ERVARINGSVERHALEN VAN MENSEN MET EEN

ERVARINGSVERHALEN VAN MENSEN MET EEN NIERZIEKTE Eindrapportage DR. SIJRIKE VAN DER MEI DR. ANNEMIEKE VISSER DR. RON GANSEVOORT

DECEMBER 2014

Inhoud Voorwoord ........................................................................................................................................ 1 1

Achtergrond en doelstelling ....................................................................................................... 3

2

Uitvoering van het project ....................................................................................................... 5

3

Resultaten: ervaringen van patiënten ........................................................................................ 7

4

Conclusie, discussie en aanbevelingen ..................................................................................... 17

Bijlagen .......................................................................................................................................... 19 Printscreens van de module met ervaringsverhalen van nierpatiënten Programma lancering module voor de PratenOverGezondheid website Informatiefolder PratenOverGezondheid

VOORWOORD Deze rapportage vormt een beknopt verslag van de diepte-interviews met nierpatiënten (CKD stadium 3-4) met als eindproduct een pilot module met ervaringsverhalen op de Pratenovergezondheid.nl website van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Dit project is gesubsidieerd door Amgen B.V. en Baxter B.V. Dankzij de bereidwilligheid tot deelname en de openhartigheid van de deelnemers tijdens de interviews is deze pilot module met ervaringsverhalen tot stand gekomen. Wij willen hen in het bijzonder bedanken hiervoor. Tijdens dit onderzoek is nauw samengewerkt met dr. Ron Gansevoort, dr. Casper Franssen en dr. Andrea Kramer van de afdeling Nefrologie. Ook hen willen wij bedanken voor de waardevolle bijdragen en suggesties. Onze dank gaat ook uit naar de leden van de Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland, niet alleen voor hun actieve inbreng, maar ook voor de plezierige samenwerking. Wij hopen dat u als lezer van deze rapportage inzicht krijgt in de ervaringen van patiënten in hun confrontatie met chronische nierschade. Deze ervaringen zijn op 16 december 2014 gepubliceerd op www.pratenovergezondheid.nl en voor een breed publiek toegankelijk.

Groningen, 18 december 2014 Mevr. dr. S.F. van der Mei Mevr. dr. A.V. Visser Senior-onderzoekers afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO) Gezondheidswetenschappen Universitair Medisch Centrum Groningen

1

2

1

ACHTERGROND EN DOELSTELLING

Achtergrond Een gebrek aan kennis en informatie over de nierziekte belemmert patiënten om de regie van hun leven in eigen handen te houden met verlies van zelfstandigheid als ongewenste situatie tot gevolg.1 Om deze reden wordt er veel aandacht besteed aan zelfmanagement, met als doel patiënten te helpen zo goed mogelijk met hun chronische ziekte om te gaan en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te handhaven.2 Deze zorgverlening is echter vooral gericht op patiënten die nierfunctievervangende therapie ontvangen en in veel mindere mate gericht op patiënten met beginnende chronische nierschade, terwijl juist bij deze groep ‘gezondheidswinst’ is te verwachten van adequaat zelfmanagement. Het nemen van de eigen regie en verantwoordelijkheid voor het aanpassen van de leefstijl kan alleen als patiënten blijvend en laagdrempelig toegang hebben tot kwalitatief hoogwaardige informatie.3 Dit type informatie bestaat niet alleen uit begrijpelijke en betrouwbare informatie over ziekte en behandeling (medisch georiënteerde informatie), maar ook uit informatie over ervaringen, reflecties, inzichten en praktische adviezen van andere patiënten (ervaringsverhalen).4 Informatie over ervaringen gaat over het dagelijks leven van patiënten met de ziekte en biedt handvatten om het leven met een nierziekte makkelijker te maken. Maar het biedt bovendien waardevolle inzichten die kunnen bijdragen aan meer begrip bij de omgeving en bij zorgverleners voor de situatie van de nierpatiënt.1 De informatie waar patiënten op dit moment toegang tot hebben bestaat voornamelijk uit medisch georiënteerde informatie. Dit terwijl één op de vier patiënten met een chronische ziekte juist actief op zoek is naar ervaringsverhalen van mensen in dezelfde omstandigheden (persoonlijke communicatie Sue Ziebland). Steeds meer patiënten zoeken online informatie over hun ziekte en de gevolgen hiervan.5,6 De behoefte aan een website die begrijpelijke en betrouwbare informatie biedt neemt hiermee toe. De Oxford Health Experiences Research Group in Engeland doet sinds 1998 op wetenschappelijke wijze onderzoek naar patiëntenervaringen en publiceren deze ervaringen op de website ‘www.healthtalkonline.org’. Deze methodiek is zeer toepasbaar bij nierpatiënten. Het genereert niet alleen informatie over patiëntenervaringen via een wetenschappelijk verantwoorde methode, maar biedt tevens een platform waardoor deze informatie voor een breed publiek toegankelijk is. De Oxford Health Experiences Research Group heeft een internationaal erkende kwalitatieve onderzoekstechniek ontwikkeld om informatie over de beleving van patiënten met uiteenlopende aandoeningen op internet beschikbaar te stellen. Inmiddels zijn er in Engeland meer dan 75 modules ontwikkeld voor minstens zoveel aandoeningen

Visser A, van de Griendt J, Tuinstra J en Ranchor A. Behoud van zelfstandigheid van mensen met een nierziekte. Toegepast GezondheidsOnderzoek, Universitair Medisch Centrum Groningen, Universiteit van Groningen, 2008. 2 Kroes M, van Eijndhoven M. Begeleiding bij zelfmanagement chronische ziekten. CVZ, Amsterdam, 2010. 3 Ziebland S, Chapple A et al. How the internet affects patients' experience of cancer: a qualitative study. BMJl, 2004; 328: 564. 4 Tong A, Sainsburry P, Chadban S. Patients’ experiences and perspectives of living with CKD, Am J Kineyd Dis 2009; 53: 689. 5 Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Gezondheid 2.0: U bent aan zet. RVZ, Den Haag, 2010. 6 Ursum J, Rijken M, Heijmans M, Cardol M, Schellevis F. Zorg voor mensen met een chronische ziekte: organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie. Overzichtsstudies, Nivel, Utrecht, 2011. 1

