Ringkasan Catatan dan Materi Presentasi Systemic Scleroderma World Congress 2016

 

     

Ringkasan Catatan dan Materi Presentasi  Systemic Scleroderma World Congress 2016                   

                    Penyusun dan Kontributor:  ­ Nurjanah Bruggeman  ­ Donna Paramita  ­ Robin Douma  ­ Afina Nuur Farma M  ­ Sari Mort     

  Daftar Isi    Klasfikasi/penggolongan Sistemik Slerosis (SSC)    Luka Terbuka di Ujung Jari (DU)   Stem Cell Therapy (Terapi Sel Induk)   Lung Transplantation (Cangkok Paru­paru)    Scleroderma dan kehamilan    PAH (Pulmonary Arterial Hypertension/Urat Nadi Paru Darah Tinggi)    Sistem pada Saluran Pencernaan Penderita Scleroderma    Localised Scleroderma (Scleroderma lokal)    Berdamai dengan Rasa Lelah    Ask the Professor (sesi tanya jawab dengan profesor)    Pertanyaan dari anggota KSI melalui facebook comment    Hand Exercises (Latihan Kelenturan Tangan)    Wax Bath Demonstrations   Facial Massages (Teknik Relaksasi Wajah)       

3  4  6  7  8  9  10  12   13  15  16  17  18  19 

2 ­ 29 

  Klasfikasi/penggolongan Sistemik Slerosis (SSC)  Dr. Jaap Fransen dan Prof. Frank van den Hoogen (Belanda)    Ada sebuah ACR­EULAR klasifikasi untuk menentukan adanya kemungkinan memiliki  scleroderma. Mereka memulai klasifikasi dengan pertanyaan: Apa arti sebuah penyakit?  Kriteria apa yang dibutuhkan untuk penelitian? Hanya ada sebuah klasifikasi untuk  klasifikasi tidak­benar untuk SSc, itulah sebabnya diperlukan klasifikasi SSc yang baru. Ada  168 gejala di berbagai pasien, para peneliti mengurangi jumlah fitur menjadi sembilan grup  kriteria.  Penebalan jari­jari (jari­jari bengkak) merupakan salah satu kriteria pertama dan paling  penting dan juka tidak ada jari2 yang menebal. Pasien biasanya tidak akan diklasifikasikan  memiliki sklerosis sistemik (SSc). Sudah dilakukan banyak tes pada berbagai macam data  pasien di seluruh dunia untuk membuat klasifikasi baru seakurat mungkin dan dengan  harapan para pasien akan dapat didiagnosa dengan baik (lebih cepat) melalui klasifikasi  bebas­subjektif.           

3 ­ 29 

  Luka Terbuka di Ujung Jari (DU)  Professor Matucci­Cerinic (Italia) dan Professor J Delgado Alves (Portugal)    Luka terbuka (borok) di ujung jari adalah masalah besar bagi para pasien scleroderma.  Untuk  membantu dalam menyembuhkan dan mencegah timbulnya luka terbuka di ujung jari, para  dokter harus mengetahui kualitas dari luka tersebut untuk menentukan strategi dalam proses  penyembuhan. Sebagai contoh, apakah lukanya ada hubungannya dengan atau tanpa  infeksi tulang atau kalsinosis, apakah dekat dengan ujung atau dasar jari, apakah ada  pecahan atau retakan, tekanan dari kalsium. Ada tiga jenis borok: “aktif”, “tidak tentu” dan  “sembuh”. Harus ada kerjasama antara dokter, pasien dan perawat, hal ini sangat penting  untuk pengobatan luka. Pelembab perawatan seperti flamilal, krim yang mengandung seng  digunakan untuk perawatan dan betadine atau iodine untuk disinfection (proses  pembersihan untuk membunuh bakteri). Luka harus lembab, tapi tidak boleh basah. Ini  adalah aspek yang sangat penting dalam proses penyembuhan, sama seperti proses  pembersihan. Kita juga dapat menggunakan krim yang mengandung obat bius sebagai  persiapan untuk pengobatan. Luka harus ditutup tetapi tidak terlalu rapat (jangan ditutup  dengan plastik, atau gunakan perban yang ada lubang ventilasinya). Selain itu harus apa  perlidungan buat jari­jari, sehingga dapat dihindari adanya rasa nyeri yang tidak terhingga  akibat adanya kontak jari­jari dan dapat meminimalkan adanya kejadian trauma kecil. Ada  berbagai macam perlindungan menurut penyembuhan tahap tertentu:      Jenis Perlindungan 

