Presentatie over ethiek en zorg. VPTZ Geldermalen, 25 november 2015 Michel Jansen Moeilijk om te praten over eigen moraal Tegenwoordig hoor je mensen vaak over waarden en normen praten. Zowel in de tweede kamer bij politici, als op allerlei andere plaatsen in Nederland hoor je mensen erover. Wat mij opvalt dat zij het dan meestal over de waarden en normen van anderen een oordeel hebben. Dat iemand zijn eigen waarden en normen ter discussie stelt hoor je zelden of nooit. Het is ook mijn ervaring na jarenlang lesgeven en trainingen geven dat mensen het moeilijk vinden hun eigen moraal ter sprake te brengen, laat staan daar kritisch over na te denken. Ik wil vanavond proberen duidelijk te maken wat je aan ethiek kunt hebben om dat beter te doen, met name in het kader van zorgverlening aan mensen die in de laatste fase van hun leven zijn. Moraliteit zit in alle aspecten van het leven Je hoeft de krant maar open te slaan of talloze morele vragen vliegen je om de oren. Om een paar voorbeelden te noemen: in hoeverre moeten we vijf miljard lastenverlichting besteden aan eenoudergezinnen? Is een oorlog tegen IS gerechtvaardigd? Waarom moeten we ons verantwoordelijk voelen voor de vervuiling van het milieu? Moet sjoemelsoftware in auto’s bestraft worden met extra belastingmaatregelen? Veel van dat soort vragen zijn ook politiek organisatorisch van aard maar het neemt niet weg dat zij een morele component hebben. Waarom is dat zo? Wat is nu een moreel probleem? Een probleem is moreel van aard als die vraag in feite aan de orde stelt: is het goed of is het fout? Is het gerechtvaardigd of niet? Etc. Je kan het ook meer emotioneel of intuïtief aangeven: een moreel probleem bestaat wanneer je gevoel zegt dat het niet goed is, dat het niet klopt. Zo gezien raakt moraal of moraliteit alle aspecten van het menselijk leven. Het raakt de waarden waar we voor staan en de gedragsregels die we ons aantrekken. Het gaat om de manier waarop we in het leven staan, tegen het leven aankijken. Zorg en moraal Ook, maar beter gezegd juist de zorg raakt aan talloze morele vragen omdat zorg voor jezelf of voor anderen nooit vrij is van waarden en normen. Zorgen is immers altijd ergens op gericht. Zorgen kent vele vormen en dus gaat zorgen altijd gepaard aan keuzen maken. Keuzen die te maken hebben met de manier waarop we ons eigen leven en het leven van anderen een richting geven en vorm geven. Keuzen die te maken hebben met onze levensovertuiging en met de redenen die we hebben om het leven zinvol te vinden of niet. Definitie van moraal en ethiek Wat is precies moraal? Als ik een definitie moet geven zeg ik: moraal is het geheel aan opvattingen en regels die een bepaalde groep heeft over goed en fout, over rechtvaardig of onrechtvaardig, over acceptabel en onacceptabel. Uiteindelijk gaat moraal over goed samen leven. Ik onderscheid dus twee
1
elementen: ten eerste een geheel aan opvattingen over goed (samen)leven. Ten tweede regels die daarbij horen. Naast moraal kennen we ook het woord ethiek. Die twee woorden, ethiek en moraal worden vaak door elkaar gebruikt. Maar zijn strikt genomen twee verschillende begrippen. Ethiek is een specialisatie van het vak filosofie en ethiek houdt zich bezig met het nadenken over moraal. Ethiek stelt zich dus vragen als: wat is goed leven, is de ene moraal beter dan de ander, bestaan er morele regels die altijd voor iedereen en overal gelden? Zijn de 10 geboden uit de Bijbel niet voor iedereen geldig, ongeacht je geloof? Ethiek heeft zich gespecialiseerd naar verschillende terreinen van het menselijk leven. Zo kennen we een medische ethiek, een gezondheidszorgethiek, een bio-ethiek. Ik ben ethicus. Dat betekent dat ik me bezig houd met de aard en de inhoud van moraal. In mijn geval vooral de moraal van de gezondheidszorg. Ik ben dus in moreel opzicht geen haar beter dan U. Als ethicus heb ik niemand de les te lezen in moreel opzicht maar wil ik slechts helpen verduidelijken waar moraal over gaat en wat goed leven zou kunnen inhouden. Goed leven Opvattingen over goed leven zijn niet helemaal hetzelfde als “hoe heurt het eigenlijk?” van Jort kelder. Het gaat om veel meer dan etiquetteregels. Het gaat om de vraag die mensen bezig houdt zolang ze bestaan, namelijk de vraag, wat moet een mens doen om een leven te leiden waarvan je kunt zeggen dat is een manier van leven die goed is voor de persoon zelf maar ook voor anderen. Goed leven, dat