Narcolepsie een slaap-waakstoornis
Magazine van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie, verschijnt 2 x per jaar 2014 nummer 58
NVN: ‘Jongeren aan boord!’ Dagje Den Haag
Van Libelle naar NVN
Klaas Vaak
Wat is narcolepsie
inhoud
Libelle > NVN
Nevenklachten
Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.
Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke slaap: ze slapen te licht, worden vaak wakker en hebben relatief veel REM-slaap. Ook geheugen -en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor.
Kataplexie
Ontdekkingsreis van Piet Vonk 6
Zeilkamp Zeilen populair onder NVN-jongeren
Slaapaanvallen
9
Daarnaast heeft ongeveer 60-70% van de patiënten heeft ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de nek, gezicht en beenspieren die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconde, hooguit enkele tientallen seconden.
Slaapparalyse
Den Haag Het nieuwe bestuur leert elkaar kennen door een gezellig dagje Den Haag
14
Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap: SOREMP (Sleep Onset REM Period) kan optreden, is men zich nog wel bewust is van de omgeving, maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regel matig last van slaapparalyse.
Hypnagoge hallucinaties
Klaas Vaak Column
4
Bewust leven Je mag zijn wie je bent
13
Oproepen
16
Bibliotheek
19
Familie van... ... een moeder met ...
20
Kookclinic
21
Wat doet de NVN
23
2 | NVN magazine 58
Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles, dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.
Psychosociale gevolgen Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact op iemands leven. Problemen met studeren, werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag.
Prevalentie Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening. Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld 10 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Behandeling Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting aan patiënt, professional en omgeving draagt bij aan een goter begrip voor deze zeldzame slaapstoornis.
Onderzoek Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen. Met weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine) ontbreken.
Verenigingsnieuws
“Een jaar voorbij wat was, is geweest de mooie momenten onthoud ik het meest nieuwe kansen, een nieuw jaar we zullen genieten van veel maar vooral van elkaar” Beste leden, Wat hebben we genoten van de busrit door Den Haag. Veel humor, maar vooral ook goede gesprekken met elkaar. Door de positieve reactie’s is het ons duidelijk, dat deze vorm van lotgenotencontact erg wordt gewaardeerd door de leden. Dus gaan wij zo door. De jongerenactiviteiten, zoals het zeilweekend was een succes. Dat smaakt naar meer. Onze laatste algemene ledenvergadering verliep prima. O.l.v. een “echte professor“ hebben we wat aanwijzingen gekregen om de onderlinge communicatie nog wat verder te verbeteren. In 2015 zullen er zeker weer interessante activiteiten worden aangeboden. Het bestuur roept de leden op om ook met eigen initiatieven te komen. Mail of bel ons, zodat we uw ideeën kunnen faciliteren (zie ook onze website). Natuurlijk is er in de media aandacht voor narcolepsie en Pandemrix (mexicicaanse griepvaccin). Ook binnen de vereniging zijn we druk bezig om de ouders en de kinderen te ondersteunen waar dit mogelijk is. Wij gaan ons sterk maken om compensatie te krijgen voor de gedupeerden. In de Scandinavische landen is dat gelukt, omdat de vaccinatie verplicht gesteld was door de overheid. In Nederland was dat niet zo. Wij doen dat ook samen met de Stichting Narcolepsie. Zij hebben zich de afgelopen periode sterk gemaakt om het Pandemrix probleem op de kaart te zetten. Dat waarderen wij en willen vanaf nu ook de handen in één slaan. Geen verdeeldheid, maar eenheid om de problemen, die op ons af komen gezamenlijk aan te pakken. Ook in goed overleg met de specialisten wordt er de juiste strategie afgesproken. Hierbij realiseren wij ons, dat de vereniging alle ondersteuning moet geven, die mogelijk is. Wij willen een “thuis haven” zijn. Schroom niet contact met ons op te nemen. Het bestuur wenst u fijne feestdagen en een goede afsluiting van het jaar 2014 en een inspirerend 2015. Joke Storm-Bosch voorzitter NVN magazine 58 | 3
Column Klaas Vaak
Discriminatie perikelen Sinterklaas en Pieterbaas In Spanje was het dit jaar een heel moeilijk jaar voor Sinterklaas. Want weet je … de Zwarte Pieten waren in opstand gekomen. Ze wilden niet meer ZWARTE Piet zijn. Ze hadden er genoeg van om altijd maar in het zwart te moeten gaan en met van die dikke rode lippen te lopen. Bovendien moesten ze altijd raar praten, alsof ze niet gewoon Nederlands konden praten. Net als Sinterklaas. Want weten jullie, dat als Sinterklaas en de Pieten weer teruggaan naar Spanje dan is het eerste wat ze doen, al het zwart er weer afhalen en de verf van hun lippen eraf vegen, zodat ze er weer normaal uitzien. Ja natuurlijk waren er Pieten die oorspronkelijk uit Afrika kwamen en
die bleven natuurlijk gewoon een donker uiterlijk hebben. En de Pieten die in Spanje waren geboren waren een beetje bruiner. Maar er waren ook witte Pieten bij die in Nederland waren geboren en dus dan ook wit zijn. Nou ja … als ze tenminste niet in de zon hadden gezeten in Spanje. Ze waren altijd het meest opgelucht als ze gewoon weer zichzelf konden zijn en niet zwarte Piet moesten spelen. Dus vandaar die opstand. Toen ze dan ook een vergadering hadden belegd met Sinterklaas kwam er van alles naar boven. De Zwarte Pieten uit Afrika afkomstig voelden zich gediscrimineerd, dat wil zeggen dat ze zich minder waard voelden dan de Pieten geboren in Spanje. Ja…. en toen kwam ook weer naar boven dat de Pieten uit Spanje zich weer minder voelden dan de Pieten die in Nederland waren geboren. En eigenlijk bleek ook toen dat de Nederlandse Pieten ook de mooiste baantjes hadden en de Afrikaanse het naarste werk moesten doen… zoals schoonmaken en de stal van de schimmel van de Sint uitmesten. 4 | NVN magazine 58
