Jaarcongres 2010
010
. z.o
2 ek o b aar z. J
Hartelijk welkom!
Het is vandaag voor ParkinsonNet een grote dag! Voor het eerst zijn zorg verleners uit alle delen van het land aanwezig bij het jaarcongres. Vorig jaar waren Twente, Drenthe en Friesland nog niet vertegenwoordigd. Maar dit voorjaar hebben ruim 100 zorgverleners in Twente zich aangesloten en de basisscholing gevolgd. En in het najaar heeft een groot aantal zorgverleners uit de regio Drenthe en Friesland zich aangesloten. Het ParkinsonNet heeft vanaf nu dus een volledige landelijke dekking! Inhoud congresboek In dit congresboek vindt u het prachtige programma van vandaag, en een samenvatting van alle presentaties. Dit boek is niet alleen een congresboek maar ook een jaarboek. Door het boek om te draaien vindt u nieuws over ParkinsonNet en onze plannen voor 2011. Multidisciplinaire richtlijn Ook voor alle parkinsonpatiënten in Nederland is het vandaag een bijzondere dag. Want vanaf vandaag is de nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van parkinsonpatiënten beschikbaar. Maar liefst 19 disciplines werkten twee jaar lang samen aan deze richtlijn, samen met vertegenwoordigers van de patiënten. MijnZorgnet.nl In uw congrestas zit een folder over MijnZorgnet.nl. Het ParkinsonNet gebruikt sinds kort deze nieuwe website om alle ParkinsonNet zorgverleners met elkaar te verbinden. De website biedt verschillende opties die u in staat stellen om gemakkelijk samen te werken in de zorg voor parkinsonpatiënten. De website is vergelijkbaar met een website als LinkedIn, Facebook ofHyves. Het grote verschil is dat MijnZorgnet.nl bedoeld is voor de zorg, en daarom gebruik maakt van veilige inlogprocedures. We willen alle zorgverleners van ParkinsonNet oproepen om zich aan te melden voor MijnZorgnet.nl. Meer informatie over MijnZorgnet.nl vindt u in de folder. De nieuwe Parkinson Zorgzoeker Binnenkort nemen we een vernieuwde versie van de Parkinson Zorgzoeker in gebruik. Er is bij patiënten veel behoefte aan deze zorgzoeker. En we zien dat er veel gebruik van wordt gemaakt. Ook steeds meer neurologen en parkinson 2
Bas Bloem en Marten Munneke
verpleegkundigen zijn te vinden zijn via de Parkinson Zorgzoeker. Mocht u nog niet te vinden zijn via de zorgzoeker, neem dan even contact op met het ParkinsonNet coördinatiecentrum. Het programma We hebben dit jaar een werkelijk prachtig programma kunnen samenstellen, met nationale en internationale topsprekers in het plenaire programma, en met maar liefst 15 parallelsessies. We hopen dat u vandaag uw inzichten zult vergroten, zodat u vanaf maandag deze nieuwe kennis kunt gebruiken om uw parkinsonpatiënten optimaal te kunnen begeleiden. Namens het ParkinsonNet projectteam wensen wij u een plezierig en leerzame dag toe! Marten Munneke en Bas Bloem
Het volgende jaarcongres ParkinsonNet zal plaatsvinden op 26 november 2011! 3
Inhoud congresboek
Sponsors van het jaarcongres
5
Programma
6
Samenvattingen Plenair programma
10
Samenvattingen Parallelsessies
22
Sponsors van het Jaarcongres ParkinsonNet 2010: Boehringer Ingelheim is hoofdsponsor van het ParkinsonNet jaarcongres 2010
Daarnaast hebben de volgende organisaties het jaarcongres financieel ondersteund.
De organisatie van het ParkinsonNet jaarcongres is ondersteund door MijnZorgnet.nl.
Bij welke kleur van de Keycords hoort welke discipline? Blauw - Geel - Grijs - Lichtgroen - Oranje - Donkergroen - Roze - Wit -
Fysiotherapeuten/Oefentherapeuten Diëtisten Verwijzers Ergotherapeuten Logopedisten Sprekers, patiënten en andere V.I.P.’s Psychosociale zorg en seksuologen Projectteam
4
In de expozaal zijn de volgende organisaties met een stand aanwezig: 1 ParkinsonNet 2 MijnZorgnet 3 Medtronic 4 Fellow Roll 5 Parkinson Vereniging
6 7 8 9 10
Prosoftware Nestlé Nutrition Vereniging van Oefentherapeuten Fastguide Prinses Beatrix Fonds
5
Programma
Parallelsessies van 11.30 – 12.15 en van 13.15 – 14.00
09.00 - 9.45
Ontvangst
Parallelsessie 1 Herziening KNGF-richtlijn: ParkinsonNet therapeuten beslissen mee! Dr. Samyra Keus (UMC St Radboud) Queens Club
09.45 - 10.00 Welkom door de dagvoorzitters Prof. Dr. Bas Bloem & Dr. Marten Munneke 10.00 - 10.30 Improving the quality of PD Care; a worldwide challenge! Prof. Dr. Michael Okun, Medical Director National Parkinson Foundation, USA 10.30 - 11.00 Zijn de bewegingsproblemen van parkinsonpatiënten te beïnvloeden? Prof. Dr. Theo Mulder, hoogleraar neuropsychologie RUG ,directeur onderzoek KNAW 11.00 - 11.30 Koffie
Parallelsessie 3 Een nieuwe fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie Mw. Miranda Post (AMC) Dr. Marina de Koning (AMC) Dr. Bart van de Warrenburg (UMC St Radboud) Zaal 416
11.30 - 12.15 Parallelsessies 12.15 - 13.15 Lunch 13.15 - 14.00 Parallelsessies 14.00 - 14.30 Theepauze 14.30 - 15.00
Parallelsessie 2 Video Casuïstiek Prof. Dr. Bas Bloem (ParC, Nijmegen) Dr. Elisabeth Foncke (VUmc) Zaal 215
De nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor Parkinson. Waarom heeft ZonMw de ontwikkeling gesteund? Dhr Henk Smid, ZonMw Wat maakt de richtlijn uniek? Dr. Teus van Laar, neuroloog UMC Groningen Wat heeft de patiënt er aan? Mw Stefanie van Vliet, Parkinson Vereniging
15.00 - 15.30 Duodopa, Apomorfine of DBS. Wat heeft de patiënt nodig? Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog Medisch Spectrum Twente, Enschede 15.30 - 16.00 16.00 - 16.45
Kunnen patiënten met Parkinson veilig autorijden? Prof. Dr. Ergun Uc, Associate professor Movement Disorders, IOWA University, USA Klinische Les Pisa syndroom, camptocormia en andere wonderlijke houdingsafwijkingen. Prof. Dr. Bas Bloem, neuroloog, UMC St Radboud, Nijmegen
16.45
Afsluiting
17.00 - 18.30
Hapje, drankje en live muziek (TCHOM!) 6
Parallelsessie 4 Casemanagement/ integrale zorg Dr. Klaske Wynia (Rijksuniversiteit Groningen) mw. Hella Tulp (voozitter werkgroep Parkinsonverpleegkundigen) Zaal 415 Parallelsessie 5 Kunnen patiënten met Parkinson Leren? Prof. dr. Alice Nieuwboer (Leuven, België) Beatrixtheater Parallelsessie 6 Rol van Revalidatiecentra en revalidatie afdelingen in ziekenhuizen bij de ziekte van Parkinson Dr. Ronald Meijer (Revalidatiecentrum Klimmendaal) Zaal 414, let op alleen middagsessie (13.15-14.00) 7
Parallelsessie 7 Heeft ergotherapie bij Parkinson effect? Drs. Ingrid Sturkenboom (UMC St Radboud) Zaal 320 Parallesessie 8 Slaapstoornissen bij Parkinson: herkenning, diagnose en therapie Dr. Sebastiaan Overeem, slaapgeneeskundige Slaapcentrum Kempenhaege Zaal 412 Parallelsessie 9 Communicating in Parkinson’s: a look at language Prof. Dr. Nick Miller (University Newcastle, UK) Hanneke Kalf (UMC St Radboud) Plein Foyer Parallelsessie 10 Het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Dr. Noëlle Spliethoff (LUMC en PsyToBe, Rotterdam) Zaal 411
Parallelsessie 13 Parkinson: voor het verpleeghuis een zorg? Dr. Petra Poels (Neuroloog, Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer) Dr. Sytze Zuidema (Specialist Ouderengeneeskunde, UMC St Radboud) Dr. Teus van Laar (Neuroloog, UMC Groningen) Zaal 712 Parallelsessie 14 Deep Brain Stimulation Dr. Rob de Bie (Neuroloog, AMC) Zaal 312 Parallelsessie 15 Arbeid en Parkinson Mw. drs. Bea Groenenberg Drs. Theo Senden (bedrijfsarts/ directeur Arbo-en Milieudienst, UMC St Radboud) Drs. Bart Dollekens (arts docent Eerstelijnsgeneeskunde, UMC St Radboud) Zaal 211
Parallelsessie 11 De ParkFit studie - Heb jij al gesport deze week…? Drs. Marlies van Nimwegen & Drs. Arlene Speelman (ParkFit studie) Zaal 212 Parallelsessie 12 De wereld van Zorg 2.0. Innovatieve ICT in de zorg Drs. Lottie Pohlmann (MijnZorgnet.nl) Queen’s Restaurant, let op alleen middagsessie (13.15-14.00)
8
9
Samenvattingen Plenair programma
Improving Quality of Care in Parkinson’s Disease: A Worldwide Challenge Michael S. Okun, M.D., National Medical Director, National Parkinson Foundation Adelaide Lackner Associate Professor of Neurology University of Florida Movement Disorders Center There is a tremendous need for improvement in quality of care for Parkinson’s disease. Unfortunately, however many of the critical studies and initiatives remain to be defined, executed and rolled out to the general public. We will in this talk
“We will in this talk address the biggest issues influencing quality of care for patients with PD.” address the biggest issues influencing quality of care for patients with PD. We will outline a “top 10” of quality of care issues in PD. Further, we will discuss the National Parkinson Foundation’s (NPF) experience and role in improving quality of care worldwide as well as the new Quality of Care Initiative/Database. Finally, we will discuss examples of potential solutions that health professio nals can apply at the grassroots level to tailor and to improve quality of care for those suffering from Parkinson’s disease.
