Pankreász Regiszter (PR) Használati útmutató. Készítette: Szentesi Andrea Pankreász Regiszter igazgató Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport

KELET- ÉS KÖZÉP-EURÓPAI HASNYÁLMIRIGY MUNKACSOPORTOK (ECEPSG)

Pankreász Regiszter és Biobank

Pankreász Regiszter (PR)

Használati útmutató Készítette: Szentesi Andrea Pankreász Regiszter igazgató Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport Hegyi Péter elnök Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport Tartalom 1.

Bevezetés ........................................................................................................................................ 2

2.

Regisztráció ..................................................................................................................................... 4

3.

Bejelentkezés .................................................................................................................................. 6

4.

EAR adatfeltöltés ............................................................................................................................ 6

4.1 Akut pankreátitisz (AP) esetek feltöltése....................................................................................... 7 4.2 Krónikus pankreátitisz (KP) esetek feltöltése .............................................................................. 13 4.3 Pankreász rák (PR) esetek feltöltése ............................................................................................ 16 5.

Az űrlapok adminisztratív és szakmai ellenőrzése....................................................................... 17

6.

Kijelentkezés ................................................................................................................................. 17

MAGYAR HASNYÁLMIRIGY MUNKACSOPORT HPSG vezető: Regiszter igazgató: Cím:

1

Hegyi Péter Tel: +36 70 375 1031 e-mail: [email protected] Szentesi Andrea Tel: +36 70 293 7537 e-mail: [email protected] 6720 Szeged, Korányi fasor 8-10.

www.pancreas.hu



1.

Bevezetés

Tisztelt Kolléga! Tisztelt Felhasználó! A Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport nevében örömmel köszöntjük a Pankreász Regiszter (PR) használójaként. A Pankreász Regiszter két fő célt szolgál: 1) a betegek, adott betegségek, prospektív klinikai vizsgálatok minél részletesebb adatainak összefoglalása, statisztikai elemzések elvégzése valamint 2) a betegektől levett biológiai (vér vagy szövet) minta tárolása és a belőlük történő genetikai és egyéb vizsgálatok elvégzése. Az adatbázis sok adatot tartalmaz. A részletes és pontos adatbevitel azonban rendkívül fontos, hiszen az Önök által bevitt adatok fogják a közlemények alapjait meghatározni. Az anamnesztikus adatok, etiológiai kérdőív és az állapot felmérését követően, a beteg bennfekvésének idején történő diagnosztikus és terápiás adatokat minden napra kérjük megadni, mert csak így követhető nyomon a betegség dinamikája. Kérjük, nézze át a Használati útmutatót és bármi kérdése lenne, kérjük, jelezze számunkra. A levett biológiai minták szállításáról gondoskodunk. A regiszterbe történő bekapcsolódás ELŐNYEI: - nemzetközi és hazai közleményekbe történő bekerülés; - a retrospektív analízisekre prospektív vizsgálatok, fázis vizsgálatok épülnek, melyek bázisai az adatszolgáltatásban járatos helyek lesznek; - a rendszeres adatszolgáltatást nyújtó orvosok részére, az EPC2009 Kutatási Alapítvány, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság és/vagy az Európai Pankreász Társaság konferenciájára a forrásoktól függően regisztrációt biztosít; - a későbbiekben a kimagasló beteglétszámot biztosító intézményekhez pályázat útján részállású adminisztrátori munkahelyet, vagy feltöltésenként forrást biztosítunk. Az alábbi útmutató a www.pancreas.hu oldalon található Pankreász Regiszter (PR) Elektronikus adatfeltöltő rendszerének (EAR) használatát magyarázza el. Szakmai kérdésekkel kérjük, keresse Hegyi Pétert, a Pankreász Regiszter szakmai vezetőjét ([email protected], +36 70 375 1031) míg az elektronikus adatfeltöltő rendszerrel kapcsolatos kérdésekkel Szentesi Andreát, a PR igazgatóját ([email protected], +36 70 293 7537, +36 62 341235) keresheti.


