LIDWINA’S
NIEUWSBRIEF
België - Belgique P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759
Driemaandelijks tijdschrift oktober—november—december 2009 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt
In dit nummer: Voorwoord
2
Wie krijgt MS?
3
Aandacht
4
MS, ongevraagde derde in relatie
6
Masterclass in MS
7
De geschiedenis van MS
8
MS en de hormonen
9
Die jeugd toch...
10
Met dank aan...
11
Groeien en bloeien
12
VOORWOORD MS en de media. Eén van de basisdoelstellingen van de vzw Lidwina voor MS is te zorgen voor goede informatie. Wij hebben hiervoor verschillende kanalen: de website www.lidwina.be, de driemaandelijkse uitgave “Lidwina‟s Nieuwsbrief” en het persoonlijk gesprek dat elke donderdag namiddag mogelijk is met coördinator Roland Louwagie. Voor meer persoonlijke moeilijkheden is er de psychologe Kim Hauffman met wie een afspraak kan gemaakt worden. Men zou zich kunnen afvragen of er toch al niet genoeg informatie is. Naast de gewone media, zoals radio, tv, internet, tijdschriften en dagbladen, zijn er specifieke bladen, internetsites en brochures. Elke farmaceutische firma heeft ergens informatiekanalen en wil de basisgebruiker, dus de patiënt, zelf bereiken. Vaak worden energie noch middelen gespaard om een product of een visie rond MS te promoten. MS mag je terecht een sterk gemediatiseerde aandoening noemen. Wellicht omdat het onderwerp al snel emoties oproept: het gaat om jonge mensen, er is een belangrijke sociale impact, iedereen kan getroffen worden, dus ook de lezer. Al zo‟n dertig jaar knip ik krantenknipsels uit over MS. Vaak krijg ik ze ook van patiënten. Een aantal keren had ik het voorrecht zelf te mogen praten met de media. Wat mij nog het meest opvalt, is de moeilijkheid de feiten over MS min of meer op een nuchtere manier op papier of op tv te krijgen. Vaak wordt overdreven pessimistisch gedaan over MS, dan weer overdreven optimistisch. Een greep uit de krantenkoppen illustreert dit: “MS: leven met een doodvonnis” of “Twee Limburgse artsen kandidaat voor Nobelprijs” of “MS, voortaan te genezen”. Wanneer een niet-kritisch persoon dit leest, zal hij al gauw de dupe worden van dit nieuws en zal er eerder verwarring ontstaan. Ook de inflatie aan nieuws, op internet vind je 180.000 bladzijden over MS, zorgt ervoor dat de persoon met MS door de bomen het bos niet meer ziet. Uit mijn persoonlijke contacten met de media heb ik toch vaak onthouden hoe ontstellend oppervlakkig het onderwerp MS aangepakt wordt. Het is niet ongewoon dat tijdens het voetbalreces de vaste sportjournalist van een grote Vlaamse krant artikels schrijft over MS. In een tv-reportage over revalidatie en MS heb ik meegemaakt hoe de poetsvrouw die toevallig aanwezig was even de rol van ergotherapeute speelde omdat de echte therapeute niet dadelijk te bereiken was. Waarom gebeurt dit allemaal? Ik kan wel enkele redenen bedenken: elk artikel of iedere reportage moet “nieuwswaarde” hebben d.w.z. moet choqueren of moet iets melden wat nog nooit gezegd is. Nogal eens worden medische of wetenschappelijke gegevens gepubliceerd omdat de financiering van het project ervan afhangt of omdat de promotor van het project op een goed blaadje wil staan met zijn geldschieters. Soms wordt iets gepubliceerd omdat de media betaald worden, het gaat hier dan ook over “verdoken reclame”. Ten slotte nog adviezen voor de argeloze lezer. Wat kun je doen als persoon met MS? Belangrijk hierbij is, de informatie te toetsen. Spreek erover met je neuroloog, met je MS-verpleegkundige of met je lotgenoten. Kijk eens op internet of de informatie ook te vinden is op goede websites. Komt de informatie voor in verschillende media en berichten ze allemaal hetzelfde? Medische en wetenschappelijke informatie is bovendien bijna steeds internationaal. Wat zeggen ze dus in het buitenland? Alles bij elkaar geen gemakkelijke klus. Maar Lidwina‟s Nieuwsbrief tracht alleszins een hulp te zijn. Dr. R. Medaer Lidwina’s Nieuwsbrief is een uitgave van de vzw Lidwina voor MS. Werkten mee aan dit nummer: S. Acke, P. Hermans, K. Hauffman, R. Louwagie, R. Medaer. Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn artikel.
