pörtner (2009). Spočívá v tom, že se referenční osoba snaží porozumět a brát vážně klientův pohled na svět. Postoj zaměření na osobu má tři
složky: empatie, úcta k osobnosti a kongruence
(opravdovost). „Pracovat se zaměřením na osobu znamená nevycházet z představ o tom, jací by lidé měli být, nýbrž z toho, jací jsou a z toho, jaké jsou jejich možnosti. Pracovat se zaměřením na osobu znamená brát lidi vážně v jejich osobité jedinečnosti, snažit se porozumět jejich způsobu vyjadřování a podporovat je v tom, aby nalézali své vlastní cesty k přiměřenému zacházení s realitou, samozřejmě v rámci jejich omezených možností (…) …znamená to řešit 28
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
problémy, rozvíjet projekty, rozhodovat s lidmi s postižením – ne za ně a ne místo nich. Znamená to brát zřetel na jejich rozdílné schopnosti, potřeby a názory a v rámci jejich možností jim svěřovat odpovědnost.“ (Pörtner, 2009, s.15) Autorka nazývá pečovatele referenční osobou, aby už samotný název pečovatel či vychovatel v něm nevyvolával naprosto mylnou představu, že musí mentálně postiženého člověka vychovávat bez ohledu na věk a vnucovat mu své představy. Na referenční osobu to klade požadavek být schopna vrátit se do emocionální reakce klienta a akceptovat jí, ale současně respektovat rámec daný institucí. Základ rozhodnutí referenční osoby je způsob prožívání klienta a jeho odpovědnost za sebe sama. Čím má méně možností přijímat odpovědnost za sebe sama, tím důležitější je, nebrat mu jí úplně. Dalšími pravidly, která je nutné používat, jsou: držet se toho, co se samo nabízí, nepodléhat předsudkům o vlastní znalosti o tom, jak bude klient reagovat, umožňovat jim použití vlastních zkušeností a zaměřit se na jejich prožitek, též je nutné klienty povzbuzovat, podporovat jejich svébytnost, poskytovat přehledné možnosti volby, podávat jasné a konkrétní informace, nalézt s nimi společnou řeč a snažit se sblížit je s jejich vlastním prožíváním.
3.4 ICSS Odlochovice Integrované centrum sociálních služeb Odlochovice (ICSS) je samostatnou příspěvkovou organizací zřízenou Hlavním městem Prahou. ICSS vystupuje v právních vztazích svým jménem a nese odpovědnost z nich vyplývající. Při plnění svých úkolů se řídí obecně závaznými platnými právními předpisy, pokyny Magistrátu hlavního města Prahy a případně pokyny ministerstva práce a sociálních věcí. Po stránce metodické a ekonomické je ICSS řízeno Magistrátem hlavního města Prahy, kterému předkládá návrh rozpočtu a další vyžádané údaje a informace nezbytné k jeho provozování. Služby, které toto zařízení poskytuje: 1) Domov pro osoby se zdravotním postižením s celkovou kapacitou 125 klientů, kteří žijí v šestnácti domácnostech. 2) Chráněné bydlení s celkovou kapacitou 29 klientů a se třemi domácnostmi.
29
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
Činnost zařízení je zaměřena na poskytování pobytových celoročních služeb dospělým a mladistvým osobám s mentálním nebo kombinovaným postižením. Služby jsou poskytovány mužům i ženám bez omezení věku. Přednostně jsou služby určeny klientům s trvalým bydlištěm v Praze. Služby jsou poskytovány v souladu se zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů a vyhlášky MPSV ČR 505/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Bydlení Možnosti bydlení poskytují tři areály zařízení a jsou přizpůsobeny různorodé skladbě klientů. Více než polovina klientů využívá služeb komplexu bývalého zámku, přilehlého dvora a parku v Odlochovicích s celkovým počtem 11 domácností. Klienti, kteří jsou převážně mladšího věku, žijí v sousední obci s názvem Ratměřice, kde se nacházejí celkem čtyři domácnosti. Klidné,
chráněné
prostředí
areálu
na
kraji
obce Roudný,
se
čtyřmi
domácnostmi, využívají klienti, kteří mají obtížněji zvládnutelné projevy chování a potřebují individuálnější přístup. V zařízení na Roudném dále klienti využívají k rekreačním a tematickým pobytům vilu Mardžána, která však není vhodná k trvalému bydlení. Klienti jsou ubytováni v domácnostech, kterou tvoří 7 – 12 osob. Podporu a péči v jednotlivých domácnostech zajišťuje stálý personál, který tvoří pracovníci v sociálních službách. Klienti jsou ubytováni na pokojích samostatně, po dvou, nejvýše po třech. Zřizováním samostatných pokojů a bytů, ale i sociálních zařízení a jídelen se ICSS snaží poskytovat klientům soukromí. Je dbáno na vysoký ubytovací standard a moderní vzhled zařízení. Klienti jsou podporováni dle jejich možností v podílení se na vytváření prostředí, ve kterém žijí. Je respektován životní prostor klientů dodržováním společenských a mezilidských norem. Prostory zařízení jsou přizpůsobeny speciálním potřebám všech uživatelů bezbariérovými přístupy apod. Stravování klientů probíhá přímo v domácnostech, kam je jídlo dováženo z centrální kuchyně v ICSS. Zdravotní péče Zdravotní péči v zařízení zajišťují zdravotní sestry a dále je využíván veřejný zdravotnický sektor. K návštěvám obvodního a dětského lékaře v obci Jankov a Vlašim i odborných
30
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
lékařů ve Voticích a Benešově je klientům zajišťována případná doprava a doprovod. V nezbytných případech navštěvují lékaři nemocné přímo v zařízení. Vzdělávání ICSS navázalo spolupráci se ZŠ Březinská Vlašim, která zřídila v Odlochovicích své detašované pracoviště, kde dětští klienti plní svou povinnou školní docházku. Administrativa Administrativní a finanční úkony klientů zpracovávají přímo nebo osobní podporou, ve spolupráci s opatrovníkem či zákonným zástupcem, sociální pracovníci a vedoucí domácností. Při zajišťování úředních nebo právních úkonů
(přídavek na dítě, dávky SSP, invalidní
důchod, průkazy ZTP aj.) se sociální pracovník metodicky řídí nebo zastupuje zákonné zástupce a opatrovníky vždy se snahou hájit zájmy klienta. Zaměstnávání Pro sociálně nejzdatnější klienty jsou zajištěny zaměstnanecké poměry přímo v ICSS. Dále zařízení spolupracuje s agenturou zajišťující sociální rehabilitaci. V dílnách ICSS se realizují pracovní a zájmové činnosti klientů. Odehrávají se v nich volnočasové a terapeutické aktivity. Výrobky a díla jsou nabízeny k prodeji při pravidelných akcích, které se v areálu zařízení pořádají, mnohé zdobí interiéry ústavu. Společenské akce Klienti mohou využívat společenských a sportovních prostor. V oblasti sportu mají k dispozici sportoviště, mohou se zúčastňovat sportovních klání či lyžařských, vodáckých, cyklistických a turistických programů pořádaných domovem. Jsou také pořádány vycházky do okolí, kulturní a společenské akce, prohlídky, výlety a rekreace. Prioritou v kontaktu s okolím je vstup a začleňování do komunity obce. Pro veřejnost jsou organizovány dny otevřených dveří, velikonoční a vánoční jarmarky nebo výlov odlochovického rybníka. ICSS tak chce tímto způsobem prezentovat výsledky své práce i otevřenost k ostatním. Podporuje kontakty klientů s obyvateli místních obcí. Jsou rádi za účast a pomoc při jejich práci, i ze strany rodinných příslušníků klientů. INTEGROVANÉ CENTRUM SOCIÁLNÍCH SLUŽEB. Více o nás. [online] 2012 [cit. 2012-12-06]. Dostupné z:
31
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
