Zuster Immaculata die al vier en dertig jaar verlamde oude mensen wast, in bed verschoont en eten yoert, zal nooit haar naam vermeld zien. Maar elke ongewassenaap die met een bord; dar hii vóór dit, of tegen dat is, het verkeer verspert, ziet savonds reeds zijn smoel op de teevee. Toch goed dat er een God is. Gerard Reve,Verzamelde gedichten, 1g73.
SAMENVATTING
Inleiding Dit proefschrift is een onderzoek naar de subjectievebeleving van negatieve symptomen bU schizofrenie. Negatieve symptomen zíjn tekenen van verminderd psychisch functioneren.Emotionele vervlakking, spraakarmoede, apathie,slechte zelfverzorgingen gebrek aan interessevoor sociale contacten zijn voorbeeldenvan negatievesymptomen. Het onderzoeksinstrumentis een zelfbeoordelingsschaal, die drie aspectenvan de subjectievebeleving beoogt te meten: besef van de aanwezigheidvan deze symptomen, de mening van de patient over de oorzaken van deze symptomen, en de mate waarin de patiënt er onder lijdt. Discrepantiestussen de zelfbeoordeling(subjectievescores) en de beoordeling door een psychiater ("objectieve" scores) zouden een maat kunnen zijn voor het ziektebesefvoor negatievesymptomen. Het proefschrift bestaatuit vijf delen. Het eerstedeel biedt een overzicht van de bestaande literatuur over negatieve symptomen (hoofdstuk I ) en ziektebesefbij schizofrenie(hoofdstuk 2). Het tweede deel is het verslag van een onderzoek naaÍ de betrouwbaarheidvan het instrument (hoofdstuk 3). Het derde deel doet verslag van het hoofdonderzoek bU 86 schizofrene patiënten (hoofdstukken 4 tlm 10). De discrepantie tussen subjectieve en
232
SAMENVATTING
"objectieve" scoresbleek erg groot. Om te onderzoeken of deze discrepantie specifiek was voor schizofrenie verrichtte ik een soortgelijk onderzoek bij patiënten met een ernstige depressie. Hiervan wordt verslag gedaan in het vierde deel van dit proefschrift (hoofdstuk l1). De bevindingen worden kritisch besproken in deel 5 (hoofclstuk l2).
Hoofdstuk 1.
Schizofrenie en negatieve symptomen
Het eerste hoofdstuk geeft een overzicht van de literatuur over negatieve symptomen. "Schizofrenie" is waarschijnlijk niet een duidelijk af te gtenzen ziektebeeld, maar een verzamelnaam voor meerdere psychiatrische stoornissen, gekenmerkt door een aantal, syndromen. De Britse psychiater Crow veronderstelde de aanwezigheid van twee syndromen, een positief en een negatief syndroom. Het positieve syndroom zor bestaan uit positieve symptomen, het negatieve syndroom uit negatieve symptomen. Wanen en hallucinaties zijn voorbeelden van positieve symptomen. Recent onderzoek van met name Liddle heeft aangetoond dat deze tweedeling geen recht doet aan de gecompliceerde werkelijkheid. Het positieve syndroom is heterogeen van samenstelling en valt uiteen in het werkelijkheidsvervalsings-syndroom ("reality desorganisatie-syndroom distortion syndrome") en het ("desorganisation syndrome"). Symptomen van het desorganisatie-syndroom zijn o.a. formele denkstoornissen,inadequaat affect en chaotisch gedrag.Het negatieve syndroom is bij nader onderzoek intern valide gebleken. Desalniettemin stelde de Amerikaanse psychiater Carpenter een tweedeling voor in primaire en secundaire negatieve symptomen. Primaire negatieve symptomen zijn van onbekende oorzaak en van groot belang voor het schizofrenie-onderzoek, secundaire negatieve symptomen daarentegen worden verklaard door bekende oorzaken van verminderd functioneren: depressie, ontmoediging, het gebruik van psychofarmaca, sociaal isolement, positieve symptomen, zelfbeschermingsgedrag. Naar mrjn mening is het onderscheid tussen beide soorten negatieve symptomen in de praktijk niet betrouwbaar te maken. Het negatieve syndroom is op meerdere wijzen gevalideerd. Het negatieve syndroom is hardnekkiger dan het positieve syndroom en reageert minder goed op medicatie. In vergelijking met positieve symptomen zijn negatieve symptomen sterker geassocieerdmet slecht premorbide functioneren, slechte schoolprestaties, slecht beroepsmatig functioneren, de aanwezigheid van abnormale onwillekeurige bewegingen en cognitieve dysfuncties. Indien