Wie krijgt MS? MS is een aandoening die het voornamelijk gemunt heeft op jonge mensen, meer vrouwen dan mannen en met een duidelijke voorkeur voor blanken van Noord-Europese oorsprong. In Nederland en België komt MS voor bij 1 persoon op 1000. Voor Nederland betekent dit 16.000 personen met MS, voor België 10.000. Studies hebben het bestaan aangetoond van verschillende risicogebieden, waarbij MS toeneemt naarmate de afstand tot de evenaar groter wordt. In Canada en de noordelijke staten van de V.S. is het risico op MS vergelijkbaar met dat in Europese landen die op dezelfde hoogte gelegen zijn. In de meer zuidelijke gebieden blijkt MS minder voor te komen en in zwart Afrika wordt MS uiterst zelden aangetroffen. In Australië en Nieuw-Zeeland stijgt het MS-risico wanneer men van noord naar zuid gaat en de afstand tot de evenaar dus ook toeneemt. Deze duidelijke noord-zuid gradiënt in het MS-risico wordt vaak gebruikt om de rol van omgevingsfactoren in het ontstaan van MS te illustreren. Klimatologische factoren, bepaalde infecties, voedingsgewoontes of de economische ontwikkelingsgraad van deze gebieden, zouden deze gradiënt kunnen verklaren. Sommige onderzoekers roepen dan ook een mogelijke erfelijke “gevoeligheid” in van deze bevolkingsgroepen. Wanneer men het lage voorkomen van MS bij Aziaten en in mindere mate bij zwarten vergelijkt met een relatief hoog risico bij blanken, kan men besluiten dat erfelijke factoren een rol spelen bij het bepalen van het MS-risico. Zo ziet men ook dat bepaalde bevolkingsgroepen, zoals eskimo‟s en maori‟s, geen MS vertonen, hoewel ze in een hoog risicogebied wonen. Blijkbaar beschikken zij over een erfelijk bepaalde bescherming. Dat er een samenspel is tussen erfelijke en omgevingsfactoren, blijkt eveneens uit migratiestudies. Migranten lijken immers het risico op MS over te nemen van hun nieuwe gastland. Het best bestudeerd is de migratie van personen van een hoog naar een laag risicogebied. Migratie op jonge leeftijd lijkt te leiden naar een duidelijke vermindering van het risico op MS. Deze bevindingen ondersteunen de invloed van omgevingsfactoren in het ontstaan van MS bij erfelijk gevoelige bevolkingsgroepen. MS komt ook meer voor bij vrouwen dan bij mannen, in een verhouding van 2,0 à 2,8 vrouwen voor 1 man. Bij autoimmuunziekten is dit meestal zo. Het begin van MS situeert zich meestal tussen de 20 en de 40 jaar. De gemiddelde leeftijd van de eerste symptomen ligt bij vrouwen een tweetal jaren vroeger dan bij mannen. Het verloop van MS is bij vrouwen zeker niet minder gunstig, eerder het tegendeel is waar. De redenen hiervoor zijn nog onduidelijk, maar een rol van de vrouwelijke geslachtshormonen ligt voor de hand. Uit familiaal en tweelingenonderzoek, aangevuld met resultaten van het opvolgen van geadopteerde kinderen en halfbroers en halfzussen, blijkt dat erfelijke factoren een rol spelen in het ontwikkelen van MS. Zo is het risico op MS het hoogst wanneer men een identieke tweelingbroer of –zus heeft met MS. In beide gevallen is de kans om MS te krijgen 25%. Ook andere verwantschappen verhogen het risico op MS: bij 15% van de MS-patiënten vindt men iemand anders in de familie met MS. Maar de relatie tussen de verwante MS-patiënten is niet altijd even rechtlijnig: het kan een ouder, broer, zus, oom, tante, neef of nicht zijn. Opvallend is ook dat er bij familiale MS vaak niet meer dan twee familieleden getroffen zijn. Het zoeken naar bepaalde erfelijke kenmerken van MS verloopt eerder moeizaam. De grootste aandacht gaat uit naar het onderzoek van de genen, het DNA dat een rol speelt in ons immuunstelsel. Er werden al een 16-tal genen beschreven die op de één of andere manier hierbij een rol spelen. Hoe langer hoe meer blijkt MS een autoimmuunaandoening te zijn waarbij verschillende genen een rol spelen. Bovendien kan de betrokkenheid van bepaalde genen verschillen van de ene persoon tot de andere. Misschien verklaart dit ook het heterogene karakter van de aandoening. Het moge duidelijk zijn dat in er nog heel wat onderzoek nodig is in het bepalen van het risico op MS. Maar samengevat kunnen wij stellen dat zowel omgevingsfactoren als erfelijke factoren het wisselend voorkomen van MS wereldwijd verklaren. dokter R. Medaer
