Fysieke beperkingen bij jicht

Fysieke beperkingen bij jicht

Lukas Lange Studentnummer: s0211001 Bachelorthese Enschede, 27 augustus 2012 1e Begeleider: Martijn Oude Voshaar 2e Begeleider: Dr. Peter ten Klooster Afdeling: GW- PGT

1|Page

Abstract Achtergrond: Fysiek functioneren is een belangrijke domain binnen het jichtonderzoek. De aangeraden test voor onderzoek naar fysiek functioneren is de HAQ maar de HAQ was eigenlijk ontwikkeld voor onderzoek naar de gezondheidstoestand van patiënten met reumatoïde artritis en heeft problemen met het speciaal ziektebeeld van jicht. Het objectief van dit onderzoek is uit te vinden, van welke fysiek activiteiten jichtpatiënten last hebben in het dagelijkse leven. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen drie verschillende fasen van jicht. Fysieke beperkingen tijdens een aanval, fysieke beperkingen tussen een aanval, fysieke beperkingen in verloop van de tijd. Respondentengroep en Methode: De patiënten zijn geworven op de afdeling reumatologie en klinische immunologie in het Medisch Spectrum Twente. Zeven mannelijke jichtpatiënten ( gem. leeftijd = 62,7) namen deel aan het onderzoek. Het kwalitatief onderzoek bestond uit een semigestructureerd interview. In de vragen van dit interview zijn activiteiten uit drie ICFhoofdstukken verwerkt. Voor een beter begrip van de interviewdata wordt deze gecodeerd. Resultaten: Het bleek dat patiënten tijdens een jichtaanval wel last van jicht hadden bij het uitvoeren van alledaagse activiteiten. Tussen de aanvallen hadden zij weinig of geen last van jicht en er waren ook bijna geen veranderingen van het fysieke functioneren in de loop van de tijd vast te stellen. Patiënten hadden de meeste last van activiteiten uit de ICF- hoofdstuk mobiliteit. Rood vlees en bier werden door de patiënten als aanwijsbare aanleiding voor jichtaanvallen aangegeven. Conclusie: Vanwege de goede behandeling en de korte ziekteduur bleek het dat patiënten tijdens een jichtaanval vooral last van de grote teen hadden. Dat had vooral invloed op activiteiten waar men gebruik maakt van de voeten, zoals lopen, afstappen met de fiets of werkzaamheden in en

2|Page

om het huis. Het leek dat mensen pas met langere ziekteduur last van jicht tussen de aanvallen hadden en een progressief ziekteverloop waarnamen.

3|Page

Contents

1. Inleiding ..................................................................................................................................................... 5 2. Methode ................................................................................................................................................... 8 2.1 Patiënten/ Procedure .......................................................................................................................... 8 2.2 Semigestructureerd interview............................................................................................................. 9 2.3 Analyse .............................................................................................................................................. 11 3. Resultaten: .............................................................................................................................................. 12 3.1 Patiënten ........................................................................................................................................... 12 3.2 Resultaten onderzoeksvragen ........................................................................................................... 15 3.2.1 Invloed van jicht op activiteiten tijdens een jichtaanval ............................................................ 15 3.2.2 Invloed van jicht op activiteiten tussen de aanvallen ................................................................ 16 3.2.3 Invloed van jicht op activiteiten in de loop der tijd.................................................................... 17 4. Discussie .................................................................................................................................................. 20 5. Referentielijst: ......................................................................................................................................... 24 Bijlage A. Interviewschema ......................................................................................................................... 27 Bijlage B. Codeschema van het interviewschema ....................................................................................... 32

4|Page

1. Inleiding Jicht is de meest voorkomende vorm van ontstekingsartritis (Choi, Atkinson, Karlson, Willet & Curhan, 2004). Jicht is een pijnlijke ontsteking als gevolg van gekristalliseerd urinezuur in een gewricht (Pascual & Sivera, 2007). Gekenmerkt door een sterk variabel ziektebeeld wordt jicht opgedeeld in twee verschillende fasen. Ten eerste de fase van een jichtaanval en ten tweede de fase tussen de aanvallen. Patiënten ervaren tijdens een aanval intense pijn en worden daardoor elke dag in hun alledaagse activiteiten beperkt. Tussen de aanvallen door zijn er perioden van rust waarin er veel minder of geen klachten zijn. Vooral mannen en ouderen hebben last van jicht (Saag

&

Choi,

2006).

Jichtpatiënten

hebben

vooral

last

van

pijn,

isolatie

en

arbeidsongeschiktheid. Het is voor hun soms niet mogelijk om aan fysieke activiteiten deel te nemen of tijdens een aanval naar het werk te gaan ( Lindsey, Gow, Vanderpyl, Logo & Dalbeth, 2011). Jicht is ook vooral een maatschappelijk probleem omdat mensen met jicht bijna vijf dagen meer werkuitval per jaar hebben dan mensen zonder jicht. Ook zijn ze vaak niet in staat om te werken op arbeidsplekken waarbij fysieke inspanning wordt verwacht (Kleinman, Brooks, Patel, Melkonian, Brizee, Smeeding & Joseph- Rich, 2007).

Volgens de ’Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials’( OMERACT) is fysiek functioneren een uitkomstdomein in jichtonderzoek. De OMERACT is een internationaal netwerk, opgericht in 1992 waarvan het doel is het verbeteren van uitkomstmetingen in de reumatologie. Dit netwerk probeert te zoeken naar consensus over wat gemeten moet worden en hoe men dit meet. Uitkomsten van deze inspanningen worden elke twee jaar, op een conferentie, gepresenteerd (Tugwell, Boers, Brooks, Simon, Strand & Idzerda, 2007). In 2006 werd tijdens de tweede vergadering van een special actiegroep van OMERACT 8 fysiek functioneren als een 5|Page

domein van uitkomstmetingen benoemd. Volgens OMERACT zijn pijn, inschatting ziekteactiviteit door de patiënt en beperkingen in activiteiten de kern van patiënt gerapporteerde uitkomstdomeinen.

Voor het meten van fysiek functioneren, raadt OMERACT de Health Assessment Questionnaire Disability Index ( HAQ-DI) aan ( Singh et al., 2011). De HAQ- DI en de MOS Health Survey Short Form 36 ( SF-36) zijn ook de meest gebruikte vragenlijsten in jicht onderzoek ( Ten Klooster, Oude Voshaar, Taal & van der Laar, 2010). Onlangs werd door OMERACT de HAQ- DI aangeraden als beste keuze voor de beoordeling van beperkingen bij patiënten met chronische jicht ( Singh et al., 2011). Echter, een probleem van de HAQ- DI is het plafond effect voor jichtpatiënten (Ten Klooster, Oude Voshaar, Taal & van de Laar, 2010). Vloer- of plafond effecten zijn het effect dat een bepaald percentage mensen de slechtst of best mogelijke score op de test haalt (Terwee, Bot, de Boer, van der Windt, Knol, Dekker, Bouter & de Vet, 2007). Het plafond effect van de twee testen suggereert dat zij allebei te veel activiteiten van het dagelijkse leven meten die niet relevant of te makkelijk zijn voor jichtpatiënten. Bij longitudinaal onderzoek zijn plafond effecten problematisch omdat mensen die bij de eerste meting al een perfecte score hebben gehaald niet meer vooruit kunnen gaan op het meetinstrument maar misschien wel op het construct dat wordt gemeten door het instrument. In de reumatologie is bekend dat de HAQ bij reumatoïde artritis een plafond effect heeft. Daarom zijn er een aantal nieuwe versies van de HAQ ontwikkeld waaronder de HAQ- II (Wolfe, Michaud & Pincus, 2004). Echter worden er bij HAQ-II ook plafond effecten gevonden. Er ontstaat dus geen aantoonbaar voordeel met het gebruik van de HAQ-II ten opzichte van de HAQ- DI (Ten Klooster, Vonkeman & van der Laar, 2012). Het is verder ook (nog) niet bekend 6|Page

of de activiteiten uit de HAQ-II en de vraagstellingskenmerken wel geschikt zijn bij jicht. Oorspronkelijk werd de HAQ-DI ontworpen om de gezondheidstoestand van patiënten met reumatische artritis te meten. De test bestaat uit acht onderdelen, waaronder reiken, pakken en vastpakken welke wellicht niet zo relevant zijn voor patiënten met jicht.

