gent b–9000 de pintelaan 185 2K5 vzw centrum voor ontwikkelingsstoornissen – gent
JAARVERSLAG 2009
w w w . c o s g e n t . b e - i n f o . c o s g e n t @ u z g e n t . b e - t e l. 0 9 3 3 2 5 7 4 4 - f a x 0 9 3 3 2 3 8 0 6
INHOUDSTAFEL
INLEIDING
1
DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
3
1. 2. 3. 4.
Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2009 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulenten 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking
DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT
1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2. Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1. Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3. Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s
3 3 4 5 5 5 6 6 7 7 7 7 7 9
11
11 11 11 12 13 13 13 14 14 16 16 17 18 18 19 19 20 21 24 25 29 31 31 31
1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme
2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens 2.1.1. Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1. Populatiekenmerken 2.2.2. Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1. Populatiekenmerken 2.3.2. Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen
DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING
31 33 34
37 37 37 38 38 39 43 43 44 49
51
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 51 1.1. Overleg COS-Centra 51 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 51 1.2.1. Stuurgroep 51 1.2.2. Platform Minderjarigen 51 1.2.3. Provinciaal Platform Verwijzers 52 1.2.4. Werkgroep Zorgplanning 52 1.2.5. Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 52 1.2.6. Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 52 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap 52 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 52 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 53 1.6. Integrale jeugdhulp 53 1.7. Steunpunt expertisenetwerken 54 2. Overleg andere diensten 54 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 54 2.1.1. De Kangoeroe 54 2.1.2. De Tandem 54 2.1.3. Tanderuis 54 2.2. Andere diensten 54 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 55 3.1. Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie UGent 55 3.2. Universiteit Gent 55 3.3.1. Wetenschappelijke studie kinesitherapie Gent 55 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 55 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 55 4.2. Werkgroep schrijfmotoriek 55 4.3. Werkgroep psychomotoriek 55 4.4. VSVVO 56 5. Vorming en opleidingsopdracht 56 5.1. Gegeven voordrachten 56 5.2. Medewerking aan permanente vorming 58 5.2.1. EAT (Equine Assisted Therapy) 58 5.2.2. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen 58 5.2.3. Stagebegeleiding 58
5.2.4.
Vorming artsen jeugdgezondheidszorg
DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE
1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Overleg per discipline 2.3.1. artsen 2.3.2. logopedisten 2.3.3. psychomotoor therapeuten 2.3.4. psychologen en orthopedagogen 2.3.5. maatschappelijk assistenten 2.4. Gevolgde vorming 2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.6. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2008 en kwaliteitsplanning 2009
58
59
59 59 59 59 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 62 62
INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit het jaarverslag blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Reeds langer werd de nood aangevoeld aan een systematisch opvolgprogramma voor West-Vlaamse extreem prematuur geboren baby’s. In 2009 werden hierover gesprekken gevoerd met de NICU-dienst van het AZ Sint-Jan te Brugge. In het najaar kwamen deze dienst en het COS-Gent overeen om in 2010 een follow-upprogramma uit te bouwen. We zijn dan ook blij aan te kondigen dat dit programma in mei 2010 in het AZ Sint-Jan van start gaat in nauw overleg met de West-Vlaamse kinderartsen. Ook de dienstverlening in het antennepunt West-Vlaanderen te Rumbeke wordt verder gezet in functie van baby’s en jonge peuters tot 30 maanden. Het COS-Gent heeft ook de intentie het aanbod in WestVlaanderen in de komende jaren verder uit te bouwen met een uitbreiding van de doelgroep, zoals deze ook geldt in Gent. Vooraleer dit kan gerealiseerd worden, moeten echter nog enkele voorwaarden gerealiseerd worden, nl. een significante uitbreiding van de capaciteit om een volwaardig centrum uit te bouwen, bijkomende financiering zolang de VAPH-subsidie ontoereikend is en het vinden van een goede en aangepaste accommodatie. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van hetgeen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2009 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.
Veel leesgenot,
Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.
Dhr. Luc Goossens, Directeur COS-Gent.
3
De e l 1: Vo or ste llin g vzw Centru m vo o r O ntw ikke lin gs sto or nis se n Ge nt
1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin.
2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.
Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.
Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis,
4 o o o o o
het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap, het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.
Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.
De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.
3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.
Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.
De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. : Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.
Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.
Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.
5
4. Het team in 2009 4.1. Teamleden in vast dienstverband Bockaert Nele Carton Wouter Croux Lieve De Block Karen Demeester Maud De Niels Tom Dewitte Griet Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Galens Kelly Goossens Luc Lataire Ann Maes Michaëla Mertens Ilse Michiels Greet Oostra Ann Pots Sophie Roels Oliver Rondelez Eveline Theuninck Veerle Van Noyen Ria Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Vanderstock Petra Van Ooteghem Marleen Vens Nina Wildemeersch Kim
Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Maatschappelijk assistent Licentiaat in de klinische psychologie (in dienst van 04/05/09 t.e.m. 31/08/09) Licentiaat in de klinische psychologie (in dienst van 01/01/09 t.e.m. 20/03/09) Logopedist Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderneuroloog – Medisch Coördinator Kinderarts Klinische psycholog (met moederschapsrust van 05/01/09 t.e.m. 12/06/09) Administratief medewerker (in dienst sinds 01.12.2009) Orthopedagoog – Directeur Administratief medewerker Kinderneuroloog (in dienst sinds 03/12/09) Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist (uit dienst op 13/08/09) Kinderneuroloog Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie (in dienst van 06/07/09 t.e.m. 07/08/09 en van 01/09/09 t.e.m. 25/12/09) Licentiaat in de klinisch psychologie (met moederschapsrust van 20/05/09 t.e.m. 25/11/09 Licentiaat in de klinische psychologie (in dienst sinds 23/03/09) Klinisch psycholoog Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie (met moederschapsrust van 27/07/09 t.e.m. 25/12/09) Logopedist (in dienst sinds 01/09/09) Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Administratief medewerker Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinder- en jeugdpsychiater
4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers
Doctor in de klinische psychologie
6
5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2009: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Colson, directeur revalidatiecentrum Impuls Gent. Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog. Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Dhr. Bart Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits. Dhr. J. Vanopstal, coördinator Kindermobile-OCMW Roeselare. Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Waarnemende leden Lode Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent
.
Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Prof. em. dr. M. Dhont, klinisch psychologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Mevr. L. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen Dr. L. Standaert, kinderarts Dhr. Daniël Boedt bood zijn ontslag aan als lid van de Algemene Vergadering en dr. Lieve Standaert als lid van de Raad van Bestuur en Dagelijks Bestuur. Dr. Lieve Standaert blijft wel nog lid van de Algemene Vergadering. De raad van bestuur bedankt beide personen van harte voor hun inzet: allebei zijn ze van in de vroege periode betrokken in de werking en uitbouw van het COS-Gent en hebben hieraan op constructieve wijze bijgedragen. We nemen dan ook met spijt afscheid van Daniël Boedt en zijn blij dat dr. Standaert nog steeds betrokken blijft in de Algemene Vergadering.
7
5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent Dhr. L. Goossens, orthopedagoog en directeur COS-Gent
6. Werking 6.1.
Opdrachtverklaring
Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek
6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.
6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat: het COS-Gent niet verbonden is met andere zorgsectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt. deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.
8
Het COS-Gent doet niet aan behandeling. door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum. het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering. Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie. er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van beide ouders van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig: ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind. de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten. door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines. de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines. deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen.
Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving.
9 De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.
6.4 Schematische voorstelling van de werking
Aanmelding Intake Onderzoeksmomenten Interdisciplinair teamoverleg Adviesgesprek met de ouders Schriftelijke rapportering Follow-up Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.
11
Deel 2: PO PU L A T IEO VER Z IC H T 1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Het gaat hier enkel om de doelgroep ‘probleemkinderen’. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. In 2009 werden 943 kinderen aangemeld, wat een sterke stijging is tot het jaar voordien. Hiervan kwam ongeveer 2/3 (674) in aanmerking tot onderzoek. 85 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd of omwille van de problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 1” naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 9 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 136 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (72). Bij 12 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 7 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 60 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.
12 Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen
1000 900 806
823
859
874
943
872 828
830
800 705 700
632 592
600 500
446
435
400 300 200 100 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Er gebeurden in 2009 ook minstens 832 intakegesprekken, alweer een stijging in vergelijking tot het voorgaande jaar. Deze intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook bij herevaluatie gebeurt soms een intakegesprek.
1.1.2. Wachttijd We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby’s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar blijken we hier duidelijk beter in geslaagd: in 2009 bedroeg de wachttijd voor deze kinderen 3 tot 4 maanden, nu bedraagt deze tussen 2 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het regelmatig gebeurt dat een onderzoek in samenspraak met de ouders om inhoudelijke redenen wordt uitgesteld. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van 3 tot 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 15 à 18 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de andere aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was. Dit verklaart ook waarom in de groep ‘Andere’ de wachttijd plots omhoog gaat vanaf 7 jaar: bij slechts enkele kinderen in deze groep aanmeldingsvragen werd geen gedragsevaluatie uitgevoerd.
13 Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd
20,00 18,00 16,00 14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00
Andere
12 jaar
11 jaar
10 jaar
9 jaar
8 jaar
7 jaar
6 jaar
5 jaar
4 jaar
3 jaar
2 jaar
1 jaar
Gedrag
0 jaar
Maanden
Wachttijd
1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen echter melden zich een tweede of een derde maal gedurende hetzelfde jaar aan voor een nieuw onderzoek. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: soms wordt gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2009 werden er in totaal 1019 kinderen multidisciplinair geëvalueerd; dit zijn er 68 meer dan het jaar voordien. Het aantal opgestarte onderzoeken steeg naar 1132 of 55 meer dan het jaar voordien. In 2009 had het COS-Gent een erkenning voor 1238 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1114 onderzoeken. Met 1132 werd het vereiste aantal dus bereikt. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken
Prematuren Probleemkinderen
Onderzochte kinderen 301 718 1019
Opgestarte onderzoeken 342 790 1132
Verschil 41 72 113
Zoals ook de voorgaande jaren behoort 30% van de onderzochte kinderen tot de groep prematuren, 70% tot de probleemkinderen. 1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken Uit onderstaande grafiek zien we een sterke toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures tot en met 1997. Daarna was er een periode sprake van een status quo. Vanaf 2002 was er opnieuw een sterke stijging, welke vooral aan de verhoogde erkenning moet toegeschreven worden. Ook het aantal verschillende kinderen dat onderzocht werd, vertoont een gelijkaardig profiel. In 2008 vond een behoorlijke stijging van het aantal onderzochte kinderen (+53) plaats zonder dat het aantal opgestarte onderzoeken steeg (daling van 5 opgestarte onderzoeken); dit wil zeggen dat er verhoudingsgewijs
14 minder herevaluaties gebeurden binnen hetzelfde jaar. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken vs onderzochte kinderen Opgestarte onderzoeken
Kinderen
1200 1000 800 600 400 200
08
06
‘0 4
‘0 2
‘0 0
‘9 8
‘9 6
‘9 4
92
90
0
1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4900 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 4 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medisch-technisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij 247 kinderen een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 239 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders. Bij beide noteren we een stijging met ongeveer 20.
