Een nierziek kind in de klas

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

Een nierziek kind in de klas Vooraf In Ned erland zijn er ongeveer vierho nderd kind eren en jongeren tot ac httien jaar d ie een ernstige nierziekte hebb en. Bij o ngeveer 65 van hen is de blo edzuiverend e werking van d e nieren zo laag, d at zij hun b lo ed op een kunstmatige manier moeten schoo nspoelen door middel van dialyse. Elk jaar starten o ngeveer 25 kinderen met een d ialys epro gramma. Bij c irc a 30 kind eren p er jaar vindt transplantatie plaats, so ms voo rdat zij met dialys e zijn bego nnen. Dat is de b este therap ie d ie b esc hikbaar is, maar geen levens lange totaaloplossing. Dit jaar heb t u een kind in uw klas met een c hronisc he nierziekte. Daarmee wo rd t in d eze map aangeduid dat het kind een nierziekte heeft die op termijn to t de nood zaak van d ialys e o f transp lantatie zal leiden, o f een kind dat d ialys eert, of een kind d at een niertransp lantatie heeft o ndergaan. Uit de c ijfers hierbo ven kunt u zelf afleiden ho e b ijzo nd er het is dat u een nierziek kind in uw klas hebt. De gevo lgen van d ie ziekte raken natuurlijk in d e eerste p laats het kind, maar oo k zijn o mgeving, o ud ers en school voorop. Voor het kind kunnen d e gevolgen verstrekkend zijn: fysieke en cognitieve ontwikkelings ac hterstanden, pijn en vermo eid heid, veelvuld ige bezo eken aan het ziekenhuis, leerac hterstand en door regelmatige afwezigheid op school, een enorme vrijhe idsb eperking en soms ook nog vervelend e b ijwerkingen van medic ijnen. Al d eze zaken s tellen bijzo ndere eis en aan d e mentale krac ht van het kind o m doo r te gaan in zijn o ntwikke ling naar volwass enheid.

De ouders hebben een zware taak in de verzorging en begeleiding van hun kind. Zij laveren voortdurend tussen de behoeften van zichzelf en andere gezinsleden, en die van hun zoon of dochter met een nierziekte. Naarmate zij de ziekte van hun kind beter in het dagelijks (gezins)leven kunnen integreren, wordt die taak gemakkelijker. Voor leerkrachten/docenten betekent de aanwezigheid van een jonge nierpatiënt in de klas dat zij de zorg krijgen over een leerling die om een individuele, planmatige en gestructureerde aanpak vraagt. Het kind kan vaak afwezig zijn en specifieke ontwikkelingsproblemen hebben. Alleen met intensieve begeleiding en maatwerk kunnen onderwijsachterstanden worden voorkomen. U heb t waarschijnlijk geen kennis van of ervaring met nierzieke leerlingen. Toch wordt er d it jaar veel van u verwac ht, want als gro epsleerkrac ht of als mentor b ent u een jaar lang verantwoo rd elijk voo r het ond erwijs aan d eze leerling. Gelukkig is veel hulp op afro ep b esc hikb aar. De co ns ulenten zieke leerlingen van het Onderwijs Ad viesb ureau en de Educ atieve Voorziening in het ziekenhuis en d e ambulante begeleid ers uit het spec iaal o nderwijs werken d agelijks met kind eren met een nierziekte. Zij weten wat er speelt en delen hun kennis graag met u. Een eerste hulp midd el is de o nd erwijs map van de Niers tichting. Deel 1, waarvan d it document een verko rte bewerking is, geeft u inzicht in d e algemene s ituatie van een kind met een nierziekte: zijn o ntwikkeling, zijn mogelijkheden, zijn prob lemen en zijn o mgeving. Dat inzic ht is nod ig o m uw taak, de o nderwijs kund ige begeleiding van uw eigen leerling, go ed te kunnen uitvo eren. In d e map d ie aan doc enten b esc hikbaar wo rdt gesteld is d aarnaast een tweede d eel opgenomen met p raktisc he handreikingen en aand achtspuntenlijsten.

Als u een nierziek kind in de klas heeft, en u heeft nog geen map ontvangen, neemt u dan contact op met de Educatieve Voorziening van het ziekenhuis waar uw leerling onder behandeling is. Het adres vindt u in bijlage 1. Voor d e leesb aarheid is in d eze map geko zen voor d e mannelijke vo rm b ij verwijz ingen. Uiteraard kunt u d aarvoo r oo k d e vro uwelijke vorm lezen.

1

 

 

Inhoud

 

Pag

 

Dit mo et ik weten Informatie over nierziekte, b ehandelingen en b egeleid ing van nierzieke leerlingen Hoo fdstuk 1 – Bas isinformatie o ver nieren en nierziekten  

                         

 

Hoo fdstuk 2 - Hoe functio neert een leerling met een nierziekte op schoo l? Lic hamelijk func tioneren Cognitief func tio neren Soc iaal-emo tioneel functio neren Hoo fdstuk 3 – Ho e is d e medisc he en o nd erwijs kund ige zorg voor leerlingen met een nierziekte georganiseerd? Organis atie van d e med isc he zo rg Organis atie van d e ond erwijskundige zo rg

  3

 

   

   

Bijlagen Bijlage 1: Belangrijke adressen Bijlage 2: Informatiematerialen

 

 

2

6 6 9 11

14 14 15

17 20

 

   

Hoofdstuk 1_Basisinformatie over nieren en nierziekten

     

   

 

 

De nieren Bijna ied er mens heeft twee nieren. Ze liggen links en rechts van de wervelko lom ter hoogte van de o nd erste rib. Nieren zijn boo nvormig en zo groot als een geb ald e vuist. De nieren hebb en d rie b elangrijke functies : Ze zuiveren het blo ed van afvals toffen zo als o verto llige zuren en zo uten

Ze regelen de vochtbalans. Het teveel aan vocht wordt door de nieren, samen met de afvalstoffen, in urine om gezet Ze produceren een aantal belangrijke hormonen. Deze hormonen zijn betrokken bij het regelen van de bloeddruk, de groei, het kalkgehalte in de botten en de productie van rode bloedlichaampjes

       

 

 

 

 

Nierziekten: oorzaken en symptomen Nierziekten kunnen het gevo lg zijn van een (aangeboren) aando ening aan de nier zelf, maar oo k van and ere ziekten, zoals hoge blo eddruk en suikerziekte. De nieren hebben een eno rme o vercapac iteit. Mensen met één nier kunnen een vo lkomen normaal leven leiden. Klac hten o nts taan vaak p as als zo’n zestig tot zeventig procent van d e nierfunc tie is uitgevallen. Verschijns elen die kunnen d uid en op een nierziekte zijn: ho ge b loedd ruk, op gezwo llen led ematen, een p afferig gezic ht (met name ro nd d e o gen), mo eheid en algemene malais e, do nkere urine en heel veel o f juist heel weinig aandrang tot p lassen. Als d e nierwerking s teeds verder ac hteruitgaat, spreken we van een c hro nische nierziekte. Iemand d ie een chro nische nierziekte heeft, kan heel veel versc hillend e klac hten hebb en: mo eheid, vergeetachtigheid, miss elijkhe id, vermind ering van d e eetlust, infecties, sp ierkramp en, voo rtd urende jeuk, voc htop hop ing in de ledematen, uitd roging van d e ogen en mo nd, b loed armo ede, ho ge b lo edd ruk en botontkalking. W elke klachten iemand heeft, hangt af van d e nierwerking die nog o ver is. Iemand met een nierziekte kan d us vaak d ingen niet meer. Sporten wo rdt b ijvoorb eeld lastiger, want van een nierziekte wo rd je heel erg moe. De emo tio nele b elasting is zwaar. So ms heb je een nierziekte d ie steeds erger word t en daar is niets aan te doen. Vaak zien mens en niet d at je ziek b ent en toch voel je je ellendig. Sommige kinderen kunnen d aar moeilijk mee o mgaan. Er zijn drie fas en van ziekte en b ehand eling te ond ersc heid en. Een kind met een nierziekte zit altijd in een van die drie fasen: De p redialysefase: het kind heeft no g vo ldoend e nierfunctie, maar d eze loop t wel terug. Met med ic ijnen en d ieet word t gep rob eerd d e p redialys efase zo lang mogelijk te rekken. - De d ialys efase: het kind heeft o nvoldo end e nierfunctie (mind er d an 10%) en moet dialyseren. De d ialys efas e duurt totdat er een do nornier b eschikb aar ko mt. - De fas e na transplantatie: het kind heeft een do no rnier gekregen. Behandeling met med icijnen b lijft nod ig o m te voo rko men d at het lic haam de dono rnier afs toot.

3

 

   

 

Predialyse Als een huisarts b ij een patiënt nierp roblemen vermoedt, laat hij b lo ed en urine o nderzo eken. Als d it onderzoek afwijkingen laat zien, verwijst d e huis arts de patiënt door naar een spec ialist. Een and er woo rd voor nierspec ialist is nefroloo g. De spec ialist maakt foto’s en so ms neemt hij ook een s tukje van de nier weg voor o nd erzoek. Bijna alle nierp atiënten krijgen een streng d ieet voorgesc hreven en medic ijnen o m de nierfunctie zo lang mo gelijk op p eil te ho uden en o m ho ge b loedd ruk en vochtop hoping te b estrijden. Zo kan het mo ment d at het blo ed kunstmatig mo et worden schoongespoeld (d ialys eren) wo rden uitges teld. Daaro m no emen we d it de pred ialys efas e (pre=voo r).

