MAGAZINE. Zonder vrijwilligers geen informatie. Schildklierstichting Nederland. Schildklierstichting Nederland. Juni 2009 Jaargang 23 Nummer 2

S c h i l d kMAGAZINE l i e r2 Juni 2009

Jaargang 23

Nummer 2

Schildklierstichting Nederland vrijwilligers

Zonder geen informatie Pil vergeten?

Met schildklierziekte naar psychiater Geen compensatie eigen risico

pagina 2

pagina 10

pagina 14

Herhaalde oproep e-mailadressen pagina 2

Schildklierstichting Nederland

Werkgroepen schreeuwen om vrijwilligers pagina 4

In dit nummer

Van het bestuur: Hoe ziet onze stichting er uit in 2016? Pil vergeten? Werkgroepen schreeuwen om vrijwilligers Mijn leven met Hashimoto Schildklierpolikliniek Zutphen Column: Eens gegeven Met schildklierziekte naar de psychiater

1 2 4 6 8 9 10

Slikt u genoeg schildklierhormoon? Geen compensatie eigen risico Beroepsprocedure bij de Rechtbank Leeuwarden Vitamine B-12 tekort Kleine veranderingen, grote effecten Uit de regio: Agenda Kort nieuws

Van de redactie


Schildklier Magazine

‘Helpen’ of eigenlijk ‘Help’. Dat had de titel van dit stukje kunnen zijn. Want de schildklierstichting kan nog steeds hulp gebruiken. Vrijwilligers die een luisterend oor zijn als telefonisch contact persoon. Of mensen die zich willen inzetten voor het bestuur of bij de redactie van dit blad. Want ook daar kunnen we nog volop vrij willigers gebruiken. Her en der in dit nummer van het Schildklier magazine komt u de oproepen tegen.

Contact Stationsplein 6 3818 LE Amersfoort

Jaargang 23, nummer 2, juni 2009 Oplage: 13.000, ISSN 1569-6251

Speciale aandacht willen we u ook vragen voor de herhaalde oproep om uw e-mailadres op te geven voor de donateursraadpleging. Onlangs kreeg u een brief met het verzoek om uw gegevens door te geven. We willen graag weten hoe u het ervaart, het lotgenoten contact, de informatievoorziening en de belangenbehartiging. Merkt u er iets van? Of heeft u nog goede ideeën? Binnenkort kunt u de raadpleging tegemoet zien. De hoofdredactie Jolanda Duvekot Laura van Reijen

Internet: www.schildklier.nl E-mail: [email protected] Telefoon: 0900-899 88 66 (20 ct/minuut) Ma, di, wo en vr van 13.00-16.00 uur Do van 18.30-21.00 uur Bestuur Frank Dijkstra – voorzitter en PR Joke van Galen – secretaris, P&O en coördinator vrijwilligers Henk de Kleuver – penningmeester Ineke Bink – projecten Medisch-wetenschappelijke Adviesraad Prof. dr. G. Hennemann Prof. dr. E.P. Krenning Dr. D. Paridaens Prof. dr. J.W.A. Smit Donateurs Aanmeldingen, adreswijzigingen, administratieve vragen en vragen aan het bestuur kunt u richten aan bovenstaand postadres of e-mailadres. U kunt ook bellen. Afmelden (vóór 1 november) kan alleen schriftelijk (per post of e-mail). Helpdesk BPV&W Voor vragen over werk, verzekeringen en uitkeringen kunt u terecht bij de Helpdesk BPV&W via tel. 0900-480 03 00 (70 cent/minuut). U kunt de helpdesk ook bereiken via www.bpv.nl. Legaten en donaties Wilt u een legaat nalaten of een bijdrage schenken aan Schildklierstichting Nederland? Dan biedt www.schildklier.nl uitgebreide informatie. Telefooncontactpersonen (TCP’s) Met vragen over uw schildklierziekte kunt u terecht bij de dienstdoende TCP. Bel hen alleen op de bij hun naam vermelde dag en tijd. Maandag 9.00-10.30 uur: Koos Luteijn, tel. 0118-46 04 63 Dinsdag 18.00-19.30 uur: Paula Duurland, tel. 0524-51 34 14 Woensdag 13.30-15.30 uur: Thea Sebregts, tel. 013-533 20 36

12 14 15 16 18 19 20

Eind- en hoofdredactie Jolanda Duvekot en Laura van Reijen Medewerkers Jenny Pannekoek, Marike de Reuver, Anneke Roemer Vormgeving en opmaak Van Eck Design, Boskoop Druk Van Meurs, Ridderkerk Redactieadres Schildklier Magazine, Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort E-mail: [email protected] (alleen voor kopij en reacties op het magazine) Kopij Het volgende nummer verschijnt in september 2009. Uiterste datum inleveren kopij: 1 augustus 2009. De redactie ontvangt uw kopij liefst per e-mail of op cd-rom in Microsoft Word, zo mogelijk voorzien van foto’s en/of illustraties. De redactie behoudt zich het recht voor kopij in te korten en te redigeren. Overname artikelen Artikelen uit het Schildklier Magazine mogen alleen met toestemming van Schildklierstichting Nederland en bronvermelding worden overgenomen. Schildklier Magazine niet ontvangen Schildklier Magazine verschijnt rond de 20e van de maanden maart, juni, september en december. Heeft u rond de 30e van genoemde maanden nog geen magazine ontvangen, dan kunt u dat melden: telefonisch (0900-899 88 66, 20 ct/minuut, op genoemde tijden) of per e-mail ([email protected]). Disclaimer Schildklierstichting Nederland en haar medewerkers zijn niet aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van het gebruik van de informatie in dit tijdschrift, of het zonder doktersadvies wijzigen of stoppen van een behandeling. De informatie in dit tijdschrift kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of behandeling. Raadpleeg altijd een arts als u twijfelt over uw gezondheid of behandeling.

Van het bestuur

Hoe ziet Schildklierstichting Nederland er uit in 2016?


hebben. In de regio’s wordt veel werk verzet en ons magazine is van hoge journalistieke en redactionele kwaliteit, een genoegen om te lezen. • Onze kennis en ervaringsdeskundigheid wordt versterkt en we willen kwaliteitscriteria voor de medische zorg opstellen. Onze “stille” kennis willen we delen met andere patiëntenorganisaties. Speciaal met de Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten (NVGP) zal nog intensiever worden samengewerkt met als uiteindelijk doel vanuit een organisatie op te treden in de verschillende aandachtsgebieden. • We krijgen meer invloed in de gezondheidszorg. In ziekenhuizen en door verzekeraars wordt beter naar ons geluisterd en onze zeggenschap wordt vergroot. Dat willen we ondersteunen met goede voorlichting over onze kennis en ons informatiemateriaal aan huisartsen en in ziekenhuizen. De artsen moeten hun patiënten met onze SN verbinden.

Deze vraag stelde José Laheij van adviesbureau Odyssee bij aanvang van de SN-werkconferentie op 7 mei ergens in de bossen bij Driebergen-Zeist. Zij was die dag begeleider van de conferentie waaraan regiocoördinatoren, de hoofdredacteur van het magazine en bestuursleden deelnamen. Aanleiding tot deze bijeenkomst waren de recente ontwikkelingen binnen onze organisatie. In 2008 was het bestuur in samenstelling gewijzigd, dat vervolgens is begonnen aan het opzetten van beleidsplannen. In alle geledingen van de vrijwilligers – decentraal in de regio’s, maar ook in het bestuur zelf – is de behoefte ontstaan de interne cohesie en samenwerking te verbeteren. De vraag overviel ons allemaal. We werden in het diepe gegooid en moesten ons los maken van de waan van de dag. Het resultaat was verrassend en bemoedigend. De deelnemers waren eensgezind in een aantal succesfactoren, die de komende jaren in onze organisatie tot uiting moeten komen: • Het aantal donateurs zal sterk toenemen. Er zijn nog zoveel mensen met schildklierproblemen, die nog geen gebruik maken van onze kennis, hulp en begeleiding. Volgens sommigen kan het ledental wel vijf keer zo groot worden. • Er komen ook veel vrijwilligers bij. Dat is ook nodig, want ons werk vraagt steeds meer tijd en aandacht, dan we nu al leveren. Actieve vrijwilligers gaan zich verder bekwamen in professionaliteit en zelfvertrouwen. Overigens moeten de huidige vrijwilligers vasthouden aan wat ze nu bereikt

In deze toonzetting is de conferentie verlopen. Alle deelnemers hebben kennis genomen van de huidige plannen die het bestuur heeft aangedragen. Vervolgens zijn we doende geweest prioriteiten te benoemen. Ook dat heeft een verhelderend resultaat opgeleverd, waarmee het bestuur verder kan. In het najaar komen we opnieuw bij elkaar en gaan we verder met het invullen van ons meerjarenperspectief, voorlopig tot 2016. Frank Dijkstra

VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE VACATURE Het bestuur heeft een beleidsplan voorbereid voor 2009 en 2010. De rol van communicatie is daarbij essentieel en onmisbaar. De portefeuille Voorlichting/Communicatie is momenteel vacant. Het bestuur van de Schildklierstichting is daarom op zoek naar:

een nieuw collega-bestuurslid en bestuursondersteuner(s) op het terrein van Voorlichting/ Communicatie Het bestuurslid Voorlichting / Commu nicatie is verantwoordelijk voor alle voorlichtingsactiviteiten van de stichting op medisch-inhoudelijk gebied. Belangrijke onderdelen daarvan zijn: • H et uitbrengen van voorlichtingsmateriaal (brochures, folders, advertenties etc.). • H et onderhouden van contacten met drukkers en ontwerpers van voorlichtingsmateriaal. • H et jaarlijks opstellen van een werkplan communicatie op basis van een meerjarig beleidsplan.


• Het onderhouden van het contact met de redacties van het magazine en de website, waarbij het redactionele statuut leidend is. • Het bestuurslid draagt tevens bij aan de algemene beleidsvorming van het bestuur. Het tijdsbeslag komt neer op 1 à 2 dagdelen c.q. avonden per week, afhankelijk van de mogelijkheid tot onderlinge taakverdeling tussen bestuurder en bestuursondersteuner(s).

1

Wij zoeken naar enthousiaste en betrokken vrijwilligers die affiniteit hebben met dit werkterrein, bestuurlijk geïnteresseerd zijn en ook professionele ervaring op een van de boven genoemde gebieden meebrengen. Ook de partners van patiënten worden uitgenodigd om te reageren! Wij bieden een heel boeiende functie voor personen die hun ervaring willen uitbreiden op een maatschappelijk terrein dat op dit moment sterk in de belangstelling staat! Voor deze functie kunt u contact opnemen met mw. Joke van Galen, secretaris en coördinator vrijwilligers, tel: 026 3610632/06 12418262. Uw schriftelijke reactie en motivatie zien wij graag tegemoet via Schildklierstichting Nederland, Stationsstraat 79a, 3811 MH Amersfoort, of per e-mail [email protected] .

JUNI 2009

HERHAALDE OPROEP E-mailadressen

Medisch wetenswaardig

Onlangs stuurden we u een brief met het verzoek om uw gegevens (naam, adres, woonplaats en e-mailadres) aan ons door te geven. Dit in verband met de ‘donateurraadpleging’ vóór het begin van de zomervakantie. Graag wil Schildklierstichting Nederland weten hoe u de invulling van de doelen lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging ervaart, en wat u in de toekomst van de stichting verwacht.

De Amerikaanse Thyroid Association (ATA) heeft enkele jaren geleden een handig boekje over hypothyreoïdie uitgegeven. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te weinig of geen schildklierhormoon.

Deze donateurraadpleging bestaat uit een online vragenlijst. Die krijgt u vóór de zomer per e-mail toegestuurd. Om die reden ontvangt de stichting graag uw – actuele – e-mailadres. Met het resultaat wil de stichting de dienstverlening nog beter op uw wensen afstemmen. Als u nog niet gereageerd hebt, vragen wij u daarom nogmaals om zo spoedig mogelijk uw gegevens en relatienummer door te geven via www.schildklier.nl. Als u daar klikt op de uitnodiging wordt u doorverwezen naar een (korte) onlinevragenlijst waar u uw gegevens beveiligd door kunt geven. Uw relatienummer vindt u bovenaan de brief die wij u eerder hebben gezonden of op de wikkel van dit Magazine. Beschikt u niet over een e-mailadres of hebt u over het bovenstaande nog vragen, dan kunt u contact opnemen met de TCP’s van Schildklier stichting Nederland of bellen naar 0900-8998866 (van 13.00-16.00 uur op maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag; van 18.30-21.00 uur op donderdag, à 20 cent/minuut). Met hartelijke dank voor uw medewerking en vriendelijke groet, Frank Dijkstra

Pil vergeten?