AANDACHT De woorden “aandacht” en “Multiple Sclerose” worden vaak met elkaar verbonden. Het betreft dan voornamelijk aandacht en daarmee samenhangend concentratie op cognitief vlak. Dit artikel zal echter gaan over aandacht in het dagelijkse leven en momenten waarop je in het hier en nu bent. Zulke momenten heb je zeker al wel eens ervaren, bijvoorbeeld wanneer je naar prachtige muziek luistert. Of wanneer je aan het koken bent met al je aandacht en al je zintuigen en echt opgaat in het samenstellen, proeven, kruiden etc. van je gerechten. Wat je doet is goed, en je hebt geen bijkomende, afleidende, of oordelende gedachten van „Straks moet ik…‟ of „Wat als ik…‟. Deze aandacht, zonder oordelende gedachten, kan je ook toepassen op momenten van tegenslagen, onzekerheid, pijn, verdriet, boosheid,... Jon Kabat-Zinn was de oprichter van aandachtstraining. Als inspiratiebron gebruikte hij Bhoeddhistische medidatietechnieken. Hij noemde zijn programma Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR), dat gebaseerd is op de aanname dat de interactie tussen lichaam en geest behulpzaam kan zijn bij het verminderen van pijn en stress. Kabat-Zinn werkte aanvankelijk met uitbehandelde patiënten met chronische pijn en/of stressklachten, om hen te leren omgaan met hun pijn en hun zorgen en verdriet daarover. Centraal staat oplettendheid of ook 'mindfulness' genoemd. Deze oplettendheid komt tot stand door doelbewust aandacht te schenken aan dingen waar we gewoonlijk niet bij stilstaan. Het houdt in dat je aandacht geeft op een speciale manier: doelbewust, op het moment zelf en niet-oordelend. Als je mindfulness steeds meer inweeft in je dagelijkse leven groeit het uit tot een levenshouding, die zich kenmerkt door acceptatie van onvermijdelijke negatieve en positieve ervaringen. Door mindfulness te beoefenen wordt het mogelijk de werkelijkheid te aanvaarden en bewust aandacht te geven aan jezelf en alles om je heen. Je hebt misschien al gehoord van aandachtstrainingen volgens een 8 weken-programma. Dit houdt in dat een engagement wordt gevraagd om drie kwartier per dag, zes dagen per week te oefenen. Hierbuiten kan je natuurlijk ook bepaalde principes van mindfulness gebruiken in het dagelijkse leven. Wat heeft dit alles nu te maken met Multiple Sclerose? Mindfulness betreft een milde open aandacht, waardoor je bewust wordt van wat er gebeurt en wat het met je doet. Zonder oordelen, wel kijken naar en observeren. Personen met MS worden wel eens geconfronteerd met een lichaam dat niet mee wil, vermoeidheid, pijn,... Mindfulness is een nieuwe benadering om hiermee te leren omgaan. Met nadruk op leren omgaan. Het doel is niet om bijvoorbeeld van je pijn af te geraken, maar wel om je relatie tot de pijn te veranderen. Nemen we pijn als voorbeeld. In eerste instantie dient er waargenomen te worden wat er gebeurt in/met je lichaam (verderop volgt een oefening om je bewust te worden van de sensaties in je lichaam). Ook dien je de pijn te erkennen. Een volgende stap is aanvaarden dat de pijn er is. Hierna onderzoek je de pijn, hoe is die pijn, wat doet die pijn,... Je leert de pijn kennen. Tot slot kom je ertoe je niet meer te identificeren met de pijn. Je bent de pijn niet. Je hebt en voelt wel de pijn. Ook op vlak van vermoeidheid, geheugenmoeilijkheden, emotionele belevenissen ... en het verwerken van de diagnose MS kan je deze principes toepassen. Uiteindelijk zal het, zoals eerder aangekaart, een levenshouding worden, dat zijn invloed uitoefent op elk moment van je leven. Belangrijk is dat je het geluk niet in de toekomst zoekt, maar in het nu. Tracht je te concentreren op het nu. Het
verleden ligt achter je, hier kan je niets meer aan veranderen. Voor personen met MS vormt de toekomst vaak een belangrijk onderwerp, waarbij vele vragen gesteld worden. “Hoe gaat mijn ziekte evolueren?”, “Zal mijn geheugen achteruit gaan?”,.... De toekomst is een onzeker gegeven. Laat deze vragen en onzekerheden rusten en ga volledig op in het nu. Hierdoor zul je je veel meer ontspannen voelen. Om je te kunnen concentreren op het nu, kunnen enkele mindfulness-oefeningen je op weg helpen. Zorg dat je comfortabel zit of ligt. Sluit hierbij je ogen. Adem een paar keer diep in en uit en observeer je gedachten. Kijk naar je gedachten alsof het een film is. Analyseer ze niet, vel er ook geen oordeel over, neem ze gewoon waar en laat ze daar zijn. Observeer ook hoe de gedachten komen. Als er een gedachte opkomt, roept die vervolgens een andere gedachte op. Er ontstaat zo een aaneenschakeling van gedachten die je vaak volledig in de ban kan hebben. Wanneer je dit opmerkt, tracht dan terug over te schakelen naar een observerende rol. Probeer niet om de gedachten weg te duwen of er greep op te krijgen. Ga er niet bewust op in en voed ze ook niet. Negatieve gedachten willen we niet graag hebben. We zijn misschien geneigd om onszelf te verbieden die te hebben. Misschien betrap je jezelf er wel eens op en oordeel je erover: “Nu doe ik het wéér!”, “Ik trap er elke keer in!”,... Laat ook die negatieve gedachten er gewoon zijn en observeer ze. Doe dat zolang je wilt. Een andere oefening richt zich op de ademhaling. Richt je aandacht op het in-en uitademen en laat je ademhaling gewoon haar gang gaan. Probeer er geen greep op te krijgen en ze ook niet te sturen. Voel hoe de lucht je lichaam binnenkomt, volg ze op haar tocht door je lichaam en voel hoe ze stroomt. Voel daarna hoe