     

 

 

 

 

Dialyse Bij veel c hronische nierp atiënten ko mt er een moment d at d e functie van d e nieren mind er word t dan tien procent. De afvals toffen wo rden d an niet meer uit het b loed gehaald. Het lichaam word t vergiftigd door d e ophop ing van afvals toffen. Dan moet er ec ht iets gebeuren, and ers gaat d e patiënt dood. Er zijn twee mogelijkheden: de nierp atiënt mo et een gezo nd e nier krijgen doo r transp lantatie, o f het blo ed mo et op een kunstmatige manier gezuiverd word en. Deze b ehandeling no emen we dialys e. Er zijn in Ned erland veel te wein ig do no rnieren beschikbaar om alle nierpatiënten d irect te help en op het moment dat ingrijp en nood zakelijk is gewo rd en. De wac httijd voor een do no rnier is gemidd eld 4 jaar. Volwass en nierpatiënten mo eten dus b ijna altijd gaan d ialys eren. Bij kind eren ko mt het vaak voor d at een ouder of ander familie lid een gezo nd e nier afs taat. Daarmee kan soms dialys e wo rd en vermeden. Er zijn twee manieren o m te dialyseren: b uiten het lichaam o m met b ehulp van een kunstnier (hemod ialys e) o f via het eigen b uikvlies (p erito neaal d ialys e). De meeste kind eren, zeker d egenen d ie p erito neaal dialyseren, gebruiken het woo rd ‘spoelen’. Dat is hetzelfde als dialyse. En het woord ‘buikspo eling’ is d us hetzelfd e als perito neaal dialyse. Hemodialyse

Bij hemod ialys e wo rdt het b loed van d e p atiënt gemidd eld drie keer p er week schoongespo eld. Dat gaat ongeveer als vo lgt: d e p atiënt zit o f ligt naast het d ialys eapp araat waarin d e kunstnier zit. Via een naald in een kunstmatig groter gemaakt b loed vat in d e arm (de s hunt) wordt het b loed doo r een slangetje naar de kunstnier gepo mpt. Daar wo rd t het doo r een filter gezuiverd en het b lo ed stroo mt door een ander slangetje weer terug in het lic haam. Een hemod ialys eb ehand eling duurt vier uur en geb eurt meestal in het ziekenhuis. Dat b etekent d at d e nierp atiënt elke week d rie keer een halve dag in het ziekenhuis is. Gedurende d eze periode wo rdt het blo ed net zo lang rond gepo mpt to t er vo ldoende afvals toffen en voc ht zijn verwijderd. In d ie tijd moet de p atiënt d icht b ij het d ialys eapp araat blijven. De kind eren krijgen les tijd ens d e d ialyse. Daarnaast b iedt het programma oo k ruimte voo r and ere ac tiviteiten. Hemod ialyse b ij kinderen en jo ngeren to t achttien jaar vind t in Ned erland alleen p laats in het Emma Kind erziekenhuis van het Ac ademisc h Medisc h Centrum in Ams terdam, het W ilhe lmina Kind erziekenhuis van het UMC Utrec ht, het Sophia Kinderziekenhuis van het Eras mus MC in Rotterdam en het Universitair Med isc h Centrum S t Radbo ud in Nijmegen. Kind eren d ie hemod ialys eren mo eten dus vaak grote afstand en afleggen o m b ehand eld te wo rd en. In vier gespecialiseerde c entra vindt oo k o nderwijsb egeleid ing p laats. Dat is nod ig, want een kind d at hemod ialyseert mo et vaak van sc hoo l verzuimen. Peritoneaal dialyse

Bij p erito neaal dialyse is het eigen b uikvlies het filter waarlangs het b loed gezuiverd wo rdt. Bij deze vo rm van d ialys e heeft d e patiënt een permanent katheter: een slangetje d at doo r d e b uikwand heen van b uiten tot in de buikho lte loopt. Daar mo et regelmatig scho ne spoelvloeis tof doorheen die in d e buikho lte ko mt. Het buikvlies vormt de voo rwand van de b uikholte. In het b uikvlies zitten blo edvaatjes helemaal aan de oppervlakte. De spoelvlo eisto f kan door d e d unne wand jes van d ie ad eren heen langzaam d e afvals to ffen uit het b lo ed opnemen. De vervuilde spoelvloeisto f gaat daarna oo k weer door het s langetje naar buiten. Mees tal gebeurt d at ’s nachts tien uur achter elkaar. Het ververs en van d e vlo eisto f geb eurt door een app araat d at naast het b ed staat.

 

4

 

 

 

De b ehand eling is p ijnloos. ’s Mo rgens kopp elen d e o uders het kind los van d e mac hine. Er zijn oo k kind eren d ie d at zelf do en. Welke vo rm van d ialys e voo r een kind het meest gesc hikt is, hangt van een p aar d ingen af. Soms is het medisc h nood zakelijk o m te kiezen voor hemod ialyse, o md at het buikvlies o ngeschikt is (geraakt) voor perito neaal dialyse. Verd er kan d e gezinsb elas ting een reden zijn om te kiezen voo r hemod ialys e. Ten s lotte kan p erito neaal dialyse alleen worden uitgevo erd als d e oud ers in staat zijn o m betrouwbare gegevens te leveren o ver b lo eddruk, gewicht en andere zaken.

 

   

 

 

Transplantatie [in L ma rge: Groo t ve rschil] Gelukk ig is dialys e b ij kind eren meestal niet het eindstation. Een groot d eel van d e jo nge nierp atiënten ko mt in aanmerking voor niertransp lantatie. P er jaar krijgen 30 to t 40 kind eren een dono rnier. De dono rnier ko mt in bijna de helft van de gevallen van een o verled ene die zic h bij leven heeft gemeld b ij het dono rregister. Een and ere mogelijkheid is d at een familie lid een gezond e nier afs taat. Een kind dat een ges laagde niertransp lantatie o ndergaat, heeft d aarna in princ ip e weer voldo end e nierfunctie. Dit is een enorm verschil in vergelijk ing met de dialysep eriod e. Dialys e ho udt d e nierfunctie op een stabiel maar laag niveau, waardoor het kind veel klachten ho udt. Na transplantatie verd wijnen veel van d ie klachten en krijgt het kind zijn vrijheid terug o md at hij niet meer ho eft te d ialyseren. Het is helaas niet zo dat alle schad e van d e nierziekte d an kan word en ingehaald. Een voo rbeeld: als een kind een gro eis toornis heeft door d e nierziekte, kan het na een transplantatie wel weer gaan gro eien, maar d e gro ei d ie het heeft mis gelopen, haalt het niet meer in.

5

 

     

Hoofdstuk 2_Hoe functioneert een leerling met een nierziekte op  

 

 

school? Hoe een nierzieke leerling op sc hoo l func tioneert is afhankelijk van heel veel facto ren, waarvan een d eel niets met d e ziekte te maken heeft. Erfelijke aanleg, soc iale herkomst en persoonlijke b elangs telling zijn daar voo rbeelden van. Dit hoofds tuk bespreekt d e wijze waarop d e nierziekte van invlo ed kan zijn op de lic hamelijke, co gnitieve, ped ago gisc hd idac tisc he en soc iaal-emo tio nele ontwikkeling van kinderen. Let op: het functioneren van een nierzieke leerling wordt hieronder in algemene termen beschreven. D e tekst is bedoeld om u te infor meren over zaken waar u mee te maken kunt krijgen. De geschetste problemen doen zich echter bij elke leerling weer met andere nuances en in een andere verhouding voor. Uw nierzieke leerling is net zo uniek als elk ander kind.

     

 

Lichamelijk functioneren In het algemeen is het zo, d at een nierziekte b ij kind eren leid t tot een verminderd energieniveau, waardoo r d e conc entratie op schools e taken afneemt. Op schoo l merkt u d it doord at d e kind eren minder vragen stellen, mind er vaak vragen om een b eurt, minder actief d eelnemen aan d e les en b uitenschoo lse ac tiviteiten en mind er spelen met andere kinderen. Dit gedrag kan erto e leid en d at ze oo k minder leerervaringen opdoen dan hun gezo nd e klasgenoten. Maartje Maartje is een vijfjarig meisje dat nierziek is vanaf de geboorte. Op driejarige leeftijd is ze gestart met peritoneaal dialyse. Voor de ouders vor mt Maartjes nierziekte een forse belasting, o mdat zij nog drie andere kinderen hebben, waaronder een tweeling van anderhalf. Maartje doet groep 1 voor de tweede keer, omdat ze in het eerste jaar wegens moeheid maar halve dag en op school was. De leerkracht vraagt zich af wat zij kan doen o m Maartjes ontwikkeling te stimuleren. Ze maakt zich vooral zorgen over Maartjes taalontwikkeling, die achterblijft bij die van de leeftijdgenootjes. Op verzoek van de leerkracht observeert de consulent van de Educatieve Voor ziening Maartje en de leerkracht in de klas. T ijdens het kringgesprek valt op dat Maartje geen enkele keer haar vinger opsteekt als de leerkracht iets vraagt. Ook geeft de leerkracht Maartje geen beurt. De aandacht van de juf gaat vooral naar een aantal luidruchtige kinderen. De orthopedagoog van het ziekenhuis adviseert de

 

 

 

