Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu...?

Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu...?

125-Brochure.indd 1

12-09-2010 16:58:25

Inhoudsopgave Inleiding______________________________________________________________________ 3 Tumorpathologie______________________________________________________________ 5 De richtlijn mammacarcinoom___________________________________________________ 6 Radiotherapie_________________________________________________________________ 8 Tips bij bestraling______________________________________________________________ 9 Chemotherapie________________________________________________________________ 10 Tips bij chemotherapie_________________________________________________________ 12 Haarverlies____________________________________________________________________ 14 Hormoontherapie______________________________________________________________ 16 Immunotherapie_______________________________________________________________ 18 Wetenschappelijk onderzoek____________________________________________________ 21 Borstprothese_________________________________________________________________ 22 Borstreconstructie_____________________________________________________________ 24 Erfelijkheidsonderzoek_ ________________________________________________________ 26 Borstkanker en kinderen________________________________________________________ 27 Kinderwens___________________________________________________________________ 28 Seksualiteit___________________________________________________________________ 29 Sport en bewegen_____________________________________________________________ 31 Werk en carrière_______________________________________________________________ 33 Boeken over borstkanker_______________________________________________________ 35 Boeken voor kinderen__________________________________________________________ 35 Websites van organisaties met aandacht voor borstkanker__________________________ 35

Colofon Tweede druk - september 2010 Deze uitgave is tot stand gekomen door samenwerking van Stichting Amazones en SIG mammacare. Tekst: Tekst redactie: Grafisch ontwerp:

“De Amazones” jonge vrouwen met borstkanker leden SIG mammacare (V&VN oncologie) leden SIG immunotherapie (V&VN oncologie) Janine Cooijmans Atlas Interactive Media

Deze uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting Pink Ribbon

2 - Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu?

125-Brochure.indd 2

12-09-2010 16:58:26

Inleiding “Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu…?” Op het moment dat je dit hoort, stort je wereld in. Gevoelens van angst, verdriet en boosheid kunnen je overspoelen. Niets lijkt meer zeker. Iedere vrouw weet dat het haar ooit kan overkomen, maar hoopt dat het haar nooit zal treffen. Er komen allerlei vragen op je af, ook bij je (eventuele) partner, kinderen, familie en vrienden. Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Wat zijn je kansen? Hoe beïnvloedt deze ziekte je toekomst? Bovendien kan een jonge leeftijd leiden tot andere afwegingen in het behandelplan: bescherming van de vruchtbaarheid, (vaak) agressieve behandeling vanwege een jonge leeftijd en afwegingen ten aanzien van een mogelijke erfelijke belasting. In deze brochure hebben wij, Stichting Amazones en SIG mammacare, de handen ineengeslagen en een bundeling gemaakt van medisch verantwoorde informatie voor jonge vrouwen met borstkanker. Welke informatie voor jou van belang is, wordt je verteld in een persoonlijk gesprek met je behandelend arts en mammacare verpleegkundige. Deze brochure is dan ook bedoeld als aanvulling op de informatie die je in het ziekenhuis hebt gekregen.

Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu? - 3

125-Brochure.indd 3

12-09-2010 16:58:26

Linda: “Relativeren wordt vaak gezien als winst nadat je kanker hebt gehad, maar eigenlijk vind ik het wel lekker dat ik me weer ouderwets kan opwinden of zorgen maken over gewone huis-, tuin- en keukenzaken.”


125-Brochure.indd 4

12-09-2010 16:58:26

Tumorpathologie Voor de behandeling van borstkanker is het van belang zoveel mogelijk te weten over de eigenschappen van de tumor. Na de operatie wordt het weggenomen weefsel dan ook uitgebreid bekeken door de patholoog. De patholoog onderzoekt het tumorweefsel op zes onderdelen:

1. De soort tumor Onderzocht wordt of het gaat om borstkanker of een voorstadium van borstkanker. Er zijn vier veel voorkomende mogelijkheden: • DCIS (ductaal carcinoma in situ): een voorstadium van kanker dat ontstaat vanuit de melkgangen. • LCIS (lobulair carcinoma in situ): een voorstadium van kanker dat ontstaat vanuit de melkklieren van de borst. • IDC (invasief ductaal carcinoma): een kwaadaardige tumor die ontstaat vanuit de melkgangen en is doorgegroeid naar de omringende weefsels in de borst. • ILC (invasief lobulair carcinoma): een kwaadaardige tumor die ontstaat vanuit de melkklieren en is doorgegroeid naar de omringende weefsels in de borst.

2. De gradatie van de tumor In hoeverre lijkt het tumorweefsel nog op het gezonde borstweefsel? Hierin zijn drie gradaties te onderscheiden: • Graad 1 (goed gedifferentieerd): de tumorcellen wijken nauwelijks af van gezonde cellen. • Graad 2 (matig gedifferentieerd): de tumorcellen lijken niet op gezonde cellen. De cellen hebben de neiging om aan elkaar te plakken. Deze cellen groeien over het algemeen sneller. • Graad 3 (slecht gedifferentieerd): de tumorcellen hebben grillige vormen, plakken aan elkaar en groeien snel.

3. De grootte van de tumor De grootte van de tumor wordt gemeten in centimeters. Onderzocht wordt ook of de tumor helemaal verwijderd is. De grootte van de tumor is belangrijk voor de verdere behandeling maar zegt niet alles. Een grote tumor kan zich soms minder agressief gedragen dan een kleine tumor.

4. De lymfeklieren Onderzocht wordt of er wel of geen tumorcellen worden gevonden in de lymfeklieren. Hiermee wordt duidelijk of de tumor cellen heeft losgelaten die elders in het lichaam kunnen uitgroeien tot een uitzaaiing. In de lymfeklieren worden deze cellen opgevangen. Als inderdaad cellen worden gevonden in de lymfeklieren spreekt men van een positieve lymfeklier.

5. De aanwezigheid van hormoonreceptoren In het laboratorium wordt aanvullend een aantal testen uitgevoerd op het tumorweefsel. Bij één van deze testen wordt vastgesteld of de tumor hormoongevoelig is.


125-Brochure.indd 5

12-09-2010 16:58:26

Onderzocht wordt of er receptoren aanwezig zijn van de hormonen oestrogeen (ER) en progesteron (PR). Receptoren bevinden zich in een menselijke cel en geven signalen aan onder andere hormonen om te groeien. In dit geval zorgen de receptoren ervoor dat de tumor gaat groeien.

6. De aanwezigheid van de HER2-receptor Naast de hormoonreceptoren kan het voorkomen dat de HER2-receptor overmatig aanwezig is in de tumor. Dit wordt HER2-positief of HER2-overexpressie genoemd. Overmatige aanwezigheid van de HER2-receptor veroorzaakt een snelle groei van de tumor. Al deze factoren samen zijn van belang voor het bepalen van de verdere behandeling van borstkanker.

De richtlijn mammacarcinoom De richtlijn screening en diagnostiek werd in 2007 herzien op initiatief van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) met ondersteuning van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en de verenigde Kankercentra (VIKC), vanwege nieuwe inzichten in de diagnostiek en screeningscriteria. In 2008 werd deze met de richtlijn behandeling van het mammacarcinoom samengevoegd tot één richtlijn mammacarcinoom.

De richtlijn vermeldt over Ductaal Carcinoma in Situ (DCIS) o.a.: DCIS is een niet –invasieve borstkanker ontstaan in een melkgang. Dit betekent dat het nog niet buiten de grenzen van de melkgang waarin het is ontstaan is gegroeid. Het kan zich dus ook niet hebben verspreid naar de lymfknopen in de oksel of naar andere delen van het lichaam. Er bestaan verschillende types van DCIS. Als deze niet worden verwijderd, zullen sommige zich ontwikkelen tot een invasief carcinoom. Afhankelijk van de grootte van het gebied kan voor een borstsparende operatie of amputatie worden gekozen. Na een borstsparende operatie is een aanvullende behandeling met radiotherapie noodzakelijk. Bij een groot gebied DCIS, bij vrouwen onder de 55 jaar en bij een mogelijke verdenking dat er toch invasie zal zijn kan een Schildwachtklierprocedure (SWK) worden overwogen.

De richtlijn vermeldt over de behandeling van operabele borstkanker o.a.: Het doel van de borstsparende operatie (MST) is het verwijderen van de tumor en een “uitstekend” cosmetisch resultaat. Een risico hierbij is dat de tumor, na onderzoek van de patholoog, microscopisch toch niet helemaal verwijderd is. Hierbij is de kans op terugkeer van de ziekte aanwezig en is een re-operatie noodzakelijk. Aanvullend dient de borst 5-6 weken nabestraald (radiotherapie) te worden. Situaties waarbij geen borstsparende operatie kan worden uitgevoerd zijn o.a.: twee of meer tumoren in verschillende kwadranten van de borst; een grote tumor in een kleine borst; eerdere bestraling (radiotherapie) van de borst. Patiënten die een borstamputatie moeten ondergaan dienen


125-Brochure.indd 6

12-09-2010 16:58:26

van tevoren geïnformeerd te worden omtrent de mogelijkheden van borstreconstructie en, indien mogelijk, van directe borstreconstructie. De Schildwachtklier-procedure is de methode van voorkeur voor onderzoek van de okselklieren bij T1-T2 tumoren, als dit niet mogelijk is dient een okselkliertoilet uitgevoerd te worden. Bij elke vorm van uitzaaiingen in de schildwachtklier is behandeling van de oksel noodzakelijk. Na een okselkliertoilet is voorlichting door de fysiotherapie aanbevolen op gebied van bewegen en preventieve maatregelen ter voorkoming van lymfoedeem. In de fase na vijf tot zeven dagen postoperatief dient de oefentherapie gericht te zijn op herstel van de schouderfunctie op het niveau van voor de operatie. Na een gemodificeerde radicale mastectomie (GRM), d.w.z. een borstamputatie met okselkliertoilet, is bestraling van de thorax (borstkas) wand nodig als het snijvlak nog tumorcellen bevat, of als er ingroei in de borstspier en/of de huid was. Radiotherapie van de oksel is nodig als er 4 of meer lymfklieren met uitzaaiingen zijn en als de okseltop positief is. Verder kan radiotherapie worden overwogen bij meerdere prognostisch ongunstige kenmerken zoals tumorgraad 3, tumoringroei in de vaten (angioinvasieve groei); leeftijd < 40 jaar en grootte van de tumor > dan 3 cm

De richtlijn vermeldt over lokaal uitgebreide borstkanker o.a.: Patiënten met een locaal uitgebreide borstkanker worden multidisciplinair behandeld met als inzet een maximale kans op genezing. Deze behandeling bestaat uit: neoadjuvante behandeling met chemotherapie; chirurgie om de tumor te verwijderen; locoregionale radiotherapie en aanvullende hormonale therapie als de tumor hormoongevoelig is.

De richtlijn vermeldt over locoregionaal recidief o.a.: Als de borstkanker op een geïsoleerde plaats in de geopereerde borst terugkomt wordt een op genezing gerichte behandeling ingezet. Na eerdere borstsparende operatie wordt een amputatie verricht. Na een amputatie in onbestraald gebied wordt de tumor verwijderd en nabestraald met hoge dosis radiotherapie. Bij een tumor in het litteken welke al eerder is bestraald, kiest men voor hyperthermie; een speciale bestraling nadat plaatselijk de temperatuur in het tumorgebied is verhoogd. Bij tumoren die hormoongevoelig zijn wordt voor hormonale therapie gekozen.