3.5 Svět bez ústavů Tereza Hradilková, která napsala předmluvu ke knize Svět bez ústavů – Milan Cháb, 2004 charakterizovala celoživotní úsilí Milana Chába, který působil dvacet let jako ředitel Ústavu sociální péče v Horní Poustevně, jako rozsáhlý, mnohotvarý projekt na osvobozování lidských duší. Ústav Horní Poustevna je situován ve Šluknovském výběžku a jeho zřizovatel je Magistrát hlavního města Prahy. Byl zřízen v roce 1960, Milan Cháb zde působil jako ředitel od roku 1981 do své smrti v roce 2001. V roce 2000 měl ústav 105 klientů ve věku od pěti do jedenapadesáti let. Magistrát v roce 1994 vyhlásil dlouhodobý program deinstitucionalizace, ale nezačal ho realizovat. Chyběla poptávka po sociálním začlenění lidí s mentálním postižením. Nespokojení příbuzní chtěli jen lepší prostředí, ale ne zásadní změnu. Ředitel Cháb proměnil během let cestou transformace svůj ústav na agenturu komunitních služeb. Cílem byla občanská habilitace osob především s mentálním postižením a jejich sociální začlenění. „Učiníme-li něco, nejsme pro to dobří, víme jen, že neučiníme-li nic, nesplnili jsme povinnost.“(Cháb, 2004, s.64) Vznik ústavů podle Chába byl veden snahou uklidit určitou skupinu lidí do ústraní. Podle něho vhodnou sociální pomoc mohou poskytovat ústavy jen tehdy, pokud začnou podporovat samostatnost obyvatel a jejich přechod do běžné společnosti. Postoj k těmto lidem musí být veden uvědomováním si vzájemné závislosti a snahou, aby obyvatelé ústavu měli stejné možnosti, jaké jsou běžné pro jejich vrstevníky. Mají právo na jedinečnost a tuto jejich jedinečnost musí „ti druzí“ obhájit. Ústavy by podle mínění Milana Chába mohly většinou nahradit služby poskytující neziskové agentury obecních služeb. Stojí méně než ústavní péče a poskytují mnohem vyšší kvalitu života. Tento podporovaný způsob života dává lidem to, co chtějí a potřebují. Služby musí být pružné, individuálně stavěné podle zvláštních potřeb konkrétního člověka, mají využívat vlastních zdrojů. Nové možnosti a přístupy by umožňovaly lidem s nejnaléhavějšími potřebami, aby mohli žít ve vlastních domovech. Cháb navrhl i koncepci a model vztahu město – občan města se zvláštními potřebami i model vztahu uvnitř ústavu prostředí – instituce. Navrhuje, aby občanské sdružení, které přesně a věcně vymezí své základní poslání a cíle tak, aby odpovídaly normám občanské společnosti – tedy taková občanská sdružení, která budou hájit přirozená práva lidí ohrožených institucionalozací, bude mít právo hospodaření se státním majetkem a financování jak ze státního rozpočtu, tak z rozpočtu obcí i z prostředků klientů. Domnívá se, že je lepší přispívat klientovi, aby si službu mohl koupit, 32
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
než ji dostávat zdarma, (což následně řečí Zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb.) Tato sdružení by byla v podstatě součástí školského, zdravotnického a sociálního systému pod kontrolou lokálního společenství. Transformace ústavní péče lze dosáhnout změnou statutu a změnou zřizovacích listin, aby obsahovaly nejen ústavní sociální činnost, ale i vzdělávací činnost, sociální hospitalizaci, zprostředkování zaměstnání osobám s postižením atd. Dva záměry, které už Milan Cháb nestačil zrealizovat, ale se kterými projevili svým podpisem souhlas další tři ředitelé ÚSP, byly „zaručený čin“ a „holubník (ne škola)“. Zaručený čin nabízí službu, která kompenzuje nevýhody s postižení plynoucí. Ne zvláštní výhody ani nevýhody. Chce podporovat to, co je běžné u ostatních vrstevníků (práce, škola, domov). Koncepcí nebylo pracovat s neschopností lidí s mentálním postižením, ale s přesvědčením o jejich schopnostech. Ti, co by je podporovali, by si museli uvědomit vzájemnou závislost a právo těchto lidí na cestu životem utvářenou vlastní volbou. Holubník (ne škola) by byl místem, kde se potkávají lidé, kteří se chtějí učit. Role studenta a učitele jsou proměnlivé a vzájemně zaměnitelné. Cháb vychází z poznání, že lidé s mentálním postižením se otevírají jen tehdy, nabídne-li jim někdo vztah rovnocenný, partnerský, vzájemný a naslouchající. Schopnost naslouchat by byla podmínkou přijetí „těch ostatních“. Setkání lidí, kteří podporu potřebují, s lidmi, kteří ji poskytují, dávají oběma stranám vědomí vzájemné potřebnosti. Cháb (2004) Souhrnně lze říci: Ať už vyrůstá dítě s mentálním postižením v ústavu nebo v rodině, tak využívá sociálních služeb a vždy ti, co mu poskytují jakýmkoliv způsobem podporu, by měli mít stejný cíl: směřovat k takové přípravě, aby v dospělosti (kolem 21 roku) mohl tento člověk se ctí obstát ve světě. Základní právo na samostatný dospělý život mají i lidé s postižením. Podpora je lepší než péče, protože zachovává samostatnost člověka. Podmínkou podpory jsou osobní ctnosti směřované k jednotlivcům. Ten, kdo poskytuje podporu, osobně ručí za ovlivnění života konkrétního člověka. Jeho úkolem je vytvářet příležitosti srovnatelné s příležitostmi vrstevníků. Cháb (2004) za nejdůležitější považoval dát klientům svobodu a umožnit jim přijmout odpovědnost. Odpovědnost považoval za nejtěžší krok. Snáze dovedou odpovědnost přijmout děti, které vyrůstají v prostředí, kde od mládí odpovědnost samozřejmě přebírají. Pokud klient ústavu získá samostatnost až v dospělosti, odpovědnost už většinou nedokáže přijmout. Cháb nechtěl rušit ústavy naráz ani úplně. Jeho myšlenka vycházející z reality současnosti byla 33
Bakalářská práce
ÚSTAVNÍ PÉČE
následující: „…ten, kdo bude moci odejít z ústavu, nechť odejde, kdo tam bude muset zůstat, nechť zůstane a dělat vše pro to, aby další do něj nemuseli a zbytkovou instituci převést na ubytovací službu“(Cháb, 2004, s.30).
34
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
4. RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM Těžko si lze představit, jaké to je mít postižené dítě, pokud to člověk sám nezažije. Ne každý je schopen sebrat tolik síly a tuto skutečnost přijmout, proto mnoho postižených dětí končí v ústavních zařízeních a nepoznají rodičovskou lásku. V jiných případech, pokud je to ještě možné, žena využije možnosti ukončení těhotenství. Naštěstí jsou i tací rodiče, kteří jsou schopni nedělat mezi svým zdravým a postiženým dítětem rozdíl, nebo dokonce milují své postižené dítě ještě více než ty ostatní. Přijetí takového dítěte ze strany rodičů je neuvěřitelně skvělým vkladem do budoucího života dítěte a je to šance na jeho kvalitní prožití. Ze své praxe znám i případy, kdy se rodiče svému dítěti snažili vynahrazovat jeho nedostatky materiálními věcmi, na první pohled se to může zdát jako dobrý nápad, ale dítěti takové chování spíše uškodilo, nenaučilo se vážit si věcí a v budoucnu, kdy už nebyly tak dobré finanční prostředky, dítě velmi strádalo a jeho psychický stav se zhoršoval. Chování začalo mít agresivní ráz a projevovala se určitá „rozmazlenost“ dítěte, kdy si hysterickým způsobem pokoušelo vyplakat vše, co zrovna chtělo. Nebylo možné mu vše poskytnout a dítě se postupně začalo uzavírat samo do sebe, komunikace slábla a zhoršil se vztah k rodičům, protože ti byli ze strany svého dítěte pokládáni za ty, kteří selhali a přestali být tolik štědří. Dítě se totiž díky chování rodičů naučilo vnímat lásku jako záležitost věcných darů a když se dary přestaly objevovat, dostalo dítě pocit, že se tím pádem vytratila i láska. Je velice složité vysvětlit nepodstatnost hmotných věcí zdravému dítěti, natož tomu postiženému. Proto si myslím, že je potřeba spolu s rozhodnutím nechat si takové dítě, také si dobře naplánovat, jakým způsobem je nutné jej vychovávat. Vychovávat a pečovat o dítě intelektuálně znevýhodněné je pro celou rodinu náročné a zatěžující, proto mnohé rodiny využívají pomoc osobních asistentů. Osobní asistence je druh komplexní péče o osoby s postižením. Je to pro mnohé lidi ideální způsob, jak kompenzovat
své postižení. Tento druh péče dává možnost i lidem s velmi těžkým
postižením, aby mohli žít ve svém domě, ve vlastním domácím prostředí. Umožňuje jim žít život, který se co nejblíže podobá běžnému standardu. Vede k důstojné existenci, k možnostem i těžce postižených lidí studovat, pracovat a uplatnit tak své schopnosti. Osobní asistence se samozřejmě netýká jen lidí mentálně retardovaných, ale i s tělesným nebo kombinovaným postiženým.
