Jaarverslag 2012 Jaarverslag 2012

Jaarverslag 2012

www.metakids.nl rek. nr. 1122002

Jaarverslag 2012

J o s Julius van ijk van D erries HC Strawb ‘t Hek - K a K iw n is is zo rg a n is iw K K in d e rt h u m A m st e rd a ABN rs K iw a n is tingadviseu Ajax as el FC B A el p O p fe o K ef p Li AMR cu z Li lle m A u Buss chtwerk Dedem er Weij - Li - Lucas Albert van dam Interd er jk n st Ei va n m a A n va t n e s Le Bar - Lott cake maker Angela en Spaans, Deutekom Anouk olf Club ring - Lizet h Munier - Maarten national G Anna van ‘t Hek sbet f - Marleen aagoort Munier - Ly ing - Marjon Potho Jonkman - uk Tulner - Ardie H Beaufort erghout an ra o e - Martijn B Wijk arjolein P sh M Pruim - An nd - Bank Insinger d ar e M er k lm la Ark A im van van Eijc ASR Neder t - Basisschool de ard en Dennis solos - Max en essel - Bern elenga - Mau rd-van Schelven - M iz u H e n ti K Bas Silverta ing - Benjamin van K e ar aa ijin M W d vr e o d B le a al d er am en trik - Met Beds & Bed igbellies - Black Roost akids - Bureau Merel Wes p Team - Metatour Te eelen - Mini et B o Z lo e ik am Lagendijk - k Different - Breda4M Hooft - GraafM D s takid sen ouwen o e oa Theunis Michiel M V - Carolin serbroek - CBS lerman - Bo willigers sserdam - N etra en Careson B el la V lb o A an in i o as rm o C le urn -P sKel uizen Bedrijven To en Coffee - Ortic BV genline Rhodiu lotte Daalh land - Caro halet Groep - Char Corrie en Dieter Hoo - Op ia en ic d tr u n N va C hool e Olof mar - Pieter Varssel e Gooijer hout - Dag - Praktijksc vano ak - Colett van Ooster aniel Blom - Co d -Pieter Winsemius Claudia Kra ay n R aa D ) t? n ghou band Dijk - D Straetman - Ravi (Ber Restaurant agmar van rsted - De Hazen estfriesland ?) - Renet Ponsen Dierick - D W Ø gel, & y e tj av er amp In den En an - D Dieuw (van der K iden - Restaurant Davina Lam - Ron er Geest - Drukkerij d ie n n n va ra u O m co El he ingo en IJmond IJ Dennis en - Dr Han T e en Jeroen Duran - R Theunissen rmans - Ek - Sandrina atering ray - Ries en en V en u N Blok - Dion orp - Drukkerij Haa k Rotary Select C ijsd eater - Fran Blaauw effering Loo Dijkgraaf R -U - Figee Innovath stra - Gaby - Sanne Li ijn van der a St m le fs s aa ab aa it G h En Sp Sc l van au m es P k To ac e Bosma ee Sp Catering - Sony Storm - Fr d - Genzym e en s ir g an an n kl Sh il Fr Jo lo h B m sc h n Bosc ts va ts, - To es Het Ver ma Beelaer rts & Hero Tobias Smee Bouw - Vereniging am d er ss la Steba - Gem e Gulbergen - Hea Klop - Henk A lb B S - VV A n b d ‘t Hek - U itaflo - VK Valken- Golf Clu up van ‘t Hek - Helee lle - Henny square - V dy van ia id o o en V Y w W / Z k n Ja l k.n riek en b lo Hekwer H o fa d p n as - Holla - Water Westerg enk Blom ké H o p in r P am ke K b ilco ak lu er B C apel burg-van d Hans Molenaar - W - Hockey s - Huub St roan n van Arkel ij m lie er ey p ke H p ko -G Wo Wijn Hugo ner Wheel im Blom snieuwe Arkel?) - In Jiskoot - W Yvonne en Dave rvices Ilonka (van ternational Card Se k Bruinsma Zoyra en ningen - In he - Janneke en Hen n Bussel - ioen ie va N n o h Iv Jo e ff BV t - Jodi & Ir le Frank Gri - Jill Kuiter ke Scho Jo h at n Deb rick Jolanda Die

Bedankt!

Inhoud

VOORWOORD.................................................................................................3 STOFWISSELINGSZIEKTEN................................................................................4 Missie, Visie, doelstelling en Strategie..................................................5 Terugblik 2012..............................................................................................8 Ambities 2013...............................................................................................10 portret dagmar van dijk .......................................................................12 Onderzoek..................................................................................................13 Portret Corrie en Dieter Straetmann............................................................14 Lopende onderzoeksprojecten 2012............................................................15 Nieuwe onderzoeksprojecten.......................................................................19 Fondsenwerving & zichtbaarheid........................................................23 De Bredase Binnentuin .............................................................................25 samenvatting 2012....................................................................................26 portret zoyra griffioen.........................................................................28 acties 2012...................................................................................................29 organisatie.................................................................................................33 bestuur en bureau.....................................................................................34 Comité van aanbeveling.........................................................................37 samenstelling Bestuur Medische raad en bureau 2012..................38 Planning & Controle ..............................................................................40 Financiële verantwoording.................................................................41 Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling ....................................45 Controleverklaring Bos Accountants ...........................................................51 Colofon......................................................................................................52 metakids bedankt......................................................................................53

1 Jaarverslag 2012

Thijs 2 Jaarverslag 2012

Voorwoord

Stofwisselingsziekte is een dodelijke ziekte. Er worden in Nederland elk jaar 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Ruim 25% van deze kinderen overlijdt voordat ze 18 jaar oud zijn. Daarmee is stofwisselingsziekte nog steeds een van de belangrijkste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Dat vinden wij onaanvaardbaar. Daarom zet Metakids zich in voor verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van deze kinderen. Dat doen we met voorlichting, fondsenwerving voor onderzoek en het stimuleren van samenwerking tussen betrokken partijen.

Thijs had Tay-Sachs en is in 2010 op vierjarige leeftijd overleden.

2012 was een goed jaar voor Metakids.

Langzaam maar zeker begint de zichtbaarheid van alle

in. Zij zijn opgegroeid in een digitale wereld en delen hun

fantastische acties en initiatieven van honderden mensen

ervaringen online en op internationale congressen. Dat

door het hele land zich als een olievlek te verspreiden.

zorgt er niet alleen voor dat nog meer mensen op de

Metakids wordt steeds vaker gevraagd voor advies en

hoogte zijn van wat wij doen, maar het legt ook de basis

informatie. Ons vrijwilligersnetwerk groeit.

voor verdere internationale samenwerking. Een mooi

We zagen meer particuliere initiatieven en we hebben

voorbeeld is onderzoeker Jessica de Ruijter van het AMC.

hard gewerkt om onze zichtbaarheid te vergroten. We

Zij pleit voor het delen van onderzoeksresultaten op

kregen tien onderzoeksaanvragen binnen waarvan de

congressen. “Stofwisselingsziekten zijn zo’n groot en

medische raad er uiteindelijk vijf heeft goedgekeurd.

internationaal probleem, dat alle kennis die voor handen

Geen recordaantal en voor ons een trigger om onze

is over dit onderwerp met elkaar moet worden uitgewis-

contacten met de UMC’s te versterken zodat we in

seld. Een congres is daar een prachtige gelegenheid

2013 meer aanvragen kunnen subsidiëren.

voor”, aldus Jessica. En zij is niet de enige.

Dit jaar was ook het jaar van de sociale media. Zij speelden

Bij alle UMC’s zien we enthousiaste mensen die keihard

naast alle acties een steeds prominentere rol bij het

werken om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen

uitdragen van onze boodschap. Daar hebben we bewust

en zieke kinderen een beter leven te geven. Want dat blijft

voor gekozen want online media zijn onmisbaar gewor-

ons doel. Dat is waar we met z’n allen voor strijden.

den voor het binden van mensen aan onze doelen. Een

Artsen en onderzoekers. Vrijwilligers, ouders en sponsors.

nieuwe generatie onderzoekers neemt daar het voortouw

U en ik. Want ons motto blijft: kansloos bestaat niet.

3 Jaarverslag 2012

Stofwisselingsziekten

Wat zijn stofwisselingsziekten eigenlijk?

600 verschillende ziekten

Stofwisselingsziekten is een verzamelnaam voor ruim 600

In zo’n complex systeem kan er van alles fout gaan. Er zijn

verschillende aangeboren ziekten die invloed hebben op

op dit moment dan ook maar liefst 600 verschillende

het goed werken van onze stofwisseling. Dat klinkt

stofwisselingsziekten bekend. Wat ze gemeen hebben is

simpel, maar onze stofwisseling is een enorm complex

dat er altijd iets mis is met een enzym. Het ontbreekt of

systeem. En zonder goed werkende stofwisseling gaan we

werkt niet goed. En die enzymen zijn weer essentieel voor

dood.

het verloop van allerlei processen in ons lichaam. Een voorbeeld. Door een stofwisselingsziekte ontbreekt in uw

Wat is stofwisseling?

lichaam een enzym dat nodig is om een afvalstof te

Ons lichaam is eigenlijk een grote chemische fabriek. Het

verwerken die ons lichaam produceert. De afvalstof blijft

proces van onze stofwisseling of metabolisme (zie

achter in ons lichaam en we worden ziek, u weet alleen

onderaan) speelt zich af op celniveau. In onze lichaams-

nog niet waardoor. En als u er dan achter bent dat uw

cellen worden stoffen, die bijvoorbeeld via voedsel in ons

lichaam het afval niet opruimt, dan moet u nog weten

bloed komen, omgezet in nieuwe stoffen. Onze stofwisse-

waarom. Zijn de afvalzakken op? Staakt de vuilophaal-

ling zorgt er ook voor dat die stoffen naar de juiste

dienst? Wordt er meer afval geproduceerd dan normaal?

plekken in ons lichaam vervoerd worden. En vervolgens

Er zijn heel veel oorzaken mogelijk. Vandaar dat er zoveel

zorgt het systeem er voor dat de stoffen die we niet nodig

verschillende stofwisselingsziekten zijn. Pas als de oorzaak

hebben, de afvalstoffen, weer afgevoerd worden. Als we

gevonden is, kan er naar een oplossing gezocht worden.

gezond zijn tenminste. Want als we een stofwisselings-

Daarom is onderzoek naar stofwisselingsziekten ook

ziekte hebben, dan gaat het fout.

zo belangrijk. Want het sterftecijfer moet omlaag en de kwaliteit van leven van deze kinderen moet worden verbeterd.

Stofwisseling = metabolisme Stofwisseling wordt ook wel metabolisme genoemd. Dat komt van het Griekse woord metabolismos (μεταβολισμός) wat verandering betekent. En het staat voor alle chemische reacties die in levende cellen plaatsvinden.

4 Jaarverslag 2012

Missie, visie, doelstelling en strategie

Stofwisselingsziekte is een dodelijke ziekte. Er worden

Onze strategie zoals uiteengezet in het Meerjaren-

in Nederland elk jaar 800 kinderen geboren met een

beleidsplan 2012 - 2015 steunt op vier pijlers die

stofwisselingsziekte. Ruim 25% van deze kinderen

onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.

overlijdt voordat ze 18 jaar oud zijn. Daarmee is stofwisselingsziekte nog steeds een van de belangrijkste doods-

1. Zichtbaarheid

oorzaken onder kinderen in Nederland. Dat vinden wij

2. Fondsenwerving

onaanvaardbaar. Daarom zet Metakids zich in voor

3. Samenwerking

verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van

4. Acties, activiteiten en evenementen

deze kinderen. Dat doen we met voorlichting, fondsenwerving voor onderzoek en het stimuleren van samen-

Zichtbaarheid

werking tussen betrokken partijen.

Stofwisselingsziekten blijken nog altijd te weinig bekend bij het grote publiek. En zonder bekendheid geen

Metakids vindt het onaanvaardbaar dat in Nederland

betrokkenheid. En dus geen vrijwilligers, donateurs noch

zoveel kinderen overlijden aan stofwisselingsziekten

sponsors. Het vergroten van de zichtbaarheid van

terwijl behandelingen door middel van onderzoek

Metakids en daarmee de bekendheid van stofwisselings-

gevonden kunnen worden. Ieder kind heeft, nu en in de

ziekten is daarom essentieel. Alle acties en activiteiten die

toekomst, recht op een goed en gezond leven. Daarom

georganiseerd worden en onze aanwezigheid in alle media

wil Metakids alle stofwisselingsziekten de wereld uit.

dragen bij aan de zichtbaarheid van Metakids.

Metakids werft fondsen om onderzoek te bekostigen. Hierbij gaan wij uit van het simpele principe “alle beetjes

Fondsenwerving

helpen” en waarderen we elk initiatief evenveel,

Wij focussen ons op relatiegerichte fondsenwerving. Want

ongeacht de opbrengst.

zonder geld geen onderzoek. Het bouwen en behouden van een duurzaam, kwalitatief sterk netwerk van

Onderzoek stimuleren en de zichtbaarheid van stofwisse-

donateurs en andere relaties door middel van persoonlijk

lingsziekten vergroten zijn onze doelen. Relatiegerichte

contact. In dit kader spelen de sociale media een steeds

fondsenwerving is het middel om deze doelen te realise-

belangrijkere ondersteunende rol bij onze

ren. Bekendheid en zichtbaarheid zijn daarbij van vitaal

fondsenwervingsactiviteiten.

belang om het geefgedrag te stimuleren en geld op te halen voor het zo belangrijke onderzoek.

5 Jaarverslag 2012

Ilonka 6 Jaarverslag 2012

Samenwerking

marathons of andere sportactiviteiten laten sponsoren,

Zonder samenwerking geen organisatie. Metakids werkt

tot serviceclubs die grote evenementen organiseren

daarom samen met diverse partijen die betrokken zijn bij

of bedrijven die zich een heel jaar lang inzetten voor

stofwisselingsziekten zoals patiëntenverenigingen,

Metakids met acties.

ouders, vrijwilligers, actievoerders, sponsors en donateurs.

