Univerzita Karlova v Praze Pedagogická fakulta – Katedra psychologie
Psychologické aspekty pozdní diagnostiky u klientů s Aspergerovým syndromem Jana Adámková
vedoucí práce: PhDr. Hana Sotáková Praha 13. 4. 2012
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a pouze s využitím literatury, kterou cituji a uvádím v seznamu. v Praze 13. 4. 2012
.......................... Jana Adámková
2
OBSAH Obsah ......................................................................................................................................................... 3 Úvod........................................................................................................................................................... 5 1
Aspergerův syndrom.................................................................................................................... 6 1.1
2
1.1.1
Sociální interakce a sociální chování ................................................................... 6
1.1.2
Komunikace ................................................................................................................. 8
1.1.3
Představivost, zájmy, hra ......................................................................................... 9
1.2
Další rysy .............................................................................................................................. 10
1.3
Specifika adolescence a dospělého věku ..................................................................... 11
Diagnostika Aspergerova syndromu .................................................................................... 13 2.1
Diagnostická kritéria ......................................................................................................... 13
2.2
Metody a specifika diagnostiky u dospělých lidí ...................................................... 14
2.3
Diferenciální diagnostika ................................................................................................. 15
2.3.1
Aspergerův syndrom a autismus......................................................................... 15
2.3.2
Aspergerův syndrom a schizofrenie .................................................................. 16
2.3.3
Aspergerův syndrom a poruchy osobnosti ...................................................... 16
2.4
3
Diagnostická triáda ............................................................................................................... 6
Komorbidita ......................................................................................................................... 17
2.4.1
Schizofrenie .............................................................................................................. 17
2.4.2
Afektivní poruchy ................................................................................................... 18
Dopady na psychiku při stanovení diagnózy ..................................................................... 19 3.1
Smysl diagnózy ................................................................................................................... 19
3.2
Reakce klienta ..................................................................................................................... 20
3.3
Nemoc na intrapsychické úrovni ................................................................................... 21
3.4
Možné dopady na osobnost ............................................................................................. 21
3.5
Nemoc na interpersonální úrovni .................................................................................. 21 3
4
5
3.6
Specifika u sdělení určitých typů diagnóz .................................................................. 22
3.7
Časná vs. pozdní diagnostika .......................................................................................... 23
Dopady na psychiku při stanovení diagnózy Aspergerova syndromu ....................... 25 4.1
Život před stanovením diagnózy.................................................................................... 25
4.2
Osobnost, sebepojetí.......................................................................................................... 26
4.3
Aspekty diagnostiky .......................................................................................................... 27
4.4
Možnosti přijetí diagnózy ................................................................................................ 28
Kvalitativní výzkum - Úvod ................................................................................................... 31 5.1
Výzkumné otázky............................................................................................................... 31
5.2
Metoda ................................................................................................................................... 31
5.3
Soubor.................................................................................................................................... 32
5.3.1
Lenka .......................................................................................................................... 33
5.3.2
Petr .............................................................................................................................. 34
5.4
5.4.1
Situace před diagnostikou..................................................................................... 35
5.4.2
Co diagnostice předcházelo ................................................................................. 37
5.4.3
Diagnostika ............................................................................................................... 41
5.4.4
Dopad diagnostiky .................................................................................................. 44
5.5 6
Analýza dat .......................................................................................................................... 35
Interpretace výsledků ........................................................................................................ 49
Diskuse ......................................................................................................................................... 51
Závěr ....................................................................................................................................................... 54
4
ÚVOD Jako téma bakalářské práce jsem si zvolila vliv pozdní diagnostiky Aspergerova syndromu na psychiku a kvalitu života jedince. Motivací k tomu bylo mé setkání s několika lidmi, kterým byl Aspergerův syndrom diagnostikován až ve vyšším věku, na letním pobytu pořádaném organizací, která se věnuje práci s lidmi s poruchami autistického spektra. Vzbudilo to můj zájem, měla jsem možnost si s nimi povídat, a čím více příběhů ze svého života mi vyprávěli, tím více jsem do tohoto tématu chtěla proniknout i na rovině teoretických poznatků. Tak tedy vznikla myšlenka napsat tuto práci. Má dvě části, teoretickou a výzkumnou. V první kapitole teoretické části uvádím fakta o Aspergerově syndromu, která musíme znát, abychom byli schopni pochopit specifika prožívání lidí s touto diagnózou. Následující kapitola je o diagnostice Aspergerova syndromu s důrazem na zvláštnosti diagnostiky v dospělém věku a pozornost věnuji zevrubněji i diferenciální diagnostice a komorbiditě Aspergerova syndromu s dalšími duševními poruchami. Dalšími teoretickými východisky jsou poznatky psychologie osobnosti a lékařské psychologie, které vymezí hranici prostoru, kde se budeme ve výzkumu pohybovat. Pro výzkum jsem zvolila kvalitativní metodologii, která se mi zdá vhodná pro exploraci tématu, kterému bylo věnováno zatím málo pozornosti. Můžeme tak hlouběji porozumět světu lidí, kteří se mnou na výzkumu ochotně a otevřeně spolupracovali. Cílem výzkumu je zmapovat, co se v nich dělo v období před diagnostikou, kolem diagnostiky a jak to celé zpětně hodnotí. Jako materiál k analýze mi slouží částečně strukturované rozhovory vedené se dvěma lidmi (mužem a ženou), kterým byl Aspergerův syndrom diagnostikován až v dospělém věku. Analýzou jsem se chtěla dostat k tomu, co pro ně znamená mít Aspergerův syndrom, co jim toto vědomí přináší či jaké to má stinné stránky, zda pozorovali na sobě nějaké změny v souvislosti s diagnostikou, jaký mají sami k sobě vztah a jestli je tento ovlivněn identifikací diagnózy Aspergerova syndromu.
5
1
ASPERGERŮV SYNDROM
V této práci se budu zabývat problematikou Aspergerova syndromu. V první kapitole nastíním, o co se jedná, jaká jsou specifika této diagnózy. Autorem první definice této diagnózy byl Hans Asperger, ale používal termín „autistická psychopatie“. Pojem Aspergerův syndrom se užívá až od roku 1981, kdy jej zavedla Lorna Wingová. Aspergerův syndrom patří mezi pervazivní vývojové poruchy spolu s dalšími nozologickými jednotkami. (Pervazivní = všepronikající, viz diagnostická triáda dále.) Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra, kterými se začal zabývat Leo Kanner. Lorna Wingová upozornila na to, že u některých dětí, které vykazují znaky autismu podle Kannerových kritérií, se vyvine řeč, takže spadají spíše pod charakteristiky popsané Aspergerem. Wingová tedy sestavila základní klinické příznaky Aspergerova syndromu. Jsou jimi: • nedostatek empatie; • jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce; • omezená, případně neexistující schopnost navazovat a udržet si přátelství; • pedantsky přesná, jednotvárná řeč; • nedostatečná neverbální komunikace; • hluboký zájem o specifický jev či předměty; • nemotornost, nepřirozené pozice. (Burgoine a Wing in Attwood, 2005, str. 21) Je nutné podotknout, že u lidí s Aspergerovým syndromem je úroveň intelektu minimálně v normě (> 90).
1.1
DIAGNOSTICKÁ TRIÁDA
Wingová shrnula styčné problémové oblasti důležité pro diagnózu a nazvala je „diagnostickou triádou“. Patří sem oblast sociální interakce a sociálního chování, oblast komunikace, oblast představivosti, zájmů a hry. Nyní se podíváme na tyto oblasti blíže. 1.1.1 SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍ CHOVÁNÍ Základními kameny pro další vývoj sociálního chování je již u malých dětí sociální úsměv, sociální broukání, oční kontakt. U dětí s Aspergerovým syndromem jsou i tyto základní sociální interakce narušeny. U každého jedince s jinou hloubkou, ale
6
„jednoznačně lze říci, že sociální intelekt je vždy vůči mentálním schopnostem člověka s poruchou autistického spektra v hlubokém deficitu.“ (Thorová, 2006, str. 61) Wingová popsala tři typy sociální interakce u lidí s poruchou autistického spektra. Jsou jimi: osamělý typ, pasivní typ a typ aktivní-zvláštní. Lidé s Aspergerovým syndromem mohou být pasivní, bez větších problémů s chováním, ale také takoví, co mají chování vysoce problematické. Aspergerův syndrom bývá také někdy nazýván „sociální dyslexií“. Je to tím, že poruchy právě oblasti sociální bývají u lidí s Aspergerovým syndromem dost nápadné. Carina a Christopher Gillbergovi stanovili diagnostická kritéria Aspergerova syndromu, jedním z nich je „narušené sociální chování“. Pro lepší představu, čeho se oblast sociální interakce týká, uvedu příznaky, které ve svých diagnostických kritériích popisují. Jsou jimi: • neschopnost interakce s vrstevníky; • nízký zájem navazovat kontakty s vrstevníky; • neodpovídající interpretace sociálních podnětů; • sociálně i citově nepřiměřené chování. (Carina a Christopher Gillbergovi in Attwood, 2005, str. 34) Diagnostická kritéria WHO z roku 1990 kladou důraz na nedostatek sdíleného zájmu, činností, prožitků, neschopnost pružně se přizpůsobovat změnám v okolí. (Attwood, 2005, str. 34) Člověk s Aspergerovým syndromem má problémy s osvojováním pravidel chování, proto může působit hrubě, nevychovaně. To také souvisí s tím, že se těžko orientuje v sociálních situacích, neumí je „přečíst“, takže i když ví, co se ve společnosti patří, má problém to uplatnit v praxi. Na druhou stranu někdy na pravidlech lpí i v situacích, kdy to není vhodné. Pokud si osvojí nějaké pravidlo, dodržuje ho striktně bez ohledu na aktuální situační kontext. Oblastí života jsou také přátelské vztahy. I zde se projevují zvláštnosti lidí s Aspergerovým syndromem. „Dítě s Aspergerovým syndromem ještě tolik netrápí, že nemá kamarády. Má-li vymezit definici přátelství, podává popis na nižší věkové úrovni, než jaká mu přísluší.“ (Botroff in Attwood, 2005, str. 51) Starší lidé s Aspergerovým syndromem často nemají moc jasno v tom, jak se chovat jako kamarád, představy o přátelství jsou hodně na instrumentální rovině (kamarád je ten, kdo mi půjčí peníze). Navazování přátelství ztěžuje také fakt jisté naivity ve vztazích a otevírá tím možnost zneužití důvěry. Někteří o vztahy s okolím příliš nestojí, jiní zase tuto potřebu cítí, ale 7
nevědí, jak kontakt navázat. „Někteří jedinci s Aspergerovým syndromem by se rádi prosadili mezi druhými, proto bedlivě pozorují oblíbené vrstevníky a pak se snaží napodobovat jejich chování, vlastnosti, oblečení i tón hlasu.“ (Attwood, 2005, str. 54) Je patrné, že oblasti problémů lidí s Aspergerovým syndromem jsou velmi propojené, jak těsně spolu souvisí rigidita chování, nepřizpůsobivost, obtížné navazování a udržení kontaktu, menší schopnost empatie, přehnaná generalizace apod. 1.1.2 KOMUNIKACE Druhou oblastí problémů je sféra komunikace, a to jak verbální, tak neverbální. Řeč poškozená být nemusí, ale abnormality v komplexním řečovém vývoji nalezneme vždy. (Thorová, 2006) Opožděný vývoj řeči může být přítomen, ale zpravidla ve věku pěti let je řeč v normě. (Eisenmajer in Attwood, 2005) Lidé s Aspergerovým syndromem mají bohatou pasivní slovní zásobu, problémy mají hlavně v pragmatické rovině řeči, nejsou ji schopni obratně používat v sociálních interakcích. Vykřikují například nesouvislé věty, ulpívají na tématu bez ohledu na reakce okolí apod. Narušena je i neverbální složka, zejména oční kontakt, gestika. Lidé s Aspergerovým syndromem popisují jako velice obtížné a nepříjemné dívat se druhému člověku do očí nebo na obličej. Pokud ho navazují, mohou mít problém s odhadem jeho vhodného časování. To souvisí i s potížemi v sociálních interakcích. Pokud se člověk nedívá druhému do tváře, neví pak, co se v něm odehrává, nemůže dobře sledovat dynamiku komunikace a v neposlední řadě může působit nevychovaně. Také užívání gestiky je omezené. Posturace těla bývá také narušena, někteří lidé s Aspergerovým syndromem mají problém rozlišit vhodnou vzdálenost mezi sebou a komunikačním partnerem. Ve verbálním projevu se objevují typické zvláštnosti, jakými jsou například echolálie, používání frazeologismů, příliš „škrobené“, nepřirozené vyjadřování, doslovná přesnost (pravdivé odpovědi na řečnické otázky, důsledné chápání výroku, které vede k naivní reakci), vymýšlení neologismů, vlastní verbální rituály, přílišná pravdomluvnost. (Thorová, 2006) Častá je u lidí s Aspergerovým syndromem samomluva, může mít instrumentální charakter (sebeřídící charakter, forma uvažování, nácvik hovoru), nebo se jí člověk uklidňuje. Specifika řečového projevu shrnuli Carina a Christopher Gillbergovi na základě poznatků Hanse Aspergera do diagnostických kritérií, která označili „neobvyklé řečové a jazykové charakteristiky“. Jsou jimi: 8
• opožděný řečový vývoj; • na první dojem hyperkorektní jazykový projev; • formální, pedantský přístup k řeči; • neobvyklé frázování, atypicky působící řeč; • nedostatečné porozumění, mylné chápání obrazných významů či sdělení, jejichž pochopení se předpokládá s naprostou samozřejmostí. (Carina a Christopher Gillbergovi in Attwood, 2005, str. 67) 1.1.3 PŘEDSTAVIVOST, ZÁJMY, HRA „Narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potažmo celého vývoje.“ (Thorová, 2006, str. 117) Neznamená to ale, že by nikdo z lidí s Aspergerovým syndromem neměl rozvinutou fantazii. U některých jsou fantazijní schopnosti na hodně vysoké úrovni. (Attwood, 2005) Lidé s Aspergerovým syndromem mají omezenou schopnost představivosti, dávají tedy přednost činnostem, které jsou předvídatelné, mají tendenci na nich ulpívat a vytvářet si jednoduché stereotypní chování. Pro poruchy autistického spektra jsou charakteristické: repetitivní aktivity, stereotypní modely chování a činností, příliš silné myšlenkové zaujetí pro nějaké téma nebo činnost, které je doprovázeno ulpívavou a těžko odklonitelnou pozorností. (Thorová, 2006) Pro
lidi
s Aspergerovým
syndromem
jsou
typické
vyhraněné
zájmy
intelektuálního charakteru, které často neodpovídají jejich věku. V centru zájmu může být matematika, historie, chemie, doprava (především vlaky), biologie (hlavně prehistorická zvířata), filozofická témata. Mají o nich široké, o paměť opřené znalosti, ale většinou nejsou schopni o nich diskutovat, reagovat na argumenty a přehodnocovat své hluboce ukotvené rigidní názory a postoje. (Thorová, 2006) Zájem se někdy projevuje ve sběratelství předmětů či informací o daném předmětu. Attwood popisuje několik možných příčin vzniku vyhraněných zájmů. Mohou sloužit jako materiál ke konverzaci, ve které se člověk s Aspergerovým syndromem cítí jistě (musím zde ale připomenout, že nepružnost ve změnách tématu a problémy s pozorováním nálady druhého mohou vést k tomu, že rozhovor může pak skončit neúspěšně – znuděním konverzačního partnera nebo dokonce jeho rozladěním). Lidé s Aspergerovým syndromem mívají snížené sebehodnocení a hluboké znalosti určitého tématu jim mohou sloužit jako příležitost dokázat sobě i okolí své vysoké schopnosti 9