negatie onguns negatier prefront duidelijl de hers sympton en dopa precieze
Hoofdstr
Dit hooft heeft aa automatis symptoon begrip zi van de a stoornis. . medewerk dimensior uitsluitenc voordoen. Zowel or voor hel ziektebesr alleen, s afiareerme schizofre; aanwendt gebeurter Loocheni stand. Gr lang besl dan ook
SAMENVATTING
/oor schizofrenie ret een ernstige e deel van dit rch besproken in
lr over negatleve :hjk af te grenzen e psychiatrische Britse PsYchiater n, een positief en ;taanuit Positieve tomen. Wanen en Recent onderzoek g geen recht doet rom is heterogeen 'alsings-sYndroom anisatie-sYndroom anisatie-sYndroom ltisch gedrag. Het lleken. CarPenter een ptomen. Primaire qrootbelang voor men daarentegen :rd functioneren: ;ociaalisolement' r mening is het de Praktijk niet rd. Het negatievc reageertminder )n zijn negatieve :tioneren,slechte rnwezigheid van ;functies. Indien
a ' ) f Z J J
negatievesymptomenna de eersteepisodeblijven bestaanvoorspellenze een ongunstig beloop van de ziekte. Hulponderzoek heeft bU patiënten met negatieve symptomen een verminderde doorbloeding van de dorsolaterale prefrontale cortex aangetoondbU het uitvoeren van prefrontale taken. Een duidelijke relatie tussen negatievesymptomen en structurele afivrjkingen van de hersenen is niet aangetoond. De oorzaken van primaire negatieve symptomen zijn onbekend.Dysfuncties van basale kernen, frontale kwabben en dopaminerge banen zijn in dit verband genoemd, maar inzicht in de precieze oorzaakintbreekt.
Hoofdstuk 2.
Schizofrenieen ziekte-inzicht
Dit hooÍdstuk gaat over ziekte-inzicht bij schizofrenestoornissen.Onderzoek heeft aangetoond dat inzicht in het ene symptoom van schizofrenie niet automatisch betekent dat de patiënt ook inzicht heefï in het andere symptoom. Met andere woorden: ziekte-inzichtis modaliteits-specifiek.Het begrip ziekte-inzicht omvat bovendien tenminste twee dimensies:het besef van de aanwezigheid van de stoornis en de correcte attributie voor deze stoornis. Desgewenstkan men hier aan derde aan toevoegen: bereidheid tot medewerking aan de behandeling. Ziekte-inzicht is dus een multidimensioneel construct. Tenslotte is het van belang dat ziekte-inzicht niet uitsluitend aanwezig of af\,vezigkan zljn, maar zich in allerlei gradaties kan voordoen. De dimensieszijn dus geen dichotome maar continue grootheden. Zowel organischeals psycho-dynamische verklaringsmodellenzijn belangnjk voor het begrijpen van gestoord ziektebesef. Theorieën die gestoord ziektebesef verklaren op basis van psychologische afweermechanismen alleen, stuiten op belangrijke bezwaren: (i) Indien het gebruik van afkeermechanismen de enige oorzaak was van gestoord ziektebesef bU schizofrenie, dan zou men verwachten dat patiënten dezelfde mechanismen aanwendenbtj de verwerking van andere ernstige ziekten en traumatische gebeurtenissen. De klinische ervaring leert dat dit vaak niet het geval is. (ii) Loochening is geen sterk afrveermechanismeen houdt rneestal niet lang stand.Gestoord ziektebesefbij schizofreniedaarentegenblijft vaak een leven lang bestaan.(iii) Sommige symptomenzljn weinig reden tot schaamte.Er is dan ook relatief weinig reden om deze symptomente loochenen.
'-)+
1 f /
Hoofdstuk 3.