De fysieke functioneren subschaal van de SF- 36 ( PF-10) heeft echter geen plafond effect maar deze discrimineerde daarentegen niet genoeg tussen de verschillende categorieën van gezondheid. Het lijkt dus dat alle testen problemen hebben met de inhoudsvaliditeit ( Ten Klooster,

Oude

Voshaar,

Taal

&

van

der

Laar,

2010).

De

SF-

36

meet

de

gezondheidsgerelateerde kwaliteit van het leven en wordt vaak in de reumatologie gebruikt. De scores toonden aan dat jichtpatiënten lager scoorden op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van het leven ten opzichte van de algemene populatie (Strand, Crawford, Singh, Choy, Smolen & Khanna, 2009).

Het tweede probleem van de HAQ is dat deze geen rekening houdt met het sterk variabele ziektebeeld van jicht, welke zich daarmee van reumatoïde artritis onderscheidt. Echter een mogelijk probleem bij bestaande vragenlijsten zoals de HAQ is dat deze patiënten vragen hun huidige vermogen om activiteiten uit te voeren te beschrijven. Of zij gebruiken een specifieke herinneringsperiode zoals ’afgelopen week’. Het is dan mogelijk dat in de afgelopen week geen van de jichtpatiënten een aanval heeft gehad (Ten Klooster, Vonkeman & van der Laar, 2012). De HAQ onderscheidt dus niet voldoende tussen de twee verschillende fasen van jicht. Bovendien zijn er tot nu toe nog weinig studies over hoe fysiek functioneren wordt beleefd door jicht patiënten. Daarmee rijst de vraag of de HAQ en de SF-36 voldoende geschikt zijn om de 7|Page

gezondheid van een jicht patiënt te meten. De twee testen gebruiken te veel activiteiten van het dagelijkse leven die mogelijkerwijs niet relevant of te makkelijk zijn voor jichtpatiënten.

Het doel van dit onderzoek is het inzicht te krijgen op de invloed van jicht op lichamelijke activiteiten tijdens actieve fasen van jicht en tijdens perioden van relatieve rust. Verder wordt onderzocht of het progressief beloop van de ziekte zich ook weerspiegelt in een progressief beloop van fysieke beperkingen. Er is nog niet veel bekend over fysiek functioneren bij jicht. Daarom biedt zich een kwalitatief onderzoek aan om het begrip van de context te verhogen ( Lindsay et al, 2011). Daarnaast is de verwachting dat de resultaten van het onderzoek de validiteit van fysiek functioneren als uitkomstdomein bij jicht onderschrijven. Ten tweede dat zij de validiteit van de op dit moment gebruikte vragenlijsten ( HAQ) kunnen ondersteunen of juist niet en ten derde dat zij mogelijke aanknopingspunten kunnen bieden voor het ontwikkelen van meetinstrumenten van fysiek functioneren bij jicht.

2. Methode 2.1 Patiënten/ Procedure De patiënten zijn geworven op de afdeling reumatologie en klinische immunologie van het Medisch Spectrum Twente. Zij moeten elk half jaar naar het ziekenhuis voor een controle. Tijdens de controle werd hun het toestemmingsformulier voor dit onderzoek meegegeven. In het toestemmingsformulier werden zij geïnformeerd over het doel en de achtergrond van het onderzoek, mogelijke voordelen en wat het onderzoek voor hen zou inhouden. De patiënten konden daardoor zelf kiezen of zij aan dit onderzoek mee wilden werken of niet. Afspraken met 8|Page

de patiënten werden telefonisch gemaakt. De interviews duurden gemiddeld een half uur en werden bij de patiënten thuis afgenomen. De inclusiecriteria voor deelname waren volwassen jichtpatiënten met voldoende beheersing van de Nederlandse taal welke in staat waren vragen te beantwoorden in een face to face interview.

2.2 Semigestructureerd interview

Er werd gekozen voor kwalitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek in de gezondheidszorg wil het begrip van de context van het patiënt verbeteren, door inzicht te krijgen in de ervaringen en het gedrag van de patiënt ( Lindsay, Gow, Vanderpyl, Logo & Dalbeth, 2011). Afnemen van interviews is een veel gebruikte methode bij onderzoeken in de reumatologie (Lindsay et al., 2011). In tegenstelling tot een gestructureerd interview is de interviewer flexibeler bij het afnemen van het semigestructureerd interview. Bij de laatste kunnen vragen veranderen of aangepast worden aan de antwoorden van de geïnterviewde ( Myers & Newman, 2007). Bovendien, hebben semigestructureerde interview het voordeel dat zij nieuwe problemen of zorgen kunnen blootleggen omdat zij de patiënten hun eigen opvattingen ontlokken (Pope, Van Royen & Baker, 2002). Met behulp van de semigestructureerde interviews wordt geprobeerd inzicht te krijgen in de invloed van jicht op activiteiten in het dagelijkse leven. Fysiek functioneren is in deze studie geoperationaliseerd aan de hand van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF). De ICF is een gestandaardiseerd begrippenapparaat voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden, en wordt uitgegeven 9|Page

door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Met de hulp van de ICF kan het menselijk functioneren vanuit drie verschillende perspectieven worden beschreven. Ten eerste het perspectief van het menselijk organisme, ten tweede het perspectief van het menselijk handelen en ten derde het perspectief van de mens als deelnemer van het maatschappelijk leven. Het tweede en derde perspectief zijn uitgewerkt in de classificatie van activiteiten en participatie. (Heerkens, Hirs, de Klein- de Vrankrijker, van Ravensber & Napel, 2002). Tezamen zijn dat de drie activiteiten hoofdstukken:

4 ( mobiliteit) uit het subdeel ‘activiteiten en participatie’: lopen ( d450), gebruik van vervoersmiddelen ( d470), gebruik van handen en armen ( d445) en het veranderen van basale lichaamshoudingen ( d 410). 5 ( Zelfverzorging) uit het subdeel ‘activiteiten en participatie’: zich wassen ( d520), zich kleden ( d540), eten ( d550) 6 ( huishouden) uit het subdeel ‘activiteiten en participatie’: bereiden van maaltijden ( d630), huishouden doen ( d 640) (Heerkens, Hirs, de Klein- de Vrankrijker, van Ravensber & Napel, 2002)

Voor deze hoofdstukken werd gekozen, omdat het een conceptueel raamwerk biedt voor fysiek functioneren. Verder zijn activiteiten belangrijk die samenhangen met de voeten of de handen, zoals zich verplaatsen of lopen, omdat jicht de eerste keer meestal in de grote teen of in de handen optreed. Het interview werd opgedeeld in vier delen. Het eerste deel was de inleiding en gaf informatie over het ziektebeeld van de patiënten zoals de lengte van een aanval of de reactie van de patiënt 10 | P a g e

op de diagnose. In de overige vragen werden participanten gevraagd in hoeverre zij in het dagelijkse leven hinder ondervinden van jicht tijdens verschillende activiteiten van het dagelijks leven. In deze vragen zijn de drie ICF- hoofdstukken verwerkt. Voor een compleet overzicht van het interviewschema, zie bijlage A.