1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van ‘opgestarte onderzoeken’. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen
Eerste evaluatie Herevaluatie
Prematuren 108 234 342
Probleemkinderen 498 292 790
15 Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel Eerste evaluatie 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%
Herevaluatie
68,4%
63,0%
37,0%
31,6%
Prematuren
Probleemkinderen
Bij de prematuren werden voor 31,6% een eerste evaluatie verricht tegenover ongeveer 68,4% herevaluaties. Bij de groep probleemkinderen werden voor ongeveer 63% eerste evaluaties uitgevoerd en voor 37% herevaluaties. Bekijken we de evolutie op dit vlak over de jaren heen, dan merken we dat de tendens om meer nieuwe kinderen te onderzoeken dan kinderen te herevalueren, behouden toeneemt. Vermoedelijk heeft dit onder meer te maken met de nieuwe initiatieven van het COS-Gent: het antennepunt te Rumbeke en de followup van jonge kindjes met het Down-syndroom, alsook met de bewuste keuze om ernaar te streven jonge kinderen zo snel mogelijk te zien. Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie
Herevaluatie
700 600 500 400 300 200 100 2009
2008
2007
2006
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
0
16 1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 12 jaar. Het grootste aantal echter (63%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 24 maanden oud. Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 60 en de 137. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas worden onderzocht; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken. Anderzijds worden in vergelijking tot vroeger toch meer kinderen vanaf 7 jaar onderzocht. Dit komt omwille van de werking van het Referentiecentrum Autisme: het COS-Gent onderzoekt in dat kader kinderen tot en met het einde van de lagere school, waarvan een paar basisonderzoeken gebeuren in het COS-Gent en de meeste in het kader van de het RCA-Gent. De prestaties binnen het RCA-Gent worden uiteraard uit deze cijfers gehouden en worden in paragraaf 1.13 afzonderlijk besproken. Tenslotte werden ook enkele oudere kinderen gezien in het kader van de gemeenschappelijke consultaties in het CP-referentiecentrum. Tabel: Leeftijdsspreiding Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13
Prematuren 133 83 57 15 21 10 9 4 3 1 2 3 1 0
Probleemkinderen 60 104 137 73 110 91 90 43 26 27 13 9 4 2
17 Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel Prematuren
Probleemkinderen
45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1996 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar) tot 1997, wat vooral te maken had met de uitbouw van het prematurenfollow-upprogramma. Na een relatieve status quo merken we een toename van het aantal aanmeldingen in deze leeftijdsgroep sinds 2006. Vorig jaar zien we opnieuw een sterke stijging in deze jonge groep met 71 kinderen; dit kan toegeschreven worden aan de vernieuwde inspanning van het COS-Gent om de doelgroep baby’s en peuters beter te bereiken. In de praktijk heeft dit onder meer te maken met de samenwerking in het kader van de Down-poli van de Medische Genetica van het UZ-Gent en met de werking van het Antennepunt te Rumbeke. De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. We zien de laatste jaren eerder een status quo. De stijging de laatste jaren in de leeftijdsgroep >7 jaar is een neveneffect van de uitbouw van het RCAGent. Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding
700 600 500 0 tot 3
400
4 tot 7 300
>7
200 100 2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
0
18 1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (57 % versus 43 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. Ongeveer 67 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 33 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes Prematuren 192 150 342
Man Vrouw
Probleemkinderen 531 259 790
Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel Man 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Vrouw
67%
64%
56% 44% 33%
Prematuren
Probleemkinderen
36%
Totaal
1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat bijna 95% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies. 75 % van de onderzochte kinderen is afkomstig van Oost-Vlaanderen en 20% is afkomstig van West-Vlaanderen. Het aantal kinderen afkomstig van de overige Vlaamse provincies blijft beperkt tot 2,3%. 0,8% van de onderzochte kinderen komt uit Brussel en Wallonië en 2% van de onderzochte kinderen komt uit Nederland, vooral prematuren. Over alle jaren heen zien we ongeveer dezelfde spreiding. Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen
Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant
Prematuren 263 63 5 2 0 0
Probleemkinderen 581 166 9 7 4 1
Totaal 844 229 14 9 4 1
19 Brussel Henegouwen Nederland Andere landen
0 3 6 1
2 3 16 0
2 6 22 1
Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel
90% 80%
77%
Oost-Vlaanderen
74%
West-Vlaanderen
70%
Antwerpen
60%
Vlaams-Brabant
50%
Limburg 40%
Waals-Brabant
30% 20%
21%
18%
Brussel Henegouwen
10%
1% 1% 0% 0%0% 1% 2% 0%
1% 1% 1% 0%0% 0% 2% 0%
0%
Nederland Andere landen
Prematuren
Probleemkinderen
1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2008 had 5,8% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). 1,06% heeft een Turkse of Marokkaanse nationaliteit (Bron: Vlaams Minderhedencentrum: www.vmc.be). In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 5,74% van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (5,04% in Oost-Vlaanderen). Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen de gemeenten (bv. Gent 9,9%).
1.7.1.
Eerste taal thuis
We stellen vast dat de grote meerderheid (92,4%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken (4,88%). Daarvan spreekt bijna de helft Turks thuis, gevolgd door een andere Europese taal (meestal Oost-Europees). 1,2% spreekt Frans thuis. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal 1% lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin.
20 Tabel: Eerste taal thuis
Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Armeens Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks
1.7.2.
Prematuren Probleemkinderen 1,2% 0,3% 0,3% 0,4% 1,2% 1,2% 0,0% 0,3% 0,0% 0,7% 0,6% 0,0% 2,3% 1,2% 0,6% 1,6% 91,8% 92,4% 0,0% 0,1% 2,0% 2,0%
Totaal 0,5% 0,4% 1,2% 0,2% 0,4% 0,2% 1,5% 1,2% 92,4% 0,1% 2,0%
Opleidingsniveau van de ouders
Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet steeds vertalen naar onze Vlaamse niveau’s. Bij 10% van de moeders en 17% van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Onderstaande cijfers moeten dan ook voorzichtig geïnterpreteerd worden. De percentages werden berekend op de populatie waarvoor er gegevens beschikbaar waren. Tabel: opleidingsniveau van de ouders
01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master Grafiek: samenvatting opleidingsniveau
Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 0,0% 0,6% 0,3% 0,6% 0,9% 0,9% 0,0% 0,5% 6,3% 5,0% 4,8% 3,5% 0,9% 5,7% 1,0% 3,1% 15,9% 18,9% 19,7% 23,3% 12,5% 13,8% 20,0% 21,5% 8,1% 8,4% 8,4% 9,2% 32,5% 31,0% 25,8% 23,3% 22,8% 15,9% 20,0% 15,0%
21 Moeder Prematuren
Moeder Probleemkinderen
Vader Prematuren
Vader Probleemkinderen
60% 52% 50%
44%45%
42%42%
37% 34%
40%
32%
30% 20% 10%
6% 4% 4% 3%
6% 2%
1%
3%
0% Lager onderwijs
Buitengewoon onderwijs
Secundair onderwijs
Hoger onderwijs
Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat het grootste aantal (resp. 55% en 47%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad lager: bij de prematuren is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs nagenoeg even hoog als deze met een diploma hogere studies; bij de probleemkinderen in dit aantal zelfs hoger. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) iets hoger te liggen dan het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin. Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven.
1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 23,7% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …) en 17,1% door UZ-Gentdiensten, wat betekent dat bijna 41% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 18,2 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). Het aantal cliënten dat op deze wijze contact neemt met het COS steeg de laatste jaren sterk, maar is nu over de top heen. De groep kinderen verwezen door CLB’s en scholen staat voor 15,7%. Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COSGent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 8,4 % wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren.