De richtlijn vermeldt over gemetastaseerde (uitgezaaide) borstkanker o.a.: Na het stellen van de diagnose locoregionaal recidief wordt een volledig onderzoek ingezet naar andere delen van het lichaam waar mogelijk metastasen van de borstkanker aanwezig kunnen zijn. Er wordt een botscan gemaakt, röntgenopnamen van de longen, een echo van de lever. Steeds vaker kan dit onderzoek worden uitgevoerd met een PET-scan. Verder aanvullend onderzoek wordt gedaan op indicatie van de klachten. Tumormarkers kunnen soms, bij het ontbreken van meetbare afwijkingen, geschikt zijn om het effect van de behandeling te evalueren. Patiënten met een gemetastaseerde hormonaal gevoelige borstkanker komen in aanmerking voor hormonale behandeling. Als de hormonale behandeling niet meer effectief is, als de tumor niet hormoongevoelig is en bij snelle voortgang van de ziekte, zoals bij metastasen in de longen of lever, verdient een behandeling met chemotherapie de voorkeur. Als de patiënt met gemetastaseerde borstkanker een tumor heeft, waarbij de Her2- factor sterk aanwezig is, wordt


125-Brochure.indd 7

12-09-2010 16:58:26

deze behandeling gecombineerd met een behandeling met trastuzumab. Bij botmetastasen wordt een behandeling met bisfosfonaten geadviseerd. Dit zijn medicijnen die de afbraak van botweefsel remmen. Bij (pijn-) klachten op basis van metastasen dient altijd radiotherapie overwogen te worden. Dit geldt bijvoorbeeld voor metastasen in hersenen,huid, lever en skelet.

Radiotherapie Wat is radiotherapie? Bestraling of radiotherapie is de behandeling van kanker met straling. Het doel is om de kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zoveel mogelijk gespaard blijven. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Je wordt alleen bestraald in het gebied waar (mogelijk) kankercellen zitten. Dit in tegenstelling tot chemotherapie, hormoontherapie en immuuntherapie. Die behandelingen werken in op het hele lichaam. Bij radiotherapie worden twee soorten straling gebruikt: • Fotonenstraling, die diep in het lichaam kan doordingen. Deze straling is te vergelijken met straling waarmee röntgenfoto’s worden gemaakt, maar dan met meer energie zodat ze dieper in het lichaam doordringt. • Elektronenstraling, die het oppervlakteweefsel aanpakt. Bij bestraling wordt een bundel sterke elektronen- of fotonenstraling gericht op de plek waar kankercellen zitten. Kankercellen verdragen deze straling slechter dan gezonde cellen. De straling wordt in kleine porties toegediend. Hierdoor worden de kankercellen gedood en kunnen de gezonde cellen zich herstellen. Voorafgaande aan de bestraling vindt een aantal voorbereidingen plaats. Allereerst bepaalt de radiotherapeut-oncoloog de hoeveelheid straling die je nodig hebt. Er wordt een CT-scan gemaakt of met een simulator wordt als het ware een bestraling nagebootst. Op die manier kan het bestralingsgebied met markeringspunten op de huid worden aangegeven en de juiste dosis kan exact worden berekend. Bij de bestraling wordt gebruik gemaakt van een bestralingstoestel. Tijdens elke bestraling lig je in dezelfde houding en wordt de stralingsbundel nauwkeurig ingesteld. Van de bestraling voel je niets. Bij de bestraling van de borst(wand) kan na verloop van enkele bestralingen de huid een reactie vertonen. Dit is geen verbranding, zoals vaak wordt gedacht, maar een beschadiging van de bovenste laag van de huidcellen. Deze beschadiging van de huid begint vaak met roodheid, waarna de huid kan stukgaan, wat pijnlijk kan zijn. Huidreacties zijn het sterkst in de huidplooien, bijvoorbeeld de oksels, onder de borsten en bij het operatielitteken. Gewoonlijk genezen deze huidreacties vanzelf. Soms blijft de huid nog maanden tot jaren iets donkerder. Tijdens de bestralingperiode kun je moe worden. Dit is niet zozeer van de bestraling alleen, maar ook van de spanning en het op en neer reizen voor de bestraling.


125-Brochure.indd 8

12-09-2010 16:58:26

Een uitwendige behandeling met bestraling duurt gemiddeld zes weken. In deze periode krijg je elke werkdag een bestraling. De bestraling duurt maar enkele minuten per keer.

Tips bij bestraling • Neem, als het kan, iemand mee tijdens de rit naar de bestralingen. Of neem voor de afleiding iets te lezen of te luisteren mee.

• Soms wordt er voor plaatsbepaling aftekenvloeistof gebruikt. Als de aftekenvloeistof

erg jeukt na het opbrengen, vraag dan in het ziekenhuis of ze NA een bestraling bijtekenen in plaats van ervoor. Anders lukt het niet om stil te liggen onder het apparaat. Vervaagde lijnen mag je NOOIT zelf bijtekenen.

• Draag gemakkelijke kleding als je naar de bestraling moet. Een bh met voorsluiting

is ook handig; de oksel wordt vaak wat stijver van de bestralingen. Draag tijdens de bestralingsperiode een goedkope of oude bh. De inktvlekken gaan namelijk niet meer uit je goede lingerie!

• Overleg met het bestralingscentrum waarmee je je huid kunt insmeren. • Was de huid niet met zeep; je huid wordt namelijk erg gevoelig tijdens de bestralingen. Wassen met alleen water is daarom voldoende. Dep de huid hierna zachtjes droog. Gebruik ook geen parfum en dergelijke op de bestraalde huid.

• Houd de bestraalde huid goed droog om irritatie te voorkomen en gebruik geen pleisters of iets dergelijks op de bestraalde huid.

• Zwem niet in chloorwater en natuurwater tijdens de periode van bestralingen. Dit in verband met infecties en overgevoeligheidsreacties en het vervagen van de lijnen.

• Bestraalde huid kun je beter niet blootstellen aan zonlicht. • Controleer je huid elke dag op veranderingen. • Let op lymfoedeem tijdens bestralingen. Dit kan namelijk toenemen. • Drink veel, zo’n twee liter per dag, eet gevarieerd en eiwitrijk en zorg voor voldoende rust en ontspanning.


125-Brochure.indd 9

12-09-2010 16:58:26

Chemotherapie Wat is chemotherapie? Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die kankercellen doden of de celdeling remmen. Een ander woord voor chemotherapie is cytostatica. In tegenstelling tot bijvoorbeeld een operatie of bestraling die alleen plaatselijk effect heeft, komt chemotherapie na toediening in het bloed terecht. Zo wordt de chemotherapie verspreid en kunnen kankercellen in vrijwel het gehele lichaam worden bereikt. Er zijn veel verschillende soorten chemotherapie. Vaak wordt chemotherapie toegediend via een infuus, maar soms ook met tabletten. De therapie kan bestaan uit één medicijn of uit een combinatie van medicijnen. Soms wordt chemotherapie gecombineerd met ‘doelgerichte medicijnen’, ook wel ‘targeted therapie’ genoemd. Deze medicijnen hebben een andere, meer specifieke werking dan chemotherapie en zodoende ook andere bijwerkingen. Meer hierover staat beschreven in het hoofdstuk over immunotherapie.

Doel van chemotherapie Adjuvant Dit is een toegevoegde behandeling na operatie en eventuele bestraling. Doel is eventuele zeer kleine, onzichtbare uitzaaiingen te vernietigen. De behandeling is gericht op het vergroten van de kans op genezing. Of chemotherapie wel of niet nodig is, is gebaseerd op cijfers uit grootschalige onderzoeken. Afhankelijk van de tumoreigenschappen en het stadium van de ziekte wordt bepaald of chemotherapie voor jou geïndiceerd is. De afweging om wel of geen adjuvante chemotherapie te geven hangt af van vele factoren. Zelf heb je daarin een belangrijke stem. Neo-adjuvant Deze vorm van chemotherapeutische behandeling wordt gegeven vóór de plaatselijke behandeling door middel van operatie. Het doel van neo-adjuvante chemotherapie is het kleiner maken van de tumor in de borst. Palliatief Als borstkanker niet meer te genezen is, is vaak een palliatieve behandeling mogelijk. Deze is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten. Palliatieve behandeling is niet gericht op het genezen, maar op levensverlenging en het bevorderen van kwaliteit van leven.

Bijwerkingen Omdat de chemotherapie zich niet specifiek richt op kankercellen, maar op alle sneldelende cellen in je lichaam (ook gezonde cellen), zul je over het algemeen last krijgen van bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie zijn haarverlies, misselijkheid, vermoeidheid en vermindering van je conditie en een verlaagde weerstand. Voor de meeste bijwerkingen zijn tegenwoordig goede medicijnen beschikbaar. Medicijnen tegen misselijkheid veroorzaken soms ook bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld verstopping. Daarvoor zijn dan ook weer middelen verkrijgbaar...


125-Brochure.indd 10

12-09-2010 16:58:27

Over het algemeen geldt dat zolang je je medicatie goed inneemt, veel bijwerkingen beperkt of zelfs voorkomen worden. Wees niet te terughoudend met het gebruik van de medicatie tegen bijwerkingen, want vaak is het zo dat voorkomen gemakkelijker is dan genezen. Ben je eenmaal misselijk, dan moet je waarschijnlijk meer anti-misselijkheidsmedicatie slikken om dat te beheersen, dan wanneer je deze medicijnen inneemt voordat de misselijkheid opkomt. Het is ook belangrijk om, ondanks dat je niet lekker bent, toch een dagritme aan te houden. Probeer elke dag iets te doen: maak een wandelingetje, ga een stukje fietsen of doe iets anders wat je leuk vindt of wat afleidt. Tijdens chemotherapie verandert je smaak en kan het moeilijk zijn om iets te vinden wat je lust. Accepteer dat er nog maar weinig is wat je lust en eet dat in elk geval nog; van een lege maag word je namelijk weer sneller misselijk.

Vruchtbaarheid Door de chemotherapie kun je tijdelijk of blijvend in de overgang raken. De kans hierop hangt af van je leeftijd en het soort chemotherapie. Hoe dichter je bij de natuurlijke overgang bent, hoe groter de kans dat je door chemotherapie blijvend in de overgang komt. Als de tumor gevoelig is voor hormonen kan dit gewenst zijn en mogelijk onderdeel uitmaken van het behandelplan. Als de tumor niet gevoelig is voor hormonen, is dit een ongewenste bijwerking. De menstruatie kan onregelmatiger worden of verdwijnen. Ook kan deze eerst wat heviger worden of frequenter optreden. Zelfs als je niet meer menstrueert kun je (met name in het eerste jaar) toch vruchtbaar zijn. Het wordt afgeraden om tijdens de behandeling tot enige tijd daarna zwanger te worden. Draag daarom zorg voor goede anticonceptie. Als je in de overgang raakt kun je last krijgen van de gebruikelijke klachten, zoals opvliegers, veranderingen in seksualiteit en - als je blijvend in de overgang komt - een verhoogde kans op osteoporose (botontkalking). In de hoofdstukken over hormoontherapie en seksualiteit vind je hierover meer informatie. Onvruchtbaarheid is ook een mogelijk gevolg van chemotherapie. Mocht je een kinderwens hebben, bespreek dit dan tijdig (vóór de start van de chemotherapie) met je arts. De mogelijkheden om later toch zwanger te worden zijn beperkt, maar in ontwikkeling. Je kunt eventueel verwezen worden naar een gynaecoloog die hierin is gespecialiseerd. In het hoofdstuk ‘kinderwens’ vind je hier meer informatie over. Chemotherapie is een zware behandeling, maar voor de meeste patiënten is het te doen en veel bijwerkingen zijn tijdelijk. Doordat de chemotherapie over het algemeen in cycli van twee of drie weken wordt gegeven ben je niet doorlopend ziek, maar heeft je lijf tussendoor tijd om te herstellen. Als de chemotherapie langer duurt, zul je merken dat het steeds iets langer duurt om te herstellen.