 

leerkracht om Maartje meer bij het kringgesprek te betrekken. Op die manier wordt ze, ondanks haar moeheid, uitgedaagd om deel te nemen aan het klassengesprek en wordt haar taalontwikkeling gestimuleerd. Nierzieke kind eren versc hillen in de mate waarin ze las t hebben van lichamelijke klac hten. Dit hangt ond er andere af van d e resterende nierfunctie. Ho e lager d ie is, des te meer last van vermo eid heid zal d e leerling hebb en. Ho e ho ger de nierfunctie, d es te meer energie. Individ uele verschillen Het ziekteverloop kan oo k heel erg versc hillen. Het ene kind is ziek vanaf de geboo rte, het andere kind wordt pas ziek als het op de middelbare sc hool zit. In deze map sp reken we van ‘nierziekte’ in het algemeen, maar er zijn vele ziekten van d e nieren d ie tot dialyse o f transp lantatie kunnen leid en. Tuss en d ie ziekten bestaan verschillen. Oo k het tempo waarin d e nierziekte zic h o ntwikkelt, verschilt. So mmige nieraando eningen leiden heel s nel to t een vo lled ig verlies van d e nierfunctie, bij andere nieraando eningen is er juis t sprake van een sluip end proc es. Er zijn overigens oo k erfelijke nierziekten. Als uw leerling uit een familie komt waarin een erfelijke nierziekte speelt, zijn er in het gezin mogelijk meer nierpatiënten. Dieet en med ic ijnen De mees te kind eren met een nierziekte mo eten een voc ht- en natriumbep erkt d ieet vo lgen. Hierdoo r kunnen ze vaak niet meedo en aan traktaties van klasgenoten en is het altijd op letten b ij feestelijke ac tiviteiten op

6

 

  schoo l waar limonade wordt gesc ho nken. Oo k het innemen van med ic ijnen valt veel kinderen zwaar. So mmige p illen smaken ro nd uit vies. Gelukkig slagen d e meeste kind eren erin, met hulp van d e diëtist(e) van het ziekenhuis, om truc jes te verzinnen o m de vieze smaak tegen te gaan (bijvoorb eeld doo r de med ic ijnen met appelmoes in te nemen). So mmige med ic ijnen hebben bijwerkingen d ie een belemmer ing kunnen zijn in d e soc iale o mgang. Een onfrisse mo nd geur, ho e goed je ook poetst en flos t, is d aarvan een voo rb eeld. Of een op geb lazen gezicht. Dat soort b ijwerkingen maakt het mo eilijk voo r kinderen o m ‘therap ietro uw’ te zijn, d us o m hun p illen oo k netjes vo lgens voorsc hrift in te nemen. Als leerkracht is het van b elang alert te zijn op negatieve reacties of regelrecht p estged rag.

 

Anti-p estb eleid Wanneer p esten een prob leem is, kunt u zo nod ig terec ht bij het Ond erwijs Ad viesb ureau (OAB) om hulp te krijgen b ij het (verder) ontwikke len en implementeren van anti-pestb eleid, zo als het s ucces vo lle PRIMA-p akket. Oo k de cons ulent van de Ed ucatieve Voorziening (EV) kan u b ehulpzaam zijn hierbij.

 

Dialys ekater So ms heeft dialys e effec ten d ie ertoe leid en d at een kind minder actief en alert is op sc hoo l. Kinderen d ie met hemod ialys e word en b ehand eld, kunnen na afloop las t hebb en van een ‘d ialys ekater’ (hoo fdpijn, miss elijkhe id, d uizelighe id, vermoeid heid ). De kater ho udt minstens enkele uren aan; d e mees te nierp atiënten slapen dan oo k een paar uur na afloop van de d ialys eb ehand eling. Dat betekent dat voo r een kind d at ’s ochtends spoelt de hele d ag min o f meer verloren is voor and ere activiteiten.

 

Verlate p ub erteit Een van d e gevolgen van d ialys e en med ic ijngebruik is, dat d e ho rmoonhuis ho ud ing d anig in d e war word t gesc hopt. Bij vo lwassen patiënten leid t d at tot vermind erde zin in s eks en so ms to t impo tentie en onvruc htb aarheid. Bij jo ngeren d ie in de p uberteits leeftijd ko men, do en d e verschijns elen d ie d aar b ij ho ren zic h mind er o f soms helemaal niet voo r. Lichaamsb eharing, de b aard in d e keel, fys ieke aantrekking tot de andere seks e; het zijn d ingen die een nierzieke jongere vaak in mind ere mate kent. Bart d e Graaff, misschien wel Nederlands bekends te nierpatiënt, die op zijn 27ste een do nornier kreeg, zei hiero ver oo it: ‘ Van de ene op de and ere d ag b ruis ten d e ho rmonen door mijn lijf. Op m’ n 27ste kwam de puberteit nog even o m d e ho ek zetten.’

 

Andere lic hamelijke beperkingen Vanwege een vermind erde bo tgroei hebb en nierzieke kinderen no gal eens pijn bij het lopen. Dit is niet alleen las tig tijd ens d e gymless en, maar oo k bij het sp elen in d e p auzes of b ij d eelname aan b uitenschoo lse activiteiten. Uit o nderzo ek b lijkt dat eend erd e van alle nierzieke kind eren naast d e nierziekte no g een andere lic hamelijke aando ening heeft. Voorb eelden hiervan zijn b lind heid, s lec hthorend heid of een aangeboren ontwikkelingss toornis.

 

Meer energie na transp lantatie Na een transp lantatie hebben de kind eren o ver het algemeen meer energie en gaan zij b eter p resteren op schoo l, tenzij er tijd ens of na de transp lantatie med ische co mplicaties op treden. Toch is het een mis verstand d at na een niertransp lantatie alles weer o ké is. Direc t na d e transplantatie b reekt een spannend e periode aan: doet d e nier het, en blijft hij het doen? Gelukkig gaat het meestal goed.

 

Succ esperc entages De res ultaten van transp lantatie drukken we uit in het aantal functio nerend e do no rnieren na verloop van jaren:

   

 

Na 1 jaar Na 2 jaar Na 5 jaar Na 20 jaar

Nier van een levend e do no r 98 % 92 % 77 % 53 %

Nier van een o verled en dono r 84 % 80 % 68 % Geen gegevens besc hikb aar; < 25 %

7

 

 

 

 

 

 

Dit staatje ziet er welis waar pos itief uit, maar b rengt o ns b ij een and er mis verstand over transp lantatie: een do nornier gaat geen leven lang mee. Ze gaan gelukkig wel steeds langer mee. Maar er is dus ook ‘ uitval’, en het kan geb euren dat nierpatiënten, oo k op jo nge leeftijd, al aan een tweede o f derd e do nornier toe zijn. Als we naar alle transp lantaties kijken, is het aand eel van relatietransp lantaties en postmortale transp lantaties ongeveer even groot. Bij kind eren ko mt relatietransplantatie meer voo r. Dat ko mt doo rd at voo r kind eren relatief vaak een nier wo rd t afgestaan doo r o ud ers. Blijvende schad e Na een transp lantatie stijgt het energieniveau van d e meeste kind eren. Niet alle sc hade d ie d e nierziekte heeft ged aan is ec hter o mkeerbaar. Als een kind een gro eis toornis heeft door d e nierziekte, d an kan hij na de transplantatie welis waar weer verd er doo rgroeien, maar de op gelopen ac hterstand word t niet meer ingehaald. Dat geldt oo k voo r andere gevolgen van d e nierziekte. Blijvend med ic ijngebruik Het is tevens van b elang te weten dat een kind na d e transp lantatie veel medic ijnen mo et b lijven gebruiken, helaas oo k weer met b ijwerkingen. De med ic ijnen zijn nod ig om te voorko men d at het lichaam d e do no rnier afstoot. Omdat het afweersys teem van het kind daarvoo r o nd erdrukt mo et wo rden, is het kind erg vatbaar voor infec tieziekten. Welke b ijwerkingen verd er op treden, versc hilt van p ersoo n to t persoo n. Voo rb eelden van b ijwerkingen zijn: d ikker worden, haargro ei in het gezic ht (ook b ij meis jes ), een d unne huid, s nel b lauwe p lekken krijgen, vatbaarheid voo r infecties zoals b laaso nts teking, co ncentratiep rob lemen. De transp lantatie brengt een enorme vooruitgang in de gezo ndheidss ituatie, maar helaas is uw leerling d aarna geen ‘p atiënt-af’. Het medic ijnregime is voor veel kind eren mo eilijk op te brengen. Ze ond ervinden d agelijks de b ijwerking van de medic ijnen, terwijl het na enkele jaren vanzelfsprekend lijkt te zijn d at d e do nornier er zit en functio neert. Therap ieontro uw is en b lijft echter een groot risico voo r de donornier.