Dr. Okun currently runs the online international “ask the doctor forum,” on the National Parkinson Foundation website. This web-forum is free, and to date over 10,000 questions on Parkinson’s disease have been answered for patients, families and physicians worldwide. Dr. Okun has dedicated much of his career to helping in the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features. He has been an integral part of some of the pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of brain stimulation. Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Associate Professorship in Neurology and has published over 150 peer-reviewed articles.
Michael S. Okun, MD, was trained in both general movement disorders and in microelectrode recording/surgical treatments. He is currently Co-director of the Movement Disorders Center located within the McKnight Brain Institute and the University of Florida College of Medicine. The center is unique in that it is comprised of 25 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been an advocate of this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43+ NPF centers to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson’s disease.
10
11
Zijn de bewegingsproblemen van parkinsonpatiënten te beïnvloeden? Prof. Dr. Theo Mulder, hoogleraar neuropsychologie Rijks Universiteit Groningen Directeur onderzoek, Koninklijke Nederlands Akademie van Wetenschappen (KNAW)
De ziekte van Parkinson is een degeneratieve progressieve aandoening waarbij zowel motorische als cognitieve processen zijn aangedaan. Een van de kernvragen met betrekking tot de behandeling van deze patiënten betreft de mogelijkheid tot revalidatie. Is het mogelijk om de bewegingsproblemen van parkinson patiënten te beïnvloeden op een wijze die zinvol is voor het dagelijks leven of is ieder (her)leren bij deze mensen vluchtig omdat de eventueel behaalde winst al snel wordt ingehaald door het progressieve verloop van de ziekte?
“In deze bijdrage vraag ik mij af of er strategieën denkbaar zijn die leiden tot een leereffect zonder dat hier een actief oefenen voor nodig is.” In mijn bijdrage staat het beantwoorden van deze vraag centraal, tegelijk met het bieden van een aantal mogelijke interventiestrategieën. Bescheidenheid is echter gewenst omdat ideeën over strategieën, ook al zijn ze gefundeerd in een theoretisch model, niet de garantie bieden dat toepassing ervan ook zal leiden tot een aantoonbaar succes. Motorisch leren bij mensen met de ziekte van Parkinson Recent onderzoek laat zien dat het wel degelijk mogelijk is dat mensen met de ziekte van Parkinson motorische vaardigheden leren en het lijkt er ook op dat er sprake is van een behoud van die vaardigheden over de tijd. Veel is echter nog onbekend over de duur van de “beklijving”. Het betreft hier vaak oefen procedures gericht op balanshandhaving, valpreventie en lopen (zie bv. Rochester et al. 2010; Nieuwboer et al. 2009). De patiënten moeten hier oefenen met aandacht en door het investeren van moeite. In deze bijdrage vraag ik mij af of er strategieën denkbaar zijn die leiden tot een leereffect zonder dat hier een actief oefenen voor nodig is, maar die voortkomen uit een natuurlijke eigenschap van onze hersenen en ons motorisch systeem? Het antwoord is bevestigend. Ik wijs hier op de kracht van observatie en imitatie. Indien wij de bewegingen van een persoon waarnemen, bestaat er een onmid dellijke en niet bewuste neiging deze bewegingen te imiteren. Hiervoor is geen instructie nodig, dit is gevolg van het neurale “design” dat ten grondslag ligt aan het (menselijk) motor systeem. Concreter geformuleerd betekent dit dat het observeren van bewegingen tot min of meer dezelfde activiteit in de hersenen leidt als het daadwerkelijk uit voeren van bewegingen. Bij het kijken naar handbewegingen werd bijvoor 12
beeld een verhoogde doorbloeding gevonden in de premotorische schors, de middelste temporele gyrus, de inferieure en middelste frontale gyri en de parietaal schors, net zoals dat het geval is bij het in het “echt” uitvoeren van handbewegingen.
“Het is opvallend dat de koppeling tussen observeren en uitvoeren nog heel weinig wordt toegepast in de (neurologische) revalidatie.” Brass et al (2000) stelden de belangrijke vraag of het kijken naar bewegingen ook invloed heeft op het uitvoeren van die beweging. In een intelligent experi ment werden proefpersonen geïnstrueerd om een bepaalde vingerbeweging zo snel mogelijk uit te voeren. De proefpersonen moesten naar twee typen bewe ging kijken. In het ene geval was de waargenomen beweging identiek aan de (nog) uit te voeren beweging, in het andere geval week de waargenomen bewe ging af van de uit te voeren beweging. Het bleek dat wanneer de waargenomen beweging hetzelfde is als de uit te voeren beweging, de beweging significant sneller werd gestart. Het zien van de beweging had dus effect op de snelheid waarmee een beweging kon worden gestart. Kijken heeft dus een faciliterend effect op de (neurale) voorbereiding en uitvoering van een beweging. In een recente studie werd gevonden dat het kijken naar een andere persoon die een bewegingspatroon aan het oefenen is en langzaam beter wordt invloed heeft op de uitvoering van dit bewegingspatroon door de kijker. Het neurale fundament onder deze koppeling tussen kijken en doen wordt gevormd door het spiegelneuronsysteem. Spiegelneuronen werden voor het 13
eerst ontdekt bij de aap. Het zijn neuronen die vuren wanneer een beweging wordt gemaakt. Dat is op zich niets bijzonders want deze neuronen bevinden zich in de motorische gebieden van de hersenen. Het bijzondere zit er in dat deze neuronen ook vuren wanneer het dier niet zelf de beweging maakt maar kijkt naar een andere aap of een mens die een beweging maakt. Het is inmid dels duidelijk dat een dergelijk systeem niet alleen bij apen bestaat, maar ook bij mensen. In het begin werden de spiegelneuronen alleen beschreven bij hand (grijp-) bewegingen, maar recentelijk werd duidelijk dat dit systeem ook voor andere bewegingspatronen bestaat. Ook het kijken naar spraakbewegingen werkt faciliterend en activerend met betrekking tot de motorische gebieden die betrokken zijn bij de regulatie van deze bewegingen. De resultaten van deze studies lijken aan te geven dat het kijken naar bewegin gen, min of meer automatisch en “bewusteloos” een interne neurale simulatie van die bewegingen in gang zet. Dit is belangrijk omdat het de basis lijkt te zijn van ons fabelachtige vermogen om het gedrag van anderen te begrijpen en daar adequaat op te reageren. Dit vermogen is van cruciaal belang voor een sociaal dier als de mens. Het is echter opvallend dat deze koppeling tussen observeren en uitvoeren nog heel weinig wordt toegepast in de (neurologische) revalidatie. In mijn bijdrage zal ik ingaan op de mogelijke toepassingswaarde ervan voor de revalidatie.