2.3 Analyse

Om de onderzoeksvragen beter te kunnen beantwoorden werd de interviewdata gecodeerd. Dat betekent dat de antwoorden in kleinere analyseerbare eenheden veranderd werden. Deze eenheden werden afgeleid van de data. Bijvoorbeeld beantwoorde patiënt twee de vraag of er een aanwijsbare aanleiding van jichtaanvallen was met: “ Nee. Helemaal niet. Niet met de alcohol. Niet met het eten. Niet met extra drukte.” In het coderingsschema wordt het antwoord in de eenheid ‘Nee’ gecodeerd. Het categoriseren van data was de eerste vorm van codering en wordt open coderen genoemd ( Corbin & Strauss, 1990). De tweede en derde vormen van codering heten axiale codering en selectieve codering. Door coderen wordt herinterpreteren voor de onderzoeker makkelijker en krijgt hij daardoor soms nieuwe inzichten ( Corbin & Strauss, 1990). Voor een compleet overzicht van het coderingsschema, zie bijlage B.

11 | P a g e

3. Resultaten:

3.1 Patiënten

In totaal namen zeven mannelijke patiënten deel aan dit onderzoek. Vier van deze personen hadden nog nooit eerder aan een wetenschappelijk onderzoek deelgenomen. Patiënten 3,6 en 5 deden al eens mee aan een onderzoek. Patiënten 3 en 6 hadden al een keer een vragenlijst ingevuld en patiënt 5 deed al eens mee aan een onderzoek over hartziektes ( ook een vragenlijst). Op het moment dat het interview bij de patiënten werd afgenomen hadden zes van zeven patiënten geen last van jicht. Patiënt 2 gaf aan weinig last van jicht te hebben. Soms was zijn grote teen wel gevoelig.

Patiënt1 reageerde erg negatief op het moment dat jicht bij hem gediagnosticeerd werd. ( Patiënt 1:” Ja, met heel veel schrik, ik dacht dat is het begin van het einde.” ) De reactie van de andere zes patiënten was neutraal, meestal omdat zij de diagnose al hadden verwacht. De opdeling van jicht in de fase van een aanval en de fase van relatieve rust tussen de aanvallen werd door 6 van de 7 patiënten herkend. Alleen patiënt 4 herkende deze opdeling niet ( patient4: “Nee, dat hoor ik voor het eerste keer. Nee, dat wist ik niet.”)

De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 62,7 jaar (zie Tabel 1). Er was een grote spreiding vast te stellen. Patiënt 3 was met 45 jaar leeftijd de jongste patiënt, patiënt1 was de oudste ( 70 jaar en 10 maanden). Het aantal jichtaanvallen per jaar verschilde sterk bij de patiënten. De spreiding ging van 12 tot 24 keer per jaar ( patiënt 1) tot minder dan een keer per jaar (patiënt 4). De lengte van een 12 | P a g e

jichtaanval verschilde ook sterk tussen de patiënten. Bij patiënt 1 duurt het maar een goede dag. Bij patiënt 7 duurt het een week tot veertien dagen. De patiënten met de langste ziekteduur ( patiënt 1 en 6) waren de enige patiënten de wel topheuze jicht hadden. Rood vlees en bier werden door de patiënten als aanwijsbare aanleiding voor jichtaanvallen gegeven ( patiënt1: “ik heb een tijd gehad, dat ik dus weinig vlees aten ook geen bier dronk. Toen had ik helemaal geen aanval.”). Alleen patiënten 2 en 3 waren overtuigd dat er geen aanwijsbare

aanleiding voor jichtaanvallen bestaat. Drie patiënten ( 3,4 en 5) zeiden, dat het vooral belangrijk is om zo veel mogelijk in beweging te blijven. Volgens hen heeft men dan minder last van jicht. ( patiënt 5:” Maar je moet veel bewegen, dan wordt het beter. Meer beweging is altijd goed.”) Het urinezuurgehalte van de patiënten zat bij alle beneden de grens van 0,42 mmol/l ( zie Tabel 1). Allen het gehalte van patiënt 7 was bij de laatste meeting duidelijk te laag. ( 0.16mmol/ l)

13 | P a g e

Tabel 1 Patiëntengegevens (*) Variabele

Gemiddelde ( Standaarddeviatie) of percentages

% mannen

100 %

Gemiddelde leeftijd van de patiënten

62,7 (9.45)

Gemiddelde Ziekteduur in jaren

9.43 (10.03)

Percentage patiënten dat allopurinol/benzbromaron neemt

85%

Urinezuurgehalte

0.29 mmol/l (0.06)

Percentage patiënten die topheuse jicht hebben

28%

Percentage patiënten waar tijdens de diagnose wel kristallen gevonden werden

57%

(*) verkregen vanuit de verkregen vanuit de opdeling reumatologie en klinische immunologie in het Medisch Spectrum Twente

14 | P a g e

3.2 Resultaten onderzoeksvragen 3.2.1 Invloed van jicht op activiteiten tijdens een jichtaanval

Patiënten rapporteerden dat de patiënten tijdens een jichtaanval vooral last hadden van pijn. Zes van de zeven patiënten gaven aan van pijn het meeste last te hebben. Drie van de zeven personen hadden vanwege de pijn moeite met alle activiteiten. Zij deden tijdens een jichtaanval helemaal niks, of alles een beetje rustiger aan. Drie andere patiënten hadden het gevoel dat zij tijdens een aanval, het meeste last van lopen hadden( d450). Sowieso hadden alle patiënten tijdens een aanval last van lopen. Zij probeerden heel voorzichtig te lopen of de voethouding zo te veranderen dat de grote teen niet belast werd ( patiënt 2:” Je gaat lopen maar op de kant van de voet. Heel voorzichtig, je kunt er niks aan hebben.”). Verder hadden de patiënten veel last tijdens werkzaamheden in en om het huis ( d 640). Bijna de helft van de patiënten zei dat zij tijdens een aanval zo veel last van jicht hadden dat zij helemaal niets in of om het huis konden doen. Alleen twee personen hadden ook tijdens een aanval geen problemen met werkzaamheden in en om het huis. Het gebruik van vervoersmiddelen ( d470) bleek ook een lastig activiteit te zijn tijdens een aanval. Vijf van de zeven patiënten hadden er tijdens een aanval last van. Twee hadden last van autorijden, waarbij patiënt 1 het moeilijk vond om met zijn vingers de sleutel in het contact van de auto om te draaien ( Patiënt 1: “Ja, ik heb een keer in mijn wijsvinger gehad. Ik kond de sleutel niet omdraaien van het contact.”). Patiënt 7 had last van zijn voet bij het intrappen van de koppeling net zoals de patiënten 3 en 5, die ook last hadden van de voet bij het stoppen met de fiets. Zij moesten allebei opletten dat zij tijdens het afstappen niet die voet op de grond zetten, 15 | P a g e

waar de ontsteking zat. Drie van de zeven patiënten hadden last van het veranderen van lichaamshoudingen (d410). Patiënten 1 en 6 gaven aan dat zij tijdens een aanval moeite hadden met opstaan, vanwege de pijn in de voet. Patiënt 2 kon niet zeggen waar hij precies last van had. Verder hadden ook drie van de zeven patiënten moeite met zelfverzorging tijdens een aanval ( d540, d520, d550). Alle drie konden zichzelf nog verzorgen, maar hadden tijdens deze activiteiten wel last van pijn ( patiënt 2: “Je ben wel gehandicapt. Dus dingen die pijn doen ga je dan sparen. Het is gewoon moeilijk om dat te doen”). Patiënt 3 zei, dat alles iets langer duurde. Alleen patiënten 5 en 1 hadden problemen met het gebruik van armen of handen ( d445). Patiënt 5 had minder kracht in zijn rechte arm, volgens hem zat er een ontsteking in het polsgewricht. Niemand van de patiënten was noodgedwongen aangewezen op ondersteuning van anderen personen tijdens een jichtaanval. Bij patiënt 3 werd zijn mobiliteit hersteld door zijn zus en een tweede patiënt kreeg ondersteuning op zijn werk van zijn collega’s omdat hij dan niet genoeg kracht in zijn rechte arm had. De patiënten hadden tijdens een aanval vooral last van activiteiten uit het ICF- hoofdstuk ‘mobiliteit’ omdat alle patiënten last hadden van lopen ( zie tabel 2). Bovendien hadden 5 van 7 patiënten last van huishouden en alleen 3 van 7 last van zelfverzorging.