Sporten en bewegen met een nierziekte

Sporten kan! Ook voor kind eren met een nierziekte is sport- en b ewegingsond erwijs van groot b elang. En gelukkig zijn er oo k mo gelijkheden o m kinderen lekker mee te laten doen. Het gaat alleen niet vanzelf. Als sportleraar, organis ator en sp elb egeleider moet u vaak een o f meer van d e vo lgend e co mplic aties overwinnen : Laag en ergieniveau Aan het lage energieniveau van een kind met een nierziekte is helaas wein ig te do en. Maar het is zeker d e moeite waard o m met het kind en/of d e o uders te besp reken of er meer en minder gesc hikte tijden/d agd elen zijn. Als er enige vrijhe id is o m in het les rooster te schuiven met d e sporturen, kunt u missc hien rekening houd en met de glob ale ups en do wns van het kind. Vaak is het p atroon ec hter grillig. P rob eer in elk geval o m een go ed midd en te zoeken tussen te veel p us hen en bij voo rb aat uits luiten. Shunt- en hu idp oortrisico’s b ij d ialyserend e kinderen Dialys epatiënten hebben, afhankelijk van d e b ehandelvo rm, altijd een shunt (mees tal in de arm) of een huidpoort in de b uik. Daar mo et zuinig mee omgesp rongen wo rd en, want het is letterlijk hun toegang tot b ehandeling. Ruige co ntactsporten en spo rt/ spel met een groot risico op o nzac ht co ntact met d e bal of s tick zijn mind er gesc hikt. Maar met wat creativiteit zijn so ms wel alternatieven o f aanpass ing van d e spelregels te b ed enken. De hygiëne van de spo rtacco mmodatie is van b elang o m infectieris ico’s te min imaliseren. Kind eren met een huidpoort in d e buik kunnen vaak wel zwemmen (afhankelijk van d e kwaliteit van het zwemwater), maar d an moet de huidpoo rt vakkund ig waterd icht afgep lakt wo rden met een Tegaderm p leister of een sto mazakje. Overleg met de o ud ers wie d at kan (leren). Risico op b eschadig ing van de don orn ier Kind eren met een do no rnier kunnen o ver het algemeen normaal sporten. Omd at d e do nornier niet zo moo i besc hermd ligt als een eigen nier, zijn ruige co ntac tsporten als judo en rugby af te rad en. Als het kind of de ouders bang zijn voo r b eschadiging van d e do nornier door ‘gewoon’ sporten, kan het d ragen van een besc hermb and o verwo gen word en. Zo’n b and word t op maat gemaakt. Botproblemen Nierziekte leid t bij kind eren vaak to t botp rob lemen, die weer gro eis toornissen en p ijnk lac hten b ij het lop en tot gevo lg kunnen hebb en (ook na transp lantatie). Bij gro eis too rniss en geld t gewoon: opletten d at er evenwic htig gepro grammeerd wo rdt. Kies oo k sporten en spellen waarb ij kleine kind eren eens niet in het nadeel zijn, of zelfs juist in het voo rdeel.

 

8

 

 

 

P ijnklachten b ij het lop en ko men regelmatig voor, en d at is natuurlijk een belemmering. Bespreek met d e leerling en/of d e o ud ers welke activiteiten wél geschikt zijn. Huidp roblemen De medic ijnen die nierp atiënten geb ruiken, hebben vaak huidproblemen to t gevo lg. Een d unne huid is zo’ n b ijwerking, waardoor ze sneller d an andere kinderen b lo ed ende wond jes hebb en. Bes teed d aar aand ac ht aan, want een nierp atiënt (zeker een getransp lanteerde) is vatbaar voor infecties ! Toch p ast geen moedeloos heid b ij het zien van deze lijs t. De meeste nierzieke kind eren, vooral d egenen met een dono rnier, kunnen prima spo rten, al zijn so ms wat aanp ass ingen nod ig. En ze hoeven zich b epaald niet te bep erken tot tamme spelletjes ! De Nierstic hting en d e Nierp atiëntenvereniging hebb en d e afgelop en jaren skikamp en georganis eerd en b egeleid en succ es vo lle s urvivalweekends in d e Ard ennen geho ud en voo r kind eren. En elke twee jaar zijn er Wo rld Transp lant Games waar getransp lanteerd en uit de hele wereld hun krachten meten in atletiek, tafeltennis, bad minton, tennis, bo wling, vo lleyb al, golf, wielrennen, roeien, zwemmen en squas h. Bij de laats te World Transp lant Games was Nederland met 55 sporters vertegenwoo rd igd, waarvan 31 nierpatiënten met een dono rnier! TIP De Nierstic hting geeft een fo lder voo r jo nge nierp atiënten uit o ver sporten. Deze is te download en van d e site www.niers tic hting.nl.

 

   

 

 

 

       

Cognitief functioneren In 1999 is in opdrac ht van Nierstichting Nederland ond erzoek1 gedaan naar d e intelligentie van d ialyserende leerlingen. Daaruit b lijkt dat ruim veertig p rocent van d e o nderzochte kind eren bened engemidd eld functio neert in vergelijk ing met leeftijdgenoten. W aarsc hijnlijk wordt dit veroorzaakt doord at in de d ialys efas e niet alle giftige stoffen uit het lichaam verwijderd kunnen wo rden. Dialys e kan d e nierfunctie immers maar voor acht tot tien p rocent vervangen (zie ook hoo fdstuk 1). Het vermo ed en is d at d e giftige stoffen d ie in het lic haam ac hterb lijven een negatief effect hebb en op het func tioneren van d e hersenen in het algemeen. Daardoo r worden de co gnitieve prestaties gedrukt. Er bestaat geen recenter wetensc happ elijk ond erzo ek naar het cognitief functio neren van d ialys erend e kinderen. De resultaten van de s tudie kunnen niet zo nd er meer vertaald wo rd en naar kinderen in de pred ialys efas e of kind eren met een do nornier. Het is evenwel te verwac hten d at oo k d eze groepen jo nge nierp atiënten een (wellicht mind er) verhoo gd risico hebben op het op lop en van leerac hters tanden, door het b es lag dat ziekte en behand eling op hun energie en aanwezighe id op schoo l legt. Leerachterstanden en beoordeling van dialyserende kinderen

Negen van de tien d ialys erende leerlingen lopen een leerac hterstand op. Dit is niet verwond erlijk als je d enkt aan het regelmatige schoolverzuim, d e lic hamelijke co nditie en d e co gnitieve bep erkingen. Er is geen verschil tussen de aard en o mvang van d e leerachterstand b ij hemod ialys erend e en peritoneaal d ialys erende leerlingen. Zo nd er gerichte aandac ht van d e leerkrac ht wo rden leerachterstanden niet zo maar ingelop en. Een leerac hterstand kan zic h op elk c urric ulumond erd eel voo rdo en: het ene kind loopt achter met lezen, het andere kind met rekenen. Uit ond erzo ek b lijkt d at d e aard van d e leerachterstand kan verand eren. Het ene jaar heeft d e leerling p roblemen met het vak Engels, het vo lgend jaar met wis kund e. So ms heeft dit te maken met de tijdstipp en waarop het kind verzuimt. (Een leerling d ie drie keer p er week in het ziekenhuis spoelt, zo u bij toeval een jaar lang het vak Engels kunnen missen. Een aanp ass ing in het rooster is dan op zijn p laats, en als dat niet mo gelijk is mo et via de Educ atieve Voorziening Engels e les tijd ens d e dialys e word en georganis eerd.) Wiss elend e leerac hterstand en ho uden daarnaast oo k verband met extra hulp d ie d e leerling tuss entijds heeft gekregen.

  1

Ond erwijsp ro jec t Kind erd ialys e Ned erland, d rs. A.J. Oomen, Afd eling Med isc he Ps ycho lo gie UMC S t Radboud, Nijmegen, 1999

 

9

 

 

   

 

 

 

 

Jochem Jochem is tien jaar en zit in groep 5. Hij heeft een erfelijke nier ziekte. Joche m spoelt vanaf zijn vijfde levensjaar door middel van peritoneaal dialyse. Zijn broertje heeft de zelfde ziekte, maar is nog niet gestart met dialyseren. Joche m heeft een mislukte transplantatie achter de rug en heeft twee keer een ernstige buikvliesontsteking opgelopen. Daarvoor moest hij enkele weken worden opgeno men. Sinds groep 3 heeft Jochem ongeveer zeven maanden van school ver zuimd. Dit schooljaar is Joche m alleen door de maandelijkse policontrole elke maand een dag niet op school geweest. Jochem doet groep 5 voor de tweede keer vanwege een leerachterstand in rekenen en spellen. In groep 4 heeft Joche m re medial teaching gehad voor technisch le zen. Jochem leest nu op een gemiddeld niveau voor een leerling van groep 5. De reken- en spellingvaardigheden blijven echter op een te laag niveau, ondanks de doublure. Ouders en school vragen zich af in hoeverre de reken- en spellingproblemen het gevolg zijn van de nier ziekte. Ze overwegen leerlinggebonden financiering aan te vragen om Joche m met a mbulante begeleiding op zijn huidige school voor regulier onderwijs te kunnen houden.

Valkuilen voo r de leerkrac ht Behalve de aard van de leerac hterstand versc hilt oo k d e omvang van de leerac hters tand bij d ialys erende leerlingen. Voo ral kleuters lopen het risico op meerdere fro nten een fors e leerachterstand te ontwikkelen. De oorzaak hiervan is in d e eers te p laats gelegen in d e nierziekte zelf. Doord at het kind zic h niet lekker voelt, p ikt het mind er op en b lijft d e o ntwikkeling van voo rsc hoo ls e vaard ighed en ac hter. Daarnaast sp eelt de ho ud ing van d e omgeving een b elangrijke rol. Veel oud ers en leerkrac hten o ntzien de zieke kleuter. Ze dagen het kind o nvo ldoend e uit o m actief d eel te nemen aan het o nderwijs leerp roces, oo k omd at ze het las tig vinden o m goed in te sc hatten welke eis en ze aan het kind kunnen s tellen. Het is extra las tig als d e kind eren van deze ‘o nzekerheid’ p rofiteren, en oo k d at geb eurt. Er zijn b ijvoorb eeld jo ngeren d ie hemod ialyseren en aangeven dat zij d aarna te moe zijn o m thuis nog huis werk te maken, terwijl zij feitelijk maar weinig last hebb en van een d ialysekater. Hebt u aanwijzingen dat uw leerling soortgelijk gedrag vertoo nt, b espreek d an s amen de ris ico’s van d e op lopend e ac hterstand. Vo lg d e leerling daarna go ed en sc hrik niet terug voor het toets en van d e voo rtgang. Het is juist b ij nierzieke leerlingen van groo t belang o m de leero ntwikkeling nauwgezet te vo lgen. Dat voo rkomt sc hooluitval op d e lange termijn. Het is in d it verband oo k belangrijk d at prestaties en vo rderingen van dialyserend e kind eren niet and ers word en b eoordeeld dan d ie van hun klas geno ten. Bij d e ad visering voor vervo lgop leid ingen na het voortgezet onderwijs ligt het voor de hand dat een nierziek kind geen schoo ltraject mo et vo lgen d at op leid t voo r een lic hamelijk zwaar b eroep. Las tig is het wanneer een kind zelf alleen maar b elangs telling heeft voo r een ‘fys iek b ero ep’. De o uders zullen in de mees te gevallen uw bond genoot zijn, als u het kind prob eert op een and er spoo r te b rengen (b ijvoo rbeeld vmbo -adminis tratieve ric hting). Op d it p unt is d e valkuil van overbesc herming ec hter levens groo t aanwezig. Evenals d e neiging de regie o ver het leven van het kind over te willen nemen. So ms is het goed o m een kind te helpen d e realiteit onder ogen te zien en teleurs telling voor te zijn. Afhankelijk van de manier waarop het kind in het leven s taat, kan het ec hter ook b eter zijn om het kind zelf te laten p roberen en o nd ervind en waar d e grenzen van het mogelijke liggen. W elis waar loop t het kind dan waarsc hijn lijk een teleurstelling op, maar d e teleurs tellende besliss ing o m (bijvoorb eeld ) een op leiding af te b reken is d an wel een zelf getrokken co nc lusie. Gevolgen van leerachterstanden op de schoolloopbaan

