OPGELUCHT, MAAR OOK AANGEDAAN

OPGELUCHT, MAAR OOK AANGEDAAN

Opgelucht, maar ook aangedaan Ervaringen van vrouwen met risicoschattende testen in de zwangerschap

Els Geelen Daphne Schipper Anja Krumeich Klasien Horstman Guy Widdershoven

Maastricht, maart 2004 Dit onderzoek werd gefinancierd door ZonMW Druk: Unigraphic, Universiteit Maastricht Vormgeving omslag: Anouk Uiterwijk en Zelf Koelman Foto omslag: Jos Offermans

Voorwoord In dit rapport wordt verslag gedaan van ons onderzoek naar de ervaringen van vrouwen met risicoschattende testen in de zwangerschap. De onderzoeksresultaten verschaffen inzicht in de processen die vrouwen doormaken wanneer ze aan het begin van de zwangerschap deze testen krijgen aangeboden. Wij hebben de zwangere vrouwen centraal gesteld in dit onderzoek en gaan derhalve niet in op de ervaringen van partners. Dit is niet omdat die er niet toe zouden doen; we hebben een keuze moeten maken. De ontwikkelingen in de praktijk van de risicoschattende testen gaan snel. In de afgelopen jaren zijn de mogelijkheden verruimd en zijn de opvattingen over wat de ‘beste’ manier van testen enkele malen herzien. In de periode waarin wij de interviews hielden met zwangere vrouwen (tussen mei 2001 en mei 2002) achtte men de combinatie van de nekplooimeting en de late tripletest de meest betrouwbare methode van risicoschatting. Tegenwoordig zien we een verschuiving naar de combinatie van beide testen in het eerste trimester. Het tijdelijke karakter van de uitvoering in de praktijk, doet evenwel geen afbreuk aan de onderzoeksresultaten. Dit eindrapport is het resultaat van een gezamenlijke onderneming. Het onderzoek is opgezet en uitgevoerd in nauwe samenwerking met professionals uit ‘het veld’. Het begin van deze samenwerking ligt in februari 1998, toen op initiatief van de sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht en de toenmalige Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland, die verantwoordelijk was voor de prenatale diagnostiek in de regio’s Limburg (academisch ziekenhuis Maastricht) en Noord-Brabant (Diagnostisch Centrum Eindhoven), de werkgroep ‘prenatale counseling’ werd opgericht. In deze werkgroep participeerden zowel clinici als onderzoekers. De bedoeling van de werkgroep was om manieren te vinden om zo goed mogelijk om te gaan met de nieuwe risicoschattende testen. De introductie van deze testen bleek een enorme impact te hebben voor iedereen die bij de zorg ervan betrokken was. Er werd in de werkgroep vooral aandacht besteed aan de praktische gevolgen van de introductie van de testen en de implicaties ervan voor de zwangeren. Vanuit deze werkgroep is dit onderzoek opgezet. Wij willen Alice Drenthe, Diederik Veersema, Jacques Scheres, Rien Hagenaars en Jos Offermans bedanken voor hun actieve bijdrage aan deze start. Zij hebben ons inzicht verschaft in de knelpunten in de zorg en in de vragen die leven bij professionals. Daarmee hebben ze bijgedragen aan het formuleren van interessante onderzoeksvragen.

Na de start van het onderzoek is de werkgroep ‘prenatale counseling’, in een enigszins gewijzigde samenstelling, verder gegaan als de begeleidingscommissie van dit onderzoek. Jan Nijhuis, Christine de Die, Guido de Wert, Marleen Vlek en Elsbeth van Vliet waren bereid in de commissie te participeren. Wij willen alle leden van de begeleidingsgroep bedanken voor hun betrokkenheid. Vanaf het begin in januari 2001 hebben we op gezette tijden onze onderzoekservaringen en analyses aan hen kunnen voorleggen. Hun ideeën en hun gedetailleerde en zorgvuldige kritiek brachten ons telkens weer een stapje verder. Wij hebben onze ideeën kunnen toetsen aan ‘de praktijk’. Tegelijkertijd bleken onze analyses professionals aanzet te geven tot reflectie op hun professioneel handelen. Het is gebleken dat dokters van patiënten kunnen leren. Dank zijn wij bovendien verschuldigd aan Marlou Vossen, Annemarie van den Eijnde, Edmond Lommen, Beppie Dols en Vera Hovers, die bereid waren zwangere vrouwen te selecteren en te vragen voor deelname aan het onderzoek. Daarnaast bedanken we Diana Heijnen en Christel Schaminée voor de assistentie bij de werving van de zwangeren, en Hellen Heutz voor het uittypen van een deel van de bandopnamen. De meeste dank zijn wij verschuldigd aan alle zwangere vrouwen die aan ons hun verhaal hebben willen vertellen. Hun verhalen hebben een schat aan informatie verschaft.

Els Geelen Daphne Schipper Anja Krumeich Klasien Horstman Guy Widdershoven Maastricht, maart 2004.

Inhoudsopgave

Hoofdstuk 1 Nieuwe testen in de zwangerschap 1.1 Inleiding 1.2 Invasieve en ‘non-invasieve’ testen 1.3 Het stapsgewijs keuzetraject: een getrapte val? 1.4 Verschillende zorgtrajecten 1.5 Opzet van dit onderzoek

1 1 1 3 5 7

Hoofdstuk 2 Ervaringen van zwangeren met risicoschattende testen 2.1 Inleiding 2.2 Boven de 36: wel of geen invasieve prenatale diagnostiek? 2.3 Nieuwe testen: nieuwe mogelijkheden, nieuwe onzekerheden 2.4 De zuigende kracht van de testen 2.5 Kansen en risico’s 2.6 Een goede uitslag, maar nog geen rust 2.7 Stoppen of doorgaan 2.8 Opgelucht, maar ook aangedaan 2.9 Conclusie

11 11 12 17 22 30 33 37 41 45

Hoofdstuk 3 Discussie en aanbevelingen 3.1 Inleiding 3.2 Voorlichting als garantie voor keuzevrijheid? 3.3 Het gezamenlijke werk van zwangeren en professionals 3.4 Aanbevelingen

47 47 48 49 53

Literatuurlijst

55

Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4

57 58 61

Begeleidingscommissie Informatie voor zwangeren; Diagnostisch Centrum Eindhoven Informatie voor zwangeren; academisch ziekenhuis Maastricht Gespreksthema’s en aandachtspunten bij de interviews met de zwangeren

64

Hoofdstuk 1 Nieuwe testen in de zwangerschap

1.1 Inleiding Vrouwen maken in hun zwangerschap in toenemende mate gebruik van de nekplooimeting en de tripletest. Deze zogenaamde risicoschattende testen zijn niet gericht op diagnostiek, maar op opsporing van risico’s. Met de testen kan in de eerste fase van de zwangerschap een indicatie worden gegeven van het risico dat het kindje een chromosomale afwijking, zoals het syndroom van Down, heeft. Verondersteld wordt dat zwangere vrouwen met deze nieuwe mogelijkheden beter in staat zijn om te beslissen een invasief diagnostisch onderzoek te ondergaan of hiervan af te zien. Denken in termen van risico’s en beslissingen nemen over risico’s zijn echter bijzonder ingewikkelde kwesties. Het is dan ook de vraag of met de introductie van de nieuwe testen de beslissingen die zwangere vrouwen moeten nemen niet ingewikkelder zijn geworden. Centraal in deze studie staat de vraag hoe zwangere vrouwen omgaan met deze nieuwe testen en hoe de testen ingrijpen in hun zwangerschap. Het onderzoek biedt inzicht in de wijze waarop zwangere vrouwen het stapsgewijze beslissingsproces in de prenatale diagnostiek vormgeven, en beoogt daarmee allereerst aan zwangerschapsbegeleiders handvatten te bieden voor ondersteuning bij de besluitvorming en daarnaast bij te dragen aan discussies over ‘goede zorg’ in de prenatale diagnostiek. In dit eerste hoofdstuk worden de achtergronden van deze studie en de opzet van het onderzoek nader toegelicht.

1.2 Invasieve en ‘non-invasieve’ testen Jaarlijks worden in Nederland rond de tweehonderdduizend baby’s geboren. Bij ongeveer vijf procent van die zwangerschappen is een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest verricht, om zekerheid te hebben over eventuele afwijkingen bij het ongeboren kind. Daarbij gaat het met name om het syndroom van Down en neuralebuisdefecten. Bij de meeste vrouwen (ongeveer 75%) vindt deze vorm van prenatale diagnostiek plaats op grond van de leeftijd, namelijk 36 jaar of ouder. Deze leeftijdsgrens is gebaseerd op het feit dat het risico op een miskraam ten gevolge van de ingreep even groot is als het risico om een kind met Down syndroom te krijgen (beide ongeveer een half procent). Zwangerschaps-

2


begeleiders (verloskundigen, huisartsen en gynaecologen) zijn volgens de wet verplicht om de groep zwangere vrouwen boven de 36 jaar over de mogelijkheden van prenatale diagnostiek te informeren. De diagnostische testen worden aan hen standaard aangeboden. Tot 1995 maakte van alle zwangere vrouwen die vanwege hun leeftijd in aanmerking komen voor een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest ongeveer de helft gebruik van deze mogelijkheid. Sinds die tijd is dit percentage gedaald tot ongeveer 32% in 2001 (Jaarverslag 2001, WPD (werkgroep prenatale diagnostiek)). Van de ontdekte Down-zwangerschappen wordt ongeveer negentig procent afgebroken. Een groot deel van de Down-zwangerschappen komt echter voor bij zwangere vrouwen die jonger zijn dan 36 jaar, en deze diagnostische technieken niet aangeboden krijgen. In Nederland worden er jaarlijks in totaal vierhonderd Down-zwangerschappen geregistreerd. Hiervan wordt rond veertig procent afgebroken. Sinds eind jaren tachtig wordt in het traject van de prenatale diagnostiek in toenemende mate gebruik gemaakt van nieuwe testen, de nekplooimeting en de tripletest. Deze testen bieden de mogelijkheid om vroeg in de zwangerschap een inschatting te maken van het risico op bepaalde afwijkingen bij het nog ongeboren kind. In tegenstelling tot de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest, die een risico voor de zwangerschap betekenen omdat ze soms een miskraam teweeg brengen, gelden de nekplooimeting en de tripletest als non-invasief. Zij vormen geen risico voor de fysieke dimensie van de zwangerschap. Zij grijpen echter wel degelijk in in de ervaringen met de zwangerschap, en in die zin is non-invasief geen adequate omschrijving van de effecten van deze testen. Het gebruik van risicoschattende testen wordt wel aangeduid met de term (prenatale) screening. Aangezien het hier om individueel onderzoek gaat, en niet om bevolkingsonderzoek, is die term echter verwarrend. De nekplooimeting is een echoscopisch onderzoek, dat tussen de 10e en 14e zwangerschapsweek wordt uitgevoerd, waarbij de dikte van de vochtophoping in de nek van de foetus wordt gemeten. In de periode rond de 12e week van de zwangerschap heeft iedere foetus vocht in de nek, dat op de echo zichtbaar is als een nekplooi. De hoeveelheid van het vocht heeft een voorspellende waarde voor chromosoomafwijkingen bij de foetus (zoals het syndroom van Down): hoe meer vocht er aanwezig is, des te meer kans op afwijkingen, hoe minder vocht, des te minder kans. Gemiddeld ligt de dikte van de nekplooi, afhankelijk van de precieze zwangerschapsduur tussen de 0.7 en 1.7 mm. De gemeten dikte van de nekplooi geeft een eerste grove schatting van het risico: een nekplooi die dikker is dan rond de 3mm wijst op een verhoogd risico. Een nauwkeurige indicatie van het risico kan worden gegeven door een statistische berekening te maken met behulp van een softwareprogramma. Bij de tripletest wordt bloed van de moeder geanalyseerd op drie stoffen, te weten AFP, HCG en oestriol. Aan de hand van de waarden van deze stoffen kan een indicatie worden gegeven van het risico dat de

NIEUWE TESTEN IN DE ZWANGERSCHAP

3

foetus Down syndroom heeft en tevens van de kans op een neuralebuisdefect bij de foetus. Deze bloedafname gebeurde aanvankelijk tussen de 15e en 18e zwangerschapsweek; de laatste jaren bestaan mogelijkheden om vroeger in de zwangerschap de analyse van het bloed te doen. De nekplooimeting en de tripletest zijn er op gericht het risico van een kind met een afwijking nauwkeuriger te schatten dan het risico dat de zwangere op grond van haar leeftijd loopt. De toepassing van de testen moet enerzijds leiden tot een betere detectie van risicozwangerschappen en anderzijds tot een selectiever gebruik van de meer invasieve vlokkentest en vruchtwaterpunctie. Afhankelijk van de uitslag van de testen wordt bepaald of vervolgdiagnostiek wenselijk of noodzakelijk is. De grens die hierbij doorgaans gehanteerd wordt, ligt bij een risico-uitslag van 1 op 250. Dit zogenaamde afkappunt komt overeen met de leeftijd van de moeder van 36 jaar, die nu als grens gehanteerd wordt voor wel of niet aanbieden van prenatale diagnostiek.

1.3 Het stapsgewijs keuzetraject: een getrapte val? Met de introductie van risicoschattende testen in het traject van prenatale diagnostiek is de zorg voor zwangere vrouwen, met name vrouwen van 36 jaar en ouder, ingrijpend veranderd. Hoewel de testen aan deze groep niet standaard worden aangeboden, worden de testen vaak besproken als onderdeel van de voorlichting over de diagnostische testen die aan deze vrouwen wel standaard moet worden gegeven.1 De nieuwe testen houden veranderingen in zowel voor de zwangerschapsbegeleiders als voor de vrouwen. Veelal hebben vrouwen die 36 jaar of ouder zijn, al voor de zwangerschap nagedacht over de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest en de afweging ‘wel of geen prenataal onderzoek’ gemaakt. De mogelijkheid van nekplooimeting en tripletest betekent in veel gevallen dat dit besluit wordt heroverwogen en wordt uitgesteld totdat de uitslag van de risicoschatting bekend is. Hierdoor ontstaat een stapsgewijs keuzetraject voor toepassing van prenatale diagnostiek. Wat is kenmerkende van dit keuzetraject? Sinds de nieuwe testen moeten zwangere vrouwen in de eerste plaats meer besluiten nemen, eerst over een risicoschattende test, daarna over het eventuele vervolg. Ten tweede moeten ze deze besluiten nemen op nieuwe momenten in de zwangerschap. Tenslotte verandert het besluitvormingproces van karakter doordat de nieuwe testen een nieuw type uitslag genereren: ze geven geen zekerheid omtrent de feitelijke conditie van de foetus met betrekking tot specifieke afwijkingen, maar geven een schatting van een risico. De nieuwe testen zijn niet 1

In mei 2001 is door de Gezondheidsraad geadviseerd om aan alle zwangeren, ongeacht hun leeftijd, de tripletest aan te bieden (Gezondheidsraad; 2001/11). De definitieve beslissing van de Kamer hierover wordt op korte termijn verwacht.

4


gericht op diagnostiek, maar op opsporing van risico’s. Terwijl de ‘oude’ testen al niet eenvoudig zijn voor de betrokken vrouwen (Geelen, Horstman, DrentheSchonk, 1999), geldt dat voor de nieuwe testen des te meer. Het denken in termen van risico’s is een betrekkelijk nieuw fenomeen in de gezondheidszorg en beslissingen nemen over risico’s wordt in het algemeen gezien als een bijzonder complexe zaak (Horstman, De Vries, Haveman, 1999). Voor zwangerschapsbegeleiders betekent de introductie van de risicoschattende testen dat er nieuwe eisen worden gesteld aan voorlichting en begeleiding in het traject van prenatale diagnostiek. De veronderstelling hierbij is dat voor zwangere vrouwen de besluitvorming dermate gecompliceerd geworden is, dat zij hierbij hulp en ondersteuning behoeven. Dit is voor veel zwangerschapsbegeleiders geen eenvoudige opgave, zo is gebleken uit zowel literatuur als uit praktijkverhalen. Veel professionals maken zich zorgen over de veronderstelde zuigende werking van de nieuwe risicoschattende testen. Zij wijzen er op dat zwangere vrouwen vanwege het niet invasieve karakter vrij gemakkelijk kiezen voor deze testen en met de keuze voor deze ‘onschuldige’ testen een traject instappen waarin ze mogelijk niet meer kunnen stoppen. Onzekerheid over de uitslag van de risicoschattende test zou ertoe kunnen leiden dat ze beslissingen moeten nemen over een eventueel vervolg, terwijl ze dat aanvankelijk niet van plan waren. Het stapsgewijze proces in prenatale diagnostiek wordt op die manier ‘de getrapte val’ waarover sommige professionals spreken. In het rapport van de Gezondheidsraad ‘Prenatale screening’ wordt het risico van ‘de getrapte val’ expliciet genoemd: ‘In de getrapte val kunnen zwangeren terecht komen die denken een ‘eenvoudige bloedtest’ te ondergaan, zonder zich goed de mogelijkheid van een afwijkende uitkomst en de implicaties daarvan te realiseren. Als die val dichtklapt, is er geen weg terug: de uitslag kan niet meer ongedaan worden gemaakt en leidt als vanzelf het verdere screeningstraject in.’ (Gezondheidsraad, 2001, p. 131)

Leschot, hoogleraar klinische genetica in het AMC zegt er in het NRC van 30 november 2002 het volgende over: ‘Het vervelende van het feit dat steeds meer jonge vrouwen zich ook willen laten testen is dat ze eigenlijk alleen gerustgesteld willen worden. Meestal is er ook niets aan de hand. Maar de consequenties kunnen heel ver gaan. Uiteindelijk kan zo iemand worden geconfronteerd met afwijkingen waarvan ze nog nooit heeft gehoord. Steeds meer zwangeren vragen om een bloedtest of een nekplooimeting, omdat die testen fysiek weinig belastend zijn. De beslissing om zo’n eenvoudig testje te laten doen is zo genomen. Maar een deel van die mensen komt uiteindelijk voor heel complexe keuzen te staan. De kleine testen kunnen soms


5

onverwachte resultaten opleveren waar de zwangere vrouw en haar partner nooit bij hebben stilgestaan. Screening kan een getrapte val zijn.’ (NRC, 30 november 2002)

Geleidelijk aan worden de risicoschattende testen op ruime schaal toegepast. Van meet af aan is gewezen op het gevaar van fuikwerking van deze testen: terwijl het gebruik van de niet invasieve testen verondersteld wordt te resulteren in minder gebruik van invasieve testen, kunnen ze het gebruik van de invasieve prenatale diagnostiek in de praktijk even goed stimuleren. Veel zwangerschapsbegeleiders zien dit dilemma en vragen zich af hoe in het kader van ‘goede zorg’ te ontkomen aan de zuigende kracht van de testen. Oftewel, hoe tijdig te stoppen in het traject van prenatale diagnostiek, of er zelfs niet aan te beginnen? Nieuwe technieken vormen niet alleen een oplossing voor een probleem, maar genereren ook nieuwe problemen. De commissie van de Gezondheidsraad betoogt dat aan de fuik van risicoschattende technieken is te ontkomen door zwangere vrouwen erop te wijzen dat zich na de keuze voor de testen mogelijk later in het traject nieuwe keuzesituaties kunnen voordoen en van welke aard die keuzes zijn. Deze aanbeveling tot voorlichting is echter betrekkelijk abstract. Immers, voor adequate voorlichting en begeleiding is inzicht nodig in de manier waarop zwangere vrouwen en professionele zwangerschapsbegeleiders in de praktijk betekenis geven aan de nieuwe risicoschattende testen. Anders gezegd, om antwoord te geven op de vraag hoe te ontkomen aan de fuikwerking van de risicoschattende prenatale testen is inzicht nodig in de wijze waarop zwangere vrouwen omgaan met deze testen en in de rol van zwangerschapsbegeleiders in dat proces. Hoe nemen zwangere vrouwen beslissingen? Welke steun hebben ze daarbij nodig?

1.4 Verschillende zorgtrajecten In Nederland is de zorg rond de risicoschattende testen niet gestandaardiseerd. Ondanks het feit dat de testen inmiddels op grote schaal worden aangeboden en gebruikt, is de zorg overal anders georganiseerd en bestaan er geen eenduidige opvattingen over de inhoud van de voorlichting aan zwangeren en over de manier waarop de testuitslagen met hen kan worden besproken. Dit onderzoek heeft plaatsgevonden in twee verschillende settingen, waarin zwangeren een verschillend zorgtraject doorlopen en op uiteenlopende wijze worden voorgelicht, begeleid en ondersteund: de afdeling prenatale diagnostiek van de voormalige Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland (SKGZON) in Maastricht (inmiddels de afdeling klinische genetica van het azM) en de afdeling prenatale

6


diagnostiek in het Diagnostisch Centrum Eindhoven (DCE) (dit centrum valt ook onder de SKGZON). In de regio van Eindhoven is alle zorg rond de prenatale diagnostiek sterk gecentraliseerd in het Diagnostisch Centrum Eindhoven (DCE), een eerstelijns voorziening voor mensen uit de hele regio. Zowel de voorlichting over alle verschillende testen, als de uitvoering ervan vindt in dit centrum plaats. Alle zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder én zwangere vrouwen die vragen hebben over prenatale diagnostiek worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen verwezen naar het intakespreekuur in het DCE. Hier wordt door ervaren artsen en genetisch consulenten aan zwangeren voorlichting gegeven over alle verschillende testmogelijkheden. Wanneer ingewikkelde erfelijkheidsvragen in het geding zijn, kunnen zwangeren er terecht bij een klinisch geneticus. Omdat de nekplooimeting relatief vroeg in de zwangerschap moet plaatsvinden, zijn met de eerstelijns-zwangerschapsbegeleiders in de regio afspraken gemaakt, die moeten garanderen dat zwangere vrouwen ‘op tijd’ voor voorlichting op het intakespreekuur komen. Afspraak is dat zwangerschapsbegeleiders in de eerste lijn al zodra de vrouwen zich aanmelden voor begeleiding, informatie geven over de mogelijkheid van het intakespreekuur in het DCE en aan diegenen die dat wensen, een voorlichtingsbrochure ‘Prenatale Diagnostiek’ opsturen. In deze folder wordt (zeer summier) ingegaan op de risicoschattende testen. Wanneer de zwangeren na het intakegesprek besluiten voor een onderzoek (nekplooimeting, tripletest of diagnostische ingreep), kunnen zij hiervoor een afspraak maken bij de secretaresse die aanwezig is bij het intakespreekuur. De richtlijn is dat alle vrouwen die in het DCE een risicoschattende test of een diagnostische ingreep laten doen, van tevoren een intakegesprek hebben gehad. Het gebeurt slechts incidenteel dat een zwangere zich rechtstreeks aanmeldt. De gynaecologen die de nekplooimeting uitvoeren, bespreken meteen na de meting de uitslag ervan en de eventuele vervolgstappen. Hoe dit precies gebeurt komt in het volgende hoofdstuk ter sprake (paragraaf. 2.6.). De uitslagen van de overige onderzoeken (tripletest en diagnostische onderzoeken) worden enige tijd na het onderzoek door een van de artsen van de SKGZON aan de zwangeren gegeven. Dit gebeurt volgens bestaande protocollen. In Zuid-Limburg is de zorg meer gedecentraliseerd: er is geen sprake van de een-loket gedachte. De zorg rond de prenatale diagnostiek vindt ten dele plaats in de eerste lijn en ten dele in de tweede lijn, in het azM. In tegenstelling tot de praktijk in Eindhoven, spelen de zwangerschapsbegeleiders (huisartsen, verloskundigen en gynaecologen) in Zuid-Limburg een centrale rol in de voorlichting aan zwangere vrouwen over prenatale diagnostiek. Alleen wanneer zwangere vrouwen grote twijfels hebben over wat te doen, of wanneer ingewikkelde erfelijkheidsvragen aan de orde zijn, maken zij een afspraak bij een van de artsen van de SKGZON. Voor de nekplooimeting, de bloedafname voor de


7

tripletest en de diagnostische onderzoeken, maken de vrouwen doorgaans zelf een afspraak; soms gebeurt dit via de zwangerschapsbegeleider. De nekplooimetingen worden uitgevoerd in het azM door een speciaal opgeleide echoscopiste. Zij bespreekt meteen na de meting de uitslag. Wanneer de zwamgeren besluiten voor een tripletest, kan de bloedafname hiervoor gebeuren in het azM; doorgaans gaan de zwangeren echter naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. De uitslag van de tripletest krijgen ze te horen via hun zwangerschapsbegeleiders. Een eventuele diagnostische ingreep vindt wel plaats in het azM. De verschillen tussen beide settingen zijn in de loop van het onderzoek verminderd. In Maastricht zijn een aantal elementen zodanig gewijzigd, dat ze meer overeenkomen met de setting in Eindhoven. Deze wijzingen doen echter niets af aan de inzichten die in beide settingen zijn verkregen. Aan de verschillen wordt expliciet aandacht besteed waar dit relevant is. Uit beide praktijken zijn zwangere vrouwen betrokken in het onderzoek, en er is met professionals uit beide settingen gesproken over hun ervaringen.