S A M E NV A T T I N G
De Subjectieve Beleving van Negatieve Symptomen: e e n zel Íbeoordel i ngsschaal
voor negatievesymptomenheet SENS (Subjective De zelÍbeoordelingsschaal Negative Symptoms). De items van de SENS zt-ln ontleend E,xperienceof aan de SANS (Scale for the Assessmentof Negative Symptoms;Andreasen. i 989), ecn door psychiaters veel gebruikte schaal voor het meten van negatievesymptomen.De definities van SENS en SANS items zijn vrijwel identiek, opdat subjectieve en "objectieve" scores met elkaar vergeleken kunnen rvorden. Omdat veel patiëntenniet in staat zijn om zelfstandig een vragenlijst in te vullen moet de SENS worden afgenomen in een vraaggesprek.Een interviewerstelt een voorgeschrevenaantal vragen aan de patiënt en noteert diens antwoorden. De interviewer vraagt eerst of het synrptoom aanwezig is. Hrj vraag! bijvoorbeeld:"Hoeveel energie heeÍ1IJ?" De patient kan dan kiezen uit vijf antwoorden die vermeld staan op een "heel weinig", "weinig", "gemiddeld","veel", "heel veel". Als antrvoordkaart: de patiënt het symptoom rapporteertdoor te antwoorden "lveinig" of "heel rveinig", stelt de intervieweraanvullendevragen.Vraag 2: "Hoe komt het dat u rvcinig energie heeft?". Het antwoord van de patient wordt verbatim genoteerd. Vraag 3a: Heeft IJ daar last of hinder van?" en bU een bevestigendantwoord vraag 3b: "Hoeveel last heeft u ervan?" De patiënt kan ën ("heel weinig", "weinig", "tamelijk veel", kiezen uit vijf antwoordcategorie "vecl. "heel veel"), vermeld op een tweedeantwoordkaart. De betrouwbaarheid van de SENS werd onderzocht bii 50 schizofrene patiënten.De interne consistentievan het instrumentbleek hoog en de testhertest betrouwbaarheidover een interval van viif tot zeven dagen was ruini voldoende.
Hoc
I)c Den I)S1 clce 86t 41.1 clage arss Man itent beliu schiz brcnE ps1'c cclt
s
mijn r,,crpl voor ntaan( Vc beoor , Neder r uilt r VOOT (
Hoofd Hoofdstuk 4.
Vraagstelling van het onderzoek
Het onderzoek tracht een antwoord te geven op de volgende vragen: (1) Hoe groot is de discrepantietussende beoordelingvan negatievesymptomendoor een psychiater en de beoordeling door de schizofrenepatiënt zelfl (2) Hoe veranderlijk is deze discrepantie in de tUd? (3) Is de grootte van de discrepantie voorspelbaar?De voorspellende waarde van een groot aantal variabelenzal worden onderzocht.(a) Welke verklaringengeven schizofrene patienten voor hun negatievesymptomen?(5) In welke mate lijden ze er onder?(6) Is de ernstvan het lrjden voorspelbaar?
Een\ synrpti negati structu conscq SANS gecorre modell modcl opgcbo
SAMENVATTTNG
eve Symptomen:
SENS (Subjective NS ztjn ontleend ltoms; Andreasen, r het meten van items zijn vrijwel elkaar vergeleken rm zelfstandig een genomen in een ntal vragen aan de :aagÍ eerst of het energieheeft u?" reld staan op een ", "heelveel". Als "weinig" of "heel "Hoe komt het dat t wordt verbatim an?" en bU een r?" De patiënt kan ", "tamelijk veel", rij 50 schizofrene hoog en de testt dasenwas ruim
Hoofdstuk 5.
Patiënten en methoden
De patiënten waren opgenomen in het Psychiatrisch Centrum Rosenburg te Den Haag of in het PsychiatrischCentrum Joris te Delft en voldeden aan de DSM-III-R criteria voor schizofrenie. Eenendertig patiënten weigerden deelname,meestal op basis van achterdocht.De onderzoeksgtoepbestond uit 86 patiënten, 60 mannen en 26 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 44,4 jaar. De patiënten kregen twee gesprekken met een interval van l-2 dagen. In het ene gesprek werd de SENS afgenomen door een onderzoeksassistent.In het andere gespreknam ik de volgende schalen af: de SANS, de Manchesterscale, de Montgomery-Asbergbeoordelingsschaalvoor depressie, item 104 van de PresentStateExamination en item G12 van de PANSS. Met behulp van de Manchester schaal kan men de belangrijkste symptomen van schizofrenie (o.a. wanen en hallucinaties) in een kort tijdsbestek in kaart brengen.Het PSE item 104 en het PANSS item Gl2 meten het besef aan een psychiatrischeaandoeningte lijden. Verpleegkundigenvulden de REHAB in, een schaal voor de beoordeling van psychiatrischeinvaliditeit. Ik baseerde mrjn scores voor negatieve symptomen mede op de REHAB scores van de verpleegkundigen,die de patiënt vaak goed kenden.De patiëntenwaren blind voor mrjn scoresen ik was blind voor de scoresvan mijn patienten.Na twee maandenwerden alle metingen herhaald. Voordat ik aan het onderzoek begon onderzocht ik mrjn tussenbeoordelaarsbetrouwbaarheidmet de psychiater die de SANS in het Nederlandsheeft vertaald (dr.T.Kuipers).De mate van overeenstemmingwas ruim voldoende. Dit gold niet alleen voor de scoresop de SANS, maar ook voor de overige instrumenten.
