LIDWINA’S
NIEUWSBRIEF
België - Belgique P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759
Driemaandelijks tijdschrift april - mei - juni 2011 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt
In dit nummer: Lidwina kijkt over de landsgrenzen
2
Omgevingsfactoren en MS
4
Een nieuwe tak aan de boom
5
Houd het hoofd koel
6
Lotgenoten
8
Openhuis
9
Chronische pijn
10
Humor in het dagelijkse leven
12
Lidwina kijkt over de landsgrenzen. Het Laurentiusziekenhuis in Roermond (Nederlands Limburg) heeft het plan opgevat om een hoogwaardig MS-centrum op te richten. Sinds 1 mei werd ik aangesteld om hieraan mee te werken. Ik zal in de toekomst dan ook halftijds in Roermond werken en halftijds in Hasselt. Onze hoofdredacteur Paul Hermans stelde mij een aantal pertinente vragen die ik graag bij wijze van voorwoord hier beantwoord. Het Laurentiusziekenhuis in Roermond is een middelgroot ziekenhuis in Nederlands Limburg dat wat betreft de neurologie tot de " top " wil behoren. De bestaande MS-zorg daar wil men op een hoger niveau brengen door een aantal diensten te verfijnen of door ze uit te breiden. Wij zijn nu met een team van zes neurologen waarvan Dr. Angelique Schijns en ikzelf ons specifiek zullen toeleggen op MS. Op dit ogenblik wordt een team opgebouwd rond "de Persoon met MS". De eerder genoemde neurologen, aangevuld met Cicille de MS-verpleegkundige, een revalidatiearts, een urologe, een psychologe en een sociaal werkster behoren tot de kern. Uiteraard staat het bestaande revalidatieteam ook ter beschikking en kan er zo nodig beroep gedaan worden op een sexuologe. Regelmatige teamvergaderingen waarbij het probleem van de individuele patiënt via verschillende invalshoeken bekeken wordt, zorgen voor de best mogelijke oplossing van de problemen die zich stellen. Uiteraard wordt altijd rekening gehouden met de visie van de persoon met MS en met zijn/ haar familie. Medisch gezien kan de dienst neurologie instaan voor de diagnose, up-to-date behandeling en begeleiding van de patiënt via de "MS-poli ". Er is afgesproken dat er praktisch geen wachttijden zullen zijn, personen met MS kunnen een neuroloog spreken binnen een week. De MS nurse stelt zich "laagdrempelig" op en heeft tijd om allerhande problemen in verband met de behandeling uit te leggen. Voor specifieke moeilijkheden rond moeheid, geheugen en verwerken van de diagnose kan men terecht bij de psychologe. Voor blaasproblemen wordt verwezen naar de urologe. Een MS-kliniek hoort uiteraard ook zelf aan wetenschappelijk onderzoek te doen, dit samen met een universitair centrum en/of de farmaceutische industrie. Wij zullen binnenkort meedoen aan Europese multicentre-studies waarbij nieuwe geneesmiddelen uitgetest worden. Uiteraard zullen deze "proeven" voldoen aan alle wettelijke en ethische normen, fundamenteel hierbij is dat de patiënt op voorhand zeer goed geïnformeerd wordt. Tenslotte zal het nieuwe MS-centrum ook een connectie hebben met de vzw Lidwina voor MS. Het sociaal aspect van deze aandoening mag niet onderschat worden, en hieraan zou onze "Lidwina stichting" wezenlijk kunnen bijdragen. Aspecten als voeding en MS, alternatieve geneeswijzen, bewegen en MS, en een continue adequate informatie (ook van lotgenoten) zijn een taak voor Lidwina. Er wordt dan ook al luidop gedacht aan het oprichten van een inloophuis voor MS buiten het ziekenhuis. Samen met de andere MS-huizen die de vzw. Lidwina voor MS beheert - Hasselt, Menen en Lichtaart- kan het huis in Roermond een keten vormen die mee het beleid rond deze aandoening vorm kan geven en waarbij de persoon met MS mee de richting wijst. Reacties of voorstellen om mee te werken aan dit initiatief zijn dan ook van harte welkom. Dr. Rob Medaer
4de jaargang, 2011 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt
Redactie: S. Acke, K. Hauffman, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel.