Proses Penyembuhan 

Hydrocolloids  

Luka dengan sedikit bernanah 

Alginates 

Debridemen (operasi pengangkatan  jaringan  necrotic) 

Hydrogels  

Nerotic atau luka kering 

Hydrofibers 

Luka yang terinfeksi 

Impregnated of coated meshes   

Luka dengan sedikit nanah 

Foam Dressings  

Luka dengan banyak nanah 

Hyaluronic acid based dressings 

Luka dengan sedikit nanah 

Charcoal dressings 

Luka yang berbau 

Silver coated dressings  

Luka yang terinfeksi, luka yang berbau 

Protease modulating dressings 

Luka yang susah disembuhkan 

  4 ­ 29 

  Perawatan­perawatan lain atau penelitian yang masih berjalan dalam luka di jari­jari  mencakup suntikan botulinum untuk mengurangi rasa sakit dan meningkatan sirkulasi darah.  Botulium disuntikkan pada dasar buku jari.    Kesimpulan​ : para pasien harus tahu bahwa mereka harus pergi ke klinik sesegara mungkin  setelah diketahui adanya tanda­tanda atau gejala ischimea (tidak cukupnya supply darah ke  organ atau bagian tubuh, terutama otot­otot jantung), atau dalam kasus penampakan luka di  ujung jari. Gaya hidup dan kebersihan rutin yang dilakukan pasien adalah sangat penting,  walaupun tidak ada sejarah DU sebelumnya.       

5 ­ 29 

  Stem Cell Therapy (Terapi Sel Induk)  Professor Jaap van der Laar, Negeri Belanda    Transplantasi sel induk merupakan sebuah tahap pengobatan yang bertingkat dengan dosis  tinggi kemoterapi dan antibodi, reinfusion (infus dari cairan tubuh yang sebelumnya telah  ditarik dari individual yang sama) dari sel induk yang telah terisolasi dari seorang pasien  sebelum kemoterapi dosis tinggi. Bisa mengembalikan sistem kekebalan tubuh. Manfaat  yang didapatkan adalah perbaikan dari penebalan kulit, perbaikan kualitas hidup, stabilisasi  organ tubuh yang tidak berfungsi dan meningkatkan prospek harapan hidup.  Ada resiko­resiko yang timbul. Resiko­resiko kecil adalah rambut rontok sementara, mual,  infeksi, pendarahan atau kelelahan. Resiko­resiko besar adalah gagal jantung atau  paru­paru yang berakibat fatal, infertilitas (terutama wanita diatas umur 35 tahun),  menopause awal dan peningkatan resiko penyakit autoimun atau penyakit berbahaya.    Kemoterapi adalah suatu instrumen tumpul karena tidak bisa membedakan antara sel yang  sehat dan sakit, oleh karena itu sel kekebalan juga dimusnahkan sebagai „jaminan  kerusakan‟ .  Pada percobaan ASTIS (2001­2014) ditengarai bahwa pasien yang mendapatkan terapi sel  induk menunjukkan angka survial lebih baik dibandingkan dengan pasien yang dirawat  hanya dengan cyclophosphamide.    Seleksi pasien­pasien percobaan ASTIS meliputi umur 16­65 tahun, scleroderma dengan  penyebaran dini di kulit, tanpa disfungsi organ utam dan tidak pernah mendapatkan  pengobatan dengan menggunakan cyclophomphamide.    Para bekas perokok mendapatkan manfaat yang lebih kecil dari terapi sel induk dan lebih  banyak mengarah ke komplikasi.    Kesimpulannya adalah terapi sel induk adalah mudah didapat dan efektif, tetapi bukan  merupakan penyembuhan total. Terdapat resiko meninggal karena komplikasi (sekitar 10%  adalah perokok).  Terapi sel induk adalah pilihan terbaik untuk para pasien dengan kondisi yang parah,  menderita sejak awal SSc menyebar di kulit.    Terakhir tetapi tidak kalah penting: Terapi sel terapi sangat membutuhkan suatu kerjasama  tim yang baik and biaya terapi ini sekitar 50.000 euro (Rp. 722.370.970,­) per pasien     