ze je lichaam weer verlaat. Als er gedachten komen, probeer ze dan niet te verjagen. Laat ze er gewoon zijn en leid je aandacht gewoon terug naar je ademhaling. Sta open voor alles wat er komt: tintelingen, angst, een lach, tranen, vreugde, welbehagen, rust, onrust, ongeduld,... . Ook kan je een ontspanningsoefening doen waarbij je je lichaam observeert. Zorg dat je comfortabel zit of ligt. Adem een aantal keer diep in en uit. Richt je aandacht op je voeten. Neem alle sensaties waar. Wat voel je in je voeten? Doe deze aandachtsoefening enkele seconden en doe daarna hetzelfde met elk deel van je lichaam. Begin bij je voeten, ga vervolgens naar je enkels, je kuiten, je knieën,... en eindig bij je hoofd. Ga ook weer op een niet oordelende manier te werk. Personen met MS ervaren vaker pijn in bepaalde lichaamsdelen. Laat deze pijn toe en vecht er niet tegen. Je kijkt alleen maar toe. Hierdoor doorbreek je een automatisme. In plaats van je mee te laten slepen, stap je eruit. Je neemt waar wat er gebeurt, op een vriendelijke, niet-oordelende manier. Tot slot is het belangrijk om de waarom-vraag los te laten. Mindfulness wil je bewust laten worden van het heden. De waarom-vraag betreft in de meeste gevallen het verleden of de toekomst. Bovendien zul je in de meeste gevallen geen antwoord krijgen op deze waarom-vraag. Het bezorgt je enkel meer emotionele spanningen en ontneemt je tijd en energie om in het “nu” te leven. Leer hierbij ook de kleine dingen in je leven te zien en te ervaren. Een bloem, een mooi gebaar of een lach... . Door je bewust te worden van je gedachten word je ook bewust van je omgeving! Deze oefeningen lijken allemaal eenvoudig. Maar besef dat het niet allemaal vanzelf zal gaan. Het vergt oefening. Oude patronen en automatismen leer je niet snel af. Door de toepassing van deze oefeningen kan je je beter ontspannen, vindt er een positieve verandering plaats in de leefstijl en wordt er vaak een positiever zelfbeeld en beeld van de omgeving bekomen. Kim Hauffman Psychologe
MS, een ongevraagde derde in een relatie In de vorige editie van de nieuwsbrief schreef mijn dochter Jolien neer hoe zij de MS bij haar mama beleeft. Zelf was ik ontroerd door de serene manier waarop zij met deze problematiek omgaat. Zonder veel gesproken woorden, maar ondanks alles, een positief verhaal. Hierbij wil ik als vader en echtgenoot niet achterblijven, maar ik vind het toch een stuk moeilijker. Alleen over de titel van deze getuigenis heb ik al hard moeten nadenken: „MS, een ongevraagde derde in een relatie‟. Aan de diagnose van MS ging bij ons een lange periode van onzekerheid en angst vooraf. Mijn partner ging verschillende keren naar de huisarts tot uiteindelijk een doorverwijzing naar een neuroloog gebeurde. Ik herinner me nog goed ons tweede bezoek aan de neuroloog in de buurt. In onze aanwezigheid diende hij nog te telefoneren naar de dokters die de nodige onderzoeken hadden uitgevoerd, om te vernemen wat deze testings hadden uitgewezen. Ik zie hem nog levendig 2 letters schrijven, met in zijn ene hand de telefoon en in zijn andere hand zijn balpen. En dat was het dan… Hoe raar het ook mag klinken, er was een ambivalent gevoel. Enerzijds een gevoel van opluchting omdat we eindelijk een verklaring hadden voor de klachten die al geruime tijd aansleepten, maar anderzijds kwam de diagnose ook als een donderslag bij heldere hemel. De diagnose MS was, hoe je het ook draait of keert, een enorme schok. Al onze plannen over: al of niet bouwen, carrière maken en dergelijke meer kwamen ineens op losse schroeven te staan. Niet alleen mijn echtgenote, maar ook ik kreeg het gevoel alsof de vaste bodem onder ons bestaan was weggeslagen. We zaten meteen met veel vragen. Hoe zal de ziekte evolueren? Hoe groot wordt de invaliditeit? Hoe zal de omgeving reageren? Zal dit gegeven aanvaard worden door de kennissen en de werkomgeving? Zal mijn vrouw überhaupt wel nog kunnen werken? Zal het leiden tot inkomensverlies waardoor de leermogelijkheden van de kinderen zullen worden ingeperkt? Als ik daar nu op terugkijk, moet ik bekennen dat we het soms moeilijk hebben gehad. Het heeft veel tijd gevergd om ons aan te passen aan de gewijzigde omstandigheden. Ook ik besefte dat ik als partner belangrijk was in het ziekteverloop. Dat ik diegene was die diende aan te moedigen en te ondersteunen. Maar MS bracht ook verdriet bij mezelf, waardoor ik niet op elk ogenblik een toeverlaat kon zijn. En waar ik mee worstelde, was dat nooit eens iemand uit mijn omgeving, aan mij vroeg hoe het ging. Misschien lijkt dit een egoïstische gedachte, maar feitelijk waren ook mijn kinderen en ikzelf betrokken partij. Ik merk toch dat wanneer deze diagnose wordt gesteld, de aandacht zich meestal alleen richt op de patiënt. Nochtans waren er bij mij ook gevoelens van onzekerheid en angst voor de