is een waardevol leven, niet in termen van geld en bezit maar in termen van eigenschappen en vaardigheden. Hoe doe je dat, goed leven? Met de nadruk op doen! Het gaat in de ethiek niet in de laatste plaats om de vraag welk menselijk handelen in een bepaalde situatie goed of fout is, en waarom dat zo is. Goed leven en regels Goed te leven houdt een doelstelling in, een belofte. Zo krijgt je leven betekenis en zin. Het zal de manier waarop je met anderen en met de dingen om je heen omgaat beïnvloeden. Om een goed leven vorm te geven moet je je ook houden aan bepaalde regels. Dat kan niet anders. Regels die je jezelf stelt en regels die door anderen aan jou worden gesteld. Neem de regels die gebaseerd zijn op de eigenschap eerlijkheid. Voor een goed leven wil je eerlijk zijn naar jezelf maar je mag ook verwachten dat anderen eerlijkheid van jou verwachten. Uiteindelijk gaat moraal om de kunst van samenleven. Om succesvol samen te leven met anderen moet je je aan bepaalde regels houden. Toch zal een samenleving die louter gebaseerd is op regels koud en onaantrekkelijk zijn, dus die regels moeten gedragen zijn door ideeën over veilig, liefdevol, ontspannen en vertrouwenwekkend samenleven. Met andere woorden: goede regels komen voort uit een positief ideaal over samenleven, komen voort uit positieve waarden. Zoals de verkeersregel dat je rechts voorrang geeft voortkomt uit de waarde: veiligheid. Een positief ideaal over samenleven Waar halen we dat ideaal vandaan? Door onze opvoeding, zou je als eerste kunnen zeggen. Wanneer je in een stabiel en gelukkig gezin opgroeit dan ontwikkelt een ideaal over gelukkig samenleven zich als vanzelf, zou je zeggen.
2
Maar wat gebeurt er als je niet in zo’n gezin opgroeit? Dan hoeft het nog niet te betekenen dat je geen idealen kunt ontwikkelen. Goede voorbeelden uit je omgeving, het onderwijs dat je gevolgd hebt, en ook met vallen en opstaan in je eigen leven kunnen allemaal bijdragen tot de ontwikkeling van een ideaal. Maar het is kwetsbaar, zo leert de actualiteit ons. Het ideaal van een samenleving kan bij de een totaal verschillen met het ideaal van een ander. We zien dat er mensen zijn die menen dat hun ideaal van een samenleving alle andere vormen uitsluit, ja zelfs bestreden moeten worden met alle middelen. Kritisch denken Het is dus een beetje te simpel om te denken dat individuele opvattingen over goed leven tot een en hetzelfde idee over het goede leiden. Er is meer voor nodig. Maar wat? We hebben behoefte aan algemeen geldende kenmerken van het goede met elkaar te delen. Dat doen we door kritisch na te denken over ervaringen die diep insnijden in het bewustzijn van veel mensen, zoals oorlogservaringen, religieuze strijd, genocide, vernietiging van het milieu, etc, etc. Zo leren we door de jaren heen wat goed voor ons is, en wat niet. Het zijn vaak de negatieve ervaringen die ons op het spoor zetten. Neem “de verklaring van de rechten van de mens” die in 1948 na de tweede wereldoorlog internationaal is aangenomen als leidraad voor een manier van samenleven. Die verklaring kwam mede tot stand omdat ongeveer iedereen op de wereld na twee wereldoorlogen vond dat er een internationale norm moest worden vastgesteld over de manier waarop we mensenrechten voor iedereen moeten beschermen. Te lang leken mensenrechten alleen te gelden voor de rijken en machtigen. Soms denk ik dat nog wel. Wat goed leven is, leren we ook door het voorbeeld van wijze en hoogstaande mensen. Neem bijvoorbeeld Nelson Mandela en de manier waarop hij na zijn gevangenschap zijn onderdrukkers tegemoet trad. Of neem Gandhi met zijn geweldloos verzet. Zeker niet in de laatste plaats leidt kritisch denken en stil staan bij persoonlijke ervaringen, het durven om onder ogen te zien wat we onszelf en anderen aandoen, tot ideeën over goed leven die niet alleen op mezelf betrekking hebben maar op alle mensen gelijk. De kernvraag van de avond Maar wat heeft dit alles nu met zorg, en met name met palliatieve zorg te maken? Wat kan ethiek betekenen voor die zorg, met name in het omgaan met het lijden en sterven van patiënten? Wat heeft palliatieve zorg met ideeën over samenleven te maken? Oorsprong van de palliatieve zorg Om een antwoord op die vragen te geven, wil ik eerst stil staan bij de oorsprong van de palliatieve zorg. Waarschijnlijk is dat verhaal bij velen van U bekend maar ik wil het nu toch nog even op een rijtje zetten. In de Monitor Palliatieve Zorg van het NIVEL (2004) wordt palliatieve zorg gedefinieerd als “een intensieve vorm van zorg, die niet gericht is op genezing, maar op het verminderen van lijden en het verbeteren van kwaliteit van leven in de laatste levensfase.” Palliatieve zorg is ontstaan toen in 1948 de Engelse verpleegkundige Cecily Saunders in een Londens ziekenhuis te maken kreeg met