a inteligenci. Sestavování tabulek či seznamů může sloužit k redukci chaosu okolního světa, který znamená pro člověka s Aspergerovým syndromem stresovou zátěž. V neposlední řadě provádění takových činností je odpočinkem, protože probíhá podle pravidel, která si člověk stanovuje sám, nejsou mu vnucována zvenčí. A také je zábavou, přináší radost a uspokojení. 1.2
DALŠÍ RYSY
Mezi nespecifické rysy řadíme poruchy percepce. Lidé s poruchami autistického spektra vnímají zvláštním způsobem, na některé podněty mohou být přecitlivělí, jiné vnímají těžko a jiné je zase nadměrně fascinují. Lidé s Aspergerovým syndromem někdy popisují, že mají problém vnímat lidský obličej jako celek, že se zaměřují spíše na jednotlivé linie či úseky tváře. (Attwood, 2005) U sluchových podnětů je zásadní problém s diskriminací zvuků řeči, mohou mít problém odlišit, kde končí jedno slovo a začíná další, je pro ně obtížné sledovat hlas jednoho člověka, pokud hovoří najednou víc lidí. (Attwood, 2005) Lidé s Aspergerovým syndromem mají problémy v rozeznávání emocí u sebe i u druhých a s vyjadřováním emocí. Emoční reaktivita bývá oslabená. Časté jsou pocity zmatku v sobě samém, vědí, že se v jejich nitru něco děje, ale nejsou schopni to pojmově uchopit. Mají nízkou frustrační toleranci, mají velmi omezenou škálu mechanismů vyrovnávání se se stresem, jednou z technik zvládání frustrace může být automutilace či agrese obrácená ven. U některých lidí s Aspergerovým syndromem je nápadná anxiózní symptomatika. Může jít o specifické úzkosti, sociální fobii, panické reakce, trvalé úzkosti – strach z nákazy, ze smrti apod. (Thorová, 2006) Časté jsou poruchy nálady, hlavně deprese a dystymie. Problémem, který zasahuje i do sociálních interakcí, je to, že lidé s Aspergerovým syndromem mají problémy s teorií mysli druhých. Znamená to, že si velmi těžko představují, co si myslí druzí lidé, co chtějí, jaké mají záměry. (Attwood, 2005) To má spojitost i s odlišnou citlivostí smyslů, protože nechápou, že jiní lidé vnímají podněty jinak, takže jsou pak zmateni a na své potíže neupozorní. V testech inteligence často vychází IQ třeba jen v průměru, ale je to dáno velmi nevyrovnaným profilem dílčích schopností měřených inteligenčními testy. Nízkých skórů dosahují v testech na porozumění textu, uspořádání obrázků či u testu absurdních situací, protože jim chybí nutná úroveň sociální inteligence. (Attwood, 2005)
10
1.3
SPECIFIKA ADOLESCENCE A DOSPĚLÉHO VĚKU
Jak člověk dospívá, mění se i projevy spojené s diagnózou Aspergerova syndromu. Období puberty je velmi náročné, člověk si silně uvědomuje svoji odlišnost, v tomto období je u intaktních osob velká potřeba kontaktů s vrstevníky, potřeba prožitku přijetí skupinou, orientace hodnot podle skupiny, ale tyto všechny opory pro vývoj osobnostní identity mladým lidem s Aspergerovým syndromem chybí. Jsou v izolaci také kvůli svým vyhraněným zájmům, které je ještě více oddělují od vrstevníků, nemají je s kým sdílet. Musí čelit posměškům, že jsou šprti, že nemají zájem o opačné pohlaví, že jsou puritánští, zaostalí, naivní. Dospívající s Aspergerovým syndromem se těžko vyrovnávají i se změnami, kterými prochází jejich tělo, mají tendence je odmítat, někdy se rozvíjí mentální anorexie. (Attwood, 2005) Po odchodu ze školy si člověk může strukturovat čas více podle svých potřeb, také má větší svobodu v regulaci intenzity kontaktů s druhými lidmi, takže se snižuje stresová zátěž. (Attwood, 2005) Člověk se již také postupem času naučil, jak zvládat běžné nároky života, jak komunikovat s lidmi, jak se vyhnout situacím, které zvyšují jeho aktuální míru stresu, a naopak se naučí, co prospívá jeho psychické pohodě. Častým způsobem uvažování lidí s Aspergerovým syndromem je, že jsou „jiným živočišným druhem“, považují se za špatné, jejich sebehodnocení a sebeúcta je značně snížená. To ilustruje například výrok 14letého chlapce s Aspergerovým syndromem: „Nechápu, proč jsem se vůbec narodil, když jsem tak zlý a všem lezu na nervy. Považuji se za specifickou formu života, která je v podstatě na nic. Ženit se nehodlám, protože k nikomu nepasuji.“ (Thorová, 2006, str. 162-163) Takový způsob nahlížení na sebe se začíná rozvíjet během puberty. Spolu s tělesným dozráváním se dostavují potíže v oblasti sexuální a partnerské, byť sexuální zájmy se probouzejí později než u jejich vrstevníků. „Sexuální chování je u člověka silně spojeno se sociálním chováním, z čehož logicky vyplývá, že lidé s poruchou autistického spektra mohou mít v oblasti sexuálního chování výrazné problémy.“ (Thorová, 2006, str. 174) Setkáváme se s omezenou schopností navázat přiměřený kontakt s člověkem, který vzbudil sexuální zájem, výběr partnera může být příliš ovlivněn vyhraněnými zájmy, mimo to je partnerství s člověkem s Aspergerovým syndromem náročné i pro jeho protějšek kvůli výrazným specifikům v chování a prožívání. Anxieta a deprese někdy vedou k automutilaci, až k pokusům o suicidium. „U lidí s Aspergerovým syndromem se občas setkáváme se sebevražednými 11
proklamacemi či pokusy, za kterými stojí vnímání odlišnosti, prakticky neustálý represivní výchovný tlak rodičů a učitelů, vydělení z kolektivu, nedostatek přátel, šikana, neschopnost najít si partnera, řetězení událostí potvrzujících neúspěšnost a selhávání vyvěrající z nedostatečných komunikačních a sociálních dovedností.“ (Thorová, 2006, 163-164)
12
2
DIAGNOSTIKA ASPERGEROVA SYNDROMU
Dále se budeme zabývat diagnostikou Aspergerova syndromu. A to jak kritérii, která musí být pro přidělení této diagnostické jednotky naplněna, tak metodami, které se pro diagnostiku využívají. S ohledem na téma práce se blíže podíváme na specifika diagnostiky v dospělém věku a také na důležitá témata diferenciální diagnostiky a komorbidity. 2.1
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA
Diagnostika vyšetřuje oblasti zmíněné výše v diagnostické triádě. Tedy sociální interakce a sociální chování, komunikaci, představivost, zájmy a hru. Nejpřísnější kritéria uvádějí manuály MKN-10 a DSM-IV. Kritéria se v MKN-10 dělí do čtyř skupin. V první je zásadní, že není přítomno klinicky významné celkové opoždění mluvené řeči ani porozumění nebo kognitivního vývoje. Druhá skupina se shoduje s výčtem kvalitativních abnormalit reciproké sociální interakce s výčtem pro diagnózu autismu. Musí být splněny alespoň dvě z následujících: neschopnost adekvátně užívat oční kontakt, mimiku, posturu a gesta v sociální interakci, neschopnost vytvářet vrstevnické vztahy, nedostatek sociálně-emoční reciprocity, nedostatečná spontánní tendence k sdílení radosti, zájmů, činností s druhými lidmi. V dalším bodě se jedná o neobvykle intenzivní omezené zájmy či omezené repetitivní chování, zájmy, aktivity. Výčet je jako pro diagnostiku autismu, ale u Aspergerova syndromu se vyskytuje méně motorických manýrismů. (Krejčířová, 2003) Poslední bod se týká diferenciální diagnostiky, musí být vyloučena záměna s jinou pervazivní vývojovou poruchou, schizofrenií, schizotypní poruchou, obsesivně kompulsivní poruchou, anankastickou poruchou osobnosti, poruchou reaktivní a desinhibované příchylnosti v dětství. Kritéria podle DSM-IV jsou členěna do šesti bodů. Prvním je narušení kvality sociální interakce, druhý se týká omezených repetitivních vzorců chování, zájmů, aktivit, třetí zní „Porucha vede ke klinicky významným obtížím v sociální, pracovní nebo jiné významné oblasti fungování“ (Krejčířová, 2003, str. 39), čtvrtý bod je zásadní pro odlišení od autismu, týká se nepřítomnosti klinicky závažného opoždění ve vývoji řeči, pátý bod vylučuje přítomnost klinicky významného opoždění kognitivního vývoje nebo vývoje přiměřených sebeobslužných činností. Poslední bod je o vyloučení záměny s jinou pervazivní poruchou nebo schizofrenií. (Krejčířová, 2003) 13
Existují i další diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom, jmenujme například kritéria autorů Gillberg a Gillberg z let 1989 a 1991, nebo seznam kritérií kolektivu autorů Szatmari, Bremner a Nagy z roku 1989. 2.2
METODY A SPECIFIKA DIAGNOSTIKY U DOSPĚLÝCH LIDÍ
Většina metod pro diagnostiku Aspergerova syndromu je určena pro vyšetřování dětí. „Poruchy autistického spektra se řadí k dětským vývojovým poruchám, proto je diagnostika v dospělém věku obtížná.“ (Thorová, 2006, str. 282) Thorová dále tamtéž píše, že je tedy nutné vycházet hlavně z anamnestických údajů, z rozhovorů s rodiči o tom, jaký byl vyšetřovaný jako dítě, jaké měl potíže, jestli měl kamarády. Dále psycholog vede rozhovor o současných potížích, zájmech. Pro diagnostiku dětí a dospívajících se používá celá řada posuzovacích škál a psychologických testů. Součástí vyšetření je samozřejmě rozhovor, pozorování vyšetřovaného a případně rozhovor s rodiči či někým blízkým. Hodnotí se úroveň a styl řeči, je třeba si všímat specifických chyb či jiných zvláštností ve vyjadřování. Dále jsou hodnoceny kognitivní schopnosti (myšlení, paměť, učení). Psycholog posuzuje i zájmy dítěte, jeho pohybové dovednosti. Pozornost věnuje také dalším zdravotním problémům vyšetřovaného a rodinné anamnéze. (Attwood, 2005) Orientační metodou použitelnou v dospělosti je AQ test (kvocient autistického spektra) vytvořený Baron-Cohenem, využívá se pro posouzení rizika Aspergerova syndromu. (více viz Baron-Chohen in Thorová, 2006) Dalším nástrojem je A. S. A. S. (The Australian Scale for Asperger’s syndrome), který vytvořili Garnett a Attwood. Je to screeningová metoda pro vyhledání Aspergerova syndromu. Je určena především pro děti školního věku. Projevy dítěte ve vybraných pro diagnózu relevantních situacích hodnotí rodič na škále podle jejich intenzity. (Thorová, 2006) Je ji ale možné použít i u starších lidí, jen se hodnotí hlavně retrospektivně, ale dost z projevů hodnocených v dotazníku přetrvává i do pozdějšího věku. Thorová také uvádí inventář typického chování lidí s Aspergerovým syndromem sestavený Meyerem, který může být použit jako orientační vodítko při podezření na tuto diagnózu v dospělosti. (Meyer in Thorová, 2006)
14
K diagnostice v dospělém věku se lidé často dostávají tak, že naleznou informace o Aspergerově syndromu a sami pojmou podezření, že by to mohlo být vysvětlením jejich problémů. Další možností je, že u dospělých pacientů s diagnózou schizofrenie dojde k přehodnocení stavu. Podobně pak u lidí trpících alkoholismem, kde je sklon k užívání návykové látky způsoben depresivními sklony či řešením úzkostí plynoucími z náročných situací spojených právě se způsobem vnímání a prožívání vlastním lidem s Aspergerovým syndromem. (Attwood, 2005) 2.3
DIFERENCIÁLNÍ DIAGNOSTIKA
Důležitou součástí určování správné diagnózy je její rozlišení od jiných nosologických jednotek, které se mohou v určitých rysech jevit podobně. 2.3.1 ASPERGERŮV SYNDROM A AUTISMUS Podle Thorové existují dva různé přístupy k diferenciální diagnostice autismu a Aspergerova syndromu. Jedním je, že jde o stejnou diagnostickou nosologickou jednotku (Aspergerův syndrom je autismus s vyšším IQ), nebo jsou to dvě odlišné kategorie, které vyžadují jinou diagnózu. (Thorová, 2006) Problémy lidí s autismem a s Aspergerovým syndromem se sice projevují ve stejných třech oblastech, ale skupiny se liší různými schopnostmi (hlavně co se týče oblasti řeči) a také mají různé potřeby. Podle Thorové je opodstatněné brát autismus a Aspergerův syndrom jako dvě odlišné jednotky, byť způsoby práce s lidmi z obou skupin spočívají na podobných principech, ale konkrétní způsob práce se dost liší. Důležitým rozdílem je hlavně to, že u lidí s Aspergerovým syndromem není narušena řeč tak výrazně jako u lidí s autismem, dosahují do pěti let normální úrovně verbálního myšlení, potíže nemají ani tak s vlastním vyjadřováním, jako s pragmatickou rovinou užití řeči (viz diagnostická kritéria výše). Lidé s Aspergerovým syndromem mají intelekt minimálně na dolní hranici širšího průměru, kdežto až u 70% lidí s autismem se autismus pojí s mentální retardací. Co se týká oblasti sociálního chování, lidé s Aspergerovým syndromem jsou v něm neobratní, ale schopni ho jsou ve větší míře než lidé s autismem. V oblasti představivosti lidé s Aspergerovým syndromem mají spíše obsesivní zájmy většinou sofistikovaného charakteru, kdežto lidé s autismem zpravidla mají více jednoduchých rituálů a pohybových stereotypií. (Thorová, 2006) 15
2.3.2 ASPERGERŮV SYNDROM A SCHIZOFRENIE Dříve byl autismus vřazován do poruch schizofrenního okruhu, byl odloučen až v DSM-III v roce 1980. (Thorová, 2006) U schizofrenie se vyskytují bludy a halucinace, tyto symptomy u poruch autistického spektra chybí. Také se schizofrenie ve většině případů neprojevuje před pubertou, kdežto projevy poruch autistického spektra jsou přítomny od dětství. „Nejčastěji se problémy s diferenciální diagnózou vynořují u dospělých, kteří mají nediagnostikovaný Aspergerův syndrom a jejich problémy jsou nesprávně interpretovány. (...) Známe řadu případů, kdy jsou dospělí s Aspergerovým syndromem léčeni na schizofrenii mnoho let.“ (Thorová, 2006, str. 291) K omylu v diagnóze svádějí podobnosti v sociálních projevech, odtažitosti, v bizarním vyjadřování, zabíhavém myšlení, ulpívavosti a podobně. (Thorová, 2006) K omylu může vést i zhoršení projevů Aspergerova syndromu v dospívání, které se může jevit jako prodromální příznaky před vypuknutím ataky schizofrenie. (Attwood 2005) Problémem
při
vyšetřování
lidí
s nediagnostikovaným
Aspergerovým
syndromem při podezření na schizofrenii je také to, že často nechápou smysl otázek, které jim lékař klade. V literatuře často popisovaným příkladem je dotaz lékaře, zda dotyčný někdy slyší hlasy, i když v místnosti nikdo není. Po kladné odpovědi lékař došel k závěru, že pacient trpí halucinacemi, tzv. hlasy. Přitom hlasy doléhající k nám z vnějšku místnosti slyšíme všichni. 2.3.3 ASPERGERŮV SYNDROM A PORUCHY OSOBNOSTI Poruchy autistického spektra mohou být zaměněny za schizoidní poruchu osobnosti (termín DSM-IV), schizotypní poruchu osobnosti, anankastickou poruchu osobnosti a anxiózní poruchu osobnosti. Podle MKN-10 jsou Aspergerův syndrom a schizoidní porucha osobnosti pouze dva názvy pro tutéž jednotku, ale řada autorů preferuje jejich rozlišování. (Krejčířová, 2009) U Aspergerova syndromu je deficit v sociálních schopnostech hlubší než u schizoidní poruchy osobnosti, také zájmy jsou úžeji zaměřeny (byť oblast zájmů může být u lidí se schizoidní poruchou osobnosti omezena). Se schizotypní poruchou má Aspergerův syndrom společné excentrické rysy v chování, zvláštní zájmy, zvláštnosti v řeči, staženost ze sociálních vztahů a další.
16
Hranice je dost nejasná, symptomy se prolínají, někteří autoři se domnívají, že jde o v zásadě totožnou poruchu. (Thorová, 2006) Anankastická porucha se vyznačuje perfekcionismem, rigiditou v chování, formálností. Tyto projevy se často vyskytují i u lidí s Aspergerovým syndromem. Anxiózní porucha osobnosti se překrývá s Aspergerovým syndromem v tendenci k sebepodceňování, vyhýbání se kontaktu s lidmi kvůli strachu z odmítnutí a kritiky. Hlavními rozdíly mezi Aspergerovým syndromem a poruchami osobnosti jsou menší pervazivita problematiky a málo významná anamnéza u poruch osobnosti. (Thorová, 2006)
2.4
KOMORBIDITA
Důležité je také sledovat komorbiditu Aspergerova syndromu s dalšími onemocněními, zde položíme důraz na duševní onemocnění, zejména na spoluvýskyt se schizofrenií a afektivními poruchami. 2.4.1 SCHIZOFRENIE Pozornost již dlouho vzbuzuje možnost souvislostí mezi poruchami autistického spektra a schizofrenií. Na toto téma byla provedena řada studií, ale autoři se odlišují ve svých závěrech. Studie Bendera a Faerta uvádí, že u 90% dětí s diagnózou autismu se v dospělosti vyvinula schizofrenie. Dahl uvádí 50%, Watkins uvádí, že 39% dětí se schizofrenií vykazovalo v mladším věku autistické symptomy. Tyto studie však byly kritizovány kvůli použitým diagnostickým kritériím. (Howlin, 2005, str. 221) V novějších studiích uvádějí Tantam či Wolff, že příznaky schizofrenie se vyskytnou u nejvýše 5% dospělých lidí s Aspergerovým syndromem. (Tantam, Wolff in Attwood, 2005, str. 147) Výzkumy komorbidity Aspergerova syndromu a schizofrenie jsou založeny hlavně na retrospektivní diagnóze a byly použity malé vzorky, musíme být proto se závěry opatrní. Asperger prohlásil, že pouze u jednoho ze dvou set lidí s Aspergerovým syndromem se vyskytla schizofrenie. (Howlin, 2005) V literatuře se objevují kasuistiky lidí s poruchami autistického spektra, kteří vykazovali zároveň různé psychotické symptomy včetně bludů, paranoidního myšlení a halucinací. (Howlin, 2005)
17
„Závěrem lze shrnout, že autistická porucha sice nevylučuje vznik schizofrenie či jiných příbuzných poruch, ale není žádný důkaz pro předpoklad, že se schizofrenie vyskytuje u autistů častěji než u zdravé populace.“ (Howlin, 2005, str. 223) 2.4.2 AFEKTIVNÍ PORUCHY „Deprese, úzkostné poruchy a bipolární poruchy nálady se vyskytují u lidí s poruchou autistického spektra častěji než u běžné populace.“ (Gillberg in Thorová, 2006, str. 297) Tantam uvádí, že deprese se rozvíjí u 15% dospělých s Aspergerovým syndromem (Tantam in Attwood, 2005, str. 156) Deprese se začínají projevovat kolem puberty, kdy si člověk s Aspergerovým syndromem silněji uvědomuje svou odlišnost, zajímá se více o sociální vztahy a naráží v nich na své limity. „Častý výskyt deprese u dospělých s Aspergerovým syndromem může odrážet i nedostatečnou informovanost v dětství.“ (Attwood, 2005, str. 157) Deprese se projevuje ještě větším stažením do sebe, silnější introspekcí, jindy zase agresivitou či sklony k alkoholismu.
