!
JAARVERSLAG 2014 ENDOMETRIOSE STICHTING
! Endometriose Stichting, Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp
•
telefoon: 046-4584989
•
w w w. e n d o m e t r i o s e . n l
InhoudsopgaveInleiding-
3-
Bestuur-en-adviseurs- 3Adviesraad-
3-
Kerngegevens- 4Overzicht-kerngegevens-
5-
Doel-van-de-s=ch=ng- 5Informa=e-
6-
Wat-is-endometriose?- 7Bestuursvergaderingen-7Website-&-social-media-7Informatievoorziening.en.dienstverlening.
7.
Website7Terugkijken.op.een.jaar.waarin.de.website.weer.volop.is.bezocht!.. Forum. 9. Endometriose.Chatbox.9.
7.
Sociale-media- 9Facebook. 9. Twitter.10. Social.Blog. 10. Landelijke-endometriose-dag-2014-in-Utrecht.- 11Start.van.de.dag. 11. Het.exposantenplein.. 11. Een.gevarieerd.middagprogramma.. 11. EndoLounge-
12-
Verkoop-ervaringsverhalenboekjes-
12-
Verkoop-voorlich=ngsboeken:- 13Endometriose. 13. Periode.boekje.13. Te.jong.voor.de.overgang. 13. Verspreiding-van-folders13Menstruatiepijn?.Altijd.moe?.Darmklachten?. 13. Leven.met.endometriose.. 13. Nieuwsbrieven-14“de.Buikspreker”. “EndoQlits”. 14.
14.
Vakbeurzen,-symposia-en-congressen-- 14Persvoorlich=ng-
14
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1
INLEIDING De!Endometriose!S.ch.ng!is!een!door!ervaringsdeskundigen!opgerichte!s.ch.ng,!waarvan!de!ac9 .viteiten!op!25!oktober!2002!zijn!gestart.!De!Endometriose!S.ch.ng!kijkt!terug!op!en!produc.ef! jaar!met!goede!resultaten.!Wij!kunnen!wederom!concluderen!dat!het!werk!dat!de!s.ch.ng!ver9 richt!zeker!dient!te!worden!voortgezet,!want!ook!anno!2014!is!endometriose!een!vaak!voorko9 mende,!maar!nog!steeds!onbekende!chronische!aandoening.! De!ac.viteiten!van!de!Endometriose!S.ch.ng!worden!verricht!voor!en!door!endometriose9pa.ën9 ten.!De!s.ch.ng!telt!een!bestuur!bestaande!uit!4!bestuursleden.!De!bestuursleden!doen!dit!op! vrijwillige!basis!tegen!vergoeding!van!de!door!hun!gemaakte!onkosten.!Er!is!een!projectmedewer9 ker!aangesteld!die!salaris!ontvangt!voor!haar!werkzaamheden!van!20!uren!per!week.! Het!bestuur!van!de!s.ch.ng!is!statutair!verplicht!na!afloop!van!ieder!boekjaar!door!middel!van!het! jaarverslag!verantwoording!af!te!leggen!betreffende!het!bestuur!en!beheer!van!de!s.ch.ng.!Het! jaarverslag!wordt!aangeboden!aan!de!S.ch.ng!Fonds!PGO!en!andere!geïnteresseerden.!
BESTUUR EN ADVISEURS Bestuurssamenstelling!per!31!december!2014! Mw.!B.!de!Bie!–!Rocks!(voorziUer)! Mw.!J.!van!Veelen!(secretaris)! Mw.!W.!van!der!Velden!(penningmeester)! Mw.!A.!!Weening!(bestuurslid)!
ADVIESRAAD De!Endometriose!S.ch.ng!heeZ!een!adviesraad!van!gynaecologen!die!een!bijzondere!interesse! voor!endometriose!hebben.! De!adviesraad!bestaat!uit!de!volgende!gynaecologen:!
Dr.!P.G.A.!Hompes:!
gynaecoloog,!hoofd!endometriose!centrum!van!het!VUMC!te! Amsterdam!(tot!September!2014).
Dr.!V.!Mijatociv
gynaecoloog,!hoofd!endometriose!centrum!van!het!VUMC!te! Amsterdam!(vanaf!!September!2014)
Dr.!G.!Dunselman:!
gynaecoloog!verbonden!aan!het!AZM!te!Maastricht.
