Inhoudsopgave
Samenvatting
5
Hoofdstuk 1 Inleiding
6
1.1 Autisme en logeerweekenden 1.2 Autismebegeleiding.nl 1.3 Logeerweekenden bij Autismebegeleiding.nl 1.4 De begeleiding tijdens de logeerweekenden 1.5 Probleemstelling 1.6 Doelstelling
7 7 7 8 8 9
Hoofdstuk 2 Theoretisch kader
11
2.1 Autisme 2.2 Autisme en vrije tijd 2.3 Autisme en logeerweekenden 2.4 Logeerweekenden en kwaliteit 2.4.1 Begeleiding tijdens logeerweekenden 2.4.2 Behoeften ouders
11 11 12 13 13 14
Hoofdstuk 3 Methode
15
3.1 Methode 3.2 Procedure 3.3 Onderzoeksgroep 3.3.1 Onderzoeksgroep ronde 1 3.3.2 Onderzoeksgroep ronde 2 3.4 Instrument 3.4.1 Instrument ronde 1 3.4.2 Instrument ronde 2
15 15 16 16 17 17 17 17
Hoofdstuk 4 Resultaten
18
4.1 Resultaten ronde 1: verkenningsfase 4.1.1 Informatie uit de interviews 4.1.2 Informatie uit de literatuur 4.1.3 Informatie uit het coördinatieteam 4.1.4 Het opstellen van de vragenlijst 4.2 Resultaten ronde 2: vragenlijst 4.2.1 Aantal respondenten en verdeling in leeftijdsgroepen 4.2.2 De eerste gedachte van ouders over behoefte logeerweekenden 4.2.3 De gesloten vragen
18 18 19 20 20 21 21 22 22
4.2.4 Belangrijkheid van de thema’s 4.2.5 Onderwerpen die niet aan bod kwamen
26 27
Hoofdstuk 5 Conclusie, discussie en aanbevelingen
28
5.1 Conclusie 5.1.1 Behoeften waar wel aan wordt voldaan 5.1.2 Behoeften waaraan niet wordt voldaan 5.2 Discussie 5.3 Aanbevelingen 5.3.1 Duidelijkheid en structuur 5.3.2 Omgaan met het kind 5.3.3 Kennis en ervaring van begeleiders 5.3.4 Overige thema’s 5.3.5 Vervolg
28 29 30 31 32 32 32 33 33 34
Nawoord
35
Reflectie en evaluatie
36
Literatuurverwijzingen
38
Bijlagen
40
Bijlage 1 Interviews ronde 1 Bijlage 2 Vragenlijst behoefteonderzoek Bijlage 3 Antwoorden op de eerste behoefte vraag in de vragenlijst Bijlage 4 Antwoorden op de laatste vraag in de vragenlijst
41 53 59 61
Samenvatting Het onderzoek dat in dit verslag wordt beschreven gaat over een behoefteonderzoek binnen de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Als orthopedagoog bij deze organisatie en als voormalig coördinator van de logeerweekenden heb ik ervoor gekozen om dit onderzoek in het teken van dit project te plaatsen. In dit onderzoek is een vragenlijst opgesteld en is door middel van deze vragenlijst in kaart gebracht welke behoeften er liggen bij ouders en of er aan deze behoeften wordt voldaan. Het uiteindelijke doel hiervan is het kwalitatief verbeteren van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Aan dit onderzoek namen 56 ouderparen deel. Het resultaat is dat ouders over het algemeen genomen aangeven dat er aan het grootste deel van hun behoeften wordt voldaan. Waar volgens een gedeelte van de ouders niet aan wordt voldaan is het individueel aanpassen van het programma, het lezen van de bekende gegevens van een deelnemer door de begeleiders, het als ouder mee kunnen beslissen over activiteiten, de continuïteit van de groep over meerdere jaren en een aparte kennismaking. De ouders van de groep deelnemers in de leeftijd van 13-21 jaar voegen hier aan toe dat er behoefte is aan meer theoretische kennis en praktische ervaring van begeleiders, het beter aansluiten bij de deelnemer, het afsluiten van moeilijke situaties tijdens het logeerweekend, het leuk ervaren van het logeerweekend, het stellen van duidelijke grenzen door begeleiders, het ondernemen van grotere activiteiten buiten het park en een gezonde, gevarieerde maaltijd. Ouders vinden binnen de aangeboden onderwerpen van de vragenlijst de thema’s duidelijkheid en structuur, omgaan met het kind en de kennis en ervaring van begeleiders het belangrijkst.
Hoofdstuk 1 Inleiding “Toen ik op vakantie was in Frankrijk heb ik gezien hoe een zestienjarig rolstoelmeisje werd begeleid door een jonge twintiger. De moeder vertelde dat het een bewuste keus is om zulke jonge hulpverleners in te zetten. Als de meiden dan samen op stap zijn zouden het bijna vriendinnen kunnen lijken en dat is gunstiger in het sociale verkeer. Het blijft maar door mijn hoofd spoken sinds ik een PGB heb aangevraagd. Iets dergelijks zou ik ook voor mijn oudste willen realiseren. Maar hoe moet dat er dan uitzien? En wie moet dat dan gaan doen? Hoe vind je eigenlijk hulpverleners? Eerst maar eens het logeren regelen. Zowel de NVA als PerSaldo heeft pagina’s vol linken verzameld van grote en kleine instanties die logeergelegenheid aanbieden. De kleine lettertjes dat ze niet verantwoordelijk is voor de kwaliteit omdat ze geen controlefunctie heeft blijkt al snel uit het aanbod. Rijp en groen staat door elkaar. Van particuliere welwillenden tot massale commerciëlen. Maar waar zou mijn dochter zich op haar gemak voelen? Niet tussen de kinderen met een verstandelijke beperking of op de zorgboerderijen (80% van het aanbod), dat schift alvast lekker. Bij mensen thuis? Dan vraagt ze vast en zeker waarom ze niet gewoon bij de oma’s kan logeren. Ook maar niet dus. Wat blijft er dan over? Een logeerweekend naast een pretpark, dat riekt me teveel naar elke dag patat en appelmoes. Klinkt leuk maar verveelt snel en echt gezond is het ook niet. Ik gun haar een leuke tijd maar ik zou ook nog wel willen dat ze iets opsteekt van die weekenden. Daar is dat PGB-geld immers voor bedoeld. Oef, dan blijft er bijna niks meer over. Het valt me bovendien op dat op de meeste foto’s alleen maar jongentjes staan, dat is natuurlijk ook nog een aandachtspunt. Mijn oudste kan weliswaar goed met jongens, maar het zou wel fijn zijn als ze ook verwante meisjes treft. Verwante meisjes. Zouden die er zijn? Gezocht: logeeropvang voor normaal/hoogintelligente kinderen, jongens én meisjes, minimaal twee professionele begeleiders op maximaal vijf kinderen, verstand van autisme, begrip voor de onzichtbare kant, bereid de kinderen op sociaal gebied actief iets bij te brengen, niet op een zorgboerderij of bij een pretpark en dan liefst ook nog niet teveel bijkomende problematiek zoals ADHD, lichamelijke handicaps etcetera. Hm, heb ik teveel noten op mijn zang? Dat wordt zoeken naar een speld in een hooiberg vrees ik.”
Janneke van Bockel (2009), bekend van het boek “IJskastmoeder”
1.1 Autisme1 en logeerweekenden Uit de praktijk en onderzoek blijkt dat het opvoeden van een kind met autisme niet altijd meevalt en het ouders2 veel energie kost. Kinderen met autisme hebben ondersteuning nodig. Ook in hun vrije tijd. Kinderen met autisme hebben er namelijk moeite mee om hun vrije tijd zelfstandig in te vullen. De omgeving van deze kinderen zal een inspanning moeten doen om de kinderen te kunnen laten ontspannen in hun vrije tijd (Degrieck, 2004). Ouders hebben daardoor af en toe de vraag om een adempauze. Een tijdelijke overname van zorg is voor verschillende ouders een uitkomst (Morée, 2005). Er is daardoor veel vraag bij ouders met een kind met autisme naar een plek waar kinderen hun vrije tijd kunnen invullen, zodat ouders tot rust kunnen komen. Voor logeeropvang voor kinderen met autisme zijn veel initiatieven in het leven geroepen. Zoals hiervoor al is beschreven is er een groot aanbod aan zorgboerderijen. Daarnaast zijn er verschillende organisaties die logeerweekenden aanbieden. Eén van deze organisaties is Autismebegeleiding.nl.
1.2 Autismebegeleiding.nl Autismebegeleiding.nl is een organisatie waar logeerweekenden worden gerealiseerd. Dit aanbod valt in een groter aanbod van zorg. Autismebegeleiding.nl is een hulpverleningsbureau gespecialiseerd in begeleiding, advies en ondersteuning aan mensen met autisme en hun omgeving. De doelgroep bestaat uit mensen met een normale of bovengemiddelde intelligentie. Er wordt gewerkt met een individueel handelingsplan. Hierin staan de doelen met deelstappen beschreven waarnaar in de komende periode de aandacht van de begeleiding uit zal gaan. Het werkgebied van deze organisatie is regio Oost-Brabant en Noord-Limburg (Autismebegeleiding.nl, 2010). Autismebegeleiding.nl werkt samen met Autismetotaal.nl (diagnostiek en behandeling) en Autismewerk.nl (jobcoaching). Er wordt binnen deze drie takken van hulp gewerkt met de visie: een pervasieve ontwikkelingsstoornis vereist pervasieve hulpverlening. Hulp wordt geboden daar waar nodig en wanneer nodig, dwars door alle schotten van de hulpverlening heen, zodat de cliënt centraal staat en niet de werkwijze van bijvoorbeeld een organisatie.
1.3 Logeerweekenden bij Autismebegeleiding.nl In de folder van de logeerweekenden geeft Autismebegeleiding.nl aan dat ze gespecialiseerde logeerweekenden biedt, waardoor ouders worden ontlast in hun zorg voor hun kind met autisme. Voor kinderen en jongeren met autisme biedt het de mogelijkheid om binnen het ontspannen en veilige karakter van een logeerweekend in een vast groepje te oefenen op de gebieden zelfredzaamheid en sociale vaardigheden (Autismebegeleiding.nl, 2009). Binnen de weekenden komen mensen met autisme in de leeftijd tussen de vier en tweeëntwintig jaar logeren in een vaste samenstelling (ongeveer vijf deelnemers) met vaste begeleiders. Dit geldt voor een periode van minimaal een jaar, die telkens verlengd kan worden. De groep logeert in deze samenstelling 48 uur per weekend, er is dus geen sprake van het wisselen van kinderen of begeleiders tijdens een logeerweekend. Een groep wordt samengesteld op basis van de informatie die er aanwezig is van de kinderen en jongeren (bijvoorbeeld handelingsplan), de (sociaal-emotionele) leeftijd, de wensen van ouders en deelnemers en de ervaringen van een deelnemer en begeleiders in het voorgaande logeerjaar. Er wordt een zo goed mogelijke match gemaakt. Een logeerweekend vindt eens in de vier of acht weken plaats en duurt van vrijdagavond tot zondagavond. De groepen krijgen ondersteuning in tijd en activiteit door een programma dat een week voorafgaand aan het weekend wordt opgestuurd naar begeleiders, ouders en 1
In dit onderzoeksrapport wordt het woord autisme gebruikt. Hiermee wordt verwezen naar alle stoornissen binnen het Autisme Spectrum. 2 In dit onderzoeksrapport worden met ouders ook verzorgers aangeduid.
deelnemers (Mesibov, Shea en Shopler, 2004). Het programma wordt samengesteld door een programmamaker die zorg draagt voor het verwerken van het wensprogramma dat begeleiders en deelnemers in het voorgaande weekend hebben opgesteld en de afstemming van de programma’s van de verschillende groepen (bijvoorbeeld materialen en vervoer). Het grootste aantal deelnemers krijgt ook thuisbegeleiding via Autismebegeleiding.nl. Waar wenselijk wordt er binnen de drie disciplines (Autismebegeleiding.nl, Autismetotaal.nl en Autismewerk.nl) afgestemd.
1.4 De begeleiding tijdens de logeerweekenden In de eerder genoemde folder wordt aangegeven dat er wordt gewerkt vanuit de visie van het geven van op maat gemaakte professionele behandeling en begeleiding aan mensen met autisme. De coördinatie van het project is in handen van vier (sub)coördinatoren. Naast de algehele coördinatie, begeleiden en coachen zij logeerbegeleiders voor, tijdens en na afloop van een logeerweekend. Er zijn twee verschillende begeleiderfuncties binnen de logeerweekenden. Zo zijn er de functies van hoofd- en assistentbegeleider. De hoofdbegeleider draagt de verantwoordelijkheid voor het draaien van een logeergroep en heeft ervaring in het omgaan met mensen met autisme, de assistentbegeleider ondersteunt hierbij. Van een hoofdbegeleider wordt meer kennis en worden meer vaardigheden gevraagd, vergeleken met een assistentbegeleider. Alle begeleiders zijn mensen met affiniteit met autisme. Tijdens de sollicitatieprocedure wordt hier de nadruk op gelegd. De sollicitanten die als begeleider worden aangenomen, kunnen dus mensen zijn die ervaring hebben met het werken in groepen en/of met het werken met mensen met autisme, maar ook studenten die geïnteresseerd zijn in deze doelgroep. Voorafgaand aan het eerste logeerweekend krijgen de begeleiders informatie aangereikt tijdens een introductiebijeenkomst. De algemene informatie die begeleiders krijgen bestaat uit organisatorische (wie logeert wanneer) en praktische informatie (wat is de bedoeling tijdens een logeerweekend). Daarnaast wordt de cliëntinformatie (bijvoorbeeld de individuele handelingsplannen van Autismebegeleiding.nl) uitgereikt aan de betreffende logeerbegeleiders. Voor de meeste deelnemers aan de logeerweekenden geldt namelijk dat er een handelingsplan is opgesteld, omdat er ook thuisbegeleiding wordt geboden. Daarnaast wordt informatie van de logeerweekenden van het voorafgaande jaar overgedragen door de begeleiders die het jaar ervoor deze deelnemer in de groep hadden. Hierdoor wordt groepsspecifieke informatie en informatie van de deelnemer op het specifieke gebied van de logeerweekenden bekend gemaakt aan de twee (nieuwe) begeleiders op de groep van de deelnemer. Het komt regelmatig voor dat een deelnemer meerdere jaren dezelfde begeleider heeft. Naast deze specifieke informatie wordt er in het begin van een logeerjaar een interne cursus aangeboden waarin begeleiders meer kennis en vaardigheden opdoen betreffende het begeleiden van kinderen en jongeren met autisme. Deze cursus betreft twee avonden waarin wordt gesproken over de theorie van autisme, verschillende methoden van gespreksvoering met kinderen met autisme, het gebruik van medicatie en de verwachtingen die er zijn vanuit de organisatie wat betreft het functioneren van een begeleider. Het grootste gedeelte van de cursus bestaat met name uit het bespreken van concrete situaties die zich in een logeerweekend voor kunnen doen.
1.5 Probleemstelling Het logeerproject bij Autismebegeleiding.nl bestaat nu vijf jaar. Ieder jaar is er getracht de logeerweekenden verder te verbeteren. Hierin had ik een taak binnen het coördinatieteam. Jaarlijks wordt er een cliënttevredenheidsonderzoek gehouden door middel van een enquête onder ouders waarvan één of meerdere kinderen logeren. Ieder jaar worden hier punten uit meegenomen ter verbetering van de logeerweekenden. In het afgelopen jaar (2009) kwam uit deze enquête naar voren dat ouders in mindere mate tevreden zijn met de
professionaliteit van de logeerbegeleiders. Dit zorgde voor een verlegenheidssituatie binnen het coördinatieteam en bij mezelf in het bijzonder (Harinck, 2009). Het gaf aanleiding tot meerdere vragen binnen het coördinatieteam. Namelijk: “We vragen de mening van ouders in een enquête, maar ‘horen’ we ouders ook echt?” “De vragen die in de enquête staan zijn door het coördinatieteam ontwikkeld. Dekt dit wel de lading van wat ouders ons willen aangeven?” Zoals andere jaren bestaat er ook dit jaar de doelstelling om de logeerweekenden kwalitatief verder te verbeteren. Naar aanleiding van bovenstaande overwegingen willen we beter gaan aansluiten bij de behoeften van ouders ten aanzien van de logeerweekenden. Maar wat zijn de behoeften van ouders? Wat vinden ouders belangrijk? Wat maakt het logeerweekend prettig? De vragen die eerder aan ouders zijn gesteld, geven hier geen duidelijk antwoord hierop. Daarnaast is het naar mijn mening zeer belangrijk om met ouders samen op weg te gaan. Het logeerproject zou mijns inziens een project moeten zijn waar door alle betrokkenen aan kan worden gewerkt, het coördinatieteam, de begeleiders, de deelnemers en met name de ouders. Een project waarin mensen elkaar bevragen en niet invullen voor elkaar wat er wordt gedacht of wat de wensen zouden kunnen zijn. De ervaringsdeskundigheid geeft zeer belangrijke informatie over het uittekenen van een gewenst zorglandschap (Serruys, 2005). Uit deze probleemstelling is de doelstelling van dit onderzoek geformuleerd.
1.6 Doelstelling Om antwoord te krijgen op de genoemde vragen is dit onderzoek opgezet. Het doel van het onderzoek is het kwalitatief verbeteren van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl door de ouders hierover te raadplegen. Het doel in het onderzoek is het beter in kaart brengen van de behoeften van ouders ten aanzien van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. De bijbehorende onderzoeksvraag luidt dan: “Welke behoeften hebben ouders ten aanzien van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl?” Het onderzoek zal bestaan uit twee rondes. Ronde 1 is de verkenningsfase. Ronde 2 is de uitvoerende fase. Dit wordt verder toegelicht in het hoofdstuk Methode. De bijbehorende deelvragen van deze rondes zijn: Ronde 1 - Hoe ervaren ouders de logeerweekenden op dit moment? - Wat missen ouders binnen de logeerweekenden op dit moment? - Wat is de gewenste situatie binnen de logeerweekenden volgens ouders? - Wat willen ouders graag behouden? - Wat zegt de literatuur over de behoeften van ouders betreffende logeerweekenden? - Hoe denkt het coördinatieteam over mogelijke behoeften van ouders? Ronde 2 - Wat geven ouders als eerste gedachte aan over de behoefte bij de logeerweekenden? - Ligt er bij ouders een behoefte binnen de volgende thema’s3: o Aankomst en vertrek tijdens het logeerweekend? o Duidelijkheid en structuur voorafgaand en tijdens het logeerweekend? o Kennis en ervaring van logeerbegeleiders? o Het omgaan met hun kind tijdens het logeerweekend? 3
Deze thema’s zijn tot stand gekomen met behulp van de interviews uit ronde 1. Meer informatie over de totstandkoming van de thema’s is te vinden in hoofdstuk 3 en 4.
-
o Begeleiding van de logeergroep tijdens het logeerweekend? o Activiteiten tijdens het logeerweekend? o Communicatie tussen ouders en begeleiders? o Ondersteuning van het kind tijdens het logeerweekend? o Organisatie omtrent het logeerweekend? Zo ja, wordt er volgens ouders aan deze behoefte(n) voldaan? Wat is de volgorde van belangrijkheid van deze thema’s volgens ouders? Welke thema’s zijn er volgens ouders nog meer?
De onderzoeksvraag zal door middel van deze deelvragen in dit onderzoek worden beantwoord. In hoofdstuk 2 zal hiertoe het theoretisch kader worden neergezet wat betreft autisme en vrije tijd, logeerweekenden en behoeften van ouders. In hoofdstuk 3 worden de methode en de procedure van het onderzoek besproken. Nadat het onderzoek is uitgevoerd zoals in de methode en procedure is beschreven, volgen in hoofdstuk 4 de resultaten. In hoofdstuk 5 worden de conclusies en aanbevelingen beschreven. Aan het einde van dit onderzoek zal duidelijk zijn welke behoeften ouders hebben met betrekking tot de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl en welke aanbevelingen er vanuit deze resultaten aan het coördinatieteam kunnen worden gedaan.
Hoofdstuk 2 Theoretisch kader In dit theoretische kader wordt informatie vanuit de literatuur verkregen die betrekking heeft op dit onderzoek. Er wordt gestart met een korte uiteenzetting van wat autisme nu eigenlijk is en hoe dit het gedrag van een persoon met autisme kan beïnvloeden. Vervolgens wordt er een overstap gemaakt naar autisme en vrije tijd. Immers, de logeerweekenden vinden plaats binnen de vrije tijd van de kinderen met autisme. Wat de vraag om invulling van de vrije tijd betekent voor de logeerweekenden wordt aangegeven in paragraaf 2.3. In het laatste gedeelte van dit hoofdstuk wordt ingegaan op wat de literatuur aangeeft over de kwaliteit van logeerweekenden. De nadruk wordt gelegd op de voorwaarden, de begeleiding en de behoeften van ouders.
