Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief Mei 2015
Parkinson Café Delft en omstreken
website:
Sophia Revalidatie (sportkantine), Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft
www.parkinsoncafedelfteo.nl email:
[email protected]
Inhoud Terugblik April.................................................................................................................................................... 2 Vooruitblik Mei .................................................................................................................................................. 3 Vooruitblik Juni .................................................................................................................................................. 4 Vervoer van en naar het Parkinson Café Delft en omstreken ........................................................................... 4 Column Mariëtte Robijn .................................................................................................................................... 5
Terugblik April Het terugblikken op een Parkinson Cafe avond gaat nog niet, maar er is veel gebeurd aan de voorbereidingen. We vergaderen natuurlijk niet alleen; er zijn nog vele andere dingen te regelen. Zo zijn Pieter en ik soms aangevuld met Linda langs gegaan bij wethouders van alle gemeenten in onze ParkinsonNet regio. Dat waren soms serieuze maar vaak ook erg gezellig bezoekjes. En uiteraard kwamen wij met wensen voor een financiële bijdrage en met de vraag of ze ons café wilden komen openen. Ook de wethouders hadden wensen. Zo wil de wethouder van Rijswijk Bjorn Lugthart graag een lintje doorknippen. Vrienden hadden hem verteld dat zijn nieuwe baan lintjesknipper was, maar dat is in al die 6 jaar pas twee keer voorgekomen. Ook een confetti-kanon leek hem ook wel leuk. Er werd hard gelachen; zo’n confetti-kanon is veel te duur en wie ruimt de troep op? Welnu, hij wilde zelfs zijn eigen troep opruimen als hij een bezem kreeg. Kortom er werd ook veel gelachen. Behalve gezelligheid hebben Annemiek de Goede van Midden-Delfland en Bjorn Lugthart zich ingezet om ervoor te zorgen dat wij financiële steun voor de start van ons café kregen. Waarvoor onze hartelijke dank. Er zijn meer mensen die ons een warm hart toedragen. Zo kreeg ik via Angela van Essen van de Rabobank een uitnodiging voor de Uitdaging. Met als gevolg dat Linda de Reede, die voor ons fondswerving doet, mij voor een ontbijt naar de Delftse uitdaging stuurde. Aangezien niemand anders kon, ben alleen gegaan, niet wetend wat mij te wachten stond. De bedoeling van zo’n ontbijt is om informele contacten te leggen met ondernemers; het was niet bedoeld als beursvloer. Dat was voor mij een erg prettig idee omdat contacten leggen mij goed afgaat. Op een beursvloer matchen is niks voor mij. Na een goed ontbijt gingen we “mind hacken” en daarbij stelde je je voor en vertelde welke stichting of vereniging je vertegenwoordigde. Iedereen werd opgedeeld in groepjes van 4. In mijn groepje zat iemand van Marinel, iemand van het Deborah inloophuis, en iemand van Rodi media. Rodi was tevens gastheer. Op zeker moment mochten toch 4 van de 144 aanwezigen zeggen er nog nodig was voor hun vereniging of stichting. Ik werd door mijn tafelgenoten naar voren geduwd. Omdat het nog vroeg was, had ik meer last van parkinson en ook stress. Dat samen is parkinson ten top. Dus ik was veel te laat. Terwijl ik terugliep werd ik toch nog als extra persoon aangewezen. Op dat moment moest ik onvoorbereid melden wat wij nodig hadden. Ik flapte er een laptop, een beamer en naamsbekendheid uit. Even later werd ik aangesproken door iemand van NEN; hij had een beamer voor mij. Toen ik deze de volgende dag ophaalde zat er zelfs een nieuwe reservelamp bij. Verder werd ik door iemand van Stunt aangesproken. Deze knapte laptops op en wij konden er wel eentje krijgen. En de man die van Rodi Media bij ons aan tafel zat sprak met mij af dat ik 14 dagen voor de opening van het café mocht bellen voor een interview.
Een leerling van Pieter en mijn zorgverzekeraar lieten zich ook niet onbetuigd. Hoe dat ging was al een verhaal op zich. Het was er wel eentje om op te schrijven zoals Linda zei. Wie weet komt het er ooit nog van. Maar het is nu niet mijn bedoeling om een bedankje te schrijven maar om terug te blikken. En dat zijn wat ons betreft vele warme blikken geweest. Wij kijken met plezier vooruit naar de opening in mei, en naar de eerste echte Parkinson Café-avond in juni. Meer daarover verderop in de vooruitblik.
Vooruitblik Mei Nu we onze blik weer vooruit gaan richten kijk ik natuurlijk als eerste naar de 21e mei. Die komt er nu wel heel snel aan. De openingtoespraak wordt gehouden door Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging. We zijn heel blij dat ze komt. Zoals jullie bij de terugblik al hebben gelezen zijn voor de echte openingshandeling 6 wethouders uitgenodigd:
Annemiek de Goede voor Midden Delfland,
Marga de Goeij - van der Klugt voor het Westland,
Bernard Minderhoud voor Pijnacker Nootdorp,
Björn Lugthart voor Rijswijk,
Raimond de Prez voor Delft,
Floor Kist voor Leidschendam Voorburg. Inmiddels weten we dat wethouder Bernard Minderhoud van Pijnacker Nootdorp niet kan komen in verband met een raadsbesluitenvergadering.
Vooruitblik Juni In juni komt neuroloog Angela Bouwmans iets vertellen over scans en Parkinson. Bijvoorbeeld wat kun je wel en wat kun je niet zien op een scan. Ze zal ongeveer 20 tot 30 minuten wat vertellen, en daarna is het pauze. Na de pauze kunt u vragen stellen. Hebt u geen vraag voor haar en wilt u liever een fysiotherapeut, ergo of andere zorgverlener spreken: Wij proberen ervoor te zorgen dat er elke keer verschillende disciplines aanwezig zijn. Meer over Angela Bouwmans in de nieuwsbrief van juni.