35
Bakalářská práce
4.1
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
Narození mentálně retardovaného dítěte Vančura (2007) uvádí, že Česká republika se řadí mezi země, ve kterých se rodí jen
velmi málo dětí, které jsou postižené, dle statistik je naše země světově na dvanáctém místě s nejnižším počtem narozených dětí s postižením. Významnou roli zde hraje prenatální diagnostika a možnost matky ukončit těhotenství, když se dozví, že by se jí narodilo dítě s handicapem. Další roli hraje i pohled zdravotníků na kvalitu života s postižením. Když se rodičům narodí dítě s postižením, v první chvíli nastává prožívání traumatu. Informace o tom, že je dítě postižené má velký dopad na celou jeho rodinu i tu širší. Pro rodinu v tuto chvíli nastává zcela nový život, ve kterém je potřeba přehodnotit žebříček stanovených hodnot, vzdát se některých dosavadních návyků a plánů. Je to tedy skutečně velice obtížné. Matějček a Dytrych (1997 in Vančura, 2007) uvádějí, že nemůže být pro rodiče nic větším duševním otřesem než zjištění, že jejich dítě nebude mít normální život jako jiné děti a nebude se vyvíjet tak, jak by se očekávalo. V takové chvíli se objevuje mnoho otázek a mění se představa o soužití s dítětem. Rodiče čerpají ze svých zkušeností s dětmi, které již vychovali či vychovávají, je to však odlišné než výchova dítěte s postižením. Existují faktory, které určují do jaké míry je konkrétní negativní událost vnímána jako traumatizující, jsou to:….“nečekanost události,
ztráta kontroly nad situací, neobvyklost situace, míra
neodstranitelných následků vzniklých v důsledku události, prožívaná vina (lidé s tendencí obviňovat druhé zpravidla vychází ze srovnání s ostatními jako psychologicky hůře adaptovaní) a čas, kdy se traumatizující událost odehrála, respektive zralost nebo stupeň vývoje, ve kterém je člověk s událostmi konfrontován“ (Tedeschi a Calhoun in Vančura, 2007, s. 26). Dle Ryckmana a Hendersona (1970 cit. Dle Blažek a Olmrová, 1988 in Vančura 2007) existuje šest příčin kvůli kterým jsou rodiče díky narození postiženého dítěte tolik psychicky zasaženi: Dítě je pro rodiče jakýmsi rozšířením sebe sama a to ve smyslu psychickém i fyzické. Cokoliv z jeho vlastností tedy považují za svou vinu, jak to dobré, tak to špatné. Rodiče si samozřejmě začnou být vědomi toho, že jejich dítě nebude odrazem jejich snů a plánů, které s ním původně měli. Pokud jde o vnímání smrti, rodiče jsou schopni překonat strach z ní díky svým dětem, které za ně jakoby prožijí další život. Pokračování rodu se zdá být určitým vlastním dosažením nesmrtelnosti, takovéto vnímání však není spojeno s dítětem postižením. 36
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
U rodičů může nastat pocit viny z toho, že třeba nejsou schopni dítě dostatečně milovat. Nastává přehnaná potřeba vyhovět dítěti v jeho potřebách a tím dochází někdy až k přehnané péči o znevýhodněné děti. Výchova kteréhokoliv malého dítěte je velmi náročná a zatěžující, ještě mnohem složitější je tedy výchova a péče o malé dítě s postižením. Přijetí intelektuálně slabého dítěte je velkým testem rodičovské lásky, která je neopomenutelná v harmonickém vývoji jeho osobnosti. „Člověk se poměrně dobře dokáže smířit s aktuálním stavem, přijme i dlouhodobé trápení, nabízí-li se mu z něho kdesi na obzoru východisko. Ale je zdeptán, když cítí a přímo vidí, jak je spoutávána a škrtána celá jeho budoucnost.“(Blažek, Olmrová, 1988 in Vančura 2007, s. 27) Některé výzkumy interakce rodičů a dětí poukazují na to, že novorozenec je schopen být svým rodičům aktivním sociálním partnerem. Ve vzájemném působení s rodiči dokáže novorozenec sdílet s nimi své prožitky a díky jejich zpětné vazbě může zařazovat vlastní zkušenosti z jejich vedení a osvojovat si tak řeč. Na druhé straně rodiče neuvědoměle připravují přiměřené podmínky pro vzájemné soužití s dítětem a to třeba tak, že na něj reagují přehnanou gestikulací a svůj verbální projev přizpůsobují adekvátně aktuálnímu preverbálnímu vývoji jejich dítěte. Podstatnou cestou k integraci nepříznivé skutečnosti je dialog. Buď mezi rodiči samotnými nebo rodičem a kýmkoliv dalším. Jak již bylo řečeno, nastalá situace, kdy se rodiče musí smířit s postižením vlastního dítěte, přináší mnoho bolestivých prožitků a negativního smýšlení. Je nutná určitá doba pro adaptaci, změn v hodnotovém žebříčku a spousta dalších konkrétních osobních rozhodnutí. V odborné literatuře existuje mnoho popisů prožívání zármutku, například velmi známá a v mnohých knihách zmiňovaná fáze akceptace nepříznivé skutečnosti podle Elizabeth Kübler Rossové (1992). Jedná se o fázi: popření – vzteku – smlouvání – deprese – smíření. Znalost rodičů takovýchto podobných schémat jim pomáhá přijmout vlastní emoce, které v tak příliš nepříznivé situaci nemají zcela uspořádané. Potvrzuje to, že jejich, často velmi negativní prožitky, jsou oprávněné a zcela na místě. Podobně jako Kübler Rossová popisuje podobné schéma Matějček a Dytrych (1997 in Vančura 2007). Ve fázi první rodiče zažívají trauma, ztrácí ideály o dítěti a naprosto se jim zhroutí jejich vlastní svět. Ve druhé fázi přicházejí obranné reakce jako odpověď na úzkost, kterou není možné snášet dlouhodobě. 37
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
Mezi takové obranné reakce patří např. popření skutečnosti nebo hledání viníka. Do této fáze lze zařadit i depresi a obviňování jak sebe samého, tak i druhých, kdy rodič potřebuje zaměřit svou agresi, vyvolanou úzkostí, na někoho konkrétního. Ve třetí fázi jsou pak rodiče schopni začít s procesem přijetí dítěte takového, jaké skutečně je. Jak moc je důležité pochopení a vyjadřování vlastních emocí pro zvládnutí náročných životních situací zdůrazňuje dle Vančury (2007, s. 29) Bub (2004). „Reakce na vyjádření zármutku, potvrzení jedinečného prožitku trpícího ke podle Buba moment, který umožňuje interakci traumatu. Naslouchání partnera v dialogu, který trpícímu zprostředkuje zkušenost, že je „slyšen“, se tak stává poselstvím o důležitosti vlastních prožitků a nepřímo také poselstvím o hodnotě člověka, který utrpení prožívá.“ Pokud rodiči není umožněno projít jakousi uzdravující sekvencí a nemá možnost se vypovídat ze svého problému, může to vést až k chronickému zármutku. Takový zármutek může později získat mnoho dalších podob a projevovat se například cynismem nebo neustálým a přehnaným vtipkováním o věcech. Důvodem takového chování je nejspíš snaha se zviditelnit, většinou to má však spíše opačný efekt a vede to k oddálení se od druhých lidí a ne k jejich vyžadované pozornosti. Rodiče mají v první řadě zájem o profesionální poradenství, které jim usnadní zvládání vlastních problémů. Poradcem však nemusí být vždy přímo profesionál, ale třeba osoba s podobným problémem, která si již podobnými záležitostmi prošla. Významnou roli tedy mohou hrát různé svépomocné skupiny. Matějček (2001, in Vančura 2007) zastává názor, že svépomocné skupiny, kde dochází k rozhovorům a porozumění na emocionální úrovni, jsou nezbytně důležité a sdílení emočních prožitků řadí mezi nejúčinnější psychoterapeutické mechanismy. Nejdůležitější roli v procesu adaptace hraje podle Vančury (2007) samostatné rozhodnutí rodičů danou situaci zvládnout. Ideální je tedy, když se rodiče smíří s tím, že „znevýhodnění“ jejich dítěte je osud a snaží se svůj život přizpůsobit dítěti, přestanou lpět na tom, aby dítě vyhovovalo jejich předešlému životu.