1.5 Opzet van dit onderzoek Dit onderzoek draagt een explorerend, kwalitatief karakter. Om inzicht te verwerven in de ervaringen van zwangere vrouwen met de nieuwe risicoschattende testen, zijn diepte-interviews afgenomen bij vrouwen die het besluit genomen hadden om een nekplooimeting te laten verrichten. De opzet was om de vrouwen die in het onderzoek betrokken werden te volgen in het traject: na de nekplooimeting zou een tripletest en een vruchtwaterpunctie kunnen volgen, maar dat zou tijdens het traject blijken. Uiteindelijk bleken de meeste vrouwen na de nekplooimeting ook de tripletest te laten doen, en werd bij niemand een vruchtwaterpunctie uitgevoerd. De vrouwen die in dit onderzoek werden betrokken waren allen 36 jaar of ouder. Hoewel in de debatten over de landelijke invoering van de testen voor alle zwangere vrouwen veel aandacht bestaat voor de mogelijke implicaties van de testen voor de groep jongere zwangeren, is in dit onderzoek expliciet ervoor gekozen het vizier te richten op de ‘oudere’ zwangeren. Juist bij deze groep ‘oudere’ zwangeren is geven van voorlichting over de risicoschattende testen langzamerhand een vanzelfsprekend onderdeel geworden van de voorlichting over de diagnostische onderzoeken en juist deze ‘oudere’ zwangeren laten in toenemende mate een risicoschattende test uitvoeren. De werving van de respondenten verliep in het DCE via de artsen van het intake-spreekuur en in het azM via de echoscopiste. Zij vroegen aan zwangere vrouwen die het besluit genomen hadden om een nekplooimeting te laten doen en die voldeden aan het leeftijdscriterium eerst mondeling om deelname en gaven

8


hen vervolgens schriftelijk informatiemateriaal over het onderzoek (zie bijlage 2 en 3). Aanvankelijk was het idee om in het DCE ook vrouwen in het onderzoek te betrekken die na het intakegesprek afzagen van risicoschattende testen. Er bleken echter amper vrouwen die na de voorlichting over alle testmogelijkheden van alle onderzoek afzagen. Om zicht te krijgen op het proces dat de zwangere vrouwen doormaken werden interviews gepland op twee momenten in de zwangerschap. Het eerste interview vond plaats vlak voordat de nekplooimeting werd uitgevoerd op de afdeling waar de meting werd gedaan, het tweede gesprek werd gevoerd rond de 19e zwangerschapsweek, in de meeste gevallen bij de zwangere thuis. Dit tweede moment was zo gekozen omdat in die periode van de zwangerschap ook de uitslag van een tripletest bekend is. Dan is de fase van ‘risicoschatting’ afgesloten en zijn eventuele afwegingen over een vervolgdiagnostiek bekend. De interviews duurden elk ongeveer drie kwartier. Van de zwangere vrouwen waarmee een eerste interview werd gehouden, werden na de nekplooimeting de uitslagen en de eventuele vervolgstappen via de arts prenatale diagnostiek (Eindhoven) en via de echoscopiste (Maastricht) doorgegeven aan de onderzoekers. De uitslagen van de tripletest kregen de onderzoekers in Eindhoven te horen van de prenatale arts, in Maastricht van de zwangere zelf. In totaal is met vijfenveertig zwangere vrouwen een eerste interview gehouden, dertig in het DCE en vijftien in het azM. Van deze vrouwen zijn vijfentwintig geselecteerd voor een tweede interview, waarvan vijftien uit het DCE en tien uit het azM. Er werd een ruim aantal eerste interviews gehouden om de kans te vergroten ook zwangere vrouwen met een ongunstige uitslag van de nekplooimeting in de populatie te krijgen. De opzet was om deze vrouwen zonder meer te selecteren voor een tweede interview. Hoewel op grond van statistieken verwacht werd dat er van de vrouwen ongeveer vijf een ongunstige risico-uitslag zouden hebben, kwamen er bij de geïnterviewde vrouwen geen slechte risicouitslagen voor. De uiteindelijke analyse is gebaseerd op de verhalen van de vijfentwintig zwangere vrouwen die twee keer geïnterviewd zijn. Bij deze vrouwen kan het gehele traject gevolgd worden. Deze vijfentwintig vrouwen zijn in vier categorieën in te delen, te weten twee vrouwen uit het DCE, die alleen een nekplooimeting hebben laten doen, dertien vrouwen uit het DCE die na de nekplooimeting aansluitend nog een tripletest lieten verrichten; en uit het azM drie vrouwen die alleen een nekplooimeting lieten doen en zeven die de combinatie van de beide testen hebben laten doen. In de analyse zullen de verschillende groepen expliciet met elkaar vergeleken worden, waar dat relevant is. Voorafgaande aan de interviews zijn schema’s opgesteld die als leiddraad hebben gediend bij de gesprekken (zie bijlage 4). Deze schema’s hebben


9

gegarandeerd dat in alle gesprekken dezelfde thema’s op vergelijkbare wijze aan de orde zijn gesteld. Op basis van secundaire literatuur en van veldwerk in de beide praktijken zijn de interviews toegespitst op een aantal thema’s: de testen, de besluitvorming en de voorlichting. Het veldwerk bestond uit observaties bij intakegesprekken in het DCE en bij de uitvoering van de nekplooimetingen, zowel in het DCE (twee keer) als in het azM (vier keer). De interviews met de zwangere vrouwen zijn afgenomen door twee interviewers, Els Geelen en Daphne Schipper. Ze hebben plaats gevonden in de periode tussen mei 2001 en mei 2002. Alle interviews zijn op band opgenomen en achteraf zijn er van deze opnamen transcripten gemaakt. Bij de analyse van de interviews is de aandacht met name uitgegaan naar de ervaringen van zwangere vrouwen met het aanbod en het gebruik van de risicoschattende testen. De analyse werd in eerste instantie verricht door Els Geelen. Daarnaast waren andere (senior)onderzoekers betrokken bij de codering en de analyse (peer debriefing). Naast interviews met zwangere vrouwen zijn ook interviews gehouden met zwangerschapsbegeleiders (verloskundigen, gynaecologen en artsen prenatale diagnostiek) en met vertegenwoordigers van de Stichting Down Syndroom en de VSOP. De bedoeling was de gegevens uit deze interviews te vergelijken met de analyse van de interviews met zwangere vrouwen. Deze interviews bleken uiteindelijk niet geschikt als direct vergelijkingsmateriaal. Het aantal gesprekken was beperkt, en de aard ervan was algemener dan de persoonlijke verhalen van de zwangere vrouwen. Vandaar dat is afgezien van een afzonderlijke analyse van deze interviews. De interviews met zwangerschapsbegeleiders en met betrokkenen uit de patiëntenverenigingen hebben wel gefungeerd als achtergrondkennis bij de analyse van de interviews met zwangere vrouwen en bij de discussie van de resultaten. Het volgende hoofdstuk bestaat uit een analyse van de ervaringen van de zwangeren met de testen. In het laatste hoofdstuk worden de conclusies van het onderzoek geformuleerd en de daaruit voortkomende aanbevelingen aan zwangerschapsbegeleiders inzake de voorlichting aan zwangeren en de communicatie met zwangeren.

10


Hoofdstuk 2 testen

Ervaringen van zwangeren met risicoschattende

2.1 Inleiding Wanneer zwangere vrouwen vanwege hun leeftijd prenatale diagnostiek krijgen aangeboden, wordt de vanzelfsprekendheid van de zwangerschap expliciet ter discussie gesteld. Het aanbod van prenataal onderzoek benadrukt immers de mogelijkheid dat het kind een afwijking zou kunnen hebben. Tegelijkertijd bieden die testen de mogelijkheid om uit te sluiten dat het kind bepaalde aandoeningen heeft. Dit kan het vertrouwen tot op zekere hoogte herstellen. Prenatale diagnostiek creëert zo een wankel evenwicht van vertrouwen en wantrouwen, van zekerheid en onzekerheid. Dat geldt niet alleen voor invasieve testen, maar ook voor risicoschattende testen. De nekplooimeting en de tripletest maken het mogelijk om een risicobepaling te geven die nauwkeuriger is dan het leeftijdrisico. Deze mogelijkheid van ‘meer weten’ over de zwangerschap kan enerzijds leiden tot meer onzekerheid, anderzijds kunnen de testen extra argumenten verschaffen om al dan niet een invasieve test te ondergaan. Het hanteren van die argumenten in een keuzeproces is overigens geen eenvoudige zaak. In alle gevallen betekenen de nieuwe testen voor de zwangeren de opdracht opnieuw balans te zoeken. Zwangere vrouwen zullen nieuwe overwegingen moeten maken en werk moeten verzetten om de onrust die het aanbod met zich meebrengt weg te werken en nieuwe vormen van vertrouwen te realiseren. In dit hoofdstuk zullen de ervaringen worden beschreven van zwangere vrouwen die het traject van de risicoschattende testen ingaan. Het verhaal volgt het traject dat de vrouwen doorlopen. Alle geïnterviewden starten het proces met de nekplooimeting en een ruime meerderheid, twintig van de vijfentwintig vrouwen, laat aansluitend een tripletest doen. Alle vrouwen krijgen een gunstige uitslag van de nekplooimeting; bij vier van hen levert de tripletest een onduidelijke of gedeeltelijk ongunstige uitslag op. Twee van hen besluiten naar aanleiding hiervan een uitgebreide echo te laten doen. Uiteindelijk blijkt iedereen dermate gerustgesteld, dat niemand nog de noodzaak ziet om een invasieve diagnostische test te laten doen. Op het eerste gezicht lijkt dit het idee te bevestigen dat de risicoschattende testen precies doen waarvoor ze bedoeld zijn, namelijk zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder de mogelijkheid geven een invasieve diagnostische ingreep te ontlopen. Het is echter de vraag of de risicoschattende testen het besluit af te zien van invasieve diagnostiek

12


daadwerkelijk vergemakkelijken. Welke nieuwe onzekerheden worden door de testen gecreëerd en wat betekent dit voor vrouwen? Het is bovendien de vraag of deze zwangeren ook zonder de testen niet hadden afgezien van prenatale diagnostiek? Als dit zo is, wat betekenen de testen dan voor het werk dat vrouwen moeten verzetten om de onrust die deze testen teweeg brengen het hoofd te bieden? Kortom, doen de risicoschattende testen wat ze beogen te doen, wat zijn de onbedoelde effecten van het aanbod van deze testen en wat vraagt het van vrouwen om hiermee geconfronteerd te worden?

2.2 Boven de 36: wel of geen invasieve prenatale diagnostiek? Reeds decennia lang geldt de leeftijd van de zwangere als belangrijke voorspellende factor voor het vóórkomen van het syndroom van Down bij de foetus. Sinds aan zwangere vrouwen boven de 36 prenatale diagnostiek wordt aangeboden, is de leeftijd van 36 jaar als het ware de grens geworden tussen een zwangerschap met en een zwangerschap zonder risico. De meeste vrouwen van boven de 36 zijn bekend met het gegeven dat ze vanwege hun leeftijd meer risico lopen om een kindje met een syndroom van Down te krijgen. De meeste ‘oudere’ zwangere vrouwen hebben dan ook al voor hun zwangerschap nagedacht over prenatale diagnostiek en al besloten om wel of geen diagnostisch onderzoek te laten doen. Het is opvallend dat een ruime meerderheid van de geïnterviewde vrouwen aan het begin van de zwangerschap ervan uit gaat geen invasief diagnostisch onderzoek te zullen laten doen. Dit hangt allereerst samen met het feit dat ze niet zo zwaar tillen aan de leeftijdsgrens. Ze zijn bekend met deze grens, maar hun leeftijd laat onverlet dat ze het risico relativeren. ‘Het gaat allemaal goed, ik vertrouw het helemaal, in je achterhoofd hou je toch altijd ik ben 39, het kan ja, je hebt verhoogde kans, maar iedereen zegt ….. de huisarts zegt bijvoorbeeld ook zo is het helemaal niet ….. de leeftijden zijn ook komen te verliggen, op oudere leeftijd kinderen krijgen.’ [mwMC(O1)]

Voor sommige van de vrouwen geldt dat ze kort geleden een gezond kind hebben gekregen en dat ze niet zien waarom dat nu plotseling zou veranderen. ‘Ik was 34, toen ben ik voor het eerst zwanger geraakt en ik heb zelf zoiets van, maakt die twee jaar zoveel uit. Ach ja de kans gaat wel iets omhoog, maar ik vind niet dat daar zoveel verschil in zit ….. die twee jaar, ik heb een gezond kind, waarom zou het deze keer misgaan.’ [mwL(O1)]

ERVARINGEN VAN ZWANGEREN MET RISICOSCHATTENDE TESTEN

13

Anderen hebben voorbeelden van ‘oudere’ moeders in hun familie of omgeving die ook geen onderzoek hebben laten doen. ‘Vroeger werden vrouwen veel ouder moeder, de moeder van mijn baas was 48 toen ze hem kreeg en toen was er niks van onderzoek en dat kon ook goed gaan.’ [mwC(O2)]

Kortom, de meeste vrouwen hebben vertrouwen in een goede afloop van de zwangerschap en relativeren het belang van invasieve prenatale diagnostiek vanwege het leeftijdsrisico. Bovendien relativeren de meeste van de zwangeren de winst van de zekerheid die een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest hen zou kunnen verschaffen. Zij benadrukken dat elke zwangerschap risico’s met zich mee brengt en dat een goede uitslag na diagnostisch onderzoek niet betekent dat het kind gezond geboren wordt. ‘Kijk er kan ook zoveel mis gaan eigenlijk. Mijn vriendin die heeft een kindje waar de bevalling gewoon heel moeilijk liep. Dat kind heeft dus zuurstofgebrek gehad en ja daardoor geestelijk gehandicapt, ja er kan zoveel gebeuren nog eigenlijk.’ [mwMF(O2)]

Ook met een gezond kind kan later van alles aan de hand zijn. ‘Ik heb op het oog gezonde kinderen, terwijl je weet dat het ….. want ik heb een vriendin die heeft een kindje van vier jaar, die bleek een spierziekte te hebben; hij is nou twaalf, zit in een rolstoel, kan niks meer, dus ik bedoel maar.’ [mwME(O2)]

In het licht van alle risico’s van de zwangerschap en van het leven zien zij geen reden de risico’s op Downsyndroom of neuralebuisdefecten uit te vergroten. Behalve van vertrouwen in de zwangerschap getuigen deze zwangere vrouwen ook van vertrouwen in de toekomst. Zij zien geen reden voor diagnostisch onderzoek omdat ze verwachten geen consequenties te zullen verbinden aan een slechte uitslag. Ze verwachten de opvoeding van een gehandicapt kind wel aan te kunnen. ‘Een kindje met een handicap kan ook wel heel veel vreugde brengen in je leven.’ [mwE(O2)]

Ze betwijfelen of ze de stap naar afbreking van de zwangerschap zouden kunnen zetten wanneer onderzoek zou uitwijzen dat het kindje gehandicapt zou zijn.

14


‘Over een ongunstige uitslag hebben we wel nagedacht, ik wil niet zeggen dat dat al definitief is. Op dit moment is het zo dat stel dat we zeker weten we krijgen een kind met syndroom van Down, dat we het wel zouden laten doorgaan. Je weet niet hoe het zal zijn als je er echt voorstaat, als het echt zo is, voor ons beiden is het nu zo dat dit kind ook recht heeft op bestaan.’ [mwMC(O2)]

Het vertrouwen in de zwangerschap en in de toekomst is bij deze vrouwen voldoende groot dat ze prenataal diagnostisch onderzoek niet nodig vinden. Ze zijn er bovendien, om uiteenlopende redenen, zeker van dat ze het risico van een miskraam niet willen lopen. Soms speelt daarbij een miskraam in het verleden een rol. ‘Ik heb al eens een keer een miskraam meegemaakt, tussen het eerste en tweede kind in en ik heb nou zoiets van, ik wil het toch wel goed laten gaan, want ik ben nou al, of ja al, ik word 36 en het wordt steeds, je wordt steeds ouder en de afstand tussen de kinderen wordt steeds groter, dus dat vind ik zelf ook wel meetellen. Als dan nog een miskraam plaatsvindt, dan ben je eigenlijk weer een half jaar verder en dan zit je al weer anderhalf jaar bijna verder. En dat vind ik wel meetellen.’ [mwME(O2)]

Voor andere vrouwen geldt dat het ingewikkelde traject dat aan de zwangerschap vooraf ging, een reden is om de zwangerschap te koesteren. Zo vertelt een van de geïnterviewden die zwanger werd nadat bij haar een sterilisatie ongedaan was gemaakt: ‘Een vruchtwaterpunctie wil ik niet in verband met dat ik het kan verliezen, zeker omdat ik zoveel moeite heb gedaan om weer zwanger te raken.’ [mwH(O2)]

Sommigen zouden niet kunnen leven met de gedachte dat een gezonde zwangerschap zou eindigen in een miskraam, door de toepassing van prenatale diagnostiek. ‘Je krijgt gewoon een vruchtwaterpunctie om te kijken óf ….. en het kindje komt dan af en er is niks mis mee, dat is toch ….. daar kom je toch niet meer overheen ….. volgens mij niet hoor, want dan is het toch dertien weken of twaalf weken ….. en je hoort dan later dat er niks mis is met zo’n hummeltje, daar zou ik niet mee kunnen leven denk ik ….. dat het afkomt, dat het fout kan gaan ….. dan zouden we een gezond vruchtje laten afkomen.’ [mwC(O1)]

Niet alle zwangere vrouwen blijken zo stellig in hun opvatting over invasieve diagnostiek. Bij ongeveer een derde van de geïnterviewde vrouwen leveren de overwegingen om wel of geen vruchtwaterpunctie of vlokkentest te laten doen


15

meer kopzorgen op. Zij twijfelen. Om verschillende redenen denken zij een leven met een gehandicapt kind niet of moeilijk aan te kunnen. Opvallend is dat deze vrouwen vooral de impact die de geboorte van een gehandicapt kindje op andere kinderen zal hebben als erg belastend inschatten. Een leven met een kind met een handicap zal immers niet alleen een zwaardere druk leggen op de ouders, maar ook op de kinderen die er al zijn. ‘Nou, ik merk nu dat ik héél, heel veel erover nadenk wat voor invloed dat het op mijn zoontje heeft bijvoorbeeld, want op het moment dat mijn vriend en ik er alleen maar bij betrokken zijn, is dat nog een heel ander verhaal ….. het gevoel om te weten of een kindje Down syndroom heeft of niet, dat ik daar niet zozeer aan me zelf denk, maar veel meer aan mijn kindje dat ik al heb, wat daar ook een héél grote invloed op zou uitoefenen.’ [mwG(O1)]

Behalve ervaringen met gehandicapte kinderen speelt ook ervaring met het opvoeden van gezonde kinderen een rol in de overwegingen. Als moeder hebben ze inmiddels ervaren hoe ingewikkeld opvoeden is. De opvoeding van gezonde kinderen blijkt voor hen al zoveel zorgen te geven, dat ze in deze zwangerschap het risico om een gehandicapt kind te krijgen zoveel mogelijk willen uitsluiten. ‘Want ik heb nu een heel gezond kind en dat vind ik al heel veel zorgen met zich meebrengen en ….. ja, je bent, je voelt je heel kwetsbaar met een kind en ik kan me wel voortstellen dat als je kind ook nog sneller ziek wordt of al ziek is of veel moeite heeft met dingen, emotioneel moeite krijgt met zaken, daar voel je je heel machteloos in, dus ja, dat lijkt me heel erg.’ [mwG(O1)]

Deze vrouwen zien wel redenen om eventueel prenatale diagnostiek toe te passen. Ze zien echter ook de keerzijde van de medaille. Ze hebben enerzijds de behoefte aan meer zekerheid over de gezondheid van hun kind, maar aan de andere kant ook zorgen over het gevaar dat de zwangerschap door prenatale diagnostiek in een miskraam zal eindigen. ‘Ik heb twee gezonde kinderen en ja, het kan toch een stempel op je gezinsleven drukken ….. een gehandicapt kind ….. ik heb er mee gewerkt en we hebben verschillende vrienden die een kindje met Down hebben en eentje heb ik gisteravond nog aan de telefoon gehad en die had ook echt zoiets van ja, als ik in jouw schoenen stond en het is zo, dan zou ik het wel weten ….. dus ik denk dat we het dan ….. af willen laten breken. Omdat ik natuurlijk al een paar miskramen heb gehad en in de andere twee zwangerschappen veel bloedverlies heb gehad, dus de kans op een miskraam is natuurlijk met een vruchtwaterpunctie wel aanwezig.’ [mwI(O1)]