De Nederlandse Pieten zeiden dat het altijd al zo was geweest en dat ze er nu eenmaal aan gewend waren. Maar…., brulden de Afrikaanse Pieten… omdat het altijd zo is geweest hoeft dat ook niet altijd zo te blijven! Wij eisen dat daar eindelijk eens verandering in komt. Sint had dit allemaal aangehoord en schudde zijn wijze hoofd. Ook hij had - hoe wijs hij ook was - dit nooit in de gaten gehad. Maar zo wijs was hij wel dat hij voelde dat het tijd was om daar eens verandering in te brengen. Maar toen gebeurde er iets heel opmerkelijks. In de vergaderzaal stonden achter de bar en in de keuken de vrouwen van de Pieten te koken, af te wassen en te bedienen. En die hadden al dat gesteggel gehoord. Nou je begrijpt dat ze daar met open mond naar hadden geluisterd. Ze waren eerst uiterst verbaasd en toen werden ze boos. Wie deed hier eigenlijk het vuile werk en werden daar nauwelijks om gewaardeerd? Dat waren zij toch! Die Pieten ontmoetten allemaal dankbare kinderen en werden toegezongen. Maar zij, de vrouwen en meisjes…. van hen wisten de kinderen niet eens dat ze bestonden! Kom op… zeiden ze tegen elkaar. We gaan naar Sinterklaas. En in optocht gingen ze allemaal naar de Sint die de vergadering voorzat. En de vrouw van de HoofdPiet, Mina heette ze, nam het woord. Beste Sinterklaas Jullie maken nu allemaal wel ruzie over discriminatie… wat overigens terecht is, want wat de Afrikaanse en Spaanse Pieten zeggen is wel waar. Maar jullie vergeten dat het eigenlijk hier alleen maar een mannenzaak schijnt te zijn. Wij vrouwen staan maar in de keuken bij het aanrecht en maken de boel hier maar een beetje schoon. Maar wij willen ook meer waardering. WAAROM KUNNEN WIJ OOK NIET HET PIETENVAK UITOEFENEN? Toen waren alle MannenPieten doodstil. Je kon een speld horen vallen. Dit was iets waar niemand ooit aan gedacht had. En ze wisten er in eerste instantie ook geen antwoord op te geven. Maar.. stamelde toen een Nederlandse Piet (hij was geboortig uit Zeeland): “Maar daar zijn vrouwen toch niet op gebouwd om op daken te klimmen en zo. Hoe moet dat met een rok aan”. Toen barstte Sinterklaas in een hartelijk gelach uit… en veel van de Pieten deden daar aan mee. Ze keken alle vrouwen aan en toen bleek ook dat de meeste vrouwen de broek aan hadden! Nu nam Mina het woord. Op de jaarlijkse sportdag van de Pietenfamilie… wie sleepten toen de meeste medailles
Gedicht
binnen met rek-klimmen? Nou.. zeg es! Ja en toen moesten ze toegeven dat de eerste en tweede plaats werd ingenomen door een vrouw. En wat andere dingen betreft zei Sinterklaas toen. “Mijn rechterhand bij al het geregel van het Sinterklaasgebeuren, is inderdaad Mina. Die weet van alle zaken misschien nog meer af dan ikzelf”. Dus zei Sinterklaas, “ik heb een paar voorstellen.” 1 Van nu af aan is het Pietenvak geopend voor mannen en vrouwen. 2 De naam Pieterman mag niet meer worden gebruikt en ook Zwarte Piet mag niet meer. 3 Misschien is PIETER wel een goede naam, zowel voor vrouwen als voor mannen, maar daar zijn misschien ook nog wel andere namen door jullie te bedenken. 4 Natuurlijk mag iedereen het uiterlijk kiezen wat hij of zij zelf wil. Waar men zich het beste bij voelt. 5 Ook hoeft men als men dat niet meer wil, zo krom te praten. En als een Marokkaanse Piet in zijn eigen taal aan een ander kind van Marokkaanse afkomst iets in die taal wil zeggen is dat natuurlijk ook prima. Misschien is het goed dat ook de kinderen hierover stemmen en zeggen wat zij graag van de Pieters zouden willen. En of ze het met de voorstellen van Sinterklaas eens kunnen zijn. Graag wil ik dat jullie het komende jaar hierover nadenken en het me dan laten weten door het via een briefje in jullie schoen te leggen. Voor dit jaar wens ik jullie een fijne verjaardagviering.
Licht Hij stond daar in het raam rond en rood. Toen sloeg de vlam erin. Hij lichtte op, stralend vol vreugde. Maar de uren die verstreken sloegen gaten in zijn leven. Tranen dropen naar beneden tot hij helemaal op en leeg was. De vlam van de kaars doofde tenslotte. Pieter Buijsman
Sinterklaas
NVN magazine 58 | 5
Persoonlijk
Van Libelle naar NVN “Piet, wil j jouw verhaal over de NVN en hoe je er terecht bent gekomen een keer op papier zetten?” Met deze vraag benaderde Ingrid Bohm mij en, ik gaf aan dit met alle plezier te willen doen. Maar op het moment dat je achter je PC gaat zitten dan valt het toch tegen. Maar belofte maakt schuld dus hier komt mijn relaas.
Ik begin met het feit dat ik pas op latere leeftijd Narcolepsie heb gekregen. Ik was vanaf mijn geboorte iemand die zeer weinig slaap nodig had. Van mijn ouders hoorde ik dat als ik als peuter om 20.00 uur naar bed ging ik toch rond een uur of 22.00 weer uitgeslapen was. Dit is altijd zo gebleven, ik kon met een gerust hart om 3.00 uur ’s nachts naar bed te gaan en om 7.00 uur weer uitgerust naar mijn werk te vertrekken. Alles begon te veranderen toen ik een jaar of 35 was. Ik kreeg met zitten last van mijn onderrug of beter gezegd aan mijn zitvlak. Na een paar dagen werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis en daar stelde men vast dat ik geopereerd moest worden aan fistels. Fistels zijn een soort steenpuisten. Helaas zaten deze ontstekingen bij mij onderhuids en konden alleen operatief worden verwijderd. Om een lang verhaal kort te houden ik ben uiteindelijk 10x in 9 maanden tijd onder volledige narcose geopereerd. Na deze operaties begon de ellende. Ik bleef maar moe en viel steeds in slaap. Na verloop van tijd maar weer eens naar mijn huisarts en deze kon niets vinden. Terug naar de arts in het Bronovo ziekenhuis. De moeheid kwam door de narcose. “Beste mijnheer Vonk u bent 10 keer onder volledige narcose geweest en dat duurt even eer dat spul uit het lichaam is.” 6 | NVN magazine 58
Daar kon ik het mee doen! Dat ging dus niet op. Ik ben uiteindelijk bij aardig wat specialisten geweest. Ik kreeg vaak de reactie; “U bent te zwaar, lui, ongeïnteresseerd etc.!” Uiteindelijk was het mijn moeder die belde en vroeg dat er in een damesblad (Libelle) een verhaal stond van een vrouw die een slaapziekte had. De klachten die zij had waren precies de klachten die ik ook had. Daarna kwam alles in een stroomversnelling terecht. Ik ben toen op onder zoek gegaan en kwam al snel terecht bij het LUMC en
wel bij dr. Lammers. Onderzoek met bossen elektrodes op het hoofd bracht uitkomst een diagnose!! “Mijnheer Vonk u hebt Narcolepsie.” Omdat ik meer over deze kwaal wilde weten ben ik verder op zoek gegaan en kwam terecht bij een zekere heer Fantie ten Brink die een patiënten vereniging had opgericht Ik ben lid geworden en kreeg het blad “IN MORPHEUS ARMEN” toegezonden en heb daar veel informatie uit kunnen halen. Uiteindelijk heb ik de NVN ontdekt en ben daar lid van geworden.
gelukt want inmiddels was het fenomeen Narcolepsie in diverse bladen etc. terecht gekomen en werden wij uitgenodigd om in de 5 uur Show van Catherine Keyl het onderwerp Narcolepsie te bespreken. Later zijn wij te gast geweest bij Ivo Niehe en tot slot ook nog in een programma bij de TROS TV. Het programma bij de TROS was er één waar niet zo bekende kwalen de revue passeerden. In die zelfde tijd zijn wij als bestuur ook eens gaan informeren hoe Narcolepsie het in andere landen werd behandeld. De NVN op een
Hypnos en Thanatos, tweelingbroers goden van de slaap Het was mijn werkgever opgevallen dat ik af en toe even weg was (in slaap viel). Gelukkig kon ik met mijn diagnose hem en mijn collega’s uitleggen, waarom ik in slaap viel. Men had met deze uitleg veel begrip voor mijn slaapmomenten. Ik was op dat moment al hoofd van de administratie bij een bank en ben dat tot aan mijn VUT gebleven. Ik heb mijn slaapprobleem nooit onder stoelen of banken gestoken. Iedereen was op de hoogte met als gevolg dat niemand er meer van opkeek als ik even in slaap viel. Eerlijk gezegd heb ik ook wel misbruik gemaakt mijn narcolepsie. Soms nam ik deel aan erg slaap verwekkende vergaderingen en ik deed of ik zachtjes in slaap viel. Dan hoorde ik mijn collega’s zeggen “Daar gaat Piet weer!” maar niemand keek er meer van op.
