OORGANG SPKS. Edwin van der Zwaag: Checken van de schildwachtklier is de moeite waard!

OORGANG SPKS

maart 2012 - nummer 38

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Edwin van der Zwaag: “Checken van de schildwachtklier is de moeite waard!”

Regie in eigen werk van groot belang Trees Groothuis: “Angst hebben we niet vaak”

Inhoud

Foto omslag: © Ringel Goslinga, geportretteerde Jurgen (HNPCC-Lynch)

37 Recept: Kipragout met lente-uitjes

14 Check bij darmkanker ook de schildwachtklier

6 Mooi ondanks kanker

Inhoud magazine Doorgang – nummer 38 – maart 2012

Check bij darmkanker ook de schildwachtklier

(In deze inhoudsopgave noemen wij niet alle artikelen die in ons magazine voorkomen. Beschouwt u haar dan ook meer als lees- en wegwijzer. Wij staan open voor suggesties.

Volgens Edwin van der Zaag (Gelre Ziekenhuis Apeldoorn) is het de moeite zeker waard

Ieder zijn eigen darmflora

14

18

Iedere mens heeft een unieke portie bacteriën

Redactie en ‘even voorstellen’

3

Dunnedarmkanker zeldzaam en vaak erfelijk

20

Behandeling lijkt sterk op die bij dikkedarmkanker

Rubriek Algemeen

vanaf 4

Agenda In memoriam Jan Geurse Mooi ondanks kanker met hulp van make-up

Nederland vanaf 2013 aan de poeptest AMC-arts Evelkien Dekker “Dit gaat levens redden”

Een verhaal van twee rasoptimisten 6

Er zijn heel wat mogelijkheden om ervoor te zorgen dat je er goed blijft uitzien

8

Oncologisch Centrum met multidisciplinair team

9

Rubriek Vraag & antwoord Slokdarmkankernieuws

De zorgverzekeraars lokken (gezonde) jongeren en hoogopgeleiden met forse kortingen

Beter resultaat kankerdiagnose door omgeving

Nieuw: de Buismaagbrochure

Licht, beeld en geluid kunnen de spanning

Boekentips

10

Uitnodiging Landelijke Darmkankerdag

11 vanaf 12 12

Recept Kanker en werk

Darmkankernieuws

Project ‘kanker op de werkvloer’ biedt aanknopingspunten voor regie in eigen werk

SPKS | DOORGANG 38 -

vanaf 28 vanaf 31 31 34

Ontdekking Barrett-slokdarm bij risicogroep is grote vooruitgang

Cilia Ensing vertelt hoe het haar verging: vallen en opstaan

vanaf 14

26

Marianne Jager schreef een boeiend document

‘Uitstrijkje’ kan helpen

‘Pacemaker’ in bil helpt ontlasting ophouden

24

Trees Groothuis vertelt haar verhaal waarin optimisme overheerst

Deventer Ziekenhuis bundelt de krachten

Zorgverzekeraars selecteren stevig

Alvleeskankernieuws

22

MAART

2012 | p a g i n a 2

37 vanaf 38

Waarom? Daarom!

COLOFON Doorgang, Jaargang 16, nummer 38, maart 2012 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Zeg wat je denkt, doe wat je denkt en ben wat je doet. Blijf jezelf, maar sta tegelijk open voor anderen. Waarom? Omdat wij er moeten zijn voor elkaar. Dat kan alleen als je jezelf alle kansen gunt om er te zijn. Mensen met kanker moeten geen kansen laten glippen. En die zo mogelijk met anderen delen. Daarom dus!

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 23 maart 2012. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS

Het magazine Doorgang is er om daarbij te helpen en biedt ook kansen. Informatie, ontwikkelingen en antwoorden op knellende vragen. Persoonlijke verhalen om je te kunnen spiegelen aan anderen. Maart Darmkankermaand biedt een uitstekende gelegenheid om extra stil te staan bij Darmkanker. En dat doen we. Maar er is nog veel meer. Ook in het algemene gedeelte van het blad en in het deel over slokdarm is er genoeg om bij stil te staan, zoals bijvoorbeeld de geboorte van de zeer doorwrochte Buismaagbrochure onder

p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Voorzitter: Anne Loeke van Erven Secretaris: Jan Engelen a.i. Penningmeester: Eric Schellekens Bestuurslid Vrijwilligers: Leo Kruik Bestuurslid Marketing & communicatie: vacant Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

auspiciën van SPKS. Dit alles is nog niet genoeg. Elke lezer van dit blad heeft zijn of haar eigen verhaal. Voorbeelden daarvan ook in dit nummer. We schrijven niet voor de zwijgende meerderheid. De redactie staat open voor uw reacties, uw bijdragen, uw vragen en de antwoorden die u anderen wilt geven. Want samen weten we meer en zijn we ook meer. Dankzij ook uw inbreng kan dit blad steeds meer betekenen. Laat eens van u horen. We rekenen op u. De redactie

Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Even voorstellen

Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. dr. P.D. Siersema, MDL-arts UMC

Peter Craghs, redacteur

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

vacant

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs, Marianne Jager, Jolien Pon en Huub Rol

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

In juni 2010 werd bij mij dikkedarmkanker (met nog een kleintje in de endeldarm) vastgesteld. De prima opvang in het Deventer Ziekenhuis leidde tot een snelle operatie in juli, voorafgegaan door enkele bestralingen. Begin augustus verliet ik het ziekenhuis. Na het terugleggen van de ileostoma in oktober aan de chemokuur. Zowel conditie als gewicht waren weer op peil en ik stapte er vol goede moed in. In juni 2011 bij de eerste controle ‘schoon’ verklaard. Bij de controle in december jl. opnieuw ‘okee’. In april weer een scopie.

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl • KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) © 2012

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

Vorig jaar werd ik donateur van SPKS na een enthousiaste informatieavond in het Deventer Ziekenhuis. Vrijwilligerswerk dus. En het liefst aansluitend op mijn vak: communicatie en journalistiek. Vandaar dus Doorgang. Mijn werkzame leven was een aaneenschakeling van boeiende banen in de journalistiek die mij via Amsterdam, Alkmaar, Arnhem en Groningen uiteindelijk naar Deventer voerde. In 1978 naar de School voor de Journalistiek als directeur, naar

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 3

de Spoorwegen in communicatiemanagementfuncties. In 1984 naar de Hogeschool Rotterdam en daarna naar de Rabobank en de laatste zes jaar bij Fortis, afwisselend in Utrecht en Brussel. In 2004 met 65 jaar met pensioen. Je (oorspronkelijke) werk nu opnieuw doen als ‘hobby’, dat spreekt me wel aan. Behalve dit is mijn andere grote hobby honden. Ik ben Kynologisch Instructeur en bezig zijn met mensen en honden is een gewelPeter Craghs dige tijdsbesteding.

VA N S P K S

In memoriam

Jan Geurse Op 9 november overleed Jan, geliefd voormalig bestuurslid, webmaster en hoofdredacteur van onze Nieuwsbrief, die hij vele jaren heeft vormgegeven en samen met zijn vrouw Tonny vouwde en verzond. Volgens zijn wens en die van zijn vrouw, vond de uitvaart in stilte plaats. Tonny belde mij in december op, om mij het droevige nieuws te vertellen. In september had ik Jan

nog gesproken op de landelijke contactdag. Toen ik hem vroeg hoe het met hem ging, vertelde hij me laconiek dat het steeds wat minder werd. Jan had een buismaag sinds 1994 en sloot zich al snel aan bij Stichting Doorgang (nu SPKS) toen die in 1995 werd opgericht. Het was Jan die periodiek een matrix maakte, waarop alle actieve vrijwilligers vermeld staan met contactgegevens en bijzonderheden over de ingreep die ze hadden ondergaan. Deze matrix kreeg iedereen die op de lijst stond toegestuurd, zodat wij op de hoogte werden gehouden van welk team wij deel uitmaakten. Meteen toen ik het verdrietige bericht had gekregen, ben ik op zoek gegaan naar een foto waar Jan op staat. Maar ondanks het feit dat ik vele jaren foto’s maakte op landelijke contactdagen en actieve vrijwilli-

gersdagen, viel het niet mee om Jan daarop terug te vinden. Hij stond meestal achter iemand anders, of met zijn hoofd naar beneden. Dat typeert Jan aardig. Hij was er altijd, maar wilde vooral niet opvallen. Toen ik binnen SPKS zijn overlijden bekend maakte, kreeg ik van iedereen dezelfde reactie. Men mocht hem allemaal zeer graag en vond het erg jammer niet bij de uitvaart te zijn geweest. Toen Jan zijn krachten afnamen, had hij Tonny verteld waar ze alles zou kunnen vinden. Zo stopte Jan alles voor de belasting in een ordner waarop staat: Diefstal. Typisch Jan, met zijn speciale gevoel voor humor. Mijn gedachten zijn bij Tonny, die na Jan zijn overlijden en dat van hun zoon een paar jaar geleden, alleen achter blijft. Jan is bijna 78 jaar geworden. Marianne Jager

In darmkankermaand maart organiseren wij meerdere 15 maart avonden in ziekenhuizen. Helaas waren nog niet alle gegevens bekend bij het ter perse gaan van magazine Doorgang. In het E-nieuws Darmkanker houden wij u van alle activiteiten op de hoogte. U kunt zich aanmelden voor het gratis Darmkanker E-nieuws op [email protected] 20 maart 01 maart Foto-expositie ‘Denk vooruit, kijk achterom’. Presentatie door de Maag Lever Darm Stichting Amersfoort 03 maart ‘De horizon verleggen’ Jaardag SPKS Darmkanker Nederland 11.00 – 15.30 uur. Locatie: Corpus Leiden 05 maart Dikkedarmkanker? van screening tot nazorg. Locatie Jeroen Bosch ziekenhuis: 19.30 – 22.00 uur. Aanmelden: www.jbz.nl/darmkanker of tel. 073- 553 65 77 06 maart Presentatie white paper europacolon in parlement brussel. Lunchmeeting Europacolon met leden van het Europees Parlement 10 maart NFK dag voor vrijwilligers

SPKS | DOORGANG 38 -

Darmkanker, hoe verder Informatiebijeenkomst Locatie: Inloophuis De Gele Linde – Boskoop 19.30-21.00 uur Aanmelden: e-mail: [email protected] of via tel. 06-13611988. Publiekslezing darmkanker UMCU 24 maart Informatiedag darmkanker Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Kijk op www.nki.nl/darmkankerdag voor het volledige programma.

Ook in april en mei komen er Darmkankerbijeenkomsten. Via het Darmkanker E-nieuws houden wij u op de hoogte. 12 mei 23 mei

MAART

Dag voor de actieve vrijwilligers van SPKS Locatie: Museum Speelklok - Utrecht Vergadering bestuur en pg-voorzitters

2012 | p a g i n a 4

NIEUWS

Foto: Flip Franssen Fotografie

ALGEMEEN

Nijmeegse hoogleraar Evers opent perspectieven

Zonder psychologie niet naar een ziekte kijken Ongeveer eenderde van de patiënten met chronische lichamelijke aandoeningen heeft last van emotionele problemen of problematisch ziektegedrag. De medewerkers van Medische Psychologie waar prof.dr. Andrea Evers werkt, begeleiden hen binnen multidisciplinaire teams op vrijwel alle Radboudafdelingen. Eigenlijk, vindt zij, kun je zonder psychologie niet naar een ziekte kijken. Prof. dr. Andrea W.M. Evers, klinisch psycholoog

Uit de gesprekken aan de keukentafel kreeg Evers van jongs af mee dat lichaam en geest parallelle processen zijn, die je niet los van elkaar kunt zien. “Uit onderzoek weten we inmiddels dat mensen onder invloed van stress bijvoorbeeld vatbaarder voor infecties zijn. Ook wonden genezen dan minder snel. Zorg die rondom de patiënt is georganiseerd wordt vaak alleen gezien als een middel om patiënten tevreden te stellen. Maar het heeft ook allerlei effecten op het ziekteproces. Doordat stressreacties bijvoorbeeld verminderen of als de patiënt zijn medicijnen beter inneemt. Neem de angst voor bijwerkingen, zoals misselijkheid bij het middel methrotexaat. Patiënten zijn vaak al beroerd voordat ze het innemen, alleen door de aangeleerde angstreacties ertegen.”

Gedragstherapie “In het verleden kwam Medische Psychologie vaak pas bij probleemgedrag in actie. Nu wordt in een vroeg stadium gesignaleerd welke patiënten risico lopen. Met cognitieve gedragstherapie proberen we denken in gedragspatronen te doorbreken. Dat werkt. We ontwikkelen ook steeds meer e-health interventieprogramma’s. Waarbij patiënten – gewoon thuis achter hun pc – bijvoorbeeld leren beter om te gaan met chronische pijn of vermoeidheid. We leren hen als het ware hun eigen coach te zijn. Ook ziektekostenverzekeraars zijn hierin geïnteresseerd, want je be-

reikt zo met een beperkte inzet een grote groep mensen. Momenteel lopen allerlei effectstudies naar deze nieuwe behandelvormen.” Evers gaat nog een stap verder. Ze bekleedt vanaf 1 april de leerstoel Psychobiologie van somatische aandoeningen en is samen met haar collega’s oprichter van het nieuwe Radboud Expert Centre for Psychology & Medicine. “Hier gaan we innovatief onderzoek uitvoeren van laboratorium tot therapeutische toepassingen in de kliniek. Er is steeds meer bewijs dat psychologische factoren allerlei lichamelijke processen beïnvloeden. Zo hebben we bijvoorbeeld aangetoond dat als je gezonde proefpersonen vertelt dat een bepaalde prikkel jeuk of pijn kan oproepen, ze die ook meer ervaren dan wanneer je vertelt dat die nauwelijks pijn of jeuk veroorzaakt. Ook is uit eerder onderzoek bekend dat dit weer gepaard gaat met allerlei neurobiologische effecten. Deze kennis zetten we momenteel om in gerichte therapie.”

Tijd is er rijp voor De tijd is er volgens haar rijp voor. Psychobiologische effecten zijn steeds beter te meten. “We hebben in experimenteel onderzoek bijvoorbeeld laten zien dat na een kortdurende psychologische behandeling het lichaam tijdens stress minder cortisol aanmaakt en dat ontstekingreacties veranderen. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 5

Op deze wijze kun je waarschijnlijk het immuunsysteem positief beïnvloeden.” Zij ziet ook toekomst in de gecombineerde toepassingen van psychologie met farmacotherapie. “Recente studies wijzen erop dat als je bij angstbehandelingen met medicatie de stressreacties vermindert, patiënten minder stress ervaren. Ook als ze later dezelfde farmacotherapie niet meer krijgen. Dit zou de effecten van onze behandelingen sterk kunnen verbeteren. We gaan een vergelijkbare aanpak nu onderzoeken bij patiënten met chronische ontstekingsziekten.” ‘Learning from the wisdom of the body’, is de titel van de oratie die zij vorig jaar november hield. Die titel heeft een dubbele betekenis, legt ze uit. ”We kunnen meer gebruikmaken van de wijsheid van het lichaam, door aangeleerde psychobiologische reacties te ontrafelen die het ziekteproces beïnvloeden. Maar je kunt het lichaam ook een nieuwe wijsheid aanleren.” Volgens Evers ligt hier internationaal een veelbelovend terrein braak. Het Radboud Expert Centre for Psychology & Medicine is ondergebracht bij de afdeling Medische Psychologie. Meer informatie: www.psychologymedicine.nl

ALGEMEEN

NIEUWS

Mooi ondanks kanker met een beetje hulp Als je chemo of bestralingen krijgt, voel je je doorgaans slap en futloos. Het laatste waar je zin in hebt, is om je te staan optutten voor de spiegel. En toch is het een aanrader. Wie er goed uitziet, voelt zich doorgaans ook beter.

Huid

De combinatie van chemotherapie en bestralingen doet je huid sterk uitdrogen. Dat effect wordt nog versterkt door cortisone, dat je huid erg broos en dun maakt. Daardoor kan de huid minder weerstand bieden, en wordt hij erg vatbaar voor infecties. Er zijn ook vrouwen die last krijgen van pigmentvlekken, vooral rond de ogen. Die geven een zeer vermoeide uitstraling.

Haarverlies Het grootste probleem voor vrouwen die behandeld worden met chemotherapie is het haarverlies. Je verliest het haar op je hoofd, maar ook je wenkbrauwen, wimpers en neushaar kunnen uitvallen. Je gezicht ziet er kaal uit, en je herkent jezelf niet meer in de spiegel. Dat lot is voor veel patiënten zwaar te dragen. De stichting Goed Verzorgd ‘Beter Gevoel’ organiseert workshops waarin patiënten advies krijgen over huid- en haarverzorging en make-up.

Omdat je huid door de behandeling uitdroogt, is het belangrijk dat die goed beschermd wordt. Wees zuinig met zeep, want die droogt je huid nog meer uit. Hetzelfde geldt voor badschuim. Badolie is huidvriendelijker. Douchen is beter dan baden, omdat zo minder natuurlijke vetten en vochtvasthoudende stoffen aan de huid worden onttrokken. Onder een douche wordt de zeep snel van de huid gespoeld. Te warme en koude temperaturen moeten worden vermeden. Achteraf is een vochtinbrengende crème nuttig. Scrubben kan, maar als je huid erg gevoelig is dan kun je dit beter achterwege laten.

Gezicht Dagelijkse verzorging van de huid is belangrijk, of je nu ziek bent of niet. ’s Morgens reinig je je huid en breng je een dagcrème aan om de huid te beschermen tegen de weersomstandigheden en tegen vervuiling. ’s Avonds reinig je je huid opnieuw en breng je eventueel een nachtcrème aan. Wekelijks de huid grondig schoonmaken met een peeling kan beter worden nagelaten als je huid gevoelig is geworden door de behandelingen. Breng dan een masker aan. Kies het juiste masker voor jouw huid. Voor een vale of droge huid kan een hydraterend masker wonderen verrichten. Een gevoelige huid heeft meer baat bij een kalmerend en hydraterend masker.

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 6

Make-up Een beetje make-up op je gezicht kan ervoor zorgen dat je er veel gezonder uitziet. De kans is groot dat je daardoor ook beter in je vel gaat zitten. Met een corrector kun je eventuele donkere kringen onder je ogen of vlekken en verkleuringen camoufleren. Kies een corrector die voldoende dekt en die een tint lichter is dan je foundation. Blush kan ook nuttig zijn. Afhankelijk van je gelaatsvorm breng je die aan op je jukbeenderen, of net eronder. Als je de blush verticaal aanbrengt, van beneden naar boven, versmal je je gezicht. Horizontaal aangebrachte blush verbreedt je gezicht.