3.2.2 Invloed van jicht op activiteiten tussen de aanvallen

Alleen patiënt 5 merkte op last van jicht te hebben tussen de aanvallen. Hij had last van zijn polsgewricht waar volgens hem een ontsteking in zat. Uit het interview met de patiënt werd niet duidelijk of deze ontsteking door jicht kwam of niet. Tijdens alledaagse activiteiten had hij 16 | P a g e

daarom minder kracht in zijn rechte arm ( d445). Verder had hij nog problemen met het aantrekken van schoenen. Deze patiënt had dan ook speciale schoenen, in deze schoenen was er meer plaats tussen de grote teen en de neus. De andere zes patiënten gaven aan helemaal geen last te hebben van jicht tussen de aanvallen door. Een illustratief citaat hiervoor is te vinden in het transcript van het interview met patiënt 4: ( “En verder moet ik zeggen, als ik geen jichtaanval heb, merk ik helemaal niks van jicht of reuma”.) Gebruik van handen en armen (d445) is deel van het ICF- hoofdstuk ‘mobiliteit’. Tussen de aanvallen hadden de patiënten alleen problemen met een activiteit uit dit ICF –hoofdstuk ( zie Tabel 2).

3.2.3 Invloed van jicht op activiteiten in de loop der tijd

Vier van de zeven patiënten voelden helemaal geen verandering bij hun vermogen alledaagse activiteiten uit te voeren. Twee patiënten gaven aan dat het wel iets beter geworden is. Patiënt 7 is een van deze twee. Hij zei, dat hij op dit moment vooral minder last had van lopen en gebruik van vervoersmiddelen dan aan het begin van de ziekte. De tweede patiënt, patiënt 2, die aangaf dat zijn ziektebeeld zich verbeterd had, echter kon hij geen speciale activiteit noemen waar hij nu minder last van had. Alleen patiënt 1 gaf aan dat hij op dit moment wel meer last heeft van jicht dan aan het begin van de ziekte. Hij heeft vooral meer last van lopen en van artrose in zijn handen. Patiënt 5 was een van de vier patiënten die aangaven eigenlijk geen verandering door jicht waar te nemen. Toch gaf hij aan dat de kracht in zijn rechte arm steeds verder afnam. Er waren alleen maar

17 | P a g e

veranderingen tijdens het verloop van de ziekte bij activiteiten uit de ICF- hoofdstuk ‘mobiliteit’ waar te nemen. Over het algemeen waren er bijna geen veranderingen over de tijd vast te stellen. Volgens patiënt 2 kan dat samenhangen, met de goede waarden van het urinezuurgehalte in het bloed ( patient2 “Ik heb de laatste tijd ook, dat mijn controlewaarden goed liggen. Dat zit allemaal beneden de grens”). De waarden van de andere patiënten zitten ook allemaal beneden de grens van 0,42 mmol/l ( zie Tabel 1).

Tabel 2 Verschil Tussen De ICF- Hoofdstukken Ten Opzichte van Fysiek functioneren bij Jichtpatiënten ICFhoofdstukken

Percentage patiënten die tijdens een jichtaanval last hadden van activiteiten uit de ICFhoofdstuk

Percentage patiënten die tussen een jichtaanval last hadden van activiteiten ui de ICF- hoofdstuk

Percentage patiënten die in verloop van de tijd meer of minder last hadden van activiteiten ui de ICF- hoofdstuk

Mobiliteit

100 %

14%

28%

Zelfverzorging

42%

0%

0%

Huishouden

71 %

0%

0%

18 | P a g e

Tabel 3 Van Welke Activiteiten Hebben de Patiënten Last Tijdens een jichtaanval

Tussen de aanvallen

Na verloop van tijd

Patiënt 1

- Lopen - Gebruik van vervoersmiddelen Veranderen van basale lichaamshoudingen - Gebruik van handen en armen - Zelfverzorging - Huishouden doen

- Geen activiteit

- Lopen is erger geworden

Patiënt 2

- Lopen -Gebruik van vervoersmiddelen - Veranderen van basale lichaamshoudingen - Zelfverzorging - Huishouden doen

- Geen activiteiten

- Geen veranderingen

- De grote teen

Patiënt 3

- Lopen -Gebruik van vervoersmiddelen - Zelfverzorging - Huishouden doen

- Geen activiteiten

- Geen veranderingen

- De grote teen

Patiënt 4

-Lopen

- Geen activiteiten

- Geen veranderingen

- Grote teen ( links)

Patiënt 5

- Lopen -Gebruik van vervoersmiddelen - Gebruik van handen en armen

- Gebruik van handen en armen

- Minder kracht in de rechter arm

- grote teen, rechte polsgewricht en de knie

Patiënt 6

- Lopen - Veranderen van basale lichaamshoudingen Huishouden doen - Lopen -Gebruik van vervoermiddelen - Huishouden doen

- Geen activiteiten

- Geen activiteiten

- Grote Teen, middenvoetsbeentjes, en de knie.

- Geen activiteiten

- Lopen is beter geworden -Gebruik van vervoermiddele n is beter geworden

- De grote teen en het enkel

Patiënt 7

Welke lichaamsdelen zijn aangedaan tijdens acute jichtaanvallen - Grote teen, enkelgewricht kniegewricht, voetbeentjes, handbeentjes, knieën

19 | P a g e

4. Discussie De belangrijkste resultaten zijn: Ten eerste bleek dat jicht invloed had op het fysieke functioneren van de patiënten tijdens een aanval. Ten tweede bleek jicht tussen de aanvallen bijna geen invloed op het fysieke functioneren van de patiënten te hebben. Ten derde bleek het dat de patiënten blijkbaar niet meer of minder last van jicht krijgen na verloop van tijd. Patiënten met niet echt sterk ontwikkelde klinische symptomatologie van jicht hadden tijdens een aanval vooral beperkingen in hun mobiliteit. De redenen daarvoor waren vooral de goede medische zorg en het feit dat alleen een lange termijn patiënt aan dit onderzoek meedeed. Het feit dat niemand van de patiënten noodgedwongen aangewezen was op ondersteuning van andere personen tijdens een jichtaanval, dat alleen twee patiënten topheuse jicht hadden maar vooral dat zes van de urinezuurwaarden binnen de norm lagen ondersteunt de hypothese van de goed medische zorg. Goede medische zorg betekend in deze context, dat de patiënten door reumatologen begeleid werden en in een ziektefase zitten waar zij weinig last hebben van jichtsymptomen.

Jicht begint meestal in de grote teen. Alle zeven patiënten hadden tijdens een aanval last van de grote teen en bij drie van deze patiënten was het alleen de grote teen waarvan ze last hadden tijdens een jichtaanval. Dat betekent dat deze drie nog in een vroege fase van de ziekte zitten of dat de ziekte zo goed behandeld wordt dat de ziekte zich niet verder ontwikkeld. Vanwege de pijn in de grote teen tijdens een aanval hadden de patiënten tijdens een aanval vooral problemen met activiteiten uit de ICF- hoofdstuk mobiliteit zoals lopen waar elke patiënt last van had. 20 | P a g e

Verder is niet duidelijk in hoeverre zich activiteiten uit het deel mobiliteit overlappen met activiteiten uit de andere hoofdstukken. In vergelijking met de activiteiten uit het hoofdstuk mobiliteit waren de activiteiten uit de andere twee hoofdstukken weinig specifiek zoals “werkzaamheden in en om het huis” dat kan grasmaaien of afwassen zijn. Tijdens grasmaaien kan de patiënt bijvoorbeeld ook last van lopen hebben, wat dan eigenlijk weer deel uitmaakt van de mobiliteit. Voor de ontwikkeling van een vragenlijst die het vermogen van fysiek functioneren van jichtpatiënten tijdens een jichtaanval zal meten betekend dit dat deze vragenlijst vooral ook vragen over mobiliteit moet bevatten, vooral voor patiënten met een niet sterk ontwikkelde klinische symptomatologie van jicht.