22
Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen
Kinderartsen Huisartsen Andere artsen UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Soc.- of psych. Dienst UZ - Dienst kinderpsychiatrie Vroegbegeleidingsdiensten MPI Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Vluchtelingenorganisaties Andere diensten
Probleemkinderen 143 17 27 10 68 16 39 2 0 38 6 11 35 17 13 124 14 5 45 6 102 42 1 9
23 Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 20,0%
18,1%
18,0% 15,7%
16,0%
12,9%
14,0% 12,0% 10,0%
8,6%
8,0%
Andere diensten
Sociaal netwerk (andere
Eigen initiatief
Pleeggezinnendienst
Vluchtelingenorganisaties
1,1% 0,1%
0,8% K&G, CKG
CGGZ
Psychologen/orthopedagogen
1,8% 0,6% CLB, school
Revalidatiecentra
Logopedisten
Bijz.Jeugdbijstand (Comité,
Vroegbegeleidingsdiensten
UZ - Dienst kinderpsychiatrie
UZ - Soc.- of psych. Dienst
UZ - Andere diensten
2,2%1,6%
1,4% 0,8%
0,3%0,0% UZ - pediatrie (algemeen)
UZ - Dienst neonatologie
Andere artsen
Huisartsen
Kinderartsen
0,0%
2,0%
UZ - Dienst kinderneurologie
2,0%
5,3%
4,4%
MPI
3,4% 2,2% 1,3%
4,0%
5,7%
4,8%
Kinesitherapeuten
4,9%
6,0%
In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. De stijging van het aandeel verwijzingen door perifere artsen valt sterk op en staat volledig op naam van het Antennepunt Rumbeke (35 verwijzingen door hoofdzakelijk kinderartsen). Daarnaast zien we een zekere daling van de verwijzingen door CLB’s en de revalidatiecentra. Grafiek: Evolutie verwijzers
200 187 180 160
163
158
153 144
140 131
144 129
143 125 117
Aantal
109
80
82
91 84
100 91 83
101 94
164 147 146
134
120 100
164 156 147
124
40
48 41 39
20
23 22 21
47 46 28 24
62 55 49 30
Perifere artsen 135
UZ-Diensten
124
VAPH & BjB
112
Privé-therapeuten Reva's
94
CLB Andere diensten
71 60
153
49 41 36 26
49 46
55 53 40
29 27
49 43 40
56 48 45
66 57 55
28 18
12
13
0 2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
Eigen initiatief & soc. netwerk
24 1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. In 2009 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (18,9%) als voor autismespectrumstoornissen (26,8%). Samen staan ze voor 45,7% van de aanmeldingsvragen. Een deel van de aanmeldingen autisme kregen – zoals hoger reeds opgemerkt – een vooronderzoek in het COS-Gent om dan de overige onderzoeken in het kader van het referentiecentrum autisme te hebben. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 14,8% en zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 15,4%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (9,7%). Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staat voor een 5,2% Deze cijfers bevestigen de indruk dat het COS-Gent een sterke naam heeft op het vlak van de diagnostiek van gedrags- en contactstoornissen. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen
Administratieve vraag Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale han Cognitieve problemen Contactproblemen Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Vraag naar "second opinion" Vraag naar etiologie
Probleemkinderen 2 117 3 212 13 19 149 77 122 19 5 41 10 1 790
25 Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel
30,0%
26,8%
25,0% 18,9%
20,0%
15,4%
14,8% 15,0% 9,7% 10,0%
5,2% 5,0% 0,3%
0,4%
1,6% 2,4%
2,4% 0,6%
1,3%
0,1%
Al g. on tw
ik ke li n Ad gs m ve in rtr is ag tra in ti e g ve en vr /o fm aa C g en og ta ni le tie ha ve n pr C ob on l em ta ct en pr o b D le ow m Fo n en fo ll o l lo w -u w -u p p pr em G e G at dr lo ur ag ba en sp al r ob on le tw m ik M en ke R o is t l or in ic gs is o ch bi on la e tw n pr ik ob ke le Sc li n m ho gs en pr ol -o ob Sp fl le ee m ra en rp ak Vr r o bl aa en em g ta na en al pr ar ob "s le ec m on en Vr d aa op in g na io n" ar et io lo gi e
0,0%
1.10. Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD-10classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden: dit zijn diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking. Zij werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld meer dan 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1.
26
Prematuren Bij 43% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, 17,3% van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie (8,5%), vertraagde motorische ontwikkeling (9,6%) en mineure motorische stoornissen (7,3%). Bij 19,9%% werden wel risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek. Bij 34,5% is er sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (18,1%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts bijna 4,7% werd een taalproblematiek geregistreerd, hoofdzakelijk een vertraagde taal- en spraakontwikkeling en bij 3,2% - vooral oudere prematuur geboren kinderen – werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd. 2,3% van de prematuren kreeg een diagnose autismespectrumstoornis en bij nog eens 3,5 % werden kenmerken van autisme gezien. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Daarnaast stelden we bij meer dan 7% van de kinderen risicotekenen van een gedragsstoornis of ADHD vast. Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (387 kinderen of bijna 49,2%). Daarnaast waren er 2 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 47,3 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook 7 kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordden; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. Bij bijna een derde van de populatie probleemkinderen (29,5%) werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 17,1% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 20,4% vast gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op (4,8%). Bij 15,9% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 5,6% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden.
27 Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose
1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F98.8: ADHD – inattentieve type F40.1: Sociale angststoornis F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis
Prematuren 8 2,3% 7 1 1 0,3% 1 0 0 0 0 0 7 2,0% 3 0 0 0 0 0 0 0 2 1 1 0 147 43,0% 1 0 0 0 0 11 17,3% 1 12 11 0 2 1 14 4 1 1 0 1 1 8,5% 26 1 1 13 7,3% 12 33 9,6% 118 34,5% 118 11 3,2% 0 2 9
Probleemkinderen 161 20,4% 161 0 10 1,3% 3 3 1 1 1 1 77 9,7% 35 4,8% 3 1 1 6 1 3 4 14 1,8% 2 0 7 0,9% 233 29,5% 0 1 2 1 2 24 10,9% 1 15 9 1 5 2 18 7 0 2 2 0 1 43 1 3 1 1 91 44 5,6% 44 135 17,1% 4 14 117
Totaal 169,00 14,9% 168 1 11 1,0% 4 3 1 1 1 1 84 7,4% 38 3 1 1 6 1 3 4 16 3 1 7 380 33,6% 1 1 2 1 2 35 2 27 20 1 7 3 32 11 1 3 2 1 2 69 2 4 14 13 124 162 14,3% 162 146 12,9% 4 16 126
28
7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H53.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
110 32 36 0 0 2 11 1 14 10 1 0 0 2 1 5 0 0 2 1 1 0 1 0 16 1 0 0 4 1 6 1 3 1 0 1 62 0 11 13 10 7 4 1 15 1 486 342
32,2% 19,9%
3,5% 7,0%
1,5%
4,7%
0,3%
18,1%
374 14 78 2 3 9 157 7 48 25 5 2 1 10 13 17 0 3 2 4 1 3 3 1 126 24 0 3 38 12 45 1 3 3 1 2 389 2 50 83 103 62 31 7 46 5 1569 790
47,3%
2,2%
15,9%
0,4%
49,2%
484 46 114 2 3 11 168 8 62 35 6 2 1 12 14 22 0 3 4 5 2 3 4 1 142 25 0 3 42 13 51 2 6 4 1 3 451 2 61 96 113 69 35 8 61 6 2055 1132
42,8%
1,9%
12,5%
0,4%
39,8%
29 Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren
Probleemkinderen
1. A utismespectrumsto o rnissen 2. Leersto o rnissen
20,4%
2,3% 1,3% 0,3%
3. Gedrags- en emo tio nele sto o rnissen
9,7%
2,0%
29,5%
4. M o to rische sto o rnissen
5,6%
5. No rmale variatie 6. P sycho mo torische sto o rnissen
3,2%
34,5% 17,1%
7. Risico 's en kenmerken van
47,3%
32,2% 2,2% 1,5%
8. Senso rische sto o rnissen
9. Taal- en spraaksto o rnissen
10. Ticsto o rnissen
43,0%
4,7%
15,9%
0,4% 0,3%
11. Verstandelijke ontwikkeling
0,0%
49,2%
18,1% 10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep blijven de cijfers erg gelijklopend met voorgaande jaren: 18% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 32% ook privé-therapie geadviseerd, vooral kinesitherapie (20%). 4%, vooral oudere prematuren, werd voor multidisciplinaire begeleiding naar een revalidatiecentrum verwezen. Bij een grote groep werd follow-up-onderzoek gepland (62%), immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. Minstens 8% werd doorverwezen naar het CP-referentiecentrum. Bij 4% adviseerden we GOn (vooral vanuit type 4). 11% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 32% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst: meer dan een derde hiervan naar een thuisbegeleidingsdienst autisme (12%), 8% naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging en 8% voor motorische problemen. Door de heroverwegingsmaatregel binnen het Vlaams Fonds (met ingang van 1.09.2001) werd ook ambulante begeleiding mogelijk vanuit een MPI. Vooral voor de begeleiding van kinderen met gedragsstoornissen werd op deze dienstverlening beroep gedaan, nl. 1%. Thuisbegeleiding voor sensorische problemen kwam – zoals steeds – slechts beperkt aanbod, gezien ook het beperkt aantal kinderen met dergelijke problemen.
30 Bij 22% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan 10% naar het BO type 2. 25% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: 14% daarvan gebeurde in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. 3% werd verwezen naar een CGG en 5% naar het CP-referentiecentrum vooral in functie van de orthopedische opvolging daar. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (47%) of therapie aangeraden of herbevestigd.
multidisciplinaire (15%)
33% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 28% van de probleemkinderen werden belangrijke bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen. Bij 5% werd advies tot medicatie gegeven. Tabel: Aard van de adviezen
1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind met auditieve handicap 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs 8. Begeleidingscentra 8.1. CGG 8.2. CKG 8.3. Kinderpsychiatrische diensten 8.4.1. Referentiecentrum autisme coördinatie 8.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 8.5. Referentiecentrum CP 8.6. Ander begeleidingscentrum 9. Follow-up
5 49 1 0 3 0 3 3 6 4 10 7 0 0 1 2 0 0 0 13 69 7 18 9 5 12 5 11 0 1 1
Prematuren 61 18% 1% 14% 0% 0% 1% 0% 1% 33 10% 1% 2% 1% 3% 2% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 13 4% 108 32% 20% 2% 5% 3% 1% 12 4% 5 1% 11 3% 37 11% 0% 0% 0%
3 1 29 2 213
1% 0% 8% 1% 62%
Probleemkinderen 255 32% 77 10% 63 8% 5 1% 2 0% 94 12% 4 1% 10 1% 22% 176 10 1% 80 10% 28 4% 12 2% 7 1% 1 0% 9 1% 17 2% 3 0% 2 0% 7 1% 0 0% 121 121 15% 375 47% 143 18% 67 8% 93 12% 46 6% 26 3% 123 123 16% 27 27 3% 43 43 5% 194 25% 25 3% 14 2% 8 1% 36 69 39 3 262
5% 9% 5% 0% 33%
82 112 6 2 97 4 13 13 86 32 22 0 1 9 18 5 2 7 0 134 212 74 111 55 31 135 32 54 25 15 9
Totaal 316 28% 7% 10% 1% 0% 9% 0% 1% 195 17% 1% 8% 3% 2% 0% 0% 1% 2% 0% 0% 1% 0% 134 12% 483 43% 19% 7% 10% 5% 3% 135 12% 32 3% 54 5% 231 20% 2% 1% 1%
39 70 68 5 475
3% 6% 6% 0% 42%
31 9.1. In functie v. verdere oriëntering 9.2. In functie van diagnose 10. Ouderverenigingen 11. Medische aspecten 11.1. Medisch-technisch 11.2. Medisch-klinisch 11.3. Advies tot medicatie 11.4. Botox et al. 12. Geen oriëntering 12.1. Geen oriënteringsvraag 12.2. Begeleidingstips z. oriëntering 12.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal kinderen
28 185 1
1 42
21 15 3 3 36 0 13 23 572 342
8% 23% 0% 12% 6% 4% 1% 1% 11% 0% 4% 7%
69 193 44
44 219
93 79 41 6 28 0 2 26 1867 790
20% 24% 6% 28% 12% 10% 5% 1% 4% 0% 0% 3%
97 378 45
45 261
114 94 44 9 64 0 15 49 2439 1132
9% 33% 4% 23% 10% 8% 4% 1% 6% 0% 1% 4%
1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap Personen met een handicap(VAPH) De Vlaamse Regering keurde in 2006 het besluit zorgregie goed. Deze regie van de zorg heeft als doel mensen een aangepaste opvang of ondersteuning te bieden op het juiste moment, en voorrang te geven aan dringende zorg of ondersteuningsnoden en dit alles via een transparant systeem. Dit besluit treedt nu stapsgewijze in werking. Sinds maart 2008 zorgt het COS-Gent voor het doorsturen naar het VAPH van de geobjectiveerde en subjectieve urgentiecodes, welke bij elk MDV worden opgemaakt. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat multidisciplinaire verslagen (MDV), inschalingsverslagen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) en medische attesten kan opmaken in functie van zorgverlening door voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH. De multidisciplinaire verslagen werden beoordeeld door de provinciale evaluatiecommissie van de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Antwerpen. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. We zien in 2006 een sterke stijging in het opmaken van MDV’s voor Oost-Vlaamse kinderen. In 2009 blijven we op het niveau van 2007 In deze cijfers werden echter niet de talrijke medische attesten en de PAB-inschalingsverslagen opgenomen.