Omgevingsfactoren en MS “Een herbeoordeling van voeding en omgevingsfactoren bij Multiple Sclerose.” Onder deze veelbelovende titel kwamen niet minder dan 400 neurologen, onder wie een 25-tal Belgen, naar het Italiaanse stadje Fiuggi . In zijn inleidende les sprak Dr. Ascherio uit Boston over effecten van geografie en migratie bij MS en over de tot nu toe best bestudeerde risicofactoren: roken van sigaretten, infecties door virussen en vitamine D. Reeds langer is bekend dat er een positief effect is van migratie van een hoog risicogebied naar een laag risicogebied: alleen moet je op tijd verhuizen, voor je 15de levensjaar. Britten die verhuisden naar Zuid-Afrika zijn minder vatbaar voor MS, hetzelfde wordt in de VS gezien: militairen die verhuisden van het noorden van de Verenigde Staten naar Florida kregen minder MS. De laatste jaren werd deze kennis aangevuld door nieuwe gegevens. De maand waarin de mensen geboren werden bepaalt mede het voorkomen van MS, wanneer je in april of mei geboren bent, stijgt de kans om MS te krijgen. Verder steeg de laatste 20 jaar het voorkomen van MS bij vrouwen zodanig dat er momenteel voor elke 3 vrouwen met MS er slechts één man is. De stijging van MS wordt alleen bij vrouwen gezien, niet bij mannen. Verder besprak professor Ascherio een aantal externe factoren die wij kunnen beïnvloeden. Het roken van sigaretten bevordert duidelijk het ontstaan van MS. Vermits vrouwen de laatste 20 jaar meer zijn gaan roken, ligt daar misschien een verklaring voor de gestegen sex-ratio. Merkwaardig is alleszins dat de stijging van de ratio vrouw/man voor roken in dezelfde verhouding gestegen is als de ratio vrouw/man voor MS. Een ander punt dat steeds duidelijker wordt is de invloed van overdreven hygiëne en het krijgen van infecties op kinderleeftijd. Door de toenemende hygiëne maken kinderen pas op latere leeftijd allerhande infecties door of hebben ze sommige infecties helemaal niet meer. Daardoor stijgt het risico om later in hun leven MS te krijgen. Voor mononucleosis (klierkoorts) is dit tamelijk goed aangetoond. Een suggestie zou hier kunnen zijn om op vroege leeftijd te vaccineren tegen mononucleosis. Ook voor het E.B. virus is er een sterke correlatie tussen positieve antistoffen in het bloed en het krijgen van MS later in het leven. Ook hier zou een vaccin een soort preventieve behandeling kunnen vormen. En dan is er ook nog het onderzoek rond vitamine D. Mensen met een hoger vitamine D gehalte in hun bloed zijn minder vatbaar voor MS. Het lijkt vast te staan dat vitamine D een preventieve rol speelt. Of het vitamine ook een rol speelt als je MS al hebt is niet zo duidelijk. Vitamine D halen wij uit zonlicht dat op onze huid schijnt (80%) en uit het eten van vis (20%). Vitamine D wordt door de lever en nieren afgebroken tot actieve bestanddelen die een rol spelen op het immuunsysteem, op de ontwikkeling van hersenen (bv op de foetus tijdens de zwangerschap), op de botontwikkeling en de inbouw van kalk in de botten, op de bloeddruk, op het lichaamsgewicht en onder meer ook op de vatbaarheid voor MS. Er is bijvoorbeeld een relatie tussen het in de zon verblijven als kind en het later krijgen van MS. In Noorwegen is er minder MS in kustdorpen waar veel vis gegeten wordt. MS komt minder voor bij beroepen waarbij in de open lucht gewerkt wordt. Er is een omgekeerde relatie tussen het krijgen van huidkanker en het krijgen van MS. Wanneer het vitamine D gehalte op peil is, daalt de kans om MS te krijgen met 60%, maar anderzijds neemt het risico toe wanneer het vitamine D gehalte te laag is. Ondanks de forse aanwijzingen dat vitamine D een rol speelt, blijven er toch nog vele vragen onbeantwoord: heeft vitamine D nog zin als je MS al hebt? Is er een kritische leeftijd, d.w.z. moet je preventief iets ondernemen voor een bepaalde jonge leeftijd? Moet je vitamine D via tabletten of UV-licht toevoegen? Wat zijn de lange termijn effecten van veel vitamine D? Zijn er genetische factoren die een rol spelen? Waarschijnlijk spelen veel factoren tegelijk een rol (roken – vitamine D – genen – infecties). Het veranderen van een factor gaat waarschijnlijk niet zoveel veranderen aan het verloop van MS. In Scandinavië geeft men sinds 1965 een supplement vitamine D aan kinderen, tot nu toe ziet men geen verandering in het voorkomen van MS. Veel patiënten met MS nemen tijdens de wintermaanden een supplement vitamine D in, dit lijkt nuttig, echt bewezen is het echter nog niet. Verder onderzoek is hier dan ook nodig.