12-09-2010 16:58:27

De richtlijn vermeldt over chemotherapie o.a.: Volgens de huidige richtlijn komen meer patiënten in aanmerking voor adjuvante (aanvullende) chemo- of hormonale therapie dan voorheen. Er wordt aangeraden te gaan behandelen als de kans groter is dan een op vier dat er binnen 10 jaar een probleem ontstaat als gevolg van borstkanker; hetzij een metastase op afstand, hetzij een recidief in de bestraalde borst, hetzij een tweede tumor in de andere borst, hetzij een recidief rond het litteken. Wat betreft de keuze voor adjuvante chemotherapie zijn er verschillende opties. De keuzes zijn onderverdeeld in eerste-, tweede en derde generatieschema’s in oplopende effectiviteit , maar ook wel in toxiciteit. In overleg met de patiënte en afhankelijk van haar risico profiel, leeftijd en belastbaarheid wordt een chemotherapie schema gekozen. Voor patiënten met een wat geringer risico op metastasen wordt vaak gekozen voor de 2e generatie chemotherapie. Ook de aanbeveling dat alle patiënten met positieve lymfklieren in aanmerking komen voor een behandeling met taxanen (een anti-kanker medicijn dat wordt gewonnen uit de taxusboom) is nieuw. Patiënten met een tumor, waarbij de Her2-factor sterk aanwezig is (een eiwit wat zorgt voor de groei en agressiviteit van de tumor) komen in aanmerking voor een behandeling gecombineerd met trastuzumab (Herceptin®) met een totale behandelingsduur van een jaar. Vanwege de mogelijke hartschade welke deze behandelingen kunnen veroorzaken wordt de pompkracht van het hart regelmatig gecontroleerd.

Neoadjuvante chemotherapie Met de behandeling met chemotherapie voorafgaand aan de operatie is er een mogelijkheid gekomen om patiënten, die vanwege de tumorgrootte niet in aanmerking kwamen voor borstparende operatie, na het effect van de chemotherapie alsnog borstsparend te kunnen opereren. Het voordeel hierbij is dat men met deze behandeling kan vaststellen of de tumor gevoelig is voor chemotherapie. Er is enige discussie over de behandeling van de oksel en de betrouwbaarheid van de schildwachtklier na chemotherapie. Hier wordt verder onderzoek naar gedaan. Bij een behandeling met neoadjuvante chemotherapie wordt de afname van tumoractiviteit in kaart gebracht door MRI’s. Neoadjuvante behandeling van trastuzumab dient bij voorkeur in studieverband toegepast te worden. Na neoadjuvante chemotherapie gelden na de operatie dezelfde voorwaarden voor radiotherapie als bij de patiënten die geen neoadjuvante chemotherapie hebben ondergaan.

Tips bij chemotherapie • Drinken is ontzettend belangrijk voor de afvoer van alle afvalstoffen die vrijkomen door de chemo. Drink de hele dag door zoveel mogelijk vocht, zeker twee tot drie liter. Zorg voor veel verschillende soorten dranken in huis. Chemo verandert je smaak, waardoor je de gewoonste drankjes soms niet meer lust.

• Sla het ontbijt niet over. De voedingsstoffen heb je gewoon nodig en met een lege

maag voel je je slechter. Haal ook energierijke hapjes in huis die je gemakkelijk kunt weghappen. Vezelrijk eten is heel belangrijk. De chemo heeft namelijk invloed op je



12-09-2010 16:58:27

maagdarmstelsel. Verstopping is een lastig bijverschijnsel van veel soorten chemotherapie. Neem nooit op eigen initiatief laxerende middelen, maar praat erover met je behandelend arts.

• Sta iedere ochtend op, ook als je moe bent. Je voelt je zeker beter als je in beweging

bent. Ga iedere dag naar buiten, desnoods twee stappen, maar zorg dat je even in de frisse lucht komt. Als je in beweging blijft, functioneren je spieren en je darmen namelijk beter.

• Neem gas terug als je moe wordt, maar probeer overdag zo weinig mogelijk te slapen. Zorg wel voor voldoende rust, maar slaap overdag niet teveel, anders lig je ‘s nachts wakker.

• Schaf, als je dit wenst, op tijd een pruik aan. Kijk ook naar alternatieven zoals tunnelmutsjes en sjaaltjes. Een muts of sjaal is ook handig om ‘s nachts je hoofd te bedekken. Een kaal hoofd is koud!

• Kijk uit voor de zon direct op je huid. Door de chemo wordt je huid gevoeliger.

Je verbrandt veel sneller, ook zonder dat je echt gaat ’bakken’. Pas goed op en smeer je huid in met een zonnebrandcrème met een hoge UV-factor.

• Let op bronnen van infectie door je verminderde weerstand. Laat zieke mensen even wachten met op visite komen totdat ze weer zijn opgeknapt. Je bent veel sneller vatbaar voor ziektekiemen.

• Houd je mond en keel goed schoon, vooral tussen tanden en kiezen (gebruik tanden-

stokers). Poets wat frequenter dan anders je tanden met een zachte, flexibele borstel; spoel daarna met een zoutoplossing en smeer de lippen in met vaseline. Mocht je in je chemoperiode naar de tandarts moeten voor een behandeling, meld dan even dat je chemotherapie ondergaat. Bosbessensap verlicht de pijn van aften in de mond.

• Verwen jezelf! Ga op de dagen dat je voldoende energie hebt dat boek kopen dat je

al zo lang wilt lezen (of laat een ander het kopen) of die mooie tas die je al zo lang wilt hebben!

• Probeer er voor jezelf goed uit te zien. Kleed je bijvoorbeeld leuk aan en maak je op. Dan voel je je misschien ook wat beter.

• Probeer huishoudelijke hulp te regelen, betaald of via familie/vrienden. Niets zo erg als de hele dag thuis zijn en je ergeren aan stofvlokken.

• Houd contact met je werk. Kijk of je dingen thuis kunt doen of ga af en toe even langs op je werk. Het vergemakkelijkt het terugkomen straks.



12-09-2010 16:58:27

Haarverlies Na de diagnose borstkanker kan het zijn dat chemotherapie een onderdeel is van je behandeling. Een van de bijwerkingen van chemotherapie is haarverlies. Bij een behandeling met chemotherapie is het zeer waarschijnlijk dat er tijdelijke kaalheid optreedt. Een kaal hoofd is niet zomaar te verbergen. Kaalheid en kanker zijn voor de buitenwereld onlosmakelijk met elkaar verbonden. Als je kaal bent weet iedereen om je heen direct dat je niet zomaar ziek bent… Sandra: “Ik vond het gelukkig wel meevallen dat je heus niet van de ene op de andere dag kaal wakker wordt... Ik kon net als zovelen het moment van kaalscheren langzaamaan “toelaten”. In het begin wilde ik absoluut niet dat iemand mijn kale hoofd zag, maar tijdens de laatste kuur kon het me niet zo heel veel meer schelen. Dus kennelijk maakte ik ook daarin een groeiproces door.”

Het is mogelijk ervoor te kiezen een pruik te dragen, doekjes om te binden of een pet / muts op te zetten. Ook is er natuurlijk de keuze om je kale hoofd niet te verbergen.

Tunnelsjaal 1 a. Zet het tunnelsjaaltje op je hoofd en draai de rest driekwart rond.

b. Trek nu de uiteinden weer over je hoofd.

Tunnelsjaal 2 a. Zet het tunnelsjaaltje op je hoofd.

b. Sla het eind dat in je nek hangt naar binnen.



12-09-2010 16:58:28

Tunnelsjaal 3 a. Zet het tunnelsjaaltje op je hoofd en draai het eind meerdere malen rond.

b. Sla het gedraaide eind naar binnen.

Vierkante sjaal a. Vouw de sjaal (65 cm) dubbel in een driehoek. Laat de punten iets over elkaar heenvallen om wat meer ruimte te krijgen.

b. Vouw de sjaal over je hoofd en zorg dat de afhangende punten in je nek hangen. Zorg dat de sjaal niet te hoog zit, ongeveer 5 cm boven je wenkbrauwen.

c. Knoop de zijpunten achter je hoofd en zorg dat de afhangende punten eronder vallen.

Sjaalpet Deze sjaalpet zonder klep is met een eenvoudige knoop makkelijk in gebruik.



12-09-2010 16:58:29

Hormoontherapie Een hormoongevoelige tumor Als jouw borstkanker hormoongevoelig is, is de kans groot dat je arts je hormoontherapie voorschrijft. Een hormoongevoelige tumor is een tumor die groeit onder invloed van de hormonen oestrogeen en/of progesteron. Hoe afhankelijker de tumor is van deze hormonen om te groeien, hoe groter de mate van hormoongevoeligheid. Om te weten of je tumor hormoongevoelig is, wordt het borstweefsel na de operatie onderzocht op zogenaamde hormoonreceptoren. Normaal borstklierweefsel heeft deze hormonen nodig om te groeien. Als je tumor hormoongevoelig is, betekent dit dat de tumorcellen wat dit betreft nog lijken op normaal borstklierweefsel. Hormoontherapie geeft je een extra mogelijkheid om de kanker aan te pakken of om terugkeer van de kanker te voorkomen. De keerzijde is dat hormoontherapie jarenlang kan duren en met bijwerkingen gepaard kan gaan.

Hormoontherapie Aangezien een hormoongevoelige tumor wordt gevoed door hormonen, is het zaak om de aanmaak of de werking van deze hormonen zo veel mogelijk te onderdrukken. De tumorcellen krijgen zo minder voeding en groeien niet meer of sterven af. Dit gebeurt door middel van hormoontherapie. Als jonge vrouw met borstkanker ben je doorgaans nog niet in de overgang. Het overgrote deel van de hormonen oestrogeen en progesteron wordt dan aangemaakt door de eierstokken. Een onderdeel van hormoontherapie bij jonge vrouwen is daarom vaak gericht op het blokkeren van de werking van je eierstokken. Dat kan door de eierstokken operatief te verwijderen. Dit is een keuze die niet meer kan worden teruggedraaid. Als je hiervoor kiest, kom je definitief in de overgang en kun je bijvoorbeeld geen kinderen meer krijgen. Bij jonge vrouwen wordt daarom vaak gekozen voor een tijdelijke oplossing: injecties die de functies van de eierstokken tijdelijk uitschakelen. Er wordt dan een implantatiebuisje ingebracht in de buikwand. Dit gebeurt vierwekelijks of twaalfwekelijks. Je komt hierdoor in een kunstmatige overgang. Na het staken van deze injecties kun je weer uit de overgang komen. Hoe groot die kans is, is afhankelijk van je leeftijd en van andere behandelingen die je krijgt. Naast het blokkeren van de eierstokken bestaat hormoontherapie uit het dagelijks slikken van een pil. Er zijn twee soorten pillen, die op verschillende manieren werken: • anti-oestrogenen (Tamoxifen); • aromataseremmers (Arimidex, Aromasin of Femara). Vaak gebruik je eerst gedurende een bepaalde tijd Tamoxifen, om daarna over te stappen op een aromataseremmer, maar dit is niet altijd het geval. Met je arts bespreek je welke vorm of combinatie van hormoontherapie het meest geschikt is voor jouw situatie.