Morpheus
De eerste keer dat ik naar een bijeenkomst van de NVN ging was naar de ledenvergadering van deze vereniging die werd gehouden op 22 maart 1997 in een zaal van het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag. Heb daar veel lotgenoten ontmoet en hoorde daar de problemen die zij ondervonden. Bij het onderdeel bestuursverkiezing werd er gevraagd of er mensen aanwezig waren die wilde toetreden tot het bestuur. Niemand reageerde met uitzondering van Bas van Rooijen en ondergetekende. Wij werden beiden gekozen tot bestuurslid. Ik ging van de gedachte uit; “Op de eerste rij hoor je meer dan op de achterste rij!” en dat is uitgekomen. Het heeft een paar jaar geduurd maar plots werd ik tot voorzitter gebombardeerd en heb altijd getracht mensen te helpen en de club bekendheid te geven. Dat is ook aardig NVN magazine 58 | 7
>
Het NVN weer op de rails
Elkaar verstaan, een hele kunst
> bepaald moment lid geworden van The European Narcolepsie Association (ENA). De NVN is daarvoor naar vergaderingen in Hamburg en Parijs geweest. De vergaderingen verliepen zeer moeizaam omdat er veel landen in zaten. De voorzitter was een Duitser die geen Engels sprak en alles moest dus weer worden vertaald voor de Engelsman en de meeste leden. De vertegenwoordigster uit Finland sprak Italiaans en vertaalde dus alles weer in het Italiaans. Ik heb wel eens geroepen voordat het welkomwoord was vertaald waren wij al weer aan de koffie toe. Ook hebben wij contact gelegd met Amerika en werden uitgenodigd om naar Boston te komen voor de jubileum bijeenkomst van de Amerikaanse Narcolepsie vereniging. Hoe aantrekkelijk ook deze uitnodiging heb ik, in overleg, afgeblazen. Wij zouden een dag of 3 onderweg zijn om daar een diner bij te wonen. Na het overlijden van de voorzitter van de ENA is deze club ter zielen gegaan. 8 | NVN magazine 58
Helaas ontstonden er bestuurlijke perikelen bij N.V.N. Ik werd toch opnieuw tot voorzitter gekozen en heb geprobeerd (zoals altijd) de boel bijeen te houden. Laat ik duidelijk stellen dat ik niet foutloos ben toch ik probeerde altijd het harmonisatie model te hanteren. Ik was en ben nog steeds bestuurslid van diverse verenigingen o.a. oprichter en al 12 jaar voorzitter van het Shantykoor Scheveningen. Ik heb heel veel aan de NVN te danken en draag de vereniging nog steeds een warm hart toe. Tot slot zou ik graag zien dat de N.V.N vooral de
jongeren/kinderen op de voorgrond gaat plaatsen. Ik kon in mijn tijd tegen mijn werkgever zeggen dat ik af en toe in slaap val maar met de grote werkeloosheid die er momenteel is zal dat niet zo eenvoudig zijn. Piet Vonk
Naschrift van Ingrid, bestuurslid; Met dit verhaal van Piet Vonk, wil ik andere leden uitnodigen om ook hun verhaal op te schrijven om in het magazine te plaatsen. Óók de verhalen van familie, kinderen ouders, partners van onze leden zijn welkom. Vandaar ook een verhaal van een dochter over haar moeder met narcolepsie, elders in dit blad.
Tweede Zeilweekend 2014 In het vorige NVN blad stond een verslag over het geslaagde zeilweekend voor de jeugd. Door stichting IT4kids kreeg de vereniging de mogelijkheid om nog zo’n weekend voor de jeugd te organiseren in het weekend van vrijdag 12 tot en met zondag 14 september. En ook dit weekend was een groot succes.
Bovenste rij: Lois, Stan, Jorrit, Pieter. Onderste rij: Sanne, Astrid, Enno, Nienke.
Vrijdagavond begon het weekend, verzamelen in It Sailhûs in Elahuizen waar iedereen een kamer kon kiezen om te slapen. Achter het It Sailhûs lag de catamaran Beatrix al op ons te wachten. Onze schipper, Erik stelde voor om al een rondje te gaan varen met de Beatrix en daar had iedereen wel zin in natuurlijk, het was al donker dus ook best een beetje spannend. Voor op het dek werden zitzakken neer gelegd waar de kinderen lekker in konden zitten/liggen om zo te genieten, onder een heldere sterrenhemel op rustig vaarwater, van ons eerste boottochtje dit weekend. De trossen waren net los gegooid toen al gauw duidelijk werd dat er naast genieten ook af en toe gewerkt moest worden. Scheepsmaatje Stefan zocht iemand om te helpen met de lampen voor op het dek, vrijwilligers genoeg, ook werd er gedurende het weekend geholpen met het hijsen van de zeilen en het vast leggen van de touwen om de kikkers en aan het roer met het besturen van de catamaran. Het jongste meisje van 7 jaar, Loïs uit Buren was van plan om samen met haar vader Peter in ieder geval te blijven tot de volgende middag. Tijdens de avondvaartocht mocht ze bij de schipper achter het roer staan, haar haren in de wind en een glimlach van oor tot oor, die al wel duidelijk maakte dat ze vast wel langer zou willen blijven. Toen we weer terug bij It Sailhûs waren werd er nog wat gedronken en NVN magazine 58 | 9
Loïs en Sanne. afgesproken dat we de volgende morgen om half 10 zouden vertrekken met de Beatrix en aan boord zouden ontbijten.
Zaterdag 9:30 vertrek met de catamaran de Beatrix Jorrit 12 jaar uit Grou was toen ook aangekomen en had er zin in om het weekend met lotgenoten door te brengen. Jorrit is een vrolijke, gezellige jongen die graag de sport kaatsen speelt. Kaatsen is een typische Friese veldbalsport. Op de schipper en scheepsmaatje na was het echt Jorrit die het meeste over zeilen en zeil boten en betekenissen van de logo’s op de zeilen wist te vertellen. Jorrit, Pieter, Enno, Stan en Astrid kende elkaar al van het vorige zeilweekend. Astrid is 13 jaar en woont in Stroe, Gelderland. Ze heeft geen Narcolepsie maar weet wat het is doordat ze opgroeit met een moeder met narcolepsie. Pieter is 10 jaar, woont in Groningen en is een jongen die de vorige keer iedereen verraste met zijn mooie pianospel, onder zijn rustige voorkomen zit een heel geïnteresseerde, intelligente jongen. Zijn favoriete plek op de catamaran was de vorige keer in een hangstoel en deze keer in een van de hangmatten die na het ontbijt werden opgehangen. De zitzakken voor op het dek waren ook gauw weer in gebruik. Loïs, en Sanne deden gezellig samen de afwas. 10 | NVN magazine 58
Nienke is 10 jaar, woont in Ommen. Eén van haar hobby’s is loomen, met een soort haaknaald en rubberen elastiekjes maakte ze samen met Sanne, zodra er even niets te doen was, allerlei leuke armbandjes en figuurtjes. Het weer was super, zonnetje maar toch ook voldoende wind om de zeilen te vullen. Tegen de tijd dat we onze lunch met een gebakken of gekookt eitje erbij op hadden waren we bij Stavoren aan gekomen. En eenmaal door de sluis, konden we het IJsselmeer op varen. Zeilen op het robuuste water van het IJsselmeer was weer heel anders dan op de binnenwateren. Je kon de wind in de zeilen en het golvende water goed voelen aan de bewegingen van de catamaran. Het uitzicht met in de verte een kerktoren aan de horizon en de verschillende vaartuigen om ons heen was heel mooi om te zien, te beleven. De wind voelde wel een stuk kouder aan dan op de door het land beschutte binnenwater. Sanne is 12 jaar en komt uit Ommen. Sanne weet pas sinds kort dat ze Narcolepsie heeft. Voor dit weekend heeft ze een zwemwedstrijd moeten missen, ook is ze muzikaal en zit ze op xylofoon les. Sanne had de pech dat ze zeeziek werd op het IJsselmeer, een watje in d’r oor, naar de horizon kijken en dergelijke tips hielpen wel een beetje waardoor het gelukkig alleen bij misselijk zijn is gebleven. Aangekomen in het plaatsje Workum was ze al gauw weer de oude. Net voordat we in Workum aan kwamen zagen we daar voor de kust heel veel kitesurfers, een leuk gezicht zoveel gekleurde kite’s bij elkaar in de lucht. In W orkum werd de Beatrix vast gelegd aan de kade vlakbij de supermarkt waar we de nodige briketten voor het barbecue e.d. konden kopen. Daarna zijn we een uurtje Workum in geweest. Stan is 14 jaar en komt uit Opijnen. Hij wilde bij de catamaran blijven om zijn hengel uit te gooien. Stan is een stoere, spontane maar bovenal een gezellige jongen. Vissen is echt zijn ding, niet alleen verdient hij met vissen een extra zakcentje door de gevangen vis aan de chinees te verkopen, ook is hij van plan om naar één van de twee
sportvisserij scholen te gaan die er in Nederland zijn. Toen we terug kwamen uit Workum had Stan beet en hoe! De vis was zo groot dat het lastig was om hem zonder net uit het water te halen. Uiteindelijk lukte dat toch en liet Stan ons trots, de vis in de kieuwgreep aan ons zien.