2.1 Autisme Met autisme wordt in dit onderzoek een stoornis binnen het autistisch spectrum bedoeld, ook wel ASS (Autisme Spectrum Stoornis). Er zijn verschillende vormen van autisme. Mensen die autisme hebben, kennen kwalitatieve beperkingen op drie gebieden. Dit betekent een beperking in de communicatie, in de sociale interactie en in de verbeelding. Deze stoornis wordt op basis van gedrag geclassificeerd door middel van het Diagnostic Statistic Manual (American Psychiatric Association, 2001). Wing (2005) beschrijft dat alle personen met autisme van elkaar verschillen. Ieder is een individu met eigen kenmerken (karakter, talent, vaardigheden, (on)mogelijkheden etc.). Op drie gebieden komen er echter bij ieder persoon met autisme beperkingen voor: sociale interactie (wederkerig), communicatie en verbeeldingsvermogen, zoals hierboven benoemd. Deze beperkingen in gedrag komen voort uit een andere manier van het verwerken van informatie, oftewel een andere denkstijl. De cognitieve stijl is eveneens te verdelen in drie verklaringsmodellen, namelijk centrale coherentie, theory of mind en executieve functies. Met centrale coherentie wordt bedoeld dat mensen altijd op zoek gaan naar betekenisverlening in een situatie. Alle losse elementen uit een situatie worden bij elkaar gevoegd tot een betekenisvol geheel. Mensen met autisme hebben beperkingen op dit gebied. Ze zijn over- of onderselectief en gedetailleerd in het waarnemen (Van Berckelaer-Onnes, 2002). De theory of mind is het vermogen om aan onszelf en anderen wensen, gedachten en intenties toe te schrijven. Op basis hiervan kunnen we het gedrag van anderen voorspellen en hier naar handelen (Van Berckelaer-Onnes, 2002). Executieve functies zijn vaardigheden waarin je kunt organiseren, plannen, het overzicht hebt en ziet wat oorzaak-gevolg is met daarbij het vermogen problemen op te lossen (Van Berckelaer-Onnes, 2002). Een stoornis binnen het autisme spectrum betekent een stoornis die pervasief is. Een pervasieve stoornis betekent dat het tot uiting komt in alle leefgebieden en binnen de gehele ontwikkeling. Dit heeft dus ook invloed op de spelontwikkeling van een kind en daardoor op de beleving en de invulling van de vrije tijd (Degrieck, 2004).
2.2 Autisme en vrije tijd Zoals in de inleiding al naar voren komt, blijkt uit de dagelijkse praktijk en uit onderzoek dat het opvoeden van een kind met autisme niet altijd meevalt. Het kost met name ouders veel energie. Ook de invulling van vrije tijd is voor mensen met autisme een extra uitdaging. Er zijn verschillende vaardigheden nodig om vrije tijd goed in te kunnen delen. Daar hebben mensen met autisme moeite mee en hebben hierbij ondersteuning nodig. Voor de omgeving van deze mensen is het noodzakelijk om het autistisch denken goed te kunnen begrijpen om mensen met autisme te kunnen ondersteunen bij het indelen van de vrije tijd. Want als mensen met autisme moeite hebben met communicatie en sociale interactie, dan is voor te stellen dat ze problemen hebben met wat wel en niet kan in de vrije tijd. Daarnaast als ze moeite hebben met verbeelding en (symbolisch) spel, is het moeilijk om voor te stellen
wat de mogelijkheden zijn en hoe dit eruit moet gaan zien in de praktijk (De Clercq, 2005). Om te weten wat wel en niet kan in een bepaalde situatie en welke mogelijkheden er zijn, heb je het nodig dat je een situatie kunt overzien en de sociale context hierin meeneemt. Je moet afstemmen op de omgeving. Bijvoorbeeld op een verjaardagsfeestje bij iemand anders is het vreemd als een kind een dvd in de dvd-speler stopt, vervolgens deze gaat kijken en daarbij de mensen ernstig verzoekt om stil te zijn. Op sociaal gebied worden moeilijkheden gezien in het samen spelen met anderen. En als het moeilijk is om je iets voor te stellen, helpt dat niet in het spel. Deelnemen aan een sport- of activiteitsclub is voor kinderen met autisme moeilijk (Didden en Huskens, 2008). Veel activiteiten vinden plaats in teamverband en vragen bepaalde motorische vaardigheden en tactisch inzicht. Kinderen met autisme hebben moeite met samenwerken, mogelijk angst voor onbekende (sociale) situaties en kennen sociale en motorische beperkingen. Hierdoor wordt deelname aan dergelijke activiteiten problematisch. In mijn eigen werkpraktijk merk ik dat kinderen en jongeren hun vrije tijd graag willen delen met anderen, maar niet weten hoe ze dit vorm moeten geven. Omdat dit veel van ze vraagt, kiezen velen ervoor om de vrije tijd in te vullen met activiteiten waar ze goed in zijn en waar ze zich prettig bij voelen. Dit zijn vaak spellen of programma’s op de computer (X-box, DS, PSP, Playstation, Internet, etc.). Logisch natuurlijk. Computers doen precies wat je zegt en altijd hetzelfde. Ze zijn duidelijk, consequent en daardoor voorspelbaar. Daarnaast houden veel kinderen en jongeren zich bezig met de bijzondere interesse die ze hebben ontwikkeld voor een bepaald onderwerp. Zo begeleid ik een jongen die een preoccupatie heeft voor treinen. Hij gaat in zijn vrije tijd treinreizen maken. Een jongen die vol is van techniek gaat het liefst met zijn op-afstand-bestuurbare raceauto’s racen. De vrije tijd voor kinderen met autisme zal op een passende en zinvolle manier moeten worden ingevuld, zodat de ontwikkeling op een positieve manier wordt gestimuleerd. Dit betekent dat de omgeving van kinderen met autisme een inspanning zal moeten leveren, zodat deze kinderen zich tijdens de vrije tijd ook echt kunnen ontspannen. Mensen met autisme zijn gebaat bij het doen van gerichte activiteiten. Door de andere denkstijl hebben ze behoefte aan een veilige en voorspelbare omgeving. Het moet duidelijk zijn wat de mogelijkheden zijn en wat er wordt verwacht. Er moet duidelijkheid zijn in tijd, ruimte en activiteit (Degrieck, 2004; Mesibov e.a., 2004). Duidelijkheid in tijd kan worden aangegeven door het verhelderen van ‘wanneer’ en ‘hoe lang’. Duidelijkheid in ruimte betreft verheldering in de locatie (welke kamer, welke plek). Duidelijkheid in activiteit geeft antwoorden op het ‘wat’ en ‘hoe’ iets gedaan kan worden. Daarbij is een individuele aanpak wenselijk. Het is voor iedereen namelijk weer anders hoe dit het best verhelderd kan worden. Sommige mensen met autisme begrijpen het beter als er per activiteit wordt voorgestructureerd, anderen vinden het prettig als dit per dagdeel wordt gevisualiseerd, weer anderen kunnen zelf aangeven wat de wens is (kunnen dus keuzes maken) en hebben enkel bevestiging nodig. Door het begrijpen van de denkwijze van mensen met autisme is het mogelijk om ook de vrije tijd tot tijd voor ontspanning te maken. Ook voor mensen met autisme betekent ontspannen natuurlijk: geen inspanning hoeven leveren (Degrieck, 2004).
2.3 Autisme en logeerweekenden Doordat kinderen met autisme een uitzonderlijke begeleiding vragen bij het invullen van de vrije tijd, vraagt dit veel van ouders. Ouders kunnen daarom regelmatig de behoefte hebben om even ‘vrijaf’ te hebben van deze zorg. Logeeropvang kan in deze behoefte voorzien. De vraag voor logeerweekenden wordt meestal door de ouders gesteld, niet door het kind. Morée (2005) geeft aan dat ouders van deze kwetsbare groep kinderen vaak moeite hebben om de zorg over te laten aan anderen. Het is volgens haar daarom belangrijk dat hetgeen dat er aangeboden wordt op de logeerweekenden aansluit bij de vraag en behoefte van ouders, zodat het makkelijk toegankelijk voor hen is. Doordat de vraag van ouders komt, helpt het ouders ook als logeerweekenden iets extra’s te bieden hebben aan hun kind. Voorbeelden die Morée noemt zijn het leren kennen van nieuwe vriendjes of het leren
kennen van kinderen die ook autisme hebben en zich daardoor minder een buitenbeentje kunnen voelen. Mijns inziens is dit helemaal waar en kloppend in mijn praktijk. Een deelnemer van de logeerweekenden heeft eens gezegd: “Op school heb ik vrienden, op de logeerweekenden … dat zijn mijn échte vrienden.” Ook het ontdekken van nieuwe speelmogelijkheden en het opdoen van nieuwe ervaringen in een veilige setting kunnen voor zowel de ouders als kinderen een extraatje zijn. Autismebegeleiding.nl voegt daar nog aan toe dat er binnen de logeerweekenden geoefend kan worden met sociale vaardigheden en zelfredzaamheid (2009). Uit onderzoek komt naar voren dat kinderen logeren als leuk en ontspannend kunnen ervaren en het ouders rust geeft (Morée, 2005). Ook de eventueel andere kinderen in het gezin kunnen genieten van meer aandacht van hun ouders. Een kind met autisme heeft namelijk een grote impact op het leven in een gezin met als gevolg dat de broers en zussen regelmatig moeten accepteren en incasseren dat er niet altijd de tijd en aandacht voor hen is (Didden en Huskens, 2008). Als het kind met autisme gaat logeren, is het mogelijk om activiteiten te ondernemen die anders veel moeilijker zijn (denk bijvoorbeeld aan familiebezoek of gaan winkelen in een drukke stad) (De Clercq, 2005) en om als broer of zus meer aandacht te krijgen van je ouders, wat uiteraard ook voor deze kinderen zeer belangrijk is (Vermeulen, 2005). Daarnaast is een neveneffect van logeeropvang dat ouders van logeerbegeleiders kunnen leren hoe met hun kind om te gaan (Stam en Van Lammeren, 2000). Een ander voordeel dat logeerweekenden kunnen opleveren ligt op het gebied van preventie. Wanneer het vroegtijdig kan worden ingezet, kan het een opname in een instelling worden voorkomen of kan een opname naar achter geschoven worden in tijd (Morée, 2005).
2.4 Logeerweekenden en kwaliteit Het voorgaande leert dat er verschillende eisen aan logeerweekenden voor kinderen met autisme worden gesteld. Binnen de logeerweekenden moet er aandacht zijn voor de andere denkwijze van de kinderen met autisme. Daarnaast moet het ouders vertrouwen geven dat hun kind in goede handen is. Het moet aansluiten bij de behoeften die ouders hebben. Teggelaar, Van den Bosch en Monster (2008) gaan hierin een stap verder en geven aan dat de individuele vraag van de cliënt en zijn directe omgeving centraal moet staan. Het aanbod van begeleiding moet hierop worden afgestemd. Morée (2005) noemt daarnaast dat een belangrijke kwaliteitseis binnen logeeropvang de samenstelling van de groep is. Het betreft dan de homogeniteit in leeftijd, aandoening en gedrag. Op logeerweekenden wordt gewerkt met begeleiders die verantwoordelijk zijn voor een groep kinderen of jongeren. Ook aan de begeleiding worden eisen gesteld. Binnen verschillende contexten wordt aangegeven wat er van begeleiders verwacht mag worden. Door Morée wordt verder aangegeven dat een grote eis binnen de kwaliteit van logeeropvang is, dat ouders worden meegenomen en zich gehoord voelen. De begeleiding tijdens de logeerweekenden en de behoeften van ouders worden in de komende paragrafen verder toegelicht. 2.4.1 Begeleiding tijdens logeerweekenden Om mensen met autisme te kunnen begeleiden zijn verschillende vaardigheden en eigenschappen nodig. Uit verschillende hoeken worden er uitspraken gedaan over welke kwaliteiten een (logeer)begeleider van mensen met autisme zou moeten beschikken. Degrieck (2004) geeft bijvoorbeeld aan dat het belangrijk is om aan een persoon met autisme duidelijk te maken wat er van hem wordt verwacht. Hoe dit vorm te geven is echter per persoon anders. Sommige mensen met autisme hebben bijvoorbeeld noodzaak aan het rigide hanteren van regels, anderen minder. Binnen verschillende contexten worden er uitspraken gedaan over de functieomschrijving van een begeleider. In het lesboek Woonbegeleiding (Hilhorst en Mous, 2005) staat vermeld dat er verschillen zijn in de hulpvragen van mensen die woonbegeleiding nodig hebben. In deze lesmethode wordt gesproken over verschillende doelgroepen (psychogeriatrie, psychiatrie, justitie, dak- en thuislozen, cliënten met somatische problemen, met een verstandelijke beperking en met
een orthopedagogische hulpvraag). Het wordt als belangrijk gezien dat er wordt gekeken naar ieder persoon individueel, maar ook naar de groepsprocessen. De taak van een woonbegeleider is om een groepsproces positief te beïnvloeden. Vaardigheden die hierbij horen zijn het stellen van duidelijke grenzen, het ter discussie stellen van normen en rollen, het doorzien van het groepsproces, het goede voorbeeld geven, het geven van individuele aandacht, het kunnen aanspreken van een groep als groep en het afstemmen over methodieken met collega’s. Andere vaardigheden die binnen deze lesmethode belangrijk worden gevonden zijn het omgaan met agressie, het omgaan met regels, het gebruiken van motivatie, enthousiasme en humor en het kunnen omgaan met bewoners van verschillende culturen. Van Lieshout (2002) voegt hier aan toe dat een begeleider over een positieve grondhouding moet beschikken. Respect is enorm belangrijk. Een goede aanpak houdt volgens Van Lieshout ook in dat een kind leert beseffen dat het beperkingen heeft en dat de manier van zijn of haar denken verschilt van de meeste anderen. Dit heeft als resultaat dat het kind reëler wordt en het kan hem of haar helpen de zelfacceptatie te vergroten. Vanuit de oplossinggerichte benadering wil ik hier graag aan toevoegen dat het belangrijk is om hierbij vooral een kind zijn of haar kwaliteiten te laten inzien die kunnen worden ingezet, zodat er een reëel positief zelfbeeld ontstaat (Teggelaar e.a., 2008). Morée (2005) benoemt dat het van belang is dat verschillende hulpverleners rondom een kind met elkaar overleggen over bijvoorbeeld de behandeling, medicatie en benadering. Heijkoop (2003) bevestigt dit door aan te geven dat als dit niet gebeurt, er enorme verschillen kunnen ontstaan tussen onderlinge verwachtingen en handelingen. Die verschillen kunnen een bron van spanning worden binnen het begeleidingsteam, waar de kinderen mogelijk last van zullen ervaren. Binnen het competentieprofiel voor beroepskrachten die ondersteuning bieden aan mensen met autisme worden vergelijkbare competenties beschreven en worden deze aangevuld. Hierbij worden zes competentiegebieden beschreven: vraaggericht werken, communiceren, omgaan met grenzen, ondersteunen van de cliënt, ontwikkelingsgerichte begeleiding en regie en coördinatie (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2009). Binnen de functie van logeerbegeleider van Autismebegeleiding.nl wordt van logeerbegeleiders verwacht dat ze de hulpverlening vraaggericht en cliëntpraktisch vormgeven en multidisciplinair samenwerken vanuit de visie ‘één cliënt, één plan’ (Autismebegeleiding.nl, 2009). 2.4.2 Behoeften ouders Voor ouders is het belangrijk dat logeerweekenden plaatsvinden binnen een vertrouwde en veilige situatie. Ouders moeten het gevoel hebben dat hun kind in goede handen is. Morée (2005) noemt hierbij vier punten waaraan gedacht kan worden. Dit zijn de omgeving (een aangepaste locatie voor de doelgroep), het personeel (mensen die deskundig zijn), continuïteit (in personeel, locatie, samenstelling van de groep en gewoonten) en aandacht (warmte en individuele aandacht voor het kind). Het is daarnaast belangrijk voor ouders dat de stap naar logeeropvang laagdrempelig moet zijn. Laagdrempelig betekent dat ontspanning voorop staat. Het helpt als er geen zogenaamde instituutssfeer hangt. Dit kan gerealiseerd worden door de weekenden te laten plaatsvinden buiten het terrein van de organisatie. Daarnaast is de ruimte in financiering belangrijk. De meeste logeerweekenden worden met behulp van het persoonsgebonden budget (PGB) bekostigd. Als een indicatie achteraf mogelijk is, verlaagt het voor ouders de drempel om hun kind deel te laten nemen aan logeerweekenden. Verder is het belangrijk om naar de wensen van ouders te luisteren. Immers, de reden dat een kind gaat logeren heeft in veel situaties te maken met de belasting van ouders in de thuissituatie. Het doel van logeren moet dan ook zijn om de belasting van ouders te verminderen (Morée, 2005; Stam en Van Lammeren, 2000; Rietveld en Rademakers, 2005). Daarnaast wordt door Heijkoop (2003) aangegeven dat als je een probleem of vraag goed wilt aanpakken het zeer wenselijk is om ouders te betrekken in de begeleiding of behandeling van hun kind. Binnen dit onderzoek wordt daarom ingezoomd op de wensen en behoeften van ouders. De doelstelling van de logeerweekenden bij Autismebegeleiding.nl is met name dat ouders kunnen worden ontlast (Autismebegeleiding.nl, 2009). Het goed naar ouders luisteren is dus een vereiste.
Hoofdstuk 3 Methode In dit hoofdstuk zal verder worden uiteengezet hoe dit onderzoek is uitgevoerd. Er is gekozen voor een behoefteonderzoek. In de eerste paragraaf zal dit verder worden toegelicht. Hoe dit onderzoek is uitgevoerd staat beschreven in de procedure. Wie er deelnamen (de onderzoeksgroep) staat vermeld in paragraaf 3.3. Ten slotte staat in de laatste paragraaf met welke instrumenten in dit onderzoek is gewerkt.
3.1 Methode In dit onderzoek is aandacht voor de behoeften van ouders waarvan hun kind deelneemt aan de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Het betreft een kwalitatief onderzoek. Binnen dit onderzoek is gekozen voor een behoefteonderzoek (Migchelbrink, 2008). Ouders zullen worden bevraagd over hun wensen en behoeften ten aanzien van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Er zal worden onderzocht wat de verschillen zijn in de bestaande situatie binnen de logeerweekenden en de gewenste situatie. Dit onderzoek wordt gedaan met behulp van de visie binnen het oplossingsgericht denken. Binnen deze manier van denken wordt de cliënt, in dit geval de ouders waarvan hun kind deelneemt aan de logeerweekenden, als een belangrijk onderdeel gezien in het vinden van de oplossing van een probleem wat de cliënt ervaart (Teggelaar e.a., 2008). Ouders worden dan in hun kracht gezet, omdat de aandacht niet op het probleem ligt, maar op de wensen die ouders hebben. De focus komt daardoor in de toekomst te liggen. Dit is voor mij een zeer waardevolle manier van denken en werken. Hierdoor kan er met alle betrokkenen samen op weg worden gegaan naar een verbetering van de logeerweekenden. Door samen te werken wordt er gestreefd om elkaar beter te begrijpen en worden betrokkenen op een positieve manier geactiveerd en gemotiveerd. Er zal in dit onderzoek worden gewerkt in twee rondes. De eerste ronde betreft een verkennende fase waarin enkele ouders en deelnemers worden geïnterviewd om zo voldoende informatie te verkrijgen voor het opzetten van een vragenlijst. Er is in deze ronde voor gekozen om ook deelnemers te interviewen, zodat ze aanvullingen kunnen geven op dat wat ouders vermelden. De tweede ronde betreft een vragenlijst die naar alle ouders wordt gestuurd waarvan één of meerdere kinderen logeren. Deze vragenlijst is opgebouwd met behulp van de informatie die is verkregen uit de interviews van ronde 1, de ervaringen uit het coördinatieteam van de logeerweekenden en vanuit de literatuur. De procedure, de twee ronden in het onderzoek, de onderzoeksgroep en de instrumenten worden hieronder verder toegelicht.