In dat boekje staan praktische tips over het gebruik van T4-hormoon (levothyroxine, Thyrax, Euthyrox, Eltroxin). Ook geeft de ATA in het boekje raad als je een dosis vergeet of bijvoorbeeld ziek of zwanger bent. Je kunt het (Engelstalige) boekje vinden op de website van de ATA: www.thyroid.org > Patient brochures. Hoe slik je je pillen Belangrijk is dat direct begonnen wordt met de behandeling. T4-hormoon vervangt het hormoon dat je eigen schildklider niet (genoeg) maakt. Je krijgt alleen maar genoeg schildklierhormoon als je je pil elke dag slikt. Als je daarmee stopt, dan krijgt je lichaam te weinig hormoon. Handig is om je pil elke dag rond dezelfde tijd te slikken. Als je wakker wordt of bijvoorbeeld voordat je naar bed gaat. Je vergeet een pil minder snel als je het slikken combineert met een gewoonte als bijvoorbeeld tanden poetsen of haren kammen. Je kunt T4-hormoon slikken met elke vloeistof, behalve met sojamelk. Waarschijnlijk is koeienmelk geen probleem. Slik je pil liever niet zonder vloeistof. Je pil lost dan op in je mond of keel; wat mogelijk zorgt voor minder opname van hormoon in je bloed. Volgens de ATA is het niet zo belangrijk of je je pil op een lege maag of met voedsel inneemt, als je het maar zoveel mogelijk op dezelfde manier doet. Als je je pil altijd bij het eten inneemt, dan heb je een hogere dosis nodig dan als je schildklierhormoon inneemt op een lege maag. De aanbeveling in de richtlijn van Nederlandse internisten luidt: inname eenmaal daags op een lege maag, elke dag op dezelfde wijze.

Voorzitter Schildklierstichting Nederland

Aanbeveling: inname eenmaal daags op een lege maag, elke dag op dezelfde wijze


JUNI 2009

Voedingssupplementen en geneesmiddelen kunnen zorgen dat schildklierhormoon minder goed wordt opgenomen in het bloed. Neem calcium- en ijzersupplementen pas vier uur in na het innemen van schildklierhormoon.

klachten. Ook zal je tsh-waarde mogelijk hoger zijn dan je arts verwacht. Als je veel pillen gemist hebt, begin dan weer met je dagelijkse dosis en bedenk hoe je ze elke dag kunt innemen. Vertel je arts als je regelmatig een pil mist, dan weet hij hoe hij de tshwaarde kan beoordelen. Het hoeft dan niet te zijn dat je hypothyreoïdie erger is geworden.

Als je een pil mist Als je een keer je pil vergeet, is dat geen probleem. Je merkt er eigenlijk niets van. Als je er ’s middags achterkomt, kun je je pil op dat moment slikken. Kom je er ’s ochtends achter dat je ’m gisteren bent vergeten, kun je die dag twee pillen slikken of ’m verdelen over een aantal dagen. Bijvoorbeeld één ’s ochtends en één ’s avonds. Je kunt één pil ook veilig overslaan.

In ’t kort Belangrijk is dat je elke dag je schildklierpilletje slikt. Heel simpel: de kans dat je je dan beter voelt is groter. Een keer een pil niet slikken is geen probleem. Of je ’m nu vergeten bent of uitgespuugd hebt. Gebeurt ’t vaak, verander dan je slikgewoonte zodat je zo min mogelijk dagen overslaat.

Als je ziek bent en je pil uitspuugt, neem dan geen extra pil. Ga de volgende dag gewoon verder met je dagelijkse dosis. Ben je langer misselijk probeer dan bijvoorbeeld ’s avonds een pil te slikken. Dat kan ook als je zwanger en ’s ochtends misselijk bent.

Meer informatie Op www.schildklier.nl > Dossiers > Medicijnen is meer te lezen over T4-hormoon in de artikelen ‘Levothyroxine – wetenswaardigheden en misverstanden’ en ‘Wetenswaardigheden levothyroxine en andere medicijnen/supplementen’. Deze artikelen stonden eerder in het magazine in december 2007 en januari 2008.

Als je elke week een pil mist, merk je daar meer van. In feite neem je dan een lagere dosis T4-hormoon. Stel, de bedoeling is dat je elke dag 100 mcg T4hormoon slikt. Dan slik je per week 700 mcg. Mis je elke week één pil, dan slik je 600 mcg per week. Dat is 86 mcg per dag. Waarschijnlijk krijg je dan toch meer

Laura van Reijen

Witte en blauwe pilletjes Al jaren ben ik een trouwe lezeres van het Schildklier Magazine. En een al even trouwe klant van de ‘Thyrax-fabriek’. Alle kleuren heb ik gehad door de tijd heen. Sinds enige tijd (weer) een witte en een blauwe. ’s Morgens vroeg, als je meestal nog geen bril op hebt. Het zijn heel kleine potjes, met piepkleine etiketjes en 4-punts lettertjes, heel klein dus … Ideetje: neem een blauwe viltstift en kleur het dopje en het witte gedeelte van het etiket blauw. Tenminste een duidelijker onderscheid tussen de twee zelfde flesjes. De ontwerper van de etiketjes zou dat natuurlijk ook zelf kunnen verzinnen! Corry van Blokland-Mobach


3

JUNI 2009

Werkgroepen schreeuwen om Als belangstellende en ontevreden schildklierpatiënt ging zij naar een informatieavond, georganiseerd door de werkgroep Friesland. De aanmeldbriefjes trokken haar aandacht en twee weken later had zij te kennen gegeven dat ze mee wilden helpen met eenvoudige werkzaamheden zoals koffie inschenken. “ Toen kon ik nog niet vermoeden dat ik zo in de organisatie zou groeien als nu gebeurd is. Mede dankzij de feedback en inzet van collega-werkgroepleden werd ik gestimuleerd en gemotiveerd een actieve werkgroep Friesland te ontwikkelen”, aldus een trotse Marjan.

Alle werkgroepen in Nederland schreeuwen om vrijwilligers. Dat klinkt misschien een beetje wanhopig en dat is het ook. Zonder vrijwilligers kunnen de werkgroepen – die zo waardevol zijn voor mensen met schildklierproblemen – niet bestaan. Marjan Hommel is zo’n enthousiaste vrijwilliger die zich inzet voor de werkgroep Friesland. Zij is contactpersoon van de werkgroep Friesland en regiocoördinator van Noord-West Nederland. Zij vertelt meer over wat er wordt verwacht van een vrijwilliger.

De werkgroepen organiseren algemene informatiebijeenkomsten over de meest voorkomende schildklieraandoeningen. Het motto van de werkgroep Friesland is om twee bijeenkomsten per jaar te houden. Door het tekort aan vrijwilligers gaat dat dit jaar niet lukken. Dit is de reden waarom de werkgroep Friesland de focus legt op lotgenotenbijeenkomsten. Als er meer vrijwilligers zijn dan kunnen er net zoals in het verleden themabijeenkomsten georganiseerd worden met bijvoorbeeld het thema: schildklierkanker en schildklier & voeding.

Marjan kreeg zelf in 1998 te horen dat zij een schildklieraandoening had. Dat was zo’n drie tot vier maanden na de geboorte van haar eerste kind. Zoals Marjan verwoordt: “Ik dacht dat ik een postnatale depressie had, want het ‘roze wolk’gevoel was nergens te bekennen.” Gelukkig kwam de diagnose snel, een te snel werkende schildklier. Na verloop van tijd bleek haar schildklier te traag te werken. Marjan bleef zich niet goed voelen. Voor haar was dit een vervelende en onzekere periode. Zij is toen lid geworden van de Schildklierstichting.


Inhoud van een vrijwilliger Op de vraag waarom het zulk dankbaar werk is, komt het volgende antwoord: “Het is fijn wanneer je medepatiënten persoonlijk kunt helpen door het geven van goede voorlichting of via een brochure. Ik ervaar de meeste voldoening van de lotgenotenbijeenkomsten. Dit zijn kleinschalige bijeenkomsten, waarbij ervaringen gedeeld en informatie uitgewisseld wordt. Hier komen beslist geen – zoals vaak gedacht – zielenpoten of klagers, integendeel! Het geeft me ook een kick wanneer een informatiebijeenkomst (waar gemiddeld ruim 80 mensen op af komen) goed is verlopen.” De werkzaamheden van een vrijwilliger zijn divers. Voor een bijeenkomst is dat vooral het regelen van: een spreker (veelal een arts), locatie, persbericht en aanmeldingen. Het klinkt simpel, maar dat is het niet. Alles moet 4

JUNI 2009

vrijwilligers!


kloppen. Het regelen van een arts vraagt om doorzettingsvermogen. Contact zoeken gaat via de secretaresse van de arts, daardoor zijn de communicatielijnen lang. Dan wordt de locatie persoonlijk bezocht om te keuren of die geschikt is voor een bijeenkomst. Als dat geregeld is komt de volgende stap om de hoek kijken: het maken van afspraken ten aanzien van consumpties, apparatuur en de prijs. Voor het werven van aanmeldingen is contact met de media essentieel. Het vergt veel energie om een bericht in de krant geplaatst te krijgen. Het gebeurt regelmatig dat mensen meer informatie willen als ze zich willen aanmelden. Dan bellen ze een vrijwilliger thuis op en daar moet je voor openstaan. Op de avond zelf komen er heel wat werkzaamheden bij kijken zoals: het foldermateriaal klaar leggen, brochuretafel inrichten en bemannen. Daarnaast is iedere vrijwilliger een gastvrouw/heer én het visitekaartje voor de Schildklierstichting.

meer, gezien de vergrijzing van onze bevolking (ouderdomshypothyreoïdie). De tijd van een arts is maar beperkt, terwijl een patiënt vaak met vragen blijft zitten. Daarnaast ervaren lotgenoten het als prettig om over hun ziekte te kunnen praten en ervaringen uit te wisselen, zonder een arts erbij. De werkgroepen staan dichtbij de patiënt, er wordt informatie gegeven en een luisterend oor geboden. Met grote trots vertelt Marjan dat er daadwerkelijk iets met de behoefte en feedback van schildklierpatiënten wordt gedaan. Dat wordt teruggekoppeld naar bestuursniveau. Het bestuur zorgt ervoor dat deze informatie gaat richting: overheid, internisten, huisartsen, verzekeraars en gezondheidszorg in het algemeen.

Om bijeenkomsten in goede banen te leiden dient er in de werkgroep goede communicatie plaats te vinden. Overleggen vinden plaats zowel onderling/intern als met andere werkgroepen. Tijdens het overlegmoment wordt er veel gebrainstormd. Zo ontstaan goede ideeën en plannen. De grote voordelen van een vrijwilliger Als vrijwilliger kun je veelal werken vanuit huis. Een computer is onmisbaar en het tijdstip dat je aan het werk bent voor de werkgroep bepaal je zelf. De tijd die het in beslag neemt is afhankelijk van de vrijwilligersrol. In de werkgroep Friesland vinden vergaderingen maar liefst vier keer per jaar plaats, roulerend bij iemand thuis. Dit betekent dat je niet altijd de deur uithoeft. Drukkere perioden worden afgewisseld met rustige perioden. “In een drukke periode gaat er gemiddeld voor een algemeen vrijwilliger ongeveer 2 tot 4 uur werk per week inzitten”, aldus Marjan.

Enthousiast geworden om als vrijwilliger aan de slag te gaan? Ook in uw regio is een werkgroep: Friesland, Groningen/Drenthe, Overijssel, Gelderland, Noord-Holland, Zuid-Holland, Zeeland, Noord-Brabant en Limburg. Reacties zijn welkom via [email protected] o.v.v. de regio.

Noodzakelijkheid Nieuwe schildklierpatiënten zullen zich blijven aanmelden, wellicht worden het er zelfs Schildklier Magazine

5

JUNI 2009

Mijn Ervaring

Mijn leven met Hashimoto Op mijn 24e heb ik een tijdje rondgereisd in ZuidAmerika, met een tas vol Thyrax op zak omdat deze medicijnen in het regenwoud en in veel plaatsen in de Andes niet te krijgen waren. Een jaar later ben ik in ZuidAmerika gaan werken als reisleidster. Ik vond dat erg zwaar en sliep veel tijdens het reizen in de bus. Kreeg ik altijd opmerkingen over. Zolang ik voldoende actief was tijdens de excursies vond ik dat het maar zo moest. In de bus hoefde ik de klanten immers niet te vermaken of dingen te regelen.