18
3
DOPADY NA PSYCHIKU PŘI STANOVENÍ DIAGNÓZY
K tématu dopadů na psychiku člověka, ke kterým dochází po stanovení diagnózy, není mnoho literatury. Většina publikací je určena především pro lékaře, zabývají se hlavně tím, jak s pacientem komunikovat, jak pečovat o psychický stav nemocného člověka, jak pomoci blízkým pacienta v těžkých chvílích. Informace jsou tedy veskrze praktického rázu, nenacházíme zpracované pojednání o tom, co vlastně pro pacienta sdělení diagnózy znamená, co se děje s jeho vnímáním sebe samého. V knihách o lékařské psychologii nacházíme pouze fáze těsně po sdělení nepříznivého zdravotního stavu, ale s tím se, jak dále uvidíme, nesetkáváme ve všech případech. V literatuře o patopsychologii se autoři zabývají primárními dopady různých druhů postižení na utváření osobnosti, ale již se příliš nevěnují způsobům reprezentace choroby či postižení, jeho vnímání pacientem. Z těchto důvodů bylo vytváření této a následující kapitoly poněkud obtížné.
3.1
SMYSL DIAGNÓZY
Musíme zmínit, co vlastně stanovení diagnózy znamená a kdy se k němu přistupuje. Podle Vokurky a Huga je stanovení diagnózy předpokladem správné léčby a předpokladem je rozpoznání a pojmenování nemoci. (Vokurka a Hugo in Baštecká, Goldmann, 2001) Goldmann poukazuje na to, že přidělením diagnózy člověka zařazujeme, dáváme mu tím nálepku, která znesnadňuje změnu. Diagnóza má význam v situacích, kdy má smysl, aby byl pacient léčen, a kdy umožní lepší pochopení a dorozumění. Ale méně jasná situace nastává u nemocí chronických, psychiatrických či v oblasti postižení. „Potom může nálepka poškozovat kvalitu života a její nevýhody mohou převýšit zisk případné léčby.“ (Baštecká, Goldmann, 2001, str. 70) „V poslední době se projevuje zřetelná snaha o to, aby i psychiatrické diagnózy a diagnózy chronických nemocí a stavů dokázaly zachytit proměnlivost pacientovy životní situace a schopnosti se s ní vyrovnat.“ (Baštecká, Goldmann, 2001, str. 72)
19
3.2
REAKCE KLIENTA
Jak je uvedeno výše, v některých případech prochází pacient (a jeho blízcí lidé) určitými stádii přijímání faktu diagnózy. Jsou jimi (podle Křivohlavého): 1. fáze výkřiku, 2. fáze popírání, 3. fáze vtíravých myšlenek, 4. fáze vyrovnání, 5. fáze smíření. Ve fázi výkřiku je pacient zděšen, překvapen, vzedme se v něm vlna negativních emocí. Pro tuto etapu se také používá termín „šok“. Důležité z našeho hlediska je to, že k této fázi dochází, pokud pacient zjistí, že má určitou nemoc (defekt), kterou on sám považuje za těžkou, ohrožující. (Křivohlavý, 1989) Šok může trvat od několika hodin po několik dní. Pak přichází stádium popírání, člověk se jím brání přílišné zátěži, kterou na něj situace těžké nemoci klade. Popírání se může projevovat různě, od „neslyšení“ informací o zdravotní situaci, přes to, že je přesvědčen, že lékaři udělali chybu, požaduje pak kontrolní vyšetření či převedení do péče jiného lékaře. Obrana popíráním ale nevydrží věčně, začnou se objevovat vtíravé, až obsesivní myšlenky, pacient musí neustále myslet na svůj špatný zdravotní stav, na to, co to pro něj bude všechno znamenat. Postupem času začne zaujímat ke své situaci aktivnější postoj, ptá se, jak může situaci zvládnout. Tato fáze trvá nejdéle. Nakonec se člověk dostává do stádia smíření, kdy zaujímá ke své situaci a další perspektivě přiměřený postoj. Podle Křivohlavého člověk také duševně i duchovně dozrává, nachází vnitřní klid. (Křivohlavý, 1989) Někteří autoři vkládají ještě mezi třetí a čtvrté stádium „smlouvání“, často se s ním setkáme u pacientů s infaustní prognózou, kdy si člověk uvědomuje fakt, že se blíží konec jeho života (nebo značný úbytek určitých schopností, například motorických), ale doufá, nebo si přímo na vyšší moci žádá, aby k tomu došlo „až po“ až uvidí své dítě promovat apod. Vymětal upozorňuje na to, že informaci je nutné přijmout jak na rovině emoční, tak na rovině rozumové. Dochází někdy k tomu, že nedojde k přijetí na obou rovinách, ale jen na jedné z nich (nebo také na žádné). Člověk, který si ji připustí pouze rozumově, se chová „statečně“, věcně, skoro jako by se ho to netýkalo. Naopak člověk, u kterého dojde k přijetí jen na úrovni emoční, se projevuje emočně labilně, z psychických obran se uplatňuje hlavně racionalizace či vytěsnění. (Vymětal, 2003)
20
3.3
NEMOC NA INTRAPSYCHICKÉ ÚROVNI
Nemoc nabývá v mysli člověka určitých významů. Ty jsou podmíněny určitými činiteli, podle Konečného a Bouchala jde o: ráz onemocnění, okolnosti, za kterých nemoc probíhá, osobnost pacienta a jeho socioekonomické postavení. (Konečný, Bouchal in Baštecká, 2003) Vnitřní obraz nemoci má několik složek. Složka senzitivní obsahuje to, co pacient pociťuje (bolest, jiné obtíže). Složka emoční shrnuje to, jak pociťované člověk prožívá. Dále je přítomna složka racionální a informativní, která obsahuje to, co člověk o nemoci ví, co si o ní myslí. Poslední je složka volní – co člověk dělá s tím, co cítí, co prožívá a co o své situaci ví.
3.4
MOŽNÉ DOPADY NA OSOBNOST
Hned ze začátku musíme uvést, co míníme pod pojmem „osobnost“. Vymětal ji v Lékařské psychologii definuje takto: „Osobnost je člověk jako psychologický celek, do kterého patří zejména jeho povaha včetně osobnostních rysů, schopností, konstituce a zjevu.“ (Vymětal, 2003, str. 50) Z definice plyne, že osobnost člověka je vysoce komplexní propojený systém. Nesmíme také zapomínat, že osobnost existuje v určitém prostředí a v určité situaci. V duševním životě člověka tedy interagují jeho osobnost, kvalita podnětů, které přichází z prostředí, a situace, ve které se jedinec nachází. (Vymětal, 2003) Jádrem naší osobnosti je „já“. V psychologickém pojetí jde o prožívající, poznávající, hodnotící subjekt, který chce a je si vědom sebe samého. Skrze ně je člověk schopen sebereflexe (sebepojetí). Je to představa o sobě samém, to, jak se člověk vidí, je v čase relativně stálá. Má popisnou a hodnotící dimenzi. (Hartl, Hartlová, 2000) Během získávání nových zkušeností může dojít k tomu, že něco člověk nemůže zařadit do sebepojetí, dochází ke stavu inkongruence, což je rozpor mezi sebepojetím a zkušeností, jehož důsledkem je růst psychického napětí (to může dospět až k poruše zdraví skrze psychosomatické mechanismy). Se stavem inkongruence se člověk potýká pomocí různých obranných mechanismů (viz výše zmíněné vytěsnění, racionalizace).
3.5
NEMOC NA INTERPERSONÁLNÍ ÚROVNI
Téma nemoci je nutné vnímat i ze sociologické perspektivy. Nemoc podle sociologických teorií představuje „porušení pravidel či odchylku od normy. Normu a pravidla vždy stanoví společnost a lidé v ní žijící.“ (Baštecká, 2003, str. 232) Rozlišují 21
primární a sekundární deviaci (odchylku). Primární je deviace rozpoznaná a uznaná (diagnóza stanovená lékařem nebo pocit člověka, že je nemocný). Sekundární deviace je přijetí role nemocného ve snaze společensky se přizpůsobit nemoci. Nemocný člověk se dostává do role pacienta, jsou tím na něj kladeny určité požadavky a váže se k tomu určitý společenský status. Parsons popsal postavení nemocného člověka takto: člověk je zproštěn povinností (v různé míře a na různě dlouhou dobu), nečeká se od něj, že by byl schopen svůj stav změnit, musí dávat najevo, že nemocný být nechce, že je to nežádoucí, musí se podrobit péči odborníků na léčbu. (Parsons in Baštecká, 2003) Představy o nemoci určité společnosti se projevují v její sociální reprezentaci. „Sociální reprezentace kotví a zhmotňují neznámé jevy: neobvyklý pojem získá význam spojením s obvyklým a abstraktní pojem spojením s konkrétním.“ (Baštecká, 2003, str. 237) Sociální reprezentace se během času proměňují, ale pomalu. Příkladem může být vývoj chápání nemoci AIDS. Dříve byla vnímána jako trest pro lidi, kteří se chovají zvráceně, dnes je chápána jako nemoc, kterou se může nakazit kdokoli (ale i tak dost předsudků kolem této nemoci přetrvává). 3.6
SPECIFIKA U SDĚLENÍ URČITÝCH TYPŮ DIAGNÓZ
Průběh přijímání vědomí nemoci a konkrétní diagnózy probíhá odlišně podle druhu onemocnění či postižení. Časovým aspektem se budeme zabývat v další podkapitole. Velký rozdíl je samozřejmě u nemocí letálních a u těch, které nemají infaustní prognózu. U nemocí (či poúrazových stavů), kde je pravděpodobnost úmrtí velmi vysoká, hraje roli mnoho okolností. Například věk umírajícího – jinak prožívá konec života dítě, které ještě nemá utvořený pojem nevratné smrti a cosi hrozného vnímá pouze skrze své nejbližší, jinak mladý člověk, zejména pak ten, na kterém jsou další lidé závislí, jinak pak člověk, který již má velkou část života za sebou. Záleží také na tom, jak brzy před koncem je skutečnost nemoci zjištěna, kolik má člověk času na vyrovnání se s touto skutečností, na rozloučení se. Velmi záleží i na výše popsaných osobnostních vlastnostech, na tom, jak člověk nahlíží svůj život, jestli ho vnímá jako prožitý plně, či nikoli. V neposlední řadě je důležité, v jaké míře jsou lékaři schopni mírnit bolest. Pokud nehrozí v blízké budoucnosti ohrožení života v důsledku nemoci, je zásadní fakt, zda se jedná o nemoc krátkodobou, léčitelnou, nebo o onemocnění chronické, se kterým se bude muset člověk nějak naučit být po zbytek života. V případě chronické nemoci (nebo trvalého postižení) je nutné, aby člověk zhodnotil, do jakých 22
oblastí života mu nemoc zasáhla a které zůstaly nedotčeny. Je třeba, aby se adaptoval na nové podmínky, aby zcela nerezignoval na život jako takový. V utváření postoje k takto ztížené životní situaci přispívá integrita jeho osobnosti, dosavadní přístup k životu, podpora okolí a zajisté také dobrá informovanost o možnostech léčby, kompenzace, mírnění příznaků. Chronické onemocnění je náročné také kvůli tomu, že konec je v nedohlednu. „Mnohé se dá unést, když existuje perspektiva konce utrpení. Ztrácí-li se, je-li zamlžena nebo nejistá, stává se situace skutečně těžkou.“ (Křivohlavý, 1989, str. 41) U chronických onemocnění je také zásadní fakt, zda je nemoc progresivní a stav pacienta se bude zhoršovat. To má tíživý dopad na psychiku, protože si člověk uvědomuje, jak ztrácí své schopnosti, jeho situace se stále mění a on je nucen se jí přizpůsobovat. Specifická situace nastává,
pokud
dojde úrazem
nebo
onemocněním
k viditelným změnám těla člověka. Člověk se musí sžít s novou podobou svého těla. To je obtížné také proto, že máme tendenci ztotožňovat sebe se svým tělem – mé tělo jsem já. Zvláště traumatizující jsou poškození obličeje a rukou, což jsou části těla, které jsou velmi exponovány v mezilidském kontaktu. Velké odlišnosti panují mezi přijetím diagnózy somatického onemocnění či postižení a psychické poruchy (postižení). Ještě dnes, byť se situace mění, panuje kolem psychiatrických diagnóz celá řada předsudků. Nutno podotknout, že některé diagnózy jsou společensky přijatelnější než jiné. Například diagnóza deprese se dnes bere jako něco téměř normálního, za co se není třeba stydět více než za zápal plic. Jiná situace je ovšem u psychotických poruch, které jsou ještě opředeny řadou mýtů, což vede ke stigmatizaci pacientů s diagnózami tohoto okruhu. Lidé sami se s takovou poruchou vyrovnávají těžko, je obtížné přiznat sobě (a okolí), že jsem se „zbláznil“. Je úkolem specialistů, aby více informovali laickou veřejnost o faktech týkajících se závažných psychických poruch, aby lidé s diagnózou tohoto druhu nemuseli žít v izolaci mlčení o svém zdravotním stavu.
3.7
ČASNÁ VS. POZDNÍ DIAGNOSTIKA
Velmi důležitou okolností stanovení diagnózy je, jak brzy po projevení příznaků přišlo a zda bylo od počátku jasné, o jaký zdravotní problém se jedná. Pokud dojde k diagnostice včas, je u většiny nemocí větší šance na uzdravení, léčba trvá kratší dobu a mohou být použity méně invazivní přístupy, případně je alespoň prodloužena doba před propuknutím terminálního stádia u nemocí letálních. Čím dříve 23
je stanovena správná diagnóza, tím více času mají jak lékaři pro intervenci, tak pacient a jeho blízcí lidé na adaptaci na novou obtížnou situaci. Snad ještě zásadnější je včasná diagnostika postižení u dětí, protože čím dříve je možnost vadu kompenzovat, rehabilitovat zachované zbytky postižené funkce, začít používat vhodný způsob práce s dítětem, tím větší je šance na vývoj blízký normě. Také rodiče mají od počátku dost informací, aby mohli mít realistické představy o budoucnosti a mohli se na ni připravit. Otevírá se jim tím také cesta ke specializovaným odborným službám, svépomocným skupinám a jiným možnostem, které celé rodině usnadní vyrovnání se s postižením dítěte. Pokud ale k včasné diagnostice nedojde, zvyšuje se riziko neúspěchu léčby nebo větších zdravotních následků, prodlužuje se utrpení fyzické i psychické, kdy člověk neví, co se s ním děje, ví, že není vše v pořádku, cítí se ohrožený, ale neví, čemu přesně čelí a co vše to bude obnášet. Je známé, že nejistota zvyšuje míru stresové zátěže.