2


www.pancreas.hu



Javasolt menetrend: 1) Kérjük, olvassa el részletesen a Használati útmutatót, ez lehetőséget ad az Ön számára, hogy előre tájékozódjon, hogy milyen adatokra lesz szükség. 2)

A beteg bekerülésekor a releváns betegtájékoztató alapján részletesen tájékoztassa betegét a kutatás céljáról, menetéről. A beteg beleegyezése alapján írják alá a szükséges dokumentumokat. Javasoljuk, hogy a beteg beleegyező nyilatkozat sorszáma az adatszolgáltató orvos monogramja legyen a betűjel és azt követően szerepeljen egy szám növekvő sorrendben. Pl. Hegyi Péter adatszolgáltató orvos esetén: első beteg: HP-1, második beteg: HP-2. A kódot a regisztrációt követően központilag határozzuk meg a duplikációk elkerülése céljából.

3)

Kérjük, a biológiai mintavétel megjelölésére ugyanazt a sorszámot használja, mint amit a beteg beleegyező nyilatkozatának adott (HP-1, HP-2…). A genetikai vizsgálathoz vérvétel szükséges. A vérvétel a betegtől történő diagnosztikus vérvétellel egy időben történjen, ezáltal a beteget a vizsgálat céljából nem kell ismételten vénapunkciónak alávetni. A betegtől két cső (lila színű, EDTA-t tartalmazó, 6.0 ml-s cső) vért kell venni, majd az adott sorszámmal jól láthatóan felcímkézni és a szállításig -20oC-on tárolni.

4)

Amennyiben műtét során szöveti mintavétel is történik, akkor a mintákat hasonlóan kell felcímkézni, viszont ezeket a szállításig -80oC-on kell tárolni. Ennek a metodikájáról kérjük, előzetesen egyeztessen Hegyi Péterrel, a regiszter szakmai koordinátorával.

5)

A beteg hazabocsájtását követően (amikor a bekerülési és távozási dátum is ismert) a beteg adatait töltse fel a regiszterbe. Amennyiben vannak olyan vizsgálatok, amelyek folyamatban vannak, azokat később is fel tudja tölteni (pl. szövettan, stb.).

6)

Kérjük, hogy a beteg – személyes adatot nem tartalmazó - részletes zárójelentését is töltse fel a rendszerbe.

7)

A beteg által aláírt beleegyező nyilatkozatokat, illetve a mintákat kérjük a szállításig őrizzék meg. A szállításról a Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport gondoskodik.


3


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank 2.

Regisztráció

Az első lépés a regisztráció. A www.pancreas.hu oldal megnyitása után a „Pankreász Regiszter bejelentkezés” menüpontra kattintva jutunk a regisztráló, bejelentkező oldalra.


4


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank A bejövő oldalon az „Új fiók létrehozása” pontban először a választott felhasználónevet, e-mail címet és jelszót kell megadni.

Az intézmény megadása lehetséges a lenyíló listából (ha már valaki regisztrált abból az intézményből), vagy az „Egyéb intézmény” lehetőséget választva regisztrálhatja intézményét. Az Ország megadása után az „Új fiók létrehozása” gombra kattintva lehet rögzíteni a regisztrációt.

A regisztráció a honlap adminisztrátorának jóváhagyása után lép érvénybe, melyről a megadott címre egy e-mail értesítés érkezik. A honlapra csak a jóváhagyás után lehet belépni és adatokat felvinni.


5


www.pancreas.hu



3.

Bejelentkezés

A visszaigazoló e-mail megérkezése után lehet bejelentkezni az oldalra a következő módon: a választott felhasználónevet és jelszót begépelve, a „Bejelentkezés” gombra kattintva lehet megkezdeni a munkát.

4.

EAR adatfeltöltés

Az Elektronikus adatfeltöltő rendszer alkalmas mind a futó Prospektív klinikai vizsgálatok, mind az általános Pankreász Regiszterbe kerülő adatok rögzítésére. A továbbiakban az általános Pankreász Regiszterbe való adatfeltöltés módját részletezzük. A Pankreász Regiszterbe négy diagnózis alapján lehet adatot feltölteni: akut pankreatitisz (AP), krónikus pankreatitisz (KP), pankreasz rák (PR) és autoimmun pankreatitisz (AIP).