3

(www.healthtalkonline.org) met onderwerpen variërend van dementie tot borstkanker. Een module over nierpatiënten ontbreekt vooralsnog. De door Oxford gehanteerde methode houdt in dat met diepte-interviews in kaart wordt gebracht hoe het hebben van een ziekte door patiënten wordt ervaren. Kenmerkend voor de modules is dat zij door hun diepgang en variatie een uniek en voor andere patiënten en betrokkenen zeer herkenbaar beeld geven van datgene wat patiënten doormaken en hoe ze met hun ziekte omgaan. Website pratenovergezondheid.nl Door de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is de website pratenovergezondheid.nl ontwikkeld, dankzij een ZonMw subsidie (zie bijlage 1). Deze website is gebaseerd op de healthtalkonline website van de Oxford Universiteit in Engeland en wordt in nauwe samenwerking met de Oxford Health Experiences Research Group uitgevoerd (www.healthtalkonline.org). Het UMCG is de licentiehouder van de website in Nederland en stimuleert en faciliteert met de aanwezige infrastructuur de ontwikkeling van toekomstige modules. Op dit moment heeft de website een module met ervaringsverhalen van dementerenden, hun mantelzorgers en een pilot module over diabetes mellitus type 2. De website wordt formeel ondersteund door de KNMG, Netherlands Public Health Federatie (NPHF), European Public Health Association (EUPHA) en de European Public Health Alliance (EPHA). Modules met ervaringsverhalen komen in nauwe samenwerking met lokale en landelijke patiëntenverenigingen tot stand. Een belangrijke recente ontwikkeling is de belangstelling vanuit het onderwijs voor de modules met ervaringsverhalen. Per 1 januari 2015 start een project vanuit het Nationaal Programma Ouderenzorg dat ten doel heeft onderwijs te ontwikkelen voor het middelbaar beroepsonderwijs in de sector verpleging en verzorging. Vanuit de nefrologie wordt tevens het medisch nut onderkend van de ervaringsverhalen van nierpatiënten met het oog op (bij)scholing van betrokken zorgprofessionals. Doelstelling Dit project heeft ten doel een pilot module met ervaringsverhalen van acht nierpatiënten (CKD stadium 3-4) te ontwikkelen en deze te publiceren op www.pratenovergezondheid.nl. In deze pilotmodule worden vijf thema’s en negen subthema’s gepresenteerd aan de hand van video- en tekstfragmenten. De pilot module biedt patiënten met chronische nierschade betrouwbare informatie over de ervaringen van medepatiënten over de ziekte en het bijbehorende zorgproces en ondersteunt patiënten bij het nemen van beslissingen betreffende de gezondheid(szorg). Meer specifiek heeft het onderzoek als doel: 1. Het verkrijgen van inzicht in de persoonlijke beleving en ervaringen van patiënten met chronische nierschade; 2. Het identificeren van onderwerpen en thema’s die belangrijk zijn voor het ontwikkelen van een volledige module in de toekomst; 3. Het bieden van informatie voor opleiding en bijscholing van (para-)medische zorgverleners en studenten en het geven van lezingen; 4. Het bieden van informatie aan beleidsmakers en andere gezondheidszorgmedewerkers bij het ontwikkelen van het zorgbeleid, bijvoorbeeld bij het aanpassen of verfijnen van zorgpaden. 4

2

UITVOERING VAN HET PROJECT

Om de doelstelling te realiseren is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij negen nierpatiënten met chronische nierschade. Hieronder worden de verschillende stappen van het onderzoeksplan beschreven. Voorbereidingfase Ter voorbereiding van de diepte-interviews is beschikbare literatuur onderzocht. Tevens werd het informatiemateriaal voor de onderzoekspersonen gemaakt en werden zorgprofessionals benaderd voor de klankbordgroep. Ook werd het bestuur van de Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland (NVNN) uitgenodigd in de klankbordgroep deel te nemen. Werving van patiënten Via de nefrologen van de polikliniek nefrologie en de predialyse polikliniek werden patiënten voor deelname aan het onderzoek benaderd. Om voldoende variatie in ervaringen te verkrijgen werd gebruik gemaakt van ‘maximum variation sampling’. Hierbij worden onderzoekspersonen doelgericht geselecteerd om zoveel mogelijk variatie in relevante patiëntkenmerken te bereiken. Hierbij is gelet op variatie in leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en oorzaak van de chronische nierschade. Potentiële kandidaten kregen een informatiepakket met daarin informatie over het project en de informed consent procedure. Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestond uit negen nierpatiënten (5 vrouwen, 4 mannen) in de leeftijd van 40 tot 78 jaar en twee partners. De deelnemers waren afkomstig uit de provincies Friesland, Groningen, Drenthe en Flevoland. De oorzaak van chronische nierschade was divers: schrompelnieren ten gevolge van een nierinfarct of bloedvat afsluiting, nefrotisch syndroom, Henoch-Schonlein, IgA nefropathie, dysplastische nieren en cystenieren (ADPKD). Bij twee patiënten kon er geen duidelijke diagnose gesteld worden. Acht van de geïnterviewden heeft een partner waarmee ze samenwonen en één geïnterviewde heeft een Lat-relatie. Ten aanzien van het stadium van de nierziekte betrof de range in de nierfunctie 10 tot 30%. Dataverzameling De dataverzameling bestond uit afname van diepte-interviews bij de deelnemers thuis. De interviews werden op audiotape opgenomen en indien hiervoor toestemming werd gegeven ook op video. Aan het begin van het interview werd de deelnemer gevraagd ‘alles te vertellen’ wat er met hem of haar was gebeurd, zo mogelijk vanaf de eerste klachten. De interviewer stelde bij dit narratieve deel van het interview zo weinig mogelijk vragen. Het tweede deel van het interview was semi-gestructureerd en ging over specifieke onderwerpen in relatie tot de nierziekte. Hiervoor werd een gesprekspuntenlijst gehanteerd die op basis van kennis uit de literatuur en onderwerpen aangedragen door klankbordgroepleden was samengesteld. De audiotapes werden vervolgens woordelijk getranscribeerd. Het transcript werd door de respondent gecontroleerd en eventueel aangevuld of verbeterd, waarna de respondent een