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !3
Prof.!Dr.!H.!Evers:!
gynaecoloog!verbonden!aan!het!AZM!te!Maastricht.!VoorziUer!Wereld!Endometriose!Society!! (gepensioneerd,!nog!wel!in!de!adviesraad)
Dr.!A.H.M.!Simons:!
gynaecoloog!verbonden!aan!het!UMCG!te!Groningen(gepensioneerd,! nog!wel!in!de!adviesraad)
Mw.!Dr.!A.!Nap:!
gynaecoloog!verbonden!aan!het!Rijnstate!ziekenhuis!te!Arnhem.
Prof.!Dr.!T.!D'Hooghe:
gynaecoloog!verbonden!aan!het!Universiteit!Ziekenhuis!Gasthuisberg! te!Leuven!(België).!
Dr.!Ch.!Meuleman:!
gynaecoloog!verbonden!aan!het!Universiteit!Ziekenhuis!Gasthuisberg! te!Leuven!(België).!
KERNGEGEVENS Aantal!donateurs:! Aantal!donateurs!per!31!december!2013
1260
Aantal!donateurs!per!31!december!2014
1191
Donateurs!betalen!een!vrijwillige!dona.e.!Bij!een!bijdrage!vanaf!!€!2,25!per!maand!of!€!25,00!per! jaar!ontvangen!donateurs!de!Buikspreker!en!krijgen!zij!toegang!tot!het!besloten!gedeelte!van!onze! website.!Op!dit!gedeelte!bevindt!zich!o.a.!een!lotgenotenforum.!Tevens!kunnen!deze!donateurs!
Donatie gedrag € 16.000,00 donatie 2013 donatie 2015
donatie 2014
€ 12.000,00
€ 8.000,00
€ 4.000,00
! !4
€ 8,00 p maand
€ 7,50 p maand
€ 60 p jaar
€ 50 p jaar
€ 45 p jaar
€ 4,50 p maand
€ 35 p jaar
€ 32 p jaar
€ 3,50 p maand
€ 3,00 p maand
€ 25 p kwartaal
€ 3,00 p maand
€ 2,50 p maand
€ 15,00 p ½jaar
Endometriose Stichting
€ 100 p jaar
€ 10 p kwartaal
€ 0,00
Jaarverslag 2014
voor!een!gereduceerd!tarief!deelnemen!aan!de!jaarlijkse!bijeenkomsten.!Voor!het!tweede!jaar! sinds!de!oprich.ng!van!de!organisa.e!zien!we!een!teruggang!in!het!aantal!donateurs.!In!2014! schreven!zich!118!nieuwe!donateurs!in.!We!hebben!afscheid!genomen!van!229!donateurs.!Helaas! hebben!we!moeten!concluderen!dat!hier!2/5!deel!wanbetalers!inziUen!die!wij!consequenter!afvoe9 ren!uit!onze!administra.e.!Ongeveer!1/5!deel!geeZ!aan!wegens!economische!omstandigheden!op! te!zeggen.!De!overige!2/5!deel!geven!geen!reden!van!opzegging..!In!het!voorjaar!hebben!we!alle! donateurs!telefonisch!benaderd!voor!een!verhoging!van!hun!dona.e.!Dit!heeZ!een!verschuiving! van!dona.e!gedrag!teweeg!gebracht.!In!2013!waren!de!verwachUe!dona.e!inkomsten!in!totaal!€! 45.000,!in!2014!waren!deze!(mede!door!opschoning!administra.e)!€!37.700.!De!verwach.ng!voor! 2015!op!basis!van!de!toezeggingen!en!ingeschreven!donateurs!op!31!december!2014!is!€!49.400! Uit!onderstaande!grafiek!blijkt!dat!er!meer!mensen!zijn!overgegaan!om!maandbetalingen!wat!er! per!saldo!toe!leid!dat!zij!per!jaar!meer!gaan!doneren.!
OVERZICHT KERNGEGEVENS 2014
2013
Aantal!donateurs!per!ul.mo!(31!dec)
1191
1260
Ontvangen!gelden!van!donateurs
€!34.212
€!33.739
Ontvangen!subsidies!