Patiënten in een vroeg stadium van de ziekte hadden blijkbaar weinig last van jicht tussen de aanvallen. Wat ook weer voor een goede behandeling van de patiënten uit de steekproef pleit. Bovendien kan dit verklaren waarom testen zoals de HAQ problemen met een plafond effecten ondervinden. De patiënten zullen waarschijnlijk ook erg hoog op HAQ scoren omdat 6 van 7 patiënten aangaven op dat moment helemaal geen last van jicht te hebben. De enige patiënt die aangaf last van jicht tussen de aanvallen te hebben was patiënt 5. Hij had minder kracht in de armen en handen. Hij had een ontsteking in het polsgewricht. Deze ontsteking was waarschijnlijk niet deel van de jicht maar deel van een andere reumatische aandoening. Voor het opstellen van een vragenlijst over het fysiek functioneren bij jichtpatiënten betekend dit dat er binnen de vragenlijst een duidelijk onderverdeling moet zijn tussen de fasen van jicht. Door deze

21 | P a g e

onderverdeling zou een completer beeld van de fysieke beperkingen tijdens of tussen een jichtaanval ontstaan.

Voor de patiënten waren bijna geen veranderingen van fysieke functioneren tijdens het verloop van de ziekte vast te stellen. Op grond van de goede medische verzorging van de patiënten in dit onderzoek is hun klinische status bijna niet veranderd. Het urinezuurgehalte was onder controle en daardoor werd de kans op nieuwe aanvallen bij de patiënten kleiner. Patiënt 1 was de enige die wel het gevoel had dat zijn fysieke functioneren na verloop van tijd door jicht afnam. Dat kan met het normale ziekteverloop samenhangen, of met de omgang van de patiënt met jicht. Hij drinkt nog wel veel bier en had in de eerste tien jaren van de ziekte geen gebruik gemaakt van allopurinol of een soort gelijk middel. Voor vervolg studies zou het interessant kunnen zijn vooral interviews met patiënten te houden welke in een later stadium van de ziekte zitten. Zij zouden meer kunnen vertellen over het verloop van de ziekte.

De jichtpatiënten uit een vergelijkbare studie van Lindsay et al. (2011), hadden tijdens hun alledaagse leven duidelijk meer last van jicht. “This disease appears to have important functional, social, and financial impacts on the patient and his family.”( Lindsay, 2011). Een reden daarvoor was dat de gemiddelde ziekteduur bij de jichtpatiënten uit Lindsay’s onderzoek welke met 12 jaar iets boven de ziekteduur van deze studie ligt ( 9, 43 jaar). Het grote verschil tussen de twee onderzoeken ligt bij het percentage van patiënten die in allopurinol behandeling zijn. Allen 8 van 11 patiënten waren bij Lindsay’s onderzoek in allopurniol behandeling. In dit onderzoek was alleen patiënt 4 niet in allopurinol behandeling, omdat hij überhaupt pas 2 maanden in behandeling was. Vooraf had hij alleen elke anderhalf jaar een jichtaanval en voelde 22 | P a g e

zich niet door jicht in zijn alledaagse leven beperkt ( Patiënt 4: “ En met Ibuprofen, was het na een week weer over. Ik heb mij er geen zorgen over gemaakt.”)..

De steekproef van patiënten past goed bij de epidemiologie van de ziekte. Vooral mannen en ouderen hebben last van jicht (Saag & Choi, 2006). Wat miste waren meer patiënten in een later stadium van de ziekte en vrouwen. Met een aantal vrouwen als proefpersonen zou een completer beeld van de fysieke beperkingen tijdens of tussen een jichtaanval ontstaan. Procentueel hebben meer vrouwen dan mannen topheuse jicht. Bovendien hebben vrouwen vaker ontstekingen in de armen of handen ( Harrold et al., 2006).

De steekproefgrote van deze studie was beperkt, door de beperkte periode van dataverzameling, waardoor de kracht van de conclusies afnam. In dit onderzoek wordt niet gekeken of er verzadiging optrad maar er was al naar weinig interviews een duidelijk trend te zien, namelijk dat mensen last van jicht hadden tijdens een aanval, maar niet tussen de aanvallen door. Door het vroege ziektestadium van de patiënten was het niet mogelijk te bepalen van welke soort activiteiten de patiënten last hadden tussen een aanval. Daarnaast zijn interviews zoals andere zelfrapportages subjectief. Dat betekent dat je niet weet hoe erg de pijn was die de patiënt tijdens een jichtaanval ervaart, omdat het van de subjectieve waarneming van pijn afhangt.

23 | P a g e

5. Referentielijst: Ahlmén, M., Nordenskiöld, U., Archenholtz, B., Thyberg,I. Rönnqvist, R., Lindén, L., Andersson, A. K. & Mannerkorpi, K. (2004). Rheumatology outcomes: the patient’s perspective. A multicentre focus group interview study of Swedish rheumatoid arthritis patients. Rheumatology, 44(1), 105-110. Bowling, A. (2002). Research Methods in Health: Investigating health and health services. Philadelphia: Open University Press. Choi, H.K., Atkinson, K., Karlson, E.W., Willet, W. & Curhan, G.(2004). Alcohol intake and risk of incident gout in men: a prospective study. The Lancet, 363(9417), 1277- 1282. Corbin, J.M. & Strauss, A.(1990). Grounded Theory Research: Procedures, canons, and evaluative criteria. Qualitative Psychology,13(1), 3-21. DiCicco- Bloom, B. & Crabtree, B.( 2006). The qualitative research interview. Medical Education,40, 314-321. Guest, G., Bunce, A. & Johnson, L.(2006).How Many Interviews Are Enough?An Experiment with Data Saturation and Variability. Field Methods,18 (1), 59- 82. Harrold,R. L., Yood, R. A., Mikuls,T. R., Andrade, S. E., Davis, J., Fuller, J., Chan, K. A., Roblin, D., Raebel, M. A., Von Worley, A., Platt & R., Saag, K. G.( 2006). Sex differences in gout epidemiology: evaluation and treatment. Annals of Rheumatic Diseases, 65 (10), 1368- 1372. Heerkens, F., Hirs, W., de Klein- de Vrankrijker, M., van Ravensber, D.& Napel, H. ( 2002). Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health. WHO FIC Collaborating Centre in the Netherlands, RIVM, Bilthoven. 24 | P a g e

Kleinman, N.L., Brooks, R.A., Patel, P.A., Melkonian, A.K., Brizee, T.J., Smeeding, J.E. & Joseph- Rich, N.(2007). The Impact of gout on Work Absence and Productivity. Value in Helath, 10 (4),231-237. Lindsey,K., Gow,P., Vanderpyl, J., Logo, P. & Dalbeth, N.( 2011). The experience and impact of living with gout: a study of men with chronic gout using a qualitative grounded theory approach. Journal of clinical Rheumatology,17(1), 1-6. Myers, M.D., & Newman,M.(2007). The qualitative Interview in IS Research: Examining the craft. Information and Organization, 17(1), 2-26. Pascual, E. & Sivera, F.(2007). Why is gout so poorly managed? Annals of the Rheumatic diseases, 66 (10), 1311-1315. Pope, C., Van Royen, P. & Baker, R. (2002). Qualitative methods in research on healthcare quality. Quality Safety Healthcare, 11, 148-152. Saag, K. G. & Choi, H. (2006). Epidemiology, risk factors, and lifestyle modifications for gout. Arthritis Research & Therapy, 8 (1), 1-7. Singh, J., Taylor, W. J., Simon,L., Khanna, O., Stamp, L., McQueen, F., Neogi, T., Gaffo, A.L., Becker, M. A., MacDonald,P., Dabbous, O., Strand, V., Dalbeth, N.D., Aletaha, D., Edwards, L.& Schumacher Jr, R. (2011). Patient Reported Outcomes in Chronic Gout: A report from OMERACT 10. The Journal of Rheumatology, 38 (7), 1452-1457. Strand, V., Crawford, B., Singh, J., Choy, E., Smolen J. S.,& Khanna, D., (2009). Use of “spydergrams” to present and interpret SF-36 health-related quality of life data across rheumatic diseases. Ann Rheum Dis, 68 (12), 1800-1804

