maandelijks digitaal magazine

maandelijks digitaal magazine

Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 september 2014

Leven met autisme - Jaargang 1 - september 2014 Inhoud 2 Stichting nieuws

15 Nu ben ik het zat! - Anton

3 Het sensorisch profiel

16 Ode aan de picto - Bea

4 Wist je al dat…..

17 Depressie - Madelon

4 Scauting; Autisme & werk

18 Het leven met autisme van Adaja

5 Op vakantie gaan; Leuk of niet?

19 Groei – Peter

6 Sensorische informatieverwerking

19 Opname – Suzanne

7 Interview met Sarah Morton

20 Stroomvloed aan gedachten…

9 Workshop: autisme & attitude

21 Hulphond Indy

10 Boek: Waarnemingen en zintuigelijke ervaringen

22 Autisme Belevings circuit - Miranda

11 Boek: Eerste hulp bij…..

23 ADHD & Autisme – Ingrid Bilardie

12 Drink jij genoeg water?

24 De Veteraar – Esther Kant

13 Recept: Shoarmabrood XL

25 Amy vertelt…..

14 Even voorstellen: onze webmaster

Colofon

Stichting Leven Met Autisme

Hoofdredactie

Bestuur

Heidi Meijer

Redactie

Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway

Natasja Hoogerheide Tineke Dijkstra

Email

Heidi Meijer

Voor vragen: [email protected] Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected] Webmaster: [email protected]

Striptekening

Websites

Lay-out

Patricia Bouwhuis

www.levenmetautisme.com www.stichtinglma.nl

Foto voorkant Heidi Meijer

Facebook

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 15de van elke maand bij de redactie binnen zijn.

Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Pagina: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws

Biografie schrijvers Leven met autisme magazine

Email

[email protected]

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website www.levenmetautisme.com

© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme

Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de menuknop magazine. Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme.

De volgende editie komt uit rond 1 oktober 2014

Leven met autisme magazine - september 2014 – Pagina 1

Stichting LMA Nieuws 2000 leden Onze Facebookgroep is vorige week voorbij de 2000 leden gegaan. 2000 leden met en zonder autisme die samen verbinden. 2000 leden die steun en begrip bij elkaar zoeken en krijgen. Maar ook 2000 leden die elkaar slimme tips geven en hun ervaringen delen. 2000 leden die graag willen delen en leren over autisme. Hoe mooi zou het zijn als we dat door kunnen zetten buiten de Facebookgroep. Als we beetje bij beetje de wereld kunnen laten zien dat mensen met autisme ook gewoon mensen zijn. Mensen die net als ieder ander recht hebben op begrip, steun, zorg en hun eigen plekje in deze wereld. Verbeter de wereld, begin bij jezelf zeg ik altijd. Nou, dat doen we en daarna gaan we door met de rest van de wereld! Respect, steun en begrip voor elkaar. Autisme Samen Sterk! LMA middag Zondagmiddag 5 oktober gaan we beginnen met onze eerste LMA middag. Barbara de Leeuw komt een lezing geven over onderprikkeling en autisme. Enorm interessant. Er is beperkt plek, dus meld je gauw aan. Meer informatie is te vinden op onze site of op te vragen via [email protected]. Informatiemarkt De autismeweek 2015 is nog heel ver weg, maar achter de schermen zijn we al heel hard bezig met het organiseren van een evenement. Een evenement die helemaal bij onze doelstelling past. De LMA informatiemarkt. Op zaterdag 4 april 2015 organiseren wij de eerste LMA informatiemarkt. Deze informatiemarkt staat bol van het delen en verzamelen van kennis en informatie over autisme. Zet de datum maar alvast in je agenda en kom op 4 april 2015 een kijkje nemen. De toegang is gratis. Meer informatie is te vinden op onze website of op te vragen via [email protected] Donateurs Onze vrijwilligers werken enorm hard en steken veel van hun vrije tijd in het werk van de stichting. Maar om de stichting draaiende te houden hebben we toch jullie steun nodig. Via de knop donateurs op onze website is te zien dat jullie ons kunnen steunen via een gift of een donateurschap. Donateurs krijgen korting op al onze activiteiten. Meer informatie is ook op te vragen via [email protected]. Wij hopen op jullie steun, zodat we met al onze activiteiten door kunnen blijven gaan. Heidi Meijer Voorzitter Stichting Leven Met Autisme

Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 2

Overprikkeling en onderprikkeling: het sensorisch profiel door Ingrid Mous Er is mij gevraagd te beschrijven wat een sensorisch profiel (zintuiglijk profiel) voor meerwaarde kan hebben. Omdat er vele soorten sensorisch profielen zijn richt ik me tot het profiel van Olga Bogdashina. De reden hiertoe is dat zij haar profiel richt op de zintuiglijke waarneming en ervaringen van mensen met autisme. Het doel van een sensorisch profiel is bijna altijd om inzicht te verkrijgen in de onzichtbare waarneming van mensen met autisme. Zo kan een kind vaak boos lijken maar in wezen constant overprikkeld zijn. Op het moment dat je dan reageert op het boze gedrag en de oorzaak niet begrijpt kom je niet bij de ander binnen en zal er eerder heftige problematiek ontstaan dan begrip. Ook kan het voorkomen dat een kind de ene week spruitjes heerlijk vindt en de volgende week hard roept dat je als ouder toch wel weet dat hij geen spruitjes lust. Voor ouders of verzorgers kunnen dan de gevoelens van machteloosheid of onbegrip enorm zijn. Dat dit kind een wisselende hyper- (over) en hypo(onder) gevoeligheid heeft kun je aan de buitenkant niet zien. Een sensorisch profiel geeft in veel gevallen ouders/verzorgers meer inzicht in het ongrijpbare/ onzichtbare gedrag van hun kind. Hoe gaat het maken van een sensorisch profiel in zijn werk? Uitgaande van een profiel over een kind, vullen de ouders/verzorgers een vragenlijst van 232 vragen in. Deze vragen gaan over alle zeven zintuigen die een mens heeft. Te weten: Zien dit zintuig registreert alle prikkels die via de ogen worden waargenomen. Horen dit zintuig registreert alle prikkels die via het gehoor waargenomen worden. Tast dit zintuig registreert alle prikkels die via aanraking van de huid worden waargenomen. Reuk dit zintuig registreert alle prikkels die via de neus bij ons binnen komen. Smaak dit zintuig registreert alle prikkels die via onze smaakpapillen in de mond bij ons worden waargenomen. Proprioceptief dit zintuig registreert alle prikkels die met ons lichaamsbesef te maken hebben, zoals houding en beweging van het lichaam. Vestibulair dit zintuig registreert alle prikkels die via ons evenwichtssysteem bij ons binnen komen. (Bovenstaande kleuren van de zintuigen komen in het sensorisch profiel van Olga Bogdashina steeds terug). Na het invullen van deze vragenlijst verwerk ik deze als onderzoeker in een programma en hier komt een overzicht uit in de vorm van een ‘paraplu’. In het meest ideale geval is deze paraplu leeg (lees ongevuld). Een lege/ ongevulde paraplu wil zeggen dat het kind weinig tot geen hinder heeft van zijn of haar zintuiglijke waarneming. We nemen het profiel van Lukas als voorbeeld. Lukas is een 12 jarige jongen waarbij in 2010 de diagnose autisme en ADHD is gesteld.

De ouders van Lukas hebben de vragenlijst ingevuld en na de verwerking hiervan kwam onderstaande paraplu tevoorschijn.

We zien dat Lukas zijn paraplu veel gekleurde hokjes bevat. Hierdoor mogen we constateren dat Lukas hinder ondervindt van de prikkels uit de wereld om hem heen. In de volgende editie van Leven met autisme ga ik dieper in op de gevulde vakjes. Wel is het belangrijk om te weten dat elk zintuig op 20 deelgebieden gescoord wordt. Deze 20 deelgebieden komen overeen met de 20 vakjes die er in elke rij te behalen zijn. Als we de gekleurde vakjes tellen dan merken we dat Lukas op de zintuigen zien, horen, tast, proprioceptief en vestibulair 13x scoort. Op reuk scoort hij 11x en op smaak scoort Lukas 9x. Dat is een score die aangeeft dat de problematiek die Lukas ondervindt vanuit zijn sensorische integratie behoorlijk heftig is. De wereld komt, zoals we door de kleurrijke paraplu kunnen zien, hard bij hem binnen. Nu is het vaak niet zo moeilijk om je als ouder te bedenken of jouw kind last heeft van prikkels als geluid, licht, tast en smaak. Echter veel ouders kunnen niet inschatten of hun kind moeite ervaart om in een grote ruimte door te brengen of dat hun kind zich zeker voelt bij zijn of haar eigen gevoel van evenwicht. Wel weten ze of hun kind in een grote ruimte vaak bij de muur blijft of lichaamsvreemde houdingen aanneemt of moeite heeft om te lopen op kleine keien of zand. Alleen hoeveel hinder het kind ervaart is altijd moeilijk in te schatten. Immers wij proberen iets te begrijpen dat we zelf niet voelen of ons zelfs niet kunnen voorstellen. Hoe lastig is dat? Dat is vaak de reden waarom een sensorisch profiel gemaakt wordt. In de volgende editie ga ik in op het eerste deel van de 20 onderdelen waarop alle zintuigen worden beschreven. Hierbij volg ik het profiel van Lukas. Mocht je meer willen lezen over de sensorische profielen van Olga Bogdashina dan verwijs ik je graag naar haar boek dat bij uitgeverij Garant is uitgegeven. Het boek heet ‘Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom’ en heeft als ondertitel ‘Verschillende ervaringen, verschillende werelden’. Het vervolgartikel verschijnt in de oktober editie.


Wist je al dat….. 

Het project Vanuit autisme bekeken van het ministerie mensen zoekt om het autisme landschap in Nederland in kaart  te brengen. Ze willen we graag mensen interviewen over hun ervaringen met wonen/relaties/therapie/begeleiding. http://www.auticomm.nl/2014/08/02/wil-jij-helpen-om-het-autisme-landschap-in-kaartte-brengen



Onderzoek van de Universiteit van California heeft aangetoond dat de communicatieve vaardigheiden van kinderen met autisme en een taal-/spraak achterstand erg verbeteren door specifieke voor het kind aangepaste therapie, gecombineerd met het gebruik van tablets.  http://psychcentral.com/news/2014/07/21/personalized-approach-and-computertablets-improve-autistic-care/72750.html



Onderzoekers denken dat ze HET autisme-gen hebben ontdekt http://www.dailymail.co.uk/health/article-2683127/Have-scientists-autism-GENEBreakthrough-specific-link-DNA-condition-discovered.html …



De diagnose autisme steeds vaker bij volwassenen wordt gesteld? http://www.gezondheidsnet.nl/psychische-klachten/autisme-bij-volwassenenonbekend-probleem



Je wettelijk verplicht bent om bij het beginnen van autorijlessen te vermelden dat je autisme hebt en een eigen verklaring in te vullen? http://www.cbr.nl/11371.pp

Scauting (autisme & werk) Mijn naam is André Oostenveld, ik heb jaren in de gehandicaptenzorg gewerkt en in die tijd een bijdrage mogen leveren aan het opzetten van een woonlocatie in Assen voor 21 normaal- tot hoogbegaafde jongeren met autisme. Ik heb dit met veel plezier gedaan en altijd erg genoten van de contacten met deze jongeren. Veel van deze jongeren hebben of geen baan of wisselen regelmatig van baan omdat de werkomgeving niet aansluit bij hun autisme. Ik heb daarom het bedrijf Scauting opgezet. Binnen Scauting werken mensen met en zonder autisme samen. Scouting betekent: opsporen van talenten. Scauting spoort de talenten van mensen met autisme op. Deze talenten zijn volop aanwezig, helaas worden deze talenten nog niet vaak opgemerkt door het bedrijfsleven en overheidsinstellingen. Onze Missie: - De talenten van mensen met autisme bekend maken bij het bedrijfsleven en overheidsinstanties. - Wij helpen mensen met autisme aan een reguliere baan. Onze Visie - Autisme is geen defect maar een combinatie van een versnelde of vertraagde doorloop van de verschillende ontwikkelingsfasen die bij het ouder worden horen. - De samenwerking van mensen met autisme en zonder autisme gebeurt te allen tijde vanuit gelijkwaardigheid.