6


www.pancreas.hu



4.1

Akut pankreátitisz (AP) esetek feltöltése

Felvételi adatlap (Form A): a honlap bal oldali sávjában az AP ikonra kattintva nyílik meg az űrlap és kezdődhet az adatbevitel.

Minden beteghez először egy „Felvételi adatlapot” (Form A) kell kitölteni, mely tartalmazza a személyes adatokon kívül az anamnesztikus adatokat, etiológiai kérdéseket, felvételi státuszt és a felvétel napján történt vizsgálatokat és kezeléseket. Itt szükséges csatolni a befekvéshez tartozó zárójelentést is. A részletes anamnesztikus adatok kitöltéséhez a beteget külön ki kell kérdezni, ez általában a beteg tájékoztatását és a beteg vizsgálatba/vérvételbe beleegyező nyilatkozatának aláíratását követően azonnal megoldható. A beteg kikérdezéséhez a kérdőív a honlap bal oldali sávjából letölthető.


7


www.pancreas.hu



A befekvés további napjai (Form B): a kórházi tartózkodás minden további napjára egy-egy „A befekvés további napjai” (Form B) kérdőívet kell kitölteni. Form B űrlapot a „Beküldött űrlapok” pontban elérhető listából lehet egyszerűen megnyitni, a Form B oszlop + jelére kattintva. A Form B dátumokat listából ajánlja fel a rendszer a Form A űrlapon rögzített „Felvétel időpontja” és „Befekvés vége” dátumoknak megfelelően. A „Beküldött űrlapok” pontban lehet listázni az eddig beküldött Form A űrlapokat, ahol az is nyomon követhető, hogy egy beteghez a Felvételi adatlapon (Form A) kívül hány további nap adata (Form B) került be a rendszerbe.

xxxxxxxxxx xxxxxxxxx xxxxxxxxxxx Amennyiben a Form B oszlopban megjelenített számra kattintunk, meg lehet nézni az adott beteghez tartozó eddig feltöltött A és B űrlapok listáját. Ha még nem töltöttük fel a befekvés összes napjára a Form B űrlapot, akkor a lista felett az „Akut pankreatitisz Form B” gombra kattintva itt is elérhető az újabb űrlap.

xxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxx

Feltöltéskor felmerülő kérdések: Az akut pankreátitisz definíciója: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! Az alább felsorolt három kritériumból kettő teljesülése esetén definiálható akut pankreatitisz: 1. klinikai – hasi fájdalom 2. laboratóriumi – a szérum amiláz- vagy lipáz a normális szint felső határértékének legalább háromszorosára emelkedett 3. képalkotó eljárás – komputertomográfia (CT) vagy mágneses rezonancia (MR) vagy ultrahang (UH) vizsgálaton karakterisztikus eltérések.


8


www.pancreas.hu



A befekvés hossza: Bennfekvés első napja: A pankreatitisz első napját a diagnózistól kell számolni, amikor a 2/3-os szabály alapján a diagnózis felállításra került. Utolsó nap: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! Az AP utolsó napja, amikor a - beteg panaszmentessé vált - újratáplálása szövődménymentesen megtörtént - Az AP vagy annak szövődményei további fekvőbeteg ellátást nem igényelnek. Példák: 1) Az AP beteg 4 napot tölt normál gasztroenterológiai osztályon, utána 8 napot az intenzív osztályon, majd 10 napot az AP miatt kialakuló pseudocysta operatív kezelésére a sebészeti osztályon akkor a bennfekvés időtartama: 22 nap 2) Az alkoholos AP beteg 10 napot tölt normál gasztroenterológiai osztályon. Az újratáplálása szövődménymentesen megtörtént, azonban még 4 napot benntölt a beteg varixsclerotizáció céljából ugyanazon az osztályon, akkor az AP időtartama 10 nap. Ekkor a megjegyzésrovatban kérjük rögzíteni, hogy a beteg plusz 4 napot varixsclerotizáció miatt bent töltött. 3) Az AP beteg újratáplálása szövődménymentesen megtörtént a 3. napon, azonban finanszírozás miatt plusz 1 napot bennmarad a beteg: az AP időtartama 3 nap. Ekkor a megjegyzés rovatban kérjük rögzíteni, hogy a beteg technikai okok miatt plusz 1 napot bent töltött. 4) Az AP beteg 3 napot tölt normál gasztroenterológiai osztályon, majd 8 napot intenzív osztályon, majd 4 napot ismét normál gasztroenterológiai osztályon. A beteg újratáplálása szövődménymentesen megtörtént, azonban a nagyfokú nekrózis miatt diabetes alakul ki, aminek az inzulinbeállítására plusz 2 napot még bennmarad a beteg. Akkor a bennfekvés ideje: 17 nap