Hoofdstuk 6.
) vragen:(1) Hoc symptomendoor jnt zelf? (2) Hoe grootte van de een groot aantal levenschizofrene rate liiden ze er
235
Analyse van de factorstructuur van de SANS
Een vergelijking van subjectieve en "objectieve" scores voor negatieve symptomen mag niet blijven steken op itemniveau en moet het gehele negatieve syndroom omvatten. Daarom onderzocht ik de onderliggende structuur van het negatieve syndroom. Het zou immers belangrijke consequentiesvoor de dataverwerking hebben indien mocht blijken dat de SANS zou zljn opgebouwd uit meerdere factoren die onderling zwak gecorreleerd zijn. Met behulp van confirmerende factoranalyse werden twee modellen getoetst:(a) een unidimensioneelmodel en (b) het vijfdimensionele model van Andreasen.Andreasenverondersteltdat het negatievesyndroom is opgebouwd uit vijf dimensies: affectvervlakking, alogie (verarming van het
li6
SAMENVA'fTING
c l c n k c n ). a p a th i e (i ni ti ati efvcrl i es), asoci al i tei t-anhedoni e. (vernti nder dc b c l a n g s tc l l i n g \' o o r soci al e contacten en onvcnl ogen ol l van di ngen t c g e n i c tc n ). c n a a n d a chtstekort. [)ezc rnodcllen rvcrden gctoest op trvee groepen patienten: op de groep van hct hooldondcrzoek (n-86) en op scl-rizoficne paliënten ir-r Assen (l )s v c h i a tri s c h C c n trum " l -i cht en K racht" ) en A tnsterdanr (A cadenti sch M e c l i s c h C e ' n tn rm ). D eze trvcede groep (n:120) rvas onderzocht door de he er M .Ap p c i o . p s 1 ,' c h o l oog.Il ei dc rrodel l cn bl eken bi f toetsi ng gocd te vol doen . U i i to e ts i n g v a n het uni di mensi onel e rnodel bl eken de i tcms ui t de s u b s c h a a l a a n d a c h tstekort zrvak te l aden op dc onderl i ggende factor. I- let i .i i l c l i n i c n s i o n c l e n " rocl elvol deed si gni Írcant beter. D eze resul taten w ' aren bij b e i d c g ro e p c n p a ti ënternsoortgel i i k. D e bcl angri i kstc consequenti e r,' oorhet o n d c rz o c k i s d a t b i .j ecn vergcl i i ki ng van subj ccti eve en " obj ecti eve" sco r es tlreten van hct itetlrs voor negaticve s-vndroont dc \'(.)Or het a a n d a c h ts s to o rn i s ennroctcn rvorden rveggel atcl -t.
gr .t; L l l
I t\_
ral ( ) i \
;.
r l L
1r
i rI l r
ntc
Hoofdstuk 7.
P reval enti e en bel oop van symptomen
A a n e c n v c rg e l i j k i n g tussen sub.i ecti cve en " obj ecti evc" scores di ent e en otrclerz.ocknaar dc preveilentie cn het bcloop van s\/lttptomen vooretf tc gaan. scores. Alle gradaties van L,.r \\'Lls ct:n grote sprciding ir-r de ItEIIAB p s v c h i a tri s c h e i n v a l i di tei t w aren i n de onderzoeksgrocp vcrtcsenu' oordigd. On g c r,' e c r d e h c l Ít van dc pati ëntcn w as psychoti sch. Ontdat bi i na allc patiëntcr"rneuroleptica sliktcn nroet ct:n groot cieel l'an dc groep als therapic' re s i s tc n t rv o rd e n b eschourvd. A l l e pati ënti cn konden de vraag naar hu n l e c Íi i fc l c o rre c t b c a ntrvoorden, een opmerkel i j k verschi l nret dc bei ' i ndi ng en i n (i ro o t-Íl ri tta n n i ë en dc U S A . Mi j n scores voor svmptonren. ui tgcbrachto p het ecrstc en het trvccde meetrnoment. waren matig stcrk tot stcrk mct elkaar s c c o rrc l c e rc l . Z c l fh coordel i ngen voor negati cvc symptomen bl cken ovcr djt irrtcn'al I'iut trvce nrarandennratig stcrk gecorrelcerd. [)e subiecti*'c bcleling v a n n e g í,l ti c r.'scv mptonren l i fkt dus nogal vcranderl i i k.