Het organiseren van acties, activiteiten en evenementen

Ook de samenwerking met artsen en onderzoekers van

sluit aan bij de eigentijdse behoefte om concreet betrok-

alle specialistische medische metabole centra is van groot

ken te zijn bij een goed doel en om zelf iets (sportiefs) te

belang. Omdat Metakids zich als paraplu-organisatie richt

doen. De vrijwilligers inspireren en stimuleren daarmee

op alle kinderen met een stofwisselingsziekte.

anderen om zich ook in te zetten voor Metakids. Metakids

We verbinden diverse partijen. Onze centrale rol maakt

stimuleert en ondersteunt deze acties.

dit mogelijk. Zo organiseren we jaarlijks een expertbijeenkomst waar de metabole artsen van alle UMC’s, klinisch

Ouders

chemici en ouders van patiëntjes informatie en ervaringen

Ouders van patiëntjes helpen Metakids met hun ervarin-

uitwisselen. Deze meetings versterken de onderlinge band

gen en hun verhaal. In filmportretten en andere publica-

en stimuleren de essentiële verdere samenwerking tussen

ties vertellen zij over de impact van stofwisselingsziekten

de verschillende partijen. Ook adviseren we patiëntenor-

op hun leven. Als geen ander kunnen zij de ernst van die

ganisaties en zijn we vraagbaak voor sponsors, vrijwilli-

impact overbrengen. Ze werken mee aan publiciteit en bij

gers, donateurs en het publiek.

presentaties van Metakids vertellen zij hun verhaal. Veel ouders zetten zich ook in als vrijwilliger voor Metakids.

Acties, activiteiten en evenementen Tijdens acties en activiteiten komen al onze strategische

Artsen en onderzoekers

pijlers samen. Acties zorgen voor zichtbaarheid en

De artsen en onderzoekers die het daadwerkelijke

brengen geld op. En tijdens activiteiten ontmoeten diverse

onderzoek naar stofwisselingsziekten uitvoeren zijn

partijen van deelnemers en organisaties elkaar in een

onlosmakelijk met onze doelen verbonden. Het zichtbaar

informele setting die bijdraagt aan de betrokkenheid.

maken van hun werk bij het publiek in publicaties en

Daarom is het stimuleren van acties, activiteiten en

sociale media en het uitwisselen van informatie en kennis

evenementen zo belangrijk voor Metakids.

verhoogt hun betrokkenheid en vergroot de transparantie van de gedoneerde gelden.

Ilonka is 17 jaar en heeft MPS 3a.

Vrijwilligers Metakids’ vrijwilligersnetwerk groeit. De inzet van vrijwilligers is van groot belang om onze doelen te

Sponsors en donateurs

realiseren. Onze vrijwilligers zetten zich in bij activiteiten

Al onze contacten met sponsors en donateurs zijn gericht

om fondsen te werven en om stofwisselingsziekten bij

op het vergroten van de betrokkenheid. Het bouwen aan

een breed publiek onder de aandacht te brengen.

een duurzame, persoonlijke relatie door middel van

Deze activiteiten variëren van schoolkinderen die koekjes

regelmatig persoonlijk contact, publicaties als nieuwsbrie-

bakken of auto’s wassen en sportievelingen die zich bij

ven en berichten in sociale media, draagt hier in belangrijke mate aan bij.

7 Jaarverslag 2012

Terugblik 2012

Voor 2012 hadden wij de volgende doelen gesteld:

gesproken. Deze samenwerking werd zeer op prijs gesteld door alle genodigden.

Uitbreiding en versterking van de interne organisatie

Een aantal van deze experts houdt Metakids regelmatig

In verband met groei is het bureau van Metakids nu

op de hoogte van belangrijke medische ontwikkelingen

anders ingericht. Naast een vaste bureaumedewerker in

op het gebied van stofwisselingsziekten en lopende

de persoon van No Huyskens Landheer, wordt het team

onderzoeken. We hebben er bovendien voor gekozen om

ook versterkt met een beperkt aantal freelancers en

deze informatie direct beschikbaar te maken voor

vrijwilligers, die ieder voor een afgesproken aantal uren

belangstellenden buiten de medische wereld, door

bijdragen aan het faciliteren van acties, het beantwoorden

hierover artikelen op onze website te plaatsen en onze

van vragen en het soepel runnen van de organisatie.

volgers via sociale media op de hoogte te houden. We

In 2012 is een start gemaakt met het volledig vernieuwen

ontvangen hierover veel enthousiaste reacties en bijval.

en verbeteren van de website, met als doel informatie op

Duidelijk werd ook hoe specialisten hun onderzoek -mede

een meer organische en toegankelijke manier beschikbaar

door Metakids gefinancierd- uitdragen op internationale

te maken. Aan de achterkant is een begin gemaakt met

congressen. En hoe Metakids op die manier bijdraagt aan

het ontwikkelen van een database.

internationale samenwerking.

Uitbouwen van het vrijwilligersbestand

Investeren in diversiteit en uitbreiding van acties en

We konden ons dit jaar verheugen op een flinke aanwas

activiteiten

aan vrijwilligers, die zich grotendeels op eigen initiatief

Metakids kent twee grote zelf georganiseerde evene-

hebben ingezet voor Metakids. Zij initieerden acties en

menten, te weten de Dam tot Damloop in september en

wisten anderen te enthousiasmeren om mee te doen.

de Metakids Lentelunch in het voorjaar. Deze evenemen-

Metakids heeft hierin een stimulerende en faciliterende rol

ten waren ook in 2012 een doorslaand succes. Andere

gespeeld, met als resultaat een groeiende loyaliteit en een

acties en activiteiten zijn doorgaans individuele initiatie-

grote bereidheid van deze vrijwilligers om zich voor

ven die Metakids op alle mogelijke manieren heeft

langere tijd aan onze stichting te binden.

gestimuleerd en gefaciliteerd. Op pagina 29 vindt u een overzicht van deze acties.

Uitbouwen en verstevigen van de contacten met artsen

Vaak inspireerde een actie tot een vervolgactie en raakten

en onderzoekers

deelnemers en omstanders bevlogen om Metakids ook op

In 2012 werd door Metakids voor de tweede keer de

andere manieren te steunen. We hebben een aantal

Expertmeeting georganiseerd. Een dynamische ontmoe-

bijzonder gemotiveerde actienemers aan ons weten te

ting tussen Metakids, artsen, onderzoekers, klinisch

binden, die als ware Metakids ambassadeurs hebben

chemici en anderen werkzaam in het uitgebreide medische

geholpen om het vliegwiel in gang te houden en aan te

circuit. Doel van deze meeting is kennisuitwisseling en het

jagen. Het resulteerde in een zichtbare toename van het

optimaliseren van de samenwerking tussen alle partijen.

aantal evenementen, de diversiteit ervan en het aantal

Op deze manier weet Metakids belangrijke spelers met

locaties waar mensen zich voor Metakids inzetten.

elkaar en aan de stichting te verbinden. Er werd informatie uitgewisseld en over nieuwe onderzoeken en initiatieven

8 Jaarverslag 2012

Vergroten van de zichtbaarheid

Inrichten van een Comité van Aanbeveling

Zichtbaarheid is het sterkst als on- en offline activiteiten

In de loop van 2012 hebben zes wijze en betrokken

met elkaar samenhangen, integraal op elkaar afgestemd

mensen zitting genomen in het nieuw opgerichte Comité

zijn en elkaar versterken. Hier was Metakids zeer

van Aanbeveling. Hun verschillende achtergronden

succesvol in. Omdat wij ons ervan bewust zijn dat een

vormen samen een mooie basis van waaruit zij Metakids

grotere zichtbaarheid na verloop van tijd leidt tot een

en onze doelstellingen een warm hart toedragen. Op

hogere opbrengst en meer mogelijkheden, lag in 2012

pagina 37 stellen wij ze aan u voor.

de nadruk op de inzet van sociale media, het altijd actueel zijn van onze website en het inzetten op

Uitbouwen van bestaande contacten

meer presentaties.

In 2012 is Metakids een uitgebreide samenwerking aangegaan met patiëntenvereniging VKS. De samenwer-

Het aantal volgers van onze Facebookpagina is in korte

king bestaat uit een intensieve wederzijdse kennisuitwis-

tijd vervijfvoudigd en ook op Twitter kwam Metakids

seling, samenwerking op het gebied van voorlichting en

beduidend vaker naar voren in tweets. Door expliciet de

een aantal Metakids-pagina’s in het tweemaandelijkse

online dialoog aan te gaan ervaren wij een merkbaar

VKS magazine Wisselstof.

hogere betrokkenheid bij onze stichting en ook de groei

We zijn in gesprek met De Vriendenloterij om te kijken

van het aantal acties is deels hiernaar terug te leiden. De

of de verkoop van loten bij kan dragen aan de fondsen-

website kende een gemiddeld bereik van 1.800 unieke

werving voor Metakids.

bezoekers per maand, waarvan bijna de helft regelmatig

Golfclub de Gulbergen heeft gedurende heel 2012

terugkeert.

evenementen voor Metakids georganiseerd en daarmee enorm bijgedragen aan onze naamsbekendheid en een

Met banners, T-shirts, rugtassen en natuurlijk de aanwe-

langdurige samenwerking met organisaties in de regio.

zigheid van onze vrijwilligers bij nagenoeg alle offline evenementen, zijn in 2012 ook op dat gebied grote

Uitbouwen eigen bestand

stappen voorwaarts gedaan.

Onze ambassadeur Pieter van den Hoogenband heeft

De eerste belangrijke stappen tot het ontwikkelen van

versterking gekregen in de persoon van Dieuwertje Blok.

een zichtbaarheidscampagne voor televisie zijn gezet

Zij draagt Metakids een zeer warm hart toe en zal waar

en zullen in 2013 navolging krijgen.

mogelijk haar betrokkenheid laten blijken en bijdragen aan het vergroten van onze bekendheid. Een belangrijke bijdrage aan onze medische raad is het aantrekken van een ambtelijk secretaris, die voor een vloeiend verloop van de communicatie tussen bestuur en andere betrokkenen zorgt.

9 Jaarverslag 2012

Ambities 2013

In 2013 wil Metakids de ingeslagen koers van fondsenwerving door meer samenwerking, grotere zichtbaarheid en een verdere professionalisering van de organisatie in volle vaart voortzetten. Dit zullen wij doen door:

Zichtbaarheid

Toegankelijkheid

-

uitbreiding van het aantal presentaties door het land

-

-

het vergroten van de zichtbaarheid van Metakids in

website

gespecialiseerde magazines zoals vakbladen,

-

verfijning van financiële processen

patiënten-bladen, en magazines van organisaties als

-

nieuwsbrief een maal per kwartaal verspreiden in

waterpolo.nl

plaats van twee keer per jaar

-

drie publicaties in landelijke dagbladen

-

efficiëntie en flexibiliteit van werkprocessen vergroten

-

een paginagrote advertentie in een magazine

door daar waar het kan in de cloud te werken

-

het realiseren van een nieuw logo

-

livegang van een verbeterde database

-

het ontwikkelen van een nieuw en herkenbaar

-

optimaliseren van de criteria en voorwaarden voor de

het optimaliseren van de betalingsmodule op de

Metakids-symbool

subsidieaanvragen

-

de campagnespot verder ontwikkelen

- het aantrekken van een freelance pr- en eventcoör-

-

livegang van de nieuwe website met een verbeterde

dinator als aanspreekpunt voor en aanjager van de

betalings- en actiemodule

door Metakids georganiseerde acties

-

verbeteren van pr-materiaal als T-shirts, pennen,

-

opereren vanuit een centraal gelegen, toegankelijke

boekjes, flyers, folder, posters en vlaggen

en makkelijk bereikbare locatie

-

het maken en presenteren van een nieuw videoportret

- werken vanuit de cloud waar mogelijk

-

groeien naar minimaal 1.500 Facebookvolgers

-

groeien naar minimaal 500 Twittervolgers

Samenwerking met organisaties

-

groeien naar minimaal 1.900 unieke website-

-

uitbreiding van connecties met serviceclubs naar

bezoekers per maand

minimaal 10

-

Linkedin inzetten voor het vergroten van zichtbaar

-

verkenning van samenwerking met en kennisuitwisse-

heid binnen de groep geïnteresseerde professionals

ling tussen andere verenigingen en stichtingen op het

-

persoonlijke aanwezigheid van Metakids bij

gebied van stofwisselingsziekten

evenementen

-

besluiten over het inzetten van De Vriendenloterij als

-

de realisatie van een reizende foto-expositie die zijn

een fondsenwervingstool

première heeft tijdens de Lentelunch

-

het verkennen van een gesponsorde samenwerking

-

het realiseren van videoportretten van een aantal van

met notarissen m.b.t. notariële schenkingen en

onze vrijwilligers, ambassadeurs en leden van het

testamenten

Comité van Aanbeveling

-

verkenning van het instellen van een Metakids-prijs

-

inspelen op de actualiteit door een Metakids-visie te

geven op belangrijk medisch nieuws

10 Jaarverslag 2012

Samenwerking met artsen en onderzoekers

Fondsenwerving en acties

-

artsen en onderzoekers en hun werk bekender

-

het uitbreiden van de acties en activiteiten in

en toegankelijker maken door vaker artikelen

Noord- en Zuid-Nederland

over hun werkzaamheden te publiceren en hun

-

een uitbreiding van diversiteit in acties, met

portretten te verspreiden via onze website en

name op het gebied van kunst, cultuur, onderwijs

sociale media kanalen

en sport

-

het uitbouwen en verstevigen van contacten

-

het stimuleren van actienemers om anderen aan

met relevante artsen en onderzoekers

te moedigen om zelf ook een actie voor

-

minimaal zes jonge onderzoekers portretteren via

Metakids te organiseren

onze mediakanalen

-

verbintenissen met lokale actienemers intensi-

-

het laten verslaan van minimaal één internationaal

veren en stimuleren

medisch congres door een bekende arts of

-

het eigen evenement de Dam tot Damloop

onderzoeker

aankleden door het aanbieden van PR- en

-

het uitbreiden van onze Expertmeeting met

fondsenwervingworkshops, een gezamenlijke

andere specialisten

training of een boksclinic aan deelnemers

-

een intensivering van contacten met de

-

streven naar een opbrengst van minimaal

metabole centra

€ 150.000 bij de Metakids Lentelunch

-

minimaal drie keer per jaar een call voor onder-

-

streven naar een opbrengst van minimaal

zoeksaanvragen doen

€ 40.000 bij de Dam tot Damloop

-

criteria en voorwaarden voor onderzoeksaan-

vragen stroomlijnen

-

het aanstellen van een ambtelijk secretaris voor de

medische raad

11 Jaarverslag 2012

Dagmar van Dijk

Ineens was ze daar, Dagmar. Moeder van drie, met het

meter telt’ mijn manier om bij te dragen aan een

ambitieuze plan om de New York Marathon voor

oplossing.” Dus werd alles uit de kast gehaald. Je kon

Metakids te gaan lopen. Niet zomaar, natuurlijk. Haar

haar letterlijk sponsoren per gelopen marathon-meter

oudste en jongste kind hebben een stofwisselingsziekte.

en haar actie volgen via haar populaire Facebookpagina.