6 ­ 29 

  Lung Transplantation (Cangkok Paru­paru)  Maria Alice Martins Correia, Swiss.  [email protected]    Ini adalah sebuah cerita pribadi tentang seorang pasien wanita dari Swiss, yang didiagnosa  mempunyai scleroderma, dia menjalani kemoterapi. Sayangnya, kemoterapi tidak bisa  menghentikan penyakit dan dia mendapatkan paru­paru yang parah. Setelah beberapa  tahun  menderita, dia mendapatkan cangkok paru­paru penuh dan mendapatkan hidupnya kembali.  Sebelum pencangkokan, dia tidak bisa melakukan apapaun di atau dekat rumah, sehari­hari  kebanyakan hanya tiduran di tempat tidur. Sesudah pencangkokan, dia mampu  membersihkan rumahnya lagi dan memasak. Fleksibilitas dari anggota badan meningkat  dan bahkan dia mampu berjalan sejauh 5 kilometer untuk acara peningkatan kesadaran  untuk mendonorkan organ.         

7 ­ 29 

  Scleroderma dan kehamilan  Professor Viriginia Steen (Amerika Serikat)    Kehamilan dalam scleroderma adalah benar­benar mungkin terjadi. Harus selalu dilakukan  dengan kerja sama dengan dokter anda, karena kemungkinan akan terjadi beberapa  komplikasi. Yang sangat penting adalah obat­obatan yang diperbolehkan selama kehamilan.  Methothexate misalnya dikenal menyebabkan keguguran kandungan. Jika anda  mengkonsumsi obat­obat anti inflamasi non steroid (NSAIDs) seperti ibuprofen atau  naproxen, dokter anda mungkin membiarkan untuk tetap dikonsumsi. Kadang­kadang, ada  kemungkinan pemakaian obat alternatif selama kehamilan.    Ada pasien scleroderma wanita di congress yang melahirkan melalui cesarian. Persalinan  prematur merupakan salah satu dari komplikasi­komplikasi yang akan timbul dimana  pasien­pasien sudah diberitahu sebelumnya. Bayi­bayi yang dilahirkan semua dalam kondisi  sehat dan tumbuh berkembang dengan baik dan normal.     

8 ­ 29 

  PAH (Pulmonary Arterial Hypertension/Urat Nadi Paru Darah Tinggi)  Dr. A Cordeiro (P). Dr. MJ Loureiro (P)    Hipertensi paru adalah peningkatan dari tekanan darah dalam arteri pulmonalis, vena paru,  atau capiler paru­paru. Pembuluh darah mengerut, dinding pembuluh menebal, fibrosis di  arteri dan itu menjadikan tidak berfungsinya jantung.    Tanda­tanda mengenali adanya PH:  ­ Capek yang sulit dijelaskan  ­ Napas pendek­pendek yang sulit dijelaskan  ­ Susah bernafas  ­ Tidak bertenaga yang sama  ­ Bengkak di pergelangan kaki dan kaki  ­ Perut buncit (asites)  ­ Sering pingsan  ­ Sakit dada    Berbagai tes yang digunakan selama pemeriksaan dan tahapan konfirmasi seperti gema  atau RHC (Jantung Kanan Kateterisasi). Dokter mungkin akan menyarankan kateterisasi  jantung untuk mengukur tekanan di dalam arteri paru­paru yang sebenarnya. Invasif test  dilakukan untuk mengukur tekanan di dalam dinding pembuluh paru­paru secara lebih  akurat. RHS/ Jantung Kanan Kateterisasi adalah „standar emas‟  untuk mendiagnosis PAH.    Daftar obat­obatan untuk mengobati PAH terus meluas dan termasuk obat­obatan berikut  ini:  epoprostenol (Flolan and Veletri), treprostinil SQ or IV (Remodulin), treprostinil inhaled  (Tyvaso), treprostinil oral (Orenitram) iloprost (Ventavis), bosentan (Tracleer), ambrisentan  (Letairis), macitentan (Opsumit), sildenafil (Revatio), tadalafil (Adcirca), dan riociguat  (Adempas)         