3.2 Procedure De eerste ronde van dit onderzoek bestaat uit vijf interviews met ouders en deelnemers. Het individuele interview, met zowel ouder als deelnemer heeft als voordeel dat er dieper kan worden ingegaan op de mening en beredenering van de ondervraagde. Extra verduidelijking en uitleg is makkelijk te geven door de onderzoeker (Migchelbrink, 2008). Teggelaar e.a. (2008) geven aan dat er bij het interviewen van cliënten een houding van respect en gelijkwaardigheid moet zijn. Het is belangrijk om open vragen te stellen en ‘leeg’ te kunnen luisteren (het luisteren zonder oordeel). Hiermee is duidelijk rekening gehouden in het afnemen van interviews door open vragen te stellen. Deze interviews kunnen worden gezien als pilot voor ronde 2 van het onderzoek. Eventuele blinde vlekken bij de onderzoeker of vergeten onderwerpen worden hiermee blootgelegd. De informatie uit de interviews en eerder verkregen informatie uit de literatuur en uit het coördinatieteam worden in categorieën ondergebracht, zodat er verschillende thema’s ontstaan (Baarda, De Goede en Teunissen, 2001). Om een grotere groep mensen te kunnen bereiken in een relatief korte tijd is er gekozen om een vragenlijst op te stellen met behulp
van de eerder verkregen informatie (Migchelbrink, 2008). Deze vragenlijst wordt naar alle ouders gestuurd waarvan hun kind(eren) deelneemt aan de logeerweekenden. Op deze manier komt de vragenlijst binnen het gehele logeerproject terecht en wordt een breder inzicht verkregen in de behoeften die er binnen het project liggen. Binnen de vragenlijst zal er aandacht zijn voor de leeftijd van de deelnemer en de eerste gedachten die ouders hebben bij het denken over behoeften die betrekking hebben op de logeerweekenden. Verder komen de vragen aan bod die gesteld worden naar aanleiding van de interviews, verdeeld over de opgestelde thema’s. Tot slot zal worden gevraagd welke onderwerpen ouders mogelijk hebben gemist in de vragenlijst en wordt gevraagd om een prioritering aan te geven in de belangrijkheid van de thema’s. Dit laatste zal meer informatie geven over wat ouders het meest belangrijk vinden en hierdoor kunnen later keuzes worden gemaakt, welke mogelijke punten ter verbetering van de logeerweekenden al eerste kunnen worden opgepakt door het coördinatieteam en welke punten minder prioriteit krijgen. Alle gegevens die uit de vragenlijst komen, worden verwerkt in het computerprogramma Excel. Door middel van dit programma kan berekend worden wat er is gescoord op de vragen van de vragenlijst en kunnen verschillende groepen data worden geanalyseerd. Omdat het opstellen van de vragenlijst het resultaat is uit ronde 1 van dit onderzoek en de analyses van de antwoorden uit de vragenlijst het resultaat is van ronde 2 uit het onderzoek, worden deze gegevens verder toegelicht in hoofdstuk 4 Resultaten.
3.3 Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestaat uit ouders en deelnemers. Aan de logeerweekenden van 2010 zijn 108 deelnemers gestart. Omdat er uit enkele gezinnen meerdere kinderen logeren (N = 32), zijn er minder ouderparen dan deelnemers, namelijk 92. De deelnemers variëren in de leeftijd van vijf tot en met eenentwintig jaar. Een overzicht van het aantal voorkomende leeftijden is te vinden in tabel 1. Leeftijd deelnemer (in jaren) Aantal Percentage
5 1
6 7 1 2 10%
8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Totaal 7 10 11 13 16 15 5 8 3 6 5 1 3 1 108 60% 30% 100%
Tabel 1 Frequentie van leeftijden van deelnemers per januari 2010 en de percentages per geïnterviewde groep.
Omdat het onderzoek in twee rondes is verdeeld, zal de onderzoeksgroep per ronde verder worden toegelicht. 3.3.1 Onderzoeksgroep ronde 1: verkenningsfase Aan ronde 1 nemen vijf ouderparen deel en vijf deelnemers (de kinderen die deelnemen aan de logeerweekenden van deze ouderparen). De ouders die worden bevraagd, worden gekozen op basis van de leeftijd van hun deelnemende kind(eren). Er is gekozen voor een steekproef op basis van de leeftijd van de deelnemer, omdat het belangrijk is om een representatief deel te selecteren van de gehele deelnemersgroep (Janssens, 1998). Eén interview vindt plaats bij ouders waarvan het kind logeert en tussen de vier en acht jaar oud is, het tweede en derde interview vinden plaats bij ouders waarvan het kind tussen de negen en dertien jaar oud is, bij het vierde interview is het kind/jongere tussen de veertien en eenentwintig jaar en het vijfde interview vindt plaats bij ouders waarvan er meerdere kinderen logeren. Deze vijf gezinnen vormen een representatie van de totale groep deelnemers van de logeerweekenden. In tabel 1 wordt de representatie per leeftijdsgroep in percentages omgezet. Via de mail zijn ouders benaderd met de vraag om mee te werken aan het onderzoek. De interviews hebben bij de ouders thuis plaatsgevonden of op het kantoor van Autismebegeleiding.nl. Ouders konden hierin de keus maken. Het coördinatie-
team, bestaande uit vier (sub)coördinatoren, is in een interview op het kantoor bevraagd over wat zij denken dat de behoeften van ouders kunnen zijn. Om extra informatie van deelnemers te kunnen gebruiken wordt aan hen in het open interview gevraagd wat voor hem of haar het ideale logeerweekend is. Aan deze onderzoeksgroep wordt eerst gevraagd een tekening of een verhaaltje (de deelnemer mag hier een keuze in maken) te maken over “het ideale logeerweekend”. Tijdens een gesprekje wat hier op volgt zal deze deelnemer worden bevraagd over de tekening of het verhaaltje. Omdat eerder is gebleken dat ouders degenen zijn die de vraag om logeerweekenden hebben, niet de kinderen (Morée, 2005) en van kinderen met autisme niet verwacht kan worden dat ze inzicht hebben in hun eigen belevingswereld en inzicht hebben in complexe situaties, zoals een logeerweekend (Didden en Huskens, 2008), zal het verdere onderzoek zich alleen richten op de behoeften van ouders. 3.3.2 Onderzoeksgroep ronde 2: vragenlijst In de tweede ronde van het onderzoek worden alle ouders benaderd waarvan hun kind logeert bij de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Dit betreft dus de 92 ouderparen. In de loop van de maanden zijn er enkele wisselingen geweest wat betreft de kinderen en jongeren die logeren. Het uiteindelijke aantal is 89 ouderparen geworden, waarvan er zestien twee kinderen hebben die logeren. Het onderzoek in ronde twee betreft 105 deelnemers. Ook deze ouders zijn per mail benaderd. Hier is voor gekozen omdat binnen de logeerweekenden de meeste communicatie per mail verloopt.
3.4 Instrument Ook in deze paragraaf zal onderscheid worden gemaakt in ronde 1 en ronde 2. 3.4.1 Instrument ronde 1: verkenningsfase In de eerste ronde van het onderzoek zullen er bij de ouders en deelnemers vijf open interviews worden afgenomen. Deze interviews zijn halfgestructureerd, zodat er met behulp van vooraf opgestelde onderwerpen informatie wordt verkregen. Er is getracht op antwoord te krijgen op de volgende vragen: - Hoe ervaren ouders en deelnemers de logeerweekenden op dit moment? - Wat missen ouders en deelnemers binnen de logeerweekenden op dit moment? - Wat willen ouders en deelnemers graag behouden? - Wat is de gewenste situatie binnen de logeerweekenden volgens ouders en deelnemers? Daarnaast wordt in de literatuur en binnen het coördinatieteam gezocht naar aanvullingen op hetgeen wat voortkomt uit de interviews. 3.4.2 Instrument ronde 2: vragenlijst Met behulp van de informatie verkregen uit de interviews van ronde 1, de literatuur en de vragen en ervaringen uit het coördinatieteam is een gestructureerde vragenlijst opgezet. Omdat voor het opzetten van de vragenlijst de resultaten van ronde 1 bekend moeten zijn, staat de totstandkoming van de vragenlijst beschreven in paragraaf 4.1 van het volgende hoofdstuk: Resultaten. De definitief gehanteerde vragenlijst voor ronde twee is te vinden in bijlage 2.
Hoofdstuk 4 Resultaten In dit hoofdstuk zullen de resultaten van het onderzoek worden weergegeven. Wederom gesplitst in ronde 1 en ronde 2.
4.1 Resultaten ronde 1: verkenningsfase Tijdens de verkenningsfase zijn verschillende bronnen gebruikt om uit te zoeken wat behoeften kunnen zijn van ouders als het gaat om logeerweekenden. Het grootste aandeel in de verkenningsfase is geleverd door de ouders en deelnemers die zijn geïnterviewd. Daarom zal deze paragraaf hiermee starten. De deelvragen die eerder zijn opgesteld voor ronde 1 worden in deze paragraaf beantwoord. Het uiteindelijke doel van de verkenningsfase is het opbouwen van een vragenlijst. 4.1.1 Informatie uit de interviews In ronde 1 zijn er vijf interviews afgenomen bij ouders en deelnemers om te verkennen wat er bij hen leeft als het gaat om hun behoeften met betrekking tot de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Eén ouderpaar heeft zich afgemeld in verband met de tijd die het zou kosten, waardoor automatisch de bijbehorende deelnemer van de logeerweekenden ook afviel. Voor deze ouders en deelnemer is een vervanger gevonden die voldeed aan de leeftijdseisen van de deelnemer. Van de andere ouderparen heeft niet elke kind (dus elke deelnemer) medewerking verleend aan het interview. De uiteindelijk geïnterviewde groep bestond uit vijf ouderparen en vier deelnemers (twee broers in de leeftijd van 6 en 9 jaar, een jongen van 17 jaar en een meisje van 13 jaar). Er zijn open vragen gesteld om erachter te komen wat ouders en deelnemers goed vinden gaan en wat hun wensen zijn om de weekenden verder te verbeteren. De uitgeschreven interviews staan in bijlage 1. Naar aanleiding van de resultaten uit deze interviews zullen hieronder de eerste deelvragen uit onderzoeksronde 1 worden beantwoord. - Hoe ervaren ouders de logeerweekenden op dit moment? Over het algemeen zijn de geïnterviewde ouders tevreden over de logeerweekenden op dit moment. Alle deelnemers geven aan de weekenden leuk te vinden. Voor hen blijkt met name belangrijk dat er leuke activiteiten worden ondernomen en dat de kinderen of jongeren in de groep aardig zijn. Alle ouders geven aan dat het meest belangrijk voor hen is dat hun kind het logeerweekend als leuk ervaart. Als dat niet zou zijn, zouden de meesten stoppen met de deelname. Verder kan geconcludeerd worden dat de meeste ouders er belang aan hechten dat er warmte is voor hun kind. Niet alleen de specifieke kenmerken die samenvallen met het autisme zijn belangrijk, maar zeker ook het waarderen en respecteren van hun kind. Daar waar voor ouders de begeleiders een belangrijke rol spelen binnen de logeerweekenden is dat voor kinderen niet het geval. - Wat missen ouders binnen de logeerweekenden op dit moment? De meeste geïnterviewde ouders geven tijdens het interview aan dit een lastige vraag te vinden. Eén ouder geeft aan dat het belangrijk is voor haar dat de aankomsttijd meer flexibel is en dat er naar mogelijkheden gekeken wordt om het vervoer door anderen te laten plaatsvinden dan de ouders zelf. Ook geeft deze ouder aan dat ze graag zou zien dat er meer ervaren begeleiding op de pubergroep staat. Een andere ouder geeft aan dat ze graag zou willen zien dat er beter wordt gecontroleerd of e-mails goed aankomen. Verder geeft deze ouder aan dat ze de begeleiders wat meer rust gunt aan de start van een logeerweekend.
- Wat is de gewenste situatie binnen de logeerweekenden volgens ouders? En, - Wat willen ouders graag behouden? De deelnemers willen graag meer grotere activiteiten. De meeste ouders wensen dat er wordt vastgehouden aan de manier waarop de logeerweekenden nu verlopen. Er is tevredenheid over het geven van structuur en duidelijkheid in de communicatie rondom en tijdens de logeerweekenden. Ouders ervaren het als prettig dat de groep bestaat uit kinderen die allemaal dezelfde problematiek hebben. Een grote continuïteit in begeleiding is zeer wenselijk geven ouders aan. Voor ouders zou het prettiger zijn als de logeerweekenden goedkoper zijn en dat er niet direct voor een jaar hoeft worden vastgelegd. De informatie die ouders en deelnemers hebben gegeven zijn vervolgens vertaald naar vragen die in de vragenlijst voor ronde 2 konden worden opgenomen. Als ouders en/of deelnemers een wens aangaven (bijvoorbeeld de wens om taxivervoer wat nu niet aanwezig is) is dat vertaald naar een vraag. Maar ook als ouders en/of deelnemers ergens tevreden over waren is dit vertaald in een vraag (bijvoorbeeld als ouders aangaven dat de geboden structuur door het logeerprogramma erg prettig is). Voorbeelden van deze vragen uit het eerste interview zijn: - Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk wordt gecommuniceerd naar u toe (met name over de activiteiten en wie er komt logeren) voorafgaand aan het logeerweekend? - Ligt er bij u de behoefte dat er een logeerprogramma wordt gemaakt waarin er aandacht is voor de individuele noden en wensen van uw kind? - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders oog hebben voor mogelijke sensorische problemen (bijv. gevoeligheid voor licht, geluid, reuk, smaak of tast? - Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders positieve kritiek kunnen ontvangen van u als ouders? De totale opbrengst in vertaalde vragen is in bijlage 1 per interview aangegeven. 4.1.2 Informatie uit de literatuur Uit de eerder geraadpleegde literatuur is informatie gehaald die volgens de onderzoeker goede aanvullingen heeft op de informatie uit de interviews. Er is gekozen om niet alle aanbevelingen uit de literatuur te gebruiken om te voorkomen dat de vragenlijst te lang wordt voor ouders. Dit zou de kans groter maken dat ouders de vragenlijst niet of niet geheel zouden invullen. De geraadpleegde literatuur is uiteindelijk beperkt tot het competentieprofiel voor beroepskrachten die ondersteuning bieden aan mensen met autisme (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2009). Hier is voor gekozen omdat dit document ingaat op het begeleiden van mensen met autisme in een groepssetting. De andere, eerder genoemde bronnen, spreken vaak van een één op één begeleiding of aansturing. Een groepssetting benadert de logeerweekenden beter. Uit deze informatie kan de volgende deelvraag uit ronde 1 worden beantwoord: - Wat zegt de literatuur over de behoeften van ouders betreffende logeerweekenden? De literatuur legt meer nadruk op de kennis van begeleiders over autisme in het algemeen. Het betreft hier zowel theoretische en praktische kennis. Verder komt in de literatuur duidelijk naar voren dat begeleiders kennis moeten hebben over de verschillenden uitingsvormen die voortkomen uit het autisme. De aanvullende opbrengst uit deze literatuurbron op de interviews is ook vertaald naar vragen voor de vragenlijst. De volgende vragen zijn hiervoor geformuleerd: - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders inzicht hebben in hoe iemand met autisme waarneemt, denkt en communiceert? - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders theoretische kennis hebben op het gebied van autisme?
-
Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders er rekening mee houden dat uw kind niet altijd verantwoordelijk gesteld kan worden voor zijn of haar handelen? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders individuele tijd met uw kind doorbrengen? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders het zelfbeeld van uw kind positief beïnvloeden? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders rekening houden met specifieke opvattingen of wensen (van u als ouders), wat betreft de begeleiding van uw kind?
4.1.3 Informatie uit het coördinatieteam Ten slotte is ook het coördinatieteam geraadpleegd. Hierdoor kan de laatste deelvraag van ronde 1 worden beantwoord. - Hoe denkt het coördinatieteam over mogelijke behoeften van ouders? Naast de punten die hierboven beschreven staan, voegt het coördinatieteam ook de wat meer praktische behoeften toe. Het coördinatieteam denkt dat ouders bijvoorbeeld behoeften kunnen hebben aan een gevarieerde maaltijd voor hun kind. Ook denkt het coördinatieteam aan de veiligheidseisen (bijvoorbeeld de aanwezigheid van een brandblusser). Ook vermoedt het coördinatieteam dat ouders de behoefte kunnen hebben dat begeleiders op de hoogte zijn van het dossier van hun kind en dat begeleiders individueel kennis kunnen maken met de deelnemers. Van de gegeven informatie zijn ook hier vragen geformuleerd. Hieronder staan de aanvullingen op de informatie uit de interviews en uit de literatuur. - Ligt er bij u de behoefte dat uw kind met andere ouders naar het weekend en weer terug gaat, zodat u niet iedere keer hoeft te rijden? - Ligt er bij u de behoefte dat er aan het logeerprogramma wordt gehouden? - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de bekende gegevens (dossier) van uw kind lezen, voorafgaand aan het eerste logeerweekend? - Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders voor de start van het eerste logeerweekend een individueel gesprek met u (en uw kind) hebben? - Ligt er bij u de behoefte dat er kleine activiteiten worden gedaan (activiteiten die ongeveer een half uur duren)? - Ligt er bij u de behoefte dat u mee kunt beslissen over de activiteiten? - Ligt er bij u de behoefte dat er altijd een begeleider aanwezig is bij een kind? - Ligt er bij u de behoefte dat er aan de veiligheidseisen wordt voldaan (brandblussers, portofoons, etc.)? - Ligt er bij u de behoefte dat er een gezonde en gevarieerde maaltijd wordt verzorgd? 4.1.4 Het opstellen van de vragenlijst De bundeling van de informatie uit de interviews, de literatuurstudie en de informatie uit het coördinatieteam heeft geresulteerd in de vragenlijst voor ronde 2 van dit onderzoek. Deze vragenlijst bestaat uit 52 vragen. De opgestelde vragen zijn ondergebracht in thema’s, zodat de vragen gestructureerd konden worden aangeboden (Baarda e.a., 2001). De thema’s in de vragenlijst zijn: aankomst en vertrek, duidelijkheid en structuur, kennis en ervaring van begeleiders, omgaan met uw kind, begeleiding van de groep, activiteiten, communicatie, ondersteuning en organisatie. Bij iedere vraag is een keuzemogelijkheid gegeven om te achterhalen of ouders een behoefte hebben wat betreft die specifieke vraag en of er aan deze behoefte wel of niet wordt voldaan. Deze keuzemogelijkheid ziet er als volgt uit: 1. Nee, deze behoefte heb ik niet. 2. Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar aan voldaan. 3. Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan. Om zicht te krijgen op de leeftijd van de deelnemer en de belangrijkheid van de thema’s voor ouders, zijn extra vragen toegevoegd. Om te weten welke leeftijd het kind heeft dat deelneemt aan de logeerweekenden is dit als openingsvraag gesteld. Dit is gedaan om later mogelijke verschillen in de leeftijdsgroepen te
kunnen vaststellen. De tweede vraag in het onderzoek is de open vraag: “Welke behoefte(n) heeft u ten aanzien van de logeerweekenden (wat kan er volgens u beter)?” Deze vraag is gesteld om waar te kunnen nemen wat ouders invullen als eerste gedachte. Hieruit kan informatie worden gehaald over wat er voor ouders het meest leeft op dit moment. Aan het einde van de vragenlijst wordt de vraag gesteld om de belangrijkheid van de thema’s aan te geven in een rangorde van één naar negen. Ten slotte wordt aan het einde van de vragenlijst gevraagd om aan te geven of bepaalde onderwerpen niet naar voren zijn gekomen, zodat ook deze mogelijke behoeften ondervangen konden worden. De vragenlijst is zo opgesteld dat ouders deze anoniem konden invullen. Het uiteindelijke resultaat is de opgestelde vragenlijst die naar de ouders werd gestuurd in ronde 2 van het onderzoek. Deze vragenlijst is te vinden in bijlage 2.
4.2 Resultaten ronde 2: vragenlijst De vragenlijst die als product uit de resultaten van ronde 1 kon worden gemaakt, is digitaal naar alle ouders gestuurd waarvan één of meerdere kinderen deelnemen aan de logeerweekenden. Er zijn 56 vragenlijsten geretourneerd. Tijdens het invullen van de vragenlijsten zijn er verschillende voortijdig afgebroken. De antwoorden op de vragen die ouders wel hebben ingevuld zijn meegenomen. Andere vragenlijsten zijn ingevuld door ouders waarvan er twee kinderen logeren. De scores uit deze vragenlijsten zijn dubbel geteld. Het uiteindelijk aantal geheel ingevulde vragenlijsten komt op een aantal van 61. Dit is een percentage van 63%. Omdat dit de meerderheid van de doelgroep is, kunnen er uitspraken gedaan worden over de gehele doelgroep. Om de resultaten van de vragenlijst overzichtelijk weer te kunnen geven is deze paragraaf verdeeld in subparagrafen waarin per subparagraaf een gedeelte van de vragenlijst aan bod komt. Hierin wordt de volgorde van de vragenlijst gevolgd. Per subparagraaf worden de bijbehorende deelvragen die aan de start van het onderzoek zijn opgesteld beantwoord. 4.2.1 Aantal respondenten en verdeling in leeftijdsgroepen Bij het verwerken van de resultaten van de vragenlijst is ervoor gekozen om allereerst een onderscheid te maken in leeftijd. De leeftijdsgroepen waar in eerste instantie voor is gekozen zijn 5-8 jaar, 9-13 jaar en 14-21 jaar, zoals eerder ook is aangehouden bij de interviews. Echter in de groep van 5-8 jaar zijn er vijf vragenlijsten geretourneerd. Dit kleine aantal maakt het lastig om over deze groep uitspraken te doen. Vandaar dat er is gekozen om een verdeling van leeftijd te maken in twee groepen. De groep 5-12 jaar (basisschoolleeftijd) en de groep 13-21 jaar. Alle ouders hebben de eerste vragen wat betreft leeftijd en eerste gedachte kunnen invullen. Vervolgens zijn er verschillende ouders afgevallen tijdens het beantwoorden van de gesloten vragen. In de groep 5-12 jaar zijn 38 ouders gestart met het beantwoorden van de vragenlijst. Vanaf het thema kennis en ervaring van begeleiders is er één ouder(paar) afgevallen. Vanaf het thema omgaan met uw kind zijn 31 ouderparen overgebleven en hebben de rest van de vragen kunnen beantwoorden. In de groep 13-21 jaar zijn 23 ouders gestart met het beantwoorden van de vragenlijst. Vanaf het thema kennis en ervaring van begeleiders bleven er 22 over. Na het thema omgaan met uw kind is er nogmaals één ouder(paar) afgevallen. Een overzicht hiervan staat in tabel 2.