De participatiewet vraagt, vanaf 2015, van bedrijven dat zij ook werkgelegenheid bieden aan mensen die een afstand hebben tot de arbeidsmarkt. Scauting informeert bedrijven over de talenten van mensen met autisme en het stukje ondersteuning dat zij nodig hebben om goed te kunnen functioneren. Het blijkt dat dit ook noodzakelijk is, veel mensen in het bedrijfsleven weten prima te vertellen over de beperkingen die autisme met zich mee kan brengen maar hebben nauwelijks inzicht in de mogelijkheid om deze beperkingen om te buigen naar talenten. Op dit moment loopt een jongeman met Asperger stage bij Scauting. Hij heeft, met ondersteuning van een websitebouwer onze website gebouwd. Wij zijn van plan om gezamenlijk een websitebedrijf op te zetten, waar meerdere mensen met autisme werken. Mocht u dus nog iemand of een bedrijf kennen die een website nodig heeft verwijs deze dan naar onze website. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat er weer een aantal mensen met autisme een reguliere baan krijgen. Zoekt je werk, met name in het noorden van het land, schrijf je dan in via de website. Ken je een bedrijf dat open staat om mensen met autisme aan het werk te helpen, neem dan contact op via de website. Onze website: www.scauting.nl je kunt ons ook volgen op: www.facebook.com/scauting


Op vakantie gaan…. Leuk of niet leuk? door Debby van der Gugten-Snijders

Ik ga nu al zo’n 15 jaar lang naar dezelfde plek op vakantie, de Belgische Ardennen. Altijd rond Malmedy en omstreken. Dit is nu mijn tweede thuis geworden. Alles is bekend en vertrouwd. Ik ga altijd minimaal één keer per jaar op vakantie naar deze streek en als het mogelijk is gaan mijn man en ik een tweede keer. Dit jaar hebben we de luxe dat we voor de tweede keer kunnen. Ik ga ook altijd in het voor- of najaar op vakantie. Dit is vanwege de drukte, het weer en hoe gek het ook klinkt, het geld. Gelukkig hoef ik geen rekening te houden met kinderen. Voordat ik op vakantie ga Deze periode is voor mijzelf belangrijk. Zo gauw de datum voor de vakantie vast ligt en de vakantie is geboekt, begint voor mij de ‘voorperiode’ al. Deze keer is dat negen weken van te voren. Ik begin met lijsten te maken. Ik maak lijsten in de categorie keuken, badkamer, Boncho (onze hond), kleren van mijn man, kleren van mij, overige spullen van mij en restant. Hierdoor heb ik een goed overzicht van alle spullen die mee moeten. Deze lijsten vink ik af, op de avond voor vertrek. Voor de keuken, badkamer en restant heb ik grote bakken. In de ‘voorperiode’ doe ik hier al spullen in die ik niet meer nodig heb maar die wel mee moeten. Zoals spiegelreflexcamera, wierook, tijdschriften etc.. Deze ‘voorperiode’ is voor mij belangrijk zodat ik langzaam naar de vakantie kan toeleven en het overzicht kan houden. Dit geeft mij rust en voorpret. Wetend dat ik naar een plek op vakantie ga waar ik mij 100% kan ontspannen en absoluut geen last heb van stress en onrust. In mijn dagelijkse leven heb ik een heel hoog stress niveau en in de Ardennen heb ik daar absoluut geen last van. De reis De reis is voor mij ont- en gespannen. Als ik net in de auto zit ben ik zeker erg gespannen omdat ik hoop dat alles goed gaat met de hond achterin en dat ik bang ben dat er bij ons thuis wordt ingebroken. Hier heb ik grote angst voor. Dit doordat er twee jaar geleden een inbreker in onze gang stond toen mijn man thuis was. Naarmate ik dichterbij ons vakantie adres kom, word ik meer ontspannen. Zeker als ik tussen de heuvels kom en het vele groen zie. Pas als we de snelweg voor Malmedy afgaan ben ik helemaal ontspannen. Even later heb je een redelijke lange rechte weg recht naar Malmedy toe. Dan komt het gevoel van……'ik ben weer thuis'. Toppie!!!!

Geen geluiden van de stad, mensen en de maatschappij. Helemaal geweldig. Globaal ons dagschema: 's ochtends wandelen, lunchen daarna en 's middags in het huisje en eventueel boodschappen doen. Ik sta iedere dag rond dezelfde tijd op en ga ook op dezelfde tijd naar bed als thuis. We hebben in de vakantie ook afspraken over wie wanneer onze hond uitlaat, dat vind ik gewoon prettig. Pakken om naar huis te gaan Als ik ga pakken om weer naar huis te gaan. Krijg ik al een rot gevoel van binnen. Dan krijg ik het innerlijke besef dat ik dat andere gevoel weer krijg wat ik eigenlijk niet wil hebben…. stress, onrust, spanning. Dat is mijn leven in de maatschappij. Ik zal dit moeten accepteren maar dat heb ik tot op heden nog steeds niet gedaan. Dit acceptatie proces komt ook nog een keer aan de beurt. Thuiskomst en periode daarna Ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. In je eigen omgeving en spullen, lekker vertrouwd weer. Maar ik mis gelijk het gevoel wat ik in de Ardennen had en dat zou ik zo graag thuis ook willen hebben. Geen hoog stress niveau, gespannen zijn en onrust hebben. Mijn grootste probleem is eigenlijk…….hoe pak ik zo snel mogelijk mijn huishouden en dagelijkse ritme weer op. Dit kost vaak veel tijd en energie. Ik krijg daar wel hulp bij van mijn man en mijn wekelijkse thuisbegeleiding maar toch duurt het lang voordat alles weer op de rit zit. Gedurende schoolvakanties thuis Gedurende de schoolvakanties ben ik altijd thuis. Deze periode is voor mij ook anders dan normaal, dat komt omdat voor mijn gevoel de dagelijkse maatschappij anders is. Het is overal veel rustiger, in onze straat, supermarkten, geen schoolgaande kinderen op de fietspaden, op de wegen en ga zo maar door. Dit gevoel is voor mij prettiger. De maatschappij draait in mijn besef minder snel en druk.

Vakantie De vakantie zelf verloopt altijd in een vast schema per dag. Wel een ander schema als thuis, maar wel elke keer hetzelfde als we op vakantie zijn. Dit geeft mij rust. Ik ben dol op de heuvels, natuur en het water. Het kabbelende geluid van de beekjes, het zien van de stromingen ervan en dat samen met de natuur; zet mij maar een hele dag op een bankje en ik kan daar de hele dag van genieten.

Leven met autisme magazine – september 2014 - Pagina 5

Sensomotorische informatieverwerking door Janneke Wat ben je aan het doen? O wacht, ik weet het al. Je leest dit artikel. Waar zit je dan? En hoe zit je? Misschien lig je wel. En drink je ondertussen een kop thee en luister je naar je favoriete muziek. Kortom, vraag je eens af wat je nu op dit moment ervaart terwijl je dit leest. Waarschijnlijk ontgaat het grootste deel van dit alles je behalve de woorden die je leest. Want daar focus je je op. Bij mensen met autisme werkt dit vaak anders. De manier waarop zijn zintuiglijke prikkels (kunnen) verwerken kan in meer of mindere mate ernstig verstoord zijn. Is deze verstoring dusdanig dat het je leven ernstig beïnvloedt, dan spreek je van een sensomotorische informatieverwerkingsstoornis. Samenspel tussen de zintuigelijke prikkels Sensomotorische informatieverwerking (afgekort S.I.) is het samenspel tussen de zintuigelijke prikkels die je hersenen binnenkomen, je hersenen die de prikkels filteren en besluiten welke prikkels een reactie vragen en de reactie die dan volgt. Bij mensen zonder autisme verloopt dat proces vaak zonder problemen. Hun hersenen filteren goed en prikkels komen op de juiste manier binnen en daardoor reageren ze ook op de juiste manier. Bij mensen met autisme is dit in meer of mindere mate niet het geval. Prikkels kunnen te sterk binnenkomen of juist niet of te weinig. En/of prikkels kunnen vervormd binnenkomen waar door een prikkel anders ervaren wordt. En daarop kan dan een verkeerde of andere reactie volgen dan dat je verwacht. 5 stadia van alertheid Iets wat je niet los kunt zien van zintuiglijke prikkelverwerking is je alertheid. Alertheid betekent letterlijk oplettendheid. Dus wakker en aanwezig je bent. Alertheid kent 5 stadia:  Stadium 1: slapen  Stadium 2: wakker en ongericht actief  Stadium 3: wakker en gericht actief  Stadium 4: wakker en gespannen actief  Stadium 5: ontlading Je alertheid heeft dus ook invloed op hoe je prikkels ervaart. In stadium 2 ervaar je een prikkel anders dan in stadium 4 of 5. Ideaal is als je gedurende de dag zoveel mogelijk in stadium drie zit. Dat is namelijk het stadium waarin je bijvoorbeeld kunt leren, kunt werken en aanwezig kunt zijn. Soms is het heel duidelijk in welk stadium iemand met autisme zit of hoe hij/zij een bepaalde prikkel ervaart. Maar soms ook totaal niet. En dan ineens, voor de buitenwereld, escaleert de situatie en ontstaat er bijvoorbeeld een woedeaanval.

Dit maakt het voor de buitenwereld heel lastig om hier goed mee om te gaan. Bij mensen met S.I.problematiek kun je verschillende uitingsvormen zien. Ze kunnen bijvoorbeeld dingen gaan vermijden of compenseren. Maar er kunnen ook gedragsproblemen ontstaan. Hoe het zich uit is afhankelijk van het soort problemen. Overprikkeld en onderprikkeld Mensen met autisme kunnen zowel overprikkeld zijn, dus een teveel aan prikkels ervaren, of onderprikkeld zijn. Bij onderprikkeling komen prikkels niet of heel slecht binnen. Of mensen met autisme een bepaalde prikkel al dan niet ervaren en hoe ze die ervaren is vaak situatie- en persoonsgebonden. Ook hoe je je op dat moment voelt speelt een rol. In de ene situatie gaat een bepaalde prikkel prima, terwijl een dag later dezelfde prikkel in dezelfde situatie helemaal niet gaat. Hoe is dat voor mij persoonlijk Voor mij persoonlijk geldt dat ik een ernstige S.I.-stoornis heb en dat heeft een grote invloed op mijn dagelijks leven. Ik heb problemen met al mijn 7 zintuigen (tast, smaak, geur, gehoor, zich, houdings-en bewegingsgevoel (propriocepsis) en evenwicht). De meest simpele dingen zijn voor mij al lastig. Even een paar kleine voorbeelden: ik kan niet tegen aanrakingen van mensen (op minder dan 5 mensen na en dat kostte heel veel pijn, ook letterlijk, en moeite om het te leren), ik voel altijd mijn kleding zitten, ik hoor alles en dan even hard, ik ruik en proef alles, voel niet altijd pijn of dat ik ziek ben, ik stoot me heel makkelijk, en zo kan ik nog heel lang doorgaan. Dit komt dus nog bovenop mijn andere problemen die mijn autisme met zich meebrengt. Ik heb inmiddels al een tijd passende hulp van een S.I.therapeute. Dit is een logopedist, ergo- of fysiotherapeut met een aanvullende opleiding op het gebied van S.I. Dit heeft voor mij een wereld van verschil gemaakt! Mijn leven is daardoor leefbaarder geworden. De mooie kant S.I.-problematiek is niet alleen kommer en kwel. Het heeft ook een mooie kant. Doordat je zintuigelijke prikkels anders waarneemt ontstaat de mogelijkheid om intens van fijne prikkels te genieten. Dat geldt ook voor mij! Ik ga dan volkomen op in die prikkel en geniet me suf. Je kunt me dan ook geen groter plezier doen dan mij dat soort prikkels aan te bieden!

Als je zintuigelijke wereld anders is dan die van anderen………. Wat nou als je wereld geregeerd wordt door zintuigen die anders werken? Als je je zintuigelijke wereld anders waarneemt dan je omgeving? Janneke (1979) is een van die mensen met autisme bij wie dat het geval is. Zij heeft naast autisme ook een ernstige sensorische informatieverwerkingsstoornis. Iets wat haar leven erg beïnvloedt. Naast de website www.iksimij.nl heeft ze ook een blog en is Janneke te vinden op twitter onder @iksimij.


Interview met Sarah Morton Sarah Morton (1987) komt uit een gewoon Nederlands gezin, vader, moeder en een vier jaar jonger broertje. Hoewel haar ouders het prima met haar redden, oefende de omgeving druk uit om Sarah te laten onderzoeken vanwege haar ‘afwijkende’ gedrag. Toen ze zes jaar was, werd ze gediagnosticeerd als autistisch. Op haar twaalfde belandde ze in het speciaal onderwijs. Dat was voor haar een traumatiserende tijd. Vanaf haar zeventiende is ze gaan schrijven. Ze heeft al een aantal titels op haar naam staan zoals de autobiografische boeken “Afwijkend en toch zo gewoon” en het tweedelige “Collision”, “Wat je niet verteld is”, over kinderen in de baarmoeder, in het gezin en in de maatschappij. Wat betekent autisme in jouw leven en hoe ga je hier mee om? Dat is moeilijk te zeggen. In het dagelijks leven ben ik er niet zoveel mee bezig. Ik richt mijn leven niet in rondom mijn autisme, maar stel mijn doelen, interesses en liefde centraal. Toch heeft de diagnose veel invloed op mijn leven gehad, bijvoorbeeld dat scholen me niet toelieten en dat mensen dachten dat ik niet goed snik ben. Vermoeiend is om bij alles te moeten nadenken wat ik doe. Bij mij gaat niets vanzelf. Wel heel mindful, mijn aandacht erbij houden. Ik kan heel goed in het hier en nu zijn en gewoon ervaren. Het is een haast meditatieve toestand, alleen dan doe ik niets. Ik moet er echt bewust voor kiezen om aan mijn doelen te werken. Waarom ben je begonnen met schrijven van je autobiografische boeken over je ervaringen op het Speciaal Onderwijs en over je leven? Ik had een duidelijk beeld dat deze verhalen de wereld in moesten. Mijn levensverhaal was een idee van mijn begeleidster. Zij is een idealistische vrouw. Zij wil dat mensen met autisme beter begrepen worden en dat zij een zinvol en zelfstandig leven kunnen opbouwen, naar hun eigen mogelijkheden. Het boek Afwijkend en toch zo gewoon, zou een hart onder de riem kunnen zijn voor mensen die tegen dezelfde zaken aanlopen als ik. Ouders kunnen meer vertrouwen krijgen in hun kind. Over Collision: Al toen ik nog op school zat, voelde ik: Dit verhaal moet de wereld in. Over de strijd binnen school en de band die ik opbouwde met Luka, een spelbegeleidster. Ik wilde de buitenwereld laten weten dat er meer speelt op zo'n school, dan probleemgedrag en deskundigen die dit in juiste banen proberen te leiden. Het is een tragisch verhaal, maar met een mooie ontknoping. Je waarschuwt voor het plakken van labels op kinderen. Kan een label niet juist de deur openen naar goede begeleiding en hulpverlening voor een gezin? Het klopt helaas dat er zonder diagnose vaak ook geen hulp is :( Alsof iemand zonder diagnose niet tegen zaken aan kan lopen. In die zin kan ik het begrijpen als ouders hun kind laten onderzoeken.

