Endometriose
2
Endometriose is een goedaardige aandoening die alleen bij vrouwen in de vruchtbare levensfase voorkomt. Welke klachten optreden, is moeilijk te voorspellen: sommige vrouwen hebben bij uitgebreide endometriose nauwelijks of geen klachten, andere hebben bij milde vormen veel klachten. Soms ontdekt de gynaecoloog endometriose bij toeval, zoals bij een kijkoperatie (laparoscopie) of een andere buikoperatie. In dit informatieboekje bespreken wij een aantal aspecten van endometriose, zoals oorzaken, klachten en mogelijke behandelingen. De gynaecoloog geeft u verdere informatie. Wat is endometriose? Bij endometriose komt het slijmvies (endometrium) dat de binnenkant van de baarmoederholte bekleedt, ook voor op plaatsen buiten de baarmoeder. Elke maand opnieuw bouwen hormonen het baarmoederslijmvlies op. De eierstokken maken deze hormonen. Aan het einde van de menstruatiecyclus maken ze minder hormonen aan. De baarmoeder stoot dan het opgebouwde slijmvlies af: de menstruatie. Ook het baarmoeder-slijmvlies dat zich buiten de baarmoeder bevindt - de endometriose - reageert op deze hormoonveranderingen. Zo ontstaan kleine bloedingen in de buikholte. Dit bloed stroomt niet zoals het menstruatiebloed via de vagina (schede) weg. De bloedinkjes in de buikholte kunnen verklevingen veroorzaken. Daardoor is het soms moeilijk om zwanger te worden. Endometriose is geen kwaadaardige ziekte. Wel kan deze aandoening vervelende klachten geven of een rol spelen bij verminderde vruchtbaarheid. Vaak zijn er helemaal geen klachten. Hoe ontstaat endometriose? Bij de menstruatie stroomt het bloed niet alleen via de vagina naar buiten; er komt ook een klein beetje bloed via de eileiders in de buikholte terecht. Zo belandt ook wat endometriumweefsel van de binnenzijde van de baarmoeder in de buikholte. Het kan zich daar innestelen, waardoor endometriose ontstaat. Bij bijna elke vrouw komt tijdens de menstruatie wel wat bloed in de buikholte, maar niet elke vrouw krijgt endometriose. Kennelijk spelen andere factoren een rol, zoals het afweersysteem. Ook erfelijkheid is van invloed: bij vrouwen die een zuster of moeder met endometriose hebben, komt endometriose vaker voor.
3
Endometriose komt in Derde-Wereldlanden minder vaak voor dan bij ons. Daar krijgen vrouwen op jongere leeftijd kinderen en zijn ze vaker zwanger. Vrouwen in westerse landen menstrueren vaker tijdens hun leven, waardoor de kans op endometriose toeneemt. Uit dierproeven blijkt dat milieuvervuiling met bijvoorbeeld dioxinen en pcb's de kans op endometriose verhoogt. Of dit ook bij de mens een rol speelt, is nog onduidelijk. Plaatsen waar endometriose kan voorkomen Endometriose ziet men vaak in het onderste deel van de buikholte, net onder het buikvlies. Het buikvlies bekleedt alle organen in de buikholte: de baarmoeder en de eileiders, maar ook de blaas en de darmen. Het afwijkende slijmvlies zit vaak aan de voorzijde van de baarmoeder, tegen de blaas, of aan de achterzijde van de baarmoeder, bij de dikke darm. Endometriose kan ook in de eierstokken voorkomen. Het bloed dat tijdens de menstruatie uit de endometrioseplekjes vrijkomt, hoopt zich dan in de eierstokken op. Zo ontstaan holten (cysten) die gevuld zijn met bloed. Omdat oud bloed op chocolade lijkt, spreekt men ook wel van chocoladecysten. De medische term daarvoor is endometriomen. Een enkele keer bevindt de endometriose zich in of op de darm of in de blaas. Ook kan de afwijking ontstaan in een litteken na een buikoperatie, in een knip of scheur van de vagina na een bevalling, en in zeer zeldzame gevallen buiten de buikholte, zoals in de navel of in de longen.
