In opstand tegen de beroepsblindheid Een interview met Allen Francesi De conferentie ‘Selling sickness’ bood mij de kans Allen Frances, destijds voorzitter van de taskforce DSM IV, een paar vragen te stellen (zie ook zijn artikel in Tijdschrift voor Psychotherapie, 36, 412421). Frances was hoogleraar psychiatrie, is nu met emeritaat en als gepensioneerde geworden tot boegbeeld van de rebellie tegen het Amerikaanse psychiatrische establishment – waartoe hij zelf altijd behoorde. ML: Mister Frances, u was erg belangrijk voor DSM IV, namelijk voorzitter van de taskforce. Wat zijn op dit moment – met de wijsheid van de terugblik – uw gevoelens over DSM IV? AF: Ik vind dat we zo zorgvuldig te werk zijn gegaan als destijds mogelijk was. Ik meen dat we buitengewoon bescheiden en voorzichtig waren en methodologisch erg precies, en dat ons klinisch onderzoek (field trials) zo goed was als klinisch onderzoek kan zijn – maar we konden de latere gevolgen van onze wijzigingen niet voorzien. Sommige dingen gebeuren als het diagnostische systeem eenmaal in gebruik is genomen en ze zijn niet te voorspellen. Ik zal een paar voorbeelden geven: we konden niet voorzien dat er bij attention deficit disorder zo’n toevloed van nieuwe drugs zou komen. De markt voor ADD-medicatie omvatte zo’n 30 miljoen dollar en het was een stabiele markt. Als gevolg van de veranderingen in DSM IV voorspelden we een toename van 15 procent. Uiteindelijk blijken de verkoopcijfers verdubbeld te zijn. Ik denk niet dat dit het gevolg was van de nieuwe criteria, het was het resultaat van de marketingcampagne om ADD te verkopen. Hoe dan ook, wat we deden blijkt misbruik in de hand te hebben gewerkt en ongewenste negatieve consequenties te hebben gehad. Iedere verandering betekent risico’s. Je weet nooit of en hoe iets wat je met de beste bedoelingen doet in de toekomst wellicht zal worden misbruikt. Bij bipolaire stoornis voegden we bipolair 2 toe. We waren erg bezorgd dat patiënten iatrogeen manische episoden zouden gaan vertonen; verkeerde diagnosticering van bipolaire stoornis veroorzaakte snelle cycli. Dat was de rationale achter de invoering van bipolair 2. Daar is lang over gedebatteerd en er was empirische evidentie voor die verandering. Helaas konden we niet voorzien dat er uitgerekend in het jaar dat de DSM IV verscheen nieuwe antipsychotica op the markt zouden komen, wat uiteindelijk tot zo’n afschuwelijke overdiagnosticering van bipolaire stoornis bij volwassenen zou leiden. Niet te voorspellen was ook dat de verhouding tussen bipolair en unipolair tweemaal zo hoog zou uitvallen, ten nadele van unipolair. We probeerden door bipolair 2 toe te voegen een iatrogeen effect te bestrijden en het onvoorziene resultaat was een iatrogeen probleem met antipsychotica…. Dus nogmaals, je hebt maar weinig greep op wat er gebeurt. Alles wat je verandert, opent een potentieel gat in de markt waarvan iemand profiteert, vooral de farmaceutische industrie. We zijn niet verantwoordelijk voor bipolaire stoornis bij kinderen (childhood bipolar disorder), maar ik voel me wel verantwoordelijk. We weerstonden de druk van de opinieleiders (thought leaders) om een speciale reeks ontwikkelingscriteria voor kinderen op te nemen die geen cyclus vereiste. Dat zou ieder temperamentvol kind de diagnose bipolaire stoornis kunnen bezorgen. Daarom verwierpen we die suggesties. We zeiden niet ‘dat is fout’ – achteraf bezien vind ik dat het wel degelijk verkeerd zou zijn geweest –, omdat we onvoldoende bewijs hadden dat het fout was. En we konden op geen enkele manier voorzien hoe vreselijk de diagnose childhood bipolar disorder zou worden misbruikt in de kinderpsychiatrie. Dus nogmaals: iedere verandering…. Ander voorbeeld: Asperger. We wisten dat we de autismecijfers zouden verdrievoudigen, maar we wisten niet dat scholen onze wijziging zouden aangrijpen om ouders rechtszaken te laten voeren teneinde speciale voorzieningen binnen te slepen – waar ouders recht op konden doen gelden als hun kind de diagnose ‘autisme’ had. Deze verwatering maakte dat niet alleen de kinderen die het meeste gevaar liepen in aanmerking kwamen voor die speciale pedagogische voorzieningen, maar ook nerds met een IQ van 160 die zich sociaal een beetje zonderling gedroegen. Wat ik hiervan heb geleerd, is dat kleine veranderingen uiteindelijk leidden tot groot misbruik – dat we niet konden voorzien maar zeer schadelijke gevolgen had. De lering die ik hieruit heb getrokken, is dat je heel erg voorzichtig moet zijn. Als iets al twintig jaar hetzelfde is, dan is de kans klein dat het
