JAARVERSLAG 2013 ENDOMETRIOSE STICHTING. patiëntenorganisatie

patiëntenorganisatie

JAARVERSLAG 2013 ENDOMETRIOSE STICHTING

Endometriose Stichting, Antwoordnummer 1789, 2000 VC Haarlem • telefoon: 046-4584989 • www.endometriose.nl

Inhoudsopgave Inleiding

2

Bestuur en adviseurs 2 Adviesraad

2

Kerngegevens 3 Overzicht kerngegevens

3

Doel van de stichting 3 Informatie

4

Wat is endometriose? 4 Bestuursbesluiten

4

Activiteiten 6 Website en Social Media 6 Jubileumdag / Landelijke Endometriosedag 9 Lotgenotencontact-‐avonden/ Thema-‐avonden Verkoop ervaringsverhalenboekjes 10 Verkoop voorlichtingsboeken: 10 Verspreiding van folders 11 Nieuwsbrieven 11 Vakbeurzen, symposia en congressen 12 Persvoorlichting 12

10

Instandhoudingkosten 13 Financieel jaarverslag 13 13

BEKNOPTE TOELICHTING OP DE JAARREKENING Algemeen 13 Voorraden 14 Debiteuren 15 Crediteuren 15 Baten en lasten in het algemeen 15 Bijdragen 15 Overige Inkomsten 15 Bijeenkomsten 15 Congreskosten 15 Personeelskosten 15 Bestuurskosten 15 Algemene kosten 16 Afschrijvingen 16 BALANS

Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.

EXPLOITATIE

17

Endometriose Stichting

Jaarverslag 2013

1

INLEIDING De Endometriose Stichting is een door ervaringsdeskundigen opgerichte stichting, waarvan de activiteiten op 25 oktober 2002 zijn gestart. In 2013 kon de Endometriose Stichting wederom terugblikken op goede resultaten. Tegelijkertijd kon echter worden geconcludeerd dat het werk dat de stichting verricht zeker dient te worden voortgezet, want ook anno 2013 is endometriose een vaak voorkomende, maar nog onbekende chronische aandoening. De activiteiten van de Endometriose Stichting worden verricht voor en door endometriosepatiënten. De stichting telt een bestuur bestaande uit 4 bestuursleden. De bestuursleden doen dit op vrijwillige basis tegen vergoeding van de door hun gemaakte onkosten. Daarnaast is er een projectmedewerker aangesteld die salaris ontvangt voor haar werkzaamheden van 20 uren per week. Het bestuur van de stichting is statutair verplicht na afloop van ieder boekjaar door middel van het jaarverslag verantwoording af te leggen betreffende het bestuur en beheer van de stichting. Het jaarverslag wordt aangeboden aan de Stichting Fonds PGO en andere geïnteresseerden.

BESTUUR EN ADVISEURS Bestuurssamenstelling per 31 december 2013 Mw. B. de Bie – Rocks (voorzitter) Mw. J. van Veelen (secretaris) Mw. W. van der Velden (penningmeester) Mw. A. Brouwer - Weening (bestuurslid) Mw. S. Portier (bestuurslid 01-02-2012 tot 01-10-2013)

ADVIESRAAD De Endometriose Stichting heeft een adviesraad van gynaecologen die een bijzondere interesse voor endometriose hebben. De adviesraad bestaat uit de volgende gynaecologen: Dr. P.G.A. Hompes: Dr. G. Dunselman: Prof. Dr. H. Evers: Dr. A.H.M. Simons: Mw. Dr. A. Nap: Prof. Dr. T. D'Hooghe: Dr. Ch. Meuleman: Dr. W. Willemsen:

gynaecoloog, hoofd endometriose centrum van het VUMC te Amsterdam. gynaecoloog verbonden aan het AZM te Maastricht. gynaecoloog verbonden aan het AZM te Maastricht. Voorzitter Wereld Endometriose Society gynaecoloog verbonden aan het UMCG te Groningen. gynaecoloog verbonden aan het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem. gynaecoloog verbonden aan het Universiteit Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven (België). gynaecoloog verbonden aan het Universiteit Ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven (België). gynaecoloog, was verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen(gepensioneerd, nog wel in de adviesraad).


Jaarverslag 2013 2

KERNGEGEVENS Aantal donateurs: Aantal donateurs per 31 december 2012 Aantal donateurs per 31 december 2013

1330 1260

Donateurs betalen een vrijwillige donatie. Bij een bijdrage vanaf € 2,25 per maand of € 22,50 per jaar ontvangen donateurs de Buikspreker en krijgen zij toegang tot het besloten gedeelte van onze website. Op dit gedeelte bevindt zich o.a. een lotgenotenforum. Tevens kunnen deze donateurs voor een gereduceerd tarief deelnemen aan de jaarlijkse bijeenkomsten. Voor het eerst sinds de oprichting van de organisatie zien we een teruggang in het aantal donateurs. Voor een gedeelte heeft dit te maken met het opschonen van onze administratie, waarin we de wanbetalers hebben verwijderd. Daarnaast zijn er ook zeker meer opzeggingen gedaan, met als hoofdzakelijke reden economische omstandigheden en het moeten maken van budgettaire keuzes.

