EEN LEERLING MET LEUKEMIE IN DE KLAS
SUCCESVOLLE TERUGKEER IN DE KLAS
Praktisch Handboek voor de Leerkracht
Handboek wordt geactualiseerd (okt 2014) Educatieve Voorziening UMC Utrecht 2007
VOORWOORD Sinds de invoering van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999) is de eigen school verantwoordelijk voor de inhoud en organisatie van het onderwijs aan zieke leerlingen. Het maakt daarbij niet uit of ze de lessen op school kunnen volgen, ziek thuis zijn of opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig zijn er verschillende voorzieningen die het scholen mogelijk maken om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden. Zo bestaat de mogelijkheid om hulp in te roepen van consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL). Zij kunnen de school begeleiden bij het omgaan met de zieke leerling, maar in sommige gevallen ook thuis lesgeven. Scholen zijn in principe zelf verantwoordelijk voor het inschakelen van ondersteuning. Voor meer informatie hierover en adressen zie: www.ziezon.nl Eén van de leerlingen in uw groep/klas heeft de diagnose leukemie gekregen. Vooruitgang in onderzoek en behandeling heeft tot een hoger percentage genezing geleid bij kinderen met leukemie, dus overleven op de lange termijn meer kinderen deze ziekte. Daarom is het nog belangrijker dat kinderen met leukemie terugkeren naar school en zo veel mogelijk lessen volgen. Niet alleen helpt het naar school gaan de kinderen een normaal leven te leiden, het bevordert ook emotionele en sociale ontwikkeling en studiemogelijkheden. Alle kinderen met leukemie zullen perioden van afwezigheid van school hebben. Soms volgt een leerling een tijd lang maar een paar lessen per week. Het gemak waarmee een leerling het schoolgaan weer oppakt wordt door veel factoren beïnvloed, zoals de aanpassing van het gezin aan het ziek-zijn, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind en de omgang van de leerkracht met een ziek kind in het klaslokaal. Het is heel begrijpelijk dat een leerkracht zich misschien wat ongemakkelijk voelt, bijvoorbeeld rond de eerste keer dat de leerling weer terugkomt op school. De schok en bezorgdheid over de diagnose kunnen samengaan met onzekerheid over de toekomst van het kind. Tevens kan er soms een schuldgevoel bij de school of leerkracht bestaan dat men in de maanden/weken voorafgaand aan de diagnosestelling misschien iets had kunnen zien of voelen aankomen, maar het gemist heeft. Een gesprek tussen de individuele leerkracht of andere leerkrachten op school met zowel de ouders als met een consulent OZL kan deze gevoelens verminderen en het aanpassen van het onderwijsprogramma voor het kind vergemakkelijken. Net zoals hun leeftijdgenoten hebben leerlingen met leukemie de behoefte om geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van hun ziekte en een mogelijk veranderd uiterlijk. Het vergt veel emotionele kracht voor kinderen met leukemie om weer naar school terug te keren. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen nieuwe regels en beperkingen, terwijl men tevens onderkent dat verwachtingen m.b.t. het geleverde werk het zelfvertrouwen zullen vergroten en de leerling de gelegenheid geven om zich - net als zijn leeftijdgenoten - verder te ontwikkelen. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de leerkracht, in de hoop dat u zich, met meer informatie en kennis, beter voorbereid zult voelen om een succesvolle reïntegratie van het kind met leukemie te bewerkstelligen. In hoofdstuk 1 zal in het kort uitgelegd worden wat het doel van dit handboek is. In het tweede hoofdstuk vindt u een beschrijving van de ziekte en de behandeling ervan. In het derde hoofdstuk kunt
Educatieve Voorziening UMCU
2