5

copyright formulier ondertekende. De gegevens konden vervolgens voor de ontwikkeling van de pilot module worden gebruikt. Analyse De kern van het analyseren bij kwalitatief onderzoek is het zoeken naar thema’s en andere patronen in de uitgeschreven interviews. Deze analyse is een stapsgewijs proces dat uitgevoerd werd volgens de daarvoor geldende richtlijnen. De onderzoekers (SFvdM & AV) zijn beiden getraind in de methoden en technieken van de Health Experiences Research Group van Oxford. Als eerste hebben beide onderzoekers één interview grondig doorgelezen en daarna afzonderlijk van elkaar onderwerpen geïdentificeerd. Daarna volgde een gezamenlijke bespreking, waarbij de onderwerpen met elkaar werden vergeleken en de betekenis van de tekstfragmenten werd bediscussieerd. Op basis hiervan werd een codeboek ontwikkeld bestaande uit de verschillende gevonden onderwerpen (codes) en de bijbehorende definitie. Vervolgens werd een tweede uitgeschreven interview op deze manier geanalyseerd en nabesproken. Deze procedure werd gevolgd totdat bleek dat er zich geen nieuwe codes meer voordeden. Dat was na zeven interviews het geval. De overige interviews zijn vervolgens door de hoofdonderzoeker (SFvdM) gecodeerd aan de hand van het codeboek waarbij de tweede onderzoeker werd geraadpleegd indien dat nodig was. Vervolgens zijn bij iedere code de bijbehorende tekstfragmenten verzameld – met behulp van NVivo - zodat een goed overzicht werd verkregen van de verschillende citaten met betrekking tot die specifieke code. Deze fragmenten zijn op inhoud met elkaar vergeleken en vervolgens beschreven. Aan de hand van al deze beschrijvingen is in samenspraak met een vertegenwoordiger van de NVNN gekozen voor vijf thema’s. Bij elk van deze vijf thema’s zijn vervolgens passende video- en tekstfragmenten geselecteerd voor publicatie op de website. Voor ieder thema is een passende inleidende tekst geschreven. Een belangrijk onderdeel van de website is de zogenaamde biografie van iedere deelnemer. De onderzoeker schreef deze na afloop van het interview en checkte de inhoud vervolgens bij de deelnemer. Sommige deelnemers kozen er op dat moment voor om anoniem te blijven en alleen copyright te geven voor de tekstfragmenten.

6

3

RESULTATEN: ERVARINGEN VAN PATIËNTEN

Op basis van de resultaten van de analyse en het overleg met de klankbordgroep leden werden uiteindelijk vijf thema’s geselecteerd: A. Eerste signalen, verschijnselen en verloop B. Impact van de nierziekte C. De nierziekte onder controle houden D. Toekomst E. Adviezen en tips Deze thema’s worden hieronder gepresenteerd met de bijbehorende negen subthema’s, evenals de bijbehorende tekst zoals deze ook op www.pratenovergezondheid.nl zijn gepubliceerd. Bij ieder (sub)thema zijn ter illustratie één tot twee tekstfragmenten opgenomen. De overige tekstfragmenten zijn na te lezen en als video fragment te bekijken op www.pratenovergezondheid.nl. Op 16 december 2014 is middels een minisymposium de module met ervaringsverhalen van nierpatiënten officieel gelanceerd (zie bijlage 2). Naast deze thema’s kwamen er nog tal van andere gespreksonderwerpen aan de orde. Het aantal ervaringen was echter te gering om op basis van deze ervaringen ook resultaten te presenteren. Dit was op voorhand ook verwacht omdat dit project een pilot betreft en voor een volledige module die alle mogelijke ervaringen vertegenwoordigd meestal 40-45 interviews nodig zijn, zo heeft de ervaring in Oxford geleerd. Deze onderwerpen betroffen: - Impact op het sociale leven; - Impact op werk, opleiding, carrière; - Impact op partner en andere naasten; - Impact proces levende donatie transplantatie; - Onzekerheid en afhankelijkheid; - Openheid en erover praten; - Zelfmanagement: motivatie, therapietrouw, leefstijl en eigen regie; - Kennis vergaren; - Kiezen en prioriteren; - Actief blijven; - Reacties uit de sociale omgeving.

A. Eerste signalen, verschijnselen en verloop Subthema 1:

Eerste signalen, verschijnselen en verloop

De eerste signalen van de nierziekte worden door de geïnterviewden vaak pas opgemerkt als de werking van de nieren al ernstig is aangetast. Sommigen ervaren moeheid en misselijkheid als eerste signaal. Anderen vertellen dat ze helemaal geen signalen hebben gehad en dat de nierziekte bij toeval is ontdekt tijdens een bezoek aan een arts of door medisch onderzoek voor een hele andere reden.