toekomst. Ik diende mij ook aan te passen aan het leven met een partner met MS en dat vroeg tijd. De onderlinge rolpatronen wijzigden. Het dagelijks ritme van het gezin werd verstoord. Ik was het gewoon dat mijn echtgenote de belangrijke beslissingen nam en plots kon ze dat niet meer. Er waren schuldgevoelens langs weerszijden: mijn vrouw voelde zich schuldig omdat ze niet meer als vroeger de dingen kon doen én ik voelde me schuldig omdat ik gezond was en mijn vrouw ziek. We hebben deze gevoelens wel nooit voor elkaar verzwegen. Bovendien probeerde mijn vrouw altijd positief te blijven en dat is door de jaren heen een enorm belangrijke factor gebleken. Nochtans maakte niet iedereen in onze omgeving het ons gemakkelijk. Mijn echtgenote probeerde om zo lang mogelijk actief te blijven. Ze tastte haar mogelijkheden en haar grenzen af én overschreed deze grenzen nu en dan, ook op huiselijk en professioneel vlak. In plaats dat daar positief op werd gereageerd, gebeurde vaak het tegendeel. Mijn echtgenote heeft er ook jaren over gedaan om de diagnose aan vrienden en collega‟s te vertellen. Ze was zelf lang bezig met het verwerken ervan. Ik ben haar daarin steeds gevolgd hoewel ik liever had gehad dat ze er open over was. Maar ik wilde haar wens hierin respecteren. Sinds enige tijd hebben we het stilzwijgen doorbroken. Daaruit leren we nu dat het belangrijk is om de mensen die naast en met een persoon met MS leven, beter goed in te lichten over de ziekte. Er was bijzonder veel onbegrip maar dat lag voor een stuk toch ook aan het feit dat mensen het niet wisten. Over de ziekte praten, verlicht de last ervan. Praten helpt ons inziens ook bij het tot het besef komen dat er nieuwe aspecten in het leven zijn waar wel nog van te genieten valt. Daarmee wil ik afsluiten: kom ermee naar buiten. Zet een stap in de wereld. Maak plannen die haalbaar zijn. Wees duidelijk in wat je nog kan en wat niet. Denk positief en geniet van elke dag. Praat erover. Door problemen met elkaar te delen, komen mensen dichter bij elkaar. Respecteer initiatieven als een MS huis. Het helpt je contacten te leggen met lotgenoten.
Stefaan Acke
MASTERCLASS in MS 02 oktober 2009 - Cultureel Centrum Hasselt Bij de oprichting van de vzw Lidwina voor MS werd als belangrijkste doelstelling van de vereniging “het geven van informatie aan alle personen die getroffen zijn door MS, alsook aan hun familie en omgeving” in de statuten vastgelegd. Met de oprichting van het MS-huis, het geven van info-avonden, de uitgave van deze nieuwsbrief en een eigen website, komt de vzw al aardig tegemoet aan haar eigen doelstellingen. In de loop der jaren stelde de vzw echter vast dat niet alleen personen met MS zelf of hun omgeving vaak nood hebben aan goede informatie, maar ook de hulpverleners uit medische en paramedische wereld kunnen degelijke informatie over MS best gebruiken. Immers, vaak hebben zij in hun praktijk slechts een zeer beperkt aantal patiënten met MS zodat het voor hen zeer moeilijk wordt om goed op de hoogte te blijven van de stand van zaken en de evolutie in de wetenschappelijke wereld rond MS. Vandaar dat binnen de vzw Lidwina voor MS werd geopteerd voor de organisatie van een Masterclass in MS voor alle geïnteresseerden uit het hulpveld rondom MS. Dat er wel degelijk behoefte bestaat aan zo een bijeenkomt, werd bevestigd door een talrijke opkomst van kinesisten, verpleegkundigen en andere paramedische hulpverleners. Zij kregen dan ook een zeer uitgebreide themadag voorgeschoteld waarbij de belangrijkste aspecten van MS aan bod kwamen. Na een ontvangst startte de dag met een algemene uiteenzetting door dr. Rob Medaer over MS. Wat is MS? Hoe ontstaat de ziekte? Wat zijn de symptomen en hoe verloopt de ziekte. Verder sprak dokter Guy Nagels van het Nationaal Centrum voor MS in Melsbroek over de symptomatische behandeling van MS en daarna behandelde professor Bénedicte Dubois van het UZ Leuven het thema van de behandeling van MS met immunomodulerende middelen. Naast de reeds beschikbare middelen, zoals interferon-beta, sprak dokter Dubois ook over de toekomstperspectieven van nieuwe medicijnen die nu nog in de testfase zitten. Op die manier werd de voormiddag afgesloten door Prof. Dr. Bénédicte Dubois die op een knappe wijze het onderzoek rond MS nader toelichtte. Na de middagpauze werd de rol van de MS-verpleegkundige onder de aandacht gebracht door mevrouw Katleen Clysters, MS-verpleegkundige en zorgcoördinator van het UZ uit Leuven en sprak dokter Luc Vleugels over de psychologische en sociale aspecten van MS. Als psycholoog van het Nationaal Centrum voor MS in Melsbroek was hij het best geplaatst om dit thema vanuit zijn praktijk toe te lichten. Nadat dokter Peter Feys, verbonden aan de PHL en de Universiteit Hasselt, de gunstige effecten van kinesitherapie voor personen met MS onder de aandacht