Wenkbrauwen Zijn je wenkbrauwen uitgevallen, dan kun je ze bijtekenen met een wenkbrauwpotlood. Dat vereist een zekere handigheid, maar na enkele keren oefenen heb je het wel onder de knie. Gebruik twee verschillende kleuren om je wenkbrauw te tekenen, want dat oogt natuurlijker. Zet puntjes met afwisselende kleuren op de plaats waar de wenkbrauwhaartjes normaal zouden komen. Gebruik geen zwart, maar antraciet of bruin. Vervolgens maak je vanaf elk puntje een korte, schuine opwaartse beweging met je potlood. Werk van binnen naar buiten en van breed naar smal. Als je klaar bent, kun je de streepjes voorzichtig vervagen met een wattenstaafje.

Wimpers Wimpers kun je natuurlijk niet bijtekenen. Maar een lijntje op de rand van het bovenste ooglid kan het oog meer accentueren, waardoor je een meer expressieve blik krijgt. Valse wimpers zijn ook een optie, maar voor dagelijks gebruik zijn die minder geschikt omdat het aanbrengen en verwijderen wel wat tijd in beslag neemt. Voor een etentje zijn valse wimpers dan weer ideaal. Bron: Gezondheidsnet

ALGEMEEN

NIEUWS

Patiënt die dood wil moet medicijnadvies krijgen Artsen hebben de plicht patiënten te ondersteunen die met medicijnen hun leven willen beëindigen. Goede hulpverleners horen hun patiënten daarover desgevraagd informatie te verstrekken. Dat vindt Lode Wigersma, directeur beleid van de artsenfederatie KNMG.

Hij zei dit op een symposium in Utrecht. De Nederlandse Vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE) organiseerde deze bijeenkomst omdat het twintig jaar geleden was dat Huib Drion zijn essay over het zelfgewilde levenseinde van ouderen publiceerde in NRC Handelsblad. De KNMG stelde vorig jaar dat de euthanasiewet veel meer mogelijkheden biedt dan mensen denken. Mensen hoeven geen terminale ziekte te hebben, maar kunnen ook een opeenstapeling van ouderdomsklachten of beginnende dementie hebben, om aan criteria van de euthanasiewet te voldoen. Patiënten die niet aan de criteria voldoen, bijvoorbeeld niet uitzicht-

‘Orodispergeerbaar’ is veruit het meest onbegrijpelijke woord dat in bijsluiters te vinden is, zo blijkt uit een onderzoek van TNS NIPO onder 535 mensen. Bijna de helft van de Nederlanders snapt de bijsluiter niet.

Er is al jaren veel kritiek op de leesbaarheid van bijsluiters. Erg veel vooruitgang lijkt er dus nog niet in te zitten. Het goede nieuws: ze worden veel gelezen. Meer dan 95 procent probeert de bijsluiter bij het eerste gebruik te ontcijferen. Van de Nederlanders begrijpt 43 procent soms enkele woorden of zinnen niet. Dat percentage is hoger onder ouderen en laagopgeleiden.

loos en ondraaglijk lijden, kunnen hun arts toch om hulp vragen, zegt Wigersma. “Artsen mogen geen medicijnen voorschrijven waarmee deze patiënten zichzelf doden, maar zij moeten hen er wel op wijzen welke middelen het geschiktst zijn en hoe ze die zouden kunnen verzamelen.” Hulp bij zelfdoding is strafbaar in Nederland, maar informatie verstrekken niet. Het behoort volgens de KNMG tot de professionele plichten van de arts om met de patiënt te praten als deze medicijnen wil verzamelen voor zelfdoding. Aanzetten gaat echter verder dan het zakelijk verschaffen van informatie over de mogelijkheden en risico’s van zelfdoding. In Zwitserland verstrekken artsen

Bijsluiters nog steeds abacadabra Ruim anderhalf jaar geleden werd daarom het online Bijsluiterwoordenboek opgestart. De website trekt inmiddels drie- à vierhonderd bezoekers per dag, die naast ‘orodispergeerbaar’ vooral moeite blijken te hebben met de termen dispergeerbaar, keratolytisch, bètablokker en vochtretentie. Veel lastige woorden (hematoom) kunnen in de bijsluiter vervangen SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 7

middelen maar assisteren zij de patiënt niet. Dat doen getrainde stervensbegeleiders. Zij bellen na afloop de politie, lijkschouwer en officier van justitie. Deze toetsen of aan alle eisen is voldaan. Dit vertelde Bernard Sutter van de Zwitserse organisatie Exit. In Nederland pleit de groep Uit Vrije Wil ervoor dat iedereen boven de 70 zonder tussenkomst van een arts met professionele hulp een einde aan zijn leven kan maken. Bron: NRC Handelsblad

worden door een meer gebruikt synoniem (bloeduitstorting). In het geval van orodispergeerbaar stuit dat op bezwaren; deze term is namelijk van overheidswege verplicht. Inmiddels is in de betreffende bijsluiter ‘instant smelttablet’ toegevoegd ter verduidelijking. Daarnaast is AstraZeneca onlangs gestart met het geven van video-uitleg bij zijn geneesmiddelen. Patiënten krijgen een inlogcode voor een speciale website die ook goed toegankelijk is vanaf smartphones en tablets. Nu nog is de video voor één geneesmiddel beschikbaar, maar het biofarmaceutisch bedrijf wil op korte termijn uitbreiden. Bron: Medisch Contact - Sarah Sloot

ALGEMEEN

NIEUWS

Jong en gezond krijgt regelmatig voorrang

Zorgverzekeraars selecteren stevig Zorgverzekeraars lokken (gezonde) jongeren, studenten en hoogopgeleiden met forse kortingen. Gezonde mensen die het maximale eigen risico willen nemen, betalen de laagste premie van het land. Vrouwen met een kinderwens daarentegen worden geweerd door het ontbreken van aanvullende verzekeringen voor zwangerschap.

Vanuit de Kamer is de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om nader onderzoek gevraagd omdat een drietal aanbieders van ziektekostenverzekeringen zich met kortingen alleen op hoger opgeleide jonge gezonde verzekerden richt. Promovendum, Blue en Besured zouden daarmee de solidariteit van het systeem ondergraven, aldus de liberale vragenstellers. De NZa ziet echter geen aanleiding voor zo’n onderzoek. De verzekeraars achter de tussenpersonen, onder meer Achmea, staan gewoon open voor andere doelgroepen, zegt de toezichthouder. Klanten betalen als ze niet verenigd zijn in een collectief wel 10 procent meer, maar dat is toegestaan.

Peter Ruys van vergelijkingssite Zorgkiezer ziet wel degelijk steeds meer risicoselectie door zorgverzekeraars. Verzekeraars worden daartoe geprikkeld omdat ze vanaf dit jaar meer financieel risico lopen. Dan worden de winsten en verliezen van hun zorguitgaven niet langer onderling verdeeld. Hoewel verzekeraars zeggen niet aan selectie aan de poort doen, bedenken ze wel constructies om mensen die veel gaan declareren te weren. Ruys: “Zo zijn er verzekeraars die wel een aanvullende verzekering hebben waarin de anticonceptiepil vergoed wordt, maar geen aanvullende kosten na een bevalling. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 8

Vrouwen zullen, niet verwonderlijk, bij deze verzekeraar geen polis afsluiten. De kosten voor de bevalling, die vanuit het basispakket wordt vergoed, lopen de verzekeraars mis.” Wynand van de Ven, hoogleraar sociale ziektekostenverzekering aan de Erasmus Universiteit, vindt dat de verzekeraars steeds vaardiger worden om met slimme en subtiele verzekeringsvormen de risico’s te beperken en de winst te maximaliseren. “Neem Youcare, de goedkoopste van het land. Je krijgt daar alleen een extra hoge korting als je het maximale eigen risico van 500 euro accepteert.” Uit onderzoek blijkt dat nu net die groep het minst vaak declareert. Ook lokken verzekeraars studenten met een korting en een gratis aanvullende verzekering waarmee behandelingen uit de basisverzekering, die onder het maximale vrijwillig eigen risico vallen, gedekt zijn. “De overheid kan niet ingrijpen, omdat verzekeraars bij de aanvullende verzekeringen wel selectief mogen zijn,” zegt Van de Ven. Daardoor nemen meer studenten deze basisverzekering en vindt dus toch selectie aan de poort plaats. De overige verzekeraars blijven daarmee over met minder gezonde mensen. Van de Ven: “En die moeten meer premie betalen dan die studenten.” Achmea vindt dat het de wet niet overtreedt. Collectiviteitskortingen gelden voor allerlei groepen, aldus de verzekeraar. De Katholieke Bond voor Ouderen is ook een grote klant. Toezichthouder NZa zegt geen toezicht te houden op de aanvullende verzekeringen, maar alleen te letten op transparante informatieverstrekking over de producten en diensten die verzekeraars aanbieden. Een commissie onder leiding van NMa-bestuurder Henk Don evalueert inmiddels de werking van het vergoedingensysteem voor zorgverzekeraars. Bron: de Volkskrant – Erik Bloem

ALGEMEEN

NIEUWS

Rustgevend licht, beeld en geluid bij scans als hulpmiddelen gebruiken Rustgevend licht, beeld en geluid kunnen de spanning voor een mogelijke kankerdiagnose verminderen en het resultaat van de PET- en CT-scan verbeteren. Onderzoekers van Philips hebben dat aangetoond met een testopstelling in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Voorlopige resultaten werden in december jl. bekend gemaakt

Een uur voor patiënten in de scanner gaan krijgen ze radioactieve suikers toegediend. De stof kruipt naar de tumor en maakt die zichtbaar op de scan maar dit effect kan worden verstoord door spanningen bij de patiënt waardoor ook spieren en vet de radioactiviteit aantrekken.

Beter resultaat kankerdiagnose door omgeving Onderzoeker Murray Gilles legt uit dat het onderzoek een ontspannen patiënt vraagt. Vanwege de radioactiviteit mag er geen familie of verpleging bij de patiënt blijven, die zich alleen en nerveus kan gaan voelen. Philips ontwikkelde een omgeving waarin patiënten zelf kunnen kiezen uit verschillende rustgevende filmpjes van bijvoorbeeld natuur, een boottocht of ballonvaart. Uit hun telefoon of iPod wordt automatisch rustige muziek gefilterd. Na toediening van de injectie verdwijnen alle prikkels, dimt het licht en stopt de film.

De 121 deelnemers aan het experiment vulden vragenlijsten in. Die laten zien dat testpatiënten na een uur tien procent minder gespannen zijn door het verblijf in de speciale omgeving. Drie radiologen beoordeelden bovendien blind de scans van de test- en controlegroep. Voor spieren is er geen significant verschil aangetoond, maar het vet nam minder radioactiviteit op waardoor een betere beoordeling mogelijk is, aldus Gilles. Philips test in het nieuwe onderzoekslab verder onder meer een moderne ziekenhuiskamer voor mensen die herstellen van een beroerte en niet gebaat zijn bij prikkels. De techniek zorgt bijvoorbeeld voor een rustig ontwaken in de ochtend en ruggensteuntjes voor de vergeetachtige patiënt.

Belang patiënt te allen tijde centraal stellen Het kabinet hecht grote waarde aan het verbeteren van de kwaliteit, veiligheid, transparantie en doelmatigheid van de zorg. Een speciaal ‘instituut’ gaat hiertoe nieuwe initiatieven stimuleren en bestaande krachten bundelen. Het belang van de patiënt komt in de activiteiten van het instituut centraal te staan. Minister Edith Schippers en staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (beiden VWS) hebben in december een wetsvoorstel hierover voor advies naar de Raad van State gestuurd. Het instituut gaat op in het huidige College voor Zorgverzekeringen (CvZ), dat het Nederlands Instituut voor de Zorg (NIvZ) gaat heten. Schippers en Veldhuijzen van Zanten vinden dat taken en verantwoordelijkheden voor kwaliteit in de zorg nu te versnipperd zijn over verschillende instanties.

‘Nieuw’ instituut moet kwaliteit zorg verbeteren

Minister Edith Schippers

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 9

Het kwaliteitsinstituut is een van de vier onderdelen van het Nederlands Instituut voor de Zorg (NIvZ). Het kwaliteitsinstituut krijgt als taak de kwaliteit van de zorg permanent te verbeteren. Belangrijk onderdeel daarvan is het stimuleren en ondersteunen van de ontwikkeling van professionele standaarden en richtlijnen. Daarnaast worden indicatoren ontwikkeld die de patiënt helpen bij zijn keuzes in de zorg. De bewindsvrouwen willen dat het NIvZ artsen en andere zorgaanbieders stimuleert om professionele richtlijnen te ontwikkelen, waarin de wensen en behoeften van patiënten centraal staan. Als verbeteringen desondanks uitblijven, heeft het NIvZ de bevoegdheid om die af te dwingen. Daarnaast moet het NIvZ erop letten dat richtlijnen, standaarden en indicatoren goed toepasbaar zijn voor zorgaanbieders.

BOEKENNIEUWS

B O E K E N T I P S

Want kanker heb je niet alleen... Diagnose Kanker. De bodem zakt even weg, het schudt alle cellen in je lijf wakker. Wat betekent ziek zijn en je overleveren aan deze ziekte? Voor de patiënt, maar ook voor zijn of haar familie. Hoe leef je verder in deze onzekere situatie en wat doet het met een arts of verpleegkundige? Ieder mens beleeft het op een eigen manier met eigen emoties. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Bedrijfs- en interieurfotograaf Anique van der Velden heeft een opmerkelijk boek gemaakt. Een boek met korte verhalen waarin mensen vertellen over hun ervaring met kanker, in combinatie met innemende fotografie. De positieve instelling, de wil tot overleven bij een ieder bij wie de diagnose gesteld is, heeft diepe indruk op haar gemaakt. De kracht die men vindt om samen met de arts en met de chemicaliën kanker te lijf te gaan, dwingt respect af. Het boek is een initiatief van IXIE Fotografie & Design, Anique van der Velden en Stichting TeamKING. Het is geen optelsom van zielige verhalen. Jan Matheeuwsen, ambassadeur van Stichting TeamKING: ”Nee, want het krijgen van kanker is niet alleen ellende. Vaak geeft het een soort van optimisme. Patiënten en familieleden zetten er samen de schouders onder.” De opbrengst van het boek doneert Anique van der Velden volledig aan Stichting TeamKING. Want kanker heb je niet alleen... Verkrijgbaar via www.wantkankerhebjenietalleen.nl voor € 19,95. ISBN: 978-90-76014-00-5

Tranenpotjes en Geluksarmbanden ‘Ze zeggen dat ik geen vader heb. Maar ik heb wel een vader – hij is alleen dood.’ Noa, 9 jaar Karin Kuiper bleef na het overlijden van haar man achter met drie jonge kinderen. Mensen vroegen haar vaak: Hoe gaat het nu met de kinderen? Hoe gaan zij om met de dood van hun vader? Een vraag die niet eenvoudig te beantwoorden is. In de afgelopen jaren was geen dag hetzelfde voor haar en ook het rouwproces van de kinderen was verschillend. Kinderen gaan op geheel eigen wijze om met de complexe gevoelens en emoties die ze tegenkomen. Alle drie zochten zij hun eigen weg in het leven zonder een lijfelijk aanwezige vader. In dit geweldige boek vertellen ze zelf hoe ze het verlies, het verdriet en het leven hebben ervaren, en hoe het is zo om zo jong je vader te moeten missen. Dit buitengewoon aangrijpende boek is een echte aanrader voor lotgenoten, vriendjes en vriendinnetjes, familieleden en omstanders. Tranenpotjes en Geluksarmbanden Karin Kuiper | 192 pagina’s | ISBN 9789089894335 | prijs € 14,95

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 10

ALGEMEEN

NIEUWS

Darmkankermaand krijgt steeds meer aandacht

Foto-expositie ‘Denk vooruit, kijk achterom’

Maart is internationaal de darmkankermaand. Ook in Nederland wordt hier steeds meer aandacht aan besteed, zoals te zien is in de agenda op pagina 4.

Op 3 maart houdt SPKS Darmkanker Nederland haar jaarlijkse dag in Corpus Leiden. Dit jaar hebben wij een bijzonder programma voor u, met o.a. een terugblik op 2011, een onthulling en een première. Er is veel ruimte voor vragen en contact met elkaar en met de sprekers. Ook de locatie is bijzonder. Corpus is een combinatie van een interactief museum en een educatieve attractie. Vandaar de naam Corpus Experience. In Corpus kunt u zien, voelen en ruiken hoe het menselijk lichaam werkt en welke rol gezond leven daarbij speelt. ’s Middags zal mevrouw Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog, dieper ingaan op de psychosociale aspecten, zoals vermoeidheid, veranderd lichaamszelfbeeld, werkhervatting en omgaan met angst en on-

zekerheid. Kortom: Hoe bouw je je ‘nieuwe’ leven weer op? Marisa Geukes, verpleegkundig specialist, vertelt meer over haar aandeel in de behandeling van darmkankerpatiënten. Graag willen we u, uw familie en alle geïnteresseerden uitnodigen deze dag bij te wonen. Omdat de ruimte beperkt is, dient u zich aan te melden. Dat kan via www.spks.nl of per mail: [email protected]. Aan deze dag, incl. koffie, thee en lunch, zijn mede door een bijdrage van Roche, voor leden van SPKS geen kosten verbonden. Voor belangstellenden vragen wij een bijdrage van 10 euro per persoon. Ik hoop u op zaterdag 3 maart in Leiden te kunnen begroeten. Jolien Pon

Jaarlijks vraagt de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) gedurende de hele maand aandacht voor darmkanker. Dit jaar reist de foto-expositie met als thema ‘Denk vooruit, kijk achterom’ langs de ziekenhuizen in Nederland. Fotografie is een vorm van kunst die tot de verbeelding spreekt. Gezien het taboe dat heerst rondom de ziekte kiest de MLDS voor een kunstzinnige verbeelding van dit voor veel mensen zware en abstracte onderwerp. Vijf professionele fotografen presenteren hun beelden, waarbij alle vijf fotografen een ander aspect van darmkanker belichten. Voor meer informatie over de foto-expositie en de agenda: www.darmkanker.info. Naast de foto-expositie wordt heel Nederland opgeroepen om foto’s te maken die passen bij darmkanker en het thema ‘Denk vooruit, kijk achterom’.

Voorzitter SPKS Darmkanker Nederland

Zwarte lijst tegen ‘genezers’ kanker

De zwarte lijst is bedoeld als waarschuwing voor kankerpatiënten die hun heil zoeken in het alternatieve circuit of daarover nadenken. Volgens KWF Kankerbestrijding gaat het om dertig procent van de vijfendertig- tot veertigduizend kankerpatiënten.