.I
Viu s)l ntc
Kr ailt
clis \o,
I lt
Hoofdstuk8.
R el ati e tussen subj ecti eve en " obj ecti eve" scores!' 00r n e g a t i e v es v m p t o m e n
()11 ' t , l ct(t
II(
Il t c l i t h o o l c l s tu k tracht i k de ecrste dri e onderzoeksvragente bcantri oordcn I)e v o l g e n d e a s p e ctenvan dc rel ati e tussen sub.fecti cvecn " obj ecti eve"sc0rcr \1 o o r n e g a ti e v e s v mptor-ncnrverdcn ondcrzocht: ovcrccl tstetttnti ng.correl a lic
L)
ll
S\ lls
()n
SAMENVATTING
rerminderde , dingen te rp de groep r in Assen Academisch loor de heer .evoldoen. .ems uit de factor. Het ,n waren bij tie voor het ieve" scores meten van
)s dient een oraf te gaan. radaties van enwoordigd. t bijna alle als therapieg naar hun bevindingen gebracht oP : met elkaar en over dit ve beleving
en discrepantie. Het niveau van overeenstemming tussen subjectieve en "objectieve" scoreswas gering en bleek voor de meeste items statistischniet significant. Patiënten bleken het voorkomen van vrijwel alle negatieve symptomen ernstig te onderschatten.Het enige symptoom dat ze vaak rapporteerden was "verminderde sexuele interesse en activiteit". Het symptoom dat ze het minst frequent rapporteerden was "slechte zelfverzorging en hygiëne". Subjectieve en "objectiel'e" scoreswaren in zeer geringe mate aan elkaar gecorreleerd. Voor ieder item en voor iedere patiënt berekende ik een discrepantiescore, een maat voor het onderschatten van de ernst van negatieve symptomen. Wanneer patiënten een negatief symptoom niet rapporteerden werd bij de berekening van de discrepantiescorerekening gehouden met de ernst van het negatieve symptoom. Patiënten met ernstige negatieve symptomen kregen dan hogere discrepantiescorestoegekend dan patiënten met lichte negatieve symptomen. Discrepantiescoreswerden voor alle items bU elkaar opgeteld opdat voor iedere patiënt op beide meetmomenten een Totale Discrepantie Score (TDS) beschikbaar was. De veranderlijkheid van TDS over een interval van twee maanden was matig. TDS op de meetmomentenI en 2 waren matig sterk aan elkaar gecoÍreleerd (r:.68). Met behulp van bivariate regressie-analyse werd aangetoonddat de hoogte van TDS positief geassocie erd was met de ernst van de negatieve symptomen, de hoogte van de REHAB-scores, de duur van de opname, en met de aanwezigheid van een ernstige vorm van schizofrenie (het Kraepeliniaanse type). Met behulp van multipele regressie-analysewerd aangetoond dat de combinatie van drie variabelen de omvang van de discrepantie het meest efficiënt voorspelde. De combinatie van hoge scores voor negatieve symptomen en angst en lage scoresvoor depressievoorspelde een hoge TDS.
Hoofdstuk 9.
cores voor
ntwoorden. )ve" scores correlatie
- 1 1 L ) l
Attributies voor negatieve symptomen bij schizofrenie
In dit hoofdstuk tracht ik een antwoord te geven op de vierde onderzoeksvraag.Slechtsweinig patiëntenschrevennegatievesymptomen toe aan een psychiatrisch probleem (2,8oÁ van alle attributies blj de eerste meting). Het meest frequente antwoord op de vraag naar de oorzaak van het symptoom was: "Ik weet het niet" (20,0%). Vaak genoemdeoorzaken waren psychofarmaca(6,70Á),(andere) negatieve symptomen (bijv: "Ik doe weinig, omdat ik geen energie heb"; 10,50Á), positieve symptomen (bijv: "De
238
SAMENVATTING
stemmen ontnemen me iedere energie"; 5,4oÁ), het verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis (bijvoorbeeld: "Ik kan hier niet aan sex doen". 3.2%) of andereexternefàctoren(g,7%). Soms werden negatievesymptomen als ego-syntoonbeleefd ("Zo ben ik nou eenmaal"; ll,9oÁ). De symptomen hadden soms een plaats gekregenbinnen een waansysteem("Ik ben God en heb geen ttjd voor hobby's"). Slechts zelden werd gerapporteerd dat ncgatieve symptomen een plaats hadden gekregen in het kader van een zelfbeschermings-strategie(0,8%). BU de tweede meting kwam een soortgelijk attributie-patroonnaar voren.