Hoe lang? Hormoontherapie is een meerjarige behandeling. In de richtlijnen voor de behandeling van niet uitgezaaide borstkanker staat een periode van vijf jaar, maar er wordt onderzoek gedaan naar het nut van het verlengen van die periode. Niet iedereen maakt de voorge-



12-09-2010 16:58:29

schreven periode vol. Een kinderwens of heftige bijwerkingen kunnen in sommige gevallen reden zijn om in overleg met de artsen eerder te stoppen dan de aangeraden vijf jaar. Als je uitgezaaide borstkanker hebt, zullen je artsen op basis van jouw specifieke situatie bepalen hoe lang je hormoontherapie krijgt.

Mogelijke bijwerkingen Tijdens de hormoontherapie kun je te maken krijgen met bijwerkingen. Veel van deze bijwerkingen hangen samen met de vervroegde overgang. Belangrijk om te weten is dat de kans heel klein is dat je last krijgt van alle genoemde bijwerkingen. Ze verhinderen je doorgaans niet om een actief leven te leiden. Er zijn ook veel vrouwen die de periode van hormoontherapie zonder noemenswaardige problemen doorkomen. Jonge vrouwen melden vaak de volgende klachten: Opvliegers Deze temperatuurschommelingen, die vaak gepaard gaan met zweten en rood worden, doen zich vaak voor als je net met de hormoontherapie bent begonnen. Soms heb je er de hele periode in meer of mindere mate last van. Het middel Clonidine wordt soms voorgeschreven om opvliegers te verminderen, maar dit werkt niet bij iedereen. Botontkalking Door de vervroegde overgang is er een verhoogde kans op botontkalking. Tamoxifen beschermt hier gedeeltelijk tegen, maar als je een aromataseremmer gebruikt, kan het goed zijn om aanvullende medicijnen te gebruiken. Je kunt zelf ook veel doen om botontkalking tegen te gaan: zorg dat je genoeg beweegt, in de zon komt en voldoende vitamine D en calcium binnenkrijgt. Door middel van een onderzoek (DEXA-scan) kan nagegaan worden of bij jou sprake is van (beginnende) botontkalking. Gewrichtsklachten Vooral als je een aromataseremmer gebruikt, kun je last krijgen van je gewrichten. Hoewel je daar juist door de pijn misschien geen zin in hebt, worden gewrichtsklachten vaak minder door te bewegen en te sporten. Minder zin in seks Libidoverlies wordt door veel vrouwen genoemd als een heel vervelende bijwerking van de hormoontherapie. Zeker voor jonge vrouwen kan het confronterend zijn om opeens een laag libido te hebben. Als het tot gemeenschap komt, kan dat onprettig voelen of pijn doen, omdat door hormoontherapie de vagina droger wordt. Glijmiddel kan dan helpen. De zin in seks krijg je daar echter niet mee terug. Als je een relatie hebt, is het belangrijk om met je partner te praten over je verminderde seksdrive en manieren te zoeken om er samen mee om te gaan. Stemmingswisselingen of depressieve klachten Hoewel het vaak moeilijk is om te bepalen of het te maken heeft met de behandeling of met de verwerking van borstkanker, worden stemmingswisselingen en depressieve klachten veel genoemd door vrouwen die hormoontherapie krijgen. Als je hier veel last van hebt, kun je je arts een (licht) antidepressivum laten voorschrijven. Door te sporten en veel te bewegen voel je je vaak ook psychisch beter in je vel zitten. Gewichtstoename of gewichtsafname Doordat je in de overgang bent, kun je in gewicht aankomen, omdat je stofwisseling trager wordt. Als je een aromataseremmer gebruikt, kun je juist gewicht verliezen. Soms vermindert dit middel namelijk de eetlust. Laat het altijd aan je arts weten als de bijwerkingen van de hormoontherapie je hinderen in je dagelijks leven.



12-09-2010 16:58:29

De richtlijn vermeldt over hormoontherapie o.a.: De nabehandeling van vrouwen die nog niet in de overgang zijn (premenopauzaal) en met een hormoongevoelige tumor bestaat uit Tamoxifen® 5 jaar, eventueel gecombineerd met het uitschakelen van de eierstokken (ovaria) met medicijnen (LHRH agonist). Vrouwen na de overgang (postmenopauzaal) met een tumor die gevoelig is voor hormonen, krijgen een nabehandeling van 2-3 jaar met Tamoxifen®, gevolgd door 3-2 jaar een aromataseremmer of een aromataseremmer gedurende 5 jaar. Aromataseremmers werken niet bij een intacte ovariële functie en zijn dus niet geschikt als enkelvoudige hormonale therapie bij premenopauzale vrouwen. Voor alle patiënten die met chemotherapie en/of hormonale therapie behandeld worden gelden preventiemaatregelen t.a.v. osteoporose, zoals voldoende beweging, voldoende inname van calcium en vitamine D bij patiënten die weinig in de buitenlucht komen. Er is een indicatie voor het meten van de BMD (botdichtheid), bij postmenopauzale vrouwen bij de start van de aromataseremmer en vervolgens ieder jaar om de botdichtheid in de gaten te houden, en waar nodig te verbeteren met botversterkende middelen (bisphosphonaten). Bij een premature menopauze < 45 jaar, dan wel bij langdurig tamoxifengebruik is de meting van de BMD aanbevolen rond een jaar na de ovariële uitval, zodat op tijd met preventiemaatregelen kan worden begonnen. Naast osteoporose kunnen overgangsklachten zoals opvliegers, haaruitval, gewrichtsklachten en gewichtstoename het leven van de jonge vrouw met borstkanker enorm beïnvloeden. Naast lifestyle adviezen, zoals bewegen zijn er weinig mogelijkheden om deze klachten te verminderen, mede omdat behandeling met hormonen niet toegestaan is. Er wordt nog veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar mogelijkheden om deze klachten te verminderen.

Immunotherapie Inleiding Er bestaan verschillende methoden om borstkanker te behandelen. De meest gangbare methoden zijn operatieve verwijdering (chirurgie), bestraling (radiotherapie) en het toedienen van medicijnen die de celdeling remmen (chemotherapie en hormoontherapie). Naast deze behandelmethoden zijn er nieuwe medicijnen ontwikkeld die gericht zijn tegen specifieke doelwitten (target) in en op de tumorcel, of in de omgeving van de tumorcel. Hierdoor worden met name de kankercellen ‘aangepakt’ en in mindere mate de gezonde cellen. Deze therapie wordt door zijn specifieke aanpak doelgerichte ofwel targeted therapie genoemd. Vaak wordt ervoor gekozen om een aantal behandelmethoden te combineren, bijvoorbeeld chemotherapie met doelgerichte therapie.

Her2-overexpressie Bij de keuze voor behandeling van borstkanker spelen nog andere factoren een rol. Voorafgaand aan een behandeling van borstkanker wordt vastgesteld of er sprake is van een zogenaamde Her2-overexpressie. Her2 is een eiwit dat zich bevindt aan de buitenkant van de celmembraan. Dit eiwit is in staat bepaalde signalen door te geven aan de celkern en speelt een belangrijke rol bij het groeien van de tumor, het risico op het ontstaan van uitzaaiingen en het opnieuw ontstaan van borstkanker. Her2 komt bij borstkankerpatiënten



12-09-2010 16:58:29

in 20-30% tot overexpressie. Dit betekent dat bij deze patiënten het Her2-eiwit in grote hoeveelheden in de tumorcellen aanwezig is. In het pathologisch laboratorium kan worden getest of er sprake is van een overexpressie van het Her2-eiwit. Inmiddels zijn er medicijnen ontwikkeld, behorend tot de groep doelgerichte therapie, die zich specifiek binden aan de tumorcellen met het Her2-eiwit. Voorbeelden hiervan zijn Herceptin® (trastuzumab), een antistof die via een infuus wordt toegediend aan patiënten die Her2-positief zijn, en Tyverb® (lapatinib), dat in tabletvorm wordt ingenomen.

Werking van doelgerichte therapie De cellen van het menselijk lichaam worden omgeven door een dun laagje eiwitten en vetten, de celmembraan. Deze celmembraan voorkomt dat allerlei stoffen zomaar de cel in of uit kunnen. Alleen water en bepaalde kleine deeltjes (moleculen) passeren in principe ongehinderd de celmembraan; alle andere stoffen moeten ‘toestemming’ hebben van de cel om naar binnen of naar buiten te gaan. Naast deze selecterende functie speelt de celmembraan een belangrijke rol bij de samenwerking van een cel met de rest van het lichaam. Wanneer cellen een boodschap willen doorgeven aan een andere cel, produceren ze signaalstoffen. Deze signaalstoffen zorgen ervoor dat cellen met elkaar kunnen ‘communiceren’ en op die manier als een groot geheel samenwerken; het hele lichaam is één groot samenwerkingsverband van cellen. Om een bericht aan een cel door te geven, moet een signaalstof binden aan een receptor. De manier waarop de signaalstof bindt met de receptor kan vergeleken worden met een sleutel en een slot; wanneer het goede stofje (de ‘sleutel’) op de goede receptor (het ‘slot’) bindt, wordt er een bericht doorgegeven de cel in. Omdat een cel op een heleboel stoffen moet kunnen reageren, heeft hij voor iedere stof een eigen receptor aan de buitenkant van zijn celmembraan (zie figuur).



12-09-2010 16:58:30

Doelgerichte therapie Doelgerichte therapie is onder te verdelen in antistoffen en small molecules (kleine moleculen). Antistoffen zijn doelgerichte medicijnen die in de afgelopen jaren zijn ontwikkeld en die de functie van bepaalde eiwitten, waartegen ze gericht zijn, blokkeren. Dit zijn de zogenoemde monoklonale antilichamen. Deze middelen werken vooral aan de buitenkant van de cel. Het doel hiervan is de interactie tussen cel en het eiwit te voorkomen. Hierdoor wordt de celgroei, en in sommige gevallen de bloedvoorziening van de tumor, geremd. Small molecules zijn doelgerichte medicijnen die door middel van het afgeven van een signaal naar de celkern, direct of indirect in lichaamscellen doordringen. Op deze manier kunnen small molecules in de stofwisseling van onder andere kankercellen ingrijpen. Hierdoor worden de kankercellen vernietigd.

Toepassing van doelgerichte therapie Tegenwoordig wordt ook bij borstkanker doelgerichte therapie toegepast. Soms wordt een keuze gemaakt voor een behandeling met één bepaald type doelgerichte therapie. In dat geval spreken we van monotherapie. Als de behandeling bestaat uit een combinatie van bijvoorbeeld chemotherapie met doelgerichte therapie of uit meerdere, verschillende soorten medicijnen, spreken we van combinatietherapie. Voor sommige soorten borstkanker is doelgerichte therapie beschikbaar die kan worden toegepast als curatieve behandeling (gericht op genezing). Vaak wordt een curatieve behandeling gegeven in combinatie met chemotherapie, een radioactieve stof of hormonale therapie. Met deze combinatiebehandeling hoopt men de tumor geheel te vernietigen. Met doelgerichte therapie kunnen ook eventueel resterende kankercellen worden opgeruimd, bijvoorbeeld nadat door andere behandelingen de hoeveelheid tumorweefsel sterk is teruggedrongen, of wanneer na een operatie niet zeker is dat alle kankercellen in het lichaam zijn vernietigd (adjuvante behandeling). Doelgerichte therapie kan ook worden toegepast als palliatieve behandeling. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. In dit geval is de behandeling niet gericht op genezing, maar op de remming van de ziekte en/of de vermindering van de klachten.

Behandeling met doelgerichte therapie De behandelend arts zal op basis van elke individuele situatie besluiten van welke therapie of combinatie van therapieën het beste resultaat verwacht mag worden. De precieze behandeling is afhankelijk van verschillende factoren, zoals conditie, het type tumor (bijvoorbeeld wel of niet Her2-positief) en of er uitzaaiingen zijn.