7

 Moeheid Eén van de eerste signalen die wordt genoemd is moeheid. De geïnterviewden vertellen dat het om een abnormale moeheid gaat. Het is een intense moeheid die voortdurend aanwezig is, zo vertelt Dirk. Doordat moeheid allerlei oorzaken kan hebben wordt niet direct aan een nierziekte gedacht. Mies vertelt dat ze dacht dat de drukte op haar werk haar zo moe maakte. Mies dacht dat de moeheid door haar drukke werk kwam “Nou, achteraf hè, maar dat zeg je dan achteraf, denk ik dat ik er gewoon wel last van gehad heb. Want ik heb wel bijvoorbeeld gehad dat ik dan ’s middags thuis kwam en dat ik dan linea recta naar mijn bed toe ging en dan een uur sliep. Normaal gesproken heb je dat niet natuurlijk. En ik dacht wel van: “Goh, wat raar dat ik zo moe ben om even naar bed te willen, en daarna weer door te kunnen.” Maar nooit een link gelegd naar mijn nieren. Eerder gedacht van: “Goh, ik heb het zo druk op mijn werk, dat is toch wel lastig. Ik moet toch zorgen dat ik iets minder hard werk”.

Vanwege zijn moeheid ging Dirk naar het ziekenhuis “Ik heb dat zelf eigenlijk niet zo gemerkt, dat die rechternier aan het verschrompelen was, dat heb ik zelf niet gemerkt. Dat de linker nier wat slecht werd, daar kwam je achter doordat je eigenlijk constant moe was. Dat was het probleem, je was echt heel moe. En toen zijn we weer naar het [ziekenhuis] gegaan en daar heeft men ontdekt dat die linker nier toch lang niet 100% functioneerde.”

 Misselijkheid Alie en Dorien vertellen dat ze vaak misselijk zijn geweest en dat dit achteraf gezien met de nierziekte te maken had. Alie was vaak misselijk toen de nierfunctie verslechterde “Maar toen ging toch de nierfunctie niet goed en toen ben ik onder behandeling gekomen bij de [nefroloog]. En ja, toen moest het bij mij echt even binnenkomen. Van ja, je hebt een nierziekte. U hebt een nierziekte en dat is toch echt wel wat. Ik had een longziekte en dat stond centraal en had veel gevolgen. Maar nu dus toch ook echt een nierziekte die ook duidelijk consequenties had. Wat ik toen vaak had, is dat ik heel misselijk was. Ik had natuurlijk heel weinig energie, maar dat had ik natuurlijk ook al door de longen. Dus het was voor mij moeilijk te bepalen waar dat door kwam. Maar ik was ook heel vaak misselijk. Achteraf denk ik dat dat ook echt wel heel erg bij de nierziekte heeft gehoord. Dat werd wel beter toen ik medicijnen kreeg.”

8

Lang voordat de diagnose werd gesteld was Dorien al misselijk “Maar achteraf bezien had ik al een hele tijd daarvoor dat ik elke avond eigenlijk moest overgeven en veel misselijk was. Dus ja, eigenlijk openbaarde zich dat al. Het was achteraf bezien uiteraard al eerder aan de orde.”

 Ontbreken van signalen Sommige geïnterviewden hadden geen signalen die er op wezen dat er iets mis was met de nieren. Bij Brenda bijvoorbeeld ontdekte de radioloog bij toeval dat zij cystenieren had op een moment dat de nierfunctie nog goed was.

Brenda haar maag werd onderzocht en de arts zag ook cystenieren Interviewer: Kun je mij het verhaal vertellen vanaf het moment dat je merkte dat er iets met je nieren aan de hand was? “Nou, ik heb het, het is eigenlijk bij toeval ontdekt, want ik merkte helemaal niks. Ik was beroepsmilitair, ik zat op de koninklijke militaire school en daar had ik last van mijn maag. Toen werd ik naar [plaatsnaam] gestuurd, daar is een militair hospitaal. En toen kwam ik bij de radioloog terecht en die zei: “Ga maar op je zij liggen”. “Op mijn zij liggen? Ik heb toch last van mijn maag?” ”Nou, zegt 'ie, dat doe ik bij iedereen even, gewoon controle. Ik neem alles even mee”. En ik ging op mijn zij liggen en hij zet de echo op mijn nieren en hij keek naar het scherm. En toen zei ik tegen hem: “Is dat een cystenier?” ”Ja, zegt hij.” “Oh!” En toen drong het tot hem door. Toen zei hij: “Wist je dat nog niet dan?” Ik zeg: ”Nee”. Mijn moeder was een aantal jaren daarvoor gediagnosticeerd met cystenieren, dus ik had al wel het idee van, hè, het lijkt wel heel erg op wat zij heeft.”

Subthema 2:

Verschijnselen van de nierziekte

De verschijnselen of symptomen van een nierziekte worden door mensen verschillend ervaren: van je fit voelen en alles kunnen doen tot je in en in moe voelen.  Weinig klachten hebben Verscheidene geïnterviewden vertellen hoe onmerkbaar de nierfunctie kan verslechteren. Hoe het nieuws van de arts over de plotselinge verslechtering van de nierfunctie hen is overvallen. En hoe ze zich erover verbazen dat ze er zelf niet meer van voelen en het aan de buitenkant ook niet zichtbaar is.

Mies merkte weinig en kon met 30% nierfunctie goed leven Interviewer: U vertelde dat u vanaf 1997 hier al mee loopt. Kunt u uw verhaal vertellen hoe dat is gegaan? “Ja, toen heb ik eigenlijk ieder jaar een internist gezien, en iedere keer werd die kreatinine wat hoger. Verder is daar toen geen onderzoek naar gedaan, ook geen nierbiopsie of zo gedaan, omdat men er eigenlijk vanuit ging, dat is die hoge bloeddruk, punt. En ja, als patiënt heb je niet zoiets van, nou, doe toch maar even die biopsie. Want dat is natuurlijk ook groots. Daar kijk je tegenaan van, jeetje, heftig om dat te beleven. Dus daar heb ik ook zelf niet achteraan gezeten, maar goed. En toen kwam ik een keer bij die arts en die vertelde dat ik minder dan 30% had, of 30% had. En dat was voor mij de grens. Wacht even hoor. Toen knapte er wat. Ja, wat is dat dan inderdaad? Ja, ineens had ik zoiets van, oh hemeltje, het is erger dan ik ooit had gedacht. “Ik heb echt wat”, zo. Want voor die tijd merk je er eigenlijk ook niet zoveel van. Met 30% kun je heel goed leven, dan is er helemaal niks aan de hand eigenlijk hè?”