32
Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s O-Vlaanderen
W-Vlaanderen
Antw erpen
Brabant-Limburg
Totaal
160 140
137
120 100
100
80
72
60
60
40
42
20 0
46
79 42 32
100
93
82 49
117
109 92 72
50 45
57 35
51 37
89
107
112
79
84
115 103
144 111
146
143
118
115
75
55
34 33 28 27 27 27 25 25 25 24 24 22 20 13 12 7 3 5 5 4 4 3 3 3 2 2 2 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 2 2 2 5 3 0 0 0 1 1 3 2 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
1.12.1.2. Aard van de zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap In deze cijfers werden zowel de MDV’s als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. De talrijke medische attesten voor thuisbegeleiding zijn niet inbegrepen. Er werden 30 aanvragen voor prematuren opgemaakt. 47% waren in functie van thuisbegeleiding voor kinderen met een motorische stoornis, zoals ook kon verwacht worden aan de hand van de vastgestelde diagnoses en de gegeven adviezen. 17% voor internaat. Bij de probleemkinderen (125) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (65%). Hier ligt een licht accent op de thuisbegeleiding autisme. Daarna volgen thuisbegeleiding voor kinderen met een motorische handicap en met een verstandelijke handicap. Er werden 16% aanvragen voor semi-internaat gedaan en 11% aanvragen voor internaat. Van bijna 20% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend. Van diegene voor wie we een beslissing ontvingen kreeg de meerderheid (77%) een goedkeuring voor onbepaalde duur. Bij 12,5% werd de goedkeuring in de tijd beperkt en bij bijna 2% ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. Bij één kind werd de zorgvorm gewijzigd en voor 5 kinderen (2,78%) ontvingen we een weigering.
33 Tabel: aantal MDV’s per bijstandsveld
Internaat Semi-internaat Semi-internaat (heroverweging TB) pleeggezin thuisbegeleiding autisme thuisbegeleiding mentale handicap thuisbegeleiding motorisch handicap PAB
Prematuren 5 4 1 0 0 2
Probleemkinderen 14 20 5 1 32 25
14 4 30
24 4 125
Grafiek: aantal MDV’s per zorgvraag, procentueel
25% 20% 15% 10% 5% 0%
Internaat
47%
50% 45% 40% 35% 30%
Semi-internaat Semi-internaat (heroverw eging TB) pleeggezin
26% 17% 13%
13% 7%
3% 0% 0%
Prematuren
20%19%
16% 11% 4%
1%
3%
thuisbegeleiding autisme thuisbegeleiding mentale handicap thuisbegeleiding motorisch handicap PAB
Probleemkinderen
1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. In 2009 werden in het totaal 78 BO-attesten afgeleverd. Dit is gelijkaardig met 2008, maar blijft lager dan de voorgaande jaren (2006: 119 attesten, 2007: 89 attesten ). Dit heeft o.m. te maken met het feit dat de CLB’s de volledige bevoegdheid met betrekking tot het GOn hebben gekregen en zij dus vaker instaan voor de attesten. We vinden het ook belangrijk dat de CLB’s de verantwoordelijkheid en de begeleiding op dit vlak opnemen. Bij de prematuren gaat 78% naar BO type 4 – attesten (7 van de 9). Bij de probleemkinderen is 35% van de attesten ten voordele van BK0 type 2 onderwijs, 30% is bestemd voor het type 4 onderwijs, zowel kleuter als lager. Tenslotte is 22% van de attesten voor type 7 (kleuter, lager en secundair). De andere types komen in mindere mate voor.
34
BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 7 BLO type 8 BuSO type 4 BuSO type 7 Totaal
Prematuren 1 0 7 0 0 0 0 0 1 0 0 0 9
Probleemkinderen 24 2 14 7 3 1 1 7 7 2 0 1 69
Totaal 25 2 21 7 3 1 1 7 8 2 0 1 78
1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosemodules van 4 uren. Meestal worden 4 modules per onderzoeksprocedure aangewend. Daarnaast kunnen ouders ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Ouders kunnen maximaal 10 gesprekken per jaar hebben. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met de vorige jaren steeg het aantal coördinatiegesprekken.
Aantal kinderen Aantal modules / sessies
Diagnoseprogramma 99 385 modules
Coördinatieprogramma 56 72 sessies
De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. Leeftijd 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 14
Totaal 3 8 16 12 23 20 23 16 10 4 1
In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij bijna 60% van deze kinderen werd een autismeproblematiek vastgesteld. Bij 11 van de 99 kinderen was er sprake van een risico op autisme. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Dit blijkt ook uit de registratiegegevens: - bij bijna 31% is er sprake van een psychomotore problematiek - bij 62% stelden we een vertraagde verstandelijke ontwikkeling vast
35 -
17% kampt met een bijkomende taalontwikkelingsstoornis en 21% heeft ook ernstige aandachtsproblemen
1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F9.A: Regulatiestoornis F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecif. 4. Motorische stoornissen G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven
Totaal 59 59,6% 58 1 13 13,1% 6 2 3 1 1 30 30,3% 16 21,2% 3 2 1 1 2 1 4 9 9,1% 1 1 4 3 3 3,0% 3 31 31,3% 1 1 29 55 55,6% 16 2 6 11 5 5 1 1 1 1 1 5 1 1,0% 1 17 17,2% 3 8 1 3 1 1 4 4,0% 3 1
36
11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
62 1 0 0 31 13 3 13 1 284 99
62,6%
37
37
2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens
2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2008 die we in 2008 en 2009 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=87) 5 27 20 3 6 15 11
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=87) 12 5 22 6 8 5 11 15 3
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort : n = 46 Groep II : Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken : n = 41
38 2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 46
2.2.1 Populatiekenmerken : 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
7 0
2. Inborn 9
IUT 24
Outborn 13
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur
23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen
Aantal (n= 46) 5 27 14
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=46) 12 5 22 6 1
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
41 5
6.Verdeling volgens geslacht
Jongens Meisjes
19 27
39 2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities : Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies : een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen : WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N=46
%
22 20 4 0
48 43 9 0
40 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor
N = 20 4 13 3
Psychomotoor Psychomotoor en gedrag * Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Gemend mentaal – psychomotoor
N=4 1 3
41
Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging
a. Moderate disability 1. Neuromotoor
2. Psychomotoor - mentaal
b. Mild disability 1. Neuromotoor (4)
Zwangerschapsduur
Geboortegewicht
Bayley MDI
Motore diagnose
Resultaten aanvullende onderzoeken
29 w
1300 g
<87
Spastische diparese
Normale echografie, risicofactor : chorioamnionitis
24w
759 g
<55
Echo hersenen : persisterende flares met ventriculomegalie
660 g
74
Vertraagde motore ontwikkeling (hypotonie en hyprlaxiteit) Vertraagde motore ontwikkeling (hypotonie)
27 w
27 w
800 g
<55
Vertraagde motore ontwikkeling
30 w
1050g
115
28 w
1130g
-
31 w
800g (dysmatuur)
87
Areflexie, hypotoniehyperlaxiteit met vertraagde motore ontwikkeling Hypertonie OL en pyramidale tekenen OL (4m) Hypertonie OL met pyramidale tekenen, re>li
31 w
880g (dysmatuur)
108
Tonusregulatieproblemen, immatuur bewegingspatroon met (spannings)hypertonie onderste ledematen
Echo hersenen : beperkte subependymale bloeding in de caudothalame groeve met evolutie naar beperkte periventriculaire flares voornamelijk pariëto-occipitaal. Echo hersenen : onregelmatige echodensiteiten, KO : milde dysmorfie, micro-array : deletie chr 17q22q22 Echo hersenen : normaal
Echo hersenen : normaal
Echo hersenen : periventriculaire flares met ventriculomegalie, NMR hersenen : verbreed ventrikelsysteem supratentorieel (re>li), milde periventriculaire leukomalacie rechts Echo hersenen : persisterende flares, NMR hersenen : verbrede laterale ventrikels, ex vacuo dilatatie
42
2. Psychomotoor (n=13)
3. Psychomoor-gedrag (n=3) c. Normaal: 22
Normale echo hersenen : 9 SEH (graad 1) : 1 Geisoleerde flares > 7d : 2 Flares en ventriculomegalie : 1 Normale echo hersenen : 2 Striatale vasculopathie : 1 Normaal echo: 21 Geisoleerde flares > 7d : 1
43 2.3. Groep II : Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 41 2.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
8 0
2. Inborn 3
IUT 10
Outborn 28
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen ≥ 40 weken
Aantal (n=41) 6 3 6 15 11
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=41) 0 7 5 11 15 3
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur A termen A terme + dysmatuur
9 1 27 4
6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w : 7 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes
24 17
50 2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities : zie 2.2 * Algemeen : WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 41 25 9 5 3
%
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor en mentaal
N=8 6 2
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Neuromotoor + mentaal Mentaal en Psychomotoor
N=5 2 1 2
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Meervoudig
N=3 3
45
Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging
a. Severe disability
Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht 38w 2800g
Bayley MDI (1 jaar) NVT
1. Meervoudig
Motore diagnose Hypotone romp met hypertonie OL. Beperkte hoofd- en rompcontrole.