References
• Nieuwboer, A., Rochester, L., Muncks, L., & Swinnen, S.P. (2009). Motor learning in Parkinson’s disease: limitations and potential for rehabilitation. Parkinsonism and Related Disorders, 15s3, 53-58. • Rochester, L., Baker, K., Hetherington, V., Jones, D., Willems, A.M, Kwakkel, G., Van Wegen E., Lim, I., & Nieuwboer, A. (2010). Evidence for motor learning in Parkinson’s disease: acquisition, automaticity and retention of cued gait performance after training with external rhythmical cues. Brain Research, 1319, 103-111
Theo Mulder is directeur Onderzoek en Instituten (Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen) en Hoogleraar Bewegingswetenschappen (in het bijzonder Motoriek en Cognitie aan het Interfacultair Centrum voor Bewegingswetenschappen) aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij heeft (neuro)psychologie gestudeerd aan de Radboud Universiteit en is aldaar in 1985 gepromoveerd op het onderwerp ‘The learning of motor control following brain damage: experimental and clinical studies’. Van 1985 tot 1999 was hij hoofd van de Sint Maartenskliniek Research. In 1994 werd hij benoemd tot Hoogleraar Revalidatie Onderzoek in Nijmegen. Theo Mulder maakte deel uit van de Nijmeegse onderzoekschool NICI. In 1999 volgde zijn benoeming in Groningen. Zijn onderzoeksgebied in Groningen was menselijke motoriek op het snijpunt van hersenen en gedrag. Hij maakte deel uit van de Groninger onderzoekschool BCN (Behavioral and Cognitive Neuro sciences). Theo Mulder is auteur van het boek ‘De geboren aanpasser’.
14
15
Driving in Parkinson’s Disease: Decision on driving fitness a joint process By Ergun Y. Uc, MD, Iowa City, Iowa USA
Scope of the problem Driving is an important instrumental activity of daily living that is essential for mobility and independence. Driving safety depends on vision, cognition, motor function, and alertness, all of which can be impaired in Parkinson’s disease (PD).1 The main elements of cognitive dysfunction in PD include attention problems, executive dysfunction (e.g., planning and decision making, set-shifting), visuospatial abilities, and memory.2 Mild cognitive impairment (MCI) affects about 20% of PD patients at the time of diagnosis and more than 50% across different stages of the disease. The prevalence of dementia is about 30% and can reach up to ~80% with older age and longer disease duration. Problems with vision include decreased acuity, poor contrast sensitivity, decreased processing, and impairments in spatial and motion perception.2 Medications used to treat motor dysfunction can have adverse effects on cognition and alertness. With increasing longevity in the society, the number of elderly and cognitively impaired drivers is rising. For example, the number of drivers over age 65 is projected to increase five-fold from 1986 to 2028 in North America, accompanied by a 3-4 fold increase in drivers with dementia. 3 In parallel to these changes in the general population, the number of drivers with PD and associated cognitive impairment/dementia is expected to rise, posing added challenges for determining their driving fitness and maintaining their safe mobility. Driving performance on standardized road tests and in simulators Consistent with the wide variety of aforementioned risk factors, drivers with PD have shown poorer performance on road tests4-8 and driving simulator experiments9-12 compared to healthy comparisons. Drivers with PD committed more safety errors and were more likely to classified as “unsafe” on standardized road tests.4-8 Due to lower cognitive reserve, PD patients may have increased difficulties to respond to additional challenges during driving. These challenges may include driving under low visibility conditions,12 approaching a dangerous intersection,12 driving on unfamiliar roads, 6 especially if they have to find their way13 or search for landmarks.14 Distractions similar to talking on a cellular phone or talking to a passenger can deteriorate their driving ability further.10,15 In general, driving is primarily a visuomotor process and dual tasks with high visual demands have greater degradation effect on driving in PD. Impairments in vision and cognition have been shown as the main predictors of driving safety and performance on empirical testing on the road or in the driving simulator.4-15 However, motor dysfunction also contributes to driving safety, 8 especially when speed of movement is a critical factor, as in responding to sudden hazards.9,12 16
Caregiver input can also compliment efforts to determine driver fitness.16 Real-life outcomes. Despite the consistent and unequivocal data about poorer driving performance of PD patients compared to healthy comparisons on experimental road tests and increased crash rates in the simulator,4-15 there are no well established epidemiological data on crash risk in PD.17,18 Although
“Drivers with PD have shown poorer performance on road tests and driving simulator experiment.” retrospective surveys with a variety of limitations have suggested increased crashes in PD,19,20 increased real-life crash risk in drivers with PD has yet to be shown by community based, prospective, controlled epidemiological studies.17,18 However, compared to healthy comparison drivers, patient with PD are at higher risk for driving cessation. 19,21-23 Driving cessation can lead to social isolation, lower quality of life, and depression. Severity of parkinsonism, in addition to visual and cognitive impairment, is an important predictor of driving cessation.19,21-23 Future directions. “Naturalistic” driving studies, where the driver’s own vehicle can be outfitted with sensors, cameras, and tracking technology, can provide with an opportunity to see the real life driving performance of PD patients in their usual environments while living their normal life. “Naturalistic” studies would also help the study the effects of functional fluctuations (e.g., motor, mood, attention) and sleepiness using a more ecologically valid method. Practical recommendations PD is a clinically heterogeneous illness. The severity of cognitive, visual, and motor impairments varies between patients. Drivers with PD and neurologists have limited ability to judge driving fitness of the patients.4 Therefore, a diag 17
disease), Department of Veterans Affairs (Driver Rehabilitation in PD, Effect of Aerobic Exercise on Function and Cognition in PD), as well as American Parkinson Disease Association and Parkinson’s Disease Foundation. References
nosis of PD is not enough to make a decision on driving fitness. A decision about driving fitness in PD should be a joint process including the neurologist, neuropsychologist, the patient, and the family at a minimum. Evaluation by an occupational therapist with expertise on driving can be useful to assess driving abilities. Opinion from an ophthalmologist or psychiatrist may also be needed. The patient may be asked to take the state road test at periodical intervals. A critical aspect for driving safety in PD is good insight into the cognitive, visual, motor, and driving impairments by the patient and the family. Drivers with PD may need to use compensation strategies to minimize risk by res tricting their driving to familiar roads, good weather, light traffic conditions,
“Therefore, a diagnosis of PD is not enough to make a decision on driving fitness.” and avoiding distractions such as cellular phone use during driving. While an occupational therapist with expertise on driving can give potentially valuable individual advice, there are no established driving rehabilitation methods avai lable for drivers with PD at this time. Supported by R01 NS044930 (Predicting Driver Safety in Parkinson’s Disease, PI: Ergun Y. Uc) Dr. Ergun Y. Uc is an Associate Professor at the Department of Neurology, Carver College of Medicine, University of Iowa, with a joint appointment at the Veterans Affairs Medical Center of Iowa City. Clinically, Dr. Uc is involved in all aspects of the care of PD patients including deep brain stimulation. Dr. Uc’s research focuses on cognitive aspects of Parkinson’s disease and he is the chair of the Cognition/ Behavior Workgroup of the Parkinson Study Group. Dr. Uc has received research support from National Institutes of Health (Prediction of Driver Safety in Parkinson’s 18
1 Uc, EY and Rizzo, M. Driving and neurodegenerative diseases. Curr Neurol Neurosci Rep. 2008; 8:377-383. 2 Uc, EY, Rizzo, M, Anderson, SW, et al. Visual dysfunction in Parkinson disease without dementia. Neurology. 2005; 65:1907-1913. 3 Hopkins, RW, Kilik, L, Day, DJ, et al. Driving and dementia in Ontario: a quantitative assessment of the problem. Can J Psychiatry. 2004; 49:434-438. 4 Heikkila, VM, Turkka, J, Korpelainen, J, et al. Decreased driving ability in people with Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998; 64:325-330. 5 Wood, JM, Worringham, C, Kerr, G, et al. Quantitative assessment of driving performance in Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005; 76:176-180. 6 Uc, EY, Rizzo, M, Johnson, AM, et al. Road Safety in Drivers with Parkinson Disease. Neurology. 2009; 73:2112-2119. 7 Classen, S, McCarthy, DP, Shechtman, O, et al. Useful field of view as a reliable screening measure of driving performance in people with Parkinson’s disease: results of a pilot study. Traffic Inj Prev. 2009; 10:593-598. 8 Devos, H, Vandenberghe, W, Nieuwboer, A, et al. Predictors of fitness to drive in people with Parkinson disease. Neurology. 2007; 69:1434-1441. 9 Zesiewicz, TA, Cimino, CR, Malek, AR, et al. Driving safety in Parkinson’s disease. Neurology. 2002; 59:1787-1788. 10 Stolwyk, RJ, Triggs, TJ, Charlton, JL, et al. Effect of a concurrent task on driving performance in people with Parkinson’s disease. Mov Disord. 2006; 21:2096-2100. 11 Stolwyk, RJ, Triggs, TJ, Charlton, JL, et al. Impact of internal versus external cueing on driving performance in people with Parkinson’s disease. Mov Disord. 2005; 20:846-857. 12 Uc, EY, Rizzo, M, Anderson, SW, et al. Driving under low-contrast visibility conditions in Parkinson disease. Neurology. 2009;73:1103-1110. 13 Uc, E, Rizzo, M, Anderson, SW, et al. Impaired navigation in drivers with Parkinson’s disease. Brain. 2007; 130:2433-2440. 14 Uc, EY, Rizzo, M, Anderson, SW, et al. Impaired visual search in drivers with Parkinson’s disease. Ann Neurol. 2006; 60:407-413. 15 Uc, EY, Rizzo, M, Anderson, SW, et al. Driving with distraction in Parkinson disease. Neurology. 2006; 67:1774-1780. 16 Cordell, R, Lee, HC, Granger, A, et al. Driving assessment in Parkinson’s disease-A novel predictor of performance? Mov Disord. 2008. 17 Homann, CN, Suppan, K, Homann, B, et al. Driving in Parkinson’s disease - a health hazard? J Neurol. 2003; 250:1439-1446. 18 Klimkeit, EI, Bradshaw, JL, Charlton, J, et al. Driving ability in Parkinson’s disease: Current status of research. Neurosci Biobehav Rev. 2008. 19 Dubinsky, RM, Gray, C, Husted, D, et al. Driving in Parkinson’s disease. Neurology. 1991; 41:517-520. 20 Meindorfner, C, Korner, Y, Moller, JC, et al. Driving in Parkinson’s disease: Mobility, accidents, and sudden onset of sleep at the wheel. Mov Disord. 2005; 20:832-842. 21 Lafont, S, Laumon, B, Helmer, C, et al. Driving cessation and self-reported car crashes in older drivers: the impact of cognitive impairment and dementia in a population-based study. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2008; 21:171-182. 22 Singh, R, Pentland, B, Hunter, J, et al. Parkinson’s disease and driving ability. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007; 78:363-366. 23 Uc, EY, Rizzo, M, Dastrup, E, et al. Real-life driving outcomes in mild-moderate Parkinson’s disease. Neurology. 2010; 74(Suppl 2):A58. 19
Duodopa, apomorfine of DBS. Wat heeft de patiënt nodig?