OVERZICHT KERNGEGEVENS 2013 1260 € 33.739 € 39.456 € 39.456 58

Aantal donateurs per ultimo (31 dec) Ontvangen gelden van donateurs Ontvangen subsidies Toegezegde subsidie Aantal vrijwilligers per ultimo (31 dec)

2012 1330 € 33.872 € 63.130 € 63.130 55

Endometriose Stichting DOEL VAN DE STICHTING In 2013 heeft de Endometriose Stichting zich volgens de in 2011 herschreven Missie en Visie ingezet voor de belangen van endometriose patiënten: Kerndoel van de Endometriose Stichting: • Het vergroten van erkenning voor de ziekte endometriose Missie van de Endometriose Stichting: • Meer erkenning voor de ziekte verkrijgen bij zowel huisartsen als gynaecologen en goede voorlichting geven aan de vrouw met (vermoedelijke) endometriose Visie van de Endometriose Stichting : • Door meer publiciteit krijgt de ziekte endometriose meer bekendheid • Door meer bekendheid zullen huisartsen en gynaecologen eerder de symptomen van endometriose herkennen waardoor de diagnose endometriose sneller gesteld wordt • Door meer bekendheid / betere voorlichting herkennen vrouwen eerder klachten die zij ondervinden • Meer erkenning zal ook aanleiding zijn voor meer onderzoek • Met als gevolg de betere of zelfs ultieme behandeling van endometriose Endometriose Stichting

Jaarverslag 2013

3

Dit komt in de praktijk neer op het uitvoeren van de volgende activiteiten: •

• • • • • • •

Het onderhouden van de website www.endometriose.nl waar de laatste informatie op beschikbaar is, en daarnaast alle bij de Stichting bekende ontwikkelingen aangaande endometriose Een besloten forum, waarom in alle privacy vragen gesteld kunnen worden en ervaringen uitgewisseld kunnen worden Een open chat, waarop laagdrempelig informatie verkregen kan worden. Het onderhouden van sociale media (Hyves, Twitter en Facebook) Het organiseren van lotgenotencontact, de zogeheten “EndoLounges” Het organiseren van voorlichtingsavonden/ -dagen Aanwezig zijn op relevante beurzen met een informatiestand Belangenbehartiging in de ruimste zin van het woord

INFORMATIE Endometriose komt voor bij 1 op de 10 vrouwen. Dit komt neer op (meer dan) 200.000 vrouwen in Nederland in de leeftijdscategorie 20 tot 40 jaar. We zien echter steeds vaker dat deze aandoening ook bij vrouwen ouder dan 40 jaar voorkomt, en ook bij jonge meiden! Bij aanpassing van de leeftijdscategorie naar de leeftijd van 15 tot 52 jaar, is het aantal vrouwen dat endometriose heeft in Nederland zelfs 420.000. Uit onze donateur gegevens blijkt dat de gemiddelde leeftijd van onze donateurs momenteel 38 jaar is en dat daarbij de oudste 73 is en de jongste 20. Hiermee bereiken we dus een brede laag van de bevolking. Ondanks het feit dat het geen zeldzame ziekte is, is het wel een onbekende ziekte, zowel in de samenleving als in de medische wereld. De diagnosetijd bij tieners is schrikbarend lang, 13 jaar! Bij een dertiger is dat nog steeds meer dan 3 jaar. Mede hierdoor blijkt een stichting / patiëntenorganisatie die zich uitsluitend bezighoudt met de problematiek rondom endometriose zeer noodzakelijk!

WAT IS ENDOMETRIOSE? Bij vrouwen met endometriose groeit het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hier veroorzaakt het tijdens de menstruatie kleine bloedingen, die weer verklevingen en endometriose cysten kunnen veroorzaken, in of op de eierstokken, baarmoeder, darmen en/of blaas; steeds vaker blijkt dat er ook ureters en nieren aangetast zijn. Het belangrijkste symptoom van endometriose is de vaak ernstige pijn rondom de menstruatie. Ook pijn tijdens het vrijen, pijn bij het plassen, pijn bij de ontlasting en extreme vermoeidheid kan een gevolg zijn van endometriose. Veel vrouwen met endometriose hebben naast de pijn ook problemen met de vruchtbaarheid. Endometriose kan het leven van een vrouw behoorlijk ontwrichten. De oorzaak van deze ziekte is tot op heden onbekend. De behandeling is tot nu toe gericht op het bestrijden van de symptomen.

BESTUURSBESLUITEN Het bestuur vergaderde binnen de verslagperiode 3 keer live aan tafel, te weten op 2 maart, 6 juli en 12 oktober. Iedere maand vindt er verder een overleg via Skype plaats, daarnaast blijven de bestuursleden tussentijds uiteraard via de mail op de hoogte van elkaars activiteiten. Voor snelle overlegmomenten kan bovendien gebruik gemaakt worden van Whatsapp.


Jaarverslag 2013 4

2 maart We bespreken: • Organisatie Landelijke Endometriose Dag We constateren dat het aantal inschrijvingen achterblijft. Dit kan aan het thema (complementaire geneeskunde bij endometriose) liggen of aan de locatie (Eindhoven). Besloten wordt volgend jaar voor een centralere locatie en een algemeen thema te kiezen. Tevens gaan we volgend jaar ook voor meer aandacht via de ziekenhuizen vragen. • Project VEEL (voortgekomen uit vouchermarkt) Bianca is binnen het project, dat met 7 organisaties word uitgevoerd, projectleider van de B-lijn. Het project is opgedeeld in 2 lijnen. Te weten, Lijn A: Apneu, Osteoporose en Aangeboren Heupafwijkingen. Lijn B: Freya, Stichting HELLP, Obesitas en Endometriose. Binnen de B-lijn zal er eerst een inventarisatie worden gehouden van bestaande gegevens, vervolgens gaan deze omgezet worden in vragenlijsten zodat er eind van dit jaar een grootschalig onderzoek onder de achterban en niet-aangesloten patiënten gedaan kan worden. De projectleider declareert uren aan het project die door de penvoerder per kwartaal uitbetaald worden. Worden er door andere mensen ook projecturen gebruikt dan worden die eveneens gedeclareerd aan het project. Project VEEL zorgt op deze wijze voor extra inkomsten. • Begroting Er is nog geen sluitende begroting. Er zijn nog een aantal posten niet volledig berekend, deze worden besproken en aangevuld waarmee de begroting voor het eind van de maand afgerond zal zijn. • Telefoonlijn In het verleden hebben we een programmeerbare telefoonlijn gehad. Aangezien er bijzonder weinig gebeld wordt besluiten we deze dure oplossing op te zeggen per eerst mogelijke vervaldatum. Voor het bellen met de stichting zal een formulier gemaakt worden waarop men kan aangeven dat men teruggebeld wil worden. • Digitale zorggids Een abonnement op deze gids kost teveel en er wordt dan ook besloten dit niet te doen. WVTTK Binnen de Buikspreker-groep zijn schrijvers te kort en is er uitval door ziekte. Briefpapier is op, er zal een offerte opgevraagd worden op te bekijken of briefpapier bestellen lonend is of dat er brieven met logo vanaf nu geprint worden op wit papier. Het boek “Iedere maand pijn” is uitverkocht. We besluiten een afspraak te plannen met de uitgever om mogelijkheden van een herdruk te bespreken.