Aantal vragen Thema Aankomst en Vertrek Duidelijkheid en Structuur Kennis en Ervaring Begeleiders Omgaan met uw kind Begeleiding van de groep Activiteiten Communicatie Ondersteuning Organisatie
4 6 3 13 5 5 9 4 3
Aantal respondenten 5-12 jaar 13-21 jaar 38 23 38 23 37 22 31 21 31 21 31 21 31 21 31 21 31 21
Tabel 2 Het aantal vragen per thema met daarbij het aantal respondenten per leeftijdsgroep.
4.2.2 De eerste gedachte van ouders over behoefte binnen de logeerweekenden De tweede vraag in de vragenlijst is de vraag waar ouders op dit moment behoefte aan hebben binnen de logeerweekenden. Deze vraag is gesteld om te achterhalen wat er voor ouders het meest leeft, zonder dat zij worden beïnvloed door de vragen in de vragenlijst. Niet alle ouders hebben deze vraag ingevuld of gaven aan niets te kunnen bedenken. In vier vragenlijsten stond aangegeven dat alles goed verloopt op dit moment. Twee ouderparen gaven aan dat hun kind nog te kort logeert om de vraag te kunnen beantwoorden. De andere ouders hebben een behoefte aangegeven. Van deze behoefte staat niet altijd aangegeven of daar op dit moment aan wordt voldaan. Een volledig overzicht van de antwoorden op deze vraag is te vinden in bijlage 3. De opmerkingen van ouders zijn gecategoriseerd om het overzichtelijker weer te kunnen geven (Baarda e.a., 2001). Samengevat kan gezegd worden dat in de groep 5-12 jaar naar voren komt dat de grootste behoefte van ouders de ondersteuning van het gezin is, gevolgd door het leren omgaan met leeftijdgenoten. Verder worden er behoeften aangegeven op het gebied van activiteiten en programma, het kind leren omgaan met eigen gedrag, begeleiding tijdens het weekend en de afstemming met de thuisbegeleiding. In de groep van 13-21 jaar kwam de behoefte aan het aanpassen van het programma en activiteiten het meest naar voren. Ook hier werd regelmatig de behoefte genoemd dat de kinderen/jongeren leren omgaan met leeftijdgenoten. Een enkele opmerking werd gemaakt betreffende de ondersteuning van ouders, de organisatie, de groepssamenstelling en het afstemmen op de thuisbegeleiding. De eerste deelvraag “Wat geven ouders als eerste gedachte aan wat betreft de behoefte bij de logeerweekenden?” is hiermee beantwoord. 4.2.3 De gesloten vragen De vragenlijst werd vervolgd met 52 vragen waarin ouders een keuze uit drie antwoorden maakten (‘Nee, deze behoefte heb ik niet’, ‘Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar aan voldaan’ of ‘Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan’). De resultaten van deze vragen worden weergegeven in de twee verschillende leeftijdsgroepen (5-12 jaar en 13-21 jaar) en de negen verschillende thema’s (aankomst en vertrek, duidelijkheid en structuur, kennis en ervaring van begeleiders, omgaan met uw kind, begeleiding van de groep, activiteiten, communicatie, ondersteuning en organisatie). Per thema is er sprake van een verschillend aantal vragen. Een overzicht hiervan staat weergegeven in tabel 2 op de vorige bladzijde. Om de behoeften van ouders te kunnen interpreteren is het voor dit onderzoek interessant om te kijken wanneer er wordt aangegeven dat er een behoefte wel is, maar er niet aan wordt voldaan. Dit geeft uiteindelijk de aandachtgebieden weer, waarin de logeerweekenden beter kunnen gaan aansluiten op de behoeften van ouders. Maar ook de andere twee antwoordmogelijkheden geven uiteraard
informatie over de behoeften van ouders. Omdat niet alle ouders op alle vragen antwoord hebben gegeven, wisselt het aantal respondenten per vraag. Binnen dit gedeelte van het onderzoek is gekozen om per thema en per leeftijdsgroep te gaan kijken naar trends die zich voordoen. Als er binnen een thema 20% of meer wordt gescoord op het antwoord ‘Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan’, zal dit worden aangegeven als een behoefte die bij de ouders van de betreffende leeftijdsgroep bestaat. Andere bijzonderheden zullen per leeftijdsgroep en thema worden aangegeven. Wanneer er zich bijzonderheden per vraag voordoen (een score boven 20% wat anders is dan de trend binnen het thema), zullen deze ook worden weergegeven om de mogelijke interne inconsistentie binnen een thema te kunnen aanduiden. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Aankomst en vertrek tijdens het logeerweekend? In het algemeen wordt aangegeven dat er geen behoefte ligt binnen dit thema. In de groep van 5-12 jaar wordt op de vragen die aan ouders zijn gesteld in 64% van de antwoorden aangegeven dat er geen behoefte ligt op dit eerste thema. Een opvallend gegeven binnen dit thema is dat 26% van de ouders aangeeft dat het voor hen een behoefte is dat hun kind ontspannen thuis komt na een logeerweekend en dat op dit moment niet wordt voldaan aan deze behoefte. Van de ouders die een jongere of jong volwassene hebben die gaat logeren (groep 13-21 jaar) wordt op 54% van de antwoorden aangegeven dat er geen behoefte ligt bij dit thema. Vergelijkbaar met de jongere groep ligt binnen dit thema wel een behoefte bij de vraag: ‘Ligt er bij u de behoefte dat uw kind ontspannen thuis komt?’ (78%). Aan deze behoefte wordt voldaan. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Duidelijkheid en structuur voorafgaand en tijdens het logeerweekend? In de groep 5-12 jaar komt naar voren dat hier een behoefte van ouders ligt, waar volgens de meeste ouders aan wordt voldaan (75% van de antwoorden). Wel wordt op vraagniveau aangegeven dat er een behoefte is, waar niet aan wordt voldaan. Dit betreft het aanpassen van het logeerprogramma op de individuele noden en wensen van het kind. Verder geeft een groot deel van de ouders binnen dit thema aan dat ze geen behoefte kennen op het gebied van het flexibel omgaan met het logeerprogramma of juist het houden aan het logeerprogramma (respectievelijk 42% en 29% van de antwoorden). In de groep 13-21 zijn de behoeften binnen dit thema verspreid. Het grootste deel van de ouders geeft aan hier een behoefte te hebben waaraan wordt voldaan (68% van de antwoorden). Binnen dit thema liggen de verschillen voornamelijk op vraagniveau. 22% van de ouders geeft aan dat er bij hen de behoefte ligt dat de begeleiding flexibel met het logeerprogramma kan omgaan. Aan deze behoefte wordt niet voldaan. Anderzijds geeft 48% aan dat zij er geen behoefte aan hebben dat er aan het programma wordt vastgehouden. Bij twee vragen geeft een deel van de ouders aan dat ze op dat punt een behoefte hebben, waar niet aan wordt voldaan. Het gaat dan om de behoefte aan aanpassingen in het programma, afgestemd op de individuele wensen van het kind (35%) en de behoefte om in het geven van duidelijkheid en structuur af te stemmen op wat het kind op dat moment aankan (22%). Het merendeel van de ouders geeft dus aan dat er zeker een behoefte is aan duidelijkheid en structuur. In het algemeen kan gezegd worden dat aan deze behoefte wordt voldaan. In de gehele groep wordt een trend gezien dat er binnen het logeerprogramma meer behoefte is aan het afstemmen van het programma op de individuele wensen en noden van de deelnemer. Ook wordt aangegeven door een belangrijk gedeelte van de ouders dat ze geen behoefte hebben op het gebied van het wel of juist niet flexibel hanteren van het programma.
Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Kennis en ervaring van logeerbegeleiders? Het overgrote deel van de ouders in de groep 5-12 jaar geeft aan hier een behoefte in te hebben waaraan wordt voldaan (88% van de antwoorden). Uit dit thema komen verder geen bijzonderheden naar voren. In de groep van 13-21 jaar geven alle ouders aan hier een behoefte aan te hebben. 77% vindt dat er aan deze behoefte wordt voldaan, 23% van de ouders vindt dat er niet aan wordt voldaan. Het gaat in het laatste geval met name om de theoretische kennis en de praktische ervaring van de begeleiders. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Omgaan met uw kind tijdens het logeerweekend? Ook binnen dit thema wordt in de groep 5-12 jaar aangegeven dat ouders hier een behoefte hebben liggen waar aan wordt voldaan (76% van de antwoorden). Binnen dit thema worden wel bijzonderheden gezien op vraagniveau. Bij de vraag ‘Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de bekende gegevens (dossier) van uw kind lezen, voorafgaand aan het eerste logeerweekend?’ wordt door 26% van de ouders aangegeven dat dit een behoefte is waar niet aan wordt voldaan. Op de vraag of er behoefte is aan een individueel gesprek tussen begeleiders en ouders (en mogelijk deelnemer) voorafgaand aan een logeerjaar wordt zeer wisselend gereageerd. De antwoorden zijn over de drie categorieën relatief gelijk verdeeld. Ten slotte wordt binnen dit thema aangegeven dat ouders er geen behoefte aan hebben dat begeleiders individuele tijd doorbrengen met hun kind (65%). In de groep 13-21 jarigen wordt wisselend gereageerd. Meer dan de helft van de antwoorden (68%) geeft aan dat hier een behoefte ligt, waar aan wordt voldaan. Een kleinere groep geeft aan dat hier een behoefte ligt waaraan niet wordt voldaan (20%). Dit komt naar voren bij vragen die gaan over het lezen van het dossier van de deelnemer, het serieus nemen van de deelnemer door de begeleider, ook als het gedrag niet strookt met de waarden en normen van de begeleider, het afsluiten van moeilijke situaties met de deelnemer tijdens het logeerweekend en het leuk ervaren van het weekend door de deelnemer. Zeer wisselend wordt er gereageerd op de vraag of er een behoefte is aan een individueel gesprek voorafgaand aan het logeerjaar met de begeleiders van de groep. Vergelijkbaar met de jongere groep deelnemers hebben ouders niet de behoefte dat begeleiders individuele tijd doorbrengen met hun kind (48%). Algemeen gesproken ligt er binnen dit thema dus een duidelijke behoefte bij ouders. Het grootste deel van de ouders geeft aan dat aan deze behoefte wordt voldaan. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Begeleiding van de groep tijdens het logeerweekend? Ouders hebben binnen dit thema een behoefte waar over het algemeen aan wordt voldaan. In de groep 5-12 jaar is dit het geval in 83% van de antwoorden. Hier werden bijzonderheden gezien bij de vragen of er een behoefte ligt dat begeleiders het kind sociale probleempjes zelf laat oplossen en de vraag of er de behoefte ligt dat begeleiders meedoen met activiteiten. Bij beide vragen werd door 23% van de ouders aangegeven dat hier geen behoefte voor hen ligt. In de groep 13-21 jaar gaf de meerderheid van de ouders aan (76% van de antwoorden) in hun behoefte te worden voorzien. Een uitschieter op vraagniveau wordt gezien bij de vraag ‘Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders duidelijke grenzen stellen in gedrag en hier consequent in handelen?’. Zeven ouders (33%) geven aan dat er aan de behoefte die zij hier hebben niet wordt voldaan. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Activiteiten tijdens het logeerweekend? In de groep 5-12 jaar wordt in 31% van de antwoorden aangegeven dat ouders hier geen behoefte hebben liggen. 58% van de ouders kent hierin wel een behoefte waaraan wordt voldaan. Opvallend binnen deze groep is de vraag: ‘Ligt er bij u de behoefte dat u mee kunt beslissen over de activiteiten?’. Zeven ouders (23%) geven aan dat hier een behoefte ligt waar momenteel niet aan wordt voldaan.
De antwoorden binnen dit thema zijn in de groep 13-21 jaar zeer verspreid. In een derde van de antwoorden wordt aangegeven dat er geen behoefte ligt. Ongeveer in de helft van de antwoorden (46%) wordt aangegeven dat aan deze behoefte wordt voldaan. De overige antwoorden maken duidelijk dat er volgens ouders dat aan deze behoefte niet wordt voldaan (21%). Het gaat deze laatste groep dan met name om de behoefte om grotere activiteiten buiten het park te ondernemen en de behoefte om mee te kunnen beslissen in de activiteiten die binnen het logeerweekend plaatsvinden. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Communicatie tussen ouders en begeleiders? Binnen de groep 5-12 jarigen zijn de behoeften ongeveer gelijk verdeeld. Het percentage van de antwoorden ‘Nee, deze behoefte heb ik niet’ is 26%. Ruim de helft van de antwoorden (67%) geeft aan dat er wel een behoefte is, waaraan wordt voldaan. Opvallend is dat ouders over het algemeen wel behoefte hebben aan een heen-en-weer schrift, een gesprek bij het ophalen van hun kind, het open en eerlijk aangeven hoe er is gehandeld in een moeilijke situatie door de begeleiders en dat begeleiders positieve kritiek kunnen ontvangen van ouders en geen behoefte kennen wat betreft telefonische contact met hun kind en de communicatie buiten de logeerweekenden om door begeleiders met ouders of andere betrokken hulpverleners. In de groep 13-21 jaar wordt op 35% van de antwoorden aangegeven dat op dit gebied geen behoefte ligt. Iets meer dan de helft van de ouders geeft aan dat hier wel een behoefte ligt en dat aan deze behoefte wordt voldaan. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Ondersteuning van het kind tijdens het logeerweekend? Van de antwoorden die in de groep 5-12 jaar zijn gegeven, betreft 77% dat er aan de bestaande behoefte wordt voldaan. De uitschieter die hier wordt gezien is dat ouders er geen behoefte aan hebben dat er altijd een begeleider aanwezig is bij hun kind (32%). Voor de antwoorden in de groep 13-21 jaar geldt hetzelfde voor 76%. Op vraagniveau valt op dat 24% van de ouders de behoefte heeft aan een gezonde en gevarieerde maaltijd voor de deelnemers. Aan deze behoefte wordt volgens deze groep niet voldaan. Ligt er bij ouders een behoefte binnen het thema Organisatie omtrent het logeerweekend? Binnen dit thema in het algemeen, maar ook op alle vragen afzonderlijk wordt zeer wisselend gereageerd. Er kunnen daarom geen algemene uitspraken worden gedaan over dit thema. In de groep 5-12 jarigen geven ouders op de vraag ‘Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meerdere jaren op dezelfde groep blijven?’ in 26% van de gevallen aan hier geen behoefte in te kennen en 58% geeft aan hier wel een behoefte te kennen, waar niet aan wordt voldaan. Ook op de vraag of de logeergroep meerdere jaren hetzelfde moet blijven, wordt verdeeld gereageerd. Twaalf ouderparen geven aan hier geen behoefte te hebben (39%) tegen zeventien ouderparen die aangeven dat aan deze behoefte niet wordt voldaan (55%). Tot slot wordt door twaalf ouderparen op de vraag of er een behoefte is aan een jaarlijkse kennismaking van een uur met de logeergroep voorafgaand aan een logeerjaar aangegeven hier een behoefte te hebben waar niet aan wordt voldaan (39%) tegen acht ouderparen die op dit punt geen behoefte kennen (26%). In de groep 13-21 jarigen werd op de vraag: ‘Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meerdere jaren op dezelfde groep blijven?’ door 29% van de ouders aangegeven dat ze hier geen behoefte kennen en 43% geeft aan hier wel een behoefte te kennen, waar niet aan wordt voldaan. Hetzelfde wordt gezien op de vraag of de logeergroep meerdere jaren hetzelfde moet blijven en op de laatste vraag binnen dit thema: ‘Ligt er bij u de behoefte om jaarlijks in december een uur kennis te maken met de begeleiders, kinderen/jongeren en ouders/verzorgers van de groep waarin uw kind in het nieuwe logeerjaar start?’
4.2.4 Belangrijkheid van de thema’s Aan het einde van de vragenlijst is aan ouders gevraagd om de negen thema’s te prioriteren. Een score van 1 betekent dat dit thema als belangrijkste wordt gezien, een score van 9 als minst belangrijk. Ook hier is gewerkt met de twee verschillende leeftijdsgroepen. Als er wordt gekeken naar de spreiding van de antwoorden, kan gezegd worden dat de spreiding van de belangrijkheid binnen de thema’s groot is. Bij veel thema’s komen namelijk alle prioriteringen (een score van 1 tot 9) voor. Om een voorbeeld noemen: in de leeftijdsgroep 5-12 jaar scoort het thema aankomst en vertrek gemiddeld een 6,8. Dit is een relatief lage score op belangrijkheid. Echter alle scores worden toegekend. Zie ook tabel 3. De conclusies die uit deze gegevens gehaald worden, zullen daarom met enige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd. 5-12 jaar 13-21 jaar Score Score Thema gemiddeld van - tot gemiddeld van - tot Aankomst en Vertrek 6,8 1-9 6,9 1-9 Duidelijkheid en Structuur 3,3 1-9 3,8 1-9 Kennis en Ervaring Begeleiders 2,5 1-9 4,3 1-9 Omgaan met uw kind 3,5 1-9 3,5 1-9 Begeleiding van de groep 4,6 2-9 3,8 1-6 Activiteiten 6,4 1-9 5,2 2-8 Communicatie 5,0 2-9 4,9 1-9 Ondersteuning 6,2 2-9 5,8 1-8 Organisatie 6,9 3-9 6,9 2-9
Tabel 3 De prioritering per thema, per leeftijdscategorie waarbij het gemiddelde en de spreiding wordt aangegeven. Score 1 is het meest belangrijk, score 9 is het minst belangrijk.
Omdat de spreiding groot is, is het interessanter om te kijken naar welke thema’s een prioritering krijgen als ‘meer belangrijk dan de andere thema’s’ (een score van 1 of 2) en welke thema’s een prioritering krijgen als ‘minder belangrijk dan de andere thema’s’ (een score van 8 of 9). Van de groep 5-12 jaar is deze vraag door 31 ouderparen beantwoord, in de groep 13-21 jaar waren dit er 20. Binnen beide groepen is dezelfde trend te zien. De thema’s duidelijkheid en structuur, kennis en ervaring van begeleiders en het omgaan met het kind worden als meest belangrijk gezien. Beide groepen vinden de thema’s aankomst en vertrek en organisatie het minst belangrijk. Twee verschillen worden gezien. Op het gebied van activiteiten geeft de groep 5-12 jaar aan deze het minst belangrijk te vinden. Bij de groep van 13-21 jaar is dit niet het geval. Ondersteuning wordt ook bij de groep van 5-12 jaar als minst belangrijk gezien, terwijl de groep van 13-21 jaar deze hoger in de prioritering scoort. Deze gegevens zijn in grafiek 1 weergegeven.
Prioritering thema's 100% 90% 80% 70%
9 8 7
60%
6
50%
5 4
40%
3
30%
2
20%
1
10% 0%
Grafiek 1 De prioritering van de thema’s door alle respondenten, gecategoriseerd in meer belangrijk (score 1 en 2) en minder belangrijk (score 8 en 9).
In dit onderzoek komt geen duidelijke volgorde van belangrijkheid naar voren. Met name door de grote in spreiding kunnen geen concrete uitspraken worden gedaan. Toch is er wel een trend waargenomen. De thema’s die volgens ouders het meest belangrijk zijn, zijn de thema’s duidelijkheid en structuur, omgaan met het kind en kennis en ervaring van begeleiders. 4.2.5 Onderwerpen die niet aan bod kwamen Bij de laatste vraag in de vragenlijst kon worden aangegeven welke onderwerpen er volgens ouders niet aan bod zijn gekomen. Vijftien ouderparen hebben deze vraag ingevuld, waarvan er twee aangaven dat deze vraag voor hen niet van toepassing was. Net zoals bij de vraag waar ouders het eerst aan dachten als er gesproken wordt over behoeften, zijn de antwoorden bij deze vraag gecategoriseerd. De volledige antwoorden zijn te vinden in bijlage 4. Samenvattend kan worden gezegd dat ouders in de groep 5-12 jaar onderwerpen op het gebied van activiteiten (bijvoorbeeld betere afspraken over het maken van huiswerk), groepssamenstelling (bijvoorbeeld deze eerder bekend maken) en organisatie (met als voorbeeld de opmerking om ook logeermidweken te organiseren buiten de zomervakantie) niet voldoende aan bod vonden komen. In de groep 13-21 jaar kwamen naast deze beschreven onderwerpen ook onderwerpen naar voren zoals zelfstandigheid (bijvoorbeeld dit meer stimuleren), sociale vaardigheden (zoals het aanleren wat wel en niet kan in een bepaalde situatie) en de afstemming op het handelingsplan.