9

 Abnormale vermoeidheid “Je leeft als een ouder iemand.” De vermoeidheid wordt door de verschillende geinterviewden als volgt beschreven: Je futloos voelen, doodmoe zijn, weinig energie hebben, lichamelijk minder kunnen en een conditie hebben die niet over houdt. Het is een abnormale vermoeidheid die ook niet over gaat na een nacht goed slapen. Eén geïnterviewde voelt zich nooit uitgerust en uitgeslapen en komt ‘s morgens moe uit bed. De vermoeidheid maakt dat ze zich er toe moet zetten om iets te ondernemen. En voor sommigen geldt dat als er iets wordt ondernomen, ze dat de volgende dag vaak moeten “bezuren”. “Die vermoeidheid is echt een obstakel.”

Na een actieve dag voelt Marcha zich de volgende dag gesloopt “Het vermoeid zijn, als ik wat met mijn dochter wil doen, en als we wat samen, bijvoorbeeld een stukje naar een winkel, nou, dan ben ik al moe. Want he vermoeit gewoon heel snel. Omdat jouw lichaam gewoon niet de snelheid heeft om alles meer te verwerken. Wat je met twee nieren hebt, moet ik met een halve nier, moet ik het in principe doen. Nou, en dat is zwaar, heel zwaar. Leuke dingen doen moet ik me echt tot toe inzetten van nou ja, oké, een dag heel rustig aan, nou, de volgende dag wat intensiever en anders trek ik het niet, want dan gaat het niet lukken. Nou ja, een dag daarna ben ik gewoon echt, ben ik gesloopt. Dan ben ik echt gewoon moe. Dan komt er ook niet veel uit mij, dus dan heb ik echt gewoon zoiets van, nou ja, laat mij het liefst maar de hele dag in bed liggen. Nou, en dat zijn de consequenties die ermee in draagt. Als je gewoon een dagje een pleziertje wilt, nou, en dat is gewoon heel zwaar op sommige momenten.”

Subthema 3:

Verloop van de nierfunctie

Hoe de nierziekte verloopt verschilt van persoon tot persoon. Sommigen vertellen dat de verslechterde nierfunctie, die jarenlang stabiel bleef, tot hun grote schrik toch ineens achteruit ging. Twee geïnterviewden vertellen over het moment dat de nierfunctie zo slecht was dat de voorbereidingen voor dialyse moesten worden gestart. En dat de nierfunctie zich daarna toch weer herstelde en de dialyse nog even kon worden uitgesteld. Marcha vertelt over haar tijdelijke dialyse en hoe daardoor de nierfunctie weer zover herstelde dat de dialyse voorlopig gestopt kon worden. Bij Derk is dankzij medicatie de nierfunctie weer een stuk verbeterd. Uit deze ervaringen blijkt hoe verschillend het traject van een nierziekte kan verlopen. Na jaren verslechterde Alie haar nierfunctie plotseling “Het bleef tussen de 40 en 50%. Een aantal jaren door. Tot drie jaar geleden. Toen kwam ik op de poli nadat ik de spullen had ingeleverd, dat de arts zei van: “Het is niet zo goed.”. Maar goed, hij zei van: ”Het kan ook een momentopname zijn, misschien valt het ook wel mee. Maar je moet toch gewoon maar even met een maand weerkomen”. En toen kregen we toch met een week telefoon: “We willen u toch graag eerder zien, en dat je toch eerder je spullen inlevert”. Dus dat heb ik gewoon, en ik was toen al heel erg moe, dat ik zelf ook dacht ik weet het niet. Verder kon ik het niet merken en verbaasde ik mij er ook wel over dacht van, waarom voel ik niet meer? Nou toen heb ik het weer ingeleverd en kwam ik op de poli en nou, toen stond de computer, en toen zei hij: “Het is helemaal niet goed, kijk maar.” Dus toen hebben we samen naar de waarden gekeken en toen was het in één keer teruggegaan tot rond de 20%.” Interviewer: Dus van 40, 50 naar 20? “Ja.”

10

B. Impact van de nierziekte Subthema 4:

Moeilijke momenten

Het hebben van een nierziekte betekent dat je slechtnieuws berichten krijgt, zo vertelt een geïnterviewde. Behalve het eerste slechte nieuws van de diagnose komt ook het bericht dat de nierfunctie verder is verslechterd hard aan. Voor sommigen betekent dit bericht dat de dialyse dichterbij komt en dat wordt als beangstigend ervaren. Als Mies hoort dat haar nierfunctie minder is dan 30% beseft ze pas de ernst. Vooral het verlies van gezondheid is voor haar moeilijk. Een moment dat door Brenda als moeilijk wordt ervaren is het bericht dat haar kinderen, net als zijzelf, ook cystenieren hebben.

Dirk over de angst voor het dialyseren Interviewer: Zijn er, als u nu terugkijkt over die viereneenhalf jaar dat u met die nierziekte leeft eigenlijk, zijn er ook momenten geweest, die u echt moeilijk vond? “Jawel. Er waren zeker wel moeilijke momenten, zeker als je, als je nieren weer achteruit gaan. Dat waren echt moeilijke momenten. Natuurlijk. Dat is ook logisch, want de angst van dialyseren werd steeds groter. En ja, dan moet je zelf weer proberen door te gaan, anders dan zou je in een diepe put zakken. En dat kan natuurlijk niet. Dus dan ja, dan ga je, heb je weer wat afleiding en nou, dan heeft de vrouw wel weer iets en dan ga je weer, hupsakee, we gaan weer door. Ja, die heb ik wel eens gehad. Maar dan zijn ze niet van lange duur.”