Betegadatok: A vérminták kódolásáról helyben is nyilvántartást kell vezetni. A vérminta csöveken csak a vérmintakód szerepelhet (regisztrációkor minden résztvevő orvos orvoskódot kap, ezt felhasználva kell sorszámozni az egyes mintákat). Egy betegtől egyszer szükséges vért venni! A vérmintakódot minden esetben rögzíteni kell a regiszterben a beteghez tartozó adatfeltöltésnél és csak ezután szállítható a minta a biobankba! Amennyiben a nem megfelelő kódolás miatt ugyanaz a vérkód több betegnél is előfordul, minden az adott kóddal szereplő vérmintát meg kell semmisíteni! Az adatfeltöltés űrlapjai: A Form – Felvételi adatlap A felvétel napjának képalkotóit, laborleleteit, szövődményeit és a befekvéshez tartozó általános információt tartalmazza (pl.: felvételi státusz, etiológia, panaszok, felvételkori tünetek, epikrízis). A felvételi adatlap laboratóriumi paramétereket kell, hogy tartalmazzon (vagy a felvétel napján készült vizsgálat alapján, vagy az előzmények részben hozott laborok esetén). A felvételt megelőző képalkotók, laborleletek eredményeit az Előzmények részbe kell feltölteni!


9


www.pancreas.hu



B Form – További napok terápiája, beavatkozásai Mindig csak az adott napon történő vizsgálatok leleteit, beavatkozások részleteit tartalmazhatja! Amennyiben a befekvés alatti vizsgálatok leletei csak később állnak rendelkezésre, az eredmények arra a napra feltölthetők, amikor a vizsgálat, mintavétel történt. A befekvést követő vizsgálatok (pl.: kontroll ultrahang, vagy laborvizsgálat) eredménye az egyéb megjegyzéshez tölthető fel. Előzmények: A kérdéseken kívül itt rögzítendő, hogy hogyan került a beteg felvételre (mentővel érkezett, sürgősségi osztályon jelentkezett vagy másik intézményből vették át). Itt tüntethetők fel a felvételt megelőző (hozott) leletek is. Anamnesztikus adatok: A beteg külön kikérdezése szükséges, mert a regiszterben rögzítendő adatok több helyen részletesebbek, mint az általános anamnézis felvétel (pl.: dohányzási, alkoholfogyasztási szokások, családi anamnézis). A betegek külön kikérdezéséhez a weboldalról letölthető betegkérdőív áll rendelkezésre. Zsíranyagcserezavar: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! Ha a szérum koleszterin/triglicerid érték a normál tartomány felett van, illetve ha fibrátot kap a beteg, akkor „igen” a válasz. Etiológia: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! Laboratóriumi paraméterek: A háromszoros amiláz és lipáz értékekre vonatkozó kérdésekre kérjük a választ bejelölni. Amennyiben (azokon a napokon) a paraméterre nem történt mérés, a „nincs adat” jelölendő be. A hematokrit értéket %-ban kell beírni. Ha pl. 0,42 a leleten az adat, 42 írandó be. Adatfeltöltéskor már csak 0 és 100 közötti érték írható be. A hemoglobin értéket g/l mértékegységben kérjük. Amennyiben mmol/l mértékegységben adja meg a laboratórium, a közelmúltban létrehozott átváltóba kérjük beírni az értéket, és az átváltott érték automatikusan megjelenik a g/l mértékegység előtt. Fontos, hogy kapjunk visszajelzést azoktól az intézményektől, ahol a hemoglobin értékek mmol/l mértékegységek kerültek be korábban (a g/l mértékegységhez), mert ezt visszamenőleg informatikai segítséggel mi javítjuk! Amennyiben vérgáz paramétert is mértek a betegnél, kérjük szépen a mérés körülményeit a megfelelő kérdésnél megadni.