3
patiënten die stervend waren. Wat vooral nieuw was aan haar inzichten, was iets dat we ons nu amper kunnen voorstellen, namelijk dat het bestaande gezondheidszorgsysteem niet op de juiste manier aandacht kon en wilde besteden aan het lijden van mensen, vooral in de laatste fase van hun leven. Er was, vooral sinds de tweede wereldoorlog, enorm veel ontwikkeld om in medisch opzicht om te gaan met lijden maar medisch handelen was bijna uitsluitend gericht op herstel, op beter worden, waarbij de overgave aan de dood ondenkbaar leek. In de eed van Hippocrates, die elke arts aflegt, staat als een van de belangrijkste zinnen: “Nooit zal ik, om iemand te gerieven, een dodelijk middel voorschrijven of een raad geven, die, als hij wordt gevolgd, de dood tot gevolg heeft". Dat is de laatste jaren een omstreden zin, omdat veel artsen daar nog steeds aan ontlenen dat de dood de grootste vijand is van hun professie, waarmee zij zich belemmeren om iemand te helpen om waardig te sterven. Dit probleem wordt de laatste vijftig nog eens extra versterkt omdat er ontzettend veel meer kennis en vaardigheden zijn ontwikkeld in de geneeskunde om ziekten te bestrijden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat alles versterkt de suggestie dat de dood te overwinnen is. Volgens Saunders liet de gezondheidszorg als geheel en lieten de medici in het bijzonder de stervenden in de steek. Zij doorbrak in de jaren 40 van de vorige eeuw het tot dan overheersende idee dat de medische wetenschap een vijand was van de dood. De dood diende met alle beschikbare middelen bestreden te worden. En er waren inmiddels steeds meer middelen beschikbaar om dat te doen. Zelfs ten koste van de patiënt. Kwaliteit van leven was eigenlijk geen norm voor goed medisch handelen. De door haar ontwikkelde palliatieve zorg betreft alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden. Betekenis van het woord palliatief Palliatieve zorg betekent eigenlijk hetzelfde als het Nederlandse woord mantelzorg. Palliatie betekent bedekken en beschermen. Het komt van het Latijnse woord pallium dat mantel betekent. Tegenwoordig wordt palliatieve zorg omschreven als: zorg die erop gericht is om het lijden te verzachten en de kwaliteit van leven en sterven te bevorderen. Palliatieve zorg is dus tot ontwikkeling gekomen uit onvrede met een gezondheidszorgsysteem waarbinnen de zorg voor stervenden en de kwaliteit van dat sterven geen aandacht kreeg. Tegenwoordig wordt palliatieve zorg verbreed naar zorg voor patiënten met een acute of chronische aandoening die direct of potentieel levensbedreigend is, maar niet meteen tot sterven leidt. Kenmerken van palliatieve zorg Wanneer je echter de kenmerken van palliatieve zorg op een rijtje zet, dan kom je tot de ontdekking dat palliatieve zorg volledig overeenkomt met wat in de verpleegkundige literatuur de laatste 100 jaar wordt beschreven als goede verpleegkundige zorg. Ga maar na: 1. Ten eerste wordt een patiënt gezien als een persoon, een individu die verbonden is met andere personen: zijn familie, zijn vrienden. 2. Ten tweede is die patiënt meer dan alleen maar een ziek lichaam. Het is een persoon met een sociaal en geestelijk leven en met vragen die niet 4
alleen te maken hebben met zijn ziekte maar ook met zijn relaties met familie en vrienden, en met de manier waarop hij in het leven staat. 3. Ten derde is de zorg gebaseerd op wat in het filmpje ‘see me’ zo treffend geschetst wordt, namelijk ‘aanwezig zijn’, wat iets anders is dan in de kamer zijn. ‘Aanwezig zijn’ of ‘present zijn’ is een vorm van onbevooroordeeld vertrouwen schenken , van openheid en aandacht, van zorgzaamheid. 