25 | P a g e

Stucki, G, Boonen, A., Tugwell, P., Cieza, A. & Boers, M. ( 2012). The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability and Health: A conceptual model and interface for the OMERACT process. The Journal of Reumatology, 34(3), 600- 606. Ten Klooster, P.M., Oude Voshaar, M., Taal, E. & van de Laar, F. (2010). Comparison of measures of functional disability in patients with gout. Rheumatology, 50 (4), 703- 719. Ten Klooster, P. M., Vonkeman, H. E., & van der Laar, M.(2012). Disability due to gouty arthritis. Current opinion in Rheumatology, 24(2), 139-144. Terwee, C., Bot, S., de Boer, M. , van der Windt, D., Knol, D. , Dekker, J., Bouter, L., de Vet, H. (2007). Quality Criteria were proposed for measurement properties of health status questionaires. Journal of Clinical Epidemiology, 60 , 34-42. Tugwell, P., Boers, M., Brooks, P., Simon, L., Strand, V. & Idzerda, L. (2007). OMERACT: An international initiative to improve outcome measurement in rheumatology. Bio Med Central Wolfe, F., Michaud, K. & Pincus, T. (2004). Development and validation of the health assessment questionnaire II. Arthritis & Rheumatis, 50(10), 3296- 3305.

26 | P a g e

Bijlage A. Interviewschema

Inleiding Ik wil u ten eerst hartelijk danken voor het feit dat u mee wilt werken aan dit onderzoek. Ik doe dit onderzoek in het kader van mijn Bacheloropdracht in de opleiding Psychologie van de Universiteit Twente. Met dit onderzoek hopen wij inzicht te verkrijgen in de invloed van jicht op activiteiten in het dagelijkse leven. De vragen zullen gaan over fysieke beperkingen tijdens jichtaanvallen, tussen de aanvallen door en over het verloop van de ziekte. Dit onderzoek zou bijdragen aan een beter begrip van de ziekte jicht. U zou me hierin kunnen helpen door het beantwoorden van mijn vragen. Het interview zal ongeveer 30 minuten duren. Als mijn vragen tijdens dit interview onduidelijk zijn, kunt u het gewoon aangeven. Voor een beter begrip van de ziekte jicht is het belangrijk dat u zo open en volledig mogelijk alles beantwoord. Hebt u nog vragen voordat we beginnen met het interview?

1. Hebt u al eerder aan een interview van een wetenschappelijk onderzoek meegedaan?

2. Hoe gaat het op dit moment met uw jicht?

3. Hoe lang ben u al patiënt in Medisch Spectrum Twente?

4. Hoe lang is het geleden, dat jicht bij u gediagnosticeerd werd?

5. Hoe hebt u op de diagnose gereageerd?

27 | P a g e

Ervaringen tijdens jichtaanvallen: Wij onderscheiden bij jicht twee verschillende fasen. De fase van een jichtaanval en de fase van relatieve rust. Een jichtaanval gaat gepaard met sterke pijn in de aangedane gewrichten. De gewrichten zijn tijdens een aanval meestal rood, gezwollen en warm. Tussen aanvallen door zijn er perioden van rust waarin er veel minder klachten zijn. 6. Herkent u deze opdeling in twee fases?

De volgende vragen betreffen uw ervaringen met acute jichtaanvallen.

7. Hoe vaak heeft u jichtaanvallen? 7.1 Is er een aanwijsbare aanleiding van jichtaanvallen?

8. Hoe lang duurt een jichtaanval?

9. Waar heeft u last van tijdens een aanval? 9.1

Heeft dit ook invloed op het uitvoeren van alledaagse activiteiten?

10. Heeft u problemen met lopen tijdens aanvallen? ( ICF mobiliteit)

10.1

Heeft u ook moeite met zich verplaatsen per vervoermiddel tijdens aanvallen? (

ook deel van ICF mobiliteit) 10.2

Heeft u moeite met het veranderen van lichaamshouding tijdens aanvallen?

Bijvoorbeeld opstaan nadat u 10 minuten heeft gezeten. ( deel van ICF mobiliteit? 10.3

Heeft u moeite met (nauwkeurig) gebruik van uw handen en armen tijdens

aanvallen? Bijvoorbeeld het open en dichtdraaien van kranen of iets uit een hoge keukenkast pakken?

28 | P a g e

11. Heeft u tijdens jichtaanvallen moeite met zelfverzorging? Bijvoorbeeld wassen, aankleden of eten? ( ICF zelfverzorging)

12. Heeft u tijdens jichtaanvallen fysieke ondersteuning van andere mensen? 12.1

Zo ja, voor welke activiteiten heeft u de ondersteuning van anderen nodig?

13. Heeft u moeite met werkzaamheden in en om het huis tijdens aanvallen? 13.1 Heeft u moeite met het bereiden van maaltijden tijdens aanvallen?

Ervaringen tussen de aanvallen De volgende vragen hebben betrekking op uw welzijn in de tijd tussen de acute aanvallen 14. Heeft u ook last van jicht tussen aanvallen? 14.1

Heeft dit invloed op het uivoeren van alledaagse activiteiten?

15. Heeft u problemen met lopen tussen de aanvallen? 15.1

Heeft u moeite met zich verplaatsen per vervoermiddel tussen jichtaanvallen? (

ook deel van ICF mobiliteit) 15.2

Heeft u moeite met het

veranderen van lichaamshouding tussen aanvallen?

Bijvoorbeeld opstaan naar het liggen op de canapé. ( deel van ICF mobiliteit? 15.3

Heeft u moeite met (nauwkeurig) gebruik van uw handen en armen tussen

jichtaanvallen?

16. Heeft u tussen de aanvallen moeite met zelfverzorging?

17. Heeft u tussen de aanvallen fysieke ondersteuning van andere mensen nodig?

17.1

Zo ja, voor welke activiteiten heeft u de ondersteuning van anderen nodig? 29 | P a g e

18. Heeft u moeite met werkzaamheden in en om het huis tussen de aanvallen.? 18.1

Heeft u moeite met bereiden van maaltijden?

Beloop over de jaren: U zei aan het begin van het interview dat u al … jaren/ maanden met jicht leeft. ( parafraseren) De volgende vragen helpen uit te vinden wat zich in de laste jaren heeft verandert in de klachten die u ervaart door jicht.

19. Heeft zich in de loop van de tijd uw vermogen om alledaagse activiteiten uit te voeren door jicht verandert? 19.1

Zo ja, wat kon u op het begin van de ziekte wat u nu niet meer kunt?

20. U heeft al aangegeven dat …….. ( parafraseren antwoorden op vraag 9 en 15). Maar ik wil nu nog weten waar had u in beloop over de jaren last van, als gevolg van jicht) 20.1

Er zijn problemen → Had dit invloed op uw alledaagse activiteiten?

