Onze missie en onze speerpunten Er lijden en overlijden te veel mensen aan hart- en vaatziekten. De Hartstichting wil de strijd tegen hart- en vaatziekten winnen. Onze missie is: minder mensen overlijden aan hart- en vaatziekten, minder mensen krijgen hart- en vaatziekten en patiënten ervaren minder leed en ongemak van de ziekten. In 2014 voert de Hartstichting die strijd al vijftig jaar. In de loop van de jaren is hard gewerkt aan oplossingen. Het resultaat: • De acute sterfte aan een hartinfarct is sterk teruggedrongen dankzij betere medicijnen en dotterbehandelingen. • Er zijn erfelijke factoren opgespoord die hart- en vaatziekten kunnen veroorzaken. Hierdoor is preventieve, snellere en betere behandeling mogelijk. • De overlevingskans na een hartstilstand is verhoogd. • Er zijn behandelingen ontwikkeld die de kans op een (herhaald) hart- of herseninfarct kunnen verkleinen. • Door de beroertezorg (TIA-poli, stroke unit, stroke services) beter te organiseren, is schade door herseninfarcten flink verminderd.
Dit leidt niet alleen tot meer hart- en vaatziekten, maar ook tot stijgende kosten voor de behandeling van risicofactoren. Zonder ingrijpen zijn er in 2020 naar verwachting 1,3 miljoen patiënten met hart- en vaatziekten. Het is van levensbelang om te investeren in preventie en innovatieve methoden voor het opsporen, behandelen en genezen van deze ziekten. Niet alleen om de kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook om de maatschappelijke kosten van hart- en vaatziekten (op dit moment zo’n 8 miljard euro per jaar) het hoofd te blijven bieden.
Een nieuwe koers
De wereld om ons heen verandert. Economische Er is al veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Per onzekerheid zorgt ervoor dat mensen hun donatie dag overlijden ruim honderd mensen aan een hartheroverwegen. De solidariteit staat onder druk, of vaatziekte en komen zo’n duizend mensen in het consumenten worden kritischer en mondiger en ziekenhuis terecht. traditionele en collectieve Bovendien komen verbanden vallen weg. De er jaarlijks meer dan samenleving verwacht Onze missie is: minder mensen overlijden aan duizend kinderen een andere aanpak en hart- en vaatziekten, minder mensen krijgen ter wereld met een nieuw geluid van hart- en vaatziekten en patiënten ervaren een aangeboren goede doelen. Mensen minder leed en ongemak van de ziekten. hartafwijking. De hebben behoefte Hartstichting vindt aan transparantie en deze aantallen en het eerlijkheid. Ze willen blijvende leed dat daaruit voortvloeit, onacceptabel. Met persoonlijke aandacht van hun goede doel en er een zo veel mogelijk mensen slaan we de handen ineen om de actieve band mee opbouwen. Daarom is een nieuwe koers ziekte terug te dringen, te voorkomen en te genezen. nodig. Om deze uit te zetten, werkten de Hartstichting en de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep in Hart- en vaatziekten worden steeds 2012-2013 nauw samen. De Hart&Vaatgroep is een meer chronisch patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of Er zijn nu meer dan één miljoen hart- en vaatpatiënten in vaatziekte. Sinds 2013 behartigen de Hartstichting en De Nederland. Het percentage mensen dat overlijdt aan hartHart&Vaatgroep de belangen van hart- en vaatpatiënten. en vaatziekten is de afgelopen vijftig jaar gehalveerd. Dat Zij doen dat vanuit de gezamenlijke afdeling Patiënt. is goed nieuws. Maar er is ook een keerzijde: er is een grote Samen met De Hart&Vaatgroep hebben we bovendien een groep patiënten met chronische hart- en vaatziekten, zoals gezamenlijke nieuwe strategie en een doelgroepgerichte hartfalen, bijgekomen. Daarnaast zien we een stijgende aanpak voor de periode 2014-2017 opgesteld. Deze trend in het aantal mensen met een of meer risicofactoren strategie en richting hebben we vormgegeven met vier voor het krijgen van hart- en vaatziekten: speerpunten. De afdeling Patiënt geeft hierbij invulling • Overgewicht (meer dan 40% van de volwassen vrouwen aan het speerpunt ‘Regie over eigen leven en zorg’. en 50% van de volwassen mannen heeft overgewicht, net als één op de zeven basisschoolkinderen). Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd • Hoge bloeddruk (26-37% van de volwassenen tussen 30 We promoten een hartgezonde samenleving. Daarbij en 70 jaar heeft een hoge bloeddruk). beginnen we bij de jeugd. Het doel daarvan is dat in de • Hoog cholesterol (51% van de volwassenen heeft licht toekomst minder mensen hart- en vaatziekten krijgen. verhoogd cholesterol, 14% een verhoogd cholesterol en Via dit speerpunt willen we zo veel mogelijk basisscholen 1% een sterk verhoogd cholesterolgehalte). hartgezond maken. Ouders, scholen en leerlingen moeten • Onvoldoende lichaamsbeweging (van de Nederlanders ervan doordrongen zijn dat gezond leven de kans op hartvan 12 jaar en ouder beweegt 41% te weinig). en vaatziekten kan verkleinen. Om dit te bereiken, zetten • Roken (26% van de volwassen Nederlanders rookt). we onder andere het lesprogramma Lekker Fit! in: een 9 Jaarverslag 2013
programma over gezonde voeding en voldoende bewegen voor alle basisschoolklassen. Met een structureel aanbod van voedings- en bewegingsonderwijs maken we de jeugd hartgezond en dat borgen we in het schoolbeleid. Wij blijven ons inzetten voor strengere wet- en regelgeving op het gebied van kindermarketing. Ook blijven we roken bij de jeugd ontmoedigen, omdat roken één van de belangrijkste risicofactoren is voor het ontstaan van hart- en vaatziekten op latere leeftijd. De Hartstichting wil jongeren, en in het bijzonder meisjes, weerbaar maken tegen de verleiding om te gaan roken. Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone Van de mensen die in Nederland een hartstilstand krijgen buiten een zorginstelling, overleeft op dit moment slechts 10%. We gaan deze overleving vergroten naar 25%. Dat doen we door van Nederland één 6-minutenzone te maken. Dat betekent dat iedereen die een hartstilstand krijgt, binnen 6 minuten gereanimeerd en gedefibrilleerd moet kunnen worden. Daarvoor stimuleren we mensen om op reanimatiecursus te gaan en om zich aan te melden als burgerhulpverlener. En we zetten initiatieven op om in Nederland meer Automatische Externe Defibrillatoren (AED’s) te laten plaatsen op locaties die 24 uur per dag toegankelijk zijn. We kunnen dit niet alleen: gemeenten, bedrijven en particulieren spelen hier een belangrijke rol in. We hebben elkaar hard nodig om de overlevingskans na een hartstilstand te vergroten. Verder leiden we de ‘reanimatiegeneratie’ op: we leren jongeren in het voortgezet onderwijs al reanimeren. Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg We willen patiënten en naasten de regie over hun eigen leven en zorg (terug)geven. De kwaliteit van leven voor patiënten staat namelijk voorop! Ons doel is om patiënten minder leed en ongemak te laten ervaren. We behartigen daarom de belangen van patiënten, zowel op individueel als op collectief niveau. We zetten ons in voor een betere positie van hart- en vaatpatiënten in de zorg. We luisteren naar de behoeften van patiënten en bieden ondersteuning aan mensen met een hart- of vaataandoening en hun
Daarmee willen we een focus aanbrengen, zodat doorbraken eerder kunnen worden gerealiseerd. Doordat onze stakeholders kunnen meebeslissen, verwachten we dat de onderwerpen in de onderzoeksagenda maatschappelijk gedragen worden.