4. Ten vierde bepaalt de patiënt wat zijn kwaliteit van leven is, niet de arts of welke hulpverlener dan ook. Dat betekent in feite dat de patiënt bepaalt wanneer het wel mooi is geweest, wanneer hij klaar is met het leven. Het vereist moed van alle hulpverleners om een patiënt werkelijk centraal te stellen in de zorg. De patiënt staat dus centraal en de manier waarop dat moet gebeuren, wordt heel concreet gemaakt. Wat kan ethiek ons leren Als we dus zo goed weten wat goede zorg is, wat kan de ethiek ons dan nog leren om goede zorg te verlenen? Is het wel de taak van de ethiek om ons daarover iets te leren? Om met die tweede vraag te beginnen: ja, ik meen dat de ethiek in zijn denken over hoe goed te leven ook moet nadenken over een belangrijk aspect van het leven, namelijk de manier waarop we voor elkaar zorgen, zowel in het alledaagse leven als ook in de professionele zorg. Naar mijn mening zijn er drie punten om duidelijk te maken wat de ethiek ons over goede zorg kan leren (ik zou er wel 10 kunnen noemen maar ik beperk me tot deze drie): 1. Ideeën over autonomie of zelfbeschikking 2. morele betekenis van communicatie 3. waarden en normen 1. ideeën over autonomie of zelfbeschikking Letterlijk betekent autonomie zelfbeschikking, dat je zelf bepaalt wat goed voor je is. In onze moderne maatschappij is zelfbeschikking een groot goed. Zelf bepalen hoe je leeft, wat je doet, hoe je iets doet. Het belang daarvan wordt van alle kanten benadrukt. Je hoort dat ook in de manier waarop tegenwoordig over privacy wordt gepraat. In onze liberale samenleving lijkt privacy het allerbelangrijkst. Zie de krantenkoppen over schending van onze privacy doordat de inlichtingendiensten alles van ons blijken af te luisteren. Privacy betekent: het recht om niet gezien te worden, maar willen we dat wel? Of willen we dat alleen maar soms? Gisteren was nog in de publiciteit hoe de keerzijde van die nadruk op privacy eruit kan zien. Het blijkt dat bij melding van kindermishandeling alleen maar de naam van de melder vastgelegd wordt en niet van het betreffende kind. Dit alles om de privacy van het kind te beschermen. Daardoor kunnen verschillende meldingen over hetzelfde kind niet zomaar aan elkaar gekoppeld worden en daardoor komt het voor dat die mishandeling jarenlang door kan gaan zonder dat iemand er iets aan doet. Slaan we niet een beetje door met die bescherming van de privacy?
5
Dat ‘zelf’ in het woord zelfbeschikking: wie is precies die zelf? Ben ik mezelf? Nou nee, niet altijd. Laatst hoorde ik nog iemand zeggen: ik ben vandaag helemaal niet mezelf! Wat bedoelt hij daarmee? Weet hij niet meer wie hij is? Ik denk van niet. Weet hij precies wie hij is en is hij dat nu kwijt? Lijkt me onwaarschijnlijk. Als je zegt: ik ben mezelf niet, dan spreek je eigenlijk uit dat je een verschil voelt tussen wie je nu bent, op dat moment, en degene die je zou willen zijn. Je hebt dus niets verloren, je bent eenvoudig niet gelukkig met het verschil tussen wat is en wat zou kunnen zijn. Dat zelf van ons, of beter gezegd, het idee dat wij hebben over ons zelf wordt in hoge mate bepaald door wat anderen daarvan zeggen. En dat niet alleen, dat idee van onszelf verandert door de tijd heen. Als je nu veertig of vijftig bent dan weet je van jezelf dat je een ander bent dan twintig dertig jaar geleden en toch ben je dezelfde als toen, althans volgens je paspoort. Dat zelf is dus een heel dynamisch iets. Dat beweegt zich tussen wie je vroeger was, wie je nu bent en wie je zou willen zijn. Daardoor is het misschien te begrijpen dat mensen die heel ernstig ziek zijn niet meer zo bezig zijn met degene die ze zouden kunnen zijn. Althans dat mag je hopen. Als we aan het eind van ons leven staan en kunnen accepteren dat de toekomst niet meer bestaat, dan kan er een innerlijke vrede over iemand komen waarin hij zichzelf eindelijk kan accepteren zoals hij nu is. Maar het is ook mogelijk dat dat spanningsveld tussen heden, verleden en toekomst juist sterker wordt. Dan tonen mensen hoe moeilijk het kan zijn om vrede te hebben met zichzelf, om vrede te hebben met wie ze hadden kunnen zijn. Het kan moeilijk zijn om in vrede te sterven. Ik heb proberen duidelijk te maken dat autonomie als zelfbeschikking niet alleen een soort juridische en maatschappelijke waarde is maar door dat dynamische begrip ‘zelf’ ook een soort belofte inhoudt. Of beter gezegd: een opdracht. Autonomie gaat niet alleen over feitelijke rechten en de daaraan verbonden plichten, autonomie is iets dat we ons leven lang nastreven. Wie van ons is werkelijk autonoom? Niemand toch? We zijn toch afhankelijk van onze omgeving? Van onze familie, vrienden, etc? En al willen we dat niet altijd even veel, zonder kunnen we niet. We laten onze beslissingen door ontzettend veel factoren buiten ons bepalen. Sommige