Dr. Rob Medaer Verslaggever
Een nieuwe tak aan de Lidwina-boom Stilaan dringt de Lidwina-gedachte meer en meer door in het Vlaamse landschap. Zeker nu ook in de Antwerpse Kempen een groep enthousiaste mensen met MS hun schouders onder een nieuw inloophuis hebben gezet. Een aantal MS-patiënten uit Lichtaart en omgeving kende uit eigen ervaring de vzw Lidwina voor MS en ze zagen hoe in Hasselt een inloophuis voor personen met MS heel wat bezoekers aantrok en hoe er in dat huis heel wat interessante activiteiten georganiseerd werden. Stilaan groeide ook bij hen de ambitie om zo een ontmoetingsruimte te voorzien korter bij huis en bedoeld voor alle geïnteresseerden uit de Antwerpse Kempen. Op vrijdag 6 mei werd dan ook het sociaal huis Kempen voor de eerste maal voorgesteld op de plaatselijke avondmarkt. Bij een glaasje cava of iets fris werden gauw de eerste contacten gelegd en snel bleek dat er ook in de Kempen wel een behoefte bestond aan een eigen inloophuis. Zoals in de inloophuizen in Hasselt en Menen, is het ook in Lichtaart de bedoeling mensen vertrouwd maken met de ziekte MS en om andere patiënten uit hun isolement te halen. Hiervoor wordt er elke 4de dinsdag van de maand van 13.15u tot15.15u. een bijeenkomst voorzien in het O.C.M.W.-gebouw van Lichtaart. Dankzij het plaatselijk gemeentebestuur, sponsors, sympathisanten en vrijwilligers kunnen vanaf nu alle geïnteresseerden terecht in de Leistraat 83 voor informatie, een goed gesprek of gewoon een gezellige babbel bij een lekkere kop koffie. Ook zijn er al heel wat activiteiten gepland en met veel plezier en ook met heel wat fierheid, stellen we graag het jaarschema voor 2011 van het inloophuis Kempen voor: Dinsdag 24 mei: infomeeting Dinsdag 28 juni: kinesiste Sonja Cortvriend komt kennis maken. Dinsdag 26 juli: het is zomer en daar hoort een drankje en hapje bij. Dinsdag 23 augustus : Inge Janssens komt praten over hippo- therapie. Dinsdag 27 september : kinesiste Sonja komt enkele relaxatie oefeningen tonen. Dinsdag 25 oktober : Hedwig Dirkx praat over voetreflexologie Dinsdag 28 november : officiële opening van het nieuwe inloophuis met Dr R. Medaer. Donderdag 8 december : overzicht van het voorbije jaar en overleg wat te organiseren het komende jaar. Het is duidelijk dat er in Lichtaart en omgeving veelbelovend gewerkt wordt aan een nieuwe groep en samen hopen we dan ook op veel gezellige bijeenkomsten en ontmoetingen. Tot gauw in ons nieuwe huis in de Kempen. Maria Scevenels
HOUD HET HOOFD KOEL ! Het vermogen om tijdens een crisis kalm te blijven en zijn cool te bewaren, is niet iets waarmee we al of niet worden geboren. Het hoofd koel houden, kan men leren. Het is immers een vaardigheid die men kan verwerven. Hier volgen zeven nuttige wenken om voortaan kalm en zelfbewust een crisis te lijf te gaan. Niet de grote levensvragen of de spaarzame momenten wanneer het om leven en dood gaat, bezorgen ons de grootste paniek of onzekerheid. Maar de moeilijkheden van het dagelijkse leven zijn meestal de voorvallen die ons mentaal blokkeren en die ons minder doen lijken dan we zijn. Wanneer er bijvoorbeeld aan onze beweringen wordt getwijfeld, komt het vaak voor dat we de kluts kwijtraken, en in plaats dat we de zaak overtuigender uiteenzetten, winden we ons op en flappen we er een wederwoord uit waarvan we later spijt hebben. Of we raken tijdens een geestige conservatie in de war, en vervallen tot allerlei slappe opmerkingen. Soms, als we gespannen zijn, zeggen we iets heel anders dan we bedoelen, net als die jongeman die op het kantoor van zijn baas zo zenuwachtig werd dat hij om salarisverhoging voor iemand anders vroeg. Ons falen in het bedwingen van de kleine crises in het leven kan zo veelvuldig worden dat het precies