Bijwerkingen van doelgerichte therapieën De middelen die onder doelgerichte therapie vallen, hebben invloed op verschillende organen in het lichaam, hetgeen mogelijk bijwerkingen veroorzaakt. De bijwerkingen die u kunt ondervinden, zijn afhankelijk van het soort geneesmiddel, de dosering, de manier van toediening, de duur van de behandeling en de combinatie met andere medicijnen. De ernst van de bijwerkingen staat los van het resultaat van de behandeling. Het optreden en de ernst van de bijwerkingen is per persoon verschillend. Bekende bijwerkingen, geobserveerd bij patiënten die behandeld werden met doelgerichte therapie, zijn infuusreacties, verminderde eetlust, smaakverandering, vermoeidheid en eiwit in de urine.



12-09-2010 16:58:30

Tevens kan de behandeling invloed hebben op het beenmerg en de afweer tegen infecties, hart en bloedvaten, huid, haar en nagels, maag en darmen, vruchtbaarheid, wondgenezing en slijmvliezen/pijnlijke mond/lippen. Bij behandeling met doelgerichte therapie kan er een wisselwerking optreden tussen de medicijnen die reeds gebruikt werden en het geneesmiddel dat voor de behandeling van de tumor voorgeschreven zal worden. Het is daarom heel belangrijk dat de behandelend specialist voor de start van de behandeling op de hoogte is welke medicijnen verder gebruikt worden (inclusief medicijnen die bij de drogist zonder recept kunnen worden verkregen en kruidenmiddelen zoals het Sint Janskruid). Verder is het van belang dat eventuele andere medische aandoeningen (zoals een verhoogde bloeddruk, hartklachten en dergelijke) aan de behandelend arts gemeld worden, zodat deze de medische situatie mee kan wegen in de keuze voor een bepaald geneesmiddel ter behandeling van de tumor.

Wetenschappelijk onderzoek Het is goed mogelijk dat je gevraagd wordt mee te werken aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. Waarom klinisch wetenschappelijk onderzoek? • Klinisch wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om de patiëntenzorg te kunnen verbeteren. • Bij klinische onderzoeken wordt gezocht naar een antwoord op wetenschappelijke vragen en naar betere manieren om ziekten te behandelen of te voorkomen. • Klinisch wetenschappelijk onderzoek kan worden uitgevoerd om vast te stellen of de dosis van een nieuw geneesmiddel veilig is voor mensen, of een geneesmiddel werkt tegen kanker en of een nieuw geneesmiddel of behandeling beter is dan de huidige middelen of manier van behandelen. Patiënten proberen vrijwillig een nieuw geneesmiddel of behandeling uit. Soms zijn geneesmiddelen al in de handel, maar worden ze getest voor een ander ziektebeeld of voor meer informatie. Bij klinisch wetenschappelijk onderzoek wordt een reeks stappen gevolgd, de zogenaamde fasen. Voordat een studie aan patiënten wordt aangeboden, beoordeelt eerst een Medisch Ethische Commissie (MEC) of de betreffende studie verantwoord is. Bij deelname aan een wetenschappelijke studie moet altijd schriftelijk informatie worden overhandigd. Ook zal er gevraagd worden een ‘informed consent’ te ondertekenen. Door het ondertekenen van het ‘informed consent’ geef je aan te weten dat je deelneemt aan een wetenschappelijke studie en wat die studie inhoudt.

Klinisch wetenschappelijk onderzoek is in te delen in drie fasen: Fase I: In deze fase testen onderzoekers een nieuw geneesmiddel. Dit geneesmiddel wordt in deze fase voor het eerst getest op mensen. Bij een kleine groep mensen wordt gekeken naar de maximale toelaatbare dosis (door middel van het opvoeren van de dosis wordt de maximale dosis bepaald). Voor een fase I-studie worden alleen mensen benaderd voor wie geen kans op genezing en geen standaardbehandeling meer mogelijk is.



12-09-2010 16:58:30

Fase II: In deze fase wordt de onderzoeksmedicatie gegeven aan een grotere groep mensen. Nu wordt gekeken naar het ’anti-kankereffect’ van het nieuwe middel. Ook onderzoekt een fase II-studie bij welke soorten kanker het nieuwe middel werkzaam blijkt. Fase III: In deze fase wordt de onderzoeksmedicatie of behandeling aan grote groepen mensen gegeven. Deze studies zijn bedoeld om de nieuwe behandeling te vergelijken met de huidige standaardbehandeling. Hieruit moet blijken of de nieuwe behandeling inderdaad beter is dan de huidige behandelingen. Of klinisch wetenschappelijk onderzoek succesvol is, staat of valt met de vrijwillige deelname van patiënten. Zonder deelnemende patiënten is het niet mogelijk tot nieuwe inzichten en medicatie te komen.

Borstprothese Wanneer je een borstamputatie moet ondergaan ten gevolge van borstkanker kun je overgaan tot de aanschaf van een uitwendige borstprothese.

Tijdelijke prothese Na de operatie krijg je in de meeste ziekenhuizen op de afdeling een tijdelijke prothese aangemeten door de afdelingsverpleegkundige. De prothese bestaat uit een katoenen hoesje gevuld met synthetische watten. De watten nemen geen vocht op. Het hoesje kun je wassen in een sopje. Deze prothese is zacht en soepel en heeft nauwelijks gewicht. De prothese kun je gewoon dragen in een bh. Na ongeveer twee maanden kan de tijdelijke prothese vervangen worden door een definitieve uitwendige (siliconen) prothese, afhankelijk van je situatie.

Waarom eerst een tijdelijke prothese? • Het operatielitteken is nog te gevoelig voor een zwaardere prothese. De tijdelijke prothese kan desgewenst over het verbandhemdje worden gedragen. • Bij eventuele bestraling is de huid extra gevoelig. Je kunt dan beter wachten totdat de behandeling achter de rug is voordat je de definitieve prothese aanschaft. • In de eerste drie maanden na de operatie kunnen er veranderingen optreden in en rond het litteken, waardoor een definitieve prothese mogelijk niet meer past.

Hoe draag je een tijdelijke prothese? De tijdelijke prothese kan door het gebrek aan gewicht wat gaan schuiven. Dit is te voorkomen door het schouderbandje van de bh aan de geopereerde zijde minder strak te stellen. Ook kun je de prothese met kleine veiligheidsspeldjes, drukkers of met klittenband vastzetten in de bh. Let erop dat het klittenband niet met de huid in contact komt. Je kunt de prothese eventueel wat verzwaren met een stukje loodveter. Bij langdurig dragen blijft de prothese niet altijd goed in vorm. Met de extra watten die worden bijgeleverd kan de prothese worden bijgevuld en opnieuw in vorm gebracht.



12-09-2010 16:58:30

Definitieve prothese De mammacareverpleegkundige bespreekt met je wanneer je het beste kunt overgaan tot de aanschaf van een definitieve, uitwendige prothese. Op verzoek kan deze verpleegkundige je enkele protheses laten zien. Protheses zijn te verkrijgen in vele merken, maten en modellen. De keuze is afhankelijk van je lichaamsbouw, de vorm van je borst en de wijze waarop de operatie is uitgevoerd.

Waar let je op bij de aankoop van een definitieve prothese? • Maak een afspraak bij voorkeur met een SEMH erkende leverancier. Deze leverancier voldoet aan strenge eisen en wordt hier regelmatig op gecontroleerd. • Maak een afspraak zodat een deskundige je ongestoord kan helpen. • Neem voor het passen een strakker zittend T-shirt of een glad vallend bloesje mee. • Neem iemand mee die je goed kent en die kritisch meekijkt. • Pas verschillende protheses en modellen en eventueel verschillende maten. • Alle firma’s verkopen ook prothese-bh’s. • Informeer of de bh door de firma eventueel aangepast kan worden en vraag naar de kosten. Als na aanschaf blijkt dat de prothese toch niet prettig draagt, ga dan terug naar de firma en vraag opnieuw om advies.

Soorten protheses Siliconenprothese De definitieve prothese is gemaakt van siliconen. Het gewicht van de prothese benadert het gewicht van de eigen borst. Deze prothese is verkrijgbaar in verschillende merken, modellen en maten. Een siliconenprothese neemt snel de lichaamswarmte aan, voelt zacht aan, is duurzaam, geeft geen geur af, is gemakkelijk te reinigen en is bestand tegen water, chloor- en zeewater. Light prothese Deze is 25% lichter in gewicht dan de gewone prothese. De prothese geeft een goed draagcomfort bij een zwaardere cupmaat, bij schouderklachten, of bij klachten van een dikke arm. Ook is deze prothese geschikt bij het sporten, zoals bijvoorbeeld zwemmen. Contactprothese De contactprothese is eveneens gemaakt van siliconen en heeft een hechtlaag die zonder hulpmiddelen direct aan de huid plakt. Je huid en ook de hechtlaag van de prothese moet je wel met een speciaal verzorgingsproduct onderhouden. Deze producten worden niet vergoed. Maatprothese Kun je niet slagen met de gangbare maten en modellen protheses, dan kom je in aanmerking voor een speciaal voor jou op maat gemaakte prothese. De mammacareverpleegkundige kan je hier meer informatie over geven.



12-09-2010 16:58:30

Hoe draag je de definitieve prothese? Met een goed zittende bh komt een prothese het beste tot zijn recht. Er zijn bij de betreffende speciaalzaken verschillende soorten prothese-bh’s en eventuele bijbehorende slips te koop. Een goed gesorteerde zaak heeft ook badpakken en bikini’s in het assortiment. Informeer of de firma in uw eigen bh’s hoesjes kan maken. Meestal zijn daar wel kosten aan verbonden. Maria: “Ik ben me er nu zo van bewust dat ik met 1 borst én zonder een prothese te dragen een leuk én zinvol leven heb. Met of zonder die borst blijf ik dezelfde Maria. Volgens sommige vriendinnen (die ik al 20 jaar heb) ben ik juist vrouwelijker én krachtiger geworden.”

Tips en adviezen • Het is belangrijk dat de bh van goede kwaliteit is, een goede pasvorm heeft, de borst goed omvat en steunt, nergens striemt en de prothese goed op zijn plaats houdt. • Een bh met brede, zachte schouderbanden is prettiger in het dragen. • De tijdelijke prothese is ’s avonds en ‘s nachts te dragen in een katoenen bh. • Hemdjes zonder coupnaden vallen mooi glad over prothese en bh. Ze sluiten ‘inkijk’ beter af. In plaats van een hemdje kun je ook een topje dragen. • In de bh kun je een hoesje (laten) maken waarin je de prothese schuift. • Houd je aan de gebruiksvoorschriften van de prothese. Voorkom beschadiging door scherpe nagels (van bijvoorbeeld kat of hond).

Vergoedingen Voor de aanschaf van de definitieve prothese heb je een machtiging nodig van de mammacareverpleegkundige. De machtiging lever je in bij de firma waar je de prothese koopt. Deze firma zorgt ervoor dat de machtiging bij de zorgverzekeraar terechtkomt. Je borstprothese wordt vergoed tot een wettelijk vastgesteld maximum bedrag. Informeer hiernaar bij je zorgverzekeraar.

Borstreconstructie Als je borst geamputeerd moet worden vanwege borstkanker, kun je besluiten tot een reconstructie. Er zijn verschillende technieken voor reconstructie die grofweg zijn in te delen in twee soorten: reconstructie met implantaten en reconstructie met eigen weefsel.

Reconstructie met implantaten Bij een reconstructie met implantaten wordt meestal eerst een expander geplaatst onder de borstspier; een expander is een soort ballon die regelmatig gevuld wordt met een zoutoplossing. Met het vullen van de expander worden de borstspier en de huid steeds verder opgerekt om een holte te creëren waarin vervolgens een definitieve prothese geplaatst wordt. Het definitieve implantaat is meestal gevuld met siliconengel.