Sinds ongeveer 1998 ben ik lid van de Schildklier stichting. Sindsdien lees ik verhalen van mensen die problemen hebben (gehad) met afwijkingen aan de schildklier. Al een aantal jaar loop ik rond met de gedachte om over mijn eigen ervaringen te schrijven. Reden dat ik het steeds niet heb gedaan is dat ik me vaak wel, maar ook heel vaak niet herken in de verhalen. Op mijn 13e (ben nu 41) werd bij mij de diagnose ziekte van Hashimoto gesteld. Dankzij de doortastendheid van mijn moeder heeft de huisarts me snel doorverwezen naar de kinderpoli van het ziekenhuis. De huisarts vond het niet nodig en weet mijn problemen aan de puberteit en het feit dat mijn ouders na jaren ruzie net uit elkaar waren gegaan. Dat laatste is vermoedelijk de trigger geweest dat de ziekte van hashimoto zich kon ontwikkelen. Bij mijn moeder werd op haar 17e de ziekte van Graves geconstateerd. Na een operatie waarbij een stukje van haar schildklier werd verwijderd, werkte haar schildklier te langzaam en kreeg ze Thyranon en later Thyrax.

Relatie Op mijn 26e leerde ik mijn man kennen. Hoewel het voor hem niet altijd even makkelijk is om zich aan te passen, heb ik er bewondering voor dat hij zich zonder mopperen voegt naar mijn energiehuishouding. Het laat maken lukt niet. Zomaar meerdere afspraken maken in het weekeinde kan ook niet. Zwangerschappen Op mijn 32e werd onze zoon geboren. In die periode ben ik een paar keer voor controle geweest bij de endocrinoloog. Sinds mijn 22e was mijn bloed niet meer gecontroleerd. Bij mijn eerste zwangerschap werd de dosis niet verhoogd. Bij de geboorte van onze dochter werd mijn dosis na zes maanden zwangerschap verhoogd naar 250 mcg. De misselijkheid verdween daarna direct. Na de bevalling ben ik er niet aan toe gekomen de dosis weer te verlagen omdat ik zeven maanden na de geboorte van onze dochter zwanger raakte van ons derde kind. Tijdens deze zwangerschap heb ik in overleg met de endocrinoloog de dosis Thyrax verhoogd naar 275 mcg. Na de bevalling voelde ik me enigszins gejaagd en heb ik de dosis verlaagd. Sinds zes jaar slik ik nu 250 mcg en ik voel me er goed bij. Behalve tijdens de zwangerschappen sta ik sinds mij 22e niet meer onder controle van een arts, ook niet bij mijn huisarts. Deze verstrekt wel elke drie maanden het recept voor de medicijnen. Het belangrijkst vind ik dat ik goed naar mijn lichaam luister hoe ik mijzelf voel. Ik ben niet te dik (ik ben 1.60 m lang en weeg nu 64 kg), mijn hartslag gaat na inspanning snel terug naar de 80 pm en is in rust rond de 70.

Ontwikkeling ziektebeeld en instelling medicijnen Doordat mijn moeder ervaring had met artsen en mijn ziekte, kon ze artsen tegengas geven. Vooral in het te langzaam en onvoldoende opvoeren van de dosis. Op de kinderpoli waren ze erg voorzichtig. Toen ik op mijn 16e op de volwassenenpoli kwam, werd de dosis snel opgevoerd. Op mijn 20e slikte ik 200 mcg Thyrax. Ik ging studeren en voelde me niet lekker, maar de endocrinoloog wilde de dosis niet opvoeren met nog eens 25 mcg. Hierop heb ik de dosis zelf opgevoerd. Toen ik dat vertelde was hij boos en ben ik huilend weggelopen. Later toen ik aangaf me echt beter te voelen met 225 mcg erkende hij dat bloedwaarden niet alles zeggen. Ongeveer een jaar nadat de ziekte van Hashimoto begon kreeg ik in de zomervakantie de ziekte van Pfeiffer. Daardoor kon ik de eerste weken niet naar school. Gelukkig volgde ik montessori-onderwijs waardoor ik het vwo ondanks veel verzuim gewoon in zes jaar heb voltooid. Door de vrije vorm van onderwijs kon ik een leefwijze ontwikkelen die ik in latere jaren alleen maar heb verfijnd. Namelijk beoordelen welke vakken ik echt moest volgen en welke ik wel kon missen en tussendoor mijn rust pakken. Kortom prioriteiten stellen. Schildklier Magazine

Sporten Tot aan de geboorte van de kinderen sportte ik veel. Wielrennen en schaatsen. Ik fietste ongeveer 6000 km van maart tot september, reed wedstrijden, lange 6

JUNI 2009

Ilja bezig met de beklimming van de Mont Ventoux (voorjaar 2009)

Kwaliteit van leven Vaak lees ik dat mensen aangeven dat hun kwaliteit van leven met een schildklierafwijking sterk is verminderd en niet meer terugkomt op het niveau van voor de ziekte. Ik ben me ervan bewust dat ik het makkelijker heb om met de ziekte om te gaan dan mensen die op latere leeftijd ziek werden. Ik weet namelijk niet beter. Ik kan de vergelijking tussen de periode voor en na de ziekte niet maken. Ik kan me alleen maar spiegelen aan de energie die andere mensen, zonder hashimoto, hebben. Met name tot mijn 35e-40e jaar lag daar een groot gat. Nu mijn vrienden ouder (40-50 jaar) worden loopt hun energieniveau terug en constateer ik dat het mijne (nog) niet veranderd is. Ik kan nog steeds niet mee in het ritme van een groep. Ik slaap veel en ga vroeg naar bed. Verder houd ik rekening met wanneer ik welke afspraak maak. Eén per weekeinde in de avond en niet te laat. Mijn vrienden die mij al jaren kennen weten dat ik het nooit laat maak en accepteren dat.

toertochten van 200 km en soms meer in redelijk tempo (+/- 30 km p/u). Sinds de geboorte van de kinderen sport ik gemiddeld 1 tot 2 keer per week in een veel rustiger tempo omdat ik de volgende dag niet altijd mijn rust kan nemen. Het prestatieniveau is er af, het gaat me nu gewoon om lekker te bewegen. Afgelopen voorjaar stonden we op een camping vlakbij de Mont Ventoux. Op mijn 25e ben ik die berg eens opgereden. Nu we er zo dichtbij waren kon ik het niet laten hem toch weer op te fietsen. Weliswaar dit keer vanaf de minder zware kant, (voor de kenners de eerste keer van Bedeoin, de tweede keer vanaf Sault, beide een klim van 26 km aan een stuk op een verzet van 39 voor, 28 achter) maar toch zonder stoppen in een keer naar boven.

Misschien komt dit verhaal voor velen te positief over. Meestal voel ik het zo. Als ik weer eens om een (on)verklaarbare reden moe ben (en weet dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan) dan loop ik thuis te mopperen. Dan baal ik. Soms gewoon nodig en ook heerlijk om op het moment zelf vol te genieten en de dagen erna de consequenties te accepteren. Wanneer ik in mijn omgeving zie dat vrienden en kennissen worden geconfronteerd met allerlei ziekten zoals kanker en MS, dan ben ik dankbaar dat ik ondanks mijn ziekte alles kan doen wat ik wil. Weliswaar niet zonder goed te plannen en bewust om te gaan met de energie die ik heb, maar ik kan alles, als ik maar weet wanneer ik wat doe en niet te veel te snel achter elkaar.

Werk Dat ik het kon volhouden kwam ook omdat ik mazzel had bij het vinden van een baan. Ik vond een baan waarbij ik vanuit huis kon werken en het niet uitmaakte wanneer ik werkte. Was ik moe dan kon ik een uurtje tussendoor gaan liggen of bleef ik thuis achter de computer werken. Voelde ik me fit dan bezocht ik bedrijven. Ook werkte ik deeltijd. Tot de jongste vier werd werkte ik 28 uur, daarna 32 uur en mijn man 32 uur, daarna 36 uur. Inmiddels heb ik een nieuwe baan. Ik heb lang getwijfeld of ik dat moest doen omdat ik in deze functie minder kan rusten wanneer ik dat nodig heb. Ik ervaar deze nieuwe baan daardoor fysiek veel zwaarder. Aan de andere kant was ik uitgekeken op mijn vorige functie. Schildklier Magazine

Ilja Reageer via [email protected] met vermelding van: Ilja 7

JUNI 2009


Schildklierpolikliniek Zutphen Mogelijk krijgt u als patiënt komende jaren te maken met een schildklierpolikliniek. De laatste tijd zijn in een aantal ziekenhuizen in ons land initiatieven ontplooid om een schildklier polikliniek te starten, zoals b.v. in Venlo, Eindhoven en Zutphen. In Arnhem is de schildklierpoli reeds geruime tijd een feit. Aan de hand van de werkwijze in Zutphen wordt de opzet van een dergelijke polikliniek geïllustreerd, waarbij opgemerkt wordt dat er accentverschillen tussen ziekenhuizen bestaan.

De betrokken verpleegkundige is ook betrokken bij voorlichting over hypothyreoïdie en bij de poliklinische controle van deze patiënten groep. Desgewenst kan ook voor patiënten met een multi-nodulair struma een afspraak bij de verpleegkundige worden gemaakt voor uitleg over de aandoening. De verpleegkundige draagt verder bij aan monitoring van moeilijk instelbare patiënten en zwangeren met een schildklieraandoening, d.m.v. het telefonisch spreekuur en e-mail contact.

In Zutphen bestaat sinds december 2008 een zorgstraat die is ontwikkeld voor patiënten met Graves hyperthyreoïdie. Na diagnosestelling door de endocrinoloog wordt de patiënt voor de controle-bezoeken aan de polikliniek gezien door de schildklierverpleegkundige. Zij controleert in samenspraak met de superviserend endocrinoloog de lab-uitslagen, geeft uitleg, en past na overleg medicatie aan. Patiënten krijgen bij het eerste consult een set mee met laboratorium-formulieren, informatiefolders, en recepten voor block- replace therapie (de behandeling met strumazol en levothyroxine – Red). Afspraken worden in principe voor een jaar vooruit gepland. Als na staken van de block-replace therapie een recidief optreedt wordt de patiënt in eerste instantie weer gezien door de internist.

Grote rol In Zutphen is het schildklier spreekuur tot stand gekomen vanuit de Fractuur-en Osteoporose poli, die bestaat sinds 2007. Beide poliklinieken vallen onder de poli Interne Geneeskunde. De verpleegkundige geeft op beide poliklinieken voorlichting, beantwoordt vragen, en speelt een grote rol bij het monitoren en bevorderen van de therapietrouw. De supervisie is in handen van twee endocrinologen. Indien gewenst kan de patiënt te allen tijde de internist zelf spreken. De verpleegkundige functioneert als spin in het web wat betreft de contacten met huisartsen, specialisten en verpleegkundigen op de verpleegafdeling van het ziekenhuis. De huisarts wordt op de hoogte gehouden middels periodieke berichtgeving opgemaakt via het het elektronisch patiënten dossier. Opleiding Voor schildklierverpleegkundigen is er nog geen specifieke opleiding. De betrokken verpleegkundigen worden intern opgeleid via de superviserend medisch specialist. De cursus voor endocrinologisch verpleegkundige biedt daarbij een goede basis. De cursus endocrinologisch verpleegkundige bestaat sinds 2007. De opleiding is een initiatief van de afdeling Endocrinologie van het UMCNijmegen en de Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (contact: [email protected]). Tijdens deze Nijmeegse cursus, die 10 lesdagen beslaat gedurende 6 maanden, worden vrijwel alle endocrinologische aandoeningen besproken. Schildklierziekten, botstofwisseling, en osteoporose komen uitgebreid aan bod. Juist bij het maken van de `vertaalslag` van medische informatie naar de patiënt lijkt een rol weggelegd voor de endocrinologie-verpleegkundige. Ook aan deze communicatie aspecten wordt aandacht besteed. De cursus geeft bovendien een theoretische basis voor