een nieuwe epidemie in gang zal zetten. Maar zelfs dat is geen garantie, want de farmaceutische bedrijven vinden altijd manieren om toe te slaan. ML: En hoe ging en gaat het nu met DSM5? AF: Ik wilde liever niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van DSM5. Ik vermaakte me prima op het strand met mijn kleinkinderen. Het kon me niet zo veel schelen. Ik wist dat ze fouten maakten, maar ik kon me er niet druk genoeg over maken om me ermee in te laten. Als ze beroerd werk leveren maar niemand wordt erdoor benadeeld, dan voel ik me niet geroepen om tussenbeide te komen. Het waren de antipsychotica voor psychoserisico en voor de regulering van woede-uitbarstingen die me prikkelden om me ermee te gaan bemoeien. En ik vrees dat de andere nieuwe diagnoses allemaal hun eigen portie gevaren meebrengen. SSRI’s zijn niet onschadelijk, psychostimulantia (stimulants) zijn niet onschadelijk, vooral op de lange termijn. Er zijn veel zaken in DSM5 die problematisch zijn maar niet zo veel kwaad kunnen. Aanpassingen die leiden tot overbehandeling, met medicijnen die potentieel schadelijk zijn – ja, dat was voor mij ernstig genoeg om in actie te komen. Ik geloof dat het werk aan DSM5 een toonbeeld is van de onzalige combinatie van een torenhoge ambitie en een zwakke methodologie. We zullen eerst de buitensporige ambitie onderzoeken, omdat die heeft aangemoedigd tot een buitensporige tolerantie om risico’s te nemen. De doelstelling van DSM5 om een ‘paradigmaverandering’ in de psychiatrische diagnostiek te bewerkstelligen is absurd voorbarig. Kort gezegd: de descriptieve psychiatrische diagnostiek heeft geen paradigmaverandering nodig en zij kan die ook niet ondersteunen. Een dramatische verbetering in de psychiatrische diagnostiek is pas mogelijk als we een fundamentele sprong voorwaarts hebben gemaakt in ons begrip van wat psychische stoornissen veroorzaakt. De ongelooflijke vorderingen van recente datum in de neurowetenschap, moleculaire biologie en beeldvorming van de hersenen, die ons zo veel hebben geleerd over het functioneren van het normale brein, zijn nog steeds niet relevant voor de praktische aspecten van de alledaagse psychiatrische diagnostiek. Het duidelijkste bewijs van dit teleurstellende feit is dat er nog niet één biologische test klaar is om te worden opgenomen in de criteriaverzamelingen voor DSM5. Het goede nieuws is dat het NIMH (National Institute of Mental Health, ml.) een heroïsche poging gaat doen om het paradigma te verwezenlijken waarin de diagnostiek werkelijk gebaseerd is op biologische gegevens. Het slechte nieuws is dat het nog jaren (of zelfs decennia) duurt voordat deze wensdroom in vervulling zal gaan. Zolang de psychiatrische diagnostiek niet in staat is boven haar huidige descriptieve niveau uit te stijgen valt er weinig te winnen en veel te verliezen als we het systeem op gezette tijden en geheel willekeurig gaan veranderen. De descriptieve diagnostiek zou stabiel moeten blijven totdat we langzamerhand, stoornis voor stoornis, meer fundamenteel en verklarend inzicht hebben gekregen in de causaliteit. In feite is er maar één paradigmaverandering geweest in de psychiatrische diagnostiek in de afgelopen honderd jaar, en dat was toen DSM III in 1980 operationele criteriaverzamelingen en het systeem van meerdere assen introduceerde. Met deze methodologische vooruitgang redde DSM III de psychiatrische diagnostiek van onbetrouwbaarheid en vergetelheid door irrelevantie. In de daaropvolgende evolutie van de descriptieve diagnostiek waren