9 ­ 29 

  Sistem pada Saluran Pencernaan Penderita Scleroderma  John O, Clarke, M.D (Amerika Serikat)  [email protected]    Selain kulit, saluran pencernaan merupakan sistem organ terbesar pada tubuh manusia.  Lebih dari 90% pasien memiliki masalah pencernaan akibat scleroderma dan pada  umumnya masalah tersebut terjadi pada esofagus yang dapat mempengaruhi seluruh  saluran pencernaan.    Scleroderma mempengaruhi usus dalam berbagai kasus. Pengobatan khususnya diarahkan  pada:  ● meminimalkan refluks  ● mengurangi kompilaki  ● meningkatkan motilitas  ● mencegah pertumbuhan bakteri terlalu cepat  ● mengoptimalkan asupan gizi    Banyak hal yang harus diperhatikan:  ● siapa yang terkena masalah pencernaan  ● mengapa hal tersebut bisa terjadi  ● bagaimana kita dapat mencegahnya    Ketidaknormalan pada usus:  ● Penipisan otot halus  ● Terganggunya pergerakan usus sehingga menghambat proses jalannya makanan  ● Tidak adanya bekas luka pada dinding usus  ● Kemungkinan berhubungan dengan masalah pada pembuluh darah atau saraf  namun keseluruhan mekanismenya masih belum pasti    Area dan gejala yang dampak berdampak akibat skleroderma:  ● mulut: disfagia (kesulitan/rasa tidak nyaman menelan makanan)  ● esofagus: disfagia, refluks (barret esofagus, kangker esofagus), striktur  (penyempitan dan kehilangan elastitsats), pendarahan  ● lambung: pendarahan saluran pencernaan (watermelon stomach, teleangectasia  (pelebaran pembuluh darah)), gastroparesis (pergerakan lambung yang bermasalah)  ● usus kecil (pseudo­obstruction), malabsorpsi (pertubuhan bakteri yang cepat pada  usus kecil), pendarahan (telangectasias)  ● kolon (usus besar): pseudo­obstraction, konstipasi, fecal incontinence (sulit menahan  buang air besar)         

10 ­ 29 

  Gaya hidup yang direkomendasikan:  ● Perhatikan makanan yang dikonsumsi (hindari):  ○ Coklat  ○ buah­buhana sitrus dan produk jus dari sitru (jeruk, lemon)  ○ tomat  ○ Peppermint (permen)  ○ bawang­bawangan  ○ makanan tinggi lemak  ○ berkarbonasi  ○ kafein  ● hindari makanan yang dapat menimbulkan gas dan malabsorpsi:  ○ laktosa  ○ fruktosa  ○ gandum  ○ kol/kubis  ● hati­hati dengan serat (dapat menyebabkan kembung)  ● hindari obat pencahar  ● konsumsi makanan rendah serat  ● Konsumi makanan dalam jumlah sedikit demi sedikit  ● Berhenti merokok  ● hindari alkohol (teutama white wine)  ● tinggikan posisi kepala saat tidur  ● tidur pada posisi menghadap kiri (left decubitus position)  ● tidak direkomendasikan untuk makan sebelum tidur  ● penggunaan probiotik masih bersifat kontrofersial         