6 juli Door omstandigheden is niet het volledige bestuur aanwezig en wordt dit een meer praktische vergadering dan een besluitnemende vergadering. We bespreken: • Door het vertrek van de vrijwilligerscoördinator is er een onoverzichtelijke situatie ontstaan wat betreft vrijwilligersfuncties. We hebben deze vergadering tijd om het gros van de vrijwilligers te bellen en zo weer een beeld te vormen.

12 oktober Voorafgaand aan de jaarlijkse vrijwilligersdag vergadert het bestuur op de locatie. Door omstandigheden is het bestuur niet voltallig. We bespreken: Endometriose Stichting

Jaarverslag 2013

5

•

• •

Onze folders zijn aan vernieuwing toe, besloten wordt om vernieuwing mee te nemen in de aanpassingsprocedure van de huisstijl. De nieuwe vrijwilligerscoördinatrice wordt in haar functie welkom geheten, zij is al enkele jaren vrijwilliger voor de Endometriose Stichting en is bekend met de organisatie. Nieuwe regelgeving ANBI-status. SEPAbetalingen.

Naast de vergaderingen waarbij (een deel van) het bestuur elkaar op een locatie trof, vonden er een aantal vergaderingen via Skype plaats, te weten op 21 januari, 19 februari, 12 maart, 23 april, 14 mei, 4 juni, 17 september, 8 oktober, en 19 november. Activiteiten Website en Social Media Informatievoorziening en dienstverlening

WEBSITE Dat onze website niet alleen door patiënten maar ook door gynaecologen wordt bezocht en gewaardeerd, blijkt uit de geregeld terugkerende vraag van artsen, naar plaatsing van hun NAW gegevens op de zoektool op onze website. Om een gemiddelde waarde van bezoekersaantallen voor de website te kunnen overleggen gebruiken we Google Analytics. Met deze tool kunnen we heel gedetailleerd het bezoekersgedrag analyseren en zien dat de meeste behoefte ligt in de informatievoorziening over: Symptomen, Wat is endometriose en Endometriosezelftest. Deze laatste test werd maar liefst 25.000 keer opgevraagd en ruim 12.500 keer ingevuld. (Wij bewaren deze gegevens overigens niet voor naslag, we kunnen alleen het gebruik terugzien in deze tool.)

Gemiddeld aantal bezoekers 2012 en 2013: Jaar

Aantal bezoekers

2012

130.975

2013

185.425

We kunnen concluderen dat het bezoekersaantal door de grotere mate van aandacht geven flink is gestegen. In totaal komen er in 2013 namelijk 132.820 voor het eerst naar onze website voor informatie 30% van de bezoekers heeft de website meerdere keren bezocht.


Jaarverslag 2013 6

Onze website wordt continue voorzien van up to date en actuele informatie. Zowel door de webmaster als het bestuur en de werkgroep PR, Communicatie & Marketing. Uit de analysetool kunnen we verder opmaken dat het grootste deel van onze bezoekers rechtstreeks naar onze website surft of binnenkomt via een gerichte zoekterm bij een zoekmachine (meestal Google). Social Media is ook een van de grotere aanbieders waarvandaan bezoekers op onze website komen. Forum Het forum dat wij op de website beschikbaar stellen wordt gecoördineerd door gastvrouwen (ervaringsdeskundige vrijwilligers) en is enkel toegankelijk voor donateurs en niet openbaar. Van het forum wordt regelmatig gebruik gemaakt. Lotgenoten bij elkaar terecht voor ondersteuning en zelf besluiten wat ze willen delen. Onze gastvrouwen zorgen dat alles goed verloopt. De ervaring leert dat het forum beter wordt bezocht en gebruikt, dan de chat-avonden. Het forum werd in 2013 10.400 keer opgeroepen. Hiervan zijn bepaalde gespreksthema’s natuurlijk meer en andere minder bezocht. Endometriose Chatbox De Endometriose Chatbox, de chatfunctie op onze website, is openbaar, voor iedereen toegankelijk. Tweemaal per week zijn onze gastvrouwen (ervaringsdeskundige vrijwilligers) aanwezig om de chatgesprekken in goede banen te leiden. Ook kan er zonder gastvrouwen gechat worden. Echter, concluderen we dat het chatgebruik terugloopt en maakt het grootste deel van onze bezoekers liever gebruik van het niet openbare forum of ontmoeten elkaar via Facebook en gaan vanuit daar met elkaar in gesprek. Dit niet noodzakelijkerwijs op onze eigen Facebook pagina. Inmiddels zijn er of Facebook een aantal gespreksgroepen gestart die niet aan onze stichting gelieerd zijn. Of deze nieuwe gespreksgroepen invloed hebben op het gebruik van onze “ontmoetingsmiddelen” en of de terugloop in donateurs is voor ons niet inzichtelijk. SOCIAL MEDIA Onze Facebookpagina en het Twitter account, die beide eind 2010 werden geïntroduceerd, leveren ons goede resultaten. Een interactieve vorm van lotgenotencontact en platvormen voor informatie, nieuws, events en allerlei andere relevante hot items. Ook specialisten weten ons steeds beter te vinden! Facebook Al onze inspanningen leiden ook op Facebook tot mooie resultaten. Begin 2013 hadden we 640 Likes, dit hebben we gedurende het jaar weten te verdubbelen. Het grootste deel van onze bezoekers is vrouw, 75% van deze vrouwen is tussen de 25 en 44 jaar.