Hoofdstuk 5 Conclusie, discussie en aanbevelingen In dit hoofdstuk zullen de conclusies worden getrokken naar aanleiding van dit onderzoek en zal de onderzoeksvraag worden beantwoord. Dit wordt gevolgd door de discussie naar aanleiding van dit onderzoek. Tot slot worden er aanbevelingen gedaan om de kwaliteit van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl te verbeteren door beter aan te sluiten op de behoeften van ouders.
5.1 Conclusie In dit behoefteonderzoek ben ik op zoek gegaan naar een antwoord op de onderzoeksvraag: “Welke behoeften hebben ouders ten aanzien van de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl?” In het algemeen kan worden geconcludeerd dat er aan het grootste gedeelte van de behoeften die ouders hebben ten aanzien van de logeerweekenden wordt voldaan. De vragen die in de vragenlijst aan ouders zijn voorgelegd zijn gecategoriseerd per thema. De resultaten zijn per leeftijdsgroep (5-12 jaar en 13-21 jaar) geanalyseerd en staan in onderstaande grafiek 2 schematisch weergegeven.
Scores in percentage per thema
29%
54%
23%
77%
11%
76%
13% 12%
20%
68%
7%
83%
10% 9%
Begeleiding van de groep (5-12 jaar) Begeleiding van de groep (13-21 jaar)
10%
88%
Kennis en Ervaring Begeleiders (5-12… 2% Kennis en Ervaring Begeleiders (13-21…0% Omgaan met uw kind (5-12 jaar) Omgaan met uw kind (13-21 jaar)
11% 17%
75% 68%
13% 15%
Duidelijkheid en Structuur (5-12 jaar) Duidelijkheid en Structuur (13-21 jaar)
15%
76%
35%
10%
12% 12%
19%
30% 29% 0%
7% 11%
77% 70%
11% 18%
Organisatie (5-12 jaar) Organisatie (13-21 jaar)
21%
67% 54%
26%
Ondersteuning (5-12 jaar) Ondersteuning (13-21 jaar)
11%
58% 46%
31% 33%
Activiteiten (5-12 jaar) Activiteiten (13-21 jaar) Communicatie (5-12 jaar) Communicatie (13-21 jaar)
14% 16%
21%
64%
Aankomst en Vertrek (5-12 jaar) Aankomst en Vertrek (13-21 jaar)
51% 32%
20%
30%
40%
40% 50%
60%
70%
80%
90%
100%
"Nee, deze behoefte heb ik niet" "Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar aan voldaan" "Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan"
Grafiek 2 De scores per thema per leeftijdsgroep waarin onderscheid wordt gemaakt in de drie antwoordmogelijkheden.
De eerste gedachte die bij ouders opkomt, is dat zij de behoefte hebben om ondersteund te worden. De opvoeding van een kind of jongere met autisme wordt door ouders als erg
belastend ervaren, waardoor ze ondersteuning in de vorm van de overname van de zorg voor een weekend als zeer prettig ervaren. Uit de resultaten van de vragenlijst kan worden geconcludeerd dat er over het algemeen geen behoefte ligt binnen het thema aankomst en vertrek. Een behoefte die er ligt bij de groep 5-12 jarigen waar niet aan wordt voldaan is dat het kind ontspannen thuis komt na een logeerweekend. Op alle andere thema’s ligt een duidelijke behoefte van ouders. Aan het grootste deel van deze behoeften wordt volgens ouders op dit moment voldaan. Alleen bij het thema organisatie is het grootste percentage van de antwoorden: “Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan”. Om de onderzoeksvraag goed te kunnen beantwoorden zal worden ingegaan op de thema’s en de afzonderlijke vragen binnen de thema’s. 5.1.1 Behoeften waar wel aan wordt voldaan Ouders geven in dit onderzoek aan dat er aan het grootste deel van de behoeften die zij hebben wordt voldaan. Daar waar 75 % of meer van de ouders aangeeft dat er aan een bestaande behoefte wordt voldaan, zal hieronder een beschrijving worden gegeven. Per beschrijving wordt aangegeven voor welke leeftijdsgroep deze geldt. Duidelijkheid en structuur voorafgaand en tijdens het logeerweekend - De communicatie voorafgaand aan een logeerweekend (5-21 jaar). Kennis en ervaring van logeerbegeleiders - Begeleiders hebben inzicht in hoe iemand met autisme waarneemt, denkt en reageert (5–21 jaar). - Begeleiders hebben theoretische kennis en praktische ervaring in het begeleiden van kinderen met autisme (5-12 jaar). Omgaan met uw kind tijdens het logeerweekend - Begeleiders zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen (5–21 jaar). - Begeleiders proberen de deelnemer te begrijpen en kijken daarbij verder dan alleen het gedrag (5–21 jaar). - Er wordt duidelijk en eenduidig gecommuniceerd naar de deelnemer (5–21 jaar). - Begeleiders bevorderen de zelfstandigheid van de deelnemer (5–21 jaar). - Begeleiders beïnvloeden het zelfbeeld van de deelnemer positief (5–21 jaar). - Begeleiders hebben oog voor mogelijke sensorische problemen van de deelnemer (5–12 jaar). - Begeleiders nemen de deelnemer serieus, ook al strookt dit niet met hun waarden en normen (5–12 jaar). - Begeleiders bieden nabijheid (5–12 jaar). - Begeleiders sluiten moeilijke situaties af met de deelnemer tijdens het weekend (5–12 jaar). - Het logeerweekend wordt door de deelnemer als leuk ervaren (5–12 jaar). Begeleiding van de groep tijdens het logeerweekend - Begeleiders stellen duidelijke grenzen in gedrag en handelen hier consequent naar (5–12 jaar). - Begeleiders bieden uitleg en begeleiding op het gebied van sociale vaardigheden (521 jaar). - Begeleiders leren algemene normen en waarden aan en hanteren deze (5–21 jaar). - Begeleiders laten de deelnemers sociale probleempjes zelf oplossen (13-21 jaar). Activiteiten tijdens het logeerweekend - Er worden voldoende activiteiten gedaan die ongeveer een half uur duren (5–21 jaar). - Er is rust voor de deelnemer (5–12 jaar).
Communicatie tussen ouders en begeleiders - Er wordt gebruik gemaakt van een heen-en-weer schrift (5–12 jaar). - Begeleiders bespreken aan het einde het logeerweekend met ouders (5–21 jaar). - Begeleiders geven open en eerlijk aan hoe er is gehandeld in een moeilijke situatie (5–21 jaar). - Begeleiders ontvangen positieve kritiek van ouders (5–21 jaar). Ondersteuning van het kind tijdens het logeerweekend - Begeleiders houden de verzorging van de deelnemer in de gaten (5–12 jaar). - Er wordt aan de veiligheidseisen voldaan (5–21 jaar). Organisatie omtrent het logeerweekend Er wordt door minder dan 75% van de ouders binnen dit thema aangegeven dat er aan de bestaande behoefte wordt voldaan. 5.1.2 Behoeften waaraan niet wordt voldaan De ouders van de kinderen en jongeren die deelnemen aan de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl hebben de volgende behoeften waaraan niet wordt voldaan: Duidelijkheid en structuur voorafgaand en tijdens het logeerweekend - Het aanpassen van het logeerprogramma op de individuele noden en wensen van het kind (5–21 jaar). - Het flexibel met het logeerprogramma omgaan door de begeleiders (13–21 jaar). - Het afstemmen van het geven van duidelijkheid en structuur op wat het kind op dat moment aankan (13–21 jaar). Kennis en ervaring van logeerbegeleiders - Theoretische kennis en praktische ervaring van begeleiders (13–21 jaar). Omgaan met uw kind tijdens het logeerweekend - Het lezen van bekende gegevens (dossier) van de deelnemer door begeleiders (5–21 jaar). - Het serieus nemen van de deelnemer door de begeleider ook als het gedrag niet strookt met de waarden en normen van de begeleider (13–21 jaar). - Het afsluiten van moeilijke situaties met de deelnemer tijdens het logeerweekend (13–21 jaar). - Het leuk ervaren van het weekend door de deelnemer (13–21 jaar). - Toevoeging door ouders: Beter afstemmen op het handelingsplan (deelnemer is 14 jaar). Begeleiding van de groep tijdens het logeerweekend - Begeleiders stellen duidelijke grenzen in gedrag en handelen hierin consequent (13– 21 jaar). - Toevoeging door ouders: Zelfstandigheid meer stimuleren (deelnemer is 15 jaar). - Toevoeging door ouders: Meer controle op de meeneemlijst (deelnemer is 16 jaar). - Toevoeging door ouders: Leren wat wel en niet kan in de sociale omgang (deelnemer is 14 jaar). Activiteiten tijdens het logeerweekend - Ouders kunnen meebeslissen over de activiteiten tijdens het logeerweekend (5-21 jaar). - Het ondernemen van grotere activiteiten buiten het park (13–21 jaar). - Toevoeging door ouders: Meer verschil in activiteiten (deelnemer is 12 jaar). - Toevoeging door ouders: Meer aandacht voor duidelijke afspraken over het maken van huiswerk (deelnemer is 10 jaar).
-
Toevoeging door ouders: Als de groep elkaar al langer kent, dan niet verplicht het eerste logeerweekend van een nieuw jaar op het park blijven. Het wennen aan het park hoeft dan namelijk niet meer (deelnemer is 17 jaar). Toevoeging door ouders: Met het kind evalueren of het weekend als leuk is ervaren (deelnemer is 14 jaar).
Communicatie tussen ouders en begeleiders Er is volgens ouders binnen dit thema geen behoefte waar niet aan wordt voldaan. Ondersteuning van het kind tijdens het logeerweekend - Een gezonde en gevarieerde maaltijd voor de deelnemers (13–21 jaar). Organisatie omtrent het logeerweekend - De begeleiders blijven meerdere jaren op dezelfde groep (5–21 jaar). - De logeergroep blijft meerdere jaren hetzelfde (5–21 jaar). - Een jaarlijkse kennismaking van een uur met de logeergroep voorafgaand aan een logeerjaar (5–21 jaar). - Toevoeging door ouders: Ook logeermidweken buiten de vakantie (deelnemers zijn 10 en 11 jaar). - Toevoeging door ouders: Bij de groepsindeling rekening houden met vriendjes (deelnemers zijn 10 en 13 jaar). - Toevoeging door ouders: De groepsindeling eerder bekend maken (deelnemers zijn 10 en 13 jaar). - Toevoeging door ouders: Vooraf aangeven van de wisseling van het huisje tijdens het logeerjaar (deelnemer is 17 jaar). - Toevoeging door ouders: Meer mannelijke begeleiders die fysiek met de jongens bezig kunnen zijn (deelnemer is 16 jaar). - Toevoeging door ouders: Terugkoppeling via de mail via persoonlijk mailadres, niet via de site (deelnemer is 18 jaar).
5.2 Discussie De reacties die ouders hebben gegeven op het invullen van de vragenlijst maken dat de resultaten met voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden. De ouders die op de vragenlijst hebben gereageerd gaven bijvoorbeeld aan dat ze niet altijd kunnen beoordelen wat er op een logeerweekend gebeurt, en daardoor niet altijd goed antwoord kunnen geven op de vraag. Zij hadden bij de vragenlijst graag de optie “weet ik niet” gehad. Verder gaven enkele ouders aan dat ze de keuzemogelijkheden te beperkt vonden. Hierdoor konden ze hun mening niet goed weergeven. Enkele citaten vanuit deze opmerkingen: “Vind het erg stellige vragen waar ik soms graag wat genuanceerder antwoord op zou willen geven.” “Vraag 32 bijvoorbeeld: Ligt er bij u de behoefte dat uw kind sociale probleempjes zelf oplost? Nou die behoefte is er wel, maar hij kan het vaak niet. De 3 mogelijkheden waar ik dan uit kan kiezen sluiten eigenlijk niet aan bij mijn antwoord.” Ook de soms grote spreiding in de resultaten maakt dat er voorzichtig dient te worden omgesprongen met de conclusies. Daarnaast is er een percentage van 63% van de ouders die hebben gereageerd op de vragenlijst. Dit is een hoog percentage voor een vragenlijst. Echter, van 37% van de ouders die de vragenlijst niet hebben ingevuld is de behoefte niet meegenomen. Als dit wel het geval was geweest, had dit wellicht voor andere resultaten gezorgd. De vragenlijst dient voor een mogelijk vervolgonderzoek aangepast te worden in de antwoordmogelijkheden om de redenen die hierboven beschreven staan. Ook de vragen waarvan ouders hebben aangegeven deze te missen kunnen worden toegevoegd. Daarnaast is gebleken dat er binnen de thema’s geen interne consistentie is wat betreft de vragen. De verschillende vragen binnen een thema meten niet allemaal dezelfde behoefte,
waardoor een antwoord op de deelvraag per thema in acht van de negen gevallen niet eenduidig te geven was. De antwoorden op vraagniveau blijken minstens zo interessant. Daarnaast is belangrijk gebleken om een onderscheid in leeftijd te maken. Tijdens het onderzoek zijn de leeftijdsgroepen aangepast. Er blijkt namelijk een duidelijk verschil tussen de groep 5-12 jarigen en de groep 13-21 jarigen.
5.3 Aanbevelingen Uit de resultaten van dit onderzoek kunnen aanbevelingen worden gedaan richting het coördinatieteam van de logeerweekenden, zodat de logeerweekenden kwalitatief verder verbeterd kunnen worden door beter aan te sluiten op de behoeften van ouders. De belangrijkste aanbeveling die kan worden gedaan is: blijf zo doorgaan! Over het algemeen wordt er voldaan aan het overgrote deel van de behoeften van ouders. Er is gebleken dat ouders de thema’s duidelijkheid en structuur, omgaan met het kind en kennis en ervaring van begeleiders het meest belangrijk vinden. Het is een logische keuze om de behoeften die hieruit naar voren zijn gekomen als eerste onder de loep te nemen. Vervolgens worden ook aanbevelingen gedaan binnen de andere thema’s. 5.3.1 Duidelijkheid en structuur Een behoefte die duidelijk naar voren komt is het aanpassen van het logeerprogramma op het individu. Binnen de logeerweekenden wordt er gewerkt met groepen. Het is daardoor niet mogelijk om aan alle wensen gehoor te geven, omdat dit binnen een groepsproces niet altijd mogelijk is. Wel kan er gekeken worden wat wel de mogelijkheden zijn om het weekend voor een individuele deelnemer en ouders aangenamer te maken. Dit kan bijvoorbeeld worden gerealiseerd door tijdens het weekend als begeleider een individueel gesprekje aan te gaan met de deelnemer om de wensen te kunnen horen. Hetzelfde geldt richting ouders. Zij kunnen hierop bij het brengen of halen van hun kind worden bevraagd. Met deze informatie kan het logeerprogramma voor het volgende logeerweekend worden aangepast. Een andere mogelijkheid is om een groep tijdens het logeerweekend vaker op te splitsen in twee groepen, zodat het makkelijker wordt om de wensen van ieder kind mee te nemen in een activiteit. In de groep 13-21 jarigen ligt er een behoefte op het aanpassen van het programma op de mogelijkheden van de jongeren. Hierbij geven ouders aan dat er meer flexibel met het programma mag worden omgegaan en is er een duidelijke behoefte aan meer wisselende en wat grotere activiteiten. Het advies hierbij is om de afspraken wat betreft de twee verschillende leeftijdsgroepen aan te passen aan de behoeften binnen de leeftijdsgroep. Op dit moment worden dezelfde afspraken gehanteerd. 5.3.2 Omgaan met het kind Binnen dit thema is het punt van aandacht dat het dossier van de deelnemer, inclusief het handelingsplan goed wordt doorgenomen. Dit wordt aan het begin van het logeerjaar gedaan. Hier kan tijdens de logeerweekenden meer aandacht aan worden besteed. Een advies hierin is om het evaluatieformulier van de begeleiders aan te passen. Bijvoorbeeld door de vraag toe te voegen: ‘Naar welk doel uit het individueel handelingsplan is dit logeerweekend aandacht uit gegaan en op welke manier?’ Ook binnen dit thema liggen er meerdere behoeften in de groep van 13-21 jaar. Ook hier komen vaardigheden van begeleiders aan bod. Het gaat dan om het serieus nemen van de deelnemer en het afsluiten van een moeilijke situatie tijdens het logeerweekend. Ook deze punten kunnen nader worden toegelicht in de cursus die wordt gegeven. Nog belangrijker is dat begeleiders die op de 1321 jaar groepen staan regelmatig door de coördinatoren worden bevraagd hoe hun beleving hierin is en op welke punten ze mogelijk willen worden gecoacht. Wellicht is een betere
afstemming tussen de begeleider en de deelnemer mogelijk door met elkaar in gesprek te gaan hierover. 5.3.3 Kennis en ervaring van begeleiders Binnen de groep 13-21 jarigen ligt er de behoefte aan meer theoretische kennis en praktische ervaring van begeleiders. In de vragenlijst wordt duidelijk dat er andere vaardigheden worden verwacht van een begeleider die op een groep jongeren staat vergeleken met een begeleider op een groep kinderen in de leeftijd van 5-12 jaar. Met name het consequent hanteren van regels en het ‘boven de groep staan’ zijn belangrijke vaardigheden. Tijdens het aannemen van begeleiders en het formeren van groepen mag hier meer aandacht naar uitgaan. Mogelijk kan er ook in de cursus die aan de logeerbegeleiders wordt gegeven extra aandacht uitgaan naar deze vaardigheden. Om de kennis van begeleiders te vergroten en hun ervaringen te delen is er de eerder genoemde cursus. Gezien er verschillende aanbevelingen zijn gedaan op het gebied van deze cursus is het goed om de cursus in het geheel te evalueren. Uit dit onderzoek komen punten naar voren waarmee de cursus kan worden aangevuld. Daarnaast is het goed om deze informatie tijdens het logeerjaar terug te laten komen bij de begeleiders binnen evaluatie- en coachingsmomenten. 5.3.4 Overige thema’s De andere thema’s worden volgens ouders minder belangrijk gevonden. Ook hierin kunnen aanbevelingen worden gedaan om de logeerweekenden beter aan te laten sluiten bij de behoefte van ouders. Tijdens de weekenden kan er meer aandacht komen voor de zelfstandigheid van de deelnemers. Op dit moment wordt er een zelfstandigheidsdoel voor de hele groep geformuleerd. Dit kan verder worden toegespitst op een individueel doel wat aansluit bij het individueel handelingsplan. Verder kan er aandacht besteed worden aan het meer oplossingsgericht werken binnen een logeerweekend. Hiermee wordt bedoeld dat als zich een probleem voordoet met een kind, met name tussen kinderen onderling, het probleem niet wordt overgenomen door een begeleider die het probleem vervolgens oplost. Beter is om samen met de kinderen in gesprek te gaan en met hen te gaan kijken naar wat zij een oplossing vinden en welke kwaliteiten deze kinderen hebben om dit zoveel mogelijk zelf op te lossen. Hiermee wordt een context voor een deelnemer verduidelijkt en wordt hij in zijn kracht gezet. De deelnemer blijft dan controle houden over de gebeurtenissen en in groter geheel gezien: zijn eigen leven. Uit de vragenlijst is verder naar voren gekomen dat ouders graag willen meebeslissen over de activiteiten die tijdens het logeerweekend worden ondernomen. Op dit moment zijn de begeleiders samen met de programmamakers degenen die de activiteiten bedenken. Ouders kunnen hierin een waardevolle toevoeging zijn. Hier kan naar worden gevraagd door bijvoorbeeld bij de inschrijfformulieren deze vraag te stellen of door hierover een vragenlijst op te stellen en deze te versturen naar ouders. Een praktische aanbeveling kan worden gedaan aan de begeleiders en programmamakers over het eten. Vaak worden er in de logeergroepen specifieke individuele wensen gezien op het gebied van eten. Hierdoor is het soms lastig om aan de voorkeuren of dieetwensen van de hele groep te voorzien. Toch is het verstandig om aan dit punt meer aandacht te besteden. Dit kan bijvoorbeeld door een overzicht te maken van maaltijden die gemaakt kunnen worden, zodat begeleiders en deelnemers een groter aanbod hebben om uit te kiezen dan alleen hetgeen ze zelf kunnen bedenken tijdens het opstellen van het programma voor het volgende logeerweekend. Wat betreft de organisatie zijn er verschillende behoeften van ouders waar aandacht aan kan worden gegeven. Bijvoorbeeld kan er worden gekeken naar de samenstelling van de groep. De behoefte is om deze meerdere jaren hetzelfde te houden. Binnen de coördinatie wordt hier al ruime aandacht besteed bij het samenstellen van de groepen. Het is goed om bij twijfels van de samenstelling van een groep de keuze te maken om de groep hetzelfde te houden voor een nieuw jaar. Een kennismaking voorafgaand aan een logeerjaar wordt door
vele ouders als wenselijk gezien. De ervaring leert (uit een vorig tevredenheidsonderzoek van ouders) dat hier veel praktische (on)mogelijkheden komen kijken. Te denken valt aan de locatie en drukte van een grote kennismaking. Gezien de behoefte die duidelijk is geworden in dit onderzoek vraagt het om nogmaals te kijken naar de mogelijkheden hiervan. Te denken valt bijvoorbeeld aan het kennismaken op twee momenten (bijvoorbeeld de groep 512 jaar en de groep 13-21 jaar) zodat dit minder druk zal zijn. Als laatste kan worden gekeken naar mogelijkheden om een logeermidweek te organiseren in de voorjaars- of herfstvakantie en kunnen ouders aan het begin van het logeerjaar een overzicht krijgen van de huisjes waar in wordt gelogeerd om verwarring tijdens het logeerjaar te voorkomen. Zoals hierboven te concluderen valt, liggen er veel kansen in de leeftijdsgroep van 13-21 jaar. 5.3.5 Vervolg Nu de behoeften van ouders in kaart zijn gebracht is het ook interessant om na te gaan wat de behoefte is van de begeleiders binnen de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. De begeleiding speelt een belangrijke rol in het wel of niet slagen van een logeerweekend. Hoe is de reactie van begeleiders op de behoeften van ouders die uit dit onderzoek naar voren komen en wat zijn de behoefte van hen? In dit onderzoek is zeer beperkt aandacht uitgegaan aan de behoeften van deelnemers. Ook hier kan in de toekomst meer aandacht aan worden geschonken. Deelnemers kunnen bevraagd worden over de behoeften die zij hebben tijdens logeerweekenden, zodat ook dit kan worden meegenomen in de organisatie. Verder loont het de moeite om in contact te blijven met ouders over de aanpassingen die kunnen worden gedaan om bij de behoeften aan te kunnen blijven sluiten. Dit blijft een continu proces. Dit geldt uiteraard niet alleen voor de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. Binnen Autismebegeleiding.nl zijn verschillende projecten waarbij het zinvol is om de behoeften van ouders te onderzoeken. Hierbij denk ik aan de woensdagmiddagclub (een vrije-tijds club op een boerderij) en de meidenclub (een groep meiden in de leeftijd van 14 en 19 jaar die samen leren hun vrije tijd in te vullen). Niet alleen binnen Autismebegeleiding.nl is het een meerwaarde om de afstemming met ouders te vergroten en te luisteren naar de behoeften van hen. Ik denk dat de resultaten uit dit onderzoek kunnen gelden voor alle organisaties die werken met ouders die een kind hebben met autisme (bijvoorbeeld logeerweekenden, zorgboerderijen, begeleidingsinstellingen etc.), waarvoor binnen de organisatie zorg wordt gedragen voor het kind. Samen op weg.