16


Bij één van de respondenten speelt de miskraam die zij eerder zelf had na een vlokkentest een rol: ‘Dat risico bleek heel erg hoog te zijn om die vlokkentest te laten doen ….. bij mij in ieder geval, bij mijn lichaam ….. en dat zal in de toekomst ook wel, ja, best wel een risico met zich meebrengen. ….. De eerste zwangerschap dat is een vroeggeboorte geworden nadat ik een vlokkentest heb gehad en de vlokkentest is niet goed uitgevoerd, mijn vruchtvliezen zijn beschadigd en mijn placenta is beschadigd. Dat is nu twee jaar geleden ….. toen ik die vlokkentest gehad had, kreeg ik bloedingen en dat werd steeds erger, op een gegeven moment bleek ….. toen ik al 5 weken in het ziekenhuis lag was ik al iets van 18 weken zwanger ….. bleek dat ik ….. dat ik vruchtwater aan het verliezen was opeens, van het ene moment op het andere ….. dat zijn natuurlijk hele heftige dingen.’ [mwG(O1)]

Bij enkele zwangere vrouwen zijn het de slechte ervaringen die anderen hadden met een vruchtwaterpunctie of vlokkentest, die hen doen twijfelen. ‘Kijk ik heb twee vriendinnen gehad en die hebben dus inderdaad een punctie laten doen en dat is alle twee niet goed afgelopen ….. er gaat toch een naaldje naar binnen ….. ja, mijn ene vriendin die heeft zoveel vruchtwater verloren dat haar kindje dus inderdaad ja, ….. verwijderd moest worden. En een andere vriendin van mij die heeft er dus een miskraam door gekregen. Er wordt toch inderdaad in je buik wordt er iets gestopt.’ [mwH(O1)]

In tegenstelling tot de zwangere vrouwen die invasieve diagnostiek niet nodig achten, omdat ze vertrouwen hebben in de zwangerschap en in zichzelf, blijkt de groep ‘twijfelaars’ zich wel zorgen te maken. Enerzijds durven ze niet af te wachten en de zwangerschap op zijn beloop te laten, anderzijds durven ze geen vruchtwaterpunctie te doen vanwege het risico van een miskraam. Veel van deze zwangere vrouwen voelen zich onzeker of ze een leven met een gehandicapt kind aankunnen, maar ze zijn evenmin vastbesloten dat ze de zwangerschap zullen laten afbreken indien er een afwijking aan het licht zou komen. Het is opvallend dat van alle geïnterviewde vrouwen er slechts één is die aan het begin van de zwangerschap het voornemen heeft om een vruchtwaterpunctie te laten doen. ‘Door mijn leeftijd ben ik een beetje bang dat het niet goed gaat, we hebben al twee gezonde kinderen en ik heb altijd al gedacht als ik 36 ben laat ik me onderzoeken. Bij de jongste was ik 33 en ik schrok ervan dat vanaf de 33 tot de 36 het risico verdubbeld is.’ [mwK(O1)]


17

Bij aanvang van de zwangerschap zijn er dus amper vrouwen die met overtuiging kiezen voor prenatale diagnostiek in de vorm van een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest. Voor de meeste vrouwen is invasieve prenatale diagnostiek niet aan de orde. Een aanzienlijk deel van de vrouwen twijfelt. In de volgende paragraaf wordt beschreven wat de introductie van risicoschattende testen in deze situatie verandert.

2.3 Nieuwe testen: nieuwe mogelijkheden, nieuwe onzekerheden Tijdens het eerste contact dat de zwangere vrouwen hebben met hun zwangerschapsbegeleiders worden ze expliciet geïnformeerd over de mogelijkheden van prenatale diagnostiek. Behalve invasieve diagnostische onderzoeken worden aan zwangere vrouwen van 36 jaar of ouder ook risicoschattende testen aangeboden. Van de geïnterviewde vrouwen blijkt vrijwel niemand al vóór de zwangerschap op de hoogte van deze testen. Een enkeling heeft er van gehoord, maar weet niet precies wat de testen inhouden. Twee vrouwen hebben in een vorige zwangerschap ervaring opgedaan met de nekplooimeting. Een van de respondenten was al voor de zwangerschap op de hoogte. ‘We hebben, ik denk van de winter, is een programma op televisie geweest en dat hebben wij toen toevallig gezien en ja, dat was de eerste keer dat wij er dus inderdaad van hoorden. Daar legden ze dat allemaal uit en ook de tripletest en dat dat misschien bij alle zwangeren zou gebeuren en toen, ….. een vriendin van mij is huisarts en die heeft onlangs de vierde gekregen en die heeft die onderzoeken ook gehad en zodoende eigenlijk ….. zodoende had ik eigenlijk zoiets van nou in mijn situatie (heeft twee keer miskraam gehad) zou het toch wel ideaal zijn dat je niet meteen een vruchtwaterpunctie hoeft met de kans dat misschien ….. Je krijgt eigenlijk een advies of je wel of geen vruchtwaterpunctie moet laten doen, kijken of je behoort tot de groep met een verhoogd risico; en als je dan een verhoogd risico hebt dan kun je alsnog besluiten tot een vruchtwaterpunctie.’ [mwI(O1)]

Door het aanbod van alle mogelijkheden worden zwangere vrouwen nadrukkelijk geconfronteerd met het feit dat de zwangerschap ‘fout’ kan gaan. Terwijl de meesten zich aanvankelijk niet zo druk maakten om hun leeftijd, beseffen ze door de voorlichting over deze testen meer dat ze de jongste niet meer zijn. Na de voorlichting is het dan ook een stuk moeilijker om het leeftijdsrisico te relativeren. Omdat de voorlichting specifieke risico’s benadrukt, is het na de voorlichting moeilijker om de leeftijdsrisico’s in de context van tal van andere risico’s van het dagelijks leven te plaatsen.

18


‘We hebben nou twee kinderen, twee gezonde kinderen, we hebben het goed, ja ik besef ook wel dat dit mijn laatste zwangerschap is, ja eigenlijk dacht ik altijd tot mijn veertigste het is allemaal wel goed, maar nu heb ik zoiets van het brengt toch wel een hele hoop, ja, dat je er allemaal zo over na moet denken, dat vind ik ook wel zwaar.’ [mwE(O2)] ‘Ik heb helemaal nergens last van, daarom vind ik inderdaad, nou ben je 37 en dan moet je gelijk allerlei onderzoeken doen ….. terwijl bij mijn eerste kind was dat helemaal niet ….. en ik had in het begin ook echt zoiets van ja, het zit toch allemaal goed en ik ben net 37 en ….. hè, nou moet je dus inderdaad kiezen voor die onderzoeken. Het is natuurlijk wel zo, ze moeten ergens een leeftijd trekken ….. en nou zit ik dus aan die leeftijd ….. en ik hoef natuurlijk niet met die onderzoeken mee te doen, het is natuurlijk vrijwillig, maar je gaat er nou wel opeens over nadenken, misschien is het wel een ongezond kindje of ….. terwijl bij mijn vorige zwangerschap had ik dat al helemaal niet, ik had zoiets van ik ben in verwachting en ….. het is goed, ik voel me goed en dat heb ik nou …. heb ik nou ook, maar je gaat er nou, je gaat er nou wel meer over nadenken, ….. op zich is het wel goed dat je er inderdaad meer over nadenkt maar het is ook wel moeilijker ….. hè.’ [mwH(O1)]

Uit de gesprekken met de zwangere vrouwen komt naar voren hoe het aanbod van prenatale onderzoeken nieuwe twijfels en onzekerheden genereert. ‘Omdat de kans bestaat ja ga je meedoen en daar wordt je heel onzeker van, dat hele gebeuren maakt mij onzeker. ….. Ik wil uitsluiten dat ik een zorgenkindje krijg en dat is puur omdat ik twee gezonde kinderen heb die ook aandacht nodig hebben. ….. Op het intakegesprek heeft die dokter me meermalen gevraagd wat ik doe als ik een kindje met Down krijg. Heb ik uiteindelijk gezegd dan laat ik het weghalen, maar toen we in de auto stapten, zeg ik tegen mijn man, nou dat weet ik eigenlijk nog niet. Ik kan dat niet zeggen, ik twijfel daar nog over.’ [mwN(O1)]

Ondanks het feit dat de geïnterviewde zwangere vrouwen tevoren hebben nagedacht over prenataal onderzoek, komen de zaken op het moment dat ze erover worden geïnformeerd en werkelijk een besluit moeten nemen, blijkbaar anders te liggen. Dat geldt met name voor het aanbod van de nekplooimeting en de tripletest. Het aanbod van de nekplooimeting en de tripletest betekent voor alle vrouwen, zowel voor degenen die niet voornemens waren prenatale diagnostiek te doen als voor degenen die twijfelden en de enkeling die zeker wist wel een test te willen laten doen, dat ze hun ideeën over prenatale diagnostiek herzien. Ze worden als het ware genoodzaakt om opnieuw te overwegen welke risico’s ze wel en niet willen lopen.


19

‘Toen ik 34 was ben ik voor het eerst zwanger geraakt en ik heb zelf zoiets van maakt die twee jaar zoveel uit. Ja ach, de kansen gaan wel iets omhoog, maar ik vind niet dat daar zo’n verschil in zit. ….. Als je daar komt dan worden alle mogelijkheden besproken en dan blijkt dat er toch wel een verhoogde kans is, ja, die twee jaar, ik heb een gezond kind, waarom zou het deze keer misgaan. …..Als je dat gesprek gehad hebt, ik weet niet, maar dan heb je toch zoiets van er is best wel een kans. ….. Ik ben maar net 36 en de kans op een miskraam bij de vruchtwaterpunctie is net zo groot als de kans op een kindje met syndroom van Down. ….. Aan de hand van de nekplooimeting kan gekeken worden of er een vergroot risico is.’ [mwL(O1)]

De kans op een afwijking wordt door de voorlichting over de testen hoger ingeschat dan daarvoor. Het aanbod van de testen blijkt zwangere vrouwen er ook toe aan te zetten nog eens bij het miskraamrisico stil te staan. Sommige vrouwen realiseren zich na de voorlichting goed dat ze dat risico echt niet willen lopen. Op dat moment ervaren diverse vrouwen al fysieke en emotionele gevoelens van zwangerschap en voor hen gaat het risico van de miskraam zwaarder tellen. ‘Het (de nekplooimeting) heeft me wel, nog meer aan het denken gezet over de risico’s van punctie ….. ik sta er nu iets anders tegenover als dat ik er voorheen tegenover stond. Ik ben me nu veel meer bewust van het risico wat erin zit, ….. ik geloof een half procent van de puncties gaan in die zin mis dat het leidt tot een miskraam en daar heb ik het met mijn verloskundige over gehad en die had ook zoiets van ja goh, neem dat ook mee in je afweging, want je zult dan toch maar tot die half procent behoren en blijkt dat het kindje gewoon helemaal gezond is. Daar ben ik nu veel meer mee bezig dan voorheen. ….. Je weet het wel, maar als het dan heel erg dichtbij komt, dan ga je toch over een half procent ….. vind ik toch niet niks.’ [mwMG(O2)]

Met het aanbod van de mogelijkheden voor prenatale testen blijken er dus verschuivingen op te treden in het perspectief van vrouwen. Sommige vrouwen die het leeftijdsrisico relativeerden en aanvankelijk geen diagnostiek wilden laten doen, gaan zichzelf nu zien als behorend tot een risicogroep. Door deze verandering van perspectief, kiest iedereen er voor om wel een risicoschattende test te doen. Zonder uitzondering presenteren de zwangere vrouwen hun beslissing om gebruik te maken van de risicoschattende testen als een betrekkelijk eenvoudige keuze. De reden die zij geven voor hun besluit is verschillend. De zwangere vrouwen die aanvankelijk geen prenataal diagnostisch onderzoek wilden, geven als belangrijkste reden om de test te doen, de wens om gerustgesteld te worden en een bevestiging te krijgen van de veronderstelling dat het goed is met hun kind.

20


‘Nou ik denk, zoals de meeste mensen verwacht ik eerst dat ik gerustgesteld word, want ik denk dat je het daarvoor doet, niet dat ik me heel erg zorgen maak, maar toch.’ [mwMB(O2)] ‘Dat heb ik van het begin al gedacht, het is gewoon gezond, het is gewoon hartstikke goed. ….. Dat heb ik dadelijk (na de nekplooimeting) ook. Ik denk van ja ….. ik heb er natuurlijk wel over nagedacht ja, er is natuurlijk een kans dat het niet goed is ….. maar vorige week heb ik ook een uitgebreide echo hier gehad en die mevrouw zei ook het ziet er zó goed uit en het ligt precies op schema, dus denk ik, dan had zij misschien ook wel iets moeten zien of ….. en omdat ik me natuurlijk hartstikke goed voel ….. ja, ik heb gewoon vanaf het begin gewoon het is goed.’ [mwH(O1)] ‘Ik verwacht gewoon positief, dat het goed is’ [mwMC(O1)]

Ondanks het grotere besef van risico’s hebben ze nog steeds vertrouwen in een goede afloop en zien ze de testen als een manier om dat te bevestigen. Deze vrouwen hebben geen problemen met de beperkte betrouwbaarheid van de testen. Zij hoefden aanvankelijk geen zekerheid en dat hoeven zij nog steeds niet. ‘We hadden toch ook wel gezegd tegen elkaar, het risico bestaat gewoon, ook al doe je al die testen en er komt niks uit, dan is de kans op een afwijking ….. kan nog wel. Het is echt niet zo dat we nou, dat er niks met het kindje aan de hand is.’[mwE(O2)]

Zij zijn er redelijk van overtuigd dat het zover wel niet zal komen. Zij gaan het traject optimistisch in. Over de kans op een slechte uitslag willen ze niet eerder nadenken dan noodzakelijk is. ‘Als hij tegen mij zegt, nou mevrouw u heeft zoveel kans op een Down syndroom dan denk ik dat we er heel erg over moeten nadenken en dan zal ik er wel antwoord op vinden, maar op dit moment dauw ik dat heel ver weg.’ [mwN(O1)]

Ook de vraag wat te doen bij een slechte uitslag wordt vooruitgeschoven: ze wilden geen invasieve prenatale diagnostiek en stellen het uit om na te denken over de vraag of ze na een slechte uitslag toch de stap naar invasieve diagnostiek zouden moeten zetten. Voor die zwangere vrouwen die twijfelden over wel of geen diagnostische ingreep (zowel degenen die van meet af aan twijfelden als degenen die na de voorlichting zijn gaan twijfelen) blijken de risicoschattende testen een oplossing om uit het dilemma te komen. Zonder dat hun zwangerschap risico loopt krijgen


21

ze door de risicoschattende testen meer informatie over de gezondheidstoestand van hun kind. Met iets meer informatie denken ze dat het dilemma verdwijnt, en dat de beslissingen over een eventueel vervolg niet zo ingewikkeld meer zullen zijn. ‘Dat is een mooie tussenweg tussen niks en best wel een risico nemen, een mooie tussenweg, zonder risico. ….. De vruchtwaterpunctie ….. ja, die is niet geheel zonder risico ….. plus dat de punctie ook nog wel eens mislukt. ….. Mijn vriend en ik hadden vorig jaar (vorige zwangerschap) meteen zoiets van nou, we laten het (de vruchtwaterpunctie) niet doen, maar dit jaar staan we er toch weer heel anders in ….. en hebben we die discussie opnieuw gevoerd en ….. ja, nou twijfelden we heel erg en, ja we willen toch eigenlijk niet het risico nemen van die vruchtwaterpunctie.’ [mwF(O1)]

De risicoschattende test geeft hun de mogelijkheid om de keuze over invasief diagnostisch onderzoek uit te stellen. Ze hopen dat hun zorgen door de testen worden weggenomen. Mocht de uitslag niet goed zijn, dan zijn ze bereid het miskraamrisico te lopen. Voor deze groep zwangere vrouwen blijkt de beperkte betrouwbaarheid van de testen echter wel een nadeel. Ze willen zekerheid, en de test biedt dat niet. Dit levert nieuwe onrust op. ‘Het (de nekplooimeting) is fijn omdat er een manier is om na te gaan of je kindje gezond is, maar het is geen 100% zekerheid en dat geeft ook weer angst. Dan moet ik misschien verder en daar maak ik me zorgen over.’ [mwN(O1)]

Van alle zwangere vrouwen met wie gesprekken zijn gevoerd, is er slechts één die nadat ze het besluit voor de nekplooimeting heeft genomen, nog getwijfeld heeft over haar beslissing. ‘Na die echo (termijnecho) is dat allemaal veel, veel reëler geworden. Ja, we merkten het wel aan allerlei tekenen dat je zwanger bent, maar eigenlijk was het nog heel ver van mijn bed, en door al dat gedoe met die vruchtwaterpunctie in het begin, had je ook een beetje een negatief gevoel over die hele zwangerschap, je bleef maar een beetje hangen in, als het allemaal maar goed is, en wat moeten we doen als dit …… en als dan eenmaal die beslissing genomen is van nou we doen die nekplooimeting, en ik krijg dan ook nog een bloedonderzoek, dan wordt het allemaal wat rustiger, en dan kan je ook eigenlijk wat meer gaan groeien. Het bleef eigenlijk een beetje achterwege ja ….. ik ben wel een beetje gaan twijfelen of het (de nekplooimeting) eigenlijk nog wel, ja of het voor mij nog iets zou toevoegen. Maar ja goed, dat is allemaal achteraf en dat kun je van tevoren ook niet weten. Maar ik ben wel een beetje gaan twijfelen of ja, achteraf gezien of je dat wel moet laten doen. ….. Maar ja ik had zoiets van het kan geen kwaad, dat is eigenlijk het grootste wat meespeelt, ja eigenlijk best wel leuk om nog een echo

22


te krijgen. Dus ja, en een eventuele negatieve uitslag of zo, die duw je toch een beetje weg denk ik. ….. Het grappige is dat op dat moment vond ik het heel makkelijk, omdat het voor ons inderdaad een tussenoplossing was, die dan heel gelegen kwam eigenlijk. En achteraf denk ik dat je er toch eigenlijk vrij makkelijk overheen stapt, omdat het dan in het hele, hele circus van allerlei dingen die je moet doen als je zwanger bent, opgenomen wordt. En eigenlijk dat negatieve wat er aan vast hangt, dat dat heel erg op de achtergrond komt ….. dat je te horen krijgt dat er iets, of dat je een verhoogde kans hebt op een kindje met een afwijking. En in het begin speelde dat dus bij ons heel erg en dat is langzaam zo afgezwakt. En nu het dan eigenlijk zover is, begin je daar toch weer over te denken en vraag ik me af wat wij ermee winnen om het te weten.’ [mwMD(O2)]

Het aanbod van risicoschattende testen blijkt dus bij veel vrouwen die geen prenatale diagnostiek wilden het risicobesef zodanig te vergroten, dat zij toch besluiten om een niet-invasieve test te laten uitvoeren. Voor de vrouwen die twijfelden over invasieve diagnostiek bieden deze testen een manier om het beslissingsproces vlot te trekken: ze hopen door de uitslag te kunnen stoppen met twijfelen. De enkeling die van meet af aan prenatale diagnostiek wil, besluit nu toch ook maar eerst een risicoschattende test te doen. De aantrekkingskracht van de risicoschattende testen bevestigt het vermoeden van fuikwerking. De vraag is, hoe gemakkelijk is de stap naar de risicoschattende testen eigenlijk en hoe grijpen deze non-invasieve testen in het leven en in de zwangerschap van vrouwen in? Bovendien is de vraag, helpen de non-invasieve testen vrouwen vertrouwen in de zwangerschap te houden of te realiseren en beredeneerd af te zien van invasieve testen, of wordt de onzekerheid dusdanig vergroot dat een vervolgtraject zich opdringt?

2.4 De zuigende kracht van de testen Vanaf het moment dat de zwangeren de risicoschattende testen krijgen aangeboden, blijkt het erg moeilijk zich aan dit proces te ontrekken. Vrouwen die aanvankelijk geen test wilden doen, of ernstig twijfelden over een test, beslissen ogenschijnlijk zonder veel problemen voor een (fysiek minder ingrijpende) test. Zij lijken weinig weerstand te hebben tegen de aantrekkingskracht van de testen. ‘We hadden eigenlijk toen we kwamen zoiets van we doen het niet; laat maar. Maar toen hadden we het er over gehad, en toen zei ik nou, het kwam allemaal mooi uit, want ik kon mooi mee genomen worden met een eventuele echo die we toch voor de termijnbepaling zouden moeten hebben en ja in dat gesprek, hij legde dat ook goed uit, en eh ook er was verder geen risico voor het kind en eh ja hij begon dat gewoon goed uit te leggen en toen dachten we van ja nou laten we,


23

laten we het toch maar doen. ….. Eigenlijk hadden we niet gedacht dat we zover zouden gaan, dat we die nekplooimeting zouden laten doen ….. je wordt het traject ingezogen.’ [mwE(O2)]

Vanwege het niet-invasieve karakter van risicoschattende prenatale testen zien de geïnterviewde zwangere vrouwen geen reden om geen gebruik te maken van het aanbod van de nekplooimeting en de tripletest. Deze testen gaan gepaard met de associatie ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Dat trekt veel vrouwen eenvoudig over de streep. ‘Zodra er risico’s aan verbonden zijn, ja dán ga ik twijfelen ….. en omdat de nekplooimeting risicovrij is.’ [mwB(O1)] ‘Dit kan, dit heeft helemaal geen risico voor het kindje, dus daarom doe ik hier gewoon aan mee ….. dus waarom zou ik het dan niet willen doen.’ [mwH(O1)] ‘Dit is allemaal buiten mijn buik, dus zeg ik gewoon doen. Het kan verder geen kwaad, baat het niet dan schaadt het niet ..... je gaat toch voor een echo, laat het erbij doen en dan zie je wel verder.’ [mwMC(O1)]

De geïnterviewde vrouwen blijken nauwelijks twijfels te hebben over hun beslissing om een nekplooimeting en eventueel een tripletest te laten doen. Het idee dat je ook van deze testen af kunt zien, wordt vrijwel onmogelijk. ‘Ik heb wel eens ooit gedacht aan helemaal geen onderzoek doen ….. maar aan de andere kant denk ik van nee, ik moet dat gewoon doen want is het allemaal goed dan draag je ook lekker verder, want je krijgt toch van iedereen vragen, heb je al dit gedaan, heb je al dat gedaan, heb je dat al overwogen, of heb je daar al over nagedacht …... dat krijg je van buiten af toch, is het niet van de huisarts dan is het wel van de verloskundige, of vervolgens van het kraamcentrum die er naar vraagt, dat krijg je toch want je loopt nou eenmaal tegen de veertig. ….. Omdat het er is, je krijgt het niet voor niks aangeboden en iets wat je aangeboden krijgt om een risico uit te sluiten, dat moet je altijd doen ….. vind ik ….. dat er niks met het vruchtje gebeurt, dat staat voorop ….. ik vind waarom zou je dat niet doen, het wordt toch niet voor niks aangeboden. De vorige keer (vorige zwangerschap) toen kwamen ze alleen met de vruchtwaterpunctie …..… hebben ze het nooit over een nekplooimeting gehad en toen heb ik, heb ik met de vruchtwaterpunctie heb ik meteen nee gezegd. De huisarts kwam er mee en die zei ook heel eerlijk daar zit een risico aan, ….. nee laat maar, nee, het is gezond, het is al goed zei ik.’ [mwC(O1)]

Zwangere vrouwen ervaren de testen als iets dat je niet kunt weigeren.