datgene verstoort wat we allen zo graag willen: volledig onszelf zijn en anderen tonen dat we helemaal zijn zoals we zelf weten dat we zijn. Gelukkig is het vermogen om het hoofd koel te houden niet iets waar men al of niet mee geboren wordt. Het is binnen ieders bereik. Gemoedsrust, die zo noodzakelijk is voor het geluk en voor het verkrijgen van goede resultaten, kan men verwerven en aanleren. Een goede methode is, die personen te observeren die deze kunst al meester zijn. Deze mensen vindt men vaak in die sferen waar sterke spanningen optreden. Men vindt er zakenlieden onder, bemiddelaars bij stakingen, politici, topatleten, chirurgen. De ervaringen van zulke mannen en vrouwen geven ons zeven sleutels tot de kunst om in spannende ogenblikken het hoofd koel te houden en de daaruit voortkomende kunst om een uitlaat te vinden voor de toenemende spanning van een beginnende crisis. GEBRUIK HUMOR Er bestaat geen probater middel om de spanning te breken. Aangezien het niet altijd mogelijk is zo voor de vuist weg een humoristische opmerking te bedenken, kan het zijn nut hebben een paar geschikte verhaaltjes bij de hand te hebben om een opstekende storm te bezweren. NEEM DE TIJD Men laat zich in een kritieke situatie nogal vlug verleiden tot snel handelen. Dikwijls is overhaast optreden in een noodtoestand echter precies verkeerd. Het kan veel beter zijn om maar kalm aan te doen. Uitstel kan u er van weerhouden iets onverstandigs te doen. Een beetje uitstel kan u ook op het antwoord brengen waarom u verlegen zit. Een leraar in letterkunde, die eens een bepaald toneelstuk behandelde, kon niet op de naam van de schrijver komen en zijn klas begon het in de gaten te krijgen. In plaats van in paniek te raken, hield hij het gesprek gaande en mettertijd dook de naam vanzelf in zijn bewustzijn op. Toen liet hij heel terloops de naam van de schrijver vallen “Walter van den Broeck” en merkte met een stalen gezicht op: “ Gek dat niemand van jullie erop is gekomen.” OVERHEERS NIET Onze pogingen om voldoening te vinden door de “overwinning” van onze ideeën of onze wil, leiden tot eindeloze spanningen. Iedereen vindt het afschuwelijk als hij bemerkt dat hij te ver is gegaan en niet meer terug kan. Toch brengen we dikwijls een tegenstander, een ondergeschikte of een werkgever door onze eisen in dergelijke dwangpositie. HOUD REKENING MET DE BEWEEGREDENEN Niets doet ons zo snel het hoofd verliezen als scherpe kritiek of beledigingen. Ondanks de zwaarste schelpartijen en
beledigingen, moet een psychiater toch zijn kalmte bewaren, wil hij bij zijn patiënt het beoogde doel bereiken. Dat kan alleen maar als de psychiater ervan overtuigd blijft dat de meeste beledigingen die hij moet aanhoren feitelijk niet voor hem bedoeld zijn. Gewoonlijk is de patiënt boos op iemand anders -een familielid, een vriend, een chef. Hij koelt zijn woede alleen maar op de dokter. Deze overweging kan voor ieder van ons nuttig zijn. Verder moet men onthouden dat er twee nodig zijn om ruzie te maken. WEES OPENHARTIG “Als ik mij tijdens een interview gespannen voel,” zei een verslaggever, “dan zeg ik het. Daardoor voel ik mij onmiddellijk beter en het ontspant de anderen vaak ook nog. Toen ik eens een vraaggesprek had met een regeringsfunctionaris moet ik wel een volle minuut hebben gezwegen om iets te kunnen verzinnen dat het ijs zou kunnen breken.” Tenslotte zei de verslaggever: “Ik wou dat ik een ijsbreker kon vinden.” Dat was genoeg. WEES VOORBEREID Nergens werd dit dramatischer gedemonstreerd dan bij de ruimtevlucht van astronaut Gordon Cooper in mei 1963. Toen de automatische apparatuur die zijn capsule moest laten landen niet in orde bleek, schakelde Cooper kalm over op handbesturing en volvoerde de nauwkeurigste terugkeer