10


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank Urea nitrogén=karbamid: sok esetben találkozunk azzal, hogy a „karbamid” érték rendelkezésre áll, de az „urea nitrogén” paraméternél nincs rögzítve a feltöltéskor. Elsősorban feltöltő adminisztrátor kollégák figyelmét szeretnénk felhívni az adat megfelelő feltöltésére.

Képalkotó eljárások: A 3 kiemelt kérdés esetén („pleurális folyadékgyülem”, „tüdő infiltrátum”, „abnormális pankreász szerkezet”) kérünk szépen erre időt szánni és a leletekben megtalálható pontos információk alapján a választ bejelölni. Kérdés esetén szakorvos meghatározása (segítség) szükséges. Terápia: Kérjük az első 24 óra intravénás folyadékpótlásának pontos rögzítését! Az első 24 órát a beteg orvosi/mentős ellátásának kezdetétől kell számolni. A beteg osztályos felvételét követő, az első 24 órában történt folyadékpótlás is hozzáadandó. (A beteg kikérdezésekor még nem áll rendelkezésre ez az adat, csak a feltöltéskor.) A beteg folyadékpótlásának, táplálásának minden részletét szükséges rögzíteni (parenterális folyadékpótlás, parenterális táplálás, enterális táplálás, per os táplálás) Szájon át táplálás: Legördülő listából lehet majd kiválasztani a diéta típusát. Kérünk szépen visszajelzést, amennyiben az adott intézményben a következő kategóriákba nem sorolható be az általában alkalmazott diéta: -tea -tea, keksz -szigorúan zsír- és fűszerszegény (TCH, szigorú epés, szűk pancreas) -zsír- és fűszerszegény (ZsRF, epés, bő pancreas) -normál -egyéb ……

A gyógyszeres terápia részletesebb, mint korábban, kérjük a hatóanyagot, adagolást, beadás módját pontosan rögzíteni! Antibiotikum mértékegység jelölésére, eddigi tapasztalatok alapján, nagyobb figyelmet kell fordítani (mg, NE, etc.). Az inzulinnál bevezetjük a „napi teljes adag” kérdést. Kérjük szépen ennek kitöltését! Az egyéb gyógyszerek, terápia (nem fájdalomcsillapítás, antibiotikum vagy inzulin) bevitelére is kérünk szépen odafigyelni! Szövődmények: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! A szövődmények (az adott napon értékelve) az A és minden B űrlapon is kitöltendők! A pankreatikus szövődménynél „igen” vagy „nem” válasz csak akkor jelölhető be, ha képalkotó az adott napon alátámasztotta azt, egyébként a „nincs adat” jelölendő be (kivétel a diabetes, mint szövődmény).


11


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank A diabetes, mint szövődmény csak akkor jelölhető be, ha az újonnan, az akut pankreátitisz szövődményeként alakult ki. Az átmeneti szénhidrát anyagcserezavar nem biztos, hogy diabetes lesz! Súlyosság: Eldöntése szakorvosi feladat! Kérjük szépen adminisztrátor és szakdolgozó kollégáinkat, hogy egyeztessenek a kezelőorvossal! A súlyosságot az alábbi felosztás szerint kérjük szépen besorolni: Enyhe akut pankreátitisz -nincs szervi elégtelenség -nincs helyi vagy szisztémás komplikáció Középsúlyos akut pankreátitisz -átmeneti szervi elégtelenség (kevesebb, mint 48 óra) és/vagy -helyi vagy szisztémás komplikáció szervi elégtelenség nélkül Súlyos akut pankreátitisz -tartós szervi elégtelenség (több, mint 48 órán át) -egy szerv elégtelensége -több szervi elégtelenség Kérjük a kedves kollégákat, hogy amennyiben egy válasznál nincs adat, a „nincs adat” opciót jelöljék meg és NE a „nem” választ. Az is fontos, hogy minden kérdésnél legyen valamilyen válasz bejelölve!