24
4
DOPADY NA PSYCHIKU PŘI STANOVENÍ DIAGNÓZY ASPERGEROVA SYNDROMU
V předchozích kapitolách jsme se zabývali obecně poruchami autistického spektra s důrazem na Aspergerův syndrom, jeho diagnostikou a také dopady na psychiku, které má onemocnění a stanovení diagnózy obecně. Tato kapitola bude vyústěním kapitol předchozích, propojíme v ní poznatky o Aspergerovu syndromu, způsobech jeho diagnostiky a důsledcích, které z jeho prokázání u člověka plynou. Vzhledem k tématu práce se zaměříme především na specifika pozdní diagnostiky, jejíchž případů je u Aspergerova syndromu vzhledem k povaze jeho projevů docela velké množství, věk diagnostiky u této diagnózy variuje podle závažnosti jejích příznaků. 4.1
ŽIVOT PŘED STANOVENÍM DIAGNÓZY
Začněme od dětství člověka s Aspergerovým syndromem. Symptomy bývají přítomny už v raném dětství, záleží však na jejich míře. Uvedu jako příklad rodinné příslušníky, kteří si již brzy uvědomili, že se s jejich dítětem cosi děje. Jde sice o chlapce s dětským autismem, ale pokud jsou projevy u Aspergerova syndromu vážné, může se dítě jevit také tak. „Již v průběhu prvního roku Pavlíkova života si matka i babička pomalu uvědomovaly, že je nějaký ‚divný‘. Neprojevoval touhu po mazlení a chování, nereagoval na dospělé. Neprojevoval velký zájem ani o hračky, chtěl mít klid, lidé ho rozrušovali.“ (Nesnídalová, 1994, str. 32) Rodiče si silněji všímají odlišností svého dítěte, pokud ho mohou srovnat s jeho vrstevníky, k čemuž ve větší míře dochází s nástupem do mateřské školy. Dítě bývá uzavřenější, s jinými dětmi si nehraje, vyhýbá se jim, je spokojené, když je ponecháno samo sobě a svým zájmům. Také změna zaběhnutého domácího režimu daná nutností odcházet do cizího prostředí – školky – je pro dítě náročná, může být přehnaně úzkostné. Rodiče si všímají „podivností“ v chování svého dítěte, záleží na tom, jak se k nim postaví. Jestli vycítí, že „něco není v pořádku“ a chtějí se poradit s odborníkem, nebo čekají, že „z toho vyroste“, nebo symptomy přičítají zděděným vlastnostem po jednom z rodičů či prarodičů („vždyť jeho táta je taky takový samotář“). Záleží také na tom, jestli jde o dítě prvorozené, nebo již rodiče mají zkušenosti s vývojem dítěte intaktního. 25
Když je dítě větší, naráží na to, že svět vnímá jinak než jeho okolí, ale má problém si to uvědomit. Komunikace s ostatními nějak nefunguje, ale nepřichází na příčinu. „Věděla jsem, že jsem jiná, ale nevěděla jsem proč. Můj svět byl bohatý, plný barev a hudby, které mě obklopovaly, ať jsem šla kamkoli. Myslela jsem, že ostatní vnímají svět stejně, ale zdálo se, že moje chování lidi rozčiluje a že se ode mě drží raději dál.“ (Lawson, 2008, str. 38) Projevy lidí s Aspergerovým syndromem mohou působit jako projevy nevychovanosti a drzosti. Tak na ně také okolí často reaguje a člověk s Aspergerovým syndromem nechápe, proč se na něj ostatní zlobí, vždyť přece udělal (doslova) to, co se po něm žádalo, apod. Tím také druhotně trpí rodiče těchto dětí, protože to jsou oni, kdo „nezvládli výchovu“.
4.2
OSOBNOST, SEBEPOJETÍ
Na začátek je nutné znovu připomenout, že osoby s Aspergerovým syndromem mají zachovaný intelekt, který je mnohdy i nadprůměrný. Kvůli tomu si uvědomují svou odlišnost, silně na ně doléhají pocity odcizení, zmatku, mnohdy by chtěli být ostatním lidem blíž, ale nevědí jak, jejich bezmoc na poli sociálních vztahů je zraňuje, stejně tak jako nedostatek pochopení (a absence snahy o ně) okolí. „Většinu života jsem prožila s pocitem, že jsem jiná než ostatní členové mé rodiny. Naše vzájemné chování bylo velmi zdrženlivé. Rodina mě také pokládala za zvláštní, jelikož jsem žila ve svém vlastním světě a zdálo se, že se neumím chovat společensky jako jiné děti. Mé chování bylo ‚výstřední podle Wendy‘.“ (Lawson, 2008, str. 18-19) Jak je patrné z citátu z knihy, kterou napsala dospělá žena s Aspergerovým syndromem, který jí byl diagnostikován až v dospělosti, mladí lidé (už i děti), vědí, že se odlišují i od svých nejbližších lidí, což se promítá do jejich vztahů, ty mohou být v rodině až napjaté. Člověk ví, že je s ním něco jinak, ale neví co a co si s tím počít. Pro vyrovnanost psychického stavu lidí s Aspergerovým syndromem je třeba co nejlépe poznat sám sebe, naučit se, co mi dělá dobře a co mě naopak zneklidňuje, vědět, jak mám tendence se chovat v určitých situacích. „Uvědomovala jsem si, že vnímám svět kolem nás mnohem citlivěji než mí spolužáci. (...) Velmi snadno jsem se dostávala do stavu jakési smyslové přecitlivělosti. Když se to stalo, bylo velmi obtížné, leckdy skoro nemožné, zůstat mezi lidmi.“ (Lawson, 2008, str. 32) Lidé s Aspergerovým syndromem mívají velkou chuť a odhodlání učit se věcem, které osobám intaktním připadají přirozené, jako je například oční kontakt 26
při komunikaci, dešifrování výrazů obličeje, pojmenovávání emocí apod. K tomu je jim nápomocná dobrá paměť, kterou mnozí z nich disponují. Díky zachované úrovni inteligence si mohou uvědomit, v jakých oblastech mají potíže a také mohou přijít na to, jak je kompenzovat. Často používanou metodou je sledování filmů a četba knih, kdy se člověk učí o emocích, jejich projevech uvnitř i navenek, jak se s nimi dá zacházet a jaké to mívá důsledky. Na pomoc učení sociálním dovednostem je vypracována řada metodik, některé jsou publikovány v literatuře (například v knize Tonyho Attwooda: Aspergerův syndrom nebo v knize Patricie Howlin: Autismus u dospívajících a dospělých), jiné jsou převedeny do formy vedených skupinových nácviků ve specializovaných organizacích (Apla Praha, www.praha.apla.cz – viz dále). Pocity odlišnosti, toho, že si člověk s nikým nerozumí, že se pohybuje ve světě a mezi lidmi, kteří ho vyvádějí z rovnováhy, to vše se podepíše na jeho sebepojetí. Přicházejí pocity méněcennosti, bezmocnosti, někdy až dojem, že se neměl nikdy narodit, když je „vadný“. Může mít tendence trestat sám sebe za to, že se nedokáže přizpůsobit, má pocit, že by se měl více a více snažit. S opakujícími se nezdary se propadá hlouběji, výskyt depresí u lidí s Aspergerovým syndromem od puberty po ranou dospělost není neobvyklý. „Byla jsem apatická a trpěla těžkou depresí, proto mě přijali na psychiatrickou kliniku na pozorování. Mé vzpomínky na tohle období jsou tvořeny jen útržky, ale určité momenty si pamatuji velmi živě. Nezapomněla jsem třeba na velké můry, které létaly vysoko u stropu psychiatrického oddělení.“ (Lawson, 2008, str. 63)
4.3
ASPEKTY DIAGNOSTIKY
U diagnostiky musíme především rozlišit diagnostiku časnou a pozdní, každá z těchto situací má totiž různé dopady na psychiku člověka a jeho blízkých lidí. Časnou diagnostikou mám na mysli stanovení diagnózy Aspergerova syndromu zhruba do nástupu do školy nebo v prvních letech školní docházky. Výhodou je zajisté to, že členové rodiny vědí, s jakým problémem se budou potýkat, mohou získat přesné informace, je jim poskytnuta podpora, možnost sdílení s rodiči podobně postižených dětí. „Navštívila jsem nejbližší knihkupectví, nakoupila literaturu týkající se této problematiky a začala se vzdělávat.“ (Pátá, 2007, str. 23) Ale hlavně je možné s dítětem začít již brzy pracovat způsobem, který mu je nápomocný. Dítě není ponecháno bez pomoci v podivném zmateném světě, jak se mu jeví, ale rodiče jsou instruováni, jak mu pomoci svět strukturovat, poznávat, 27
jak poznávat sám sebe, jak komunikovat s lidmi. Nastává tak situace, kdy je možné přizpůsobovat alespoň z části prostředí dítěti a také učit dítě přizpůsobit se fungování většinové společnosti. Bohužel však s sebou časná diagnostika nese i nebezpečí stigmatizace. Riziko toho, že dítě – lidská bytost – bude redukováno na diagnózu, že rodiče se budou cítit neschopní, protože přivedli na svět postižené dítě. U rodičů může být ohroženo jejich vnímání sebe samých jako platných členů společnosti, mohou mít tendenci se za stav svého dítěte stydět. Pokud k diagnostice dojde až ve vyšším věku, je již sebepojetí lidí vyrůstajících s nerozpoznanou poruchou autistického spektra ovlivněno. Museli si sami nalézat strategie, jak se ve světě orientovat, jak vycházet s lidmi, jak pracovat sami se sebou. Člověk sám si uvědomuje, že je jiný, jeho okolí to také vnímá, situace se komplikuje tím, jak se ji lidé snaží vysvětlovat – nedostatečnou snahou, špatným vychováním, jinou diagnózou (viz diferenciální diagnostika). Jak je zmíněno v předchozí podkapitole, člověk trpí svou jinakostí, čím déle je ponechán bez vysvětlení svého stavu, tím více se prohlubují negativní pocity vůči sobě a někdy i světu. Dnes se již informace o Aspergerově syndromu díky internetu a dostupné literatuře více rozšířily i mezi laickou veřejnost. Často lidé, kteří pátrají po tom, proč jsou jiní, proč si s ostatními lidmi nerozumějí, proč vnímají svět tak, jak ho vnímají, narazí na texty o Aspergerově syndromu, téma je zaujme, čím více je studují, tím více nalézají sami sebe v popisech a příbězích lidí s touto diagnózou, Aspergerův syndrom si diagnostikují sami a k odborníkovi přicházejí jen pro potvrzení. „Moje touha po informacích a porozumění mě pronásledovala jako zatoulaný pes. Čím více jsem četla o depresích a schizofrenii, tím více jsem byla přesvědčená, že to není můj případ.“ (Lawson, 2008, str. 74) Někteří také přicházejí s podezřením na Aspergerův syndrom za svým psychiatrem, u kterého jsou léčeni na schizofrenii, může pak dojít k přehodnocení diagnózy. „Očekáváme, že s rozšiřujícím se povědomím bude takových případů přibývat.“ (Thorová, 2006, str. 252) 4.4
MOŽNOSTI PŘIJETÍ DIAGNÓZY
U diagnózy Aspergerova syndromu je potřebné ještě jednou zmínit, že se jedná o poruchu vrozenou, tedy s určením diagnózy člověk neztrácí žádné své schopnosti, není ohroženější na životě nežli předtím, je stále ve stejném stavu, jen ten je již pojmenovaný a zařazený. 28
Rodiče mohou diagnózu vítat jako úlevu, pochopí, že si nemusí nic vyčítat, získají realistický výhled do budoucnosti. Pro rodinu je jistě uklidňující fakt, že dítě nemá snížený intelekt a že není neobvyklé, když dospělý člověk s Aspergerovým syndromem žije vcelku běžným životem – pracuje, někdy si najde partnera apod. Ale také se stává, že se rodiče s diagnózou nevyrovnají, může pak nastat jeden ze dvou extrémů nevhodného výchovného přístupu. Buď mohou být rodiče hyperprotektivní a tím zbrzdit vývoj dítěte, nebo naopak stav dítěte ignorovat, bagatelizovat, případně na dítě klást přehnané nároky, aby ostatním a hlavně sobě dokázali, že oni jako rodiče a jejich dítě nejsou méněcenní. Znát svou diagnózu (nebo svého dítěte) také ulehčí mnohou nepříjemnou situaci v jednání s lidmi, kteří s problematikou nejsou obeznámeni. Je pak snazší se domluvit, co má člověk za potíž, jak by ji šlo vyřešit, není pokládán za nevychovaného, egocentrického, necitlivého člověka. Je pak jen na člověku samotném (v případě dětí na rodičích), komu všemu je vhodné skutečnost přítomnosti Aspergerova syndromu sdělovat. To se těsně odvíjí také od postoje, který k této konkrétní a k poruchám a onemocněním vůbec člověk zaujímá. Zajímavý je program Carol Grayové Šestý smysl, který je určen pro vrstevníky dítěte s Aspergerovým syndromem. Spočívá ve vedení dětí k představování si, jaké to je, když mají právě onen šestý – sociální – smysl narušený jako děti s Aspergerovým syndromem. (Grayová in Attwood, 2005) U lidí, kterým byl Aspergerův syndrom diagnostikován později, se můžeme setkat s pozitivní odezvou, kdy člověk prožívá pocity úlevy, ví, jak svou jinakost pojmenovat, má slova pro komunikaci o svých problémech, dostává jakousi „mapu“ pro orientaci v sobě, otevírá se mu cesta k dalším informacím a možnostem práce na sobě. „Nedávno jsem měla možnost mluvit se svou rodinou o tom, proč jsem se jim zdála ‚zdrženlivá‘, ‚nesoustředěná‘, ‚zapomnětlivá‘ a ‚bez emocí‘. Vysvětlila jsem jim, že to není tím, že bych neměla emoce, ale spíše že je vnímám odlišně a že je vyvolávají jiné důvody než u nich. Když jsem jim vysvětlila důvody svého postižení, členové mé rodiny byli překvapeni a šokováni. Lépe mi však porozuměli a já měla možnost být sama sebou.“ (Lawson, 2008, str. 21) Jak se ukazuje, nemusí odhalení diagnózy Aspergerova syndromu pomoci jen člověku samotnému vyznat se v sobě, ale může pak dojít i k upravení vztahů v rodině skrze pochopení situace jejího člena. Další zajímavý moment nastává, když je u člověka přehodnocena diagnóza schizofrenie na diagnózu Aspergerova syndromu. Zdá se, že se to neděje ojediněle. Schizofrenie stále evokuje představu „pravého šílenství“, člověka neovladatelného 29
a nebezpečného. Proto je pochopitelné, že lidé přehodnocení diagnózy vítají nejen kvůli tomu, že jim bude navržen vhodný terapeutický přístup, ale také proto, že mohou o svém stavu mluvit otevřeněji a bez větších obav. Pro ilustraci uvádím básničku třicátníka s Aspergerovým syndromem, který byl od 17 let léčen na schizofrenii: „Zbavila mě schizofrenky / vokovická Praha. / Konečně přišla svoboda! / Byla ale drahá! /Strávil jsem já v zařízeních / každý svůj šestý den. / Letos dvanáctého ledna / nastal můj šťastný den.“ (Thorová, 2006, str. 291) To je většinou případ lidí, kteří si nejprve Aspergerův syndrom diagnostikovali sami, již dříve měli zájem o sebepoznání a jejich nevysvětlitelný stav jim ležel v mysli a zatěžoval je. Ale také jsou lidé, kteří byli k diagnostice spíše dotlačeni okolím, diagnózu nepřijmou, cítí se stigmatizováni, že byli prohlášeni za „nenormálního“, pociťují to jako devalvaci své hodnoty, ještě více to prohlubuje jejich prožívání své odlišnosti od druhých lidí. U osob, kde je pravděpodobnost, že by nesli přidělení diagnózy těžce, je třeba zvážit, co jim diagnostika přinese a jakou naopak způsobí zátěž, což se dost odvíjí od síly projevů. Pokud mladý člověk vykazuje jisté znaky chování pro Aspergerův syndrom, ale vyrovnává se s tím dobře, je zakotvený ve svém prostředí a necítí potřebu vysvětlení, je na místě zhodnotit, zda je opravdu nutné diagnózu přidělovat, byť by kritéria pro ni splňoval.
30
PRAKTICKÁ ČÁST 5
KVALITATIVNÍ VÝZKUM - ÚVOD
V praktické části bylo mým cílem zmapovat prožívání lidí s podezřením na Aspergerův syndrom v období kolem diagnostiky. Chtěla jsem zjistit, co jim pojmenování jejich obtíží přineslo, případně vzalo, v čem to bylo obtížné období a jak zpětně hodnotí své rozhodnutí diagnostiku podstoupit. 5.1
VÝZKUMNÉ OTÁZKY
Ve výzkumu se pokusím odpovědět na tyto otázky: 1) Zda lidé s Aspergerovým syndromem, kteří byli diagnostikováni v dospělém věku, vykazovali symptomatiku poruchy již od dětského věku a uvědomovali si svou odlišnost. 2) Zda má stanovení diagnózy až v dospělém věku dopad na sebehodnocení člověka s Aspergerovým syndromem. 5.2
METODA
Použila jsem kvalitativní přístup k analýze dat, kterými byly semistrukturované rozhovory. S ohledem na zaměření práce jsem sestavila seznam bodů, na které jsem se určitě chtěla při rozhovorech ptát. Jsou jimi: •
věk, vzdělání, zaměstnání, doba určení diagnózy Aspergerova syndromu
•
Co pro vás znamená mít Aspergerův syndrom?