4.1.1 Zdroje zvládání pro rodiče Podstatnými faktory pro zvládání situace, kdy se narodí dítě s mentálním postižením, jsou dle Vančury (2007) například: 38
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
Soudržnost rodiny, ve které lze nalézt emocionální pochopení a sounáležitost. Sdílení emocí v rodině a vzájemná podpora snižují stres a zvyšují manželskou spokojenost. Všichni členové rodiny se zapojují do diskuzí a jsou schopni situaci lépe zvládnout. Schopnost řešit problémy a tvořivost, kdy rodina rozvíjí variabilitu řešení ve zvládání různých zátěžových situací. Díky schopnosti umět řešit problémy se zvyšuje přizpůsobení otce a snižují obavy a stres matky. Matka řeší spíše každodenní záležitosti, z jejichž úspěšného zvládání má radost a otec může být nadšený např. z volby vhodné speciální školy pro dítě. Nezdolnost rodiny je určité odhodlání vytrvat a čelit veškerým přicházejícím překážkám. Rodina se snaží nevnímat překážky jako nebezpečí, ale spíše jako šanci něco nového dokázat. Sdílení odpovědnosti a vymezení rolí. Složení rodiny, kdy záleží na tom, zda je rodina úplná, čili zda je přítomen otec i matka. Matky samoživitelky řeší problémy jinými způsoby než matky, které se spoléhají i na oporu otce. Dále velký vliv hraje to, zda jsou v rodině i další (zdravé) děti. Vliv sourozenců na postižené dítě je velice důležitý, v rodině je pak úplně jiná atmosféra. Kvalita manželského vztahu ovlivňuje vyrovnávání se s potíží. Dobrý vztah mezi partnery pozitivně ovlivňuje společnou péči o dítě. Přesvědčení a hodnocení ze strany rodičů, kdy je důležité, aby si rodiče byli jisti sami sebou. Musí být přesvědčeni o svých schopnostech. Časový rozvrh a plánování aktivit, kdy je nutné zorganizovat si vše tak, aby se rodiče nejen dokázali věnovat dítěti, ale také sobě a sobě navzájem. Pokud jde o charakteristiky dítěte, zvládání života s ním ovlivňuje to, jak moc závažné je jeho postižení, zda je jeho diagnóza jednoznačná či nikoliv, zda se u něj vyskytuje problémové chování, jak velké jsou jeho komunikační schopnosti a do jaké míry potřebuje péči od druhých. Dalším ovlivňujícím faktorem je věk dítěte. „Dlouhodobé studie ukazují, že rodiče starších dětí mohou být více pesimističtí ohledně situace vlastní rodiny.“(Dyson, 1993 in Vančura 2007, s.41) Podstatnou roli v tomto směru hraje i pohlaví dítěte. Rodiče často uvádějí, že chlapci mají větší problémy v chování než dívky.
39
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
4.1.2 Posttraumatický růst Čelit nepříznivé skutečnosti může přinášet i mnohá pozitiva. „Posttraumatický růst je zkušenost pozitivní změny, ke které dochází v důsledku zápasu s vysoce nepříznivou životní krizí. Projevuje se mnoha způsoby, včetně většího ocenění života obecně, více smysluplnými interpersonálními vztahy, zvýšeným vnímáním vlastní síly, změnou priorit a bohatším existencionálním a spirituálním životem.“ (Tedeschi a Calhoun in Vančura, 2007, s. 48) Vančura (2007) uvádí, že výzkumy, které byly zaměřené na problematiku intelektového znevýhodnění, se postupně měnily v průběhu času. V první polovině minulého století byla prosazována spíše péče mimo rodinu, konkrétně o intelektově slabší děti pečovalo institucionální profesionální zařízení. Rodičům těchto dětí tedy ve výzkumech nebyla věnována vůbec žádná pozornost. Pohled na rodinu uváděly až studie z druhé poloviny minulého století. Tyto studie byly zaměřeny na negativa a stres, kterým musí pečující rodiče čelit. I odborná literatura popisovala fáze frustrace a stresu, na postižené dítě v rodině tedy bylo nahlíženou jako na obrovskou přicházející tragédii, které se již pečující nikdy nezbaví. Poznatky, které jsou získány za pomoci takových výzkumů, značně ovlivňují pečující profesionály. Profesionální pracovník vůči rodičům zaujímá takový postoj, ve kterém očekává negativní projevy a fáze zármutku. Pro rodiče to může být výhoda v tom smyslu, že se budou orientovat ve svých pocitech. Ve svém očekávání určitého chování ze strany odborníků však mohou cítit tlak. Dobrým příkladem může být matka, které se narodila postižená dcera. Matka si uvědomovala diagnózu i prognózu svého dítě, bylo to však její prvorozené miminko, které považovala za nádherné a i přes veškerá negativa byla ze svého dítěte nadšená. Personál považoval její chování za patologické a tvrdil, že se matka neumí vyrovnat s realitou a realitu popírá. Takových dalších podobných příkladů je mnoho. Rodiče se shodují na tom, že tímto chováním personálu v nemocnicích a důrazem na medicínské pojetí postižení jsou citelně zraňováni. Někteří rodiče proto zastávají názor, že krom upozornění na nastalá negativa, by měli od personálu slyšet i o pozitivních událostech, týkajících se narození dítěte s postižením. Například to, že dítě se stane součástí rodiny a veškerou lásku, které se mu dostane, bude mnohonásobně vracet. Několik přehledových studií, které uvádí Vančura (2007), nás informuje o změně v zaměření výzkumu rodin s mentálně postiženými dětmi. Podle těchto studií se již výzkumy zaměřené na tuto oblast vzdalují od důrazu na patologii. Zatímco dříve se řešila především 40
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
problematika stresu rodičů, zaměřují se nyní výzkumy na zvládání dané situace celou rodinou a některé výzkumy se výhradně zaměřují na pozitivní přínos z narození intelektově znevýhodněného dítěte pro rodinu. V praxi však bohužel stále převládá spíše medicínský pohled odborníků, který dává důraz více na limity člověka s postižením než na jeho možnosti. Je jisté, že bude muset uběhnout dlouhé časové období, než se v odborné literatuře bude objevovat perspektiva pozitivního přínosu z takové situaci a než se tento pozitivní přínos promítne do reality. Ale z autentických příběhů rodičů s mentálně postiženými dětmi je jasně viditelné, že by se společnost mohla takového krok v budoucnu dočkat. Hustings a Taunt (2002, in Matoušek 2007, in Vančura 2007) uvádějí dvě analýzy knih, které byly sepsány rodiči dětí s různým postižením. První analýza se týká šedesáti knih, jež byly autobiografickými výpověďmi rodičů a ti v nich popisovali především emocionální vypětí, ale na druhou stranu v závěru také obohacení a nalezení nového smyslu života. Druhá analýza se týká výpovědi otců postižených dětí, kteří popisovali negativní a stresující okamžiky, ale v hojné míře také pozitivní pocity a s nimi spojený vlastní osobní růst. Na jinou zajímavou obsahovou analýzu poukazují Stainton a Besser (1998, in Matoušek 2007, in Vančura 2007) se zabývala komentáři, které napsali lidé s postižením, jejich rodiče a další jejich příbuzní k připravovanému zákonu, ve kterém bylo navrhováno omezení lékařské péče poskytované novorozencům s velmi hlubokým postižením. V této obsahové analýze bylo nalezeno šest oblastí pozitivního přínosu, které přináší postižené děti svým rodinám a týkaly se toho, že děti jsou zdrojem lásky, zdrojem radosti, zdrojem důležitých životních lekcí, zdrojem naplnění a požehnání, obrovským důvodem k hrdosti a zdrojem síly pro celou rodinu. Rodiče tedy zcela určitě získávají také mnoho pozitivních zkušeností. Záleží to ale samozřejmě na individualitě rodiče a jeho schopnosti situaci přijmout.