24


‘Ik denk zelf dan, ik doe het toch maar, die mogelijkheid is er, die moet je gewoon doen …… nou is er zoiets, er gebeurt niks met het kindje, waarom zouden we het dan niet doen ….. vandaar dat we gezegd hebben tegen de verloskundige van het is goed, doe maar ….. doe het maar wel.’ [mwC(O1)] ‘Via de verloskundige, die had het erover ….. ze zegt, omdat ik al op leeftijd ben en ja, 36 is toch ja jong ….. oud is het ook nog weer niet maar, zij zegt het is beter om dat te laten doen, nou op haar aanraden eigenlijk. Ik was gewoon eigenlijk met die vruchtwaterpunctie, ….. ik zeg, nou zegt mijn man, daar doen wij absoluut niet aan mee ….. nou zegt ze, er zijn nog andere methodes, ….. toen hebben we eigenlijk voor deze methode gekozen.’ [mwE(O1)] ‘Ze hebben me dat zelf aangedragen natuurlijk , omdat ik van tevoren het bestaan ervan niet wist, ja, omdat ik toch graag wil weten of het inderdaad goed is ….. kijk en als die mogelijkheid er is dan vind ik dat je die altijd moet grijpen.’ [mwB(O1)]

De test verandert echter wel de ervaring van de zwangerschap. ‘Ik vind het aanbod heel goed, maar in mijn geval had ik ook zoiets van het had ook met 37 gemogen ….. dan denk ik wat niet weet, wat niet deert. Je wordt er toch mee geconfronteerd, het belemmert je toch ….. ik kan nu niet zeggen, ik kan ervan genieten.’ [mwN(O1)]

De zuigkracht van de risicoschattende testen blijkt niet alleen uit het feit dat niemand deze testen weigert, maar ook uit het feit dat bijna alle geïnterviewde vrouwen, zowel uit de regio Eindhoven als uit de regio Maastricht, meteen beslissen om beide testen te laten doen. De meeste vrouwen veronderstellen dat de testen als vanzelfsprekend bij elkaar horen. Slechts enkelen hechten waarde aan beide uitslagen op zich zelf, omdat ze andere dingen zouden meten. ‘Ik doe sowieso een tripletest nog daarna, want wat ik aan informatie gekregen heb, is dat die béide samen een verhoogde betrouwbaarheid geven op de uitslag dus. Stel dat je alleen de nekplooi zal laten meten dan zal het zo’n 70 procent betrouwbaarheid zijn en die tripletest erbij, dus de combinatie, iets van 85 procent of zo indicatie geven, ….. dus vandaar dat ik dat wel zeker zal laten doen. Plus het is ook een andere meting hè, ik bedoel de tripletest is een meting van mijzelf ….. hè, mijn conditie ..... als vrouw zijnde op deze leeftijd et cetera en ..... de nekplooimeting is van het kindje een meting.’ [mwG(O1)]

Ook kiezen sommige vrouwen voor beide vanuit de behoefte om alle mogelijke te hebben gedaan om informatie over de gezondheid van het kind te verkrijgen.


25

‘Kijk, dan heb ik drie dingen, ik heb dan die uitgebreide echo, ik heb dan de nekplooimeting, ik heb dan de tripletest, nou als die drie dingen allemaal goed zijn ..... ja dan ga ik gewoon niet door ….. voor een punctie, want daar zit ja ..... ik heb echt zoiets van ja ..... daar zit dus wel een kans in dat het misschien niet goed gaat.’ [mwH(O1)]

De keuze voor de combinatie neemt niet weg dat de zwangere vrouwen in het algemeen enthousiaster zijn over de nekplooimeting dan over de tripletest. De mogelijkheid van de later geïntroduceerde nekplooimeting heeft wellicht de drempel voor zwangere vrouwen om überhaupt een test te laten doen, nog verder verlaagd. Deze test is immers vergelijkbaar met een gewone echo en sluit daarmee aan bij het type onderzoek waarmee zwangere vrouwen vertrouwd zijn. ‘Want een echo is voor mij vrij normaal, omdat ik elke vier weken een echo krijg, dus dat is voor mij een soort routine iets. Dus dat is voor mij geen ingrijpen.’ [mwMB(O2)]

Visualisering van de zwangerschap resulteert voor veel zwangere vrouwen in een positieve bevestiging van de zwangerschap en versterkt het zwangere gevoel, zowel voor de vrouwen als voor hun partners. Een extra echo laten ze niet zonder meer schieten. ‘We weten dat er een kind zit, maar het is toch anders dan dat je het ziet. Dat weet ik bij mijn man ook, dus als je het ziet bewegen dan is het ook ….. ja bij mij maakt dat veel verschil uit. Ik voelde me duidelijk meer zwanger toen ik zag dat het beentjes had en het bewoog, dan toen het alleen maar een klein hoopje celletjes was. Ja, dus ik vind het wel prettig om dat te zien, dat er iets is.’ [mwMB(O2)]

Van alle zwangere vrouwen zijn er twee die aansluitend de tripletest laten doen vanwege het kunnen inschatten van het specifieke risico op een kindje met een neuralebuisdefect; zij hadden te laat het advies gekregen om foliumzuur te slikken en zijn er niet helemaal gerust op dat dit geen negatieve consequenties heeft gehad. ‘De tripletest dat wil ik ook omdat je daarmee een indicatie voor neuralebuisdefecten kunt krijgen en ja ..... toch een beetje, ik wist niet dat ik foliumzuur moest slikken, dus dat heb ik ook niet gedaan ..... het zat toch een beetje in mijn achterhoofd. Ze zeggen dat dat neuralebuisdefecten kan voorkomen ..... ik las dat pas achteraf, het was wel goed geweest als ik dat geslikt had.’ [mwMF(O2)]

26


Terwijl vrouwen dit beslissingsproces rond risicoschattende testen doormaken, gaan ze er allemaal vanuit dat ze zelf in de hand hebben wat de volgende stap is. Ze veronderstellen dat ze nog nergens aan vast zitten en dat ze kunnen stoppen op elk moment dat ze dat willen. ‘Fijn was natuurlijk ook dat hij (de arts) zei, na elk onderzoek kan je gewoon in principe stoppen, als je zegt van nou ik kap er gewoon mee en, dan stop je er gewoon mee zegt ie ….. het is gehéél vrijblijvend …… Je kunt altijd gewoon stoppen en omdat je zo vroeg in de zwangerschap bent, dan heb je nog veel mogelijkheden, want hoe verder je komt, hoe meer testen afvallen ….. dus wat dat betreft is dat ook wel gunstig.’ [mwA(O1)] ‘Er is een bepaalde risicobepaling en van daaruit kun je altijd ….. je hoeft nu nog helemaal niks te beslissen, we hebben er alleen een indicatie voor ….. en zo hebben wij het ook gezien. Een soort van vooronderzoek zal ik maar zeggen.’ [mwMA(O2)]

Behalve stoppen, bestaat ook de mogelijkheid om verder te gaan. Juist deze mogelijkheid van stapsgewijs beslissen blijkt voor een deel van de zwangere vrouwen een positief aspect van de test(en): de vrouwen die van meet af aan twijfelen over wel of geen diagnostische ingreep en degenen die later zijn gaan twijfelen kunnen dankzij de risicoschattende testen immers het besluit over een invasieve test uitstellen. ‘Dat vind ik dan zo mooi van die nekplooimeting, je kan dus gewoon nog hè ..... verder gaan met die andere onderzoeken.’ [mwH(O1)] ‘Allebei kwamen we tot de conclusie van ….. laten we eerst gewoon maar eens beginnen met de nekplooimeting.’ [mwA(O1)]

Met de uitslag verwachten de vrouwen een nieuw keuzemoment. ‘Dan krijg je weer een keus ….. je krijgt die nekplooimeting, dan wordt er bijvoorbeeld gezegd van nou het risico is verhoogd, u heeft recht op een vruchtwaterpunctie …… dan is het risico er al, dat het niet goed is, want anders zeggen ze dat niet ….. dan bieden ze dat jou niet aan, als ze een keertje zeggen van nou het is allemaal, allemaal prima, het ziet er netjes uit, dan zeggen ze niet van u krijgt de vruchtwaterpunctie of u mag kiezen voor een vruchtwaterpunctie ….. dan is het risico al vergroot ….. en dan kun je nóg kiezen, zeg je van nou nee, ik laat het zitten we zien wel ….. nee heb je weer de keus of je het wilt gaan doen. ….. Ik denk dat als je moeder bent, dat je eerder zou kunnen beslissen van ja maar dit kind is toch ook van mij ….. ik wil er wel de verantwoordelijkheid voor dragen, ik wil het wel laten komen, laat het maar zitten het zit er toch al


27

dertien weken bijvoorbeeld, ….. je hebt het hartje al gehoord ….. dat is moeilijker als voor een man ….. want die man heeft dat hartje wel gehoord maar die heeft het niet in zich, die voelt die borsten niet groeien en die voelt die buik niet …… die ziet die buik wel groeien maar dat voel je niet he ….. dat is heel anders ….. dat is écht anders ….. de man die staat er toch een heel klein stukje af, van een afstandje dan, die hebben het ook nog niet voelen schoppen.’ [mwC(O1)]

Voor sommigen schuilt de betekenis van de test in het verschaffen van een indicatie voor een vruchtwaterpunctie: wat ze nu op basis van hun leeftijd niet nodig vinden, kan na een verhoogde risico-uitslag wel een optie zijn. ‘Terwijl ik op voorhand zoiets heb van ik zou geen vruchtwaterpunctie doen, ik zie de noodzaak er niet van in. In ieder geval ben je voorbereid naar stap twee, laat ik die punctie doen ja of nee.’ [mwMC(O2)] ‘Zolang ik geen resultaten heb, blijft het voor mij een 100% gezond kind ….. als ik dan meteen een vruchtwaterpunctie laat doen en meteen het risico van een miskraam loop, ga ik spelen met het leven van een gezond kind ….. daarom heb ik ook gekozen voor die nekplooimeting ….. als het risico verhoogd is, ga ik toch verder, maar niet meteen een vruchtwaterpunctie, ik wil niet onnodig risico lopen.’ [mwN(O1)]

Ook de ene zwangere vrouw die in eerste instantie dacht een vruchtwaterpunctie te laten doen, kan door de mogelijkheid van de risicoschatting dit besluit in stappen te nemen, en steeds opnieuw kiezen. ‘Eerst dacht ik een punctie, omdat ik 36 ben, door mijn leeftijd ben ik een beetje bang ….. ik heb altijd gezegd als ik 36 ben laat ik me onderzoeken. Toen hebben ze me verteld van de nekplooimeting ….. ik verwacht dat ik straks er beter van uit kan gaan of ik straks die punctie zal doen ja of nee, zoals het resultaat uitvalt.’ [mwK(O1)]

Tijdens dit proces blijken veel zwangere vrouwen zich echter ook te realiseren dat ze in een traject zitten waarin het niet eenvoudiger wordt om te stoppen. Elke stap maakt het mogelijk om te kiezen voor stoppen of doorgaan, maar tegelijkertijd wordt het moeilijk om geen consequenties te verbinden aan de uitslagen van de risicoschattende testen. De zwangere vrouwen die aanvankelijk volledige zekerheid niet nodig vonden, verwachten dan ook dat ze, wanneer de testen een verhoogd risico uitwijzen, toch niet verder kunnen met die onzekerheid. Zonder uitzondering verwachten de geïnterviewde vrouwen dat wanneer de uitslagen van de testen ongunstig uitpakken ze vervolgonderzoek zullen laten doen.

28


‘Stel dat beide onderzoeken niet positief zijn, dan weet ik nog niet wat ik doe ….. als die nekplooi-echo gewoon niet gunstig uitziet, en die tripletest ook niet, ik bedoel dat is dan mijn volgende stapje, stel dat allebei toch een indicatie geeft van nou, houd er rekening, houd er sterk rekening mee dat, ….. ja dan zal ik eerder neigen tot een punctie dan dat alles, alles in orde is.’ [mwMG(O2)] ‘Als ik heel erg ongerust gemaakt wordt, ….. want ik ben nu niet ongerust, dus als dat een voor mij, voor mijn gevoel een neutrale uitkomst is of een positieve uitkomst dan zal er niet zoveel veranderen. En ook omdat het een kans, een kansberekening is, dus dan is niet helemaal de bezorgdheid weg, wat je dan aan bezorgdheid zou hebben, je hebt geen zekerheid. Dus ik denk dat het dan hetzelfde doorgaat, maar ik kan me voorstellen dat als het voor mijn gevoel een negatieve uitslag is, dan eh, nou ja dan is het toch moeilijker, want dan denk ik, dat ik me wel zorgen ga maken en ….. dat je bijvoorbeeld een hele erg verhoogde kans hebt op het syndroom van Down …. dan nou ja goed, dan moet je weer over andere dingen gaan nadenken. Kijk nu heb ik het gevoel van nou, ik hoef geen vruchtwaterpunctie want ik, ook als het het syndroom van Down heeft, wil ik dat kindje, dus daar heb ik al zo, maar dat is natuurlijk gemakkelijk gezegd zolang je nog niet echt ongerust bent. En als je ongerust bent nou dan vraag ik me af, of ik dan niet opeens wel een vruchtwaterpunctie wil. Dat ik dan opeens zekerheid wil hebben.’ [mwMB(O2)] ‘Ik ga er ook vanuit nou, dit kindje is ook gezond ….. dus dat, dan vind ik het ook niet nodig dat die vruchtwaterpunctie er komt ….. maar nou je dus de keuze krijgt dadelijk he, van nou het is niet goed, die nekplooimeting is zo, of die nekplooi is zo dik, het risico is écht groot ….. dan, dan is er al iets mis, want anders zeggen ze dat niet, plus dat als het dus mis is, dat we het dan weg laten halen ….. dus mocht het dan zijn dat we de vruchtwaterpunctie, dat het dan blijkt dat het niet goed is ….. ja dan gaat het toch weg; als het risico te groot is, dan ja, dat wil ik perse weten.’ [mwC(O1)] ‘Mocht het dus een uitslag hebben met een verdikking, dikker dan …… ja, dan moet je toch íets gaan besluiten, want ik denk dat ik anders de hele zwangerschap door met onzekerheid zit.’ [mwA(O1)]

Terwijl ze in het begin van de zwangerschap de noodzaak van een vruchtwaterpunctie niet zagen omdat ze de zwangerschap niet zouden willen afbreken, denken de vrouwen dat dat zal veranderen bij een slechte risico-uitslag. Ze zullen dan toch zekerheid willen. Niet omdat ze nu wel abortus zouden overwegen, maar om zich te kunnen voorbereiden op de komst van een gehandicapt kindje. ‘Ik heb zelf wel zoiets van ik wil het (het kind) toch eh, ja we hebben de keuze gemaakt, we gaan ervoor. Ik wil wel toch kunnen zien, een beetje achtergrond informatie hebben van zou het, dat je dan toch niet op een moment bij een


29

geboorte er zo hevig mee geconfronteerd wordt, dat je zelf in een, ja je ligt zelf in puin, je hebt dan twee kinderen ook nog erbij, die ook, ja die zich verheugd hebben op een baby, waarbij blijkt dat dat kind ….. dat je daar dan toch een beetje, een vreugdevolle gebeurtenis van kunt maken.’ [mwME(O2)] ‘Ik weet niet wat ik zou doen als het kind, als ik een kind zou krijgen met het syndroom van Down, maar ik vind het wel fijn om te weten. Dus dan kan ik me daar misschien op voorbereiden, vind ik dan ook wel prettig.’ [mwMF(O2)] ‘Ik heb er wel over nagedacht als het niet goed is, ik wil niet zeggen dat het al definitief is, maar op dit moment is het zo dat we, stel dat je dan zeker weet je krijgt een kind met Downsyndroom, dat we het wel zouden laten doorgaan, op dit moment dus eigenlijk alleen ter voorbereiding dat je dan bij de bevalling niet helemaal ….. ja, ik zou erop voorbereid willen zijn.’ [mwMC(O2)] ‘Ik denk als het kindje syndroom van Down zou hebben, ik weet niet ….. ja, je kunt het nu niet zeggen, ik denk dat je pas kunt beslissen als je er voor komt te staan ….. maar ik denk niet dat we het weg zouden, dat we de zwangerschap zouden onderbreken. Als blijkt dat er toch veel kans is op een kindje met syndroom van Down dan doen we toch de vruchtwaterpunctie, niet om dan de consequentie te trekken om de zwangerschap te onderbreken mocht het zo zijn, maar dan kunnen we ons gaan instellen op de komst van het kindje ….. en onszelf voorbereiden en bij zo’n vereniging informatie halen.’ [mwF(O1)]

Wanneer er een zware handicap aan het licht zou komen, zouden ze wellicht zelfs een zwangerschapsafbreking overwegen. ‘Het wordt iets anders als het kindje echt meervoudig zwaar gehandicapt is …..dan, ja dan zijn we het daar eigenlijk wel over eens dat we dan de zwangerschap niet uit willen dragen.’ [mwF(O1)] ‘Ik wil het toch wel graag ….. je hebt twee gezonde kinderen en ja, het kan toch een stempel op je gezinsleven drukken, je weet niet, dus ik wil het toch wel graag ….. ja, kijken of je in een verhoogd risico zit of niet. ..... Kijk een kindje met Down dan zou je nog zeggen van ..... ik heb daar heel veel mee gewerkt zelf dus daar, ja daar zou ik wel mee kunnen leven, maar ik zeg een meervoudig gehandicapt kind zou ik meer moeite mee hebben.’ [mwI(O1)]

De niet-invasieve testen hebben weliswaar niet de bezwaren van de invasieve diagnostische ingrepen, maar blijken toch niet zonder nadelen. Terwijl de zwangere vrouwen er rust van verwachten of hopen te krijgen, wordt tegelijkertijd ook onrust gegenereerd. Eenmaal in het traject brengen de testen onzekerheid en verstoren ze het vertrouwen. De verwachting van zwangere vrouwen dat de test

30


hen zal bevestigen in het idee dat hun kind geen afwijkingen heeft en de sterke hoop op geruststelling staan op gespannen voet met het besef dat de test ertoe kan leiden dat ze alsnog zullen beslissen voor een diagnostische ingreep. De behoefte van zwangere vrouwen om gerustgesteld te worden, kan betekenen dat ze stappen zetten, die ze aanvankelijk niet hadden willen zetten. Maar hoe nemen ze een eventuele vervolgstap en wat is eigenlijk een goede en wat een niet-goede uitslag?

