Later begint vandaag ook voor alleenstaanden
MANU KEIRSE HOOGLERAAR FACULTEIT GENEESKUNDE KU LEUVEN
Waarom praten over de laatste periode?
Beginnend leven en eindigend leven zijn nieuwe en
indrukwekkende ervaringen.
Praten over laatste periode is kans op intense
ontmoetingen.
Kans om mooie herinneringen mee te geven Niet aan iedereen gegeven om een fortuin na te laten. Wel een goede herinnering: aan een zinvol afscheid,
zonder onoverkomelijke moeilijkheden, een waardig einde, inspirerende en troostende momenten. De kaarten die je krijgt kan je niet veranderen, maar
wel hoe je ze speelt. Om goed te spelen moet je de regels kennen, en een
strategie voor ogen hebben.
Onsterfelijkheid is voortleven in je erfgoed Ervaringen waaraan ze graag terugdenken. Wat waren de laatste gesprekken, indrukken? Inspiratie die kracht geeft voor de toekomst. Je kan je dierbaren nog leren hoe men zinnig de
laatste periode van het leven kan leven.
Waarom is denken over later zo belangrijk? Drie redenen: Discrepanties tussen droom en werkelijkheid. Evoluties in de medische zorg en behandeling. De wet op de rechten van de patiënt.
Discrepanties tussen droom en werkelijkheid “Tot vanavond” is niet altijd realiteit. We vergeten dat het leven onzeker en vergankelijk is. Sterven is uit het leven verdwenen. Voorstelling anders dan de werkelijkheid.
Hoe willen mensen sterven? In mijn slaap of omringd door familie en mijn hond. Na een laatste wandeling aan de Demer. Thuis, te midden van mijn vertrouwde spulletjes. Samen met mijn partner als we allebei klaar zijn. Zelf mijn lot bepalen. Niet na een periode van ziekte en aftakeling. Zo natuurlijk mogelijk. Zonder van anderen afhankelijk te zijn geweest.
Hoe sterven mensen? 74 % in zorgvoorzieningen. Meestal na chronische ziekte zoals: een beroerte, een
hartaandoening, een ziekte van ademhalingswegen, longen of nieren, diabetes, dementie of kanker. Na vele medische interventies die symptomen verhelpen, maar niet genezen. 1 op 3 incontinent. 40 % niet meer in staat cognitief te reageren. Meestal ten gevolge van een medische beslissing.
Welke medische beslissingen? Stopzetten van een zinloos geworden behandeling. Niet opstarten van een zinloze behandeling. Verhogen van pijnstillende medicatie (palliatieve
sedatie). Hulp bij zelfdoding Opzettelijke levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Euthanasie.
Evoluties in de medische zorg Genezen is pas 100 jaar oud. Waarnemen binnen het lichaam kan maar 150 jaar. Ontdekking penicilline in 1929. Antibiotica een generatie algemeen beschikbaar. In 1940 kon men veel vaststellen, maar weinig doen. Afdelingen voor intensieve zorg zijn slechts een
generatie oud (1e in 1955 in de VS). Verschuiving van acute, bedreigende ziekten van begin en midden in leven naar chronische en deels behandelbare ziekten aan einde van het leven.
Wat heeft deze evolutie meegebracht? Reductie van de kindersterfte. Belangrijke doodsoorzaken overwonnen. Gemiddelde levensverwachting verdubbeld. Heel wat ziekten adequaat te diagnosticeren en te
behandelen. Achting voor artsen enorm gestegen. Alles leek mogelijk (Lecompte zou 1000 j. worden).
Wat heeft deze evolutie ook meegebracht? Een specialist voor elk orgaan. Van het sterven genezen. “Leven verlengen” kreeg meer status dan “lijden
verlichten”. Meer kijken naar duur van leven dan naar kwaliteit. Gevaar dat techniek in plaats komt van het menselijke. Overbehandeling die resulteert in permanent ernstig gehandicapte lichamen, verbonden met hoofden die niet meer adequaat functioneren.
Een patiënte in de spoedgevallendienst
In dit stadium had de arts kunnen zeggen: “We zijn
zover gegaan als redelijk is. Laat ons er nu voor zorgen dat we de laatste uren zo comfortabel mogelijk maken”. In plaats daarvan: “We moeten haar aan de
beademing leggen. Haar hartfalen kan agressief worden behandeld”.
Een nieuwe chemokuur
Jolien kon kiezen voor een experimentele chemokuur die nog niet door de ziekteverzekering wordt terugbetaald, maar zeer beloftevol is.