4.2
Dospívání mentálně retardovaného dítěte Dospívání člověka s mentální retardací je potřeba chápat v širším kontextu. Takový
člověk nežije ve světě jako izolovaná jednotka, ale jeho dospívání souvisí s prostředím, ve kterém se nachází a které jej silně ovlivňuje. Je důležité rozdělit, jak na člověka v této fází působí rodina a jak sociální služby. Odborná literatura často uvádí stádia smiřování se s postižením dítěte podle KublerRossové, kde se popisuje fáze šoku a popření, postupného vyrovnávání s aktivací obranných
41
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
mechanismů, fáze smlouvání a konečná fáze přijetí skutečnosti. Dle těchto stádií lze předpokládat, že pokud se nachází dospívající člověk s mentální retardací v rodině, budou se v období jeho pubescence rodiče nacházet již v poslední fázi, a tudíž budou s postižením svého potomka z velké části smířeni. Pokud se ale jedná o rodiče, kteří postižení svého dítěte doposud nebyli schopni akceptovat, můžeme se setkat s typy reakcí, které uvádí Prevendárová (1998 in Lečbych 2008, s.65) – „neakceptování faktu, že dítě je postižené, se může manifestovat neustálými návštěvami odborníků a žádostmi o odstranění nedostatků dítěte, dále se může projevit v řadě psychických těžkostí samotných rodičů (deprese, nervozita, pocit neustálého napětí). Které mohou vyústit v rozpad manželství či v rizikové chování rodičů (alkoholismus, suicidální tendence), a konečně se také může neakceptace dítěte projevit v nevhodných výchovných stylech.“ Za nevhodné výchovné styly v souladu s Prevendárovou považuje Lečbych (2008) například: nadměrně starostlivou výchovu (hyperprotektivní
výchovu), která je typická
minimálními požadavky na dítě a naopak častým odměňováním a neustálým kontrolováním, zda je s dítětem vše v pořádku, shovívavou liberální výchovu, která je plná lásky a akceptace, nezahrnuje však kontrolu nad dítětem ani odměňování, rigorózní, autokratickou výchovu, ta bývá často spojená se skrytým nepřátelstvím, chybí v ní akceptace a empatie, punitivní, autokratickou výchovu, která zahrnuje velmi vysoké požadavky na dítě a v případě nedodržení těchto požadavků následují tresty, zanedbávající a zavrhující výchovu, která je výrazná chladným postojem, nízkými požadavky, lhostejností a naprostým nezájmem. Hrozícím rizikem je, především pro matku, že se výchova dítěte stane pro rodiče hlavní náplní života a rodič se tak zřekne všech dalších sociálních rolí. Dle výzkumu Honga a Seltzera z roku 1997 jsou matky, které kromě role pečovatelky o postižené dítě zastávají i další sociální role
(nejčastěji, manželka, pracovnice nebo kamarádka), o mnoho méně
náchylné k depresím a jiným negativním psychickým stavům. Při dospívání i zdravých dětí dochází v rodině k příchodu nových úkolů a potřebných změn v doposud zažitém systému. Situace dospívání mentálně postiženého člověka se příliš neliší od dospívání člověka bez postižení. Problémem je spíše samotné dospívání než mentální retardace. Lečbych (2008) upozorňuje na dvě autorky – Prevendárovou (1998) a 42
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
Zimovou (2007), které dokonce považují za mýtus představu o tom, že rodiny s postiženým dospívajícím mají více starostí a komplikovanější život než rodiny s dítětem zdravým. Rodiče dětí s mentální retardací řeší zcela jiné typy problémů, ale míru jejich zátěže vnímají stejně, jako vnímají zátěž rodiče dětí bez mentální retardace. Matky, které se věnují svým postiženým dětem a jsou přitom zaměstnané, mívají často ve své práci konflikty kvůli četným absencím, které souvisejí s péčí o jejich děti. Musejí se tak smířit s tím, že budou určitým způsobem izolovány od společnosti a také se často dostanou do finančních potíží. Podle Bluma (2005 in Lečbych 2008) je velkou zátěží pro rodiče jeho ukončení školní docházky. V tuto chvíli musí řešit, jak se bude jeho život dále vyvíjet, kam se posune. Zda bude chodit do práce, řeší také otázku samostatného bydlení a otázku zdravotnické péče pro dospělé. Nastává tedy mnoho přesunů v životě dítěte, teď už dospělého člověka. Je nutné, aby se rodina na tyto změny připravila předem, aby se členové rodiny vyvarovali rodinné krizi, která po náhlém ukončení školní docházky může nastat. Velmi užitečnou se stala v řešení těchto situací metodika Rity McLeod, která nese název „Plánování přechodu ze školy do života“. Metodika je založena na využívání přirozených zdrojů v komunitě, tvorby podpůrného týmu a přesouvá řady kompetencí na samotného člověka s postižením. S plánováním budoucnosti se objevuje jedna z nejčastějších otázek rodičů postižených dětí „Co se s mým dítětem bude dít, až zemřu?“ V této souvislosti Davisová (2003 in Lečbych 2008) doporučuje, aby se rodiče snažili v období puberty podporovat co nejvíce nezávislost a samostatnost svého dítěte, měli by se snažit vyhledat takové sociální služby, které jej budou podporovat v samostatném bydlení, tedy v bydlení mimo domácnost rodičů. Dále pomoci dítěti najít vhodné pracovní uplatnění a v případě, že má jejich potomek omezenou způsobilost k právním úkon, najít pro něj vhodného opatrovníka, někoho blízkého a důvěryhodného. Dalším nezbytným krokem je seznámit dítě s přirozeným během života a připravit jej na to, že jeho rodiče jednoho dne zemřou. Většina rodičů má největší obavy o to, jak bude jejich potomek bydlet. Rozhodně si nepřejí, aby žil ústavním způsobem života, ale raději v podporovaném nebo chráněném bydlení.
43
Bakalářská práce
RODINA S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM DÍTĚTEM
4.3 Osobní asistence „Osobní asistence je sociální služba, která je obvykle poskytována v přirozeném sociálním prostředí. Jejím cílem bývá podpora samostatného života, podpora rozvoje vlastních zájmů a umožňuje uživateli setrvávat v prostředí, které si sám zvolil.“ (Lečbych, 2008, s. 71) Dle Lečbycha (2008) v minulosti existovala asistence řízená a asistence volná. Asistence řízená vypadala tak, že nároky a požadavky na osobního asistenta měly blízké osoby mentálně postiženého člověka a to z důvodu, že mentálně postižený klient nebyl schopen svá přání vyjádřit, nebo jeho přání nebyla srozumitelná. Oproti tomu při volné asistenci si klient své požadavky diktuje sám a sám koordinuje činnosti svého osobního asistenta na základě jejich vzájemné dohody. Asistence má velký význam především v období dospívání, kdy může napomoci se strukturováním a smysluplným vyplněním volného času klienta. Klient se svým osobním asistentem může navštěvovat různé instituce, asistent mu pomáhá s vyřizováním úředních věcí. Mohou společně chodit na různé kulturní akce a za zábavou. Asistent tak přispívá k socializaci klienta, a pokud se jedná o klienta dospívajícího věku, může mu tímto způsobem ulehčit následnou emancipaci od rodiny. S ohledem na své zkušenosti se domnívám, že klient se díky asistentovi učí navazovat vztahy s dalšími lidmi a být soběstačný. Není vhodné, aby asistent dělal vše za klienta, ale měl by jej spíše navést a potřebné věci naučit a tím tak posílit jeho samostatnost do budoucna. Příkladem je např. dospívající chlapec, kterému rodiče byli zvyklí vždy zavazovat tkaničky u bot. Pro chlapce toto však nebyl nikterak náročný úkon. Během několika týdnů se to bez problémů naučil díky své osobní asistentce. Z počátku vždy prosil, aby mu boty zavazovala ona, asistentka ho přesvědčila, že pokud to zkusí sám, bude „frajer“ a chlapec se to postupně naučil. Myslím, že tímto způsobem je možné, aby osobní asistenti odlehčili práci i rodičům v budoucnu. Rodiče většinou berou na své děti až příliš velký ohled a vše dělají za ně, což je pochopitelné, jsou to jejich děti! Pokud se ale děti naučí větší samostatnosti, je pravděpodobné, že se v dospělosti o sebe lépe postarají a nebudou potřebovat neustálou pomoc rodičů, obzvláště když rodiče zestárnou a nebudou již schopni být svému potomkovi tolik nápomocní. Dle Lečbycha (2008) má asistence tři základní prvky: Za prvé kompenzuje primární postižení intelektu. Za druhé aktivizuje klienta a napomáhá podpořit jej k tomu, aby získal větší samostatnost a nezávislost. Za třetí se snaží u klienta nacvičit a rozvíjet dovednosti, které potřebuje k samostatnému životu. 44
Bakalářská práce
NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ
5. NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ Tato kapitola je věnována názorům a zkušenostem čtyř rodin, kterým se po jednom až pěti zdravých dětech narodilo dítě mentálně retardované. V první podkapitole jsou shrnuty zkušenosti těchto
rodin a ve druhé podkapitole je uveden rozhovor s matkou mentálně
postižené dcery, které se věnuji jako její osobní asistentka. Tři z těchto rodin se od porodu starají o dítě v domácím prostředí, jedna rodina dala asi v roce dceru do ústavu a brala si jí jedenkrát za měsíc nebo za tři týdny na víkend domů. Dnes jsou „děti“ ve věku 8, 10, 19 a 35 let. Podmínky těchto rodin jsou dosti odlišné, v jednom se však jednomyslně shodnou. Považují své děti za dar, milují je takové, jaké jsou a ani za nic by je nevyměnily.