KWF Kankerbestrijding publiceert op internet een overzicht van alternatieve therapieën tegen kanker waarvan ten onrechte wordt beweerd dat ze de ziekte kunnen genezen. Dit is een verheugend initiatief, want mensen die op deze wijze geld proberen te verdienen over de rug van kankerpatiënten moeten op alle mogelijke manieren worden tegengehouden.

Hoeveel alternatieve behandelingen tegen kanker bestaan, is onduidelijk: ze worden niet geregistreerd. De site kanker-actueel.nl somt vijfenzestig therapieën op waarvan een aantal therapeuten beweert kanker te kunnen genezen. Dat is echter van geen enkele alternatieve therapie wetenschappelijk aangetoond. KWF Kankerbestrijding, die veel telefoontje van patiënten krijgt over alternatieve behandelmethoden, gaat nu alle informatie natrekken over behandelingen die in de belangstelling staan. Het is de bedoeling de lijst steeds aan te vullen. Bron: Gezondheidblog.nl

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 11

A LV L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

Een ervaringsverhaal met vallen en opstaan Neuronenstimulator

‘Pacemaker’ in bil helpt de ontlasting ophouden Er is groeiende hoop voor mensen die hun ontlasting laten lopen en daar weinig tot niets tegen kunnen doen. Er is een ontwikkeling die voor heel wat van de 20.000 volwassenen in Nederland, die moeite hebben om de ontlasting op te houden, een oplossing kan betekenen. Het apparaatje heet neuronenstimulator, maar wordt ook aangeduid met ‘pacemaker in de bil’, naar de plek waar het instrumentje vaak wordt ingeplant. Het helpt mensen hun ontlasting op te houden en neemt zo een flink deel van de overlast weg.

Cilia Ensing (69) is een van die patiënten bij wie dit gebeurde. Maar dat ging ook met vallen en opstaan gepaard, zo blijkt. “Veertien jaar geleden werd bij mij alvleesklierkanker geconstateerd. Ik kwam in Heerenveen terecht. Een zware operatie volgde, waarbij een stukje van de pancreas werd weggenomen. Er werd verteld dat als de tumor aan de ader zat, ik na twee uurtjes wakker zou zijn en dus de operatie niet mogelijk was. Werd ik na vijf dagen wakker was de operatie dus geslaagd. Na tien dagen de uitslag, geen uitzaaiingen!”

Naar Groningen Ongeveer vier jaar geleden werd Cilia geconfronteerd met een steeds sterker probleem bij het ophouden van ontlasting. Artsen werden geraadpleegd. In Heerenveen kon men haar niet helpen. Uiteindelijk adviseerde de chirurg, die haar destijds opereerde, toch contact met Groningen te leggen. Hij effende voor haar de weg bij dr. E.J. Messelink van functionele urologie. Die houdt zich onder meer bezig met de patiënten die met urineproble-

De neuronenstimulator zorgt via een elektrode in de sluitspier ervoor dat deze wordt geprikkeld en zo blijft functioneren. De patiënt wordt zo in staat gesteld ontlasting (of urine) langer op te houden. In Maastricht probeert men de neuronenstimulator ook wel uit door deze eerst op het lichaam te plaatsen. Na enige weken is dan duidelijk of de werking goed is. Daarna kan het apparaatje worden geïmplanteerd. Vaak kan het ’s nachts uit omdat dit energie spaart en de levensduur ervan wordt verlengd.

men zaten. Ook de sluitspier van de blaas kan merkwaardige bokkensprongen maken, bijvoorbeeld na een operatie aan dat orgaan of een andere diepe buikoperatie. “Dokter Messelink plaatste na onderzoek bij mij een pacemaker in de bil. En die werkte. Maar na ongeveer negen maanden kreeg ik er toch last mee. Er kwamen ontstekingen in de bil die veel pijn veroorzaakten.” De pacemaker werd verwijderd en de ontstekingen werden bedwongen en het apparaatje kon na een half jaar opnieuw worden geplaatst. “Een verademing”, zegt Cilia, “want het werkte toch weer prima.” Ruim anderhalf jaar ging het uitstekend. Totdat ze vond dat ze wat moest afvallen. En prompt kwam er weer een probleem. Ze zat immers regelmatig op de pacemaker. Die kon het wel hebben, maar haar weefsel niet.

Nieuwe problemen Na enige tijd werd de pacemaker herplaatst, nu in de buik. Dat ging een poosje goed, maar opnieuw traden ontstekingen op “Najaar 2011 werd ik opnieuw opgenomen in het UMCG”, vertelt Cilia. “Ik lag acht dagen in het ziekenhuis. Eerst om via een infuus antibiotica op te nemen. Die kreeg ik uiteindelijk ook in tabletvorm mee naar huis. Maar ik kreeg die ontsteking er niet onder en weer kon ik naar het ziekenhuis. Opnieuw acht dagen. Eerst weer antibiotica en tenslotte moesten ze de pacemaker toch weer operatief verwijderen. Bij de operatie kwamen ze er achter dat er een forse ontsteking rondom de pacemaker zat, ook de contactdraden, die de pacemaker met de elektroden verbonden, bij de anus moesten eruit.” Cilia was weer terug bij af. “Natuurlijk erg, maar het ging ook perioden goed. En ik ben heel tevreden over dr. Messelink en zijn collega’s en assistenten. Ik kan lezen en schrijven met de dokter en kan me altijd melden en dan

Cilia Ensing

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 12

A LV L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

doen ze ook wat. Ik ben nog steeds optimistisch en zou iedereen die er voor in aanmerking komt deze methode willen aanraden. Binnenkort verwachten ze me weer in het ziekenhuis en dan hoor ik wat er nu nog gedaan kan worden. Maar ik ben ook blij dat ik nog steeds ‘schoon’ wordt verklaard. Want dat is natuurlijk ook heel wat waard. Ik denk dat die ontstekingen uiteindelijk wel weg zouden kunnen blijven. Maar het kan natuurlijk ook dat mijn lichaam het apparaatje gewoon niet wil. Dat zou minder leuk zijn. Pijn heb ik niet op het moment, en dat is ook heel wat.” Peter Craghs

Mocht u naar aanleiding van dit artikel vragen hebben dan kunt u dat bij het secretariaat van SPKS melden. Wij proberen voor u de juiste antwoorden te vinden of wijzen u de weg.

Uitgezaaide darmkanker

Onderzoek wegens succes afgebroken Een klinische proef met het experimentele medicijn regorafenib (Bayer) bij de behandeling van uitgezaaide darmkanker is voortijdig stopgezet vanwege een beduidend verbeterde overleving ten opzichte van placebo. Het onderzoek is beëindigd na een geplande tussenanalyse met de aanbeveling dat de patiënten die in studieverband het placebo kregen nu in aanmerking komen voor behandeling met dit middel. In de zogenoemde Correctstudie werden 760 patiënten met uitgezaaide darmkanker, die na de standaardbehandelingen was doorgegroeid, ingedeeld in een groep die placebo kreeg en een groep die het studiemiddel regorafenib kreeg. De gunstige uitkomst is volgens de fabrikant Bayer betekenisvol omdat de extra overleving optrad bij patiënten die al vele zware behandelingen achter de rug hadden.

Nieuwe aanpak stamcellen tegen pancreaskanker Onderzoekers in Madrid hebben een methode gevonden in tumoren verscholen stamcellen aan te pakken. Kanker van de alvleesklier of pancreas is zeer moeilijk te bestrijden. Dat komt doordat de ‘verscholen’ stamcellen voortdurend nieuwe kankercellen produceren maar ongevoelig zijn voor de gangbare behandelingen.

Bij muizen waarin menselijke pancreastumoren waren geïmplanteerd wisten de onderzoekers de tumorgroei een halt toe te roepen (Cell Cancer Cell, november). In 2007 is ontdekt dat de groei van de tumoren en hun vermogen om uit te zaaien wordt bepaald door een betrekkelijk kleine populatie kankerstamcellen. Als deze cellen delen ontstaat een kankercel en een nieuwe stamcel. Het aantal kankercellen neemt daardoor gestaag toe, terwijl de populatie stamcellen gelijk blijft. De Madrileense onderzoekers ontdekten dat zij bepaalde kenmerken van embryonale stamcellen hebben.

In die cellen voltrekken zich biochemische kettingreacties, die uniek zijn voor hun embryonale collega’s. Dat deze reacties verder nergens bij volwassenen voorkomen – de onderzoekers hebben dat uitgebreid gecontroleerd – maakt deze kankerstamcellen uniek. Nu is er de mogelijkheid de kankercellen gericht te bestrijden zonder gezonde cellen aan te tasten, met een middel dat de kettingreacties stillegt. In combinatie met medicijnen die de kankercellen zelf aanpakken kan zo’n middel een bruikbare therapie opleveren, zo redeneren de onderzoekers. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 13

Toen zij bij muizen losse tumorcellen in de alvleesklier injecteerden, sloegen die niet aan. Alle behandelde muizen waren na 100 dagen nog in leven. De onbehandelde controlemuizen ontwikkelden grote tumoren en leefden gemiddeld maar een maand. Bij implantatie van intacte stukjes tumorweefsel waren de resultaten minder rooskleurig. Dat kwam doordat de stamcellen zijn ingebed in een stroma, een soort littekenweefsel dat de toegediende middelen afschermt. Pas nadat een middel dat het stroma uitschakelt aan de combinatie was toegevoegd, was de behandeling effectief. De tumoren verdwenen bij deze behandeling niet, maar verloren het vermogen om verder te groeien en uit te zaaien. Bron: NRC Handelsblad – Huub Dassen

DARMKANKERNIEUWS

Edwin van der Zaag wil borstkankerprocedure ook bij darmtumoren

Check bij darmkanker ook de schildwachtklier Bij de behandeling van borstkanker is het al standaard praktijk: checken of de ‘schildwachtklier’, de lymfeklier die het meest directe contact met de tumor heeft, vrij is van kwaadaardige cellen. Volgens chirurg Edwin van der Zaag van het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn is het meer dan de moeite waard om deze procedure ook bij darmkanker in te voeren. “Helaas zijn mijn collega’s nog terughoudend.”

schrift waar hij in november op promoveerde bij AMC-hoogleraar Willem Bemelman. Volgens Van der Zaag zou-

Foto: Medische Fotografie Gelre Ziekenhuizen M. Haazebroek

Edwin van der Zaag vindt dat hij nog lang niet genoeg bijval krijgt voor de belangrijkste stelling uit het proef-

den zijn collega’s er goed aan doen om bij het wegnemen van een stuk darm met tumoren te checken welke lymfeklier de zogenoemde ‘schildwachtklier’ is die bij de tumor hoort. “Na enige oefening gaat dat vrij eenvoudig”, zegt Van der Zaag. “Het enige wat je doet, is blauwe inkt in de tumor spuiten en vervolgens kijken welke lymfeklier ook blauw kleurt.” Is de schildwachtklier geïdentificeerd, dan is het net als bij bijvoorbeeld borstkankeroperaties aan de patholoog om te beoordelen of deze vrij is van tumorcellen. Ook nu kijkt de patholoog al naar de lymfeklieren die tijdens een darmkankeroperatie worden uitgenomen. “Maar dat gebeurt min of meer ongericht”, aldus Van der Zaag. “In het weggenomen weefsel zitten heel veel klieren en die zal de patholoog logischerwijs nooit allemaal met evenveel nauwkeurigheid kunnen bekijken. Mijn stelling is: geef hem – naast de gebruikelijke methode – één klier, de schildwachtklier, waar extra aandacht naartoe gaat.” Als de eventuele vervolgbehandelingen worden afgestemd op de bevindingen in de schildwachtklier, dan denkt Van der Zaag dat daar veel winst te behalen is. Hij kan het nog niet hard maken. “Wat ik wel weet, is dat van de patiënten die worden geopereerd aan kanker in de dikke darm of de endeldarm, en die volgens de huidige – zeg maar ‘ongerichte’ – procedure schone lymfeklieren hebben, ongeveer dertig procent toch weer kanker krijgt. Kijk je via de schildwachtprocedure, dan blijkt toevallig ook dertig procent van degenen met veronderstelde schone klieren toch tumorcellen in de schildwachtklier te hebben.” “Onder de patiënten die écht schone klieren hadden, dus ook geen tumor-

Dr. Edwin van der Zaag

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 14

DARMKANKERNIEUWS

cellen in de schildwachtklier, was de vijfjaarsoverleving nagenoeg honderd procent! De terugkerende kanker moet dus zitten in de groep met vervuilde schildwachtklieren.”

Kliederen Zo op het eerste gezicht lijkt het dus logisch om patiënten met darmkanker te onderzoeken op tumorcellen in de schildwachtklier. Zijn die aanwezig, dan geef je een aanvullende chemokuur na de operatie. Maar Van der Zaag benadrukt dat dit niet zo makkelijk gaat. Volgens de regels wil men immers eerst sluitend bewijs hebben dat deze mensen er daadwerkelijk iets mee opschieten als je de indicatie voor chemotherapie uitbreidt. Een van de belangrijkste bezwaren blijkt te zitten in de getallen: er zou per saldo niet voldoende winst te halen zijn. Van der Zaag bestrijdt dat. “Procentueel hebben deze criticasters misschien gelijk. Maar volgens de huidige werkwijze is veertig procent van de lymfeklieren van mensen met darmkanker ‘schoon’. Als daar dan nog dertig procent schildwachtklieren tussen zitten die toch tumorcellen bevatten, dan gaat het dus om dertig procent van veertig procent, is twaalf procent. Maar niet alle tumorcellen in de schildwachtklier zijn relevant.

De prognose van patiënten met darmkanker blijkt slechter als de tumor een hoge hoeveelheid of juist een lage hoeveelheid van bepaalde eiwitten heeft. Soms is er sprake van tweemaal grotere kans op terugkeer van de ziekte. Dit concludeert gastro-intestinaal chirurg Eric Belt. Hij promoveerde in december jl. bij VU medisch centrum.

Ongeveer de helft van die twaalf procent heeft enkele losse cellen die geen echte uitzaaiingen zullen vormen. Maar als de andere helft wél baat zou hebben bij aanvullende chemotherapie, dan heb je het in Nederland bij 12.000 patiënten per jaar over ruim achthonderd mensen die je mogelijk beter zou kunnen helpen.” Een ander bezwaar dat de promovendus veel hoort, zit in de procedure zelf. Het zou te lastig zijn. Dat bestrijdt Van der Zaag. “Het gaat om het spuiten van wat inkt. Bij het wegnemen van een stuk darm met tumoren neem je sowieso al veel omliggend weefsel mee, dus je kunt ook buiten het lichaam inkt in de tumor spuiten. De schildwachtklier zal ook dan nog blauw kleuren. Zeker, de eerste paar keer loop je het risico dat je met inkt gaat kliederen. Maar na tien of twintig keer oefenen kan iedere chirurg dit zonder lekkage uitvoeren.”

Darmkankerscreening Op dit moment wordt in een aantal Nederlandse ziekenhuizen vervolgonderzoek voorbereid. Patiënten met schone klieren die volgens de schildwachtklierprocedure tóch tumorcellen in deze lymfeklier blijken te heb-

Promotie Eric Belt aan VU:

ben, zullen – willekeurig – wel of geen aanvullende chemokuur krijgen. Maar Van der Zaag is nog niet gerust op dat vervolgonderzoek. “In de huidige opzet wordt geen onderscheid gemaakt tussen enkele losse tumorcellen in de schildwachtklier, of clusters van cellen van 0,2 tot 2 mm groot. Ik ben bang dat de procedure daardoor niet gericht genoeg zal worden ingezet. De uitkomst zal dan onvoldoende statistische draagkracht hebben. Ik ben daarom nog in gesprek met de opstellers van die studie om het protocol op dit punt aan te passen.” Overigens verwacht Van der Zaag dat de statistiek in de toekomst wel eens makkelijker zou kunnen worden. “Vanaf 2013 zal de preventieve darmkankerscreening van start gaan. Je mag dus verwachten dat de groep waarin je er vroeg bij bent groter gaat worden. Het aantal mensen met verondersteld schone lymfeklieren zal in absolute zin dan ook groter worden. En dat is juist de patiëntengroep die baat heeft bij de schildwachtklierprocedure. In de toekomst zal de procedure dus aan relatief belang kunnen winnen.” De promovendus laat het er bepaald nog niet bij zitten. Bron: AMC Magazine - Rob Buiter

Zijn onderzoek laat zien dat een hoge of juist lage hoeveelheid van bepaalde eiwitten in darmtumoren een voorspellende waarde heeft voor terugkeer van ziekte, tot wel tweemaal verhoogde kans. Deze prognostische markers kunnen mogelijk helpen om darmkankerpatiënten te identificeren die een hoog risico hebben op terugkeer van ziekte na de primaire operatie. Uiteindelijk zal het gebruik van prognostische en predictieve biomarkers leiden tot een veel meer individugerichte behandeling van patiënten met darmkanker.

Concentratie eiwit voorspelt terugkeer van darmkanker

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 12.000 mensen de diagnose darmkanker en 5.000 mensen sterven aan de gevolgen van de ziekte. Bij een deel van de patiënten komt de ziekte na operatieve verwijdering

van de tumor terug. Dan is de ziekte meestal niet goed meer te behandelen. Eric Belt onderzocht welke patiënten een hoog risico op terugkeer van ziekte hebben die mogelijk baat hebben bij aanvullende chemotherapie na de operatie om terugkeer van ziekte te voorkomen. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 15

Titel proefschrift: Prognostic Tumor Profiling in Colorectal Cancer

DARMKANKERNIEUWS

Zes veel voorkomende mogelijke afwijkingen op ’n rij

Ontlasting zegt veel over gezondheid – dus kijken Afwijkingen in de kleur van je ontlasting kunnen duiden op een aandoening. Maar je kunt ook slijm en wormpjes in je faeces aantreffen. Je ontlasting zegt veel over je gezondheid. Er is bijvoorbeeld aangetoond dat artsen eerder een ernstige ziekte als darmkanker ontdekken bij mensen met een plateau-wc (vlakspoeler). Daar zie je namelijk sneller afwijkingen in je ontlasting.

Het is dus belangrijk om af en toe wat beter in de wc-pot te kijken. Hieronder worden zes afwijkingen in de ontlasting besproken.