Bewoonster in de ouderenzorgvoorziening Wie kiest ervoor om, 84 jaar geworden, nog 5 jaar te leven Met een sonde tot in de maag, omdat je niet meer op
eigen kracht kan eten. Als je volledig dement bent. Als je je kinderen niet meer herkent. Vastgebonden in je bed omdat je de sonde niet zou uittrekken. Is dit geen technologie over de grens?
Wat is het probleem? Men is in staat mensen in leven te houden verlaten
door hun lichaam, anderen door hun hersenen en weer anderen door hun familie. Een steeds groeiende vraag naar een betere zorg,
opgehitst door een technologische vooruitgang, die een langer leven belooft. Maar de belofte van onsterfelijkheid en techniek die
de eeuwige jeugd verschaft is nog steeds onvindbaar.
Waarom doen artsen daaraan mee? Nobele gevoelens? Angst? Beter opgeleid in techniek dan in begeleiding in de
laatste periode van het leven? Omdat ze stopzetten van curatieve behandeling verwarren met stopzetten van kwaliteitsvolle zorg? Omdat technologie soms de persoon aan het bed moet vervangen? Omdat patiënt en familie dit verwachten, eisen?
Is dit een probleem van artsen alleen? Waarom laten wij onszelf, als individuen en als
samenleving vangen in deze bodemloze put?
Waarom laten we toe dat mensen tot aan hun dood
worden behandeld, zonder rekening te houden met de emotionele consequenties voor de patiënt, de familie en de samenleving? Je kan er wel iets aan doen!
Wet op de Patiëntenrechten Recht op informatie over diagnose en vermoedelijke
evolutie Recht op toestemmen voor en weigering van
ingrepen Recht op weigeren via een voorafgaande schriftelijke
wilsverklaring Kans om zelf vertegenwoordiger aan te duiden
Het is zo moeilijk bespreekbaar “De dokters hebben mijn vader niets gezegd”.
“We hebben er nooit over gesproken met elkaar”.
“Ze wilde blijven vechten en het niet aanvaarden”.
Moeilijke bespreekbaarheid is te verklaren Drie bronnen De samenleving De patiënten De zorgverleners
De samenleving In het gezin van de kinderjaren niet meegemaakt. Sterven staat buiten het leven. Hoge verwachtingen ten aanzien van geneeskunde. Het belang van het materiële. Veranderde rol van de godsdienst.
We hebben er geen taal voor.
De patiënt en zijn naasten Informatie dringt niet steeds door. Ik weet het wel, maar wil het niet weten. Meer nood aan afhankelijkheid dan aan openheid. Een taal die gevoelens verbergt.
Gesprek moet beginnen met de angst.
De arts is ook een mens Niet voorbereid door hun opleiding. Bang voor de confrontatie. Gevoel verantwoordelijk te zijn en schuld te krijgen. Angst voor gevoelens. Meer aandacht voor diagnose dan voor prognose. Snelle overgang van diagnose naar behandeling. Nadruk op korte termijnperspectief. Dubbelzinnig woordgebruik. De hoop niet ontnemen.
Ervaringen met sterven Denk even aan de 2 laatste sterfgevallen in je
bekendenkring Hoe is dit verlopen? Wil je dit op dezelfde manier Wat zou je anders willen?
Je kan er iets aan doen Nadenken vooraf Bespreken Schriftelijk vastleggen
Op welke zaken bereid je je voor? Een reis? Het vertrek naar het buitenland van een dierbare? Een feest met de familie? Een verhuis? Andere zaken?
Waarom niet op de laatste reis?
Wie niet nadenkt over de toekomst zal er nooit een hebben. John Galsworthy
In het prachtige Indiase epos Mahabharata wordt de wijze Yudhisthira gevraagd: ‘Wat is van alle dingen in het leven het meest verbazingwekkende?’ Yudhisthira antwoordt: ‘Dat een mens die toch regelmatig anderen ziet sterven, er nooit aan denkt dat hij zal sterven.’
In welke houding voel je je best? 1.
Ik wil er niet bij stilstaan
2. Ik neem de regie in handen 3. Ik aarzel 4. Ik wil me toevertrouwen
Met wie overleg je belangrijke dingen? Je overste? Een medezuster? Een goede vriend? Een familielid?
Wat is belangrijk om te bespreken?
Wil je een mooie herinnering nalaten? Een comfortabel levenseinde. Geen conflicten binnen je omgeving over wat je zou
willen. De zorg die je voor jou menswaardig is.