Stan met zijn gevangen vis. Na nog een ijsje te hebben gegeten werden de trossen los gegooid en zijn we uit Workum vertrokken richting het konijneneiland. Op dat eiland werd de barbecue aan gestoken en hebben we lekker zitten eten. Dat Loïs een dametje met doorzettingsvermogen blijkt te zijn word duidelijk, als ze ’s avonds na het barbecueën met 14 personen gewoon weer gaat afwassen en echt de afwasborstel niet af geeft voordat alles schoon is. Tijdens de afwas verteld Loïs haar vader Peter (de afdroger) dat ze het een beetje stom vind dat Enno en Astrid steeds ruzie maken, waarop haar vader uitlegt dat ze geen ruzie maken, maar elkaar een beetje plagen voor de grap en dat ze elkaar echt wel aardig vinden. Als haar vader vraagt wie zij de leukste jongen vind zegt ze na even denken: “Enno, want hij heeft zo’n mooie beugel!” Alleen daarom vraagt haar vader: “Nee hij is ook heel aardig” zegt ze dan. Enno is 13 jaar en woont in Soest. En inderdaad is hij heel aardig, een geïnteresseerde, betrokken, gezellige jongen. Zijn moeder Yvon die veel doet voor de NVN, waaronder ook de
organisatie van dit weekend, vertelde me over de opmerking die Enno ooit gemaakt heeft, dat ze eigenlijk beter aan de Middellandse Zee zouden moeten wonen, daar gaat iedereen tussen de middag slapen (siësta)!! Inmiddels waren we al weer onderweg naar It Sailhûs. waar we in het donker aan kwamen. Loïs ging al gauw naar boven haar bedje opzoeken en niet veel later deden Sanne en Nienke dat ook, Ondertussen werden de hengels weer uit gegooid, er werd hout gehakt en de vuur korf werd aan gestoken, en zo kwam er een einde aan de zaterdag.
nog drijven en hebben we de boot weer opgepikt en toen goed vast geknoopt. Eenmaal bij het eiland aan gekomen scheen de zon en durfde een aantal van ons een duik in het water te nemen en een poging te wagen om op een soort opblaasbaar vlot te klimmen. Peter de vader van Loïs bleek zijn vaarbewijs te hebben en kon zo met het motorbootje met
een paar kinderen erin om het eiland varen en ook dat was een leuke ervaring. Naast Peter (vader Loïs ) was ook de tante van Nienke, Maaike mee gekomen die van tevoren alle boodschappen had gedaan en daardoor was er voor iedereen van alles en hebben we heerlijk kunnen genieten van het >
Zondagmorgen tegen tienen was iedereen weer klaar voor vertrek. Ontbijt op de catamaran en omdat we de vorige dag het rooster van de barbecue waren vergeten vertrokken we richting het konijneneiland om het rooster op te halen. Nog niet zover bij het It Sailhûs vandaan bleek dat we het motorbootje niet goed hadden vast gebonden en die dus waren verloren. Gelukkig zagen we het bootje NVN magazine 58 | 11
Enno, Astrid, Sanne, Nienke, Loïs, Peter.
ntbijten en lunchen en de barbecue o e.d. Maaike en Peter waren ook de enige die wisten wat er allemaal nog stond te gebeuren……. Nadat we weer een stukje hadden gevaren werd de catamaran vlakbij een grote boerderij vast gelegd, we werden aan land gezet en volgde Peter en Maaike richting de boerderij. Ondertussen vertrok de catamaran met alleen de schipper en scheepsmaatje aan boord. We liepen over het erf van de boerderij en kwamen achter de boerderij op een smal landweggetje uit, op een gegeven moment sloegen we rechtsaf en even later liepen we tussen de koeien, het weiland met koeien, waar we gewoon dwars doorheen liepen was d.m.v. slootjes en bruggetjes met wildroosters erin voor de koeien afgescheiden van de omliggende weilanden. Daarna kwamen we bij een voetgangerspondje met een gezellige kapitein die een pot snoep rond liet gaan en terwijl hij ons naar de overkant zette met het pondje, zong hij volmondig “My Bonny is over the ocean”. Eenmaal aan de overkant zagen we in de verte de masten van de catamaran alweer aan komen en werden we weer opgepikt door de schipper en zijn maatje. Toen werd er weer koers gezet richting It Sailhûs. Nienke en Sanne haalde hun loom spulletjes verschillende keren dit weekend tevoorschijn en uiteindelijk zaten zelfs Jorrit en Pieter met de vingers tussen de loom-elastiekjes. Rond drie uur waren we weer terug bij It Sailhûs, waar we onze spullen konden pakken en aan dit leuke zeilweekend een einde kwam. Ik, Lia moeder van Astrid mocht mee 12 | NVN magazine 58
Voetgangerspontje.
als begeleidster bij beide zeilweekenden en heb Narcolepsie vanaf mijn 13de. Onder de indruk van de manier waarop deze verschillende kinderen, jongen/meisje, verschillende leeftijden van 7 tot 15 jaar, eigenlijk vreemde van elkaar dit weekend met elkaar door hebben gebracht alsof ze elkaar al jaren kennen is bijzonder! Het maakte niet uit als er één van de kin-
deren of ik bij hun op de zitzakken lag te slapen of dat er iemand letterlijk en figuurlijk omgevallen en in slaap gevallen was. Dat begrip voor elkaar is echt hartverwarmend. Ik denk dat ik namens de kinderen, begeleiders, ouders en anderen betrokkene dan ook mag zeggen:
NVN BEDANKT!!
Zeilen met de Beatrix op de Fluessen in Friesland In september 2014 was het zover. Pieter mocht weer mee gaan varen op de Beatrix. In de lente was hij al een keer eerder mee geweest. Hij was toen de Benjamin van de groep. Maar dat mocht de pret niet drukken, hij deed vrolijk mee. Ook met pokeren. Dit keer was hij niet meer de jongste. Het beloofde mooi weer te worden.