39w
2400g (dysmatuur)
NVT
Belangrijke hypotonie, enige hoofd- en rompcontrole (nog niet zitten)
41w
3775g
NVT
Belangrijke hypotonie, beperkte hoofdcontrole van convulsies, links meer dan rechts. NMR toonde witte stofletseltjes in de watershedgebieden.
Resultaten aanvullende onderzoeken Sepsisbeeld dag 2. NMR hersenen : suggestief voor leukoencefalitis. 1 maand : ondervoeding en deshydratie (hyponatriëmie)pseudohypoaldosteronisme. Genetische diagnostiek bevestigde een mutatie in het mineralocorticoïdereceptorgen. Epilepsie. Congenitale symptomatische CMV-infectie. NMR hersenen : uitgebreide polymicrogyrie cerebraal bilateraal, hypoplasie cerebellum en ex-vacuo ventrikulomegalie. BERA toonde bilateraal afwezige reacties. Oogfundus was normaal. Epilepsie. Partiële trisomie 13 met dysmorfie ( bilateraal iris colobomata, bilateraal postaxiale polydactylie van de handen, faciale dysmorfie. NMR hersenen : partiële corpus callosum agenesie en corticale dysplasie. Gehoor : volledige doofheid en randnormaal gehoor links.
50
b.Moderate 1. Neuromotoor
41w
2575g(T2)
78
Spastische hemiparese links.
Peripartale convulsies lihypoglycemie, asfyxie, A 5/8/8. Echo hersenen : flares >7d, NMR hersenen : witte stofletseltjes in de watershedgebieden.
34w
2555g
76
Dystone quadriparese
2. Neuromotoormentaal
38w
2740g
Foetale nood waarvoor sectio ceasarea ( verminderde kindsbewegingen en strak CTG- A 5/7/8). Peripartale convulsies. Echo hersenen : Normaal, NMR hersenen : nodulaire signaalafwijkingen in de periventriculaire witte stof bilateraal. Congenitale symptomatische CMV-infectie (seroconversie 16 ZWS-week). Echo hersenen : cystische germinolyse bilateraal en striatale vasculopathie en onregelmatige ventriculomegalie. NMR hersenen : periventriculaire cysten temporaal en aantasting van de witte stof.
3. Mentaalpsychomotoor
34w 37w
1495g (dysmatuur) 2925g
41w
3520g
c. Mild 1. Neuromotoor (6)
<55 (OL 12 voor Spastische diparese (met KL 19m) hypotone romp)
65 <55
-
Vertraagde motore ontwikkeling bij hypotonie. Vertraagde motore ontwikkeling, hypotonie, problemen bij gewichtstransferten
Tonusregulatieproblemen
Prader-Willi syndroom (uniparentale disomie, 15 q11q13) Dag 1 : Apnoes en saturatiedalingen met clonische convulsies waarvoor een doorverwijzing naar het UZ Gent. Echo hersenen : normaal. NMR hersenen : ischemie ter hoogte van de frontale en occipitale cortex en onderliggende witte stof. Echo hersenen : verbrede hersenkamers. NMR hersenen : milde rest van een intraventriculaire hemorraghie.
47
31w
1765g
108
Tonusregulatieproblemen. Spanning re-voet Bekkeninstabiliteit en hyperextensiegedrag
40w
3685g
111
39w
3005g
80
Algemene hypotonie met tragere motore ontwikkeling
38w
3608g
107
Milde rechter dystonie
Echo hersenen : normaal NMR hersenen : oedeem ter hoogte van de watershedgebieden, vooral pariëto-occipitaal en in milde mate frontaal. Prenatale echografie : encephalocoele. Er was een vrij grote encephalocoele met uitpuilen van cerebellair weefsel in de coele. Neurochirurgie voor sluiten encephalocoele (beperkte hoeveelheid cerebellair weefsel werd weggenomen. Ventriculoperitoneale drain omwille van hydrocefalie. Echo hersenen : duidelijke ventrikeldilatatie. Echo hersenen : normaal. NMR hersenen : uitgebreide zone van cytotoxisch oedeem ter hoogte van de cortex en de witte stof in de linker cerebrale hemisfeer met uitbreiding van het oedeem posterieur in de linker thalamus, tractus corticospinalis links en ter hoogte van het posterieur deel.
50
2. Psychomotoormentaal (2)
d. Normale ontwikkeling : 25
38w
3202g
118
Algemene hypotonie met tragere motore ontwikkeling
37w
2985g
76
Hypotonie met minder goed evenwicht
35w
2095g
72
Hypotonie-hyperlaxiteit, vertraagde motore ontwikkeling
Echo hersenen normaal : 20 Hyperechogene thalami :1 Epidurale bloeding : 1 IVH graad 2 : 1 Sinus sagittalis thrombose : 1 Geisoleerde flares > 7d : 1
NMR hersenen : op T1 een focaal hyperintens signaal in de apex van enkele corticale gyri, postcentraal rechts en links, subcorticale petechiën, frontaal rechts en mediofrontaal links en een focale zone van cytotoxisch oedeem in de witte stof frontaal en temporaal. Prenatale echografieën : linker ventrikelhypoplasie met meningocoele en enkele andere malformaties. Genetisch onderzoek toonde een Turner karyotype aan, 45,X0. NMR hersenen : brede verbinding e tussen 4 ventrikel en de cisterna magna met normale afmetingen van vermis en cerebellum. Echo hersenen : asymmetrische ventrikels links kleiner dan rechts. Slokdarmatresie bij polyhydramnion.
49 2.4. Overzichtstabellen 2.4.1Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent
Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd
1994
1995
1996
1997
1998
1999
70 100% 18 26% 52 74% 38 73% 14 27%
85 100% 20 22% 65 78% 53 82% 12 18%
80 100% 17 22% 63 78% 55 88% 8 12%
76 100% 20 26% 56 74% 49 89% 7 11%
67 100% 15 22% 52 78% 46 89% 6 8%
72 100% 23 32% 49 68% 42 86% 7 14%
2000
2001
2002
2003
2007
2008
75 100% 16 21% 59 78,5% 53 90% 6 10%
78 100% 20 25% 58 75% 53 91,5% 5 8,5%
70 100% 18 25% 52 74% 44 85% 8 15%
62 100% 15 24% 47 76% 45 96% 2 4%
84 100% 27 32% 57 68% 49 86% 8 14%
60 100% 9 15% 51 85% 46 77% 5 8%
2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2005): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
1994 38
1995 53
1996 55
1997 49
1998 46
1999 42
2000 53
45% 37%
47% 30%
51% 24%
54% 24%
63% 22%
69% 27%
51% 42%
3%
17%
14%
12%
11%
2%
5%
15%
6%
11%
10%
4%
2%
2%
Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
2001 53
2002 44
2003 44
2005 50
2006 57
2007 49
2008 46
1j 56,5% 34%
50% 38,5%
41% 47,5%
42% 40%
40% 46%
55% 33%
48% 43%
7,5%
6,5%
7%
16%
9%
6%
9%
2%
2%
4,5%
2%
5%
6%
0
50
2.5. Algemeen besluit Zowel in de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w zien we een grote groep kinderen met mildere stoornissen zoals mineure motore problemen, visuospatiële stoornissen, risico op gedragsstoornissen (ADHD, ASS, ODD,..) en psychomotore problemen (Risico DCD=Developmental Coordination Disorder). Dit wordt bevestigd wanneer we deze kinderen opvolgen en onderzoeken op latere leeftijd. Het belang van deze mineure problemen tijdig te herkennen en te remediëren is voor de levenskwaliteit van deze kinderen uiterst belangrijk en kan de evolutie naar meer ernstige problemen of secundaire problemen voorkomen. Dit jaar zijn er geen kinderen met een ernstige handicap in de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w. Dit is uiteraard heel positief en we hopen dat dit in de toekomst wordt bevestigd. Bij de kinderen >1250 gram en 30 w zijn er 3 kinderen met een ernstige handicap (2 kinderen met een aangeboren genetische afwijking en 1 kind met een symptomatische CMV-infectie). Sinds 2007 worden Vlaamse kinderen met een gekende maternele seroconversie voor CMV tijdens de zwangerschap meer systematisch maar nog altijd vrijwillig opgevolgd. Binnen het COS zien we de kinderen met een congenitale CMV-infectie op de leeftijd van 4m voor een eerste evaluatie en dan later naargelang de nood. We hopen op die manier een beter zicht te krijgen op de mogelijke sequelae op korte en lange termijn van congenitale CMV-infecties. We ervaren van de ouders van de prematuur geboren kinderen of van de kinderen met neonatale problemen een grote erkentelijkheid voor de zorgen die hun kinderen ook na de intensieve periode krijgen. Het krijgen van minder goede boodschappen blijft moeilijk, maar op die manier krijgen de neonati alle kansen om zich binnen de verschillende ontwikkelingsdomeinen optimaal te ontplooien. De meeste ouders komen ook correct gemaakte afspraken na en laten hun kinderen opvolgen tot ongeveer de leeftijd van 2j6m. Nadien beslissen ouders samen met ons in hoeverre verdere opvolging bij ons wenselijk is.
51
De e l 3: Ext er n o ve r leg en same nw erking
Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overlegden verschillende malen in 2009. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen waren: - bespreking van beleidsthema’s: gesprekken met de overheid (minister, Vlaams Agentschap) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsverhoging, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, … Op 29 mei 2009 vond een gemeenschappelijke studiedag met de 4 centra voor ontwikkelingsstoornissen plaats; de thema’s betroffen onder meer beroepsgeheim en interne deskundigheidsuitwisseling.