Je kan kiezen om dat zelf te bepalen Zorgen dat iemand weet wat je wil.
Een wilsverklaring opmaken.
Hoe kan men weten wat je wil Als je er nooit over hebt nagedacht. Als je met niemand hebt besproken. Als je het nooit hebt opgeschreven. En als je het zelf niet meer kan zeggen.
Wat is een wilsverklaring? Duidelijke omschrijving van je “wil” in verband met
toekomstige behandelingen en interventies op gebied van gezondheidszorg en levenseinde.
Voor het geval je je wil niet meer kan vormen of
uitdrukken.
Bindend voor de vertegenwoordiger en de zorgverstrekkers,
behalve de euthanasieverklaring die aan bijkomende voorwaarden is gebonden.
Een wilsverklaring Niet alleen voor het levenseinde, want je kan plots
niet meer in staat zijn je wil te vormen of te uiten. Is geen testament. Het kost niets. Je hebt geen notaris nodig.
Heb je dat nodig? Neen, zolang je je wil kan vormen of uitdrukken. Neen, als je de beslissingen i.v.m. je gezondheidszorg aan
anderen wil overlaten. Wel, als je zelf wil bepalen. Wel als je wil dat je naasten in jouw plaats je belangen
behartigen.
Hoe begin je daaraan? Stel je even voor dat je ernstig ziek wordt. Denk na over wat je wel en niet meer wil. Spreek erover met je dierbaren en met je huisarts. Ga na of ze je keuzes kunnen volgen.
Het juiste moment is NU.
Waarom is dat zo moeilijk? Geassocieerd met dood en sterven. Onzekerheid over wat ons te wachten staat, zowel
voor als na de dood. Onwennigheid van de mensen om erover te praten. Complexiteit van de beslissingen. Onwennigheid van artsen om dit open te bespreken.
Nadenken hierover is niet zomaar nadenken Voorbereiden is vraagt bewustwording lang voor je
ziek wordt. Een emotioneel proces. Zorgen voor een goede huisarts. Je zo goed mogelijk informeren.
Persoonlijke waarden en opvattingen Wat zou je het meest op prijs stellen in je leven? Wil je menswaardig leven, of zolang mogelijk ongeacht de
wijze waarop? Zijn er belangrijke personen waar men rekening moet mee
houden. Religieuze overtuiging?
Als je zelf niet meer kan beslissen Wie kan best voor in jouw naam spreken? Bespreek dit met dierbaren en duidt iemand aan
waar jij en als het kan ook je omgeving zich goed bij voelen. Als niemand wil kiezen, wordt de volgorde door de
wet bepaald.
Waarom iemand kiezen? Volgorde van de wet is: partner, meerderjarig kind,
ouders, meerderjarige broer of zus. Wat als deze persoon niet de beste is om je te
vertegenwoordigen? Wat als deze persoon dat niet aankan?
Je kan zelf bepalen Wie het best je mening kan vertolken. Wie je hiervoor wil instrueren. Wie dit het best aankan, want beslissen in naam van
is voor sommigen zeer moeilijk.
De omstandigheden waarin je wil geldt 1. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan
uiten en binnen afzienbare tijd zal sterven. 2. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan
uiten omdat ik onomkeerbaar buiten bewustzijn ben. 3. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan
uiten. 4. elk geval waarin ik mijn wil niet meer kan uiten, om
welke reden ook.
Weigeren van tussenkomsten Geen aanduiding van wat je wel wil, want je kan geen
ingrepen eisen. Je kan wel bepaalde tussenkomsten weigeren, en men moet
zich daaraan houden. Bespreek met je huisarts zodat je goed weet wat je wil.
Ik wil niet afzien Moet je dan de euthanasie verklaring invullen? Neen, je hebt altijd het recht op palliatieve zorg en
behandeling: de beste en de meest menswaardige zorg, adequate pijnstilling en comfort. Dat moet je niet vragen, want dat moet men je bieden. Men kan nog veel doen als er geen genezing meer
mogelijk is: samen met je dierbaren van elke dag nog het beste maken.
Palliatieve zorg is Deel van elke kwalitatieve gezondheidszorg. Pijn op de eerste plaats voorkomen en stillen. Wat de zieke en zijn dierbaren belangrijk vinden is
belangrijk voor het team. Helpen de laatste periode zo goed mogelijk te leven.
Leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven.
Een tijd van unieke mogelijkheden Groei, verzoening, spiritualiteit, zingeving. Intensere relaties. Verhoogde gevoeligheid voor anderen. Leren wat belangrijk is voor iedereen.