Veel kind eren naar spec iaal o nderwijs Gegeven het feit d at negen van d e tien nierzieke leerlingen een leerac hterstand op lopen, is het niet verwo nderlijk d at een flink aantal van deze kinderen in het spec iaal o nd erwijs terechtko mt. Van de d ialys epatiënten tussen 4 en 18 jaar in Ned erland zit 32% op een sc hool voor spec iaal o nd erwijs. Dat is ac ht keer zo veel als gezo nde leeftijd geno ten. Een and er kenmerk van de schoo lloopbaan van d ialys epatiënten is dat do ublures en verwijz ingen naar een lager niveau erg vaak voo rko men. Vierenveertig p rocent do ub leert minimaa l een keer. Van de d ialys erende leerlingen in het sp eciaal o nd erwijs word t 21 p rocent verwezen naar een lager o nd erwijs niveau. Alarmerend is het gegeven d at na transp lantatie er nauwelijks kinderen uit het spec iaal o nderwijs terugkeren naar het regulier ond erwijs. Van wezenlijk b elang is de aand acht d ie d e sc hoo l voo r de leerling heeft, en juist op d it punt is winst te halen. Uit o nderzo ek b lijk dat ruim vijftig proc ent van d e leerkrac hten het leerproces van de d ialys erende leerling

10

 

 

 

onvo ldoend e s ystematisc h vo lgt. Ze to etsen method egebond en en zijn, zo als al op gemerkt, geneigd d e leerling te ontzien. Leerac hterstand en kunnen op d ie manier enorm oplop en, waardoo r uiteind elijk een verwijzing naar het sp eciaal o nd erwijs als enige alternatief overblijft.

   

 

 

 

   

 

 

 

 

Sociaal-emotioneel functioneren Op school

Een van d e belangrijkste red enen waardoo r nierzieke leerlingen op sc hoo l in d e knel kunnen ko men te zitten, is dat zij het soc iaal-emotio neel niet redd en. Een c hronische nierziekte is hoe d an ook zeer belastend. De ziekte is er namelijk altijd. Je mo et elke d ag medic ijnen innemen (oo k na de transp lantatie!) en de d ialys ebehand eling gaat altijd door (ook op feestd agen en in de vakantie). Daar staat tegenover d at de nierziekte, hoe gek het misschien klinkt, d e leerling oo k veel kan op leveren. Het kind doet op jo nge leeftijd veel levens wijs heid op, waar hij nu en later zijn voord eel mee kan do en. Als b ijvoo rbeeld p lots eling een med epatiëntje overlijd t, dan is d at voor het kind een vreselijke en teleurstellende ervaring. Maar hij komt daardoo r wel al op jo nge leeftijd in aanraking met verlies en ro uwverwerking. So ms zie je d at het kind d aardoor later leeftijdgeno ten kan steunen wanneer die met de dood van een d ierb are o f andere tegens lag te maken krijgen. Oo k o ntwikke len nierzieke kind eren vaak een scherp gevoel voor ‘echtheid’ en andere (niet-materiële) waard en en no rmen. Het sociaal-emo tio neel functioneren van een leerling met een nierziekte is voor een groot d eel afhankelijk van de manier waarop u en d e klasgenoten met de ziekte o mgaan. Het p rettigs t en het b est is : zo no rmaal mogelijk. Een jonge nierpatiënt heeft een fys iek probleem, maar dat is op zic h geen red en o m hem met fluwelen handsc hoenen aan te p akken. Betutteling is oo k een vo rm van sociale uits luiting! Belangrijk is d at d e klasgeno ten zic h realis eren wat hun klas genoot met een nierziekte lic hamelijk wel en niet aankan. Daarmee moeten ze natuurlijk rekening leren ho ud en. Het is ook b elangrijk dat u d e spec iale kwaliteiten van uw nierzieke leerling weet te benutten. Basisbe hoe fte n Uit onderzoek blijkt overduidelijk dat er een directe relatie is tussen het sociaal-e motioneel welbevinden van een leerling met een handicap en de mate waarin hij probleemgedrag ontwikkelt dat samenhan gt met zijn ziekte. De school speelt een belangrijke rol in de positieve beïnvloeding van de factoren die d at welbevinden bepalen. Elk kind heeft drie psychologische basisbehoeften: _ Behoefte aan autonomie (‘ik kan het zelf’). _ Behoefte aan sociale ondersteuning (‘ik hoor erbij’). _ Behoefte aan erkenning van vaardigheden (‘ik kan het’). De feedback die u geeft, moet tege moetko men aan de ze behoeften van de leerling. Het probleem daarbij is, dat uw eigen ervaringen u daarbij in de weg kunnen zitten. Een negatieve indruk die zic h eenmaal in uw hoofd heeft vastge zet (‘deze leerling is lui en ongeïnteresseerd’) is maar moeilijk te veranderen. Dwing uzelf dus o m met een open oog naar de leerling te kijken en for muleer uw verwachtingen en feedback positief.

Gedragsproblemen Ruim eend erd e van de o ud ers van d ialys erend e kind eren s ignaleert gedragsproblemen b ij hun kind. Vaak is dat teruggetro kken en d epressief ged rag. Veel leerlingen met een nierziekte d ie d it gedrag verto nen maken moeilijk co ntact met leeftijd genoten, o md at zij willen vermijden dat zij als ‘ anders’ gezien word en. S lechts in d e helft van d e gevallen s ignaleert d e gro eps leerkrac ht of mento r van het kind d eze p roblemen oo k. Van teruggetro kken ged rag heb je in d e klas immers weinig las t. Het niet s ignaleren van teruggetro kken gedrag vo rmt een b elangrijke valkuil voo r leerkrachten. In feite vragen kinderen d ie zic h terugtrekken o mdat ze zic h niet fit voelen oo k aandac ht. Ze vragen of d e leerkrac ht rekening wil houd en met het feit dat ze zic h

11

 

   

 

 

niet lekker vo elen, o f ze misschien wat meer tijd kunnen krijgen en of ze wat mind er oefeningen ho even te maken, o mdat ze nu eenmaal de energie niet hebb en o m het tempo van d e klas bij te ho ud en. Natuurlijk zijn er nierzieke leerlingen die geen teruggetrokken gedrag vertonen, maar juis t (over)extravert en druk zijn. Also f zij willen uitschreeuwen: kijk, met mij is er niets aan de hand ! Oo k hier ligt een belangrijke valkuil voor leerkrac hten, namelijk d at zij reageren met repress ieve maatregelen zo nd er aandac ht te hebb en voor d e o nderliggende hulp vraag. So ms is oo k het sp ijbelen van jo nge nierp atiënten terug te vo eren op emotionele p rob lemen die s amenhangen met d e nierziekte. Zo kunnen peritoneaal d ialys erende jo ngeren geneigd zijn o m gymlessen te vermijden, o mdat ze niet willen dat klas geno ten d e katheter in hun buik zien. Anita Anita is een vijftienjarig meisje dat erg klein is voor haar leeftijd doordat ze al op jonge leeftijd een nierziekte kreeg. Anita dialyseert vanaf haar zevende levensjaar door middel van peritoneaal dialyse. Vijf jaar geleden werd ze getransplanteerd, maar na drie jaar werd de nier weer afgestoten. Sinds Anita weer gestart is met peritoneaal dialyse doet ze niet meer mee aan de gy mlessen op school (havo). Volgens de kindernefroloog is daar geen enkele reden voor. Tijdens een rapportvergadering verneemt Anita’s mentor van zijn collega’s dat Anita vaak haar huiswerk niet maakt. Ook klagen verschillende docenten over Anita’s gedrag. Ze is brutaal en houdt zich niet aan afspraken. Bovendien spijbelt ze regelmatig. Het lijkt de meeste collega’s beter o m Anita dit jaar over te laten doen. De mentor wil echter eerst weten wat de oor zaak is van de gedragsproble men. In overleg met Anita en haar ouders vindt een onder zoek plaats naar haar sociaal-e motioneel functioneren. De resultaten wijzen uit dat Anita ka mpt met handicapverwerkingsproble men. Anita baalt ervan dat ze vanwege haar lengte door volwassenen altijd voor een kind van tien jaar wordt aange zien. Ze vermijdt de gy mlessen omdat ze de katheter in haar buik niet wil laten zien aan klasgenoten. Op school praat Anita met niemand over haar nier ziekte. Ze verkeert daardoor in een isole ment. Door de psychische problemen heeft ze moeite om zich te concentreren op haar huiswerk. Anita is boos dat de meeste docenten op school haar niet snappen en vertoont daarom steeds meer tegendraads gedrag. Haar motivatie om schooltaken uit te voeren is tot een minimum gedaald.