Bij het ophalen liet Pieter me het schip zien, dat was er de vorige keer bij ingeschoten. Trots stond hij op de vlonder, die in hoogte instelbaar was, achter het roer. De hele weg in de auto terug naar Groningen heeft hij geslapen. En pas de dag erna kwamen langzaam de verhalen los. Dat hij op een rubberbootje was geweest en dat hij vorige keer wilde zwemmen maar dat daar toen geen tijd meer voor was. Nu was hij wel gaan zwemmen, toen de boot lag aangemeerd. Met Stan, Jorrit, Enno en Astrid. Ook was hij op de speedboot geweest en hadden ze gebarbecued. Ik ben niet in slaap gevallen op de boot maar ik ging toch een dutje doen, want iedereen ging slapen. We zijn ook op het IJsselmeer geweest. Daar was het echt superirritant, want er waren superhoge golven. Toen werd je echt zeeziek. Maar de schipper van het pondje, die was heel aardig, want we moesten over een rivier, en toen zongen we My Bonnie is over the Ocean. Toen mama me kwam ophalen mocht ik nog een keer poseren achter het roer. Dat was stoer.
Bewust leven met een chronische aandoening
De kracht van kwetsbaarheid in het NU Onbegrip vanuit de omgeving. Gelabeld worden als lui en ongeïnteresseerd. Problemen met studeren en werken. Lastig om sociale contacten te onderhouden. Het zijn zomaar een paar ervaringen waarmee mensen met narcolepsie mee te maken krijgen. Een chronische ziekte kan je leven behoorlijk beïnvloeden. Annemieke Huizer van youCANbe, Centrum Aandacht Nisse waard, is van mening dat je er zelf iets mee kunt.
deze rechtstreeks wil veranderen. Eigenlijk richt je je op het anders leren omgaan met gedachten en gevoelens, in plaats van op het veranderen van deze.
Ruimte in jezelf Bewust leven geeft ruimte in jezelf …. ruimte in jezelf om de dingen te gaan doen die belangrijk voor je zijn, ondanks de beperkingen, lees liever ‘eigenschappen’ die je hebt. Deze mentale vaardigheid heb je altijd bij je en dat is een groot goed.
Niet uiten van emoties Als ervaringsdeskundige met een chronische gewrichts aandoening kent zij de klappen van de zweep. Al op jonge leeftijd is zij in aanraking gekomen met de wereld van pijn en ongemak. Opgroeiend binnen een fijn gezin, was er echter geen ruimte voor het tonen van gevoelens en emoties. Als 5-jarig meisje lag zij, als haar ouders weg waren, in het ziekenhuis onder de dekens te huilen. Annemieke kwam er achter dat haar gedrag te maken had met de gezinscultuur waarin ze opgroeide. Het motto, ‘niet zeuren, doorgaan, doorzetten en vooral geen emoties tonen’ was de gewoonste zaak binnen het gezin waarin zij opgroeide. Ook de maatstaf voor vele andere gezinnen in de 20e eeuw. Is dit herkenbaar voor u?
Vaardigheid niet geleerd Doorzetten, volhouden, en nog meer haar best doen was haar levenshouding geworden…. een automatisme. Met haar gedrevenheid behaalde zij haar diploma’s in de gezondheidszorg, vele prijzen in de sport en onderging zij de vele operaties en revalidaties die jarenlang volgden. Echter deze gedrevenheid heeft haar ook diverse momenten bij haar enkels afgebroken. Zij maakte het zo bont dat zij pas stopte wanneer zij ‘op was’ – uitgeblust én het bijzondere was, zij had het niet eens in de gaten, zij voelde het niet aankomen, gewoon omdat zij de vaardigheid, het bewustzijn, niet had. Dit veranderde vanaf het moment dat zij in aanraking kwam met mindfulness.
Leven in het NU Mindfulness behoort tot de nieuwste vorm van gedragstraining en richt zich op het leren leven in het NU. Vaak wordt ons leven als zwaar ervaren omdat onze herinneringen aan vervelende gevoelens en gedachten steeds weer geactiveerd worden. In het NU kun je een bepaalde mate van rust ervaren. Daarnaast leert mindfulness je effectiever omgaan met emoties en gedachtestromen zonder dat je
Je leert beter omgaan met verstoringen in je leven. Je gaat onaangename momenten minder hevig ervaren en de aangename momenten, van klein tot groot, juist intenser beleven. Per saldo leidt dit tot meer levensgeluk.
Nieuwe mogelijkheden in het NU Gelukkig vindt er tegenwoordig een beweging plaats en wordt het nut van leren omgaan van emoties steeds meer ingezien. Het wordt door velen als gezondheids- bevorderend ervaren. In het nieuwe bewustzijn ligt gelijk de mogelijkheid om ZELF verantwoordelijkheid te nemen voor je (niet altijd gemakkelijke) situatie. En dit is nu juist wat er van ons verwacht wordt in de snel veranderende maatschappij.
Tot slot Voor Annemieke vallen de puzzelstukjes in elkaar ….. de kennis in mijn hoofd over het functioneren van ons lichaam en geest en mijn eigen ervaringen ten aanzien van aandacht & bewustzijn ... … en zoals zij het zelf zegt: ‘Ik leerde te stoppen, kijken en daarna steeds meer vanuit bewustzijn te reageren. Ik hoef niet altijd meer sterk te zijn …. niet tegenover mezelf en ook niet meer tegenover anderen. Vanaf het moment dat ik mijn eigen kwetsbaarheid ben gaan accepteren, is het steeds beter met mij gegaan’
‘Je mag zijn, wie je bent! Voor meer informatie www.youcanbe.nl
NVN magazine 58 | 13
Rondje Den Haag Het bestuur vond dat na een roerige periode in de vereniging het tijd werd om eens ongedwongen elkaar te ontmoeten en eens samen te lachen. Het werd dus een Rondje Den Haag Met een bus langs historische plekken. We verzamelden in de het Vispaleis in een haven op Scheveningen .Met het buikje vol van een heerlijke (vis) lunch gingen we op pad, met een bus, de Kwibus. Rob Andeweg en Fred Zuyderwijk hebben ons getrakteerd op een staaltje echte HAAGSE HUMOR met een hoofdletter. Ze hebben bovendien laten zien hoe ze een groep mensen
14 | NVN magazine 58
kunnen bezighouden en toch ook aan iedereen persoonlijke aandacht geven. We zijn niet teleurgesteld in onze verwachtingen. Via Scheveningen naar Den Haag, naar de Vogelwijk, waar we opgewacht werden door een kakkineus persoon die van alles uitlegde over zijn Vogelwijk. Na veel stad per bus te hebben gezien g ingen we wandelen in de binnenstad, met de nodige pikante anecdotes. Vervolgens een hapje en een, borreltje en naar het Binnenhof met een confrontatie met een dubieus persoon die daar lag te slapen. We eindigden bij het Vredespaleis. Daar hebben we met een spandoek gestaan en net op tijd vertrokken, want er kwam een politie helicopter over om ons te bekeuren. De foto’s spreken voor zich. Misschien een aanbeveling voor een Rondje Rotterdam?
oproep Omdat het Rondje Den Haag erg in de smaak viel bij de deelnemers, stelt het bestuur voor volgend jaar een Rondje Rotterdam te gaan doen. Ook hier geldt dat als de bus vol is je er naast zit. Tenzij iedereen zich bijtijds opgeeft na de uitnodiging per nieuwsbrief te hebben gehad. We kunnen dan nog een datum prikken voor nog een rit. Elk lid mag een introduce meenemen, wil je met meer mensen komen, dan moet je er wel voor betalen.