Ontkleurde ontlasting Normaal gesproken is ontlasting bruin. Deze bruine kleur is afkomstig van galkleurstoffen. Gal is een belangrijke vloeistof voor de spijsvertering in de darm, met name voor de vertering van vetten. Gal wordt aangemaakt door de lever en opgeslagen in de galblaas. Bij onvoldoende galproductie of een obstructie van de galwegen, ziet ontlasting er ontkleurd uit. Ontkleurde

ontlasting kan op meerdere ziektes wijzen, maar dan zijn er meestal ook andere klachten. Het is verstandig om naar de huisarts te gaan als je naast ontkleurde ontlasting, last hebt van bijvoorbeeld lichte koorts, misselijkheid, braken, bloedarmoede, vermoeidheid, pijn in de bovenbuik, donkere urine of geelzucht. Er kunnen ook andere klachten mee gepaard gaan. Daarom is het belangrijk je gezondheid goed in de gaten te houden als je ontkleurde ontlasting hebt. Het kan een indicator voor o.a. Hepatitis A, galstenen of aandoeningen aan de lever zijn.

Bloed in de ontlasting Helderrood bloed aan de buitenkant van de ontlasting is meestal onschuldig. Dan kan er een wondje aan de anus of darmwand zitten of je hebt aambeien. Het gaat om weinig bloed, maar soms lijkt het veel omdat het zich mengt met het toiletwater. Strepen of klonten bloed vermengd met de ontlasting kunnen wijzen op een ontsteking in het maag-darmkanaal. Meestal heb je dan ook koorts en diarree. Het is verstandig om met die laatste klachten naar de arts te gaan, omdat zij op aandoeningen als de ziekte van Crohn kunnen wijzen. Ook bij zwarte ontlasting kun je het beste zo snel mogelijk naar de huisarts gaan. Behalve als je heel veel drop hebt gegeten, wat de ontlasting ook zwart kan laten kleuren. Zwarte ontlasting komt door bloedingen van boven de maag. Bloed kleurt zwart onder invloed van maagsappen. Hierdoor kleurt de ontlasting zwarter.

Waterige ontlasting Waterige ontlasting duidt meestal op acute diarree. De ontlasting is brijachtig tot waterig en je raakt meer en vaker ontlasting kwijt dan normaal. De oorzaak van acute diarree is in de meeste gevallen een infectie in de darmen. Deze infectie is het gevolg van een besmetting met een bacterie, een virus of een protozo (eencellig diertje). Acute diarree gaat vanzelf over, meestal na een dag of twee, soms duurt het langer. Acute diarree kan geen kwaad, tenzij je veel vocht verliest en moet overgeven. Als je te veel vocht verliest, kan je lichaam uitdrogen. In dat geval is een glucosezoutoplossing (ORS) de beste behandeling. Ga naar de huisarts bij ernstige klachten, zoals bloed en slijm bij de ontlasting, koorts, sufheid, te weinig plassen, hevige buikpijn en krampen. Ook als de diarree steeds terugkomt of lang duurt, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Misschien

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 16

DARMKANKERNIEUWS

ben je gevoelig voor bepaalde voedingsmiddelen of heb je last van een bepaalde darmziekte.

vetten absorbeert. Dit kan komen door glutenallergie of een andere vorm van voedselallergie.

Vettige ontlasting

Overmatig slijm

Als er veel vet in je ontlasting zit, kan zij gaan drijven. Dit hoort niet, want verteerd voedsel hoort zwaarder te zijn dan water. Ook als de ontlasting aan het toilet blijft kleven, kan dit wijzen op te veel vet. Als je regelmatig vettige ontlasting hebt, ga dan naar de huisarts. Vet in de ontlasting kan duiden op verschillende aandoeningen. Een verminderd functionerende alvleesklier (pancreas) is een veel voorkomende oorzaak. Hierbij maakt de alvleesklier te weinig vetverterende enzymen aan, zogeheten lypase. De alvleesklierenzymen komen via een afvoerbuis in de twaalfvingerige darm terecht. Als er te weinig enzymen worden geproduceerd, ontstaan er stoornissen in de vertering van suikers, vetten en eiwitten. Een galzuurtekort kan ook tot vettige ontlasting leiden. Soms ontstaat vettige ontlasting doordat de dunne darm onvoldoende

Slijm bij de ontlasting is volkomen normaal en zelfs noodzakelijk. Een gebrek aan slijm kan namelijk leiden tot obstipatie. De ontlasting wordt langs het slijmvlies van de darm vervoerd. Daarom zit er een glanzend laagje slijm rond de ontlasting bij de lozing ervan. Een overdaad aan slijm of slijm met bloed, kan duiden op een ontsteking. Of op een prikkelbare darm. Ga in zo´n geval naar de huisarts. Ga ook naar de huisarts als er alleen slijm is en geen ontlasting.

De darmflora is betrokken bij het reguleren van de peristaltiek en de immunologische ontwikkeling. (immunologisch is niet vatbaar voor schadelijke invloeden). Zowat zestig tot zeventig procent van al onze immuuncellen bevindt zich in de darm. De overgrote meerderheid van de bacteriën zitten in de dikke darm, terwijl immunologische processen zich vooral in de dunne darm afspelen. Daar moet de darmflora dus worden beschermd. Er is een hele reeks voedingssupplementen op de markt, die als een probioticum gebracht wordt, maar over geen enkel bewijs beschikt dat ze zelfs maar in de darmflora worden teruggevonden. Om meer duidelijkheid te scheppen, moeten we voor de voedingssupplementen stre-

Wormpjes Je kunt vrij snel vaststellen of je aarsmaden (wormpjes) hebt. Ze zitten namelijk op de ontlasting. Aarsmaden zien eruit als kleine witte draadjes. Kort na het slapen kunnen vrouwelijke wormen de darm verlaten om eitjes neer te leggen in de omgeving van de anus. Het kruipen van de wormpjes kan jeuk geven. Door te krabben komen de eitjes

Meer aandacht voor darmflora Lange tijd is het belang van de darmflora miskend, maar sinds we weten dat gewoonlijk aanwezige darmbewoners in ons leven een essentiële rol spelen van geboorte tot de dood, komt steeds meer onderzoek op gang.

ven naar een nauwkeurige kwaliteitscontrole vanuit de Europese overheid, met als resultaat het al dan niet toekennen van een kwaliteitslabel. Dit zal gevolgen hebben voor het opzetten en de interpretatie van klinische studies. Als er bewezen moet SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 17

weer op de vingers terecht. Via de vingers kunnen anderen besmet worden, door het inslikken van deze eitjes. Aarsmaden zijn geen ernstige bedreiging voor je gezondheid. Je kunt een wormenkuur kopen bij apotheek en drogist. Daarmee ben je na twee weken van de aarsmaden af. Auteur: Rachel van de Pol Bronnen: Medisch A-Z, Maag Lever Darmstichting, AMC Universiteit van Amsterdam

worden dat een probioticum gezondheidsbevorderend werkt, dan moet onderzoek worden uitgevoerd met het product als dusdanig - zoals het in de winkel te koop wordt aangeboden -, en niet met de bacteriestam waarnaar het etiket verwijst. De best gedocumenteerde indicatie voor het gebruik van probiotica is acute diarree. De meeste producten hebben totaal geen effect, maar die dat wel hebben, verkorten zowel bij volwassenen als bij kinderen de diarree met ongeveer één dag. Ook is al aangetoond dat probiotica een preventief effect uitoefenen op diarree, gerelateerd aan het gebruik van antibiotica. Bron: De Huisarts

DARMKANKERNIEUWS

Elke mens heeft een unieke portie bacteriën aan boord

Ieder zijn eigen darmflora en die is zeer gevarieerd Tien procent van de cellen in ons lichaam en minder dan één procent van alle genen in het lichaam zijn echt van onszelf. De rest komt van de honderdduizend miljard bacteriën die in onze darmen leven. Het blijkt inmiddels dat ieder mens een unieke samenstelling van deze bacteriën aan boord heeft, die waarschijnlijk ook heel bepalend is voor de gezondheid van de gastheer.

De laatste jaren is door de stormachtige ontwikkelingen in de genetica en de DNA-analyse een ander beeld ontstaan van de betekenis van de darmflora. De invloed van ‘ons tweede genoom’ op ziekte en gezondheid is veel groter dan wetenschappers ooit hadden vermoed. Omdat de samenstelling van bacteriegemeenschappen in de darmen zo variabel is, proberen wetenschappers nu grote patronen te ontdekken waarin de darmflora van mensen onderling verschilt. Voorjaar 2011 ontdekten biologen van het metaHIT-consortium dat de darmflora in de ontlasting van honderden proefpersonen uiteenviel in drie groepen, zogeheten ‘enterotypen’ (Nature). De enterotypen verschillen in de vertering van suikers en eiwitten, en ook in de aanmaak van bepaalde vitamines. De meeste mensen blijken een darmflora van het Ruminococcus-type te hebben, gespe-

cialiseerd in het afbreken van mucine, koolhydraten die via het voedsel in de darm terechtkomen. Anderen hebben een darmflora van het Bacteroides-type, met meer van de bacteriesoorten die vitamine C, B2, B5 en H produceren. Een derde groep, het Prevotella-type, heeft meer micro-organismen die vitamine B1 en foliumzuur produceren. De enterotypen laten zien dat er verschillende stabiele oplossingen voor een functioneel ecosysteem zijn, zegt Michiel Kleerebezem, hoogleraar bacteriële metagenomics van de Wageningen Universiteit en een van de auteurs van de baanbrekende studie.

Overgewicht Kleerebezem en zijn team zijn aan het proberen in hun genetisch onderzoek een relatie te leggen tussen het optreden van darmontstekingen (zoals de ziekte van Crohn en ulceratieve colitis) en de bacteriesamenstel-

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 18

ling van de darm. En tussen overgewicht en het soort darmbewoners. De uitdaging is dan ook om te achterhalen of de veranderde bacteriesamenstelling oorzaak of gevolg van de ziekte is. Amerikaanse onderzoekers toonden aan dat overgewicht bij muizen in ieder geval wel samenhangt met de compositie van de darmflora. De darmflora van dikke muizen. naar dunne muizen werd overgebracht. Die muizen kwamen daarna aan in gewicht, maar het effect was tijdelijk. Ook bij mensen bestaan er verschillen in de darmflora van dikke en dunne personen. Kleerebezem doet er binnen metaHIT onderzoek naar: “De eerste, nog niet gepubliceerde, resultaten wijzen er ook op dat er binnen de obese groep twee subgroepen bestaan die verschillen in de genetische diversiteit van de micro-organismen. Mensen in de subgroep met een lagere genetische diversiteit laten een grotere gewichtstoename zien, en als zij op dieet gaan hebben zij ook meer moeite kilo’s kwijt te raken dan de anderen. Ook dat suggereert dat er een oorzakelijke relatie is.”

Poeptransplantatie Een sterke aanwijzing dat darmbacteriën inderdaad de gezondheid van de gastheer dicteren komt van experimenteel onderzoek met poeptransplantaties. Artsen in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam hebben daarmee al goede resultaten bereikt. Vooralsnog is faecestransplantatie – vanwege het tijdelijke effect en de theoretische mogelijkheid op deze manier onbedoeld besmettelijke ziekten over te brengen niet geschikt als reguliere behandeling voor het metabool syndroom. Een afwijkende samenstelling van de darmflora houdt volgens Kleerebezem verband met een hele waslijst van aandoeningen. “Die associaties zijn onder meer gevonden bij ontstekingsziekten van de darm, allergieën en autoimmuunziekten. De darmen spelen een belangrijke rol bij de training en onderhoud van het immuunsysteem. In het menselijk li-

DARMKANKERNIEUWS

chaam zit een groot deel van de immuuncellen in het darmslijmvlies. Hun functie is daar om te herkennen wat getolereerd mag worden en wat weg moet. Daarmee onderhouden ze de barrièrefunctie van de darm. De darmslijmvliezen vervullen daarmee een sleutelrol in het afweersysteem. Afwijkingen in het darmimmuunsysteem kunnen gevolgen hebben door het hele lichaam.”

Sterk individueel De vraag is wat een gewoon mens kan doen om zijn darmflora in een optimale conditie te houden of te krijgen. Via reclames en aanbiedingen wordt de consument bestookt met bacteriedrankjes die de gezondheid zouden verbeteren. Kleerebezem, die hoogleraar is op een door NIZO food research in Ede gesponsorde leerstoel, zegt hierop: “Er is slechts een beperkt aantal toepassingen van probiotica waarvan het gezondheidseffect hard is aangetoond. Eén daarvan is als behandeling tegen diarree die soms volgt op een behandeling met antibiotica.”

Bij veel andere toepassingen, zoals het verhogen van de algemene weerstand, zijn er volgens hem nog heel veel vragen. “Uit ons onderzoek komt naar voren dat de moleculaire biologie sterk individueel bepaald is. Als we kijken welke genen actief zijn bij verschillende proefpersonen op vier punten in de tijd, dan vertoont het patroon telkens vrij grote verschillen tussen verschillende personen, terwijl er wel sterke gelijkenis is tussen de monsters afkomstig van één persoon. Als je aan verschillende proefpersonen hetzelfde probioticum geeft, kan het effect wisselend zijn door het verschillende uitgangspunt van individuen. Het probioticum geeft een duwtje. Bij de een zal dat net genoeg zijn om in de gezonde bandbreedte te komen, maar voor de ander zal het niets uitmaken.”

‘Moederflora’ Als kinderen ter wereld komen krijgen ze tijdens de geboorte hun eerste darmflora van hun moeder. De bacteriën uit de vagina zijn de eerste kolonisten van de babydarmen

die zullen bijdragen aan de vertering. Kinderen die met een keizersnede ter wereld komen krijgen hun eerste darmbewoners van de handen die hen als eerste vastpakken. Later krijgen beide groepen kinderen er nog bacteriën bij van het zogen aan de borst. De samenstelling van de bacteriepopulaties in de vagina en op de huid verschilt. Amerikaanse onderzoekers van Cornell University volgden de ontwikkeling van de darmflora van een jongetje vanaf zijn geboorte tot aan een leeftijd van tweeënhalf jaar oud (PNAS, 15 maart 2011). In die tweeëneenhalf jaar nam de verscheidenheid aan bacteriesoorten in de darmen van het kind geleidelijk toe tot een niveau dat nog altijd onder dat van zijn moeder lag, maar wel ruim een verdubbeling was van de beginsituatie. Maar er bleken grote verschuivingen op te treden in de soortsamenstelling in de eerste levensjaren. En toen het kind erwten en babyvoeding ging eten was dat duidelijk zichtbaar in de darmflora. Bron NRC Handelsblad

Darmkanker-genen voorspellen effect van behandeling Onderzoekers van het AMC in Amsterdam hebben een set van vijf genen ontdekt waarvan de werking voorspellend is voor de prognose van een patiënt met darmkanker. Ze publiceren daarover in het blad Cell ‘Stem Cell’.

prof. dr. Jan Paul Medema, hoogleraar Experimentele Oncologie en Radiobiologie. Veel patiënten met darmkanker komen bij de arts op een moment dat de tumor nog niet is uitgezaaid. Operatief verwijderen van het gezwel is dan de standaardbehandeling in Nederland.

“Net als bij borstkanker zouden we met deze set de behandeling van darmkanker beter kunnen gaan afstemmen op het individu”, zegt onderzoeksleider

Maar hoe die behandeling precies uitpakt, blijkt toch nog onzeker. Vaak gaat het goed, maar niet altijd, en dan was het beter geweest als er direct aansluitend SPKS | DOORGANG 38 -

aan de operatieve ingreep was begonnen met chemotherapie.

met de huidige voorspellende waarde zijn we zeer tevreden”, zegt Medema.

Voor het onderzoek werd een groep van 90 patiënten onderzocht; na langdurige laboratoriumproeven is bij 24 van hen een volledige typering van de vijf genen uitgevoerd.

“We zijn bezig om de test te verbeteren en sneller te laten uitvoeren om de vondst toepasbaar te maken in de klinische praktijk.” Is dat zover en zijn de onderzoekuitkomsten bevestigd bij grote groepen patiënten, dan wordt de behandeling van darmkanker mede afhankelijk van een genenonderzoek, net zoals nu bij borstkanker.

“Bij deze 24 patiënten bleek deze typering een uitstekende voorspeller van de uitkomst voor de patiënt. We gaan dit nog bevestigen bij grotere groepen patiënten, maar MAART

2012 | p a g i n a 19

Bron: AMC

DARMKANKERNIEUWS

Behandeling lijkt sterk op die van dikkedarmkanker

Dunnedarmkanker zeldzaam en vaak erfelijk bepaald Bijna 5% van alle Nederlanders ontwikkelt tijdens het ouder worden darmkanker. Jaarlijks wordt bij meer dan 12.000 mensen de diagnose darmkanker gesteld. Hoewel patiënten en behandelaars vrijwel altijd spreken van ‘darmkanker’ en niet van ‘dikkedarmkanker’, is dat laatste eigenlijk wat bedoeld wordt. Vrijwel alle darmkankers treden namelijk op in de dikke darm inclusief endeldarm. Dunnedarmkanker is heel zeldzaam, in Nederland wordt deze diagnose jaarlijks bij minder dan 200 mensen gesteld, dikkedarmkanker komt dus meer dan 50x vaker voor.

Het verschil is opmerkelijk omdat de dunne darm veel langer is dan de dikke darm, en zowel door lengte als door sterke plooiing een veel groter oppervlak heeft. De precieze oorzaken voor

dit verschil in optreden van kanker zijn dan ook nog niet helemaal duidelijk, maar hebben ongetwijfeld te maken met de grote verschillen in bacteriële flora en lokale darminhoud.

Erfelijk bepaald

Prof dr. Ernst J. Kuipers

Kankers van de dunne darm komen vooral voor bij patiënten met een erfelijke aanleg op darmkanker. De meest bekende aandoeningen op dit terrein zijn het Lynch syndroom, familiare polyposis, en het Peutz-Jeghers syndroom. Bij de eerste twee aandoeningen ontstaan poliepen vooral in het eerste deel van de dunne darm, de 12-vingerige darm. Bij het Peutz-Jeghers syndroom is meestal al op kinderleeftijd sprake van poliepen in de gehele dunne darm, hetgeen vaak op jonge leeftijd aanleiding geeft tot perioden van darmverstopping, waarvoor operatie nodig is. Op latere leeftijd kan ook kanker van de dunne darm ontstaan. Alle drie de genoemde synSPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 20

dromen gaan overigens ook gepaard met een kans op kanker in andere organen dan de dunne darm. De associatie tussen dunnedarmkanker en een erfelijke aanleg op kanker is dusdanig sterk, dat bij elke patiënt bij wie de diagnose op dunnedarmkanker wordt gesteld, nadrukkelijk navraag naar het optreden van kanker bij familieleden zal plaatsvinden, zo nodig gevolgd door verder erfelijkheidsonderzoek. De symptomen van dunnedarmkanker zijn in grote lijnen gelijk aan kanker in de dikke darm. Zo kan er sprake zijn van bloedarmoede door langzaam chronisch bloedverlies in de darm. Ook kan de tumor aanleiding geven tot een verstopping van de darm, hetgeen gepaard gaat met krampende buikpijn en soms braken. In sommige gevallen komt de ziekte pas in een laat stadium aan het licht wanneer uitzaaiingen naar bijvoorbeeld lever of buikvlies aanleiding geven tot klachten als geelzucht of een opgezette buik.