Maar daarom mogen we nog wel voorzichtig zijn met diagnoses. Wanneer heeft een kind er baat bij? Een diagnose gebeurt op basis van interpretatie van gedrag. Soms is er een fysieke oorzaak van afwijkend gedrag, zoals vaccinatieschade, voedingsintolerantie, voedingstekorten of een verborgen aandoening en die wordt niet erkend. Kinderen krijgen chemische medicatie om hun angsten en woede te onderdrukken, waardoor het immuunsysteem nog meer overbelast raakt. Als een kind niet lekker in zijn vel zit, pleit ik ervoor om alles te onderzoeken. De thuissituatie, hoe het op school gaat, maar ook of er een fysieke oorzaak is. In de praktijk plakken ook leerkrachten een label, als het kind anders reageert dan leeftijdsgenootjes. Als het bijvoorbeeld dromerig of juist spontaan is. Als het antwoord geeft voor zijn beurt, wiebelt op een stoel, uit het raam staart of zo verdiept is in zijn spel dat het de leerkracht niet hoort. Leerkrachten komen met diagnoses zonder dat ze daar de opleiding voor hebben. Mijn kleuterjuf noemde me al 'zwaar autistisch'. Veel van mijn vrienden hebben zelf geen last van hun autisme of ADHD. Het zijn juist creatieve en talentvolle mensen. Ze lopen vooral tegen oordelen uit de omgeving aan. Maar ook bevoegde professionals komen met een DSM-diagnose, zonder goed naar de situatie te kijken. Dan stond er bijvoorbeeld in het dossier dat ik zomaar door de klas kon roepen dat ik geen pen had. Maar zonder pen kon ik nu eenmaal niet aan het werk. En de taken moesten af, anders kon ik tijdens de pauze of tijdens een creatieve opdracht doorwerken. Mensen zien het kind zelf niet meer, maar alleen de diagnose. Dat heb ik tenminste vaak meegemaakt. Er wordt veel over het kind gesproken en weinig mét het kind. Ook gaan de meeste gesprekken over allerlei zorgen rondom het kind. Indicaties, prognoses, het regelen van hulp. Dit kan ook de band tussen ouders en kind negatief beïnvloeden. De aandacht gaat naar problemen. Dat geeft veel stress, waardoor de liefde niet meer vrij kan stromen. Het kind zelf en zijn interesses, kwaliteiten en de mooie momenten samen komen niet meer aan bod. Dat is tragisch. Welke tips zou jij ouders, leerkrachten en hulpverleners mee willen geven bij het opvoeden en begeleiden van kinderen met autisme? Ieder kind is uniek. Zie het kind in zijn geheel en niet alleen het label. Vertrouw in dit kind, ook al gaat het nu niet zo goed. Geef het kind de kans om te leren en zich te ontwikkelen en hou ook rekening met wat het kind aankan. Niet overvragen. Met respect, oprechte aandacht, liefde, begrip en eerlijkheid kun je een heel eind komen. Deze punten gelden voor alle kinderen, met of zonder etiketje. Ook de natuur in helpt om in harmonie te komen. We krijgen gezonde energie en worden rustig in ons hart.

Lees het complete interview op www.levenmetautisme.com Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 7

Boeken van Sarah Morton Afwijkend en toch zo gewoon Sarah was er in haar prille jeugd van overtuigd dat ze een normaal, alleen wat eigenzinnig kind was. Haar omgeving zag echter dat haar gedrag afweek van dat van de meeste andere kinderen. Toen de diagnose autisme was gesteld, had dat zekerheid moeten bieden en een basis om adequaat met haar om te gaan. In plaats daarvan begon de angst, de afwijzing en langzame touwtrekkerij. Geen basisschool durfde haar nog toe te laten nu ze dit etiket had. Op haar twaalfde belandde ze op een school voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Met het verstrijken van de jaren kwam ze er steeds meer achter hoe de buitenwereld tegen haar anders-zijn aankeek. Dat zelfs beroepskrachten haar dieper in de problemen konden brengen in plaats van hulp bieden om een zinvol leven op te bouwen. Toen de school ervan overtuigd was dat ze het niet ging redden buiten een beschermde omgeving en haar niet in staat achtte om zelf keuzes te maken, leken haar kansen op een toekomst zoals ze die zelf in gedachten had, helemaal verkeken. Collison – De catastrofe Sarah Morton kan niet leven met wat een leraar, Gustaaf, heeft gedaan. Vorig schooljaar viel hij haar lastig. Sarah vermoedt dat andere leerlingen ook onder zijn gedrag lijden. Er werkt ook een spelbegeleidster op school, Luka. Sarah vindt haar bijzonder en ze raakt steeds meer op Luka gesteld. Ze ziet in haar een geduchte medestander en is vastbesloten te vertellen over Gustaaf. Maar plotseling verschijnt Luka niet meer.... Sarah mist haar zo schrijnend, dat het keer op keer escaleert. Na maanden van kwellende onzekerheid komt ze iets schokkend over Luka te weten. Zal Luka van haar voetstuk vallen? Collison – Engagement Dit is het vervolg op 'Collision De catastrofe'. Nog steeds kan Sarah Morton zich nauwelijks staande houden. Ze is helemaal opgebrand. De strijd met haar leraar Gustaaf gaat intussen onverminderd door. Onverwachts blijkt Gustaaf lang niet haar ergste bedreiging te zijn. Op dat punt beland lijkt er al geen uitweg meer mogelijk… Ook het leven dat ze pas over jaren zal hebben, lijkt afgrijselijk betekenisloos.

Een ontmoedigende en frustrerende periode, waarin haar idealisme en het schoolse realisme lijnrecht tegenover elkaar komen te staan, breekt aan. Dan stort er opnieuw iemand in elkaar, die erg belangrijk is geworden voor Sarah. Wat je niet verteld is….. Opvoeders geven hun kinderen wat ze zelf vroeger hebben ontvangen, ook als zij onder hun opvoeding hebben geleden. Hoe onlogisch dat ook klinkt. Je wilt anderen toch juist beschermen tegen en waarschuwen voor pijn en verdriet? En de meeste ouders houden toch zielsveel van hun kinderen?" Op die thema’s gaat Sarah Morton in. Ze informeert, legt verbanden, beschrijft hoe het kind, maar ook de opvoeder zich voelt in veel situaties. Ze laat de lezer zoveel mogelijk zelf conclusies trekken. In de hoop dat we ons kunnen bevrijden van de vastgeroeste patronen en er geluk, liefde en harmonie in gezinnen komt. Het boek "Wat je niet verteld is...", is ontstaan vanuit de behoefte aan een gezonde samenleving en om kinderen een stem te geven... Ziek van angst Het jaar 2166. De samenleving is in de greep van angst. Sinds tientallen jaren heerst er een duistere orde: het Worldwide Prostration Collectief, die de macht wil grijpen en nazi-ideologieën erop nahoudt. Het wil de wereld hervormen, wat tot een Derde Wereldoorlog leidt. Bloodflowers hoeven onwillige personen niet dood te maken of op te sluiten om ze buitenspel te zetten. Ze laten Zwarte Wolken los, die op levende energie afkomen en die aftappen, tot iemands wil breekt. In de eigenwijze, twaalfjarige Connor groeien aspiraties om het tegen het WPC op te nemen. Wanneer zijn ouders verdwijnen, sterkt hem dat alleen maar hierin. Samen met Megan, zijn zusje van vijf jaar en Alan, die als een oom voor hen is, stevent hij af op een Duistere Zone waar niemand vrijwillig naartoe zou gaan. Connor lijkt beter in staat de beproevingen het hoofd te bieden dan de autoriteiten en hij vindt zijn moeder en vader. Wat de confrontatie met het WPC voor hem en de anderen betekent en hoe het hen achtervolgt kan niemand overzien...


Workshop Autisme en attitude 26 september 2014 Mensen met autisme zijn gevoelig voor je basis menshouding (attitude). Ze voelen je aan zonder woorden. Ze hebben het feilloos door hoe jij je als begeleider voelt. Mensen met autisme reageren op je als ze voelen dat je over hen oordeelt, dat je je zorgen maakt of weerstanden ervaart. Als je werkt met cliënten met autisme zijn je eigen reacties en je eigen houding een belangrijk instrument om in te zetten in je begeleidingsrelatie. Je eigen reacties komen voort uit je emoties, normen & waarden en overtuigingen. Attitude betekent niet jezelf veranderen in iemand anders, maar je bewust worden en accepteren van wie je zelf bent. Door jezelf bij te stellen, loopt de relatie met cliënten als vanzelf veel soepeler. Durf je het aan! Anneke Groot daagt je uit op een prettige, open en ontspannen manier. De trainer Anneke Groot is moeder van een zoon met autisme. Ze ontwikkelde de methode contactgericht spelen en leren (CSL). Sinds een jaar is er een variant op CSL, namelijk contactgericht ondersteunen. Anneke geeft cursussen en studiedagen over CSL en contactgericht ondersteunen. De inhoud van de workshop In deze workshop leer je hoe je de sensitiviteit van mensen met autisme kunt inzetten als bijzondere kwaliteit in het contact. Door oefeningen zul je ervaren wat er gebeurt in het contact als je meer bewust bent van je eigen overtuigingen. Aan het eind van de middag heb je veel om over na te denken. De volgende onderwerpen komen aan bod: • waarom is attitude zo belangrijk in het werken met mensen met autisme • welke aspecten van je attitude met name zijn van belang (acceptatie, vertrouwen en zonder druk iets willen) • wat zijn overtuigingen • met welk gereedschap kun je daar meer bewust van worden? De doelgroep Deze workshop is bedoeld voor professionals die werken met kinderen of volwassenen met autisme, zoals (vak)therapeuten, begeleiders, leraren en managers. Ouders zijn ook van harte welkom. Accreditatie Deze workshop is geaccrediteerd door Stichting Register Vaktherapeutische Beroepen (SRVB) voor 1 punt. Als je accreditatiepunten wilt krijgen dan is het nodig dat je de workshop bijwoont en de verplichte literatuur doorleest. Literatuur Degenen die gebruik willen maken van de accreditatie van de workshop door de Stichting Register Vaktherapeutische Beroepen dienen vooraf de volgende literatuur te lezen: • Anneke Groot en Ad van den Broek. (2012). Contactgericht Ondersteunen. Blz. 31-48. Deze bladzijdes ontvang je vooraf in digitale vorm per e-mail. • Blogpost: Kies je eigen houding en wordt doelgerichter >> Te vinden ophttp://www.fortior.info/blog/entry/kies-je-eigen-houding-en-word-doelgerichter Inschrijven De workshop Autisme en attitude is op 26 september 2014 van 13:00 tot 17:00 in Utrecht. De inschrijfkosten zijn €99,00 inclusief koffie, thee en verplichte literatuur. Inschrijven kan op: http://www.fortior.info/kennis-en-vaardigheden/workshops/inschrijven

Meer informatie op www.fortior.info Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 9

Boekrecensie: Waarnemingen en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom door Irene ten Broecke

Zij kennen hun kind immers goed! En dat is niet vanzelfsprekend, luisteren naar ouders en mensen met autisme. Olga Bogdashina is behalve wetenschapper ook moeder van een zoon met autisme. Ze kent dus beide kanten, theorie en praktijk!

Waarnemingen en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom Olga Bogdashina ISBN 978 90 441 1537 6 Waarom dit boek? Ik heb het boek al een aantal jaren geleden gelezen toen ik met de opleiding autisme begon die ik in Antwerpen gevolgd heb. Ik had al wat korte cursussen gevolgd over autisme en dacht dat ik er al veel van wist! Tot ik aan die opleiding begon en onder andere dit boek moest lezen. Het was een van de verplichte boeken en niet onterecht! De behoefte om dit boek te herlezen is ontstaan doordat er binnen de groep van LMA regelmatig geschreven wordt over overgevoeligheid /overprikkeling en de bijbehorende explosies van kinderen. En die uitbarstingen zijn niet altijd gemakkelijk voor ouders en de omgeving. Dat weet ik ook uit eigen ervaring en door de jaren heen heb ik geleerd, onder andere door dit boek, anders te kijken naar het gedrag van mijn dochter en ben haar beter gaan begrijpen. Door daar veel met haar over te praten, inmiddels is zij volwassen, heeft ook zij meer inzicht gekregen in hoe het voor haar werkt.