2.5 Kansen en risico’s Het is opvallend dat de meeste zwangere vrouwen die de nekplooimeting laten verrichten, van tevoren nauwelijks een voorstelling hebben van hoe het onderzoek zal gaan en welk soort uitslag ze kunnen verwachten. Er blijkt wel een verschil tussen de vrouwen uit de twee onderzochte regio’s. Het zijn vooral de vrouwen uit de regio Maastricht die zeer beperkt op de hoogte zijn van de testprocedure. ‘Ik heb geen flauw idee, ik denk dat er heel wat gemeten wordt op het scherm.’ [mwMD(O2)] ‘Ik weet dat ze een echo maken ….. ik neem aan dat ik de uitslag via de verloskundige te horen krijg.’ [mwMA(O1)]

Hoewel de vrouwen in de regio Eindhoven zich over het algemeen een betere voorstelling maken van wat hen te wachten staat, blijken ook zij niet allemaal precies te weten wat de test inhoudt. ‘Ik krijg een echo maar ik weet niet of dat een uitwendige of een inwendige wordt ….. ik neem aan dat het wel hele specialistische apparatuur is ….. en dat er ook een dokter aan het roer zit die daar ook in gespecialiseerd is, en ja, die zal proberen de nekplooi te meten. Ik vraag me alleen af, als het kindje nou net verkeerd om ligt of zo, hoe dat ie dat op zal lossen.’ [mwF(O1)]

Over hoe de uitslag gegeven zal worden tasten de meeste vrouwen uit beide regio’s in het duister. Hoewel ze zich allemaal realiseren dat ze van de nekplooimeting een risico-uitslag krijgen, weten ze niet in welke termen ze over dat risico geïnformeerd zullen worden. ‘Ik denk dat ze zullen zeggen van nou het risico is gewoon heel erg groot, of ….. dát het zo is ….. ik denk dat ze dat zo gaan zeggen want cijfers daar hebben we helemaal niks aan, nee dat zegt toch helemaal niks, tenminste dat zegt mij helemaal niks, en ik weet helemaal niet hoe die percentages liggen.’ [mwC(O1)]


31

‘Ik weet er verder helemaal niks van ….. ik denk dat ze zoiets kunnen zeggen of je meer kans hebt dan iemand van jongere leeftijd in mijn geval. Dat dacht ik, dat ik zoiets te horen krijg. Ik hoef helemaal geen percentages of zo ….. en dan heb je toch een beetje een idee of je een verhoogde kans hebt.’ [mwMD(O2)] ‘Ik denk wel als ze zeggen, van luister mevrouw u heeft, ik noem maar wat, 45% meer kans op een ….. dat je dan wel gaat nadenken van ja. ….. Ik weet ook niet precies hoe ze dat uitrekenen of hoe ze het vertellen, dus dat is voor mij ook afwachten.’ [mwME(O2)]

In het verlengde hiervan hebben de vrouwen vóór de meting geen duidelijk idee van wat ze een goede en wat ze een niet-goede uitslag zullen vinden. ‘Ik verwacht gewoon heel concreet dat ze me een kanspercentage geven, u hebt veel kans of weinig kans op dat dit kind het syndroom van Down zal hebben. Ik verwacht wel dat ze zeggen, wat het gemiddelde is …….. Ik heb helemaal geen enkel idee wat bijvoorbeeld het verschil is tussen een vrouw van dertig en een vrouw van zevenendertig, met kansen, dus dat weet ik niet. En ik neem aan dat ze zeggen, kans een op eh, weet ik, vierhonderd, of een op zoveel, dat ze dat zeggen, in zulke termen, dat neem ik aan ………. dan zullen ze me eerst moeten zeggen wat de normale kans is bij iemand van dertig. Of wat is de gemiddelde kans, laat ik dan ook gemiddelde kans van iemand van zevenendertig, en dan hoop dat ik me dan zelf een beetje kan redden ….’ [mw MB(O2)]

Veel vrouwen zoeken naar concrete vergelijkingspunten. Ze nemen bijvoorbeeld hun eigen leeftijdsrisico als een ijkpunt en zeggen tevreden te zijn als de test uitwijst dat hun risico gunstiger is dan gemiddeld voor vrouwen van hun leeftijd. Het blijft echter ingewikkeld om de risico-uitslag te interpreteren als een goede of een niet-goede uitslag. Een risico dat hoger uitvalt dan het leeftijdsrisico betekent niet meteen dat het niet goed is. ‘De kans is nu 1 op 250 en als het hoger uitvalt dan moeten we het verder gaan bekijken. Als het 1 op 200 is of 1 op 150, dan niet. ….. Het moet echt wel hoog zijn.’ [mwL(O1)]

Omgekeerd is een lager risico niet automatisch een goede uitslag. ‘1 op 250 zou eventueel een grens kunnen zijn, maar dat weet ik nog niet ….. het moet al 1 op 600 zijn wil ik het echt goed vinden. Het sluit ook niks uit. Als je risico 1 op 5000 is, kun je nog die ene zijn.’ [mwMA(O1)]

Een andere manier om de uitslag te kunnen duiden is het koppelen van de uitslag aan eerdere ervaringen. Een van de vrouwen verwijst bijvoorbeeld naar

32


een vorige zwangerschap die goed verlopen is. Ze hoeft niet precies te weten wat haar risico is, maar wil vooral weten of haar risico vergelijkbaar is met dat van de vorige zwangerschap. ‘Ik hoop dat hij gaat zeggen dat er evenveel risico op een afwijking is als met onze vorige kinderen ..... als er dadelijk uitkomt van nou het is voor ons niet meer risico dan bij die andere kinderen, heb je ook al weer zoiets, nou toch nog wel stiekem van, een geruststelling, van het is goed ..... en anders is het natuurlijk wel een hele grote teleurstelling als blijkt dat het wel mis is. Of, als het wel goed is, moet je toch altijd in je achterhoofd houden, je hebt net zoveel of zo weinig kans als bij de andere kinderen ….. en toen hebben we ook niks laten doen.’ [mwE(O2)]

Voor de vrouwen die in de vorige zwangerschap al een nekplooimeting hebben laten doen, fungeert de uitslag daarvan als een referentiewaarde. ‘De nekplooimeting toen kwam overeen met een leeftijd van dat ik 16, 17 jaar was ….. ik hoop dat dat nu ook weer zo is maar 1 op een paar 1000, het was zoiets ….. dat was toen heel erg prettig om te horen.’ [mwG(O1)]

De vrouwen proberen de uitslag hanteerbaar te maken door deze te verbinden met het leeftijdsrisico of met eerdere ervaringen. Door dergelijke verbindingen te maken, verwachten zij betekenis te kunnen geven aan de uitslag. Toch zijn ze er niet zeker van dat ze er zonder meer in zullen slagen de uitslag te begrijpen en er conclusies aan te verbinden. Zonder uitzondering gaan de geïnterviewde zwangere vrouwen er vóór de nekplooimeting vanuit dat ze de testuitslag niet zelf hoeven beoordelen en dat ze zich voor eventuele vervolgonderzoeken kunnen laten adviseren door de gynaecoloog of echoscopist die het onderzoek doet of door hun eigen zwangerschapsbegeleider. In de interpretatie van de uitslag is een belangrijke rol weggelegd voor de professional. Zwangere vrouwen hechten aan diens deskundige oordeel bij het vaststellen van de grens tussen wat een verhoogd risico is en wat niet. ‘Je kunt je er ook zo weinig bij voorstellen, wat ze dan precies meten en wat het dan is ja ….. we hebben het wel gehad over eventuele uitslagen, en dat soort dingen, maar niet echt wat vind jij nou een grens of, nee, dat hebben we eigenlijk niet zo gedaan. …. Ik denk dat het er ook heel erg van zal afhangen hoe ze het brengen of ze het zeggen of wat dat precies inhoudt.’ [mwMD(O2)] ‘Ik denk dat ook, in het gesprek met de gynaecoloog en waar dan goed overlegd moet worden van, dat er echt een bepaalde grenswaarde is gesteld, in ieder geval hoe zij de informatie geven. Het is dus heel duidelijk als je boven de 1 op 4000 zit dan is eigenlijk het risico zo laag en daarnaast zijn weer een aantal


33

grenswaarden en die zou ik niet precies weten, dus. En dat is op dat moment te bespreken en dan, als ze me dan een duidelijk verhoogd risico geven, dan zullen we over moeten gaan tot of een vlokken of tot een vruchtwaterpunctie. Wat dan een verhoogd risico is dat zou ik niet durven zeggen, want ik heb, dat laat ik dan aan de, moet ik dan horen uit het gesprek ….. mijn gynaecoloog laat ik me daarover voorlichten.’ [mwMA(O2)] ‘Bij welk percentage het niet goed is zal heel erg liggen aan de arts die ons zo meteen gaat helpen, die heeft er veel mee te maken en die kan toch een goede inschatting maken lijkt mij zo, beter als wij, wij staan er nu voor de eerste keer voor.’ [mwF(O1)]

De geïnterviewde vrouwen verwachten veel van hun professionele begeleider. Hoewel zij zelf moeten beslissen, geven ze de professional een belangrijke rol in het proces.

2.6 Een goede uitslag, maar nog geen rust Alle geïnterviewde vrouwen krijgen een gunstige uitslag van de nekplooimeting. Vanwege de verschillen in de manier waarop de vrouwen in Eindhoven en in Maastricht de uitslag van de test aangeboden en uitgelegd krijgen, ervaren zij ook de uitslag van de test verschillend. De zwangere vrouwen die de test in het DCE hebben laten doen, krijgen de testuitslag in termen van “een factor x lager dan het risico dat ze vanwege hun leeftijd hebben”. Bijna alle vrouwen weten achteraf exact het risico dat ze op grond van de nekplooimeting lopen om een kindje met syndroom van Down te krijgen met de daarbij behorende leeftijd gebaseerd op de statistiek van leeftijdsrisico’s. Vaak weten ze ook de dikte van de nekplooi die bij de echo is gemeten. ‘Een nekplooimeting met een kans van 1 op 450 ….. we konden het dus met een factor 6 ….. mochten we het verminderen. Volgens de arts heb ik nu een kans, dezelfde kans als een 31 jarige vrouw ….. en ik ben 39 dus ….. ja.’ [mwF(O1)]

De zwangeren in Eindhoven krijgen een uitgebreide uitleg over de uitslag van de nekplooimeting. De meesten stellen dit erg op prijs. ‘Het risico 1 op 860 en dan weer vertaald naar de leeftijd, ja ik vind dat het zo goed uitgelegd wordt ja, ik snap niet hoe ze bij zo’n uitleg komen, maar zoals ze het steeds aan de mensen voorleggen, is het voor mij beter te verhappen dan 1.4 of 1.2 of 0.2 zo ….. want ik weet niet wat dat zegt. ….. Ik wil graag weten, waarom en hoe en wat en zoals hij het heeft uitgelegd is het voor mij beter te

34


verhappen dan als hij had gezegd, mevrouw vertrouwt u er maar op, dit is keigoed.’ [mwE(O2)]

De vrouwen die het onderzoek in het azM laten doen, krijgen veel minder informatie. Zij krijgen de uitslag in termen van de conclusie, “een verhoogd risico of geen verhoogd risico”. ‘Ze zei, geen verhoogd risico, dat was eigenlijk alles wat ze zei.’ [mwMB(O2)] ‘Men heeft mij verteld dat het goed was, een meting 1.1 en dat was goed.’ [mwMC(O2)]

De vraag is met welk type uitslag, met welke formulering zwangere vrouwen het beste uit de voeten kunnen. Opvallend is dat bijna alle zwangere vrouwen die in het DCE kwamen voor de nekplooimeting vertelden dat ze zich meteen na het onderzoek opgelucht voelden. Voor velen betekent de uitslag een bevestiging van wat ze al dachten, namelijk dat ze een gezond kind gaan krijgen. Ze hadden al een positief gevoel over de zwangerschap en nu weten ze zeker dat het goed zal komen. Voor veel vrouwen krijgen de exacte risicogetallen vooral betekenis wanneer ze geassocieerd worden met de bekende leeftijdsrisico’s. ‘De kans die werd verminderd met vier keer. Dus ik ben achtendertig, en dan wordt het een kans van 1 op de 170 personen, dat het een kind zou kunnen zijn met een afwijking en nou werd die kans vier keer verkleind, dus ik geloof dat ik nou een kans van 1 op 860 heb, en dat komt weer overeen met een vrouw met de leeftijd van tweeëndertig dus ….. en als ik tweeëndertig was geweest, dan had ik er verder ook niet meer over nagedacht om iets anders te doen. ….. Het getal, dus de diepte van die plooiing dat zei mij niet zoveel, maar ik vond het fijn dat hij het zo uitlegde naar leeftijd toe ja ….. ja dan kon ik dat wel goed begrijpen ….. het maakt een stuk jonger.’ [mwE(O2)] ‘In de cijferkolom kwam ik uit op de leeftijd van dertig jaar ….. dus zo gezond was mijn buik nog. Bij dertig jaar heb je kans 1 op de 500 geloof ik dat het een kindje met een Down syndroom is. Dat het zó goed was, dat ik inderdaad een conditie had inwendig van een vrouw van dertig jaar, nou dat valt me wel mee ja ….. je weet ook niet waar hun die grens gaan leggen ….. ja nou weet ik het dus wel ….. als je zoveel millimeter moet, en de leeftijd en dan is het goed, en als het dan meer is dan wordt het risico groter ….. maar ik zou daar geen grens aan kunnen geven. ….. 1 op 500 dat is zo ver weg, dat vind ik genoeg, dat is toch maar weinig kans hoor ….. het getal zelf is groot genoeg ….. en het blijkt dat die buik zo gezond is dat ik een conditie heb van een of andere vrouw van 30, dan valt dat alleen maar mee.’ [mwC(O1)]


35

‘Hij zei een gelijke kans als iemand die op jonge leeftijd zwanger is, zoals iemand van 20 die dan zwanger raakt, dat is er 1 op de zoveel; dus ik sta op gelijke gronden zeg maar.’ [mwH(O2)]

Het interpreteren van de uitslag blijft, ondanks de uitgebreide uitleg een ingewikkelde zaak. Hoewel een groot deel van de zwangeren met de uitleg uit de voeten kan met de uitslag, veroorzaken de risicogetallen en de ‘nieuwe’ leeftijden bij anderen juist veel onrust. ‘Mijn risico komt overeen met de 32 jarige leeftijd, dus dat was 1 op 400 ….. als je er vijf jaar jonger op wordt, dus ja, wat heet goed, kijk ik heb daar geen verstand van. Toen zei hij (de gynaecoloog) ook weer, tegen de tijd dat je veertig weken bent dan zou de kans zelfs 1 op 600 zijn dus ja …… volgens een bepaalde tabel die hij had. ….. Ik vind het op zich best een positieve uitslag en zoals hij het bracht ook, dus ik heb zoiets van kijk voor iedereen, of je nou twintig bent of veertig, iedereen heeft een risico. Maar ik las in de krant over een vrouw, ik weet niet wat voor leeftijd ze had, ik geloof 36, die had een kans van 1 op 1750 ….. ik zat me wel af te vragen, ik zou best dat lijstje willen zien van de diktes allemaal en waar komt dat dan mee overeen ….. die vrouw 1 op 1750 en ik heb bijvoorbeeld 1 op 400. Van de andere kant is het maar goed dat je het niet weet.’ [mwA(O1)]

De gunstige uitslag van de nekplooimeting en de steun van de arts om grip te krijgen op de uitslag leiden er niet vanzelfsprekend toe dat bij alle vrouwen ook alle zorgen zijn weggenomen. De zwangere vrouwen die zich tevoren zorgen maakten over hun kind, de twijfelaars over prenatale diagnostiek, doen dat na de test, zij het in mindere mate, nog steeds. ‘Gezien de leeftijd was het 11 keer ….. met factor 11 mocht ik het risico verlagen ….. er valt toch wel een klein stukje, een beetje last van je af, ja een klein beetje ….. want ja, het is natuurlijk toch altijd spannend, zeker als je al iets ouder bent en je wordt zwanger, van is het allemaal wel goed en ja nu heb je toch iets meer ….. ja, het is minder zorgelijk vind ik ….. ja, ook al is het natuurlijk een risicoschatting.’ [mwI(O1)]

Ook de éne zwangere vrouw die aanvankelijk een vruchtwaterpunctie had willen doen is ondanks de gunstige uitslag van de nekplooimeting nog bezorgd. ‘De dokter zei dat het heel weinig (1.0 mm dikte van de nekplooi) was. …… De punctie wilden we niet laten doen. Ze raadden het ook niet aan, er was geen indicatie voor prenatale diagnostiek stond in de brief, want met deze uitslag is de kans dat het fout gaat groter dan dat je een gehandicapt kindje krijgt. ….. Ik ben wel wat gerustgesteld, een beetje maar ….. ik weet dat het niet 100% zeker is.

36


Het heeft me een beetje meer zekerheid gegeven, dat ik niet meer risico loop dan anderen, maak ik er uit op.’ [mwK(O1)]

Hoewel de zwangeren de risicoschattende test doen als een tussenstap om, eventueel gerustgesteld, van invasieve diagnostiek af te kunnen zien, blijkt een goede uitslag hen niet geheel gerust te kunnen stellen. Opvallend is dat voor alle vrouwen de reactie van de gynaecoloog op de uitslag en zijn of haar adviezen belangrijke factoren zijn in het vertrouwen dat ze na de test hebben in hun zwangerschap. ‘De gynaecoloog was al bij de meting enthousiast dat het wel goed was, dus ja, hoe hij enthousiast praatte, oh dat is een mooie meting, dus ja, 1.2 mm was perfect zegt hij.’ [mwH(O1)]

Het feit dat er volgens de deskundige geen noodzaak is om een vruchtwaterpunctie te laten doen, draagt bij aan het vertrouwen. ‘Nou het was een geruststelling ….. want het advies van de arts was ook om geen punctie te laten doen en dat hadden we zelf ook liever niet dus ….. nee, het was een enorme geruststelling en een opluchting en we hadden allebei zoiets van nou, we gaan gewoon een heel gezond mooi kindje krijgen dus.’ [mwF(O1)]

De zwangere vrouwen die in Maastricht de nekplooimeting laten verrichten krijgen, net als die in Eindhoven, allemaal een gunstige uitslag. Zij horen na de test dat de dikte van de nekplooi uitwijst dat ze ‘goed’ zitten met hun risico. ‘De uitslag was dat het ruim onder de grens zat, en ja wat we eigenlijk daarvan moesten denken, wisten we niet, maar het klonk heel positief en ze zeiden dat je dan zeventig procent zekerheid had, dat je geen verhoogde kans had op het syndroom van Down, dus dat was voor ons wel een hele geruststelling.’ [mwMD(O2)]

De informatie die zwangeren in Maastricht krijgen na de uitslag, wordt door de meeste geïnterviewde vrouwen als erg summier ervaren. Zij moeten veel werk verzetten om met deze uitslag tevreden te zijn en zich gerustgesteld te voelen. ‘Ze zei geen verhoogd risico, was eigenlijk alles wat ze zei …… en toen vroeg ik mij nog zelf af wat dat nou in godsnaam betekende, maar ja toen stond ik al weer buiten. En ze heeft brieven meegegeven, een voor de gynaecoloog en een voor de huisarts ….. en daar stonden dan wat cijfertjes in, of zo ….. maar ja dat zegt je verder niks. ….. Ik heb wel nog een keer gevraagd, wat betekent dat dan, geen verhoogd risico? Nou ja dat betekent dat er geen, dat we niks raars zien, zal ik


37

maar zeggen. Maar ja ik vroeg me dan af wat is dan een verhoogd risico ten opzichte van wat, dus als je in dat foldertje ziet, nou als je zevenendertig bent dan heb je zo en zoveel kans, en als je twintig bent dan is het zo en zoveel kans, dus ten opzichte van wat is het geen verhoogd risico. Heb je niet meer risico dan voordat je die test doet, als zevenendertig jarige of heb je niet meer risico dan ….. dus daar kwam ik niet echt uit ….. dat heb ik wel nog gevraagd, maar hun bekeken het niet van die kant Ik denk dat ze gewoon ernaar kijken van nou, zien wij iets raars, zien we iets wat ons zorgen baart en als ze niks zien wat zorgen baart, dan zeggen ze, er is geen verhoogd risico. Nou ja, ik had eerst eigenlijk wel behoefte aan wat meer uitleg daarin en naderhand dacht ik van nou ja, wat verwacht je nou dat die mensen je daar enige zekerheid over kunnen verschaffen. Dat kunnen ze ook niet, ze kunnen alleen maar kijken en zien of ze wat raars zien, en ze hebben niks raars gezien dus. Dat is wat ze proberen te zeggen dan, we hebben niks gezien wat afwijkend is. ….. Uiteindelijk was ik er in die zin wel tevreden mee, dat ik dacht van nou ja als je daar zekerheid over wil hebben dan moet je andere testen doen. En die wil je niet doen, dus dan, ja dan is het goed zo.’ [mwMB(O2)]

Zwangere vrouwen uit de regio Maastricht moeten dus meer werk verzetten om een gunstige nekplooimeting als positief te interpreteren, dan de zwangeren in Eindhoven. Ze zijn meer op zichzelf aangewezen bij het besluit om na de nekplooimeting te stoppen of door te gaan met onderzoek.

2.7 Stoppen of doorgaan Hoewel de uitslag van de nekplooimeting voor alle geïnterviewde vrouwen gunstig was, laten bijna alle vrouwen daarna toch nog een tripletest doen. Slechts vijf vrouwen vinden het na de nekplooimeting genoeg. Bij vier van hen lag dit besluit al vóór de nekplooimeting min of meer vast. Één van de vrouwen die tevoren wel van plan was om de tripletest te laten doen, ziet hier na de nekplooimeting van af, omdat ze zich in de loop van de zwangerschap steeds meer is gaan realiseren dat ze aan een ongunstige uitslag hoe dan ook geen consequenties meer zal verbinden. ‘Ik me realiseerde me toen, ik had het kindje gezien, de week ervoor bij de voedvrouw had ik het kindje gehoord, dit is mijn kind. En ook realiseerde ik me dat de punctie in de zestiende week was, de uitslag in de negentiende week, ja, dan ben ik op de helft, en ….. ja ik heb zoiets van ja wat heeft het voor meerwaarde om het te weten. Ja laat het dan maar komen zoals het is, zoals het komt en ….. ik had het kind gehoord, en gezien, en ja mijn buik is toch heel snel dik aan het worden, ja het voelt heel erg aan als mijn kind. Dus alle argumenten

38


die ik van tevoren bedacht had, de impact die het op mijn gezin had, dat werd allemaal een stuk minder.’ [mwMG(O2)]

Een van de anderen acht de kans aanwezig dat de tripletest eerder onrust brengt dan rust. De mogelijkheid bestaat immers dat de gunstige uitslag van de nekplooimeting níet wordt bevestigd door de tripletest, en die mogelijkheid wil deze vrouw uitsluiten. ‘Het zijn alle twee kansberekeningen en dan doet de ene de ander weer tegenspreken en eh, ja ik heb zoiets van ik ben nu gerustgesteld, of het nou schijngeruststelling is of wat dan ook, en ik laat het erbij en ik zie wel hoe het komt.’ [MwMB(O2)]

De meeste zwangere vrouwen vinden het betrekkelijk vanzelfsprekend om de tripletest te laten doen, ze waren dit al van plan en blijven bij hun idee dat er tegen de tripletest niets is in te brengen en zien dan ook weinig reden de test niet te laten doen. ‘Ze nemen alleen maar bloed van me af, dus op zich merk je daar ook weinig van en het baby’tje ook, dus ik had zoiets van nou ja het hoort er ook allemaal bij, laat ik ook dit gewoon even doen.’ [mwH(O1)]

Sommigen veronderstellen dat de testen onlosmakelijk bij elkaar horen. ‘Nou we kregen eigenlijk de indruk dat dat gewoon onlosmakelijk een beetje met mekaar verbonden was, de nekplooimeting en die tripletest, dus we hebben daar verder eigenlijk helemaal niet zo over nagedacht of we dat nou wel of niet wilden en ja wij zijn allebei verpleegkundigen, dus bloed prikken vinden wij dan joh, dat doe je gewoon even, en ja een beetje raar eigenlijk, helemaal niet zo bewust over nagedacht en wat we wel begrepen hadden, is dat je daar dan nog net iets meer mee kan zeggen, dan met alleen een nekplooimeting.’ [mwMD(O2)]

Opmerkelijk is dat van de zwangere vrouwen die vóór de nekplooimeting nog geen besluit hadden genomen over de tripletest of er nog over twijfelden, er ná de nekplooimeting nog een aantal over de streep worden getrokken. Eenmaal in het traject is het kennelijk moeilijk om te stoppen als het om non-invasieve testen gaat. Sommige vrouwen doen de tripletest omdat ze zich na een goede uitslag bij de nekplooimeting toch nog onzeker voelen, anderen zien de tripletest als een manier om de eerdere uitslag te bevestigen. Het blijken vooral de zwangere vrouwen uit het DCE die toch het laatste stukje zekerheid nastreven of gaan voor ‘de extra check’. De uitgebreide uitleg van de gynaecoloog over de


39

betrouwbaarheid van de testen, leidt er toe dat zij de combinatie van beide testen als de optimale risicoschatting zien. ‘In het intakegesprek was me niet duidelijk geworden dat die twee testen zo nauw verbonden waren, dat is bij de nekplooimeting uitgelegd, dat je dan pas echt vijfentachtig procent hebt.’ [MwL(O1)]

Vanwege het positieve gevoel dat de meeste zwangere vrouwen hebben na de nekplooimeting, rekenen weinigen nog op een slechte uitslag van de tripletest. Een aantal zwangeren is door de gynaecoloog nog extra gerustgesteld. ‘We waren heel blij met die uitslag ….. ja, want de arts zei ook als je een goede nekplooi hebt dan is het bijna altijd ook dat je een goede tripletest hebt.’ [mwF(O1)]

Niet voor alle twintig vrouwen die de tripletest laten doen, is de uitslag echter zoals ze hadden gehoopt. Vier vrouwen krijgen een onduidelijke of gedeeltelijk ongunstige uitslag van de tripletest. Bij één vrouw is het vanwege verwarring over de zwangerschapstermijn niet mogelijk geweest een risico voor neuralebuisdefecten te bepalen. Niet het gedeeltelijk mislukken van de test, maar de verwarring over de zwangerschapstermijn genereert onrust. Met de onduidelijkheid over de termijn is ze ook gaan twijfelen aan de uitslag van de nekplooimeting. 'De kans op het krijgen van het syndroom van Down of een mongooltje dat kunnen ze dan wel bepalen, en die was niet verhoogd, een op zevenhonderdveertig, maar dat andere hadden ze dus niet kunnen bepalen, dat neuralebuisdefect ….. dat vind ik niet vervelend, het enige vervelende is dat er nu, ja dus wat onduidelijkheid is over, wanneer is nou de precieze datum. Maar ja aan de andere kant hoor ik van ….. dat het zo weinig voorkomt dat het echt op de uitgerekende datum komt, dat ik zoiets heb van ja ik zie het wel komen. ….. Op dat moment vond ik dat helemaal niet leuk, maar dat was meer omdat ik moest gaan nadenken over wil ik dat dan over laten doen en hoe zit dat dan, ik begon me echt zorgen te maken omdat ik, als die termijn niet klopte, dacht ik misschien klopt die nekplooimeting dan ook helemaal niet, dat die uitslag ook niet goed is.’ [mwMD(O2)]

Bij een andere zwangere vrouw valt de uitslag van de tripletest aanmerkelijk slechter uit dan die van de nekplooimeting. Na een gunstige nekplooimeting (1 op 1500) geeft de tripletest een risico van 1 op 270 op het syndroom van Down. Dit zet in eerste instantie de zaken weer behoorlijk op de kop.