€!35.000
€!39.456
Toegezegde!subsidie
€!35.000
€!39.456
Aantal!vrijwilligers!per!ul.mo!(31!dec)
57
58
Endometriose Stichting DOEL VAN DE STICHTING In!2014!heeZ!de!Endometriose!S.ch.ng!zich!volgens!de!in!2011!herschreven!Missie!en!Visie! ingezet!voor!de!belangen!van!endometriose!pa.ënten:!! Kerndoel!van!de!Endometriose!S.ch.ng:! • Het!vergroten!van!erkenning!voor!de!ziekte!endometriose! Missie!van!de!Endometriose!S.ch.ng:! • Meer! erkenning! voor! de! ziekte! verkrijgen! bij! zowel! huisartsen! als! gynaecologen! en! goede!voorlich.ng!geven!aan!de!vrouw!met!(vermoedelijke)!endometriose! Visie!van!de!Endometriose!S.ch.ng!:! • Door!meer!publiciteit!krijgt!de!ziekte!endometriose!meer!bekendheid!! Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !5
• • • •
Door! meer! bekendheid! zullen! huisartsen! en! gynaecologen! eerder! de! symptomen! van! endometriose!herkennen!waardoor!de!diagnose!endometriose!sneller!gesteld!wordt!! Door!meer!bekendheid!/!betere!voorlich.ng!herkennen!vrouwen!eerder!klachten!die!zij! ondervinden!! Meer!erkenning!zal!ook!aanleiding!zijn!voor!meer!onderzoek!! Met!als!gevolg!de!betere!of!zelfs!ul.eme!behandeling!van!endometriose!!
Dit!komt!in!de!prak.jk!neer!op!het!uitvoeren!van!de!volgende!ac.viteiten:! • • • • • • • •
Het!onderhouden!van!de!website!www.endometriose.nl!waar!de!laatste!informa.e!op! beschikbaar! is,! en! daarnaast! alle! bij! de! S.ch.ng! bekende! ontwikkelingen! aangaande! endometriose! Een!besloten!forum,!waarom!in!alle!privacy!vragen!gesteld!kunnen!worden!en!ervarin9 gen!uitgewisseld!kunnen!worden! Een!open!chat,!waarop!laagdrempelig!informa.e!verkregen!kan!worden.! Het!onderhouden!van!sociale!media!(TwiUer!en!Facebook)! Het!organiseren!van!lotgenotencontact,!de!zogeheten!“EndoLounges”! Het!organiseren!van!voorlich.ngsavonden/!9dagen! Aanwezig!zijn!op!relevante!beurzen!met!een!informa.estand! Belangenbehar.ging!in!de!ruimste!zin!van!het!woord!
INFORMATIE Endometriose!komt!voor!bij!1!op!de!10!vrouwen,!uit!interna.onale!cijfers!komt!steeds!meer!het! cijfer!1!op!de!8!vrouwen!naar!voren.!Dit!komt!neer!op!(meer!dan)!200.000!vrouwen!in!Nederland! in! de! leeZijdscategorie! 20! tot! 40! jaar.! We! zien! echter! steeds! vaker! dat! deze! aandoening! ook! bij! vrouwen!ouder!dan!40!jaar!voorkomt,!en!ook!bij!jonge!meiden!!Bij!aanpassing!van!de!leeZijdscat9 egorie!naar!de!leeZijd!van!15!tot!52!jaar,!is!het!aantal!vrouwen!dat!endometriose!heeZ!in!Neder9 land!zelfs!420.000.!! Uit! onze! donateur! gegevens! blijkt! dat! de! gemiddelde! leeZijd! van! onze! donateurs! momenteel! 38! jaar!is!en!dat!daarbij!de!oudste!74!is!en!de!jongste!11.!Hiermee!bereiken!we!dus!een!brede!laag! van!de!bevolking.!
!
Afbeelding 2 Leeftijdsopbouw donateurs 2014 Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !6
Ondanks! het! feit! dat! het! geen! zeldzame! ziekte! is,! is! het! wel! een! onbekende! ziekte,! zowel! in! de! samenleving!als!in!de!medische!wereld.!De!diagnose.jd!bij!.eners!is!schrikbarend!lang,!13!jaar!!Bij! een!der.ger!is!dat!nog!steeds!meer!dan!3!jaar.!Mede!hierdoor!blijkt!een!s.ch.ng!/!pa.ëntenorgan9 isa.e!die!zich!uitsluitend!bezighoudt!met!de!problema.ek!rondom!endometriose!zeer!noodzake9 lijk!!