Logische opbouw. Er wordt een goede uitleg gegeven over wat sensorische waarneming precies is en hoe deze verloopt. Oftewel hoe is dat als alle prikkels ongefilterd op je af komen en je niet direct door hebt wat dat met je doet. Het anders voelen, ruiken, horen, proeven en zien wat bij mensen met autisme juist zo anders is en wat een grote invloed heeft op het ervaren van de wereld! Er wordt aandacht besteed aan mogelijke therapieën, zoals de sensorische integratietherapie, maar ook aan de hug-machine van Temple Grandin, waar het drukvest uit voortgekomen is. En, niet onbelangrijk, er is een checklist om te onderzoeken hoe de prikkelverwerking precies verloopt waardoor een profiel ontstaat. Dit kan onder andere een basis zijn van hoe de omgeving kan worden aangepast. Want zo lees ik in het boek ‘als we tegemoet komen aan de zintuiglijke behoeften, zal probleemgedrag minder vaak voorkomen’! En die behoefte is voor elk kind/persoon anders. Met name die checklist vond ik zelf erg handig, temeer omdat hij voorzien is van diverse voorbeelden die je weer op ideeën brengen en inzicht geven in hoe dat voor iemand werkt in de praktijk. Lezen dus? Ik houd erg van boeken die je aanzetten tot nadenken en dat heeft dit boek zeker gedaan. Ik ben dingen gaan begrijpen van en over mijn dochter, maar ook over anderen, die ik daarvoor moeilijk kon plaatsen en soms als overgevoelig en overdreven afdeed. Zoals eerder gezegd het is geen boek dat je weg leest alsof het een roman is. Je hoeft het ook niet direct helemaal te lezen. Het heeft een duidelijke inhoudsopgave, dus je kunt er uit pikken waar je op dat moment behoefte aan hebt. Als je het boek in de bibliotheek kunt lenen is het zeker de moeite waard om dat te doen, door te bladeren en of te lezen.

Luisteren naar ouders. Het is misschien geen boek dat je even weg leest, Olga Bogdashina is een wetenschapper en dat is merkbaar, ze haalt veel cijfers en publicaties aan. Wat het boek dan weer toegankelijk maakt zijn de vele voorbeelden van mensen met autisme. Hierdoor gaat het meer leven, die hevige hypergevoeligheid of juist het tegenovergestelde, hypovoeligheid. Ondanks dat zij zelf wetenschapper is hecht ze veel waarde aan het verhaal van de mensen met autisme zelf en ook ouders ziet ze als deskundigen!


Boekrecensie: Eerste hulp bij….. door Natasja Hoogerheide

Al snel zit ik helemaal verdiept in het boek. Het eerste deel gaat over angst en depressie en het aanleren van gewenst gedrag: “Het aanleren van gewenst gedrag in de klas vergt eenzelfde benadering als het aanleren van rekenen en taal. Dat betekent dat we kleine stapjes in de richting van het gewenste gedrag belonen en dat we gedragsvaardigheden aanleren in plaats van te straffen als die vaardigheden ontbreken.” Vervolgens worden de meest voorkomende stoornissen behandeld. Ook wordt er aandacht gegeven aan voedings- en eetstoornissen. Het boek staat vol handelingsadviezen. Elke keer komt terug dat ouders een belangrijke informatiebron zijn bij de aanpak van het kind, bijvoorbeeld bij het hoofdstuk over autisme: “Ouders spelen een belangrijke rol in het werken met de ASS-leerling. Zij zijn de beste hulpbron bij de aanpak. Hun inbreng, ervaringen en observaties kunnen de docent helpen bij het snel overwinnen van hindernissen en het daadwerkelijk aan de slag gaan met het onderwijsproces. Betrek de ouders bij de opzet van het handelingsplan!”

Eerste hulp bij… Kijk- en handelingswijzers voor passend onderwijs Willem de Jong Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl) ISBN 9789491806308 Een beetje sceptisch begin ik aan het boek. Weer zo’n boek met lijstjes vol kenmerken en wat je dan moet doen om te zorgen dat het wel goed gaat, zegt een stemmetje in mij. Nieuwsgierig ben ik ook. Wat maakt dit boek anders en onderscheidend? Vol verwachting begin ik aan het voorwoord, prachtig geschreven door Peter Mol, directeur van Gedragpunt: “Als je het boek gelezen hebt, ben je niet in staat om problemen bij kinderen te behandelen, maar daar is het boek ook zeker niet voor bedoeld. Behandeling van gedragsstoornissen hoort thuis bij deskundigen………… Gezien de recente ontwikkelingen in het onderwijs is het dit soort boeken dat leraren daadwerkelijk in staat stelt om niet alleen hun kennis, maar vooral hun vakkundig handelen te vergroten en te professionaliseren.” Dan kom ik bij de inleiding: “Met dit boek hoop ik ouders, leraren en hulpverleners te ondersteunen in hun streven het kind gelukkiger en weerbaarder in het leven te maken.” Deze zin maakt dat mijn aanvankelijke scepsis als sneeuw voor de zon verdwijnt. Deze zin zegt voor mij alles. Het gaat over passend onderwijs. Dat maak je met elkaar. Ouders, school, kind en hulpverleners. Onderwijs maak je samen.

Bij de kijkwijzers staat steeds duidelijk dat het gedrag is dat het kind kán vertonen. Zo wordt heel helder gemaakt dat het nodig is om naar dát specifieke kind te kijken. Het kind ís niet de stoornis, het kind vertoont bepaalde kenmerken en gedragingen die passen in het beeld van de stoornis. Kijken naar het kind achter de stoornis. Dit maakt dat het heel duidelijk een boek van nu is. De tijd waarin we dachten dat het altijd wel goed kwam als we het kind met autisme op een aparte plek zetten, met een schot naast de tafel en een koptelefoon op, is voorbij. Niet alle kinderen hebben hetzelfde nodig. Kijken naar de onderwijsbehoeften. Door met het kind, de ouders en de hulpverlening te overleggen, ontdek je wat het kind nodig heeft om zich te ontwikkelen. Wat werkt wel en wat niet? Heeft het kind wel een geluiddempende koptelefoon nodig? Of werkt het juist meer geconcentreerd als het naar een rustig muziekje luistert door een koptelefoon, om andere prikkels uit te sluiten? Er wordt aandacht besteed aan de verschillende belangen van partijen en de noodzaak van een goede relatie tussen school en ouders: “Ouders, leraren en hulpverleners hebben ieder hun eigen deskundigheid vanuit hun eigen invalshoek. Het is belangrijk deze te waarderen en er gebruik van te maken.” Voor mij zit hier de kracht van het boek. De kracht van samenwerken. Dit maakt dat het een boek is dat helemaal van NU is. De leraar die durft te zeggen dat hij of zij het even niet weet is juist de krachtige leraar. De leraar die om hulp durft te vragen en in gesprek gaat met de partijen om het kind heen. Het is niet op alle scholen vanzelfsprekend dat ouders een gelijkwaardige gesprekspartner zijn. Dit boek draagt uit hoe belangrijk het is om juist in gesprek te gaan en je te professionaliseren. Samen op weg naar passend onderwijs!


Geel en Snel zoekt 1000 gele modelauto’s! Geel en Snel zoekt hulp om 1000 gele modelauto’s te verzamelen voor hun nieuwste project om aandacht te vragen voor autisme. Sommige ouders zullen het herkennen: een peuter die zijn of haar speelgoedauto’s keurig geordend in een lange rij zet (in plaats van er mee te spelen). In sommige gevallen is er sprake van een kind met autisme. Met dit gegeven in het achterhoofd heeft Geel en Snel de actie ‘1000 speelgoedauto’s’ voorbereid. Fotografen van de Deventer Foto Kring en Daan Obdeijn gaan hier foto’s van maken. Met die foto’s wil Geel en Snel opvallend en positief aandacht vragen voor mensen met autisme. Om dit te bereiken, zoekt Geel en Snel mensen die willen zoeken naar gele modelauto’s en mensen en organisaties die mee willen helpen als inzamelpunt. Doelstelling is om uiterlijk 30 september minimaal 1000 gele modelauto’s te verzamelen.

We vragen jouw hulp! Om ons plan uit te voeren hebben we namelijk 1.000 gele modelauto’s nodig. En een klein beetje meer is niet erg. De grootte van de auto’s is onbelangrijk. Hoe meer verschil hoe beter. Er zijn maar twee voorwaarden: 1) het moet een auto zijn, 2) hij moet geel zijn.

Help mee als inzamelaar! Je helpt ons door:  Liggen er nog ergens ongebruikte gele modelauto’s op zolder of in een la?  In je omgeving te vragen naar gele modelauto’s (scholen, werk, kerk, sportvereniging, etc.).  Op je Facebookpagina of andere social media aandacht aan onze speelgoedactie te schenken (www.geelensnel.nl/speelgoedautos-gezocht).  Breng de verzamelde auto’s naar een inzamelpunt!

Help mee als inzamelpunt! Meld je aan op www.geelensnel.nl/speelgoedautos-gezocht als inzamelpunt. Laat je omgeving weten dat ze bij jou gele modelauto’s in kunnen leveren. Tip: laat mensen weten dat ze in een plastic tas aan de deur mogen worden gehangen. Tip: dit kan wel eens een heel leuke klus zijn voor een school(klas). Het is dan tevens een mooie kapstok om aandacht voor mensen met autisme te vragen! Print deze pagina uit en geef hem mee aan je kind naar school of naar de sportclub.

Over Geel en Snel Stichting Geel en Snel heeft als doelstelling om opvallend positieve aandacht voor mensen met autisme te creëren. Met die insteek werft ze fonds voor projecten die ten goede komen aan groepen mensen met autisme. Geel en Snel wist landelijk publiciteit te krijgen rondom haar eerste activiteit: een toertocht met uitsluitend gele auto’s van het stadion van De Graafschap naar de Brink in Deventer. Voor meer informatie over het project kijk je op www.geelensnel.nl, op Facebook of op Twitter.

Autisme en eetproblemen door Voedingscoach/gewichtsconsulente Carola van Kesteren

Veel mensen staan er niet bij stil hoe belangrijk het is om genoeg te drinken. En soms is het drinken zelf ook een probleem. Hoe krijg je zelf, of je kind, voldoende vocht binnen? Vanuit het Voedingscentrum worden er (afhankelijk van de leeftijd) dagelijkse hoeveelheden aanbevolen.:

Maar wat als je moeite hebt met het ervaren van prikkels? Bijvoorbeeld bij autisme. Veel mensen met autisme hebben problemen met de prikkelverwerking. Niet alleen in het ervaren van geluid, aanraking etc, maar ook bij eten of drinken. Al eerder schreef ik hier artikelen over die in mijn blogs geplaatst zijn.

Kinderen tussen 1-3 jaar dienen (incl. melk) 3/4 liter vocht binnen te krijgen.

Zie mijn website www.praktijkdegewichtscoach.nl .

Kinderen tussen 4-8 jaar 1 liter Kinderen tussen 9-18 jaar 1-1,5 liter Vanaf 19 jaar en ouder 1,5-2 liter Vocht uit de Schijf van Vijf wordt hiermee bedoeld. Als je dit vak bekijkt zie je hier thee en water staan. Het hoofddoel is voldoende inname van water. Je lichaam geeft een prikkel aan door een dorstgevoel. Vaak is er dan al sprake van een tekort. Het is onverstandig dit dorstgevoel te negeren. Een mens kan dagen zonder eten, maar niet zonder water. Het is de belangrijkste levensbron. Eén van de tips om het drinken van water te bevorderen en te zorgen dat je met gemak aan je dagelijkse aanbevolen hoeveelheid komt is vóór ieder eet- of drinkmoment eerst een glaasje water te drinken. Dus voor je ontbijt, voor je tussendoortjes, voor de lunch, voor het diner. Je komt dan al zeker op 6 glazen water per dag, wat al snel goed is voor 1 liter. Als je grotere glazen drinkt dan neemt dit alleen maar toe. Zeker op warme dagen voorkom je hier hoofdpijn mee, maar water is ook nodig voor je spijsvertering. Het houdt je ontlasting soepel wat vervelende problemen kan voorkomen. Maar wat als je water echt niet naar binnen krijgt? Je krijgt ook vocht binnen vanuit je voeding, vocht vanuit koffie of thee, frisdrank, een vruchtensapje, melk of een ander zuivelproduct. Maar de hoeveelheden zijn niet voldoende. Water kan je opleuken door er ijsblokjes aan toe te voegen, lekkere vruchten (zoals bessen, aardbei of schijfjes limoen/citroen), komkommerslierten of een tak munt of basilicum geven ook een heerlijke frisse touch aan het water. Er zijn voldoende voorbeelden te vinden op internet om de smaak van water lekkerder te maken.