NVN magazine 58 | 15
oproepen
+ agenda
Medewerking gezocht ! 2015 is een jubileumjaar voor de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie. De vereniging wil komend jaar graag een serie korte informatiefilms gaan maken want nog steeds worden er nieuwe inzichten verworven. De filmpjes zullen medio 2015 op de website van de NVN worden geplaatst. Belangrijk doel van deze filmpjes is om mensen (mét en zónder narcolepsie) meer inzicht te geven in het psycho-sociale aspect van narcolepsie. Op dit moment zijn we druk bezig met het inventariseren van de verschillende onderwerpen voor de films. We denken bijvoorbeeld aan: • relatie • werk • ouderschap • school • voeding • tips • ……… Voor het maken van deze informatiefilmpjes hebben we uw hulp als lid van de NVN hard nodig! Welk sociaal onderwerp vindt u dat er besproken moeten worden? We willen heel graag weten wat úw top 3 is. Wilt u meewerken en uw verhaal vertellen in één van de informatiefilms? Of kent u iemand die hieraan mee zou willen werken? Graag komen we met u in contact. U kunt uw opmerkingen, ideeën en onderwerpen voor 1 januari mailen naar:
[email protected] We hopen spoedig van u te horen! Met vriendelijke groet, Leontien Sickenga
Huiskamerbijeenkomsten Op 4 januari zijn er huiskamerbijeenkomsten gepland. Van 14-17 uur In Breda, Soest, Den Haag en omgeving Dwingeloo (Assen) Men kan zich daarvoor opgeven voor 20 december bij het secretariaat. LET OP: het secretariaat is tijdens de feestdagen gesloten. Opgeven via het mail adres van de N.V.N heeft onze voorkeur.
[email protected] De locatie hangt af van het aantal deelnemers. Na inschrijven wordt de locatie aan u bekend gemaakt. We proberen de locaties goed bereikbaar te laten zijn met het openbaar vervoer.
Pandemrix Zoals jullie weten is op dit moment Narcolepsie door Pandemrix volop in het nieuws. Wij willen nu ook een oproep doen om in contact te komen met andere ouders met kinderen met Narcolepsie en volwassenen met Narcolepsie waarschijnlijk gekregen door het Pandemrix. Allereerst om gegevens uit te wisselen, maar ook om gezamenlijk een juridische strijd aan te gaan. Meld U zich aan bij Lareb (Nederlandse Bijwerkingen Centrum). Zij kunnen dan bepalen of U of Uw kind eventueel door de Pandemrix Narcolepsie heeft gekregen. En U kunt via de Vereniging in contact komen met ons. Wij hopen iets van U te vernemen. Met vriendelijke groet, Seba Tuinier en Floor Tiemstra, beide ouders van een kind met Narcolepsie.
16 | NVN magazine 58
Gezocht Bestuurslid Profiel • heeft bestuurlijke kwaliteiten, is enthousiasmerend en inspirerend • heeft bij voorkeur ervaring als bestuurslid • kan toezicht houden op de uitvoering van de beleidsuitgangspunten van de vereniging • is in staat om met anderen bestuursleden te werken als team, is een teamspeler • kan balans bewaken tussen kritisch tegenspel en constructief samenwerken • kan besturen op hoofdlijnen • kan met vertrouwelijke gegevens omgaan • is niet eerder betrokken geweest bij onenigheden in de vereniging • heeft in het verleden geen partij gekozen voor een of meerdere bestuursleden
OPROEP Het bestuur van de N.V.N wil voor alle kinderen (volwassenen) die door de injectie met het Pandemrix vaccin, narcolepsie hebben gekregen een bijeenkomst organiseren. Omdat een vergadering voor kinderen niet leuk is hebben we iemand aangezocht die iets bijzonders met de kinderen gaat doen. Hiervoor hebben we Tanja Hoek bereid gevonden. Zij zal zichzelf presenteren.
Spiegelen met paarden Voorzitter Profiel • bestuurlijke ervaring democratisch functioneren vereniging en het leiden van discussies • netwerk • uitdragen missie en visie • mensen motiveren
Taken bestuur • voorbereiden, uitvoeren bestuursvergaderingen en ALV • bewaken uitvoering beleidsplan, vrijwilligersbeleid, activiteitenplannen • vaststellen begroting, jaarrekening ter goedkeuring voorleggen ALV November 2014, Bestuur N.V.N
Mededeling De notulen van de Algemene ledenvergadering NVN van 12 april 2014 zijn op te vragen via nvn.nederland.com
Mijn naam is Tanja van der Hoek Ik ben werkzaam als verpleegkundige in de psychiatrie en heb veel ervaring met paarden. Door mijn werk kom ik in contact met mensen met een beperking. Het valt me dan wel op dat mensen soms moeite hebben met hun beperkingen en ze daarom ook moeite met hun sociale vaardigheden hebben. Persoonlijk ben ik er van overtuigd dat paarden bijzondere leermeesters kunnen zijn! Paarden spiegelen namelijk het gedrag van mensen, en door dit te benoemen is het mogelijk om allerlei onder werpen bespreekbaar te maken. Ik heb een training ontwikkeld in samenwerking met Ruiterclub Bloemendaal te Gouda en Manege Vreehorst te Voorschoten. De bedoeling is dat de bijeenkomst en training in Voorschoten zal plaatsvinden. Op 18 januari komt er dus een training met paarden voor onze jonge lotgenoten. Met name voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen door de inenting met Pandemrix en hun ouders (broertjes, zusjes) . Tijdens de training hebben de ouders en andere belanghebbenden de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en te praten (mogelijk met een behandelaar) over alles wat er nu speelt op dit gebied. Dit onder het genot van een hapje en drankje. Het geheel gaat ongeveer 3 uur duren. Programma en adres wordt na de inschrijving per mail verzonden. Andere lotgenootjes zijn ook welkom. Wel bijtijds opgeven via ons mailadres
[email protected]. Voor 1 januari opgeven graag. NVN magazine 58 | 17
Het televisieprogramma de Buitendienst van Nieuws uit de natuur is een jeugdprogramma van de NTR voor kijkers van 8 tot 88 jaar dat elke vrijdag om 17.35 uur op NED3 wordt uitge zonden. Elke week kijken er ongeveer 400.000 kinderen naar ons programma. Voor meer informatie kunt u op onze website kijken: www.nieuwsuitdenatuur.nl. Ons programma is sinds september helemaal vernieuwd en we vinden het belangrijk dat de onderwerpen maat schappelijk gestoeld zijn en kinderen aan het denken zetten. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van een aflevering over slapen. Nu lijkt het mij erg interessant om onze kijkers meer te vertellen over slaapstoornissen. Vooral bij stoornissen als narcolepsie heb ik begre pen kan het ontzettend lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Daarom is het goed dat kinderen daar al op vroege leeftijd iets over lezen of zien. Ze zoeken iemand die het leuk vindt om aan het programma mee te werken. Onze presentatoren gaan bij deze persoon langs of gaan samen een activiteit ondernemen. Het is belangrijk dat het een jong persoon is (geen kind), maar tussen de 18 en 30 jaar ongeveer. Heb je interesse? Stuur een mail naar
[email protected]
Gezocht: computer-hobbyisten Wij willen graag een face-book pagina maken en een forum nieuw leven in gaan blazen. Zo kunnen we binnen de vereniging en naar buiten toe nog gemakkelijker informatie uitwisselen! Wie wil een van deze activiteiten eventueel tegen geringe vergoeding op zich nemen? Laat het ons weten!
[email protected]
18 | NVN magazine 58
In planning, nog geen concrete datum • • • •
Jubileumfeest in voorjaar Rondje Rotterdam in september Jongerenactiviteit, sportweekend Kinderenactiviteit, mogelijk weer een paardentraining • Deelname aan narcolepsiesymposia
Kopij voor jubileumnummer graag inleveren voor 1 mei.