Subthema 5:

Een ander voedingspatroon

Alle geïnterviewden hebben voedingsvoorschriften gekregen om de nieren zo weinig mogelijk te belasten. Het opvolgen van deze voorschriften is voor sommigen een hele omschakeling. De andere manier van eten betekent bijvoorbeeld dat gezonde dingen geminderd moeten worden, zo wordt verteld. Een partner vertelt dat er bij alle maaltijden toch rekening mee gehouden moet worden en dat even spontaan uit eten gaan minder gemakkelijk geworden is. Sommigen eten al jarenlang volgens de dieetvoorschriften en zijn er helemaal aan gewend. Anderen vertellen er nog niet aan gewend te zijn en het nog steeds moeilijk te vinden.

Sjaak, Brenda’s partner, over de impact van het dieet Interview: Zou u iets kunnen vertellen over de, ja, de impact die de nierziekte van jouw partner heeft op jouw eigen leven? “Ja, de impact, die is de ene keer meer, meer merkbaar dan de andere keer. We zijn inmiddels 27 jaar bij elkaar en ja, het is eigenlijk al zolang ik haar ken, dat dat ongeveer zeg maar in ons leven is. En ja, je leert daar samen mee leven. Impact ja, spontane dingen bijvoorbeeld als spontaan zeggen, nou, we gaan vanavond uit eten, we hebben een keer geen zin om te koken, als we de hele dag druk zijn geweest. Dat is, ja, dat is minder makkelijk geworden, omdat Brenda met een, ja, een behoorlijk streng dieet rekening dient te houden. Waar ik inmiddels ook zelf ja, eigenlijk helemaal aan gewend ben. Met name het zoutarm eten, natrium beperkingen, kalium, calcium, en ja, dat vind je niet zo makkelijk in een restaurant, dus. Daaraan merk ik bijvoorbeeld wel dat dat wel een impact heeft. Dat klinkt, dat ligt misschien voor de mensen die het horen, jeetje, is dat nou zo iets bijzonders. Het zijn wel dingen, waar je, ja, vrijwel een hele dag voortdurend rekening mee houdt van, wat gaan we eten, waar gaan we naartoe. Dat is vooral wat ik merk.”

11

C. De nierziekte onder controle houden Subthema 6:

Anders gaan eten

Door de nierziekte zijn alle geïnterviewden bewuster gaan letten op wat ze eten. Ze vertellen op welke manier ze meer kennis over voeding hebben gekregen en hoe ze hier in het dagelijks leven mee omgaan. Ze geven aan bewuster te kiezen voor wat ze eten en ook wanneer. Door creatief met de voedingsvoorschriften om te gaan, kunnen ze af en toe toch eten waar ze zin in hebben.  Leren over voeding Het advies van de arts om de voeding aan te passen, betekent vaak een omschakeling van het normale eetpatroon. De geïnterviewden vertellen hoe ze aan informatie over voeding en over hun dieet zijn gekomen. Alie kreeg tips van de diëtist en heeft een handboek voor nierpatiënten gebruikt. Tetje, de partner van Rienk, keek dagelijks in een kookboek, las etiketten van voedingsmiddelen en zoekt nog steeds regelmatig informatie op internet. Alie over helpende tips van de diëtist Interview: Een diëtist, heb je daar ook contact mee gehad? “Ja. En daar heb ik toen ook dat boek van gekregen, 'Eten met plezier'. Ja, ja. Ja, en die heeft toch echt wel ook weer wat goeie tips gegeven en dat is gewoon ook heel fijn, hè. Want overal waar je kunt besparen, bijvoorbeeld zout, dat ze zeggen van, oh dan moet je bij die en die winkel brood halen want dat is brood waar echt minder zout in zit zonder dat ze kalium toevoegen. En ja, ook weer tips. En ze heeft even een plan gegeven voor de dag en daar kun je dan zelf wat mee variëren. Maar wel met ook erbij van, als je dat eet dan krijg je zoveel aan kalium en zoveel aan dit en zoveel aan dat. En dat zijn allemaal dingen in het stappenplan geweest waardoor je het geleerd hebt.” Interviewer: Ja, eigenlijk geeft zij je handvatten om met die voeding om te gaan? “Ja, ja. En ook altijd van, loop je ergens tegenaan, je kunt altijd even langskomen. En in het begin heb ik dat ook wel gedaan, maar de laatste tijd niet meer.”

 Kiezen en plannen wat je eet Kennis over eten en drinken maakt het makkelijker om hier bewuster mee om te gaan. Dit geldt voor het doen van boodschappen, wat je drinkt op een feestje tot aan het kiezen van het vakantieverblijf, zo blijkt uit de verhalen van de geïnterviewden. Ook is het belangrijk om jezelf toe te staan af en toe van de voedingsvoorschriften af te wijken. Hierdoor is het beter vol te houden en is het beter in te passen in het dagelijks leven. Sommigen doen dit door heel bewust de maaltijden van de dag te plannen. Om ’s avonds tijdens het etentje buitenshuis lekker te kunnen eten waar je zin in hebt, worden de voedingsvoorschriften overdag streng opgevolgd. De ervaring leert dat er dan toch nog veel mogelijk is.

12

In de vakantie kookt Derk meestal zelf Interviewer: En hoe doet u dat met uw dieet als u op vakantie bent bijvoorbeeld? “Nou, als ik met vakantie ga, dan huur ik altijd een appartement in Spanje. En ik ga nooit, eigenlijk nooit in een hotel of zo. Want als ik in een hotel ben, moet ik mee-eten wat er eigenlijk geserveerd wordt daar, hè? Dus ik ga, we gaan naar Spanje toe en daar hebben we altijd een appartement. En daar ga ik zoveel mogelijk [-], ik ga wel een keer buiten eten aan de straat, zeg maar, om zo maar te zeggen. Maar dan ga ik altijd wel proberen dat ik zoutloos eten krijg. En anders maak ik mijzelf wat klaar daar. En dat is voor mij makkelijk dan. In een appartement hebben we ook kookgelegenheid.”