die tot dusver bereikt was. De reden: hij had iedere denkbare noodmanoeuvre uit-en-ter-na geoefend. KIJK VOORUIT Walter N. Thayer president-directeur van de New York Herald Tribune, neemt nooit deel aan een conferentie zonder zich een zo nauwkeurige voorstelling te hebben gevormd van wat er waarschijnlijk zal gebeuren. Als het een dag is waarop tegenovergestelde meningen naar voren zullen worden gebracht, overweegt hij welke argumenten kunnen worden aangevoerd en overdenkt zijn eigen standpunt. Als het zijn taak is te proberen een vergadering om te krijgen, vormt hij zich een beeld van de mogelijke tegenwerpingen en verstevigt zijn positie zoveel mogelijk. Als resultaat van weloverwogen verwachtingen begint Thayer nooit in een zenuwachtige stemming aan een conferentie of komt hij er boos vandaan. Een medewerker noemt hem “de kalmste directeur die ik ken”. Als u uw hoofd koel houdt, beïnvloedt dat uw welzijn op meer dan één manier. Een paar jaar geleden besefte niemand hoezeer onze gezondheid samenhangt met ons vermogen het hoofd onder moeilijke omstandigheden koel te houden, maar de dokters gaan dit verband steeds meer ontdekken. Maar van alle dingen die voortkomen uit ons vermogen het hoofd koel te houden is een harmonische natuur wel het meest waardevolle. Naarmate we ons oefenen om openhartig te zijn, de tijd en humor als bondgenoten te gebruiken, vooruit te zien en ons voor te bereiden, en de gevoelens van anderen te ontzien gaan we alles waarvoor het leven ons stelt met een koel hoofd tegemoet treden. Dan zullen we uitspreken wat we bedoelen, doen wat we van plan waren, en meer onszelf zijn. Wij komen dan dichtbij de gemoedsrust die ontstaat als geest en ziel samenwerken. Als die staat van leven niet het geluk zelf is, dan is het toch wel iets dat er vlak bij ligt. Roland Louwagie Bron: Readers Digest
Lotgenoten MS, was en is zoeken en nog eens zoeken. Naar een bepaalde manier van leven, van overleven, van accepteren en een weg vinden. Ik had niet gedacht dat dit zo moeilijk was. Ik had geen tijd en geen behoefte aan lotgenoten. Mijn man en ik dachten nog steeds, misschien valt het wel mee, misschien is er een medicijn, zodat het beter wordt. Dat de ziekte milder wordt, dat er een andere weg naar misschien genezing zal komen. Maar helaas is een dergelijk medicijn er niet. Niet om beter te worden, wel heel veel om af te remmen en de terugvallen zo veel mogelijk te beperken. Dat zagen we pas in na veel vallen en opstaan. Daarom dacht ik toen er een uitnodiging in de bus viel van de MS-vereniging in de regio waar ik woon: “Ik ga er eens naar toe.“ Met lood in de schoenen, want ik begreep nu wel van mijzelf dat het accepteren nog steeds moeilijk voor me is. Ik ging echter toch naar het zalencomplex waar deze bijeenkomst “gezellig samen koffiedrinken” werd gehouden. Toen ik dit gebouw binnenkwam, zag ik dat er vele zalen waren en ik vroeg aan een van de obers in welke zaal de mensen van de MS vereniging bij elkaar kwamen. Hij keek me niet begrijpend aan en riep een collega erbij. Deze collega zei: “ O ja, die gehandicapten zitten in de groene zaal “. Ik moest echt even slikken, want ik had me nog nooit beschouwd als een gehandicapte. Ik vond dit zo moeilijk, dat ik van binnen al weer wat van streek was. Toch ben ik er nog heen gegaan en heb met verschillende mensen kennis gemaakt. Mannen en vrouwen, van alle leeftijden. De meesten waren erg opgewekt en hadden er zin in om samen die middag koffie te drinken. Enkele mensen waren er veel erger aan toe dan ik. Maar in de verhalen herkende ik ontzettend veel, waar je tegen aan loopt, veel dezelfde klachten, veel dezelfde behandelingen en medicatie. Veel herkenning en veel bevestiging. Ik zag ook dat dit samenzijn met lotgenoten