Al die problemen die voorkomen bij eten kunnen uiteraard ook voorkomen bij drinken. Er zullen mensen zijn die alleen van vlakke smaken houden (dan lijkt water mij uitstekend!), maar er zullen ook mensen zijn die alleen maar willen drinken als de prikkel sterk ervaren wordt (frisdrank of drankjes met bittere of zure of juist zoete smaak). Vocht is vocht, maar dit soort drankjes bevatten vaak veel calorieën en werken overgewicht in de hand. Maar wat als je eigenlijk wel wilt en kunt drinken, maar je vergeet het gewoon, simpelweg omdat je die dorstprikkel niet voelt? Van veel ouders hoor ik dat hun kinderen met hun volle lunchbox terugkeren van school. Ze hebben niets gegeten of gedronken. Bij kleine kinderen is er vaak in de kleine pauze op school nog een gezamenlijk moment waarbij alle kinderen en leerkracht samen iets eten of drinken. Het jonge kind wordt er dan vanzelf op attent gemaakt dat ook hij/zij moet eten of drinken. Als de kinderen ouder zijn pauzeren ze vaak op het schoolplein of de lesuren zijn zo afwisselend dat er tussendoor gegeten of gedronken moet worden. Dan is het lastig om hieraan te denken, zeker als je geen honger- of dorstprikkel ervaart. Tips: Het kan helpen door bijvoorbeeld je horloge of gsm zo in te stellen dat er rond die tijdstippen een signaal afgaat. Het helpt je herinneren aan een eet- of drinkmoment. Misschien is er een klasgenoot die deze momenten in de gaten wilt houden, een soort van buddy. Zet de eet- of drinkmomenten desnoods in je agenda. Plan dit van tevoren in. Voorstructureren helpt! Dat geeft rust en overzicht!

Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 12

Kaatjes receptenrubriek Gezonde en visuele recepten met weinig ingrediënten

Shoarmabrood XL Ingrediënten

Dit recept is speciaal voor Heidi, de hoofdredacteur van dit blad! Ze is gek op shoarma. Mijn kinderen vinden dit recept super. En ik ook. Tussen de helften van een Turks brood verstop ik extra groenten die ze niet zien en amper proeven door de pittige smaken van de knoflooksaus en het shoarmavlees. Ingrediënten: Saus:

Brood met vulling:

6 eetlepels yoghurt

Turks brood

4 eetlepels mayonaise

1 krop sla

1 teentje knoflook

400 gram shoarmavlees

0,5 theelepel peper

3 tomaten

0,5 theelepel zout

rauwkost (taugé, komkommer) of restje groenten

Resultaat: Werkwijze:

Resultaat

1.

Maak eerst de knoflooksaus.

2.

Meng de yoghurt met de mayonaise in een kom.

3.

Doe hierbij een uitgeperst teentje knoflook en wat zout en peper.

4.

Was en droog de sla. Houd de bladen sla heel.

5.

Snijd de groenten en/of rauwkost in plakken of in stukjes.

6.

Snijd het Turkse brood overlangs doormidden. Leg de bovenzijde even apart.

7.

Bedek de onderkant van het Turkse brood met een laag knoflooksaus.

8.

Leg daarop de slablaadjes.

9.

Bak ondertussen het shoarmavlees uit in een pan. Dat duurt ongeveer 10 minuten.

10. Bedek de sla met het shoarmavlees. Leg daarop de rauwkost of de restjes groenten. 11. Bedek met de andere helft van het Turkse brood. 12. Snijd het Turkse brood in punten. Meteen serveren. 13. Eet smakelijk.

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: www.inkaatjeskeuken.nl


Even voorstellen: onze webmaster Bas van Loon

Beste allemaal, Mijn naam is Bas, ik ben 29 jaar oud en woon in Meppel (dat ligt in Drenthe). Ik woon al 10 jaar zelfstandig (begeleid wonen) en ik vraag alleen hulp in het huis als dit echt nodig is. Ik kan veel zelfstandig doen, zoals huishoudelijke taken en plannen. Naast mijn werk en vrije tijd geef ik ook parttime lezingen over (mijn) autisme wanneer dit in mijn agenda past (i.v.m. mijn werk). Ik heb ASS (autisme spectrum stoornis). Ik maak gebruik van het Squease drukvest en ik ben zeer tevreden over dit product en kan het vest aantrekken als dit voor mij nodig is. Voor meer informatie over dit Squease drukvest ga dan naar www.drukvest.nl toe. Ik heb ook een AutiPas, dit is een pas waarmee ik kan aantonen dat ik een vorm van autisme heb. Dit is erg handig als ik bijvoorbeeld alleen op pad ga of zelfstandig moet reizen. Als ik dan in paniek raak of het even niet meer weet, dan kan ik deze AutiPas laten zien. Dit komt maar zelden voor dat ik deze pas hoef te laten zien, maar het is toch fijn om deze pas bij mij te hebben. Sporten Ik sport ook heel graag, ik doe al 10 jaar groepslessen van Les Mills, zoals BODYCOMBAT(10 jaar), BODYPUMP(7 jaar), SH’BAM (1 jaar) en BODYBALANCE (4 jaar). Ik sport ongeveer 5 tot 7 uren per week. Heerlijk vind ik dat! Muziek Mijn muzieksmaak is nogal breed (behalve keiharde rock/metal en Nederlandstalig muziek, dat vind ik niets). Ik vind vooral top 40/50/100-muziek goed om naar te luisteren. Ik vind verhalen schrijven (voornamelijk jeugd/science fiction) erg leuk, dit doe ik in mijn vrije tijd en wanneer ik er ook genoeg inspiratie voor heb. Schrijven Ik heb vanaf februari 2011 tot september 2013 aan het tweede deel van mijn boek geschreven.

Sinds mei 2014 is dit tweede deel te bestellen en te koop via: www.hetneergestorteruimteschip.nl . Het boek telt 272 bladzijdes. Per elk verkocht boek doneer ik €2,50 aan Stichting Kanjer Danique. Vrijwilliger Ik ben als vrijwilliger ook de technische webmaster van www.levenmetautisme.com en www.stichtinglma.nl. Ik houd mij voornamelijk bezig met de technische aspecten/functies van beide websites. Ik ben ook een WordPress consulent en adviseur voor de voorzitter en vrijwilligers. Daarnaast ben ik actief voor de technische ondersteuning van de websites zelf. Ik wil graag wat vertellen over mijn werk Ik ben werkzaam in de ICT branche, namelijk met; domeinregistraties, webhosting, virtual private servers (uw eigen server). Ik vind mijn werk hartstikke leuk en ook zeer leerzaam en ik doe mijn werk met plezier en met passie, rechtstreeks vanuit mijn hart. Op dit moment is de bedrijfswebsite nog in ontwikkeling. Voor informatie of vragen kunt u met mij contact opnemen via onderstaand e-mailadres. Solutions4Hosting biedt de volgende diensten aan: domeinregistraties, webhosting en virtual private servers. Het is ook mogelijk om uw domeinnaam van uw huidige webhoster te verhuizen naar de onze. U kunt contact opnemen met uw huidige webhoster en vragen naar de verhuiscode om te kunnen verhuizen. Solutions4Hosting biedt al vanaf €1 webhosting aan, voor particuliere en zakelijke klanten. Wilt u meer informatie over onze diensten of heeft u vragen? Neemt u gerust contact met ons op via [email protected] Met vriendelijke groet, Bas van Loon

Leven met autisme magazine - september 2014 - Pagina 14

Nu ben ik het zat!! door Anton Horeweg

Sommige kinderen met autisme hebben last van sensorische overprikkeling. Zij zijn gevoelig voor prikkels waar andere mensen geen last van hebben. Zo kunnen ze misselijk worden van geuren, last hebben van de flikkeringen van tl buizen of computerschermen of last hebben van geluiden die wij als normaal ervaren. Vaak doen deze prikkels letterlijk pijn. Als er teveel van deze prikkels zijn, kan dat leiden tot oplopende emoties. Voor anderen lijken deze ontploffingen uit het niets te komen. De oorzaak hoeft niet altijd in de klas te liggen; soms is de opeenstapeling van prikkels al voor schooltijd begonnen. Hoe de schooldag van zo’n kind dan kan verlopen, lees je hier: Rachel was die morgen opgestaan om naar school te gaan, zoals alle andere dagen. Vandaag was de start echter niet geweldig geweest. Toen ze vanmorgen in de badkamer kwam was ze al bijna over haar nek gegaan, omdat haar oudere zus een wolk parfum had achtergelaten. Ze werd altijd onpasselijk van welke parfumgeur dan ook. “Zussen, pfff… Soms zijn ze echt irritant.” Toen ze beneden kwam, was ze al later dan normaal, omdat ze eerst had zitten bijkomen van die vieze parfumlucht. In de huiskamer was het een lawaai van jewelste. Haar zus zat luid te discussiëren met haar moeder en haar kleine broertje zette een keel op. Ze kon helemaal niet tegen veel herrie, snapten andere mensen dan niet dat al dat lawaai pijn deed in je hoofd? Ze had snel haar ontbijt genomen en was toen als een speer de deur uitgegaan naar school, al flink chagrijnig trouwens. Op het schoolplein waren er weinig dingen die haar humeur verbeterden. Kinderen renden gillend langs haar heen en haar beste vriendin was er niet. Ze probeerde zoveel mogelijk langs de rand van het plein te wachten, maar tegen de herrie hielp het niet. Toen de deuren open gingen liep ze naar binnen. Hoewel ze probeerde uit het gedrang te blijven, knalden er toch een paar kinderen tegen haar op. Ze haatte deze drukte. Al die mensen die maar heel dichtbij kwamen, de herrie. Behoorlijk geïrriteerd kwam ze in de klas. Daar stond het digibord al aan met het dagprogramma. De schittering deed pijn aan haar ogen. Tot overmaat van ramp bleken de groepjes veranderd. Volledig ontheemd liep ze rond in de klas. Ze kon verdorie haar eigen vertrouwde plekje niet eens terugvinden! De juf had in een stomme bui zelfs twee kasten omgewisseld. Ze begreep nooit waarom andere mensen zo van afwisseling hielden.

“Als iets goed is, laat het dan verdorie zo,” dacht ze zuchtend. Eindelijk had ze haar plekje gevonden. De nieuwe kinderen uit haar groepje zaten al opgewonden te snateren. De schelle stem van Andrea sneed door haar hoofd. “Leuk he? We zitten nu bij elkaar”, tetterde Andrea. Rachel reageerde niet. Andrea schudde nu aan haar arm. Ik zei: “Leuk he?! We zitten nu bij elkaar!” Nijdig trok ze haar arm los. Mensen die zomaar aan je zaten maakten haar razend. Boos keek ze de klas in. “Jongens en meisjes, we beginnen met rekenen vandaag, dat is weer eens wat anders.” “Ook dat nog,” dacht Rachel, “Gaat dat mens de dag ook nog omgooien.” Ze schrok een beetje van haar eigen gedachte. ”Dat mens” was normaal gesproken gewoon de juf, waar ze prima mee kon opschieten, maar vandaag vond ze toch de kwalificatie “dat mens” beter passen. Moest ze maar niet zomaar alles veranderen. Na een paar tellen was de klas aan het rekenen, maar Rachel kon zich niet concentreren. Andrea zat constant haar neus op te halen, de irritante piep van het digibord deed weer pijn in haar oren en het geflikker van het beeldscherm hinderde haar vandaag nog meer dan anders. Ze voelde dat haar hoofd zich vulde met een donkere woede. Ze kon het niet helpen, er waren gewoon teveel verkeerde dingen achter elkaar. “Juf, mag ik even naar mijn plekje?” Zo noemde ze de time-out plek die ze met de juf afgesproken had, voor als het teveel werd. Er waren echter strenge voorwaarden aan verbonden om er heen te mogen en eigenlijk had de juf geen van de redenen kunnen zien. Ze waren immers net binnen? “Dat lijkt me niet Rachel,” zei de juf. “Je bent net binnen.” Met de grootste beheersing slikte Rachel een brutaal antwoord in en probeerde door te rekenen. Dat lukte nauwelijks, haar gedachten buitelden over elkaar heen. “Heeee!!”, tetterde Andrea ineens in haar oor en schudde aan haar arm. ”Weet jij hoeveel 12,5% van 48 is?!?” Dat was teveel voor Rachel. “Nu ben ik het zat!” riep ze. Ze rukte haar arm los en gaf Andrea een kletsende klap op haar wang. Haar hand liet een rode afdruk achter. Hoewel ze er zelf van schrok, vond ze dat haar reactie ook wel terecht was. Dat geblèr en gepluk de hele tijd! De juf was het daar echter niet mee eens; boos voer ze uit tegen Rachel en schreeuwde dat ze onmiddellijk naar de gang moest. Woest beende Rachel weg. “Dat zal wel weer een gesprek met de directeur worden…”

Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) Website: gedragsproblemenindeklas.nl


Ode aan de picto!