Facebook zetten we onder andere in om onze achterban snel van actuele informatie voorzien, Endometriose Stichting

Jaarverslag 2013

7

campagnes te voeren, evenementen aan te kondigen en snel te reageren op actuele ontwikkelingen. Door de nieuwe Facebook-werkgroep van ervaren vrijwilligers wordt hard gewerkt. HIerdoor zijn we nog actiever, nog zichtbaarder en nog gemakkelijker vinden benaderbaar worden! Vanzelfsprekend maken we ook gebruik van de optie die Facebook biedt om berichten in te plannen en vervolgens automatisch geplaatst door Facebook worden. De vrijheid die social media geeft om alles te delen wat men maar wil en mee te praten blijft een uitdaging. Social media huisregels voor Facebook en Twitter zullen we dan moeten gaan invoeren en nastreven en -leven. Twitter Ook op Twitter zijn we dus actief. Op Twitter moeten we sneller bewegen. Interessante retweets sneller kunnen retweeten. Vragen sneller kunnen beantwoorden of doorzetten naar het juiste kanaal. Etcetera. Om dit te kunnen doen en informatiedeling per social media nog effectiever te laten verlopen moeten we gaan werken aan het tekort van ervaren vrijwilligers in social media en/of communicatie. Tevens optimaliseren we onze werkprocessen en zetten we een tool in waarmee we ook zonder Twitter-werkgroep actief kunnen blijven (Hootsuite). We plannen tweets vooruit, die vervolgens automatisch worden geplaatst. Ook maken we gebruik van het koppelen van Facebookberichten aan Twitter. Gemiddeld twitteren we 20 tweets per maand. De piek stond in februari 2012 op 53 tweets. Onderstaand een grafiek van onze tweettimeline.

In 2013 zullen we aan onze social media een social blog toevoegen. De komende jaren richten we ons op het werven en opbouwen van een ervaren social media en communicatie vrijwilligersteam. Trainingen voor een goede basis en om de nieuwste trends in de markt te kunnen blijven volgen zullen we moeten blijven volgen om ons bereik en herkenbaarheid, donateurs, sponsors, specialisten én geïnteresseerden te behouden en te vergroten.


Jaarverslag 2013 8

Landelijke endometriose dag 2013 in Eindhoven.

Op de Landelijke Endometriosedag heb ik met een aantal vrouwen gesproken, en gezien hoe groot de problemen zijn. Ook hoe sterk de kinderwens is. Op 9 maart vond de jaarlijkse endometriose dag plaats. Deze keer in Eindhoven met als thema Wijs op weg. Op deze dag was niet alleen ene gynaecoloog aan het woord maar werden ook de verschillende vormen van aanvullende therapien toegelicht en konden mensen met hun verhaal terecht bij de verschillende workshops. Tevens presenteerden we op deze dag onze nieuwe ambassadrices. Dames die zich de komende jaren gaan inzetten voor meer bekendheid voor endometriose bij de Nederlandse vrouwen.


Jaarverslag 2013

9

Lotgenotencontact-avonden/ Thema-avonden Samen met vrijwilligers hebben we het afgelopen jaar een drietal informatieavonden voor belangstellenden georganiseerd, waarvan het aantal aanwezigen varieerde van 20 tot 60! aanwezigen. Tijdens deze avonden is er een gynaecoloog aanwezig die werkzaam is in het desbetreffende ziekenhuis. De lezing gaat in het algemeen over wat endometriose als aandoening is, de klachten, de diagnose, en hoe endometriose in het betreffende ziekenhuis behandeld kan worden. Een vrijwilliger zet in een presentatie uiteen wat de Endometriose Stichting zoal doet en wat wij kunnen betekenen voor lotgenoten en hun naasten. Daarnaast verzorgen en organiseerden we in drie ziekenhuizen in het land lotgenotencontactavonden,die we sinds dit jaar EndoLounge noemen. Lotgenoten en hun naasten kunnen dan een ziekenhuis terecht voor een praatje, kopje koffie en een luisterend oor. De avonden worden wisselend bezocht, de ene keer zijn er plekken te weinig en de andere keer zijn er maar 2 bezoekers. De Endolounge werd in 2013 georganiseerd door onze vrijwilligers. Verkoop ervaringsverhalenboekjes Endometriose, het verhaal van de mens achter de patiënt deel 1 en 2 Op dit moment verkopen we 2 delen van het boekje Endometriose, het verhaal van de mens achter de patiënt. We verkochten deze boekjes als combinatie dit jaar 12 keer, deel 1 werd 1 keer verkocht. Dit is opnieuw een sterke daling ten opzichte van vorig jaar. We hebben er tevens voor gekozen om deze boekjes op beurzen gratis mee te geven om zo de voorraad op te maken alvorens ere en herduk in een andere vorm plaats gaat vinden. Verkoop voorlichtingsboeken: Endometriose

In dit boekje wordt uitgelegd wat endometriose inhoudt. Daarbij worden reguliere en alternatieve geneeswijzen toegelicht. Een belangrijk thema is de persoonlijke inbreng van de vrouw met endometriose en de wijze waarop zij deze aandoening kan (leren) hanteren. Hiervan werden dit jaar 5 boeken verkocht. Het boek is enkel via de stichting te koop.