11 ­ 29 

  Localised Scleroderma (Scleroderma lokal)  Dr. I Foeldvari, Dr. Hanneke Knaapen (Belanda)    Di Belanda terdapat dua pengobatan untuk localised scleroderma yaitu UV treatment yang  lebih disarankan oleh dokter kulit dan methotrexate yang lebih disarankan oleh dokter  penyakit dalam. Kedua treatmen tersebut tidak dapat digabung dalam treatmen yang  bersamaan dikarenakanmethotrexate menyebabkan pasien sensitif terhadap sinar matahari  termasuk sinar UV. Perlu untuk berkonsultasi lebih lanjut dengan dokter pribadi mengenai  treatment apa yang cocok bagi pasien. Hal ini pun perlu memperhatikan apakah localised  scleroderma yang pasien alami merupakan morphea atau linear.    Jika seorang pasien didiagnosa morphea 6 tahun yang lalu, bagaimana pasien mengetahui  apakah morphea yang dimiliki sudah berhenti berprogres? Lihat dari apakah terdapat  pigmentasi seperti lebam pada daerah tersebut atau pada daerah lain. Jika tidak ada, maka  kemungkinan morphea tersebut sudah berhenti.    Apakah pasien morphea yang sudah tidak berproges lagi dapat mengalami progres suatu  hari nanti? Kemungkinan itu akan selalu ada namun tidak harus ada. Ada baiknya tetap  berusaha menghindari (sunburn) sinar matahari berlebih sebagai pencegahan terhadap  kemungkinan progres morphea.         

12 ­ 29 

  Berdamai dengan Rasa Lelah  Dr. J. Poole (USA)    "Kelelahan (fatigue) adalah perasaan lelah secara fisik (physical tiredness) dan kekurangan  energi, berbeda dengan kelelahan yang ditimbulkan akibat rasa sedih dan kelemahan".   (Krupp dkk, 1988)    Tujuan presentasi: untuk memberi tips tentang pengaturan energi dalam rangka mengatasi  kelelahan.    Bayangkan "ENERGI" seperti uang tabungan dalam bank.  Energi dihabiskan dengan melakukan berbagai macam pekerjaan; seperti saldo tabungan  yang berkurang bila kita mengambil uang dari tabungan.  Kita dapat juga menyetor energi dari beberapa sumber dan ​ menabungnya​ , sehingga akan  meningkatkan saldo tabungan kita.  Bila saldo tabungan rendah, kita harus berusaha berhemat untuk tetap bisa melakukan  aktivitas yang kita anggap penting.  Bila kita terus menghabiskan energi dan tidak menggantinya maka akan terjadi defisit.  Kelelahan (fatigue) dapat disamakan dengan "miskin" cadangan energi.    Bagaimana cara MENABUNG energi?  1. Makan nutrisi yang seimbang.  2. Budayakan kebiasaan tidur yang baik.  3. Tetap aktif.  4. Istirahat.  5. Untuk menghemat energi :  Perhatikan postur tubuh yang baik.  ● Saat berdiri : gunakan sepatu yang nyaman, hindari high heels.  seimbangkan beban berat badan pada kedua kaki.  tekuk lutut sedikit.  tarik perut ke dalam.  ● Saat duduk : duduk pada kursi yang kokoh dengan bantalan untuk punggung bawah  apabila di­perlukan.  panggul dan lutut pada posisi 90 derajat.  telapak kaki menapak rata pada lantai.  istirahatkan lengan pada meja atau pada bantalan lengan pada kursi.  lengan bawah ditekuk 90 derajat.  bahu rileks.    6. Atur tempat penyimpanan barang.  ● Simpan barang pada tempat yang mudah dijangkau, terutama barang yang sering  dipakai (setinggi antara dada dan lutut).  ● Simpan barang yang digunakan di tempat dimana dia diperlukan, misalnya simpan  peralatan  mandi pada semua kamar mandi.  13 ­ 29 

  ●

Selalu kembalikan barang pada tempat penyimpanan semula. 