8

JUNI 2009

Column

Eens gegeven De docente heet Tine. Ze is een bekende Friese dichteres en door haar worden wij ingewijd in de geheimen van het dichten. Wij zijn een groepje mensen dat enthousiast haar aanwijzingen opvolgt, zich zuchtend aan het dichten zet en elke week probeert om, net zoals zij dat doet, een gedicht te vervaardigen. Het lievelingsgedicht van Tine is De Roos en haar blaadjes van Leo Vroman. De roos, die nu het winter wordt, nog slechts zes blaadjes heeft. En de dag komt waarop zij, net als in haar omgeving het geval is, gaat sneeuwen en ook de laatste twee blaadjes laat vallen. Vandaag heeft Tine een bijzondere opdracht voor ons. Voor haar ligt een gedichtenbundel van Toon Tellegen. Hij heeft zich laten inspireren door spreekwoorden en gezegdes. De appel valt niet ver van de boom heet een gedicht, of Wie a zegt, moet b zeggen. Tine heeft van een heleboel gezegdes de eerste regel bij elkaar gezocht en op een lijst gezet. Het is de bedoeling dat wij een gezegde uitzoeken dat ons aanspreekt en dat wij daar een gedicht bij maken. Ik blader en blader en peins me suf. Om mij heen zitten mensen driftig te schrijven of turen net als ik wanhopig naar buiten. Opeens heb ik inspiratie! Het gaat over mijn eigen leven, het gaat over een gebeurtenis die ik meemaakte en die heel veel indruk op mij maakte. Maar het slaat niet alleen op die ene gebeurtenis, er is nog veel meer waar het op zou kunnen slaan. En dan denk ik in eerste instantie niet eens aan de schildklierkanker van jaren geleden. Ik schrijf het in één keer op.

verpleegkundigen die betrokken zijn bij endocrinologisch test-onderzoek op de verpleegafdeling. Inmiddels hebben ruim 30 verpleegkundigen met succes het afsluitende examen behaald. Werkgroep Op initiatief van verpleegkundigen van het Erasmus M.C, UMC St. Radboud en LUMC is in 2003 de Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV) opgericht, onderdeel van de NVE ( Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie). Door de diversiteit en zeldzaamheid van endocrinologische aandoeningen is het opbouwen van specifieke deskundigheid moeilijk. Het streven van de LWEV is om kennis te bundelen en over te dragen aan zowel verpleegkundigen als patiënten, en casuïstiek in te brengen binnen de werkgroep en op voorlichtingsdagen van patiënten verenigingen. De LWEV is betrokken bij symposia en congressen, en organiseert zelf een jaarlijks symposium. Het thema in 2009 was: “Bloeddruk endocrinologisch gezien”. Dit alles met als doel kwaliteitsverbetering in de zorg voor de patiënt met een endocriene aandoening. Binnen de LWVE is Caroline Gjaltema, Gelre Zutphen, ( [email protected]) aanspreekpunt betreffende de schildklieraandoeningen.

Eens gegeven Dit is wat je kreeg. Een geschenk, waarvan je dacht dat je het zou openmaken. Je zou het ergens opbergen, je zou het vergeten. Dat wilde je. Pas later zou je het dik onder het stof weer tegenkomen. Dat dacht je. Maar eens gegeven dringt zich steeds heftiger aan je op.

In Zutphen zijn de ervaringen met het verpleeg kundig schildklier spreekuur zeer positief. Patiënten ervaren de beschikbare tijd (20 min.) en de laagdrempeligheid van de verpleegkundige als erg plezierig. De geprotocolleerde opzet en uniforme verslaglegging dragen bij aan ‘up to date’ medisch inhoudelijke zorg. Het mag duidelijk zijn dat het voor u als patiënt voordelen kan bieden om onder behandeling te zijn via een schildklierpolikliniek.

Iedereen is klaar en nu gaan we luisteren naar wat iedereen geschreven heeft. Het blijft altijd weer spannend om je eigen gedicht voor te lezen. Wanneer ik aan de beurt ben lees ik mijn gedicht voor. Na afloop blijft het helemaal stil. ‘Prachtig’, zegt Tine. Ik gloei van trots! Zij is een groot dichteres en zij geeft mij een compliment! Eens gegeven …

Mocht u naar aanleiding van bovenstaande informatie vragen hebben nodig ik u uit om contact op te nemen. Voorts zie ik graag tips van schildklier patiënten tegemoet, om gezamenlijk bij te dragen aan aan optimalisering van de patiëntenzorg! Caroline Gjaltema-Vogelaar, endocrinologie verpleegkundige


9

© Anna Dagelet

Marianne Dagelet

E-mail: [email protected] Gelre Zutphen mei 2009

JUNI 2009

Voor u gelezen

Met schildklierziekte naar de psychiater Depressie en schildklierziekten liggen dichter bij elkaar dan artsen en psychiaters denken. Tijd voor een andere kijk op patiënten. Dit artikel is geschreven door Malou van Hintum en verscheen in de Volkskrant van 7 maart 2009 in de zaterdagbijlage ‘Kennis’. ‘Ik kwam er eigenlijk bij toeval achter’, zegt hoogleraar immunologie Hemmo Drexhage (Erasmus Universiteit Rotterdam). ‘Begin jaren negentig kwam een collega-internist naar me toe die in een psychiatrische instelling werkte. Hij vertelde dat er zoveel schildklier-auto-immuunaandoeningen waren in zijn populatie. Dat wekte mijn interesse.’ Inmiddels is bekend dat mensen met een manischdepressieve stoornis drie keer vaker schildklier afwijkingen hebben dan gezonde mensen. En hoewel de medicatie die ze slikken, lithium, slecht kan zijn voor de schildklier, is die niet verantwoordelijk voor de schildklier-auto-immuniteit die hun parten speelt. Iets vergelijkbaars geldt voor de verhoogde mate waarin veel mensen met schizofrenie last hebben van hart- en vaatproblemen. Die kunnen wél veroorzaakt worden door de antipsychotica die ze slikken, maar de medicijnen vormen niet de enige oorzaak; ook de stoornis zelf kan dat effect hebben. Nader onderzoek lijkt erop te wijzen dat beide typen stoornissen, de lichamelijke (somatisch) en de geestelijke (psychiatrisch), niet het gevolg zijn van elkaar, maar geworteld zijn in eenzelfde, deels genetisch bepaald mechanisme dat een verhoogde kwetsbaarheid voor beide veroorzaakt. Drexhage: ‘Vergelijk het met het inzicht dat aan een herseninfarct en een hartinfarct hetzelfde probleem ten grondslag ligt: slagaderverkalking. Als je dat niet zou weten, zou je verschillende symptoomcomplexen zien, zoals een eeuw geleden ook gebeurde. Zo zal het in de toekomst waarschijnlijk ook gaan met veel psychiatrische stoornissen, én met psychiatrische en somatische ziektebeelden.’

bijvoorbeeld depressie en angst, (2) stoornissen elkaar overlappen, bijvoorbeeld depressie en bipolaire stoornis, en (3) diagnoses bovendien afhankelijk zijn van het inzicht van de individuele psychiater, waardoor dezelfde ontremde, drukke patiënt de ene keer de diagnose ‘schizofrenie’ kan krijgen en de andere keer ‘manische psychose’. Het lijkt er dan ook op dat het idee dat aan elke stoornis een aparte afwijking ten grondslag ligt, zijn langste tijd heeft gehad. Stap twee vereist een open blik voor het mogelijke verband tussen lichamelijke en psychische klachten. Want schildklier-auto-immuunziekte en cardiovasculaire problemen zijn maar twee voorbeelden. Ook type 1-diabetes komt bij bepaalde psychiatrische stoornissen vaker voor, evenals auto-immuungastritis, een ontsteking van het maagslijmvlies. Aanstellerij Zo’n nieuwe manier van kijken is ingrijpender dan misschien lijkt. De vorige minister van Volksgezond heid, Hans Hoogervorst, vond verschillende psychia trische ziekten maar ‘aanstellerij’. ‘Hup, de schouders eronder en niet zeuren!’ Ook is de gedachte populair dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor ‘levensstijlziekten’ als diabetes, en dat die louter te wijten zouden zijn aan slechte leefgewoonten. Maar mensen met psychiatrische stoornissen hebben vaak ziekten die niet samenhangen met leefstijl, noch met pure wilskracht. Die ziekten zitten in hun systeem en kunnen alleen met farmacologische en/of psychotherapeutische hulp worden aangepakt.

Samenhang tussen psychiatrische en somatische afwijkingen vereist andere aanpak De toekomstige theorievorming vereist dat twee gangbare manieren van denken worden herzien. Eerst moet worden erkend dat er tussen allerlei psychiatrische stoornissen geen waterscheiding bestaat, maar dat er sprake is van een continuüm. Clinici weten uit hun praktijk dat (1) veel apart beschreven stoornissen vaak tegelijk voorkomen, Schildklier Magazine

Vragen? Stuur uw vragen naar [email protected] met vermelding van ‘vraag Drexhage’. Prof. Drexhage wil deze te beantwoorden. In een volgend magazine besteden we daar aandacht aan.

10

JUNI 2009

‘Het idee dat psychiatrische en somatische ziekten één geheel vormen, is een grote paradigmawisseling in de medische wetenschap’, zegt Drexhage. ‘Niet alleen sommige psychiaters bij wie Freud nog in het centrum staat, moeten anders gaan denken, maar ook mijn collega-immunologen. Want die denken nu nog: wat heeft het immuunsysteem in hemelsnaam met psychiatrische aandoeningen te maken?’ ‘We zullen op een andere manier naar ziekten moeten gaan kijken en ook andere definities moeten ontwikkelen. In de toekomst zullen we spreken over een immuno-neuro-endocrien-syndroom, dat onder bepaalde condities niet alleen schizofrene en manische-depressieve stoornissen kan veroorzaken, maar ook auto-immuunaandoeningen’, zegt Drexhage. Bovendien – en dat is stap drie – moet opnieuw worden nagedacht over wat ziekte nou eigenlijk ís. De forensische psychiatrie doet al langer onderzoek naar de neurobiologische oorzaken van antisociaal gedrag, om te bepalen of hun criminele cliënten biologisch zo kwetsbaar zijn dat ze zulk gedrag ontwikkelen. Drexhage: ‘Veel psychiatrische aan doeningen gaan gepaard met sterk afwijkend gedrag, waaronder crimineel gedrag. Dat kan dan een gedragsafwijking zijn die samenhangt met een ziektebeeld.’

Onderzoek bij proefdieren, tweelingen, ouders en kinderen moet helpen de mechanismen te ontrafelen die ervoor zorgen dat sommige mensen een grotere kans op bepaalde ziekten hebben dan andere. Intussen is duidelijk geworden dat de kinderen van ouders met manisch-depressieve stoornis niet alleen een vijf tot tien maal grotere kans hebben om dezelfde ziekte te krijgen, maar dat zij ook meer risico lopen van schildklier-auto-immuniteit, zelfs als ze nog geen manische depressieve stoornis hebben ontwikkeld. Nolen: ‘De genetische activiteit in afweercellen van schizofreniepatiënten lijkt op die van manisch-depressieve patiënten, en die lijkt weer op de genexpressie van bepaalde auto-immuunziekten. Het is echter ook niet allemaal hetzelfde; de mate van variatie en combinatie van genen en omgevingsfactoren bepaalt uiteindelijk welk type stoornissen iemand in welke mate ontwikkelt.’ Arts-immunoloog Roos Padmos, die onlangs bij Drexhage promoveerde op een onderzoek naar het verband tussen bipolaire stoornissen en auto-immuunziekten, heeft in een bepaalde cel van het immuunsysteem (de monocyt) gezocht naar afwijkende genexpressies. Zij vond een mogelijk sleutelgen, de PDE4B, dat niet alleen een cruciale rol speelt in het immuunsysteem, maar ook bij stemmingsstoornissen. Drexhage: ‘Rolipram is een anti-PDE4-middel en werd vroeger gebruikt als antidepressivum. Omdat het veel misselijkheid gaf, wordt het niet meer voorgeschreven. Er zijn nu nieuwe versies ontwikkeld die als ontstekingsremmer worden gebruikt. Ik zou ze graag willen onderzoeken als een nieuw antidepressivum. Overigens werken alle antipsychotica en antidepressiva ontstekingsremmend.’

‘We zullen op een andere manier naar ziekten moeten gaan kijken.’