van de toehoorders had gebracht, werd de dag afgerond en besloten door dokter Medaer. Tijdens een informele babbel achteraf met zowel deelnemers als sprekers, bleek nogmaals de behoefte aan dergelijke initiatieven. Want niet alleen personen met MS stellen zich vaak vragen over deze aandoening, ook mensen uit de sector van de hulpverlening hebben nood aan goede en waardevolle informatie. Vandaar dat de vzw Lidwina voor MS met deze Masterclass in MS voor zichzelf best trots mag zijn op het invullen van deze vraag naar informatie, hulp en begeleiding. Vandaar ook dat de voorzitter en de leden van de Raad van Bestuur van de vzw Lidwina voor MS een welgemeend woord van dank willen richten aan alle deelnemers aan deze Masterclass, maar zeker ook aan het adres van de uitgenodigde sprekers die zich allen zo bereidwillig geëngageerd hebben voor het welslagen van deze dag. Hopelijk kan dit geslaagde initiatief op latere datum nog verder opgevolgd worden. Paul Hermans
OPENINGSUREN INLOOPHUIS: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur GESLOTEN VAN 15 JULI t.e.m. 15 AUGUSTUS
De geschiedenis van MS Sommige ziekten, zoals kanker en reuma, bestonden reeds in de oudheid en in de prehistorie. Dat weten wij omdat die ziekten sporen nalaten op het skelet. Zo kunnen wetenschappers die sporen nu soms nog zien op sommige gebeenten die uit die tijd bewaard zijn gebleven. Maar die skeletten leren ons niet of MS in die tijd reeds bestond, want MS laat enkel sporen na op organen die na de dood spoedig vergaan. Soms hielden de mensen wel een dagboek bij waarin ze vertelden over hun lichamelijke klachten en uit al die verhalen kunnen onderzoekers nu besluiten dat MS al in de middeleeuwen voorkwam. De oudste geschriften waarin sprake is van een ziekte die doet denken aan MS, dateren van 1421. Lidwina uit Schiedam Lidwina (1380 - 1433) is een maagd uit Schiedam. Vanaf haar zestiende jaar krijgt ze allerlei klachten: ze heeft tijdelijk pijn, haar benen zijn zwak en ze heeft soms problemen met haar ogen. Een beroemde dokter, genoemd “Zonderdanck” helpt haar en maakt een verslag voor de graaf van Holland. Dat verslag is bewaard gebleven en we kunnen het nog altijd gaan lezen in Den Haag. Lidwina is erg gelovig en ze wordt begeleid door een priester, pater Brugman. Na haar dood schreef hij een boekje over haar leven. Ook Thomas a Kempis, een tijdgenoot van Lidwina, schreef een levensbeschrijving. Daarnaast is ze zo‟n bijzondere persoonlijkheid, dat ze uiteindelijk zalig wordt verklaard door de katholieke kerk. Ze overlijdt als ze 53 jaar oud is, een „normale‟ leeftijd in die tijd. Uit al deze documenten kunnen we opmaken dat Lidwina de eerste persoon is met MS. Vandaar dat haar naam gekozen werd als benaming voor onze vereniging. Dagboek uit Engeland We maken een sprong in de tijd en komen uit bij Augustus Frederick d‟Este (1794 – 1848). Hij is een bastaard kleinzoon van Koning George III (en neef van Queen Victoria) en leeft 22 jaar lang met de ziekte MS.
In zijn dagboeken schrijft hij uitgebreid en heel gedetailleerd over de problemen met zijn gezondheid. Zo is goed terug te lezen hoe de ziekte zich bij hem ontwikkelt. Het begint als hij 28 jaar oud is. Hij krijgt eerst problemen met zien, maar deze klachten verdwijnen weer. Na de begrafenis van een goede vriend is hij een aantal dagen blind maar hij herstelt weer. Een typisch voorbeeld van een MS-aanval, maar dat wisten de mensen toen nog niet. Vijf jaar later krijgt Augustus last van gedeeltelijke verlammingen aan beide benen. Hij wordt ook heel erg zwak en dat duurt vele weken. Hij valt regelmatig. In de jaren die volgen, krijgt hij verder te maken met doofheid, duizelingen, moeite met plassen en een onvaste loop. In 1844 moet Augustus een rolstoel gaan gebruiken. Tot aan zijn dood, vier jaar later, houdt hij echter wel een optimistische kijk op het leven. MS wordt erkend als ziekte De man die voor het eerst MS als een afzonderlijke ziekte gezien en erkend heeft, is Jean-Martin Charcot (18251893), een Franse neuroloog. Hij maakte een samenvatting van voorgaande verhalen en leverde een belangrijke bijdrage door zelf onderzoek te doen bij zieke en overleden patiënten. Blijven zoeken naar de oorzaak Na 130 jaar van intensief onderzoek weten we nu veel over de verschillende factoren die bij MS een rol spelen. Ook zijn er goedwerkende medicijnen ontwikkeld. Deze middelen remmen de ziekte echter alleen af, MS genezen kunnen ze nog niet. Zolang niet bekend is wat de oorzaken zijn van multiple sclerose, blijft het van belang dat er onderzoek wordt gedaan. Want pas wanneer de oorzaken bekend zijn, kan de zoektocht naar een goed werkend en echt genezend medicijn worden aangevat. Paul Hermans
Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1200 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer 235 - 0304200 - 20.