Hoofdstuk
10.
Hinder en leed toegeschreven symptomen bij schizofrenie
aan
negatieve
ln dit hooÍdstuk presenteer ik de antwoorden op de vijfde en zesde onderzoeksvraag. Wanneer patiënten gevraagd werd of het negatieve symptoom hinder of leed veroorzaaktewas het antwoord vaker ontkennend dan bevestigend.Hoge scoresvoor de ernstvan hinder en leed werden vooral toegekendaan items in de subschaal"apathie".Voor iederepatient werd een somscore voor hinder en leed berekend.Deze somscorewas niet gerelateerd aan de ernst van de negatieve symptomen of aan de mate van psychiatrische invaliditeit. IJit multipele regressie-analysekwam naar voren dat het meest eÍïiciënte model voor de predictie van de somscorevoor hinder en leed uit trvee variabelen bestond. De combinatie van hoge scores voor depressie (Montgomery-Asberg beoordelingsschaalvoor depressie) en lage Totale DiscrepantieScoresvoorspeldeeen hoge somscorevoor hinder en leed.
Hoofdstuk 11.
De subjectieve beleving van negatieve symptomen bij ernstige depressies:een vergelijking met schizofrenie
Dc studie waarover ik rapporteerde in de hoofdstukken 4 tlm l0 gaf aanwijzingenvoor een grote discrepantietussen subjectieveen "objectieve" scores voor negatieve symptomen bU schizofrene patiënten. Maar de discrepantiebU schizofrene patiënten kan pas "groot" of "klein" worden genoemd als ze kan worden afgezettegen een zelfde maat in een referentiegroep. Daarom besloot ik het onderzoek te herhalen bU patiënten met een depressiein engere zin (DSM-III-R criteria). Het betrof 20 patiënten die waren opgenomenin PsychiatrischCentrum Bloemendaalof in Psychiatrisch Centrum Rosenburg.De negatievesymptomen bij deze depressievepatiënten
SAMENVATTING
verblijf in een :t aan sex doen"; gatievesymptomen 6). De symptomen n ("Ik ben God en gerapporteerd dat ret kader van een reting kwam een
aan
negatieve
: vijfde en zesde of het negatieve I vaker ontkennend leedwerden vooral re patiënt werd een ruasniet gerelateerd ) van psychiatrische 'oren dat het meest ' hinder en leed uit )res voor depressie r) en lage Totale inder en leed.
)ve symptomen bii met schizofrenie (en 4 tlm 10 gaf eve en "objectieve" ratiënten. Maar de of "klein" worden at in een referentiej patiënten met een f 20 patienten die , of in Psychiatrisch patiënten lepressieve
239
bleken ongeveer even ernstig als bij de schizofrenepatiënten. De subjectieve beleving van deze symptomen v/as echter sterk verschillend. De gemiddelde Totale Discrepantie Score was bU de depressievepatiënten slechts half zo hoog als bij schizofrene patiënten. De gemiddelde somscore voor hinder en leed was drie keer zo hoog als brj schizofrene patiënten. Deze verschillen bleven significant na correctie voor verschillen tussen beide groepen in opnameduur, ziekteduur, ernst van negatieve symptomen en samenstelling qua geslacht. De depressievepatiënten zagen hun negatieve symptomen ook veel vaker als het gevolg van een psychiatrische stoornis (32,8yo van alle attributies).
Hoofdstuk 12.