Behandelbaar met een streng dieet, maar evengoed met

Het leverde veel publiciteit en een enorm bedrag op.

een grote impact op het gezinsleven. “Ik vind het

Zoveel vrolijke pit en inzet houden wij graag bij ons.

verschrikkelijk dat er nog zo weinig bekend is over

Dus neemt Dagmar sinds eind 2012 zitting in ons

stofwisselingsziekten. Het lopen van de marathon is niet

Comité van Aanbeveling.

alleen een persoonlijk doel, maar onder het mom van ‘elke

12 Jaarverslag 2012

Onderzoek

Metakids richt zich op een toekomst zonder stofwisse-

bestedingen aan onderzoek gestaag zijn gegroeid (met

lingsziekten. Elke stap in het onderzoek is er een in die

uitzondering van crisisjaar 2009) hebben we in 2012

richting. Alle diagnoses die nu gesteld kunnen worden en

minder aan onderzoek besteed dan in 2011. Dit heeft

alle bestaande behandelingen voor stofwisselingsziekten

een aantal aanwijsbare oorzaken. De belangrijkste reden

zijn er dankzij onderzoek. In de acht universitair medische

is dat in 2012 relatief weinig onderzoeksaanvragen zijn

centra in Nederland werken bevlogen artsen en onderzoe-

ontvangen, daarnaast heeft de medische raad maar een

kers hard aan oplossingen voor stofwisselingsziekten. En

beperkt aantal onderzoeken positief kunnen beoordelen.

met resultaat. Prof. Dr. Frits Wijburg: “Dankzij Metakids

In 2012 zijn de contacten met de UMC’s geïntensiveerd.

zijn er in de zorg voor en de behandeling van stofwisse-

Er vindt nu drie maal per jaar een call plaats voor het

lingsziekten grote en belangrijke, ook internationale,

indienen van onderzoeksaanvragen en de medische raad

stappen gezet. Er is vooruitgang geboekt. Die vooruitgang

is uitgebreid met een ambtelijk secretaris. We verwach-

zou er zonder Metakids niet zijn geweest.”

ten hierdoor in 2013 meer onderzoeksaanvragen te kunnen beoordelen.

Metakids stelt fondsen beschikbaar voor dit onderzoek. Vanuit de UMC’s worden subsidieaanvragen ingediend

Metakids werkt samen met alle acht universitair

die door de medische raad van Metakids worden

medische centra in Nederland. Er is nauw contact met

beoordeeld. Metakids heeft criteria en voorwaarden

alle metabole specialisten en onderzoekers die daar

opgesteld waar onderzoeksprojecten aan moeten

werken aan de behandeling van kinderen met stofwisse-

voldoen, willen zij voor vergoeding in aanmerking komen.

lingsziekten. Vanuit de centra ontvangt Metakids jaarlijks

Kort samengevat houden deze criteria in dat het onder-

aanvragen om belangrijk onderzoek mede te financieren.

zoek erop gericht is om: In totaal werden in 2012 tien onderzoeksaanvragen • de kwaliteit van leven van kinderen met stofwisselingsziekten te verhogen

ingediend. Na beoordeling door de medische raad kwamen hiervan vijf aanvragen in aanmerking voor

• de kansen op het voorkomen van ziekteverschijnselen bij kinderen met stofwisselingsziekten te vergroten • de behandeling van kinderen met stofwisselingsziekten te verbeteren

financiering. Twee van deze aanvragen zijn pilotstudies. De stand van zaken van de in 2012 gestarte onderzoeken en een overzicht van de nieuw ingediende onderzoeksaanvragen is vanaf bladzijde 17 van dit jaarverslag

• de bekendheid van stofwisselingsziekten bij het publiek te vergroten • een grotere interesse te genereren bij personen en instanties die ideeën voor nieuw onderzoek kunnen ontwikkelen De medische raad ziet er bij het beoordelen van de binnenkomende aanvragen streng op toe dat aan al deze eisen wordt voldaan. Ondanks dat de afgelopen jaren de

13 Jaarverslag 2012

te lezen.

Corrie en Dieter Straetmann Hun verhaal werd vorig jaar al verteld in ‘Een foutje op

ners georganiseerd in hun woonplaats Venray. De stad

gen 22’, een speciale uitgave van Metakids. Het verhaal

staat bovendien vol met collectebussen, die zij maande-

van hun twee kinderen, Erwin en Daisy, die allebei aan de

lijks legen en waarvan de inhoud naar Metakids gaat.

gevolgen van een stofwisselingsziekte overleden. Daisy

“We doen dit omdat we aan de kinderen hebben beloofd

11 jaar geleden op haar 18e, Erwin vorig jaar op zijn

om dit werk voort te zetten” zegt Corrie. “De ene dag is

32ste. Al snel besloten Corrie en Dieter om hun verhaal bij

moeilijker dan de andere, maar het bevalt ons ontzettend

Metakids te blijven vertellen. Op die manier dragen zij op

goed. Alleen zo kunnen we samen het verschil maken. We

een bijzondere manier bij aan de bewustwording van het

hebben hetzelfde doel en bij Metakids voelen we ons

leven met een stofwisselingsziekte. Maar zij doen meer. In

thuis.”

november 2012 werd de eerste van een serie benefietdi-

14 Jaarverslag 2012

Lopende onderzoeksprojecten 2012

Neonatale screening GAMT-deficiëntie

Behandeling VLCAD- en LCHAD-deficiëntie

GAMT (guanidinioacetaat methyltransferase) deficiëntie is

VLCAD(very long chain acyl-CoA dehydrogenase)- en

een stoornis in de creatine-aanmaak. Naast een ontwikke-

LCHAD (long chain hydroxyacyl-CoA dehydrogena-

lingsachterstand hebben patiëntjes met deze stofwisse-

se)-deficiëntie zijn erfelijke stofwisselingsziekten in de

lingsziekte ook vaak bewegingsstoornissen en onbehan-

afbraak van lange vetzuren. Het gevolg van deze ziekte is

delbare epilepsie. Het lijkt mogelijk deze ziektever-

het ontstaan van giftige stoffen die leiden tot spierschade

schijnselen te voorkomen door, nog voordat de klachten

en soms hartfalen op zeer jonge leeftijd. Op dit moment

optreden, te behandelen met specifieke voedingssupple-

kan het overlijdensrisico op korte termijn met een speciaal

menten. In dit project wordt onderzocht of het haalbaar is

dieet beperkt worden, maar de spierschade nog niet. Dit

GAMT-deficiëntiediagnose in de neonatale screening

project onderzoekt welke medicijnen geschikt zouden zijn

(hielprik) mee te nemen. Dit zou vroege opsporing en dus

voor de behandeling van deze twee stofwisselingsziekten.

tijdige behandeling mogelijk maken en daarmee onomkeerbare hersenschade kunnen voorkomen.

UMC: UMC Utrecht Onderzoeksleiding: dr. Gepke Visser, dr. Sander Houten

UMC: VUMC Amsterdam

Onderzoeker: dr. Eugène Diekman

Onderzoeksleiding: dr. Gajja S. Salomons, dr. S.

Toegekend bedrag: € 105.000

Mercimek Mahmutoglu Onderzoekers: dr. J.G. Loeber, dr. E.A. Struys

Voor dit onderzoek is men nog bezig met het ontwikkelen


van een goed muismodel. Zonder dit model kunnen mogelijke behandelingen niet goed getest worden.

Dit onderzoek is goed op weg. Inmiddels is al bij 2 neonaten een GAMT-mutatie gedetecteerd. Dit is in lijn

Drs. Eugène Diekman, UMC Utrecht

met het vermoeden dat dragerschap van deze behandelbare aandoening hoger is dan verwacht.

Arts–onderzoeker Eugène Diekman (28) doet al twee jaar onderzoek naar lange

Gajja Salomons: “Het zou heel mooi zijn als

keten vetzuren in het team van dr. Gepke

dankzij dit door Metakids gefinancierde

Visser bij UMC Utrecht. Hij hoopt eind 2013

onderzoek screening naar GAMT-deficiëntie

te promoveren op VLCAD- en LCHAD-defi-

spoedig in de hielprik zou kunnen worden

ciëntie. Eugène Diekman: “Ik ben na mijn studie in het

meegenomen. Dit zou betekenen dat deze

team van dr. Visser terechtgekomen. Wij doen hier vooral

aandoening al heel jong opgespoord kan worden. Ook

onderzoek naar stofwisselingsziekten die effect hebben op

kan er dan direct met de behandeling gestart worden,

het spiergestel. De ziektes waar ik mij intensief mee bezig

waardoor verdere ontwikkelingsachterstand voorkomen

houd zijn VLCAD- en LCHAD-deficiëntie. Patiëntjes met

kan worden. De kwaliteit van leven voor deze kinderen zal

deze stofwisselingsziekten kunnen deze lange vetzuren

hierdoor enorm verbeteren.”

niet afbreken, met onherroepelijke spierschade tot gevolg.

15 Jaarverslag 2012

Wat heel mooi is voor ons onderzoek is dat er twee jaar

Effect van cholaat bij PBD

geleden, mede dankzij funding van Metakids, hier in Utrecht een Lange Keten Vetzuren Centrum is opgericht.

Bij PBD’s (peroxisomale biogenese defecten) is er een

Dit was mogelijk door een samenwerking tussen het AMC

defect in de aanmaak van peroxisomen, dat zijn stoffen

in Amsterdam, het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het

die een essentiële rol spelen in de stofwisseling. Kinderen

UMCU Utrecht. Hierdoor kunnen we nu heel gericht

en volwassenen met een PBD zijn meestal ernstig ziek.

onderzoek doen in de factoren die het ziektebeloop

Ondanks de goed ontwikkelde diagnostiek van PBD’s

voorspellen, welke aanvullende onderzoeken daarvoor

ontbreekt vooralsnog een goede behandelmethode. Dit

het meest geschikt zijn en welk dieet het beste effect

onderzoek wil een nieuwe therapie testen met het

heeft.”

medicijn cholaat dat al voor een ander soort ziekte wordt gebruikt en onderzoek doen naar methoden om de

Vitamine B2 als levensredder bij BVVL syndroom

reservecapaciteit van de peroxisomale stofwisseling te stimuleren.

BVVL (Brown-Vialetto Van Laere) syndroom kenmerkt zich door ernstige neurologische achteruitgang, ademha-

UMC: AMC Amsterdam

lingsproblemen en vroegtijdig overlijden. In 2010 hebben

Onderzoeksleiding: prof. dr. Bwee Tien Poll-Thé, prof. dr.

onderzoekers van het Emma Kinderziekenhuis en het

Ronald J.A. Wanders, prof. dr. Frits A. Wijburg

AMC ontdekt dat tijdige behandeling met vitamine B2

Onderzoekers: dr. Hans R. Waterham, dr. Sacha Ferdinan-

voor patiëntjes met BVVL levensreddend kan zijn. Dit

dusse, dr. Merel S. Ebberink, Kevin Berendse

onderzoek wil deze behandeling uitbreiden naar een

Toegekend bedrag: 2x € 40.000

grotere groep patiënten. Het wil ook een laboratoriumbepaling ontwikkelen als maat voor het vitamine B2-tekort

De laboratoriumtests zijn achter de rug en alles staat in de

omdat de hoeveelheid vitamine B2 in het bloed onvol-

startblokken om het medicijn verder te testen. Het enige

doende inzicht geeft in de vitamine B2-tekorten bij

dat op dit moment ontbreekt is de grondstof voor het

kinderen met BVVL-syndroom.

medicament zelf. Het is heel jammer dat de uiteindelijke afronding van het onderzoek daardoor nog even op zich laat wachten.

UMC: AMC Amsterdam Onderzoeksleiding: dr. Annet M. Bosch Onderzoeker: prof. dr. Ronald J.A. Wanders

Kevin Berendse (24) is onderzoeker bij het


team van dr. Pol Thé.: Kevin Berendse: “Onderzoek doen en het zien van de

Dit onderzoek is succesvol afgerond. Onderzoeker Annet

patiëntjes is een prachtige combinatie: je

Bosch heeft er uitgebreid over gepubliceerd in Orphanet

bent niet alleen op het lab bezig maar je ziet

Journal of Rare Diseases. In het artikel worden de ziekte,

ook de praktijk. Superspannend en heel interessant. Ik

genetica, de behandeling en de toekomstperspectieven

koos voor stofwisselingsziekten omdat ik graag een

uiteen gezet. Ook geeft het richtlijnen voor diagnostiek en

bijdrage wil leveren om de oplossing dichterbij te brengen.

behandeling. Een belangrijke bevinding is dat behandeling

Dankzij geld van Metakids kan ik dit nu doen. Ik onder-

met ribovlavine (vitamine B2) al gestart moet worden

vind dagelijks door mijn werk hoe belangrijk het werk van

voordat de daadwerkelijke diagnose BVVL gesteld is.

Metakids is.

16 Jaarverslag 2012

Genetische oorzaken bij sporadische mitochondriële

ziekte te vinden. En een veel completer beeld te krijgen

aandoeningen

van de manier waarop deze defecten tot de mitochondriële aandoening kunnen leiden.”

Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor DNA-onderzoek. Hiermee kunnen alle +/- 20.000 menselijke

Exoomsequencing bij IKH

genen tegelijkertijd worden gescand op afwijkingen. Door deze techniek toe te passen verwachten de onderzoekers

IKH (idiopathe ketotische hypoglycemie) hersenschade

het aantal genetische diagnoses naar mitochondriële

door lage bloedsuikerconcentraties wordt vaak in verband

aandoeningen te kunnen verdrievoudigen. Daarnaast

gebracht met vastenintolerantie. Vele metabole, maar ook

biedt het identificeren van een gendefect beter inzicht in

endocriene afwijkingen kunnen daar de oorzaak van zijn.

het ontstaan van erfelijke ziektes. Inzicht dat ook voor de

Het diagnosticeren van de oorzaak was tot nog toe echter

behandeling van andere erfelijke stofwisselingsziekten van

een langdurig, invasief en duur traject. Met behulp van de

belang kan zijn.

nieuwe DNA-onderzoekstechniek exoomsequencing hopen de onderzoekers een of meerdere genen te identificeren die bij IKH een belangrijke rol spelen.