filosofen vragen zich op goede gronden zelfs af of zoiets als een vrije wil überhaupt wel bestaat, laat staan de essentie van zelfbeschikking. Hoe autonoom is iemand die doodziek is? Als door pijn, lijden, en onzekerheid je leefwereld uiterst klein is geworden en je voor allerlei dagelijkse functies afhankelijk bent van anderen, hoe autonoom voel je je dan? Een goed zorgverlener zal er alles aan doen om die autonomie zo maximaal mogelijk te steunen, maar hoe doe je dat precies? Dat is niet alleen een praktische vraag maar ook een filosofische. Ons leven lang zijn we bezig steeds meer onszelf te worden, dat wil zeggen vrede te hebben met wie we zijn, met wie we waren en met wie we zouden willen zijn. Als je dat op een of andere manier kan laten samenvloeien, kun je spreken van levenskunst en misschien is die levenskunst de belangrijkste voorwaarde om vredig te kunnen sterven. En waar al die partijen, artsen, verpleegkundige vrijwilligers, familie een rol in spelen, is de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt in hun midden. Het gaat er bij ware autonomie om hoe je je eigen eindigheid en sterfelijkheid onder ogen kan zien en durft te zien. Je zou kunnen zeggen dat zo bezien de kunst van het sterven afhankelijk is van je levenskunst.
6
Maar dat geldt ook voor de zorgverlener! Je kunt iemand niet bijstaan in zijn laatste fase van het leven als je niet in staat bent je eigen kwetsbaarheid en eindigheid onder ogen te zien. Wat natuurlijk niet vergeten mag worden is dat autonomie ook een juridisch kader heeft. Autonomie in de betekenis dat iemand zonder inmenging van derden zijn eigen beslissingen mag nemen is verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (de WBGO) waarin onder andere staat dat er medisch niet mag worden ingegrepen tenzij de patiënt, na voldoende en adequaat geïnformeerd te zijn, daartoe toestemming geeft. Ook dat zal iedere zorgverlener ter harte moeten nemen. 2. de morele betekenis van communicatie. Ik onderscheid hier drie aspecten. Ten eerste: Goede communicatie is afhankelijk van het vermogen om te zien. In het filmpje dat U voor mijn lezing zag, ‘See me’, werd op treffende wijze in beeld gebracht wat het verschil is tussen kijken en zien. Voor ‘kijken’ heb je vooral goede ogen nodig. Voor ‘zien’ heb je bepaalde eigenschappen oftewel deugden nodig. Wat zijn dat precies, deugden? Deugden zijn menselijke eigenschappen, hebben te maken met iemands karakter. Het zijn dus karaktereigenschappen. Maar niet zomaar. Een karaktertrek om steeds met geweld iets in elkaar te slaan, noemen we geen deugd. Een deugd is een karaktereigenschap die erop gericht is het goede te doen. Vanuit de klassieke oudheid is al bedacht dat de belangrijkste deugden zijn: verstandigheid, rechtvaardigheid, matigheid en moed. Waarom deze vier? Deze vier, ook wel de kardinale deugden genoemd, omdat ze te maken hebben met de drie belangrijkste menselijke eigenschappen namelijk: kennis, vaardigheid en houding. Daarbij gaat het er ook om bij deze vier kardinale deugden niet te veel en niet te weinig te hebben van die eigenschappen. Kiezen van het juiste midden in een gegeven situatie is dus van groot belang. Zo leidt teveel verstandigheid tot besluiteloosheid en te weinig verstandigheid tot impulsiviteit. Teveel rechtvaardigheid leidt tot altruïsme en te weinig tot egoïsme. Teveel matigheid leidt tot gierigheid en te weinig tot gulzigheid. Te veel moed leidt tot roekeloosheid en te weinig tot lafheid. Kunt U zich voorstellen dat alle vier de kardinale deugden van belang zijn als je omgaat met een patiënt als in het filmpje ‘See me’? Zien zonder verstandigheid leidt tot onjuiste beslissingen. Zonder rechtvaardigheid leidt zien tot een verkeerde afweging van alle betrokken belanghebbenden, met name de belangen van de patiënt. Zonder matigheid leidt zien tot betutteling of verwaarlozing. Zonder moed zou zien nooit leiden tot een handeling. Maar als je alleen maar blijft kijken, gebeurt er helemaal niets. Een tweede aspect van goede communicatie is het volgende: Bij communicatie komt meer kijken dan alleen maar het bezit van bepaalde eigenschappen. Het gaat ook over vaardigheden om te communiceren. Communicatie is allereerst: heldere taal spreken. Wanneer een patiënt om informatie vraagt is het belangrijk om in heldere taal duidelijk te maken wat hij wil weten. Daarvoor is nodig dat je ter zake kundig bent en goed geïnformeerd.