Lichte endometriose
4
Matige endometriose
Ernstige endometriose Hoe vaak komt endometriose voor? Bij ongeveer de helft van de vrouwen in de vruchtbare levensfase komt een heel lichte vorm van endometriose voor die geen klachten veroorzaakt. Ernstiger vormen veroorzaken vaker pijn en vruchtbaarheidsproblemen. Het verloop van endometriose Het verloop valt moeilijk te voorspellen: bij sommigen geneest endometriose spontaan, bij anderen niet. Soms breidt de endometriose zich in de loop der jaren uit. Endometriose komt alleen voor in de levensfase waarin vrouwen menstrueren. Na de overgang, als de eierstokken geen oestrogenen meer maken, wordt geen baarmoederslijmvlies meer opgebouwd en afgestoten. De menstruaties houden dan op en ook de endometriose komt tot rust. Het slijmvlies blijft wel aanwezig, maar veroorzaakt geen klachten. Klachten Endometriose kan klachten veroorzaken, maar dat hoeft niet. Pijnlijke menstruaties (dysmenorroe). Pijnlijke menstruaties die al vanaf de puberteit bestaan, hebben vaak een andere oorzaak dan endometriose. Bij endometriose ontstaat de menstruatiepijn later en neemt bij het ouder worden toe. Aanvankelijk is er alleen pijn tijdens de menstruatie, maar op latere leeftijd treedt de pijn vaak steeds eerder op. Soms is er zelfs chronische pijn, die bij de menstruatie verergert. Menstruatiepijn duidt echter niet altijd op endometriose en kan ook een andere oorzaak hebben. 5
Pijn bij de geslachtsgemeenschap (dyspareunie). De pijn die bij
endometriose optreedt, bevindt zich diep in de buik en wordt veroorzaakt door endometrioseplekjes rond de top van de vagina. Pijn aan de ingang van de vagina heeft meestal een andere oorzaak. Bij klachten over een pijnlijke geslachtsgemeenschap spelen nogal eens andere factoren een rol, zoals vervelende seksuele ervaringen in het verleden of minder zin hebben in vrijen. Klachten bij de ontlasting. Als endometriose zich in de darm bevindt, ontstaan nogal eens problemen met de stoelgang zoals moeizame en/of pijnlijke ontlasting. Bij ingroei van endometriose onder het darmslijmvlies kan zelfs bloedverlies uit de anus optreden. Dit gebeurt vaak tijdens de menstruatie, maar soms ook daarbuiten. Meestal heeft bloedverlies uit de anus een andere oorzaak, zoals aambeien. Plasklachten. Plasklachten, zoals pijn bij het plassen of vaker aandrang, kunnen met endometriose te maken hebben, maar hebben vaak een andere oorzaak. Een enkele keer is er ingroei van endometriose in de blaas. De urine kan dan tijdens de menstruatie bloederig zijn. Sociale gevolgen Pijnklachten hebben soms nare gevolgen. Soms is de pijn bij de menstruatie zo hevig dat u thuis moet blijven. Pijn bij de gemeenschap kan bijdragen aan relatieproblemen. Aarzel niet dergelijke problemen met de gynaecoloog of huisarts te bespreken. Verminderde vruchtbaarheid Ernstige vormen van endometriose waarbij chocolade-cysten en/of verklevingen aanwezig zijn, bemoeilijken vaak het zwanger worden. Zowel bij vrouwen die vlot zwanger worden als bij vrouwen die daar problemen mee hebben, ziet men nogal eens lichte vormen van endometriose: kleine plekjes endometriose op het buikvlies. Deze hebben waarschijnlijk nauwelijks betekenis voor de vruchtbaarheid. Welke onderzoeken zijn mogelijk? Om na te gaan of uw klachten veroorzaakt worden door endometriose, doet de arts een gynaecologisch onderzoek. Echoscopie en bloedonderzoek geven soms aanvullende informatie. Een kijkoperatie (laparoscopie) met weefselonderzoek kan duidelijk maken of er inderdaad sprake is van endometriose.