Maatschappelijke raadpleging Op 16 december 2013 namen 26 relaties en 13 medewerkers voor de eerste keer deel aan een maatschappelijke raadpleging (MR). De MR is een niet-geïnstitutionaliseerd stakeholdersoverleg. De MR vertegenwoordigt een dwarsdoorsnede van de doelgroepen van de Hartstichting, onder wie patiënten, vrijwilligers, donateurs, professionals, bestuurders en onderzoekers. Een dergelijk adviserend klankbord heeft meerwaarde, omdat hiermee de buitenwereld op beleidsniveau wordt betrokken bij de Hartstichting. Dit geeft de raad van toezicht en de directie de mogelijkheid signalen en trends uit de wereld om ons heen te horen. Bovendien kunnen ze vragen beantwoorden van de buitenwereld. De MR heeft per bijeenkomst een andere samenstelling. Die hangt af van wat er op dat moment speelt bij de Hartstichting en in de samenleving. Zo willen we regelmatig een professionele dialoog hebben met vertegenwoordigers uit onze doelgroepen. Onder voorzitterschap van mevrouw Guusje ter Horst kwamen twee onderwerpen aan de orde aan hand van een aantal stellingen. De onderwerpen waren‘innovatie in zorg en onderzoek’ en ‘gezond leven’. Innovatie in zorg en onderzoek De huidige zorg is evidence based en de Hartstichting financiert in principe alleen hoogkwalitatief wetenschappelijk onderzoek. Bij evidence basedzorg gaat het om het bevorderen van professioneel handelen in de zorg, waarbij de zorgverlener kwalitatief hoogwaardige zorg biedt, gebaseerd op de meest actuele wetenschappelijke inzichten. Volgens sommigen moet wetenschap gewaardeerd worden om de maatschappelijke meerwaarde die het oplevert
naasten.
en moeten maatschappelijke stakeholders daarom meebeslissen over de kennisproductie. Door de elkaar snel
Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact
opvolgende technologische ontwikkelingen wordt het steeds eenvoudiger gegevens te delen. Dit brengt andere
Wetenschappelijk onderzoek moet helpen bij preventie, maar ook bij het opsporen en genezen van hart- en
analyse- en onderzoeksmogelijkheden met zich mee.
vaatziekten. Zodat meer patiënten overleven en de regie hebben over zorg en leven. Het gaat om kennis over het
Stellingen: 1. De onbeperkte mogelijkheden van internet en social
ontstaan van hart- en vaatziekten en het vroegtijdig opsporen ervan. Maar ook om nieuwe behandelmethodes, medicijnen, risico’s en de erfelijkheidsfactoren van hart- en vaatziekten. Door een ‘onderzoeksagenda’ op te stellen, kunnen zorgprofessionals, patiënten en naasten, donateurs, vrijwilligers en het Nederlandse publiek meebeslissen over het wetenschappelijk onderzoek waar de Hartstichting de komende vijf jaar in zal investeren.
media worden onvoldoende benut voor innovatie in de zorg. 2. Zijn de huidige prikkels voor wetenschappelijk onderzoek de juiste prikkels voor innovatie? Gezond leven Als mensen gezonder leven, is de kans op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten kleiner. Vanuit de maatschappij bekeken betekent het dat minder mensen hart- of
10 Jaarverslag 2013
We willen de Nederlandse bevolking bewuster maken van (het risico op) hart- en vaatziekten en de impact ervan op patiënten en hun naasten, maar ook op de maatschappij als geheel.
vaatpatiënt worden. Niet alleen de maatschappij, maar ook het individu profiteert daarvan. Bovendien zijn wij ervan overtuigd dat een mens zich prettiger voelt bij een gezonde leefstijl en hierdoor minder kans heeft ziek te worden. Hoe realiseren we een maatschappij waarin mensen een gezonde leefstijl hebben? Stellingen: 1. Gezonde leefstijl: van push naar pull (verleiden is beter dan begeleiden). Mensen zullen via slimme marketingtechnieken moeten worden verleid tot gezond(er) leven om een échte verandering in leefstijl tot stand te brengen. 2. Persoonsgerichte preventie is de toekomst: effectieve preventie vraagt om maatwerk. De deelnemers dachten enthousiast mee en adviseerden over de voorgelegde thema’s. De Hartstichting waardeert dit enorm en neemt de gedane suggesties ter harte.