1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. Naar aanleiding van het nieuwe decreet betreffende de zorgregie personen met een handicap werd in Oost-Vlaanderen einde 2006 een nieuwe overlegstructuur geïnstalleerd met een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus. 1.2.1. Stuurgroep De stuurgroep bewaakt en stuurt de processen in verband met de zorgregie in OostVlaanderen. Ze coördineert en stuurt de werking van de diverse platformen en werkgroepen. De stuurgroep is samengesteld uit telkens 5 vertegenwoordigers van de verwijzers, van de gebruikers (ondersteund door een persoon van het VGPH) en van de voorzieningen, de OostVlaamse zorgcoördinator van het VAPH en een vertegenwoordiging vanuit de provincie. De directeur van het COS-Gent werd door de Oost-Vlaamse verwijzers verkozen als één van de 5 vertegenwoordigers in de stuurgroep. In 2009 vergaderde de stuurgroep maandelijks. In het kader van het uitbreidingsbeleid werden daarnaast nog bijkomende overlegmomenten bij gepland. De verslagen ervan zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.2. Platform Minderjarigen Binnen het ROG-Oost-Vlaanderen werd een overlegstructuur uitgebouwd met onder meer twee platformen, resp. voor minderjarigen en meerderjarigen. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen, de
52 Oost-Vlaamse zorgcoördinator en wordt logistiek ondersteund door de Provincie OostVlaanderen. De directeur van het COS-Gent werd verkozen als voorzitter van dit platform. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig bijgepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
1.2.3. Provinciaal Platform Verwijzers Op initiatief van de huidige vertegenwoordigers van de verwijzers werd einde 2006 een Platform Verwijzers in het leven geroepen, met enerzijds als doel de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen, anderzijds ook inhoudelijke thema’s en knelpunten te bespreken. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 4 maal per jaar bij elkaar. Het voorzitterschap wordt tussen 3 personen afgewisseld, waaronder de directeur van het COSGent. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.4. Werkgroep zorgplanning De werkgroep zorgplanning van het ROG-Oost-Vlaanderen heeft als opdracht de nodige gegevens aan te reiken aan de stuurgroep en de platformen, waarop gefundeerd een meerjarenzorgplan kan uitgewerkt worden. De directeur van het COS-Gent maakt sinds oktober 2009 deel uit van deze werkgroep. 1.2.5. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt ongeveer jaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.6. Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap In juni 2008 werd door vertegenwoordigers van de verwijzende instanties een Vlaams Platform opgericht, dat enerzijds de taken zal uitvoeren in het kader van de het decreet op de Zorgregie en anderzijds de verwijzers-MDT’s zal vertegenwoordigen zowel ten aanzien van het VPH als de overheid. De directeur van het COS-Gent is een van de stichtende leden en lid van de Raad van Bestuur en het Dagelijks Bestuur en vertegenwoordigt binnen deze vzw de centra voor ontwikkelingsstoornissen. De RvB vergadert bijna maandelijks, het Dagelijks Bestuur wanneer nodig.
1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent pleegt te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteits-uitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. In 2008 werden verdere, belangrijke stappen gezet in de verbetering van de regelgeving van de centra voor ontwikkelingsstoornissen in direct overleg met het kabinet met de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, nl. een directe indexering van de subsidie bij elke indexsprong en het inschrijven van het principe dat de subsidie aangepast wordt in functie van de gemiddelde anciënniteit van de personeelsleden van een centrum. Daarnaast werden zowel
53 de capaciteit als de subsidie verhoogd. Het COS-Gent en het COS-Leuven engageerden zich om een antennepunt op te richten resp. in de provincie West-Vlaanderen en de provincie Limburg. In 2009 werd in het najaar overleg gepleegd met het kabinet om verder te gaan op deze thema’s. Daar werd ook de opdracht gegeven om ook voor de centra voor ontwikkelingsstoornissen een meerjarenplanning uit te werken.
1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra-CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en een Bobattherapeut van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat meer gekomen wordt tot een integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrum-Gent erkend. Het COS-Gent blijft participeren door ongeveer 3maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren..
1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006. Er is een nauwe samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Daarnaast organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breed publiek. Ook deze deelname in het referentiecentrum autisme noodzaakt overleg. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten. Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA’s. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV. In 2009 werd deze niet bijeen geroepen.
1.6. Integrale Jeugdhulp De deelname aan het overleg in het kader van de Integrale Jeugdhulp werd sinds 2007 wat op een lager pitje gezet. De reden hiertoe is vooral de beperkte inbreng die het COS-Gent hierin kan doen in vergelijking tot de tijdsinvestering. Daarom werd beslist slechts deel te nemen aan de vergaderingen (zowel van de Netwerkstuurgroep Deinze-Eeklo-Gent als de Netwerkgroep Deinze-Eeklo-Gent) indien het thema diagnostiek geagendeerd wordt. In 2007 werden een drietal vergadering bijgewoond, waarvan twee door de directeur van het COS-Gent en één door een maatschappelijk werker. Sindsdien werd aan de stuurgroep niet meer deelgenomen. Wel werden door verschillende teamleden informatiesessies bijgewoond zoals onder meer met betrekking tot het D-document.
54
1.7. Steunpunt expertisenetwerken De vzw Steunpunt Expertisenetwerken werd in het najaar 2002 opgericht en is erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap. De taak van het steunpunt is het ondersteunen van kennisontwikkeling en kennisdoorstroming met als hoofddoel de deskundigheid van professionelen te verhogen in het werken met personen met een handicap uit volgende doelgroepen: personen met een niet-aangeboren hersenletsel, personen met een verstandelijke handicap en ernstig probleemgedrag, personen met autisme. Op concreet inhoudelijk vlak werden modules aangeboden in functie van expertise-uitwisseling. In 2009 werden in het Tanderuis in het kader van deze expertise-uitwisseling casusbesprekingen gehouden.
2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg. 2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, worden een tweetal gemeenschappelijke overlegmomenten gepland per jaar. Op deze overlegmomenten bespreken we de medische problemen van de patiënten, vaak kinderen met cerebrale parese, en krijgt het COS-Gent feed-back over hoe de begeleidingen verlopen. Bedoeling is om naar de cliënten toe zo éénduidig mogelijk te kunnen werken. 2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling om te komen tot enerzijds wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informaties en vragen uit te wisselen rondom individuele cliënten. 2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum Autisme participeerden enkele artsen aan overlegmomenten met de thuisbegeleiders. Het ging om een bespreking van diagnostische problemen en uitwerking van handelingsplannen (zie ook 1.7. Steunpunt Expertiseuitwisseling).
2.2. Andere diensten -
-
Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten. Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming.
55
3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Universiteit Gent Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. In 2009 en verder doorlopend in 2010 gebeurde onderzoek bij zeer jonge kindjes van deze doelgroep rondom de werking van spiegelneuronen bij imitatietaken. In 2009 werd ook een onderzoeksproject beëindigd rondom de onderlinge processen van Joint Attention.
3.2. Universiteit Gent 3.2.1. Wetenschappelijke studie kinesitherapie Gent Motorische revalidatie en kinesitherapie in medewerking aan doctoraat mevr. Eveline Himpens: relatie tussen zwangerschapsduur en aard, type en lokalisatie van cerebrale parese. Alexandra De Kegel onderzoekt in hoeverre de normeringen van de Alberta Infant Motor Scale (AIMS) gelden voor Vlaamse kinderen.
4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3-tal keer per jaar (volledige dag) samen. In 2009 (13/02) werd een studiedag georganiseerd over CVI.
4.2. Werkgroep schrijfmotoriek De werkgroep Schrijfmotoriek groeide vanuit SIG en komt een 4-tal keer per jaar samen. Inhoudelijk werd in 2009 gewerkt rond dysgrafie; namelijk het opstellen van een definitie, hoe dit diagnosticeren met het uitwerken van testmateriaal en observatiemateriaal. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut. De werkgroep wordt voorgezeten door onder andere
4.3. Werkgroep psychomotoriek De werkgroep psychomotoriek bestaat uit een vast bestuur en een “denktank” die meehelpt bij het organiseren van praktische studiedagen. Om de 2 à 3 maand wordt een bijeenkomst gepland. De doelstellingen van de werkgroep zijn: - uitwerken van thema’s die in permanente navormingsdagen kunnen behandeld worden, zowel inhoudelijk als organisatorisch - ondersteuning van up to date literatuur - ondersteuning van technisch support (bv. gezamenlijke aankoop testbatterijen) - suggesties voor hervormingen van de basiscursus “psychomotoriek bij kinderen” - promotie psychomotoriek (vb. artikels publiceren) -
In 2009 werd een informatie-avond georganiseerd rond cranio-sacrale therapie.
56
4.4. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding) Eén COS-teamlid maakt deel uit van de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap. De studiegroep organiseert jaarlijks een studiedag en geeft halfjaarlijks een infoblad uit. In 2009 was het thema: ‘Handicap in kleur’. 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage.