Jaarverslag 2013 10

Periode boekje

Dit boekje werd in 2009 ontwikkeld, en wordt tijdens acties, informatieavonden, op beurzen en bij lotgenotencontacten vaak gratis verstrekt. Daarnaast werd het boekje in 2013 nog 6 keer verkocht, hiermee is dit boekje uitverkocht. Iedere maand pijn

De voorraad van dit boek is dit jaar opgekocht door de bereopsgroep bekkenbodemtherapeuten. Zij hebben hun aangesloten leden dit boek cadeau gedaan. Het boek is via de uitgever en andere aanbieders van e-booken te koop als e-book. Wij kunnen dit dus niet meer zelf verkopen. Inmiddels is in overleg met de uitgever de basis gelegd voor een hernieuwde uitgave. Het boek zal een andere format krijgen, maar wel inspelen op de wensen van de lezers. Te jong voor de overgang

Het verhaal van drie jonge vrouwen die jaren door de medische en psychologische molen gingen voordat zij de diagnose hoorden: in de overgang. Begrijpelijk dat artsen daar niet onmiddellijk aan denken bij een vrouw van in de twintig met menstruatie- en vruchtbaarheidsstoornissen. Toch komt één op de honderd vrouwen veel te vroeg in de overgang. Bij vrouwen die hun kinderwens uitstellen kan dit leiden tot definitieve kinderloosheid. Vrouwen die endometriose hebben, krijgen medicatie en/of hun baarmoeder en eierstokken worden op relatief jonge leeftijd verwijderd, waardoor ze in de overgang komen. Dit jaar verkochten we 1exemplaar van dit boek. Te jong voor de overgang is ook via de boekhandels te koop. Verspreiding van folders Menstruatiepijn? Altijd moe? Darmklachten?

Deze folder bestaat uit 2 exemplaren, een voor jongeren en een voor volwassenen. De folder wordt niet alleen door geïnteresseerde mogelijke patiënten aangevraagd maar ook door patiëntencommunicatiebureaus van ziekenhuizen en natuurlijk door de afdeling gynaecologie. Van deze folder gaat een voorlichtende en opsporende functie uit. Het valt niet aan te geven hoeveel folders er jaarlijks worden verstuurd, dit zijn er bij benadering 2.000 tot 2.500. Leven met endometriose

Deze folder, geproduceerd door Abbott en opgesteld door Dr. P.G.A. Hompes (lid van onze medische adviesraad), is in samenwerking met de Endometriose Stichting in 2008 herdrukt. Dit boekje wordt vaak door patiënten bij ons aangevraagd maar ook ziekenhuizen bestellen dit steeds vaker. Helaas is dit boekje vanaf het 2de gedeelte van 2013 niet meer nieuw beschikbaar. Wij gebruiken onze actuele voorraad op en beraden ons op het pruduceren van een eigen boekje in soortgelijke vorm. Nieuwsbrieven “de Buikspreker”

De Buikspreker verscheen in 2013 1 keer, met bijzondere artikelen en veel aandacht voor lifestyle, alternatieve geneeskunde en voeding. Door verschillende omstandigheden(*) is het in 2013 niet gelukt om 2 uitgaves te realiseren. De uitgave die is verschenen hebben we wel aangepast en is in uitgebreidere versie verschenen. De oplage van het blad bedraagt 1.500 stuks per editie. (*door uitval binnen de redactie door endometrioseklachten en persoonlijke omstandigheden)


Jaarverslag 2013

11

“Endoflits”

Met “De Buikspreker” kunnen we onze donateurs niet snel voorzien van actuele informatie, reden waarom we eind 2008 onze digitale nieuwsbrief de “Endo-flits” in het leven hebben geroepen. In de huidige tijd is het steeds belangrijker om snel te kunnen ageren bij nieuwe ontwikkelingen en actueel nieuws, en naast de sociale media (Hyves, Facebook en Twitter) biedt de “Endoflits” hiertoe de mogelijkheid. Een vaste verschijningsdatum heeft de flits niet, deze verschijnt wanneer er iets te melden valt vanuit de Endometriose Stichting. In 2013 is deze in totaal zeven keer verschenen.

Vakbeurzen, symposia en congressen Ook in 2013 was de Endometriose Stichting weer vertegenwoordigd op een aantal beurzen en congressen, te weten: LOVAH congres in Noordwijk, voor huisartsen in opleiding. Hier heeft de nieuwe generatie huisartsen kennis kunnen maken met de stichting, maar uiteraard hebben we hier ook veel informatie verstrekt over endometriose en de mogelijke gevolgen. • Gezondheidsbeurs in de jaarbeurs in Utrecht. Hier hebben we door de geode locatie van onze stand veel mensen bereikt. Vele praatjes met jonge vrouwen of hu moeders gehad over het wel dan niet normaal zijn van menstruatieklachten. • Huisartsenbeurs in Utrecht, de beurs waar de huisartsen elkaar ontmoeten en bijblijven voor nieuwe kennis, workshops kunnen volgen en deze keer dus ook bijgepraat werden wat wij zoal als stichting voor hen kunnen betekenen. NVOG congres in Papendal,.Tijdens dit 2 daags congres hebben we kunnen netwerken onder de gynaecologen, waaruit blijkt dat er steeds meer aandacht komt voor endometriose in hun vakgebied. • Europees Endometriose Congres in Berlijn:

Persvoorlichting Door het jaar heen maar met name rondom de Endometriosedag worden er verschillende persberichten verstuurd.We merken dat er tegenwoordig steeds meer aandacht komt van journalisten die contact met ons zoeken op eigen initiatief.


Jaarverslag 2013 12

INSTANDHOUDINGKOSTEN In 2013 hadden we 1 betaalde kracht aan het werk voor 20 uur per week. Zij verzorgde de projectleiding van het Project VEEL betere kwaliteit. Tevens heeft zij voor dit project de benodigde informatie vanuit de eigenorganisatie geïnventariseerd en omgezet naar bruikbare informatie binnen het project.

FINANCIEEL JAARVERSLAG De komende pagina’s treft u onze financiële verantwoording aan waaruit blijkt dat we een positief jaarresultaat hebben van € 17.905,92 Dit resultaat is verkregen door het uitvoeren van Project VEEL Betere Kwaliteit. Waarvoor wij als Endometriose Stichting de projectleider hebben geleverd. Dit positieve resultaat zullen wij het komende jaar opnemen in de reservering voor het uitvoeren van de andere lopende projecten zoals het jongerenproject.