velen heel erg goed deed. Het was ook een echte koffie en praatmiddag. Door de herkenning en door te zien en te horen dat anderen met dezelfde problemen zitten, tegen dezelfde dingen aanlopen, hetzelfde voelen in soortgelijke situaties, dezelfde angsten en beperkingen hebben, geeft dat ook een stuk rust. Dat was voor mij wel positief. Echter, het heeft mij niet zo goed gedaan. Ik was erg terneergeslagen en moe toen ik thuis kwam. Ik heb veel gedacht hoe dit kwam? Anderen kwamen zoveel positiever over, hadden er zoveel zin in om elkaar te ontmoeten. Ik weet het niet, wellicht heeft het er mee te maken dat ik er nog niet aan toe ben. Dat ik verdraaid eigenwijs ben, en nog steeds niet wil en/of kan accepteren dat ik een MS patiënt ben. Ik wil, denk ik, zelf de touwtjes nog steeds in handen houden en wil er nog niet aan om te accepteren dat MS je kan overvallen. Dat dit gegeven MS bij mij hoort. Eigenwijs , is het niet….. Ik moet nog veel leren en vooral accepteren…
Ank van der Heijden. Geestelijk verzorger en MS patiënt .
Heeft u ook zin om eens langs te komen voor een gezellige activiteit of op zoek naar informatie, begeleiding of een losse babbel, kom dan gerust af. Onze deur staat ook voor u altijd open. Dus wie weet: tot een volgende keer!
OPENINGSUREN INLOOPHUIS Hasselt: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur
vzw Lidwina voor MS nodigt u graag uit in haar
OPENHUIS zaterdag
10
zondag
11
september 2011
van 13 uur tot 18 uur
de Gerlachestraat 6 3500 Hasselt
Chronische pijn Veel mensen met MS hebben regelmatig last van pijnaanvallen of pijnlijke spasmen. Soms duren deze aanvallen maar een paar seconden, maar ook kunnen ze vaak meermaals per dag voorkomen. Zowel door hevigheid als door hun frequentie heeft deze chronische pijn een grote invloed op de kwaliteit van leven van mensen met MS. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels echter dat het gebruik van cannabis de pijn en spierspasmen kan verlichten, maar wegen de voordelen op tegen de negatieve effecten? En hoe zit het met de psychische bijwerkingen? Deze en andere bemerkingen zorgen ervoor dat het gebruik van cannabis als medicijn, nog heel wat negatieve bijklanken oproept en dat heel wat patiënten afkerig staan tegenover het gebruik ervan. Nu is er, dankzij het inzicht van een Italiaanse Nobelprijswinnares, een lichaamseigen cannabisachtige stof ontwikkeld, een zogenaamd endo-cannabinoid. Dit middel heeft en een pijnstillende en een ontstekingsremmende werking, zonder psychische bijwerkingen. Ook is het middel makkelijk in te nemen, het heeft geen problematische bijwerkingen en er zijn ook geen problemen te verwachten als je daarnaast andere geneesmiddelen of pijnstillers gebruikt. De stof draagt de mooie naam van palmitoylethanolamide. Palmitoylethanolamide (PEA) is een pijnstiller met een geheel nieuw werkingsmechanisme. Deze stof is verwant aan cannabis, maar zonder de psychoactieve bijwerkingen. Het is een lichaamseigen stof, namelijk de amidevorm van een vetzuur, die in ons lichaam zelf aangemaakt wordt. De wetenschappers werden op deze stof attent gemaakt door Italiaanse neurologen, die positieve ervaringen met deze stof hadden bij allerlei soorten chronische pijnen en chronische ontstekingsprocessen. Ook bij patiënten met MS is de stof ingezet, met goede resultaten tegen pijnen, pijnlijke spasmen en spasmen. Uit een experimentele studie van de Londense universiteit bleek dat PEA spasticiteit tegenwerkt en Spaanse wetenschappers lieten zien in twee studies met een MS muismodel, dat deze stof niet alleen de ontstekingen remt, maar ook de verlammingen vermindert. Duitse onderzoekers van de Goethe universiteit bewezen dat deze stof schade aan zenuwcellen kan verminderen. Of deze laatste