40


‘Vooral toen die nekplooimeting zo schitterend was, toen dacht ik, ik heb helemaal geen kans. Ze (de arts) gaf de uitslag en in eerste instantie schrik je daar toch van ….. ze zei tegen mij als we het samen doen met de nekplooimeting, wat we eigenlijk nog niet doen, dan is het 1 op 300. ….. Toen was ik wel iets meer gerustgesteld ….. ik had zoiets van ik zit er maar 20 boven, dat is niet zoveel.’ [mwC(O2)]

Een van de vrouwen krijgt een ongunstige uitslag te horen van de tripletest, maar dit blijkt later vals alarm. Om de door de uitslag gegeneerde onzekerheid weer om te buigen en opnieuw een positief gevoel te hebben over de zwangerschap, moet zij zich veel moeite getroosten. ‘De uitslag van de nekplooimeting was goed, 1 op 1600. Daarna heb ik de tripletest laten doen en daar waren problemen mee. De eerste uitslag die ik kreeg was heel erg goed, dat was 1 op 250.000 voor Down syndroom, dat is echt heel laag. Alleen voor het open ruggetje die was 1 op 140, dus die kans was vrij hoog. ….. Toen begonnen ze over vervolgonderzoeken en toen bleek dat ze een verkeerde berekening van mijn zwangerschap hadden gemaakt; bij de nekplooi is ook meteen de termijn bepaald en toen was ik negen dagen verder als dat ik via de laatste menstruatie was, en ja omdat het heel nauwkeurig moet gebeuren, hebben ze toen opnieuw berekend en toen bleek het wel goed te zijn, 1 op 560. Dus ja, toen zeiden ze je komt eigenlijk niet voor verder onderzoek in aanmerking. Ik had toen zelf zoiets hee dit kun je niet maken, want ja het ene moment word je gewoon heel angstig van er is iets niet goed of het kan niet goed zijn, die kans was gewoon heel erg hoog. Dus ja nu heb ik toch een uitgebreide echo gehad en nu is alles goed, het is allemaal prima. ….. In het begin dacht ik eigenlijk dat ik de tripletest niet zo belangrijk zou vinden. ….. Achteraf had ik zoiets van was ik er maar nooit aan begonnen. Ik had voor mezelf een goed gevoel over de zwangerschap en ja waarom zou ik nou, maar ja dat weet je natuurlijk nooit, ja toen heb ik wel even gedacht, nee dit had ik nooit moeten doen. Maar ja, het is gebeurd en ik denk dat ik het achteraf toch wel weer zou doen. ….. Ik heb nu bijna een week echt een rot tijd gehad, want je bent er constant mee bezig, maar nu alles achter de rug is, nou weet ik toch dat het goed is ….. en die tripletest, ik denk is allemaal prima, dat was even een dip.’ [mwL(O1)]

Hoewel de nieuwe risicoschattende testen als non-invasief gelden, blijken ze wel degelijk in te grijpen in het zwangerschapstraject. De interviews bevestigen ook het vermoeden van fuikwerking. Dat wat zwangere vrouwen in het begin van het traject als mogelijk bezwaar zien van de testen, namelijk dat ze bij ongunstige uitslagen verder zullen gaan met onderzoek, terwijl ze dat onderzoek eigenlijk afwijzen, blijkt werkelijk te gebeuren. De testen genereren een grotere behoefte


41

aan zekerheid dan de zwangere vrouwen aanvankelijk hadden, en brengen invasieve diagnostiek dichterbij dan velen aanvankelijk wilden. ‘De stap voor een vruchtwaterpunctie wordt kleiner omdat je die vooronderzoeken hebt. Ik heb dit nu zelf ervaren dat op moment dat je een negatieve uitslag krijgt, dan denk je er niet eens meer over na, er moet gewoon iets gebeuren, ik wil nu die zekerheid ….. Je bent bezig met die onderzoeken, we hebben die stap gezet om dat te doen, terwijl we in eerste instantie toch niet, nee we stonden er niet om te springen om dat te doen en ja je gaat er zo toch heel gemakkelijk mee verder. Kijk als je zelf een negatieve uitslag hoort, denk je gelijk o het is fout, terwijl bij een kans van 1 op 140 zijn er 139 waar het wel goed mee is en in principe maar 1 waar het niet goed mee is.’ [mwL(O1)]

Dat sluit niet uit dat deze testen soms ook bijdragen aan vertrouwen in de zwangerschap. ‘Ik sta er nog volledig achter, mijn gevoel over de zwangerschap is heel goed, op die laatste echo hebben we veel gezien, je bent een stuk zekerder, je weet gewoon veel meer.’ [mwL(O1)]

Kennelijk doen risicoschattende testen verschillende dingen voor verschillende vrouwen. Bij vrouwen die met vertrouwen in het leven staan en bereid zijn risico’s van een zwangerschap te accepteren, vergroot het aanbod van risicoschattende technieken het risicobesef en wordt de bereidheid de risico’s te dragen tijdens dit proces kleiner. Bij vrouwen die sterk twijfelen of ze een kind met een handicap aan zouden kunnen en twijfelen over invasieve diagnostiek, biedt de risicoschattende test weliswaar een mooie tussenstap, maar wordt de aanvankelijke onzekerheid niet zonder meer weggenomen. Of de uitslag nu gunstig is of ongunstig, bij elke uitslag moeten vrouwen werk verzetten om er mee verder te kunnen.

2.8 Opgelucht, maar ook aangedaan De testuitslagen die de geïnterviewde vrouwen krijgen blijken zodanig dat er geen reden is om invasieve diagnostiek te laten verrichten. Allemaal vinden ze ‘het genoeg’ en blijken ze voldoende gerustgesteld. Duidelijk is dat ze de vruchtwaterpunctie niet hoeven en ook niet willen. Voor de meeste aanvankelijke twijfelaars over prenatale diagnostiek geldt de goede uitslag na de testen als een markering tussen onzekerheid en vertrouwen.

42


‘Ik heb nou een goede uitslag, ik ben ook blij, dat heeft bij ons heel veel onzekerheid weggenomen, we zijn er een stuk rustiger door geworden. Ja wat rustiger, een wat ja, ja, hoe moet ik het anders zeggen, rustiger, meer dat je er meer van kunt genieten dan van tevoren.’ [mwE(O2)]

Ze hebben geen garantie, maar de uitslag biedt voor de meesten voldoende zekerheid. ‘Ja, ze kunnen dat natuurlijk nooit voor honderd procent zeker zeggen maar ik heb gewoon een goed gevoel.’ [mwH(O1)]

Ook de vrouwen die aanvankelijk helemaal geen testen wilden, zeggen meer zekerheid te hebben na de testuitslag. ‘Het geeft een zekerder gevoel, maar het risico blijft er altijd. Als je gewoon een gezond kind kunt baren, dan heb je gewoon geluk en als je een kind met een handicap krijgt, ja dat is nu een kans van een op de zoveel, die kans is nu gelijk aan iemand van 16, 17, daar voel ik me gewoon goed bij, maar ik heb altijd al vertrouwen gehad, dat is nu met die kans niet anders geworden.’ [mwH(O2)]

Niet alleen de uitslag van de test, ook het gevoel alles te hebben gedaan wat mogelijk was zonder risico’s te nemen draagt niet zelden bij aan de geruststelling die zwangeren ervaren na de testen. ‘Ik wil toch geen vruchtwaterpunctie en ik merkte dat ik eigenlijk die nekplooimeting alleen maar wilde om die zwangerschap een beetje gerustgesteld door te komen, dat ik me niet de komende vijf maanden zorgen moet maken, van had je nou niet iets van een test moeten doen, want mensen vragen er toch naar. En nu kan ik gewoon zeggen van nou ik heb een nekplooimeting gedaan en dat was voor mezelf geruststellend zal ik maar zeggen, genoeg geruststellend om niet het gevoel te hebben dat ik daar iets achterwege gelaten had.’ [mwMB(O2)]

Ondanks deze positieve gevoelens die de vrouwen na de uitslag hebben, ervaren ze ook de negatieve kanten van de test. De onzekerheid die door de testen werd gegenereerd heeft een stempel gedrukt op de zwangerschap. Voor veel zwangeren geldt dat ze zich door de testen geremd hebben gevoeld in de beleving van hun zwangerschap. ‘Het is heel afstandelijk, daar vóór voel je je zwanger en dan begint het en opeens wordt je met de neus op de feiten geduwd en dan krijg je zo’n beetje zo’n onzekere periode eigenlijk en eh ja daarna is het eigenlijk wel weer bevestigd, dan voel je je weer zwanger. Dan zit je weer naar die dingen te kijken allemaal, wat je nog moet aanschaffen, want dit is onze eerste dus eh, ja ga je ook kleertjes


43

kijken, die dingen allemaal, dat had ik dus eventjes gewoon niet gedaan.’ [mwMF(O2)] ‘Het bepaalt een beetje de zwangerschap nu, na de tripletest, die uitslag, nou hebben we rust en vanaf dan kun je pas gaan genieten. Het heeft toch wel invloed, je leeft wel toe naar de uitslag.’ [mwD(O2)] ‘Ik heb gemerkt dat het ook een heel erge domper zet op de eerste periode. Na de nekplooimeting hebben we het gewoon iedereen verteld. En toen is een omslagpunt gekomen van, niet meer denken over wat allemaal mis kan gaan, omdat ja, we waren, daarom wilden we het ook niet vertellen he, omdat je denkt van ja stel dat het mis is, dan moet je het hele verhaal gaan uitleggen.’ [mwMD(O2)]

Bovendien blijkt dat een deel van de zwangere vrouwen zich ook na de goede uitslagen nog zorgen maakt. Sommige vrouwen blijven ook na de uitslag worstelen met het idee dat een kansuitslag geen zekerheid geeft. ‘Je krijgt een stuk meer rust waardoor je meer vertrouwen hebt ….. en je gaat er meer van genieten. Het grootste gedeelte van de tijd is er wel iets veranderd, maar af en toe schiet er toch wel door mijn hoofd heen van ja, het is vijfennegentig procent of zo of want ….. die laatste gynaecoloog dan die de nekplooimeting deed, die vertelde ook dat de nekplooimeting voor zeventig procent geldt of doorslag geeft of in ieder geval mee doet, en de tripletest iets van twintig, vijfentwintig procent, en dat was dan een veel hoger percentage dan dat ik vooraf wist. Ik dacht dat het lager was, dus op zich, dat geeft me wel een stukje zekerheid, ja er kan altijd van alles mis zijn maar ik denk dat het ….. die twee onderzoeken hebben me wel een heel stuk gerustgesteld, ik kan wel zeggen dat ik misschien eerder bijvoorbeeld vijftig procent van de tijd als je iets kunt uitdrukken, hoe regelmatig ik erover nadacht en bezorgd was en nu ….. sporadisch.’ [mwG(O1)] ‘Ik blijf een kans houden, alleen die is niet verhoogd ….. je houdt toch in je achterhoofd er is een kans, het is niet uitgesloten dat je een kind krijgt met syndroom van Down ….. je hebt alleen wat minder kans.’ [mwMC(O2)]

Anderen blijven na het besluit geen invasieve diagnostiek meer te doen, bezig met de vraag hoe ze de kansuitslag moeten interpreteren. ‘Ik ben nou heel blij met dat getal van 1 op 400, maar ik vroeg me af van hoever loopt dat, als blijkt dat dat bijvoorbeeld kan variëren tot 5000, ik noem maar iets raars, dan ga je in een keer in percentages denken, dus dat klopt dan ook weer niet. ….. Aan de ene kant is het toch wel goed om het niet te weten, want dan ga

44


je natuurlijk weer vergelijken ….. en dan begin ik ook te twijfelen ….. ja, wanneer is een mens tevreden.’ [mwA(O1)]

Veel vrouwen laten zien dat ze zich ambivalent voelen over de winst van een gunstige nekplooimeting. Enerzijds geeft de uitslag vertrouwen, anderzijds zien zij de valkuil dat zij teveel vertrouwen aan de uitslag gaan ontlenen. Terwijl zij aanvankelijk leefden met het idee dat er altijd iets mis kan gaan met een zwangerschap en dat er geen garanties bestaan voor een gezond kind, gaan zij door de goede risico-uitslag toch meer rekenen op een gezond kind. ‘Je denkt nu toch onbewust van nou het kindje is heel gezond, ….. terwijl je, ik weet dat je dat niet mag denken maar die indruk heb je toch. ….. stel dat dadelijk toch blijkt dat het kindje wel een afwijking heeft, ook al hebben ze tegen ons goed gezegd dat dat niet die zekerheid kan leveren, dan zou ik wel heel erg en meer teleurgesteld zijn als wanneer ik het niet had gedaan.’[mwE(O2)]. ‘Dan denk ik ja, op een gegeven moment kun je ook zekerheid tot honderd procent willen, maar dat kan nooit, ik bedoel ik kan ook wel nog een vruchtwaterpunctie laten doen en dat het kindje iets heel anders lichamelijk mankeert of zo, dus honderd procent zekerheid krijg je niet tenzij je niet zwanger raakt.’ [mwG(O1)]

Deze vrouwen moeten zich zelf na de gunstige testuitslag meer toespreken dan vroeger om ervoor te zorgen dat ze niet met valse verwachtingen gaan leven. Anderen moeten na de uitslag de ambivalente gevoelens over hun besluit om af te zien van invasieve diagnostiek de baas blijven en voorkomen dat ze de zwangerschap doorgaan met gevoelens van spijt. ‘Nou ja, ik ben wel iemand die er over nadenkt ….. maar ik vind wel, op het moment dat je niet meer iets anders kunt doen, zoals nu ….. ja, ik kan nu geen vruchtwaterpunctie meer laten doen, dat heeft geen zin meer nu ….. dan had ik daar op tijd over na moeten denken, daar heb ik tijd genoeg voor gehad ….. zo denk ik met andere dingen in het leven ook, ja je moet maar gewoon afwachten, op een bepaald moment heb je een besluit genomen en ….. daar sta je dan achter en het heeft geen zin om daar spijt over te hebben of zo.’ [mwG(O1)]

Na de risicoschattende testen doet niemand nog invasieve diagnostiek. Het stoppen betekent echter niet dat ze geheel gerustgesteld worden of zorgeloos zijn. Ook na de gunstige testuitslag kost het nog werk om valse verwachtingen of knagende twijfel in perspectief te plaatsen, om niet te veel of te weinig vertrouwen aan de test te ontlenen, en om een reële verhouding tot de eigen zwangerschap te bewerkstelligen. Ze voelen zich weliswaar opgelucht, maar de


45

testen hebben hun zwangerschap beïnvloed en van karakter veranderd. Het afsluiten van het testtraject betekent dan ook niet dat het werk voor vrouwen is gedaan.

2.9 Conclusie De nekplooimeting en de tripletest blijken vanwege hun niet-invasieve karakter laagdrempelige testen. Omdat er geen risico’s verbonden zijn aan de testen, stemmen zwangeren vrij gemakkelijk in om van het aanbod gebruik te maken. Het fuikkarakter van deze testen zit dus niet alleen bij de mogelijke stap naar invasieve diagnostiek, maar reeds bij het aanbod van deze testen. Veel zwangeren die geen prenatale testen wilden, stappen toch in het traject. Terwijl de geïnterviewde zwangeren allemaal ingaan op het aanbod van de testen, doen deze voor verschillende zwangeren iets anders. Degenen die voldoende vertrouwen hebben in de zwangerschap en in de toekomst, verwachten dat de testen hun positieve gevoel zullen bevestigen en dat ze hun beslissing geen invasief onderzoek te doen verder kunnen onderbouwen. Degenen die de zwangerschap minder goed op zijn beloop durven laten en meer zekerheid willen over eventuele aandoeningen bij het kind, verwachten van de testen dat deze hen helpen onzekerheid om te buigen in geruststelling. Ze hopen dat ze na de uitslag kunnen stoppen met twijfelen en dat het gemakkelijker zal zijn om een besluit over de invasieve diagnostiek te nemen. In de praktijk maken de testen velen onzeker. Voor vrouwen die aanvankelijk geen prenatale diagnostiek wilden, vergroot het aanbod van de testen het risicobesef en verandert het de eerdere afwijzing van invasieve diagnostiek. Voor de twijfelaars betekenen de testen wel minder onzekerheid, maar geen zekerheid. Uit de verhalen van de geïnterviewde vrouwen blijkt dat het gehele traject vanaf het aanbod van de testen tot na de uitslag ervan niet zonder belasting is. Met het aanbod van de risicoschattende testen verandert het perspectief op de risico’s. Vrouwen moeten niet alleen overwegen welke risico’s zij wel en welke zij niet bereid zijn te lopen, ze moeten ook anticiperen op wat ze als een gunstige of ongunstige uitslag zullen beschouwen. Bovendien moeten ze omgaan met de onzekerheid die gepaard gaat met de beperkte betrouwbaarheid van de testen. Voordat ze de testen ondergaan weten veel vrouwen niet precies wat hun te wachten staat en hoe ze over de uitslag worden geïnformeerd. Om grip te krijgen op de risico-uitslagen zoeken de vrouwen naar referentiepunten. Zo proberen ze de abstracte risico’s concreet en hanteerbaar te maken. Terwijl de zwangeren niets liever willen dan stoppen als de testen achter de rug zijn, voelen ze de zuigende kracht die uitgaat van de techniek: niet alleen doen de meesten twee risicoschattende testen, maar een ongunstig resultaat van de

46


risicoschattende testen betekent vrijwel onherroepelijk dat ze de vervolgstappen zullen zetten, die ze eigenlijk niet willen zetten. Voor iedereen komt invasieve diagnostiek dichterbij dan van tevoren gedacht. Alle geïnterviewde zwangeren krijgen uiteindelijk gunstige uitslagen van de testen. Daarmee is invasief onderzoek niet geïndiceerd en lijkt het vanzelfsprekend dat de zwangeren stoppen en geen vervolgonderzoek laten doen. Het betekent echter niet dat ook als vanzelf de onzekerheid is weggenomen en het vertrouwen is hersteld. Om vertrouwen te ontlenen aan de gunstige uitslag moeten zwangeren heel wat werk verzetten. In tegenstelling tot de gangbare opvatting dat risicoschattende testen aan zwangeren de mogelijkheid geven om onzekerheid over afwijkingen bij het kind in te dammen en dat de uitslagen van de testen een beargumenteerd vertrouwen realiseren, blijken deze testen voor een groot deel van de vrouwen onzekerheid te creëren. Vervolgens is niet de test als zodanig de basis voor herstel van vertrouwen, maar zijn het de zwangeren zelf die dit vertrouwen maken, en zich zelf daarbij ook nog wapenen tegen vals vertrouwen. In het werk dat zwangeren moeten verzetten om dit vertrouwen te realiseren, worden ze geholpen door professionals, met name door degenen die de testuitslag met hen bespreken.