BEKNOPTE TOELICHTING OP DE JAARREKENING Waarderingsgrondslagen

Algemeen De grondslag voor de waardering van activa en passiva en voor de bepaling van het resultaat is de aanschafprijs. Tenzij anders vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarden. De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen de aanschaf waarde, verminderd met de daarover lineair berekende afschrijvingen, gebaseerd op de geschatte economische levensduur van de activa. Hieronder een verloopoverzicht m.b.t. het Eigen Vermogen: 500 Eigen vermogen Startbalans 30049120 Totaal Eindbalans 501 Startbalans

01-01-13

Einde jaar: 2012-01-01 - 2012-12-31

955,88 990,90 990,90 1.946,78

Jaarresultaat (Bal) 990,9

30031044 30039798 Totaal Eindbalans

01-01-13 31-12-13

510

Egalisatiereserve PGO

Einde jaar: 2012-01-01 - 2012-12-31 Einde jaar: 2013-01-01 - 2013-12-31

-990,9 -17.905,92 -18.896,82 -17.905,92


Jaarverslag 2013

13

Startbalans

-12.626,00

Totaal Eindbalans 550 Startbalans Totaal Eindbalans 555 Startbalans 30057312

0 -12.626,00 Reserves -54.440,00 0 -54.440,00 Doelreserve jubileum -5.390,00 31-12-13

Toevoeging reserve 15 jarig jubileum 5% van € 104968

-5.248,00

Totaal Eindbalans

-5.248,00 -10.638,00

510 toelichting. De egealisatie reserve zal in 2014 verder besteeds worden aan de uitvoering van herdruk druk werk en aanpassing folder material in het verlengde van ons jongeren project. Hieronder een uitsplitsing van de inventaris conform grootboekrekening 230 230 Inventaris en inrichting Startbalans

2.485,14

30055660

05-12-13

Amac - Apple ipad 2x

1.258,00

30055663

08-12-13

NoRRoD - asus 18,4"

856

30055730

31-12-13

Afschrijvingen 2013

Totaal

-800,14 1.313,86

Eindbalans

3.799,00

VoorradenA De voorraden zijn gewaardeerd tegen inkoopkostprijs. 0300 Voorraad Boeken betreft de volgende boeken tegen inkoopkosten. Het boek “Iedere maand pijn” is geschonken door de firma Abbott, die in overleg met de uitgever en ons een eerste oplage heeft gekocht. Inmiddels is er een tweede druk van het boek uitgegeven. Dit jaar hebben wij op een aantal inkijk exemplaren na de gehele voorraad verkocht. 31-12-2012 Iedere ErvaringsErvaringsEndometriTe jong maand pijn verhalen verhalen ose voor de boekje I boekje II overgang Voorraad 0 280 290 220 0 Inkoopkosten 0,01 € 1,75 € 3,30 € 5,00 € 11,60 Voorraad in € 490,€ 957,€ 1100,€0 waarde


Jaarverslag 2013 14

Post 3100 Voorraad Drukwerk betreft algemene en tienerfolders van “Heb jij ook iedere maand hevige pijn als je ongesteld bent?”; stickers en het resterende briefpapier en enveloppen afgeleid van de inkoopwaarde. Debiteuren Debiteurenvorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarden, vermindert met een eventuele voorziening voor het risico van mogelijke oninbaarheid. Voor het jaar 2013 is dat risico nihil geacht. Crediteuren De schuldpositie op de crediteuren bevat geen bijzondere posten. Voor een specificatie van deze posten verwijzen wij u naar het historisch overzicht (bijlage). Baten en lasten in het algemeen Baten en lasten worden toegerekend aan het verslagjaar waarop zij betrekking hebben, ongeacht of zij tot ontvangsten en uitgaven in dat verslagjaar hebben geleid. Winsten worden slechts genomen voor zover zij op balansdatum zijn verwezenlijkt. Verliezen én risico's worden in acht genomen, zodra zij worden geconstateerd. Bijdragen De bijdragen zijn in totaliteit ruim € 6.900,- boven de begroting uitgekomen. Ontvangen Donaties: door de verhoging van het aantal donateurs. Overige ontvangen bijdragen: extra ontvangen donaties. Exta inkomsten komen uit project VEEL> ter beschikking stellen van de projectleider Overige Inkomsten De overige inkomsten bestaan uit de verkoopopbrengsten van boeken, armbanden enz. (tijdens de landelijke dag en het 10-jarig jubileum) . Voor het totaal van de boeken geldt dat er in 2013 aanzienlijk meer is verkocht dan vooraf is begroot. Opkopen iedere maand pijn…. Bijeenkomsten De kosten van de bijeenkomsten zijn iets hoger uitgevallen dan in de begroting was voorzien. Reden hiervoor is de grotere opkomst dan verwacht, hierdoor zijn de kosten van de diverse kosten hoger uitgevallen dan begroot. Congreskosten In 2013 hebben wij eerder genoemde congressen met een aantal personen bezocht. Personeelskosten Minder vrijwilligers vergoedingen…. Bestuurskosten De kosten van het bestuur betroffen voornamelijk vergaderkosten, reiskosten, representatiekosten en reclamekosten (gadgets voor bijeenkomsten/beurzen).