Sclera pictogrammen

De vakantie ligt al weer een paar weken achter ons en in vliegende vaart is het nieuwe schooljaar van start gegaan. Onze klas is schoon en fris. Weg zonnebrand en zomerlucht, het lokaal ruikt weer naar school! De kalender en de dagagenda hangen op het prikbord. Met picto’s en geschreven tekst. Dat is bij ons op school zo de gewoonte. Ook al heb ik dit schooljaar een hoog niveau groep. Alle leerlingen kunnen goed lezen en zijn verbaal ook behoorlijk goed. Tijdens de jaarlijkse ouderinformatie-avond vraagt een vader zich af waarom er toch picto’s worden gebruikt, zijn zoon kan toch goed lezen? Hij is bang dat zijn zoon er lui van wordt. Ik krijg deze vraag regelmatig en het is een wederkerend punt van discussie. Ouders en af en toe ook collega’s denken soms dat leerlingen lui worden van het kijken naar de picto’s of dat het ze beperkt in hun manier van communiceren. Ik weet uit ervaring dat deze visuele ondersteuning voor leerlingen in het ZML en zeker voor de leerlingen met een verstandelijke beperking en autisme van grote toegevoegde waarde is. Veel leerlingen werpen als eerst een blik op het planbord als ze ’s morgens de klas binnenkomen. Ze zien in één oogopslag hoe de dag verloopt; is het een dag als alle anderen of is er vandaag een verandering in het programma? Het is een prachtig onderdeel van de totale communicatie. Totale communicatie is voor mij duidelijk taalgebruik in woord en gebaar en gebruik maken van visuele ondersteuning. En ook checken of wij elkaars taal goed verstaan. Verstaat de leerling mijn taal, mijn gebaren, mijn picto’s? Ik vraag aan de vader of hij eens wil bedenken van welke picto’s hij gebruik maakt in het dagelijks leven. Hij kijkt even bedenkelijk, dus ik geef maar het voorzetje. Wat dacht je van de picto’s verkeersborden, toiletten, restaurant, zwembad, nooduitgang, wegomleiding, politie…al gauw vallen een paar ouders mij bij en wordt het een vrolijke boel. Op een gegeven moment wijs ik naar de klok en maak het gebaar “stop”. Ik hoef niets meer te zeggen.

www.sclera.be Picto’s op de Ipad

www.pictoplanner.net www.autiplan.nl www.pictoplace.nl

Bea Driessen


Depressie Door Madelon

Mijn naam is Madelon, 26 jaar, en heb PDD-NOS. Ik heb al een groot deel van mijn leven last gehad van depressies. Graag vertel ik daar iets over in dit artikel. Het was eind groep 8 (toen zal ik 11 of 12 zijn geweest) dat ik voor het eerst te maken kreeg met sombere gevoelens. In mijn beleving was het van de ene op andere dag mis. Het was alsof er een donkere wolk over me heen trok en niet meer weg ging. Na de vakantie, die me niet opvrolijkte, ging ik naar het voortgezet onderwijs. Die verandering deed me geen goed en ik voelde me steeds slechter. Praten over mijn gevoelens kon ik niet, ik kon letterlijk geen woord zeggen. Het feit dat ik niet wist waarom ik me zo voelde maakte het nog moeilijker voor me om wat te zeggen. Leerkrachten probeerden wel met me te praten wanneer ik weer eens zat te huilen, maar ze kregen geen woord uit me en moesten maar raden naar de reden van mijn tranen. Mijn cijfers leden niet onder mijn gevoel, ik denk dat dit komt doordat het schoolwerk me structuur bood en ik me daar zo veel mogelijk op stortte. Ik weet niet of mensen hadden kunnen vermoeden hoe slecht ik me voelde. Voor mijn gevoel moest het van mijn gezicht af te lezen zijn, maar uit het gebrek aan handelen kan ik slechts opmaken dat ze geen idee hadden. Ongeveer twee jaar lang heb ik me bijna zonder onderbreking bijzonder somber gevoeld en had dan ook gedachten om mezelf om het leven te brengen, eerst sporadisch maar al snel dagelijks. De belangrijkste reden dat ik er nog steeds ben is mijn familie. Ik kon niet verdragen dat ik ze pijn deed en ik dacht dat ze wel verdriet zouden hebben als ik er niet meer was. Na die zware jaren ging ik me wat beter voelen. Ik kan niet zeggen waardoor dit kwam, maar het ergste leek over. Op het MBO kreeg ik problemen met het wennen aan de nieuwe mensen en een andere manier van werken. Nu kwam mijn schoolwerk wel in het gedrang en mijn ouders zochten hulp (zonder dat ik daar iets over te zeggen had, want ik was nog 17). Dat kreeg ik in vorm van een PGB: activerende begeleiding. Ik ben ook even bij het mediant (GGZ instelling) geweest. Die konden mij als enige meisje tussen de jongens niet goed helpen. Ik ging dus maar door met pieken en soms behoorlijke dalen. Tijdens één van die dalen heb ik met moeite tegen mijn moeder gezegd dat ik vermoedde dat ik depressief was (ik had er in middels over gelezen op internet) en dat het niet mijn eerste keer was dat ik me zo voelde. Ze deed het af met “Het is zo erg nog niet en je bent gewoon moe”.

In 2011 was ik al een paar jaar aan het werk toen het weer slechter met me ging. Het was de werkgever die merkte dat het niet goed met me (mijn werk) ging. Ik kon me minder goed concentreren en maakte daardoor meer fouten, versliep me steeds vaker en sloot me af van de rest van de collega's, die daar ook niet zo blij mee waren. Net voor de kerstvakantie werd ik apart genomen door mijn leidinggevenden voor een gesprek. Ze noemden alles op wat ik verkeerd deed en ook dat mijn stemming mijn collega's beïnvloedde, en zo begon mijn vakantie. Ik was alle dagen alleen met mijn gedachten en dat werd te veel voor me. De avond voor kerst trok ik het niet meer en heb ik op het punt gestaan mezelf om het leven te brengen. Ik werd tegengehouden met de gedachte aan mijn familie. Ze zouden me op kerstdag vinden en dan had ik de kerst voor altijd verpest. De komende twee dagen bracht ik door met mijn familie en daardoor voelde ik me iets beter. Ik besloot hulp te gaan zoeken. De dag na kerst zette ik mijn wekker om 8 uur en was ik vastbesloten om de huisarts op te bellen. Met veel moeite lukte het me. Ik kreeg mijn eerste antidepressiva. Het was moeilijk maar met steun van mensen online kwam ik door de eerste week heen en na een tijd voelde ik me wat beter. Ook vertelde ik mijn ouders wat ik had gedaan en ze steunden me nu. De verbetering was helaas niet een blijvende en ik werd doorgestuurd naar een psychiater. Na een uitgebreide intake ( ik was nog nooit zo open over mezelf geweest) werd er bevestigd dat ik depressief was. Ik werd behandeld met medicatie en kreeg gesprekken met een SPVer (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Ik liet mezelf opnemen op de paaz afdeling van het ziekenhuis voor 3 maanden. De verandering van omgeving was me te veel en ik werd al snel overvraagd. Mijn ouders hebben me er doorheen gepraat en op toen was het OK dat ik daar was. Ik werd toch weer naar mediant gestuurd, omdat zij meer van autisme wisten en me dus verder konden helpen. De laatste paar jaar werd ik twee keer opgenomen, maar ik ging die keren weer weg omdat ik de verandering niet aankon. De tweede keer heb ik een zelfmoordpoging gedaan. Voor nu kan ik zeggen dat het wel goed met me gaat. Ik ben nu al een tijd vrij stabiel en werk aan mijn problemen.

Leven met autisme magazine - september 2014 - Pagina 17

Het leven met autisme van…… Adaja Quak Ja het is echt waar, na 8 lange jaren ben ik zwanger van ons tweede kindje, we kunnen ons geluk niet op, grote zus is zo blij! En dan 8 maanden later en slechts 6 dagen na het hartverscheurende afscheid en de begrafenis van haar oma wordt in een koude decembernacht kleine zus geboren. Ze bracht ons troost, ze bracht afleiding in verdriet. We waren nu echt een gezin. Grote zus van 10 jaar kon haar geluk niet op met zo’n minizusje! Ondanks de heftige achtbaan van geluk en verdriet waarin we zaten, genoten we van dit nieuwe leven, zo vlak voor Kerst. Na een aantal weken begon kleine zus te huilen, urenlang, krampjes misschien? Ze wilde niet getroost worden, overstrekt en gespannen lag ze in m’n armen. Tijdens het drinken was haar aandacht vooral bij de plafondventilator, ze moest wel stoppen met drinken om er telkens naar te kijken. Naarmate ze ouder werd, viel de onrust op, het vele huilen, moeite met eten, de onhandige motoriek. Ze begon te praten, maar geen gewone taal, een fantasietaal die wij wel begrepen maar anderen niet. De onhandigheid was lastig, altijd maar vallen, overal tegenaan lopen en we moesten constant in de gaten houden of ze niet weg liep of dat er een deur of een raam open stond. Diep in mijn hart wist ik allang dat er “iets” was met ons minimeisje. Een vage onrust knaagde, alles ging zo anders als met grote zus, en moe werd ik van het vele huilen. Elke nacht weer 6 tot 7 keer uit bed, 5 jaar lang. Knuffelen, daar hield ze helemaal niet van. Evenmin als van tanden poetsen, wassen, haren kammen, aankleden….maar een flinke stevige kietelbeurt deed haar wel goed en heel soms lag ze daarna dan even in m’n armen, een klein wiebelend onrustig lijfje. Wat kon ze goed puzzelen toen ze pas 2 jaar oud was. Ook kon ze alle kleuren benoemen, maar zinnen spreken was er niet bij. Uitermate geboeid was ze door dieren, met een mier kon ze zich lang vermaken, maar ook dieren van plastic waren favoriet. Later kende ze vele passages uit dieren encyclopedieën feilloos uit haar hoofd. Driftbuien waren er zo vaak. Time-out op de gang; zo deed je dat natuurlijk, net als de “Nanny” maar niets leek te helpen om dit te verminderen. Na een traumatische gebeurtenis in haar jonge leventje verslechterden alle opgebouwde vaardigheden zich snel. De woede (begrijpelijk) was soms zo erg om aan te zien. We konden haar niet helpen, haar vaak niet begrijpen.

Alles ging immers zo anders als bij haar zus! We zochten hulp en kwamen bij verschillende instanties. Ze liet dan vaak sociaal gewenst gedrag zien, zo slim was ze wel. Het is geen Autisme werd er gezegd, want ze kijkt ons te goed aan. Jaren later vertelde ze me dat ze nooit naar ogen kijkt maar naar het puntje van de neus… Medicatie kwam er. Eerst slaappillen, want na 5 jaar ’s nachts huilen was ik op. Dit hielp pas na een stevige dosis, nu kregen we wat meer rust 's nachts. Nog meer onderzoeken, begeleiding voor ons als ouders. Werken aan zelfzorg, want er moest gewassen worden en dat ging met schema’s en beloningen, alleen…..het werkte niet. Het werd zorgelijk, ze wilden haar opnemen ter observatie, maar alles in mijn moederhart schreeuwde dat dat niet de weg was. We kregen thuisbegeleiding en eindelijk, eindelijk was dat iemand die het zag, en zei: 'ik zie iets aan haar en volgens mij is het Autisme'. We kregen begrip van haar, complimenten hoe we het deden en het advies dit alsjeblieft goed uit te gaan laten zoeken. We kwamen uiteindelijk bij een vrijgevestigde kinderpsychiater, die alle, alle tijd nam, zeer goed luisterde en observeerde. Haar diagnose luidde in 2008: Pdd-Nos, Angststoornis en PTST. Ik nam ontslag van mijn werk, want de zorg was niet meer te combineren met een baan. En nooit heb ik spijt gehad dat ik dit gedaan heb. Ik kon er altijd voor haar zijn als er iets was op school of na school en in vakanties. Medicatie volgde. Ritalin, Risperdal, Melatonine, Abilify… Alles hielp een beetje, we kregen meer grip op de situatie en ook het besef dat het Autisme was. We lazen alles wat er maar te lezen viel over Autisme en wat was er veel herkenbaar. Onbegrijpelijk dat het zo lang moest duren voordat de diagnose er kwam. We leerden anders met haar om te gaan, woedeaanvallen te voorkomen, prioriteiten te stellen in plaats van hoe alles normaal behoort te gaan. En grote zus stond erbij en keek er naar, soms heel moeilijk voor haar, maar meestal was zij wel degene die kleine zus kon afleiden. Kleine zus is nu groot, 14 jaar. Met vallen en opstaan hebben we geleerd wat Autisme inhoudt en proberen we haar door het leven te loodsen. Het was en is zwaar maar het heeft ons leven ook absoluut verrijkt door haar zienswijze op deze wereld. En later, als wij niet meer kunnen helpen, is er grote zus, die ondanks alles zoveel om haar bijzondere zusje geeft, dat geeft rust.

www.flowermum.nl Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 18

Groei Door Peter Vermeulen Zomervakantie is bij ons niet de makkelijkste periode. De stress van iedere dag vroeg op is dan wel weg, maar daarmee ook verdwenen de voorspelbare, veilige regelmaat. En als je eigenlijk nooit goed weet hoe je jezelf kunt vermaken, dan is zes weken vrij wel heel erg lang. We hebben een goed plan voor onze puberzoon, een leuke invulling voor één dag in de week. Goed voor hem, goed voor het gezin. Samen voorbereid en uitgebreid besproken. Maar toch, het verzet, de angst en boosheid zijn onverwacht groot. Zo groot dat in huis dingen kapot gaan. Op zo’n moment gaat het bij mij van binnen ook een beetje stuk. Het herstelt wel, maar heeft tijd en vertrouwen nodig. Het vraagt meer dan die schroef weer aandraaien of de poster weer aan de muur plakken. De vakantie kent ook mooie momenten. Een nieuwe belangstelling ontdekken bij je kind. Hij was al vaker binnen bezig met zaaigoed en kweekbakjes. En zo sta je dan zaterdagochtend vroeg bij de bouwmarkt om spullen voor een eigen moestuintje aan te schaffen.