UMC: UMC Maastricht Onderzoeksleiding: prof. dr. Bert Smeets Onderzoeker: dr. Bianca van den Bosch

UMC: UMC Groningen


Onderzoeksleiding: dr. Terry G. J. Derks

Onderzoeker: prof. dr. G. Peter A. Smit

Dit onderzoek loopt nog, maar heeft al een bijzondere


ontdekking opgeleverd. De exoomsequentiescan van twee families met Leigh syndroom liet een defect zien op

Dit onderzoek is nog in volle gang. Het eerste selectietra-

gen dat codeert voor een thiamine-transporter (SL-

ject is nu achter de rug. Van 500 mogelijke kandidaten zijn

C19A3), maar dat nog niet eerder in kaart was gebracht.

er nu 70 over. Hiervan moeten er uiteindelijk 10 overblij-

Hierover is gepubliceerd in het maartnummer van het

ven van wie het genetisch materiaal gescand gaat

tijdschrift Brain.

worden.

Bert Smeets: “Het is geweldig dat wij bij dit

Peter Smit: “Voor mijn onderzoek heeft

door Metakids gefinancierde onderzoek de

Metakids een doorslaggevende rol ge-

nieuwe techniek konden gebruiken

speeld. Omdat zij een pilot financierden kon

waarmee DNA in kaart kan worden

ik weer aantonen hoe zinvol mijn onderzoek

gebracht. Daardoor is het nu mogelijk alle

was. En daardoor kwam er weer een

genen te onderzoeken en die genen op te sporen waarvan

volgende financiering. Dankzij Metakids hebben wij in

beide kopieën een foutje hebben. Wij verwachten op deze

Nederland betekenisvolle en belangrijke stappen voor-

manier bij meer dan 75% van de patiënten met een tot nu

waarts kunnen zetten.”

toe onoplosbare oorzaak, een genetische grond voor hun

17 Jaarverslag 2012

Noa

18 Jaarverslag 2012

Nieuwe onderzoeksprojecten in 2012 Trombose- en bloedingsrisico in Congenital Disorders

het huidige onderzoeksklimaat waarin we veel onderzoek

of Glycolysation

doen naar genetische oorzaken van aandoeningen wordt de noodzaak om samen te werken alleen maar groter.

Kinderen met CDG kunnen zowel bloedingen als trombo-

Internet vormt een geweldig platform om (inter)nationale

se krijgen, met soms fatale gevolgen. Beide condities zijn

samenwerking mogelijk te maken. Dit komt het onder-

bij deze kinderen moeilijk te behandelen door afwijkingen

zoek en de patiënt ten goede.”

in verschillende stollingseiwitten. Door stollingsparameters in kaart te brengen, is beter te voorspellen welke kinderen een verhoogd risico hebben. Met name

Behandeling van de ziekte van Sanfilippo door de

voorafgaand aan medische ingrepen, zoals operaties, is dit

verbetering van eiwitvouwing

noodzakelijk. Daarnaast moet het leiden tot snellere en betere behandeling en minder sterfgevallen. Verder hopen

De ziekte van Sanfilippo (ook Mucopolysaccharidosis type

de onderzoekers te bereiken dat de factoren die niet

III of MPSIII genoemd) is een progressieve en zeer ernstige

bijdragen aan deze risicoanalyse in de toekomst niet meer

stofwisselingsziekte waarbij het ontbreken/niet goed

bepaald hoeven te worden. Mogelijk kan dit er zelfs toe

werken van een bepaald enzym leidt tot stapeling van

leiden dat kinderen hierdoor minder vaak geprikt of

heparansulfaat. En dit leidt weer tot ernstige

overbehandeld hoeven te worden.

hersenbeschadiging. De laatste jaren is duidelijk geworden dat bij de meerder-

UMC: Laboratorium Metabole Ziekten, Radboud UMC

heid van de patiënten het enzym dat het heparansulfaat

Nijmegen

moet afbreken vaak nog voor ongeveer 10% - 20% zou

Onderzoeksleiding: drs. Miski Mohamed, prof. Ron

moeten kunnen werken. Dit zou voldoende moeten zijn

Wevers, dr. Eva Morava

om ernstige ziekte te voorkomen. Echter, de cel ziet deze

Onderzoeker: drs. Miski Mohamed

niet-perfecte enzymen als ‘fout’ en zorgt dat ze direct


worden afgebroken. Hierdoor raakt de cel ook deze

Noa is vijf jaar en heeft een energiestofwisselingsziekte.

kostbare restacitiviteit (namelijk 10% - 20%) helemaal Drs. Miski Mohamed, arts-onderzoeker in St. Radboud

kwijt. Recent is een aantal stoffen ontdekt dat deze

UMC Nijmegen

afbraak zou kunnen voorkomen. Hierdoor zou de ziekte dan in ernst sterk kunnen verminderen of zelfs kunnen

Arts–onderzoeker Miski Mohamed (26)

genezen. Deze nieuwe stoffen remmen de afbraak van de

werkt bij het team van dr. Morava in het

afwijkende enzymen en verhogen daarnaast de hoeveel-

Nijmegen Center for Disorders of Glycosyla-

heid eiwitten die afwijkende enzymen beschermen.

tion. Miski Mohamed: “Wat mij persoonlijk

In dit project willen wij de stoffen identificeren die dit

drijft om onderzoek in dit vakgebied te doen

effect hebben in gekweekte huidcellen van MPSIII-patiën-

is het feit dat er nog zoveel vooruitgang geboekt kan

ten. Daarna willen wij deze stoffen testen op effectiviteit

worden. En dat onderzoek snel vertaald kan worden naar

bij een muis met MPSIII. De resultaten uit dit project

de praktijk. Gelukkig gaat de ontwikkeling snel en kunnen

kunnen daarna gebruikt worden voor een studie bij

we dankzij Metakids steeds meer onderzoek doen in

patiënten en zouden in de toekomst kunnen leiden tot

Nederland. Het bundelen van onderzoekskracht, zeker in

een succesvolle behandeling.

het kader van zeldzame ziekten, is daarom essentieel. In

19 Jaarverslag 2012

UMC: Emma Kinderziekenhuis, AMC Amsterdam

het PYCR1-enzym en de energiehuishouding van de cel.

Onderzoeksleiding: prof. dr. Frits Wijburg

Het verder ontrafelen van de onderliggende mechanismen

Onderzoeker: prof. dr. Frits Wijburg

zal ons helpen bij het beter begrijpen van deze specifieke


ziekte, wat kan leiden naar een mogelijke therapie bij deze patiëntgroep.

Drs. Jessica De Ruijter, arts-onderzoeker in het AMC

UMC: Radboud Universiteit Medisch Centrum Nijmegen

Amsterdam.

Onderzoeksleiding: drs. Thatjana Gardeitchik Onderzoeker(s): drs. Thatjana Gardeitchik, dr. Eva Jessica de Ruijter (28): “Als onderzoeker van

Morava, dr. Leo Nijtman

metabole ziekten ben je een soort detective


in opleiding. Het is een ingewikkelde puzzel waar gelukkig steeds meer stukjes van op

Thatjana Gardeitchik (27): “De genetica

hun plek vallen. Ik kan mijn onderzoek doen

heeft al heel lang mijn interesse, maar

dankzij de financiële steun van Metakids. Het is heel goed

eigenlijk ben ik een paar jaar geleden bij

dat Metakids stofwisselingsziekten continu onder de

toeval in het metabole team bij dr. Morava

aandacht brengt. Voor zo’n groot en internationaal

terecht gekomen. De complexiteit van onze

probleem moet alle kennis over dit onderwerp die voor

stofwisseling vind ik fascinerend. Dat er maar zo weinig

handen is met elkaar worden uitgewisseld. Daar wil ik mijn

voor nodig is om dat systeem compleet uit balans te

steentje ook aan bijdragen.”

brengen en wat een verschrikkelijke gevolgen dat dan voor een mens kan hebben. Dat mechanisme wil ik begrijpen om er oplossingen voor te vinden. Als je er zoals

Celveroudering door verminderde mitochondriële functie

ik dagelijks mee bezig bent lijkt alles om dat onderzoek te draaien, maar wij opereren natuurlijk wel in een heel klein

Cutis laxa is een ziekte waarbij de huid vroegtijdig

wereldje. Daarom is het werk van Metakids ook zo

verouderd door defecten in de eiwitten die horen te

belangrijk. Het is heel mooi dat zij dit onderzoek mogelijk

zorgen voor de elasticiteit van de huid. Daardoor is Cutis

maken, want hoe belangrijk ons onderzoek ook is voor het

laxa een goed model om te kijken naar verouderingspro-

genezen van zieke kinderen, het is helaas nog steeds niet

cessen. In de afgelopen jaren zijn er veel genen ontdekt

interessant genoeg voor de farmaceutische industrie.”

die Cutis laxa kunnen veroorzaken. Opvallend is dat deze groep Cutis laxa-patiënten naast hun typisch oude uiterlijk ook veel kenmerken deelt met patiënten met een

De volgende onderzoeken hebben als pilotonderzoek

mitochondriële energiestofwisselingsziekte. Het gaat om

subsidie gekregen:

klinische kenmerken zoals cataract en hypotonie, maar ook biochemische markers zoals verhoogde lactaat- en

Ovary and brain damage in galactosemia despite diet:

alaninespiegels. Daarnaast zijn er ook op celniveau sterke

development of a zebrafish model to better understand

aanwijzingen gevonden dat er een directe relatie is tussen

disease mechanism and test new therapies

20 Jaarverslag 2012

Bij galactosemiepatiënten kan er ondanks een streng dieet

oplevert. Door het bundelen van kennis van personen uit

soms toch hersenen/of eierstokschade optreden. Het

verschillende disciplines kunnen grotere stappen worden

onderzoeksteam wil een goed zebravismodel ontwikkelen

gezet en kan meer worden bereikt. Het inzetten van

dat meer inzicht verschaft in hoe en wanneer eierstokfalen

online mogelijkheden leidt daarbij hopelijk tot meer kennis

en leer- en taalmoeilijkheden ontstaan. Een goed

over stofwisselingsziekten bij iedereen.”

diermodel kan helpen om behandelstrategieën te ontwikkelen. Een recent voorbeeld hiervan is de vraag of enzymvervangende therapie voor galactosemiepatiënten

Onderzoek: Ziekten in vitamine B6 metabolisme: naar

geschikt zou zijn. Aan de hand van dit diermodel zouden

een betere diagnostiek en behandeling.

we dit kunnen testen. Vitamine B6 speelt een centrale rol in het ontwikkelen en UMC: Laboratorium Erfelijke Metabole Ziekten, MUMC

functioneren van de hersenen. Zo helpt vitamine B6

Maastricht

enzymen bij de omzetting van aminozuren, de bouwste-

Onderzoeksleiding: dr. Estela Rubio-Gozalbo

nen van eiwitten in ons lichaam. Er zijn stofwisselingsziek-

Onderzoeker: dr. Estela Rubio-Gozalbo

ten die goed reageren op behandeling met vitamine B6.


Het team hoopt met dit onderzoek meer stofwisselingsziekten te ontdekken die behandeld kunnen worden met

Dr. Maria Estela Rubio-Gozalbo, Maastricht UMC

vitamine B6. Uiteindelijk moeten daardoor meer kinderen de juiste diagnose krijgen, en hopelijk ook behandeling.

Dr. Maria Estela Rubio-Gozalbo is als metabool kinderarts verbonden aan het

UMC: Diagnostiek Metabole Ziekten, Universitair

Maastricht UMC. Maria Estela Rubio-Gozal-

Medisch Centrum Utrecht

bo: “Ik denk dat er nog steeds te weinig

Onderzoeksleiding: dr. Nanda Verhoeven-Duif

aandacht wordt besteed aan de stofwisse-

Onderzoeker: dr. Nanda Verhoeven-Duif

lingsziekten, omdat ze relatief zeldzaam zijn. Terwijl juist


binnen deze groep ziekten nog heel veel winst te behalen is voor de patiënten. Het werk van Metakids is dus heel

Nanda Verhoeven-Duif : “Het is heel fijn dat

erg nodig. Wij zijn bijvoorbeeld op dit moment bezig met

we dankzij Metakids onze vitamine B6

een pilotstudie die zonder Metakidssubsidie niet had

metabolisme zoektocht kunnen voortzet-

kunnen plaatsvinden. Voor ons onderzoek werkt ons hele

ten. Zo hebben we onlangs kunnen

metabole team heel nauw samen met de patiëntenvereni-

publiceren over het feit dat de vitamine B6

ging. Daardoor zijn we doordrongen van de behoeftes en

levels bij pasgeboren kinderen sterk afhankelijk zijn van

problemen die de patiënten door hun ziekte ondervinden.

het tijdstip van geboorte. Dus of ze te vroeg of te laat

Dat is voor ons de drijfveer om het ziektebeeld beter te

geboren zijn. Dit zijn enorm belangrijke factoren om

leren begrijpen zodat we het positief kunnen beïnvloeden.

rekening mee te houden bij het stellen van een diagnose.”

Ik denk ook dat multidisciplinair werken veel voordelen

21 Jaarverslag 2012

Liz 22 Jaarverslag 2012

Fondsenwerving & zichtbaarheid

Metakids heeft in 2012 € 528.960 opgehaald voor

Ook zagen we significant meer particuliere initiatieven

voorlichting en onderzoek voor kinderen met stofwisse-

dan voorgaande jaren. Veel mooie, hartverwarmende

lingsziekten. Dit is opnieuw een fantastisch resultaat.

acties die niet alleen geld binnenbrachten, maar die ook

Zeker gezien het feit dat 2012 een jaar was van crisis en

meerdere malen de pers haalden en zo Metakids dubbel

bezuinigingen. In 2012 zagen we ook een grote stijging in

onder de aandacht brachten. Zo zette hockeyclub Pinoké

het aantal particuliere giften. Het laat zien dat onze

Metakids in het zonnetje met twee borden die langs hun

langetermijnstrategie van samenwerking, relaties aangaan

velden geplaatst zijn.

en mensen mobiliseren door middel van acties haar

Maar meer dan ooit hebben de online sociale media hun

vruchten afwerpt. De jaarlijkse Metakids Lentelunch brak

waarde voor onze zichtbaarheid bewezen. Het aantal

opnieuw een record en schoot qua opbrengst door de

volgers op onze Facebookpagina steeg in 2012 van 201

€ 200.000 heen. De belangeloze en grote inzet van alle

naar 830 en neemt nog altijd toe. Onze website krijgt

vrijwilligers, ouders, sponsors, bedrijven en freelancers

steeds meer bezoekers. Evenals twitter waar de laatste

blijft bijzonder. Dankzij hun werk wordt de urgentie van

Metakids-nieuwtjes door honderden trouwe volgers

onderzoek onder de aandacht gebracht van een breed

worden bekeken, en nog belangrijker, geretweet worden.

publiek. We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: zonder al deze hulp zouden wij nooit in staat zijn geweest zoveel

Een overzicht van alle activiteiten die in 2012

onderzoek te kunnen financieren.

hebben plaatsgevonden is te vinden op blz 29 van dit jaarverslag.