6
Gynaecologisch onderzoek Bij onderzoek met een speculum (spreider) beoordeelt de arts de baarmoedermond. Soms ziet men paars doorschemerende kleine plekjes in de top van de vagina, achter de baarmoedermond. Dit zijn endometrioseplekjes die ingroeien in het weefsel tussen de achterwand van de vagina en de endeldarm. Door middel van vaginaal toucher (inwendig onderzoek met twee vingers en de andere hand op de buik) kan de arts voelen of de eierstokken vergroot zijn. Ook is het soms mogelijk endometrioseknobbeltjes te voelen aan de ophangbanden aan de achterkant van de baarmoeder. Daarvoor is vaak een rectaal toucher (inwendig onderzoek met een vinger via de anus) noodzakelijk. Druk op deze plekjes is meestal pijnlijk. Het gynaecologisch onderzoek geeft de meeste informatie als het vlak voor of tijdens de menstruatie wordt uitgevoerd. Endometrioseplekjes achter de baarmoeder in de top van de vagina zijn dan het best te voelen. Echoscopisch onderzoek Echoscopie is een onderzoek dat gebruik maakt van hoogfrequente geluidsgolven. Dit onderzoek doet men bij een volle blaas via de buikwand en bij een lege blaas via de vagina. Lichte vormen van endometriose zijn niet te zien bij echoscopisch onderzoek. Chocolade-cysten (endometriomen) in vergrote eierstokken zijn wel zichtbaar als zij aanwezig zijn. Laparoscopie Om zeker van de diagnose te zijn, kan de gynaecoloog een kijkoperatie (laparoscopie) adviseren. Zo worden de plaats en de ernst van de endometriose zichtbaar. Pathologisch onderzoek van een weefselstukje (biopt) wijst uit of er werkelijk sprake is van endometriose. Andere onderzoeken De merkstof CA 125 is nogal eens verhoogd bij uitgebreidere vormen van endometriose, maar is vaak normaal bij lichtere vormen. Een enkele keer adviseert de gynaecoloog bloedonderzoek om de waarde van het CA125 te bepalen. Deze waarde is bij andere ziekten soms ook verhoogd, dus het zegt niet altijd zoveel. In een enkel geval adviseert de arts aanvullend onderzoek, zoals een CT-scan of een MRI. Deze onderzoeken gebeuren op de afdeling radiologie. Evenals bij echoscopisch onderzoek zijn lichte vormen van endometriose met deze onderzoeken niet zichtbaar. 7
Is altijd behandeling nodig? Soms ontdekt men endometriose bij toeval, zoals bij een sterilisatieoperatie. Behandeling is dan niet nodig. Ook controle van lichte vormen van endometriose is niet noodzakelijk: de kans dat u er ooit last van zult ondervinden is klein. Mocht u klachten krijgen, dan is alsnog behandeling mogelijk. U bent dan niet te laat. Is de kans groot dat u wel klachten zult krijgen - zoals bij een extreem grote chocolade-cyste in de eierstok - dan adviseert de gynaecoloog vaak wel behandeling. Ook bij ernstiger vormen van endometriose kan behandeling overwogen worden als u in de toekomst graag kinderen wilt. Dit wordt verderop beschreven in de paragraaf ‘Endometriose en vruchtbaarheid’. Welke behandelingen zijn mogelijk? Behandeling van endometriose is mogelijk met medicijnen, een operatie of een combinatie van beide. We beschrijven hier veelgebruikte medicijnen en operaties en geven een aantal richtlijnen. Geen klachten Over het algemeen is geen behandeling nodig. Voornamelijk pijnklachten U krijgt medicijnen of de gynaecoloog brandt de endometrioseplekjes tijdens een kijkoperatie weg. Als chocolade-cysten de pijnklachten veroorzaken, is vaak een grotere operatie nodig. Bij de keuze van de medicijnen is het verstandig te beginnen met medicijnen die de minste bijwerkingen geven, zoals pijnstillers. Als deze onvoldoende helpen, kunt u denken aan behandeling met hormonen, zoals de pil of progesteronpreparaten. Medicijnen waardoor u tijdelijk in de overgang komt adviseert de gynaecoloog pas als andere medicijnen onvoldoende helpen. Operatieve behandelingen in verband met pijnklachten zijn meestal pas zinvol als medicijnen onvoldoende helpen. Problemen met zwanger worden Als richtlijn geldt: geen behandeling bij lichte vormen van endometriose, wegbranden van kleine plekjes bij een kijkoperatie, of een grotere operatie bij verklevingen of chocolade-cysten. Sommige artsen adviseren een aantal maanden na de operatie aanvullende hormoonbehandeling.