Jaarverslag 2013

15

Algemene kosten De totale algemene kosten zijn fors lager als in de begroting was voorzien. Door omstandig heden buikspreker pas einde 2013 geproduceerd en verzonden> kosten geboekt in 2014 Afschrijvingen De afschrijvingen op materiële vaste activa worden berekend door middel van vaste percentages van de aanschaffingswaarde op basis van de te verwachten economische levensduur van de activa. • Restwaarde Dell laptop beleidsmedewerker 12 maanden € 170,60 (nieuwwaarde € 511,70); over 24 maanden afgeschreven • 05-12-13 Amac - Apple ipad 2x 1.258,00 08-12-13 NoRRoD - asus 18,4" 856 31-12-13 Afschrijvingen 2013 -800,14


Jaarverslag 2013 16

BALANS

Endometriose Stichting Afdrukdatum: 2014-04-23

31-12-13 ACTIVA 02 - Bezittingen 023 - Bezittingen Hoofdverdichtingtotaal (Bezittingen) 10 - Geldmiddelen 100 - Kas 110 - Bank 120 - Bank Lang Hoofdverdichtingtotaal (Geldmiddelen) 13 - Vorderingen 130 - Vorderingen Hoofdverdichtingtotaal (Vorderingen) 28 - Tussenrekeningen 280 - Tussenrekeningen Hoofdverdichtingtotaal (Tussenrekeningen) 30 - Voorraad 300 - Voorraad Hoofdverdichtingtotaal (Voorraad) Totaal

Huidige periode

Vorige periode

€ 3.799 -----------------€ 3.799

€ 2.485 -----------------€ 2.485

53%

€ 366 € 6.318 € 68.593 -----------------€ 75.277

€ 249 € 9.425 € 53.392 -----------------€ 63.066

47% -33% 29%

€ 18.661 -----------------€ 18.661

€ 2.651 -----------------€ 2.651

604%

€ 6.404-----------------€ 6.404-

€ 1.334 -----------------€ 1.334

-580%

€ 1.514 -----------------€ 1.514 € 92.847

€ 2.756 -----------------€ 2.756 € 72.292

-45%

Huidige periode

Vorige periode

€ 95.760 -----------------€ 95.760

€ 72.607 -----------------€ 72.607

32%

€ 2.914-----------------€ 2.914€ 92.847

€ 315-----------------€ 315€ 72.292

826%

€0

€0

PASSIVA 05 - Eigen vermogen 050 - Eigen vermogen Hoofdverdichtingtotaal (Eigen vermogen) 16 - Schulden 160 - Crediteuren Hoofdverdichtingtotaal (Schulden) Totaal JAARRESULTAAT


53%

19%

604%

-580%

-45% 28%

32%

826% 28%

Jaarverslag 2013

17

EXPLOITATIE 01-01-2013 t/m 31-12-2013

Endometriose Stichting Afdrukdatum: 2014-04-16

BATEN

Huidige periode

Begroting

€ 33.740

€ 25.000

135%

€ 39.456

€ 39.456

100%

€€ 60 € 27.221 €€ 905 € 944 €€----------------€ 102.326

€€ 1.500 € 22.500 €€€ 1.250 € 100 €------------------

--% 4% 121% --% --% 76% 0% --%

€ 89.806

114%

80 - Bijdragen 800 - Bijdragen 8000 - Ontvangen Donaties 8100 - Ontvangen Subsidies 8200 - Ontvangen Contributie 8300 - Overige ontv bijdrage 8350 - Project VEEL 8355 - Jongeren project 8360 - Donatie via GEEF.NL 8400 - Opbrengsten bijeenkomst 8620 - Opbrengst advertenties 8700 - Telefoon

Groeptotaal (Bijdragen)

Vorige periode

€ 33.872 € 63.130 € 23 € 4.588 €€€€ 1.556 €€----------------€ 103.168

100 % 63% 0% 1% --% --% --% 61% --% --%

99%

========== ========== Hoofdverdichtingtotaal (Bijdragen)

====== ==== € 103.168

€ 102.326

€ 89.806

114%

89 - Overige inkomsten 890 - Overige bijdragen 8500 - Ervaringsverhalen boek 1

€8

€ 10

75%

€3

8505 - Ervaringsverhalen boek 2 8507 - Ervaringsverhalen combi 8510 - Boek Isis 8515 - Te jong voor de overgang

€€ 50 € 45 € 41

€ 10 € 50 € 80 € 10

0% 100% 56% 413%

€€ 64 € 92 € 14

€ 1.109

€ 225

493%

€ 264

€ 15 € 100 € 199 € 951 € 125 ----------------€ 2.643

€ 40 €€€ 500 € 100 ------------------

38% --% --% 190% 125%

€ 1.025 ==========

258%

€ 40 € 1.597 € 1.092 € 1.161 € 302 ----------------€ 4.628

8520 - iedere maand pijn 8525 - periodeboekje 8570 - extra gift 8575 - Donateurenacties 8900 - Rente opbrengsten dep. 8970 - verzendkosten

Groeptotaal (Overige bijdragen)


Jaarverslag 2013 18

99%

300 % --% 79% 49% 300 % 421 % 37% 6% 18% 82% 41%

57%

========== Hoofdverdichtingtotaal (Overige inkomsten) Totaal

LASTE N

€ 2.643

€ 1.025

258%

€ 104.969

€ 90.831

116%

Huidige

Begroting

4102 - kosten bijeenk voorl. 4110 - kosten vrijw. bijeenk.

Groeptotaal (Bijeenkomsten) 415 - Congreskosten 4150 - Congreskosten

Groeptotaal (Congreskosten)

€ 107.797

€ 10.288

€ 7.000

147%

€ 8.663

€ 127 € 831 ----------------€ 11.246

€€------------------

--% --%

€ 7.000

161%

€€----------------€ 8.663

€ 1.606 ----------------€ 1.606

€ 4.500 ------------------

36%

€ 4.500 ==========

36%

€ 1.662 ----------------€ 1.662 ====== ==== € 10.325

Hoofdverdichtingtotaal (Bijeenkomsten)

€ 12.852

€ 11.500

112%

44 - Personeelskosten 440 - Personeelskosten 4400 - Reiskosten 4410 - Overige kostenvergoeding 4413 - Overige kostenverg.belan. 4415 - Arbeidskosten