Bibliotheek In het vorige blad las u iets over het boek van Julie Flygare. Nu bleek dit boek alleen in Amerika te bestellen. De vereniging is inmiddels in het bezit van dit boek en nog enkele anderen. Indien u geïnteresseerd bent in een van deze boeken stuurt u dan een mail naar
[email protected]. U kunt het boek dan lenen tegen vergoeding van de verzondkosten.
aspects of everyday life, from driving an automobile to sexual relations. Narcolepsy’s effects on these and other daily activities are often neglected in the study of the disorder. This book brings into focus the personal and social costs of narcolepsy and discusses the often enormous impact that narcolepsy can have on a person’s self-esteem and quality of life.
Psychosocial Aspects of narcolepsiy
Typically it takes about fifteen years for a person to be accurately diagnosed as having narcolepsy. Psychosocial Aspects of Narcolepsy is an aid to help caregivers and healthcare providers screen individuals with symptoms of daytime sleepiness and refer them promptly to appropriate professionals for diagnosis and help. The book helps these professionals find the most effective treatment methods and coping strategies for their patients who suffer from symptoms such as excessive daytime sleepiness, cataplexy, and hypnagogic hallucinations. Informative chapters address a wide variety of pertinent issues, including: • differential diagnosis and treatment of narcolepsy • the special needs of persons with narcolepsy • a sociomedical model for a narcolepsy counseling service • the psychosocial impact of narcolepsy on the individual and the family • sociodemographic variables in narcolepsy • the quality of life of persons with narcolepsy • the diagnosis, treatment, and psychosocial consequences of sleep apnea • the legal aspects of narcolepsy • narcolepsy’s profound impact on children
This groundbreaking book focuses on the impact narcolepsy has on a person’s day-today life. It addresses the diagnosis, treatment, and management of narcolepsy with particular emphasis on psychological and social aspects of care. A multidisciplinary team of nationally and internationally respected scientists, researchers, and clinicians discuss the detrimental effects narcolepsy has on interpersonal relationships, employment, education, recreation, and other
This vital resource enables physicians and other health professionals to give optimum, comprehensive care to individuals suffering from narcolepsy. Full of informative studies and helpful coping strategies, Psychosocial Aspects of Narcolepsy belongs on the desk of every person who wants to understand the impact of narcolepsy more thoroughly and who wishes to improve the quality of life of those with the disorder.
Wide Awake Julie Flygare was on an ambitious path to success, entering law school at age 22, when narcolepsy destroyed the neurological boundaries between dreaming and reality in her brain. She faced terrifying hallucinations, paralysis and excruciating sleepiness aspects of dream sleep taking place while wide awake. Yet, narcolepsy was a wake-up call for Julie. Her illness propelled her onto a journey she never imagined from lying paralyzed on her apartment floor to dancing euphorically at a nightclub; from the classrooms of Harvard Medical School to the start line of the Boston Marathon. Winner of the San Francisco Book Festival Award for Biography/ Autobiography, Wide Awake and Dreaming is a revealing first-hand account of dreams gone wrong with narcolepsy. It s the brave story of one woman trampling over barriers and finding light in the darkest of circumstances.
Narcolepsy This book provides accurate facts about all aspects of narcolepsy, a little-known neurological sleep disorder. It is estimated that 150,000-250,000 people in the U.S. have narcolepsy, but most of those have not yet been diagnosed. In the past, patients have seen an average of five or more physicians over a decade or longer before receiving a correct diagnosis of narcolepsy. As the public becomes better informed and more doctors are entering the field of sleep medicine, people are being diagnosed quicker and at an easlier age. A wealth of information about narcolepsy is available on the internet, but this 166-page book is the most comprehensive, single source of information to be found. In addition to facts, the author relates her personal experiences with all the symptoms and describes how the disorder has impacted her life. It is an excellent reference source and a self-help book rolled into one. People with narcolepsy usually have great difficulty reading a book without falling asleep. If anything can keep them awake, this book will. It is written in layman’s terms, with a positive approach and amusing stories that encourage you to read on.
Tenslotte is er nog de uitgave van Claire E.H.M. Donjacour. “Narcolepsy beyond sleepiness: endocrine, metabolic and other aspects”. Een proefschrift dat 18 december 2014 wordt verdedigd.
NVN magazine 58 | 19
Familie van een narcolepsiepatient
“Ga toch weg met die worstjes” Dit was een van de grappige momenten die wij als kinderen ervaren hebben met een moeder met narcolepsie. Regel matig viel zij natuurlijk in slaap op de bank, terwijl wij daarbij zaten. In haar onrustige slaap praatte ze wel eens en het leuke was om dan een gesprek op gang zien te krijgen. Soms lukte dat, na bovenstaande titel bijvoorbeeld hebben we toch een interessant gesprek gehad over de herkomst van die worstjes... Mijn vroegste herinnering was minder leuk. Ik was als klein meisje van een jaar of vijf lekker aan het knutselen. Mama zat erbij en viel in slaap. Ik had mijn mooiste jurkje aan, net de week daarvoor gedragen als bruidsmeisje op de bruiloft van een oom en tante. Ik was lekker zo’n ouderwetse grote wasmiddelton aan het beplakken. Ik wilde deze helemaal insmeren met lijm om er vervolgens iets op te plakken. Al doende rolde ik de ton over mijn schoot en dus over mijn mooie jurkje, wat dus helemaal onder de lijm kwam te zitten... Mijn moeder had dat natuurlijk niet in de gaten. Toen ze wakker werd en het zag was ze echter wel boos natuurlijk. Mijn moeder had een vriendin die regelmatig langskwam. Vaak eind van de middag, maar ook wel begin van de avond. Niet de beste tijdstippen voor mijn moeder. Deze vriendin kletste werkelijk vijf kwartier in een uur over van alles en nog wat. Heel vaak viel mijn moeder halverwege dat bezoekje ook in slaap. Dat maakte deze vriendin niets uit, ze praatte gewoon door tegen haar slapende vriendin. Als pubers vonden mijn broertje en ik dat natuurlijk ook hilarisch. Mijn moeder heeft altijd hard gewerkt en eigenlijk hebben wij er weinig van gemerkt. Natuurlijk vonden we het af en toe wel gek dat ze zomaar in slaap viel, maar we waren eraan gewend en wachtten gewoon tot ze dan na 10-15 minuten weer wakker was, zodat we ons verhaal konden afmaken. Op een gegeven moment waren we wel eens ongerust, als ze vertelde dat ze op de fiets in slaap viel, of 20 | NVN magazine 58
als we merkten dat ze in de auto overmand werd door slaap. Gelukkig is ze verstandig en neemt ze geen risico’s. Nu is mijn moeder oma. Het grappige is dat mijn kinderen eigenlijk precies hetzelfde doen als wij vroeger. Als oma even wegvalt op de bank laten ze haar gewoon even slapen, niks geks aan. Daarna is ze er weer helemaal voor ze. Tegenwoordig slikt ze ritalin, met dat verhaal boek ik nog wel eens succes bij mijn leerlingen op school. De ADHD leerlingen die dat slikken geven die pilletjes wel eens aan andere kinderen, want daar word je lekker rustig van, denken ze. Als ik ze dan vertel dat ritalin eigenlijk een “upper” is die ook gebruikt wordt voor narcolepsie patiënten om wakker te blijven... staan ze wel even raar te kijken! Ik heb bewondering voor haar, omdat ze haar ziekte geaccepteerd heeft en er zo mee omgaat dat haar omgeving er weinig last van heeft. Ik vind het wel naar voor haar, zeker omdat het me zo verschrikkelijk lijkt als je ‘s nachts nooit langer dan 2 uurtjes achter elkaar slaapt, heftig droomt en altijd moet incalculeren dat bepaalde dingen lastig zijn. Zoals autorijden of een avondje bioscoop. Als kind zie en merk je de beperkingen, maar wij hebben er eigenlijk helemaal geen last van gehad. Mama, goed gedaan, we zijn trots op je!