Nawoord Aan het einde van dit onderzoek is duidelijk geworden wat de behoeften zijn van ouders waarvan hun kind deelneemt aan de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl. De aanbevelingen die hieruit voort zijn gekomen zullen worden voorgelegd aan het huidige coördinatieteam. In dit onderzoek is er gezocht naar een betere afstemming tussen ouders en hulpverleners. De belangrijkste conclusie die kan worden gegeven is dat afstemming niet alleen belangrijk is voor dit moment, maar ook in de toekomst belangrijk blijft. Dit onderzoek is niet het eindpunt, maar eerder het startpunt. Om het aanbod van zorg te kunnen afstemmen op de vraag die er in de praktijk ligt, is communicatie nodig. Het is een oneindig proces van bevragen, veranderen, aanpassen en evalueren. Het afstemmen met elkaar maakt dat er samengewerkt kan worden aan een beter product en nog belangrijker: dat er wordt gevoeld dat er een ‘samen’ is.
Reflectie en evaluatie Dit onderzoek is een belangrijk onderdeel van de Master opleiding Special Education Needs, Autismespecialist. Iemand vroeg mij wat deze opleiding mij uiteindelijk heeft gebracht. Een moeilijke vraag. Waarom vind ik deze vraag moeilijk? De opleiding heeft mij zeker wat gebracht. Het is echter moeilijk om dit concreet aan te geven. Het zijn namelijk geen losse stukjes kennis of ervaring. Ik besef me dat de opgedane kennis en ervaring al is verweven in mijn huidige functioneren. Ik ga toch proberen om de stukjes nog even te ontrafelen. Het belangrijkste proces wat ik tijdens de opleiding heb doorgemaakt is de bewustwording van wie ik ben en wat ik meeneem in het contact met anderen. Dit proces stopt gelukkig nooit. De eerste stappen die ik hierin heb kunnen en mogen zetten, zijn voor mij zeer waardevol. Daarnaast heb ik kennis gemaakt met het oplossingsgericht denken. Door alle facetten van de opleiding heen is deze manier van denken geïntegreerd. Positief formuleren, het zien van kwaliteiten en kansen, het op een open, eerlijke en nieuwsgierige manier bevragen van mensen, het probleem laten daar waar het hoort en de probleemeigenaar helpen met het zoeken naar een oplossing, of liever gezegd, de eerste stap naar deze oplossing. Een andere manier van denken en een vruchtbare manier van werken die enorm veel energie geeft. En nu is het einde van dit onderzoek en daarmee ook de opleiding tot Autismespecialist in zicht. Ik heb het als zeer prettig ervaren om aan dit onderzoek te werken. Het heeft me de mogelijkheid gegeven om dieper in het project ‘logeerweekenden’ te duiken. Dit project heb ik bijna zes jaar geleden mogen opzetten en heb ik zien uitgroeien tot een organisatie waarin er voor kinderen en jongeren met autisme en hun ouders de mogelijkheid wordt geboden om te ontspannen en om nieuwe ervaringen op te doen. Zelf heb ik enorm veel geleerd van dit project. Het draaien van een logeergroep heeft me ongelofelijk veel ervaringen gegeven over autisme in de praktijk. De ijsbergtheorie is voor mij op die plek geheel tot leven gekomen. Tijdens een logeerweekend, waar je samen 48 uur doorbrengt in een vakantiehuisje, is er ruimte genoeg om te kijken, te luisteren en te leren. Ook binnen de coördinatietaak die ik mocht vervullen heb ik veel mogen leren. Het afstemmen en samenwerken met ouders was daar een groot onderdeel van. Binnen de organisatie van de logeerweekenden heb ik, kijkend vanuit mezelf, een wisselende relatie met ouders ervaren. Op het moment dat ouders mee willen denken levert dit waardevolle aanvullingen en verbeteringen op voor de logeerweekenden. Echter niet alle ideeën van ouders zijn praktisch of financieel haalbaar. Dit zorgt bij mij voor een spanningsveld. In het supervisietraject wat ik binnen deze opleiding heb gelopen, parallel aan dit onderzoek, is mij duidelijk geworden dat ik mijn best doe om het voor anderen goed te doen. Ik heb moeite met de momenten waarop dit niet lukt. Terugkijkend is dit de hoofdreden geweest dat ik de keuze heb gemaakt om dit onderzoek te gaan doen. De start van dit onderzoek was voornamelijk ‘zoeken’. Nu ik in deze zin de woorden ‘zoeken’ en ‘onderzoek’ naast elkaar zie staan, zie ik ook het verband. Het was zoeken naar de antwoorden op de vragen: ‘Wat is nu eigenlijk het probleem?’ en ‘Voor wie is dit een probleem?’. In het afgelopen jaar is me dat duidelijk geworden. Wie zoekt, die vindt. Maar bij het woord ‘zoeken’ hoort inherent dat het wel een tijdje duurt voordat je vindt. De resultaten die zijn gevonden wat betreft mijn onderzoeksvraag staan in het onderzoek beschreven. Ethisch gezien vond ik het lastig dat ik door het doen van dit onderzoek, ouders mogelijk bepaalde verwachtingen gaf. Bijvoorbeeld dat hetgeen wat zij aangaven als behoefte waar niet aan wordt voldaan ook direct zal worden opgepakt door het coördinatieteam. Dit is natuurlijk wel het doel, maar niet alles is realiseerbaar en het is
onmogelijk om alle wensen van alle ouders waar te maken. Dit tast mogelijk de waardigheid van ouders aan binnen dit onderzoek (Boerman, 2008). Over dit onderzoek wordt een artikel geschreven voor ouders, om de resultaten te delen en zo transparant en zorgvuldig te zijn in deze communicatie, zodat ook op dit punt rekening wordt gehouden met de ethische uitgangspunten van het doen van onderzoek (Boerman, 2008). Wat ik voor mezelf heb gevonden is het leren vertrouwen op mijn eigen kunnen. Ik heb leren vertrouwen op mijn antwoorden, ook als deze niet altijd door een ander werden bevestigd. Ook heeft het me veel opgeleverd dat de conclusie is dat de meerderheid van de ouders in dit onderzoek heeft aangegeven dat aan hun behoefte(n) wordt voldaan. Door mijn ‘drive’ om het goed te doen merk ik dat ik veel aandacht geef aan de zaken die niet goed gaan. Mogelijk komt dit ook door de taak als coördinator. Bij deze taak hoort juist het oplossen van de zaken die moeilijk gaan. Alles wat goed gaat, krijgt van mij minder aandacht. Hierdoor heb ik mijn realiteitsbeeld laten vertroebelen. Als persoon is dit een wijze les die ik zeker mee ga nemen in mijn werk. Wat voor mij als persoon en professional in de afgelopen periode door supervisie en dit onderzoek erg mooi is samen gekomen is het samenwerken. Ik weet intussen van mezelf dat ik in mijn kracht sta in de samenwerking met een ander. Dit onderzoek laat ook zien dat door samenwerking de mooiste resultaten kunnen ontstaan. Een bijzonder prettige samenwerking heb ik in de afgelopen periode met name gekend met mijn studiegenoten (oftewel critical friends). Samen hebben we vele zoektochten doorlopen voor elkaars onderzoek. Er is een hecht, kritisch vriendengroepje ontstaan waarin open, eerlijk en nieuwsgierig is gecommuniceerd met respect voor elkaar. Geesje, Linda en Martje: enorm bedankt! Ik kan nu met meer gevulde koffers verder op reis. Samen met de mensen die ik in een stukje van hun reis mag vergezellen.
Literatuurverwijzingen
American Psychiatric Association. (2001). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Washington: American Psychiatric Press. Beknopte handleiding bij de diagnostische criteria van de DSM-IV – TR. 2005. Amsterdam: Harcourt. Autismebegeleiding.nl. (2009). Logeerweekenden bij Autismebegeleiding.nl. Folder. Autismebegeleiding.nl. (2010). Wat is Autismebegeleiding.nl? Verkregen op 17-10-2009: www.autismebegeleiding.nl. Autismebegeleiding.nl. (2009). Functiebeschrijving B (Assistent) Logeerbegeleider. Intern document in KMS: 18-09-2009. Baarda, D.B., De Goede, M.P.M. en Teunissen, J. (2001). Basisboek kwalitatief onderzoek; praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Bockel, van, J. (2009). Logeren III. Verkregen op 17-10-2009: http:// www.vkblog.nl/bericht/n271857/ Logeren_III. Boerman, R. (2008). Ethische uitgangspunten bij praktijkonderzoek. Interne notitie Fontys Hogescholen: 06-06-2010. De Clercq, H. (2005). Autisme van binnen uit; een praktische gids. Antwerpen: Houtekiet. Degrieck, S. (2004). Werk maken van vrije tijd; autisme en vrije tijd. Berchem: EPO. Didden, R. en Huskens, B. (2008). Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme; van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Harinck, F. (2009). Basisprincipes praktijkonderzoek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Heijkoop, J. (2003). Vastgelopen; anders kijken naar begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap met ernstige gedragsproblemen. Soest: Nelissen Hilhorst, T. en Mous, T. (2005). Woonbegeleiding WZ 410. Arnhem: Uitgeverij Angerenstein. Janssens, J. (1998). Ogen doen onderzoek; een inleiding in de methoden van sociaalwetenschappelijk onderzoek. Lisse: Swets en Zeitlinger. Mesibov, G., Shea, V. en Schopler, E. (2004). The TEACCH approach to autism spectrum disorders. New York: Springer. Migchelbrink, F. (2008). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Morée, M. (2005). Logeren biedt respijt; adempauze voor mantelzorgers. NIZW/EIZ. Almere: PlantijnCasparie. Rietveld, T. en Rademakers, A. (2005). Respijtzorg in Noord-Brabant. Tilburg: PON.
Serruys, M. (2005). Aan de rand in het midden; probleemgedrag bij mensen met een autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking. Antwerpen–Apeldoorn: Garant. Stam, H. en Van Lammeren, P. (2000). Logeeropvang; het dr. Leo Kannerhuis en het RMPI geëvalueerd. Utrecht: Trimbos-instituut. Teggelaar, J., Van den Bosch, J. en Monster, T. (2008). Oplossingsgericht werken met mensen met een verstandelijke handicap. Barneveld: Uitgeverij Nelissen. Van Berckelaer-Onnes, I. (2002). Autisme in een notendop. In: Logopedie en Foniatrie, 9, 225-230. Van Lieshout, T. (2002). Pedagogische adviezen voor speciale kinderen; een praktisch handboek voor professionele opvoeders, begeleiders en leerkrachten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. (2010). De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Verkregen op 14-02-2010: http://www.vgn.org/vgn/statpagina/show_pagina.asp?paginanr=2&style=1&menuitem=1 45. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. (2009). ASS. Competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan mensen met autisme spectrum stoornissen. Utrecht: VGN. Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal; werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO Wing, L. (2005). Leven met uw autistische kind; een gids voor ouders en begeleiders. Amsterdam: Harcourt.
Bijlagen
Bijlage 1 Interviews ronde 1: Verkenningsfase Interview en opbrengst voor de vragenlijst Interview 1 Geïnterviewde: Moeder van Teun4 Deelnemer aan de logeerweekenden: Teun (8 jaar). Hoe ervaart Teun de logeerweekenden? Teun vindt de logeerweekenden leuk. Moeder geeft aan dat dit leuk voor hem is omdat er veel duidelijkheid en structuur wordt geboden d.m.v. het logeerprogramma. Teun verheugt zich op het weekend. Hij kijkt van te voren al wat ze gaan doen op het programma. De wat grotere activiteiten (bijv. naar Jungle Town en de bioscoop) maken het hele weekend goed. Deze activiteiten zijn voor hem positief spannend. Het is voor Teun niet prettig als het programma er iedere keer ongeveer hetzelfde uitziet. Het wordt dan spannend. Het is voor Teun fijn dat hij mee kan denken op zondag wat ze tijdens het volgende logeerweekend willen gaan doen. Het is fijn dat Teun alleen maar hoeft te eten wat hij lust. Hij eet bijvoorbeeld geen friet en snacks. Teun is sensorisch erg gevoelig in zijn mond. Hierdoor speelt hij veel met eten. Bijv. door zout in de Yoghi te doen. Hij is dan aan het ontdekken. Teun kan ook broodballen in zijn mond maken en hier lang mee spelen. De begeleiders mogen Teun hier op wijzen en hem tafelmanieren aanleren (en deze vaardigheden ook verwachten). Wat vindt u belangrijk in de groep? Teun heeft aansluiting bij twee kinderen. Moeder geeft aan dat ze het niet belangrijk vindt dat hij aansluiting vindt bij de hele groep. Teun heeft eerder gelogeerd bij een andere organisatie. Hier logeerden ook kinderen met andere problematieken (bijv. ADHD). Dat werkt niet voor Teun. Het is fijn dat hij nu in een groepje zit met jongens die allen autisme hebben. Ook de groepsgrootte is prettig. Dit is kleiner dan bij de andere organisatie. Wat is voor u het doel van de logeerweekenden? Moeder geeft aan dat voor haar het allereerste doel toch wel de ondersteuning voor hen als ouders blijft. Het is daarnaast wel belangrijk dat Teun zich prettig voelt in de groep en dat hij leert om met anderen kinderen te spelen en om te gaan. In zijn eigen omgeving lukt het hem niet om dit zelf in gang te zetten. Dit lukt nu omdat er voor voorbereiding en structuur is. Bijvoorbeeld de foto’s van de kinderen die bij de kamerindeling worden gebruikt, het alleen in een kamer kunnen slapen, het op tijd komen van het programma. Wat vindt u belangrijk gekeken naar de begeleiding? Volgens moeder is het belangrijk dat begeleiders duidelijk zijn naar de kinderen. Daarbij is het volgens moeder belangrijk dat begeleiders oog hebben voor algemene normen en waarden die er in de maatschappij heersen. Een concreet voorbeeld is dat kinderen niet op de bank mogen springen en dat de begeleiders hierop toe zien. Omdat Teun regelmatig 4
Alle namen in de interviews zijn gefingeerd.
gedrag uit de ene situatie ook in de ander laat zien (bijv. ook thuis op de bank gaan springen) is het dan voor ouders weer moeilijk om dit gedrag af te leren. Een stukje sociale vaardigheden aanleren dus eigenlijk. Verder is het voor de moeder van Teun belangrijk dat de begeleiders open staan voor positieve kritiek van ouders. Het is fijn als de tips van ouders worden opgepakt. Bijvoorbeeld heeft Teun het nodig dat hij wordt aangestuurd op het gebied van persoonlijke verzorging. Als hij niet wordt aangestuurd, zal hij zelf hier niet aan denken of niet precies weten wat hij moet doen. Het is volgens moeder fijn dat er gecommuniceerd kan worden via een heen-en-weer schrift en dat er op zaterdagavond gebeld wordt met de ervaringen tot dan toe. Wanneer laat u uw kind niet meer logeren? Moeder geeft aan dat dit het geval zou zijn als ze zou merken dat de begeleiders Teun als lastig ervaren. Ze mogen wel dingen lastig vinden en dit met ouders bespreken, maar ze mogen het niet aan het kind zelf laten merken. In het verleden is dit namelijk wel eens gebeurd en dat vindt moeder erg vervelend. Moeder heeft ook meegemaakt dat Teun niet werd gezien door de begeleiders. Daar bedoelt ze mee dat de begeleiders niet op tijd zagen dat er iets met Teun is of dat hij zich niet prettig voelde. Wat is uw wens voor de logeerweekenden? Vasthouden zoals het nu gaat. Opbrengst uit interview 1 voor de vragenlijst -
Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk wordt gecommuniceerd naar u toe (met name over de activiteiten en wie er komt logeren) voorafgaand aan het logeerweekend? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders buiten de logeerweekenden om per telefoon of mail bereikbaar zijn? Ligt er bij u de behoefte dat er grote activiteiten worden gedaan (activiteiten die min. 2 uur duren en buiten het park kunnen plaatsvinden)? Ligt er bij u de behoefte dat er een logeerprogramma wordt gemaakt waarin er aandacht is voor de individuele noden en wensen van uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders oog hebben voor mogelijke sensorische problemen (bijv. gevoeligheid voor licht, geluid, reuk, smaak of tast)? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders algemene normen en waarden aanleren en handhaven tijdens het logeerweekend (denk aan het omgaan met spullen, gedrag aan tafel, een ander aanspreken, etc.). Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders begeleiding bieden en uitleg geven op het gebied van sociale vaardigheden bij uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk en eenduidig wordt gecommuniceerd naar uw kind (door middel van gesproken taal, picto’s of andere ondersteunende middelen). Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders positieve kritiek kunnen ontvangen van u als ouders? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders u tijdens het logeerweekend op de hoogte houden van hoe het met uw kind gaat? Ligt er bij u de behoefte dat u tijdens het logeerweekend telefonisch contact heeft met uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders tijdens het logeerweekend een schrift bijhouden over het gedrag van uw kind en dit aan het einde aan u meegeven? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de verzorging van uw kind in de gaten houden (schone onderbroek, tanden poetsen, douchen)?