WAT IS ENDOMETRIOSE? Bij! vrouwen! met! endometriose! groeit! het! baarmoederslijmvlies! ook! buiten! de! baarmoeder.! Hier! veroorzaakt!het!.jdens!de!menstrua.e!kleine!bloedingen,!die!weer!verklevingen!en!endometriose! cysten!kunnen!veroorzaken,!in!of!op!de!eierstokken,!baarmoeder,!darmen!en/of!blaas;!steeds!vak9 er!blijkt!dat!er!ook!ureters!en!nieren!aangetast!zijn.!Het!belangrijkste!symptoom!van!endometriose! is!de!vaak!erns.ge!pijn!rondom!de!menstrua.e.!Ook!pijn!.jdens!het!vrijen,!pijn!bij!het!plassen,!pijn! bij! de! ontlas.ng! en! extreme! vermoeidheid! kan! een! gevolg! zijn! van! endometriose.! Veel! vrouwen! met!endometriose!hebben!naast!de!pijn!ook!problemen!met!de!vruchtbaarheid.!Endometriose!kan! het!leven!van!een!vrouw!behoorlijk!ontwrichten.!! De!oorzaak!van!deze!ziekte!is!tot!op!heden!onbekend.!De!behandeling!is!tot!nu!toe!gericht!op!het! bestrijden!van!de!symptomen.!
BESTUURSVERGADERINGEN Het!bestuur!vergaderde!binnen!de!verslagperiode!3!keer!live!aan!tafel,!te!weten!op!18!maart,!5!juli! en!4!oktober.!Iedere!maand!vindt!er!verder!een!overleg!via!het!virtueel!kantoor!plaats,!daarnaast! blijven! de! bestuursleden! tussen.jds! uiteraard! via! de! mail! op! de! hoogte! van! elkaars! ac.viteiten.! Voor!snelle!overlegmomenten!kan!bovendien!gebruik!gemaakt!worden!van!Whatsapp.!!
WEBSITE & SOCIAL MEDIA Informatievoorziening en dienstverlening
WEBSITE Terugkijken op een jaar waarin de website weer volop is bezocht! Om!een!gemiddelde!waarde!van!bezoekers!aantallen!voor!de!website!te!kunnen!weerleggen!gebruiken!we! Google!Analy.cs.!Met!deze!tool!kunnen!we!heel!gedetailleerd!het!bezoekers!gedrag!bepalen!en!zien!dat!de! meeste!behoeZe!ligt!in!de!informa.evoorziening!over:!Symptomen,!Wat!is!endometriose!en!Endometrio9 sezelZest.! Deze! laatste! test! werd! maar! liefst! 18.000! keer! opgevraagd! en! ruim! 11.800! keer! ingevuld.! (Wij% bewaren%deze%gegevens%overigens%niet%voor%naslag,%we%kunnen%alleen%het%gebruik%terugzien%in%deze%tool.)%
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !7
!
Gemiddeld!aantal!website!bezoekers!2013!en!2014:! Jaar
Aantal bezoekers
2013
185.425
2014
148.525
We kunnen concluderen dat het bezoekersaantal door de grotere mate van aandacht geven met gebruik van verschillende sociale media kanalen flink is gestegen. Wij gebruiken daar voornamelijk Facebook en Twitter voor. In totaal komen er in 2014 143.380 bezoekers voor het eerst naar onze website voor informatie. 30% van de bezoekers zijn terugkomende bezoekers.
Onze website wordt continue voorzien van up to date en actuele informatie, zowel door de webmaster als het bestuur en de werkgroep PR, Communicatie & Marketing. Uit de analysetool (Google Analytics) kunnen we verder opmaken dat het grootste deel van onze bezoekers rechtstreeks naar onze website surft of binnenkomt via een gerichte zoekterm bij een zoekmachine (meestal Google). Social Media is ook een van de grotere aanbieders waarvandaan bezoekers op onze website komen. Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !8
Forum Het forum dat wij op de website beschikbaar stellen wordt gecoördineerd door gastvrouwen (ervaringsdeskundige vrijwilligers) en is enkel toegankelijk voor donateurs en niet openbaar. Lotgenoten kunnen op het forum bij elkaar terecht voor ondersteuning en zelf besluiten wat ze willen delen of aan welke online-gesprekken ze willen deelnemen. Onze gastvrouwen zorgen dat alles goed verloopt. Van het forum wordt gebruik gemaakt, maar het aantal actief zichtbare gebruikers stijgt nog niet voldoende. De ervaring leert dat het forum beter wordt bezocht en gebruikt, dan de chat-avonden. Het forum werd in 2014 3 keer meer bezocht dan in 2013. Hiervan zijn bepaalde gespreksthema’s natuurlijk meer en andere minder bezocht.
Het forum wordt sinds de intrede van Facebook veel als naslag werk gebruikt. Er worden nog steeds „gespreken”!gevoerd maar we zien ook een verschuiving naar de algemene facebookigroepen die niet door ons beheerd worden. We hebben op het forum maandthema´s ingevoerd en het forum frequenter aandacht gegeven via onze nieuwsberichten en onze social mediakanalen.