D. Toekomst Subthema 7:

Nierfunctievervangende behandeling

Geïnterviewden vertellen over de vorm van nierfunctievervangende behandeling die ze in de toekomst mogelijk gaan volgen. Ook vertellen ze hoe ze tot de keuze voor deze vorm zijn gekomen. Een aantal geïnterviewden krijgt van de nefroloog het advies een levende donatie transplantatie te kiezen. Voor anderen is de keuze beperkter en is alleen hemodialyse (bloedspoeling) en peritoneale dialyse (buikspoeling) mogelijk of slechts één bepaalde vorm van dialyse. Dit heeft te maken met wat er medisch gezien mogelijk is. Bij Dirk is bijvoorbeeld alleen hemodialyse mogelijk, dat is nu al zeker. De geïnterviewden die wel kunnen kiezen hebben echter nog geen zekerheid of ze de gekozen nierfunctievervangende behandeling in de toekomst ook echt krijgen. Dit is bij levende donatie transplantatie bijvoorbeeld afhankelijk van de medische keuring van de donor en of de weefsels van de donor en ontvanger wel bij elkaar passen. Zo hopen Rienk en Brenda op een niertransplantatie van een levende donor, maar houden ze de optie van dialyse in hun achterhoofd.

Brenda’s alternatief als transplantatie niet kan Interviewer: En stel je voor, als blijkt dat hij [partner] misschien niet jouw donor zou kunnen zijn. Heb jij daar al over nagedacht, hoe je dan verder gaat? “Ja, er zijn twee scenario's dan. Dan gaan we of voor een cross-over transplantatie. En als hij bijvoorbeeld een nier heeft die wordt afgekeurd, dan kan hij dus ook geen donor zijn voor iemand anders. Ja dan ga ik dialyseren en dan ga ik op de wachtlijst. En dan zal ik mijn leven moeten bouwen rondom het dialyseren thuis. Want daar kies ik dan voor, nachtdialyse. En dan op de lijst voor een transplantatie van een overleden donor, gewoon spontaan. Ja, en ik weet dat daar ook ontwikkelingen zijn in die markt. Dat men bezig is met draagbare kunstnieren. En dat die er nog niet is en dat ze wel bezig zijn het dialyseapparaat. Nou, er is er al eentje in kofferformaat. Waarbij je ook niet zoveel dialysaat nodig hebt, maar 300 milliliter. En dat ze dat dan steeds verversen. Dus dat geeft je ook alweer vrijheid. En ik denk dat ik dan mijn weg daar wel in ga vinden. Natuurlijk, ik kies er liever niet voor en als het dan zover is en dat is de optie, dan grijp ik dat met beide handen aan. Dan zal ik er ook voor zorgen dat ik precies weet wat ik doe en alles er omheen bouw. Zodat op een goede veilige manier elke dag kan plaatsvinden en dan overdag gewoon blij zijn met dat ik me lekker voel. Daar ga ik maar gewoon vanuit.”

13

E. Toekomst Subthema 8:

Advies aan lotgenoten

De geïnterviewden adviseren om het lichaam zo gezond mogelijk in balans te houden. Anderen adviseren optimistisch te blijven en te kijken naar de mogelijkheden in plaats van naar wat allemaal niet meer kan. Je hebt vaak meer mogelijkheden dan je zelf denkt. Maak geen taboe van de nierziekte, want erover praten helpt.  Help je lichaam Een belangrijk advies is je aan de behandelvoorschriften te houden, want dan help je je lichaam. En probeer je niet te verzetten, maar accepteer de nierziekte.

Derk houdt zich aan de voorschriften van de arts Interviewer: Heeft u tips voor anderen, bijvoorbeeld voor andere nierpatiënten? “Tips voor andere nierpatiënten. Nou, ik weet niet, ik weet het niet zo. Ik denk in ieder geval dat doe ik wel, ik houd mij zoveel mogelijk aan de voorschriften van de, wat de dokters tegen mij zeggen, weet je wel? En, wat andere tips, als ik moe ben bijvoorbeeld, hè? Door die ziekte zeg maar. Dan neem ik de tijd om even rust te nemen 's middags. Ga ik een uurtje neer bijvoorbeeld. Dat helpt mij wel heel veel hoor. En dan ga je ook verder niks doen, maar dan ga ik even een uurtje of anderhalf uur op bed liggen, zeg maar. Daar heb ik het meeste baat bij, hè?”

 Kijk naar de mogelijkheden die je nog hebt Eén van de geinterviewden adviseert te kijken naar de mogelijkheden die je nog hebt en niet in onmogelijkheden te denken. Dorien zegt: “Je bent niet je nierziekte, maar je hebt een nierziekte” Interviewer; Heb je nog een advies voor andere nierpatiënten? Ja! Denk in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden. Vaak leg je jezelf beperkingen op of je omgeving. Je hebt veel meer mogelijkheden dan je misschien zelf denkt. [-] Mijn stelling is dat je er niet voor kiest om ziek te zijn, maar dat je er wel binnen zekere grenzen voor kunt kiezen om op een bepaalde manier met ziek zijn om te gaan. [-] Mij bekruipt wel eens het gevoel dat velen de nierziekte zijn, in plaats van een nierziekte hebben. Het brengt ongemakken mee. Hoe groter het ongemak, hoe groter ook de inzet wellicht moet zijn om nog enigszins boven het ziekte gevoel te kunnen staan. Het is vaak hard werken, maar loont wel.

14

 Deel je ervaringen met anderen Een ander advies is je ervaringen in het omgaan met de nierziekte te delen met anderen.