Hoofdstuk 3 Discussie en aanbevelingen

3.1 Inleiding In het vorige hoofdstuk is beschreven hoe zwangere vrouwen omgaan met de nieuwe risicoschattende testen en hoe deze testen ingrijpen in hun zwangerschap. Zichtbaar is gemaakt hoe de vrouwen het testtraject doorlopen, welke dilemma’s, overwegingen, twijfels en emoties ze ervaren en hoe ze na de testuitslagen vertrouwen weten te bewerkstelligen. Het is gebleken dat dit vertrouwen in een goede afloop van de zwangerschap geen gevolg is van de gunstige testuitslagen op zich, maar het resultaat van veel interpretatiewerk. De voorbereiding op de uitslag en de bepaling van een grens in het testtraject - wel of niet doorgaan vraagt veel energie en creativiteit van zwangeren. Zij moeten ook na de uitslag nog veel werk verzetten om niet teveel, maar ook niet te weinig te vertrouwen op een goede afloop. De positieve werking van dit type prenataal onderzoek is dus niet gelegen in de techniek als zodanig, maar is afhankelijk van het werk dat zwangeren verzetten om deze techniek in de context van hun leven betekenis te geven. Vrouwen zijn weliswaar een belangrijke partij als het er om gaat risicoschattende testen goed te laten werken, ze staan daarbij echter niet alleen. Ook zwangerschapsbegeleiders kunnen er toe bijdragen dat vrouwen er in slagen een balans te vinden tussen onzekerheid en vertrouwen en dat de risicoschattende testen bijdragen tot ‘goede zorg’. In dit afsluitende hoofdstuk ontwikkelen we een aantal aanbevelingen aan zwangerschapsbegeleiders. Voordat we daartoe overgaan, staan we kort stil bij het debat over het aanbod van de risicoschattende testen aan zwangere vrouwen. In dat debat zijn immers specifieke verwachtingen gecreëerd ten aanzien van de taak van professionele zwangerschapsbegeleiders. Met het feit dat de discussie over een landelijk aanbod van risicoschattende testen zich toespitste op het waarborgen van individuele autonomie, wordt de verantwoordelijkheid daartoe primair bij zwangerschapsbegeleiders gelegd: zij moeten vrouwen zodanig voorlichten dat zij vervolgens een vrije en weloverwogen keuze kunnen maken voor gebruik of afzien van deze testen. De nadruk op het autonomiebeginsel in het debat brengt dus met zich mee dat de blik meer op het werk van professionals gericht is dan op het werk van zwangeren. Ons onderzoek heeft echter laten zien dat vrouwen geen passief object zijn in het traject en dat zij het werk moeten doen om verantwoordelijkheid te kunnen nemen voor ingaan of afzien van een testaanbod. Vormgeving van de taak van zwangerschapsbegeleiders zal dan ook afgestemd

48


moeten worden op het perspectief en het werk van vrouwen zelf. Ons rapport gaat niet over de vraag of de testen wel of niet landelijk moeten worden aangeboden. Het laat wel zien dat veel vrouwen de testen zonder het aanbod niet hadden gedaan en dat ze tijdens het verdere traject met lastige vragen geconfronteerd worden. De vraag is hoe zwangerschapbegeleiders voorlichting kunnen geven over testen waarvan blijkt dat zwangeren vanwege het niet-invasieve karakter deze niet gemakkelijk weigeren en hoe ze vrouwen kunnen helpen in hun interpretatiearbeid. Na een korte beschouwing over de discussies over een landelijk aanbod van risicoschattende testen, worden de resultaten van onze analyse vergeleken met deze discussies: hoe kan voorlichting bijdragen aan goede zorg voor vrouwen? Ten slotte wordt een aantal aanbevelingen voor de praktijk en voor vervolgonderzoek geformuleerd.

3.2 Voorlichting als garantie voor keuzevrijheid? Reeds vanaf het begin van de ontwikkeling van de tripletest, halverwege de jaren tachtig, wordt gedebatteerd over de vraag of aanbieden van de test als bevolkingsonderzoek wenselijk zou zijn (Popkema, Pieters, Harbers, 1997; Horstman, De Vries, Haveman, 1999). Aanvankelijk gaat het alleen om het testen op neuralebuisdefecten, later ook om het syndroom van Down. Terwijl de politiek voortdurend probeert de ontwikkelingen te reguleren en een aanbod van de tripletest aan alle zwangeren afwijst, wordt de test toch geleidelijk aan een gangbaar onderdeel van de zorg aan zwangeren. Tegelijkertijd worden nieuwe technieken ontwikkeld, zoals de nekplooimeting en de eerste trimesterscreening. In theorie mogen deze risicoschattende testen alleen worden aangeboden aan zwangeren die erom vragen. In de praktijk echter achten velen de testen in toenemende mate zinvol en worden ze door professionals steeds meer aangeboden. Ook wanneer de Gezondheidsraad in mei 2001 na een uitgebreide studie naar de wenselijkheid en de haalbaarheid een positief advies uitbrengt over prenatale screening, blijft de politiek terughoudend; de testen worden niet landelijk aangeboden. In het rapport ‘Prenatale screening’ (Gezondheidsraad 2001/11) betoogt de Gezondheidsraad dat kansbepalende screening op Downsyndroom een dermate beter alternatief is voor de bestaande leeftijdsscreening dat invoering ervan niet langer meer kan worden uitgesteld. Als belangrijkste argument vóór bevolkingsonderzoek geldt dat met minder invasieve testen evenveel foetussen met syndroom van Down kunnen worden opgespoord. Screening op basis van de tripletest zal volgens de raad een aanzienlijk gunstigere verhouding geven tussen het aantal gevonden foetussen met syndroom van Down en het aantal door de

DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN

49

invasieve ingreep veroorzaakte miskramen dan de bestaande leeftijdsscreening. Als wezenlijk voordeel van de invoering van de test wordt een meer rationele toepassing van de invasieve testen gezien. Vrouwen krijgen met de screening de gelegenheid hun besluit voor wel of geen invasief onderzoek verder te onderbouwen. De evaluatie van het Gezondheidsrapport richt zich hoofdzakelijk op de waarborg voor individuele autonomie en informed consent. Het principiële uitgangspunt van de Gezondheidsraad bij het aanbieden van de test aan alle zwangeren is dat de deelname aan de screening geheel vrijwillig moet zijn en dat elke stap in het testtraject moet plaatsvinden op basis van expliciete informed consent. Dit betekent dat de aanbieders alle informatie moeten verschaffen die zwangere vrouwen nodig hebben om een weloverwogen besluit te nemen. Ook in het kabinetsstandpunt van november 2003, waarin staatssecretaris Ross reageert op het rapport over de prenatale screening, wordt hoge prioriteit gegeven aan goede informatievoorziening aan zwangeren om hen in staat te stellen in vrijheid te beslissen wel of geen gebruik te maken van de test(en). Om deze autonomie niet te veel onder druk te zetten stelt Ross grenzen aan het aanbod van de testen. Immers, het aanbieden van de testen brengt mensen in een situatie waarin ze hoe dan ook moeten kiezen. Met name grootschalig aanbod maakt de mogelijkheid om zich aan de keuze te onttrekken moeilijk. Vergroting van de keuzemogelijkheden kan dan leiden tot een beperking van de individuele vrijheid. Het gegeven dat de individuele kans op een kind met Downsyndroom bij jongere zwangeren aanzienlijk lager is dan bij de oudere, is voor Ross reden om de testen niet actief aan te bieden aan de groep jongere zwangeren (Kabinetsstandpunt 2111-2003). Goede voorlichting moet de waarborg zijn voor voldoende keuzevrijheid, een goed besluit en voorkomen van onnodige medicalisering. Goede voorlichting moet als het ware de gebrekkige autonomie die gegeven is met een actief testaanbod compenseren. Is het reëel om dergelijke hoge verwachtingen te hebben ten aanzien van voorlichting? Wat kan wel en niet van professionele zwangerschapsbegeleiders gevraagd worden? Hoe kunnen professionals bijdragen aan het werk dat zwangeren verzetten om verantwoordelijkheid te nemen voor de beslissingen die zij in het testtraject nemen?

3.3 Het gezamenlijke werk van zwangeren en professionals Risicoschattende testen worden door veel professionals beschouwd als potentiële versterkende factoren in de fuikwerking van de prenatale diagnostiek. Omdat de testen niet invasief zijn gaan zwangeren gemakkelijk in op het aanbod. Een ongunstige uitslag kan vervolgens leiden tot onzekerheden, en aanleiding zijn tot

50


een vervolgvraag naar invasieve diagnostiek. Vrouwen die onvoldoende op de hoogte zijn van de aard van de testen en de kans op een problematische uitslag, komen voor vragen te staan die ze niet verwachten. Dat kan emotionele problemen oproepen, en tevens de vraag naar invasieve diagnostiek versterken. Ook in de literatuur wordt gewezen op het risico dat risicoschattende testen vanwege hun niet invasieve karakter moeilijk te weigeren zijn (Kleiverda, Vervest, 2001) en ervoor gewaarschuwd dat vrouwen met de stap om een risicoschattende test te laten doen, in een getrapte val terecht kunnen komen waaruit nauwelijks meer een weg terug is (Gezondheidsraad 2001). De resultaten van dit onderzoek ondersteunen het idee van de zuigende werking van de testen. Het blijkt voor de geïnterviewde vrouwen moeilijk zich eraan te onttrekken. Dat geldt zowel voor vrouwen die tevoren geen reden zagen voor invasieve diagnostische testen als voor vrouwen die hierover twijfelden. De werking van de fuik begint echter niet bij de keuze voor de testen, maar reeds bij het aanbod ervan. Veel vrouwen kiezen namelijk niet bewust en weloverwogen voor de testen; ze maken er gebruik van, oftewel ze zien geen reden om dit niet te doen. Het feit dat de testen worden aangeboden, veronderstelt dat ze zinvol zijn en nodigt uit tot routinematig gebruik. De mogelijkheid om geen gebruik te maken van risicoschatting blijkt daarmee zeer betrekkelijk. Eenmaal in het traject blijkt de zuigende werking door te gaan. Zo wordt de stap van nekplooimeting naar tripletest door een grote meerderheid van de zwangere vrouwen gezet, ongeacht de uitslag van de nekplooimeting. De fuikwerking in de richting van invasieve diagnostiek is echter beperkt. De geïnterviewde vrouwen wijzen na de gunstige uitslagen van de risicoschattende testen de invasieve testen af. Op dat moment is er geen versterking te bespeuren van de behoefte aan meer zekerheid die invasieve testen kunnen bieden. Wel hebben alle vrouwen de zuigende kracht van de testen ervaren. Een ongunstig resultaat van de risicoschatting zou volgens hen tot vervolgstappen hebben geleid (invasieve diagnostiek), waarvan ze eerder dachten dat ze die niet zouden zetten. Door het traject van risicoschattende testen veranderen dus ook de overwegingen van vrouwen met betrekking tot invasieve diagnostiek. De sterke behoefte aan meer zekerheid en de drang om door te gaan bij de zwangere vrouwen die een onduidelijke of minder gunstige uitslag kregen van de tripletest, laat zien dat het niet gemakkelijk is om aan de fuik te ontkomen. Als onderdeel van het probleem van de getrapte val wordt gewezen op de mogelijkheid dat vrouwen zonder daarop voorbereid te zijn geconfronteerd kunnen worden met ongunstige uitslagen (Gezondheidsraad, 2001, p. 131). Keuzeproblemen en emotionele belasting worden zodoende verbonden aan onverwachte ongunstige testuitslagen. Ons onderzoek laat zien dat ook het anticiperen op de testen en het verwerken van gunstige uitslagen emotionele belasting met zich meebrengt. Twijfels en onzekerheden ontstaan niet pas


51

wanneer een testuitslag problematisch is, maar doen zich gedurende het gehele proces voor. Er moet veel werk verzet worden om rust en vertrouwen te hervinden, ook bij gunstige testuitslagen. Ook wanneer de vrouwen aan de fuik weten te ontkomen, is sprake van emotionele gevolgen. Ze blijven vaak een gevoel van onzekerheid houden en moeten zich, vaak zelfs een tijd nadien, wapenen tegen vals vertrouwen en knagende twijfel. Het rapport van de Gezondheidsraad wijst op het belang van informatie over de te verwachten keuzeproblematiek. Daarbij wordt zowel het risico van een tekort aan informatie als dat van een informatie-overload geschetst (Gezondheidsraad, 2001, p130-1). Een deel van de geïnterviewde vrouwen, met name de zwangere vrouwen uit Maastricht, mist op het moment dat ze beslissen voor de nekplooimeting op een aantal punten voldoende informatie. Dat betreft onder andere de procedure rond het uitvoeren van de testen en de relatie tussen nekplooimeting en tripletest. Ten aanzien van de keuzes die ze in de loop van het traject moeten maken hebben ze over het algemeen voldoende informatie. Ze weten voor welke keuzes ze komen te staan als de resultaten van de testen onverhoopt minder gunstig zijn. Aan de eisen van informed consent lijkt wat het traject van testen betreft te zijn voldaan. Dit neemt niet weg dat de keuzes moeilijk zijn als het gaat om het verbinden van consequenties aan de testuitslagen. Wat aan het begin van net traject nog tamelijk eenvoudig lijkt, blijkt gaandeweg onverwacht ingewikkeld. Met name het hanteerbaar maken van risicogetallen en interpreteren van de uitslag blijkt geen sinecure. Om dit voor elkaar te krijgen zoeken vrouwen naar een aansprekend referentiepunt, zoals het risico van de eigen leeftijdsgroep of de leeftijd bij de vorige (goed verlopen) zwangerschap. Daarmee concretiseren zij de abstracte risico’s. Uit ons onderzoek blijkt dat de mate waarin zwangeren er in slagen de uitslag te duiden, samenhangt met de manier waarop ze erover worden geïnformeerd. Een uitslag in termen van goed of niet-goed (hetgeen bij de respondenten in Maastricht ten tijde van het onderzoek het geval is) lijkt niet voldoende tegemoet te komen aan de behoefte aan uitleg die zwangere vrouwen hebben. Een meer uitvoerige toelichting, met een risicogetal, gekoppeld aan een herkenbaar referentiepunt (zoals in Eindhoven gebruikelijk), biedt de vrouwen meer mogelijkheden grip te krijgen op de uitslag en verantwoordelijkheid te nemen voor de beslissing over het vervolg. Een uitslag die in positieve of negatieve zin afwijkt van het referentiepunt leidt niet vanzelfsprekend tot gerustheid of ongerustheid. De interpretatie van de uitslag en van een eventuele afwijking is bij de verschillende geïnterviewde vrouwen anders. Zwangeren plaatsen de uitslag in de context van hun eigen levensgeschiedenis en maken een vergelijking met eerdere zwangerschappen, eerdere onderzoeken of met de ervaringen van anderen. Van degene die de uitslag meedeelt verwachten de zwangere vrouwen niet alleen informatie, maar ook steun bij de interpretatie van de uitslag en een

52


advies voor het vervolgtraject. De hulpverlener kan helpen de uitslag te koppelen aan een betekenisvol referentiepunt. In de begeleiding van de zwangeren heeft niet het vermijden van informatietekort of informatie-overload de hoogste prioriteit. Niet het teveel of te weinig aan informatie is het belangrijkste probleem waar vrouwen tegenaan lopen, maar het proces van de interpretatie van gegevens: dat proces moet zodanig zijn dat het bijdraagt aan het vermogen van vrouwen om verantwoording te kunnen nemen voor dat proces en de beslissingen die daarin worden genomen. Om verantwoording te kunnen nemen voor het vervolg van het traject, moet de testuitslag eerst worden geïnterpreteerd. Het blijkt van belang dat de informatie zo wordt gegeven dat de zwangere er iets mee kan. Statistische informatie blijkt in dat opzicht niet voldoende. Vrouwen hebben behoefte aan aangrijpingspunten om de uitslag in de context van hun eigen leven en ervaringen te kunnen plaatsen. Ze verwachten bovendien dat de deskundige zich uitlaat over de ernst van de situatie en vanuit haar situatie adviseert om wel of niet verder te gaan. Dit vergt invoelingsvermogen en engagement van de hulpverlener. De vereiste opstelling van de hulpverlener impliceert een opvatting van professionele verantwoordelijkheid die verder reikt dan non-directiviteit: er moet meer gebeuren dan het verschaffen van informatie over feiten. Voorlichting geven en ondersteuning bieden is geen kwestie van een neutraal verslag van mogelijkheden en risico’s. Het gaat om erkenning van het perspectief van de zwangeren, de context en de contextuele rationaliteit van overwegingen. Het gaat ook om erkenning van het werk dat vrouwen zelf verzetten om een uitslag betekenis te geven. Er moet gelegenheid bestaan om gevoelens, ideeën, twijfels en dilemma’s te articuleren. Kortom, het draait om communicatie, waarbij communicatie niet geconceptualiseerd is als uitwisseling van informatie, maar als een sociaal dialogisch proces. Deze opvattingen over goede voorlichting sluiten aan bij de in de hermeneutische ethiek uitgewerkte dialogische benadering, waarbij besluiten in een proces van interactie en gezamenlijkheid tot stand komen (Widdershoven, 2000). In tegenstelling tot de gangbare opvatting van autonomie als individuele zelfbeschikking gaat het om autonomie als zelfontplooiing in de relatie met anderen. Realiseren van autonomie is dan niet het uitgangspunt maar een product, het is het resultaat van het werk dat zwangeren en professionals gezamenlijk verzetten. Hierbij gaat het niet zozeer om het besluit van de zwangere om wel of niet verder te gaan met invasief onderzoek, maar om de mogelijkheid zelf verantwoordelijkheid te nemen voor het vervolg, in de wetenschap dat de eerste stap wellicht niet weloverwogen is geweest. Het is de verantwoordelijkheid van professionals in te schatten hoe zwangeren dit doen en op welke manier zij hieraan kunnen bijdragen.


53

3.4 Aanbevelingen Uit het onderzoek kunnen de volgende aanbevelingen worden afgeleid. • Zwangere vrouwen beginnen vanuit een verschillende achtergrond aan het traject van de risicoschattende testen, ze hebben verschillende verwachtingen ten aanzien van de testen en gaan er op verschillende manieren mee om. Gezien deze variatie is het moeilijk om eenduidige regels en richtlijnen op te stellen; er is niet één strategie van goede voorlichting en goede ondersteuning. Wat goede voorlichting en communicatie over risico’s is, is niet op voorhand vast te stellen, maar moet bepaald worden in de praktijk, in het contact met de zwangere vrouw. • Zwangere vrouwen zien in de risicoschattende testen een mogelijkheid om het vertrouwen in de zwangerschap te kunnen versterken. De mate waarin dit lukt en de wijze waarop dit gebeurt hangt onder meer samen met het vertrouwen dat ze bij aanvang al hadden. Zwangerschapsbegeleiders dienen rekening te houden met gevoelens van vertrouwen en onzekerheid aan het begin van de zwangerschap. • Risicoschattende testen betekenen voor de vrouwen een belasting, omdat ze moeten werken aan vormgeven van vertrouwen. Het is van belang dat zwangerschapsbegeleiders rekening houden met de manier waarop zwangere vrouwen feiten en risico’s gebruiken om vertrouwen op te bouwen en te behouden. • Het hanteren van de uitslag van risicoschattende testen is een complexe aangelegenheid. Zwangere vrouwen relateren een toetsuitslag vaak aan een persoonlijk referentiepunt. Dit referentiepunt ligt voor verschillende vrouwen anders (bijvoorbeeld leeftijd, risico tijdens eerdere, goed verlopen, zwangerschap). Deskundigen moeten zich ervan bewust zijn dat de testuitslag op verschillende manieren te geven is, dwz niet alleen als een statistische kans of als goed of niet goed. Ze dienen oog te hebben voor het referentiepunt dat vrouwen hanteren en hier in de voorlichting rekening mee te houden. Dit vereist invoelingsvermogen en scholing in adequate gesprekstechnieken. Het verdient aanbeveling de uitslag zodanig mee te delen dat een koppeling aan individuele referentiepunten mogelijk is. Een uitslag in termen van goed-fout of in termen van enkel statistische risico’s is hiertoe niet geschikt. • Vrouwen hebben behoefte aan duidelijkheid over de ernst van de situatie en aan advisering over het vervolgtraject. Dit vereist betrokkenheid van de deskundige die de uitslag meedeelt. De hulpverlener dient zich niet te beperken tot het geven van feitelijke informatie, maar moet steun verlenen in het hanteerbaar maken van de uitslag en in het nemen van beslissingen over het vervolgtraject. Belangrijk is als zwangerschapsbegeleider niet naar voren

54

•

•

•

•


te brengen dat men met alle eventualiteiten rekening moet houden, maar benadrukken dat men, ondanks theoretische risico’s, ergens moet stoppen. Doorgaans gaat het afhankelijk van de uitslag om zeer kleine kansen. Belangrijk is bovendien te bespreken dat een gunstige uitslag geen garantie geeft dat het kind gezond is. Vanwege de complexiteit van de zaak verdient het aanbeveling om tijd te nemen om te beslissen. Hoewel in de zwangerschap de tijd vaak dringt en zwangerschapsbegeleiders het liefst zien dat zwangere vrouwen nog tijdens het consult, in de spreekkamer de knoop doorhakken kan het waardevol zijn om na de voorlichting nog ‘een nachtje’ te slapen alvorens het definitieve besluit te nemen. Aarzelingen en vragen komen vaak pas na afloop van het gesprek of de behandeling. Het kan zinvol zijn een mogelijkheid te creëren voor een nieuw contact met de zwangere. Verwacht mag worden dat bij jongere vrouwen de risicoschattende testen een andere impact hebben dan bij de groep ouderen en dat er een verschil is in de manier van omgaan met de test. Jongere vrouwen zullen kansen en dilemma’s op een andere manier tegen elkaar afwegen dan de oudere; dit zal zeker gelden voor zwangere vrouwen onder de 30. Zwangeren die ouder zijn dan 36 zijn immers doorgaans bekend met het gegeven dat ze vanwege hun leeftijd meer risico lopen om een kindje met syndroom van Down te krijgen. Jongeren zijn minder vertrouwd met het idee van een risicozwangerschap. Onderzoek naar de ervaringen van jongere zwangeren met risicoschattende testen is van groot belang. Omdat er geen ongunstige uitslagen zijn aangetroffen, biedt dit onderzoek geen inzicht in de ervaringen van zwangere vrouwen die met een ongunstig resultaat worden geconfronteerd. De vier problematische tripletest uitslagen laten echter zien dat minder gunstige uitslagen niet gemakkelijk te verwerken zijn. Ook op dit punt is verder onderzoek gewenst. Tenslotte verdient het aanbeveling om onderzoek te doen naar ervaringen van andere betrokkenen met de risicoschattende testen. Hierbij moet gedacht worden aan partners en aan professionals.