Zichtbaarheid Op het gebied van zichtbaarheid hebben we in 2012 een flinke stap voorwaarts gezet. Alle betrokken partijen wisten ons in 2012 goed te vinden. We kregen veel vragen over advies en informatie onder meer met

Liz is 4 jaar en heeft een energiestofwisselingsziekte.

betrekking tot het organiseren van acties, fondsenwerving en pr-methodes. Per week werden we gemiddeld 500 keer per e-mail en 150 keer telefonisch benaderd voor informatie en advies. We ontvangen gemiddeld 30 bezoekers per week op de nieuwe locatie.

23 Jaarverslag 2012

1000 800 SOCIALE MEDIA GROEI 2012

JAN-12

DEC-12

FACEBOOK TWITTER

830

150

400

71

103

216

216

LINKEDIN HYVES

600

89

400 200 0

500

BEZOEKERS KANTOOR

30

24 Jaarverslag 2012

es yv H In ed

EMAIL

er

150

nk

ok

TELEFOON

Li

bo

itt

ce

Tw

Fa

INFORMATIEAANVRAGEN PER WEEK

De Bredase binnentuin

Aan een binnentuin in Breda wonen Michiel Mouwen en

prachtige dag en een fantastische gelegenheid om onze

Claudia Kraak. Op een dag vertelde Michiel zijn buren hun

eigen binnentuin te ontstijgen. De doelstelling is immers

verhaal. Over hun twee kinderen met een ernstige

vooral om bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziek-

stofwisselingsziekte, Merlijn en Giph. Maar ook vertelde

ten. En volgens mij is dat goed gelukt!” En ze gaan door.

hij over zijn plan: hij wilde met een man of 10 meedoen

Het team uit de binnentuin ondersteunt iedereen die iets

aan de Bredase Singelloop van 2011 om geld en bekend-

voor Metakids wil betekenen met praktische zaken en

heid te vergaren voor Metakids. Een van die buren was

advies. Volgend jaar is er een Spinningmarathon op de

Ardie Hagoort. Hij, Rogier van Dijk, Christophe Desort en

Grote Markt en na dit succes kan de organisatie van een

vele anderen werden zo geraakt door Michiel en Claudia’s

Metakids-loop tijdens de Singelloop 2013 natuurlijk niet

situatie dat ze besloten om mee te doen. Ardie wierp zich

uitblijven. Waar samenwerking niet toe kan leiden!

op als mede-organisator. Het sneeuwbaleffect was zo

Metakids is het Bredase team ontzettend dankbaar voor

groot, dat ze dit jaar met zo’n 300 mensen deelnamen aan

alle steun en inzet.

de Bredase Singelloop van 2012. Ardie: “Het was een

25 Jaarverslag 2012

Samenvatting 2012 VERDELING INKOMSTENBRONNEN

2010

2011

2012

%

Metakids Lentelunch

€ 200.344

36%

Bedrijven en stichtingen

€ 161.349

30%

Particulieren

€ 144.767

27%

Serviceclubs

€ 22.500

4%

Opbrengst fondsenwerving

€ 528.960

Rente op sparen en overige opbrengsten Totaal om te besteden aan doelstelling

€ 13.969

3%

€ 304.868

€ 593.330

€ 542.929

100%

Onderzoek

€ 208.679

€ 412.670

€ 217.927

51%

Voorlichting

€ 36.015

€ 43.132

€ 87.235

21%

Fondsenwerving

€ 35.468

€ 39.314

€ 80.061

19%

Beheer en administratie

€ 14.315

€ 21.886

€ 37.886

9%

Onderzoek

€ 7.99

€ 5.15

51%

Voorlichting

€ 0.83

€ 2.06

21%

Fondsenwerving

€ 0.76

€ 1.89

19%


€ 0.42

€ 0.90

9%

BESTEDINGEN

VERDELING INKOMSTENBRONNEN

26 Jaarverslag 2012

Hoe wordt uw 10 euro besteed

Lotte is 9 jaar en heeft Propion Acidemie.

Hoe wordt uw 10 euro besteed?

Lotte 27 Jaarverslag 2012

Zoyra Griffioen

Zoyra en haar man Frank verloren in 2011 hun acht maanden oude zoontje Bjorn aan de ziekte van Pompe. Een traumatische ervaring die Zoyra het vuur geeft om zich met enorme kracht in te zetten voor Metakids. “Ik wil andere mensen dit lot besparen, en daar heb ik heel veel voor over. Ik wil heel graag, samen met anderen, het verschil maken in de strijd tegen stofwisselingsziekten.” Het begon met haar loopactie voor Metakids tijdens de Almere City Run. Via sociale media verspreidde haar verhaal zich als een lopend vuurtje, wat ervoor zorgde dat zij de City Run uiteindelijk met een heel team uitgelopen heeft. Sindsdien zet zij zich met veel flair in voor onze stichting als vrijwilliger op het gebied van voorlichting, acties en publiciteit. Ze bezoekt scholen, geeft presentaties en zet haar hele netwerk in om het belang van onderzoek naar stofwisselingsziekten op de kaart te zetten. Zoyra heeft zich het afgelopen jaar ontwikkeld tot een ware krachtpatser, die mensen in het hart weet te

Frank, Bjorn en Zoyra Griffioen.

raken en te verbinden.

28 Jaarverslag 2012

Acties 2012

Wat zijn we weer trots op alle mensen die zich ook in 2012 vol overgave hebben ingezet om op allerlei manieren geld in te zamelen voor het doel van Metakids. Mensen die hardlopen, fietsen, kleding verkopen, toernooien organiseren, muziek maken, maar ook haringhappen, wijnproeven en gala’s bijwonen - genieten is toegestaan. Mensen bovendien die doordrongen zijn van het belang van onderzoek naar en meer bekendheid van stofwisselingsziekten. Mensen die het afgelopen jaar initiatief namen en anderen in hun enthousiasme meesleepten. En daarmee bij elkaar een indrukwekkende € 528.960 ophaalden. Dankzij al deze mensen is het wederom een jaar vol fantastische acties geworden, waarvoor we ontzettend dankbaar zijn. Hieronder een overzicht van alle evenementen van 2012, klein of groot; ze zijn ons allemaal even dierbaar. Een overzicht per maand Januari - waterpolo, koffie en wijn

Maart - judo, cupcakes, vintage kleding en muziek

Waterpolo.nl kondigt aan dat zij Metakids een warm hart

Maart was een maand vol leuke acties. In het Noord-

toedraagt en laat dat zien door Metakids tijdens verschil-

Hollandse Oudendijk liepen Lenneke en Astrid 10.5

lende waterpolo-activiteiten onder de aandacht te

kilometer tijdens de Beetskoogkadeloop. De drie enthou-

brengen en Metakids op hun website te vermelden. Open

siaste eersteklassers Leah, Nathalie en Donna van het

Coffee, een netwerkclub voor ondernemers, steunt

Mendelcollege in Haarlem verkochten op hun school

Metakids ook met een vermelding online en bovendien

cupcakes voor Metakids. Meer cupcakes werden gegeten

met een bijdrage voor ieder nieuw lid van hun Business

in de Zaanenlaan in Haarlem, waar broer en zus Julia (10)

Network. De hockeyers van Hockeyclub KHC Strawberries

en Casper (8) een Metakids Cupcakeparty organiseerden.

in Driehuis organiseerden een wijnproeverij waarvan de

Alle kinderen in de straat hebben geholpen met versieren

opbrengst naar Metakids ging. Waterpolo.nl, Open

en uitdelen, bewoners die een cupcake in ontvangst

Coffee en Strawberries: ontzettend bedankt!

namen konden een vrijwillige bijdrage geven. Silvia Schakel verkocht in haar mooie webshop bigbellies.nl tweedehands positiekleding en schonk een deel van haar

Februari - metakidjes

opbrengst aan Metakids en in het Concertgebouw in

Februari was een rustige maand, maar wel de maand

Amsterdam organiseerde Kiwanis opnieuw een schitte-

waarin kunstenares Joke Schole haar project introduceer-

rend klassiek benefietconcert ter ere van Metakids.

de. Bewoners van woonzorg- en wijkcentra in Amsterdam

Maar dat is nog niet alles. Topjudoka’s Dennis en Elco van

Noord zijn deze maand begonnen met het maken van

der Geest gaven een judoclinic voor 60 geselecteerde

metakidjes - gehaakte poppetjes die zingeving geven,

wedstrijdpupillen van Kenamju Judo in Haarlem. In

zowel voor de ouderen die ze maken als voor Metakids.

Naarden speelden diverse topartiesten de sterren van de

De opbrengst van de verkoop van deze metakidjes is voor

hemel tijdens het Rabobank Goois Jazzfestival, waar

onze stichting. Joke Schole, Eke Bosma, Sandrina

Heleen Klop tevens haar verhaal deed. Het verhaal van

Schaafsma en iedereen die heeft meegewerkt: veel dank

haar zoontje Thijs, dat dit jaar in boekvorm is uitgegeven

voor jullie initiatief.

en waarvan de opbrengst voor Metakids is. Alle cupcakebakkers, hardlopers, kledingkopers, muziekliefhebbers en judoka’s: heel hartelijk bedankt!

29 Jaarverslag 2012

April - lunchen, schaatsen en hockeyen

Mei - lege flessen, voetbal, spinning en wijnproeven

In april was het weer tijd voor de jaarlijkse Lentelunch. Het

In Haarlem werd een wijnproeverij georganiseerd door

indrukwekkende sponsorevenement van Metakids, waar

de vereende krachten van Wijnkoperij Hans Molenaar, het

Ron Blaauw in samenwerking met de onvolprezen

Figee Innovatie Theater en Kastino Velserbroek. Er was

keukenbrigade van Tom Jongen van Select Catering een

muziek van dj Bert Koster en na een gezellige avond was

culinaire lunch serveerde aan iedereen aan de sponsorta-

de opbrengst voor Metakids. Op het Minibedrijventoer-

fels, Youp van ‘t Hek en Guus Meeuwis optraden en

nooi in Alblasserdam streden 20 teams om de eerste

Heleen Klop het eerste exemplaar van haar boek ‘Thijs, en

plaats en werd aan het eind van de dag een cheque

toen hield het lachen op’ aan Metakids voorzitter Debby

overhandigd aan onze ambassabeur Pieter van den

Petter overhandigde. Ook ging het indringende videopor-

Hoogenband. In Breda kleurde het centraal gelegen

tret van Tim van den Ende hier in première. Hockeyclub

Van Coothplein oranje door 130 enthousiaste fietsers

Strawberries organiseerde een gaaf minitrimhockeytoer-

die meededen aan de door Michiel Mouwen van

nooi waarvan de opbrengst aan Metakids geschonken

Breda4Metakids georganiseerde Spinningmarathon. De

werd en in de kop van Noord-Holland hebben de kinderen

aanwezige Youp van ‘t Hek beloofde bij het aannemen

van Praktijkschool Westfriesland in Hoorn zo veel mogelijk

van de cheque spontaan om volgend jaar zelf mee te

gesponsorde rondjes geschaatst. We bedanken alle

fietsen. In Utrecht hebben klasgenootjes Jodi en Ire lege

gulle gevers en sportievelingen heel hartelijk voor

statiegeldflessen ingezameld voor Metakids, omdat het

hun geweldige inzet.

broertje van hun vriendje Daniel dat jaar aan een zeldzame stofwisselingsziekte was overleden. Aan Jodi en Ire, alle wijnproevers en spinners: ontzettend veel dank voor jullie geweldige initiatieven.

30 Jaarverslag 2012

Juni - bijna te veel om op te noemen Het was een drukte van jewelste op actiegebied in de maand juni. De opbrengst van een jaar lang acties door Vereniging Het Verschil werd officieel overhandigd, waarvoor nogmaals onze dank. Op Golfclub de Gulbergen vlakbij Eindhoven werden dit jaar regelmatig evenementen voor Metakids georganiseerd, waaronder het Gulbergen Jeugd Open golftoernooi. Ook in Valkenburg werd gegolfd, tijdens het jaarlijkse Kiwanis Charity Golftoernooi op de Golf en Countryclub Hoenshuis. Webshop Hearts & Heroes doneerde een deel van hun opbrengst aan Metakids. Ortic BV, specialist in trainingen voor een vitaler leven, gaf een speciale workshop met de opbrengst voor Metakids, bij de opening van zorgcentrum

Juli - vierdaagse, hardlopen, triatlon en een huwelijk

Kadoelerbeek werden metakidjes verkocht en in Nijmegen

In juli leefde een grote Metakids achterban mee met

haalden Orannie & Ringo tijdens het EK een leuk bedrag

Bas Silvertant en Jill Kuiters, die samen de Nijmeegse

binnen met hun ludieke actie Knallen met die Ballen.

Vierdaagse liepen voor Metakids en steeds live verslag

Dan was er nog de driedaagse fietstocht langs alle

deden via sociale media. Ondanks de stromende regen

metabole centra in Nederland, de Metatour Shire.

finishten Anouk Tulner en Caroline Den Tex-Rhodius met

Wetenschappers, artsen, ouders en andere betrokkenen

glans de Heldenrace in het Amsterdamse Bos. Caroline

fietsten zich in het zweet voor Metakids. Ook waren er

pakte ook nog eens de eerste prijs van de kostuumwed-

weer BN’ers voor Metakids in de weer; Dennis van der

strijd mee, voor haar Meta Mindy outfit. De drie Metatour

Geest nam de opbrengst van de veiling van het tweede

veteranen Henk Blom, John de Jong en San Han hadden

vaatje Nieuwe Haring voor Metakids in ontvangst tijdens

nog sportieve energie over om aan de Utrechtse triatlon

de haringveiling in Restaurant IJmond in Ijmuiden. Tijdens

deel te nemen en het bruidspaar Janneke en Henk hielden

de Groningse Energy Run liepen 280 deelnemers voor

tijdens een intieme trouwplechtigheid in een Utrechtse

Metakids en Zoyra Griffioen groeide met haar loopactie

kerk een collecte voor Metakids. Een prachtig gebaar.