Dr. Jeroen P.P. van Vugt, neuroloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede De hoeksteen van de medicamenteuze behandeling van motorische symptomen van Parkinson bestaat uit het opvangen van het dopamine tekort in de hersenen. In het begin van de ziekte lukt dit vrij eenvoudig, maar naarmate mensen langer Parkinson hebben wordt dit steeds moeilijker. De dopaminerge medicatie lijkt minder goed aan te slaan en raakt sneller uitgewerkt waardoor mensen meerdere keren per dag in een off-fase komen (wearing off). Hierdoor zijn steeds hogere doseringen nodig en moet de medicatie steeds vaker op een dag ingenomen worden. Als bijwerking kunnen dan hinderlijke overtollige bewegingen ontstaan (dyskinesieën). Vaak wordt het moeilijk de motoriek gedurende de dag stabiel te houden en treden meerdere schommelingen op tussen momenten met stijfheid en traagheid (off), min of meer normale motoriek (on) en overtollige bewegingen (on met dyskinesieën).
“Bij de keuze tussen deze opties speelt naast patiëntkarakteristieken de eigen voorkeur van de patiënt een belangrijke rol.” Deze responsfluctuaties ontstaan door versmalling van het therapeutisch window. Met orale medicatie zit je dan snel onder het therapeutisch window (off) danwel boven het therapeutisch window (dyskinesieën). Een tactiek is dan om de medicatie niet als tablet, maar via een pomp toe te dienen. Hiermee kan gedurende
20
de dag een vrijwel constante spiegel bereikt worden zodat binnen het smalle therapeutisch window getitreerd kan worden. Er zijn twee soorten pomptherapie: subcutane infusie van apomorfine (een dopamine agonist) en duodenale infusie van levodopa via een PEG-catheter. Een andere aanpak van responsfluctuaties is diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation, DBS). Met DBS worden bepaalde hersenkernen (de nucleus subthalamicus, de globus pallidus of de thalamus) elektrisch gestimuleerd. Sterk vereenvoudigd is het netto effect hiervan dat het therapeutisch window breder wordt. DBS verbetert rigiditeit, bradykinesie en tremor zodat de medicatie vaak verlaagd kan worden. Daarnaast reduceert DBS ook dyskinesieën, deels omdat de medicatie afgebouwd kan worden maar deels ook door de DBS zelf. Elk van de therapieën (DBS, subcutaan apomorfine en duodenaal levodopa) heeft zijn eigen voor- en nadelen. Een direct vergelijkend onderzoek tussen de verschillende therapieën is nooit gedaan en er is momenteel dan ook geen consensus welke therapie voor welke patiënt het meest geschikt is. Bij de keuze tussen deze opties speelt naast patiëntkarakteristieken (m.n. contra-indicaties) de eigen voorkeur van de patiënt een belangrijke rol. Tijdens de lezing zal ingegaan worden op de werking, bijwerkingen en de praktische toepassing van de therapieën en de overwegingen die een rol spelen bij het maken van een keuze. Literatuursuggesties:
• Pahwa R, Factor SA, Lyons KE, Ondo WG, Gronseth G, Bronte-Stewart H, Hallett M, Miyasaki J, Stevens J, Weiner WJ; Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Practice Parameter: treatment of Parkinson disease with motor fluctuations and dyskinesia (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2006;66(7):983-95. • Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord 2007 Sep;22 Suppl 17:S379-84. • Clarke CE, Worth P, Grosset D, Stewart D. Systematic review of apomorphine infusion, levodopa infusion and deep brain stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord 2009;15(10):728-41.
21
Samenvattingen Parallelsessies
Parallelsessie 1
Parallelsessie 2
In 2004 is de KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson gepubliceerd. De richtlijn is ontwikkeld volgens internationaal geaccepteerde standaarden voor richtlijn ontwikkeling. Onderdeel hiervan is de 5-jaarlijkse beoordeling voor noodzaak tot herziening. Bij de beoordeling in 2009 bleek dat nieuw gepubliceerde stu dies bewijs leveren waarmee het evidentie niveau van bepaalde aanbevelingen verhoogd kan worden. Om die reden is besloten de richtlijn te herzien. Dit wordt financieel mogelijk gemaakt door het KNGF.
Inhoud: In deze interactieve sessie zullen video’s worden gedemonstreerd van patiënten met zowel heel kenmerkende als uitzonderlijke voorbeelden van neu rologische bewegingsstoornissen. De nadruk in deze sessie ligt op een actieve bijdrage door het publiek, die commentaar mogen leveren op de gedemonstreerde videobeelden. Op deze wijze komt het didactische element van deze sessie optimaal tot zijn recht. Uiteraard is het ook mogelijk om zelf video casuïstiek in te brengen, deze worden dan van commentaar voorzien door de beide sprekers in deze sessie. Als u overweegt zelf een video in te brengen graag ruim van tevoren contact met één van beide sprekers, zodat uw bijdrage optimaal tot zijn recht komt!
Herziening KNGF-richtlijn: ParkinsonNet therapeuten beslissen mee! Dr. Samyra Keus (UMC St Radboud)
De richtlijn is nog steeds de enige in zijn veld wereldwijd. Bovendien heeft een externe beoordeling (door het CBO) aangetoond dat van alle richtlijn op het gebied van de ziekte van de ziekte van Parkinson wereldwijd, de KNGF-richt lijn als een van de weinigen van goede kwaliteit is. De interesse in de richtlijn in het buitenland is dan ook groot. De herziening van de KNGF-richtlijn wordt daarom uitgevoerd door een internationale werk- en leesgroep. Deze bestaan uit fysiotherapeuten met Parkinson expertise, vertegenwoordigers van natio nale fysiotherapie organisaties in Europa. Dit proces wordt ondersteund door het KNGF, de Association for Physiotherapists in Parkinson’s Disease Europe (www.APPDE.eu) en de ER-WCPT (European Region of the World Confede ration for Physical Therapy). Naast de update van de evidentie grijpen we de herziening ook aan om de richtlijn nog beter aan te passen op de vragen vanuit het werkveld. Wie kan hier beter bij betrokken worden dan de ervaren gebruikers: ParkinsonNet therapeuten! De resultaten van de interactieve parallelsessie dienen als basis voor een verde re knelpuntenanalyse waaraan alle geïnteresseerde ParkinsonNet therapeuten kunnen deelnemen (op www.MijnZorgNet.nl). Dit zal uiteindelijk leiden tot uitgangsvragen waarvoor in de herziene richtlijn aanbevelingen ontwikkeld kunnen worden. Zo bepalen ParkinsonNet therapeuten mede het gezicht van de nieuwe (Europese) richtlijn voor fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson. 22
Video-casuistiek Prof. Dr. Bas Bloem (ParC, Nijmegen) en Dr. Elisabeth Foncke (VUmc)
Referenties:
• Visser JE, Bloem BR, van de Warrenburg BP. PRKCG mutation (SCA-14) causing a Ramsay Hunt phenotype. Mov Disord. 2007 May 15;22(7):1024-6 • Tyvaert L, Krystkowiak P, Cassim F, Houdayer E, Kreisler A, Destée A, Defebvre L. Myoclonus of peripheral origin: two case reports. Mov Disord. 2009 Jan 30;24(2):274-7. • Abdo WF, van de Warrenburg BP, Burn DJ, Quinn NP, Bloem BR. The clinical approach to movement disorders. Nat Rev Neurol. 2010 Jan;6(1):29-37. • Boogaarts HD, Abdo WF, Bloem BR. “Recumbent” gait: relationship to the phenotype of “astasia-abasia”? Mov Disord. 2007 Oct 31;22(14):2121-2. • Van Nuenen BF, Wohlgemuth M, Wong Chung RE, Abdo WF, Bloem BR. Acupuncture for psychogenic movement disorders: treatment or diagnostic tool? Mov Disord. 2007 Jul 15;22(9):1353-5.