Donateurs!van!onze!s.ch.ng!willen!we!nog!steeds!een!online!veilige!omgeving!bieden.!Een!omgev9 ing!waarin!je!ervan!verzekerd!bent!dat!er!zich!enkel!donateurs!en!medewerkers!van!de!s.ch.ng! bevinden.! Endometriose Chatbox
De!Endometriose!Chatbox,!de!chapunc.e!op!onze!website,!is!openbaar,!voor!iedereen!toeganke9 lijk.!Tweemaal!per!week!zijn!onze!gastvrouwen!(ervaringsdeskundige!vrijwilligers)!aanwezig!om!de! chatgesprekken! in! goede! banen! te! leiden.! Ook! kan! er! zonder! gastvrouwen! gechat! worden.! Onze! chatbox!biedt!de!mogelijkheid!om!onder!een!pseudoniem!te!chaUen.!Het!chatgebruik!loopt!in!dit! jaar!enorm!terug!en!in!oktober!zijn!we!gestopt!met!het!aanbieden!van!deze!dienst.!Het!grootste! deel!van!onze!achterban!ontmoet!elkaar!tegenwoordig!vaak!via!Facebook!en!gaat!via!Facebook!of! met!gebruik!van!Facebook!met!elkaar!in!gesprek.!
SOCIALE MEDIA Onze!Facebookpagina!en!het!TwiUer!account,!die!beide!eind!2010!werden!geïntroduceerd,!leveren! ons!nog!steeds!goede!resultaten.!Een!interac.eve!vorm!van!lotgenotencontact!en!platvormen!voor! informa.e,!nieuws,!events!en!aller9 lei!andere!relevante!hot!items.!Ook! specialisten!weten!ons!steeds!beter! te!vinden!!
Facebook
Al!onze!inspanningen!leiden!ook!op! Facebook! tot! mooie! resultaten.! Op! 31!december!2013!hadden!we!1277! volgers!!Op!31!december!2014!hebben!we!1911!volgers.!
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !9
In!2014!is!95%!vrouw!en!5%!man!de!meeste!vrouwen!zijn!tussen!de!25!en!44!jaar!oud.
Het!meest!vertoonde!bericht!verstuurden!we!op!10!september,!de!link!naar!onze!blog!over!leven! met!een!chronische!ziekte,!en!werd!maar!liefst!6.936!keer!vertoont,!het!leverde!72!reac.es!op.!!
Facebook!zeUen!we!onder!andere!in!om!onze!achterban!snel!van!actuele!informa.e!te!voorzien,! campagnes!te!voeren,!evenementen!aan!te!kondigen!en!adequaat!te!reageren!op!actuele!ontwik9 kelingen.! Aan! de! verdere! opbouw! van! een! nieuwe! Facebook9werkgroep! van! ervaren! vrijwilligers! wordt!de!komende!jaren!gewerkt.!
Inmiddels!zijn!er!vrijwilligers!die!Facebook!gaan!monitoren!en!plannen!(voor!verschillende!content)! te! coördineren.! De! vrijheid! die! social! media! geeZ! om! mee! te! praten! en! alles! te! delen! wat! men! maar! wil,! blijZ! een! uitdaging.! Social! media! huisregels! voor! Facebook! en! TwiUer! zullen! we! nog! moeten!gaan!invoeren!en!nastreven!en!9leven.!! Vooralsnog! is! het! een! bewuste! keus! om! Facebook! in! te! zeUen! als! een! podium! om! in! eerste! in9 stan.e!aandacht!voor!onze!missie!en!inspanningen!te!vergroten.!Ook!zeUen!we!Facebook!in!om! allerlei!endometriose!gerelateerde!informa.e!te!delen,!onze!evenementen!onder!de!aandacht!te! brengen!et!cetera.!
Twitter
Ook! TwiUer! zeUen! wij! veelvuldig! in,! voornamelijk! via! ingeplande! berichten! per! Hootsuite! of! doorgeknipte!berichten!van!Facebook.!We!hebben!tot!nu!toe!1718!tweets!verstuurd!aan!onze!941! volgers.!!
Social Blog
www.endometrioses.ch.ng.word9 press.com We! hebben! een! social! blog! beschik9 baar! gesteld! via! Wordpress.! We! zijn! nog! zoekende! naar! een! werkproces! dat! eraan! bijdraagt! dat! de! schrijvers! zelf! meer! regie! hebben! over! de! aan9 levering! voor! review/redigeren! en! plaatsing! van! het! blog! en! de! organ9 isa.e! nog! slechts! een! controlerende! rol!op!de!inhoud!hoeZ!te!hanteren.!Helaas!is!dit!nog!niet!gelukt!wat!er!ook!toe!heeZ!geleid!dat!er! in!2014!minder!bezoekers!op!dit!medium!hebben!gereageerd.