Onderzoek De diagnose dikkedarmkanker wordt meestal gesteld door endoscopie van de dikke darm (coloscopie). Afhankelijk van de lokalisatie kan dunnedarmkanker aan het licht komen door een endoscopie via de maag (gastroscopie) naar de 12-vingerige darm. Dit toont echter slechts een erg kort stukje van de enkele meters lange dunne darm. Omdat de dunne darm minder goed in beeld te brengen is, en dunnedarmkanker erg zeldzaam is, kan soms sprake zijn van vertraging in het stellen van diagnose. Soms wordt de tumor in beeld gebracht door een CT of MR scan van de buik. Andere technieken van endoscopie van de gehele dunne darm zijn videocapsule onderzoek, en ballon enteroscopie, een techniek die in een beperkt aantal ziekenhuizen in ons land wordt toegepast, waarbij de gehele dunne darm onder narcose kan worden bekeken. Deze laatste techniek biedt het grote voordeel dat direct materiaal van

DARMKANKERNIEUWS

Videocapsule

Ballon enteroscoop

de tumor (biopsie) kan worden verzameld voor een definitieve diagnose. Dit is relevant omdat niet alle gezwellen van de dunne darm, zoals bijvoorbeeld. aan het licht gebracht door een CT scan, dezelfde herkomst hebben. Een deel van de dunnedarmkankers ziet er onder de microscoop hetzelfde uit als kankers van de dikke darm en ontstaan uit de cellen van het darmslijmvlies (‘adenocarcinoom’). Een ander deel ontstaat echter uit bindweefsel en spiercellen van de darmwand (‘GIST tumoren’), terwijl ook sprake kan zijn van kanker vanuit lymfekliercellen in de darmwand (‘lymfomen’). Een deel van de kankers in de dunne darm tot slot betreft uitzaaiingen van tumoren elders, bijvoorbeeld vanuit de nier, huid, of borst. Om een onderscheid te kunnen maken tussen deze verschillende soorten tumoren, en dus om een optimale therapie te kiezen, is weefselmateriaal noodzakelijk. Onder de benaming ‘dunnedarmkanker’ wordt meestal specifiek gedoeld op de ‘adenocarcinomen’, en niet op de overige categorieën tumoren.

kingen in de 12-vingerige darm bij patiënten die gecontroleerd worden voor een erfelijk kankersyndroom, en daarvoor regelmatig endoscopie moeten ondergaan. Indien de afwijking in een later stadium wordt vastgesteld, bestaat de behandeling allereerst uit operatie, waarbij het aangedane deel van de dikke darm wordt verwijderd. Meestal kan dit zonder aanleg van een stoma, omdat de uiteinden van de resterende darm aan elkaar verbonden worden. Er is in de afgelopen vijftien jaar veel onderzoek gedaan naar verbeterde behandeling van kanker van de dikke darm, zowel gericht op verbetering van chirurgische technieken, als gericht op effectieve chemo- en radiotherapie. In tegenstelling hiertoe zijn er voor dunnedarmkanker geen studieresultaten beschikbaar.

Behandeling De behandeling van dunnedarmkanker is in grote lijnen gelijk aan die van de dikke darm. Dat wil zeggen dat voor vroeg gediagnosticeerde tumoren de behandeling soms kan bestaan uit endoscopische verwijdering. Dit geldt met name voor afwij-

Endoscopisch beeld van een dunnedarmpoliep. Deze vertoont zich als een grillige onderbreking van de normale dunnedarmplooien en neemt bijna de halve omtrek in beslag.

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 21

Dit heeft alles te maken met het zeldzame optreden van de tumor, waardoor het erg lastig is om vergelijkend onderzoek te doen naar verschillende behandelingsmethoden. Bij gebrek aan gegevens, wordt meestal gekozen voor een behandeling die sterk gelijkt op behandeling voor dikkedarmkanker, mede vanuit de wetenschap dat beide typen kanker uitgaan van een zelfde type weefsel, onder de microscoop sterk op elkaar gelijken, en een zelfde patroon kennen van groei en uitzaaiing.

Resumerend Concluderend is kanker van de dunne darm, in tegenstelling tot dikkedarmkanker, een zeldzame aandoening. Een deel van de dunnedarmkankers treed op in het kader van erfelijke kankersyndromen. De symptomen die gepaard gaan met dunnedarmkanker gelijken deels op klachten passend bij dikkedarmkanker, zoals bloedarmoede en buikpijn. Behandeling kan soms bestaan uit endoscopische verwijdering van de tumor, indien vroeg gediagnosticeerd, voor de overige tumoren is operatie de primaire behandeling. Er zijn geen goede studieresultaten bekend ten aanzien van verdere nabehandeling met chemotherapie, hierbij wordt veelal om pragmatische redenen gekozen voor een behandeling die gelijkt op die van dikkedarmkanker. Ernst J. Kuipers MDL-arts, Erasmus MC Rotterdam

DARMKANKERNIEUWS

AMC-arts Evelien Dekker: ‘Dit gaat vele levens redden’

Nederland vanaf 2013 aan poeptest Het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt vanaf 2013 gefaseerd ingevoerd voor mensen tussen de 55 en 75 jaar. Zij krijgen een stokje opgestuurd, om door hun ontlasting ( poep) te halen en terug te sturen (iFOBT). “Perfect is deze methode zeker niet, maar het gaat wel veel levens redden”, zegt AMCarts Evelien Dekker.

Twee jaar geleden adviseerde De Gezondheidsraad minister Ab Klink om een landelijk programma voor darmkankerscreening op te zetten. Maar Klink vond het plan onuitvoerbaar en zette het in de ijskast. Nu voert de huidige minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, het bevolkingsonderzoek wél in. Vanwaar deze omslag? Evelien Dekker, maag-, darm- en leverarts in het AMC, legt uit. Ze leidt al jaren een groot proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker: “Natuurlijk is dit een andere minister met andere prioriteiten. Maar doorslaggevend is de toets die het RIVM deed. In hun rapport staat heel concreet hóe dit bevolkingsonderzoek uitvoerbaar is.” Perfect is het geplande bevolkings-

onderzoek zeker niet, dat geeft Dekker onmiddellijk toe. “Maar het gaat wel veel sterfte aan darmkanker voorkomen. Een op de twintig Nederlanders krijgt ergens in zijn leven darmkanker. Per jaar komen er meer dan twaalfduizend nieuwe darmkankerpatiënten bij en sterven er ongeveer vijfduizend. Screening kan tenminste 1.400 levens per jaar redden, schat de Gezondheidsraad. Mits zestig procent van de genodigden ook daadwerkelijk meedoet aan de screening, zoals in het proefbevolkingsonderzoek het geval was.” Onder andere door de vergrijzing zal het aantal darmkankerpatiënten de komende jaren stijgen. Vanaf medio 2030 kan screening naar schatting 2.400 levens per jaar redden, staat in het RIVM-rapport.

Doe-het-zelf poeptest Het probleem is dat darmkanker pas in een laat stadium klachten geeft. De tumoren ontstaan uit poliepen, onschuldige uitstulpingen van de darmwand. Ongeveer één op de twintig poliepen groeit, héél langzaam, uit tot kanker. Dat kan wel tien tot vijftien jaar duren. Dekker: “Vaak bloedt een darmtumor een beetje, maar valt dat niet op. Het bloed vermengt zich met de ontlasting. Meestal krijgen patiënten pas jaren later duidelijke klachten, als de tumor de darm grotendeels blokkeert. Dan verandert hun ontlastingspatroon. Maar dan is de kans op genezing al afgenomen tot zestig procent of minder.” Het doel van het bevolkingsonderzoek is om darmkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken door op zoek te gaan naar bloed in de ontlasting. Dekker: “Zulke patiënten hebben 85 tot 95 procent kans op genezing.” Ook spoort het onderzoek mensen op met het voorloperstadium van darmkanker: grote of onrustige poliepen die onderweg zijn om uit te groeien tot tumoren. Zulke poliepen kunnen namelijk ook bloeden. De screening wordt in het najaar van 2013 ingevoerd en bestaat uit een afnamestickie (iFOBT) en, zo nodig, vervolgonderzoek. Iedereen tussen de 55 en 75 jaar krijgt eens in de twee jaar een doe-het-zelf poeptest opgestuurd. Dekker: “Je haalt een stokje door je poep en stuurt dit in een plastic buisje terug. In het laboratorium wordt de iFOBT geanalyseerd. Worden er bloedsporen gevonden, dan word je uitgenodigd voor een coloscopie.” De arts inspecteert de darm op poliepen, darmkanker of andere afwijkingen die het bloed in de poep kunnen verklaren. Eventuele poliepen worden meteen wegge-

Het ‘poepstokje’, de iFOBT

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 22

DARMKANKERNIEUWS

haald met een kleine lasso. Vindt de arts een darmtumor, dan wordt een patiënt doorverwezen voor verdere behandeling.

Niet iedereen doet mee Dit alles klinkt simpel, maar dat is het in de praktijk niet. Dat blijkt uit het proefbevolkingsonderzoek van Dekkers in de regio Amsterdam, Diemen en Almere. “We nodigen elke twee jaar iedereen uit die tussen de 50 en 75 jaar is en in één van onze postcodegebieden woont. Zij krijgen een uitnodigingsbrief.” Niet iedereen doet echter mee aan de thuistest. Na de eerste oproep stuurde 57 procent van de ruim tienduizend genodigden de poeptest terug. In de tweede ronde stuurden iets minder mensen de poeptest terug, namelijk 52 procent. Dekker: “Redenen om niet mee te doen, waren bijvoorbeeld geen tijd of geen zin. Anderen gaven aan dat ze zich goed voelden en dus geen reden zagen om gehoor te geven aan de oproep. Terwijl screening nu juist bedoeld is voor patiënten zonder klachten.”

Ongerustheid Nog een punt: de test maakt veel mensen ongerust om niets. Zowel in de eerste als de tweede ronde werd bij ongeveer acht procent van de deelnemers bloed in de poep gevonden. Ongeveer 85 procent van hen onderging een coloscopie. Na de coloscopie bleek dat de helft van de onderzochte mensen darmkanker of een voorloperstadium had. De andere helft van de deelnemers had iets onschuldigs. Aambeien bijvoorbeeld, of hele kleine poliepjes. Dekker vindt het dan ook cruciaal dat je deelnemers goed uitlegt wat de uitslag van de poeptest betekent. Het derde probleem is dat het aantal maag-, darm- en leverartsen beperkt is. “We hebben te weinig capaciteit om al in 2013 alle benodigde coloscopieën uit te voeren. Daarom wordt de screening gefaseerd ingevoerd. Er

Dr. Evelien Dekker, MDL-arts AMC Amsterdam

worden extra specialisten en verpleegkundigen opgeleid. Pas in 2019 draait het programma op volle sterkte.”

Niet voor niets Bij minder dan één procent van de coloscopieën treedt een complicatie op. Dat is het vierde nadeel van deze screeningsmethode. Het gaat om lichte tot ernstige bloedingen en soms om een gaatje in de darmwand. Daarnaast heeft een coloscopie de reputatie van pijnlijk en gênant onderzoek. “Dat vonden onze deelnemers gelukkig meevallen. De meesten vonden het onderzoek goed te doen. Tijdens de coloscopie krijgen ze een roesje en wat pijnstilling. Het vervelendst vinden ze de grote hoeveelheid ‘darmschoonmaakmiddel’ die ze vooraf moeten drinken.” Overigens ondergaan de mensen die uiteindelijk darmkankervrij blijken te zijn, niet helemaal voor niets een coloscopie. “Het levert ze de wetenschap op dat ze de komende tien jaar vrijwel zeker geen darmkanker zullen krijgen.”

Geen garantie Het verraderlijke is dat de doe-hetzelf poeptest juist géén garantie geeft op een darmkankervrij bestaan. Dit is het vijfde en belangrijkste bezwaar van deze vorm van screening. Dekker: “Niet iedere poliep of tumor bloedt. Met één ronde bloed-in-de-poeptest SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 23

mis je een kwart van de mensen met darmkanker. Ook mis je tweederde van de personen met een voorloperstadium van de ziekte. We hopen hen in volgende rondes alsnog op te pikken. Maar ons doemscenario is dat bepaalde deelnemers zich veilig wanen omdat de poeptest goed uitpakte, terwijl ze wél darmkanker hebben. Uiteraard willen we niet dat als zulke mensen dan darmklachten krijgen, ze er lang mee rond blijven lopen omdat ze denken dat het toch geen darmkanker kan zijn. Ook hier is voorlichting cruciaal, zowel voor deelnemers als huisartsen.” Dekker ziet twee manieren om de Nederlandse screening te verbeteren. “Je kunt al bij de poeptest vragen naar enkele risicofactoren voor darmkanker, zoals de familiegeschiedenis en roken. We onderzoeken of we mensen met een verhoogd risico op darmkanker zo beter opsporen. We zijn blij met de screeningsmethode die we nu gaan invoeren. Maar over tien jaar hebben we een betere methode, daar ben ik van overtuigd. En die nieuwe manier zullen we, dankzij de landelijke logistiek voor darmkankerscreening die we straks hebben, invoeren met relatief gemak.” Het volledige artikel van Berber Rouwé staat in AMC Magazine december 2011

DARMKANKERNIEUWS

Het verhaal van twee rasoptimisten

Trees Groothuis: “Angst hebben wij niet vaak”

ik het gezet: de overlevingskans schrijf ik maar niet op”. Trees is er nog even stil van. “Maar ik heb nooit gedacht dat ik het niet zou redden. Dat kwam gewoon niet in me op.”

HIPEC De diagnose ‘darmkanker’ te horen krijgen, is voor iedereen een schok. Trees Groothuis (68) hoorde ook nog eens van haar arts dat ze geen ‘gewone’ darmkanker had, maar een erg zeldzame vorm: Pseudomyxoma peritoneï ofwel PMP. Terwijl zij met de chemokuur bezig was, bleek haar man Louis (73) blaaskanker te hebben. Ze zijn inmiddels een paar jaar verder en het gaat goed. Zo goed dat ze hun passie voor verre reizen weer hebben opgepakt. Het verhaal van twee rasoptimisten.

Trees Groothuis zit met een stapel boekjes voor zich. Een ervan is haar dagboek van de periode dat ze ziek was. Het begon allemaal in 2008 met buikpijn. “We waren nog anderhalve week van de vertrekdatum verwijderd toen ik het niet meer hield. Ik ben ’s maandags naar de huisarts gegaan die me binnen een uur in het ziekenhuis had voor verder onderzoek. Op dinsdag hoorde ik dat ik

een cyste bij mijn eierstokken had. Op woensdag zou ik de uitslag krijgen, maar toen lag ik al in het ziekenhuis en ik ben meteen geopereerd. Het zou een korte operatie zijn, maar het liep erg uit. Toen is uiteindelijk pas ontdekt dat het om PMP ging: kanker aan de blindedarm die zich in het slijmvlies verspreidt door de hele buikholte.” Ze wijst een gespreksnotitie aan: “Hier heb SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 24

Het bleek dat ze uitzaaiingen had. Ze had maar dertig procent kans op vijfjaars overleving. Tenminste: als ze geen HIPEC-behandeling zou ondergaan. Inmiddels was ze terecht gekomen in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL) in Amsterdam. Wilde ze een goede kans maken, dan moest ze een HIPEC-behandeling ondergaan die slechts op enkele plekken in Nederland wordt geboden, waaronder het AVL in Amsterdam. “En dus heb ik daar die combinatie van operatie én chemokuur (de cytostatica worden rechtstreeks toegediend aan het buikvlies) gehad.” Trees knapte wonderwel snel op. Toen Louis naar de Intensive Care belde om te horen hoe het met zijn vrouw ging, kreeg hij haar al direct

DARMKANKERNIEUWS

aan de telefoon. Het was een behoorlijke ingreep waarbij het opnieuw op gang brengen van de stoelgang haar de meeste pijn bezorgde. “Voor de rest is het mij heel erg meegevallen. Een tegenvaller was dat ik toch nog een extra reeks chemokuren moest ondergaan. Simpel was dat niet omdat ik daar beroerd van werd, maar ik heb mijn schouders eronder gezet.”

Bergopwaarts Sinds die tijd is het bergop met haar gegaan. Ze moet nog altijd iedere drie maanden op controle. Dat is elke keer weer erg spannend. “Ik heb een paar keer plekjes gehad op de scan: een keer op mijn lever en een keer op mijn longen. Maar daarna was steeds alles goed. Beetje vreemd zijn die plekjes wel, maar ik ben blij dat ik zo goed wordt gecontroleerd.” Terwijl Trees nog met de chemo bezig was, merkte Louis dat hij bloed in zijn urine had. Hij wilde er eerst niets over zeggen tegen zijn vrouw, maar deed het toch. “Ze stond erop dat ik naar de huisarts ging”, zegt hij. “Die heeft mij meteen weer doorgestuurd naar de uroloog. Ik ben behandeld – met alle pieken en dalen – maar sinds anderhalf jaar ben ik schoon.”

Reizen Het is inmiddels begin 2012. Trees en Louis ogen absoluut niet als twee mensen die zware jaren achter zich hebben liggen. De opa en oma van vier kleinkinderen voelen zich zo goed dat ze geregeld op pad zijn gegaan. Want als ze iets graag doen, is het wel reizen. “We hebben een kleine caravan waar we hier in Europa mee rondtrekken. Toen ik met de chemo bezig was, zijn we ook weggegaan. En vlak daarna zijn we naar La Palma, een van de Canarische eilanden, geweest. Het punt was dat ik totaal niet naar het strand kon, omdat mijn voeten erg gevoelig waren geworden door de chemo. Het leek wel alsof er duizenden naalden in mijn voeten prikten.”

De reis die ze in 2008 wilden maken naar Zuid-Afrika maar die niet door kon gaan omdat Trees kanker bleek te hebben, is dit jaar gemaakt. De jongste zus van Trees woont er. “Als je eenmaal ooit in Zuid-Afrika bent geweest, heb je ‘het virus’ te pakken: je wilt steeds weer terug.” In hun huis is die passie duidelijk zichtbaar. Overal aan de wand hangen kleurige afbeeldingen. Op planken en vensterbanken staan potten die overduidelijk van Afrikaanse oorsprong zijn.

“Er is nog zoveel te doen en zoveel te zien.”