12


www.pancreas.hu



4.2

Krónikus pankreátitisz (KP) esetek feltöltése

Betegadatlap: a honlap bal oldali sávjában a KP ikonra kattintva nyílik meg az űrlap és kezdődhet az adatbevitel.

A krónikus pankreátitisz esetén csak egy betegadatlapot szükséges kitölteni, nincsenek B űrlapok, vagyis napokra bontott terápiarögzítés. A KP űrlap tartalmazza a személyes adatokon kívül az anamnesztikus adatokat, etiológiai kérdéseket, panaszokra, tünetekre vonatkozó kérdéseket, felvételi státuszt és az elvégzett vizsgálatokra, kezelésekre vonatkozó kérdéseket. Itt szükséges csatolni a befekvéshez tartozó zárójelentést is (több file feltöltésére van lehetőség). A részletes anamnesztikus adatok kitöltéséhez a beteget külön ki kell kérdezni, ez általában a beteg tájékoztatását és a beteg vizsgálatba/vérvételbe beleegyező nyilatkozatának aláíratását követően azonnal megoldható. A beteg kikérdezéséhez a kérdőív a honlapról letölthető (KP betegkérdőív).


13


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank Feltöltéskor felmerülő kérdések: A krónikus pankreatitisz definíciója A diagnózis felállításához a következő tünetekből kettőnek teljesülnie kell: 1. állandó vagy visszatérő erős hasi fájdalom 2. képalkotó vizsgálattal (hasi ultrahang, CT, MRI) igazolt karakterisztikus eltérések 3. ERCP vagy MRCP vizsgálattal kimutatott vezeték irregularitás 4. ultrahanggal diagnosztizált krónikus pankreatitisz 5. szövettanilag igazolt krónikus pankreatitisz -Amennyiben a beteg krónikus pankreátitisz akut exacerbációja miatt kerül felvételre, az AP felvételi adatlapot kell kitölteni, amelyet követően lehetőség van a konzervatív terápia napi feltöltésére. -Amennyiben a beteg krónikus pankreátitiszt követően pankreász rák diagnózissal kerül ismét a regiszterbe, a PR adatlapot kell kitölteni.

-Amennyiben egy kérdéses adat nem áll rendelkezésre, a ’nincs adat’ rubrikát szükséges bejelölni! Személyes adatok Amennyiben a beteg már szerepel a regiszterben, az aktuális adatlapját a rendszer automatikusan a korábbi adatlapokhoz kapcsolja. Anamnesztikus adatok Az alkoholfogyasztási- és dohányzási szokások a beteg elmondása alapján kerülnek rögzítésre. A drogfogyasztásnál csak a kábítószerek feltüntetése szükséges, a rendszeresen szedett gyógyszereket nem itt kell feltüntetni. Hasnyálmirigy betegség Amennyiben a beteg korábban kezelésben (fekvő- vagy járóbetegként) részesült, szükséges feltüntetni. A korábbi beavatkozások esetén fontos a beavatkozások számát és az ehhez társuló esetleges szövődményeket feltüntetni. Az ’Előzmény’ rovat lehetőséget ad arra, hogy az adatfeltöltő röviden összefoglalja a beteg korábbi kórtörténetét, szükség esetén kiegészítést fűzzön a fentiekben feltöltött adatokhoz. Etiológia Az adatfeltöltő által a klinikai adatok alapján véleményezett etiológia. Panaszok, tünetek Az adott befekvés tünetegyüttesét kérjük feltölteni! Felvételi adatok, status A felvételi adatoknál a felvétel jellegét kérjük feltüntetni: amennyiben heveny tünetek ellátása a cél, kérjük akutként megjelölni. Amennyiben tervezett vizsgálatra, vagy beavatkozásra érkezik, kérjük krónikusként megjelölni. Laboratóriumi paraméterek Az adott befekvéshez köthető, a betegség szempontjából leginkább releváns laboratóriumi paraméterek feltöltése szükséges.