Nu!we!zelf!wat!meer!inside!van!deze!manier!van!communiceren!krijgen!kunnen!we!er!ook!meer! gebruik!van!gaan!maken.
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 0
LANDELIJKE ENDOMETRIOSE DAG 2014 IN UTRECHT. Zaterdag!8!maart!vond!de!jaarlijkse!endometriose!dag!plaats!in!het!Academiegebouw!van!de!Uni9 versiteit!Utrecht!! De!loca.e!van!de!Landelijke!Endometriose!Dag!2014!kon!bijna!geen!groter!contrast!vormen!met!de! HighTech!Campus!van!vorig!jaar!!Beide!gebouwen!doen!in!hun!uitstraling!hun!naam!echt!eer!aan.! De! lichte,! zakelijke! openheid! van! de! HighTech! Campus! paste! prima! bij! het! thema! van! vorig! jaar,! waarin!specifiek!gekozen!was!om!de!reguliere!en!de!complementaire!methoden!te!belichten.!Dit! keer!worden!de!sprekers!in!de!klassieke!Senaatzaal!kri.sch!aanschouwd!door!.entallen!portreUen! van! doctoren! en! professoren,! en! vormt! het! gebouw! met! zijn! vele! kleinere! zalen! een! karakter9 is.eke,!sfeervolle!loca.e!voor!de!hoeveelheid!workshops!en!mini9lezingen!die!in!het!middagpro9 gramma!gepland!staan.!! Start van de dag
In!de!Senaatzaal!ontvangen!we!de!64!be9 zoekers!voor!de!opening!van!de!dag.!Na! een!wat!rommelig!begin!en!dus!een!te!late! start,!vormde!het!filmpje!‘Wie!van!de! Acht’*!de!inleiding!van!het!welkomstwo9 ord.!Daarna!was!het!de!beurt!aan!verschil9 lende!artsen!voor!drie!uiteenlopende! lezingen!en!een!paneldiscussie.!! Tijdens!het!ochtendprogramma!was!een! grote!groep!vrijwilligers!in!de!rest!van!het! gebouw!in!de!weer!met!het!inrichten!van!de!kleinere!zalen!voor!de!workshops!en!mini9lezingen,! zodat!deze!op!.jd!klaarstonden!voor!het!middagprogramma.!! Het exposantenplein
De!lunch!werd!geserveerd!op!het!exposantenplein,
waar!verschillende!disciplines,!verenigingen,!s.ch.ngen!en!bedrijven!zich!presenteerden.!Van!ZI9 IVAA!tot!Freya,!van!kuns.g!handwerk!tot!natuurlijke!heelkunde,
van!krach.ge!sieraden!tot!fysiotherapie.!Onder!het!genot!van!een!broodje!werden!artsen!gecon9 sulteerd!en!kwamen!de!gesprekken!op!gang,!al!gauw!bleek!dat!men!zich!moest!haasten!naar!het
eerste!onderdeel!van!de!middag.!! Een gevarieerd middagprogramma
Het!middagprogramma!was!zeer!divers.!Er!konden!lezingen!van!diverse!artsen!gevolgd!worden,
inhoudelijk!variërend!van!meer!specifieke!informa.e!over!het!ontstaan!en!de!behandeling!van!en9 dometriose!tot!het!presenteren!van!nieuwe!opera.etechnieken.!Het!team!van!Endometriose!in! Balans,!het!gespecialiseerde!behandelcentrum!van!het!Bronovo!in!Den!Haag!presenteerde!zich,!er! Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 1
waren!kookworkshops!met!recepten!volgens!het!endometriose!dieet,!twee!jongeren!presenteer9 den!hun!profielwerkstuk!over!endometriose,! zelfmanagement!en!complementaire!ge9 neeskunde!werden!belicht!en!uiteraard! waren!er!georganiseerde!lotgenotencon9 tacten!in!de!vorm!van!Endo!Lounges!met! verschillende!onderwerpen.!! Tussen!dit!alles!door,!was!er!de!hele!middag! de!mogelijkheid!om!je!verhaal!of!je!state9 ment!op!film!vast!te!laten!leggen.!In!een! rus.ge,!ietwat!afgelegen!kamer,!kon!er! volledig!in!eigen!woorden!en!aan!de!hand! van!eigen!ervaringen!op!film!worden!vast! gelegd!waarom!het!belangrijk!is!dat!er!meer!