Voortgang meten Jaarlijkse meting Ieder jaar meten wij met een kwantitatief onderzoek, uitgevoerd door marktonderzoeksbureau GfK Nederland, of onze positionering, merkwaarden en imago zich ontwikkelen zoals wij voor ogen hebben. Dit onderzoek wordt gehouden onder het Nederlandse publiek van 18 jaar en ouder, onder wie patiënten, naasten, donateurs en vrijwilligers. In het onderzoek wordt ook de voortgang van de doelstellingen die wij hebben benoemd, in kaart gebracht. Communicatie-onderzoek Het marktonderzoeksbureau Ipsos heeft het effect van een aantal campagne-uitingen getoetst met kwantitatief onderzoek (onder meer voor Dress Red Day en de 6-minutencampagne). Er werd onder meer onderzocht of onze uitingen effectief zijn, of we de beoogde doelgroepen bereiken en of we de beoogde boodschappen overbrengen.
Verantwoording
enkele jaren. 3. Wij zijn afhankelijk van externe factoren. De effectiviteit van onze lobby is afhankelijk van de politieke samenstelling en de lobby-inzet van andere partijen met tegengestelde belangen.
Risico’s bij het behalen van onze doelen In de afgelopen vijftig jaar is heel veel bereikt in het terugdringen van de sterfte aan hart- en vaatziekten. De Hartstichting heeft daarin een belangrijke rol gespeeld en is daardoor een begrip geworden. Gelukkig kunnen we op veel steun rekenen. Dat biedt ons de kans om een meer leidende en sturende rol aan te nemen in de strijd tegen hart- en vaatziekten in Nederland. Door de grote vooruitgang in het opsporen en behandelen van hart- en vaatziekten bestaat echter de kans dat Nederlanders de strijd tegen hart- en vaatziekten niet meer als urgent zien en we minder fondsen kunnen werven. Het huidige economische klimaat is daarbij een extra barrière. We willen de Nederlandse bevolking bewuster maken van (het risico op) hart- en vaatziekten en de impact ervan op patiënten en hun naasten, maar ook op de maatschappij als geheel. Het duidelijk maken van de ernst en urgentie van hart- en vaatziekten in alles wat we doen, heeft voor ons prioriteit. Hiermee onderstrepen we de relevantie van het werk van de Hartstichting. Hart- en vaatziekten kunnen immers acuut en levensbedreigend zijn. En de impact op het leven van patiënten en hun naasten is vaak groter dan de omgeving zich realiseert.
Daarom is het (meer dan ooit) belangrijk om via markt- en doelgroeponderzoek onze activiteiten te toetsen, maar vooral ook om in contact te staan met de mensen om ons
Het meten van de voortgang en impact van onze inspanningen kent voor ons drie uitdagingen:
heen.
1. De Hartstichting trekt vaak samen op met andere organisaties, bijvoorbeeld op het gebied van anti-
We monitoren ook overige risico’s, bijvoorbeeld op het gebied van financiën of reputatie. De Hartstichting
rookbeleid. Gezamenlijk bereikte successen zijn moeilijk terug te brengen naar de impact van één partij. 2. Veel van ons werk heeft een effect dat pas op de lange termijn meetbaar is. Zo verstrijkt veel tijd tussen het moment dat we financiering voor wetenschappelijk onderzoek toekennen en het moment waarop het onderzoek is afgerond en zijn impact krijgt op de samenleving. Ons succes is onder andere (indirect) af te leiden uit de landelijke sterftecijfers. Denk bijvoorbeeld aan het dalende percentage van de bevolking dat overlijdt aan hart- en vaatziekten. Maar ook ons succes in relatie tot de sterftecijfers kent een vertraging van 11 Jaarverslag 2013
heeft het risicomanagement belegd binnen een multidisciplinair team, aangestuurd door een lid van het managementteam. Dit multidisciplinaire team inventariseert en classificeert risico’s en monitort de voortgang van verbetertrajecten hierin. Maandelijks bespreekt het managementteam de voortgang en per kwartaal wordt gerapporteerd aan de directie en de raad van toezicht.