‘Ik loop voor Metakids’ uit tot een publiekslieveling tijdens

Wat zijn we blij met al jullie positieve energie en inzet!

de Almere City Run. Ook aan al deze sportievelingen en gulle gevers zijn wij veel dank verschuldigd.

Augustus - zomeravond golfcompetitie Op initiatief van Frans Storm en S. Han The, radioloog in het Elkerlyck ziekenhuis, is bij Golfclub de Gulbergen deze zomer elke woensdagavond gegolfd voor Metakids. De opbrengst van de competitie werd ons deze maand overhandigd, samen met de toezegging dat het nog lang niet alles is, want in Gulbergen hebben ze meer in petto voor Metakids. Een hele eer. Alle deelnemers, aanjagers en organisatoren: heel erg bedankt!

31 Jaarverslag 2012

September - sportieve schoolkinderen en hardlopen

November - voorlichting op school en de New York

Ieder jaar is het weer een groot feest: de Dam tot

Marathon

Damloop. Ook dit jaar liepen honderd gemotiveerde

Zoyra Griffioen bezocht in november namens Metakids de

deelnemers de afstand tussen Amsterdam en Zaandam,

Natuurschool CBS Varssel in Hengelo om te vertellen over

ieder met een eigen verhaal. Ook komend jaar wordt

stofwisselingsziekten. Metakids is het zendingsdoel van

Metakids weer vertegenwoordigd tijdens de Damloop. In

de school en alle kinderen hebben zich gedurende het

Almere waren ondertussen alle klassen van Basisschool de

hele jaar zeer gemotiveerd voor ons ingezet. Dagmar van

Ark sportief in de weer voor Metakids. De kinderen uit

Dijk had het indrukwekkende plan om dit jaar de New

groep 1 tot en met 4 liepen een sponsorloop en de oudere

York Marathon te lopen voor Metakids. Maanden heeft zij

kids uit groep 5 tot en met 8 gingen op de fiets. We

getraind, een fantastische fondsenwervingsactie gerund,

kunnen niet vaak genoeg zeggen hoe enorm trots we zijn

kilometers asfalt, park, en keien versleten... en toen werd

op iedereen die Metakids op deze manier steunt.

de New York Marathon afgelast. Maar, Dagmar was voor geen gat te vangen en vloog het weekend erna gewoon

Oktober - meer hardlopen, meer golf en een

door naar Athene voor de marathon aldaar. Om alsnog

verassingsdonatie

die 42 kilometer voor Metakids te lopen. Wij zijn zeer

Weer stond Metakids centraal in de buurt van Eindhoven.

onder de indruk van Dagmars doorzettingsvermogen en

Bij Golfclub de Gulbergen organiseerde de Rotary Club

de persoonlijke inzet van alle kinderen in Hengelo (en hun

Nuenen het Pitch & Putt toernooi, om het simpele feit dat

juffen Paulien, Michelle en Annet). Heel veel dank voor

de organisatie het belangrijk en urgent vindt om de volle

jullie allemaal!

aandacht te richten op stofwisselingsziekten. Een stukje verderop in Breda stopten Michiel Mouwen, Claudia

December - een magazine, een diner en een hockeyveld

Kraak en Ardie Hagoort al hun energie in de organisatie

In Venray werd een bijzonder benefietdiner georganiseerd

van een Metakids team tijdens de Bredase Singelloop.

ter ere van Corrie en Dieter Straetmann, met een

Met succes: ruim 300 mensen, waaronder ongeveer 200

opbrengst voor Metakids. Een erg speciale bijeenkomst en

kinderen, liepen vol energie hun kilometers door de

een mooi monumentje voor hun overleden kinderen Daisy

binnenstad. In Amsterdam liep ondertussen het uitgelaten

en Erwin. Het werd een onvergetelijke avond met een lach

team ‘de Metaracers’ de 8 kilometer tijdens de Amster-

en een traan en Bram Gottenbos -kok in Eetcafé in den

dam Marathon. En toen ontvingen we een telefoontje van

Engel- kookte de sterren van de hemel. Bank Insinger de

International Card Services B.V. met de mededeling dat de

Beaufort besloot dit jaar aandacht aan Metakids te geven

opbrengst van hun jaarlijkse Golden OlympICS Party deze

in de jaarlijkse kerstspecial van hun magazine, waarin

keer aan Metakids geschonken zou worden. Een gebaar

verschillende goede doelen de ruimte krijgen om zich te

waar we erg dankbaar voor zijn, net als voor de inzet van

presenteren aan de klanten van de bank. Een mooi

alle hardlopende sportievelingen deze maand.

PR-moment. De zichtbaarheid van Metakids werd deze maand bovendien vergroot door de plaatsing van een paar grote sponsorborden langs de velden van Hockeyclub Pinoké in Amsterdam. Wij zijn zeer verguld met de positiviteit en persoonlijke inzet van iedereen die zich dit jaar betrokken voelde bij Metakids.

32 Jaarverslag 2012

Organisatie

Verantwoording

ANBI

Metakids vindt openheid en transparantie over alle

Giften aan goede doelen zijn aftrekbaar van het belast-

activiteiten en financiën essentieel voor gezonde fondsen-

baar inkomen. Het goede doel moet daarvoor door de

werving. Iedereen kan hiervan kennisnemen via de

Belastingdienst worden aangewezen als een Algemeen

website en het jaarverslag. Naleving van de daarbij

Nut Beogende Instelling (ANBI). Metakids had ook in

horende standaarden en wetten is vanzelfsprekend. Als

2012 zo’n ANBI-verklaring.

uitgangspunten hanteert Metakids de normen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), de code Wijffels

Transparant Prijs

voor goed bestuur en met betrekking tot financiële

Metakids dong ook in 2012 mee naar de Transparant Prijs,

reserves de richtlijnen van de commissie Herkströter.

een prijs voor het beste jaarverslag van een goed doel. Dankzij de groei van de afgelopen jaren zaten we dit jaar

CBF Keur

in een andere categorie, waar we ondanks een hoge score

Metakids heeft het CBF keurmerk goede doelen. Dat

op meerdere onderdelen helaas niet in de prijzen vielen.

betekent dat Metakids aan de CBF-criteria voldoet voor het bestuur en beleid van goede doelen. Het CBF keurt op hoe goede doelen geld binnenkrijgen, hoe ze het besteden en de manier waarop ze daar verslag over uitbrengen. Het CBF Keur is voor donateurs en sponsors een herkenbare en belangrijke erkenning van een betrouwbaar goed doel.

33 Jaarverslag 2012

Bestuur en bureau

Verantwoordingsverklaring

besturen van Metakids is een samenwerking van het

Deze verantwoordingsverklaring is onderdeel van de

bestuur en het bureau van Metakids. Het bestuur is

richtlijnen van het CBF. Het bestuur van Metakids volgt de

eindverantwoordelijk, bepaalt het beleid en stelt de

volgende algemene principes:

financiële richtlijnen vast. De uitvoering ligt bij het bureau

1 Binnen Metakids is er een duidelijk verschil tussen de

van Metakids, daarbij ondersteund door het

functie toezicht houden (aannemen en goedkeuren van

vrijwilligersnetwerk.

plannen en kritisch volgen van de organisatie en de

Metakids zet in op maximale sponsoring in natura en

resultaten) en de functies besturen en uitvoeren.

zoekt altijd naar leveranciers met een goede prijs/

2 Metakids streeft er naar geworven fondsen zo goed

kwaliteitverhouding. Om kosten laag te houden is

mogelijk te gebruiken, zodat de doelen zo effectief en

Metakids gevestigd in een klein gesponsord kantoor in

efficiënt mogelijk bereikt worden.

Amsterdam.

3 Metakids streeft naar een goede band met alle relaties,

Metakids belegt niet in aandelen of obligaties vanwege de

met specifieke aandacht voor het geven van informatie en

onzekerheid van deze investeringen. Liquide middelen

voor het ontvangen en afhandelen van wensen, vragen en

staan op spaarrekeningen bij Nederlandse banken en zijn

klachten.

direct opeisbaar zodat de toegekende onderzoeksgelden altijd volledig uitgekeerd kunnen worden.

Toezicht houden, besturen en uitvoeren Bij Metakids is het bestuur toezichthouder. Dat betekent

Bureau

dat plannen ter goedkeuring aan het bestuur worden

Het bureau van Metakids bestaat uit een directeur en een

voorgelegd en dat de resultaten na afloop kritisch

bureaumedewerker in vaste dienst. Vanwege een

geëvalueerd worden. Op strategisch meerjarenniveau

langdurige, niet-arbeidsgerelateerde ziekte van de

evalueert het bestuur het functioneren van Metakids als

bureaumedewerker is in 2012 tijdelijk een extra bureau-

organisatie. De grondslagen voor het bestuur zijn

medewerker aangetrokken. In 2012 heeft Maarten

vastgelegd in statuten. In deze statuten is opgenomen

Beelaerts het directiestokje overgedragen aan Suzette

dat, in geval van mogelijke belangenverstrengeling, een

Wyers.

bestuurslid niet meestemt over een onderwerp. Het

34 Jaarverslag 2012

Bestuur

De taken van de medische raad:

De bestuursleden doen hun werk onbezoldigd en

• herkennen van geschikte onderzoeksvoorstellen;

ontvangen geen onkostenvergoeding. Het bestuur van

• beoordelen en toetsen van ingediende onderzoeksvoor-

Metakids vergadert minimaal vier keer per jaar. In 2012

stellen aan de hand van vooraf opgestelde kwaliteitscri-

kwam het bestuur zes keer bij elkaar. Het bestuur bestaat

teria (deze criteria zijn ook op de website van Metakids

nu uit vijf bestuursleden.

te vinden); • adviseren van het bestuur over ingediende

Medische raad

onderzoeksvoorstellen;

De medische raad doet zijn werk op vrijwillige basis en ontvangt geen onkostenvergoeding. De raad bestaat uit de artsen Henk Bakker en Tom van ’t Hek en biochemicus Ries Duran.

• beoordelen en toetsen van voortgang en eindresultaten van de door Metakids gefinancierde projecten; • adviseren van het bestuur over voortgang en eindresultaten van gefinancierde onderzoeksvoorstellen; • beoordelen van wetenschappelijke artikelen en dissertaties voor eigen publicitaire doeleinden; • volgen van nationale en internationale ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten; • onderhouden van contacten met artsen en onderzoekers.

35 Jaarverslag 2012

Lucas 36 Jaarverslag 2012

Comité van aanbeveling 1

Hugo Heymans Prof. Dr. Hugo Heymans was tot januari 2011 hoofd van het Emma Kinderziekenhuis. Hij combineert nu onderwijs en onderzoek. Hugo Heymans maakt sinds juli 2012 deel uit van het comité van aanbeveling van Metakids.

2

Dagmar van Dijk Als interim communicatieadviseur in grote organisaties als GGD Nederland, De Persgroep en Nuon is Dagmar een professionele expert met brede ervaring in het vak. Maar bovenal is zij moeder van Tjebbe (5), Jitske (4) en Jolle (1,5). De oudste en jongste van de drie hebben een stofwisselingsziekte, die gelukkig met een streng dieet te behandelen is. Dagmar van Dijk maakt sinds december 2012 deel uit van het comité van aanbeveling van Metakids.

3

Wilco Jiskoot Wilko Jiskoot was tot medio 2008 lid van de Raad van Bestuur van ABN AMRO. Hij is commissaris bij o.a. Eyeworks en Jumbo supermarkten. Wilco Jiskoot maakt sinds juli 2012 deel uit van het comité van aanbeveling van Metakids.

4

Pieter Winsemius Oorspronkelijk opgeleid als natuurkundige is Prof. Pieter Winsemius naast bijzonder hoogleraar management duurzame ontwikkeling aan de Universiteit van Tilburg, ook bedrijfskundige, publicist en voormalig minister van VROM. Pieter Winsemius maakt sinds juli 2012 deel uit van het comité van aanbeveling van Metakids.

5

Henk-Jan Zwolle Voormalig Olympisch roeier en bewegingsfysioloog Henk-Jan Zwolle won in 1992 een bronzen medaille in de dubbel twee. Vier jaar later won hij als lid van de befaamde Holland Acht goud tijdens de Olympische spelen in Atlanta. Henk-Jan Zwolle maakt sinds september 2012 deel uit van het comité van aanbeveling van Metakids.

6

Benjamin van Kessel Benjamin van Kessel is advocaat bij Baker & McKenzie op het gebied van Intellectuele Eigendoms- en Contractenrecht.

Lucas is 4 jaar en heeft Sanfilippo, MPS 3a.

Benjamin is vader van een 1,5 jaar oude tweeling. Benjamin van Kessel maakt sinds december 2012 deel uit van het comité van aanbeveling.

1

2

3 37 Jaarverslag 2012

4

5

6

Samenstelling bestuur, Medische raad en bureau Stichting Metakids 2012 Bestuur Debby Petter

Joost Steins Bisschop

Bestuurslid sinds: 1 mei 2005

Bestuurslid sinds: 2 september 2010

Voorzitter sinds: 1 februari 2006

Herbenoeming/aftreding: 2 september 2015

Herbenoeming/aftreding: 1 mei 2015

Functie: partner Jungle Minds

Functie: werkzaam als actrice

Nevenfuncties: - columnist Het Financiëele

Nevenfuncties: - docent Nederlands,

Dagblad, commissaris

presentator

Selexyz, leraar basisschool ‘De Bolderik’

Suzette Wyers Bestuurslid sinds: 1 december 2004

David van Schelven

Afgetreden: 30 maart 2012


Functie: Hoofd marketing/


fondsenwerving Humanitas

Functie: Controller Nutreco

Nevenfuncties: - bestuurslid (vice-voorzitter)

Nevenfuncties:

-

Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad

Patrick Praaning

- bestuurslid Jongeren


Cultuurfonds


- raad van advies BasicViews

Functie: organisator evenementen

Foundation

Praaning & Roekens

- bestuur Socionext

Nevenfuncties: -

- commissie van deskundigen NOS Gerard Kellerman Bestuurslid sinds: 26 oktober 2006 Herbenoeming/aftreding: 26 oktober 2016 Functie: directeur/partner Bureau Kellerman Nevenfuncties: - bestuurslid Ronald McDonald

38 Jaarverslag 2012

Medische raad

Bureau

Ries Duran

Suzette Wyers

Medische raad sinds:

13 november 2007

In functie sinds:

Functie:

klinisch chemicus en klinisch

Functie: Directeur

1 april 2012

biochemisch geneticus N.P. Nevenfuncties:

chauffeur op de buurtbus

(vrijwilligerswerk)

Anke Plas In functie sinds:

januari 2006

Functie: Bureaucoördinator Henk Bakker

Nono Huyskens

Medische raad sinds:

22 februari 2007

In functie sinds:

Functie:

kinderarts metabole ziekten

Functie: Bureaucoördinator

N.P. Nevenfuncties:

redactielid ’Pediatric Clinics

Amsterdam’, AMC Amsterdam Tom van ‘t Hek Medische raad sinds:

22 februari 2007

Functie:

voormalig huisarts, nu

radiopresentator en zelfstandig ondernemer Nevenfuncties: -

39 Jaarverslag 2012

november 2012

Planning & controle

Cyclus planning en controle Metakids werkt met een meerjarenbegroting met strategische doelstellingen. Jaarlijks worden de doelen voor het komende jaar vastgesteld en wordt geëvalueerd of de doelen van het afgelopen jaar behaald zijn. Gedurende het jaar vindt voortdurend evaluatie plaats van uitvoering van de doelen. Dit gebeurt aan de hand van een planning- en controlecyclus.