Literatuurlijst

Geelen, E., K. Horstman, A.M. Drenthe-Schonk (1999). Vruchtwaterpunctie: van het besluit tot na de uitslag. Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie en Gynaecologie 112, 32-35 Gezondheidsraad (2001). Prenatale screening: Down syndroom, neuralebuisdefecten, routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2001/11 Horstman, K., G.H. de Vries, O. Haveman (1999). Gezondheidspolitiek in een risicocultuur; burgerschap in het tijdperk van de voorspellende geneeskunde. Den Haag. Rathenau instituut. Kabinetsstandpunt prenatale screening. 21 november 2003. Kenmerk IBE/E2433n83 Kleiverda, G., H. Vervest (2001). Zorgen over screeningsbeleid. Gezondheidsraad medicaliseert zwangerschap. Medisch Contact 56; 939-41. Popkema, M., T. Pieters, H. Harbers (1997). Technologie en zwangerschap. De politiek van een prenatale screeningstest. Kennis en Methode, tijdschrift voor empirische filosofie 21, 97-123 Widdershoven, G.A.M. (2000). Ethiek in de kliniek. Amsterdam: Boom WPD (2001), jaarverslag Werkgroep Prenatale Diagnostiek, jaarboek, 38

Bijlage 1

Begeleidingscommissie Dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus academisch ziekenhuis Maastricht Dr. A.M. Drenthe-Schonk, arts prenatale diagnostiek (tot 15-07-2001) Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland (SKGZON) Prof. Dr. J.G. Nijhuis, gynaecoloog, hoofd prenatale diagnostiek academisch ziekenhuis Maastricht Dr. J.M.J.C. Scheres, arts/medisch-geneticus, bioloog academisch ziekenhuis Maastricht Drs. D. Veersema, gynaecoloog Máxima Medisch Centrum, Eindhoven academisch ziekenhuis Maastricht, (locatie Diagnostisch Centrum Eindhoven) Mw M.A.J.A. Vlek-Peek, bestuurslid VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) (tot januari 2003) Drs. E.H. van Vliet- Lachotzki, arts-beleidsmedewerker Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) (vanaf januari 2003) Prof. Dr. G.M.W.R. de Wert, gezondheidsethicus Universiteit Maastricht

58


Bijlage 2. Informatie voor zwangeren; Diagnostisch Centrum Eindhoven

Informatie voor zwangeren over het onderzoek ‘Gezamenlijke besluitvorming in complexe keuzeprocessen: genetische counseling als casus’

Onlangs heeft u een intakegesprek gehad met één van de artsen van de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland, waarin onder andere de nekplooimeting met u besproken is. Na afloop van dit intakegesprek bent u door de arts benaderd voor een onderzoek van de Universiteit Maastricht in samenwerking met Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland, dat zich richt op de communicatie tussen patiënt en zorgverlener rond het thema nekplooimeting. In deze informatiebrief wordt uitleg gegeven over het onderzoek en beschreven wat het voor u inhoudt als u besluit om deel te nemen aan het onderzoek. Inleiding De nekplooimeting is een nog vrij nieuwe techniek in de prenatale diagnostiek, waarbij tussen de 11de en 14de zwangerschapsweek, met echoscopisch onderzoek de dikte van de nekplooi van de foetus gemeten wordt. Over de medischtechnische kant van de nekplooimeting is al veel bekend. Er is echter nog niet zoveel bekend over de manier waarop zwangeren zo goed mogelijk kunnen worden geïnformeerd over de nekplooimeting, m.a.w. over de eisen die moeten worden gesteld aan voorlichting en begeleiding in deze fase van de zwangerschap. Doel van het onderzoek De onderzoeksvraagstelling in dit onderzoek is: Hoe vindt de communicatie tussen zwangerschapsbegeleiders en zwangere over de nekplooimeting plaats en is die communicatie zodanig dat weloverwogen beslissingen genomen kunnen worden? Hoe kan op basis van de ervaringen van zwangeren én van zwangerschapsbegeleiders de voorlichting en de begeleiding worden verbeterd? Opzet van het onderzoek Om de ervaringen van zwangeren in kaart te brengen worden interviews gehouden met zwangere vrouwen die met hun zwangerschapsbegeleider de mogelijkheid van de nekplooimeting hebben besproken en hierover een besluit hebben genomen. Zowel zwangeren die besloten hebben een nekplooimeting te

BIJLAGEN

59

laten doen, als zwangeren die ervan afzien, worden uitgenodigd voor een interview. Het interview zal plaatsvinden op zo kort mogelijke termijn, in ieder geval voordat de eventuele nekplooimeting wordt gedaan. Van de zwangeren die de nekplooimeting laten doen, wordt steekproefsgewijs een aantal uitgenodigd voor een tweede interview, nadat de meting heeft plaatsgevonden. In de interviews zullen een aantal thema’s aan bod komen: de voorlichting over de nekplooimeting, de wijze waarop het besluit is genomen, de ideeën en gevoelens over de nekplooimeting en de uitslag ervan, en de verwachtingen ten aanzien van de begeleiding in deze fase. Tijdens het tweede interview zal worden teruggekeken op de ervaringen aan de hand van dezelfde thema’s. Behalve zwangeren worden in het onderzoek ook zwangerschapsbegeleiders geïnterviewd over hún ervaringen met de zorg rond de nekplooimeting. Uitvoering Er zijn twee onderzoekers verbonden aan het project, die beiden interviews afnemen: mevrouw Drs. D.M. Schipper, werkzaam als onderzoeker aan de Universiteit Maastricht, Cluster Zorgwetenschappen, Sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte en Mevrouw Drs. E. Geelen, werkzaam als onderzoeker en kwaliteitsfunctionaris bij Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland Het onderzoek zal worden uitgevoerd onder leiding van Prof. Dr. G.A.M. Widdershoven. Tijdens het onderzoek zal mevrouw Dr. C. Schrander, klinisch geneticus bij Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland, beschikbaar zijn als onafhankelijke arts. Zij is op werkdagen te bereiken via het secretariaat van de afdeling (tel 043-3875855). Wat houdt het onderzoek voor u in? Wanneer u deelneemt aan het onderzoek zal er een interview met u worden gehouden voordat een eventuele nekplooimeting wordt uitgevoerd. Mogelijk wordt u uitgenodigd voor een tweede interview, ná de nekplooimeting. Het eerste interview zal ongeveer een half uur in beslag nemen en het eventuele tweede interview ongeveer een uur. Het eerste gesprek vindt bij voorkeur plaats in het DCE, ongeveer een uur voordat de nekplooimeting wordt uitgevoerd. Het tweede gesprek kan bij u thuis plaatsvinden op een tijdstip dat u schikt. Vertrouwelijkheid van uw gegevens De interviews zullen door middel van een taperecorder op band opgenomen worden. Deze bandopnamen zullen anoniem worden verwerkt en na de verwerking van de gegevens worden vernietigd. Alle door u gegeven informatie zal vertrouwelijk worden behandeld. Na afloop van het onderzoek zullen de bevindingen worden gerapporteerd in een onderzoeksverslag. Wanneer u

60


geïnteresseerd bent, zal u een exemplaar van het onderzoeksverslag worden toegezonden. Vrijwilligheid van deelname Uiteraard bent u vrij in uw beslissing om aan het onderzoek mee te werken. Te allen tijde kunt u zich (zonder opgave van redenen) uit het onderzoek terugtrekken. Over enkele dagen zal één van de onderzoekers telefonisch contact met u opnemen en in het geval u bereid bent aan het onderzoek deel te nemen, zal tevens een afspraak met u worden gemaakt. Verzekering Wanneer u besluit mee te werken aan het onderzoek bent u als proefpersoon verzekerd voor eventuele schade die u mocht lijden als gevolg van deelname aan dit onderzoek. Hiervoor wordt verwezen naar de bijgevoegde bijlage voor de proefpersonenverzekering. Vragen Wij hopen dat we u voldoende geïnformeerd hebben. Mochten er vragen of onduidelijkheden zijn, of zou u nadere informatie willen ontvangen over het onderzoek, kunt u contact opnemen met één van de ondergetekenden.

Drs. D.M. Schipper, onderzoeker Sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte Universiteit Maastricht Tel 043-3882437

Drs. E. Geelen, onderzoeker Stichting Klinische Genetica Zuid- Oost Nederland Tel 043-3882437 / 3877655

BIJLAGEN

61

Bijlage 3. Informatie voor zwangeren; academisch ziekenhuis Maastricht

Informatie voor zwangeren over het onderzoek ‘Gezamenlijke besluitvorming in complexe keuzeprocessen: genetische counseling als casus’

Door de behandelend geneeskundige die de echoscopische onderzoeken uitvoert, bent u benaderd voor een onderzoek van de Universiteit Maastricht in samenwerking met de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland. Dit onderzoek richt zich op de communicatie tussen patiënt en zorgverlener rond het thema nekplooimeting. In deze informatiebrief wordt uitleg gegeven over het onderzoek en wordt beschreven wat het voor u inhoudt als u besluit om deel te nemen. Inleiding De nekplooimeting is een vrij nieuwe techniek in het traject van prenatale diagnostiek, waarbij tussen de 11de en 14de zwangerschapsweek, met echoscopisch onderzoek de dikte van de nekplooi van de foetus gemeten wordt. Over de medisch-technische kant van de nekplooimeting is al veel bekend. Er is echter nog niet zoveel bekend over de manier waarop zwangeren zo goed mogelijk kunnen worden geïnformeerd over de nekplooimeting, m.a.w. over de eisen die moeten worden gesteld aan voorlichting en begeleiding in deze fase van de zwangerschap. Doel van het onderzoek De onderzoeksvraagstelling in dit onderzoek is: Hoe vindt de communicatie tussen zwangerschapsbegeleiders en zwangeren over de nekplooimeting plaats en is die communicatie zodanig dat weloverwogen beslissingen genomen kunnen worden? Hoe kan op basis van de ervaringen van zwangeren én van zwangerschapsbegeleiders de voorlichting en begeleiding worden verbeterd? Opzet van het onderzoek Om de ervaringen van zwangeren in kaart te brengen worden interviews gehouden met zwangere vrouwen die met hun zwangerschapsbegeleider de mogelijkheid van de nekplooimeting hebben besproken en hierover een besluit hebben genomen. Zowel zwangeren die besloten hebben een nekplooimeting te

62


laten doen, als zwangeren die ervan afzien, worden uitgenodigd voor een interview. Het interview zal plaatsvinden op zo kort mogelijke termijn, in ieder geval voordat de eventuele nekplooimeting wordt gedaan. Van de zwangeren die de nekplooimeting laten doen, wordt steekproefsgewijs een aantal uitgenodigd voor een tweede interview, nadat de meting heeft plaatsgevonden. In de interviews zullen een aantal thema’s aan bod komen: de voorlichting over de nekplooimeting, de wijze waarop het besluit is genomen, de ideeën en gevoelens over de nekplooimeting en de uitslag ervan, en de verwachtingen ten aanzien van de begeleiding in deze fase. Tijdens het tweede interview zal worden teruggekeken op de ervaringen aan de hand van dezelfde thema’s. Behalve zwangeren worden in het onderzoek ook zwangerschapsbegeleiders geïnterviewd over hún ervaringen met de zorg rond de nekplooimeting. Uitvoering Er zijn twee onderzoekers verbonden aan het project, die beiden interviews afnemen: mevrouw Drs. D.M. Schipper, werkzaam als onderzoeker aan de Universiteit Maastricht, vakgroep Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte, en mevrouw Drs. E. Geelen, werkzaam als onderzoeker en kwaliteitsfunctionaris bij de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland. Het onderzoek zal worden uitgevoerd onder leiding van de heer Prof. Dr. G.A.M. Widdershoven. Tijdens het onderzoek zal mevrouw Dr. C. Schrander, klinisch geneticus bij de Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland, beschikbaar zijn als onafhankelijke arts. Zij is op werkdagen te bereiken via het secretariaat van de afdeling Klinische Genetica (tel 043-3875855). Wat houdt het onderzoek voor u in? Wanneer u deelneemt aan het onderzoek zal er een interview met u worden gehouden voordat een eventuele nekplooimeting wordt uitgevoerd. Mogelijk wordt u uitgenodigd voor een tweede interview, ná de nekplooimeting. Het eerste interview zal ongeveer een half uur in beslag nemen en het eventuele tweede interview ongeveer een uur. Het eerste gesprek vindt bij voorkeur plaats in het academisch ziekenhuis Maastricht (azM), ongeveer een uur voordat de nekplooimeting wordt uitgevoerd. Het tweede gesprek kan bij u thuis plaatsvinden op een tijdstip dat u schikt. Vertrouwelijkheid van uw gegevens De interviews zullen door middel van een taperecorder op band opgenomen worden. Deze bandopnamen zullen anoniem worden verwerkt en na de verwerking van de gegevens worden vernietigd. Alle door u gegeven informatie zal vertrouwelijk worden behandeld. Na afloop van het onderzoek zullen de bevindingen worden gerapporteerd in een onderzoeksverslag. Wanneer u

BIJLAGEN

63

geïnteresseerd bent, zal u een exemplaar van het onderzoeksverslag worden toegezonden. Vrijwilligheid van deelname Uiteraard bent u vrij in uw beslissing om aan het onderzoek mee te werken. Te allen tijde kunt u zich (zonder opgave van redenen) uit het onderzoek terugtrekken. Over enkele dagen zal één van de onderzoekers telefonisch contact met u opnemen en in het geval u bereid bent aan het onderzoek deel te nemen, zal tevens een afspraak met u worden gemaakt. Verzekering Wanneer u besluit mee te werken aan het onderzoek bent u als proefpersoon verzekerd voor eventuele schade die u mocht lijden als gevolg van deelname aan dit onderzoek. Hiervoor wordt verwezen naar de bijgevoegde bijlage voor de proefpersonenverzekering. Vragen Wij hopen dat we u voldoende geïnformeerd hebben. Mochten er vragen of onduidelijkheden zijn, of zou u nadere informatie willen ontvangen over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met één van de ondergetekenden.

Drs. D.M. Schipper, onderzoeker Sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte Universiteit Maastricht Tel. 043-3882437 / 06-27440082

Drs. E. Geelen, onderzoeker Stichting Klinische Genetica Zuid- Oost Nederland Tel. 043-3882437 / 3881144

64


Bijlage 4

Gespreksthema’s en aandachtspunten bij de interviews met de zwangeren Aan het begin van het interview wordt nog eens uitgelegd wat de doelstelling van het onderzoek is, wat het interview inhoudt en hoe het is opgebouwd, en hoe de procedure van verslaglegging is. Benadrukt wordt dat het gaat om eigen ervaringen, verwachtingen en ideeën. Omdat het de bedoeling is dat de geïnterviewden zelf hun verhaal vertellen, is er per gespreksthema een algemene openingsvraag geformuleerd. De daaronder geformuleerde lijst van aandachtspunten dient om zonodig de gesprekken te structureren en achteraf onbesproken zaken aan de orde te stellen.

Het eerste interview (in de periode tussen de voorlichting over de testen en het moment dat een (eventuele) nekplooimeting wordt uitgevoerd) Enkele feiten (deze vragen hebben de functie van introductie en maken geen onderdeel uit van het verhaal dat zwangeren te vertellen hebben, kort noteren op papier en niet op band opnemen) Enkele persoonsgegevens en informatie over de zwangerschap(pen): - wat is uw leeftijd? - hoever bent u op dit moment zwanger? (aantal weken) - is dit uw eerste zwangerschap? ev: hoe oud zijn uw kinderen? - heeft u in het verleden een miskraam gehad? - is de zwangerschap tot nog toe goed verlopen? - bent u getrouwd of heeft u een vaste partner? Arbeidssituatie: - werkt u? wat doet u voor werk? - welke opleiding heeft u (opleidingsniveau)? - werkt uw partner (ook)? welk opleidingsniveau heeft uw partner? Gezondheidsaspecten: - bent u gezond? - komen in uw familie (of in de familie van uw partner) erfelijke ziekten voor?

BIJLAGEN

65

A. De nekplooimeting Kunt u iets vertellen over wat u van de nekplooimeting vindt? - wat betekent de mogelijkheid van de test voor u? - wat verwacht u ervan? - wat ziet u als voor- en nadelen? (winst en beperkingen) Wat gaat er gebeuren bij de nekplooimeting? - hoe denkt u dat de nekplooimeting zal verlopen? wie gaat de meting doen? van wie krijgt u de uitslag? hoe verwacht u dat u de uitslag krijgt? - ziet u ertegen op of gaat u het onderzoek met vertrouwen tegemoet? Wat verwacht u van de uitslag van de nekplooimeting? wat zal er voor u veranderen? - heeft u voor u zelf een grens tussen wat voor u een goede en een slechte uitslag zou zijn? wie bepaalt die grens (zelf of de professional)? hoe heeft u die grens bepaald? weet u welke vervolgstap u bij een bepaalde uitslag gaat zetten?

B. De besluitvorming U heeft de beslissing genomen om een nekplooimeting te laten doen / U heeft de beslissing genomen om af te zien van een nekplooimeting Kunt u iets vertellen over de manier waarop u deze beslissing heeft genomen? - wanneer? waarom juist op dat moment? wat is er vooraf gegaan aan het besluit? - invloeden van anderen? wat is hun rol geweest (m.n. de rol van de partner)? wie heeft de meeste invloed gehad? waarom? - vond u de keuze moeilijk of gemakkelijk? welke dilemma’s / wat vond u moeilijk en wat vond u makkelijk? (uitdiepen en voorbeelden) had u dit van u zelf ook verwacht? past de manier waarop u de beslissing genomen heeft bij de manier waarop u in andere situaties omgaat met beslissingen nemen? wat is de invloed geweest van het intakegesprek? achtergronden van die invloeden? - zijn er momenten van twijfel geweest? waarover? zijn uw ideeën in de afgelopen weken veranderd? in welk opzicht? hoe is dit nu? invloed van voorlichting hierop? - vindt u de manier waarop u het besluit heeft genomen een goede manier? - wat waren voor u redenen, overwegingen om een nekplooimeting te laten doen (of om ervan af te zien)? afwegen van de verschillende risico’s? - hoe vindt u in het algemeen uw gezondheid? waarom? maakt u zich snel zorgen? heeft u vertrouwen in uw gezondheid?

66


Heeft u al nagedacht of een beslissing genomen over de tripletest of over invasieve diagnostiek? Hoe hangt dit samen met het besluit rond de nekplooimeting?

C. De voorlichting Kunt u iets vertellen over hoe u geïnformeerd bent (voorlichting heeft gekregen) over de nekplooimeting? (inhoudelijk en procesmatige kanten) - door wie bent u geïnformeerd (arts/ verloskundige/ intakespreekuur/ media/ anderen)? - schriftelijk informatiemateriaal? - kunt u in het kort vertellen wat u aan informatie gekregen heeft? (hier toespitsen op intakegesprek) m.n. is er uitleg gegeven over of stilgestaan bij: de verschillende mogelijkheden binnen de prenatale diagnostiek, betrouwbaarheid van de nekplooimeting, de betekenis van risico’s en risicoschatting, de praktische uitvoering van de nekplooimeting, de betekenis van de uitslag, mogelijke vervolgstappen in het traject van prenatale diagnostiek ev de optie om af te zien van nekplooimeting of van diagnostiek

-

hoe is het gesprek met de professional verlopen? (communicatie) hoe zijn tijdens de voorlichting beslissingen genomen of afspraken gemaakt? wat was de invloed van het gesprek? de impact op het besluit?

Wat vindt u van de manier waarop u bent geïnformeerd? - heeft u alle informatie begrepen? vindt u dat u voldoende geïnformeerd bent? - wat vindt u achteraf van de wijze waarop de voorlichting is gegeven? - had u bepaalde zaken graag anders gezien? wat vond u goed of niet goed?

Het tweede interview. (enkele weken na de nekplooimeting (en een eventuele tripletest) en voordat eventueel vervolgdiagnostiek wordt gedaan.)

A. De nekplooimeting Wat was de uitslag van de nekplooimeting? Viel het mee of viel het tegen? - waar lag voor u de grens tussen een gunstige en een ongunstige uitslag? heeft u die grens zelf bepaald? Hoe is het precies gegaan bij de nekplooimeting?

BIJLAGEN

67

-

hoe is het gegaan bij de nekplooimeting? wat deed de gynaecoloog/ echoscopiste, wat zei deze? - hoe ging het met u? was u zenuwachtig, maakte u zich zorgen, was u ontspannen? - ging het zoals u had verwacht? waarom? wat was er (eventueel) anders? (terugkijken op eerdere verwachtingen die uitgesproken zijn in het vorige interview) Kunt u vertellen wat er veranderd is doordat u de nekplooimeting heeft laten doen? - wat vindt u nu van de nekplooimeting? - wat is de winst? wat zijn de nadelen? (de belangrijkste winst/ de grootste beperking?)

B. Besluitvorming Hoe kijkt u terug op uw beslissing om een nekplooimeting te laten doen? waarom? wat is (eventueel) veranderd? hoe komt dit? - hoe is uw gevoel over deze zwangerschap? is dat gevoel veranderd ten opzichte van voor de nekplooimeting? wat is er veranderd? waarom? relatie met besluit? - hoe kijkt u aan tegen een leven met een gehandicapt kind kunnen? is dat veranderd de afgelopen periode? weet u hoe dit komt? relatie met besluit? Kunt u iets vertellen over welke beslissing u heeft genomen voor het vervolgtraject? (geen verder onderzoek/ tripletest/ invasieve diagnostiek?) - wanneer? rechtstreeks gevolg van de uitslag van de nekplooimeting? - heeft u díe beslissing genomen, zoals u voor de test had bedacht? waarom? - zijn er momenten van twijfel geweest? waarover? zijn uw ideeën in de afgelopen weken veranderd? in welk opzicht? hoe is dit nu? invloeden? - invloeden van anderen op het besluit? wat is hun rol geweest (m.n de rol van de partner)? wie heeft de meeste invloed gehad? waarom? - vond u de keuze moeilijk of gemakkelijk? waarom? dilemma’s? had u dit van u zelf ook verwacht? - past de manier waarop u de beslissing genomen heeft bij de manier waarop u in andere situaties omgaat met beslissingen nemen? invloeden? - vindt u de manier waarop u het besluit heeft genomen de goede manier? - wat zijn voor u de redenen, overwegingen voor dit besluit?

68


C. De voorlichting Hoe kijkt u terug op de voorlichting die u heeft gehad vóór de nekplooimeting? - wat vindt u achteraf van de wijze waarop de voorlichting is gegeven? - hoe kijkt u nu aan tegen wat ‘goede’ voorlichting is? - wat vindt u de sterke en zwakke punten van de voorlichting die u toen heeft gehad? (toespitsen op communicatie en besluit.) Hoe bent u na de nekplooimeting geïnformeerd en begeleid? - door wie bent u geïnformeerd over de uitslag? hoe bent u geïnformeerd? - welke informatie heeft u verder gekregen? - is er uitleg gegeven over de tripletest en over invasieve diagnostiek? - hoe is het gesprek verlopen? (communicatie) - zijn er tijdens het gesprek beslissingen genomen of afspraken gemaakt? welke? hoe? Wat vindt u van de manier waarop het gesprek over de uitslag is verlopen? - heeft u alle informatie begrepen? vindt u dat u voldoende geïnformeerd bent? - had u bepaalde zaken graag anders gezien? wat vond u goed of niet goed? - wat waren uw verwachtingen? Hoe ziet volgens u goede voorlichting na de nekplooimeting eruit? - wat vindt u goede informatie? wat moet er minimaal aan de orde komen? - over welke vaardigheden moet degene die de informatie geeft, beschikken? - hoe ziet u de taak van degene die de voorlichting geeft; diens rol bij het nemen van een besluit? - door wie kan volgens u deze voorlichting het beste worden gegeven (arts, verloskundige, gynaecoloog, klinisch geneticus, echoscopist)? waarom? Hoe kijkt nu u terug op het geheel? - is er iets veranderd ten opzichte van vóór het intakegesprek? wat is er veranderd? - bent u tevreden over het geheel? waar bent u wel/niet tevreden over?

OPGELUCHT, MAAR OOK AANGEDAAN

Recommend Documents