Parallelsessie 3
Een nieuwe fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie Mw. Miranda Post (AMC), Dr. Marina de Koning (AMC), Dr. Bart van de Warrenburg (UMC St Radboud) Cervicale dystonie of torticollis spasmodica is een focale vorm van dystonie die bij ongeveer 8.000 personen in Nederland voorkomt. Cervicale dystonie is een bewegingsstoornis waarbij spieren in de nek continu worden aangespannen, wat resulteert in een abnormale stand van het hoofd. Een belangrijke pijler in de 23
behandeling van deze aandoening zijn injecties met botuline toxine. Daarbij worden patiënten met cervicale dystonie vaak verwezen voor fysiotherapeuti sche behandeling. Een belangrijk probleem hierbij is dat nog steeds niet goed bekend is wat een goede fysiotherapeutische behandeling is voor cervicale dystonie. Er is hiernaar slechts op beperkte schaal wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar er zijn wel aanwijzingen dat botuline-injecties in combinatie met goede fysiotherapie bij cervicale dystonie effectiever zijn dan botuline alleen. In het kader van het DystonieNet gaan we, met hulp van het Prinses Beatrix Fonds en het Dystonie Wetenschapsfonds, een fysiotherapeutische behandel richtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie ontwikkelen. We willen ervoor zorgen dat een aantal fysiotherapeuten die verspreid over het land werkzaam zijn volgens de landelijke richtlijn gaan werken en dat zij een samen werkingsverband aangaan met een DystonieNet neuroloog. Contact tussen de verschillende disciplines wordt daarmee bevorderd. In de toekomst willen we ook andere disciplines en andere vormen van dystonie betrekken binnen het DystonieNet. Tijdens de parallel sessie willen wij kort ingaan op de pathofysiologie van dys tonie, vervolgens een aantal video’s van patiënten met cervicale dystonie met u bespreken en tot slot samen met u nadenken over de inhoud van de nieuwe richtlijn voor fysiotherapie bij cervicale dystonie.
Parallelsessie 4
Casemanagement/ integrale zorg Dr. Klaske Wynia (Rijksuniversiteit Groningen)en mw. Hella Tulp (voozitter werkgroep Parkinsonverpleegkundigen) Casemanagement is een organisatievorm die tot doel heeft een oplossing te bieden voor het versnipperde zorgaanbod dat ontstaan is door vergaande professionele specialisaties en schotten in de financieringsstructuren [1,2]. Casemanagement heeft tot doel samen met de zorgvrager vanuit een breed perspectief (wonen, maatschappelijke participatie, welzijn, en zorg) samen hangende, proactieve en preventieve zorg te organiseren voor de vaak uiteen lopende en complexe zorgbehoeften van chronisch zieken. Ondersteuning van de mantelzorg is daarbij een belangrijk aspect. Gangbare regels worden waar nodig genegeerd of omzeild: de zorgbehoeften van de zorgvrager staan centraal. 24
Tijdens de presentatie wordt ingegaan op de resultaten van het Delphi onderzoek neer de uitgangspunten en kenmerken van casemanagement voor chronisch zie ken [2,3]. Vervolgens worden deze uitgangspunten en kenmerken toegepast in een interventie studie. Deze studie heeft tot doel de effecten van casemanagement voor mensen met Multiple Sclerose (MS) te meten [4]. Tijdens de studie is de Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) [5,6] een belangrijk hulpmiddel die tijdens de presentatie wordt toegelicht. De MSIP is een valide en betrouwbaar self-report vragenlijst die zorgvrager en hulpverlener helpt de gevolgen van MS, en de beleving van de zorgvrager van deze gevolgen, in kaart te brengen. De MSIP heeft een brede scoop en is gebaseerd op de Internationale Classifi catie van het menselijk functioneren (ICF). De door de zorgvrager ingevulde MSIP is een belangrijk hulpmiddel bij het realiseren van het samenhangende, proactieve en preventieve zorg- en behandelplan. Tot slot worden de eerste, nog niet gepubliceerde, resultaten van het onderzoek naar de effecten van case management bij mensen met MS gepresenteerd. Discussie: Kan casemanagement op deze wijze vormgegeven een oplossing zijn om de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren? Referenties
1. Oeseburg B, Wynia K, Middel B, Reijneveld SA: Effects of case management for frail older people or those with chronic illness: a systematic review. Nurs Res 2009, 58:201-210. 2. Wynia K, Nissen J.M.J.F., Hoekzema E.J., De Keyser J: Casemanagement voor mensen met een chronische ziekte. Kenmerken van een vraaggericht casemanagement model in een mul tidisciplinaire en transmurale setting. Verpleegkunde 2006, 21:242-253. 3. Oeseburg B, Wynia K, Middel B, Reijneveld SA: Effects of case management for frail older people or those with chronic illness: a systematic review. Nurs Res 2009, 58:201-210. 4. Wynia K, Annema C, Nissen H, De KJ, Middel B: Design of a Randomised Controlled Trial (RCT) on the effectiveness of a Dutch patient advocacy case management intervention among severely disabled Multiple Sclerosis patients 2. BMC Health Serv Res 2010, 10:142. 5. Wynia K, Middel B, Van Dijk JP, De Ruiter H, De Keyser J, Reijneveld SA: The Multiple Sclerosis impact Profile (MSIP). Development and testing psychometric properties of an ICF-based health measure. Disabil Rehabil 2008, 30:261-274. 6. Wynia K, Roodbol PF, Middel B: Meten van functioneringsproblemen én de beleving ervan bij mensen met Multiple Sclerose: de Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP). Psychologie en Gezondheid 2009, 37:165-176.
25
Parallelsessie 5
Kunnen patiënten met Parkinson Leren? Prof. dr. Alice Nieuwboer (Leuven, België) Zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten, ondersteunen patiënten met de ziekte van Parkinson (PD) in het omgaan met de problemen die de ziekte met zich meebrengt. Centraal bij al deze niet-farmaco logische interventies staat de vraag of patiënten in staat zijn om nieuw, al dan niet compensatoir, gedrag aan te leren. En, zijn alle patiënten even ‘leerbaar’ of zijn er subgroepen waarbij het leren moeizaam gaat? De basale hersenkernen spelen een centrale rol bij het motorisch leren, vooral tijdens de automatiseringsfase. Ook zijn ze betrokken bij cognitieve functies, zoals het verdelen en moduleren van de aandacht. De aandachts-capaciteit heeft een belangrijke impact op het leren. Enerzijds, is er dus reden om bij aan tasting van de basale ganglia het leervermogen in vraag te stellen. Anderzijds, wordt recent de mogelijkheid van neuroplasticiteit, ook bij neurodegeneratieve processen binnen deze kernen, sterk onderstreept aan de hand van dierexperi menteel onderzoek.1 Gedragsstudies naar motorisch leren bij PD2 tonen aan, dat patiënten gelijk aardige leercurves hebben als gezonde proefpersonen en dat ook retentie van leereffecten mogelijk is. De overdracht van het geleerde naar niet-geleerde taken en omstandigheden verloopt echter moeilijker bij PD. De automatisering van het leren wordt meestal afgelezen aan het vermogen om dubbeltaken uit te voeren. Dubbeltaak(DT)-interferentie is überhaupt geprononceerd bij PD. De automatiseringsfase van het leren is dan ook aangetast. Maar, dubbeltaken verbeteren wel als PD-patiënten die bewust trainen. Hoe komt het dat gedragsstudies leervermogen laten zien, terwijl de fronto striatale netwerken, die nauw betrokken zijn bij het leren, afwijkingen vertonen bij PD? Beeldvormingsonderzoek van de hersenen demonstreert dat tijdens het normale leren er een verhoogde efficiëntie van neurale netwerken ontstaat, die gekenmerkt wordt door een algemene afname van hersenactiviteit en een shift van corticale naar sub-corticale gebieden (meer activiteit in het striatum). 3 Bij PD moeten aanzienlijk meer compensatoire hersengebieden worden inge zet om tot optimale bewegingsprestaties te komen. Opvallend is, dat als PDpatiënten leren er ook een afname van hersenactiviteit plaatsvindt, net als bij gezonden. Dit patroon is ook aanwezig tijdens het leren van dubbeltaken, al is 26
deze afname veel minder groot.4 De leer-gerelateerde shift van corticale naar subcorticale activiteit is ook minder zichtbaar. Het striatum wordt bij PD minder dan bij gezonden en het cerebellum meer betrokken bij het leren. Bij toename van de ziekte worden deze onderliggende veranderingen aan het leren steeds duidelijker. Niet alleen ziektestadium, maar ook subgroepkenmerken spelen een rol in het leervermogen. PD-patiënten die freezing vertonen hebben een groter motorisch en cognitief deficit dan niet-freezers. Deze subgroep is dan ook gevoeliger aan DT-interferentie en dit veronderstelt dat het leervermogen ook sterker aangetast zal zijn. Tenslotte, laat recent klinisch onderzoek zien, dat patiënten met alleen een motorisch probleem (ouderen met balansproblemen)5 of alleen een cognitief probleem6 (ouderen met milde cognitieve achteruitgang) goede effecten hebben van dubbeltaaktraining. De Rescue-studie7 geeft aan, dat ook patiënten met een complexe ziekte als PD, baat hebben van dubbeltaaktraining. Concluderend kunnen we dus stellen, dat ondanks de extra compensatoire hersenactiviteit die nodig is om te leren bij PD, leren kan leiden tot een grotere efficiëntie van neurale connecties.