     

 

 

Accep tatie Veel p ub ers zijn b ang o m vanwege hun nierziekte niet geacc epteerd te word en. Vooral uiterlijke kenmerken, zo als een kind erlijk voorko men (voo r de transp lantatie) of o verb eharing en een p afferig gezicht (na d e transp lantatie), kunnen funest zijn voo r het zelfbeeld en de pos itie in d e groep. Oo k bij jongere kind eren is er altijd een risico dat zij gepes t wo rden omd at ze ‘and ers’ zijn. Een go ed p estb eleid is voo r alle sc holen, maar zeker voo r sc ho len met een nierzieke leerling, o no ntbeerlijk. Zod ra een leerkracht ook maar enigszins merkt dat een leerling met een nierziekte doo r andere kind eren wo rdt b uitenges loten, mo et hij actie o nd ernemen. Vraag hulp Als een jo ngere zelf niet over zijn nierziekte wil p raten, is d at een extra p rob leem. In d at geval kunnen mento rgesprekken help en o m inzicht te krijgen in d e ac hterliggende red enen. Oo k kunt u o verwegen om via de leerlingb egeleid ing met d e jo ngere in gesprek te ko men. Een d erd e mo gelijkhe id is o m ad vies te vragen aan een consulent zieke leerlingen van het OAB o f van de EV van het ziekenhuis. To t s lot b es taat er de mogelijkhe id o m hulp van een ambulante begeleid er vanuit het spec iaal o nderwijs in te ro ep en. Vaak lukt het met hulp van d eze p rofessio nals wel o m met d e leerling in gesp rek te ko men en verdere integratiep roblemen op schoo l te voorko men. Wanneer therap eutisc he hulp o no ntbeerlijk is, kunt u de psyc holoo g van het Multid isc ip lina ire team van uw sc hoo l insc hakelen. Ouders, broers en zussen

Ouders van kinderen met een nierziekte zijn c hronisch zwaar b elast. Zij staan voor de moeilijke opgave o m hun kind zo go ed mogelijk op te voed en terwijl het ernstig ziek is. Met name d e start met d ialys ebehandeling leidt vaak tot o ntregeling van het gezinsleven. Bij p erito neaal dialyserend e kind eren vo eren d e o uders de b ehandeling uit door het kind elke avo nd aan te sluiten aan het d ialyseapparaat en allerlei med ische gegevens te registreren. Als er ’s nachts een alarmbel

 

12

 

 

 

 

 

 

afgaat, mo eten zij hun b ed uit o m te kijken wat er aan d e hand is. Meestal ligt het kind gewoon op een van d e slangen, maar d e nachtrust van d e oud er is dan wel vers toord. Ouders van hemod ialys erend e kinderen o ndervind en oo k negatieve gevo lgen van d e b ehandeling. Ouders die ver van het ziekenhuis wonen, mo eten drie keer in d e week voor dag en d auw kun kind in de taxi zien te krijgen, o mdat het kind op tijd aanges loten mo et wo rd en aanges loten op d e kunstnier. Sommige oud ers brengen het kind zelf d rie keer in de week naar het ziekenhuis. Ook doo r polib ezo ek, prob lemen met het innemen van d e med ic atie en onverwachte co mplic aties kan het gezinsleven aard ig worden ontregeld. Het organis eren van een gezins vakantie, in een ‘normaal’ gezin al een flinke klus, is voor o uders van een nierp atiënt een echte to ur d e forc e: d e behand eling mo et immers doorgaan, waar je oo k bent. Doord at er ook erfelijke nierziekten bes taan, ko mt het zelfs voor d at er meer nierpatiënten in een gezin of naaste familie zijn; dat vergroot d e druk van (mantel)zo rgtaken no g verder. Voor o ud ers van nierzieke leerlingen is het van groot b elang dat de sc hoo l altijd b ereid is o m met d e oud ers te praten en te o verleggen o ver de opvoeding. Veel o uders zijn bang d at zij doo r de sc hoo l als ‘ zeurpieten’ word en b escho uwd als zij regelmatig aangeven zic h zo rgen te maken. Aan d e school d e taak o m dat gevo el weg te nemen en d e deur uitnod igend op en te zetten. Mees tal is er oo k wel iets te meld en d at voor d e sc hool belangrijk is o m te weten: er is iets verand erd in d e med icatie, het kind gedraagt zic h thuis and ers, enzo voort. Ouders hebben een belangrijke s ignaalfunc tie voo r scho len. Ze houd en d e sc hool vaak een spiegel voor o ver zaken die, ond anks alle goed e b edoelingen, no g niet go ed geregeld zijn. Bijvoo rb eeld d e o verdracht van informatie tussen leerkrachten van verschillend e leerjaren of de commun icatie tussen vakdocenten in het voortgezet ond erwijs. Uit o nd erzo ek b lijkt dat veel oud ers het erg b elastend vinden om elk leerjaar op nieuw het hele verhaal over hun kind op school te mo eten uitleggen. Een go ede o verd racht tussen collega’s en tussen scho len o nderling is bij leerlingen met een nierziekte d us o no ntb eerlijk! Jaime Jaime, een negenjarige jongen, die vanaf zijn tweede levensjaar peritoneaal dialyseert, heeft twee mislukte transplantaties achter de rug. Na de laatste afstoting is Jaime gestart met hemodialysebehandeling o m de ouders te ontlasten. In het najaar krijgt hij een donornier van e en familielid. De ouders signaleren dat Jaime zich steeds meer terugtrekt uit het contact met leeftijdgenootjes. Jaime zit op een school voor speciaal onderwijs en is een rustige leerling. De leerkracht signaleert geen leer- en gedragsproblemen. Op verzoek van de ouders laat de school Jaime’s schoolprestatie en gedrag onderzoeken. Daaruit blijkt dat er sprake is van forse rekenproblemen en depressiviteit bij Jaime en van gebrek aan infor matie bij de leerkracht over de mogelijke gevolgen van een chronische nier ziekte en de behandeling ervan.

Aand acht voor bro ers en zussen Een ander asp ect d at aandacht vraagt, is d e pos itie van b ro ers en zuss en d ie op dezelfd e school zitten. Oo k zij word en d agelijks geco nfronteerd met de o nzekerheid d ie d e nierziekte van hun b roer o f zus teweegb rengt. Zeker als zich b ijzo ndere s ituaties voo rdo en, zoals b ij d e start van d e dialysebehand eling, b ij co mp lic aties of b ij een transp lantatie, is het goed om extra aandac ht voo r deze kind eren te hebben. Een sc hool doet er goed aan o m, in overleg met d e o uders, de leerkrac hten of mento ren van broers en zussen te informeren o ver nieuwe o ntwikkelingen. Op d ie manier is d e kans het grootst dat emo tio nele prob lemen van bro ers en zussen op tijd wo rden ond erkend.

 

13

 

   

Hoofdstuk 3 Hoe is de medische en onderwijskundige zorg voor leerlingen met een nierziekte georganiseerd?  

 

Een b elangrijk deel van het leven van alle kind eren speelt zic h af op schoo l. Voo r nierzieke kind eren is daarnaas t het med isch c ircuit een realiteit van alled ag, niet alleen in d e d ialys efas e, maar oo k al daarvoo r. Onderzoeken, controles en korte ziekenhuisop names zijn voor d eze kind eren heel gewoon. In b eide ‘werelden’ zijn er mens en en organis aties die d e zorg voor het nierzieke kind d elen, uiteraard altijd s amen met de oud ers. In d it leest u in het kort ho e d ie zo rg georganis eerd is.