5.1 Shrnutí poznatků jednotlivých rodin První rodina má devatenáctiletou dceru s Downovým syndromem. Rodiče vypovídají, že během prvního roku, po narození dítěte, několikrát zvažovali, jestli by nebylo lépe využít ústavní péče. Po uplynutí této doby však své rozhodnutí změnili, když se podle svých slov proplakali a protrpěli k poznání, že právě toto dítě rodinu stmelilo a že by ho už za nic na světě nedali z domu. Je nutné připomenout, že před devatenácti lety, když se dívka narodila, nebyla ještě rozvinutá raná péče a matka byla odkázána jen na radu dětského lékaře při pravidelných prohlídkách. Protože rodina měla v té době již pět zdravých dětí, byla matka natolik vytížená, že vše zvládla díky své víře a podpoře své rodiny. Zajímavé je, že poslední z rodiny, kdo dítě přijal, byla babička - matka matky. Té to trvalo téměř deset let, než svou postiženou vnučku začala mít ráda. Další dvě rodiny měly situaci o dost snazší než rodina předcházející. Zkušenosti těchto dvou rodin jsou velmi podobné. První matka má osmiletou dceru a druhá má desetiletého syna, diagnóza obou dětí je dětská mozková obrna (DMO). Díky rané péči byly matky včas informovány o všech možnostech a podporách, které raná péče poskytuje. Pracovnice terénní služby je navštěvovala nejprve každý týden, pak jednou za měsíc a informovala je o tom, na co mají nárok, co a kde si mají opatřit a poradila a vysvětlila jim zvláštnosti jejich dětí a potřebu specifické péče, kterou vyžadují. Obě rodiny byly vícečetné, chlapec byl již čtvrté dítě svých rodičů, dívka třetím dítětem. Obě tyto rodiny potvrzují, že jejich zdravé děti přijali
45
Bakalářská práce
NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ
svého postiženého sourozence bez problému a tím svým rodičům, aniž by si toho byly vědomy, psychicky hodně pomohly. Zřejmě nejtěžší situaci zažila čtvrtá rodina, kde se před 35 lety narodila dívka s Downovým syndromem. Rodiče naprosto nepřipravení, měli již dvouletého zdravého chlapce a současně se starali o nemocnou babičku otce. Matka nebyla úplně zdravá a tak situace v prvním období po porodu byla velmi těžká. Lékař jim radil dát dítě do ústavu, ale rodiče jej pět let měli doma. Když po pěti letech zemřela babička, matka onemocněla a musela jít na léčení. Tak musel otec dát dívku do ústavu. Tam si prý brzo zvykla, a když se matka po roce vrátila z léčebny, brali si rodiče dívku domů na svátky a na víkendy, jednou měsíčně. Podle jejich slov se dívka těšila k nim, ale také se těšila zpět do ústavu. Protože nebylo jasné, jak se bude zdravotní stav matky dále vyvíjet, ponechali dívku v ústavu. Matka je dnes invalidní, je jí skoro šedesát let. Dceru si však berou s manželem i nadále domů na svátky a občas na víkendy. Protože přesouvání dívky probíhá bez problémů, uklidňují se rodiče tím, že v případě jejich nemohoucnosti nebo smrti, nepocítí dívka jejich odchod tak bolestně.
5.2 Rozhovor s matkou mentálně retardovaného dítěte Žena, se kterou byl realizován následující rozhovor, má pětadvacetiletého syna, ten je jejím prvním dítětem. Když bylo synovi šest let, narodilo se jí druhé dítě, holčička s mentálním a kombinovaným postižením – Adélka. Adélka má stupeň středně těžké mentální retardace a prodělala několik operací páteře, v současnosti je na vozíku. Dokáže však chodit i s pomocí chodítka. Dnes je jí 19 let, chodí do speciální školy. Já jsem jednou z jejích osobních asistentek. Nedávno se Adélčině matce narodilo ještě třetí dítě, zdravá holčička, která je stará pár měsíců. Věděla jste předem, že se dcerka narodí s postižením? – Ano, věděla jsem to, ale vždy jsem si přála holčičku, takže jsem se rozhodla, že si jí necháme a že to nějak zvládneme. Lékař mi doporučoval potrat, což mě překvapilo, nesouhlasila jsem. Naštěstí, když jsem řekla, že dítě chci, poradil mi mnoho užitečných věcí ohledně péče, doporučil mi, kam se obrátit pro pomoc a podporu. Cítila jsem, že situace nebude beznadějná. Jak na vaše rozhodnutí reagoval manžel? 46
Bakalářská práce
NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ
– Byl se mnou za jedno. Na dítě se těšil, ale pak to nějak nezvládl, rok po jejím narození jsme se rozvedli. Byla tedy vaše dcera důvodem rozvodu? – Částečně ano, ale řešily jsme více problémů, nebyl to ani zdaleka jediný důvod. Jak jste zvládala celou situaci po jejím narození? – V počátcích jsem se stále ptala proč já? Nevěděla jsem, koho obvinit, často jsem plakala. Měla jsem velký strach, že to bude náročné. Samozřejmě také bylo. Dobré bylo, když jsem si uvědomila, že je nutné to brát jako úděl, že to tak prostě má být, tím se mi značně ulevilo. A bohudík jsem na to nebyla sama, moji rodiče i přátelé mi hodně pomáhali a z počátku i manžel. Pro něj to bylo těžší než pro mě. Dlouho po rozvodu s námi nebyl v kontaktu, ale dnes si občas bere dceru na víkendy. Jsem ráda, že o ni jeví zájem. Našla jste si po rozvodu nového partnera? – Ano, našla. Když bylo dceři kolem čtyř let. A později jsme se i vzali. Je úplně jiný než můj bývalý manžel. Myslím, že můj první manžel se nedokázal smířit s tím, že nebyl schopen zplodit zdravé dítě. Ale můj druhý partner dceru přijal naprosto bez problémů, má jí moc rád a úžasně mi s ní pomáhá. Co pro vás bylo při výchově dcery nejtěžší? – Byla toho spousta, hlavně z počátku. Ale postupem času jsem si uvědomila, že se na to dá zvyknout a že se ta výchova zas tak moc neliší od výchovy mého syna, který je zdravý. Nejhorší pro mě byly ty pohledy lidí, když třeba dcerka mluvila nebo se hlasitě smála. Ani nevím, jestli byli plné lítosti nebo výsměchu. Možná jsem si je brala moc osobně, dnes už nic takového nepozoruji. A co se týče přímo péče, tak dcera je poměrně samostatná. Je sice na vozíku, ale zvládá i chůzi s chodítkem, po bytě se pohybuje úplně bez pomoci, jen se musí vyhnout rotačním pohybům. Jsem s celou situací mnohem smířenější než dříve a dceru bych za nic nevyměnila, i když někdy je to stále těžké a občas mi ujedou nervy. Ale myslím, že takových situací není moc. Studuje vaše dcera? Jak to zvládá? – Ano, chodí do speciální školy. Ve škole jí trvá celkem dost dlouho, než se cokoliv naučí, ale když má motivaci, velmi se snaží. Číst se naučila poměrně dobře, ale se psaním je to horší. Momentálně se učí s počítačem, používá velkou barevnou klávesnici a takové psaní jí jde mnohem lépe. Má obrovskou radost z každého úspěchu. Nejvíce jí baví básničky a říkanky, pamatuje si jich celkem velké množství, ne třeba úplně přesně, ale pamatuje. 47
Bakalářská práce
NÁZORY A ZKUŠENOSTI RODIČŮ MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH DĚTÍ
Využíváte pomoci osobních asistentů? – Máme dokonce tři asistentky. Dcera kupodivu nemá problém s navazováním kontaktů, takže si velmi rychle na všechny zvykla. Jedna asistentka s ní chodí na školní plavání, druhá ven na procházky, když si potřebuji odpočinout a třetí se s ní občas učí nebo pro ni vymýšlí hry. Asistentky se vzájemně znají a občas si své asistenční hodiny prohazují podle potřeby. Dcera je má všechny ráda a vždy se na ně těší. Jsou jako její kamarádky, jsem za ně vděčná a vždy uvítám, když si mohu odpočinout. Nedávno se vám narodilo třetí dítě. Bylo těžké rozhodnout se, zda mít dalšího potomka? – Měla jsem samozřejmě strach, hlavně kvůli mému věku (45), ale bylo to mé velké přání mít ještě miminko s druhým manželem. I on si to přál. Pokoušeli jsme se o třetí dítě docela dlouho a vždy to dopadlo špatně. V těhotenství jsem byla pod stálým lékařským dohledem, bylo tu riziko, že dítě nebude zdravé. Ale naštěstí vše dobře dopadlo. Máme zdravou a krásnou holčičku. Zvládáte tedy teď péči o miminko o vaši starší dcerku? – Myslím, že to jde dobře. Pomáhá mi manžel i můj bývalý manžel, dokonce i syn a samozřejmě naše asistentky. Myslím, že v tomhle mám asi výhodu oproti jiným rodinám, že mám kolem sebe ty správné lidi a nejsem na nic sama. Momentálně si péči o miminko užívám a starší dcera je ze sestřičky nadšená. Nežárlí tedy první dcera na tu druhou? – Občas možná trošku ano, ale má jí ráda a já se snažím věnovat se oběma. V žádném případě nechci, aby se cítila odstrčená. Už víte, co bude dělat Vaše dcera po ukončení školní docházky? – Ráda bych, aby šla někam pracovat, je celkem zručná. Ale to jsme zatím moc neřešili, má ještě pár let školy před sebou.