8
Medicijnen: pijnstillers
Prostaglandine-synthetase-remmers (o.a. diclofenac, ibuprofen,
indometacine, naproxen). Als pijnlijke menstruaties op de voorgrond staan, helpen deze middelen over het algemeen goed om de menstruatiepijn te verminderen. U neemt ze alleen in tijdens de menstruatie, op de dagen van veel buikpijn. Het is belangrijk zo snel mogelijk met het innemen te beginnen als de pijn opkomt: ze werken veel minder als de pijn al in volle hevigheid aanwezig is. In de bijsluiters beschrijft men veel mogelijke bijwerkingen, maar in de praktijk komen ze zelden voor. Medicijnen: hormonen Behandelingen met hormonen hebben als doel zwangerschap of overgang na te bootsen. We weten dat in deze perioden endometriose in een rustige fase komt. Het maandelijkse opbouwen en afstoten van het endometriumslijmvlies (de menstruatie) vindt dan niet plaats. Ook de endometriose wordt dan niet gestimuleerd. Hormonen onderdrukken over het algemeen goed lichte vormen van endometriose zoals kleine plekjes op het buikslijmvlies. Ze verdwijnen soms zelfs door de behandeling. Chocolade-cysten (endometriomen) of verklevingen verdwijnen niet door een behandeling met hormonen. Na het stoppen van een hormoonbehandeling kan de endometriose terugkeren en daarmee helaas ook weer de klachten.
Orale anticonceptiva (de pil)
Veel vrouwen weten uit ervaring dat de menstruatie minder hevig en minder pijnlijk is tijdens gebruik van de pil. Ook bij endometriose is dit het geval. Vaak adviseert de arts bij endometriose de pil continu door te slikken, dus geen stopweek in te bouwen. Dit kan geen kwaad: het is niet zo dat de baarmoeder dan gevuld raakt met bloed. Bij het doorslikken blijft het slijmvlies van de baarmoeder over het algemeen dun en wordt het niet als menstruatie afgestoten. De endometrioseplekjes blijven hierdoor rustig. Bij de keuze van de pil geeft men de voorkeur aan een pil die wat meer progestagenen dan oestrogenen bevat (beide zijn hormonen die ook in de natuurlijke menstruatiecyclus door het lichaam gemaakt worden). Soms ontstaat tussentijds bloedverlies. Dan kunt u tijdelijk twee pillen per dag nemen. Mocht dat niet helpen, dan kunt u een pilpauze van een week inlassen, de bloeding laten komen en daarna opnieuw beginnen met het continu slikken. Twee- of driefasepillen zijn niet geschikt voor het achter elkaar doorgebruiken: de pil moet elke dag dezelfde hoeveelheid hormonen bevatten. Van medische zijde bestaat er weinig bezwaar tegen langdurig pilgebruik of het continu doorslikken, ook boven de 35 jaar. 9
De pil kan dan ook worden ingenomen tot in de overgang. Bij hoge bloeddruk of roken wordt de pil soms ontraden. Stoppen met roken is natuurlijk verstandiger.