• Proč a jak jste se dostal ke specialistovi? • potíže v dětství, současnosti • Měl jste podezření na Aspergerův syndrom sám? • Kde jste získal informace o Aspergerovu syndromu? • Jaké jste měl pocity po sdělení diagnózy? • Co jste potom dělal? • Co se po sdělení diagnózy změnilo? • náhled na minulost • komunikace s okolím 31
• výhled do budoucna • sociální síť (lidé s Aspergerovým syndromem) • vnímání sebe sama Rozhovory jsem vedla dva, jeden trval přes dvě a půl hodiny, druhý kolem dvou hodin. Volba semistrukturovaného rozhovoru se osvědčila, mé otázky sloužily jako osnova, oba dotazovaní neměli problém o sobě hovořit. Rozhovory jsem pro potřeby analýzy přepsala a provedla anonymizaci jmen. (Viz Přílohy 1 a 2 ve zvláštním svazku.) Samozřejmě jsem oba respondenty předem informovala o průběhu výzkumu, použití dat a o tom, že se nikde neobjeví jejich jméno. Oba dotazovaní s postupem souhlasili. Přepsaný materiál jsem analyzovala – vyhledávala jsem v nich výroky vztahující se k tématu výzkumu, ty jsem pak třídila podle dílčích témat. Témata jsem označovala písmeny, pořadí výroku pak číslem. (Viz Příloha 3 ve zvláštním svazku.) Poté jsem jednotlivé výroky setřídila podle příslušnosti k jednotlivým kategoriím. (Viz Přílohy 4 a 5 ve zvláštním svazku.) Protože jednotlivých kategorií bylo po prvním třídění mnoho a byly velmi podrobné, rozhodla jsem se provést sloučení kategorií do širších témat, která jsou vhodnější pro záměr této práce. K vytvoření konečných čtyř kategorií mě vedlo také to, že se některá témata z první kategorizace z části překrývala, pak nebyl problém je sloučit bez ztráty informací. Některá témata z první kategotizace jsem do druhé nezahrnula vůbec, byla sice zajímavá, ale nesouvisela úzce se zaměřením výzkumu. Vznikla tedy následující čtyři témata (viz Příloha 6 ve zvláštním svazku): • situace před diagnostikou • co diagnostice Aspergerova syndromu předcházelo • diagnostika Aspergerova syndromu • co se dělo po diagnostice Aspergerova syndromu Z nich jsem pak vycházela při zpracovávání následujícího textu. Citace z rozhovorů jsou uváděny kurzívou a označeny odkazem na číslo strany v Přílohách. Pro lepší představu o lidech, se kterými jsem vedla rozhovory, jsem sestavila jejich podrobné kasuistiky (viz podkapitoly 5.3.1 a 5.3.2).
5.3
SOUBOR
S jednou osobou, se kterou jsem natáčela rozhovor, Lenkou, jsem se seznámila na letním pobytu pro dospělé lidi s Aspergerovým syndromem pořádaným organizací
32
Apla Praha a Střední Čechy1, kde jsem byla jako asistentka. Na tomto pobytu jsem se na rozhovorech domlouvala ještě s dalšími dvěma ženami, ale pak nedošlo k jejich účasti na výzkumu. Kontakt na Petra, druhého dotazovaného, jsem dostala od Lenky. 5.3.1 LENKA Žena stará 35 let, má maturitu na gymnáziu, je momentálně nezaměstnaná. Příjem má z invalidního důchodu a žije sama v bytě. Na základní škole Lenka neměla moc kamarády, přátelila se pouze s jednou dívkou, ale i tento vztah byl pro Lenku obtížné udržovat. Ve škole byla obětí šikany ze strany ostatních dívek, vzpomíná na posměšky, omezování pohybu (např. zavírání do skříně), vynucování plnění různých ponižujících úkolů. Lenka po základní škole začala chodit na gymnázium, studium ale ze zdravotních důvodů ukončila. Pak pokračovala na rodinné škole, kde se jí ale kvůli spolužačkám nelíbilo. Maturitu získala až s odstupem času díky dálkovému studiu gymnázia. Pracovala brigádně, přepisovala databáze, práci ale ukončila, protože zvýšili normu, kterou nebyla schopna za zdravotních důvodů plnit. V současné době dochází na kurzy šití, které ji hodně baví, své výrobky – především sukně a taštičky – prodává. V Aple je zařazena do programu podpory práce, má vypracovaný rehabilitační plán, který se jí daří plnit. Ráda by si v budoucnu zařídila živnostenský list na šití, ale má obavy, aby neměla potíže s invalidním důchodem. Od puberty se Lenka několik let s přestávkami léčila s poruchami příjmu potravy, hlavně bojovala s anorexií. Kvůli této poruše strávila dost času na psychiatrických klinikách. Nyní má váhu v normě, jen cítí potřebu naučit se, kolik a co je normální jíst. V adolescenci propukla psychotická ataka, Lence byla přidělena diagnóza schizofrenie. Byla léčena řadu let antipsychotiky různých typů a antidepresivy. Také byla hospitalizována. Sama přičítá vznik těchto problémů přetížení organismu z vyčerpání nejedením a potížím se spánkem. V roce 2011 prošla diagnostikou u doktorky Thorové, která stanovila diagnózu Aspergerova syndromu, na kterou měla Lenka sama podezření. Diagnóza schizofrenie ale Lence v anamnéze zůstala, podle slov její ošetřující psychiatričky kvůli přiznání invalidního důchodu. Ještě před potvrzením diagnózy Aspergerova syndromu začala Lenka využívat služeb Aply. Její psychiatrička ji poslala na vyšetření k psycholožce, která na základě
1
Apla
Praha
a
Střední
Čechy
–
Asociace
pomáhající
lidem
s
autismem.
http://www.praha.apla.cz/
33
vyšetření určila suspektní přítomnost Aspergerova syndromu. Na tomto základě se Lenka obrátila na Aplu, kde během čekání na vyšetření chodila na skupinové nácviky sociálních dovedností, na individuální terapie a také jela na letní pobyt pro dospělé s Aspergerovým syndromem, na kterém probíhá celá řada kurzů od tréninku emocí, přes výtvarný, až po kurz vaření. Lenka se v mladé dospělosti odstěhovala od rodičů do vlastního bytu, kde žije sama. Má přítele - Petra, se kterým se seznámila na pobytu pro lidi s Aspergerovým syndromem pořádaným organizací Apla. Jinak podle svých slov přátele nemá, o někoho by stála, ale ví, že je to pro ni dost náročné. 5.3.2 PETR Petrovi je 35 let, vystudoval na Karlově univerzitě přírodovědeckou fakultu, kde získal titul bakalář. V současnosti pracuje na Českém statistickém úřadě. Žije s rodiči, má přítelkyni. Petr úspěšně dokončil bakalářský stupeň vysokoškolského vzdělání v oboru geografie, pokračoval v navazujícím magisterském studiu, ale to nedokončil, protože měl potíže v komunikaci se svým vedoucím diplomové práce a také se obával praktické části práce, při níž by musel oslovovat cizí osoby. Pracuje na Českém statistickém úřadě, práce ho baví. Petr má od narození zrakovou vadu, která se projevuje i přes maximální možnou korekci a rehabilitaci. Tato vada je i zvnějšku patrná. Petr měl období depresivních stavů, ale nikdy se kvůli nim nebyl poradit s lékařem. Na základní škole se kamarádil s jedním chlapcem, který se pak ale odstěhoval. Petrovi to podle jeho slov moc nevadilo, věnoval se svým zájmům a učení. Ostatních dětí se spíše stranil, sportoval, ale sám se do skupinových her nezapojoval, také kvůli své oční vadě. U Petra se potřeba s někým se o svých problémech poradit vystupňovala až se složitou vztahovou situací, se kterou si nevěděl rady. Již předtím našel informace o Aspergerově syndromu a získal pocit, že by se tato diagnóza mohla týkat i jeho. Proto se obrátil s žádostí o konzultaci přímo na organizaci Apla. Diagnostiku Aspergerova syndromu provedla doktorka Thorová v roce 2009. Do Aply Petr chodil na dlouhodobou individuální terapii, na skupinové nácviky sociálních dovedností, a také jel na letní pobyt pro lidi s Aspergerovým syndromem. Petr stále žije u rodičů, ale má k nim poměrně odtažitý vztah, je vůči nim dosti uzavřený. Rodiče nevědí, že u něj proběhla diagnostika Aspergerova syndromu. Petr má 34
přítelkyni Lenku, se kterou se seznámil právě na pobytu organizovaném Aplou. Přátele moc nemá, během studií to bylo zrovna tak, ale nevadí mu to, má dost svých zájmů a povídat si může s Lenkou, se kterou si rozumějí. 5.4
ANALÝZA DAT
5.4.1 SITUACE PŘED DIAGNOSTIKOU Do celkové situace před diagnostikou jsem zahrnula výroky, které se týkaly jejich předchozího života, než narazili na informace o Aspergerově syndromu. V této oblasti vyplynula dílčí témata zdravotního stavu, vztahů s vrstevníky a zájmů. V případě Lenky je velmi významné téma předchozího zdravotního stavu. Lenka byla od 15 let léčena s anorexií, později dostala diagnózu hraniční porucha osobnosti a poté ještě schizofrenie. Z jejího vyprávění o tomto období svého života je patrné, jak se utvářel její vztah k lékařům. O pobytu v léčebně říká: „kdyby mi jako tehdy věřili, on mi právě nikdo nevěřil, to bylo docela jako problém. Já jsem třeba přišla za tím doktorem, a řikala sem mu: pane doktore, tak dneska jsem k večeři snědla dva knedlíky, povedlo se mi sníst dva knedlíky, zbytek jsem teda vyhodila, takhle sem to jako upřímně řikala, doktora to ale nějak nezajímalo a holky spolupacientky mi nevěřily, že jsem něco snědla a prostě mě podezíraly, že jsem to vyhodila, pak jsem si řikala, že jako když mi nevěřej, tak to teda musim dělat stejně jako voni, že sem to pak taky vyhazovala, tak se to trochu protáh ten muj pobyt tam s tou anorexií“ (Přílohy, str. 99) „chodili po zahrádce a sbírali sme hrušky, tak sem snědla ňák 18 hrušek a pak sem z toho měla průjem jo a oni se mě ptali, proč sem měla ten průjem a já sem řikala, že sem snědla 18 hrušek a oni mi řikali, tak už je to bulímie, mě to zase tak naštvalo, že sem se začala opravdu jako přejídat, pak jsem se půl roku přejídala, tak sem přibrala asi 30 kilo, nebo eště víc“ (Přílohy, str. 99)
I zde se ukazují některé rysy chování a myšlení typické pro Aspergerův syndrom. Například sklon říkat věci narovinu, tak jak jsou. Ale pak se Lenka setkala s pro ni těžkou pochopitelnou reakcí, kdy jí nikdo nevěřil, že snědla knedlíky. Snažila se chovat jako ostatní, protože viděla, že oni nemají problémy s lékaři jako ona, tak tedy přestala jíst i ty dva knedlíky. Je zřejmé, že neustálý kontakt s psychiatrií ovlivnil Lenčin vztah k diagnóze Aspergerova syndromu, jak dále uvidíme. Lenka také hodně řeší otázku, zda schizofrenii opravdu má, nebo jestli jde jen o symptomy plynoucí ze zátěže způsobené Aspergerovým syndromem. S odstupem se jí skládají její zdravotní problémy do vnitřně propojeného celku.
35
„Určitě to je propojený všechno, protože ten Aspergrův syndrom taky právě způsobuje ty stresy žejo člověku a ta schizofrenie taky vzniká ze stresu žejo ňák, nebo že vlastně to bylo jednak z toho stresu a jednak z toho nespaní, že jsem nespala. Ono to asi souviselo, ta nespavost souvisela s tou anorexií zase“(Přílohy, str. 101)
Petr na rozdíl od Lenky až do příchodu do Aply nebyl nikdy v péči psychologa či psychiatra. Popisuje, že sice měl depresivní pocity, ale nebyly tak silné, aby vyhledal pomoc. Důležitý je ale fakt, že Petr má od narození zrakový handicap, který ovlivnil jeho vnímání sebe a také to, jak ho bralo okolí: „... taky eště sem měl zrakovej hendikep, to mam do teď, vrozenej, takže na mě spíš bylo vidět todle jakoby, ten hendikep zrakovej a takový ty věci, co právě souvisej s tim aspergerem, taková ta úzkostnost, nejistota a takový ty, ten vodstup od těch ostatních, se v tý době dalo dobře vztáhnout i na tohle. Že to mohlo bejt psychologickej důsledek toho fyzickýho hendikepu jakoby, proto taky sem ani nikdy nepřišel do styku s těmadle vodborníkama, protože pokud někdo pozoroval ňáký odchylky v mym chování, tak se to dalo právě docela dobře vysvětlit timhle.“ (Přílohy, str. 112)
Lenka ani Petr neměli ve škole dobré vztahy, Lenka byla přímo šikanována, Petr spíš jen proplouval v ústraní. Lenka několikrát během rozhovoru zmiňuje situace, kdy se jí jiné děti smály, případně ji přímo zesměšňovaly. „A hlavně když sem byla jako dítě tak jako vlastně ve školce, oni se mi vždycky smály děti. A já sem moc nechápala proč.“ (Přílohy, str. 100) „...to je na člověku zřejmě jako vidět, že to člověka hodně jako trápí a voni právě si pak dělaj z člověka srandu ještě víc. Pak ve druhý třídě na škole v přírodě mě holky zavíraly do skříně, nutily mě, abych jim zpívala, tak sem musela zpívat ňáký operní árie“(Přílohy, str. 100)
Teď už si uvědomuje, že měly jiné zájmy než ona, ale když byla dítě, nerozuměla tomu, že je nezajímají stejné věci jako ji. (To je typický příklad toho, že lidé s Aspergerovým syndromem mají problémy vytvořit si teorii mysli druhého člověka, nechápou, že neví to, co vědí oni sami, že si může myslet jiné věci apod.) „... Oni jak mě šikanovali, tak jako právě místo toho, já sem měla právě úplně jiný zájmy a jako nechápala sem, že oni ty zájmy jako nechtěj mít se mnou a jako vůbec sem nechápala, že oni maj taky zájmy ňáký jiný, to sem začala chápat někdy v sedmý osmý třídě“ (Přílohy, str. 101)
Petr popisuje sám sebe v kolektivu ve škole takto: „... pamatuju si ty samotářský sklony žejo, nebyli žádný moc kamarádi a takový to horší zapojení do toho kolektivu ...“ (Přílohy, str. 111) „... byl sem tak jako hodně plonkovej a vnímal sem i to, že jako že třeba ty spolužáci některý to berou tak jako, že jim mě bylo líto jakoby ...“ (Přílohy, str. 112)
36
Také vzpomíná, že měl na základní škole kamaráda, ale ten se odstěhoval a Petr už nenavázal další přátelství. Ve vyšším věku pokračoval dál ve své strategii zapadnout do davu ostatních, nebýt moc vidět, ale mít možnost ostatní pozorovat: „... chodil sem do tý hospody, popíjel sem, tak nějak sem dělal takovej stín těm ostatnim, neměl sem problém je jen tak pozorovat nebo se přifařit, když tam bylo víc lidí, abych byl nenápadnej.“ (Přílohy, str. 111)
Lenka měla také ve škole kamarádku, která byla podle jejích slov také asperger, protože se zajímala jen o koně (viz přílohy str. 101). To můžeme považovat za příklad hypergeneralizujícího uvažování, kdy je podle jednoho znaku prvek začleněn do kategorie. Zde dívka do kategorie lidí s Aspergerovým syndromem, protože má jen jeden hluboký zájem. 5.4.2 CO DIAGNOSTICE PŘEDCHÁZELO Diagnostice u obou dotazovaných předcházelo vynoření důvodů, proč se více zajímat o svůj stav, a pak hledání informací, které jim mohly pomoci se v sobě vyznat, a na jejich základě autodiagnostika Aspergerova syndromu. Lenka měla pocit, že schizofrenie či hraniční porucha osobnosti, které jí byly diagnostikovány, na ni tak úplně nesedí, měla stálou potřebu se o sobě dozvědět více: „... jsem si hledala nějaký informace, furt jsem jako přemejšlela, co mi je a tak, tak jsem si četla (Přílohy, str. 102). „Jsem to hledala, četla jsem různou psychologickou literaturu, věci na internetu a furt mi to přišlo, že to není ono.“ (Přílohy, str. 102)
Potřebovala také získat vhodná slova pro popis svých prožitků, aby je mohla snáze sdělovat ostatním a ti jí věřili. Hlavně se to týkalo lékařů, ke kterým měla vybudovaný odtažitý vztah. „Jako že hlavně jsem potřebovala zjistit o sobě jako kdo jsem nebo tak, jako že jsem jako že to bylo pro mě hrozně důležitý nějak. Jakože poznat sama sebe nebo jako že že jako ňák aby to bylo, teda spíš než poznat sama sebe, tak aby to bylo někde popsaný. Že jsem jako věděla o sobě spoustu věcí, který mi byly jako jasný, a když jsem to řikala třeba nějakýmu psychiatrovi, tak tomu to jasný jako nebylo. A jako divil se tomu, nebo tomu prostě nerozuměl. A tak jsem byla ráda, že se, já jsem spoustu věcí o sobě ani neřikala ani těm doktorům, protože jsem si řikala, to by jako nepochopili. A to když jsem to četla, tak jsem měla hroznou radost, že jsem někde jako popsaná. Že to někde jako je“ (Přílohy, str. 102)