wetenschappelijke feiten voor MS-patiënten zinvol zijn, moet nog verder onderzocht worden. Inmiddels zijn er ook een heel aantal klinische studies gedaan met patiënten die veel pijn hadden door allerlei andere aandoeningen dan MS, zoals bijvoorbeeld neuropathische pijnen bij diabetes, en steeds weer bleek deze stof werkzaam, doeltreffend en veilig te zijn. Palmitoylethanolamide is als een zinvolle dieettoevoeging ongeveer 40 jaar geleden ontdekt door Tsjechische onderzoekers. Deze merkten op dat met het toevoegen van eierdooiers aan het dieet van ondervoede kinderen, het aantal infecties afnam. Bij verdere studie bleek dat precies de stof palmitoylethanolamide, verantwoordelijk was voor dat gunstig effect. Dat werd verder nog eens duidelijk in een aantal klinische studies bij honderden volwassenen en kinderen. Het toevoegen van palmitoylethanolamide aan hun dieet bleek namelijk de ernst van griepsymptomen en luchtweginfecties te verminderen. De ontstekingsremmende en pijnstillende werking van palmitoylethanolamide is sindsdien in honderden studies aangetoond. Ook is duidelijk geworden dat chronische pijnen moeilijk te behandelen zijn doordat bepaalde bindweefselcellen, die in het zenuwstelsel rond de zenuwcellen liggen, voortdurend ontstoken raken. Als die bindweefselcellen zich dus beroerd voelen, dan voelt de zenuwcel zich ook niet lekker. Chronische ontstekingen in dit soort cellen worden afgeremd door het lichaamseigen PEA-molecuul, wat resulteert in een afname van pijn.
Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1800 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB
Ongeveer twintig jaar geleden werd door de Italiaanse Nobelprijswinnares professor Rita Levi-Montalchini de aandacht gevestigd op deze stof als een bijzonder effectief middel tegen ernstige pijnen. Ze kwam daarop via haar werk met groeifactoren. Groeifactoren kunnen chronische pijn en ontstekingsprocessen uit de hand laten lopen, vandaar haar aandacht voor de natuurlijke remstoffen van deze pijnen. Uit recente studies is inmiddels duidelijk geworden dat bij chronische pijnen en ontstekingen lokaal in het weefsel te weinig palmitoylethanolamide door onze cellen aangemaakt wordt. Door dat tekort blijven chronische ontstekingsprocessen, zoals bij chronische pijnen, bestaan. Door het toevoegen van palmitoylethanolamide via een tablet of een poeder, wordt dan het lokale tekort aan PEA opgeheven, met als gevolg minder pijn en minder ontsteking. De stof werkt dus daar waar het nodig is, en elders niet. Dat verklaart de afwezigheid van problematische bijwerkingen. In Italië heeft een organisatie, Epitech, de aanwijzingen van professor Montalcini opgevolgd, en ze hebben die stof in een bijzondere poeder en in een tablet verpakt, zodat het nu aan patiënten gegeven kan worden met ernstige pijnen en/of ontstekingen. De merknaam ervan is Normast® en ook in Nederland is het sinds eind 2010 beschikbaar. Sedertdien zijn er wereldwijd ruim achthonderdduizend patiënten met deze stof behandeld, en vaak met goede resultaten. Zo blijkt dat het pijnstillend werkt bij ernstige rugpijn, herniapijn, gordelroospijn, pijn bij afklemming van zenuwen en pijn bij diabetes. Vele patiënten die niet geholpen waren met klassieke pijnstillers reageren wel goed op Normast, en vertonen bovendien ook geen bijwerkingen. Aangezien het echter een recent middel is, is er nog weinig bekend over bijwerkingen op de lange termijn. Wel worden er op korte termijn geen noemenswaardige bijwerkingen gerapporteerd. In ieder geval verdient het gebruik van dit geneesmiddel de nodige aandacht. Zeker voor de vele mensen met MS die lijden aan chronische pijnen, zou dit middel een oplossing kunnen bieden. Praat er dus over met uw huisarts en neuroloog.