DSM III-R en DSM IV eigenlijk niet meer dan voetnoten bij DSM III. En we kunnen in het gunstigste geval slechts hopen dat DSM5 zich bij dat gezelschap aansluit en een even bescheiden bijdrage zal leveren als DSM III-R en DSM IV. De descriptieve diagnostiek is eenvoudigweg niet toegerust om ons verder te brengen dan zij al heeft gedaan. De echte paradigmaverandering vereist een toename van onze kennis – niet slechts een ‘herschikking van het meubilair’ van de verschillende descriptieve mogelijkheden. Fragment uit: Allen Frances, ‘A warning sign on the road to DSM5: Beware of its unintended consequences’, 26 juni 2009 (te vinden op: www.psychiatrictimes.com). ML: Bent u veel vrienden kwijtgeraakt de afgelopen tijd? AF: Sommige vrienden waren niet erg gelukkig met mijn interventies. En er waren collega’s met wie ik samenwerkte en die ik graag mocht, maar die had ik niet nodig als vrienden. Ik ben nogal op mezelf en heel tevreden met het leven dat ik nu leid. Het gevaar vanuit hun perspectief – dat wat potentieel riskant is in wat ik doe – is: als mensen stoppen met hun medicatie en zelfmoord plegen, omdat ik heb gezegd dat de psychiatrie zijn hand overspeelt en te snel medicijnen voorschrijft, dan is dat natuurlijk
een slechte zaak. Wat je ook doet, er zijn altijd onbedoelde neveneffecten. Ik bedoel het goed en wil doen wat juist is en ik voel dat ik het goede moet doen en verantwoordelijk ben. De andere kant is: het is voorstelbaar dat iemand die toch al naar de antipsychiatrische beweging neigt, uit wat ik doe opmaakt dat het hele vak niet deugt. Dat is een netelige afweging. Ik probeer te zien wat er gezond is aan het vak en wat belangrijk is om vast te houden, zonder voor lief te nemen wat volgens mij een streven naar expansie is en een neiging om te hoog te grijpen, die ten koste gaan van de patiënten. Uiteindelijk zal de psychiatrie voor schut staan, omdat er voor deze nieuwe diagnoses eenvoudigweg geen therapie bestaat. We moeten onze ambities intomen om binnen de grenzen van de redelijkheid te blijven. We doen heel goed werk zolang we weten wat we doen – laten we die grenzen niet overschrijden. Inhoudelijk zijn het alarmerendst de vele amendementen die het aantal psychische stoornissen in DSM5 dramatisch zouden verhogen. Zij nemen twee vormen aan: Nieuwe diagnoses die extreem hoog zouden scoren in de ‘normale’ populatie (vooral na marketing door de altijd wakkere farmaceutische industrie). Verlaagde diagnostische drempels voor al bestaande stoornissen. DSM5 zou tientallen miljoenen nieuwe, ten onrechte aangewezen ‘patiënten’ (zogenaamde valspositieven) voortbrengen en daarmee de problemen verergeren die al zijn opgeroepen door de veel te veelomvattende DSM IV (Moffit en anderen, 2009). Er zou massaal worden overbehandeld met medicatie die onnodig, duur en vaak zelfs erg schadelijk is. DSM5 lijkt te stimuleren wat we het meeste hebben gevreesd: de toevoeging van veel normale varianten aan de categorie ‘psychische stoornis’, met het gevolg dat het basisbegrip ‘psychische stoornis’ sterk wordt verzwakt. (…) Psychoserisicosyndroom (Psychosis risk syndrome) is beslist een van de zorgwekkendste van alle voorstellen die zijn gedaan voor DSM5. Het alarmerende aantal vals-positieven zou volgens de zorgvuldigste onderzoeken zo’n 70 tot 75% bedragen en waarschijnlijk nog veel hoger worden zodra de diagnose officieel is, algemeen wordt toegepast en doelwit van de farmaceutische industrie wordt (…). Honderdduizenden tieners en jonge volwassenen (vooral, zo blijkt, zij die een beroep doen op Medicaid zouden onnodig atypische antipsychotica voorgeschreven krijgen (…)). Het is niet bewezen dat de atypische antipsychotica psychotische episoden voorkomen, maar vaststaat dat ze grote en snelle gewichtstoename veroorzaken (zie de recente waarschuwing van de FDA) en gepaard gaan met een verminderde levensverwachting – en dan laat ik de hoge kosten, overige neveneffecten en stigmatisering nog buiten beschouwing. Dit voorstel kan leiden tot een ramp voor de volksgezondheid en met de beste