Eyeopener ‘Voor mij was het een eyeopener toen ik begreep dat auto-immuunschildklierziekte en manisch-depressieve stoornis deels genetisch samenhangen’, zegt hoog leraar psychiatrie Willem Nolen (Rijksuniversiteit Groningen). ‘En dat terwijl we eigenlijk allang wisten dat somatiek en psychiatrie met elkaar geassocieerd zijn. Maar we waren er niet op bedacht.’ ‘Al in de jaren zeventig is voor mensen met depressie de zogenoemde dexamathason-supressietest ontwikkeld. Het idee daarbij was als volgt. De bijnier van mensen met depressie maakt te veel cortisol aan. Door hun dit middel, nep-cortisol, toe te dienen, zou de bijnier die productie doen verminderen. Maar dat gebeurde niet bij hen. Toen schreef een collega-neuroloog: dit is het bewijs dat depressie tot de neurologische ziekten behoort.’ Schildklier Magazine

Vragen? Prof. Drexhage wil uw vragen beantwoorden. Stuur deze naar [email protected] met vermelding van ‘vraag Drexhage’. In een volgend magazine besteden we daar aandacht aan.

vervolg op pagina 12

11

JUNI 2009

Voor u gelezen

Uw Ervaring

Slikt u genoeg schild Voor mensen die schildklierhormoon slikken is een juiste dosis van groot belang. Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon. In 2007 verscheen een nieuwe huisartsenrichtlijn. Patiëntenorganisaties waren daarbij betrokken. Hoop was gevestigd op een betere dosering van schildklierhormoon. In de praktijk blijkt dat echter nog niet zo goed te gaan.

vervolg van pagina 11

Met schildklierziekte naar de psychiater Antiviraal Opmerkelijk? Voor Drexhage niet. Hij schudt de voorbeelden uit zijn mouw: ‘Interferon-alfa is een antiviraal middel, dat je geeft tegen hepatitis-C. Ik werk samen met iemand in Londen die dat toedient, en wat blijkt: 60 procent van zijn patiënten heeft na drie maanden bij een wekelijkse toediening duidelijk kenmerken van een zware depressie. Die 60 procent heeft een bepaalde interleukine-receptor (een cytokine-receptor die een rol speelt in het afweersysteem - red. Volkskrant) die hen kwetsbaar maakt voor depressie. Die andere 40 procent heeft een ander type, en zal van interferon-alfa nooit een depressie krijgen. Stress of iets dergelijks heeft er in dit geval dus helemaal niets mee te maken: geef mensen die er gevoelig voor zijn een antiviraal cytokine en ze worden depressief. Stop je met het middel, dan gaat de depressie ook weer over. Cox2-remmers, ontstekingsremmers, zijn, toegevoegd aan antidepressiva, gegeven aan mensen met een ernstige depressie. In alle gevallen deed het wat. Misschien zouden we die antidepressiva kunnen weglaten en alleen met de Cox-2-remmers aan de slag kunnen gaan. Daar wordt over gedacht, maar dat durven we nog niet. ‘TNF, een cytokine dat een rol speelt bij autoimmuunziekten, kun je remmen met Etanercept, een anti-TNF dat wordt gegeven bij psoriasis. En – lo and behold – het werkt met name tegen depressie bij psoriasis en minder op de psoriasis zelf. Zo zijn er dus allerlei dingen.’

In dit nummer vertelt Roeland Geijer van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) hoe de verspreiding van een richtlijn gebeurt. De telefoon contactpersonen (TCP’s) doen hun verhaal. En enkele schildklierpatiënten vertellen nog over hun ervaring. Hoe wordt een nieuwe richtlijn verspreid? Dr. Roeland Geijer, huisarts en senior-wetenschappelijk medewerker afdeling Richtlijnenontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap vertelt: ‘De tekst van een standaard wordt gepubliceerd met het blad Huisarts en Wetenschap. Een samenvatting van de standaard wordt verspreid onder huisartsen in de vorm van een samenvattingskaartje. Een mapje met deze kaartjes staat vaak op het bureau van de huisarts binnen handbereik. De huisarts kan deze kaartjes raadplegen als hij of zij dat nodig vindt. Huisartsen zijn verder verplicht ten minste 40 uur per jaar nascholing te volgen. Nascholing wordt gegeven door verschillende instituten waaronder het NHG en de afdelingen huisartsgeneeskunde van de universiteiten. Daarnaast vindt nascholing plaats in kleine groepen van huisartsen en apothekers. Een van de onderwerpen van deze nascholingsactiviteiten is schildklieraandoeningen. De huisarts is vrij te kiezen over welke onderwerpen hij of zij nascholing volgt, dus nascholing over schildklier aandoeningen is geen verplicht onderwerp.’

Immunologische ziekten kunnen overigens zeker niet alle psychiatrische stoornissen verklaren, zegt Drexhage ook. ‘Als ooit alles is onderzocht, zal blijken dat er een restgroep van biochemische stoornissen en erfelijke aandoeningen overblijft waar het immuunsysteem niets mee te maken heeft.’

In de NHG-standaard Schildklieraandoeningen staat: ‘Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSHwaarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied; het vrije T4 is dan meestal hoog normaal. Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.’

Copyright: de Volkskrant


12

JUNI 2009

Met vragen

over uw s kunt u tere childklierziekte cht bij telefoonco ntactperso de nen Hun namen en numme (TCP’s). rs staan voorin het m Bel hen all agazine. een op d hun naam vermelde d e bij ag en tijd.

klierhormoon? (slot)

Dit zijn dus onze bevindingen. We hebben al zo vaak gezegd dat deze artsen eens goed bijgeschoold zouden moeten worden of dat er een procedure gestart moet worden waarin precies beschreven wordt wat de waarden moeten zijn. Bij de internisten komt dit niet zo vaak voor gelukkig. We hebben wel eens een keertje dat deze ook te hoge waarden aanhouden maar dit is niet zo vaak hoor.’

on e Ervaringen aan de telefo soms wel eens een beetj merken dat de huisartsen

We x. Ze t voorschrijven van Thyra te veel schromen met he ftige he en l lang lopen met vee laten mensen vaak heel . lier ildk sch zen op een trage klachten die allemaal wij ildsch de t he t zelf overtuigd da Ook de mensen zijn vaak . mt rko familie vaker voo klier is. Zeker als het in de TSH ge waarden aan van de ho k Huisartsen houden vaa t nie ze t da lijk t is wel begrijpe om in actie te komen. He naa n eve ns t hormoon en ee direct klaar staan met he bben ze toch echt te lang en he ten zien maar vaak wach l we t he is n problemen en da de mensen al jaren veel . zijn te kt schildklier blij fustrerend dat het toch de el veel huisartsen te he t da Verder valt het ons op n van de TSH bij het slikken hoge waarden aanhoude veel bben dan toch vaak nog van Thyrax. Patiënten he 3 of van e ard wa zegt dan bij een klachten en de huisarts van er me t nie en de klachten nog hoger dat het goed is er en. We wijzen patiënten kom de schildklier kunnen en. ligg et mo 2 de tussen de 1 en dan op dat deze waarde de t da l we h toc nsen inmiddels Gelukkig weten meer me rts gen liggen, maar de huisa mo waarden niet zo hoog dit ze en bb he lf het goed is. Ze blijft dan volhouden dat ar Ma et. ern int chures of op dan al gelezen in onze bro en niet goed wil luisteren is s wij als de huisarts eigen dan houdt het op.

TSH, t naar een laag normaal J anneke – Zij durven nie tiënt klachtenvrij is. tussen 1 en 2, zodat de pa schildklierpatiënt f ‘Ik werk als diëtist, ben zel mer genoeg veel jam t da rk (hashimoto), en me aard van het Nederlands huisartsen niet de stand volgen bij het instellen/ Huisartsen Genootschap n. Zij hanteren de refecontroleren van patiënte n of willen niet naar een rentiewaarden en durve 1 en 2, zodat de patiënt laag normaal TSH, tussen wordt aangegeven dat klachtenvrij is. Soms zelfs TSH 9,6, en dus is geen fT4 immers normaal is en hormoon nodig. Dit beverhoging van de dosis T4n minder kwaliteit van letekent voor veel patiënte hoging met als streven ven, Vaak zou 12,5 mcg ver stuk minder klachten en TSH tussen 1 en 2 al een dat staat ook in de NHGmeer energie opleveren; isartsen te weinig kennis standaard. Het lijkt dat hu t NHG iets aan gedaan hebben. Hier moet via he hildklierstichting?’ worden. Kan dit via de Sc

Wij als TCP’s ondervinden bovenstaande ervaring met de regelmaat van de klok. Een van ons maakte mee op een informatieavond waar er zo vreselijk veel geklaagd werd over de huisartsen dat de internist zei: ‘Ik moet nog een bijscholingscursus geven aan de huisartsen en nu weet ik dat ik het over de schildklier ga doen.’ Dat zegt wel wat. Dus in heel veel gevallen krijgen de mensen te weinig schildklierhormoon. We hebben ook meegemaakt dat patiënten aanmerkingen maakten dat de TSH veel te hoog was en die werden door de huisarts weggestuurd met het antwoord: ‘Als u niet wilt luisteren zoek je het zelf maar uit en neem je maar de Thyrax die je nodig denkt te hebben.’ Deze mensen bellen met regelmaat van de klok of de waarden al ongeveer goed zijn en of ze meer of minder Thyrax moeten hebben. Dit is toch droevig hè? Voor ons is dit soms ook moeilijk want je mag niet op de stoel van de huisarts gaan zitten maar je kunt ook niet zeggen dat de waarden goed zijn als dit helemaal niet het geval is. Schildklier Magazine

Miranda – Neem je lot in eigen hand en zoek een hu isarts die jouw probleem we l serieus genoeg neemt. ‘Ik heb zelf hypothyre

13

oïdie gekregen na de geboorte van mijn oudst e, juni 1999. Ik had te maken met een eigenwij ze (oude) huisarts die mij eerst drie jaar met toe nemende klachten liet lopen. (‘Alle jonge moed ers zijn moe’ en meer van dat soort dooddoeners.) Helaas was ik toen nog zo naïef om te denken da t de huisarts wel genoeg kennis van zaken had. Toe n ik maar bleef terugkomen met steeds meer klachten liet hij me na drie jaar (!), waarin mij n leven van beleven meer overleven werd, eindelijk bloed prikken en werd ik ingesteld op 25 mcg Thyra x. Na een half jaar wilde hij me daarmee laten sto ppen om te kijken wat er dan zou gebeuren. (Alsof je een proefkonijn bent !) Ik knapte echter van dat beetje Thyrax zo op dat ik dat stoppen helemaal niet zag zitten! Ik drong er op aan om door te wo rden verwezen naar de internist maar kreeg als reactie: ‘We kunnen het samen wel af.’ Na heel vee l aandringen mocht ik eindelijk naar de internist. Zijn reactie was: ‘We gaan niet stoppen, we ga an meteen verdubbJUNI 2009 elen!’ Momenteel slik ik 125 mc g!


links in dit artikel Wanneer u alle genoemde echt op wilt inzien, dan kunt u ter

ssiers > Medicijnen

www.schildklier.nl > Do

Geen compensatie eigen risico Regelmatig blijkt dat gebruikers van schildklier hormoon niet in aanmerking komen voor de Compensatie eigen risico (CER). Hun aandoening valt pas onder de Farmaceutische kostengroep (FKG) volgens het Centraal administratiekantoor (CAK) als de dagdosering van de betreffende gebruikers hoog genoeg is.

Richtlijnen In de praktijk hebben schildklierpatiënten in Nederland te maken met de in 2007 samengestelde evidence based richtlijnen. Dat zijn de NHGStandaard Schildklieraandoeningen van het Nederlands Huisartsengenootschap en de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen van de Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV). In de NIV-richtlijn staat het volgende over de dosering: ‘De substitutiedosering is afhankelijk van het lichaamsgewicht en de etiologie van de hypothyreoïdie. De gemiddelde substitutiedosering voor volwassenen is 1,8 microgram/kg, de spreiding is groot en de behoefte aan schildklierhormoon is na (‘near-total’) thyreoïdectomie in het algemeen groter dan bij hypothyreoïdie op auto-immuunbasis.’ De NHG-standaard geeft als advies: ‘Verhoog de dosering na ten minste twee weken steeds met respectievelijk 25 of 12,5 mcg levothyroxine tot een dagdosering van respectievelijk 75 of – bij ouderen – 50 mcg. Handhaaf de dosis als de TSH-waarde normaal is en de patiënt klachtenvrij is.’

Bij de dagdosering gaat het om de Defined Daily Dose (DDD). Deze DDD is bepaald door de WHO Collaborating Centre for Drugs Statistics Methodology. Volgens de website van deze WHO-organisatie is de DDD voor: • levothyroxine (T4) 0,15 mg (= 150 mcg); • liothyronine (T3) 60 mcg. Levothyroxine Het CAK gaat er vanuit dat minimaal 181 dagdoseringen van 150 mcg levothyroxine in één jaar geslikt moeten zijn om in aanmerking te komen voor de compensatie. In de praktijk betekent het dat een schildklierpatiënt in aanmerking komt voor de compensatie als hij gedurende een jaar ten minste 75 mcg levothyroxine per dag slikt. Dan wordt hij pas ingedeeld in een farmaceutische kostengroep.