•

Planning- en controle-onderzoek (verantwoordelijk: medische adviesraad) Voor onderzoeksprojecten heeft Metakids criteria en voorwaarden opgesteld. Op basis van de criteria beoordeelt de medische raad ingediende onderzoeksaanvragen. Deze adviseert het bestuur, die de definitieve beslissing over honorering en toekenning neemt. Aan de honorering van een onderzoeksproject zijn voorwaarden verbonden. Ook moeten per termijn in het onderzoek doelstellingen geformuleerd zijn. Tussentijds en na afloop wordt er d.m.v. rapportageformulieren verslag uitgebracht over de behaalde resultaten. Uitbetaling van een volgend deel van de subsidie is afhankelijk van de beoordeling van de rapportages op basis van de voorwaarden en de geformuleerde doelstellingen.

•

Planning en controle zichtbaarheid (verantwoordelijk: bureau) Zichtbaarheid van Metakids gaat altijd uit van de strategische doelstellingen van Metakids. Voor zichtbaarheid worden uitgangspunten gehanteerd, zoals persoonlijk, zorgvuldig, inzichtelijk, geen intimiderend gedrag, geen misleidende informatie, geen vergelijking met andere fondsenwervende instelling, bewaken van de veiligheid en privacy van kinderen en duidelijkheid over de rol van Metakids bij elke actie. Het bureau signaleert zo mogelijk alle publiciteit, toetst deze aan de uitgangspunten en overlegt waar nodig met het bestuur. Behaalde resultaten worden getoetst aan de criteria en indien nodig worden acties en planning bijgesteld.

•

Planning en controle financiën (verantwoordelijk: penningmeester) Vanuit de strategische doelstellingen heeft Metakids een financieel beleid en een meerjarenbegroting opgesteld. Hieruit volgt de jaarlijkse begroting. De boekhouding is gesponsord uitbesteed. De penningmeester heeft voor de planning en controle maandelijks, en indien gewenst vaker, inzicht in de laatste cijfers en heeft regelmatig overleg met de externe boekhouder en het bureau en rapporteert daarover elk kwartaal aan het bestuur. Indien nodig worden acties en planning bijgesteld.

40 Jaarverslag 2012

Financiële verantwoording VERDELING INKOMSTENBRONNEN

2010

2011

2012

%

Metakids Lentelunch

€ 200.344

36%

Bedrijven en stichtingen

€ 161.349

30%

Particulieren

€ 144.767

27%

Serviceclubs

€ 22.500

4%

Opbrengst fondsenwerving

€ 528.960

Rente op sparen en overige opbrengsten Totaal om te besteden aan doelstelling

€ 13.969

3%

€ 304.868

€ 593.330

€ 542.929

100%

Onderzoek

€ 208.679

€ 412.670

€ 217.927

51%

Voorlichting

€ 36.015

€ 43.132

€ 87.235

21%

Fondsenwerving

€ 35.468

€ 39.314

€ 80.061

19%


€ 14.315

€ 21.886

€ 37.886

9%

Onderzoek

€ 7.99

€ 5.15

51%

Voorlichting

€ 0.83

€ 2.06

21%

Fondsenwerving

€ 0.76

€ 1.89

19%


€ 0.42

€ 0.90

9%

BESTEDINGEN

Hoe wordt uw 10 euro besteed?

VERDELING INKOMSTENBRONNEN

41 Jaarverslag 2012

Hoe wordt uw 10 euro besteed

Resultaat Het resultaat van 2012 is positief met € 119.821. In de

600000

bestuursvergadering van 11 februari 2013 heeft het bestuur er mee ingestemd om € 100.000 toe te voegen aan de bestemmingsreserve voor bijdragen aan onderzoek naar tofwisselingsziekten en € 19.821 toe te voegen aan de continuïteitsreserve. Begroting 2013 In 2012 heeft Metakids op het vlak van de inkomsten het

500000 400000 300000

niveau van 2011 redelijk kunnen vasthouden. Wij verwachten dat dit niveau ook in 2013 behouden zal worden. De groei die wij voor ogen hebben zal waar-

200000

schijnlijk belemmerd worden door de economische omstandigheden. Wij verwachten dat onze inkomsten in 2013 licht zullen dalen.

20

20

20

20

20

20

06

07

08

09

10

11

12

jaren. Met actieve communicatie met medisch specialisten

0

20

De uitgaven zullen in 2013 hoger zijn dan in voorgaande

100000

denken wij in 2013 meer onderzoeksaanvragen te ontvangen. Wij denken dat hiermee een hoger bedrag aan onderzoeken besteed kan worden. Mede door de in 2012 gevormde bestemmingsreserve zal het totaalbedrag voor onderzoek stijgen. Per kwartaal, en indien nodig per maand, volgt het bestuur de economische en financiële ontwikkelingen en toetst die regelmatig aan de begroting, de gemaakte plannen en de criteria van Metakids. Mochten de geworven fondsen in het eerste deel van het jaar tegenvallen, dan overweegt het bestuur om de plannen en de begroting van 2013 bij te stellen.

42 Jaarverslag 2012

Totale opbrengst fondsenwerving

begroting 2013

resultaat 2012

begroting 2012

resultaat 2011

resultaat 2010

resultaat 2009

resultaat 2008

140.000

100.000

100.000

88.232

76.827

43.107

53.080

70.000

22.500

125.000

132.000

55.000

28.500

13.700

Bedrijvensponsoring & Stichtingen

140.000

161.349

150.000

180.329

46.860

51.483

56.082

Lentelunch (netto)

160.000

200.344

125.000

182.209

115.908

68.590

163.810

Totaal baten uit eigen fondsenwerving

510.000

528.960

500.000

582.771

294.594

191.680

286.672

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Diverse giften particulieren Giften van Service organisaties

Baten uit gezamelijke acties Baten uit acties derden

(60)

Subsidies van overheden Baten uit beleggingen

10.000

13.969

10.000

10.560

7.569

13.011

7.229

10.000

13.969

10.000

10.560

10.274

13.011

7.169

520.000

542.929

510.000

593.330

304.868

204.691

293.841

Directe kosten

12.500

6.608

-

2.259

7.900

3.213

Uitvoeringskosten

80.000

80.627

56.938

43.132

33.756

30.345

27.762

400.000 80.000

137.300

350.000

369.539

174.923

80.240

184.760

80.627

56.938

43.132

33.756

30.345

27.762

572.500

305.163

463.875

455.802

244.694

148.831

243.498

70.000

80.061

53.550

39.314

35.468

30.964

29.541

Totaal besteed aan Wervingskosten

70.000

80.061

53.550

39.314

35.468

30.964

29.541

Beheer en adminstratie

35.000

37.886

28.075

21.580

16.415

16.174

14.963

677.500

423.109

545.500

516.696

296.577

195.969

288.002

(157.500)

119.821

(35.500)

76.634

8.291

8.722

5.839

Overige baten

2.705

Totaalopbrengsten overige fondsenwerving SOM DER BATEN LASTEN Doelstelling Voorlichting en bewustwording

Doelstelling Onderzoek naar stofwisselingsziekten Directe kosten Uitvoeringskosten Totaal besteed aan doelstelling Wervingskosten Kosten eigen fondsenwerving Kosten gezamelijke acties Kosten acties derden Kosten verkrijging subsidies overheden Kosten van beleggingen

SOM DER LASTEN Resultaat

43 Jaarverslag 2012

begroting 2013

resultaat 2012

begroting 2012

14%

15%

7%

7%

%bestedingsratio baten

110%

%bestedingsratio lasten

%kosten fw %beheer en administratie

resultaat 2011

resultaat 2010

resultaat 2009

resultaat 2008

11%

7%

12%

16%

10%

6%

4%

5%

8%

5%

56%

91%

77%

80%

73%

83%

85%

72%

85%

88%

83%

76%

85%

(7.500)

19.821

14.500

26.634

8.291

8.722

5.839

(150.000)

100.000

(50.000)

50.000

(157.500)

119.821

(35.500)

76.634

8.291

8.722

5.839

Toevoeging/onttrekking aan: -continuiteitsreserve -bestemmingreserves -herwaarderingsreserve -overige reserves -bestemmingfonds

44 Jaarverslag 2012

Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling

Algemeen Voor zover niet anders vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen verkrijgingsprijs c.q. nominale waarden. Verliezen worden verantwoord als deze voorzienbaar zijn; baten worden verantwoord als deze gerealiseerd zijn. De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen. Materiële vaste activa De materiële vaste activa, direct in gebruik voor de doelstelling, zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijzen onder aftrek van op de geschatte economische levensduur gebaseerde afschrijvingen. Effecten De effecten zijn gewaardeerd tegen marktwaarde op basis van de koersen geldende per 31 december 2012. Voorraden De voorraden zijn gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs onder aftrek van een afwaardering voor incourantheid. Vorderingen De vorderingen zijn gewaardeerd tegen nominale waarden onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Baten en lasten Baten en lasten worden toegerekend naar het jaar waarin ze zijn ontstaan. Legaten en nalatenschappen worden als opbrengst verantwoord als de omvang betrouwbaar en met zekerheid kan worden vastgesteld.r om de plannen en de begroting van 2013 bij te stellen.

45 Jaarverslag 2012

31/12/2012

31/12/2011

activa Immateriële vaste activa

0

Materiële vaste activa

0

0

Financiële vaste activa

0

0

0

0

Voorraden Vorderingen en overlopende activa Effacten

0

0

0

18.720

191.859

0

0

Liquide middelen 90.583

333.901

0

0

• ING rentemeerrekening + kapitaalrekening

689.905

273.199

• ING rekening courant

163.496

22.502

• ASN Deposito • ASN meersparenrekening

943.985

629.601

962.705

821.460

PASSIVA Reserves • Continuïteitsreserves

86.855

67.033

• Bestemmingsreserves

150.000

50.000

• Herwaarderingsreserves

0

0

• Overige reserves

0

Langlopende schulden

0 236.855

117.033

170.783

341.272

Kortlopende schulden • Kortlopend deel toegezegde subsidies

404.149

• Overige schulden en overlopende passiva

150.919

46 Jaarverslag 2012

348.130 15.025 555.068

363.155

962.705

821.460

Balans per 31-12-2012 De balans per 31-12-2012 bestaat aan de activakant uit liquide middelen en overlopende posten. Aan de passivakant zijn de toegezegde en nog niet betaalde subsidies de belangrijkste post onderverdeeld in langlopende en kortlopende schulden. Het saldo overige schulden en overlopende passiva bestaat voor 120.000 euro uit te betalen subsidies voor onderzoek welke in januari betaald zijn. Het eigen vermogen bestaat per 31 december 2012 voornamelijk uit de bestemmingsreserve die in 2013 zal worden gebruikt voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. KASSTROOMOVERZICHT STICHTING METAKIDS 31-12-2012

KASSTROOMOVERZICHT € Exploitatiersultaat

2012

2011

119.821

76.634

Afschrijvingen

-

-

119.821

76.634

Toename langlopende schulden

(170.489)

254.827

Toename kortlopende schulden

191.913

16.914

21.423

271.741

Toename belegging

-

-

Toename voorraad

-

-

(173.139)

181.412

-

-

(173.139)

181.412

Mutatie liquide middelen

314.383

166.963

Verschil banken

314.383

166.963

-

-

Toename vorderingen Investering materiële vaste activa

Verschil

47 Jaarverslag 2012

Uitgaven

Staat van baten en lasten 2012

Metakids streeft er naar om de inkomsten direct te Inkomsten

besteden en dus de uitgaven in het jaar in lijn te laten zijn

De inkomsten in 2012 zijn licht hoger uitgevallen dan in

met de opbrengsten. In 2012 zijn de uitgaven achterge-

de begroting was opgenomen. Opnieuw is de Lentelunch

bleven ten opzichte van de opbrengsten. De belangrijkste

een belangrijke bron van inkomsten geweest. De

reden is dat in 2012 een beperkt aantal onderzoeken

opbrengst was met meer dan € 200.000 hoger dan

gesteund konden worden. In 2012 zijn er relatief weinig

gebudgetteerd. Daarentegen bleven inkomsten van

onderzoeksaanvragen ontvangen, daarnaast heeft de

service-organisaties achter ten opzichte van de verwach-

Medische Raad maar een beperkt aantal onderzoeken

ting. Giften van particulieren zijn boven verwachting

positief kunnen beoordelen voor een totaal bedrag van

gestegen ten opzichte van vorig jaar. Dit is het directe

€ 137.300. In totaal werd € 305.163 besteed aan de

resultaat van het grote aantal nieuwe acties dat het

doelstellingen; € 87.235 aan voorlichting en € 217.927

afgelopen jaar is georganiseerd.

aan onderzoek. Doordat de uitgaven met betrekking tot de doelstellingen lager zijn dan verwacht is ook de

Net zoals in voorgaande jaren is de Lentelunch onze

bestedingsratio in 2012 met 56% van de inkomsten, zeer

belangrijkste bron van inkomsten gebleken. Opnieuw was

laag. Door intensiever contact met onderzoekers wordt

de opbrengst een verbetering ten opzichte van het jaar

verwacht dat het aantal onderzoeksaanvragen in 2013

ervoor. De Lentelunch blijft voor Metakids het belangrijk-

sterk zal stijgen en dat uiteindelijk de bestedingsratio

ste evenement in het jaar, echter het bestuur realiseert

terug zal keren op een hoog niveau.

zich dat het succes op den duur minder kan worden. Door meer acties te organiseren trachten wij onze afhankelijk-

Kosten fondsenwerving en beheer en administratie

heid van de Lentelunch te verlagen.