VOOR U OPGEZOCHT:
MS EN DE HORMONEN MS is een auto-immuunziekte. Vrouwen worden hoeveelheid oestrogenen wordt afgescheiden. Een vaker door dit soort ziektes getroffen dan mannen. De diagnose MS valt bovendien meestal vóór de overgang van de vrouw. Veel mensen vragen zich daarom af of hormonen een bepaalde rol spelen bij de ziekte.
Vrouwelijke hormonen, oestrogeen en progesteron, beïnvloeden veel meer dan alleen het voortplantingssysteem van de vrouw. De veronderstelling is dat hormonen ook invloed hebben op het immuunsysteem en het zenuwstelsel en sommige wetenschappers geloven dat ze een rol spelen bij MS, hoewel onderzoek nog moet aantonen wat die rol zou kunnen zijn.
Vrouwen hebben ook het hormoon testosteron in hun lichaam. Volgens een kleine studie zouden vrouwen met MS een hoger testosteron gehalte hebben dan vrouwen zonder MS. Het onderzoek toonde echter geen significant verschil aan in het testosteron niveau van mannen met of zonder MS. Grote studies zijn nog niet beschikbaar. Daarom is eerst nog meer onderzoek nodig om te bepalen of het endocrien systeem - het systeem dat hormonen produceert - afwijkend is bij mensen met MS.
Uit onderzoek blijkt dat testosteron de neuronen beschermt doordat het afscheiding van giftige stoffen door de B-lymfocyten vermindert. De snellere ontwikkeling van corticale atrofie bij mannen zou dus te wijten kunnen zijn aan de verminderde aanmaak van dit hormoon. De toediening van testosteron bij MS-patiënten vertraagt de hersenatrofie, wat deze hypothese kracht bijzet.
Bij
vrouwen zouden hoge concentraties geslachtshormonen een beschermende werking hebben. De opflakkeringen verminderen met bijna 80% tijdens het derde trimester van de zwangerschap, een periode waarin een aanzienlijke
behandeling met estriol bij MS-patiënten die niet zwanger zijn, leidt tot een daling van het aantal MRI-actieve hersenletsels. Om het belang van deze behandelingen na te gaan, zijn er momenteel twee fase II-onderzoeken aan de gang. Uit voorafgaande waarnemingen blijkt eveneens dat de combinatie van progesteron en oestrogeen het risico op een toename van de opflakkeringen na een bevalling, aanzienlijk vermindert. Momenteel wordt een klinisch onderzoek fase III uitgevoerd om deze resultaten te bevestigen.
Wetenschappers uit Canada hebben bovendien vastgesteld dat prolactine, een hormoon dat vrijkomt bij de zwangerschap, de schade die de zenuwen oplopen, kan herstellen. Prolactine zou mogelijk ingezet kunnen worden als behandeling tegen MS. De wetenschappers wusten wel met zekerheid dat de symptomen van MS verminderen bij zwangere vrouwen, waarschijnlijk dankzij prolactine. Zij onderzochten het effect van het hormoon op vrouwtjesmuizen.
De Canadezen deelden de vrouwtjesmuizen op in twee groepen: zwangere en maagdelijke muizen. De zwangere muizen hadden meer prolactine en myelineproducerende cellen. De myelinelaag herstelde zich bovendien sneller. Maar ook als de proclactine in de maagdelijke muizen geïnjecteerd werd, was er een verrassend positief effect: het aantal myelineproducerende eicellen groeide en de myelinelaag herstelde sneller.
Prolactine zou dus een veelbelovend middel kunnen zijn in de strijd tegen MS, maar eerst dient er verder onderzoek naar te gebeuren.
Paul Hermans
DIE JEUGD TOCH... Van personen met MS wordt vaak verkeerdelijk gedacht dat ze stilletjes in een hoekje zitten, zich van de buitenwereld afsluiten of dat ze niet meer kunnen meedraaien in de maatschappij. Wie echter al eens in ons MS-huis geweest is, die weet wel beter: onze bezoekers zijn allemaal levenslustige, enthousiaste en bezige mensen die nog met hun twee voeten in de dagdagelijkse actualiteit staan. Een goed voorbeeld hiervan is wel juf Petra. Als één van de trouwe bezoekers aan ons MS-huis, weet zij perfect hoe ver haar mogelijkheden nog reiken en zij maakt daar dan ook gretig gebruik van. Als kleuterjufrouw staat zij nog elke dag enthousiast voor de klas en met plezier neemt ze deel aan allerlei extra-activiteiten. Een bewijs daarvan vonden we in de folder van de provincie Limburg over het goed en veilig stallen van je fiets. Samen met haar kleuters speelt juf Petra hierin een hoofdrol. We geven onze lezers dan ook graag een voorsmaakje van deze brochure. Wie het hele verhaal wil kennen, kan terecht bij de provincie Limburg of haar website.