wil van de wereld is er geen klinisch onderzoek te vinden dat de toevoeging van ‘psychoserisicosyndroom’ als officiële diagnose kan rechtvaardigen. De pogingen om individuen die risico lopen vroeg op te sporen en te behandelen is goed bedoeld, maar gevaarlijk voorbarig. We moeten wachten totdat er een specifieke diagnostische test en een veilige behandeling bestaan. Fragmenten uit: Allen Frances, ‘Opening Pandora’s box: The 19 worst suggestions for DSM5’, 11 februari 2010 (ook te vinden op www.psychiatrictimes.com; zie ook ‘De doos van Pandora’). ML: En welke effecten verwacht u van uw inspanningen? AF: Ik zou het niet weten. ML: Hebt u veel personen overtuigd? AF: Nee. Ik heb veel mensen over de streep getrokken, maar niet de juiste mensen. Zelfs heel slimme lieden met wie ik 25 jaar heb samengewerkt en die ik in intellectueel opzicht hoog aansla, verdedigen dingen die volgens mij op geen enkele manier te verdedigen zijn. Dus zij zijn gek of ik ben gek. Ze zitten eenmaal op een bepaald spoor en doen wat hun volstrekt logisch toeschijnt, maar wat mij compleet geschift lijkt. Ik wil niet dat de huisarts antipsychotica voorschrijft aan iemand met een psychoserisico; ik doe dat niet, maar zij gaan dat wel doen. Het zijn goede mensen en ik ben een goed mens; we bedoelen het allemaal goed, maar het is irrationeel: we zien een verschillende werkelijkheid. Hun werkelijkheid is er een van: ‘Dit is wat ik ben tegengekomen in mijn onderzoeksklas. Ik weet dat deze mensen bestaan en ik wil ze behandelen.’ Ik heb geprobeerd een paar van deze mensen voor mijn standpunt te winnen, maar dat is niet gelukt. In hun optiek en op basis van de drie of vier onderzoeken die ze gelezen hebben, is het voor hen evident dat deze patiënten bestaan en dus moeten worden behandeld. Hun bezorgdheid over vals-negatieven is
zo groot dat ze geen oog hebben voor vals-positieven en menen dat de kwestie van de vals-positieven een abstractie is die ik in het leven heb geroepen. Ze realiseren zich niet dat ze met hun plannen voor DSM5 aanzetten tot overbehandeling. Dat is terug te voeren op de eerste instructies. Bij DSM IV luidden die: ‘Geen veranderingen tenzij er sterk wetenschappelijk bewijs voor bestaat.’ Ons richtsnoer was: suggesties afschieten. We zeiden: ‘Toon ons de tabel met het bewijs’, maar die tabel bestond niet; er was geen overtuigende evidentie die de suggesties ondersteunde. Dus neigden we tot conservatieve, overscrupuleuze regels en uniforme methoden voor de verschillende werkgroepen. De werkwijze bij DSM5 is daarentegen veel meer een blanco cheque: ‘Alles is open – wees vernieuwend.’ Dit mondde uit in de wensdroom van een ‘paradigmaverandering’. Varend op die koers ontwikkelden alle werkgroepen op hun eigen terrein, zonder enige centrale sturing, verregaande voorstellen, afschuwelijk slecht geformuleerd en op basis van literatuuroverzichten die de baten rooskleurig voorstelden en de risico’s verbloemden. Die voorstellen hadden eerst ingetoomd en geredigeerd moeten worden, maar ze zijn al openbaar gemaakt. Voor de DSM zijn kristalheldere en ondubbelzinnige formuleringen een vereiste, omdat het handboek fungeert als juridisch document en als grondslag voor wetenschappelijk onderzoek. Die helderheid en ondubbelzinnigheid ontberen deze voorstellen ten enenmale. Geachte gevolmachtigden, Negen maanden geleden schreven dr. Robert Spitzer en ik u om u erop opmerkzaam te maken dat DSM5 op een dwaalspoor terecht was gekomen. We waarschuwden dat er niet op de voortgang werd toegezien, dat de planning slecht was, dat alles achter gesloten deuren gebeurde, de werkwijze wanordelijk was en de voortgang steeds meer achter ging lopen op het tijdschema. U nam de juiste maatregelen door de Supervisiecommissie in te stellen en de geplande data voor het klinisch vooronderzoek (field trials) en de publicatie van DSM5 één jaar vooruit te schuiven. Helaas wordt dit extra jaar zeer inefficiënt gebruikt en er begint zich een grote ramp af te tekenen. Het eerste DSM-5-concept is kwalitatief verbijsterend armzalig, wat