12-09-2010 16:58:30

Reconstructie met eigen weefsel Bij een reconstructie met eigen weefsel wordt weefsel vanuit een ander lichaamsdeel gebruikt om een borst na te maken. Dit is over het algemeen vanuit de buik, maar soms ook vanuit bil of dij. Bij de buikmethode wordt er overdwars een incisie gemaakt, waarna een huidflap, soms met een stuk spier voor de stevigheid, wordt overgebracht naar de borstregio. Daar worden de bloedvaten uit de huidflap aangesloten op lokale bloedvaten. Vervolgens wordt de buik weer gesloten en wordt een nieuwe navel gecreëerd.

Combinatie van eigen weefsel en prothese Als de huid beschadigd is en niet goed kan worden opgerekt, bijvoorbeeld na bestraling, wordt vaak een combinatie van eigen weefsel en een implantaat gebruikt, waarbij eerst een stuk huid en spier vanuit de rug getransplanteerd worden. Met behulp van een expander wordt de nieuwe huid opgerekt en vervolgens wordt de definitieve prothese geplaatst. Niet iedereen komt in aanmerking voor elke soort reconstructie; er kunnen eisen gesteld worden aan je gewicht en bijvoorbeeld of je rookt. Ook vormen de gevolgen van een eerdere operatie of bestraling soms een beperking. Daarnaast speelt je eigen voorkeur mee. De methode met oprekking van de huid en vervolgens een implantaat is de simpelste met een geringe kans op complicaties - en de operatietijd is kort. Een voordeel van de eigen weefsel reconstructie met een huidflap vanuit de buik is dat dit tegelijkertijd een buikwandcorrectie is. Het herstel duurt echter over het algemeen langer en de kans op complicaties is groter dan bij een implantaat. Aan de andere kant voelt een reconstructie van eigen weefsel vaak natuurlijker doordat de borst warmer blijft en zachter is dan een siliconenborst. Daarnaast speelt bij sommige vrouwen de angst dat een siliconenimplantaat gaat lekken en auto-immuunklachten veroorzaakt. Echter, met de huidige implantaten gemaakt van vaste siliconengel, is deze kans zeer gering. Het tijdstip van reconstructie is afhankelijk van jouw persoonlijke situatie en de mogelijkheden van je ziekenhuis/arts. Sommige ziekenhuizen bieden de mogelijkheid tot gelijktijdige reconstructie, waarbij aansluitend aan de amputatie de borst gereconstrueerd wordt. In dat geval werken de oncologisch chirurg en de plastisch chirurg samen. Meestal zal echter gewacht worden tot de behandelingen zijn afgerond en het lichaam tijd heeft gehad om te herstellen. Ook is het tijdstip van reconstructie afhankelijk van de verdere behandelingen die je gaat krijgen, de mogelijkheden in jouw ziekenhuis, de technische mogelijkheden voor jouw lichaam en natuurlijk je eigen voorkeur. Een gereconstrueerde borst zal nooit hetzelfde worden als je eigen borst. Ook zal de nieuwe borst niet hetzelfde gevoel kennen als je natuurlijke borst. Wel kan het helpen niet dagelijks geconfronteerd te worden met de afwezigheid van je borst. Of je uiteindelijk een reconstructie laat uitvoeren is een persoonlijke keuze.



12-09-2010 16:58:31

Erfelijkheidsonderzoek Bij 5 tot 10% van de vrouwen met borstkanker is sprake van een erfelijke aanleg. Het is mogelijk DNA-diagnostiek te laten verrichten naar zo’n erfelijke aanleg. Indicaties voor gesprek over erfelijkheidsonderzoek: • Borstkanker op jonge leeftijd (jonger dan vijftig jaar). • Borstkanker bij meerdere familieleden (zowel de familie van vader als van moeder is hierbij van belang) in verschillende generaties. • Borstkanker bij meerdere personen in één generatie. • Het voorkomen van zowel borstkanker als eierstokkanker in een familie. • Het voorkomen van tweemaal borstkanker bij één persoon (tweemaal een primaire tumor). • Borstkanker bij een man. Erfelijkheidsonderzoek kan alleen worden verricht in een ziekenhuis met een afdeling voor klinische genetica. Een arts (chirurg, oncoloog of huisarts) kan een verwijzing schrijven voor erfelijkheidsonderzoek. Soms is het ook mogelijk zelf contact op te nemen met een genetisch centrum en is een verwijzing niet nodig. Voorafgaand aan het erfelijkheidsonderzoek (door middel van DNA-diagnostiek) is er een gesprek waarin een aantal zaken wordt besproken: • de stamboom van de familie; • uitleg over erfelijkheid; • is mogelijk sprake van een erfelijke aanleg? • de risico’s bij erfelijke borstkanker; • argumenten voor en tegen het uitvoeren van erfelijkheidsonderzoek. Borstkanker kent twee genen die een belangrijke rol spelen bij erfelijke borstkanker. Het BRCA1- en het BRCA2- gen. Iedereen heeft deze twee genen; we kunnen zelfs niet zonder. Bij erfelijke borstkanker is er sprake van een verandering in één van deze twee genen. Zo’n verandering wordt ook wel een mutatie genoemd. Een verandering op het BRCA1- of BRCA2- gen geeft een verhoogd risico op borsten eierstokkanker. Naast het BRCA1- en BRCA2- gen zijn er nog een paar andere genen die (mogelijk) een sterk verhoogd risico op borstkanker veroorzaken. Een mutatie op deze genen is aanzienlijk zeldzamer en heeft ook andere criteria voor het inzetten van DNA-diagnostiek. DNA-diagnostiek wordt verricht in een DNA-laboratorium. Voor dit onderzoek is het nodig bloed af te nemen. In het laboratorium worden vervolgens de betreffende genen helemaal ’gelezen’ om te zien of er sprake is van een verandering op het gen. Na bloedafname duurt het enkele maanden voordat er een uitslag bekend is. Op het gebied van erfelijkheidsonderzoek en DNA-diagnostiek wordt veel onderzoek verricht. Mogelijkerwijs zullen er de komende jaren andere genen bekend worden die een rol spelen bij erfelijke borstkanker. Naar alle waarschijnlijkheid bestaan er meer genen die een erfelijke oorzaak voor borstkanker verklaren. Het gaat om genen met een lager risicoprofiel. Deze genen kunnen in combinatie met andere factoren een verhoogd risico op borstkanker veroorzaken. Welke genen dit zijn of in samenwerking met welke factoren dit ontstaat is nog onbekend.



12-09-2010 16:58:31

Borstkanker en kinderen Wanneer jij behandeld wordt voor borstkanker is dat ook voor je kind een spannende tijd. Kinderen voelen zich vaak eenzaam tijdens de ziekte van een ouder en worden zich ervan bewust dat jouw aandacht en aanwezigheid niet vanzelfsprekend zijn. Ook kan je kind denken dat het zijn of haar schuld is dat jij ziek bent. Het is een illusie te denken dat je kind niet al een idee heeft wat kanker is, hoe klein het ook is. Kinderen pikken meer op dan je denkt en wat ze niet verteld wordt vullen ze zelf aan (en niet altijd juist). Wees eerlijk tegen je kind en houd niets achter, hoe klein je kind ook is. Neem de tijd om je kinderen uit te leggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren. Bij jongere kinderen benoem je de dingen op hun niveau; oudere kinderen kun je meer feitelijk uitleggen. Om de juiste woorden te vinden zijn er verschillende boeken verkrijgbaar, gericht op de leeftijd van je kind. De mammacareverpleegkundige kan je mogelijk een lijst geven en ook de openbare bibliotheek beschikt vaak over deze boeken. Bovendien vind je in deze brochure een lijst met nuttige boeken. Annemieke: “Het ene kind wil er alles van weten en het andere helemaal niets. Ik heb twee dochters en de jongste is van ‘alles weten’ en de oudste het tegenovergestelde. Die heeft heel lang niet naar mijn blote lichaam willen kijken en zei dat ze noooooit meer met me zou gaan zwemmen. Uiteindelijk is dat ook allemaal bijgedraaid. Je moet gewoon doen wat voor jouw kind het beste is, stapje voor stapje. Uiteindelijk went het allemaal wel.”

Praten over borstkanker hoeft niet alleen door er speciaal voor te gaan zitten, maar kan ook als je je kind in bad doet, of terloops tijdens het afruimen van de tafel. Soms vinden kinderen het fijn om mee te gaan naar het ziekenhuis. Door te zien wat er in het ziekenhuis gebeurt is de situatie vaak minder eng en bedreigend voor kinderen. Met een ballon of een ijsje na afloop maak je een ziekenhuisbezoek zelfs leuk. Door je behandeling kan je uiterlijk veranderen en heb je mogelijk minder energie voor je kinderen. Leg je kinderen uit wat er gaat gebeuren. Kinderen vinden dingen al snel vanzelfsprekend. Zolang jij er relaxed mee omgaat, maken zij meestal ook geen punt van littekens, ontbrekende borst, uitvallende haren of een pruik. Kinderen vinden het onbekende vaak enger dan dingen met eigen ogen te zien, dus probeer open te zijn over wat er gebeurt met je lichaam. Je hoeft je verdriet niet te ontkennen, maar door te laten zien dat jij ermee om kunt gaan, zal je kind minder de neiging hebben om mama te moeten beschermen. Licht de leerkracht en/of directie van de school van je kind in over je ziekte. Zij kunnen je kind dan extra in de gaten houden en eventueel tijdig signaleren dat je kind het moeilijk heeft. Ook kan de leerkracht met de klas praten over de ziekte zodat kinderen hun ervaringen delen en jouw kind zich minder alleen voelt. Veel kinderen denken dat je altijd doodgaat aan kanker, wat gelukkig in het merendeel van de gevallen niet meer zo is. Het is dus belangrijk dat je kind voorbeelden heeft van mensen die succesvol behandeld zijn: ‘de mama/papa van x was ook ziek en die is nu weer beter’, net zoals jij hopelijk beter



12-09-2010 16:58:31

wordt. De wat oudere kinderen kunnen een spreekbeurt houden over borstkanker en hun klasgenootjes vertellen wat de ziekte inhoudt. Het blijft een moeilijke periode voor je kind en het is belangrijk dat het kind de ruimte krijgt om het op zijn/haar manier te verwerken. Je kind kan veranderen tijdens de behandeling: het kan aanhankelijk worden of zich juist van je losmaken of snel boos worden. Ook na afronding van de behandeling kan je kind zich nog afreageren. Doe geen beloften die je mogelijk niet kunt nakomen, maar benadruk dat jij er alles aan doet om beter te worden. En maak je kind duidelijk dat het altijd vragen kan stellen.

Kinderwens De diagnose borstkanker op jonge leeftijd is al ingrijpend genoeg, maar als je een kinderwens hebt, rijzen er nog een heleboel extra vragen. Kankerbehandelingen kunnen invloed hebben op je vruchtbaarheid. Het is belangrijk om je goed te informeren als je gezin nog niet compleet is. Het is gebruikelijk dat je arts of verpleegkundige aan het begin van het behandeltraject aan je vraagt of je een kinderwens hebt. Als dat bij jou niet gebeurt, geef het dan vooral zelf aan, want in de beginfase van het behandeltraject kun je nog maatregelen nemen of (in sommige gevallen) je behandeltraject aanpassen. Evy: “Ik tob zo over een 2e kindje. Zou zo graag een 2e willen en als ik gezond zou zijn dan was ik nu misschien zwanger geweest (wilde ze kort na elkaar). En nu...............nu is het niet eens zeker of ik oooooooooooit nog zwanger zal raken. Of het nog kan na de hormoonbehandeling (onvruchtbaar, leeftijd?), of het verstandig is (terugkeer tumor?).......... het is zo moeilijk. Ik heb er zo de balen van op het moment.”