Parallelsessie 6
Rol van Revalidatiecentra en revalidatie afdelingen in ziekenhuizen bij de ziekte van Parkinson Dr. Ronald Meijer, revalidatiearts-epidemioloog Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal Arnhem. Ronald Meijer is voorzitter van de landelijke Werkgroep Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen van de VRA (vereniging van revalidatieartsen) en voorzitter van de Parkinson Adviesraad Zorg, het multidisciplinaire adviesorgaan van de Parkinson Vereniging. In deze parallelsessie zal gediscussieerd worden over de rol van revalidatiecentra in de behandeling van parkinsonpatiënten. Tijdens deze workshop zal ook de concept kernset meetinstrumenten voor Parkinson, die door de Klinimetrie Werkgroep van de Werkgroep Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen van de VRA is ontwikkeld aan de hand van een patiënt gepresenteerd worden. Pas de laatste jaren is in de revalidatiegeneeskunde het besef doorgedrongen, dat we parkinsonpatiënten veel kunnen bieden en dat de ervaring met complexe patiënten met andere diagnosen en de multidisciplinaire setting met goede outillage de revalidatiegeneeskunde juist bij uitstek geschikt maakt om de 27
Parkinson patiënt en diens systeem te behandelen. Ook de recente weten schappelijke publicaties over de winst van het cuen en over de verbetering van de spraak door behandeling van de dysarthrie hebben hieraan bijgedragen. Tevens is alom het besef doorgedrongen, dat Parkinson een ziekte is die alle domeinen van het leven raakt en dat de symptomen zeker niet beperkt zijn tot motorische stoornissen en beperkingen. Beleidszwaartepunten voor de revalidatiearts zijn: is een algehele ICF analyse noodzakelijk? Is een kortdurende interventie gewenst aangaande participatie (m.n. arbeid en vrije tijd)? Het beleid is vooral anticiperend om eventuele beperkingen en participatieproblemen te voorkomen. Het accent ligt op behoud van ADL en HDL, ondersteunen van het systeem, tijdig aanpassingen en voorzieningen realiseren. De revalidatiearts zal gericht die disciplines inschakelen, die voor de patiënt op dat moment belangrijk zijn. Verwijzing naar revalidatiearts/-team Verwijzing naar revalidatiearts/-team kan het beste plaatsvinden in overleg met neuroloog en parkinsonverpleegkundige, maar ook via de huisarts, of specialist ouderengeneeskunde en met name door ParkinsonNet behandelaars, indien er complexe problematiek bestaat, de patiënt leerbaar is en een hulp vraag heeft. De zorg dient regionaal georganiseerd te worden en de patiënt dient behandeld te worden door vaste behandelaars in het netwerk, die met elkaar geregeld overleg hebben. Een optimale verwijzing geschiedt als volgt: Bij (dreigende) beperkingen consult revalidatiearts op polikliniek in zieken huis, of op polikliniek van revalidatiecentrum → Bij verdenking op problemen een multidisciplinaire inventarisatie volgens standaarden door het Parkinson revalidatieteam o.l.v. revalidatiearts → Vervolgens behandeling door 1e lijn bij ParkinsonNet therapeuten bij milde problemen Revalidatieteam in ziekenhuis bij matig ernstige complexiteit Revalidatieteam in revalidatiecentrum bij ernstige complexiteit → Na behandeling door revalidatieteam terug naar ParkinsonNet voor onder houdsbehandeling Jaarlijks en zo nodig vaker controle afspraak bij de revalidatiearts → Op indicatie korte check-up behandeling 28
Belangrijke hulpvragen voor een klinische opname zijn: • instellen op medicatie bij patiënten bij wie dit niet lukt in een poliklinische situatie • analyse en behandeling van milde psychosen, stemmingsstoornissen, cognitieve stoornissen en • beginnende dementie • analyse en behandeling van complexe bewegingsstoornissen • analyse en behandeling van complexe communicatieproblemen • ondersteuning en begeleiding van het thuisfront • advisering bij de aanschaf van hulpmiddelen en voorzieningen en ten aan zien van de woonsituatie Voor de eerstgenoemde twee doelstellingen is de structurele aanwezigheid op consultbasis van een neuroloog en een psychiater vereist. Literatuur:
• Banks P., M. Lawrence, The Disability Discrimination Act, a necessary, but not sufficient safeguard for people with progressive conditions in the workplace? The experience of younger people with Parkinson’s disease, Disability and Rehabilitation, January 2006; 28(1): 13-24 • Homburg J., P. Swier, M. Moolenaar, P. Schuurmans Stekhoven; Stoppen met werken, een veelbewogen proces; Papaver 5, Oktober 2004 18 Nieuwboer A,Kwakkel G,Rochester L,Jones D,van Wegen E,Willems AM,Chavret F,Hetherington V,Baker K,Lim I. Cueing training in the home improves gait-related mobility in Parkinson’s disease: the RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry.2007 Feb;78(2):134-40. • Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol 0, Sampaio C. Review of the therapeutic management of Parkin son’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Socie ties and the Movement Disorder Society-European Section. Part I: early (uncomplicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol. 2006 Nov;13(11):1170-85.
Parallelsessie 7
Heeft ergotherapie bij Parkinson effect? Ingrid Sturkenboom (UMC St Radboud) In de zomer van 2010 is de OTiP pilot studie afgerond naar de impact van ergotherapie bij Parkinson voor zowel patiënten als mantelzorgers. In totaal zijn in de pilot 43 koppels van patiënt en mantelzorger geïncludeerd, verdeeld over de interventiegroep en de controlegroep. De mensen in de interventie groep ontvingen 10 weken ergotherapie volgens een protocol die afgeleid was 29
van de richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’ (Sturkenboom et al, 2008). Naast het meten van uitkomsten met meetinstrumenten, is de interventie geëvalueerd met behulp van diepte interviews. Wat hebben we van deze studie geleerd over de ergotherapiebehandeling bij Parkinson? - Patiënten en mantelzorgers zijn veelal blij verrast en erg tevreden over wat de ergotherapie hen te bieden heeft. - Doelen zijn gericht op het optimaliseren van het uitvoeren van activiteiten (makkelijker, efficiënter, veiliger), het opnieuw beginnen van activiteiten, optimaliseren belasting/belastbaarheid, verbeteren van gevoel bij de activi teit/situatie (self efficacy). - Het soort resultaten varieert maar kan gevat worden onder 1) meer grip hebben op eigen situatie door beter inzicht in de impact van Parkinson op het dagelijks functioneren 2) verandering in het uitvoeren en plannen van activiteiten door het toepassen van strategieën en adviezen. Wat hebben we geleerd over het doen van ergotherapeutisch onderzoek bij Parkinson? - Door de grote diversiteit aan hulpvragen en type resultaat, is het moeilijk de effecten van ergotherapie goed te omvatten met een meetinstrument. - Veel patiënten doen graag mee aan onderzoek uit ideëel motief. Extra aan dacht is nodig of mensen ook op dat moment klaar zijn actief te participeren in de intensieve behandeling. Dit is een belangrijke factor voor succes. - Therapeuten vinden het leerzaam om te behandelen volgens een protocol. Wel heeft men voldoende tijd, ervaring en ondersteuning nodig om de werkwijze eigen te maken. - Het onderzoek en de behandeling bij de deelnemers thuis uitvoeren biedt zeker meerwaarde. Praktisch kost het meten thuis wel veel tijd (en dus geld).