Dirk put steun uit ervaringen van anderen Interviewer: En kunt u iets vertellen over uw bezigheden voor de nierpatiëntenvereniging? “Ja, ik zit in de nierpatiëntenvereniging in Noord-Nederland in het bestuur. En wij proberen voor onze leden, zijn allemaal nierpatiënten, zoveel mogelijk te doen. Wij organiseren themadagen waarin over de nierziekte verteld wordt. Over na het donorgebeuren, over predialyse, over alles wat ermee te maken heeft, dat proberen wij te organiseren. Wij organiseren twee keer in het jaar een reisje voor de leden. En ja, we hebben straks in november een contactmiddag. Daar hebben we wat spelletjes in verwerkt om de mensen toch wat dichter bij elkaar te brengen. En waarom is dat belangrijk volgens u dat mensen met elkaar in contact komen? Dan hoor je wat de ene patiënt meemaakt, wat interessant is. Dat je denkt, hé, daar kan ik weer lering uit trekken. Want je kunt uiteindelijk van elkaar leren. Sommige patiënten gaan weer anders met dingen om als een ander en daar kun je echt uit leren. Dat is het interessante er juist van. En je hebt ook, natuurlijk de meesten zijn ouderen, dus zo leer je elkaar toch wat op te vangen. En de partners die leren er ook van. Want ja, wij hebben het wel steeds over de patiënten, maar de partner is er ook nog. Die moet daar ook mee kunnen omgaan. En dat soort dingen, dat ja, dat is juist het interessante ervan.” Interviewer; En hoe belangrijk is denkt u dat we over dit soort ervaringsverhalen, dat nierpatiënten die makkelijk kunnen lezen, dat ze die ervaringen kunnen horen? “Ja, dat is natuurlijk voor iedereen heel belangrijk. Want dat geeft je weer een steun in de rug om toch verder te gaan. Je hebt, kijk, je hebt ogenblikken zat dat je denkt, nou, laat maar. Maar dan kom je net weer op zo'n middag en dan hoor je weer een verhaal en dan denk je, we gaan weer door. En dat maakt het juist belangrijk.”

Subthema 9:

Advies aan anderen

De geïnterviewden geven ook adviezen aan andere betrokkenen zoals partners en zorgverleners.  Adviezen aan naasten Praten met lotgenoten geeft herkenning en erkenning. Dit geldt ook voor de partners van de mensen met een nierziekte.

Sjaak, Brenda’s partner, adviseert partners erover te praten Interviewer: Heb jij tips of adviezen voor partners? “Praten, veel praten met elkaar. Dat heb ik ook wel gemerkt in de afgelopen jaren, dat ik ook partners tegenkwam en dat sommigen het toch nog wel moeilijk vinden om erover te praten. Dat ze bang zijn dat ze de ander een schuldgevoel geven of omdat ze bang zijn dat ze de ander ermee kwetsen op de een of andere manier. Terwijl erover praten, je beleeft het samen en ja, praten over je gevoelens wat het met je doet. En de ander, ja, er is een deel in de ander wat ziek is. Maar alle andere delen zijn gezond. En het is ook gewoon, het zijn ook gewoon mensen, nierpatiënten met een gewoon normaal gezond verstand. Waar je gewoon normaal mee kunt praten over emoties en over leuke dingen. Ja, maak er geen taboe van. Praat erover met elkaar en met je omgeving. Ja. Veel praten.”

15

 Adviezen aan zorgprofessionals Een advies aan artsen is om niet over je te beslissen, maar samen met je te beslissen. Dorien: artsen moeten samen met je beslissen Interviewer: En als je nou artsen tips zou willen meegeven, wat ze nou juist wel zouden moeten doen of misschien niet zouden moeten doen, heb je daar ideeën voor? “De arts moet niet degene zijn die helemaal boven je staat, maar naast je staat. En dan niet als vriend of vriendin, maar, nou ja, er moet niet over je beslist worden, maar met je beslist. En af en toe dan zul je als arts inderdaad de knoop moeten doorhakken omdat dat medisch noodzakelijk is.”

16

4

CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN

De diepte-interviews als onderdeel van het kwalitatief onderzoek hebben een ruime hoeveelheid aan patiëntenervaringen opgeleverd die inzicht bieden in wat het voor patiënten betekent met de nierziekte te moeten leven. De methodiek zoals die in Oxford is ontwikkeld is ook bij de doelgroep van patiënten met chronische nierschade goed toepasbaar. De eerste reacties op deze nieuwe pilot module op de website pratenovergezondheid.nl tijdens het minisymposium op 16 december waren positief. De module is tot stand gekomen in goede samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland. Naar de mening van de betrokken nefrologen en klankbordgroep leden is de module een waardevolle aanvulling op het bestaande aanbod van informatie en voorlichting voor nierpatiënten. Vanuit de visie dat goed geïnformeerde patiënten beter in staat zijn tot adequaat zelfmanagement kunnen op basis van de resultaten van dit project de volgende aanbevelingen worden gedaan: 1. Er dient geïnvesteerd te worden in het bekendmaken van de website bij mensen met chronische nierschade en hun familieleden (bijvoorbeeld op poliklinieken), zorgverleners en opleidingen binnen de zorg; 2. De website dient als link op andere voor nierpatiënten relevante websites opgenomen te worden; 3. Het is wenselijk de huidige pilot uit te breiden tot een volwaardig module. Dit betekent dat er nog circa 30 tot 35 patiënten geïnterviewd dienen te worden; 4. Het vervolg onderzoek dient een landelijke dekking te hebben ten aanzien van de inclusie van patiënten; 5. Het is wenselijk de landelijke Nierpatiënten Vereniging Nederland bij het vervolg te betrekken.

17

18

BIJLAGEN STARTPAGINA PRATENOVERGEZONDHEID

DEELNEMERS

19

VOORBEELD THEMATISCHE INFORMATIE

20

PROGRAMMA LANCERING MODULE 16 DECEMBER 2014

21