48
Bakalářská práce
PŘÍPADOVÁ STUDIE
6. PŘÍPADOVÁ STUDIE Základní informace o klientce a její rodině Helenka se narodila v září 1991, na severu Čech, jako šesté dítě svých rodičů. Pět starších sourozenců v přibližně dvouletém věkovém odstupu se narodilo bez komplikací a všichni byli úplně zdraví. Byli to dva chlapci a tři dívky. Nejstarší dvě dívky již navštěvovaly základní školu s výborným prospěchem. Šesté těhotenství probíhalo normálně jako vždy, matka absolvovala všechny povinné i doporučené prohlídky. Jediné, čemu se nepodrobila, bylo vyšetření plodové vody, které jí bylo doporučeno vzhledem k věku (37 let). Logicky odůvodňovala, že vyšetření není nutné, protože bez ohledu na výsledek dítě donosí. A nikdy by ona ani manžel nepřistoupili na interrupci a nenechali své dítě zabít. Porod proběhl normálně, hlavičkou napřed bez komplikací. Dítě se ihned pláčem hlásilo k životu, ale už při prvním kojení si matka uvědomila, že děťátko pláče jinak než ostatní děti, že zvuky které vydává, jsou při nejmenším zvláštní. Také nepřirozeně kulatý tvar lebky a zešikmené oči dávaly signál, že s dítětem není něco v pořádku. Třetí den po porodu jí lékařka řekla, že mají podezření na Downův syndrom, ale ještě Helence odebrali vzorky. Po obdržení výsledků se matka s konečnou platností dozvěděla, že se její dcera narodila s genetickou odchylkou. Z porodnice šly o něco později, ale bez jediné rady nebo poučení, jak s dítětem zacházet a kam se obrátit o pomoc. Rodinná a sociální anamnéza Rodiče matky sledovaného dítěte patřili ke střední vrstvě lidí z venkova, měli dvě děti. Otec matky trpěl padoucnicí, zemřel poměrně brzy (v 58letech). Matka maminky dítěte byla zdravá až do vysokého věku. Rodiče otce byli až do stáří zdraví, jen matka měla cukrovku. Zemřela v 74 letech, manžel jí přežil o více než deset let. Vychovali spolu tři děti, otec sledovaného dítěte byl z nich nejmladší. Sami rodiče Helenky byli a dosud jsou zdraví, rovněž i všech pět sourozenců. Tři nejstarší už mají své rodiny. Rodina byla průměrně finančně zajištěná, samozřejmě se museli všichni uskromnit, jak to v početnějších rodinách bývá, ale díky snaživému otci a pracovité mamince nouzí netrpěli. Bydleli a dosud bydlí v rodinném domku po rodičích na vesnici. Oba jsou středoškoláci, otec absolvoval strojní
střední průmyslovou školu, matka střední
49
Bakalářská práce
PŘÍPADOVÁ STUDIE
ekonomickou školu a později ještě při šesti dětech dálkově vystudovala Vyšší odbornou školu pedagogickou ve Svatém Jánu, aby mohla pracovat ve školce s dětmi a být Helence na blízku. Diagnóza a terapie Diagnóza sledovaného dítěte je Downů syndrom, těžká mentální retardace a vrozená oční vada. „Downů syndrom (DS) je genetická porucha, jejímž výsledkem je mentální retardace a specifické fyzické rysy. Vzniká následkem nadpočetné části 21. chromozomu (trizonie 21). Místo 46 chromozomů tak má člověk s Downovým syndromem v každé buňce 47 chromozomů. Riziko vzniku DS výrazně vzrůstá s věkem matky.“ (Čadilová, Jůn, Thorová a kol., 2007, s. 31) Dodatečně v šestnácti letech u Helenky psycholog shledal i příznaky autismu. V době, kdy se dítě narodilo, ještě nebyla známá raná péče, a tak vše leželo na matce. Když viděla, že v sedmém měsíci se dítě ještě neotáčí ze zad na bříško, Dotazovala se lékaře a sestry, co má dělat. Bylo jí doporučeno, aby s ní jezdila na rehabilitační tělocvik. Jenže ve stejné době musela Helenka podstoupit operaci vrozeného šedého zákalu a proto jí na rehabilitační tělocvik začala matka vozit v jedenáctém měsíci. Rehabilitační pracovnice s ní cvičila Vojtovu metodu. To jí neuvěřitelně prospělo, po roce začala lézt a ve dvou letech chodit. Na rehabilitaci jezdila každý týden až do svých tří let. Dnes chodí normálně, jezdí i na tříkolce. Od tří let jí matka denně vozila do rehabilitačních jeslí, přejmenovaných později na speciální mateřskou školu. V této škole nebylo na překážku, že nosila do pěti let pleny. Integrace mezi ostatní děti většinou také různě postižené mentálně i zdravotně, jí velmi prospěla. Přestala se bát cizích lidí a chovala se ke všem přátelsky. Ve školce a později i ve škole měla osobní asistentku. V důsledku pomalého vývoje měla třikrát odklad povinné školní docházky. V devíti letech začala navštěvovat přípravný stupeň pomocné školy, kde byla až do dvanácti let. Ve dvanácti letech nastoupila do první třídy speciální školy a školní docházku ukončuje letos v jednadvaceti letech. Škola pro ni byla dosud tou nejlepší terapií. Osnovy speciální školy jsou koncipovány tak, aby vyhovovaly potřebám postižených dětí, cílem není získat co nejvíce vědomostí, jako na jiných školách, ale připravit své žáky do života tak, aby s ohledem na svá omezení byli co nejvíce soběstační a co nejméně závislí na pomoci druhých. Důležité pro ně je, aby zvládli sebeobsluhu a jednoduché domácí práce. Jen žáci s lehkou formou mentální retardace jsou schopni později vykonávat nějakou smysluplnou práci v chráněné dílně nebo formou podporovaného zaměstnání. 50
Bakalářská práce
PŘÍPADOVÁ STUDIE
Helenka ve škole hodně cvičila, poslouchala hudbu, naučila se počítat a znát číslice do deseti, ale neumí sčítat ani odčítat. Umí ukázat požadované množství do deseti. Zná některá písmenka, do slabik je však skládat neumí, čte globálně pomocí obrázků. Kromě toho zvládá spoustu praktických dovedností, jako je utírání a uklízení nádobí, krmení drůbeže a uklízení svých věcí na své místo. Přijde-li k rodičům návštěva, zprvu ji nevnímá. Po určité době si všimne její přítomnosti, ale nereaguje na ni. Nikdy není agresivní. Pokud návštěva osloví přímo ji, usmívá se a pokud jí dá někdo krátkou, srozumitelnou a jednoduchou otázku (případně vícekrát zopakovanou), jednoslovně nebo stručně odpoví. Více než slovy komunikuje očima, rukama a celkově neverbálně, například vezme člověka za ruku a dovede do pokoje ukázat mu hračky. Je mírná a poslouchá své rodiče. Na setkání rodin s dětmi s Downovým syndromem v Průhonicích (které zorganizovala jedna z matek „Klubu rodičů a dětí s Downovým syndromem“) se Helenka odlišovala od mnoha dětí se stejným syndromem tak, že jí její starší sestra dala přezdívku „náš andělský Down“. Od tří let užívá léky na povzbuzení mozkové činnosti, z počátku Enerbol, nyní Piracetam. Vrozený šedý zákal se jí po operaci už neobjevil, přesto nosí brýle s