7
Goede communicatie is dus een combinatie van zien, luisteren en willen begrijpen wie iemand is, aangevuld met de juiste kennis en vaardigheden om dat over te brengen. Ten slotte heeft communicatie tussen een zorgverlener en een patiënt ook te maken met wat ik hiervoor heb uitgelegd over het spanningsveld tussen verleden , heden en toekomst als het over een persoon gaat, als het over een ‘jezelf zijn’ gaat. Als je iemand vraagt te vertellen wie hij is, dan zal hij een verhaal gaan vertellen. Zijn levensverhaal. Vertellen wie je bent gaat verder dan vertellen wat je doet en wat je burgerlijke staat is. Dat heeft eigenlijk niets te maken met louter informatie over wie je bent. De manier waarop iemand in het leven staat, wordt alleen duidelijk door een levensverhaal te vertellen. En zoals ieder verhaal heeft dat levensverhaal de kenmerken van een goed boek. Het gaat om onverwachte wendingen, overrompelende gebeurtenissen, betekenisvolle momenten en een bepaalde afloop. Het leuke is dat mensen al naar gelang hun stemming verschillende levensverhalen kunnen vertellen, zonder dat ze liegen. Een levensverhaal vertellen geeft dus niet alleen inzicht in de aard en de inhoud van iemands leven maar ook inzicht in de situatie waarin hij zijn levensverhaal vertelt. Ga maar na: wanneer je opgewekt en vrolijk bent kijk je heel anders naar je eigen levensgeschiedenis dan wanneer je terneergeslagen of depressief bent. In de zorg mag je geen genoegen nemen met alleen maar de vraag naar iemands werk of gezinssituatie of van welk eten hij het liefst houdt, om dan het idee te hebben dat je iemand kent. Goede zorg is afhankelijk van twee personen die elkaar oprecht willen begrijpen en kennen. In de ethiek is de laatste tijd heel veel aandacht voor de betekenis van het levensverhaal om niet alleen iemand anders maar ook jezelf te leren kennen. Ook ons eigen leven kennen we het beste in de vorm van een verhaal. Hoe vaker je al die versies van je eigen verhaal aan jezelf vertelt, des te beter leer je jezelf kennen. Zo gezien is communicatie afhankelijk van beide partijen. Niet alleen de verzorger maar ook de patiënt zal zich hiervoor moeten inzetten. Gezien de gezondheidssituatie van een patiënt die palliatieve zorg krijgt, ligt het voor de hand dat de verzorgende kant waarschijnlijk de meeste inzet moet vertonen om tot wederzijds begrip te komen. Over deugden gesproken: dat vereist soms incasseringsvermogen en geduld. 3. waarden en normen Het derde punt om duidelijk te maken wat de ethiek ons kan leren is het belang van waarden en normen. Ethiek en moraal draaien beiden om waarden en normen. Daarbij horen vragen als: zijn er bepaalde waarden, bijvoorbeeld rechtvaardigheid of eerlijkheid, die ten alle tijden belangrijker zijn dan andere waarden? Of is de ene waarde beter dan de ander, afhankelijk van de situatie waarin je zit? Moet je plichten niet stellen boven deugden? Is onze westerse cultuur met zijn waarden en normen en normen niet beter dan bijvoorbeeld de Islamitische? Deze en nog vele andere vragen worden beantwoord in de ethiek, dus in kranten en boeken, in collegezalen en achter de schrijftafel. En ik kan u verzekeren; zoveel hoofden, zoveel zinnen. In de ethiek kom je allerlei zeer uiteenlopende antwoorden tegen, maar alle antwoorden zijn, als het goed is,
8
gebaseerd op helder en kritisch nadenken. Je kunt dus van mening verschillen. Het belangrijkste is dat je er openlijk over praat, discussieert of debatteert. Dat je elkaar uitlegt op grond van welke veronderstellingen of op basis van welke redenering je tot een standpunt komt. Dat blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig te zijn. In de politiek geeft men tegenwoordig regelmatig en steeds vaker aandacht aan waarden en normen. Dat komt omdat men zich zorgen maakt over ontwikkelingen in onze samenleving. Sommigen vragen zich af of er in Nederland niet te weinig besef bestaat van gedeelde waarden en normen. Anderen vinden de Nederlandse waarden en normen zo belangrijk dat zij ten koste van alles tegen vreemde waarden en normen moeten worden verdedigd. De ethiek helpt ons te verduidelijken hoe een bepaalde oriëntatie op het goede niet alleen bepaalde deugdzame eigenschappen vereist maar ook gedragsregels die we met elkaar afspreken om een samenleving leefbaar te