14


www.pancreas.hu


Pankreász Regiszter és Biobank Képalkotó eljárások Az adott befekvéshez köthető képalkotó eljárások releváns eltérései bejelölendők, valamint a lelet szöveges formában feltöltendő. Egyéb vizsgálatok Az adott befekvéshez köthető funkcionális teszt eredményét várjuk. Szövettan Amennyiben az adott befekvésnél történt szövettani/cytológiai mintavétel, kérjük annak eredményét pótlólag is bevinni a rendszerbe! Genetikai vizsgálat Amennyiben történt korábban vizsgálat, annak eredménye szöveges formában feltöltendő. Ha az adott befekvés kapcsán történt genetikai vizsgálat, kérjük a vizsgált géneket feltüntetni! Konzervatív kezelés Az adott befekvéskor alkalmazott/javasolt, a betegség szempontjából releváns gyógyszeres kezelés adatait kérjük feltölteni. Intervenciós kezelés Amennyiben az adott befekvéskor intervenció történt, annak adatait kérjük feltölteni, különös tekintettel a beavatkozás részleteire! A lelet szöveges formában is feltöltendő! A beavatkozáshoz köthető korai szövődményeket kérjük ezen rovatban szerepeltetni! Szövődmények Az adott befekvés során észlelt, a betegséghez önmagában vagy az adott beavatkozáshoz köthető mindennemű szövődmény feltüntethető. Epikrízis Az adott befekvés történéseit összefoglaló epikrízist kérjük szöveges formában feltölteni! Zárójelentés Az adott befekvés zárójelentését külön fájlként kérjük feltölteni!


15


www.pancreas.hu



4.3

Pankreász rák (PR) esetek feltöltése

Betegadatlap: a honlap bal oldali sávjában a PR ikonra kattintva nyílik meg az űrlap és kezdődhet az adatbevitel.

A pankreász rák esetén csak egy betegadatlapot szükséges kitölteni, nincsenek B űrlapok, vagyis napokra bontott terápiarögzítés. A PR űrlap tartalmazza a személyes adatokon kívül az anamnesztikus adatokat, panaszokra, tünetekre vonatkozó kérdéseket, a betegre, illetve a tumorra vonatkozó kérdéseket, az onkológiai és szupportív terápia részleteit. Zárójelentés(ek) feltöltésére is lehetőség van. A részletes anamnesztikus adatok kitöltéséhez a beteget külön ki kell kérdezni, ez általában a beteg tájékoztatását és a beteg vizsgálatba/vérvételbe beleegyező nyilatkozatának aláíratását követően azonnal megoldható. A beteg kikérdezéséhez a kérdőív a honlapról letölthető (PR betegkérdőív).


16


www.pancreas.hu



5.

Az űrlapok adminisztratív és szakmai ellenőrzése

Az űrlapok ellenőrzése négylépcsős. Az ellenőrzés/jóváhagyás állapota a beküldött űrlapok listájában megjelenő zöld pontokkal követhető:

xxxxxxxxxx xxxxxxxxx xxxxxxxxxxx 1. Elsőként a feltöltő ellenőrzi a beírt adatokat és az űrlapot akkor zárja le, ha az adatok bevitele teljes (1. zöld pont). Az űrlap lezárása előtt a listában „Piszkozat”-ként jelenik meg. Lezárás után nem szerkeszthető. 2. Amennyiben a helyi szakmai vezető jogosultsággal rendelkező orvos személye más, mint a feltöltő, akkor a második ellenőrzést ő teszi meg (2. zöld pont). 3. A harmadik ellenőrzést egy központi adminisztratív ellenőrzés, arra irányul, hogy minden szükséges adat szerepel-e a feltöltésben (3. zöld pont). 4. A negyedik ellenőrzést az adott regiszter szakmai vezetője végzi el (4. zöld pont). Ha a 3. vagy 4. ellenőrzéskor hiányt vagy hibát észlel az ellenőrző, visszaküldi az űrlapot az előző szintre, részletezve a visszaküldés okát. Ekkor az űrlap újra szerkeszthetővé válik. A kutatási projektekben a lezárt és négy jóváhagyással rendelkező feltöltések vehetnek részt.

8.

Kijelentkezés

Munkája végeztével ne felejtsen el a bal oldali sáv alján található „Kilépés” feliratra kattintani.

Jó munkát kívánunk!


17


www.pancreas.hu

Pankreász Regiszter (PR) Használati útmutató. Készítette: Szentesi Andrea Pankreász Regiszter igazgató Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport

Recommend Documents