het twijfelachtig maakt of een bruikbaar handboek zelfs met de verlengde termijn haalbaar is. En er volgt nog slechter nieuws. De recentelijk gepubliceerde plannen voor het klinische vooronderzoek zijn een recept voor rampspoed. Het plan zal een vermogen kosten, nieuwe vertraging veroorzaken, het stelt de verkeerde vragen en het zal beschamende resultaten opleveren. (…) Als u niet krachtig ingrijpt, is het waarschijnlijk dat DSM5 de psychiatrie en de APA in grote verlegenheid brengt en zal blíjven achtervolgen. Doorredenerend op wat tot dusverre tot stand is gebracht, zal een kwaliteitsproduct niet op tijd en misschien wel nooit worden afgeleverd. Het in u gestelde vertrouwen en de u verleende verantwoordelijkheid tegenover de APA, ons vak en (bovenal) onze patiënten vereisen dat u zo snel mogelijk een actievere superviserende rol op u neemt. Dit is waarschijnlijk de laatste kans om de slag te winnen. Als het volledig ondoordachte klinische onderzoek eenmaal begonnen is, zal een sterke impuls ontstaan om op de ingeslagen weg voort te gaan en aldus zal waarschijnlijk een onwerkbaar en onleesbaar handboek het licht zien. De gevaarlijkste houding die u daarbij kunt aannemen, is zelfgenoegzaam achterover leunen, de zaken op hun beloop laten en u langzaam maar zeker naar de rand van de afgrond laten meedrijven. De macht en de verantwoordelijkheid liggen in uw handen. Maak er gebruik van voordat het te laat is. Fragmenten uit: Allen Frances, ‘DSM5 –A letter tot the APA Board of Trustees,’ 8 april 2010 (te vinden op: www.psychiatrictimes.com) ML: Gaat u nog steeds door? Wanneer stopt u ermee: met artikelen schrijven, lezingen geven, zoals hier vandaag? AF: U bedoelt: wanneer geef ik het op? Er bestaat veel belangstelling voor dit onderwerp onder het grote publiek, dat is de rare discrepantie. Aan iedereen kan ik het probleem uitleggen, behalve aan de experts op het gebied van de stoornis. De journalisten pikken het op en de verhalen worden doorgegeven. Ik kan geen speciale reden bedenken waarom dit op dit moment een brandende kwestie is, maar in de VS verschijnen deze week [de eerste week van oktober 2010, ml.] ten minste drie artikelen in vooraanstaande kranten en tijdschriften. In de media gáát het maar door, maar de APA
[American Psychiatric Association, ml.] heeft de rijen gesloten en zich verschanst in een fort – dus of wat ik doe enig effect zal sorteren…? Er zal alleen iets veranderen als de APA zich zorgen gaat maken over afnemende verkoopcijfers van de DSM. Naar mijn mening beklimmen ze een gevaarlijke rotswand, maar voor hen is het de veiligste route. Het valt ook niet mee van een pad af te wijken dat je al een paar jaar volgt en iets af te keuren waar je jarenlang op hebt gezwoegd. De APA kan dit gewoon publiceren en er is geen gezaghebbende instantie die hen kan tegenhouden. Ik vind dat de APA zó veel macht in de toekomst niet meer mag hebben. Het is onverantwoord hun deze verantwoordelijkheid te geven. We brengen geen nieuw geneesmiddel op de markt om daarna de farmaceutische bedrijven te vragen of zij dat een goed idee vinden. Daarom moeten we ook niet aan psychiaters vragen of zij deze of gene nieuwe diagnose een goed idee vinden. Zo’n beslissing vereist een groter draagvlak. ML: Is het point of no return al niet bereikt? AF: Nee, dat geloof ik niet. Het kan nog altijd anders. Er moet flinke opschudding ontstaan onder het grote publiek. Ik schrijf nu een boek, dat is mijn laatste actie. Ik voel het als mijn plicht om in dat boek nog eens alles samen te vatten wat ik ervan weet. Verder schrijf ik nog een paar blogs [in Psychiatric Times, ml.] en wacht ik af wat er gebeurt. Dan heb ik gedaan wat ik kon en ga ik weer terug naar het strand. Frances begint nog eens over de APA en over wat die club allemaal kan aanrichten. Maar zijn woorden gaan teloor in het toenemende lawaai van de lunchgasten. Is de hoon en de opstand tegen de APA dan misschien toch losgebarsten?
i
Dit interview verscheen eerder in het Tijdschrift voor Psychotherapie, nummer 1/2011, pp. 35-42.