Beschouwing
Dit hoofdstuk is een kritische reflectie op de twee studies beschrevenin de hoofdstukken 4 tlm 11. Tevens vergelijk ik de resultaten met de uitkomsten van eerdere studies, bespreekik de consequentiesvoor theorie en praktijk en geef ik enkele aanbevelingenvoor verder onderzoek. Patiënten:De meeste schizofrenepatiënten die aan het onderzoek deelnamen leden aan een ernstige vorm van de ziekte die langdurige opname noodzakelijk maakte. De subjectievebeleving van negatieve symptomen blj beter functionerendepatiëntenzou minder afivijkend kunnen zljn. Instrumenten: De resultaten van het onderzoek ondersteunende criteriumvaliditeit van de SENS. Deze vorm van validiteit blijkt uit het vermogen van het instrument om patiënten met een ernstige depressieve episode te onderscheiden van patiënten met een schizofrenie. De resultaten van het onderzoek bieden vooralsnog weinig aanknopingspuntenvoor de constructvaliditeit van het instrument. Toekomstig onderzoek zou dit type validiteit kunnen afleiden uit relaties tussen enerzijds de SENS en anderzijds neuropsychologischeafivijkingen en het gebruik van het afiveermechanisme loochenen. Bronnen van discrepantie:De voornaamstebronnen van discrepantie tussen subjectieve en "objectieve" scores zljn informatie- en observatie-variantie. Informatie-variantie houdt in dat de patiënt en ik verschillend scoorden, doordat een ieder andere informatie tot zíjn beschikking had. Observatievariantie betekent dat wij dezelfde stimuli op verschillende wrjze interpreteerden.
2.10
SAM trNVA'fl'lNG
lntbrmatie-variantiekan een rol hebben gcspceld bU items die innerlijke genroedstocstanden o1- sociale dystuncties representeren.bijvoorbeeld de itcnrs "gevoelsarmoede"o1- "onvernrogen om intimiteit en nabijheid te l'oclen". Ik stond hier voor het probleem dat ik me een oordeel moest vormen over zaken die zich geheel of gcdeeltelijk aan mrjn directe n'aarnemingonttrokkcn. Miin scoresvoor deze itcms kunnen enigszins zrjn r,'crtroebeld door gebrekaan valide inl'ormatie. ziin voor zorvel de patiënt als de Discrepantiesbij itenrs die observeerbaar psl,chiatcr.bijvoorbeeld spraakarmoedcen lichamelijke inactiviteit, berusten cchtcr voclrnamelijkop obscnatie-r'ariantie.Zowel de zelÍbbservatiesvan de patiCnt als rnijn observaties kunnen door een reeks van Íàctoren zijn zullen vooral zijn beïnvloed door gebrek bei'nvlocd.Dc scoresvan dc patiër-rt aan ziektcbeseÍ-en. lvcllicht, door de neiging om zich sociaal rvenselijk te prcscnteren.I lct grote aantal mannnen dat sexuele dyslirnctiesrapporteerde plcit echter tegen de aanrvezigheidvan een sterke neiging om sociaal rvcnselijkeantwoordente geven. Voorspelbaarheidvan discrepantie:het model beschreven in hooÍdstuk 8 liield in dat de combinatie van hogc scores voor negatievc symptomen en angst en lagc scores voor depressie de rneest efficiënte voorspelling opleverde voor een hoge Totale Discrepantie Score (TDS). Is dit model vcrcnigbaar rnct plausibele hypothesen ter verklaring varl gestoord ziektebesef/De twee meest plausibelehypolhesenhouden in dat ziektebesef dysfuncties,en rvordt verstoord door respecticvelijk(i) neuropsychologische (ii) defensiefloocheneu(afi.veer). '['DS suggereertdat Welnu, de associatietussen negatievesymtomen en erd is met hun ernst. het beseÍ-van ncgatievesymptomen negatief geassocie Dit is vercnigbaarmet beide bovengenoemdehypothesen.Ernstige negatieve syrlptomen zijn immers geassociëerdmet cognitieve dysfuncties die het vcrmogen tot oordelen van de patient negatief beïnvloeden. Ernstige r-rcgatieve symptomenvormen echter ook een bedreigingvoor het gevoel van eigenrvaardeen kunnen bij de patientsterkeaÍweer mobiliseren. 'f De negatieve associatie tussen dcpressie en DS kan betekenen dat inzicht tot depressie leidt. flet is ook mogelijk dat depressievemensen mensen(de "depressive realistischerbeoordelendan niet-depressieve zíchz,ellid van realism hypothesis"). Het is niet aannemelijk dat de aanwezighe verbetert. fïnctioneren depressiehet neuropsychologisch [)e positieve associatietussen angst en TDS lrykt de aÍweerhypothesete steunen.Men zou echter ook kunnen redenerendat mensen die erin slagen onr de onaangenamewerkelijkheid te loochcnen dientengevolge minder
a h
TI
A
sr 0 il.