€ 767 €€€ 669-

€ 1.000 €€€ 2.500

77% --% --% -27%

€ 993 € 165 €€ 2.845

4420 - Vrijwilligerskosten vws

€ 7.584

€ 2.500

303%

€ 6.030

4421 - Vrijwilligerskosten lotg. 4423 - Vrijwilligerskost belang 4430 - Loonbelasting 4431 - Bruto salarissen

€€ 23 € 405 € 19.614

€ 3.500 €€€ 25.000

0% --% --% 79%

€ 905 € 1.626 -----------------

€€------------------

--% --%

€€€€ 28.166 € 2.743 € 2.484 -----------------


Jaarverslag 2013

19

97%

periode

==========

4433 - Reserv.vakantietoeslag 4440 - Soc.lasten/loonheffingen

57%

Vorige

periode 41 - Bijeenkomsten 410 - Bijeenkomsten 4100 - Kosten Bijeenkomst

====== ==== € 4.628

119 % --% --%

130 % 97%

97%

125 %

77% 0% --% 24% 126 % --% --% --% 70% 33% 66%

Groeptotaal (Personeelskosten)

€ 30.254

€ 34.500

88%

€ 43.426

70%

========== ========== Hoofdverdichtingtotaal (Personeelskosten) 45 - Inkoop kosten 451 - Inkoop materialen 4515 - voorraad mutaties 4575 - Diverse inkopen webshop

Groeptotaal (Inkoop materialen)

====== ==== € 43.426

€ 30.254

€ 34.500

88%

€ 1.242

€-

--%

€ 250

€ 104 ----------------€ 1.345

€ 500 ------------------

21%

€ 500

269%

€ 411 ----------------€ 661

70%

497 % 25%

203 %

========== ========== € 1.345

€ 500

269%

====== ==== € 661

€ 212

€ 1.000

21%

€ 50

€ 679 € 667 € 2.558

€ 500 € 250 € 2.000

136% 267% 128%

€ 2.828 € 1.489 € 2.152

----------------€ 4.115

-----------------110%

----------------€ 6.519

63%

====== ==== € 6.519

63%

Hoofdverdichtingtotaal (Inkoop kosten) 47 - Bestuurskosten 470 - Bestuurskosten 4700 - Reclamekosten 4710 - Vergaderkosten 4720 - Reiskosten bestuur 4750 - Representatiekosten vws

Groeptotaal (Bestuurskosten)

€ 3.750 ==========

========== Hoofdverdichtingtotaal (Bestuurskosten) 48 - Exploitatiekosten 480 - Exploitatiekosten 4810 - Administratie systeem 4850 - Doelreserve jubileum 4855 - Doelreserve Jongerenproj.

Groeptotaal (Exploitatiekosten)

€ 4.115

€ 3.750

110%

€ 2.165 € 5.248 €-

€ 1.000 €€-

217% --% --%

----------------€ 7.413

-----------------€ 1.000

741%

€ 2.496 € 5.390 € 26.500 ----------------€ 34.386

203 %

424 % 24% 45% 119 %

87% 97% 0%

22%

========== ========== Hoofdverdichtingtotaal (Exploita-

€ 7.413


€ 1.000

741%

====== ==== €

Jaarverslag 2013 20

22%

tiekosten) 49 - Algemene kosten 490 - Algemene kosten 4910 - Contributie &Abonnemente

34.386

€ 530

€ 500

106%

€ 353

€€ 989 € 1.080

€€ 1.500 € 1.200

--% 66% 90%

€€ 1.566 € 965

4930 - Kantoorartikelen

€ 384

€ 500

77%

€ 351

4933 - Kantoorartikelen belang 4935 - Afschrijving inventaris

€4 € 800

€€ 200

--% 400%

€€ 766

4940 - Project VEEL 4945 - Jongeren project 4950 - Bankkosten 4955 - Nieuwsbrief 4957 - Drukwerk fold/post voorl 4958 - Drukwerk fold/post belang 4960 - Telefoonkosten 4961 - Telefoon lotg

€ 1.405 € 21.780 € 474 € 146 €€ 231 € 94 € 467

€€€ 500 € 4.500 € 1.000 €€ 800 € 500

--% --% 95% 3% 0% --% 12% 93%

€€€ 533 € 3.854 €€€ 702 € 272

4965 - internetkosten 4970 - verzendkosten vws 4980 - Kleine investeringen 4990 - Overige algemene kosten

€€ 1.893 € 765 € 41

€ 200 € 4.200 € 200 € 200

0% 45% 383% 20%

€€ 4.090 €€ 18

----------------€ 31.083

------------------

4911 - Contrib&Abon lotg 4915 - Websitekosten 4920 - Algemene assuranties

Groeptotaal (Algemene kosten)

€ 16.000

194%

150 % --% 63% 112 % 109 % --% 105 % --% --% 89% 4% --% --% 13% 171 % --% 46% --% 224 %

----------------€ 13.470

231 %

====== ==== € 13.470

231 %

========== ========== Hoofdverdichtingtotaal (Algemene kosten) 99 - Jaar resultaat 999 - Jaar resultaat 9999 - Jaar resultaat

Groeptotaal (Jaar resultaat)

€ 31.083

€ 16.000

194%

€ 17.906

€-

--%

€ 991-

----------------€ 17.906

-------------------%

----------------€ 991-

€-

========== Endometriose Stichting

Jaarverslag 2013

21

180 7%

180 7%

========== Hoofdverdichtingtotaal (Jaar resultaat) Totaal

JAARRESULTAAT


€ 17.906

€-

--%

€ 104.969

€ 67.250

156%

€-

€ 23.581

====== ==== € 991€ 107.797 €-

Jaarverslag 2013 22

180 7% 97%

SLOTWOORD Het bestuur dankt iedereen die in de verslagperiode voor de stichting werkzaam is geweest. Sittard, Endometriose Stichting Het bestuur: B.L.F. De Bie, voorzitter

J. Van Veelen, secretaris


Jaarverslag 2013

23

JAARVERSLAG 2013 ENDOMETRIOSE STICHTING. patiëntenorganisatie

Recommend Documents