  7. Gunakan teknologi untuk mempermudah aktivitas, misalnya peralatan­peralatan  elektronik,  peralatan sehari­hari yang dimodifikasi sehingga lebih ergonomis, dan tambahkan roda pada  tas yang biasa dipakai membawa beban berat.    8. Sederhanakan aktivitas.  1.) Kurangi melangkah dalam beraktivitas.  ● Bila mungkin hidangkan makanan di dapur untuk mengurangi membawa makanan  ke ruangan lain.  ● Kurangi aktivitas.  2.) Ubah aktivitas  ● Beli sayuran yang sudah dipotong.  ● Beli makanan yang sudah diolah.  ● Gunakan peralatan makan dari plastik atau kertas.    Menghemat Energi ​ (ketika cadangan energi rendah)  Rencanakan dengan matang bagaimana menggunakan energi  1. Jadwalkan dan organisir  "ketika anakku ingin pergi rekreasi, kami bisa melakukan kegiatan dimana aku bisa  duduk dan hari berikutnya kami tinggal di rumah saja".  2. Susun prioritas  Tugas apa yang harus dikerjakan?  Apa yang diharapkan orang dari saya?  Kegiatan apa yang bisa saya hilangkan?  Kepada siapa tugas dapat saya delegasikan? (misalnya tugas menyiapkan makan  diberikan kepada anak perempuan)  3. Periksa lagi standar kita, jangan sampai standar kita sendiri yang menyebabkan kita  kelelahan.  "tidak apa­apa bila handuk tidak dalam keadaan terlipat atau cucian piring atau   setrikaan menumpuk."  4. Pikirkan alternatif kegiatan.    Aturan untuk beristirahat :  1. Istirahatlah sebelum lelah.  2. Istirahatlah sebentar­sebentar tapi sering.  3. Selang­seling antara pekerjaan dan waktu istirahat.  ● Apabila menjadwalkan suatu aktivitas, pikirkan dahulu kapan waktu beristirahat.  4. Coba berbagai jenis istirahat  ● Berbaring  ● Duduk ­ bersandar 60 derajat dengan menyangga lengan dan kaki.  ● Tidur.  ● Aktivitas yang pasif atau diam (misalnya mendengarkan musik)  5. Berbaring sambil membuka social media atau chatting TIDAK TERMASUK beristirahat.  14 ­ 29 

    Ask the Professor (sesi tanya jawab dengan profesor)  Prof. M Mayes & Prof. P Carreira    1. ​ Apakah ada hubungan antara diffused scleroderma dengan kanker pada pasien  yang memiliki kedua penyakit tersebut?​  Banyak penelitian yang masih berlangsung saat  ini mengenai hal tersebut dan sampai saat ini masih belum jelas. Tidak semua orang yang  menderita skleroderma timbul kangker pada dirinya. Oleh karena itu, terlalu dini untuk  mengatakan bahwa pasien scleroderma perlu melakukan pemeriksaan secara rutin  terhadap risiko timbulnya kangker. Risiko tersebut sangatlah rendah bahkan dibawah 50%.    2. ​ Apakah perubahan cuaca dapat menyebabkan kondisi pasien menjadi lebih buruk?  Tentunya udara yang dingin dapat menyebabkan pasien scleroderma merasa kondisinya  memburuk terutama pada bagian kulit dan persendiannya. Namun masih belum jelas jika  kondisi cuaca dan udara dapat berpengaruh pada perubahan vaskular (berkaitan dengan  pembuluh darah) atau dapat mempengaruhi organ dalam.    3. ​ Permasalahan batuk pada pasien scleroderma.​  Batuk merupakan masalah yang timbul  jika terdapat iritasi pada saluran pernapasan dan dapat menyebabkan produksi mucus yang  lebih banyak dari biasanya. Hal ini merupakan hal yang lazim bagi pasien scleroderma untuk  mengalami iritasi pada saluan pernafasan. Berhati­hatilah jika terjadi refluks saat malam  hari, sehingga pasien disarankan untuk meninggikan posisi kepala saat tidur. Beberapa obat  pun dapat menyebabkan batuk jadi dimohon untuk berkonsultasi dengan dokter anda terkait  pengobatan yang tepat.       