Datum Doelgroep/organisator 08/01/2009 Artevelde Hogeschool
Thema Postgraduaat vroegdiagnostiek en vroegbehandeling
10/01/2009 Paramedici/IRSK (Instituut voor Recyclage- en Specialisatiecursussen) 20/01/2009 Psychologen, pedagogen, psycholoog-pedagogisch consulenten 22/01/2009 Studenten vroedkunde/Artvelde Hogeschool 22/01/2009 Postgraduaat vroegdetectie (paramedici) 24/01/2009 IRSK 29/01/2009 Artevelde Hogeschool
Psychomotoriek bij kinderen: psychomotoriek bij kinderen met DCD
31/01/2009 Vzw Dyspraxis 02/02/2009 Kinderdagverblijven/ 16/02/2009 VCOK 11/05/2009 05/02/2009 Artevelde Hogeschool 13/02/2009 Therapeuten de
19/02/2009 Klinische les 2 proef geneeskunde 05/03/2009 CLB 07/03/2009 Paramedici/IRSK 13/03/2009 Belgische kinderartsen 14/03/2009 Ouders, leerkrachten, therapeuten 14/03/2009 Oudervereniging
Teamlid Liesbet Vandendriessche Nina Vens Griet Dewitte
Postgraduaat psychodiagnostiek: DCD
Griet Dewitte
Cerebrale parese
Ann Oostra
Motorische ontwikkeling 0-2 jaar
Fran Faes
Praktijk grove motoriek Postgraduaat vroegdiagnostiek en vroegbehandeling VMVK (Vragenlijst Motorische Vaardigheden Kleuters) Babymassage
Wouter Carton Nina Vens
Postgraduaat vroegdiagnostiek en vroegbehandeling Voorzitter symposium Centraal Visuele Inperking Cerebrale parese Hoe kijken naar motoriek? Psychomotoriek bij kinderen: visueelruimtelijke en visuomotorische training Assessment of young children DCD in de klas en thuis
Prader-Willi: kinderendocrinologie, kinderneurologie FU 18/03/2009 Faculteit geneeskunde UG Cerebral palsy Erasmus project 19/03/2009 Kinderneurologen Warburg Micro Syndroom en poster Warburg Micro Syndroom
Wouter Carton Nina Vens
Luc Goossens Ann Oostra Ann Oostra Griet Dewitte Griet Dewitte Fran Faes Griet Dewitte Michaëla Maes Ann Oostra Fran Faes
57 20/03/2009 Artsen jeugdgezondheidszorg 20/03/2009 Artsen jeugdgezondheidszorg 21/03/2009 Paramedici/IRSK 25/03/2009 Studenten geneeskunde 28/03/2009 Vzw Dyspraxis 28/03/2009 Ouders/vzw dyspraxis 02/04/2009 U-Gent 09/04/2009 Therapeuten, leerkrachten/ SIG 24/04/2009 Artsen Kind en Gezin 07/05/2009 12/05/2009 19/05/2009 29/05/2009
Lessius Hogeschool Lessius Hogeschool Onthaalouders en ouders Bobathcursus
29/05/2009 COS’sen Vlaanderen 11/06/2009 Vergadering kinderneurologie 17/06/2009 Therapeuten/ MPI ’t Craeneveld 18/06/2009 thuisbegeleiders 19/06/2009 Bobathcursus 19/06/2009 20/06/2009 02/09/2009 04/09/2009 07/09/2009 19/09/2009
25/09/2009
30/09/2009 03/10/2009
Staf pediatrie Paramedici CLB Academische Zitting/ 20 jaar COS-Gent Kinderdagverblijven/ VCOK Antwerpse Geneeskundige Dagen/VVAG Vereniging van Vlaamsse en Nederlandse neonatologen UGent IRSK
08/10/2009 Interne COS-studiedag 15/10/2009 Paramedici/SIG 15/10/2009 Gemeenschappelijk overleg COS – UZ kinderen jeugdpsychiatrie 22/10/2009 Spermalie Brugge
24/10/2009 IRSK 24/10/2009 Paramedici/IRSK 04/11/2009 MPI en GONmedewerkers/MPI Landegem 05/11/2009 SIG 05/11/2009 U-Gent
Motoriek en psychomotoriek
Griet Dewitte
Neuromotore en psychomotore problemen bij kinderen Psychomotoriek bij kinderen met ass Hoofdpijn (hersentumor, differentieel diagnostiek) VMVK (Vragenlijst Motorische Vaardigheden Kleuters) DCD bij kleuters Motorische stoornissen Schrijfmotoriek bij kinderen met DCD
Ann Oostra
Neuromotore en psychomotore gevolgen van prematuriteit Autismespectrumstoornissen Autismespectrumstoornissen Ontwikkelingsstoornissen De ontwikkeling van het centraal zenuwstelsel FU-onderzoek bij kinderen met autisme Gliomatosis cerebri
Ann Oostra
Griet Dewitte Michaëla Maes Wouter Carton Griet Dewitte Luc Goossens Griet Dewitte
Ria Van Noyen Ria Van Noyen Ilse Mertens Ann Oostra Ria Van Noyen Michaëla Maes
Voorstelling BOT 2
Griet Dewitte
Intervisie thuisbegeleiding autisme De ontwikkeling van het zenuwstelsel: pathologie Mentale retardatie DCD DCD 15 jaar follow-up neonatologie
Ann Oostra Ann Oostra
Motorisch exploreren
Nina Vens
Michaëla Maes Griet Dewitte Griet Dewitte Ann Oostra
Neuromotore en psychomotore gevolgen Ann Oostra van prematuriteit 15 jaar follow-up neonatologie
Ann Oostra
Werking CGG Sherborne Developmental Movement Testing Genetica Austismespectrumstoornissen Schrijfmotoriek Biologie en genetica autismespectrumstoornissen
Ria Van Noyen Wouter Carton
Gezien?Gehoord?Begrepen? neurobiologie autismespectrumstoornissen Sherborne Developmental Movement Testing BOT 2 Motore en mentale ontwikkelingsproblemen: huidige stand van zaken in de neurologie. Epilepsie en medicatie Cursus: Developmental Coordination Disorder Motorische stoornissen
Fran Faes
Fran Faes Griet Dewitte Fran Faes
Wouter Carton Griet Dewitte Ann Oostra
Ann Oostra Luc Goossens
58 09/11/2009 Muziekschool Oudenaarde Psychomotoriek: muziekinstrument leren 14/11/2009 IRSK Praktijk grove motoriek 14/11/2009 Paramedici/IRSK Testing handvaardigheid, schrijfmotoriek, visuomotoriek en visuele perceptie 17/11/2009 Grundvig project 15 jaar follow-up neonatologie 20/11/2009 Verpleegkunde/ Vesalius Cursus neonatologie: opvolging van exHogeschool Gent neonaten 26/11/2009 Kinderneurologen Neurobiologie autismespectrumstoornissen 30/11/2009 CLB-medewerkers Psychisch welzijn bij kinderen 03/12/2009 Opleiding Hogeschool Autismespectrumstoornissen Vroegdiagnostiek 03/11/2009 Howest Brugge DCD 11/12/2009 Postgraduaat vroegdiagnostiek en vroegbehandeling 12/12/2009 Paramedici/IRSK Schrijfmotoriek - dysgrafie 12/12/2009 Paramedici/IRSK Kwalitatief motorisch onderzoek
Griet Dewitte Wouter Carton Griet Dewitte
Ann Oostra Ann Oostra Fran Faes Ria Van Noyen Ilse Mertens Wouter Carton Liesbet Vandendriessche Griet Dewitte Griet Dewitte
5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1 EAT (Equine Assisted Therapy) In deze opleiding wordt een bijdrage geleverd over psychomotorische therapie door een psychomotoor therapeut van het COS.
5.2.2. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.
5.2.3. Stagebegeleiding de
Vanaf augustus 2009 tot en met maart 2010 hebben 2 studenten (3 licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen. Ook een Nederlandse stagiaire psychologie volgde een stage in het COS-Gent In 2009 volgden 4 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent een psychomotore testing. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2009 liep 1 laatstejaars student logopedie U-Gent stage. Zij werd in haar stage begeleid door de logopedisten van het COS.
5.2.4.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In maart 2009 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling. In de loop van het werkjaar 2009 liepen ook enkele artsen-studenten in de jeugdgezondheidszorg stage in het COS-Gent.
59
De e l 4: Kw alite it sb ew akin g , s up er vis ie e n g eb ru ike rse va lu at ie
1. Interne kwaliteitsbewaking Op elk multidisciplinair team komen op geplande en informele wijze thema’s aan bod die systematisch de kwaliteit verder bevorderen en uitdiepen. Het is het belangrijkste kanaal van continue kwaliteitsverbetering, gestoeld op de continue dynamiek van een betrokken, geëngageerd en gemotiveerd team.
2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Besproken thema’s zijn o.m. wachtlijstwerking, voorbereiding viering 20 jaar COS (Academische zitting en fuif), uitwerking prematurenfollow-up AZ St-Jan Brugge, nieuwe website COS, informatie uit studiedagen en studiebezoeken. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt.
2.2. Thematische teams In 2009 werden mevr. Geertrui Vandelanotte en Mevr. Martine Thys op een team uitgenodigd als gastsprekers. Mevr. Geertrui Vandelanotte bracht een voorstelling over Plan vzw en mevr. Martine Thys (U-Gent) stelde de Participate voor en de nieuwe website.
60 2.3. Overleg per discipline 2.3.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema’s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten. 2.3.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken. 2.3.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond psychomotore testing en screening. 2.3.4. Psychologen en orthopedagogen Eén tot tweemaandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,… 2.3.5. Maatschappelijk assistenten Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, de directeur en de medisch coördinator. Op dit overleg worden aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Daarnaast worden de dossiers besproken die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen of wordt besproken welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is. Tenslotte komen ook algemene werkingsaspecten van de sociale dienst aan bod.
2.4. Gevolgde vorming Datum 01-06/2009 28/01/2009 21/02/2009 13/02/2009
Onderwerp Social Profit en Public Management Bobath-cursus
13/02/2009 17/04/2009 02/03/2009
Leesclub kinderneurologie
07/03/2009 30/03/2009 03/04/2009 10/04/2009 22/04/2009
Cerebrale Visuele Inperking. Een multidisciplinaire kijk.