tl
l-l I
7,
ot
O 1
nl l5
te a \\ S 7
\ (
SAMENVATTING
e innerlijke rorbeeld de nabijheid te rdeel moest nrjn directe nigszins zlin latiënt als de :eit, berusten raties van de ;actoren z\jn door gebrek wenselijk te rapporteerde om sociaal
hoofdstuk 8 ymptomen en voorspelling Is dit model /an gestoord at ziektebesef rsfuncties,efl uggereert dat et hun ernst. ge negatieve ties die het )n. Ernstige t gevoel van tekenen dat gve mensen "depressive zigheid van Lypothesete erin slagen lg. minder
241
angstig zouden moeten zijn. Het model is dus tot op zekere hoogte verenigbaar met de genoemde hypothesen over oorzaken van gestoord ziektebesef, maaÍ geeft geen uitsluitsel over de vraag welke van de twee hypothesende voorkeur verdient. Attributies: patienten gaven zelden correcte attributies voor negatieve symptomen. Dit lijkt voor een belangrijk deel te worden verklaard door onwetendheid over negatieve symptomen. Sommige attributies lijken een afiveerfunctiete hebben. Hinder en leed: schizofrene patiënten schreven veel minder leed toe aan negatieve symptomen dan depressievepatiënten. In navolging van Babinski zort men hier kunnen spreken van een "anosodiaphorie",, een onverschilligheidten opzichtevan de "laesie". Opmerkingen over enkele items: Aangezien subjectieve scores voor sexueel functioneren niet of nauwelijks samenhingenmet opnameduur,ziekteduur of medicatiegebruik bestaat de mogelijkheid dat hyposexualiteit een symptoom is van een chronische schizofrenie. Hyposexualiteit komt ook voor bij temporale epilepsie. Aangezien er bij schizofrenie vaak anatomische aftw-ijkingenworden gevonden in de temporale kwab, is de hyposexualiteit wellicht het gevolg van een temporale laesie. Het gebrekkige besef van slechte zelfverzorging bij schizofrenie wordt ook beschreven bij slechte zelfverzorging in het kader van een "neglect" syndroom in de neurologie. Vergelijking met eerdere studies: alle tot op heden verrichte studies verschaften aanwijzingen voor een gestoord besef van negatieve symptomatologie. Gedetailleerde studies naaÍ de subjectieve beleving van negatieve symptomen waren echter niet verricht. In eerderestudies over het sexuele functioneren van schizofrene patiënten werd ook gerapporteerd dat z1j vaak een geringe sexueleinteresseen activiteit aan de dag leggen. Consequentiesvoor de theorievorming over schizofrenie: de uitkomsten van de studie verlenen steun aan de hypothesevan Frith over een defect in metarepresentatiebij schizofrenie.Metarepresentatieis als volgt te begrijpen. U leest op dit moment een tekst. Op het moment dat u erbij stilstaat dat u aan het lezen bent, is er sprake van een representatievan een representatie, dus van metarepresentatie.Frith ziet een defect in metarepresentatieals de fundamentele stoornis bij schizofrenie. Een intacte metarepresentatieis waarschijnlijk aftrankelijk van een goede samenwerkingtussen de prefrontale cortex en hersendelenbelast met de primaire representatie.De theorie lijkt
242
SAMENVATTING
veelbelovend, doch behoeft nadere uitwerking. Consequenties voor de klinische praktijk: bij de moeilijke differentiële diagnostiek tussen depressieve en negatieve syndromen verdient het aanbeveling om de drie aspecten van de subjectievebeleving te exploreren (besef, attributie, leed). De belangrijkste implicatie voor de therapie is een waarschuwing: gering inzicht en geringe lijdensdruk kunnen van nadelige invloed zijn op revalidatie-programma's. Psycho-educatie zou hier een nuttige rol kunnen vervullen. Het geringe besef van "slechte zelfrrerzorging en hygiëne" moet ook juridische consequenties hebben. Een patiënt die niet beseft hoezeer hij zichzelf verwaarloost kan niet in vrijheid oordelen en moet tegen zichzelf beschermd worden. Suggesties voor verder onderzoek: toekomstige studies met de SENS zouden nadere informatie kunnen verschaffen over de neiging om sociaal wenselijke antwoorden te geven. Hoe sterk is deze neiging bij schizofrene patiënten? Het is ook wenselijk dat deze studies de relatie onderzoeken tussen enerzijds de subjectieve beleving van negatieve symptomen en anderzijds de aanwezigheid van bepaalde neuropsychologische stoornissen en het gebruik van bepaalde afiveermechanismen. Een belangrijke onderzoeksvraag is ook: heeft psycho-educatie een gunstig effect op de subjective beleving van negatieve symptomen?