Interview 2 Geïnterviewde: Moeder van Tom Deelnemer aan de logeerweekenden: Tom (14 jaar) Moeder geeft aan dat Tom bij een biljart club zit. Hij kan goed poolen. Tom zit nu in de nationale jeugdselectie. Hij gaat daarmee op trainingskampen. De logeerweekenden hebben er aan bijgedragen dat Tom nu beter weet wat een trainingskamp inhoudt en hoe hij zich daar moet gedragen. De trainingskampen zijn belangrijk omdat daar wordt gekeken wie er aan het volgende toernooi mee kan doen. Als Tom 20 jaar is, zou moeder graag zien dat hij op eigen benen kan staan en zijn eigen keuzes kan maken. Moeder geeft aan dat ze er nu stapje voor stapje naar toe aan het werken zijn dat Tom dit straks ook kan. Hoe ervaart Tom de logeerweekenden? Moeder geeft aan dat Tom graag naar de logeerweekenden toe gaat. Hij vindt het prettig om veel buiten het park bezig te zijn. Vorig jaar was de groep veel op het park en ondernam daar activiteiten. Dat vond Tom moeilijk. Moeder merkt dat Tom het leuk vindt, omdat hij altijd graag het programma bekijkt zodra dit binnen is. Er zat vorig jaar een kind in de groep die Tom erg claimde. Tom gaf aan dat hij de stem van deze jongen verschrikkelijk vindt. Het is voor hem een hele schelle stem. Hij heeft al enkele jaren een vaste vriend bij de logeerweekenden. Hij weet dat zijn vriend het fijn vindt als hij er is. Sinds kort sturen ze ook een kaart naar elkaar als er iemand jarig is. Dit vindt moeder prachtig om te zien. Hoe vindt u dat de logeerweekenden gaan? Moeder geeft aan dat de begeleiders soms wel eens moeten mopperen op Tom. Tom wil graag de regels naar zijn hand zetten. Dat is herkenbaar. Hij heeft ook moeite met rusttijd. Hij weet dan niet zo goed wat hij kan of mag doen. Het zou fijn zijn als het programma hierop kan worden aangepast voor Tom, zodat hij dit gedeelte van het programma fijner zou vinden. Wat is voor u het doel van de logeerweekenden? Moeder zegt dat het doel niet de ondersteuning is voor ouders in eerste instantie. Het doel voor ouders is dat Tom beter leert omgaan met anderen. Verder is het doel om te leren loslaten. Moeder geeft aan dat ze hiermee bedoelt dat moeder het moet leren om Tom los te laten, maar zeker ook dat Tom moet leren moeder los te laten. Hij moet leren dat hij niet altijd kan terugvallen op zijn ouders. Moeder gaat ervan uit dat begeleiders Tom goed kunnen motiveren tijdens het logeerweekend en als er probleempjes zouden zin dat ze deze samen kunnen oplossen. Verder is het volgens moeder belangrijk dat begeleiders begrip tonen voor de problematiek van Tom. Dit kan zich uiten doordat de begeleiders Tom zijn eigen ding laten doen. Het hoeft niet altijd zo te zijn dat Tom iets moet doen met iemand samen. Wanneer zou u Tom niet meer laten logeren? Moeder geeft aan dat dit het geval zou zijn als Tom wordt afgerekend op zijn onvermogen. Moeder zegt dat dit in het verleden wel eens is gebeurt en dat dit een groot pijnpunt is van moeder. Als moeder het idee heeft dat Tom als een ‘vervelend manneke’ wordt gezien heeft ze niet het vertrouwen meer in de begeleiders. Ze zou het vervelend vinden dat er zo naar Tom wordt gekeken. Moeder geeft verder aan dat een ander signaal zou zijn dat er in het
heen-en-weer schriftje zou staan dat het zwaar is geweest om Tom te begeleiden. Als moeder het gevoel krijgt dat Tom ‘te veel’ zou zijn, dan vindt ze dit niet prettig. Moeder geeft aan dat dit gelukkig nog niet is voorgekomen. De communicatie met de begeleiders verloopt goed. Ze heeft het idee dat zij en Tom serieus worden genomen. Begrip tonen van begeleiders is hierin erg belangrijk. Tom verdient het om uitleg te krijgen bijvoorbeeld in sociale situaties. Het is het belangrijkste dat de logeerweekenden voor moeder en voor Tom goed aanvoelen. Opbrengst uit interview 2 voor de vragenlijst -
Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de zelfstandigheid van uw kind bevorderen? Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? Ligt er bij u de behoefte dat er grote activiteiten worden gedaan (activiteiten die min. 2 uur duren en buiten het park kunnen plaatsvinden)? Ligt er bij u de behoefte dat er een logeerprogramma wordt gemaakt waarin er aandacht is voor de individuele noden en wensen van uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders begeleiding bieden en uitleg geven op het gebied van sociale vaardigheden bij uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders proberen uw kind te begrijpen en daardoor verder kijken dan alleen het gedrag van uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders uw kind serieus nemen, ook als het gedrag niet strookt met de waarden en normen van de begeleider? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders tijdens het logeerweekend een schrift bijhouden over het gedrag van uw kind en dit aan het einde aan u meegeven?
Interview 3 Geïnterviewde: Moeder van Milou* Deelnemer aan de logeerweekenden: Milou (13 jaar). Vragen aan moeder Wat zijn uw behoeften ten aanzien van de logeerweekenden? Moeder geeft aan dat ze het halen en brengen belastend vindt in tijd. Het gaat nu wel goed. Op vrijdag komt Milou vaak wat later, omdat het anders niet lukt. Het is belangrijk dat er rust is. Het zou helpen als er daarom iets gedaan kan worden aan het vervoer. De weekenden zijn ook erg duur. Het is veel geld. Wat is voor u het doel van de deelname van Milou aan de logeerweekenden? Moeder geeft aan dat het vooral de ontlasting is die belangrijk is. “Even adem halen.” Ook geeft moeder aan dat het belangrijk is om even los te zijn van elkaar. Moeder geeft aan dat ze met haar dochter regelmatig in een emotioneel patroon komt. We houden elkaar telkens in de gaten thuis. Het is fijn dat dat even doorbroken wordt. Dit heeft niets met zelfstandigheid te maken. Na een weekend merken ouders dat het weer rustiger is thuis. Naar elkaar toe is er meer geduld. “We kunnen meer van elkaar hebben”. Moeder vindt het voor Milou belangrijk dat ze plezier heeft op het logeerweekend. Het is voor haar bedoeld ter ontspanning. In principe heeft moeder geen leerdoelen voor Milou op de logeerweekenden. Uit de afgelopen jaren waarin Milou logeert is het duidelijk geworden dat Milou moeite heeft met autoriteit. Begeleiders moeten niet vanaf het begin heel streng en strikt zijn. Dat werkt niet. Dit botst bij Milou. Ouders geven aan dat zij wel achter de begeleiders staan, in zoverre dat er duidelijkheid moet zijn in grenzen. Zeker bij meiden in deze leeftijd. Waar liggen bij u de wensen voor de logeerweekenden? Moeder geeft aan dat door de groei van Autismebegeleiding.nl er veel jonge mensen zijn komen werken bij de logeerweekenden. Deze mensen zitten te veel in de boeken en hebben weinig ervaring. Bij kleinere kinderen kan moeder zich wel voorstellen dat dit goed gaat, maar bij pubers heb je ‘stevige’ mensen nodig. De begeleiders nu zijn net niet sterk genoeg. Milou heeft iemand nodig die stevig in de schoenen staat en haar ook het gevoel geeft dat ze wat ruimte heeft. Dit moet in balans kunnen zijn met het duidelijk aanspreken van Milou en het leren luisteren naar volwassenen. Begeleiders moeten respect bij de jongeren kunnen afdwingen. Een vaste groep is moeilijk te realiseren denkt moeder. Ieder jaar heeft Milou andere begeleiders gehad. Het is voor moeder belangrijk dat begeleiders goed kunnen luisteren. Dit is voor haar geruststellend. Het is goed als streng en humor met elkaar worden gecombineerd. Moeder vindt het leuk dat Milou tijdens het weekend naar huis mag bellen. Dit is nieuw dit jaar en dat bevalt goed. Verder is het prettig als je als ouder met de begeleiders op één lijn kan zitten. Ook is het belangrijk dat conflicten op het weekend worden opgelost, zodat ze ook daar kunnen blijven. Verder geeft moeder aan dat de activiteiten prima verlopen. Het is goed dat er met de meiden wordt overlegd wat ze gaan doen. Daarnaast geeft moeder nogmaals aan dat de prijs van een logeerweekend hoog is. Daarbij geeft ze aan dat ze geen alternatieven kent, dus heeft ze eigenlijk geen keus. De weekenden zijn voor Milou veilig. Er is duidelijkheid en het is bekend. Daarnaast is er vertrouwen.
Vragen aan Milou Hoe vind je de logeerweekenden? “Leuk! Het is leuk om Cindy te zien. Ik ben dan los van alles en lekker vrij. Even geen zorgen.” Milou geeft verder aan dat ze de leiding nu wel te streng vindt. Het is even wennen. De begeleiders van vorig jaar waren wat losser. Dat was fijner. De groep wordt wat vaker gesplitst, zodat iedereen de dingen kan doen die zij leuk vindt. Opbrengst uit interview 3 voor de vragenlijst -
Ligt er bij u de behoefte aan flexibele aankomst- en vertrektijden? Dat betekent de mogelijkheid om vrijdag later te starten en/of zondag eerder te stoppen. Ligt er bij u de behoefte aan taxi-vervoer die uw kind van thuis ophaalt, en zondag weer thuis brengt? Ligt er bij u de behoefte dat uw kind ontspannen thuis komt? Ligt er bij u de behoefte dat de begeleiding flexibel met het logeerprogramma kan omgaan? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders duidelijke grenzen stellen in gedrag en hier consequent in handelen? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders praktische ervaring hebben in het begeleiden van kinderen/jongeren met autisme? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders moeilijke situaties afsluiten met uw kind tijdens het logeerweekend? Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? Ligt er bij u de behoefte dat de logeergroep tijdens activiteiten wordt gesplitst? Ligt er bij u de behoefte dat u mee kunt beslissen over de activiteiten? Ligt er bij u de behoefte dat u tijdens het logeerweekend telefonisch contact heeft met uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meerdere jaren op dezelfde groep blijven?
Interview 4 Geïnterviewde: Ouders van Remco* en Remco Deelnemer aan de logeerweekenden: Remco (17 jaar). Vragen aan ouders Wat vinden ouders belangrijk bij de logeerweekenden? Ouders geven aan dat zij het belangrijkste vinden dat begeleiders Remco proberen te begrijpen en proberen in te voelen wat er in hem om gaat. Hiervoor moet je dieper kijken dan de oppervlakte. Er ligt vaak iets achter het gedrag wat Remco laat zien. Het is belangrijk dat begeleiders dit zien en daar vervolgens naar handelen. Dus niet meteen straffen. Eerst moeten begeleiders goed weten wat er is gebeurd. Iemand met autisme kan namelijk verbloemen. Ouders geven aan dat je vaak uit het heen-en-weer schrift kunt halen of begeleiders Remco ook echt kennen, of ze zich hebben verdiept in hem. Het is belangrijk dat ze het dossier doorlezen vooraf. Ook bij het ophalen van Remco na een weekend wordt snel duidelijk of begeleiders Remco door hebben, dat hoor je aan hoe begeleiders over het weekend en Remco vertellen. Wat is voor ouders het doel van de logeerweekenden? Allereerst moet Remco het leuk vinden geven ouders aan. Het geeft ouders ook wel wat rust, maar Remco is het belangrijkst. Wat missen ouders bij de logeerweekenden? Ouders geven aan dat er een jaar is geweest dat er in december, voorafgaand aan het logeerjaar, kennis werd gemaakt met de groep. Zowel de kinderen, begeleiders en ouders maakten kennis. De laatste jaren is dit niet meer gebeurd. Dit is wel jammer. Ouders geven aan dat hier redenen voor worden gegeven die ze wel begrijpen, maar ze vinden het toch jammer. Verder valt ouders op dat er voor de kleinere en grotere kinderen dezelfde hoeveelheid eten beschikbaar is. Het is natuurlijk belangrijk dat ook de pubers voldoende eten krijgen. Voor Remco is dit geen probleem, maar het is wel raar. Het is fijn dat er rekening wordt gehouden met bijzonderheden wat betreft het eten. Wat vinden ouders belangrijk in de begeleiding? Ouders geven aan dat het voor hen belangrijk is dat begeleiders Remco goed aanvoelen. Als dat zo is geeft dat ouders een prettig gevoel. Ook is het belangrijk dat begeleiders open en eerlijk communiceren. Ouders geven aan graag te willen weten wat begeleiders hebben gedaan in bijvoorbeeld een probleemsituatie. Voor de jongens is het prettig als er een man op de groep staat. Voor Remco is het belangrijk dat hij niet wordt bemoederd, aldus ouders. Vragen aan Remco Wat vindt Remco belangrijk? Remco geeft aan dat hij het belangrijk vindt dat begeleiders niet te streng zijn. De begeleiders hoeven zich niet heel strak aan het programma vast te houden. Ook is het fijn als ze aardig zijn. Remco bedoelt hiermee dat er grapjes gemaakt mogen worden en dat de begeleiders vriendelijk zijn. Begeleiders moeten de kinderen mogen en andersom natuurlijk. Ze moeten wel iets om de kinderen geven.
Het is saai als begeleiders niet meedoen met activiteiten, niets zeggen of nooit een praatje maken. Het is fijn als we kunnen overleggen over het programma van de volgende keer. Opbrengst uit interview 4 voor vragenlijst -
Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders proberen uw kind te begrijpen en daardoor verder kijken dan alleen het gedrag van uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders tijdens het logeerweekend een schrift bijhouden over het gedrag van uw kind en dit aan het einde aan u meegeven? Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? Ligt er bij u de behoefte om jaarlijks in december een uur kennis te maken met de begeleiders, kinderen/jongeren en ouders/verzorgers van de groep waarin uw kind in het nieuwe logeerjaar start? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders het logeerweekend aan het einde (tijdens het ophalen) met u bespreken? Ligt er bij u de behoefte dat de begeleiding flexibel met het logeerprogramma kan omgaan? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meedoen met activiteiten?
Interview 5 Geïnterviewde: Moeder van Maikel* en Rob, Maikel en Rob Deelnemer aan de logeerweekenden: Maikel (9 jaar) en Rob (6 jaar). Vragen aan moeder Wat vind je belangrijk wat betreft de begeleiders van de logeerweekenden? “Voor Maikel is het fijn om te gaan logeren omdat hij dan met kinderen om kan gaan die net zo zijn zoals hem. De reden om Maikel te laten logeren is om in contact te komen met leeftijdgenoten en het leren vrienden maken en samen spelen. Het is belangrijk dat de begeleiders hem hierin begeleiden op een ongedwongen manier, spelenderwijs. Het is belangrijk dat de kinderen het weekend als leuk ervaren. Dat staat op nummer 1.” Wanneer ervaren de kinderen een weekend als leuk? “Als het veilig voor ze is.” Wanneer is het weekend veilig? “Beide kinderen halen mensen door een soort scan. In een oogopslag kunnen ze zien of ze zich veilig bij iemand voelen. Het is dan zwart/wit: wel of niet. Rob is hier het meest gevoelig voor. Of een begeleider wel of niet door de scan komt heeft er mee te maken of een begeleider ‘echt’ is. Echt betekent, jezelf zijn, eerlijk zijn. Wat je zegt dat meen je. Rob laat alleen zichzelf zien bij mij. In andere situaties past hij zich aan. Het zou prettig zijn als Rob zich zo op zijn gemak voelt bij de begeleiders dat hij daar ook zichzelf kan laten zien. Dit is tot op heden nog nergens gelukt. Misschien kan het ook wel niet, maar het zou fijn zijn. Rob kropt dingen in zichzelf op. Hij kan goed toneelspelen dat het goed met hem gaat. Dit komt er bij mij uit. De reden dat Rob gaat logeren is dat wij als ouders tijd hebben voor de andere twee kinderen.” “Het is fijn dat de begeleiders luisteren naar mij als ouders op het moment dat ik Rob breng. Alle adviezen die worden gegeven, worden meegenomen en worden ingezet tijdens het weekend. De begeleiders koppelen terug hoe dit is gegaan. Dit is erg prettig.” Adviezen zijn bijvoorbeeld de mate van rust die Rob nodig heeft en de bijzonderheden bij het eten. Wat kunnen begeleiders nog meer doen? “Weet ik eigenlijk niet. Nu zijn er twee nieuwe begeleiders op de groep. Is nog even afwachten hoe dit gaat. Het is belangrijk dat we samen kunnen zoeken naar wat voor de jongens het beste is. Begeleiders moeten vooral praktische kennis hebben. Ervaring dus. Diploma’s zeggen niet zo veel. Ik vind het belangrijk als in ieder geval één van de twee begeleiders ervaring heeft in het werken met kinderen met autisme. Ze moeten proberen de kinderen te snappen. Dit gaat bij ons tot nu toe goed. Ik heb vertrouwen. Ik ga er vanuit dat er een goed sollicitatiebeleid is. Het totaalbeeld van de organisatie is positief. Dat geeft vertrouwen. Vertrouwen is voor mij ook praktisch: op tijd zijn, afspraken nakomen, geen nummer zijn, zien dat collega’s vertrouwen in elkaar hebben. De directeuren staan het verkeer te regelen tijdens de informatiebijeenkomst en laten daardoor het vertrouwen zien dat de coördinatoren de bijeenkomst kunnen draaien, ze staan niet de hoge pief te spelen binnen. De eerste informatiebijeenkomst gaf vertrouwen. De opzet was goed. Het was een grote stap om meteen voor een jaar vast te leggen. De eerste keer logeren kostte een week ervoor en een week erna veel energie voor Maikel. Het is tijdens het eerste weekend fijn om op zaterdag te worden gebeld.”
Bij activiteiten? Wat verwacht je dan van de begeleiders? “Sturen waar nodig, wel de grenzen goed in de gaten houden. Begeleiders hoeven niet altijd met de kinderen bezig te zijn. Het is belangrijk dat ze weten wanneer ze wel en wanneer ze niet moeten inspringen. Van moeilijke situaties kunnen en mogen kinderen leren. Dit is bij Maikel het geval. Om veiligheid te creëren moeten begeleiders het liefst dicht bij zijn. Dit geldt met name voor Rob. Ik verwacht niet dat een weekend vlekkeloos verloopt. Het verloopt eigenlijk vlekkeloos als de kinderen met een goed gevoel naar huis gaan. Als er een conflict is geweest en dit is goed besproken, en dat is voor de kinderen fijn, dan is het goed. Het is jammer dat er een Nintendo gebruikt mag worden. Maikel had er geen en was teleurgesteld omdat de andere kinderen dit wel hadden. Nu hebben we er één moeten kopen.” Verzorging? “De verzorging van de kinderen vind ik minder belangrijk. Het is niet zo erg als ze niet goed gewassen zijn of een sok zit scheef. In vakanties zijn wij er ook minder nauwkeurig in.” Vraaggericht werken? Oog hebben voor wat de jongens nodig hebben? “Geef ik een 8 op een schaal van 10. Structuur en verduidelijking is minder belangrijk. Het leven is zoals het is. Daar is ook niet altijd alles duidelijk en gestructureerd. Het is goed dat de begeleiders weten dat extra duidelijkheid nodig is, maar het is ook goed dat begeleiders de kinderen begeleiden in het leren omgaan met veranderingen, wisselingen in het programma etc.. Dat moeten ze later in het leven ook kunnen.” Psycho-educatie? “Dit is voor mij geen doel in het weekend. Er moet vooral niets ‘moeten’ anders gaat de lol er voor de jongens vanaf. Het is wel fijn als er aandacht is voor het autisme op het moment dat de kinderen dit zelf benoemen.” Denk je dat de kinderen extra vertrouwen hebben in de begeleiders omdat ze (denken te) weten dat zij weten van autisme? “Moeilijk te zeggen. Dat de andere kinderen hetzelfde zijn is fijn. Dit geeft vertrouwen. Maikel logeert nu 3 jaar en heeft verschillende vriendjes die bij hem in de groep zitten. Als de begeleiders hetzelfde blijven is ook fijn. Dit geeft vertrouwen. Het is goed als begeleiders begeleiden. Niet perse voorkomen. Het is wel goed om te sturen als een kind aan zijn taks zit. Ik vind het belangrijk dat mijn kinderen leren dat de omgeving zich niet aan hen kan aanpassen. Ze moeten hier zelf mee leren omgaan en hier zelf een keus in kunnen maken. Bijvoorbeeld: “Ik ga weg als ik niet tegen de drukte kan.” Hoe belangrijk is het aanpassen van de communicatie? “Erg belangrijk. Het is ook belangrijk om te checken of de boodschap is aangekomen.” Hoe belangrijk is het stellen van grenzen op het gebied van conflicten en veiligheid? “Dit geef ik een 10. Ik geef de verantwoordelijkheid aan de begeleiders. Ik mag hopen dat mijn kind stopt als de begeleider stop zegt als er bijvoorbeeld een auto aan komt.” Wat is belangrijk in communicatie naar anderen? “In de communicatie naar ouders is het belangrijk dat er snel een reactie komt. Het is ook prettig als mensen aangeven dat ze iets niet weten en die vervolgens gaan uitzoeken en hier op terugkomen. Ik bedenk me nu dat ik niet weet of ik de telefoonnummers heb van de begeleiders om ze te kunnen bereiken als er iets is. Misschien dat mijn man deze heeft gekregen. Open communicatie is belangrijk. Eerlijk zijn. De boel niet mooier maken als dat het is. Ik hoor ook graag als mijn kind iets heeft gedaan. Het is niet erg als hij de schuld
heeft. Ik wil het wel weten. Niet dat ik pas na drie weken hoor wat er is gebeurd. Ook dit helpt in samen zoeken en het snappen van mijn kind. Eerlijk zijn geeft vertrouwen. Verder is het belangrijk dat begeleiders gebruik maken van de kennis die er als is (bijvoorbeeld wat ouders al weten). Het is dom om hier niet naar te vragen, ook al voelt het als falen. Dit geldt tweezijdig. Ook als ouders sta je open voor wat de begeleiders zeggen. Dat thuisbegeleiders informatie krijgen is ook belangrijk. Dit geeft hen meer zicht op het functioneren van de kinderen op andere locaties. Het is fijn als begeleiders open staan voor anderen.” Hoe belangrijk is het om hulpvragen te signaleren? “Ook dit is prettig, en komt overeen met de eerdere vragen. Als het haalbaar is, is het fijn om aan de hulpvragen te kunnen werken, bijvoorbeeld het leren veters te strikken, maar dat moet dan wel ontspannen. Het mag ook minder prettig, bijvoorbeeld tafelmanieren. Ook als is het voor de kinderen frustrerend, dan mag hier wel op worden gelet. Er mogen grenzen gesteld worden aan wat de kinderen aan manieren moeten laten zien.” Wat is je wens voor de begeleiders? “Dat ze niet zo hoeven haasten om te beginnen. Ze zijn niet altijd relaxed. Bijvoorbeeld nog aan het eten als we 5 min eerder zijn. Het zou goed zijn als ze worden betaald om eerder te komen, zodat ze rustig aan het weekend kunnen beginnen.” Wat wens je je kinderen wat betreft begeleiders? “Mensen die weten waar ze mee bezig zijn. En mensen die het geduld kunnen opbrengen en 48 uur dit kunnen doen met deze kinderen.” Wat zijn mogelijke verbeterpunten? “Nu is het fijn. Het is fijn dat er weinig wisselingen zijn wat betreft begeleiders en weinig zieken. Deze continuïteit is prettig. De kennismakingsmiddag is druk en duurt maar een uur. Het zou fijn zijn als dit een middag kon zijn, al is dat waarschijnlijk organisatorisch niet haalbaar. Eerder ophalen zou ook prettig zijn. Dan kunnen de kinderen thuis nog schakelen voordat ze gaan slapen. Verder is een verbeterpunt in de communicatie dat er niet wordt gecheckt of een mail is aangekomen. Dit is bij ons niet altijd het geval.” Vragen aan Maikel Hoe vind je het logeerweekend? “Leuk groepje. Heb 3 vrienden gehad. Max, Vincent en Erik, die is grappig. En Bart is een nieuwe vriend. We vinden hetzelfde leuk. Michael Jackson en Huntik” (tv programma). “De tijden zijn fijn. De speeltuin bij de receptie is leuk. Daar duwen we altijd iets aan de kant, anders kun je er niet door. Het nieuwe huisje is fijn, daar is een zandheuvel achter die bij het huisje hoort.” Wat zou het logeerweekend nog leuker maken? “Naar het attractiepark en andere speeltuinen. Meer vrije tijd. Meer tv kijken. Meer ds-en. En soms meer rusttijd anders gaan we allemaal gek doen. Soms is rusttijd nodig.” Hoe zijn de begeleiders? “Er is één begeleider van vorig jaar. De nieuwe begeleider is aardig. Ze zijn allebei leuk. Ze gaan mee in het zwembad. Dat is fijn. Wij maken grapjes met ze. Het is belangrijk dat de begeleiders leuk zijn. Het is leuk als de begeleiding iets niet weet.” Wat dan? “Bijvoorbeeld als je verstopt bent en ze weten niet waar je bent.”