“Dit jaar (2011 – red.) zijn we van half oktober tot half november gegaan. Het was de vijfde keer voor ons, maar het is nog steeds zo mooi daar. De eerste drie dagen zijn we bij mijn zus geweest. We hadden een auto gehuurd en zijn vervolgens richting de kust bij de Indische oceaan gegaan.

Middenin de natuur Als de vraag komt of ze extra voorbereidingen hadden getroffen omdat ze beiden zo ziek zijn geweest, kijken ze een beetje verwonderd op. “We hebben wat navraag gedaan, maar malariatabletten waren niet nodig. Voor de rest gaan we er vanuit dat in een land waar de eerste open hartoperatie is uitgevoerd voldoende medische kennis zit. Natuurlijk zitten we wel eens ergens ver van de bewoonde wereld, maar als je overal bang voor moet zijn, heb je geen leven. De enige concessie die we hebben gedaan, is dat we niet meer hebben gekampeerd. Dat vinden we allebei eigenlijk zo heerlijk. Moet je je voorstellen: ’s ochtends je tent openritsen middenin die natuur en al die geluiden en geuren meteen oppikken. Zò geweldig. Dit jaar zijn we in huisjes gegaan, SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 25

maar dat is ons ook prima bevallen.” Trees is het plakboek aan het maken en beleeft de reis dan weer. Foto’s worden uitgeknipt, kaartjes en verslagen worden toegevoegd. “Ik weet dat het allemaal digitaal kan, maar daar vind ik niets aan. Nu ben ik daar een heel eigen document van aan het maken: veel leuker!”

Muziek Inmiddels heeft ze een cd opgezet van een Zuid-Afrikaanse zangeres, Amanda Strydom. Een bonte mengeling van spirituele en wat stevigere liederen. Als het lied ‘Pelgrimsgebed’ speelt, springen Trees de tranen in de ogen. “Muziek en boeken hebben mij door de hele ziekteperiode gesleept. Dit lied heb ik zo vaak gehoord. We zijn nog niet zolang geleden naar een concert van haar geweest en toen speelde ze dit als toegift. Louis en ik hebben toen erg moeten slikken.” Wie denkt dat het echtpaar voorlopig wel genoeg gereisd heeft, heeft het mis. Er staat een bezoek aan de Vakantiebeurs in de planning, want ze willen nog naar Peru en Chili. Ook op de bonnefooi. “Wel tevoren een auto huren, maar voor de rest houden we er niet zo van om ons vast te leggen”, zegt Trees. “Hablo bastante español (ik spreek een aardig woordje Spaans). Dus we komen er wel uit. Louis en ik hebben de gekste dingen meegemaakt. Bij het rollen van zijn portemonnee is ooit zijn halve broek van zijn billen gescheurd. Hij heeft in Bagdad gezeten vanwege zijn werk als vliegveldinspecteur tijdens de Irak-oorlog. We hebben eens in een bus een briefje gekregen van iemand dat we hem geld moesten geven anders zou hij ons dood maken. Louis haalde zijn schouders op en deed net of hij geen Engels sprak. Die kerel is gewoon weggegaan.” Ze willen nog altijd met volle teugen genieten van hun leven. “Er is nog zoveel te doen en zoveel te zien. We gaan er gewoon voor.” Rietje Krijnen

DARMKANKERNIEUWS

Bestaande kwaliteit door intensievere samenwerking naar nog hoger plan getild

Oncologisch Centrum Deventer Ziekenhuis Het Deventer Ziekenhuis start deze maand met een multidisciplinaire polikliniek voor kankerpatiënten. In eerste instantie voor patiënten met een kwaadaardige aandoening van het maagdarmstelsel, maar spoedig ook voor patiënten met borstkanker, longkanker en prostaatkanker. Hiermee organiseert het Deventer Ziekenhuis een Oncologisch Centrum waar de patiënt centraal staat en waar optimale kwaliteit kan worden geleverd.

Het Deventer Ziekenhuis wil oncologische zorg op het hoogste niveau kunnen aanbieden. Daarom hebben

medisch-oncologen, mdl-artsen, gastrointestinale chirurgen, radiotherapeuten van het RISO, radiologen, on-

cologieverpleegkundigen en de patiëntenorganisatie SPKS de handen ineen geslagen om een ‘state of the art’ multidisciplinair Oncologische Centrum te organiseren.

Multidisciplinair Gastro-intestinaal chirurg Eric Hans Eddes schetst de context: “Van oudsher was de zorg verticaal georganiseerd, iedere discipline deed zijn eigen ding. Men was kapitein op het eigen schip en er hoefde pas wat gedaan te worden zodra er iemand aan boord kwam. Voor de patiënt was dit overzichtelijk want er was één hoofdbehandelaar die verantwoordelijk was voor één traject.” Medisch-oncoloog Walter Vervenne vult aan: “Moderne kankerzorg is echter steeds meer multidisciplinaire zorg. Er is niet een behandelaar, maar er zijn er verscheidene. Therapieën zijn geïntegreerd en de zorg loopt dwars door de verschillende disciplines heen. Dat komt omdat de zorg zich steeds meer oriënteert op aandoeningen en minder, zoals in het verleden, op een specifiek specialisme.”

Focus op alle aspecten van de behandeling en zorg

De zorg wordt georganiseerd in een zorgpad. Voor patiënten met darmof rectumkanker is er één vast aanspreekpunt, de regieverpleegkundige GE. Die zorgt voor coördinatie en continuïteit van de behandeling en de begeleiding. “Belangrijk in dit hele proces is de focus op alle aspecten van de behan-

De wachtruimte van het Oncologisch Centrum

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 26

DARMKANKERNIEUWS

Het oncologisch team van het Deventer Ziekenhuis

deling en zorg in alle fasen van de ziekte: psychosociaal welbevinden, gevolgen van behandeling, risico’s gerelateerd aan leeftijd en de behoefte aan palliatieve zorg”, zegt staffunctionaris Marja Voogel van het Beleidsteam Oncologie. Door zorg aan de ‘achterkant’ logistiek slim in te plannen, kunnen de wacht- en doorlooptijden kort blijven. “Een belangrijk gegeven, want de patiënt hoeft niet lang in onzekerheid te blijven”, zegt Marja.

Korte lijnen Concreet betekenen de plannen dat er op het grote poliplein een nieuwe polikliniek komt met een eigen herkenbare naam: het Oncologisch Centrum. “Dat is een multidisciplinaire polikliniek waar alle professionals in het zorgpad voor de patiënt

met een darm- of rectumtumor samenwerken”, aldus Walter Vervenne. “De lijnen zijn kort en we staan voor korte toegangs- en doorlooptijden. Zo moet de patiënt binnen twee dagen terechtkunnen voor een endoscopie. Voor de radiologische diagnostiek staat twee tot maximaal vijf werkdagen. Als iemand geopereerd moet worden, dan moet dat binnen twee weken na de diagnose kunnen. De wachttijd voor radiotherapie mag maximaal een week bedragen. De regieverpleegkundige is voor de patiënt het vaste aanspreekpunt en zorgt voor de coördinatie en continuïteit van de zorg.”

Kwaliteit Met het Oncologisch Centrum zal het Deventer Ziekenhuis niet alleen voor de patiënten in de regio Salland, SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 27

maar ook voor de patiënten daarbuiten zorg bieden zoals zorg hoort te zijn: helemaal gecentreerd rondom de patiënt en alles georganiseerd vanuit dit principe. Marja Voogel: “Het Deventer Ziekenhuis heeft op dit vlak al heel veel kwaliteit en expertise in huis, zowel bij de radiologen als bij de MDL artsen, medisch oncologen, chirurgen en radiotherapeuten. Door de samenwerking vorm te geven in het Oncologische Centrum komen de disciplines niet alleen bijeen maar versterken zij elkaar ook. Daardoor kun je snel inspelen op de behoeften van de patiënt en zijn/haar familie. Dat brengt de kwaliteit van onze kankerzorg naar een nog hoger niveau.” Met dank aan het Oncologisch team DZ

VRAAG &

ANTWOORD

In Vraag & Antwoord komt een selectie van de binnengekomen vragen aan bod. Hebt u een vraag voor de specialisten van het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk. Nieuw in het panel zijn Nicoline Hoogerbrugge en Marco van Vulpen. Nicoline Hoogerbrugge is hoogleraar internist-oncogeneticus van het UMC St Radboud in Nijmegen met als leeropdracht Herkennen, Voorkomen en Behandelen van Erfelijke kanker. Dit doet zij samen met een multidisciplinair team van medisch specialisten. Daarnaast is Nicoline onder meer lid van het dagelijks bestuur van het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) en is zij de trekker van de Biobank

Radicaal redmiddel In mei 2011 werd ik voor de tweede keer geopereerd aan darmkanker. Na de verwijdering van het rectum kreeg ik een stoma. Nadien traden er vele ontstekingen en andere ongemakken op.

Rogier M.P.H. Crolla, chirurg

Erfelijke Darmkanker van het NFU-Parelsnoer Initiatief. Marco van Vulpen is hoogleraar radiotherapeut-oncoloog van het UMC in Utrecht met als leeropdracht het ontwikkelen van nieuwe behandelmethodes in het kader van ‘opereren zonder snijden’. Dit doet hij samen met hoogleraar Maurice van den Bosch van de afdeling radiologie. Daarnaast is Marco onder meer voorzitter van de patiëntenklankbordgroep van het UMC Utrecht, waar SPKS ook actief aan deelneemt. In deze klankbordgroep wordt het beleid rondom de behandeling van patiënten met kanker binnen het Cancer Center van het UMC Utrecht besproken.

Behandelingen met hyperbare zuurstoftherapie hielpen niet. Nu willen ze als laatste redmiddel weer opereren en een spier met huid en vetweefsel uit mijn been halen en dit in de holte (van het abces) plaatsen. Een heftige operatie weer met een zeer langdurige herstelperiode. Ik mag dan geruime tijd niet zitten. Negen tot twaalf maanden herstel, vijftig procent kans dat de wond weer open gaat en er weer gespoeld moet worden. 90 Procent kans dat de wond uiteindelijk dicht gaat en de operatie dus slaagt. Ik zal ook functieverlies in het been eraan overhouden. ’t Kan zijn dat de chirurg aan één spier niet genoeg heeft en dan zal hij ook uit mijn andere been spier en huid halen. Pfff ik zie het niet meer zitten hoor. Heeft iemand hier waar ter wereld dan ook ervaring mee. De plastisch chirurg die mij zou gaan opereren heeft iets dergelijks nog niet meegemaakt. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 28

Rogier Crolla:

Het is heel begrijpelijk dat u het niet meer ziet zitten, het zijn heel vervelende problemen waarmee u kampt. Helaas is de behandeling van endeldarmkanker een heel intensieve behandeling, waarbij veel complicaties kunnen ontstaan. Een van de problemen die na grote operaties aan de endeldarm (het rectum) kunnen ontstaan is het optreden van infecties in het operatiegebied. De infecties kunnen oppervlakkig zijn, maar ze kunnen ook dieper gelegen zijn. Als de diep gelegen infecties niet goed genezen worden allerlei termen gebruikt om dit te benoemen. Er wordt gesproken over pelvic sepsis, over persisterende perineale sinussen, chronische abcessen etc. Dat de infecties kunnen ontstaan heeft te maken met het orgaan dat geopereerd wordt nl de darm waarin veel bacteriën zitten. Er kan dus gemakkelijker een infectie optreden

VRAAG &

dan wanneer er geopereerd wordt aan organen waarin geen bacteriën zitten. Er is een grotere kans op het ontstaan van chronische infecties als rondom de operatie bestraald moet worden. De bestraling heeft namelijk niet alleen effect op de kankercellen, maar ook op de naastgelegen delen van het lichaam, waardoor de wonden minder goed kunnen herstellen. De bestraling kan dus ook nadelige effecten hebben, maar zonder die bestraling kunnen sommige mensen niet genezen worden. Als voor de operatie vaker bestraald moet worden en tijdens de operatie ook nog bestraald moet worden is er sprake van een uitgebreide vorm van endeldarmkanker. Er zijn in Nederland maar enkele ziekenhuizen waar het mogelijk is om tijdens de operatie bestraald te worden. Deze ziekenhuizen krijgen uit het hele land patiënten verwezen voor deze behandeling. Daardoor zijn de behandelaars in deze ziekenhuizen zeer ervaren. Alle ervaring ten spijt, de problemen van diep gelegen aanhoudende infecties komen ook weer niet zo vaak voor dat er dokters zijn in Nederland, of waar dan ook ter wereld, die zéér uitgebreide ervaring hebben bij de behandeling ervan. In de literatuur worden dan ook series besproken die hooguit enkele tot tientallen patiënten betreffen. Het probleem van de behandeling van de aanhoudende infecties in het gebied binnen in het bekken is de moeilijke bereikbaarheid en het ontbreken van weefsels die zo goed doorbloed zijn dat de infecties vanuit het gezonde weefsel kunnen genezen. Met hyperbare zuurstoftherapie wordt geprobeerd een betere wondgenezing te bereiken. Als dat onvoldoende resultaat heeft kan geprobeerd worden om gezond, goed doorbloed weefsel in de zieke holte te transplanteren. Daar zijn diverse methodes voor die niet voor elke patiënt geschikt zijn. Een van de mogelijkheden is het transplanteren van een spier uit het bovenbeen. U maakt veel tegenslagen mee. Toch is wijze waarop uw behandelaars tot nog toe de problemen hebben proberen aan te pakken vertrouwenwekkend. Met zulke dokters kunt u gerust uw

ANTWOORD

twijfels en zorgen delen, ze zullen dan samen met u nadenken over de volgende stappen.

De chemokuren met Xeloda zijn voor mijn man teruggebracht . Kan 75% van Xeloda nog wel effectief zijn?

Haiko Bloemendal:

H.B.: Dosisreductie kan een nadelig effect hebben op de effectiviteit. Je kunt bij toenemende bijwerkingen echter beter de dosis iets verminderen zodat je langer door kunt gaan met de behandeling. Dit is effectiever dan eerder moeten stoppen.

Van mijn arts heb ik metoclopramide gekregen tegen de misselijkheid tijdens mijn chemokuren. Helpt dit middel beter wanneer ik het elke dag structureel inneem? H.B.: Het is altijd beter medicijnen op vaste tijden in te nemen. Hierdoor komt er een stabiele spiegel in het bloed en is de werking beter. Het zo nodig innemen van de metoclopramide is wel te verdedigen als er maar af en toe klachten van misselijkheid zijn. Mijn moeder heeft maagkanker, een CT scan wees uit dat er plekjes op de longen waren te zien, maar ze konden niet zeggen of dit uitzaaiingen waren. Na de chemo waren de plekjes weg. Mijn vraag; is dat positief of negatief? H.B.: Hier kan ik moeilijk een antwoord op geven. Kleine plekjes kunnen metastasen zijn. Het verdwijnen kan dan als een gunstig effect op de chemotherapie worden beschouwd. Echter kleine aspecifieke afwijkingen ziet men ook wel eens na bijvoorbeeld een luchtweginfectie.

Haiko J. Bloemendal, internistoncoloog

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 29

Mijn vader wordt ieder half jaar gecontroleerd (Hij had darmkanker). Tot nu toe is alles goed. Ook het bloed. Ik snap eigenlijk niet goed wat er in het bloed te zien is en mijn vader weet dat ook niet. Voordat hij darmkanker kreeg werd zijn bloed ook 1x per jaar gecontroleerd. Hadden ze toen dan niet al kunnen zien dat hij darmkanker had? H.B.: Bij terugkeer van ziekte in de darm ziet men soms in een vroeg stadium bloedarmoede ontstaan op basis van ijzertekort. Ook kan een oplopende waarde van de tumormarker CEA een aanwijzing zijn voor terugkeer van ziekte. Helaas is het ook vaak zo dat ziekte uitgebreid terug is, terwijl bij bloedonderzoek geen afwijkingen worden gevonden. Als aanvulling op ‘koud weer en Oxaliplatin’ het volgende: De neuropathie is ook een regelmatig terugkomende bijwerking bij Xeloda® (capecitabine) dat veel wordt voorgeschreven bij darmkanker. Ik kreeg destijds van mijn specialist het advies om vitamine B6 (pyridoxine) te gebruiken dat een positieve invloed zou hebben. Hierover was discussie. Ik weet niet of hierover nu een duidelijk standpunt is. H.B.: Er zijn enkele onderzoeken die suggereren dat pyridoxine een beschermende werking tegen de neuropathie heeft. Ook zou infusie met calcium en magnesium hier tegen beschermen. Er zijn echter geen grote gerandomiseerde onderzoeken die dit bevestigen.

VRAAG &

ANTWOORD

Stralingsschade Na bestraling van de borst vanwege slokdarmkanker, kreeg mijn moeder iets aan haar hart. In de wachtkamer hoorde ik een man vertellen dat een bekende van hem na bestralingen, ook voor slokdarmkanker, is gestorven. Niet aan slokdarmkanker, maar aan een gescheurde aorta. Hoe groot is het risico op schade door bestraling? Is daar onderzoek naar gedaan? Marco van Vulpen:

Bedankt voor deze goede vraag. Hier is veel onderzoek naar gedaan. Bestraling is er op gericht om kankerweefsel kapot te maken, maar doordat kwaadaardige tumoren met sprietjes ingroeien in de omgevende normale weefsels, zullen ook die weefsels gedeeltelijk worden meebestraald. Hierdoor kunnen bijwerkingen/klachten ontstaan. Bestraling werkt alleen op delende weefsels. Rondom de tumor in de slokdarm is het slijmvlies van de gezonde slokdarm een delend weefsel. Door bestraling kun je daar-

Prof. dr. Marco van Vulpen

door misselijk worden, slikklachten (‘alsof je een heel ei doorslikt’) en eventueel wat taai slijm. Ook de long bevat delend weefsel. Hierdoor kan bestraling op de slokdarm lichte hoestklachten geven met wat sputum. Het laatste delend weefsel is de huid. Soms zie je dat de huid rood verkleurt rondom deze bestraling.

Controle kleinkinderen In mijn directe familie (vrouw, vader, moeder, neef, ikzelf) komt veel kanker voor, maar allemaal verschillende vormen. Moeten mijn kleinkinderen onder controle voor kanker? Nicoline Hoogerbrugge:

De vraag die wordt gesteld is of er in de familie waarin veel verschillende vormen van kanker voorkomen, reden is om aan een verhoogd risico op kanker te denken in de volgende generatie. Die vraag kan ik niet met een ja of een nee beantwoorden, omdat daarvoor meer gegevens nodig zijn. Een verhoogde kans op kanker is met name aanwezig wanneer er wordt voldaan aan een of meer van de volgende kenmerken: 1. Dezelfde vorm van kanker komt voor bij verschillende familieleden.

Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge

2. Kanker komt op ongebruikelijke jonge leeftijd voor (bijvoorbeeld darmkanker op een leeftijd jonger dan vijftig jaar of borstkanker op een leeftijd jonger dan veertig jaar).

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 30

Weefsels die niet delen reageren niet of nauwelijks op bestraling. Wel kan er na vele jaren wat littekenweefsel ontstaan in deze organen. Zo kan het hart een stukje verlittekenen en na vele jaren soms een verminderde hartfunctie geven. Dit geldt ook voor de long. De aorta geeft eigenlijk nooit klachten, behalve als de kwaadaardige tumor in de aorta zelf groeit. Als door bestraling de tumor krimpt kan er dan soms een gat in de aorta overblijven. Dat is vaak moeilijk op scans te zien en het is nauwelijks te voorspellen of dit gaat gebeuren. Gelukkig is dit iets wat maar zeer zelden voorkomt.

Heeft u een vraag? Laat het weten! Stuur deze dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

3. Vaker optreden van kanker bij een persoon. In de familie die wordt beschreven valt op dat er veel verschillende vormen van kanker voorkomen. Longkanker komt in deze familie vaker voor, maar wordt zo vaak door roken veroorzaakt dat het lastig is hierover een uitspraak te doen behalve: Ga niet roken of stop met roken! Over de leeftijd waarop de diagnose kanker werd gesteld is geen informatie voorhanden. De vraagsteller zelf heeft zowel darmkanker als een vorm van huidkanker gehad. Deze combinatie wijst gelukkig niet naar een speciale gevoeligheid voor kanker. Alles samen afwegend raad ik aan deze vraag met de huisarts te bespreken, maar verwacht ik een geruststellend antwoord wanneer in deze familie kanker niet op een ongebruikelijk jonge leeftijd is vastgesteld.

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Zeer informatief document vanuit SPKS-kring

Voor iedereen met een buismaag nu de buismaagbrochure Ervaringsdeskundigen die namens SPKS lotgenotencontact slokdarmkanker verzorgen, krijgen voortdurend dezelfde vragen gesteld van ongeruste en verwonderde lotgenoten die bijvoorbeeld ervaren dat hun ontlasting zo vet is dat je soms wel viermaal de toilet moet doorspoelen. Marianne Jager

In maart 2005 heeft onze toenmalige slokdarmgroepsvoorzitter Ronny Groot al een aantal klachten geïnventariseerd en navraag gedaan bij prof. Paul Fockens, lid van onze Raad van Advies: “Veel last van gal aandoende oprispingen, vlugger vol van eten waardoor de hoeveelheid eten minder wordt en je vaker iets eet en ook vaak later op de avond nog iets eet en dan zeker last krijgt van de gal oprispingen die verschrikkelijk smerig zijn en lang nabranden in de keel.” Prof. Fockens lichtte een tipje van de sluier op met zijn reactie: “De

belangrijkste factor bij het anders functioneren van de darmen is waarschijnlijk het feit dat bij de operatie de Vagus zenuw wordt doorgesneden, die belangrijk is bij het aansturen van onze darmen. Verder mis je natuurlijk de klep tussen maag en slokdarm en dat verklaart ook wel wat. Ik denk dat je klachten ‘normaal’ zijn. Wanneer je klachten plotseling veranderen is dat net als bij ieder ander een reden om naar de huisarts te gaan en eventueel verder onderzoek te laten doen.” Nadat ik vorig jaar simultaan een paar lotgenoten door de moeilijke periode na de operatie had geloodst, en zij mij goed inzicht hadden verschaft aan welke informatie behoefte is, bedacht ik dat er een brochure zou moeten komen, waar al die klachten in staan vermeld, met erachter waar ze door worden veroorzaakt en wat je daar eventueel aan kunt doen. Ik ben met de informatie uit 2005 het afgelopen jaar verder gaan zoeken naar geschikte teksten waarin veel wordt verklaard en heb die gelinkt aan de problemen die wij kunnen ervaren. Ik kreeg toestemming voor het overnemen van informatie van internet van Spreekuurthuis Maagklachten (prof. dr. André Smout) en teksten van de MLDS SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 31

over de gevolgen van een maagoperatie. Het concept heb ik laten lezen aan leden van onze Raad van Advies, prof. Paul Fockens en dr. Bas Wijnhoven, die waardevolle correcties en aanvullingen hebben gegeven. Onze medisch adviseur Rindert Keestra, huisarts n.p. heeft mij op het laatst nog geholpen om het geheel wat te stroomlijnen. In het laatste stadium hebben mijn man Henk, Jolien Pon, Peter Craghs en Leo Kruik en op de valreep Anne Loeke van Erven nog geholpen met kritisch doorlezen, corrigeren en het verduidelijken van teksten. De ex-patienten die ik het concept toezond, waren enthousiast. Een lotgenoot liet mij blij weten dat bij haar geen lichtje was opgegaan, maar een TL-balk! Men mist bovenal informatie over de gevolgen van een lage B12-waarde. De klachten hierdoor blijven ongenoemd tijdens de controleafspraken omdat men geen verband vermoed tussen raar gevoel onder de voeten, evenwichtstoornis, wazig zien en slokdarmkanker. Het is de bedoeling dat deze buismaagbrochure in alle ziekenhuizen beschikbaar komt waar men slokdarmoperaties verricht. Bestellen hiervan is door ziekenhuizen mogelijk via het KWF, bestelcode N43KWF. De tekst zal ook digitaal worden verspreid. Marianne Jager Voorzitter patiëntengroep Slokdarmkanker

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Onderzoek St. Antonius ziekenhuis samen met AMC

Endoscopische behandeling vroegcarcinomen in slokdarm

Fotograaf Jarno Verhoef

In het St. Antoniusziekenhuis (Utrecht) doet men samen met het AMC onderzoek om de endoscopische ontdekking en behandeling van vroegcarcinomen in de (Barrett)slokdarm te verbeteren. Het gaat hier om een aandoening van het onderste deel van de slokdarm waarbij het normale plaveiselepitheel veranderd is in cilindrisch epitheel met in de biopten intestinale metaplasie (=vervorming of omvorming van weefsel). Reflux is de oorzaak: een op de tien mensen met reflux heeft een Barrett slokdarm.

Een Barrett slokdarm is een premaligne (voorstadium van kwaadaardig) situatie: via laaggradige dysplasie (=abnormale ontwikkeling), gevolgd door hooggradige dysplasie kan uiteindelijk een in de weefsels doorgedrongen adenocarcinoom ontstaan. Geschat wordt dat de kans op het ontwikkelen van een adenocarcinoom in de Barrett slokdarm ongeveer 0.5% per jaar is. Vanwege dit risico worden patiënten door middel van surveillance endoscopieën gecontroleerd. Indien er sprake is van hooggradige dysplasie of een vroegcarcinoom is endoscopische behandeling de eerste keus.

Voor de endoscopische behandeling geldt dat een endoscopische resectie de eerste stap is, omdat niet alleen de tumor wordt verwijderd maar ook pathologisch wordt gestageerd. Wij hebben onder andere onderzoek gedaan naar een nieuwe techniek die eenvoudiger in gebruik is dan de huidige techniek zonder dat er sprake is van meer kans op het ontstaan van perforaties, zo meldt mevrouw Lorenza Alvarez, AIOS bij interne Geneeskunde bij het St. Antonius.

Radiofrequente ablatie Na de endoscopische resectie van het vroegcarcinoom blijft er meestal nog resterend Barrett epitheel over. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 32

Omdat de kans op het opnieuw ontstaan van een adenocarcinoom hoog is (30%), moet het resterende epitheel ook worden verwijderd. In een aantal onderzoeken hebben wij aangetoond dat radiofrequente ablatie (RFA) hier zeer geschikt voor is. Bij RFA wordt gebruik gemaakt van een bipolaire elektrode die een vaste hoeveelheid energie afgeeft waardoor het Barrett slijmvlies gecontroleerd kan worden weggebrand. RFA is een veilige en effectieve methode voor het verwijderen van het resterende Barrett epitheel. Andere technieken leiden vaak onbedoeld tot een ernstige stenosering van de slokdarm. De kans op een stenose (= vernauwing) in de slokdarm na RFA is echter gering, zelfs bij patiënten met extreem lange Barrett segmenten hebben wij aangetoond dat RFA veilig en effectief is. Het onderzoek beperkt zich echter niet tot de vroege vormen van adenocarcinoom in de Barrett slokdarm. Plaveiselcelcarcinoom komt minder voor in Nederland, maar komt wereldwijd zeer vaak voor. In een kleine studie met Nederlandse patiënten hebben wij laten zien dat ook vroegcarcinomen en dysplasie van het plaveiselcelepitheel in de slokdarm te behandelen zijn met RFA, al dan niet in combinatie met een endoscopische resectie. Samenvattend hebben we nu een goede endoscopische behandeling voor vroegcarcinomen in de slokdarm tot onze beschikking, maar we blijven uiteraard zoeken naar nog effectievere, eenvoudigere en veiligere technieken. Loupe, augustus 2011

Als iemand weet dat hij of zij een Barrett slokdarm heeft, is het raadzaam ter preventie van slokdarmkanker met het bovenlichaam verhoogd te slapen (zie ook Doorgang 37 – blz. 34).

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Symposium endoscopische verwijdering slokdarmkanker Samen met Jan Engelen bezocht ik op uitnodiging van verpleegkundig specialist Daphne Westenberg in november jl. een symposium over endoscopische verwijdering van slokdarmkanker in het St. Antonius ziekenhuis te Nieuwegein. Dit symposium werd gehouden om de promotie van dr. Bas Weusten tot hoogleraar Innovatieve Gastrointestinale Endoscopie te vieren.

Het was een blije bijeenkomst die je bijna de ernst van de aandoening deed vergeten. De sprekers - prof. dr. Douwe Biesma, prof. dr. Paul Fockens, en prof. dr. Jacques Bergmann - vertelden over een manier van endoscopische diagnose, het zichtbaar maken van tumorweefsel en de verwijdering ervan door middel van snijden, opzuigen/afbinden, bevriezen of verhitting, vroeger en

nu, en over hun relatie met hoogleraar Bas. Prof. Bas Weusten zelf hield tot slot een presentatie: resectie en ablatie: stand van zaken en nieuwe ontwikkelingen. Veel ervaring hebben de behandelaars kunnen opdoen in een deel van China, waarin evenveel mensen wonen als in de Benelux, Frankrijk en Duitsland tezamen, en waar één op de zes of acht mensen lijdt aan slokdarmkanker. In die streek zijn er zelfs ziekenhuizen alleen voor slokdarmkankerpatiënten. Men doet daar ook aan screening. En als er dan het begin van slokdarmkanker wordt ontdekt, is endoscopische behandeling

Men weet niet precies waarom juist in die regio deze ziekte zo vaak voorkomt. Er zou een erfelijke component in het spel kunnen zijn, maar ook de wijze van voedselbereiding, gebruik van smaakversterkers en de manier van verwarming van de hutjes waarin wordt gewoond. Die hutjes zijn vanbinnen helemaal zwart geblakerd. Die stoffen worden ook ingeademd. Ik kreeg nog de gelegenheid om prof. Paul Fockens, lid van onze Raad van Advies, en een van de sprekers, even de hand te drukken. Hij beantwoordt al jaren met veel plezier vragen van lotgenoten via ons, waarop wij zelf geen antwoord weten. Na de presentaties was er gelegenheid om nog even na te praten. We hebben onze uitgeprinte concept buismaagbrochure achtergelaten. Zie voor deze brochure elders in dit nummer. Marianne Jager

Fotograaf Jarno Verhoef

We werden allerhartelijkst ontvangen door Daphne en voorgesteld aan de Voorzitter van de Raad van Bestuur: prof. dr. Douwe Biesma. Hij wilde graag weten met welke vragen mensen bij SPKS aankloppen.

de eerste keus (zie ook het artikel met mevrouw Lorenz Alvarez Herrero op pagina 32).

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 33

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Amsterdamse gastroenteroloog wil risico’s vroeg opsporen

‘Uitstrijkje’ kan gaan helpen bij ontdekken Barrett-slokdarm Een heel klein deel van de mensen die als gevolg van ‘zuurbranden’ veranderingen in de bekleding van hun slokdarm krijgen, ontwikkelt later slokdarmkanker. AMC-gastro-enteroloog en onderzoeker Sheila Krishnadath vond een manier om die kleine groep met dat enorm grote risico vooraf beter te herkennen. Ze noemt dit een ‘soort uitstrijkje’. En met een prestigieuze subsidie van 1,5 miljoen euro van de European Research Council wil ze ook werken aan een preventieve therapie.

dat zelfs met een relatief korte geneesmiddelenkuur, hoopt de onderzoeker. “De enige therapie die nu bestaat tegen een Barrett-slokdarm is het wegbranden of -snijden van het aangedane slijmvlies. Deze therapieën zijn ingrijpend en kostbaar en alleen gereserveerd voor die Barrett-patiënten die nog een vroeg stadium van kanker hebben. Door de aangedane cellen te verwijderen, kan er weer gewoon plaveiselepitheel tot ontwikkeling komen.”

Eerder ingrijpen

Krishnadath zal het geld gebruiken voor het ontwikkelen van een therapie waarmee zij de beruchte Barrett-slokdarm weer wil veranderen in een gewone, gezonde slokdarm. ‘Een gezond exemplaar ziet er door de endoscoop uit als een prachtig, parelmoeren oppervlak’, vertelt Krishnadath. “Bij een Barrett-slokdarm is het gewone plaveiselepitheel van de slokdarm aangetast door omhoogkomend maagzuur en voornamelijk het gal dat terugstroomt naar de slokdarm. Het verandert dan in cilinderepitheel.” (meer over de behandeling van de Barrett slokdarm elders in dit nummer).

Al sinds haar opleiding tot specialist in het AMC, nu tien jaar terug, heeft Krishnadath zich vastgebeten in de Barrett-slokdarm. Ze hoopt ooit het aangetaste orgaan te herkennen in een bloedtest, dus zonder een belastende endoscopie, waarbij via de mond een slang met camera tot in de slokdarm wordt geschoven. Ze zoekt ook naar een gewaagde immuuntherapie om de kwaadaardige cellen van een ontaarde Barrett-slokdarm aan te pakken. En nu wil ze dus ook al in een eerder stadium met medicijnen ingrijpen, nog vóór het moment dat in de aangedane slokdarm tumoren tot ontwikkeling komen. Mogelijk kan SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 34

Krishnadath hoopt eerder in het proces te kunnen ingrijpen. “Ik denk dat ik nu weet hoe de plaveiselcellen veranderen in cilinderepitheel. Er was lange tijd discussie of de oorsprong van de cilindercellen wel of niet uitgaat van stamcellen in het plaveiselepitheel, of dat ze hun oorsprong hebben in het naburig gelegen cilinderepitheel van bijvoorbeeld de maag. Ik heb in vitro, dus op een laboratoriumschaal, en in een chirurgisch muizenmodel laten zien dat de cilindercellen rechtstreeks ontstaan uit de plaveiselcellen. Het gaat om een stapsgewijs proces. Mijn idee is om de zogenoemde pathways of signaalroutes waar die eiwitten in betrokken zijn, te blokkeren. Nieuw gevormde epitheelcellen in de slokdarm zullen dan automatisch weer van het plaveiseltype zijn en niet van het riskante cilindertype.”

Zuurbranden aanpakken Een behandeling van de Barrett-slokdarm heeft alleen zin als ook de onderliggende oorzaak wordt aangepakt: het zuurbranden. Het gros van de mensen met een Barrett-slokdarm is niet eens bekend bij een arts. Een deel bezoekt misschien de huisarts

SLOKDARMKANKERNIEUWS

vanwege brandend maagzuur. “De grootste groep van degenen bij wie de Barrett-slokdarm overgaat in kanker krijgen we pas te zien als het al te laat is: wanneer ze al kanker hebben. En bij een substantieel deel van die mensen ben je dan echt te laat.” Het probleem van de vroege signalering wil de onderzoeker graag aanpakken. “Voor de patholoog blijkt vroege herkenning van ontspoord cilinderepitheel lastig. Gedeeltelijk ligt dat aan de manier waarop we tot nu toe onze biopten namen. Dat deden we altijd met een endoscoop, om de zoveel centimeter een hapje. Maar als je net naast een ontsporend stukje slokdarm wat weefsel wegneemt, dan ziet de patholoog sowieso niets en kun je dus een beginnende tumor missen.”

Cellen verzamelen Om dat probleem te tackelen verzamelen Krishnadath en collega’s sinds tien jaar op een andere manier cellen uit de Barrett-slokdarm. “Vergelijk het maar met het uitstrijkje uit de baarmoedermond”, verduidelijkt de onderzoeker. “Met een borsteltje schrapen we uit de hele slokdarm wat cellen van het oppervlak.

Dat uitstrijkje nemen we nu nog endoscopisch. Maar in de toekomst, bijvoorbeeld voor bevolkingsonderzoek, zal dat ook zonder endoscoop kunnen. Met die losse slokdarmepitheelcellen kan een patholoog overigens nog steeds niet veel. In plaats daarvan kijken we nu naar drie specifieke genetische merkers die bij sommige Barrettpatiënten in verhoogde mate tot expressie komen.”

krijgen, aldus Krishnadath. De diagnostiek is inmiddels gepatenteerd. Hierdoor hoeft een groot deel van de mensen met een Barrett-slokdarm veel minder vaak op controle te komen. De beperkte capaciteit van het gastro-enterologisch onderzoek kan dan gerichter worden ingezet op de groep die ook het hogere risico heeft op het ontwikkelen van slokdarmkanker.

De afgelopen jaren pasten Krishnadath en collega’s deze methode toe op mensen met een Barrettslokdarm in zowel het AMC als in zes regionale ziekenhuizen. Daarbij is gebleken dat bij de patiënten die geen van de drie onderzochte merkers in verhoogde mate in de slokdarm hadden, na ruim vijf jaar nog steeds geen slokdarmtumoren werden gevonden. Degenen die wél positief scoorden op één of meer van de merkers hadden een kans van twintig tot zelfs veertig procent op het ontwikkelen van vroege kwaadaardige cellen of zelfs een tumor.

De mensen die op grond van de genetische test in het lage risicoprofiel worden ingedeeld, zullen nooit helemaal uit het beeld verdwijnen van de artsen, benadrukt Krishnadath. “Al was het maar omdat een slokdarmtumor zo’n gevreesde vorm van kanker is. Sterker nog, ik denk dat er ooit een bepaalde vorm van bevolkingsonderzoek ingevoerd zal worden naar slokdarmtumoren. Het feit dat we de diagnostiek door middel van het ‘uitstrijkje’ al een stuk minder belastend kunnen maken dan de traditionele scopie, en het feit dat we de mensen met een verhoogd risico steeds beter kunnen identificeren, zijn wat dat betreft stappen in de goede richting.”