dvanácti a půl dioptriemi. Uvedení problému S Helenkou jsem se seznámila proto, že její rodiče jsou dobří přátelé mé babičky, bydlí v sousední vesnici a Helenka je vlastně s rozdílem dvou let moje vrstevnice. Při návštěvě rodiny jsem vždy obdivovala její maminku, jak v tak početné rodině má všechno v pořádku, uklizeno, navařeno a přitom dovede být tak vlídná ke všem, zvláště k Helence. Je zřejmé, že lepší péči by Helenka nikde neměla. Je doma šťastná a spokojená. Nastává však problém, co teď dál, když dokončuje povinnou školní docházku. Nabízejí se čtyři možnosti. První možnost je nechat Helenku doma, s někým z rodiny nebo s asistentkou. Výhodou by bylo, že by byla v prostředí, které je známé a kde se cítí dobře. Velkou nevýhodou by však byla ztráta kolektivu a ztráta možnosti cvičení a vycházek a různých akcí s kolektivem. Tuto činnost rodina ani při velké snaze nemůže nahradit. Druhá možnost je návštěva denního stacionáře, toto řešení se zatím jeví jako optimální, je to vlastně určitým způsobem pokračování dosavadní školní docházky, kdy se Helenka přes den bude účastnit aktivit s kolektivem a večer se vracet domu k rodině. Je zde však určitý problém 51
Bakalářská práce
PŘÍPADOVÁ STUDIE
personální. Rodičům nevyhovuje způsob, kterým v nejbližším denním stacionáři pracovnice s dětmi pracuje. Třetí možnost je týdenní stacionář, který však nepřichází v úvahu proto, že nikde v dostupném okolí nebyl zřízen. A pobyt ve vzdálenějšího stacionáři, kde by jí nikdo z rodiny nemohl ani jednou týdně navštívit, se jeví jako rizikový, protože zatím Helenka nikdy nebyla tak dlouho od rodiny odloučena a není jisté, jak by tuto situaci zvládla. O poslední čtvrté možnosti, což je umístění do ústavu, rodina zatím vůbec neuvažuje. Řešení problému O konečném řešení nebylo zatím rozhodnuto, ještě měsíc bude Helenka ve škole a během prázdnin se po poradě s psychologem rozhodne, co dál. Pravděpodobně nejschůdnější bude denní stacionář, ale zřejmě ne ten nejbližší. V každém případě jí rodina bude muset věnovat ještě více času než doposud.
52
ZÁVĚR Vzhledem k tomu, že pravidelně navštěvuji ICSS Odlochovice, pracuji jako osobní asistentka u Adélky, dívky se středně těžkou mentální retardací a kombinovaným postiženým a také protože jsem se podrobně zabývala případem Helenky, si myslím, že jsem poznala trochu blíže problémy postižených lidí i dětí a snad trochu i jejich vnímání světa. Možná teď také lépe chápu, jak oni vnímají nás ostatní, kteří se jim někdy dost nešikovně snažíme pomáhat. Z těchto svých zkušeností jsem dospěla k následujícím závěrům: Postižené děti, dospívající i dospělí jsou velmi citliví lidé, jsou velice snadno zranitelní a možná více než zdraví lidé dovedou vnímat okolí a hlavně chování druhých k nim. Nedovedou vyjádřit své pocity slovy, vyjadřují je tak, jak vzhledem ke svému postižení dovedou. Na nepříjemné vjemy reagují někteří agresivitou, jiní uzavřením do sebe. Získat jejich důvěru trvá většinou velmi dlouho a jeden špatný krok, který si člověk dobře nepromyslí, může všechny dosažené úspěchy v navázání kontaktu a ve vztahu důvěry zvrátit zpět na začátek. Každý, kdo by chtěl pracovat s těmito lidmi, by měl důkladně znát z velkého množství různých zorných úhlů jednotlivé svěřené klienty. Také by měl neustále sledovat nové poznatky v péči o ně a čerpat i ze zkušeností druhých. Stejně i při veškeré empatii i profesionalitě je nutné počítat s tím, že v kteroukoliv chvíli může náš svěřenec udělat nepředvídatelnou věc. Jejich myšlení a vnímání je natolik odlišné, že se musíme pokoušet vidět svět jejich očima. Nesmíme jimi manipulovat, vnucovat jim svoji vůli, ale vycházet vždy z jejich pohledu a sledovat v prvé řadě jejich spokojenost a prospěch. Je to práce velmi náročná, nedoceněná, ale krásná. Je to pomoc těm nejpotřebnějším, aby prožili plnohodnotný život. Na úplný závěr si dovolím citovat proslov Milana Chába, u příležitosti úmrtí jednoho obyvatele ústavu, který mne velmi zaujal a uvědomuji si, jak by bylo krásné, kdyby takto všichni vnímali své postižené spoluobčany. „…pro nás záhadná, silná a krásná bytost, přijala vzpurné tělo, dostala jméno Ondřej. Ondřej s velkýma očima, které jsou oknem do duše. Celý život z Ondrových očí hleděla na svět veliká důvěra ve věci dobré a strach z věcí špatných. Věci špatné vyháněl Ondřej ze světa vlastním utrpením. Věci dobré posvěcoval, přidržoval, zjasňoval. Tak – zdánlivě bezmocný a z posledních – byl silný a z nejpřednějších. Byl závislý na péči, kterou mu poskytovali jeho lidé, ale jeho lidé současně velmi získali. Získali tušení, jak to se světem možná je, poznání, že dostáváme sebeodevzdání, že vše je tam, kde zdánlivě není nic a nic je tam, kde zdánlivě je 53
vše. Jeho oči se staly laskavým, nepostradatelným, výmluvným, přesným a spravedlivým měřítkem věcí.“
54
Seznam literatury: ČADILOVÁ V., JŮN H., THOROVÁ K. Agrese u lidí s mentální retardací a autismem. 1. vydání. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2 ČERNÁ M., STRNADOVÁ I., ŠIŠKA J., TITZL B., KAINOVÁ T. Česká psychopedie. 1. vydání. Praha: Karolinum, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3 EMERSON E. Problémové chování u lidí s mentální retardací a autismem. 1. vydání. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-390-1 CHÁB M. Svět bez ústavů. Quip – společnost pro změnu, 2006. ISBN 80-239-4772-9 KRHUTOVÁ L., MICHALÍK J., POTMĚŠIL M., NOVOSAD L., VALENTA M. Občané se zdravotním postižením a veřejná správa. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého, 2005. ISBN 80-244-1168-7 LEČBYCH M. Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého, 2008. ISBN 978-80-244-2071-4 PÖRTNER M. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči. 1. vydání. Praha: Portál, 2009. ISBN 80-7367-582-0 ŠVARCOVÁ I. Mentální retardace. 3.přeprac. vydání. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-060-7 VÁGNEROVÁ M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. rozš. a přeprac. vydání. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-71788-02-3 VANČURA J. Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. 1. vydání. Brno: Barrister a Principal, 2007. ISBN 978-80-87029-14-5
Použité internetové stránky: http://www.mpsv.cz/cs/9
[13. 5. 2012]
http://www.ror.cz/vice-o-nas [14. 5. 2012] http://iregistr.mpsv.cz/
[14. 5. 2012]
55