21. Zijn de problemen die u ondervindt bij het lopen over de jaren erger of minder erg geworden? ( alleen als de persoon problemen met lopen had anders niet van belang)

21.1

U heeft al verteld dat………( parafraseren antwoorden op vraag 10.1 en

vraag15.1). Ik wil weten of u in de loop van de jaren meer last had bij het gebruik van vervoermiddelen? 21.2

U heeft nu al aangegeven, dat …….. ( parafraseren van antwoorden op vragen

10.2 en 15.2). Ik wil nog graag weten of het veranderen van lichaamshouding in de loop van de jaren zich veranderd heeft? 21.3

Heeft zich het gebruik van handen en armen over de laste jaren verbeterd of

verslechterd? 30 | P a g e

22. U vertelde mij dat ….. ( parafraseren van antwoorden op vragen 11 en 16). Wat heeft zich bij u zelfverzorging in de laatste jaren verandert? 23. U heeft al aangegeven …….( parafraseren van antwoorden op vragen 12 en 17). Ik wil nog weten of zich de fysieke ondersteuning die u nodig had over de jaren veranderd heeft? 24. U heeft al aangegeven …… ( parafraseren van antwoorden op vragen 13 en 18). Had zich iets verandert bij het weken in en om het huis?

25. Welke lichaamsdelen zijn bij u aangedaan tijdens acute jichtaanvallen? 25.1 Welke lichaamsdelen zijn bij u aangedaan tussen jichtaanvallen?

26. Heb ik nog iets vergeten te vragen, over de invloed van jicht op uw fysieke functioneren? Ter afsluiting van het interview 27. Hoe hebt u het interview ervaren?

28. Hebt u nog op- of aanmerkingen over dit interview?

Hartelijke dank voor uw medewerking!

31 | P a g e

Bijlage B. Codeschema van het interviewschema

Antwoord op onderzoeksvragen Interviewvragen

Code 1.1 4x Nee

1. Hebt u al eerder aan een 1.2 2x Vragenlijst interview van een ingevuld wetenschappelijk onderzoek 1.3 Vragenlijst ingevuld meegedaan? over hartziekten

2. Hoe gaat het op dit moment met uw jicht?

2.1 5x Geen last van jicht op dit moment

Geen betrekking op vraagstelling. Gespreksbegin

Geen betrekking op vraagstelling. Gespreksbegin

2.2 Weinig last 2.3 Goed

3. Hoe lang ben u al patiënt in Medisch Spectrum Twente?

3.1 Twintig jaar 3.2 Al jaren

Geen betrekking op vraagstelling. Gespreksbegin

3.3 2 jaar 3.4 2 maanden 3.5 Een half jaar 3.6 8 jaar 32 | P a g e

3.7 Twee of drie jaar

4. Hoe lang is het geleden, dat jicht bij u gediagnosticeerd werd?

4.1 Dertig jaar 4.2 Jaar of vier

Betrekking op onderzoeksvraag 3. Profil van de patiënt

4.3 Twee jaar 4.4 9jaar 4.5 Een half jaar 4.6 13 jaar 4.7 Tussen de vijf en tien jaar

5. Hoe hebt u op de diagnose gereageerd?

5.1 Dacht dat het begin van het einde was 5.2 Kan je niks aan doen

Geen betrekking op vraagstelling. Gespreksbegin.

5.3 Heeft ergere ziektebeelden 5.4 Was niet erg 5.5 Niet blij 5.6 Hoe kom ik eraan? 5.7 Gewoon normaal

33 | P a g e

6.1 6x Ja 6. Herkent u deze opdeling in twee fases? 7. Hoe vaak heeft u jichtaanvallen? a. Is er een aanwijsbare aanleiding voor jichtaanvallen?

6.2 Nee

7.1 Een tot twee keer in de maand 7.2 Een paar keer in het jaar

Geen betrekking op vraagstelling.

Geen betrekkin op vraagstelling. Profil van de patiënt.

7.3 3 keer in 2 jaren 7.4 Gemiddeld elke anderhalf jaar maar vaak in de laatste maanden 7.5 Elke halve jaar 7.6 Wisselend 4 tot 8keer in het jaar 7.7 Een of twee keer in het jaar

a.12x Rood vlees en bier a.2 Nee a.3 Geen bier of alcohol a.4 Misschien bier a.5 Van rood vlees, maar kan door water 34 | P a g e

gestopt worden a.6 Bier

8.1 Een goede dag 8. Hoe lang duurt een jichtaanval?

8.2 Een paar dagen

Geen betrekking op vraagstelling. Profil van patiënt.

8.3 Een of twee dagen 8.4 ongeveer 3 dagen 8.5 Zonder medicijn 2 to 3 weken, met medicijn 2 tot 3 dagen 8.6 Vier tot zeven dagen 8.7 Een week - veertien dagen

9. Waar heeft u last van tijdens een aanval? 9.1 Heeft dit ook invloed op het uitvoeren van alledaagse activiteiten?

9.1 3x Pijn

Onderzoeksvraag 1. In hoever jicht 9.2 Pijn en opgezwollen invloed heeft op voeten activiteiten in het 9.3 Pijn in de grote teen dagelijkse leven tijdens een aanval van de rechte voet 9.4 Lopen 9.5 Pijn in de grote teen en het rechte polsgewricht

35 | P a g e

a.1 2x Kan je niks meer doen a.2 Alles een beetje rustiger doen a.3 Nee a.4 Lopen wordt moeilijk en minder kracht in de rechte arm a.5 Minder mobiliteit a.6 Lopen

10. Heeft u problemen met lopen tijdens aanvallen?

10.1 Ja, als het in de voet of knie zit 10.2 Ja, loopt heel voorzichtig

Onderzoeksvraag1. Invloed van aanvallen op lopen

10.3 Ja, maar probeert zo veel mogelijk te lopen 10.4 Ja 10.5 2x Ja, loopt op de hak 10.6 Ja, neemt een andere houding aan om makkelijker te kunnen lopen

36 | P a g e

10.1 Heeft u ook moeite met zich verplaatsen per vervoermiddel tijdens aanvallen?

10.1.1Ja met de vinger de sleutel in de auto omdraaien 10.1.2 Ja, soms mogelijk soms niet

Onderzoeksvraag1. Invloed van aanvallen op verplaatsen per vervoermiddel

10.1.3 2x Ja, met de fiets opletten dat je niet de foute fout neerzet 10.1.4 2x Nee, maar wel pijn 10.1.5 Ja intrappen van de koppeling

10.2 Heeft u moeite met het veranderen van lichaamshouding tijdens aanvallen? Bijvoorbeeld opstaan nadat u 10 minuten heeft gezeten?

10.2.1 2x Ja

Onderzoeksvraag1.

10.2.2 Nee, gewoon verkeerd zitten om de voet te ontspannen

Invloed van aanvallen op het veranderen van lichaamshoudingen

10.2.3 3x Nee 10.2.4 Ja, pijn in de knie

10.3 Heeft u moeite met het gebruik van uw handen en armen tijdens aanvallen? Bijvoorbeeld het open en dichtdraaien van kranen of iets uit een hoge keukenkast pakken?

10.3.1 Ja, als het in de handen zit

Onderzoeksvraag1.

Invloed van 10.3.2 Ja, minder kracht aanvallen op het in de rechte arm gebruik van handen en armen. 10.3.3 3x Nee 10.3.4 Nee, gewoon als 37 | P a g e

het erg koud is 10.3.5 Nee, want ik heb het niet in de armen

11.Heeft u tijdens jichtaanvallen moeite met zelfverzorging? Bijvoorbeeld wassen, aankleden of eten?

11.1 2x Ja, alles doet zeer

Onderzoeksvraag1.

Invloed van 11.2 Ja duurt wel langer aanvallen op zelfverzorging 11.3 2x Nee 11.4 2x Nee, maar doet wel pijn

12. Heeft u tijdens jichtaanvallen fysieke ondersteuning van andere mensen nodig? 12.1 Zo ja, voor welke activiteiten heeft u de ondersteuning van anderen nodig?

12.1Nee, want hij is alleen 12.2 4x Nee 12.3 mobiliteit wordt door de zus hersteld

Onderzoeksvraag1. Ondersteuning van anderen tijdens aanvallen.