Parallelsessie 8
Slaapstoornissen bij Parkinson: herkenning, diagnose en therapie Dr. Sebastiaan Overeem (slaapgeneeskundige Slaapcentrum Kempenhaege en UMC St radboud) Inhoud: Slaapstoornissen zijn een van de belangrijkste niet-motore symptomen bij de ziekte van Parkinson: meer dan 2/3e van de patiënten heeft er mee te 30
kampen. Een scala aan slaapstoornissen kan optreden, vaak ook in combinatie. Het is van groot belang om slaapstoornissen tijdig te herkennen, omdat -na precieze diagnostiek- behandeling vaak goed mogelijk is. In deze parallelsessie worden hiervoor praktische handvaten aangereikt. Referenties:
• Adler CH, Thorpy MJ. Sleep issues in Parkinson’s disease. Neurology. 2005 Jun 28;64(12 Suppl 3):S12-20. • Barone P, Amboni M, Vitale C, Bonavita V. Treatment of nocturnal disturbances and excessi ve daytime sleepiness in Parkinson’s disease. Neurology. 2004 Oct 26;63(8 Suppl 3):S35-8 • Askenasy JJ. Sleep disturbances in Parkinsonism. J Neural Transm. 2003 Feb;110(2):125-50.
Parallelsessie 9
Communicating in Parkinson’s: a look at language Prof. Dr. Nick Miller (University Newcastle, GB) en Hanneke Kalf (UMC St Radboud) The changes in voice production and speech intelligibility associated with Parkinson’s are well known and well documented. The effects of added tasks (talking and walking, talking and reasoning) on levels of speech intelligibility are also established. However, a chat with people with Parkinson’s about the problems they perceive with communication goes well beyond this. Individuals report difficulties finding words, problems getting their thoughts into words. They report how difficult it is to keep up with conversations - that is even if they can get into a conversation in the first place and hold their place in the interaction. Language processing is reported to be slower and easily derailed by other demands on attention. All this can occur in the absence of any obvious dementia. In this session we will look briefly at why Parkinson’s should be associated with changes to language functioning, in the context of non-motor and broader cog nitive changes in Parkinson’s. The main emphasis of the session will be though: what are the language problems faced by people with Parkinson’s; how should one assess these; what implications does this have for clinical management and education of carers? We will look at changes to sentence comprehension, word finding and word fluency, and verbal reasoning and the effects these have on communication. One of the effects concerns pragmatic aspects of communication – language 31
changes make it difficult for people with Parkinson’s to get into conversations, maintain their place there and negotiate repairs when communication breaks down. However, reasons for pragmatic difficulties go beyond slowness of lan guage processing. So, we will pinpoint the verbal and non-verbal factors that affect pragmatic functioning, including an examination of the idea that people with Parkinson’s have a speech act comprehension problem. The language picture in Parkinson’s does not resemble classical aphasia pic tures, and so assessments designed for aphasia post stroke or head-injury are inappropriate. This session will therefore also discuss what are the best suited assessments to uncover and quantify possible language changes in Parkinson’s. We will also cover how to assess pragmatic functions in people with Parkin son’s. The session will close with how to incorporate these lessons into clinical practice and advice for carers.
Parallelsessie 10
Het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) programma Dr. Noëlle Spliethoff (LUMC en PsyToBe, Rotterdam) Inhoud: De gebruikelijke behandeling van Parkinson richt zich voornamelijk op de medische interventie bij de patiënt met behulp van medicijnen en/of operatieve ingrepen. Voor de sociale en psychologische gevolgen voor de patiënt en de partner van het leven met een dergelijke ziekte is over het algemeen minder aandacht. Uit onderzoek is echter gebleken dat door gerichte educatiepro gramma’s, die zowel de patiënt als de partner leren beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte, de kwaliteit van leven positief beïnvloed kan worden. Inmiddels wordt het belang van educatieprogramma’s om de negatieve impact van een chronische ziekte op de kwaliteit van leven te verminderen in bredere kring erkend. Er bestonden echter geen alomvattende patiënt-educatieprogramma’s op het gebied van de ziekte van Parkinson. Zeven onderzoekscentra hebben een overkoepelend Europees consortium gevormd met als doel om een educatie programma te ontwikkelen gericht op patiënten met de ziekte van Parkinson en hun partners: het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP). Deze parallelsessie is geheel gewijd aan het PEPP programma. Hoe zinvol is PEPP voor parkinsonpatiënten? Kan iedereen een PEPP trainer worden? Wordt PEPP vergoed? Deze vragen worden beantwoord in deze sessie. De sessie wordt 32
geleid door Noëlle Spliethoff. Zij heeft psychologie en geneeskunde gestudeerd en is gepromoveerd op psychosociale problematiek van zowel de patiënt als de partner bij de ziekte van Parkinson.
Parallelsessie 11
De ParkFit studie - Heb jij al gesport deze week…? Drs. Marlies van Nimwegen & Drs. Arlene Speelman (ParkFit studie) Inactiviteit is een hot topic in onze samenleving. Dat kunt u overal lezen, zien en horen. Echter, juist voor chronisch zieken is de stap van inactiviteit naar activiteit niet zo eenvoudig. Daar geldt ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Daarom is in september 2008 vanuit het UMC St Radboud een groot onderzoek met zo’n 600 parkinsonpatiënten gestart. In dit onderzoek staat de vraag centraal of inactieve mensen met de ziekte van Parkinson aan te zetten zijn tot een actieve leefstijl middels een gedragsveranderingprogramma. Het programma wordt uitgevoerd door ParkinsonNet fysio- en oefentherapeuten verspreid over 26 ParkinsonNet netwerken door heel Nederland. Inmiddels zijn we twee jaar verder. De echte resultaten laten nog even op zich wachten, maar er zijn desondanks toch veel dingen waar we graag over van gedachten wilden wisselen in een interactieve sessie. Relevante discussieonderwerpen waren onder andere: → State of the Art van De ParkFit studie → De effecten van bewegen bij Parkinson: wat is waarheid en wat is wens? → Een submaximale fietstest bij Parkinson: gewoonweg uitputtend…? → Gedragsverandering en Parkinson: een goede match? → Therapeut als coach én behandelaar: wat zijn de ervaringen van therapeuten? Momenteel stromen de eerste mensen uit de studie. Op het Jaarsymposium van 2011 hopen we u een verdere update te geven en wellicht al wat voorlopige resul taten; in 2012 zullen de resultaten van de studie definitief gepresenteerd worden. van Nimwegen, Speelman AD, Smulders K, et al. Design and baseline charac teristics of the ParkFit study, a randomized controlled trial evaluating the effectiveness of a multifaceted behavioral program to increase physical activity in Parkinson patients. BMC Neurol 2010;10:70. 33
Parallelsessie 12
De wereld van Zorg 2.0. Innovatieve ICT in de zorg Drs. Lottie Pohlmann (MijnZorgnet) Blogs, Forum, Twitter, LinkedIn, Facebook, eHealth, social media… Wat is het en wat kunt u ermee als zorgverlener? MijnZorgnet neemt u mee in de wereld van zorg 2.0 en praat u bij over de laatste ontwikkelingen. Aan bod komen vragen als: Wat gebeurt er nu al online? Welke ontwikkelingen komen nog op ons af? Wat heeft u er als zorgverlener aan om online vindbaar te zijn? Kortom: tijdens deze sessie maakt u kennis met bestaande online zorginitiatie ven, krijgt u een inkijkje in wat de toekomst ons gaat bieden, leert u waar uw patiënten online te vinden zijn en krijgt u tips om uzelf of uw zorgorganisatie online te profileren.