MET DANK AAN... Op zaterdag 6 juni serveerde de Fifty-One Club Hasseletum naar jaarlijkse gewoonte “DE EERSTE MAATJES”. Dit smaakvolle evenement op de Grote Markt van Hasselt lokte heel wat aanwezigen die naar hartenlust konden proeven van verse maatjes en een overheerlijk glas champagne. Met de steun van de stad Hasselt en talrijke sponsors en in aanwezigheid van toenmalig burgemeester H. Reynders en andere lokale en nationale politici werd ook dit jaar weer een groot aantal bezoekers aangetrokken die allen duidelijk overtuigd waren van deze geslaagde organisatie. Met dit initiatief onderstreepte de Fifty-One Club Hasseletum ook dit jaar weer haar engagement en betrokkenheid bij de vele sociale plaatselijke projecten, want zoals steeds werd deze actie georganiseerd ten voordele van een goed doel. Daarbij viel de keuze dit jaar op onze vzw Lidwina voor MS. Vandaar dat de voorzitter en de leden van de Raad van Bestuur van de vzw Lidwina langs deze weg hun welgemeende dank en waardering willen uitspreken aan het adres van de organiserende Fifty-One Club van Hasselt voor hun steun en sympathie. Hieronder enkele sfeerbeelden van deze geslaagde organisatie
Hoe kunt u het huis voor personen met recente MS helpen? Het huis voor personen met recente MS is maar mogelijk dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via: Overschrijving op rekeningnummer 235 - 0304200 - 20 Giften vanaf € 30,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be
GROEIEN EN BLOEIEN… Is misschien niet de meest toepasselijke titel, zo in deze wintertijd. Veel groeit er niet meer in de natuur. En bloeien nog veel minder… En toch. Er zullen wel altijd uitzonderingen zijn. Zou er niet ergens een beer ronddwalen die niet in een winterslaap gesukkeld is? Die wat tegendraads en anders is en die gewoon geen zin heeft om te zijn zoals alle anderen. En hoe zouden de andere beren die excentrieke soortgenoten bekijken? Zouden ze hen maar rare schepsels vinden? Of zouden ze vinden dat die buitenbeentjes ondanks alles toch wel iets speciaals zijn? Dat ze toch wel dapper zijn om tegen de stroom in te zwemmen? Soms moeten mensen met MS zich ook wel eens een uitzondering op de regel voelen. Soms moeten mensen met MS zich ook wel eens anders dan anderen voelen: als ze een opstoot meemaken waardoor ze in laatste instantie moeten afhaken voor een activiteit. Of als ze met wat meer moeite dan anders toch buiten de deur komen. Of als andere mensen wat raar opkijken als iemand vertelt dat hij te maken heeft met MS. Gelukkig bestaat er nog een plek waar mensen met MS zich niet anders dan anderen hoeven te voelen. Waar ze kunnen zijn zoals ze zijn: mensen met hun gebreken, maar ook met hun kwaliteiten. Mensen als iedereen die zich soms goed en soms minder goed kunnen voelen. In ons MS-huis kan dat immers allemaal. Het huis is er voor en door mensen met MS. Om samen met hen te bouwen aan een omgeving waar ze zich begrepen en geaccepteerd voelen om wie ze zijn. Niet om wat ze hebben of niet hebben. Het MS-huis bestaat nu bijna twee jaar. Op die tijd is het gegroeid van een huis naar een thuis. Dit was alleen mogelijk dankzij de vele bezoekers die er samen met de vzw Lidwina voor MS voor zorgden dat er leven in het huis kwam. Dat er op de activiteiten geluisterd, gelachen en dingen gedaan werden. Want zonder mensen blijft een huis maar een kale omgeving. Krijgt het geen ziel en komt er geen eigen sfeer. Of het MS-huis nog verder zal groeien en bloeien, hangt voor een deel dan ook af van diezelfde mensen die er komen. Blijven zij de weg vinden naar het huis, blijven zij komen naar de activiteiten die er georganiseerd worden, dan zal het huis nog meer een thuis worden voor nog meer mensen. Dan zal het huis nog meer inspiratie kunnen vinden en doorgeven aan zijn bezoekers. Maar als we telkens weer het enthousiasme mogen meemaken van onze vele bezoekers, als we telkens weer mogen meeleven met hun goede en minder goede momenten, dan zijn we er telkens weer van overtuigd dat het huis nog verder zal kunnen groeien en bloeien. Dat het huis nog heel wat kan betekenen voor heel wat mensen. En daar zijn we blij om. En een beetje fier… Paul Hermans
Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?
KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! de Gerlachestraat 6 www.lidwina.be
3500 Hasselt 011.20.10.00 e-mail:
[email protected]