Lenka prožívala také potřebu ujištění, že to, co cítí, jak myslí, jak vnímá, je u člověka reálné, možné, také lidské, že na to existují slova, kterými se může popsat, aby mohla 37
uvěřit sama sobě a pak aby jí uvěřili ostatní. Používá k tomu přiléhavou paralelu s varany: „ Že jako nejsem úplně jako něco, co nemůže existovat. Že jsem měla takovej pocit, jako bych byla nějaký jako dosud neobjevený zvíře nebo něco takovýho, ale nevěděla jsem, že dosud neobjevený, já věděla, že neobjevený. Jako že nějak jako, já jsem to přirovnávala, ten varan komodský, ty domorodci na tom ostrově je znali, ty varany, ale když tam přišel Evropan, poprvý viděl varana, tak to jako rozhlásil, nebo jako voni těm domorodcům nevěřili, ty Evropani, jako nebo ty Američani, že tam jsou nějaký ty draci, který šlehaj oheň, protože jim to přišlo jako nesmysl, a pak nějakej Evropan viděl poprvý toho varana a tak to nějak popsal a oni mu furt nevěřili a pak teprve jich to muselo vidět víc a pak to bylo teprve popsaný. A teď už je jasný, že jako existujou, ale těm domorodcům to nikdo nevěřil. Takovej pocit jsem měla jako furt, že jsem taková jako neuvěřitelná. Já vim, že to zní blbě (smích), to zní tak jako pozitivně, ale já to myslim spíš v negativním smyslu, jako že prostě prožívám nějaký věci, kterým nikdo nevěří, který nikde nejsou popsaný“ (Přílohy, str. 104)
Lenka se podle svých slov dostala k informacím o Aspergerově syndromu „překliknutím“. Hledala něco k únavovému syndromu, omylem klikla vedle, ale když už na stránce byla, tak ji přečetla. Na stránkách byla i literatura k tomuto tématu. „... jsem si opravdu za pár dní jako tu knížku ňák koupila a četla jsem to jako, přečetla jsem to, jak se řiká, jedním dechem. Opravdu jsem to přečetla za chvíli“ (Přílohy, str. 102)
Při čtení byla šokována podobnostmi mezi sebou a lidmi, kteří byli v textech popisováni. „... tak jsem četla a teď sem teda byla z toho jako celá paf, protože mi připadalo, že to na mě přesně sedí, ty úryvky, co tam byly z tý knížky od Tonyho Attwooda o Aspergerově syndromu“ (Přílohy, str. 104) „A zrovna tam byly vybraný úryvky, který na mě přesně seděly. Tak jsem si řikala, jako, to snad neni možný“ (Přílohy, str. 104)
Upoutaly ji vlastnosti lidí s Aspergerovým syndromem, které důvěrně znala ze svého života. Mezi jinými fascinace čísly v dětství, sběratelské vášně. Také Attwood popisuje, že hodně dětí s poruchou autistického spektra v dětství prodělalo těžké záněty středního ucha a slepého střeva. Ona měla oboje a také si uvědomila, že tam se projevilo její jiné vnímání bolesti než je běžné u ostatních lidí, pamatuje si, že o bolesti neřekla nikomu, dokud na to nepřišli rodiče sami. Také na ni podle jejích slov pasuje vývoj závažnosti projevů, jaký je v literatuře popisován. „A pak sem přišla z Karlova, pak to se mnou začalo jít k lepšímu kolem tý dvacítky, on to ten Tony Attwood taky píše, že kolem dvacítky je takový lepší období, nebo že nejvíc je to znát jako v tom věku pěti šesti let, pak se to zlepší, ty příznaky nejsou tak patrný, přesně to
38
tak bylo, a pak zase krize v pubertě, to bylo, a pak jako ve dvaceti lepší, pak třeba zase horší.“ (Přílohy, str. 104)
Pocity ještě nabyly na intenzitě, čím více si byla Lenka jistá, že i ona má Aspergerův syndrom. Byla natolik rozrušená, že to ovlivnilo i její běžný denní život. „A byla jsem úplně z toho celá paf, úplně jsem měla jako pocit, že jsem na to přišla, na to, co mi je. Jako že jsem to jako, takový jako, já jsem na to měla takovej výraz, jako že takovej jako osvícení, když člověka, jako to, no bylo mi to úplně jasný“ (Přílohy, str. 105) „... když jsem si uvědomila, že mám ten Aspergerův syndrom, tak mi bylo úplně jasný, sem měla takovej stav, že jsem chodila po pokoji, asi tři dny a tři noci a vůbec jsem v noci nespala, já teda trpěla nespavostí i tak, jako jo, takže jsem nespala skoro vůbec, jsem tak chodila, úplně jsem si trhala vlasy, teda radostí jako jo, jsem měla hroznou radost, jo, ale vůbec jsem nevěděla, co si s tím mám počít s tou radostí“ (Přílohy, str. 105)
Petr hledal v psychologické literatuře proto, že se již několik let potýkal s nenaplněným vztahem, byl vyčerpaný a upadal do depresivních nálad. „No právě z knížky, jak sem měl ten před těma třema čtyřma lety potíže s tim vztahem, tak sem prostě hledal nějaký informace. A ten autismus byl jedinej, co mi napadlo, protože sem si to spojil s tim samotářskym chovánim, s tou nepřizpůsobivostí a nepružností v tý komunikaci no a tak sem hledal prostě v knihovně podle hesel a zrovna todle bylo na začátku, tak mi to padlo do ruk“ (Přílohy, str. 113)
Zde se objevuje jeden z rysů charakteristických pro Aspergerův syndrom, a to systematičnost, udržování pořádku. Pak začal cíleně vyhledávat informace o Aspergerově syndromu, využíval stránky Aply. Cítil, že potřebuje radu, ale že jeho problém je specifický, k tomu ho zaujal popis lidí s Aspergerovým syndromem, tak se postupně začal odhodlávat kontaktovat pracovníky Aply. „... to bylo pro mě nový, sem si chtěl o tom něco zjistit, tak sem si přečet a nebyl sem si moc jistej, ale zas sice sem nevěděl, kdo by mi měl poradit jinej, normálně jako psycholog asi né, tak sem chtěl něco specializovanýho, že sem cejtil, že mam ňáký specifičtější jakoby problémy nebo něco takovýdleho, takže sem spíš tak jako nevěděl sem kdo jinej, tak sem se obrátil takhle na tu Aplu“ (Přílohy, str. 113)
Při autodiagnostice ho znejisťovalo to, že nenacházel moc informací o tom, jak se Aspergerův syndrom projevuje ve vyšším věku, všude nacházel pouze popisy dětí. „... neni taková jako komunita k tomu, nebo něco takovýho vytvořený, člověk si vobčas přečte, něco na internetu si přečtu, to sou většinou spíš jako vo těch maminky s dětma a takhle, řešej spíš tydle, tak spíš takhle. Je to taky jako zváštní tady“ (Přílohy, str. 112)
39
Pak ale našel diskuse dospělých, kteří tam sdíleli své příběhy, a tam až se byl schopen více porovnávat a poznávat sám sebe skrze výpovědi jiných lidí s Aspergerovým syndromem. „... víc sem se s tim identifikoval, až když sem si přečet na internetu ňáký diskuse těch dospělech, takový ty zpovědi kde řešili, kde měli popis toho života, ten životopis svuj a řešili, jak to měli v pubertě a takhle, to mi bylo bližší než v tý knížce, tu knížku sem spíš studoval tak, že sem o tom chtěl něco vědět a jakoby klidně bych se stejnym nadšenim studoval i jiný poruchy, který by se mě vůbec netýkaly. Tam šlo vo to, vůbec získat nějaký informace, ale kdyžto sem si čet ty diskuse, tak to bylo, tam sem měl větší tendenci se v tom vidět. V těch příbězích.“ (Přílohy, str. 116)
Další překážkou v nalezení sebe v popisech a příbězích byl také fakt, že si Petr myslel, že všichni lidé s poruchou autistického spektra musí mít mentální retardaci, když se dočetl, že to tak není, že lidé s Aspergerovým syndromem mají inteligenci minimálně v oblasti širší normy, měl o důvod k nejistotě méně. Na otázku, jaké měl pocity, když si četl informace o Aspergerově syndromu, odpověděl: „No, tak já sem to bral spíš jako takový studium, že sem byl v roli takový třetí osoby. Že sem to hned nevztahoval sám k sobě, nejdřív sem si chtěl vo tom něco přečíst, tak jako bych vo tom psal nějakej referát nebo něco takovýho. Samozřejmě když sem našel něco, co by se ke mně vztahovalo, tak sem měl nějakou radost nebo měl sem z toho nějakej zvláštní pocit, pak sem zase našel něco, co se vůbec nevztahovalo, takže když sem to pak přemejšlel, jestli to na mě sedí nebo ne, tak sem byl takovej rozpolcenej z toho, že sem úplně nevěděl, řikal sem si jestli jo, nebo ne, ale studovalo se mi to celkem dobře, to jako baví mi číst a sebevzdělávat se, takže s tim sem problém neměl, že to bylo docela příjemný. Spíš jako bylo horší, když sem to pak měl vztáhnout sám k sobě, a zjistit, do jaký míry to sedí nebo ne. To bylo takový jako, sem byl nerozhodnej, jak sem řikal.“ (Přílohy, str. 115)
I když si byl sám docela jistý, že se Aspergerův syndrom týká i jeho, musel se přesto docela dlouho „odhodlávat“, aby si v Aple sjednal schůzku. Měl k tomu několik důvodů. „Jednak sem měl pocit, že to ten vztahovej problém bych moh ňák řešit, třeba vyřešit jako, dokud sem to jako úplně nevzdával“ (Přílohy, str. 113) „... sem si řikal, že je budu votravovat, pak taky ty čekací doby mě odrazovaly a taky že se za to platí, to sem taky vůbec nevěděl, jako jak to bude kolem tohohle, a pak mi eště vodrazovalo to vlastně, jestli bych do toho musel zatahovat rodiče nebo ne“ (Přílohy, str. 114)
40
„... sem si nebyl jakoby jistej, jestli nejsem hypochondr, a pak sem se bál toho soukromí, že to je přece jenom, když se s tim člověk někomu svěří, tak to je takový prolomení nějaký takový tý bariéry. Na to sem nebyl moc zvyklej, takhle se svěřovat” (Přílohy, str. 114)
Petrova uzavřenost a neochota se svěřovat se vinula celým rozhovorem. (Ale s účastí v tomto výzkumu souhlasil, protože je rád, že může přispět k osvětě o dospělých lidech s Aspergerovým syndromem.) Nakonec Aplu kontaktoval a docházel tam na individuální i skupinové terapie během čekání na diagnostiku. Skupinové nácviky využíval mimo jiné i k tomu, aby se mohl srovnávat s lidmi, kteří měli již diagnózu Aspergerova syndromu potvrzenou. „Taky sem zažil jednu zajímavou scénku, to už bylo ňák když sem chodil za Luckou na ty skupinky, ta byla teda typicky aspergrovská, možná sem to jako, to už bylo v tý době, když sem čet ňákou tu literaturu vo tom a možná sem i podvědomě hledal ňáký důkazy, abych si to na sebe moh nalepit“ (Přílohy, str. 116)
Na psychologické vyšetření chtěl jednak proto, aby mohl dále využívat služeb Aply, a jednak proto, že potřeboval nějakou objektivní zpětnou vazbu na to, jak působí, protože doufal, že mu to pomůže v sebepoznávání. „No hlavně sem se chtěl dozvědět vůbec něco vo sobě, nejen vo tý diagnóze, ale i vo těch věcech přidruženejch k tomu. Jak působim, jestli to fakt berou, že sem sociofobik, chtěl sem nějakou zpětnou vazbu a spíš sem potom chtěl, aby to bylo, aby mi to potvrdili, právě z toho důvodu, abych moh jako pokračovat v ňáký tý spolupráci s nima.“ (Přílohy, str. 114) „... Že to nebude takový, že ten člověk ti řekne třeba jen to, co tě potěší, nebo jenom ze svýho úhlu pohledu, že to veme komplexně a udělá takovej profil člověka, to mi taky pomohlo, to sem chtěl slyšet.“ (Přílohy, str. 114)
5.4.3 DIAGNOSTIKA Když jsme si povídali o diagnostice v Aple, byla zmiňována hlavně tři témata. Jak diagnostika probíhala, jaké pocity měli před a během ní, a také s jakými pochybnostmi a obavami se vyrovnávali. Lenka nejprve prošla diagnostikou u psycholožky, ke které jí poslala její psychiatrická lékařka, které sama řekla, že si myslí, že by mohla mít Aspergerův syndrom. „tak sem s tím šla za svou doktorkou psychiatričkou a tý jsem řikala jako, a vona řikala: Aspergerův syndrom? To je něco jako s autismem? Ona přesně ani nevěděla, co to je, a pak jsem jí to trošku vysvětlila a ona na to, že na to moje dětství by to docela sedělo, co jsem jí
41
povídala o svým dětství a tak. No a pak mi jako řikala, že mě teda pošle k ňáký psycholožce jako na vyšetření“ (Přílohy, str. 106)
Na diagnostiku k doktorce Thorové šla celkem klidná, silné emoce spojené s autodiagnostikou již pominuly (uplynul více než rok). Také si byla docela jistá tím, že jí bude diagnóza potvrzena. „No tak jako, to jsem teda doufala, že jo, sice mi ta tom už tolik nezáleželo, ale zase jako z osobních důvodů takovejch, to už nebylo až tak důležitý až tak pro mě” (Přílohy, str. 105)
Ale i přes značnou jistotu měla Lenka pochyby, protože v literatuře narážela i na popisy projevů lidí s Aspergerovým syndromem, které nebyly přiléhavé. V následujícím úryvku uvidíme podobný vzorec vztahování se k situaci, jako v případě anorexie. Z okolí Lenka dostávala zprávy, jak to má být “dobře” (jídlo potají vyhazovat, být pořádkumilná, pokud má Aspergerův syndrom) a cítila se tím zmatená. „... sem v tom měla ze začátku ten první rok asi nebo to jako no tak přibližně do toho druhýho vyšetření asi tak sem z toho byla taková dost zmatená vlastně eště. Jako sice se mi rozbřesklo, že mam Aspergerův syndrom, ale pak následovalo období takovýho zmatku eště ňákýho. Jako že sem měla takovej pocit jako že jestli ten Aspergerův syndrom mam, nebo ne. Dyž jako todlecto přesně neodpovídá nebo jako támdlecto zase jako odpovídá nebo jako a pak sem si už nemohla vzpomenout, v čem to přesně spočívá ten Aspergerův syndrom” (Přílohy, str. 106) „Jo že vlastně tim že vidim, že každej ten aspergr tak je úplně jinej, že když sem chodila na ty skupiny, nebo když sem byla v těch Líchovech, každej byl úplně jinej, tak jako mi to taky pomohlo, právě že sem z toho byla právě taky zmatená, že vim, že na mě nesedělo úplně všechno. Já třeba nejsem ňák zvlášť pořádkumilná. Jako že nelpim jako na pořádku nebo tak. Takže to právě jako spíš sem trošku v něčem chaotická jako bych řekla. Takže to neodpovídalo, to jako ty aspergři sou většinou pořádkumilovní, takže z toho sem měla takovej zmatek jako že, pak sem si řikala, že bych, jestli bych měla být pořádkumilovná teda, když mam ten Aspergrův syndrom nebo jako co s tim” (Přílohy, str. 106)
Obávala se hlavně vnějších důsledků, jaké by mělo, kdyby se ukázalo, že Aspergerův syndrom nemá. Že by již nemohla chodit do Aply a bylo by jí hloupé, že je využívala, když na ně vlastně neměla nárok. „No tak jako, to jsem teda doufala, že jo, sice mi ta tom už tolik nezáleželo, ale zase jako z osobních důvodů takovejch, to už nebylo až tak důležitý až tak pro mě, ale zase už by mi to bylo trapný kvůli tý Aple no, že jsem tam tak jako strašila už jako rok a že už by mi to bylo trapný no. Ale tak jsem doufala, že mi tu diagnózu dá” (Přílohy, str. 105)
Petrovi dělala největší starosti možnost situace, kdy by si vyšetřující nebyla jistá a požadovala účast dalších lidí, kteří Petra znají, nebo somatická vyšetření. 42
„... nejhorší by asi byla ta varianta, kdy by se to prodlužovalo dál a teď si zvali další ty svědky, buďto rodiče nebo ňáký příbuzný nebo ze školy ňáký takovýhle. Takže sem byl rád, že to bylo rychlý relativně. A spíš sem si přál, aby to potvrdili než ne.” (Přílohy, str. 117) „Nechtěl sem jednak zatahovat ty rodiče do toho, pak sem nechtěl chodit na ňáký ty somatický vyšetření třeba na hlavu nebo tohle. To by mi bylo asi nepříjemný, ale další konzultace, kdybych tam přišel třeba na další, to by mi nevadilo.” (Přílohy, str. 117)
Jeho nejistota plynula také z toho, že věděl, že jeho projevy nejsou tak silné jako u osob, o kterých četl. „... a zase měl sem takový ty pochybnosti, jestli vopravdu mají pravdu, jestli prostě, já nevim, jestli by to nemohla být jen nějaká osobnostní zvláštnost nebo něco takovýho, nebo měl sem pocit, to mam i teď, že tam patřim, do tý, do toho spektra, ale nevěděl sem úplně přesně, kde je ten bod, jestli to je jen taková ta osobnostní zvláštnost, nebo to je ta mírná forma, ta vysokofunkční” (Přílohy, str. 118)