Onvruchtbaarheid door de behandelingen? Door chemotherapie kun je in de overgang komen. Vaak is dit tijdelijk, soms niet. Als je in de twintig of begin dertig bent ten tijde van je diagnose, is de kans aanzienlijk dat je na de chemo weer gaat menstrueren. Dit kan enkele maanden duren. Hoe dichter je bij de natuurlijke overgangsleeftijd zit, hoe groter de kans dat je definitief in de overgang komt. Als je een hormoongevoelige vorm van borstkanker hebt, krijg je waarschijnlijk hormoontherapie. Tijdens die hormoontherapie, die een aantal jaren duurt, mag je niet in verwachting raken. Ook word je bij hormoontherapie vaak in een kunstmatige overgang gebracht, zodat je (tijdelijk) onvruchtbaar bent. Als je met de hormoontherapie stopt, kun je weer uit de overgang komen en in principe zwanger worden. Dit kan soms wel een half jaar tot een jaar duren. Ook hier geldt dat hoe ouder je bent, hoe groter de kans is dat je niet meer gaat menstrueren en in de overgang blijft.

Wat kun je doen om je vruchtbaarheid te behouden? Er zijn verschillende methodes om voorafgaand aan de behandelingen te proberen om je vruchtbaarheid te behouden. Deze methodes geven geen garantie op succes. Sommige



12-09-2010 16:58:31

zijn nog experimenteel en het hangt van je persoonlijke situatie af of je ervoor in aanmerking komt. Leeftijd bij diagnose is vaak een factor. Met je arts kun je de voors en tegens van deze mogelijkheden bespreken. Invriezen van embryo’s met IVF (in vitro fertilisatie) Voorafgaand aan de behandelingen onderga je een IVF-behandeling. Jouw eicellen worden buiten het lichaam bevrucht door zaadcellen van je partner. Als hieruit een of meer embryo’s ontstaan, worden die ingevroren. Na je behandelingen kan er een embryo worden teruggeplaatst in je baarmoeder. Invriezen van eierstokweefsel Deze behandeling is nog experimenteel. Er wordt één eierstok weggenomen en ingevroren. Als de overgebleven eierstok na de chemo of hormoontherapie niet meer werkt, heb je toch nog kansen om zwanger te raken als je de ingevroren eierstok laat terugplaatsen. Beschermen van de eierstokfunctie Ook deze behandeling is nog experimenteel. Je eierstokken worden door maandelijkse of driemaandelijkse injecties tijdelijk in een rustfase gebracht. Het vermoeden bestaat dat de eierstokken op die manier beschermd worden tegen de schadelijke invloed van chemotherapie.

Wanneer zwanger worden? Doorgaans wordt aangeraden om minstens twee jaar te wachten voordat je probeert om zwanger te worden. Die eerste twee jaar is de kans op terugkeer van de borstkanker namelijk het grootst. Ook als je twee jaar of langer wacht, is het goed om met je partner na te denken over de mogelijkheid dat de kanker toch terugkomt nadat je een baby hebt gekregen. Er zijn geen aanwijzingen dat een zwangerschap na borstkanker de kans op terugkeer vergroot, ook niet bij hormoongevoelige borstkanker.

De richtlijn vermeldt over zwangerschap en fertiliteit o.a.: De diagnostiek en behandeling van de zwangere patiënt met borstkanker is bij uitstek multidisciplinair. Hierbij zijn de gynaecoloog en de kinderarts-neonatoloog nauw betrokken. De behandeling tijdens de zwangerschap is mogelijk. De zwangerschap lijkt de prognose niet de beïnvloeden en hoeft niet omwille van de behandeling te worden afgebroken. Behandeling is afhankelijk van het ziektestadium en de termijn van de zwangerschap. Met jonge vrouwen met mammacarcinoom en kinderwens, die een nabehandeling met chemotherapie zullen ondergaan moet worden gesproken over de gevolgen van chemotherapie op de vruchtbaarheid. Deze vrouwen moeten verwezen kunnen worden naar een centrum met expertise op dit gebied.

Seksualiteit Seks wordt anders na een borstoperatie. Niet per se slechter, maar het verandert wel. Ook andere behandelingen tegen borstkanker, zoals chemokuren, bestralingen en hormoontherapie, kunnen invloed hebben op je seksleven.



12-09-2010 16:58:31

Je veranderde lichaam Vaak word je na je operatie en eventuele nabehandelingen geconfronteerd met een veranderd lichaam. Je moet een borst missen, of misschien wel allebei je borsten. Of je hebt een borstsparende operatie gehad, waardoor je borst van vorm veranderd is. Soms is het borstgebied door de bestralingen gevoelig en/of pijnlijk. Al deze dingen kunnen invloed hebben op de manier waarop jij (en je partner) seks beleeft. Borsten zijn vaak een belangrijke factor in een seksuele relatie en het kan tijd kosten om je weg te vinden als die situatie verandert. Misschien voel je je aan het begin onzeker over je lichaam. Mogelijk kost het moeite om je lichaam mooi te vinden, of ben je bang dat je partner je minder aantrekkelijk vindt. Je partner twijfelt misschien om het litteken aan te raken, of is bang om je pijn te doen. Met de tijd groei je doorgaans toe naar acceptatie en een nieuw evenwicht. Henk : “Al ben je nog zo verliefd, als hij (of zij) zou weglopen voor je litteken, zou weglopen voor jouw verhaal, dan is het niet de partner voor jou. Degene die je nodig hebt, is degene die jou mooi vindt om wie je bent en die jouw litteken al koestert nog voor de eerste aanraking. Wie wil er nou een gave huid, terwijl een litteken een verhaal vertelt. Jij hebt wat te vertellen, jij hebt wat meegemaakt in je leven, jouw lijf vertelt dat verhaal, vertel het met trots...”

Minder zin in seks Misschien merk je dat je minder of zelfs helemaal geen zin meer hebt in seks. Soms hangt dit samen met de behandelingen, want een verminderd libido kan een bijwerking zijn van hormoontherapie en/of de vervroegde overgang. Soms heeft het te maken met het verwerkingsproces. Na een borstkankerdiagnose en tijdens behandelingen heb je vaak zo veel aan je hoofd, dat seks wel het laatste is waar je zin in hebt. Ook kan je veranderde lichaam (zie boven) aanleiding zijn tot twijfels, onzekerheid of negatieve gevoelens op het gebied van seks . Als je een relatie hebt, probeer het dan bespreekbaar te maken. Ook voor je partner kan het namelijk ingrijpend zijn als jullie seksuele relatie verandert of op een laag pitje komt te staan. In het algemeen geldt dat het, zeker op de wat langere termijn, belangrijk is om lichamelijke intimiteit in je relatie te houden, ook al staat je hoofd er niet altijd naar. Dit kan door te knuffelen, door andere vormen van seksualiteit te verkennen naast penisin-vaginacontact, of misschien door te kijken of je toch af en toe zin kunt maken. Of dit laatste voor jou een optie is, is natuurlijk persoonlijk. Het kan gebeuren dat jullie er samen niet goed uitkomen. Als seksuele problemen na borstkanker een wig dreigen te drijven tussen jou en je partner, kun je overwegen om professionele hulp te zoeken, bijvoorbeeld via de huisarts, je behandelend arts of je (mammacare)verpleegkundige.

Droogheid van de vagina Door de overgang waarin je door de behandelingen terecht kunt komen, krijg je mogelijk last van een drogere vagina. Door de veranderde hormoonbalans maakt je vagina namelijk minder vocht aan. Hierdoor kan vrijen pijn doen. Soms kan een langer en uitgebreider voorspel de vochtproductie wat op gang brengen. Om penetratie makkelijker te maken, kun je ook glijmiddel gebruiken, al dan niet in combinatie met een condoom.



12-09-2010 16:58:31

Anticonceptie Veel nabehandelingen van borstkanker hebben als bijwerking dat je (al dan niet tijdelijk) vervroegd in de overgang komt. Voordat je door bijvoorbeeld medicatie in de overgang bent geraakt, is er een ’tussenfase’ waarin het belangrijk is om voorbehoedsmiddelen te (blijven) gebruiken. Zwangerschap wordt door bijna alle artsen afgeraden in de eerste jaren na de diagnose. Bovendien is Tamoxifen schadelijk voor het ongeboren kind (zie de bijsluiter). Overleg deze situatie met je arts. Een (koper)spiraaltje en condooms zijn alternatieven als je de anticonceptiepil niet meer mag slikken. Een Mirena-spiraaltje kan ook een optie zijn, al zijn de meningen van artsen daarover verdeeld.

Nieuwe relatie Als je na borstkanker single bent, zul je je van tijd tot tijd afvragen hoe het zal zijn om een (nieuwe) relatie te hebben. En hoe een toekomstige partner zal reageren op je lichaam. Wanneer moet je vertellen dat je op jonge leeftijd borstkanker hebt gehad? Direct als je iemand ontmoet? Schrikken ze zich niet wezenloos? Maar je wilt er ook weer niet te laat over beginnen, als je nieuwe liefde blijft slapen, bij het uittrekken van je bh of zo… Ergens daar tussenin? Hoe begin je erover? Misschien komt ter sprake dat je iets ingrijpends hebt meegemaakt. Misschien had je vroeger lang haar en nu niet meer. Of je bent aan het re-integreren op je werk. Dat kan allemaal een aanleiding zijn om wat meer te vertellen over je ziekte en wat je hebt meegemaakt. Je zou scenario’s kunnen bedenken voor “als hij…” en “dan zeg ik…”, maar maak jezelf niet te druk over hoe het zal gaan. Uiteindelijk lopen dingen toch vaak anders. En eigenlijk is een nieuwe liefde altijd spannend en vreemd. Wie geen litteken heeft, maakt zich misschien druk om moedervlekken, vetrolletjes of andere dingen.

Sport en bewegen Het is bekend dat de behandeling van borstkanker - chemotherapie, bestraling en operaties - kan leiden tot langdurige vermoeidheid en conditieverlies. Bewegen, ook tijdens de behandeling, blijkt een positieve invloed te hebben op dergelijke klachten. Door te blijven sporten tijdens je behandeling beperk je het verlies aan conditie en herstel je na afronding van de behandeling vaak sneller. Daarnaast geeft het geestelijk een kick om tijdens je behandeling op een positieve manier bezig te zijn en te zien wat je nog wel kunt. Er zijn verschillende mogelijkheden om tijdens je behandeling actief te blijven. Je kunt zelf elke dag een stuk wandelen of fietsen of een speciaal sportprogramma volgen. Je eigen sport blijven beoefenen kan ook, al zul je vaak merken dat je qua kracht en uithoudingsvermogen aanzienlijk moet inleveren. “Ik ben pas naderhand begonnen met hardlopen, maar ben wel tijdens de chemo blijven sporten (onder begeleiding van een fysiotherapeut). Je merkt dat je uithoudingsvermogen minder is en ook erg kan verschillen per dag. Maar het was prima te doen.”