Paul Hermans
Hoe kunt u het huis voor personen met MS helpen? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via: Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be
Humor in het dagelijkse leven Onder die titel organiseerden we in ons MS-huis een bijeenkomst voor iedereen die eens even de zorgen aan de kant wou zetten en die een gezellige en plezante avond op het oog had. Niet met de bedoeling om tranen met tuiten te lachen, dijenkletsend te schateren of verkrampte lachspieren op te lopen. Maar gewoon een fijne avond beleven, en wat nog misschien nog belangrijker is, iedere aanwezige wilde wel eens weten of het mogelijk was: de humor vinden in het dagelijkse leven. Want laten we eerlijk toegeven: soms is het niet allemaal rozengeur en maneschijn. De zon mag dan al regelmatig schijnen, er trekken toch ook wel geregeld wat wolken voorbij en nu en dan is er zelfs een heus onweer dat ons komt lastig vallen. Zo een kans mochten we dan toch ook niet laten voorbijgaan. De humor ontdekken in de gewone, alledaagse dingen en heel eventjes de sleur van iedere dag opzij kunnen zetten. Want lachen, en dan zeker als dat met anderen samen gebeurt, dat zorgt voor meer positieve vitamientjes dan een hele mand appelsienen en kiwi’s tezamen. En als je daar dan zo een avond bij elkaar zit, dan werkt dat ook wel echt aanstekelijk. De eerste schuchtere glimlachjes zoeken eerst nog wat onhandig hun weg door het salon van ons huis, maar al snel klinken de salvo’s voller en uitbundiger tot ze eindigen in een echt proesten en schateren. En wat er die avond gebeurde, is eigenlijk het wezen en de magie van ons huis. Samen met anderen samenkomen, even de zorgen van iedere dag aan de kant schuiven, daar doen we het voor. En net zoals deze avond, beginnen de bezoekers hun verkenning van ons huis meestal op een afwachtende en wat terughoudende manier. Maar als ze dan zien dat ze in ons MS-huis zichzelf kunnen en mogen zijn, dan verdwijnt die schroom al snel en dan voelen onze bezoekers zich geen “gasten” meer, maar dan beschouwen ze zich als een gewone huisgenoot. En zo hoort het. Iedereen moet zich bij ons thuis kunnen voelen. Iedereen moet zich bij ons begrepen kunnen voelen. Iedereen moet bij ons de mogelijkheid hebben eens goed te kunnen lachen, juist zo goed als iedereen bij ons de mogelijkheid moet hebben om eens langs te komen als er behoefte is aan een begrijpend en luisterend oor. Voor wie dus nog niet overtuigd is van de mogelijkheden en de kansen die er in ons inloophuis liggen te wachten, is er maar één goede raad: kom eens langs en laat u meedrijven op het enthousiasme van de ander bezoekers. Want waar zijn de emoties en de gevoelens eerlijker en oprechter dan in een huis met vrienden en verwante zielen? En dat is nu eens niet om te lachen... Paul Hermans
Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen? KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS-HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 3500 Hasselt 011/20.10.00
[email protected]
MS-HUIS MENEN Kortrijkstraat 126 9300 Menen 056/52.17.40
[email protected]
INFORMATIE HUIS M.S. KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726