K tomu věděl, že každé pracoviště má trochu odlišnou normu, trochu jinou citlivost při diagnostice, obával se, že i když diagnózu dostane, nebude to pro něj přesvědčivé. “Takže sem věděl, že tam je ta nejednota, v tom že prostě Apla na to má ňáký svoje měřítko, a že to nemusí být úplně, že mi to mohli dát taky trošku ze soucitu, abych moh ty služby čerpat” (Přílohy, str. 118)
Tyto pochybnosti ale byly rozptýleny osobností a autoritou doktorky Thorové. Slovy Petra: „... převažuje ve mně, a i tenkrát, takovej, taková ta osobnost tý Thorový, sem si řikal, že to je vopravdu profesionálka, tak ňák sem to cejtil. Že prostě sem byl rád, že sem šel, že sem byl u ní, protože sem ji tak vnímal, jakože vona je ta autorita, takže vo tom ani nepochybuju moc jakoby. Trochu pochybnosti třeba mam, jako že se mohli trošku posunout v tom někde v tom na tý funkčnosti tam nebo tam, ale v podstatě s tim souhlasim jakoby a je to díky tý Thorový že jo, tu vnímám jako odbornici, kdyby to byl někdo jinej, tak bych asi měl ty pochybnosti větší.” (Přílohy, str. 118)
K vlastnímu průběhu diagnostiky Petr říká: „Vlastně když sem si povídal tam s ní, tak mi to přišlo, že to hrozně rychle uteklo, že to nebyly ani ty tři hodiny, že sme si ani nic moc vlastně neřekli” (Přílohy, str. 117)
Ale i přes dobrý dojem, který v něm celý proces zanechal, si živě pamatuje na nepříjemnost spojenou s chvílemi těsně před vyšetřením. „... já sem tam vlastně přišel a oni mě nechali čtvrt hodiny čekat, myslel sem, že to je jako schválně, sem byl takovej paranoidní jako v tomdle, že jakoby mi testujou, jestli to ve mně nevyvolá ňáký takový ty neklidný reakce a že to pak použijou jako argument pro tohle. A zrovna když sem dneska si čet ten leták, co má Apla na tý stránce vo tý diagnostice, tak
43
sem se dozvěděl, že ten důvod je přesně vopačnej, že to je kvůli tomu, aby se ty lidi uklidnili, že to je kvůli těm dětem, že tam měli ty hračky a todle. Ale měl sem dobrou intuici v tom, že sem vycítil, že to je záměr, že to neni, že by tě tam nechali čtvrt hodiny čekat, když jsme byli domluvený na jednu, protože já sem to bral, že sem si zaplatil ňáký ty hodiny a chci si vo tom co nejvíc popovídat, tak vona půl hodina pryč a voni se furt věnujou někomu jinýmu, tak sem byl trochu neklidnej z tohohle, řikal sem si, přece nejsou takový bordeláři, když to plánujou dlouho dopředu, aby prostě tu jednu hodinu nedodrželi, tak sem si řikal, že to asi bude ňákej záměr, ale ještě jinej, než sem v tu chvíli myslel.” (Přílohy, str. 117)
Z tohoto úryvku je zřejmé, jak moc Petrovi záleželo na tom, aby ze setkání s doktorkou Thorovou vytěžil pro sebe co nejvíce, aby se mohl hodně o sobě dozvědět a případně korigovat své sebevnímání. 5.4.4 DOPAD DIAGNOSTIKY Ve vyprávění, co se dělo po diagnostice, můžeme vysledovat opět několik dílčích témat. Jsou jimi pocity prožívané po diagnostice, nové kontakty, komunikace s rodinou i širším okolím, pochopení situací a vztahů z minulosti a posuny v náhledu na sebe samého, v sebepojetí. Pro Lenku potvrzení diagnózy Aspergerova syndromu doktorkou Thorovou neznamenalo veliké vzrušení, spíše úlevu, že se nemusí cítit trapně, že chodila do Aply, a naopak může jejích služeb využívat dál. Naopak u Petra následovala silnější reakce. Období po diagnostice popisuje takto: „Ale taky sem se trošku změnil, spíš jenom dočasně, pak když sem měl tu diagnózu, protože to že jako člověk se trochu dočasně přestane kontrolovat, víc se uvolní v tu chvíli si řekne, že už to nemá cenu se kontrolovat, tak sem trochu, jako spíš v práci, že sem trochu hůř fungoval pár tejdnů po tom, třeba sem zapomněl i někde klíče, což se mi nikdy nestalo předtim, sem byl takovej roztěkanej, takovej“ (Přílohy, str. 122) „... pak sem si to uvědomil, že se s tim trochu musim srovnat, ono by to bylo horší, že bych měl větší problémy, doma tolik ne, protože jak sem si držel ten vodstup a držim furt, tak tam to tak bych řek, nezpozorovali tu změnu“ (Přílohy, str. 122)
Petr i Lenka dost mluvili o kontaktu s dalšími dospělými lidmi s Aspergerovým syndromem a se zaměstnanci Aply. Pro Lenku bylo zásadní, že se na pobytu od Aply seznámila se svým přítelem Petrem. Sice nezískala skrze kontakt s lidmi se stejnou diagnózou nové známé, ale rozumí si se zaměstnanci Aply, pochvaluje si, že jí Lucka (terapeutka) dohodila zákaznice na šití. O styku s lidmi s Aspergerovým syndromem říká:
44
„Líp mi bylo mezi těma schizofrenikama jako jo, že asi jako nejlíp, že třeba jako mezi normálníma lidma jako ve skupině se necejtim moc dobře a mezi aspergrama, no, voni sou takový, jakože třeba hodně melou vo těch svejch zájmech a že třeba když mě to zrovna nezajímá, tak já nevim, jestli mam zdvořile poslouchat, nebo mam taky mluvit vo svejch zájmech, nebo jako že se tak míjí ta komunikace.“ (Přílohy, str. 107)
V dalším výroku o tom, proč se nestýká s nikým z klientů Aply, je patrná přehnaná opatrnost plynoucí z neobratnosti ve vztazích a ne plného pochopení jevu partnerské žárlivosti. „Jinak nenašla sem si tam přátele, to sou většinou kluci jako no a většinou právě jako já nechci kamarádit teď s klukama, když chodim s tim Petrem, že jako já mu nechci ňák ublížit, aby ňák žárlil nebo tak.“ (Přílohy, str. 107)
Petr by naopak podle svých slov uvítal kontakt s komunitou dospělých lidí s Aspergerovým syndromem. Dva roky chodil na skupiny do Aply. Nyní je nerad, že docházku ukončil. Líbilo se mu, že tam poznal nové lidi. Častější kontakt by uvítal jednak z toho důvodu, že se ve společnosti lidí se stejnou diagnózou nemusí tolik kontrolovat, jednak i proto, že snáze poznává sebe prostřednictvím pozorování chování druhých lidí. K prvnímu důvodu se ale hned váží nepříjemné pocity studu, pokud se někdo v jeho okolí chová příliš nápadně. „... se člověk před nima nemusí tolik kontrolovat, že sou většinou daleko víc ujetější než já, takže a někdy je to taky nepříjemný, když třeba člověk jede, jednou sem jel taky z těch skupin v tramvaji a byl tam jeden kluk, takovej ten co mluvil jak počítač, a on mluvil v tý tramvaji, voni ty lidi chvíli zmlknou, to je takovej pocit, vono to tak asi neni, ale člověk si to tak představuje a koukaj jenom na vás, tak sem si řikal, jestli k nim mam patřit, nebo nemam, sem si řikal, že už sem dost dospělej na to, abych tohle nějak překonal nebo takhle, takový, když člověk je takhle, mě to nevadí, když sem třeba venku třeba na ulici nebo takhle, když se k takovýdle skupině připojim, když se chovají jako blázni, to mi je jedno, ale vadí mi to v těch uzavřenejch prostorech, kde člověk nemá pocit toho úniku, třeba v tramvaji nebo takhle, tam je to nepříjemný.“ (Přílohy, str. 119)
K motivu sebepoznání říká: „člověk může ty lidi zkoumat jakoby ty projevy, pak to vztahovat sám k sobě, že v tom neni sám“ (Přílohy, str. 119) „Je pro tebe snazší vidět nějaký podivnosti u někoho jinýho než u sebe? - No člověk si toho na sobě moc nevšimne, to právě bych musel mít před sebou zrcadlo. Když pozoruješ toho druhýho člověka, tak je to takový, hlavně když on se nedívá na tebe, jenom ho pozoruješ, tak je to takový, že člověk neni ničim rozptylovanej a může všechnu pozornost soustředit tam, takže je to určitě snazší.“ (Přílohy, str. 124)
45
Rozhovory s lidmi s Aspergerovým syndromem jsou mu příjemné také proto, že se nemusí tolik obávat, že si nebudou mít o čem povídat, říká, že je jisté, že alespoň jedno téma mít budou. Ale k tomu si uvědomuje, že navázat přátelství je obtížné, zvláště pak, když mají oba potíže v sociálních vztazích. „... ale asi ty, co maj toho aspergra, tak se s nima dá aspoň vo něčem mluvit, že tam je ňáký společný téma, ne dycky s každym, v tý skupině taky byli lidi, s kterejma bych se jako obtížně bavil, který mi ani nebyli sympatický nebo takhle, ale u těhle lidí, co maj tuhle poruchu, je tam aspoň něco společnýho, vždycky tam je, dopředu člověk ví, že má ňákej jakoby základ společnej, ale na druhou stranu ví, že sou to takový individualisti, že z nich stejně žádný kamarádi moc bejt nemůžou, protože voni sou samorostlý“ (Přílohy, str. 120)
Z toho, jak Petr mluvil, bylo cítit, že i když ví, že má Aspergerův syndrom, a v určitých ohledech mu toto poznání pomohlo, nevnímá sebe plně jako součást skupiny lidí s Aspergerovým syndromem. Často mluví o „nich“, o „lidech s aspergerem“. Hodně patrné to je v části, kde popisuje, jak byl poprvé v Aple na skupině: „To bylo zajímavý docela, to sem cejtil větší napětí, než když sem šel do tý Aply poprvý na tu diagnostiku nebo za tou Luckou Bělohlávkovou. Protože to sem si fakt neuměl představit, jak to zrovna bude, jak budou vypadat, co to je za živočišnej druh, sem si řikal, jestli budou mít ňáký jiný vlasy nebo takhle a zrovna to si pamatuju, to si vybavim docela dobře, protože to sem tam zrovna potkal takovýho atypickýho kluka, který měří asi dva deset a vypadá opravdu jako takovej hromotluk, ten byl takovej dost zvláštní, takovej jako máchal rukama, měl takovou živelnou komunikaci, tak to sem byl dost zvědavej, takovej, sem si ani neuměl moc představit, jak budou vypadat, to sem, když sem šel poprvý na tu skupinu, to byl zvláštní pocit hodně.“ (Přílohy, str. 119)
Na otázku, zda se cítí být jejich součástí, odpověděl tak, jak se dá podle jeho ostatních výpovědí očekávat. Je rád mezi lidmi, kteří jsou mu v určitých ohledech podobní, protože se může méně kontrolovat, ale pokud míra zvláštnosti jejich projevů dostoupí takové intenzity, že je ohrožena Petrova strategie nevýrazného člena běžné společnosti, radši se od nich distancuje. Lenka si pochvaluje, že přidělení diagnózy Aspergerova syndromu jí ulehčilo situaci s mámou, s níž své podezření na tuto poruchu sdílela a dočkala se podpory. „A další velký pozitivum je s těma rodičema mejma. Hlavně s tou mojí mámou, kerá na mě furt kladla dost velký požadavky a teď vlastně jako se jí taky rozbřesklo s tim Aspergerovym syndromem, že to jako že že že po mě už nechce takový věci a že tomu líp rozumí jako všemu. Si líp rozumíme s tou mámou.“ (Přílohy, str. 107)
46
Petr to rodičům neřekl, chrání si své soukromí z obavy, že by to rodiče nepochopili a že by jim to musel příliš vysvětlovat. To se promítalo i do jeho zvažování, zda na diagnostiku jít i přes riziko, že by jim to musel říct. „Nono a že vlastně člověk by to pak neměl pod kontrolou, musel by pak čelit tý palbě otázek a neměl by možnost nijak uniknout, když tam s nima bydlim jakoby, tak si radši držim vodstup takovejdle, mi to přijde lepší a schovávám se za to, že sem jenom zvláštní osobnost, což je asi v podstatě totéž do značný míry.“ (Přílohy, str. 120) „... rozhodně si držim vodstup, nikdy sem se nesvěřoval nebo todle v tomdle směru, protože třeba otec je trochu jinej než já, to je takovej extrovert komunikativní, společenskej, takže zase bych měl problém vysvětlovat, možná by ani nepochopil a matka je zas hrozně úzkostná“ (Přílohy, str. 120)
Lenka i Petr jsou opatrní ve zvažování, komu se svěřit s tím, že mají Aspergerův syndrom. Uvědomují si, že by jim to mohlo v určitých situacích pomoci, ale vidí v tom i určitá nebezpečí. Lenka k tomu říká: „... kdybych udělala nějakej velkej trapas nebo tak, tak bych to tim mohla jako trochu vomluvit“ (Přílohy, str. 108) „... jako asi neví (mistrová švadlena), co si o mě má myslet, možná, že kdyby to věděla, tak že by to jako bylo možná jako jednodušší pro mě i pro ni.“ (Přílohy, str. 108)
Na druhou stranu se Lenka stydí. Ne proto, že má diagnózu Aspergerova syndromu, ale proto, že vůbec nějakou diagnózu má. Petr se obává, že by tím odhalil své slabé místo, proto to raději nikomu neříká. Také si nechce říkat o žádné výhody, aby si lidé nemysleli, že je simulant či „charakterově pokažený“. (Přílohy, str. 121) A u lékařů má obavu z trapné situace, kdyby toho o Aspergerově syndromu věděl více než oni. „... je pár situací, kde by to třeba člověku mohlo pomoct, třeba při studiu nebo při u těch lékařů nebo takhle. A pak sou situace, kde to je přesně kontraproduktivní, třeba když jednáš s obchodníkama, s právníkama, tam naopak se snažim, když už na to, nedej bože, dojde, bejt strašně vostražitej, vopatrnej, nic na sobě nedat znát, bejt, všechno si jako připravit dopředu, aby mi ničim nemohli překvapit a co nejmíň jim vo sobě sdělovat, protože to sou zase naopak lidi, co tě můžou zneužít jakoby. Tý naivity nebo toho, že člověk neni tak pružnej.“ (Přílohy, str. 121)
Petr i Lenka vidí cestu ve větší informovanosti veřejnosti, aby nemuseli tolik vysvětlovat, co že jim to vlastně je. Lenka: „No, tak jako já nevim, já si myslim, že když to někomu řeknu, tak že to někdo nemusí vůbec pochopit a že třeba jako jo že ty lidi si pak myslej něco úplně jinýho o člověku jako“ (Přílohy, str. 108)
47
„Že by to chtělo větší osvětu, ale zase jako myslim si, že když o tom někdo něco už ví, tak zase když už si ty informace našel, tak se k těm lidem už nechová tak blbě, tak tam ta stigmatizace neni, takže když jako, já na to používám tu intuici že, jako nevim, jak to dělám, ale že prostě někomu to řeknu a někomu ne no“ (Přílohy, str. 108)
Lenka skrze diagnostiku Aspergerova syndromu získala vysvětlení mnoha věcí, co se jí děly a stále dějí, hlavně co se týká vztahů. Čemu předtím nerozuměla, se najednou ocitlo v jasnějším světle. „Jako spíš tomu, že sobě líp rozumim, že mam takovej pocit, že to má ňákej jako smysl nebo jako že to má ňákou celistvost nebo něco takovýho.“ – „Takový propojení, jako červená nitka.“ – „Jojo, jo přesně tak, tak se tomu taky řiká no. Červená linie.“ (Přílohy, str. 109)
Lenka, která byla po většinu života nálepkována různými diagnózami, dokázala skrze poznání sebe v Aspergerově syndromu definovat sebe jako svébytnou osobu, která má určité vlastnosti, má ráda určité věci a jiné věci jí vadí. „Slyším v tom: já nejsem aspergr, nebo jsem, ale jsem hlavně Lenka“. – „No přesně tak. Teď to tak jako už vnímám no. Že vlastně ale potřebovala sem nejdřív se dovědět, že sem aspergr, abych vůbec jako pochopila, že sem Lenka.“ (Přílohy, str. 109) „... teďkonc ňák vod toho srpna (po diagnostice u dr. Thorové) už mi je líp a že teď si to právě uvědomuju, že je to pozitivní právě, že už z toho nemam ten zmatek, že už se vnímám jako líp, že to sem já, i když tam mam ňákej ten chaos pořád, jako dokážou mě lidi zmást“ (Přílohy, str. 109) „... jako teď už sem tak srovnaná, že spíš vnímám, že sem to já, jako spíš než že sem aspergr ňákej“ (Přílohy, str. 110)
Petr říká, že díky přidělení diagnózy také některé věci pochopil, hlavně opět vztahy, také své zájmy a potíže ve škole. Hlavně ale zdůrazňuje, že se mu tím otevřela cesta k sebepřijetí, větší otevřenosti vůči sobě samému i vůči světu, zmírnilo se také jeho sebeobviňování. Ví, že i když sám sebe zná lépe než dříve, potíže bude mít stále, ale že i na tom může pracovat. „A taky to člověku pomůže, že se míň obviňuje, že snáz sebe přijme, protože když si vemeš tu diagnózu a nejdřív si to jakoby vyslovíš a pak popisuješ to chování, tak to člověk vnímá tak jako víc neutrálně, že to je něco, co se s tebou táhne, že to je vrozený.“ (Přílohy, str. 121) „Když člověk takhle když už zná tu diagnózu, tak je schopnej to líp, že se tolik nebojí mluvit vo sobě, nebo hledat vodpovědi na to, jakej člověk vlastně je, jako projevit nějakou osobnost“ (Přílohy, str. 122)