Vormingsavond rond Ouders met een Verstandelijke Beperking ste 22 studiedag: Handicap in kleur Optometrie en psychomotoriek De zorg op zijn kop Kindermishandeling
15/05/2009
“Research into Practice” Symposium
27-28-29/
3 daagse cursus: Motor Learning and the
Organisatie – plaats Hogeschool Gent ABBV-teaching team – Lembeke Werkgroep CVI & Neuromotorische stoornissen – Gent Oost- en West-Vlaamse kinderneurologe - Gent Stichting ASVZ - UGent VSVVO – Gent (UZ) Vzw Explore – Hasselt Vormingscentrum Handicum – Gent Orde van Geneesheren UZGent Kinder-en jeugdpsychiatrie - UZGent KULeuven - Leuven
61 05/2009 4-5-6/06 2009 11/06/2009 26/11/2009 12/06/2009 12/09/2009 30/09 03/10/2009 10/09/ 11/09/2009 22/10/2009 23/10/2009 29/10/2009
12/11/2009 24/11/2009 27/11/2009 03/12/2009 04/12/2009 11/12/2009 15/12/2009 12/11/2009
Bobath Concept 21st annual meeting of the European Academy EACD – Litouwen of childhood disability Casuïstiek uit de kinderneurologie Prof. Dr. Van Coster (UZGent) - Gent Voorjaarsvergadering Belgische Vereniging BVKN Kinderneurologie Een update van onderzoeksmomenten voor de SIG-Destelbergen fijne en grove motoriek 8th European Paediatric Neurology Society EPNS – Harrogate Congress (Verenigd Koninkrijk) 7de Vlaamse Congres Kinder- en VCKJPP – Gent Jeugdpsychiatrie en Psychotherapie, « Van hieraf kan je gaan… » Avondsymposium: Spermalie Brugge – Gezien?Gehoord?Begrepen? KHBO Brugge 10 jaar autiwerking KOC St-Gregorius St-Gregorius - Gentbrugge de 4 symposium van de Vlaamse RCA’s: RCA Brussel – UZ Brussel Autisme en Psychose: de kliniek, de wetenschap, de hypothesen. GMFS – Gross Motor Function Classification REVAKI – UZ Gent System Multiple Complex Developmental Disorder Benecke Consultants BV – (McDD) Ede ComVoor-cursus Centum voor Gezins- en Orthopedagogiek -Leuven Vroegdetectie en diagnostiek Artevelde Hogeschool Gent Autumn Meeting: Autism – ADHD BSPN – Brussel Nieuwe inzichten en recente ontwikkelingen in Autisme Centraal – autisme Antwerpen ‘tZitemzo Kinderrechtswinkel Koepel - Gent Hoogbegaafdheid en autisme Fontys Hogescholen Antwerpen
2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals centra voor ambulante revalidatie, CLB, MPI van het VAPH, ... Daarnaast werken enkele teamleden ook als zelfstandige logopedist, psychomotoor therapeut; kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.
2.6. Studiebezoeken In 2009 werden er geen studiebezoeken georganiseerd.
3. Cliëntentevredenheid In 2009 werd geen specifiek tevredenheidsonderzoek uitgevoerd.
62
4. Erkennings- en tussentijdse audit In 2009 gebeurde er geen tussentijdse audit.
5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2008 en kwaliteitsplanning 2009 1. Opvolging kwaliteitsplanning 2009 -
Algemeen kwaliteitsbeleid - Er werden diverse werkgroepen opgestart: i. een werkgroep kwaliteit, welke als doel heeft het algemene kwaliteitsbeleid aan te sturen en de processen te bewaken. Deze werkgroep staat onder leiding van de directeur en is verder samengesteld met de medisch coördinator, een klinisch psycholoog en een maatschappelijk assistent. Inhoudelijke bereidde de werkgroep de interne studiedag (zie verder). ii. een werkgroep VTO, die als doel heeft het vormingsbeleid aan te sturen. Deze werkgroep kwam eveneens meerdere malen bijeen en ontwikkelde tools en afspraken rond de opvolging van het vormingsbeleid. iii. een laatste werkgroep zag tegen het najaar het levenslicht, nl. in functie van preventie en welzijn. De eerste realisaties betroffen het beleid rond gezondheid en hygiëne. De verslagen van elke werkgroep worden gepubliceerd op de interne website. - Actualisering visie rondom onderzoek van kinderen bij gescheiden ouders. Dit thema kwam aan bod zowel op de gezamenlijke studiedag van de COSen als op de interne studiedag van het COS-Gent. Op de interne studiedag kwamen ook andere thema’s aan bod (zie verder Deontologie). - De opvolging van de opmerkingen naar aanleiding van de laatste audit dient nog gefinaliseerd te worden, dwz kleine aanpassingen aan het kwaliteitshandboek. - Een geïnformatiseerd systeem voor het beheersen en monitoren van de wachtlijst werd in maart 2009 ingevoerd. De afspraken rondom gebruik werden duidelijk gecommuniceerd. Het systeem was snel in gebruik. Kinderziekten werden vrij snel verholpen. Een eerste grondige evaluatie zal gebeuren in de lente van 2010. Vooral de accuraatheid van de voorspelde onderzoeksperiode moet geëvalueerd worden. - Kwaliteitshandboek: - Implementatie rechtspositie van het kind: in de herfst 2009 werd een project opgestart met studenten van het derde jaar Hogeschool Gent ifv de evaluatie van de werking van het COS-Gent met betrekking tot de toepassing van dit decreet. In januari werden de resultaten overgemaakt. Deze moeten nog verder bekeken worden. - Deontologie: Actualisering visie rondom onderzoek van kinderen bij gescheiden ouders . Dit thema werd besproken op de interne studiedag in oktober en kon nog niet volledig afgerond worden omdat verder getoetst moest worden rond beroepsgeheim en juridische aspecten in verband met de rechten en plichten van de gescheiden ouders, plaats van de stiefouders, enz.
-
Algemene werking: uitbouw dienstverlening in West-Vlaanderen: - Het aanbod in het antennepunt in Rumbeke bleef hetzelfde zoals bij de opstart in december 2009, nl. een veertiendaagse consultatiedag voor baby’s tot 30 maanden. In functie van de vraag werd soms een donderdag geschrapt. - In augustus 2009 kwam het bericht dat het RIZIV tot een verdubbeling van de capaciteit van de referentiecentra autismespectrumstoornissen zou overgaan vanaf 1.8.2009. Door verschuiving van de middelen konden vanaf dan concrete gesprekken opgestart worden met de neonatologische dienst van het AZ Sint-Jan te Brugge. Dit resulteerde in een akkoord om een prematurenfollow-up op te starten in West-Vlaanderen in de loop van 2010. Het COS-Gent voorziet vooral in het personeel en de deskundigheden, het AZ Sint-Jan vooral in de logistieke ondersteuning. De concrete modaliteiten worden verder begin 2010 afgesproken.
63 2. Evaluatie van het kwaliteitsbeleid op sterke en zwakke punten en prioritaire werkgebieden 2010 In 2009 werden belangrijke nieuwe initiatieven genomen of verder gecontinueerd: - In oktober was de interne studiedag een belangrijk moment om met het voltallige team stil te staan bij enkele deontologische thema’s. Het gezamenlijk nadenken over moeilijke situaties die zich regelmatig voordoen, leidde tot de ontwikkeling van gemeenschappelijke visies en betere onderlinge afstemming. Op de studiedag kwamen volgende thema’s aan bod: - adviezen die ingaan tegen de lopende hulpverlening - ouders die met hun kind op herevaluatie komen en vroegere adviezen niet opgevolgd hebben - overconsumptie van de diagnostiek - onderzoek van kinderen van ouders in een (v)echtscheiding. De eerste drie onderwerpen resulteerden in ontwerpen van visieteksten. Het laatste, complexe thema moet nog verder uitgewerkt worden omdat hierin ook juridische aspecten van beroepsgeheim, recht en plichten van ouders, … verder moeten uitgeklaard worden en omdat afgesproken werd te luisteren naar de ervaring van professionelen die hier rond frequent bezig zijn. - De concrete verdere voorbereiding van de start van een prematurenopvolgprogramma in West-Vlaanderen (zie hoger) - De voorbereiding en uitvoering van de succesrijke viering van 20 jaar COS-Gent. In het algemeen zullen in het jaar 2010 de voorgaande punten verder moeten geconsolideerd en uitgediept worden. - Intern dient de kwaliteitsvolle werking ten aanzien van het cliënteel verder worden uitgediept en verankerd en dit op diverse vlakken: - het is belangrijk de algemene visie bij diverse gelegenheden meer te expliciteren - deontologische en andere thema’s moeten voldoende aan bod komen omdat het hier doorgaans gaat om concretiseringen van deze algemene visie. - we moeten stilaan komen tot resultaatsgerichte omschrijvingen van wat kwaliteitsvolle werking concreet betekent en hoe dit kan geëvalueerd worden. - op basis hiervan kunnen de teamleden en de directie hulpmiddelen in handen krijgen om het persoonlijk functioneren op te volgen en bij te sturen - Er moet een lange termijnvisie uitgewerkt worden over de uitbouw van de dienstverlening in West-Vlaanderen. - Tenslotte is het belangrijk dat het COS-Gent te samen met de andere centra in het kader van de meerjarenplanning van het VAPH ook een visie ontwikkelt in verband met de plaats van de centra in het zorglandschap. 3. Prioritaire werkgebieden 2010 Op basis van paragrafen 1 en 2 worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: 1. Kwaliteitsbeleid algemeen - Op basis van afzonderlijk ontwikkelde visies rond verschillende thema’s (zoals onder meer VTO, advisering, …) dient de algemene visie aangepast en vervolledigd te worden. Einddatum 31 december 2010 - Verdere uitwerking visie ten aanzien van onderzoeksprocedures van kinderen van (v)echtgescheiden ouders. Einddatum 31 december 2010 - Verdere uitwerking visie ten aanzien van beroepsgeheim en de concrete toepassing hiervan. Einddatum 31 december 2010 - Bespreken en integreren van de resultaten van het project in verband met het decreet Rechtspositie door de hogeschoolstudenten. Einddatum 31 december 2010 - Eerste stappen naar een meer resultaatsgerichte formulering van het functieprofiel van de teamleden, startend met deze van de subgroep psychologen en orthopedagogen. Einddatum 31 december 2010
64 2. Algemene werking - Uitbouw van de dienstverlening voor cliënten uit West-Vlaanderen: i. Concrete uitbouw van het prematurenopvolgprogramma in WestVlaanderen in samenwerking met de dienst neonatologie van het AZ Sint-Jan te Brugge. ii. Uitwerken van een globale visie op de langere termijn uitbouw van de dienstverlening in West-Vlaanderen in samenwerking met het team en de Raad van Bestuur. Einddatum 31 augustus 2010 - Evaluatie en bijsturen van het wachtlijstsysteem. Op te volgen door Luc. Einddatum 31 maart 2010
De jaarwerking van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werd in 2009 gefinancierd door :
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap RIZIV Provinciebestuur Oost-Vlaanderen
Bijdragen van de ouders
Provinciebestuur West- Vlaanderen