Progesteronpreparaten
Het dagelijks slikken van tabletten die het hormoon progesteron bevatten zorgt ervoor dat er geen eisprong optreedt en daarmee geen menstruatie. Voorbeelden van deze preparaten zijn Orgametril ® , Provera ® of Duphaston ® . Het lukt niet altijd om de menstruaties weg te laten blijven; soms treedt tussentijds bloedverlies op. Een frequente bijwerking is vocht vasthouden en gewichtstoename, maar ook een vettige huid, depressiviteit of minder zin hebben in vrijen komen voor. Niet elke vrouw heeft last van deze bijwerkingen; sommige vrouwen voelen zich juist heel goed als zij deze medicijnen gebruiken.
LH-RH-agonisten
Deze medicijnen bootsen de situatie na de overgang na. Toediening is mogelijk als injectie in een spier, als neusspray of in de vorm van een kleine capsule net onder de buikhuid. Doordat de eierstokken weinig vrouwelijke geslachtshormonen aanmaken, wordt er geen baarmoederslijmvlies meer opgebouwd en afgestoten. De menstruaties verdwijnen en endometrioseplekjes verschrompelen. . Chocolade-cysten in de eierstokken worden wel kleiner, maar verdwijnen over het algemeen niet. Ook verklevingen blijven aanwezig. Deze medicijnen hebben een ongunstige invloed op de botopbouw. Het is daarom beter ze niet langer dan een half jaar te nemen; bij langer gebruik bestaat er kans op botontkalking.Bijwerkingen zijn overgangsklachten zoals opvliegers, nachtelijk transpireren en een droge vagina. De bijwerkingen verdwijnen als u met deze medicijnen stopt. Om deze klachten te bestrijden worden soms andere hormonen erbij gegeven. Lichte vormen van endometriose verdwijnen na deze behandeling soms helemaal. Voor ernstige vormen van endometriose bieden deze medicijnen meestal geen definitieve oplossing. Vaak stelt de gynaecoloog dan een operatieve of aanvullende hormonale behandeling voor, zoals het continu slikken van de pil. Operaties
Laparoscopie (kijkoperatie)
Bij een laparoscopie verricht de gynaecoloog soms meteen al een behandeling, zoals het wegbranden van kleine endometriose-plekjes of het verwijderen met een laserstraal. 10
Bij uitgebreidere vormen van endometriose is behandeling via laparoscopie vaak onmogelijk, vooral als er ernstige verklevingen zijn. Bij een laparoscopische operatie met als doel de endometriose te behandelen, is dan ook nogal eens een grotere snede noodzakelijk. Men spreekt dan van een laparotomie. Laparotomie Een laparotomie is een operatie die via een snede in de buikwand plaatsvindt. Meestal gebeurt dit via een ‘bikinisnee' : een horizontale snede ter hoogte van de bovengrens van het schaamhaar. Een laparotomie vergt een langere ziekenhuisopname dan een laparoscopie. Tijdens de operatie probeert de gynaecoloog de endometriose en eventuele verklevingen zoveel mogelijk te verwijderen. Ook is het mogelijk een deel van de eierstok waarin zich een of meerdere chocolade-cysten bevinden, weg te nemen. Soms is het nodig een hele eierstok te verwijderen. Vaak is het onmogelijk tijdens een operatie alle endometriosehaardjes weg te nemen. Daarom adviseert de arts vaak een nabehandeling met hormonen.
Verwijderen van de eierstokken en/of de baarmoeder.