     

Organisatie van de medische zorg Vanaf het mo ment d at d e d iagnose c hronische nierziekte is gesteld, word en kinderen b ehand eld in een univers itair med isc h centrum met een afdeling kind ernefro lo gie (nep hros= Grieks voo r ‘nier’). In Ned erland zijn vier ziekenhuizen (univers itair medisc h c entra) waar kinderen met een nierziekte b ehandeld kunnen wo rden: het Emma Kind erziekenhuis, verbond en aan het AMC in Amsterdam

het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen het Sophia Kinderziekenhuis, verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam het Wilhelmina Kinderziekenhuis, verbonden aan het UMC Utrecht

 

 

In deze c entra vindt niet alleen d e (hemo )d ialys eb ehand eling van kind eren p laats, maar vind en ook d e transp lantaties p laats. Als d e kind eren achttien jaar oud zijn, gaan d e meesten over naar een dialysec entrum voor volwass enen. Teamwork: wie do et wat De b ehand eling van een kind met een nierziekte b estaat niet alleen uit dialys e, maar oo k uit begeleid ing van medic atie, diëtis tisc he zorg, psyc holo gisc he of ped ago gisc he ond ersteuning. Ook na transp lantatie is de medisc he zorg voo r een nierpatiënt no g co mp lex. De d ialyseverpleeg kundige is verantwoo rdelijk voo r d e uitvo ering van d e hemod ialys e en peritoneaal d ialyse, traint oud ers en ass isteert d e kindernefro loog b ij po lico ntro les. De d iëtist advis eert en b egeleidt de o uders, het kind en andere teamled en b ij vragen o ver vo ed ing en dieet. De p sych oloog of orth op edag oog verricht ps yc hod iagnostisc h o nderzoek naar het cognitief en sociaal-emotio neel functioneren van het kind. Hij begeleid t jonge nierpatiënten niet alleen b ij acceptatie en verwerking van de ziekte, maar ook b ij p rikangst, therap ie-o ntro uw, (familie)transp lantatie, enzo voo rt. Daarnaast ad vis eert en coacht de ps ycholoo g o f orthop ed agoo g and ere teamleden. De nu rse p ractition er is een hoo ggekwalificeerde verp leegkund ige d ie oo k gepro toco lliseerde med isc he verric htingen kan do en. Hij speelt een coö rd inerende ro l in d e hele keten van zorgactiviteiten ro nd het nierzieke kind. Foc us is d e d irecte p atiëntenzo rg d ie de gezo nd heidsto estand van d e p atiënt zo go ed mogelijk houd t. Do el is de gevo lgen van d e ziekte zoveel mo gelijk te bep erken of d e levensd uur van een do nornier zo groot mogelijk te maken (bijvoo rb eeld het volho ud en van het strenge en vervelend e medic ijnregime, beheersen van d e b lo eddruk, het c holestero lgehalte, het zoeken naar mogelijkheden voor geschikte beweging). De maatschapp elijk werker b egeleidt oud ers b ij d e acc eptatie van d e ziekte van hun kind en bij familiedo natie, ad viseert in p raktisc he en financiële zaken en ad viseert andere teamled en. De p edag ogisch medewerker is verantwoo rdelijk voor het p edago gisc h klimaat op de hemod ialys eafdeling, neemt het initiatief to t spelactiviteiten en b ereidt kinderen voor op ingrep en. De con su lent zieke leerling en werkt b ij d e Ed uc atieve Voorziening van het univers itair med isch centrum. De co ns ulent geeft les aan kind eren d ie voor hemod ialyse in het ziekenhuis ko men, en

14

 

   

aan kinderen d ie langere tijd in het ziekenhuis word en opgenomen. Verd er info rmeert en begeleidt d e co nsulent d e o ud ers en d e schoo l.

       

 

 

 

 

 

Organisatie van de onderwijskundige zorg S inds de invo ering van d e Wet Ondersteuning Ond erwijs Zieke Leerlingen (WOOZ, 1999) is d e eigen sc hoo l verantwoo rdelijk voor d e inhoud en organisatie van het ond erwijs aan de zieke leerling, ongeac ht de plaats waar d e leerling verblijft: op school, in het ziekenhuis of thuis. Er zijn verschillend e voorzieningen d ie het scho len mo gelijk maken om een zieke leerling zo goed mo gelijk te b egeleiden. De sc ho len zijn in p rinc ipe zelf verantwoo rdelijk voor het inschakelen van ond ersteuning. W elke mo gelijkhed en zijn er? Intern Als een leerkrac ht in het reguliere o nderwijs p rob lemen signaleert in het func tioneren van de leerling en er zelf niet uitko mt, kan hij de s ituatie het b es t eerst voorleggen aan de intern b egeleider, leerlingb egeleid er of zorg coördina tor van d e eigen sc hoo l. In het spec iaal o nd erwijs kunnen, naast d e geno emde func tio narissen, no g een aantal andere interne mens en b ij d e begeleid ing van d e nierzieke leerling b etrokken zijn. Welke dat zijn, is afhankelijk van d e schoo lorganis atie, maar denk bijvoo rbeeld aan de verp leegkund ige, ps ycholoo g, fysio therap eut en lo gop edis t d ie aan d e school verbo nden zijn. Extern Er is ook externe hulp besc hikb aar. Om d e co ntinuïteit te waarbo rgen van het o nd erwijs aan chro nisc h of langd urig zieke kind eren, kunt u d e o ndersteuning van cons ulenten inroep en. De vo lled ige b enaming van de cons ulent is Co ns ulent Onderwijs Ond ers teuning Zieke Leerlingen, o fwel COOZL. COOZL’s zijn verbo nden aan d e Ed ucatieve Voo rziening (EV) van een Univers itair Med isch Centrum (UMC) o f aan het Ond erwijs Adviesbureau (OAB) in uw regio. Elk UMC heeft een EV. Deze dienst helpt u om de voortgang van het onderwijs aan uw leerling te waarbo rgen. Mees tal word en d e COOZL’s gemakshalve aangeduid als ‘consulent van de EV’ d anwel ‘co nsulent van het OAB’. Dat doen wij verder in deze map ook. De inzet van de co nsulenten wo rdt b etaald uit d e WOOZ; voor d e sc hoo l zijn er d us geen kosten aan verbond en. De co nsulenten kunt u raadp legen voo r: Informatie over de gevo lgen van de nierziekte en de b ehand eling voo r d e ond erwijs loopbaan en de onderwijsp res taties van uw nierzieke leerling; Advis ering en praktisc he o nders teuning van u en uw co llega’s op het geb ied van b egeleid ing van uw leerling. Informatie en advies o ver d e voortgang van d e less en wanneer d e leerling ziek thuis is. De co nsulent van d e EV kan bo vend ien wo rd en ingezet voo r: Less en aan de leerling tijdens de hemodialys e of tijdens op name in het ziekenhuis. Deze co nsulenten doen d us wat vroeger de leraar van d e ziekenhuissc hoo l deed. .De schoo l kan een b ero ep do en op d eze cons ulent ind ien d e nierzieke leerling op geno men is (b ijvoo rbeeld voor een op eratie) of behand eld wordt met hemod ialys e. In het laatste geval is het noodzakelijk o m in o verleg met d e EV een gezamenlijk hand elingsplan op te stellen, omd at veel jo nge nierpatiënten min imaal een jaar mo eten dialyseren. Dat hele jaar (en vaak langer) heeft het kind d us o nderwijs in het univers itair med isch c entrum nod ig. Aan d e school d e taak o m d e les inho uden te b epalen waarmee d e co ns ulent in het ziekenhuis aan d e s lag kan. Voor nierzieke leerlingen is het erg b elangrijk dat thuiso nd erwijs zo s nel mo gelijk word t geregeld. Doo r d e ziekte zelf en de b ehand eling kunnen de kinderen veel comp lic aties oplop en. Soms is naar schoo l gaan simp elweg niet mo gelijk omd at er b ijvoo rb eeld een griepvirus op sc hoo l heerst. Getransplanteerde kind eren zijn d aar uitermate gevo elig voor (infectie kan leid en to t afs toting van d e donornier). Aangezien de nierziekte mees tal c hronisch is en het sc hoo lverzuim dus voo rtdurend zal b lijven optred en, is het b elangrijk d at de schoo l onmidd ellijk aan het begin van elke verzuimperiode nagaat o f thuisond erwijs gewens t is. Dit voorkomt cumulatie van leerachterstand en op lange termijn.

15

         

 

 

Internetvoorzieningen Leerlingen met een nierziekte d ie thuis of in het univers itair med isc h centrum verb lijven kunnen via internet contac t o nd erho ud en met klas genoten en deelnemen aan less en op d e eigen sc hoo l. Dat kan wo rd en geregeld in het pro ject Klass eco ntac t van d e S tichting Ziezo n (Land elijk netwerk Ziek zijn en Onderwijs). De mogelijkheden voo r Klasseco ntac t zijn aan s nelle verand eringen ond erhevig. De actuele op ties vindt u op de site www.ziezo n.nl. Daar vindt u oo k het adres waar u d e leerling voo r d eelname aan een d ergelijk p rojec t kunt aanmeld en. De sc hoo l kan via internet algemene informatie o ver d e nierziekten opvragen. Dit kan b ijvoorb eeld via d e webs ite van d e Niers tic hting Nederland (www.nierstic hting.nl) en d e Nierpatiënten Vereniging Ned erland (www.nvn.nl). Daarnaast o nd erho udt Ziezon spec iaal voor scho len, Ond erwijs Ad viesd iens ten en Ed ucatieve Voorzieningen een datab ase met informatie o ver o nder meer chro nisc he nierziekte en d e gevolgen van ziek zijn voor het functio neren op sc hool (www.ziezon.nl). Ziezo n do et d it in opd racht van het minis terie van Onderwijs, Cultuur en W etensc happ en. Voor info rmatie over Leerling Gebo nd en F inanciering zijn ook webs ites b eschikb aar zo als : www.leerlinggebo nd enfinanciering.nl, www.kennisnet.nl, www.o ud ersenrugzak.nl.