Samen met puberzoon en stuiterend kleuterbroertje ontdekken dat we niet de enige zijn die voor de vroege-vogel-korting gaan. Die avond nog heeft zoon bijna helemaal zelfstandig het tuintje in elkaar gezet, met aarde gevuld en er de eerste plantjes in gezaaid. De opvolgende weken is hij er iedere dag even mee bezig. Fijn om te zien dat hij iets voor zichzelf heeft gevonden, al is het maar een kwartier per dag. Onze vrolijke kleuter staat de eerste ochtend al verwachtingsvol bij het tuintje. Beteuterd ontdekt hij dat de plantjes nog niet zijn opgekomen. Ik leg hem uit dat plantjes tijd nodig hebben om te groeien. Een paar dagen later zien we de eerste groene pluimpjes verschijnen. En als er een stortbui is geweest en de plantjes liggen plat, dan leg ik hem uit dat plantjes sterk genoeg zijn om weer overeind te komen. Dat ze op eigen kracht toch weer naar het licht toegroeien. Ik vertel het mezelf ook nog maar eens een keer. Groei heeft tijd nodig en na tegenslag kun je weer overeind komen. Geduld hebben en goed kijken, ik word er steeds beter in.

Opname Door Suzanne de Nood 27 augustus gaat mijn kleine Menno naar de kinderkliniek van het Sophia Kinderziekenhuis... Eindelijk na al die tijd vechten, maar oh zo moeilijk in mijn hartje. De maandag ervoor gaan we kennis maken. Dan zien we zijn kamer en gaan we wat drinken met de kinderen van de groep. Daarna hebben we nog anderhalve dag om hem erheen te praten. Ik ben al bezig om hem voor te bereiden, maar het valt mij heel erg moeilijk... Ik heb besloten dat ik het geen ziekenhuis noem maar school. Dat hij op zijn nieuwe school ook gaat slapen en dat mama dat niet mee mag omdat alleen kindjes dat mogen. Aan de ene kant vindt hij het heel stoer, aan de andere kant vraagt hij waar ik dan ben en zegt hij dat hij me gaat missen. Dat doet zo'n pijn. Het is niet te voorspellen hoe hij gaat reageren de eerste tijd, het is wel te voorspellen hoe ik ga reageren de eerste tijd... Een kind wat nog nooit 1 nacht bij je weg geweest is wil je niet zomaar afgeven. Dat zit ook niet in je "moedersysteem". Je geeft je kind niet ergens af en zegt dan doei. Ik moet anderen gaan vertrouwen met mijn ventje, maar ik maak me natuurlijk zorgen over van alles en niks. Ik heb drie jaar voor hem gevochten en nu gaat er eindelijk wat gebeuren en dat maakt mij doodsbang. Hoofd en hart werken niet samen. Ik heb vrienden gevraagd om me af te leiden, om samen te eten, of samen te borrelen. Misschien een dagje samen weg gaan. Ik wil niet huilend in mijn bed gaan liggen. Wel ga ik proberen om weer tot rust te komen want ik loop op dit moment op mijn tandvlees. Het is goed dat de opname nu eindelijk gaat gebeuren, maar helaas is het ook heel verdrietig. Ik weet zeker dat we sterker terug komen maar we moeten even doorbijten! Volgende maand lezen jullie hoe het allemaal is verlopen! Lieve groetjes van een hoopvolle, maar verdrietige Suzanne


Stroomvloed aan gedachten. Hoe stopt het? Afgelopen week had ik via de sociale media contact met een aantal mensen met autisme. En daarnaast met mijn eigen kinderen. Allemaal hadden ze het moeilijk. Het opvallende was dat ze allemaal hetzelfde probleem aangaven... Ze hadden last van een enorme stortvloed aan gedachten in hun hoofd. Zo ontzettend veel gedachten die allemaal hun eigen weg gingen. Gedachten die niet meer te vangen waren. Zoveel gedachten dat ze de rust compleet hadden weggevaagd. De ene had er hoofdpijn van gekregen en trok zich terug. De andere kwam in verzet en werd boos. Weer een ander kon alleen nog maar huilen en wensen dat het zou stoppen. Maar allemaal werden ze er enorm moe van. Mensen met autisme kunnen vaak zoveel moeite hebben met het verwerken van alle informatie die op hun afkomt. De informatie staat als een file te wachten. De verwerking kan niet sneller maar de druk wordt steeds groter. Wat kunnen wij hier aan doen? Ten eerste beseffen hoeveel informatie er dagelijks op iedereen afkomt. Beseffen dat alle instructies en troostende woorden die je zegt, ook informatie is wat verwerkt moet worden. Soms is er gewoon zijn in stilte en een veilig gevoel bieden alles wat nodig en mogelijk is.... Ik ben wel heel benieuwd of de mensen met autisme dit herkennen en wat hun helpt op het moment dat hun hoofd overloopt. Waar heb jij dan behoefte aan? Heidi Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine). Marri-Anne Ben gisteren naar het bos gegaan met de Kids. Afspraak was dat we zouden gaan wandelen. Maar uiteindelijke werd het een hut afbouwen. Ze knapten er helemaal van op. Er werd niet veel gezegd. Ik liet ze gewoon hun gang gaan. En na de tijd, zei de jongste.. Dank je wel mama, voor deze fijne middag.. de rust in de hoofdjes was terug. Johanjojo Dit is voor mij heel herkenbaar met van mij een voorbeeld van niet al te lang geleden. Tijdens de vakantie een pretpark bezocht, was wel leuk alleen veel herrie veel gezichten, veel emoties en ook na dat wij het park uit waren kon ik sommige schreeuwen en gezichten dan niet uit mijn kop weren. Toen we terug bij de tent waren heb ik mijn squease(druk) vest gebruikt en dat hielp wel goed. Niet alles was weg maar meeste last was verwerkt. Wat ik ook veel doe of wil doen soms is de radio hard aanzetten. Eigenlijk zo hard dat ik zeg: de gedachten worden dan me hoofd uitgeblazen. Merel Mijn reactie is dat als mijn hoofd overloopt ik behoefte heb om tv te kijken en dan het liefst zonder dat er iemand doorheen praat.

Madelon Ik had heel veel last van drukte/lawaai in mijn hoofd, waarschijnlijk door die prikkelverwerking die niet goed werkt. Het is een stuk minder sinds ik met een kleine dosis antipsychoticum ben begonnen. De morgen na mijn eerste dosis was ik verbaasd over hoe stil het was in mijn hoofd. Ik zou niet meer anders willen eerlijk gezegd omdat ik nu veel meer ruimte heb om te denken. Ook af en toe een mindfulness meditatie helpt zeker, als er iets is dat door mijn hoofd blijft draaien kan deze dit goed doorbreken. Lynsey Wat mij helpt als ik zo'n gedachtestroom voel aankomen is om tegen anderen te zeggen waar ik aan denk. Al pratende verwerk ik dingen. Niet iedereen vind het alleen even leuk om naar mijn geratel te luisteren zeker niet als het lang doorgaat en ik telkens in herhaling val. Dit is preventief en op het moment van echte overprikkeling helpt alleen het alleen zijn en de tijd nog (en het vasthouden aan routine). Het is niet normaal hoeveel informatie er dagelijks op ons afkomt. Gordijnen dicht en telefoon/tv/computer uit is ook weleens een idee. Anne Bij mij helpt het ook om erover te praten, alleen vaak ben ik in zo'n gedachtestroom het overzicht kwijt en heb ik allemaal halve gedachten. Het lukt me dan niet om uit te leggen waar ik aan denk. Marian Ik heb in de Herberg voor het eerst een leeg hoofd gevoeld, wat geweldig. Wat ik meestal doe is in stilte of met wat opwekkingsmuziek zacht aan, gaan zitten kleuren, stopt niet geheel, maar werkt heel rustgevend. Belangrijk dat er geen prikkels binnen komen, behalve dan die je zelf bepaalt, zoals zachte muziek. Debby Als mij dat overkomt (wat vaak is, meerdere keren per dag). Dan doe ik de slaapkamer gordijnen dicht en ga in het donker op bed liggen totdat ik rust heb in mijn hoofd. Plus mijn gehoorbescherming in. Geen prikkels etc. Ik ga dan op bed mijn gedachten selecteren. Waar kan ik wel iets mee, wat is nutteloos, wat heeft het voor doel een bepaalde gedachten. Uiteindelijk heb ik een paar gedachten waar ik iets mee kan en volgt de actie daarna. Maurice 'file'. Ik omschrijf het zelf vaak als een brievenbus, één envelop per keer erdoor gaat probleemloos, maar prop er een stapel tegelijk in en het gaat allemaal een stuk stroever en de overige post die er ook nog door moet krijg je er dan ook niet meer soepel door. Mij helpt stilte en veiligheid. Waarbij stilte een kalme situatie is, niet persé stil….


Hulphond Indy Helpt door Julisca Prins

Indy schiet weer eens te hulp! ‘Heey juf. Ik heb vanavond om 19.00 uur diploma uitreiking. Als je wilt, zou je dan met Indy kunnen komen? Ben echt heel nerveus!’ Ilse Het whats appje komt van Ilse. Ilse is een meisje met PDD NOS en een leerling van het Praktijkonderwijs. Ilse was, toen Indy bij ons op school kwam, de eerste leerling die met hem aan het werk ging. Ze was toen 12 jaar en doodsbang voor die kleine, kriebelige en onvoorspelbare pup. We hebben samen keihard gewerkt aan haar angsten en inmiddels lijkt het erop dat Indy haar grootste steun en toeverlaat is geworden. Wanneer er spannende dingen gebeurden op school kwam Ilse altijd vragen of Indy met haar mee mocht. Hij was zelfs aanwezig bij de WAJONG keuring!! ROC Inmiddels is Ilse een prachtige jonge vrouw geworden van 18 jaar. Ze heeft meegedaan in het PrO-ROC traject en heeft daar een niveau 1 opleiding in de zorg gedaan. Dat was erg spannend want ze moest naar een nieuw en groot gebouw met allemaal nieuwe leerlingen en leerkrachten. Ze is goed begeleid en in juni is ze met vlag en wimpel geslaagd.

Ze pakt Indy gelijk van me over en ontspant. Het blijft bijzonder om te zien hoe dit toch steeds weer voor Ilse lijkt te werken. We gaan naar binnen, nemen een borrel en een hapje, gaan zitten en volgen de ceremonie. Indy doet braaf zijn ding………. Loslaten En nu moeten Indy en ik Ilse gaan loslaten, ze is toegelaten tot niveau 2! Ze wordt uitgeschreven bij ons op het praktijkonderwijs en ze moet nu op haar eigen benen gaan staan. En ik weet zeker……..dat gaat haar lukken. Laatste vakantiedag Vandaag is het mijn laatste dag van de zomervakantie. Morgen gaan we weer beginnen. ‘Hoi. Wanneer kan ik Indy weer zien juf?’ Een appje van Ilse……… Ik had van haar moeder al gehoord dat ze bang is dat ze Indy niet meer zal zien. Ze mist ‘m erg. Ik zie haar morgen. Ze komt op visite om Indy een flinke borstelbeurt te geven. Fijn! Afscheid hoeft gelukkig niet voor altijd te zijn………

Diploma uitreiking En dan komt dat moment dat je dat behaalde diploma ook nog eens moet gaan ophalen. Je vader en moeder mogen mee, maar dat betekent dat er ook ouders van andere leerlingen zijn. Een heleboel vreemden dus! Extra spanning……… En wat doe je dan? Juist, juf appen. ‘Ik zal er zijn. Ik sta om 10 voor 7 buiten bij de ingang met Indy, oké?’ Ik zeg haar dat ik ‘m nog even mooi zal oppoetsen en dat ie dan de hele avond voor haar beschikbaar is. Ik kom tegelijkertijd met Ilse en haar ouders aan en ik zie een nerveus snuitje.

www.indyhelpt.nl


Workshop Autisme Belevings Circuit door Miranda Korting

ABC-workshop: inleiding In maart van dit jaar had ik het genoegen om onder leiding van twee heel deskundige begeleiders een Autisme Belevings Circuit te mogen volgen. Deze ABCworkshop probeert mensen –ouders van kinderen met autisme, begeleiders van scholen, leerkrachten- te laten ervaren wat het is om te leven met autisme. Door middel van het uitvoeren van diverse korte opdrachten heb ik ervaren hoe ogenschijnlijk “gewone” opdrachten voor mij onmogelijk uit te voeren waren. Ik heb de grootste moeite ervaren om naar een verhaal, dat telkens verstoord werd door bijgeluiden, te luisteren. Ik heb me suf gestaard op een zoekplaat, waar ik iets moest kunnen vinden en niet vond. Ik heb geprobeerd om in spiegelbeeld te schrijven, wat hopeloos mislukte. En wat voelde ik me naar. ABC-workshop: mijn persoonlijk behaalde leerdoel De workshop heeft als doel om mensen te laten ervaren hoe het voelt om gegeven opdrachten niet te begrijpen. Daarnaast laat de workshop je voelen dat de wereld die door velen als “gewoon” wordt ervaren, helemaal niet zo “gewoon” of vanzelfsprekend is. Of dit het gevoel is wat velen van ons met autisme hebben, daar durf ik geen harde uitspraak over te doen. Maar de workshop liet me wel heel duidelijk voelen wat het is om anders te zien, anders te horen, anders waar te nemen. En dat was ronduit een apart en negatief gevoel. Dit gevoel werd versterkt door de cursusleidsters, die ons continu influisterden dat de opdrachten ‘toch zo simpel waren’ en ‘dat de rest van de groep al lang klaar was’. Ze imiteerden perfect de setting in een klas, waar het tempo vaak hoog ligt en de snelheid van de gemiddelde leerling altijd zorgt voor stress bij de achterblijvers. Dat gevoel heb ik ervaren en dat viel me zwaar. Het gevoel maakte me verdrietig en het liet een gevoel van zwakte bij me achter. Tegelijkertijd liet de workshop me voelen waar mijn valkuil ligt in de communicatie als moeder van een zoon met autisme. En omdat het dit keer geen theorie betrof maar een gevoel, kon ik het geleerde snel toepassen in de praktijk. En dat vond ik, persoonlijk, een heel waardevol persoonlijk doel van deze workshop.