Vervoer van en naar het Parkinson Café Delft en omstreken De organisatie van ons Parkinson Café wil graag dat iedereen in de gelegenheid is om te komen. Wij hebben Sophia revalidatie uitgekozen om de goede bereikbaarheid. Mocht het vervoer een probleem zijndan proberen wij iets te regelen.
Wij roepen dan ook zowel chauffeurs (met auto) als potentiële meerijders op zich op te geven via het contactformulier op de website of via email:
[email protected].
Column Mariëtte Robijn Mariëtte Robijn (1966), getrouwd, kinderen, diagnose parkinson op haar 46e. “Sindsdien sport ik veel en gebruik ik, gelukkig nog maar, beperkt medicijnen. Met mijn colums wil ik graag mensen aan alle kanten van de zorg op een positieve manier aan het denken zetten. Liefst met humor, omdat humor de zwaarte uit discussies haalt en ruimte geeft om dingen van een andere kant te bekijken. Zo kom je uiteindelijk samen verder. Ik kies altijd voor positieve humor met een tikje zelfspot, om verschillen te overbruggen.” Wij plaatsen met haar toestemming elke maand een van haar columns in onze nieuwsbrief.
Jurkie aan en gaan Hij: Wat is het verschil tussen vorige week en nu? Je kunt best naar die afspraak met de voorzitter van de Raad van Bestuur van een regionale zorginstelling. Ik: Ja maar zometeen ga ik huilen en dan ziet hij het en dan doe ik niet meer mee en zometeen kan ik niet meer schrijven en dan en dan en dan is het gebeurd met me en kan ik niks meer en ze zeggen dat je ook dement kunt worden en alles en wat als ik nou niet meer mag autorijden? En je man herhaalt: Wat is het verschil tussen vorige week, toen we eigenlijk nog nooit van dat hele parkinson hadden gehoord, en nu, nu we weten dat jij het hebt? Hup. Jurkie aan en gaan. Dus dat heb ik gedaan. En een supergoed gesprek met die topmanager gehad. De eerste paar afspraken met klanten zijn pittig, je bent bezorgd dat ze ‘het zien’. Je doet nog veel harder je best om kwaliteit te leveren. Totdat je fruitvliegjes ziet Paar weken later krijg je pas echt stress. In de bijsluiter van de meds staat namelijk dat je als bijwerking hallucinaties kunt krijgen. Ja hoor, dat heb ik, weet het zeker. Ik zie namelijk al dagen en dagen overal fruitvliegjes. Als ik goed kijk, zijn ze weg, de smiechten. Potdorie, ben ik de enige die ze ziet? Ik hoor maar half wat de klant zegt. Gelukkig zijn het nog fruitvliegjes, die kan ik nog wel hebben. Je zult maar koeien ofzo zien. Ineens bedenk ik dat ik zo’n fruitvliegje moet vangen, dan weet ik of ik hallucineer of niet. Bingo, hebben, gotcha! Niks hallucinaties. Het is gewoon fruitvliegjestijd. Dat soort dingen vertel je niet aan je opdrachtgevers. ErgoFysioNeuroLogo Parkinson geeft allerlei gekke symptomen die je niet verzint. Zo kom je nog eens ergens: ergotherapeut om je abominabele zithouding te verbeteren, fysiotherapeut om aan je conditie, je kracht en je ademhaling te werken, neuroloog voor het
totaalverhaal inclusief pillen, logopedist om te checken of je nog wel goed praat en slikt. Wat heb je nog meer, verpleegkundige voor alle dagelijkse dingen, wat vaker naar de tandarts want tja, parkinson maakt je gebit er niet beter op en dan nog mindfulness natuurlijk. Vroeger kwam ik nooit bij een ergoneurologo, op zijn hoogst bij een fysio. Tel die uren nu eens bij elkaar op. Zit je zo aan 20 uur per maand, inclusief dat begeleid sporten. Lekker flexibel, je eigen bedrijf Intussen heb je je eigen bedrijf. Je wilt niet weten hoeveel omzet, loon- en vennootschapsbelasting wij de afgelopen 20 tot 30 jaar hebben afgedragen. Kun je wel een knap villaatje van in ’t Gooi kopen. Met een knap autootje erbij. En een paar knappe wereldreisjes. Maar wat als ik over x jaar niet meer kan werken? Denk niet dat ik dan de belastingdienst hoef te bellen of ik een beetje terug mag. Zo lekker flexibel, je eigen bedrijf. Ja lekker, behalve dan dat geen opdrachten geen omzet betekent. Je kunt zo lekker je eigen tijd indelen! Klopt, maar dat doet de klant ook, zijn eigen tijd indelen en daarin ben jij als leverancier geen factor. En pensioen op je 67e. Mensen, dat is nog bijna 20 jaar verder – ik mag hopen dat ik dan nog kan werken. Volgens de neuroloog moet ik niet moeilijk doen en gewoon doortypen, want schrijven is mijn talent. Hij heeft gelijk en het is niet eens mijn man. Ik heb geluk Ik weet dat ik geluk heb. Dat ik bijvoorbeeld geen neurochirurg ben. Dat ik copywriter ben. Dat de halve wereld weet dat ik parkinson heb, dat ik dat niet zelf heb besteld en dat we ondanks dat gedoe een succesvolle nieuwe strategische koers van ons bedrijf uitstippelen. Ik zeg niet dat het een makkie is, elke dag je Jurkie aan te doen en weer te gaan. Maar hey, als het makkelijk was, dan was deze column niet nodig.