‘Voorspelbare vervolgkosten’ In het Besluit Zorgverzekering wordt gesteld: ‘De gewichten die de minister koppelt aan de FKG’s zijn gebaseerd op onderzoek naar de voorspelbare vervolgkosten van verzekerden die zijn ingedeeld bij een FKG.’ Bij gebruikers van schildklierhormoon bestaat er echter geen relatie tussen de dosering, kwaliteit van leven en voorspelbare vervolgkosten.

Cytomel Voor liothyronine is de DDD 60 mcg. Dat is behoorlijk schokkend. Dit getal is gebaseerd op de gedateerde bijsluiter van Cytomel waarin gesproken wordt van behandeling met alleen T3. Dat is geen gangbare behandeling van hypothyreoïdie. Iemand die T4+T3 slikt – wat kan in Nederland – slikt hooguit ongeveer 12,5 mcg per dag. Die dosis voldoet dus nooit aan de DDD. De DDD is zelfs hoger dan de hoeveelheid T3 die een gezonde schildklier zelf maakt.

Door de gehanteerde DDD kan het voorkomen dat de ene gebruiker van levothyroxine wél voor compensatie in aanmerking komt en de andere gebruiker niet. Terwijl dat alleen te maken zou kunnen hebben met leeftijd, gewicht en geslacht. Dat terwijl beiden op reguliere wijze behandeld worden voor dezelfde aandoening aan de hand van EBM-richtlijnen.

Besluit Zorgverzekering Wat betreft die DDD. Op de website van het CAK komt de term Defined Daily Dose niet voor. Op de website van het ministerie van VWS wordt slechts een lijst gegeven met namen van middelen. Hoeveelheden noch de afkorting DDD wordt daar genoemd. Verwezen wordt daar naar het Besluit Zorgverzekering. Daar komt die DDD aan de orde. Via die enorme omweg is de hoogte van die DDD te achterhalen met internet. Dan komt eerst de website van WHOCC in beeld.


Op de pagina hiernaast leest u het ervaringsverhaal van Teede Walthuis die tegen de beslissingen van het CAK inzake de FKG in beroep is gegaan.

14

JUNI 2009

Mijn Ervaring

Beroepsprocedure bij de Rechtbank Leeuwarden Sinds 2001 heb ik een schildklieraandoening en mijn arts schrijft mij daarvoor het medicijn Thyrax voor. Sinds 2001 is de dosis met enige regelmaat verhoogd. Ik laat enkele keren per jaar mijn bloed controleren. In 2006 gebruikte ik twee blauwe Thyrax (25 mcg) per dag. In 2007 zat ik op een dagelijkse dosis van 3,5 blauwe Thyrax.

de World Health Organisation beslaat één dagdosering van de werkzame stof levothyroxine 0,15 mg. Uit de afleverhistorie blijkt dat eiser (ik dus) in 2006 (720 stuks medicijnen x 0,025 mg) / 0,15 = 120 dagdoseringen heeft gebruikt’ (einde citaat.) Het genoemde aantal 720 is ook zo’n slordigheid van het CAK omdat twee tabletten per dag volgens mij 730 (2 x 365 dagen) stuks medicijnen zijn.

Toen ik niet automatisch de Compensatie eigen risico van het CAK kreeg uitgekeerd, heb ik het CAK aanvraagformulier ingevuld. De vraag dat ik in 2006 en 2007 180 dagen per jaar een medicijn voor één aandoening ge bruikte, kon ik met ja beantwoorden. In september 2008 heb ik het volledig ingevulde formulier naar het CAK verzonden. Begin november 2008 ontving ik van het CAK een afwijzende beslissing. Volgens het CAK voldeed ik niet aan de voorwaarden. Waarom ik niet aan de voorwaarden voldeed, werd in het bericht niet vermeld. Omdat ik het ‘waarom’ wel wilde weten, heb ik direct een bezwaarschrift geschreven en verzonden naar het CAK.

Ik heb bovenstaande berekening op juistheid geverifieerd bij mijn apotheker. Op dat punt had ik dus geen been meer om op te staan. Maar ik was van mening dat het CAK vorenstaande al veel eerder aan mij bekend had moeten maken. Verder stonden er in het verweer van het CAK nog enkele arrogante opmerkingen zoals (citaat): ‘Naar ons oordeel kan op geen enkele wijze gesteld worden dat door het niet toekennen van een compensatie een verzekerde (zoals ik dus) in grote financiële of sociale problemen zou kunnen komen.’ ( einde citaat) Op de zitting in het Gerechtsgebouw in Leeuwarden had het CAK een delegatie van vier personen op de tribune zitten. Het CAK werd door een advocaat van een gerenommeerd advocatenkantoor uit De Haag vertegenwoordigd. Het CAK kwam dus met zwaar geschut. De Bestuursrechter gaf mij als eerste het woord. Ik heb de juistheid van de berekening niet betwist. Maar ik heb uitdrukkelijk stelling genomen tegen de onzorgvuldige behandeling van mijn bezwaarschriften. Ook voerde ik aan dat de vraagstelling in het CAK-aanvraagformulier onduidelijk en onzorgvuldig was. Ook het slordige rekenfoutje heb ik maar even aangehaald. Daarna was het de beurt aan de advocaat met zijn pleidooi. (Ik kreeg zelfs nog een afschrift van zijn pleitnota.) Hij heeft natuurlijk de compensatieregeling en de juistheid van de berekening van mijn medicijngebruik, uitgebreid naar voren gebracht. De rechter had nog vragen over het CAK-aanvraagformulier en hij zette vraagtekens bij de afhandeling van mijn bezwaarschriften.

In december 2008 ontving ik de beslissing van het CAK. Mijn bezwaar werd ongegrond verklaard. Ik was in 2007 wel in een FKG ingedeeld, maar in 2006 niet. Waarom ik in 2006 niet in een FKG was ingedeeld, werd niet vermeld. Het CAK schreef in zijn beslissing dat ik, indien ik het niet eens was met deze beslissing, binnen zes weken bij de Rechtbank in Leeuwarden in beroep kon gaan. Ik heb vervolgens op alle mogelijke manieren (telefoontjes, e-mails etc.) zowel bij het CAK als bij mijn Zorgverzekeraar CZ, geprobeerd te achterhalen, waarom ik in 2006 niet in een FKG was ingedeeld. Ik kreeg geen antwoord. Ik werd door iedereen van het kastje naar de muur gestuurd. Eind januari 2009 heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en ben ik tegen de beslissingen van het CAK in beroep gegaan bij de Rechtbank te Leeuwarden, sector Bestuursrecht.

Op 10 april was de uitspraak. Ik kreeg geen gelijk, maar ik heb er toch geen spijt van dat ik naar de rechter gestapt ben. Het CAK moest de door mij betaalde griffierechten vergoeden. Ik heb de indruk dat het CAK de formulering op het aanvraagformulier zal gaan wijzigen of aanpassen.

De rechtszitting werd vastgesteld op 12 maart 2009 om 12.00 uur. Van de Rechtbank kreeg ik op een gegeven ogenblik het schriftelijke verweer van het CAK toegezonden. Tot mijn stomme verbazing las ik in een voetnoot, waarom ik in 2006 niet in een FKG was ingedeeld. (Wie dit het CAK heeft ingefluisterd is mij niet bekend.) In die voetnoot stond, ik citeer: ‘Volgens het DDD-systeem van Schildklier Magazine

Teede J. Walthuis

15

JUNI 2009


Vitamine B12-tekort schildklieraandoeningen als de ziekte van Hashimoto en de ziekte van Graves. Deze vorm van vitamine B12tekort wordt de ziekte van Addison-Biermer genoemd (vroeger Pernicieuze Anemie).

Mijn vriendin Margje stuurt mij een e-mail: “Vanmiddag de uitslag van het bloedonderzoek opgevraagd. De vitamine B12-waarde is gezakt van 142 naar 123. Dat ik te laag zit is nu wel duidelijk. De assistente zei dat ik vitamine B12-pillen moet gaan slikken, ja niet dus. Eerst wil ik een afspraak bij de huisarts en een onderzoek door een specialist om te kijken waar deze lage waarde door wordt veroorzaakt. Ik kan je wel zeggen dat ik het Schild klier Magazine heel dankbaar ben voor het artikel over vitamine B12. Ik ga de internetinformatie goed doorlezen zodat ik weet waar ik het over heb. Al zal alles onthouden wat lastig worden omdat ik merk dat ik steeds vergeetachtiger word.”

Sluipende storingen Door de grote voorraad in de lever, ontstaat een vitamine B12-tekort sluipend. Patiënten ontwikkelen vage klachten waarmee ze niet snel naar de huisarts gaan. Margje schrijft: “Ik heb het gevoel dat ik op watten loop. Ik ben vaak een beetje misselijk en heb niet veel trek in eten. Ik heb zulke koude voeten dat ik bedsokken draag en ik zeg soms zomaar de verkeerde woorden. Maar met dat soort klachten, en op mijn leeftijd, ga je toch niet naar de dokter? Het zal de overgang wel zijn, denk je dan.”

Margje heeft dus een vitamine B12-tekort. Tijd om me eens te verdiepen in de oorzaken en gevolgen van deze aandoening. Al snel blijkt dat de diagnose nogal eens wordt gemist en dat de referentiewaarden van het laboratorium voor verwarring zorgen. Daarnaast blijkt het tekort zich meestal sluipend te ontwikkelen maar kan het ernstige gevolgen hebben.

Wordt het vitamine B12-gehalte te laag, dan kunnen de klachten plotseling en binnen enkele weken escaleren. Dan kan iemand letterlijk ineens door zijn of haar benen zakken. Heeft het tekort te lang bestaan dan zijn de zenuwbeschadigingen onherstelbaar en blijft de patiënt hiervan (ernstige) klachten houden. De moeder van Margje kwam hierdoor helaas in een rolstoel terecht.

Veelzijdig vitamine Vitamine B12 is één van de vitaminen uit het vitamine B-complex. Vitamine B12 zorgt voor het aanmaken van rode bloedcellen en voor het functioneren van het zenuwstelsel. Het is een veelzijdig vitamine waardoor een tekort voor allerlei vage klachten kan zorgen. Bij gezonde mensen is in de lever echter een voorraad opgeslagen voor ongeveer drie jaar. Vitamine B12 zit vooral in vlees, vis, melkproducten en eieren. Daarom kunnen veganisten, mensen die absoluut geen dierlijke producten eten, op den duur een tekort ontwikkelen op grond van hun voedingspatroon. Zij kunnen daarom het beste een voedingssupplement gebruiken om dit tekort te voorkomen.

Meest voorkomende klachten: Vermoeidheid, tintelingen, op ‘watten’ lopen, geheugenverlies, koud hebben, misselijkheid, spierkrampen, concentratieproblemen, ontstoken tong, menstruatieklachten, depressiviteit, verkeerde woorden zeggen, onhandig zijn, struikelen.

Voor de opname van vitamine B12 vanuit de darmen, is een eiwit nodig: de Intrinsic Factor. Dit eiwit wordt gemaakt door cellen in de maagwand. Is dit eiwit onvoldoende aanwezig dan wordt er ook onvoldoende vitamine B12 opgenomen. Dit is het geval wanneer bijvoorbeeld een deel van de maag is verwijderd. Ook kan het lichaam antistoffen maken tegen deze lichaamseiwitten. Bij de meeste patiënten is dit de oorzaak van het tekort. Er is dan sprake van een auto-immuunziekte zoals dit ook het geval is bij Schildklier Magazine

Duistere diagnose Voor de huisarts is de diagnose lastig te stellen. De klachten bij een vitamine B12-tekort zijn legio. Er bestaat geen typisch klachtenpatroon omdat iedereen een andere combinatie van klachten heeft. Als de patiënt ook een andere ziekte heeft, ligt het voor de hand om de klachten toe te schrijven aan de al bekende ziekte zoals bijvoorbeeld een schildklierziekte. Daarnaast heerst het idee dat een vitamine B12-tekort 16

JUNI 2009

altijd samengaat met bloedarmoede (anemie). Dit kwam vroeger inderdaad voor door slechte voeding. Bloedarmoede hoeft echter beslist niet samen te gaan met een vitamine B12-tekort.

“De internist wilde na vijf weken overgaan op een onderhoudsdosis van één injectie per jaar. Daar voelde ik niet veel voor. Ik ben teruggegaan naar de huisarts. Toen kreeg ik de eerste week vier injecties, daarna elke week één en nu, na een jaar, ga ik over naar een onderhoudsdosis van één injectie per maand. De klachten werden langzaam minder. Ik heb nu bijna geen last meer van tintelingen in mijn benen, ik zeg geen gekke woorden meer en heb duidelijk meer energie.”