16

 

   

 

 

 

 

 

 

Bijlage 1 Belangrijke adressen Nierstichting Nederla nd Postbus 2020 1400 DA Buss um Telefoon: (035) 697 80 00 Fax: (035) 697 80 08 E-mail: info@niers tichting.nl Internet: www.niers tic hting.nl Nierpa tië nte n Ve re niging Nederla nd (NVN) Belangenbehartiger Kind en Gezin Postbus 284 1400 AG Buss um Telefoon: (035) 691 21 28; 06 13 23 50 99 Fax: (035) 691 93 34 E-mail: s [email protected] Internet: www.nvn.nl Kinde rdialysecentra AMC - Emma Kinde rzieke nhuis Afdeling Kind ernefrolog ie Postbus 22660 1100 DD Amsterd am Telefoon: (020) 566 79 19 Fax: (020) 569 17 35 Internet: www.amc.uva.nl Eras mus Medisc h Ce ntrum - So phia Kinde rziekenhuis Kind ergen eeskund e/Suba fd eling 11efrologie Postbus 2060 3000 CB Rotterdam Telefoon: (010) 703 65 35 Fax: (010) 703 66 63 Internet: www.eras mus mc.nl UMC St Radboud Afdeling Kind ernefrolog ie Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoon: (024) 361 68 72 Fax: (024) 361 93 48 Internet: www.umc n.nl UMC Utrecht - Wilhe lmina Kinde rzieke nhuis Afdeling Kind ernefrolog ie Postbus 85090 3508 AB Utrec ht Telefoon: (088) 755 45 54 Internet: www.umc utrecht.nl

 

17

 

   

 

 

 

   

   

 

Educa tie ve Voorzie ningen Educa tie ve Voorzie ning AMC/VUmc Postbus 22880 1100 DD Amsterd am Telefoon: (020) 566 89 52 Fax: (020) 609 12 42 E-mail: e.v.primairo nd erwijs @amc.uva.nl of e.v.voortgezeto nd erwijs @amc.uva.nl Internet: www.emmakinderziekenhuisamc.nl / www.ed uc atievevoorzieninga msterdam.nl Educa tie ve Voorzie ning UMC St Ra dbo ud Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoon: (024) 361 46 12 Fax: (024) 361 70 20 E-mail: ed ucatievevoo rziening@c ukz.umc n.nl Internet: www.umc n.nl Stichting Educatie Zieke Leerlinge n Rotte rdam Postbus 2060 3000 CB Rotterdam Telefoon: (010) 703 65 10 Fax: (010) 703 64 22 E-mail: ed ucatievevoo rziening@eras mus mc.nl Internet: www.eras mus mc..nl Educa tie ve Voorzie ning UMC Utrecht Postbus 85090 3508 AB Utrec ht Telefoon: (088) 755 41 00 E-mail: L.H.T.Dekkers @umc utrecht.nl Internet: www.umc utrecht.nl La nde lijk ne twerk Ziek zijn e n Onderwijs Internet: www.ziezo n.nl Onde rwijs Advies bure raus (OAB’s,) Edve nture Vereniging van Ond erwijs Ad viesbu reau s Bezuid enhouts eweg 161 2594 AG Den Haag Telefoon: (070) 3154100 Fax: E-mail: [email protected] Internet: www.edventure.nu

Chro nisc h zieken e n Ge ha ndica pte n Raad (CG-Raa d) Postbus 169 3500 AD Utrec ht

18           20

 

  Telefoon: (030) 291 66 00 Fax: (030) 297 01 11 E-mail: b ureau@c g-raad.nl Internet: www.c g-raad.nl

 

19            

 

   

 

Bijlage 2

Materialen

Bij d e voo rbereiding van een sp ec iale les of voorlic htingsb ijeenkoms t, of bij het maken van een werkstuk kan aanvullend e informatie o ver nierziekten en behand eling hand ig zijn. Hiero nd er geven we een o verzic ht van boeken, artikelen, tijdsc hriften, fo lders en een vid eo d ie leerlingen en leerkrac hten kunnen raadp legen. De mees te informatie is op te vragen bij Niers tic hting Ned erland. Als d it niet het geval is, kan Niers tic hting Nederland aangeven waar u wel terecht kunt.

     

   

   

 

Boeken _ Zo rgbo ek Nierfunctievervangende b ehandeling. EH Coene (2008) Amsterd am: Stic hting S eptemb er. Naslagwerk voor mens en d ie zic h willen voo rb ereid en op nierfunctievervangende b ehandeling. Hoo fdstuk 23 gaat o ver nierziekte bij kind eren. Het Zo rgboek is te b estellen b ij Nierstic hting Ned erland (door overmaking van 21 euro op giro 88.000 van Nierstichting Ned erland Bussum, o.v.v. ‘ Zorgboek’). _ Een nier, twee levens. T van d er Po el (1995) Vers lag van een familietransp lantatie in bo ekvo rm. Te b estellen via Nierstic hting Ned erland. _ Je b ent er weer. S Kramer (1997) Hilversum: S tic hting Do norvoo rlichting. Leuk gesc hreven bo ekje/lesp akket o ver meis je dat een nieuwe nier krijgt. Gesc hikt voor gro ep 4, 5 en 6. Onderdeel van het lesp akket Begrijp end Lezen. Het bo ekje kost € 5 en is te b estellen via www.dono rvoo rlic hting.nl . _Eten met plezier. Dieetinformatie en rec epten voo r nierpatiënten. Sp ijker A en Struijk-Wielinga T (2006) IS BN 9789066116337. Dit boek is te koop in d e bo ekwinke l. _ Een nieuwe nier – verhalen van jo ngeren. Afdeling Kind erdialyse UMC St Radbo ud (2004) Van Tricht Uitgeverij, Twello. Jo ngeren vertellen wat zij in d e verschillende fases van transp lantatie hebb en meegemaakt. Het boekje is verkrijgb aar b ij de Afd Kind erd ialys e van het UMC St Radboud.

     

   

 

 

Artikelen/ rapporten _Loopbaanoriëntatie en –begeleid ing (LOB) voor jo ngeren met chro nisc he nierins uffic iëntie. AJM Oomen (2007) Dit rapport geeft een o verzic ht van de stand van zaken in LOB in het voortgezet ond erwijs en het MBO in Nederland. Te download en van www.niers tic hting.nl; Klik op Ermee leven – kind eren met een nierziekte _ Gesp rekken met gezinnen met een kind met een c hro nische nierins uffic iëntie. EJ Hos li, S B Detmar, J Bruil – TNO (2005) Te downlo ad en van www.niers tic hting.nl _Nieuwe o ntwikkelingen in het o nderwijs aan c hro nisc h zieke leerlingen. AJM Oo men (2001) In: Handboek Prima ir o nderwijs en o uders. Alp hen aan de Rijn : S amson B.V. In dit artikel wo rd en de consequenties van de wet Ond ersteuning Ond erwijs Zieke Leerlingen en de regeling Leerlinggebo nden F inanciering voor o ud ers van kinderen met een c hronische aandoening b espro ken. Het Handboek Primair Ond erwijs kan worden ingezien bij elke schoo lb egeleid ingsdienst. _Eind vers lag Ond erwijspro ject Kind erdialys e Ned erland. AJM Oomen (1999) Nijmegen: Afdeling Med ische Psyc ho lo gie, Katho lieke Univers iteit Nijmegen. In dit rappo rt wordt vers lag ged aan van d e res ultaten van een landelijk o nderzo ek naar het schoo ls functio neren van kinderen met c hronische nierins uffic iëntie (4-18 jaar). Het rapport kan aangevraagd wo rden b ij Niers tic hting Nederland.

20            

 

   

_Aand ac htspunten voo r zieke kinderen in het o nd erwijs. C.Huls mans en F. van d en Bekero m (Ziezo n – Land elijk netwerk ziek zijn en onderwijs) Te do wnlo ad en van www.ziezo n.nl/ziektebeelden

   

   

   

 

Folders/brochures Niers tichting Ned erland geeft fo ld ers uit o ver d e werking van d e nieren, nierziekte en b ehandeling van nierziekte. Deze zijn niet sp ecifiek to egesp its t op kind eren, maar ze zijn wellic ht bruikb aar in les voo rbereid ingen. Kijk voor een o verzic ht op www.nierstichting.nl. De Nierp atiënten Vereniging Ned erland (NVN) geeft fo lders uit die wél sp ec ifiek b etrekking hebben op kinderen o f jo ngeren met een nierziekte: _ De mees t gestelde vragen o ver jeugd ige nierp atiënten. Zeer to egankelijke b roc hures waarin op heldere wijze antwoord word t gegeven op de meest gesteld e vragen over jeugd ige nierp atiënten. De b roc hure is te b estellen via www.nvn.nl/vereniging… _De mees t gestelde vragen o ver kind eren met nefrotisch syndroo m. De b rochure is te b estellen via www.nvn.nl/vereniging _ Tho mas heeft het Nefrotisc h S ynd room. De b rochure is te bestellen via www.nvn.nl/vereniging _ Ond erwijs aan leerlingen met een nierziekte. Ond ersteuning van kinderen, o uders en scho len. Fo ld er waarin wordt uitgelegd op welke instanties o ud ers een b eroep kunnen doen als zij extra hulp willen voor hun kind op sc hoo l. De fold er is te b estellen b ij Nierstic hting Nederland en te do wnloaden via www.niers tic hting.nl.

       

 

 

     

 

 

Tijdschriften Niers tichting Magazine. Huisblad voo r do nateurs van Niers tichting Nederland. Op te vragen b ij Nierstic hting Nederland. Wiss elwerking. Tijdsc hrift van d e Nierp atiënten Vereniging Ned erland (NVN). Op te vragen b ij d e NVN; (035) 691 21 28. Nierzine Oud ers. Nierstichting uitgave voo r o uders van nierzieke kinderen. U kunt zic h abo nneren op deze d igitale nieuwsbrief van de Nierstic hting door een mail te s turen aan info@nierstic hting.nl.

Dvd en cd-rom _ Oei, mijn nieren. Voo rlic htings DVD-ro m van het UMC St Radbo ud voo r nierp atiënten en hun o ud ers. Te bestellen b ij UMC Nijmegen, afd. kinderd ialys e. _ Klo khuis dubbeluitzending 2008. Twee repo rtages o ver het (gezins)leven van een 10-jarige d ialys epatiënt. DVD met d ubb eluitzend ing is als bijlage b ij d e ond erwijsmap gevo egd.

21