Vragen aan Rob Rob heeft geluisterd wat Maikel zei, dus hij begrijpt de eerste vraag zonder deze te stellen. “Leuk is bowlen. Ik ben altijd 2e. Rusttijd is fijn. Nintendo voor en na het slapen is leuk. Hutten bouwen is leuk. Met matrassen en dekens. Friet eten. Zwemmen. Vrije tijd.” Op de vraag hoe het weekend nog leuker kan zijn noemt Rob dezelfde dingen nogmaals op. Hoe zijn de begeleiders? “Aardig, ze zijn hartstikke lief.” Wat doen ze dan als ze aardig zijn? “Ze doen niks vervelends.” Opbrengst uit interview 5 voor vragenlijst -
Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders begeleiding bieden en uitleg geven op het gebied van sociale vaardigheden bij uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen? Ligt er bij u de behoefte dat uw kind ontspannen thuis komt? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders positieve kritiek kunnen ontvangen van u als ouders? Ligt er bij u de behoefte aan rust voor uw kind tijdens het logeerweekend? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders praktische ervaring hebben in het begeleiden van kinderen/jongeren met autisme? Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk wordt gecommuniceerd naar u toe (met name over de activiteiten en wie er komt logeren) voorafgaand aan het logeerweekend? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders u tijdens het logeerweekend op de hoogte houden van hoe het met uw kind gaat? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de zelfstandigheid van uw kind bevorderen? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders uw kind sociale probleempjes zelf laat oplossen? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders nabijheid bieden aan uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders open en eerlijk aangeven hoe er is gehandeld in een moeilijk situatie? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders in het bieden van duidelijkheid en structuur afstemmen op wat uw kind op dat moment aankan? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders met andere betrokken hulpverleners communiceren die betrokken zijn bij uw kind? Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders het logeerweekend aan het einde (tijdens het ophalen) met u bespreken? Ligt er bij u de behoefte dat de logeergroep meerdere jaren hetzelfde blijft? Ligt er bij u de behoefte om jaarlijks in december een uur kennis te maken met de begeleiders, kinderen/jongeren en ouders/verzorgers van de groep waarin uw kind in het nieuwe logeerjaar start?
Bijlage 2
Vragenlijst behoefteonderzoek Beste ouders en verzorgers, Mijn naam is Miranda Nooijen en werk als orthopedagoog bij Autismebegeleiding.nl. Op dit moment ben ik bezig met het afstudeeronderzoek van de opleiding “Autismespecialist”. In dit onderzoek wil ik de behoeften van ouders/verzorgers binnen de logeerweekenden van Autismebegeleiding.nl in kaart brengen. Mijn doel is om de logeerweekenden nog beter te kunnen laten aansluiten bij de behoeften van ouders/verzorgers. Wat is de bedoeling? Ik stel het op prijs als u de digitale vragenlijst invult waarvan u hieronder de link ziet. De vragenlijst bestaat uit 56 vragen. Het grootste gedeelte zijn gesloten vragen. De vragen zijn verdeeld over verschillende thema’s (aankomst en vertrek, duidelijkheid en structuur, kennis en ervaring van begeleiders, omgaan met uw kind, begeleiding van de groep, activiteiten, communicatie, ondersteuning en organisatie). De antwoorden zullen anoniem worden verwerkt. Het invullen duurt ongeveer 20 minuten. Als u deze vragenlijst vóór 1 mei invult, dan kunnen uw antwoorden worden meegenomen in het onderzoek. Alvast heel erg bedankt voor uw medewerking! De link naar de vragenlijst is: xxxxxxxxx Let op: het is technisch niet mogelijk om terug te bladeren in de vragenlijst. De gegevens gaan dan verloren. De resultaten uit dit onderzoek zullen worden doorgegeven aan het coördinatieteam van de logeerweekenden. Het betreft een inventarisatie. Er zal vervolgens gekeken worden welke behoeften kunnen worden gerealiseerd. Vriendelijke groet, Miranda Nooijen Autismebegeleiding.nl
Deze vragen betreffen een introductie van het onderwerp van het onderzoek. Bij vraag 2 mag u invullen wat er als eerste in u opkomt. Vraag 1) Wat is de leeftijd van uw kind of kinderen die gaan logeren bij Autismebegeleiding.nl? Vraag 2) Welke behoefte(n) heeft u ten aanzien van de logeerweekenden (wat kan er volgens u beter)? Vraag 3) Kunt u de reden hiervan toelichten?
Bij de volgende gesloten vragen wordt aan u gevraagd een keuze te maken uit drie antwoordmogelijkheden. Deze mogelijkheden zijn: Nee, deze behoefte heb ik niet. Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar aan voldaan. Ja, deze behoefte heb ik wel en op dit moment wordt daar niet aan voldaan. Thema: Aankomst en vertrek Vraag 4) Ligt er bij u de behoefte aan flexibele aankomst- en vertrektijden? Dat betekent de mogelijkheid om vrijdag later te starten en/of zondag eerder te stoppen. Vraag 5) Ligt er bij u de behoefte dat uw kind met andere ouders naar het weekend en weer terug gaat, zodat u niet iedere keer hoeft te rijden? Vraag 6) Ligt er bij u de behoefte aan taxi-vervoer die uw kind van thuis ophaalt, en zondag weer thuis brengt? Vraag 7) Ligt er bij u de behoefte dat uw kind ontspannen thuis komt? Thema: Duidelijkheid en structuur Vraag 8) Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk wordt gecommuniceerd naar u toe (met name over de activiteiten en wie er komt logeren) voorafgaand aan het logeerweekend? Vraag 9) Ligt er bij u de behoefte dat de begeleiding flexibel met het logeerprogramma kan omgaan? Vraag 10) Ligt er bij u de behoefte dat er aan het logeerprogramma wordt gehouden? Vraag 11) Ligt er bij u de behoefte dat er een logeerprogramma wordt gemaakt waarin er aandacht is voor de individuele noden en wensen van uw kind? Vraag 12) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders in het bieden van duidelijkheid en structuur afstemmen op wat uw kind op dat moment aankan?
Vraag 13) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen? Thema: Kennis en ervaring van begeleiders Vraag 14) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders inzicht hebben in hoe iemand met autisme waarneemt, denkt en communiceert? Vraag 15) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders theoretische kennis hebben op het gebied van autisme? Vraag 16) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders praktische ervaring hebben in het begeleiden van kinderen/jongeren met autisme? Thema: Omgaan met uw kind Vraag 17) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de bekende gegevens (dossier) van uw kind lezen, voorafgaand aan het eerste logeerweekend? Vraag 18) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders voor de start van het eerste logeerweekend een individueel gesprek met u (en uw kind) hebben? Vraag 19) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders proberen uw kind te begrijpen en daardoor verder kijken dan alleen het gedrag van uw kind? Vraag 20) Ligt er bij u de behoefte dat er duidelijk en eenduidig wordt gecommuniceerd naar uw kind (door middel van gesproken taal, picto’s of andere ondersteunende middelen). Vraag 21) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders oog hebben voor mogelijke sensorische problemen (bijv. gevoeligheid voor licht, geluid, reuk, smaak of tast)? Vraag 22) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders uw kind serieus nemen, ook als het gedrag niet strookt met de waarden en normen van de begeleider? Vraag 23) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders nabijheid bieden aan uw kind? Vraag 24) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders individuele tijd met uw kind doorbrengen? Vraag 25) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders moeilijke situaties afsluiten met uw kind tijdens het logeerweekend? Vraag 26) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders er rekening mee houden dat uw kind niet altijd verantwoordelijk gesteld kan worden voor zijn of haar handelen? Vraag 27) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de zelfstandigheid van uw kind bevorderen? Vraag 28) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders het zelfbeeld van uw kind positief beïnvloeden? Vraag 29) Ligt er bij u de behoefte dat uw kind de logeerweekenden als leuk ervaart?
Thema: Begeleiding van de groep Vraag 30) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders begeleiding bieden en uitleg geven op het gebied van sociale vaardigheden bij uw kind? Vraag 31) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders algemene normen en waarden aanleren en handhaven tijdens het logeerweekend (denk aan het omgaan met spullen, gedrag aan tafel, een ander aanspreken, etc.). Vraag 32) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders uw kind sociale probleempjes zelf laat oplossen? Vraag 33) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meedoen met activiteiten? Vraag 34) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders duidelijke grenzen stellen in gedrag en hier consequent in handelen? Thema: Activiteiten Vraag 35) Ligt er bij u de behoefte dat er grote activiteiten worden gedaan (activiteiten die min. 2 uur duren en buiten het park kunnen plaatsvinden)? Vraag 36) Ligt er bij u de behoefte dat er kleine activiteiten worden gedaan (activiteiten die ongeveer een half uur duren)? Vraag 37) Ligt er bij u de behoefte dat de logeergroep tijdens activiteiten wordt gesplitst? Vraag 38) Ligt er bij u de behoefte aan rust voor uw kind tijdens het logeerweekend? Vraag 39) Ligt er bij u de behoefte dat u mee kunt beslissen over de activiteiten? Thema: Communicatie Vraag 40) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders tijdens het logeerweekend een schrift bijhouden over het gedrag van uw kind en dit aan het einde aan u meegeven? Vraag 41) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders het logeerweekend aan het einde (tijdens het ophalen) met u bespreken? Vraag 42) Ligt er bij u de behoefte dat u tijdens het logeerweekend telefonisch contact heeft met uw kind? Vraag 43) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders rekening houden met specifieke opvattingen of wensen (van u als ouders), wat betreft de begeleiding van uw kind? Vraag 44) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders met andere betrokken hulpverleners communiceren die betrokken zijn bij uw kind? Vraag 45) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders buiten de logeerweekenden om per telefoon of mail bereikbaar zijn?
Vraag 46) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders u tijdens het logeerweekend op de hoogte houden van hoe het met uw kind gaat? Vraag 47) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders open en eerlijk aangeven hoe er is gehandeld in een moeilijk situatie? Vraag 48) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders positieve kritiek kunnen ontvangen van u als ouders? Thema: Ondersteuning Vraag 49) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders de verzorging van uw kind in de gaten houden (schone onderbroek, tanden poetsen, douchen)? Vraag 50) Ligt er bij u de behoefte dat er altijd een begeleider aanwezig is bij een kind? Vraag 51) Ligt er bij u de behoefte dat er aan de veiligheidseisen wordt voldaan (brandblussers, portofoons, etc.)? Vraag 52) Ligt er bij u de behoefte dat er een gezonde en gevarieerde maaltijd wordt verzorgd? Thema: Organisatie Vraag 53) Ligt er bij u de behoefte dat begeleiders meerdere jaren op dezelfde groep blijven? Vraag 54) Ligt er bij u de behoefte dat de logeergroep meerdere jaren hetzelfde blijft? Vraag 55) Ligt er bij u de behoefte om jaarlijks in december een uur kennis te maken met de begeleiders, kinderen/jongeren en ouders/verzorgers van de groep waarin uw kind in het nieuwe logeerjaar start?
Vraag 56) In deze vragenlijst zijn verschillende thema’s aan bod gekomen. Kunt u hier de volgorde van belangrijkheid voor u aangeven in de verschillende thema’s, ongeacht of deze voor u wel of niet naar wens verlopen? 1 = het meest belangrijk 2 = daarna het meest belangrijk Enzovoort …. 9 = het minst belangrijk De thema’s zijn: - aankomst en vertrek - duidelijkheid en structuur - kennis en ervaring van begeleiders - omgaan met uw kind - begeleiding van de groep - activiteiten
-
communicatie ondersteuning organisatie
Vraag 57) Zijn er onderwerpen volgens u niet aan bod gekomen? Zo ja, kunt u dan aangeven welke onderwerpen dit zijn, wat hierin uw mogelijke behoefte is en of er al aan deze behoefte wordt voldaan? Onderwerp:…………….. Behoefte bij dit onderwerp:……………… Wordt er aan deze behoefte voldaan?........ Onderwerp:…………….. Behoefte bij dit onderwerp:……………… Wordt er aan deze behoefte voldaan?........
Dit was de vragenlijst. Hartelijk bedankt voor uw medewerking!
Mocht u hierover verder nog vragen hebben, dan kunt u contact met me opnemen via:
[email protected]
Bijlage 3
Antwoorden op de eerste behoefte vraag in de vragenlijst, verdeeld in categorieën De gestelde vraag in de vragenlijst: “Welke behoefte(n) heeft u ten aanzien van de logeerweekenden (wat kan er volgens u beter)?” Antwoorden per leeftijdscategorie: Leeftijdscategorie 5-12 jaar Ondersteuning ouders 9 jaar: ontlasting ouders 12 jaar: ondersteuning ouders 12 jaar: ondersteuning gezin 9 jaar: ondersteuning ouders 9 jaar: moet voor het kind leuk zijn, dan voor ouders ook rust 11 jaar: moet voor het kind leuk zijn, dan voor ouders ook rust 6 jaar: ondersteuning gezin 8 jaar: ondersteuning gezin Leren omgaan met leeftijdgenoten 9 jaar: omgang met leeftijdgenoten 9 jaar: sociale omgang met andere kinderen 11 jaar: sociale omgang met andere kinderen 6 jaar: het omgaan met leeftijdgenoten 9 jaar: het omgaan met leeftijdgenoten Aanpassen programma/activiteiten 7 jaar: programma aanpassen aan wat bij de kinderen past 9 jaar: ieder weekend een uitstapje van het terrein af 9 jaar: de weekenden eindigen aan de late kant 12 jaar: meer uitdaging in de activiteiten Het kind leren omgaan met eigen gedrag 12 jaar: leren omgaan met eigen gedrag 6 jaar: het zien dat er meerdere kinderen zijn die anders zijn 9 jaar: het zien dat er meerdere kinderen zijn die anders zijn Begeleiding op het weekend 11 jaar: meer ervaring begeleiders 9 jaar: meer warmte tonen naar de kinderen Afstemmen op de thuisbegeleiding 12 jaar: afstemming logeerweekend thuis: leerdoelen meenemen in weekenden
Leeftijdscategorie 13-21 jaar Aanpassen programma/activiteiten 17 jaar: Aansluiting voorziening park t.a.v. leeftijd (nu te weinig te beleven) 16 jaar: kinderen niet zelf laten kiezen wat ze willen: dit vinden ze zeer moeilijk, daardoor herhaling van activiteiten 13 jaar: prijs/activiteitenhouding is hoog (prijs te hoog) 17 jaar: meer afwisseling in activiteiten 18 jaar: meer afwisseling in het programma 14 jaar: meer aandacht voor huiswerk(momenten) 14 jaar: meer afwisseling in activiteiten 13 jaar: een actiever programma Leren omgaan met leeftijdgenoten 13 jaar: aansluiting leeftijdgenoten 15 jaar: omgang met leeftijdgenoten met ASS/ vriendschap 16 jaar: oefenen sociale vaardigheden 18 jaar: contact met andere logeergroep op sociale vaardigheden te oefenen 14 jaar: omgang sociale contacten 14 jaar: vergroten weerbaarheid Ondersteuning ouders 16 jaar: ontlasting ouders 14 jaar: ontlasting gezin Organisatie 18 jaar: eerdere bekendheid van logeerdata nieuw jaar 18 jaar: contacten met andere logeerinstanties over afstemming weekenden 13 jaar: vervoer van en naar logeerweekenden Groepssamenstelling 19 jaar: meer leeftijdgenoten in de logeergroep 13 jaar: betere groepsindeling (beter op elkaar afstemmen wat betreft zwaarte van beperking) Afstemmen op de thuisbegeleiding 14 jaar: meer afstemming met thuis en het aanwezige handelingsplan
Bijlage 4
Antwoorden op de laatste vraag in de vragenlijst, verdeeld in categorieën De gestelde vraag in de vragenlijst: “Zijn er onderwerpen volgens u niet aan bod gekomen? Zo ja, kunt u dan aangeven welke onderwerpen dit zijn, wat hierin uw mogelijke behoefte is en of er al aan deze behoefte wordt voldaan?” Onderwerp:…………….. Behoefte bij dit onderwerp:……………… Wordt er aan deze behoefte voldaan?........
Antwoorden per leeftijdscategorie: Leeftijdscategorie 5-12 jaar Activiteiten 12 jaar: Activiteiten en accommodatie. Er wordt wisselend voldaan aan meer activiteiten. 10 jaar: Duidelijke afspraken maken over het huiswerk tijdens het weekend. Daar mag meer aandacht voor komen. Organisatie 10 jaar: Logeermidweken in de vakantie. Behoefte om ook buiten de zomervakantie midweken te organiseren. 11 jaar: Logeermidweken in de vakantie. Behoefte om ook buiten de zomervakantie midweken te organiseren. Groepsindeling 10 jaar: Groepsindeling. Rekening houden met vriendjes. Dat wordt nu niet gedaan. 10 jaar: Groepsindeling. Deze eerder bekend maken, zodat er geen spanning bij de kinderen ontstaat. Leeftijdscategorie 13-21 jaar Activiteiten 15 jaar: Activiteiten. Vaker naar een pretpark. De jongeren dit zelfstandig laten doen, met controle op afstand. 17 jaar: Kennismaken. Als de jongens elkaar al kennen niet verplicht het eerste weekend op het park blijven i.v.m. het wennen, wat dan niet meer hoeft. 14 jaar: Evaluatie met de kinderen zelf hoe ze het weekend hebben ervaren. Het is niet duidelijk voor ouders of er aan deze behoefte wordt voldaan. Organisatie 17 jaar: Wisseling van huisje tijdens het logeerjaar. Dit wordt vooraf niet vermeld.
16 jaar: Meer mannelijke begeleiders die fysiek met de jongens bezig kunnen zijn (voetbal, stoeien). 18 jaar: Terugkoppeling via de mail. Behoefte: niet via de site, maar persoonlijk per mail. Groepsindeling 13 jaar: Groepsindeling. Rekening houden met vriendjes. Dat wordt nu niet gedaan. 13 jaar: Groepsindeling. Deze eerder bekend maken, zodat er geen spanning bij de kinderen ontstaat. Zelfstandigheid deelnemers 15 jaar: Zelfstandig maken. Meer boodschappen laten doen of een maaltijd samenstellen. 16 jaar: Meeneemlijst. Er is een behoefte aan meer controle op deze lijst. Sociale vaardigheden 14 jaar: Sociale omgang en respect tonen. Behoefte: leren wat wel en niet kan. Afstemming handelingsplan 14 jaar: Beter afstemmen op het handelingsplan. Dan kan de positieve ontwikkeling versterkt worden.