houden. Zo hebben we in de gezondheidszorg allerlei wetten die de rechten van de patiënt beschermen en die de grenzen van bevoegdheden van professionals en instanties bepalen, zoals de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de WBGO. Al die wetten kunnen beschouwd worden als een verzameling normen die staan voor een rechtvaardige en kundige gezondheidszorg. De ethiek helpt ook om belangrijke morele beslissingen te nemen, zowel persoonlijk als maatschappelijk. Ik bedoel hier met morele beslissingen: al die beslissingen die gevolgen hebben voor de manier waarop jezelf en anderen in het leven staan, die raken aan zingeving en aan het doel dat je in je leven stelt, die te maken hebben met de manier waarop we samenleven en samen inhoud proberen te geven aan ‘goed leven’. Ethiek helpt om verantwoordelijk na te denken over de betekenis van waarden en normen. Zo stelt de ethiek de vraag: moet je bij de beoordeling of je juist handelt vooral kijken naar de intentie waarmee je iets doet of naar het resultaat van je handelen? Dit wordt bijvoorbeeld zichtbaar als je de volgende twee bekende uitspraken naast elkaar zet: ‘het doel heiligt de middelen’ of daar tegenover het principe ‘wat gij niet wilt dat U geschiedt, doet dat ook een ander niet’. Bij deze beide uitspraken gaat het om zowel intentie tot handelen als het gevolg van handelen. Alleen ligt bij ‘het doel heiligt de middelen’ de nadruk op het resultaat en is de intentie daaraan ondergeschikt, en bij ‘wat gij niet wilt….’ omgekeerd. Daar is het resultaat ondergeschikt aan de intentie. Een voorbeeld van ‘het doel heiligt de middelen’ is het volgende: Nu tegenwoordig cijfers worden bekend gemaakt van het aantal sterfgevallen in een ziekenhuis, blijkt er een ziekenhuis geweest te zijn, zo ontdekte de inspectie, die mensen ontsloeg uit het ziekenhuis vlak voordat ze zouden sterven. Zo krijg je mooie cijfers, maar of de patiënten daar baat bij hadden was kennelijk geen punt van aandacht. In de politiek zie je dat voor de oplossing van maatschappelijke problemen alle aandacht gaat naar een weging van het resultaat. Neem de beslissing die ooit genomen is over de Betuweroute. Talloze mensen hebben geleden onder de beslissing over het tracé. Veel grond moest onteigend worden, mensen moesten
9
verhuizen, anderen kregen last van lawaai of hun uitzicht werd drastisch veranderd, maar alles moest doorgaan vanwege het grote belang. Het principe van ‘wat gij niet wilt….’ zou nooit tot een beslissing over de Betuwelijn hebben geleid. Aan de andere kant moet je er niet aan denken dat ons hele leven bepaald zou worden door het principe ‘het doel heiligt de middelen’. Maar al dat nadenken waartoe de ethiek ons stimuleert dat moet je maar kunnen, laat staan dat je erover kunt praten. Mijn ervaring is dat ongeacht het opleidingsniveau, bijna alle mensen het heel moeilijk vinden om helder en verstandig na te denken over hun eigen waarden en normen. Ja, over waarden en normen van anderen kunnen we heel gemakkelijk praten maar over onszelf helemaal niet. Dat komt naar mijn mening omdat waarden en normen raken aan de essentie van je bestaan, aan je diepste zelf. En wie kan dat makkelijk open leggen voor een ander? In de ethiek is er daarom tegenwoordig veel aandacht voor methoden om over de morele aspecten van goede zorg na te denken en te praten met elkaar. Wil je de morele problemen in de zorg onder ogen zien en wil je daarover praten met de betrokken patiënt of met collega’s, dan zal je allereerst je eigen waardenen normenpatroon onder ogen moeten zien. Hoe sta ik in het leven? Wat zijn voor mij sturende waarden? Welke morele gedragsregels zijn voor mij eigenlijk heilig? Welke gesprekstechniek je ook gebruikt, het begint allemaal bij jezelf. Ik heb inmiddels vele jaren lessen en trainingen gegeven aan verpleegkundigen, en aan artsen en managers om ze beter te leren praten over de morele aspecten van hun werk. Overal kwam ik grote moeite tegen om iets van een kritische beschouwing van de eigen waarden en normen in woorden uit te drukken, dus erover te vertellen, en onder ogen te zien. Maar dat is niet het enige probleem. Als je over waarden en normen nadenkt, merk je al heel snel dat jouw waarden kunnen botsen met die van anderen. Of dat wat je in de ene situatie als het allerbelangrijkst