Plannen voor 2014 Samen met de mensen om ons heen We willen meer dan voorheen midden in de maatschappij staan. Om de strijd tegen hart- en vaatziekten te winnen, slaan we met zo veel mogelijk mensen de handen ineen. Wij nodigen mensen uit om de strijd te voeren op een manier die bij hen past. Het is daarom noodzakelijk dat we onze achterban goed kennen, zodat we er een actieve band mee kunnen opbouwen. Ook zullen we nieuwe contacten leggen en andere doelgroepen aanspreken, zoals jongeren. Zo kunnen we samen nieuwe manieren vinden om hart- en vaatziekten te bestrijden. We kiezen ervoor om – in lijn met de tijdgeest – mensen meer actief en persoonlijk te betrekken bij ons werk. De eerste stappen zijn gezet om vaker mensen te raadplegen en de dialoog met hen aan te gaan. In 2014 maken we deze stappen concreter. Een voorbeeld hiervan is de ‘onderzoeksagenda’. Hiermee investeren we veel geld in een beperkt aantal onderzoeksonderwerpen. Welke onderwerpen dat zijn, bepalen we in samenspraak met wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Het Nederlandse publiek krijgt hier ook een belangrijke stem; dat bepaalt mee in welke onderwerpen we investeren. Als we midden in de samenleving willen staan, is het ook belangrijk dat we openstaan voor innovaties en verbeteringen. Daarom nemen we in 2014 voor het eerst een kleine innovatiepost in de begroting op. Wij nodigen alle medewerkers uit om met nieuwe ideeën te komen, mee te denken en mee te doen. Dat motiveert hen en het vergroot de betrokkenheid bij onze organisatie. In 2014 verwachten we dat de samenwerking met De Hart&Vaatgroep verder wordt versterkt. Hierdoor komen we veel nauwer met patiënten in contact te staan. Ook willen we verdere invulling geven aan de samenwerking met andere goededoelenorganisaties in binnen- en buitenland, bijvoorbeeld binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen, de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen en het European Heart Network. Hiermee willen we een sterkere lobby en een uniforme aanpak bewerkstelligen.
12 Jaarverslag 2013
Internationale samenwerking Door internationaal samen op te trekken, kunnen we de strijd tegen hart- en vaatziekten met meer succes voeren. De Hartstichting neemt daarom deel aan het European Heart Network (EHN) en de World Heart Federation (WHF). Dit zijn internationale netwerken van hartstichtingen, cardiologische organisaties en patiëntenorganisaties.