Krachtig instrument De merkers zijn dus een krachtig instrument gebleken om de groep met een relatief hoog risico in beeld te

Rob Buiter, van redactiewege ingekort. AMC Magazine december 2011

Nederland in top 3 van de ranglijst slokdarmkanker Nederland staat derde op de ranglijst van Europese landen waar slokdarmkanker veel voorkomt. Dat heeft het Wereld Kanker Onderzoek Fonds onlangs bekendgemaakt.

Mensen die roken, regelmatig alcohol drinken en/of te dik zijn lopen een verhoogde kans op slokdarmkanker. Het is bekend dat Nederland veel rokers telt in vergelijking tot andere landen in Europa. Ook stijgt het aantal mensen met overgewicht.

Volgens een woordvoerder van het fonds staat Nederland niet bovenaan qua alcoholgebruik, maar wordt er wel gedronken. Slokdarmkanker is een zeer ernstige ziekte. Steeds meer Nederlanders krijgen de diagnose te horen. Sinds 1990 is het aantal patiënten verdubbeld tot 1900 per jaar; 1400 van hen zijn man. Vijf jaar na de diagnose is nog 7,8 procent van de mannen in leven. Bij de vrouwen ligt dat percentage op 10,2. De ziekte is zo gevaarlijk omdat mensen pas in een laat stadium klachten krijgen. Dan

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 35

kunnen artsen er vaak weinig meer aan doen. In Nederland stijgt vooral de vorm van slokdarmkanker die veroorzaakt wordt door overgewicht. Het Verenigd Koninkrijk en Ierland staan bovenaan aan de ranglijst van landen waar slokdarmkanker veel Franca van Dalen voorkomt.

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds is een stichting die zich richt op het voorkomen van kanker.

VOEDING

Bij driekwart van vijf veel verkochte plantenpreparaten staat noch op de verpakking noch in de bijsluiter iets over mogelijke bijwerkingen. En die kunnen ernstig zijn.

Veel kruiden missen goede bijsluiter nog

Dit schrijven Britse onderzoekers van de universiteit van Leeds in het medisch wetenschappelijke blad BMC Medicine. Geneeskrachtige kruidenpreparaten die je zonder recept koopt, zijn derhalve minder onschuldig dan gedacht: ze kunnen de werking van bepaalde medicijnen tenietdoen of allergische reacties veroorzaken. Sint-janskruid bijvoorbeeld kan de werking van de anticonceptiepil beïnvloeden, en ook een reactie aangaan met bloedverdunnende medicijnen als warfarin. Aziatische gin-

seng is niet geschikt voor diabetici en ginkgo- en echinacea-preparaten kunnen allergische reacties veroorzaken. Knoflookpreparaten kunnen

gevaarlijk zijn voor sommige mensen omdat zij het bloed verdunnen en de werking van hiv-remmers beïnvloeden. Slechts drie van de onderzochte producten waren voorzien van adequate waarschuwingen. De strengere regelgeving rond natuurgeneesmiddelen in de Europese Unie is volgens de onderzoekers slechts gedeeltelijk effectief. Van de onderzochte officieel toegelaten Sint-janskruidpreparaten bood 85 procent volledige informatie over de mogelijke bijwerkingen. Ook liggen er oude middelen in de winkels, die (nog) zonder waarschuwingen mochten worden verkocht. Ginseng, ginkgo en knoflook vallen buiten de vergunningplicht inclusief bijsluiterregels zolang de fabrikanten geen medicinale werking claimen. Bron: NRC Handelsblad

Zolang de fabrikanten geen medicinale werking claimen valt er veel buiten de vergunningsplicht

Aardbeien kunnen mogelijk een handje helpen Het eten van aardbeien kan risicogevallen helpen bij het beschermen van zichzelf tegen slokdarmkanker. Dit blijkt uit een klein onderzoek aan de Ohio State University. Onderzoeker Tong Chen heeft eerst met behulp van dieren aangetoond dat aardbeien voordelen kunnen opleveren in de strijd tegen slokdarmkanker. Vervolgens heeft ze het gebruik van aardbeien onderzocht bij mensen met voortekenen van kanker in de slokdarm. Gedurende het onderzoek moesten deze mensen 200 gram gevriesdroogde aardbeien per dag eten. SPKS | DOORGANG 38 -

De aardbeien lijken een werkzame stof te bevatten die de ontwikkeling van de kanker vertraagt. Dit doen ze door de kankerveroorzakende stof NNMBA af te remmen. N-NMBA vinden we bijvoorbeeld in groente op zuur, gebakken bacon en tabaksrook. Volgens Chen zijn de werkzame stoffen in de aardbeien onder andere de vitaminen, mineralen en foliumzuur. Hoewel de resultaten wel in die richting wijzen, lijkt het onverstandig om veel meer aardbeien te gaan eten om de kankerwerende stoffen. Meer onderzoek is nodig om de resultaten van het kleine onderzoek van Chen te bevestigen. Ondertussen is veel groente en fruit eten altijd een verstandige keuze. Bron: WebMD - Annemieke Hoogland MAART

2012 | p a g i n a 36

RECEPT

Als je chemokuren krijgt, heb je weinig tot geen trek in eten en ook je smaak is geregeld aangetast. Daarbij komt ook nog eens een gevoelige mond en keel, waardoor eten zelfs pijn kan doen. Diezelfde problemen kun je krijgen als gevolg van bestraling. Toch is het juist van essentieel belang voor het herstel – door goed te eten – je lichaam op gewicht te houden. José van Mil bedacht een methode om haar man te helpen. Dat lukte, want hij (een lekkerbek) viel nauwelijks af tijdens de bestralingen en chemokuren.

Dit unieke boek – het eerste in zijn soort – is bijzonder, niet alleen door de inspirerende recepten, maar ook omdat José van Mil en team in het eerste deel meer info over voeding bij kanker, handige tips en de goedevoedingslijst bespreekt. Het boek is een aanrader voor alle oncologiepatiënten. Gezond eten rond chemotherapie Tekst José van Mil en Christine Archer-Mackenzie Fotografie Henk Brandsen ISBN 978 90 6611 648 1

Kipragout met lente-uitjes Ragouts zijn meestal makkelijk te eten omdat ze zacht en smeuïg zijn. In dit recept kun je de kip vervangen door mooie verse ham (zonder conserveermiddelen!) van de slager. Je kunt het ook maken met gekookte vis of garnalen. Gebruik in dat geval visbouillon.

Ingrediënten:

Bereidingswijze

Nodig voor twee kleine porties (tussen haakjes voor vier personen) • 10 el snelkook zilvervliesrijst (300 g) • 2 snijbonen (400 g) • 1/8 rode paprika (2) • 2 lente-uitjes (8) • 50 g gekookte of gerookte kip (300 g) • 1 el olijfolie (6) • 1 kleine el bloem (3) • 200 ml kippenbouillon, zelfgemaakt of van blokje (1 ltr) • 2 el crème fraîche of (soja)room (8) • zout en peper naar smaak

Kook de rijst gaar in kokend water volgens de aanwijzingen op de verpakking. Afgieten. Maak de boontjes schoon en snijd ze in zeer dunne reepjes. Maak de paprika schoon en verwijder de pitjes. Hak de paprika en lente-uitjes fijn. Kook de boontjes en de paprika 5 minuten in kokend water met wat zout. Voeg de lente-ui toe en kook alles nog 3 minuten. Afgieten. Snijd de kip in kleine stukjes. Verhit de olie in een steelpannetje. SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 37

tip! Als je ziek bent, is rijst niet altijd even makkelijk te eten. In dat geval kun je beter kiezen voor pasta of aardappelen.

Roer het meel er van het vuur af door. Verwarm het mengsel 3 minuten, regelmatig roeren. Roer er van het vuur af de bouillon door. Breng het al roerende aan de kook, en voeg telkens een beetje bouillon bij als de ragout dikker wordt. Voeg als de bouillon op is, de groenten en de kip toe. Roer de crème fraîche of room erdoor en laat de ragout een paar minuutjes pruttelen. Voeg zout en peper naar smaak toe. Serveer de rijst met de ragout op kleine bordjes.

WERK

EN

KANKER

Project ‘kanker op de werkvloer’ van NFK biedt vele aanknopingspunten

Regie in eigen werk is van groot belang Door betere diagnose- en behandeltechnieken kunnen steeds meer mensen na de behandeling van kanker hun werk hervatten. Iedereen reageert daar anders op. Met de juiste begeleiding kunnen behandelaars, werkgevers en de patiënt/werknemer samen zorgen voor een geslaagde werkhervatting. Hoe kunt je ook als werknemer de regie houden?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is in juli 2010 gestart met het project ‘kanker op de werkvloer’. Het doel is werknemers met kanker te begeleiden en handvatten te bieden aan werkgevers en behandelaars, zodat werkhervatting sneller verloopt. Tamara Raaijmakers, projectleider voorlichting en arbeid bij NFK vertelt over de inzichten uit het project en geeft tips. “Essentieel is voor uzelf te bepalen: wat kan ik nog? en wat wil ik?”, zegt zij.

verbanden en mogelijk ook de bedrijfsarts. En als het na twee jaar op het werk niet lukt, kom je in aanraking met een UWV-keuring voor arbeidsgeschiktheid en kom je in contact met de verzekeringsarts”.

Het waarom van ‘regie’ Iedereen ervaart kanker anders en reageert anders op de behandeling. Het is een grillige ziekte, want het is niet bekend wanneer je weer genezen bent. Het is complex: bij kanker speelt zoveel, je weet niet hoe de lijnen gaan lopen. Je krijgt met heel veel mensen te maken. Het is ook verwarrend door de vele emoties boosheid, verdriet en de vraag wat is mijn toekomst? De enige die dan nog de regie kan houden, ben je zelf. Jij bent de enige die goed kan beoordelen wat je nog kunt en wat je wilt. Ook vanuit het perspectief van de werkgever en je collega’s is het belangrijk helder te zijn in wat zij van je kunnen verwachten. Blijf daarom continu communiceren en houd contact met je leidinggevende en collega’s (tip: houd een vaste contactpersoon aan).

Kanker heb je niet alleen Als patiënt/werknemer hebt je met veel verschillende mensen en (sociale) netwerken te maken. De afbeelding (bron: Welder) geeft weer wie je allemaal tegen kunt komen. “De werknemer staat centraal. Als de diagnose kanker wordt gesteld, krijg je als eerste te maken met de zorgsector: de huisarts, artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. Je partner, kinderen, vrienden, familie, iedereen om je heen reageert op de diagnose en ook de patiënt maakt zich vaak zorgen over zijn familie. Allemaal lijnen van mensen die met jou en ook met elkaar contact hebben. Als je werkt, komt daar nog een netwerk bij: uw leidinggevende, collega’s, HR, klanten, samenwerkings-

Wetgeving Het is heel persoonlijk hoe je in het werk staat. Sommige mensen zijn heel gemotiveerd om te werken en blijven ook tijdens hun behandeling zoveel mogelijk werken. Voor anderen is het werk minder van belang of zij zijn door hun ziekte anders in het werk gaan staan. Juist voor deze groep is het belangrijk zich te realiseren, dat je zodra je je ziek meldt gekort kunt worden op je inkomen. Vaak is niet bekend, dat de werkgever tijdens ziekte gedurende twee jaar maar zeventig procent van het salaris hoeft door te betalen en bovendien de onkostenvergoeding van de werknemer kan inhouden. Het sociale stelsel biedt dus geen honderd procent zekerheid op inkomen. Het is een vangnet met als insteek ‘werken loont’. Als je kunt werken, blijf dan werken. Zo blijf je financieel onafhankelijk.

Ontslag of niet Kanker is geen reden voor arbeidsongeschiktheid. Tijdens ziekte mag je niet ontslagen worden, maar na twee jaar vervalt de ontslagbescherming en mag de werkgever ontslaan. De kans dat een werknemer met kanker werkeloos wordt, ligt veertig procent hoger dan bij werknemers zonder kanker. Dat komt doordat de behandeling lang en intensief is, met mogelijk terugval, werknemers het werk niet meer aankunnen en zich ziek melden. Als je je weer beter meldt bij je werkgever, ga dan in ieder geval na of die je daadwerkelijk voor honderd procent hersteld heeft gemeld. Vraag je dossier op bij de werkgever of check bij UWV of je niet langer geregisSPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 38

WERK

EN

treerd staat voor een uitkering. Anders loopt de ziekteperiode door en loop je alsnog het risico ontslagen te worden na twee jaar. Dit wordt ‘sluiproute WIA’ genoemd.

Werk en reïntegratie Werken is om verschillende redenen ook tijdens de behandeling van belang. Werk is voor velen een belangrijke bron van inkomsten en kan ontslag voorkomen. Bovendien is werk een onderdeel van het herstel: het geeft structuur (afleiding), sociale steun en zelfontplooiing. Daarom adviseert Tamara Raaijmakers: “Blijf in contact met je werkgever. Er verandert in organisaties veel en wanneer je geen contact houdt, heb je op een gegeven moment geen raakvlakken meer. Hoe langer je geen contact hebt, des te moeilijker is het om terug te keren in je werk”. Werkgevers en leidinggevenden hebben het zelf ook moeilijk met reïntegratie van werknemers met kanker. Ook bij hen spelen emoties als het gevoel van onmacht en soms niet goed weten hoe te reageren een grote rol. Leidinggevenden kunnen overigens zelf ook om steun vragen bij een bedrijfsmaatschappelijk werker en/of bedrijfsarts. De kans op een succesvolle hervatting van werk neemt toe wanneer de communicatie tussen werknemer en leidinggevende goed is. Het gaat om vaardigheden van werknemer en leidinggevende om met elkaar in gesprek te gaan en te blijven. Het

Houd zelf de regie in eigen werk en als dat niet lukt, zoek dan steun om de regie terug te krijgen. Kijk op www.kankerenwerk.nl wat mogelijk is.

KANKER

gaat ook over onderhandelen over werk: wat kan ik nog en wat wil ik? Ook als je medewerking ervaart als werknemer neemt de kans op terugkeer in werk toe. Als je goed contact heeft met je bedrijfsarts, kun je vragen om contact op te nemen met je behandelend arts. Dat kan helpen bij het reïntegreren.

Ondersteuning Tamara Raaijmakers heeft voorlichters getraind, die vanuit eigen ervaring lotgenoten ‘wegwijs’ willen maken op het gebied van kanker en werk. Zij bieden hulp in ziekenhuizen en inloophuizen, maar geven geen 1-op-1-advies. Voor 55-plussers is het vaak moeilijk om weer in vaste dienst aan het werk te kunnen. Dat is voor veel mensen een reden om als zelfstandig ondernemer te starten. Dan word je wel geconfronteerd met andere spelregels. Daarom start de NFK samen met de Reumapatiëntenbond en Vereniging Spierziekten Nederland met een aanvullend project ‘werken aan werk’ met (e-learning) workshops voor mensen met kanker, spierziekte of reuma. In deze workshops behandelt NFK waar u rekening mee moet houden om als zelfstandig ondernemer met een chronische ziekte aan de slag te gaan. Jolanda Thelosen - Colorful you

Bepaal voor uzelf: - Wat kan ik? - Wat wil ik?

In de online werknemershandleiding leest u per fase in het ziekteproces waar u als werknemer met kanker mee te maken krijgt en wat u kunt of moet doen.

Werknemer

Bespreek met uw werkgever hoe u zoveel als mogelijk aan het werk wilt blijven of het werk wil hervatten en wat mogelijk is binnen het eigen werk en de organisatie. Maak samen een werkplan.

Communicatie met leidinggevende Verstrek de brochure ‘kanker en werk’ aan uw leidinggevende. Het geeft een handvat om samen het gesprek over werken met kanker te voeren.

Waarom zoveel als mogelijk blijven werken? • het versnelt uw herstel • voor uw eigenwaarde • bron van inkomsten • omdat u na twee jaar ziekte ontslagen kunt worden • omdat het moet: Wet Verbetering Poortwachter Vraag hulp Als u zelf niet de regie kunt houden, dan zijn er deskundigen die u daarbij kunnen helpen. Op www.kankerenwerk.nl vindt u verschillende organisaties die u kunnen helpen. Sommige begeleiding wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

Op www.kankerenwerk.nl vindt u informatie verdeeld naar werkgever, werknemer, mantelzorger en HRM. U vindt er de digitale werknemershandleiding ‘Wat en hoe bij kanker en werk’, folders en adressen van hulporganisaties. Kijk ook eens bij het onder deel ‘werkgevers’: hier staat ook voor u als werknemer met kanker handige informatie om in gesprek met uw werkgever/leidinggevende weet van te hebben. Zoals de brochure ‘Kanker en werk’ en de bijbehorende zes kankerspecifieke folders.

SPKS | DOORGANG 38 -

MAART

2012 | p a g i n a 39

DE HORIZON VERLEGGEN Op 3 maart houdt SPKS Darmkanker Nederland haar jaarlijkse ledendag. Als locatie is deze keer gekozen voor CORPUS – Leiden. Graag willen we u, uw familie en alle geïnteresseerden uitnodigen deze dag bij te wonen. Omdat de ruimte beperkt is, dient u zich aan te melden. Dat kan via www.spks.nl of per mail: [email protected]. Aan deze dag, incl. koffie, thee en lunch, zijn geen kosten verbonden.

Programma: 10.30 uur: Ontvangst met koffie in de lounge 11.00 uur: Welkom door voorzitter Anne Loeke van Erven in de breakoutzaal Terugblik op 2011 en onthulling SPKS-filmserie ‘Dokter vertel me eens…’ door Jolien Pon Première van de nieuwe SPKS-presentatie Vragen staat vrij 12.00 uur: Lunch in lounge

Voor donateurs en hun partners zijn er aan deze dag, inclusief koffie, thee en lunch, geen kosten verbonden. Belangstellenden vragen wij een bijdrage van 10 euro per persoon.

Meer info op www.spks.nl/darm

13.30 uur: Leef het leven na kanker Dr. Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog, gaat in op de gevolgen van de ziekte darmkanker op meerdere facetten van het leven. Op de gezinssituatie, het toekomstperspectief, gevolgen van de behandeling zoals vermoeidheid en andere kanten van de kwaliteit van leven. De rol van de casemanager voor de darmkankerpatiënt Marisa Geukes, verpleegkundig specialist, doorloopt alle stappen in het gehele traject van diagnostiek tot na de operatie. Wat is de rol van de casemanager in dit traject. Een kort overzicht, zodat er voldoende ruimte is om vragen te stellen. 15.30 uur Einde patiëntendag