15 ­ 29 

  Pertanyaan dari anggota KSI melalui facebook comment  Dijawab oleh Dr. Hanneke Knaapen (rheumatologist dari Belanda)    1. ​ Seorang pasien sistemik scleroderma memiliki 2 putra yang menderita epilepsy.  Apakah epilepsy yang diderita oleh kedua anak tersebut memiliki hubungan dengan  scleroderma yang diderita oleh pasien? Apakah ada kemungkinan jika scleroderma  yang diderita oleh pasien dapat menurun pada keturunannya?   Epilepsy tidak ada kaitannya dengan scleroderma.  Sistemik scleroderma bukanlah penyakit yang turun temurun dari orang tua ke anaknya.  Turunan pasien scleroderma hanya memiliki risiko sedikit lebih tinggi untuk memiliki penyakit  autoimun. Tidak perlu khawatir.    2. ​ Terkait terapi pada pasien sistemik scleroderma di dunia barat, apakah terapi  naturopathy sudah umum digunakan dan apakah sudah ada penelitian ilmiah yang  membuktikan terapi naturophaty?   Terapi naturophaty tidak umum digunakan dan tidak ada bukti ilmiah terkait terapi tersebut.    3. ​ Seorang pasien yang didagnosis dengan lipodystrophy menanyakan apakah ada  hubungan antara lipodystrophy dengan SLE (Systemic Lupus Erythematosus)? Dan  apakah ada terapi spesifik untuk lipodystrophy?  Terdapat jenis­jenis lipodystofia yang berbeda; ada yang merupakan penyakit turunan dan  ada yang berkaitan dengan diabetes atau infeksi. Skleroderma lokal dapat disebabkan oleh  panniculitis. Hanya pada sedikit kasus lipodystofia yang memiliki hubungan dengan penyakit  jaringan ikat seperti SLE. Saya tidak tahu apakah ada treatment khusus untuk lipo­dystrofia  namun pada penyakit panniculitis pasien ditreatment dengan corticosteroid.     4. ​ Apakah ada efek spesifik Vitamin C pada pasien sistemik scleroderma?  Sepengetahuan saya tidak ada.    5. ​ Seorang pasien sistemik scleroderma ditreatment dengan penicillamine namun  setelah satu tahun masa pengobatan, SLE yang ia derita kambuh lagi. Apakah  penicillamine dapat menginduksi SLE?​  d­ penicillamine tidak efektif digunakan untuk  treatment sistemik scleroderma, kami tidak menggunakannya lagi sejak 15 tahun yang lalu.  D­penicillamine memang dapat menginduksi SLE     

16 ­ 29 

    Hand Exercises (Latihan Kelenturan Tangan)  Dr. W Gregory PT (UK)    Pada sesi ini fisioterapis menekankan pentingnya 3 gerakan latihan untuk jari­jari tangan,  seperti yang ditunjukkan pada gambar berikut : 

 

 

  Masing­masing gerakan diaplikasikan pada setiap jari, dan masing­masing gerakan ditahan  selama 10 detik. Usahakan untuk melatih gerakan ini setiap hari.     

17 ­ 29 

  Wax Bath Demonstrations  Dr. W Gregory PT (UK)    Pada sesi ini diperagakan teknik terapi dengan lilin parafin yang bertujuan untuk relaksasi  otot  tangan dan meningkatkan sirkulasi darah. Caranya tangan dicelupkan 3 kali pada alat  bernama Therabath (Profesional Thermoteraphy) yang telah diberi lapisan parafin  sebelumnya. Hasilnya tangan akan terlapisi lapisan parafin, dan dibiarkan selama kurang  lebih 5 menit. Setelah 5 menit lapisan tersebut dapat dikelupas. Program terapi ini dapat  dijalankan 3­4 minggu sekali. Namun untuk ketersediaan alat ini di Indonesia mungkin masih  langka   

  alat Therabath   

  tangan dengan lapisan parafin     

18 ­ 29 

  Facial Massages (Teknik Relaksasi Wajah)  Teknik Relaksasi Wajah untuk Penderita Scleroderma    Gambar 1. Leher 

  1a. Pijat leher secara melingkar dari bagian tengah ke arah luar menggunakan keempat jari  atau pangkal telapak tangan.   