Elkaar ontmoeten via de maag
Pollo alla pizzaola
Een geslaagde kookclinic Ingrediënten: 50 gram bloem 2 gram keukenzout 4 stuk(s) kippendijen 1 stuk(s) knoflook tenen 40 mililiter olijfolie 1 stuk(s) rozemarijntak 1 stuk(s) tijm (takje) 4 stuk(s) tomaten 1 theelepel(s) tomatenpuree
Benodigdheden kookpan braadpan koekenpan tang pollepel Bereidingswijze: Bereidingswijze:
Zaterdag 13 september was het zo ver: de kookworkshop voor jongeren bij het Smulweb Kookcollege in Amersfoort. Hoewel de opkomst zeer mager was, was de maaltijd alles behalve dat. Een Italiaans vier-gangen-diner stond op het menu. Maar voor we aan tafel konden, moesten eerst de handen uit de mouwen want dat menu kwam er niet vanzelf :)! Met liefde en aandacht werden er door ons dan ook olijven gevuld en gefrituurd, verse pasta gemaakt, tomaten ontveld en lange vingers gebakken om dat menu op tafel te krijgen. Na enige tijd gevuld te hebben met zowel kletsen met elkaar als kokkerellen onder leiding van een echte professionele kok en met behulp van een professioneel afwasteam, konden we zelf van deze maaltijd gaan genieten. Bellissimo, al zeggen we het zelf!
Tijdens het koken was er ruimte om elkaar beter te leren kennen. Wie ben je en wat doe je en waar liggen je interesses. Hoe richt je je leven in met narcolepsie en in hoeverre is dit van invloed. Tijdens de maaltijd hebben we ook nog gesproken over de vereniging. Dat het fijn is dat er weer activiteiten worden georganiseerd waar we zaken kunnen uitwisselen. Het maakt ons weer bewust van het feit dat er mensen actief kunnen worden binnen de vereniging Tijdens het natafelen onder het genot van een Italiaanse cappuccino zijn we het met elkaar eens: we vonden het een lekker en vooral gezellig uitje en hopen dat deze activiteit vaker wordt georganiseerd! Elke van Wanrooij
1 Breng een ruime pan met water aan de kook, kerf de tomaten oppervlakkig in, dompel de tomaten 30 seconden onder in kokend water, spoel ze af met koud water en verwijder de schil. Snijd de tomaten in plakken. 2 Smeer een braadpan ruim in met olijfolie. Leg de plakken tomaat op de bodem van de pan, doe de gesneden knoflook, tomatenpuree en de tijm en rozemarijn erbij. Breng afgedekt aan de kook. 3 Bestrooi de kip met peper en zout en wentel ze door de bloem, bak ze apart in een koekenpan hard aan in de olie. Leg vervolgens op de tomaat. Meng het geheel. Laat de kip met deksel minimaal 50 minuten in de oven op 130˚C. Garen (tussendoor omdraaien).
NVN magazine 58 | 21
colofon Lid worden U kunt dit formulier (eventueel kopiëren) en versturen naar: Secretariaat NVN Smalleweg 6 3981 EG BUNNIK
Voorletters + achternaam:
Adres + huisnummer:
Postcode + woonplaats:
Telefoon: Mobiel: E-mailadres: Geboortejaar: Rekeningnummer IBAN: Meld zich aan als: lid, patiënt lid, is verzorger / familie van patiënt donateur ik wil mij als vrijwilliger actief inzetten voor de NVN, na inschrijving wordt contact met mij opgenomen. De contributie bedraag € 27,50 per kalenderjaar. De donatie bedraagt € 15,- per kalenderjaar.
Eindverantwoording Magazine bestuur Joke Storm-Bosch (voorzitter) Yvonne Braaksma (secretaris / penningmeester) Ingrid Bohm (PR en communicatie) Correspondentieadres voor kopij en ledenadministratie Secretariaat NVN Smalleweg 6 3981 EG BUNNIK of:
[email protected] Infolijn 06 26 66 19 82 Internet www.narcolepsie.nl webmaster onder verantwoording bestuur Bankrelaties NVN IngBank: NL19.INGB.0005.172087 Rabobank: NL47.RABO.0150.172087 Lay-out en druk Drukkerij Libertas, Utrecht
Hierbij machtig ik de NVN om jaarlijks € 27,50 van mijn bankrekeningnummer af te schrijven. Onze lidmaatschappen lopen per kalenderjaar van 1 januari t/m 31 december. Ik heb bovenstaande tekst gelezen en ga hiermee akkoord. Datum: Handtekening:
Het NVN Magazine is een uitgve van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie en verschijnt twee keer per jaar. Het bestuur stelt aanlevering van kopij erg op prijs. Iedereen die een bijdrage aan dit blad wil leveren is welkom deze te sturen naar het secretariaat. het bestuur is eindverantwoordelijk voor de inhoud van het blad en zal contact met u opnemen over inhoud en plaatsing van ingezonden stukken.
www.narcolepsie.nl 22 | NVN magazine 58
Wat doet de NVN? De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaap-waakstoornis narcolepsie. Doelstelling NVN Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2 van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.: De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen van de belangen van de Narcolepsie-patiënten en tracht dit doel langs wettelijke weg te bereiken door: • Het verzamelen en doorgeven aan haar leden van informatie over narcolepsie en het geven van adviezen; • Het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en de bekendheid geven aan narcolepsie; • De leden in de gelegenheid stellen tot lotgenoten contact; • Het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres; • Het wegnemen van onbegrip over narcolepsie; • Het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen; • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden; • Samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelstellingen welke samenwerking gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging; • Andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen. Het behartigen van deze belangen richt zich in het algemeen op alle narcolepsie-patiënten en in het bijzonder op de leden en donateurs van onze vereniging. Wij richten ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch rekenen ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt tot deze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen. Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft er op dit punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers illustreren dit: • Naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000 patiënten, die aan narcolepsie lijden; • Bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld; • Onze vereniging telt ongeveer 500 leden.
Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsie- patiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en donateurs nog verder zal toenemen.
Organisatie NVN Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige organisatiestructuur bestaat uit het bestuur + werkgroepen. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Een regionale structuur is niet aanwezig. In 1998 en ook in 2002 is er bij leden onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheden. Wij hebben moeten vaststellen, dat door het beperkte aantal leden, onvoldoende draagvlak aanwezig is om tot een zinvolle invulling van een regionale structuur te komen. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers. De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht in de volgende behoeften wordt voorzien: • Lezingen, vraagbaak, e.d. tijdens ontmoetingsdagen patiënten e.d.; • Medische publicatie in de nieuwsbrief; • Medische “controle” op teksten in de brochures, folders, e.d.; • Actuele informatie over medische ontwikkelingen (medicijnen, e.d. Het bestuur vergadert elke circa achtmaal per jaar, met een onderbreking in de vakantieperiode. De werkgroepen vergaderen in een frequentie, die is afgestemd op de activiteiten van de betreffende werkgroep. De leden van het bestuur en de werkgroepen komen in de eerste maand van het jaar bijeen, waarbij o.a. aandacht wordt besteed aan het Werkplan en de Begroting.
De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp. kan leiden tot: • Een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens narcolepsie wordt vastgesteld; • Foutieve diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan; • Onbegrip bij optredende “verschijnselen” van narco lepsie; • Sociaal isolement. NVN magazine 58 | 23
Mensen met narcolepsie hebben onbedwingbare slaapaanvallen overdag en soms verslapping van de spieren bij lachen en kwaad worden.
Meer weten? kijk op
www.narcolepsie.nl
Nederlandse Vereniging van Narcolepsie
Val je overal in slaap?