bekendheid!komt!voor!de!ziekte!endometriose.!! Afbeelding 4 Endometriose in Balans
ENDOLOUNGE Samen!met!vrijwilligers!hebben!we!het!afgelopen!jaar!negen!avonden! voor!belangstellenden!georganiseerd,!waarvan!het!aantal!aanwezigen! varieerde!van!10!tot!35!!aanwezigen.!Tijdens!deze!avonden!is!er!soms! een! gynaecoloog! aanwezig! die! werkzaam! is! in! het! desbetreffende! ziekenhuis.!De!avonden!zijn!bedoelt!voor!zowel!lotgenotencontact!als! voorlich.ng.! Je! kunt! in! gesprek! met! een! gynaecoloog! maar! ook! met! ervaringsdeskundige!medepa.enten.!Leren!van!elkaar!het!vinden!van! herkenning! zijn! keywoorden! waar! het! deze! avonden! om! draait.! Onze! endolounge!gastvrouwen!begeleiden!deze!avonden!al.jd!met!veel!en9 thousiasme.!
VERKOOP ERVARINGSVERHALENBOEKJES Endometriose,!het!verhaal!van!de!mens!achter!de!pa.ënt!deel!1!en!2!!! Op! dit! moment! verkopen! we! 2! delen! van! het! boekje! Endometriose,! het! verhaal! van! de! mens! achter!de!pa.ënt.!We!verkochten!deze!boekjes!als!combina.e!dit!jaar!10!keer,!deel!1!werd!1!keer! verkocht.!Tevens!worden!deze!boekjes!op!beurzen!gra.s!mee!te!geven!om!zo!de!voorraad!op!te! maken!alvorens!er!een!herduk!in!een!andere!vorm!plaats!gaat!vinden.!
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 2
VERKOOP VOORLICHTINGSBOEKEN: Endometriose
In!dit!boekje!wordt!uitgelegd!wat!endometriose!inhoudt.!Daarbij!worden!reguliere!en!alterna.eve! geneeswijzen! toegelicht.! Een! belangrijk! thema! is! de! persoonlijke! inbreng! van! de! vrouw! met! en9 dometriose!en!de!wijze!waarop!zij!deze!aandoening!kan!(leren)!hanteren.! Het!boek!is!enkel!via!de!s.ch.ng!te!koop.!! Periode boekje
Dit!boekje!werd!in!2009!ontwikkeld,!en!wordt!.jdens!ac.es,!informa.eavonden,!op!beurzen!en!bij! lotgenotencontacten!vaak!gra.s!verstrekt.!Daarnaast!werd!het!boekje!in!2014!ook!via!de!webshop! verkocht.! Te jong voor de overgang
Het!verhaal!van!drie!jonge!vrouwen!die!jaren!door!de!medische!en!psychologische!molen!gingen! voordat!zij!de!diagnose!hoorden:!in!de!overgang.!Begrijpelijk!dat!artsen!daar!niet!onmiddellijk!aan! denken! bij! een! vrouw! van! in! de! twin.g! met! menstrua.e9! en! vruchtbaarheidsstoornissen.! Toch! komt! !één!op!de!honderd!vrouwen!veel!te!vroeg!in!de!overgang.!Bij!vrouwen!die!hun!kinderwens! uitstellen!kan!dit!leiden!tot!defini.eve!kinderloosheid.!! Vrouwen!die!endometriose!hebben,!krijgen!medica.e!en/of!hun!baarmoeder!en!eierstokken!wor9 den!op!rela.ef!jonge!leeZijd!verwijderd,!waardoor!ze!in!de!overgang!komen.!! Dit!jaar!verkochten!we!3!exemplaar!van!dit!boek.!Te!jong!voor!de!overgang!is!ook!via!de!boekhan9 dels!te!koop.!
VERSPREIDING VAN FOLDERS Menstruatiepijn? Altijd moe? Darmklachten?
Deze! folder! bestaat! uit! 2! exemplaren,! een! voor! jongeren! en! een! voor! volwassenen.! De! folder! wordt!niet!alleen!door!geïnteresseerde!mogelijke!pa.ënten!aangevraagd!maar!ook!door!pa.ënten9 communica.ebureaus! van! ziekenhuizen! en! natuurlijk! door! de! afdeling! gynaecologie.! Van! deze! folder!gaat!een!voorlichtende!en!opsporende!func.e!uit..!! Leven met endometriose
Deze!folder,!geproduceerd!door!AbboU!en!opgesteld!door!Dr.!P.G.A.!Hompes!(lid!van!onze!medis9 che!adviesraad),!is!in!samenwerking!met!de!Endometriose!S.ch.ng!in!2008!herdrukt.!Dit!boekje! wordt!vaak!door!pa.ënten!bij!ons!aangevraagd!maar!ook!ziekenhuizen!bestellen!dit!steeds!vaker.!!