Voor mij staat de workshop voor beleving en bewustwording, met daaraan gekoppeld een stuk verandering in mijn gedrag, in de dagelijkse communicatie met onze Boeb. ABC-workshop: hoe het verder ging Ik heb persoonlijk veel gehad aan de workshop en deelde deze ervaring met mijn collega’s bij de gemeente waar ik momenteel werkzaam ben. Gevoed door mijn enthousiasme stelde een collega voor om de workshop te laten plaatsvinden binnen onze gemeente. Immers met de transitie van de Jeugdzorg en de veranderingen in de Participatiewet en de WMO, krijgen vele gemeenteambtenaren meer en meer te maken met mensen met een vorm van autisme. Deze kans heb ik –uiteraard- met beide handen aangegrepen en na goed overleg heeft in juni de workshop plaatsgevonden. In totaal 24 collega’s hebben de workshop ervaren en dit keer was ik als toeschouwer aanwezig. Op afstand heb ik zien gebeuren wat ik in maart persoonlijk had beleefd. En wederom heb ik een waardevolle dag gehad. Ik heb collega’s zien worstelen. Ik heb herkenning gevoeld en gezien bij collega’s. Ik heb collega’s oprecht verbaasd gezien. Maar meer nog voelde ik erkenning, voelde ik betrokkenheid en voelde ik bij hen mijn persoonlijke behaalde leerdoel. Allemaal, stuk voor stuk, werden ze zich bewust van hun rol als coach, adviseur en consulent. Dat ze in hun communicatie, in hun benadering van klanten vaak uitgaan van hun eigen perspectief. En dat dat perspectief lang niet altijd overeenkomt met de waarneming van de klant. Gevoed door de workshop hebben collega’s elkaars kwetsbaarheid gezien. Ze hebben hun eigen grenzen in waarneming ervaren, zijn tegen hun onmogelijkheden opgelopen en hebben dit gedeeld met elkaar. Vervolgens is er gekeken wat dit van ons verlangt in ons werk en onze communicatie. Met een dosis belevingsinformatie en veel waardevolle tips staan wij voortaan anders in ons werk en in onze communicatie naar elkaar en onze klanten. Meer dan waardevol dus deze workshop!

Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.


ADHD & Autisme door Ingrid Bilardie

Lange tijd mocht het niet: de diagnose ADHD samen met de diagnose autisme. Pas als autisme was uitgesloten kon de diagnose ADHD worden overwogen. Tegenwoordig is dat anders en kunnen beide diagnoses wel naast elkaar gesteld worden. Dubbele diagnose: een ingewikkeld vraagstuk De mogelijkheid om autisme en ADHD als dubbele diagnose te stellen betekent dat er vaker gekeken wordt of er sprake is van een dubbele diagnose. Dit levert enkele valkuilen op. Voor volwassenen en kinderen met ADHD is het nog steeds moeilijk is om, bij voortschrijdend inzicht, alsnog een diagnose voor autisme te krijgen. ADHD overschreeuwt vaak de subtiele uitingen van autisme, waardoor ADHD als eerste diagnose wordt gesteld en het niet nodig gevonden wordt om verder te kijken naar symptomen van autisme. Een ander probleem is dat de diagnose ADHD gesteld zou kunnen worden, terwijl er feitelijk sprake is van druk gedrag door overprikkeling, die veroorzaakt wordt door autisme. Het komt regelmatig voor dat kinderen met autisme ADHD-achtig gedrag vertonen. Ze zijn druk, rennen rond, zijn niet tot bedaren te brengen en soms totaal niet meer bereikbaar. En ze blijven zeker niet op hun stoeltje zitten. Net als ADHD kinderen. Maar terwijl kinderen met ADHD dit gedrag vertonen omdat ze op alle prikkels willen reageren, zijn kinderen met autisme druk omdat ze zo graag willen ontsnappen aan alle prikkels. Vergelijk het met constant gekieteld worden: je wilt dan wegrennen om te ontsnappen aan die prikkel. Of luid schreeuwen, terug kietelen, geluidjes maken. Het wordt in elk geval erg moeilijk om je ergens op te concentreren. ADHD heeft een aantal duidelijke kenmerken, die de kenmerken van autisme kunnen overschaduwen, waardoor die diagnose gemist wordt, of een dubbele diagnose gesteld wordt, terwijl dit niet aan de orde is. Zorgvuldige screening Toch komt wel degelijk voor dat terecht een dubbele diagnose wordt gesteld en kinderen zowel autisme als ADHD hebben. Dit levert een spagaat op tussen de behoefte aan rust en regelmaat waar autisme om vraagt en de spontane acties waar ADHD toe kan leiden. Dit vraagt om een goede begeleiding en aanpak, waardoor deze kinderen en volwassenen leren zichzelf niet tot overspannenheid toe te overvragen.

Tegelijkertijd heeft die aanpak een averechts effect indien er alleen sprake is van autisme of alleen van ADHD. Bij het stellen van die diagnose wil men dan ook niet over een nacht ijs gaan. Alleen door zorgvuldige observatie over een langere periode en in meerdere situaties kan gezien worden of er inderdaad sprake is een dubbele diagnose. Zo zie je bij drukte door overprikkeling (typerend voor autisme) dat er in een prikkelarme, rustige omgeving wel gewerkt kan worden. Terwijl ADHD er in zo’n prikkelvrije omgeving voor kan zorgen dat er juist naar prikkels gezocht wordt. Hieruit zou je een voorzichtige conclusie kunnen trekken. Maar het kind dat op zoek gaat naar prikkels (ADHD), gedraagt zich niet veel anders dan het kind dat zichzelf niet meer kan remmen in zijn vluchtgedrag (autisme). En een kind met ADHD vertoont niet persé op elk moment van de dag druk gedrag en kan zich soms verrassend goed concentreren als de taak uitdagend en vernieuwend genoeg is. Aanpak en behandeling Het belang van een juiste diagnose is groot. Zo reageren kinderen met autisme minder goed op traditionele ADHD medicatie: er zijn meer bijwerkingen en het effect is veel minder duidelijk. Als er sprake is van ADHD met verborgen autisme, lijkt het een raadsel waarom de medicatie niet wil aanslaan. Ook qua aanpak zijn er verschillen. Bijvoorbeeld: een kind met ADHD kan tot rust komen als hij de kans krijgt even lekker te rennen en te bewegen. Terwijl een kind met autisme zich al erg druk voelt en meer gebaat is bij een kwartiertje in een rustige ruimte. Bij een dubbele diagnose wordt onvoorspelbaar waar het kind het meeste bij gebaat is. Het is goed voor ouders en begeleiders als zij hiervan op de hoogte zijn. Maar ook als er sprake is van een gemiste diagnose, kan er verwarring bij opvoeders en begeleiders ontstaan, omdat het kind niet reageert zoals ‘verwacht’ op de gekozen aanpak en niet duidelijk wordt waarom dit zo is. Het is belangrijk dat beide diagnoses tegenwoordig wel tegelijk gesteld kunnen worden. Daarbij moet goed gekeken worden naar het kind, omdat de symptomen ogenschijnlijk op elkaar lijken. Een verkeerde diagnose kan leiden tot verkeerde aanpak en behandeling of tot onrealistische verwachtingen. Gelukkig wordt er de laatste jaren steeds meer onderzoek gedaan naar de verbanden én verschillen tussen ADHD en autisme.

www.ingridbilardie.nl Leven met autisme magazine – september 2014 – Pagina 23

VETERS STRIKKEN IN 10 STAPPEN? NOOIT MEER! NU MET ÉÉN HANDIGE BEWEGING KLAAR! MET DE @veteraar! Door Esther Kant

Ik was met Joris, mijn 'rare' zoon, in een schoenenwinkel. Niet de duurste want Joris 'eet zijn schoenen op'. Vraag me niet hoe hij het voor elkaar krijgt maar door slepen, sloffen en 'raar' doen slijten zijn schoenen hard. En dat is niet eens het ergste. Het ergste zijn Joris zijn voeten en Joris zelf. De eerste legendarische woorden die ik sprak toen hij ter wereld kwam waren: "Wat een grote voeten heeft hij", en da’s altijd zo gebleven. Op die eigenwijze pootjes loopt hij op eigenwijze het leven. En da's soms best ingewikkeld. Zéker als niet iedereen je altijd snapt.

Ik ben zo blij dat ik mijn tip deel. Eerst op Twitter. Ik ontvang énorm veel leuke reacties. Blijkbaar hadden meer mensen dit veterprobleem. Ik ga nog verder. Ik deel ook op Facebook en daar hetzelfde. Vele privéberichtjes om me te bedanken voor de tip stromen mijn postvak binnen. Alle eer naar die aardige jongeman in die goedkope schoenenwinkel! We zijn helemaal enthousiast. Dat 'we' is mijn neef en ik. Hij was erbij en hij genoot en bedacht mee. We gunnen dit idee aan iedereen met 'rare' kinderen. Zo'n dagelijks terugkerend dilemma. Op te lossen met zoiets simpels.

En schoenen kopen is daar een onderdeel van. Grote smalle voeten die vastzitten aan een raar kind, een uitdagende combinatie. Een klein drama, iedere keer weer, die exercitie schoenen kopen.

Ik realiseer me ineens weer hoe bijzonder die 'rare gevallen' zijn maar ik realiseer me ook weer hoe bijzonder wij ouders zijn. We lijken wel uitvinders en zoeken voor alles een oplossing. En soms lukt dat niet en soms ineens wel. Zoals nu.

En toen was daar die goedkope schoenenwinkel. Met die héle aardige jongeman. Een engelengeduld had hij met Joris en hij gaf op alle vragen van mijn rare zoon héél geduldig antwoord. Het was bijna gezellig. Ik leg uit dat Joris geen veters kan strikken en dat ik daar ook eigenlijk geen tijd en energie meer insteek. Ik vind andere dingen belangrijker. Hij kan nu bijna klokkijken en volgens mij heeft hij daar veel meer aan. De jongen kijkt me aan. Ik zie hem denken en hij geeft me een gouden tip. Zomaar gratis en voor niks... Veters van elastiek. Heb ik daar al eens aan gedacht. Hij legt me uit wat dat zijn en ik kan hem wel om de nek vliegen. Wat een idee! Ik kan die hele aardige geduldige jongen ter plekke wel kussen. Ik kijk hem alleen maar heel lief aan en lach mijn grootste lach en we kopen veterschoenen. Een wereld gaat voor ons open. Weg met klittenband en anderen ingewikkelde constructies. En wat een keus ineens! Al maakt dat het meteen ook weer lastiger, want kiezen is niet Joris zijn sterkste kant. Maar da's een ander verhaal. Bijna huppelend gaan we naar buiten. Met 'coole' veterschoenen!

Voor de één is veters strikken het échte werk en voor de ander is dat klokkijken. Het blijven keuzes. Dat Joris geen veters kan strikken vind ik absoluut geen punt, nu helemaal niet meer met die veteRAAR. Ik vind het échte werk dat hij blij happy en gelukkig is. Joris is bijzonder en hij is 'raar' en hij zal nooit alles kunnen wat 'normale' kinderen kunnen. En daar streef ik ook allang niet meer naar. Met de veteRAARS in zijn schoenen stapt hij trots de school in. Hij doet zijn schoenen nu zelf aan en uit en ik heb weer een beetje tijd over. Voor andere dingen. En da's mijn keus. En ik? Ik hoop dat hij zijn schoenen dit keer snel opeet. Dan gaan we lachend wéér naar die schoenenwinkel met die aardige meneer. Met de veteRAAR in onze hand! Ik heb nog een hoop te leren. Aan Joris. Maar veters strikken hoort daar niet meer bij! En daarom delen we dit héél graag met iedereen: www.veteraar.nl �


Amy krijgt het laatste woord….. Wat is je lievelingseten? Patatjes Naar welke muziek luister je graag? Rock muziek Wat vind je een leuke film?? Frozen Wat vind je een leuk programma op de tv? Violetta Wat vind je leuk om te doen? Dansen, spelen, liedjes luisteren, Ipad Op welke website op internet kijk je graag? Youtube Amy Driesse 9 jaar Groep 6

Welk tijdschrift lees je graag? Donald Duck

Welk eten vind je echt niet lekker? Ik vind meerdere dingen niet lekker, heel veel dingen juist. Bijvoorbeeld boerenkool helemaal niet lekker. Ik vind witte bonen in tomaten saus ook helemaal niet lekker, tuinbonen bah! Spruitjes vind ik heel erg vies en verder nog wel meer dingen maar dat is teveel.

Wat is je favoriete computerspel? Smurfen Welke reclame op de tv vind je leuk? Die reclame over de ijsmaak beker.

SCHOOLREISJE


maandelijks digitaal magazine

Recommend Documents