De normaalwaarde van vitamine B12 in het bloed is 200-750 pmol/l. Maar bij een waarde onder de 300 pmol/l kunnen er al klachten ontstaan. In dat geval is het raadzaam om na drie maanden opnieuw bloed te laten prikken om te kijken of deze waarde zakt. De internist zal onderzoek doen naar de oorzaak van het dreigende tekort. Toch wordt deze oorzaak vaak niet gevonden. Ook Margje kwam via de huisarts, op haar dringende verzoek, bij de internist. Zij schrijft: “De internist vroeg naar mijn klachten. Ik had gelukkig een lijstje gemaakt anders was ik de helft vergeten. De waarden vond zij direct al een reden om vitamine B12-injecties te geven. Hier gaf zij de voorkeur aan boven tabletten in verband met de opname ervan. Ook krijg ik een 13C-ureumademtest om te testen of ik een maaginfectie heb waardoor er misschien te weinig Intrinsic Factor wordt aangemaakt. En is er bloed geprikt, onder andere op antistoffen.”

Vervelende verwarring Het lijkt raadzaam dat patiënten met een autoimmuun schildklierziekte jaarlijks het vitamine B12gehalte laten bepalen. Juist omdat bij deze patiënten de vermoeidheidsklachten snel worden toegeschreven aan de schildklierziekte, bestaat de kans op een gemiste diagnose. In de huisartsenstandaard voor de behandeling van schildklieraandoeningen echter, staat niets vermeld over een mogelijk vitamine B12-tekort op de langere termijn. Daarom is het wel eens moeilijk om de medewerking van de huisarts te krijgen voor het laten bepalen van de vit B12waarde.

‘Het zal de overgang wel zijn, denk je dan.’

Ook is het verwarrend dat artsen een verschillende hoeveelheid injecties voorschrijven. Margje kon met haar huisarts een voor beide bevredigende behandeling afspreken. Een duidelijk advies voor het aantal injecties is echter niet te geven. Wie via internet informatie zoekt, komt ook niet veel verder. De informatie op de diverse sites is tegenstrijdig en onduidelijk.

Maar ook bij Margje wordt geen oorzaak gevonden voor het vitamine B12-tekort. Praktische prikken De behandeling van een vitamine B12-tekort bestaat uit injecties vitamine B12 (hydroxocobalamine) in de bilspier. Eerst drie keer per week om de voorraad op peil te brengen, daarna afbouwend tot een onderhoudsdosering van één keer per één of twee maanden. Soms kiest de arts voor tabletten met een hoge dosis vitamine B12. De opname via het mondslijmvlies en via de darmen kan dan toch voldoende blijken te zijn. Soms ook wordt een kleine hoeveelheid foliumzuur toegevoegd omdat dit nauw samenwerkt met vitamine B12. De meeste patiënten knappen direct op.

Constaterende conclusie Het is moeilijk om te bepalen of een vitamine B12tekort de oorzaak is van bepaalde klachten. Het is dan ook het beste om in overleg met uw arts, gelet op de klachten en de bloedwaarde, een behandeling te overwegen. Gelukkig zijn er nieuwe bepalingen in opkomst die een vitamine B12-tekort beter kunnen aantonen. Artsen zullen deze testen (methylmalonzuur, homocysteïne) steeds vaker gebruiken zodat een tekort eerder duidelijk wordt en een behandeling op tijd gestart kan worden.

Margje kreeg uiteindelijk een goede behandeling maar moest hier wel voor vechten. Een paar maanden later mailt ze: Schildklier Magazine

Marike de Reuver 17

JUNI 2009

Mijn ervaring

Kleine veranderingen, grote effecten de basisdosering). Het duurde hierdoor 4-5 maanden voordat ik deze stap had gemaakt, maar zonder hyperthyreoïdie verschijnselen. De vrij T4 veranderde in deze periode maar weinig (van ongeveer 16 naar 18). Omdat de streefwaarde voor mij boven de 20 ligt, sprak ik met de specialist af door te gaan naar de volgende stap met 25 mcg per week. Toen ik de dosis vier keer per week nam, kwamen de hyperthyreoïdie verschijnselen weer terug. Ik ben daarom overgeschakeld naar 12,5 mcg per dag. Dit gaf geen bijverschijnselen. De vrij T4 was na vijf weken 19, dus ietsje meer zou volgens de specialist beter zijn. Opnieuw begon ik de dosis te verhogen, maar nu met 12,5 mcg per week. Er waren geen hyperthyreoïdie verschijnselen, ook niet toen ik na een half jaar 12,5 mcg per dag extra gebruikte. De vrij T4 kwam uit op 21 en dus stopte ik met verder verhogen. Volgens de specialist was ik nu goed ingesteld. De restverschijnselen, zoals slecht geheugen, pijn in mijn gewrichten, lagere stressbestendigheid en wisselende emoties, zouden terug te voeren zijn op mijn leeftijd en de narcoses (driemaal in een jaar). Ik heb dus geleerd dat te accepteren. Mijn extra gewicht van bijna 7 kilo ging er niet meer af ondanks diëten en wat extra bewegen.

Een aantal jaren geleden kreeg ik de diagnose schildklierkanker. Ik had toen een goede gezondheid en weinig klachten. Om de schildklierkanker te behandelen werd ik eerst geopereerd. Daarna moest ik in een diepe hypothyreoïdie komen. Hierdoor werden de resterende schildkliercellen extra gestimuleerd om het radioactief jodium van de slok op te nemen. De hypothyreoïdie zorgde ook voor een diepe vermoeidheid, pijn in mijn hele lichaam, concentratieproblemen en emotionele instabiliteit. Ook kwam ik in korte tijd bijna 10 kilo aan. Nadat ik behandeld was met radioactief jodium, kreeg ik levothyroxine (T4-hormoon). Hierdoor werd de hypothyreoïdie opgelost en verdwenen de meeste verschijnselen en het meeste extra gewicht. De behandeling met radioactief jodium had niet direct het verwachte effect. Ik moest stoppen met de levothyroxine en opnieuw kreeg ik een diepe hypothyreoïdie en daarna radioactief jodium. Dit had tot gevolg dat de Tg-waarde begon te dalen. De Tg-waarde is een maat om te zien of er nog schildkliercellen actief zijn. Na een half jaar was het voor de controle weer noodzakelijk te stoppen met de levothyroxine. Hoewel de Tg-waarde bleef dalen, was regelmatige controle noodzakelijk. In totaal heb ik vijf periodes van diepe hypothyreoïdie meegemaakt. Ik raakte eraan gewend dat de verschijnselen iedere keer terugkwamen en ik een kilootje zwaarder werd. Gelukkig kan de Tg-waarde nu gecontroleerd worden met Thyrogen, waardoor het niet meer nodig is te stoppen met de levothyroxine en er dus geen sprake meer is van hypothyreoïdie.

Een half jaar geleden kreeg ik het gevoel dat ik hyperthyreoot werd. Een gejaagd gevoel en zo nu en dan hartkloppingen. De vrij T4 was langzaamaan opgelopen naar 22. Volgens de specialist geen reden om te verlagen. Hij had er geen bezwaar tegen dat ik een stapje terug zou gaan. Een verlaging met 12,5 mcg per week was ten opzichte van de 275 mcg die ik dagelijks gebruik, minder dan 1%, dus zou absoluut geen effect hebben. Als de hartkloppingen van de hyperthyreoïdie zouden komen, dan zou een verlaging van 25 mcg per dag beter zijn. Ik ben toch met 12,5 mcg minder per week begonnen. Na drie weken merkte ik dan de pijn in de gewrichten in mijn handen zo goed als verdwenen was. Niet alleen op goede dagen, maar ook als het koud was of regenachtig. Ook emotioneel leek ik sterker te worden. Toen ik na vier weken de dosis verlaagde naar tweemaal per week, waren de hartkloppingen en het gejaagde gevoel verdwenen. Mijn geheugen is merkbaar beter en bij een geheugentest op internet scoorde ik 20% hoger dan vorig jaar.

Na de periodes van hypothyreoïdie kon ik gaan werken aan de juiste dosering levothyroxine. Uit de voorgaande periodes wist ik ongeveer hoeveel ik moest nemen om me redelijk te voelen. Het fijninstellen zouden we doen met kleine stapjes van 25 mcg per dag. Ik merkte dat op een zeker moment deze verhoging van de dosis leidde tot hyperthyreoïdie verschijnselen, zoals gejaagdheid, slaapproblemen en hartritmeverstoringen. Omdat ik bang was te hoog uit te komen, stopte ik de verhoging en liet mijn vrij T4 controleren. Die was toch nog te laag. Ik ben daarom (in overleg met mijn specialist) de dosis gaan verhogen met 25 mcg per week. Na 3-4 weken verhoogde ik de dosis naar 2 keer per week (bovenop Schildklier Magazine

Peter 18

JUNI 2009

Uit de regio

www.schil Raadpleeg dklier.nl > Ac v oor meer e

n actuele in

Agenda INFORMATIEBIJEENKOMSTEN Plaats: Alkmaar Datum: woensdag 17 juni 2009 Aanvang: 20.00 uur (zaal open 19.30) Locatie: Medisch Centrum Alkmaar Pieter van Foreestzaal 015 ingang Metiusgracht Thema: te langzaam werkende schildklier Spreker: dr. S. Simsek, internistendocrinoloog MCA Aanmelden: balie van patiëntenvoorlichting, huisnummer 037 Medisch Centrum Alkmaar tel. 072 -548 35 00 Plaats: Hilversum Datum: donderdag 18 juni 2009 Aanvang: 20.00 uur zaal open 19.30 uur Locatie: Openbare Bibliotheek Hilversum

‘s-Gravelandseweg 55 Thema: schildklierziekten en psyche, vertoning van de DVD “Wat een klier” Spreker: de heer Hans La Rose (ervaringsdeskundige) Aanmelden: bij de bibliotheek tel. 035-6212942 of per website: www.bibliotheekhilversum.nl LOTGENOTENCONTACT Plaats: Tilburg Datum: dinsdag 14 juli 2009 Locatie: EZH Hilvarenbeekseweg 60 Aanvang: 14.00 tot 15.30 uur Aanmelden: Corry van Alphen e-mail [email protected] of tel. 013-535 09 71

tiviteiten

formatie

Plaats: Hilversum Datum: elke eerste vrijdag van de maand: 4 september, 2 oktober, 6 november, 4 december 2009 Aanvang: 14.00- 16.00 uur Locatie: Bibliotheek Hilversum ‘s Gravelandseweg 55 Aanmelden: niet nodig Locatie: Hengelo Datum: elke tweede dinsdag van de maand: 8 september, 13 oktober, 10 november, 8 december 2009 Aanvang: 14.00-16.00 uur Locatie: ZGT Hengelo Geerdinksweg 141, alle datums K 10, behalve 8 september, dan K 9 Aanmelden: niet nodig

Verslagen te krijgen. Dit wordt onder andere verkregen uit brood, melk, vis en schaaldieren.

Wat gebeurde er zoal tijdens werkgroepbijeenkomsten en thema-avonden? Welnu, vaak worden er verslagen gemaakt van de thema-avonden van de verschillende werkgroepen. Wij laten u er iets van zien. Voor de volledige teksten kunt u terecht op www.schildklier.nl. U kunt dan gewoon zoeken onder het kopje Verslagen.

Schildklier en zwangerschap Marjolein ter Horst – werkgroep Overijssel: Op woens dagavond 1 april is er in de Twentezaal van het ziekenhuis te Almelo (ZGT) een informatieavond georganiseerd in samenwerking met dokter Van Bergeijk, internist. Het thema was ‘Schildklier en zwangerschap’, maar ook algemene onderwerpen met betrekking tot schildklieraandoeningen kwamen ter sprake. Ongeveer 43 personen hebben deze avond bezocht. Er waren stellen/echtparen die problemen hadden met zwanger worden, maar ook waren er mensen die alleen wat algemene informatie wilden over schildklieraandoeningen. De dokter heeft alle mensen persoonlijk te woord kunnen staan. Dit hebben wij als bijzonder prettig ervaren. Hij liet merken echt begaan te zijn met de mensen, en heeft ze bruikbare adviezen kunnen geven.