12-09-2010 16:58:31

Onco-Move Onco-Move is een beweegprogramma voor kankerpatiënten tijdens de behandeling. Uitgangspunt bij Onco-Move is dat je het beweegprogramma zelfstandig in de thuissituatie kunt uitvoeren. De beweeginstructie en begeleiding worden gegeven door de oncologieverpleegkundige en vinden plaats tijdens de reguliere contactmomenten in het chemotherapietraject. Je beweegt vier tot zes keer per week minimaal 30 minuten matig intensief. Het bewegen is gericht op het vergroten van het uithoudingsvermogen door middel van fietsen en wandelen. Voor het bepalen van de intensiteit van het bewegen (matig intensief) wordt geadviseerd om de ‘Borgschaal voor ervaren inspanning’ te gebruiken. Je krijgt een instructieboekje mee naar huis waarin alle beweeginstructies en adviezen terug te lezen zijn. Ook krijg je een dagboekje mee met het verzoek daarin bij te houden hoe vaak, hoe lang en met welke intensiteit je gefietst of gewandeld hebt. Met de oncologieverpleegkundige bespreek je uiteindelijk een vervolg van het bewegen na de laatste chemokuur. Informatie over het Onco-Move-programma vind je op www.onco-move.nl. Dit programma wordt in meerdere regio’s aangeboden. In de regio Amsterdam vind dit plaats in studieverband.

Tegenkracht – Stichting Kanker & Sport Het Sportplan op Maat is een intensief sportbegeleidingprogramma voor kankerpatiënten die in de behandelfase zitten en willen sporten. Tegenkracht gaat uit van de (sport)wens van de deelnemer en houdt rekening met het sportadvies van de sportarts, om samen met de deelnemer op zoek te gaan naar een geschikte sportlocatie en (sport)begeleider in de woonomgeving van de deelnemer. De deelnemer stelt samen met de sportarts een concreet sportplan op met korte en lange termijn sportdoelstellingen. Het totale sportprogramma duurt circa 6 maanden. Indien nodig en van toepassing zullen tussentijds fysieke tests worden uitgevoerd door de sportarts om te onderzoeken of de conditie op peil blijft of verbetert. Kijk voor meer informatie op www.tegenkracht.nl.

Herstel & Balans Na afronding van de behandeling kun je je aanmelden voor Herstel & Balans. Herstel & Balans is een revalidatieprogramma voor mensen die, met zicht op goed herstel, een behandeling hebben gehad voor verschillende vormen van kanker. Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en het leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert daardoor. In drie maanden met twee à drie groepsbijeenkomsten per week worden fitness en groepssport gecombineerd met voorlichting en groepsgesprekken. De stichting Herstel & Balans coördineert de ontwikkelingen rond Herstel & Balans in het land. Hierin zijn vertegenwoordigd de Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De integrale kankercentra zorgen voor regionale coördinatie en advies. Voor Herstel & Balans is een verwijzing van de behandelend arts nodig. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt deelname aan Herstel & Balans. Voor verdere informatie en de meer dan 60 locaties kijk je op de website www.herstelenbalans.nl.



12-09-2010 16:58:32

Werk en carrière Borstkanker komt nooit op een goed moment, helemaal niet als je jong bent. Je bent bezig je carrière op te bouwen, dan word je ziek en ben je er een tijdje (gedeeltelijk) tussenuit.

De wetgeving In de ‘Wet verbetering poortwachter’ is geregeld dat werkgever en werknemer er samen verantwoordelijk voor zijn dat de werknemer zo snel mogelijk weer aan het werk kan. Het inschakelen van een arbodienst of bedrijfsarts is verplicht. De bedrijfsarts volgt een stappenplan en zal een re-integratiedossier aanleggen. Mocht jij onverhoopt definitief uitvallen of je huidige functie niet meer kunnen uitoefenen en in aanmerking willen komen voor een WIA-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen), dan is het zowel in jouw belang als van je werkgever dat uit het dossier blijkt dat beiden zich voldoende hebben ingespannen om arbeidsongeschiktheid te voorkomen. Het re-integratiedossier bevat een aantal rapportages op vastgestelde momenten. Je zult daarom tijdens je ziekmelding regelmatig worden opgeroepen door de bedrijfsarts of de verzuimconsulent. Ontvang je een brief met een oproep om ‘de relatie tussen werk en ziekte’ te bespreken, dan voelt dat mogelijk als een verwijt of dat je verantwoording moet afleggen voor je ziekzijn, maar het is een standaardformulering en het gesprek is vaak een formaliteit. Je werkgever mag zelf alleen om bepaalde informatie vragen, zoals waar je verblijft tijdens je ziekmelding en wanneer je verwacht weer aan de slag te kunnen. Naar verdere details over je ziekte en de behandeling mag alleen de bedrijfsarts informeren.

Je werk Tijdens je ziekteperiode is het belangrijk contact te houden met je werk, om je terugkeer na afronding van de behandeling gemakkelijker te maken. Als je gezondheid het toelaat, kun je tijdens de behandeling op therapeutische basis blijven werken; je blijft dan officieel ziekgemeld en telt als ‘extra’ werkkracht. Mogelijk werk je dan een paar uurtjes op dagen dat je je goed voelt - bijvoorbeeld aan het einde van een chemocyclus - en kijk je zelf wat je op dat moment aankunt. Als werken te zwaar of vermoeiend is, kun je bijvoorbeeld ook eens langsgaan voor een kopje koffie. Zo houd je in ieder geval contact met je collega’s en weet je wat er speelt op je werk. Dat maakt de stap om later weer te gaan werken kleiner. Na afronding van de behandeling maak je samen met de bedrijfsarts en je werkgever een re-integratieplan waarin je afspraken maakt over de uren die je gaat werken en de aard van het werk tijdens de re-integratieperiode. Meestal begin je een paar dagen per week met een beperkt aantal uren en zul je dat geleidelijk uitbreiden. Het kan ook zijn dat je werk lichamelijk nog te belastend is en dat je werkzaamheden tijdelijk aangepast moeten worden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat je je oorspronkelijke functie weer volledig gaat uitoefenen. Als blijkt dat dit niet mogelijk is, is je werkgever verplicht om samen met jou een oplossing te zoeken, bijvoorbeeld door het aanbieden van aangepast werk of door je te helpen te re-integreren bij een andere werkgever.



12-09-2010 16:58:32

Bij een vast dienstverband is je werkgever verplicht je loon gedurende twee jaar door te betalen, in totaal maximaal 170% over twee jaar. Meestal wordt je loon het eerste jaar volledig en het tweede jaar voor 70% doorbetaald, maar een andere verdeling is ook mogelijk, zolang het in het eerste jaar minimaal 70% is en niet minder dan het minimumloon. Mocht na twee jaar blijken dat je niet meer inzetbaar bent, dan kan een aanvraag voor WIA worden ingediend. Je ontvangt hiervoor automatisch een aanvraagformulier als je twintig maanden bent ziekgemeld. Is de verwachting dat je toch snel aan de slag kunt of je werkt al gedeeltelijk, dan kan je werkgever er voor kiezen je langer door te betalen en de re-integratie voort te zetten. Leli: “Ik heb toen ook mijn personeelsfunctionaris ingeschakeld (en mijn huisarts). Re-integreren doe je samen en niet de bedrijfsarts alleen. Ten eerste behoort hij een risicoanalyse te maken en van daaruit een behandelplan. Ik heb ook een casemanager toegewezen gekregen die erop toeziet dat de re-integratie volgens plan verloopt.”

Carrière Wanneer je na de actieve behandeling voor borstkanker weer volledig aan het werk bent, wordt het ook tijd voor langere termijnplanning. Je denkt over een nieuwe baan in je eigen vakgebied, of je wilt misschien een heel andere kant op. Hoe ga je dan om met je borstkankerverleden? Als je solliciteert hoef je een nieuwe werkgever niet op de hoogte te stellen dat je bent behandeld voor borstkanker. Hij of zij mag je er officieel niet naar vragen en bij een medische keuring die verplicht kan zijn voor bepaalde beroepen, hoort het alleen te gaan om je arbeidsgeschiktheid voor de betreffende functie en mag de borstkanker geen rol spelen (tenzij je bijvoorbeeld door oedeem beperkingen hebt die je arbeidsgeschiktheid beïnvloeden). Omdat veel werkgevers schrikken van het woord kanker en geneigd zijn het zekere voor het onzekere te nemen door te kiezen voor een andere kandidaat, is het verstandiger om het niet direct te vertellen. Soms zul je het echter wel ter sprake moeten brengen, bijvoorbeeld omdat je een reconstructieoperatie hebt gepland, waardoor je een tijdje niet kunt werken. Houd je verhaal dan kort en wijs hem of haar op je vakbekwaamheid en op het feit dat je arbeidsgeschikt bent.

De richtlijn vermeldt over fysieke en cognitieve effecten, voorlichting en psychosociale zorg o.a.: In dit hoofdstuk staat beschreven bij welke klachten van fysieke of psychosociale aard de arts of verpleegkundige de patiënt naar andere hulpverleners kan verwijzen. Problemen bij het verwerken van de diagnose en de behandeling, concentratiestoornissen, vermoeidheid en andere fysieke problemen kunnen het leven van de jonge vrouw enorm beïnvloeden. Goede voorlichting heeft een positieve invloed op de resultaten van behandeling en kwaliteit van leven en is een in de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst) verankerde plicht van alle hulpverleners. Hierbij wordt verwezen naar de NABON-nota 2008. Er is beschreven hoe deze voorlichting er uit zou moeten zien, welke onderwerpen met de patiënt en haar begeleiders besproken moeten worden en tot welk lid van het mammateam de patiënt zich kan wenden bij vragen. Verder dienen schriftelijk informatiemateriaal en de adressen van informatieve websites aan de patiënt beschikbaar gesteld te worden.



12-09-2010 16:58:32

Boeken over borstkanker • Vervroegd in de overgang – NKI/AvL Informatie over vervroegde overgang t.g.v. kankerbehandeling. • Borstkankerboek – H. Oldenburg, M.J. Vrancken Peeters, J. van Bohemen Handboek over borstkanker • “Twee Borsten - reconstructie van een vrouw” – M. Hamdi, A. Luyten en L. Blancquaert. (ervarings)verhalen en foto’s van diverse vormen van reconstructieve chirurgie. • Borstbeelden; behold the breast – J. Mares – Engelberts Fotoboek met praktische informatie over borstkankerbehandeling • Wind door mijn haar – M. Janssen Overdenkingen van een jonge vrouw met borstkanker • Chemogirl – M.A. Machetto Humoristisch en openhartig stripverhaal over de strijd tegen borstkanker

Boeken voor kinderen • Chemo Kasper – H. Motzfeld • Radio Robbie – B.v/d Heuvel, C. de Mol • Een blouse met armen – P. Stuvel • Mama heeft een knobbeltje – P. Stuvel • Het monster van mama – M. Mutsaers • Knobbelmonsters en ander gespuis – M. Mutsaers

Websites van organisaties met aandacht voor borstkanker • www.de-amazones.nl • www.oncoline.nl • www.borstkanker.nl • www.pinkribbon.nl • www.kwfkankerbestrijding.nl • www.brca.nl • www.lymfoedeem.nl • www.kankerspoken.nl • www.vakantienakanker.nl • www.geefhaareenkans.info • www.ipso.nl • www.verenigingfink.nl • www.mammarosa.nl

Informatie en lotgenotencontact voor jonge vrouwen met borstkanker Richtlijnen voor kankerbehandeling in Nederland Borstkanker Vereniging Nederland Stichting Pink Ribbon KWF kankerbestrijding Informatie voor vrouwen met een erfelijke belasting Nederlands Lymfoedeem Netwerk Informatie voor en door kinderen met een ouder met kanker New lifestyle resort Informatie over hoofdhuidkoeling Instellingen psychosociale oncologie Inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten Informatie over borstkanker voor migranten en allochtone vrouwen



12-09-2010 16:58:32

Deze uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting Pink Ribbon


12-09-2010 16:58:33

Je bent jong en je hebt borstkanker. Wat nu...?

Recommend Documents