Een klein aantal vrouwen met ernstige endometriose ondervindt onvoldoende baat van bovenbeschreven hormonale en/of operatieve behandelingen. Als ernstige pijnklachten blijven bestaan, biedt een operatie om beide eierstokken te verwijderen soms uitkomst. De endometriosehaarden verschrompelen door het ontbreken van vrouwelijke geslachtshormonen daarna vanzelf. U kunt bespreken of het dan ook zinvol is om de baarmoeder te verwijderen (uterus-extirpatie of hysterectomie). De kans dat de klachten dan definitief verholpen zijn is dan misschien groter. Een enkele keer is de endometriose zo met de baarmoeder verbakken dat het tijdens de operatie lastig is de baarmoeder niet weg te nemen. Het nadeel van het verwijderen van beide eierstokken is dat u voortijdig in de overgang komt. Overgangsklachten als opvliegers, nachtzweten en een droge vagina komen na zo'n operatie dan ook vaak voor. Ook kan een voortijdige overgang bijdragen aan vervroegde botontkalking. Hormonen (oestrogenen) kunnen deze verschijnselen bestrijden. In theorie kunnen endometriose-resten in de buikholte weer actief worden bij behandeling met oestrogenen. In de praktijk komt dit zelden voor, omdat slechts een kleine hoeveelheid oestrogeen wordt toegediend.
11
Verwijderen van endometriose uit de wand tussen de vagina en de darm.
Bij enkele vrouwen bevindt de endometriose zich in de achterwand van de vagina. Deze achterwand ligt zeer dicht tegen de voorkant van de endeldarm (einddarm) aan. Operaties in dit gebied zijn technisch zeer lastig. Soms is het nodig daarbij een deel van de endeldarm te verwijderen. Endometriose en vruchtbaarheid Tijdens een kijkoperatie in verband met kinderwens ziet de gynaecoloog nogal eens kleine endometrioseplekjes op het buikvlies; deze hebben waarschijnlijk nauwelijks betekenis voor de vruchtbaarheid. Behandeling met hormonen om de kans op zwangerschap te vergroten, lijkt niet zinvol. Dat operatief wegbranden van de plekjes de zwangerschapskans vergroot, is niet echt bewezen. Bij chocoladecysten of verklevingen stelt de gynaecoloog vaak wel behandeling voor, zoals een laparoscopische (kijkbuis) of grotere operatie. Soms bespreekt de arts nog een aanvullende behandeling met hormonen. De kans op zwangerschap en het behandeladvies worden niet alleen bepaald door de ernst van de endometriose. Andere factoren spelen ook een rol. De vraag of het zwanger worden bemoeilijkt is door een andere oorzaak, zoals een verminderde zaadkwaliteit of afgesloten eileiders. De vraag hoe lang u al kinderen wilt. Uw leeftijd. Uw houding ten opzichte van andere vruchtbaarheidsbevorderende behandelingen zoals reageerbuisbevruchting (IVF) Uw gynaecoloog geeft u verdere informatie. Tot slot Mocht u naar aanleiding van dit informatieboekje nog vragen of opmerkingen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek gynaecologie of uw gynaecoloog.
12
Belangrijke telefoonnummers en adressen Polikliniek gynaecologie (013) 465 52 66 Zelfhulporganisaties
Freya
Postbus 476, 6600 AL Wijchen Tel. / fax. (024) 645 10 88 Internet http://www.freya.nl/ Landelijke patiëntenvereniging die vanuit ervaringsdeskundigheid een luisterend oor kan bieden en informatie kan verstrekken aan paren die ongewild kinderloos zijn.
Belangengroep Endometriose
Secretariaat: Kerkvonder 28, 6595 MZ Ven Zelderheide Tel. (077) 472 16 78 maandag en vrijdag tussen 16.00-18.00 uur (077) 373 87 10 donderdag tussen 14.00-17.00 uur (0478) 50 20 03 dinsdag tussen 20.00-22.00 uur De Belangengroep Endometriose bestaat uit vrouwen die zelf endometriose hebben. De groep stelt zich tot doel vrouwen de gelegenheid te geven over hun ziekte te praten en onderling ervaringen uit te wisselen.
Stichting Voorlichting en Zelfhulp Gynaecologie (VZG)
Nieuwegracht 24 A, 3521 LR Utrecht Tel. (030) 231 05 58 maandag t/m vrijdag tussen 9.30-12.30 uur Fax (030) 231 05 58
© NVOG: Nederlandse vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
13