12.4 Ja, wordt op werk van zijn collega’s ondersteund, want hij heeft pijn in de rechte arm

13.Heeft u moeite met 13.1 3x Ja, tijdens een werkzaamheden in en om het aanval, doet hij niets huis tijdens aanvallen? 13.1 Heeft u moeite met het 13.2 Ja, rustig doen bereiden van maaltijden

Onderzoeksvraag1. In hoever jicht invloed heeft op activiteiten in het 38 | P a g e

tijdens aanvallen?

13.3 Ja, wel moeite mee dagelijkse leven tijdens een aanval 13.3 2x Nee

a.1 Nee, alleen beetje pijn

14.Heeft u ook last van jicht tussen aanvallen? a. Heeft dit invloed op het uivoeren van alledaagse activiteiten?

14.1 5x Nee

Onderzeoksvraag2.

14.2 Nee, gewoon gevoeligheid in het aangedaan gewricht

In hoever jicht invloed heeft op activiteiten in het dagelijkse leven tussen de aanvallen.

14.3 Ja last van het polsgewricht

a.1 Minder kracht in de rechte arm 15.1 6x Nee

Onderzeoksvraag2.

15.Heeft u problemen met lopen 15.1 Nee, maar met het tussen de aanvallen? aantrekken van schoenen

Lopen tussen de aanvallen

15.1 Heeft u moeite met zich verplaatsen per vervoermiddel tussen jichtaanvallen?

Onderzoeksvraag2.

15.1.1 7x Nee

Verplaatsen per vervoermiddel tussen jichtaanvallen

39 | P a g e

15.2 Heeft u moeite met het veranderen van lichaamshouding tussen aanvallen? Bijvoorbeeld opstaan naar het liggen op de canapé.

15.2.1 7x Nee

Veranderen van lichaamshouding tussen jichtaanvallen

15.3 Heeft u moeite met 15.3.1 7x Nee gebruik van uw handen en armen tussen jichtaanvallen?

16.1 7x Nee 16.Heeft u tussen de aanvallen moeite met zelfverzorging? 17.Heeft u tussen de aanvallen fysieke ondersteuning van andere mensen nodig?

Onderzoeksvraag2. Gebruik van handen en armen tussen jichtaanvallen Onderzoeksvraag2. Zelfverzorging tussen aanvallen

17.1 7x Nee

Onderzoeksvraag2. Ondersteuning van anderen tussen aanvallen

a. Zo ja, voor welke activiteiten heeft u de ondersteuning van anderen nodig? 18.Heeft u moeite met werkzaamheden in en om het huis tussen de aanvallen.? a. Heeft u moeite met bereiden van maaltijden?

Onderzoeksvraag2.

18.1 7x Nee

Onderzoeksvraag2. Huishouden tussen aanvallen

40 | P a g e

19.Heeft zich in de loop van de tijd uw vermogen om alledaagse activiteiten uit te voeren door jicht verandert? a. Zo ja, wat kon u op het begin van de ziekte wat u nu niet meer kunt?

19.1 3x Nee

Onderzoeksvraag 3.

19.2 Nee, alleen ouder geworden

Wat heeft zich in het verloop van de ziekte veranderd in de klachten die iemand door jicht ervaart

19.3 Niet erger, heeft het gevoel dat het wat minder geworden is 19.4 Beter geworden, vanwege de medicijn 19.5 Wel erger geworden

a.1 4x Niets verandert

20.U heeft al aangegeven dat …….. ( parafraseren antwoorden op vraag 9 en 15). Maar ik wil nu nog weten waar had u in beloop over de jaren last van, als gevolg van jicht) a. Er zijn problemen → Had dit invloed op uw alledaagse activiteiten?

Onderzoeksvraag 3. Wat heeft zich in het verloop van de ziekte veranderd in de klachten die iemand door jicht ervaart

21.Zijn de problemen die u 21.1 Het is wel erger ondervindt bij het lopen over geworden de jaren erger of minder erg 21.2 5x Nee geworden? 21.3 Beter geworden

Onderzoeksvraag 3. Lopen in het verloop van de ziekte 41 | P a g e

vanwege de medicijn

21.1U heeft al verteld dat………( parafraseren antwoorden op vraag 10.1 en vraag15.1). Ik wil weten of u in de loop van de jaren meer last had bij het gebruik van vervoermiddelen?

21.2U heeft nu al aangegeven, dat …….. ( parafraseren van antwoorden op vragen 10.2 en 15.2). Ik wil nog graag weten of het veranderen van lichaamshouding in de loop van de jaren zich veranderd heeft? 21.3U vertelde mij dat ….. ( parafraseren van antwoorden op vragen 11 en 16). Heeft zich het gebruik van handen en armen over de laste jaren verbeterd of verslechterd?

21.1.1 5x Nee

Onderzoeksvraag 3.

21.1.2 Heeft zich verbeterd vanwege de medicijn

Gebruik van vervoermiddelen in verloop van de ziekte.

21.2.1 Nee, maar hij wordt wel ouder

Onderzoeksvraag 3.

21.2.2 6x Nee, geen verschil

21.3.1 Nee maar last van artrose 21.3.2 5x Nee

Veranderen van lichaamshouding in de loop van de jaren.

Onderzoeksvraag 3. Zelfverzorging in verloop van de tijd.

21.3.3 Ja, minder kracht in de rechte arm

42 | P a g e

22.U vertelde mij dat ….. ( 22.1 7x Nee parafraseren van antwoorden op vragen 11 en 16). Wat heeft zich bij u zelfverzorging in de laatste jaren verandert?

Onderzoeksvraag 3. Verandering van zelfverzorging.

23.1 7x Nee, geen verschil

Onderzoeksvraag 3.

24.U heeft al aangegeven …… 24.1 7x Nee, niets ( parafraseren van verandert antwoorden op vragen 13 en 18). Welke invloed had jicht op de werkzaamheden in en om het huis in de loop van de jaren?

Onderzoeksvraag 3.

25.Welke lichaamsdelen zijn bij u aangedaan tijdens acute jichtaanvallen? a. Welke lichaamsdelen zijn bij u aangedaan tussen jichtaanvallen?

Onderzoeksvraag 1.

23.U heeft al aangegeven …….( parafraseren van antwoorden op vragen 12 en 17). Ik wil nog weten of zich de fysieke ondersteuning die u nodig had over de jaren veranderd heeft?

25.1 Grote teen, enkelgewricht, kniegewricht, voetbeentjes, handbeentjes, knieën

Fysieke ondersteuning in het verloop van de ziekte.

Huishouden in heet verloop van de ziekte.

Welke lichaamsdelen zijn aangedaan tijdens aanvallen.

25.2 3x De grote teen 25.3 Grote teen, rechte polsgewricht en de knie 43 | P a g e

25.4 Teen, middenvoetsbeentjes, en de knie. 25.5 De grote teen en het enkel

a.1 In het rechte polsgewricht ( ontsteking) a.2 Nergens

26.Heb ik nog iets vergeten te vragen, over de invloed van jicht op uw fysieke functioneren?

26.16x Nee, alles gevraagd 26.1 Niet over fysiek functioneren, maar over geestelijke gesteldheid 27.1 2x Leuk

27.Hoe hebt u het interview ervaren?

27.2 2x Prima 27.3 2x Goed 27.4 Denkt niet dat hij de juiste persoon voor dit interview was.

Geen betrekking op onderzoeksvraag. Bedoelt om het gesprek te eindigen

Geen betrekking op onderzoeksvraag. Bedoelt om feedback over het interview te krijgen

44 | P a g e

28.Hebt u nog op- of aanmerkingen over dit interview?

28.1 Nee 28.2 Werkte er graan aan mee

Geen betrekking op onderzoeksvraag. Bedoelt om het gesprek te eindigen

28.3 Jicht is 80% pijn en 20% psyche 28.4 Hij wil nog wel wachten met het slikken van allopurinol. 28.5 Interviewer was moeilijk te verstaan 28.6 Alles gezegd, zo als hij het voelt. 28.7 De uitleg was moeilijk, om te begrijpen

45 | P a g e