European Heart Network (EHN) Het EHN is de Europese koepelorganisatie van hartstichtingen en patiëntenverenigingen. De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep zijn lid van het EHN. Het netwerk heeft 31 leden uit 24 landen; het ondersteunend bureau staat in Brussel. In de visie van het EHN heeft ‘iedere Europeaan het recht op een leven zonder vermijdbare hart- en vaatziekten’. Daarom richt het EHN zich op: • Het beïnvloeden van het Europees beleid ten gunste van een hartgezonde leefstijl. • Het creëren en onderhouden van banden tussen organisaties die zich bezighouden met het bevorderen van hartgezondheid en het voorkomen van hart- en vaatziekten. • Het verzamelen en verspreiden van informatie om de hartgezondheid te bevorderen en hart- en vaatziekten te voorkomen. • Het versterken van individuele hartstichtingen. Het EHN-bestuur komt viermaal per jaar bijeen. Bovendien verzamelen de leden zich één keer per jaar, steeds in een andere lidstaat, voor hun annual workshop en general assembly. Tijdens deze bijeenkomst, in 2013 in het Turkse Sapanca, stellen we het beleid vast, kiezen we de bestuurlijke vertegenwoordiging en bespreken we fondsenwervende ervaringen, campagnes en de wetenschappelijke vooruitgang. Hartstichtingen uit de welvarender landen adviseren die uit de minder welvarende landen. De afgelopen vier jaar, tot halverwege 2013, is Hans Stam, toenmalig directeur van de Hartstichting, voorzitter van het EHN geweest. In 2014 neemt Floris Italianer zitting in het EHN-bestuur. Op initiatief van het EHN werd in 2009 de Member of the European Parliament (MEP) Heart Group opgericht. Deze Heart Group telt momenteel 66 MEP’s. Tweemaal per jaar praten het EHN de MEP’s bij over de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatgezondheid en de daaraan gerelateerde patiëntenbelangen. Ook doet het EHN tijdens deze bijeenkomsten suggesties voor beleids- en wetswijzigingen.
Successen in 2013 In 2013 heeft het EHN grote vooruitgang geboekt ten aanzien van: • Tabaksontmoediging. Vooral de herziening van de Tabaksrichtlijn (TPD, Tobacco Products Directive) is een vooruitgang, waarvan het belangrijkste winstpunt de verplichting is om gecombineerde gezondheidswaarschuwingen (teksten en afschrikwekkende foto’s) op de voor- en achterkant van 13 Jaarverslag 2013
de verpakking te zetten. Een ander belangrijk punt is het verbod op sigaretten en shag met toegevoegde smaken zoals fruit en vanille. Vanaf 2020 mag ook menthol niet meer toegevoegd worden. • Medicatie. Via de vertegenwoordiging van het EHN in The European Medicines Agency hebben patiënten een betere toegang tot en betere informatie over geneesmiddelen. • Rechten. Door invloed uit te oefenen op de nieuwe ‘Clinical Trials Regulation’ zijn de rechten van deelnemers en patiënten beter gewaarborgd. • Richtlijnen. Voor zowel de Medical Devices Directory als de Data Protection Regulation zijn stappen gezet voor de verbetering van deze richtlijnen.
Plannen voor 2014 Het EHN zal in 2014 lobbyen bij de Europese Unie als het gaat om initiatieven en wetsvoorstellen die betrekking hebben op hart- en vaatziekten, voeding, tabak en beweging. Global Action Plan WHO In 2012 is er een nieuw samenwerkingsverband gevormd tegen wijdverbreide, niet besmettelijke wereldziekten: Non Communicable Disease Alliance (NCD’s). De NCD Alliance bestaat uit: • De World Heart Federation (WHF). • De International Diabetes Federation (IDF). • De Union for International Cancer Control (UICC). • De International Union against Tuberculosis and Lung Disease (IUTLD). De NCD Alliance heeft bij de World Health Organisation gelobbyd om deze ziekten in de komende jaren met voorrang aan te pakken. Alle partijen ontwikkelden een internationaal actieplan (Global Action Plan). De belangrijkste afspraak hierin is de ‘25 by 25’-afspraak: in 2025 moet de sterfte aan chronische ziekten met 25% zijn verlaagd. In Nederland nam de Hartstichting het initiatief om samen met KWF Kankerbestrijding, het Diabetesfonds en het Longfonds een nationale ‘NCD Alliantie’ te vormen. Wij dringen er bij de nationale overheid op aan om zich in te zetten voor het 25/25-doel. In 2014 krijgt het internationale plan zijn nationale vertaling, met steun van deze vier fondsen. Onderdeel van het plan wordt om de onderzoeksprogramma’s van de NCD Alliantie meer op elkaar af te stemmen.