vindt in een andere situatie ondergeschikt blijkt. Neem bijvoorbeeld eerlijkheid. We kunnen niet zonder. Maar hoe pijnlijk en schadelijk kan het ook zijn om op een gegeven moment eerlijk te zijn? Een ander voorbeeld: Neem de simpele zin ‘de patiënt staat centraal’! Tot hoever ga je daarin? Is er een grens denkbaar dat je moet zeggen: dat wat de patiënt wil is zo in strijd met wat ik als professional of als vrijwilliger goed of verantwoord vindt dat ik hier een grens stel. Ik denk dat de meesten van U zich kunnen voorstellen dat er ergens een grens is, maar waar precies? En welke gevolgen moet dat hebben voor mijn handelen? Om een voorbeeld te geven: een patiënt, die thuis palliatieve zorg ontvangt en een zware medicijnkuur ondergaat om allerlei vervelende symptomen te onderdrukken, vraagt aan een vrijwilliger van de palliatieve thuiszorg om een lekker koud biertje uit de koelkast. Die vrijwilliger weet dat alcohol niet samengaat met de medicijnen die de man gebruikt en aarzelt daarom aan het verzoek gehoor te geven. De man is niet voor reden vatbaar en lijkt de gevolgen niet te kunnen overzien. Uiteindelijk pakt ze toch het biertje uit de koelkast, om de man een plezier te doen.
10
Is dit nou goed of fout gedaan? Heeft die vrijwilliger niet in feite het lijden van die man versterkt. Stel dat je met collega’s achteraf wil bespreken of je er nu goed of fout aan gedaan hebt om die man dat biertje te geven, dan is het van groot belang dat zo’n gesprek er niet om gaat wie er gelijk heeft, dan wordt het namelijk al gauw een soort wedstrijd, want in dit soort zaken is geen sprake van een duidelijk gelijk. Het is nodig dat je elkaar helpt om in alle openheid je eigen mening onder woorden te brengen en te zoeken naar motieven die tot je handelen hebben geleid. Als daar een open uitwisseling van ideeën over komt, dan kun je tot een afgewogen oordeel komen of je toen, in die situatie, met die patiënt een juiste beslissing hebt genomen en ook of je in een vergelijkbare situatie dezelfde beslissing zou nemen. Persoonlijk houd ik van een open gespreksmodel waarin zorgverleners aan de hand van een concrete gebeurtenis nadenken en met elkaar praten over achterliggende motieven tot handelen en de morele waarde van de gevolgen van dat handelen. Maar welke methode je ook neemt, ze zijn allen gebaseerd op het idee dat je open en onbevangen moet nadenken en bereid moet zijn je vooroordelen onder ogen te zien. In alle gesprekken die ik over morele problemen heb gevoerd met groepen hulpverleners kwam steeds naar voren hoe moeilijk het is om onbevooroordeeld naar elkaar te luisteren, hoe moeilijk het is om niet elkaar in moreel opzicht de maat te nemen of iemand op subtiele wijze te corrigeren door aan te geven hoe je iets beter zou aanpakken. Ook blijkt dat we onszelf vaak in gesprekken in de weg zitten doordat we van onszelf denken dat wat je te zeggen hebt wel onzin zal zijn. Ik kan alleen maar zeggen: praat met elkaar over je ervaringen in de zorg. Probeer onder woorden te brengen waar je moeite ligt en op grond waarvan je iets moeilijk vindt. Maar praat ook met elkaar over dat waar je je inspiratie uit haalt, je motivatie om mensen te helpen in de laatste fase van hun leven, waarom je durft te zien en geen genoegen neemt met kijken. Ten slotte Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken dat ethiek een bijdrage kan leveren aan goede zorg. Maar dat gaat niet vanzelf. Palliatieve zorg staat voor een gezondheidszorg zoals die eigenlijk overal en altijd al had moeten zijn. Een gezondheidszorg waar de professionaliteit van artsen, verpleegkundigen en alle andere professionals dienend is voor patiënten. Een zorg waar lijden en dood onder ogen wordt gezien en niet weggedrukt achter apparaten en onderdrukt met medicijnen. Een zorg waar de patiënt en zijn naasten een gelijkwaardige gesprekspartner is van artsen en verpleegkundigen. Een zorg waar de zin van het leven zichtbaar wordt door een gebrek aan angst voor de dood. Een zorg waar tijd is voor een verhaal. Ten slotte: mijn oog viel laatst op een omschrijving van palliatieve zorg die de bekende verpleeghuisarts en publicist Bert Keizer geeft: palliatieve zorg is de overwinning van het boerenverstand en menselijkheid op de met technologie bedekte doodsangst. Dat sprak mij erg aan.
11