48
„Takže teď mi to pomáhá k tomu, že sem schopnej víc si věci vybavovat a nebát se vo tom přemejšlet nebo se vo tom bavit jakoby. Že spíš jako, tak jako větší votevřenost vůči sám sobě, tak bych to řek“. (Přílohy, str. 122) „... člověk sám sebe víc pozná, spíš je to tak zrcadlo dovnitř. A navenek se to pozná, že člověk je možná vo něco klidnější a vodevřenější v ňákejch situacích. Ale takový ty hendikepy ty sou furt, to je dáno, vrozený a pokud to někdo chce překonat, musí mít hodně ty zkušenosti a to nejde hned. Takže to trvá dlouho.“ (Přílohy, str. 123)
5.5
INTERPRETACE VÝSLEDKŮ
Na tomto místě se pokusíme shrnout, co Petr a Lenka vyprávěli o svém životě v souvislosti s pozdní diagnostikou Aspergerova syndromu. Nejprve však nastíníme zásadní odlišnosti v anamnéze, které mají jistě vliv na zjištěné skutečnosti Velkým rozdílem je, že Lenka byla již delší dobu v psychiatrické péči s celou řadou různých diagnóz. Počínaje anorexií, přes diagnózu schizofrenie a hraniční poruchy osobnosti, u kterých ale není jisté, jestli byla jejich diagnostika provedena správně a nebyla opomenuta diagnostika diferenciální. Pro Petra byla diagnostika Aspergerova syndromu prvním setkáním s psychologií vůbec, je to první diagnóza tohoto typu, kterou dostal. Dalším rozdílem je také to, že Petr má zřejmě projevy Aspergerova syndromu méně výrazné než Lenka, proto mohly být delší dobu snáze přičítány jen osobnostní zvláštnosti a Petrovo okolí nenapadlo nechat ho psychologicky vyšetřit. Sem se ale promítá i vztah Petrovy rodiny k psychologii, psychiatrii a medicíně vůbec, který mohl mít vliv na to, že se Petr dostal k diagnostice až ve vyšším věku. Pro Lenku je Aspergerův syndrom jen jednou z mnoha diagnóz, sice jí pomohla mnohé vysvětlit, ale i přesto Lenka cítí potřebu se vůči všem diagnostickým nálepkám vymezit a poznat a prezentovat sebe samu. Petr má další dospělé lidi se stejnou diagnózou, jako má on, jako materiál ke studiu sebe sama, má své chování a prožívání s kým porovnávat, odkud získávat slova pro formulaci svých pocitů. Petr na sebe nerad upozorňuje, je plachý a hodně se hlídá, Lenka je oproti němu živelná, spontánní, dá na svou intuici. Jednou z věcí, kterou způsobila pozdní diagnostika, je to, že se cítili nejistí sami sebou, svými pocity. To bylo umocňováno reakcemi ostatních lidí, kteří jim dávali najevo, že jim nerozumí. Lenka s Petrem pak prožívali pocity zmatku, nechápali, co dělají špatně, v čem je problém, nevěděli, jak svému okolí vysvětlit, co cítí, jak jim je, co by potřebovali. Mísily se v nich obavy, že by pak byli odmítnuti, s pocity, že to jiní lidé stejně nepochopí, že to ani není možné. 49
Cítili silnou potřebu dozvědět se o sobě více, poznat se, naučit se se sebou zacházet. Protože oba mají rádi informace, hledali na internetu, v knihovnách, až narazili na téma Aspergerova syndromu. Podobně popisují, že chvílemi měli pocit, že čtou o sobě. Petr byl ve svých autodiagnostických závěrech zdrženlivější než Lenka, ale kvalita pocitů byla podobná. Oba popisovali radost, vzrušení. Lenka si přečtené ihned vztáhla na sebe, Petr byl opatrnější, ale když dohledal informací ještě více, ztotožnil se s tím také. Oba pak také získali kontakt na Aplu, kam začali docházet na terapeutická sezení, zatímco čekali na diagnostiku. Protože čekali na diagnostiku kolem roku, intenzivní emoce opadly, jejich hlavní obavy byly, že kdyby diagnóza Aspergerova syndromu nebyla potvrzena, cítili by se hloupě, že „obtěžovali“. Věděli, že na ně nepasuje úplně vše, co si o projevech Aspergerova syndromu přečetli, byli z toho nervózní, jak to tedy s nimi je. Ale i přes to oba říkají, že si byli více méně jisti, že tuto diagnózu dostanou. Jeden z výsledků diagnostiky byl ryze praktický, a to, že mohli pokračovat ve využívání služeb Aply, a tak se dále setkávat s dospělými lidmi se stejnou diagnózou a sdílet své zkušenosti a prožitky, a tím se učit o sobě. Ve vztahové oblasti zdůrazňují usnadnění komunikace díky tomu, že mají pro popis svého stavu poměrně jednoduché vysvětlení. V tomto bodě se shodují na tom, že by situaci ještě vylepšila lepší informovanost veřejnosti, co to Aspergerův syndrom je. Díky tomu také mohou být otevřenější sami vůči sobě, cítí se jistější v prozkoumávání svého vnitřního světa. Diagnostika jim přinesla pochopení sebe sama a záchytný bod pro orientaci v dalším životě. Má tedy přímý dopad na jejich sebehodnocení a sebepojetí. Kdyby diagnostika proběhla dříve, nemuseli tak dlouho tápat v nejistotě, dostalo by se jim dříve odborné pomoci a služeb, které jsou speciálně vypracované pro lidi s touto poruchou. Pravděpodobně by to zlepšilo jejich vztahy s rodiči, kteří by pochopili, proč je jejich dítě zvláštní, zbavili by se pocitu, že za to někdo nese odpovědnost, ať už oni, nebo dítě, a získali reálný výhled do budoucna.
50
6
DISKUSE
Ze závěrů praktické části vyplynulo, že hlavními dopady pozdní diagnostiky na psychiku jsou: nedůvěra v sebe samého a vlastní pocity, uzavřenost před světem, nechuť mluvit o sobě, protože je velké riziko, že to nikdo nepochopí, dále pak stres plynoucí z toho, že člověk je jiný a obviňuje sám sebe, nekončící napětí plynoucí z niterného zmatku, chybějící struktura pro poznávání sebe, nerealistická očekávání rodičů a v neposlední řadě také nedostupnost vhodných služeb. V následující části se budeme zabývat potvrzením či vyvrácením výzkumných otázek a dále budeme naše závěry konfrontovat s odbornou literaturou. První výzkumnou otázkou bylo, zda lidé s Aspergerovým syndromem, kteří byli diagnostikováni v dospělém věku, vykazovali symptomatiku poruchy již od dětského věku a uvědomovali si svou odlišnost. Můžeme říci, že z analýzy materiálu vyplývá, že projevy Aspergerova syndromu byly patrné již od dětství. U Lenky a Petra je zřetelné, že měli málo (až téměř žádné) přátelských vztahů, mezi lidmi byli nejistí, raději se věnovali svým zájmům, které s nimi ale nikdo nesdílel, a další (viz výše). Toho, že jsou jiní, si všímali a prožívali to úkorně. Ptali se sami sebe, proč si s druhými nerozumějí, proč nemají společnou řeč, proč se jim jiné děti smějí. Negativní prožitky jinakosti kulminovaly kolem puberty a časné dospělosti. Druhá výzkumná otázka zněla, zda má stanovení diagnózy až v dospělém věku dopad na sebehodnocení člověka s Aspergerovým syndromem. Z výzkumu plyne, že odpověď zní ano. Vyplývá to i z odpovědi na předchozí otázku, je zřejmé, že člověk, který nevychází s okolím, nerozumí sobě ani druhým, denně se mu dostává od ostatních lidí signálů, že je „divný“, bude mít snížené sebehodnocení, sebedůvěru. Bude se pak ještě více stahovat do sebe a bludný kruh se uzavře. Dalším problémem ve vnímání sebe samého je to, že člověk dosud nediagnostikovaný nemá slova pro svůj stav, své pocity, prožívá pocity selhání, myslí si, že za to, jaký je nese odpovědnost on a že je jeho vina, že mu nejde změnit se. Více o tomto tématu dále. V odborné literatuře se hlavně setkáváme s popisem dopadů pozdní diagnostiky na rodiče dítěte s postižením. Jsou v nejistotě, mají pocit, že s jejich dítětem je něco v nepořádku, ale nevědí přesně co, mají obavy, že jim odborníci nebudou schopni pomoci. K tomu se přidávají výčitky, že to zavinili sami, ať pochybením v životosprávě během těhotenství, či výchovou. Chybí jim vedení, metodika v tom, jak s dítětem zacházet, jak mu pomáhat rozvíjet se. Rodiče jsou ve své situaci osamoceni, nenacházejí 51
podporu v komunitě rodin v podobné situaci. Popisují to například Attwood a Pátá. (Attwood, 2005; Pátá 2007) Popis pocitů dospělých lidí s diagnózou Aspergerova syndromu je například v knize Lawson: Život za sklem, kde prosvítá celým vyprávěním životního příběhu. Najdeme pocity odlišnosti, neporozumění od okolí, jak si autorka vymýšlela různé strategie, aby mohla žít v co nejmenším stresu. (Lawson, 2008) A co jim diagnostika přináší? Úlevu. Informace. Podporu. Stigma. Úlevu, protože končí putování po pracovištích specialistů, protože zjistí, že dítě má postižení vrozené a že se nemusí obviňovat, protože dostanou ujištění, že se nemýlili, měli pravdu, když se jim zdály projevy dítěte v nepořádku. Informace o tom, s čím se potýkají, jaká je prognóza a jaké jsou možnosti léčby, rehabilitace a dalších způsobů pomoci rodině. Zjistí, pod jakými slovy hledat další fakta, mohou se sami stát alespoň laickým „odborníkem“ na diagnózu svého dítěte. Nalézají podporu v sociální síti rodin v obdobné situaci. Mají také slova pro snazší vysvětlení toho, co dítě potřebuje, proč se chová tak, jak se chová. To je dobré jak pro komunikaci s lékaři, tak v běžných situacích života, kdy se dítě začne například v obchodě chovat nestandardně. S diagnózou se ale pojí stigmatizace, označení člověka jako „vadného“, „nemocného“, „in-validního“, jeho rodičů jako chudáků, co se o něj musí starat, a podobně. Toto platí i u lidí, se kterými jsem vedla rozhovory. Lenka přímo říká, že se stydí za jakoukoli diagnózu, Petr to, že má Aspergerův syndrom, tají, také zažívá pocity studu a obav z reakcí okolí. Jak plyne z praktické části, můžeme si dovolit vše výše uvedené převést na situaci dospělých lidí, u kterých proběhla pozdní diagnostika vrozené vady. Potýkají se s podobnými pocity a překážkami jako rodiče malých dětí, které prošly diagnostikou pozdě. Uvědomovali si svoji jinakost, měli potřebu zjistit, co s nimi je, jak se tomu říká a co se s tím dá dělat, měli také potřebu sdílení v komunitě s lidmi jim podobnými. V kapitole o dopadech diagnostiky na psychiku jsme se věnovali fázím, které následují po sdělení diagnózy klientovi (pacientovi). Jak je vidět z výzkumu, těmito fázemi ani jeden z dotazovaných neprošel. Když narazili na informace o Aspergerově syndromu, zmocnilo se jich sice napětí, ale nebylo negativní, spíš šlo o směs překvapení, radosti a badatelského zaujetí. Může to být způsobeno tím, že skutečnost, že se dozvěděli, co by jim mohlo být, neznamenala riziko, ohrožení do budoucna, pojmenováním neztratili žádnou svou schopnost, nemuseli čelit ohrožení. Jsou zde další otázky, které si musíme položit vzhledem k validitě praktické části. A to, zda má Lenka opravdu k Aspergerovu syndromu přidruženou schizofrenii, 52
nebo šlo o případ chybné diagnózy. A jestli Petr už opravdu spadá intenzitou projevů do diagnostické kategorie Aspergerova syndromu. Dále pak se podíváme na to, jak odpovídají reakce na sdělení diagnózy Aspergerova syndromu reakcím popsaných u jiných diagnóz. Z kapitoly o diferenciální diagnostice a komorbiditě Aspergerova syndromu vyplývá, že se tyto dvě diagnózy nemusí vylučovat, ale že někdy dochází kvůli některým podobným projevům k jejich záměně. Je možné, že Lenka měla natolik silné projevy Aspergerova syndromu, které se spojily s vyčerpáním organismu, že vyústily v psychotickou ataku. Výskyt psychotické ataky u lidí s Aspergerovým syndromem není neběžný. V psychiatrii je u mladých pacientů zavedený postup, že když se psychotická ataka opakuje, mění se diagnóza akutní psychotické epizody na diagnózu schizofrenie. To mohl být případ Lenky, která měla atak více. Můžeme tedy uzavřít, že Lenka má s vysokou jistotou Aspergerův syndrom, což je pro tuto práci rozhodující. To, zda k tomu má přidruženou schizofrenii, je jen dílčím aspektem, na který je sice třeba brát při interpretaci zřetel, ale není zásadní. Je patrné, že Petr má mírnější projevy Aspergerova syndromu než Lenka. Každý člověk s Aspergerovým syndromem je jiný, má jiné projevy, jinak se naučí se sebou a okolím zacházet, takže je nutná opravdu důkladná diagnostika s prozkoumáním projevů v dětském věku, kdy bývají intenzivnější než v dospělosti. Petr si vždy připadal jiný než lidé kolem něho, byť jeho obtíže byly do značné míry kompenzovány strategiemi, které sám vyvinul. Ale i tak přetrvávaly problémy v kontaktech s ostatními lidmi. Proto sám hledal příčiny svého stavu a pak usiloval o diagnostiku. Zajímavé by bylo více se zabývat tím, proč byla Lenka schopna lépe akceptovat diagnózu Aspergerova syndromu než hraniční poruchy osobnosti či schizofrenie. Je to tím, že se opravdu zná natolik dobře a má o těchto diagnózách takové znalosti, že ví, že se jí druhé dvě netýkají? Nebo je to způsobeno víc tím, že ke schizofrenii se váže silnější stigma než k vrozenému postižení, které není v povědomí lidí opředeno tolika mýty? Je třeba ještě podotknout, že jsou i lidé, kteří se s přidělením diagnózy nesmířili, nesou ji těžce, jako něco, co je vyřazuje z běžného života a staví mezi lidi, kteří se v jejich očích chovají značně nápadně. To musíme mít na paměti, když máme přijít do kontaktu s někým, kdo je v procesu diagnostiky nebo těsně po něm. Nemůžeme automaticky předpokládat, že pro něj diagnostika a s ní spojené jevy byly přínosem pro osobnostní vývoj. 53
ZÁVĚR Předkládaná práce představuje průnik poznatků z psychologie osobnosti, lékařské psychologie, patopsychologie, psychologie zdraví a dalších oblastí. Jejím cílem bylo prozkoumat psychické aspekty diagnostiky Aspergerova syndromu v dospělém věku. Zjistit, do jakých
oblastí identifikace této poruchy
u člověka zasahuje a jakým způsobem. První kapitola teoretické části obsahuje poznatky o Aspergerově syndromu, je členěna podle diagnostické triády, jsou v ní tedy probrány hlavní problémy, které má člověk s Aspergerovým syndromem. Další kapitola je o diagnostice této poruchy s důrazem na diagnostiku v dospělém věku. Prostor je také věnován otázkám diferenciální diagnostiky a současného výskytu Aspergerova syndromu a jiných duševních poruch, hlavně pak vztahu Aspergerova syndromu a schizofrenie (tyto podklady se ukázaly jako potřebné pro výzkumnou část práce). V dalším oddílu jsou popisovány reakce člověka na sdělení informací o nepříznivém zdravotním stavu, o tom, jaké dopady na psychiku člověka to má a jaké jsou faktory, které činí člověka v takových situacích stabilnějším a odolnějším vůči takové zátěži. Výzkumná
část
využívá
kvalitativního
zpracování
dat,
kterými
jsou
semistrukturované rozhovory se dvěma dospělými lidmi, kterým byl nedávno diagnostikován Aspergerův syndrom. V interpretaci výsledků jsou shrnuty stěžejní oblasti psychologických důsledků pozdní diagnostiky Aspergerova syndromu. Jsou jimi předchozí zmatenost ve vnímání sebe, nejistota v sociálních kontaktech a neschopnost porozumět konfliktům, pocity odlišnosti vedoucí k napětí. Po diagnostice se změnilo vztahování lidí k sobě samým, respondenti získali pojmy pro komunikaci o svém prožívání, o svých potřebách, usnadnila se i komunikace s okolím a získali přístup ke specializované podpoře a službám.
54