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 3
NIEUWSBRIEVEN “de Buikspreker”
De!Buikspreker!verscheen!in!2014!twee!keer,!naast!de!vaste!items!als!aandacht!voor!lifestyle,!voed9 ing,! ervaringsverhalen! is! er! ook! aandacht! voor! alterna.eve! geneeskunde! en! onze! reis! naar! het! wereld!endometriose!congres!in!Brazilië.!De!oplage!van!het!blad!bedraagt!1.500!stuks!per!edi.e.! “Endoflits”
Met!“De!Buikspreker”!kunnen!we!onze!donateurs!niet!snel!voorzien!van!actuele!informa.e,!reden! waarom!we!eind!2008!onze!digitale!nieuwsbrief!de!“Endoflits”!in!het!leven!hebben!geroepen.! In!de!huidige!.jd!is!het!steeds!belangrijker!om!snel!te!kunnen!ageren!bij!nieuwe!ontwikkelingen!en! actueel! nieuws,! en! naast! de! sociale! media! (Facebook! en! TwiUer)! biedt! de! “Endoflits”! hiertoe! de! mogelijkheid.!Een!vaste!verschijningsdatum!heeZ!de!Endoflits!niet!! wel!is!er!naast!het!actuele!karakter!ook!een!frequent!terugkerend!karakter,!In!2014!zijn!er!negen! EndoFlitsen!verzonden.!!
VAKBEURZEN, SYMPOSIA EN CONGRESSEN Ook! in! 2013! was! de! Endometriose! S.ch.ng! vertegenwoordigd! op! een! aantal! beurzen! en! con9 gressen,!te!weten:! • LOVAH congres!in!Noordwijk,!voor!huisartsen!in!opleiding.!Hier!heeZ!de!nieuwe!gene9 ra.e!huisartsen!kennis!kunnen!maken!met!de!s.ch.ng,!maar!uiteraard!hebben!we!hier!ook! veel!informa.e!verstrekt!over!endometriose!en!de!mogelijke!gevolgen.!! Gezondheidsbeurs! in! de! Jaarbeurs! in! Utrecht.! Hier! hebben! we! door! de! goede! loca.e! • van!onze!stand!veel!mensen!bereikt.!Vele!gesprekken!met!jonge!vrouwen!en/of!hun!moe9 ders!waren!het!resultaat,!over!het!al!dan!niet!normaal!zijn!van!menstrua.eklachten.! Huisartsenbeurs! in! Utrecht,! de! beurs! waar! de! huisartsen! elkaar! ontmoeten,! nieuwe! • kennis!kunnen!opdoen,!workshops!kunnen!volgen!en!deze!keer!dus!ook!bijgepraat!werden! wat!wij!zoal!als!s.ch.ng!voor!hen!kunnen!betekenen.! • NHG9congres in de Rai in Amsterdam,!Op!dit!congres!komen!de!leden!van!het!na.o9 nale! huisarts! genootschap! bij! elkaar! om! bij! gepraat! te! worden! over! de! verschillende! on9 derwerpen.!Wij!staan!hier!met!een!stand!en!de!huisartsen!kunnen!bij!ons!terecht!voor!in9 forma.e!over!endometriose.!We!voeren!leerzame!gesprekken!en!voorzien!hen!van!infor9 ma.e!materiaal.!
PERSVOORLICHTING Door! het! jaar! heen! maar! met! name! rondom! de! Endometriosedag! worden! er! verschillende! pers9 berichten!verstuurd.!We!merken!dat!er!tegenwoordig!steeds!meer!aandacht!komt!van!journalisten! die!contact!met!ons!zoeken!op!eigen!ini.a.ef.!
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 4
SLOTWOORD! Het!bestuur!dankt!iedereen!die!in!de!verslagperiode!voor!de!s.ch.ng!werkzaam!is!geweest.! SiUard,!! Endometriose!S.ch.ng!! Het!bestuur:! B.L.F.!De!Bie,!voorziUer!
J.!Van!Veelen,!secretaris
Endometriose Stichting
Jaarverslag 2014
! !1 6