Achteloosheid als men enkel de belasting ziet en niet de potentie van deze ervaring.
euthanasie
Is het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.
Moet schriftelijk worden gevraagd.
Men kan dat niet eisen.
De arts moet oordelen of de wettelijke vereisten zijn vervuld: een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk lichamelijk of psychisch lijden, dat niet kan worden gelenigd, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
Wilsverklaring euthanasie Men kan voor euthanasie kiezen als men nog bewust is. Als men zijn wil niet meer kan uitdrukken, geldt een schriftelijke wilsverklaring inzake euthanasie enkel als men “onomkeerbaar niet meer bij bewustzijn is”. Twee getuigen nodig waarvan 1 geen materieel belang heeft bij het overlijden.
Waarom om euthanasie vragen? Ondraaglijke pijn? Andere symptomen: kortademig, kans te stikken,
zwakker worden, incontinentie, hulpeloosheid,… Verlies van mentale mogelijkheden? Verlies van menselijke waardigheid? Recht op zelfbeschikking? Anderen niet tot last willen zijn? Lijden dat mensonterend is? Mensen kiezen niet voor of tegen euthanasie, maar voor een menswaardig leven!
We kunnen het lijden niet meer aanzien “Zo leven zou moeder nooit hebben gewild.” “Ze heeft de kracht niet meer om voor zichzelf op te
komen.” “Het duurt te lang. We moeten weer aan het werk.”
Je kan nooit euthanasie vragen voor een ander.
Euthanasie en palliatieve zorg Sluiten elkaar niet uit. Kiezen voor euthanasie ontneemt niet het recht op
palliatieve zorg tot de uitvoering. Kiezen voor palliatieve zorg betekent niet dat er geen
moment komt dat men naar einde vraagt.
Je bent zelf niet meer in staat Je kan iemand aanwijzen dat in jouw plaats te doen. Medisch attest bijvoegen dat de onmogelijkheid dit
zelf op te schrijven bevestigt.
Waar bewaren Op goed beschikbare plaats Bij vertegenwoordiger In medisch dossier Bij je huisarts
Waar niet bewaren Geen notaris nodig. Moet niet geregistreerd worden op de gemeente (kan enkel
voor wilsverklaring euthanasie, weigering voor afstaan van organen en wensen i.v.m. uitvaart). Niet in een kluis. Niet op plaats waar men het niet kan vinden.
Hoelang geldig Voor onbepaalde duur. behalve de wilsverklaring euthanasie die maar 5 jaar
geldig is en na 5 jaar moet worden herbevestigd.
wilsverklaring is niet nodig Om de beste zorg te krijgen. Als je de beslissingen aan anderen wil overlaten. Als je erop vertrouwt dat men zal doen voor je wat
het beste is.
Dacht je nu werkelijk dat je niet een keer zou aankomen waar je altijd naar onderweg was? Geen reis zonder bestemming. Seneca
Toekomst na de dood? Het hiernamaals maak je vandaag zelf: maken dat je
voortleeft, dat het leven niet zomaar abrupt stopt. Een doordacht plan is een daad van liefde. Wat je in die laatste periode aan naasten meegeeft,
leeft verder: een boodschap van verbondenheid. Men kan anderen ook nog leren hoe men
menswaardig afscheid kan nemen.
Enkele suggesties Brief als afscheid. Bandje inspreken. Schatkistje met foto’s. Een boek met een boodschap. Een geschenkje voor de toekomst. Mensen het gevoel geven dat je altijd van hen zal
houden. Emotionele en spirituele nalatenschap raakt diep. Over leven na de dood gesproken!
Er is toekomst na de dood De dood maakt een einde aan het leven, maar niet
aan de relatie. Als stervende kan men waardevolle herinneringen
nalaten voor wie blijft leven. Het allerbelangrijkste dat je mensen kunt meegeven
is het gevoel dat je hen graag mocht.
Onschatbare waarde voor de toekomst Het is van onschatbare waarde voor de toekomst als een kind uitdrukkelijk van een ouder of een grootouder heeft gehoord in die laatste dagen: ‘Ik heb altijd van je gehouden en ik zal ook altijd van je houden.’ En is dat ook voor volwassenen niet de ultieme boodschap die ervoor zorgt dat er toekomst is na de dood: ‘Je bent een goede vriend(in) geweest voor mij.’
Er is toekomst na de dood maar die toekomst begint vandaag.