Parallelsessie 13
Parkinson: voor het verpleeghuis een zorg? Dr. Petra Poels (Maasziekenhuis Boxmeer / UMC St Radboud), Dr. Sytse Zuidema (UMC St Radboud) en Dr. Teus van Laar (UMC Groningen) De behandeling van de ziekte van Parkinson wordt moeilijker naarmate de ziekte vordert. De verzorging kan zo zwaar zijn, dat opname in het verpleeghuis noodzakelijk is. De poliklinische Parkinson patiënt heeft regelmatig contact met de neuroloog, de Parkinsonverpleegkundige en met gespecialiseerde therapeuten van ParkinsonNet. Maar hoe is dat voor de Parkinson patiënt in het verpleeghuis geregeld? De latere fase van de ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door uitgebreide co-morbiditeit van neuropsychiatrische stoornissen, autonome functiestoornissen, slaapproblemen en onvoorspelbare motorische fluctuaties, die de behandeling bijzonder moeilijk maken. Heeft de specialist ouderengeneeskunde behoefte aan neurologische feedback, waarbij men gebruik maakt van elkaars expertise? Zijn de paramedische therapeuten geschoold? Zijn de verzorgenden voldoende bekend met de ziekte verschijnselen? Hoe v erloopt de communicatie tussen de zorgverleners en behandelaren? Tussen tweede en derde lijn? In het VIP-project (Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg) wordt onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van parkinsonpatiënten 34
en mantelzorgers in de verpleeghuizen; ook is geïnventariseerd welke knelpun ten de paramedische therapeuten en de verzorgenden ervaren in de Parkinson zorg in het verpleeghuis. Het klinische beeld en de behandeling van de opge nomen parkinsonpatiënten wordt nauwkeurig in kaart gebracht. De prevalentie van Parkinson in het verpleeghuis wordt geschat op 4-5%. Uit de voorlopige resultaten van het onderzoek blijkt dat de diagnose niet altijd secuur is gesteld en dat de medicamenteuze behandeling suboptimaal is. Heel wat patiënten blijken al in het traject vóór opname in het verpleeghuis onder behandeld te zijn. In het verpleeghuis vindt dan nog maar weinig aanpassing van medicatie plaats. De problematiek die parkinsonpatiënten en hun mantelzorgers ervaren, betreft vooral het onbegrip voor het moeilijk te begrijpen grillige karakter van de ziek te met de plotselinge wisselingen in intensiteit van verschijnselen, het gebrek aan kennis dat men ervaart bij de behandelaren en verzorgenden en het verlies van autonomie waardoor de kwaliteit van leven achteruitgaat. Bij de behande laren en verzorgenden bestaat behoefte aan klinische lessen over het ziekte beeld, een duidelijk verpleegplan en regelmatig multidisciplinair overleg met andere behandelaren. Ook de behandeling van neuropsychiatrische stoornis sen bij de ziekte van Parkinson, Parkinsondementie en Lewy body dementie is complex en vergt uitgebreide kennis over de biopsychosociale context. Symp tomen als apathie, depressie en gedragsproblemen, moeten dan ook multi- en interdisciplinair worden behandeld, door psycholoog en specialist-ouderenge neeskunde in combinatie met een neuroloog/consulent. Voor de verbetering van de kwaliteit van Parkinsonzorg zijn ook in het verpleeg huis praktische (aanvullende) richtlijnen nodig. De bij- en nascholing van ver zorgenden heeft een hoge prioriteit. De nascholing Parkinsonzorg voor patiën ten in de gevorderde fase zou als vast onderdeel ingebouwd kunnen worden in het bestaande opleidingscurriculum of postacademische onderwijs voor artsen. De short-stay interventie, zoals in de Maartenshof te Groningen wordt toege past, kan ook een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwali teit van de Parkinsonzorg. Het is een manier om patiënten met de ziekte van Parkinson langer buiten het verpleeghuis te laten functioneren. Wat maakt de short-stay interventie zo bijzonder? Wat zijn de factoren die ervoor zorgen dat 35
75% van de opgenomen patiënten, die voor opname thuis niet meer zelfstandig konden functioneren, uiteindelijk weer tenminste 1 jaar thuis kunnen wonen? De eerste gegevens van een vergelijkende studie met een gewone verpleeghuis setting zullen worden gepresenteerd.
neuroloog in het AMC Amsterdam. Dit ziekenhuis in Nederland is één van de voorlopers in de wereld als het gaat om de neurochirurgische behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson.
Referenties
Arbeid en Parkinson Mw. drs. Bea Groenenberg & drs. Theo Senden (bedrijfsarts/ directeur Arbo-en Milieudienst, UMC St Radboud), drs. Bart Dollekens (arts docent Eerstelijnsgeneeskunde, UMC St Radboud)
• Riem D., Zuidema S.U., Poels P.J.E., Bor H., Bloem B.R. De prevalentie van de ziekte van Par kinson en parkinsonisme in Nederlandse verpleeghuizen. Tijdschrift voor verpleeghuisge neeskunde 2009; 34:127-131. • Makoutonina M.,Iansek R., Simpson P. Optimizing care of residents with Parkinsonism in supervised facilities. Parkinsonism Relat Disord 2010;16(5):351-355. • Aarsland D., Bronnick K, Ehrt U, De Deyn P.P., Tekin S., Emre M., Cummings J.L. Neuro psychiatric symptoms in in patients with Parkinson’s disease and dementia: frequency, profile and associated care giver stress. J Neurol Neurosurg Psychiatry.2007;78(1):36-42. • Ferriri F, et al. Recognition and management of neuropsychiatric complications in Parkin son’s disease. CMAJ 2006; 175: 1545-52. • Halliday G., McCann H. The progression of pathology in Parkinson’s disease. Ann N.Y. Acad. Sci.2010; 1184: 188-195.
Parallelsessie 14
Deep Brain Stimulation Dr. Rob de Bie (Neuroloog, AMC) Een deel van de patiënten met de ziekte van Parkinson komt in aanmerking voor neurochirurgische behandeling. Dit zijn patiënten die ondanks optimale medicamenteuze behandeling functionele beperkingen hebben; bijvoorbeeld door medicijn geïnduceerde motorische responsfluctuaties of een invaliderend tremor. De effectiviteit van diepe hersenstimulatie voor wat betreft symptomen, functioneren en kwaliteit van leven is in meerdere klinische trials bevestigd. Voor het plaatsen van de hersenelektroden wordt gebruik gemaakt van de stereotactische techniek. Er is hierbij een (zeer) kleine kans op een beroerte. Andere mogelijke bijwerkingen zijn infecties, problemen met de apparatuur, dysartrie en cognitieve stoornissen. Patiënten met cognitieve stoornissen vooraf hebben meer kans op bijwerkingen. Bij de operatie worden 1 of 2 batte rijen geïmplanteerd onder de huid net onder het sleutelbeen. De batterijen kunnen door de huid worden ingesteld. Het duurt dan ongeveer een half jaar om de stimulatieparameters optimaal in te stellen. Dit gebeurt poliklinisch en de medicamenteuze behandeling wordt dan ook vaak aangepast. Dit zijn alle maal items die in deze parallelsessie behandeld worden door Dr. Rob de Bie, 36
Parallelsessie 15
De meeste patiënten met Parkinson zijn niet meer werkzaam. De beperkingen die ze in relatie met werk ervaren zijn niet alleen van motorische, maar ook van cognitieve aard. Depressie is een veelvoorkomende vorm (bij 40% van de pati ënten) van co-morbiditeit die extra beperkingen met zich meebrengt voor het cognitief functioneren. Uit een onderzoek onder jonge parkinsonpatiënten (35-55 jaar) blijkt dat men ondanks de ervaren beperkingen graag zo lang mogelijk doorwerkt. Ook vanuit de politiek wordt gestuurd op zo lang en zo veel mogelijk benutten van arbeids mogelijkheden en worden financiële prikkels aan zowel de werknemer als de werkgever uitgedeeld om dit doel te bereiken. In hoeverre dat lukt hangt ener zijds sterk af van de aard en mate van beperkingen en de wijze waarop de pati ënt met zijn klachten en beperkingen omgaat. Anderzijds is de mate waarin de werkgever bereid en in staat is om het werk aan te passen en bepalende factor. Beide aspecten zijn te beïnvloeden en verdienen, naast het zo goed mogelijk behandelen van de ziekte, serieuze aandacht van de betrokken zorgverleners. Samenwerking tussen de behandelende sector en de bedrijfsgezondheidszorg is daarbij een belangrijke succesfactor. Die samenwerking staat of valt met het kennen van elkaars rol, expertise en mogelijkheden. In de workshop wordt ingegaan op vragen als: Welke beperkingen ervaren parkinsonpatiënten in relatie tot hun werk? Welke behoeften hebben ze en wat hebben ze nodig om aan het werk te kunnen blijven? Wat heeft de bedrijfsarts de patiënt (en mij als zorgverlener) te bieden? In hoe verre kan de patiënt/werknemer een beroep doen op een bedrijfsarts? Wat is 37
de rol en positie van de bedrijfsarts? (is die er niet primair voor de werkgever?) Hoe is de bedrijfsgezondheidszorg georganiseerd? Hoe zit dat met de rechten en plichten van de patiënt/werknemer (Wet Poortwachter, WIA, Arbowet)? Hoe kan arbocuratieve samenwerking tussen zorgverleners bijdragen aan behoud van functioneren in werk en maatschappelijk participeren in het algemeen? Welke hobbels komen we daarbij in de praktijk tegen en hoe slechten we die? Deze sessie is bedoeld om kennis en ideeën uit te wisselen tussen zorgverleners op het gebied van Parkinson en arbeid. Uitgangspunt is, dat het in het algemeen mogelijk moet zijn om parkinsonpatiënten lang in meer of mindere mate Referenties
• Roos, R.A.C. Uit de kliniek: De patiënt met de ziekte van Parkinson aan het werk, TBV (2010) 17: 116-9. • Stinis, H. Parkinson, Blijven werken en de rol van de bedrijfsarts (referaat). TBV (2005) 13:148-9. • R.A.C. Roos Aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. In: Handboek Arbeid en belast baarheid. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2007.
38
39