Schildklier en voeding Marjolein ter Horst – werkgroep Overijssel: Op maandagavond 30 maart heeft werkgroep Overijssel een informatieavond georganiseerd met als thema Schildklier en voeding. Deze avond werd gehouden in samenwerking met een diëtiste, mevrouw F. van Eijzeren. Zij is werkzaam voor Livio. We kunnen terugkijken op een zeer geslaagde en interessante avond. Mevrouw Van Eijzeren heeft heel veel tips en adviezen gegeven over gezonde voeding. Ze liet een mooie presentatie zien waarmee ze uitlegde dat het belangrijk is om gevarieerd te eten volgens de Schijf van Vijf. Daarnaast vertelde ze dat men ervoor moet zorgen voldoende jodium binnen Schildklier Magazine

vervolg op pagina 20 19

JUNI 2009

Kort Nieuws

Onafhankelijke arbeidsadviseur U bent op zoek naar werk. U kent niet alle mogelijkheden om uw kansen op werk te vergroten. U weet niet goed wat u wel en niet mag of kunt doen. Maar u wilt wél weer graag aan de slag. De arbeidsadviseur kan u op de goede weg naar werk helpen. De arbeidsadviseur kost u niets én kan u veel opleveren. U bepaalt zelf wat u doet met de informatie die de arbeidsadviseur u geeft. De arbeidsadviseur is niet verbonden aan een uitkeringsinstantie en werkt geheel onafhankelijk. Lees meer: www.onafhankelijkarbeidsadviseur.nl AWBZ in beweging Heeft u te maken met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Bijvoorbeeld omdat u thuis verzorging krijgt of omdat uw kind begeleiding nodig heeft. Of omdat uw vader of moeder in een speciale woonvorm woont. Dan heeft u waarschijnlijk ook gemerkt dat dit jaar veel in de AWBZ is veranderd. Meer info: www.schildklier.nl, zoek: awbz

Veel veranderingen door nieuwe wet Vanaf januari 2009 geldt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). In deze wet is geregeld dat chronisch zieken en gehandicapten een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die zij hebben als gevolg van hun ziekte of handicap, zoals extra stook- en reiskosten. Meer info: www.schildklier.nl, zoek: wtcg Met groot succes sponsoractie PETprobe afgesloten Het is Ans de Kort gelukt om de benodigde 40.000 euro bijeen te brengen, waarmee Vu medisch centrum een eigen PET-probe kon aanschaffen. Eind maart overhandigde zij een cheque aan de afdeling nucleaire geneeskunde van het VUmc. Het geld kwam van allerlei acties die zij voor dit doel op touw zette. Een sponsorloop in NoordBrabant, de marathon in New York, de Beekse marathon, een legeflessenactie op scholen, honderd spinners in actie en een 24-uurs marathon tennissen. Meer info: http://famdekort.web-log.nl en www.vumc.nl/pet

Ziekenhuis Survivalgids Wie naar het ziekenhuis moet, betreedt een heel andere wereld: een maatschappij in een maatschappij, met haar eigen wetten en regels. Een bezoek aan het ziekenhuis - of het voor een poliklinische afspraak is of voor een langer verblijf - is als een reis naar een vreemd land, die nogal tegenvalt ook: het eten is er anders, je kent de mensen niet en ze spreken je taal niet, bellen naar huis is nogal duur, je moet op je spullen letten, je moet televisiekijken of een krant kopen om iets van het thuisfront mee te krijgen, je hotel is niet zoals in de folders en er zijn weinig leuke dingen te doen. Yvonne Prins maakt de lezer wegwijs in de wereld van witte jassen. Meer info: www.yvonneprins.nl/ziekenhuis Bezorging post De laatste tijd komen vaker reacties binnen bij de Schildklierstichting dat bestellingen (brochures en dvd) en het Schildklier Magazine niet bezorgd zijn. Het blijkt dat de postbestelling door TNT soms hapert. Mist u een bestelling? Laat dat weten. Adresgegevens vindt u voorin het magazine.

vervolg van pagina 19 – Verslagen

Veel reacties op oproep!

Hyper- en hypothyreoïdie Sylvia Kinder – werkgroep Gelderland: Donderdag 9 april 2009 was het dan zover, ik opende de eerste voorlichtingsavond waaraan ik als vrijwilligster van de Schildklierstichting had bijgedragen. De sprekers van de avond waren dr. Pieters, endocrinoloog, en mevr. de Geus, nucleair geneeskundige, beiden werkzaam bij het UMC St. Radboud in Nijmegen. Na de uitleg over de algemene werking van de schildklier ging dr. Pieters in op de symptomen en behandelingen van een te snel en een te langzaam werkende schildklier. Ook kwamen er een aantal statistieken ter sprake. Zo heeft ongeveer 15 procent van de schildklierpatiënten nog een andere auto-immuun aandoening (bijvoorbeeld diabetes). Mevr. de Geus opende haar betoog met een korte geschiedenisles over de ontdekking en behandeling van schildklieraandoeningen. Zo waren het de Chinezen die als eerste de link legden tussen de symptomen en het niet goed functioneren van de schildklier. Schildklier Magazine

In december heb ik een oproep gedaan in het Schildkliermagazine om te kijken of er onder mensen met schildklierkanker behoefte was aan contact en informatie-uitwisseling. Er hebben heel veel mensen op gereageerd! Er is dus zeker behoefte aan. Ik heb aan het bestuur gevraagd of zij mee willen denken hoe een werkgroep schildklierkanker binnen de stichting vorm kan krijgen. Hoe dit verder gaat is op dit moment nog niet bekend. Marianne Dagelet

20

JUNI 2009

Naam en voorletters:.................................................................................................................................................. man vrouw Adres: . ............................................................................................................................................................................................................ Postcode:............................................................. Woonplaats:................................................................................................................. Telefoon:............................................................... E-mailadres:.................................................................................................................. SN-Relatienummer:............................................ Bank/gironr.:................................................................................................................. Inschrijven als donateur Hierbij meld ik me aan als donateur van Schildklierstichting Nederland voor minimaal € 17,50 per jaar. Het donateurschap geldt van 1 januari tot 31 december. Een aanmelding die in de loop van het jaar is gedaan, geldt als donateurschap voor dat gehele jaar. Brochures / dvd / boeken bestellen Aantal

Aantal

Dvd .............. ‘Wat een klier!’ (€ 15,45) .............. .............. .............. .............. .............. .............. ..............

Brochures 01 De schildklier en schildklierziekten 02 De behandeling met radioactief jodium 03 Ziekten van de bijschildklieren 04 Schildklierziekten en psychische klachten 05 100 vragen over schildklierziekten 06 Hypothyreoïdie 07 Hyperthyreoïde

.............. 08 Schildklier en zwangerschap .............. 09 Schildklierkanker .............. 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves .............. 11 Thyrogen .............. 12 Schildklieragenda Boeken .............. De grote (ont)regelaar (€ 14,70) .............. Schildklierafwijkingen (€ 19,95)

Donateurs betalen € 3,50 per brochure; niet-donateurs betalen € 5,00 per brochure. Alle prijzen zijn inclusief verzendkosten. Als u met dit formulier donateur wordt, betaalt u voor brochures € 3,50. Betaalwijze

Per acceptgiro

Per automatische incasso

Datum:................................. Handtekening: ............................................................ Stuur dit formulier naar: Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort U kunt brochures, folders, boeken en de dvd ook bestellen via: www.schildklier.nl.

Oproep Alle regio’s hebben dringend versterking nodig voor het organiseren van informatiebijeenkomsten over schildklier ziekten en lotgenotencontact voor schildklierpatiënten. Vrijwilligers in de regio organiseren informatieavonden. Deze voldoen duidelijk aan een behoefte. Medische informatie over schildklierziekten wordt verspreid en deskundige specialisten beantwoorden persoonlijke vragen. Ook worden inloopbijeenkomsten georganiseerd waar patiënten met elkaar van gedachten kunnen wisselen. De vrijwilligers van de werkgroepen hebben daar een sturende rol en ook hier is de inzet van de vrijwilligers onmisbaar. Om deze inzet te kunnen blijven bieden in deze regio’s doen wij hierbij een beroep op lezers om zich als aspirant vrijwilliger aan te melden. Een kennismaking met de werkgroep en een inwerkprogramma om de verschillende activiteiten van de werkgroep te leren kennen, gaat vooraf aan het eigenlijke werk van een actief werkgroepslid. Voor vragen en aanmeldingen: [email protected]

Korte inhoud brochures en DVD Hieronder ziet u een overzicht van alle uitgaven van Schildklierstichting Nederland. U kunt de brochures en dvd bestellen met het formulier op de achterzijde van deze omslag of via www.schildklier.nl. Prijs brochures voor donateurs € 3,50 voor niet-donateurs € 5,00. De prijs van de dvd bedraagt € 15,45. Prijzen zijn inclusief verzendkosten. We raden u aan altijd brochure 01 te bestellen in combinatie met de meer specifieke brochures.

DVD Wat een klier!

Deze dvd geeft uitgebreid uitleg over de werking van de schildklier, de hypo thalamus en de hypofyse, schildklier aandoeningen en medicatie. Enkele schildklierpatiënten vertellen over hun persoonlijke ervaring met de ziekte, de invloed ervan op hun leven, werk, sociale relaties en toekomstperspectief.

01 De schildklier en schildklieraandoeningen (48 blz.)

Algemeen inleidende brochure: hoofdstukken over de functie van de schildklier, auto-immuunziekten, jodium, hormoonbepaling en normaalwaarden, euthyreoot struma, spier- en gewrichtsklachten, second opinion, een korte beschrijving van de meest voorkomende schildklieraandoeningen en een verklarende woordenlijst medische termen.

02 Behandeling met radioactief jodium (20 blz.)

Hoofdstukken over wat radioactief jodium is, de werking daarvan, behandelingsmethoden van hyperthyreoïdie, de r.a.behandeling, leefregels, nabehandeling.

03 Ziekten van de bijschildklieren

(8 blz.) Hoofdstukken over symptomen en behandeling, overproductie en onderproductie van bijschildklierhormoon.

04 Schildklierziekten en psychische klachten (40 blz.)

Hoofdstukken over relatie tussen psyche en schildklier, psychische gevolgen van een schildklierstoornis, psychische en psychiatrische klachten bij hypo- en hyperthyreoïdie, vier verhalen van patiënten (ervaringen met en belevingen van het verloop van de ziekte).

05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen (32 blz.) 100 vragen (en antwoorden) over schildklieraandoeningen, over hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, struma, nodus.

06 Hypothyreoïdie (36 blz.)

Hoofdstukken over aangeboren hypothyreoïdie (CHT), primaire hypothyreoïdie (o.a. Hashimoto), hypothyreoïdie na operatie/ r.a.behandeling, ziekte van De Quervain, voorbijgaande hypothyreoïdie, Sheehan-syndroom, symptomen, onderzoek en diagnose, behandeling en controle, schildklierhormoonpreparaten, voeding en gewicht.

07 Hyperthyreoïdie (36 blz.)

Hoofdstukken over de ziekte van Graves, Graves’ oftalmopathie (oogziekte), toxisch multinodulair struma, adenoom, symptomen, onderzoek en behandelings methoden.

08 Schildklier en zwangerschap (20 blz.)

Hoofdstukken over de invloed van schildklierziekten op de zwangere vrouw, postnatale depressie, gebruik van schildklierSchildklierstichting medicamenten tijdens de zwangerschap, Nederland voorbeelden uit de praktijk.


09 Schildklierkanker (24 blz.)

Hoofdstukken over de symptomen, onderzoeken behandelingsmethoden van de verschillende typen schildklierkanker, nacontrole.

10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves (56 blz.)

In deze brochure staat een korte uitleg over de werking van de schildklier en over de (medicamenteuze) behandeling van hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie en de oogziekte van Graves. Ook geeft de brochure de algemene informatie over medicijngebruik en over het voeren van een goed gesprek met de arts.

11 Thyrogen

De folder is bedoeld om uitgereikt te worden aan patiënten met schildklier kanker die met Thyrogen behandeld kunnen worden. Het is een hulp voor de arts en de patiënt bij het maken van de afweging tussen onttrekken (stoppen met schildklierhormoon) en behandeling met Thyrogen.

12 Schildklieragenda

De schildklieragenda is een hulpmiddel om vóór u een arts bezoekt, uw vragen in vast te leggen. Tijdens en na het gesprek met de arts kunt u zijn/haar adviezen en de bloedwaardes opschrijven. Zo maakt u uw eigen dossier, waarin u het verloop van uw ziekte vast legt.

Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort

MAGAZINE. Zonder vrijwilligers geen informatie. Schildklierstichting Nederland. Schildklierstichting Nederland. Juni 2009 Jaargang 23 Nummer 2

Recommend Documents