De uitvoeringskosten bestaan uit de kosten gemaakt om fondsen te werven en de kosten voor beheer en

Donaties van bedrijven zijn gestegen ten opzichte van

administratie.

2011. Door een actie van SNS Reaal in 2011 waren de inkomsten in 2011 sterk gegroeid. Wanneer deze

Als norm voor de kosten eigen fondsenwerving wordt de

eenmalige actie buiten beschouwing wordt gelaten, is een

CBF-eis van 25% gehanteerd. Voor de kosten van beheer

significante verbetering ten opzichte van vorig jaar te

en administratie heeft Metakids de norm vastgesteld op

constateren. Hiermee laat Metakids zien dat het succesvol

7%. De kosten voor eigen fondsenwerving bedroegen in

bedrijven aan zich kan binden.

2012 € 80.061, wat neer komt op 15% van het opgehaalde geld. Hiermee blijft Metakids ruim onder de CBF-eis

Giften van particulieren zijn sterk gestegen ten opzichte

van 25%. De kosten van beheer en administratie

van 2011. Belangrijkste reden van deze stijging is het

bedroegen € 37.886. Dit staat voor 7% van de totale

groeiend aantal acties dat wordt georganiseerd.

inkomsten waarmee de interne norm van 7% net niet wordt overschreden. De verwachting is dat de kosten van beheer en administratie in 2013 op hetzelfde niveau als in 2012 zullen blijven.

48 Jaarverslag 2012

Beleid toerekening uitvoeringskosten De uitvoeringskosten worden toegerekend aan de

De activiteiten voor het werven van financiële middelen

onderdelen fondsenwerving, beheer en administratie en

hebben altijd ook een voorlichtingsdoelstelling. Dit heeft

doelstellingen (onderzoek en zichtbaarheid). Bij de

te maken met de grote onbekendheid van

vaststelling hebben gevoel van redelijkheid, berekeningen

stofwisselingsziekten.

van de bestede uren en kosten en gesprekken met andere

Afhankelijk van de exact ingezette middelen ligt de

organisaties een rol gespeeld.

nadruk meer op voorlichting of op fondsenwerving. Gekozen is daarom om de kosten van deze activiteiten te verdelen over fondsenwerving en voorlichting.

De begrote uitvoeringskosten over 2013 zijn toegerekend op basis van dezelfde verdeelsleutel als de werkelijke uitvoeringskosten van 2012. Doelstelling Voorlichting

Werving baten

Onderzoek

Eigen Fondsenwerving

Gezamelijke actie

subsidies

Beleggingen

Subsidies en bijlagen

-

137.300

-

-

-

-

Afdrachten

-

-

-

-

-

-

Aankopen en Verwervingen

-

-

-

-

-

-

Uitbesteed werk

-

-

-

-

-

-

Publiciteit en Communicatie

21.342

14.734

24.238

-

-

-

Personeelskosten

49.818

49.818

41.515

-

-

-

2.328

2.328

1.940

-

-

-

13.747

13.747

12.367

-

-

-

Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en rente

-

-

-

-

-

-

87.235

217.927

80.061

-

-

-

Beheer en Administratie

Totaal

Begroot

Totaal

2012

2012

2011

Subsidies en bijdragen

-

137.300

350.000

369.539

Afdrachten

-

-

-

-

Aankopen en Verwervingen

-

-

-

-

Uitbesteed werk Publiciteit en Communicatie Personeelskosten

-

-

-

-

2.071

62.385

35.000

27.122

24.909

166.061

135.000

98.859

Huisvestingskosten

1.164

7.760

5.000

5.729

Kantoor- en algemene kosten

9.741

49.602

20.500

15.448

Afschrijving en rente

-

-

-

-

37.886

423.109

545.500

516.697

49 Jaarverslag 2012

JH Metakids 2013 jaarverslag 200x230 def v1.indd 49

13-05-13 15:12

Toelichting op de jaarrekening en de balans Beleid financiële risico’s en vermogen

Beleid personeel

Door te kiezen voor relatief veel inkomsten in het begin

Personeelsbeleid is gericht op continuïteit. Voor de

van het jaar (Lentelunch) en relatief veel uitgaven

medewerkers is er een pensioenregeling. Vanwege een

(onderzoeksubsidies) aan het einde van het jaar kan

langdurige, niet-arbeidsgerelateerde ziekte van de

Metakids tijdig evalueren en indien nodig plannen en

bureaumedewerker is in 2012 tijdelijk een extra bureau-

begroting bijstellen. Het betekent ook dat elke euro die

medewerker aangetrokken. Per 31-12-2012 zijn er drie

Metakids toekent aan onderzoek al op de bank staat.

personeelsleden vast in dienst.

Hierdoor kan uitbetaling van onderzoeken

Het jaarsalaris (inclusief vaste vergoedingen) van de

gegarandeerd worden.

directrice bedraagt € 65.393. Tevens zijn er afspraken gemaakt voor de vergoeding van gemaakte kosten.

Om altijd de continuïteit van de organisatie te kunnen garanderen, of indien nodig te kunnen afbouwen, houdt

Beleid bestuur en wetenschappelijke adviesraad

Metakids een relatief klein eigen vermogen aan. Om de

De bestuursleden en leden van de medische raad

dan lopende kosten van de eigen organisatie te dekken,

ontvangen geen vergoeding. Ook zijn hen geen leningen,

kan Metakids hierop terugvallen. Te denken valt bijvoor-

voorschotten of garanties verstrekt.

beeld aan het opzeggen van het huurcontract en maatregelen op het personele vlak. Voor de hoogte van

Verklaring van het bestuur

het eigen vermogen streeft Metakids naar een bedrag van

- Vaststelling: Het bestuur heeft de jaarrekening

50% van de kosten van de eigen organisatie. Hierbij

2012 van de stichting Metakids vastgesteld in de

wordt uitgegaan van de verwachte kosten van het

vergadering van februari 2013.

toekomstige boekjaar. De Richtlijn Reserves Goede

- Resultaatbestemming: Het bestuur heeft de

Doelen van het VFI geeft aan dat een vermogen wordt

resultaatverdeling zoals opgenomen in de staat

aangehouden van maximaal 150% van de jaarlijkse

van baten en lasten vastgesteld.

kosten van de eigen organisatie. Het beleid van Stichting

- Gebeurtenissen: Na balansdatum zijn er geen

Metakids is dus ruim binnen de richtlijn.

gebeurtenissen geweest die van belang zijn voor

de jaarrekening 2012.

Beheer reserves en beleggingsbeleid

- Controleverklaring: De controleverklaring van de

Metakids heeft geen beleggingen in aandelen of obliga-

ties. Om het geld dat binnenkomt goed te bewaken, zet Metakids zoveel mogelijk op een Nederlandse spaarrekening of deposito.

50 Jaarverslag 2012

accountant is op de volgende pagina opgenomen.

Controleverklaring van de onafhankelijke Accountant Stichting Metakids

accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip

T.a.v. het Bestuur

van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een

P/a Vijzelstraat 20

afwijking van materieel belang bevat als gevolg van

1017 HK AMSTERDAM

fraude of fouten.

Verklaring betreffende de jaarrekening

Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de

Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening

accountant de interne beheersing in aanmerking die

2012 van Stichting Metakids te Amsterdam gecontro-

relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor

leerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31

het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van

december 2012 en de winst-en-verliesrekening over 2012

controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstan-

met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht

digheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet

van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslag-

tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de

geving en andere toelichtingen.

effectiviteit van de interne beheersing van de Stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschikt-

Verantwoordelijkheid van het bestuur

heid van de gebruikte grondslagen voor financiële

Het bestuur van de Stichting is verantwoordelijk voor het

verslaggeving en van de redelijkheid van de door het

opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het

bestuur van de Stichting gemaakte schattingen, alsmede

resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het

een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.

opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming

Wij zijn van mening dat de door ons verkregen contro-

met de Richtlijnen Jaarverslaggeving voor fondsenwer-

le-informatie voldoende en geschikt is om een onderbou-

vende instellingen (RJ 650) en de relevante bepalingen uit

wing voor ons oordeel te bieden.

BW 2 titel 9. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht

Oordeel betreffende de jaarrekening

om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken

Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld

zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van

van de grootte en samenstelling van het vermogen van

fraude of fouten.

Stichting Metakids per 31 december 2012 en van het resultaat over 2012 in overeenstemming met de Richtlij-

Verantwoordelijkheid van de accountant

nen Jaarverslaggeving voor fondsenwervende instellingen

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel

(RJ 650) en de relevante bepalingen uit BW 2 titel 9.

over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met

Verklaring betreffende overige bij of krachtens de wet

Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controles-

gestelde eisen

tandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons

Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij

geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle

dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarreke-

zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van

ning zoals vereist in artikel 2:391 lid 4 BW.

zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat.

Bunschoten, 3 mei 2013

Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter

Jan Bos Accountancy B.V.

verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de 51 Jaarverslag 2012

J. Bos AA

Colofon Tekst: Maxim van Wijk, Lizet Deutekom Met medewerking van: Debby Petter, Suzette Wyers, David van Schelven Eindredactie: Maxim van Wijk Fotografie: Heleen Klop e.a. Correctie Arina Vermaas Vormgeving: De Hazen Druk: Dijkgraaf – Rijsdorp B.V., Apeldoorn Iedereen werkte als vrijwilliger of tegen een gesponsord tarief mee aan dit jaarverslag. © Metakids, Amsterdam 30 april 2013 Contact

Stichting Metakids De Vijzel Vijzelstraat 20 1017 HK Amsterdam E [email protected] T 020 - 612 22 61 F 020 - 612 22 61 KvK nummer 05067806 BTW NL8100.94.393 Bankrekeningnummer 1122002 Stichting Metakids IBAN NL71INGB0001122002 BIC/SWIFT INGBNL2A

52 Jaarverslag 2012

J o s Julius van ijk van D erries HC Strawb ‘t Hek - K a K iw n is is zo rg a n is iw K K in d e rt h u m A m st e rd a ABN rs K iw a n is tingadviseu Ajax as el FC B A el p O p fe o K ef p Li AMR cu z Li lle m A u Buss chtwerk Dedem er Weij - Li - Lucas Albert van dam Interd er jk n st Ei va n m a A n va t n e s Le Bar - Lott cake maker Angela en Spaans, Deutekom Anouk olf Club ring - Lizet h Munier - Maarten national G Anna van ‘t Hek sbet f - Marleen aagoort Munier - Ly ing - Marjon Potho Jonkman - uk Tulner - Ardie H Beaufort erghout an ra o e - Martijn B Wijk arjolein P sh M Pruim - An nd - Bank Insinger d ar e M er k lm la Ark A im van van Eijc ASR Neder t - Basisschool de ard en Dennis solos - Max en essel - Bern elenga - Mau rd-van Schelven - M iz u H e n ti K Bas Silverta ing - Benjamin van K e ar aa ijin M W d vr e o d B le a al d er am en trik - Met Beds & Bed igbellies - Black Roost akids - Bureau Merel Wes p Team - Metatour Te eelen - Mini et B o Z lo e ik am Lagendijk - k Different - Breda4M Hooft - GraafM D s takid sen ouwen o e oa Theunis Michiel M V - Carolin serbroek - CBS lerman - Bo willigers sserdam - N etra en Careson B el la V lb o A an in i o as rm o C le urn -P sKel uizen Bedrijven To en Coffee - Ortic BV genline Rhodiu lotte Daalh land - Caro halet Groep - Char Corrie en Dieter Hoo - Op ia en ic d tr u n N va C hool e Olof mar - Pieter Varssel e Gooijer hout - Dag - Praktijksc vano ak - Colett van Ooster aniel Blom - Co d -Pieter Winsemius Claudia Kra ay n R aa D ) t? n ghou band Dijk - D Straetman - Ravi (Ber Restaurant agmar van rsted - De Hazen estfriesland ?) - Renet Ponsen Dierick - D W Ø gel, & y e tj av er amp In den En an - D Dieuw (van der K iden - Restaurant Davina Lam - Ron er Geest - Drukkerij d ie n n n va ra u O m co El he ingo en IJmond IJ Dennis en - Dr Han T e en Jeroen Duran - R Theunissen rmans - Ek - Sandrina atering ray - Ries en en V en u N Blok - Dion orp - Drukkerij Haa k Rotary Select C ijsd eater - Fran Blaauw effering Loo Dijkgraaf R -U - Figee Innovath stra - Gaby - Sanne Li ijn van der a St m le fs s aa ab aa it G h En Sp Sc l van au m es P k To ac e Bosma ee Sp Catering - Sony Storm - Fr d - Genzym e en s ir g an an n kl Sh il Fr Jo lo h B m sc h n Bosc ts va ts, - To es Het Ver ma Beelaer rts & Hero Tobias Smee Bouw - Vereniging am d er ss la Steba - Gem e Gulbergen - Hea Klop - Henk A lb B S - VV A n b d ‘t Hek - U itaflo - VK Valken- Golf Clu up van ‘t Hek - Helee lle - Henny square - V dy van ia id o o en V Y w W / Z k n Ja l k.n riek en b lo Hekwer H o fa d p n as - Holla - Water Westerg enk Blom ké H o p in r P am ke K b ilco ak lu er B C apel burg-van d Hans Molenaar - W - Hockey s - Huub St roan n van Arkel ij m lie er ey p ke H p ko -G Wo Wijn Hugo ner Wheel im Blom snieuwe Arkel?) - In Jiskoot - W Yvonne en Dave rvices Ilonka (van ternational Card Se k Bruinsma Zoyra en ningen - In he - Janneke en Hen n Bussel - ioen ie va N n o h Iv Jo e ff BV t - Jodi & Ir le Frank Gri - Jill Kuiter ke Scho Jo h at n Deb rick Jolanda Die

Bedankt!

Jaarverslag 2012

www.metakids.nl rek. nr. 1122002

Jaarverslag 2012

Jaarverslag 2012 Jaarverslag 2012

Recommend Documents