  1b. Pijat leher dari bagian dagu ke arah bawah menuju tulang selangka menggunakan  keempat jari. 

  1c. Regangkan otot leher dari bagian dagu ke arah tulang selangka menggunakan kedua  tangan.     

19 ­ 29 

    Gambar 2. Dagu dan leher 

  2a. Gunakan ujung­ujung jari atau pangkal telapak tangan untuk memijat perlahan dengan  arah melingkar dari titik tengah dagu mengikuti garis bawah rahang ke arah telinga.   

  2b. Cubit perlahan jaringan dagu dan tarik dengan lembut ke arah berlawanan  menggunakan ibu jari dan jari telunjuk masing­masing tangan. Lakukan gerakan yang sama  mengikuti garis dari titik tengah dagu menuju telinga.         

20 ­ 29 

  Gambar 3. Bibir 

  3a. Buka mulut dan regangkan ototnya dengan menggerakkan jari ke atas dan ke bawah  dari gigi atas hingga gigi bawah.   

 

  3b. Gunakan jari telunjuk atau jari lain untuk meregangkan otot yang melingkari mulut,  dengan  gerakan dari tengah ke arah sudut luar bibir atas dan bawah.   

21 ­ 29 

 

  3c. Buka mulut dan gunakan ibu jari dan jari telunjuk untuk meregangkan bibir atas yang  memendek pada pasien scleroderma   

  3d. Gunakan jari­jari untuk meregangkan otot yang melingkari mulut, ke arah samping kanan  dan kiri sejauh mungkin yang anda bisa.       

22 ­ 29 

  Gambar 4. Pipi 

  4a. Gunakan gerakan melingkar untuk memijat dari pangkal hidung menyusuri tulang pipi ke  arah tepi telinga. 

  4b. Tarik otot pada tulang pipi ke arah bawah menuju rahang dan secara bersamaan buka  mulut anda. 

 

  4c. Buka sedikit mulut anda dan pinat dengan gerakan melingkar menggunakan keempat  jari atau pangkal telapak tangan, gerakan dimulai dari sudut bibir ke arah telinga dan  sebaliknya.  23 ­ 29 

  Gambar 5. Daun telinga 

  5a. Pijat daun telinga dengan ditempatkan di sela jari. 

  5b. Secara perlahan regangkan jaringan lunak pada cuping telinga menjauhi muka         

24 ­ 29 

  Gambar 6. Mata 

 

  6a. Dengan gerakan kecil dan melingkar, jangan ditekan terlalu keras, pijat jaringan di  bawah mata yang dimulai dari pangkal hidung ke arah sudut mata dan alis. 

  6b. Tarik kelopak mata ke arah alis, dan lakukan gerakan menutup kelopak mata. 

  6c. Tempatkan dua jari pada sekeliling mata dan secara lembut tarik dari bagian pangkal  hidung menuju sudut luar mata.  25 ­ 29 

    Gambar 7. Dahi 

 

  7a. Pijat dahi menggunakan keempat jari, dimulai dari tengah ke arah samping dan  belakang. 

 

 

26 ­ 29 

  7b. Pijat dahi menggunakan keempat jari, dengan gerakan dari alis ke arah garis rambut ke  belakang. 

  7c. Angkat otot pada bagian alis dengan lembut dan regangkan dari pangkal hidung hingga  ujung alis.    Gambar 8. Muka 

  Gunakan telapak tangan untuk meregangkan otot muka dari bibir ke arah pipi dan ke atas    Gambar 9. Kulit kepala 

  9a. Pijat kulit kepala secara keseluruhan ke segala arah. 

27 ­ 29 

 

  9b. Pijat kulit kepala ke arah leher.    Yang perlu diperhatikan saat facial massages ini adalah otot­otot harus dalam kondisi rileks,  jangan tegang, agar peregangan yang dicapai bisa maksimal. Dan atur nafas, jangan  terburu­buru, nafas perlahan dan tetap RILEKS. Semua gambar dan keterangan diambil dan  diterjemahkan dari buku  

  Selamat latihan!              28 ­ 29 

 

 

29 ­ 29