u informatie vinden over de implicaties van de ziekte op het kind en zijn omgeving. Hoofdstuk 4 beschrijft de verschillende gevolgen van leukemie op zowel lichamelijk en psycho-sociaal gebied als voor school. In hoofdstuk 5 kunt u lezen hoe u zich als school kunt voorbereiden op de terugkeer van de leerling in de klas. Hoofdstuk 6 geeft tips over hoe contact te houden tijdens de afwezigheid van de leerling. In hoofdstuk 7 wordt uitgelegd hoe een presentatie voor de klas kan helpen om het begrip van en de acceptatie voor de zieke leerling te vergroten. Hoofdstuk 8 beschrijft de werking van een Individueel Lesplan. Ook wordt hier een overzicht gegeven van de aanpassingen die door de Onderwijsinspectie zijn toegestaan. In het negende hoofdstuk vindt u de oorzaken en mogelijke oplossingen voor het schoolverzuim. Het laatste hoofdstuk gaat over de effecten van de ziekte die kunnen optreden bij broers en zussen van leerlingen met leukemie. Ook zij maken een zware tijd door en het is goed om daar bij stil te staan. Voor de volledigheid van dit handboek wordt uitgebreid aandacht besteed aan allerlei mogelijke behandelingen en de problemen die de leerling daardoor zou kunnen krijgen. Daarmee is niet gezegd dat al deze problemen zich ook bij elke leerling zullen voordoen. Elk kind krijgt zijn eigen behandeling en kan hier ook weer anders op reageren. Ook gaat elk kind natuurlijk op zijn eigen manier met de ziekte om. Ter wille van de leesbaarheid is dit handboek geschreven in de hij-vorm. Overal waar ‘hij’ staat, wordt uiteraard ook ‘zij’ bedoeld. Het woord ‘ouders’ kan ook gelezen worden als ‘verzorgers’. Beschouw de persoonlijke informatie van/over de leerling altijd als strikt vertrouwelijk.
Educatieve Voorziening UMC Utrecht Voorjaar 2007
Educatieve Voorziening UMCU
3
INHOUDSOPGAVE
blz.
1.
Doel van het handboek
5
2.
Leukemie en de behandeling van leukemie 2.1. Wat is kanker? 2.2. Hoe wordt bloed gemaakt? 2.3 Leukemie 2.4. Behandelingsvormen
6
3.
Implicaties van de ziekte op de leerling en zijn omgeving
10
4.
Gevolgen van de behandeling van leukemie 4.1. Lichamelijke gevolgen 4.2. Psychosociale gevolgen 4.3. Overige veranderingen
12
5.
Voorbereiding van de school op terugkeer van de leerling
16
6.
In contact blijven
18
7.
Presentaties voor de klas
19
8.
Individueel lesplan 8.1 Wat is een individueel lesplan?
22
9.
Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen
24
10.
Effecten op broers en zussen
27
Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3:
Persoonlijke gegevens van de leerling Contactpersoon op school Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht
30 31 32
Bijlage 4: Bijlage 5: Bijlage 6:
Voorbeeldbrief van ouders aan ouders Centraal Veneuze lijn Nuttige adressen
33 34 36
Educatieve Voorziening UMCU
4
HOOFDSTUK 1 Doel van het handboek Dit handboek is bedoeld voor de leerkrachten van een leerling die leukemie heeft. Het beschrijft kort wat leukemie is en welke behandelingsmogelijkheden er zijn. Hoe kan de leerling op school opgevangen worden als de diagnose net gesteld is en wat moet er gebeuren tijdens langere periodes van afwezigheid. Het is ook bedoeld om de aandacht van de leerkracht te vragen voor de geschiedenis van de leerling en sommige implicaties van leukemie op de lange(re) termijn. Niet alleen de ziekte zelf, maar ook de behandeling ervan kan problemen met zich meebrengen. Het handboek is ook gemaakt om zowel de klasgenoten als de leerkracht voor te bereiden op de terugkeer van de leerling en de reïntegratie te vergemakkelijken. Contact opnemen met het gezin is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie op gang komt tussen de school en ouders, kunnen de meeste problemen die zich voordoen, worden opgelost. Omdat ouders vaak veel spanning ervaren rond de tijd van de diagnose, zullen ze meestal niet direct contact opnemen met de school. De school kan echter ook zelf het initiatief tot communicatie nemen. Een telefoontje of een brief om het gezin te laten weten dat u er bent als ze hulp nodig hebben, zou deze communicatie op gang kunnen brengen. Ouders die zich in eerste instantie tegen contact verzetten, kunnen er later wel voor open staan. Als er eenmaal een relatie is ontstaan, is het belangrijk dat de communicatie gedurende het schooljaar inclusief vakantieperioden - blijft bestaan, zodat de leerkracht op de hoogte blijft van veranderingen in de toestand of de behandeling van de leerling. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: • data van behandeling/schema’s • bijwerkingen van de medicijnen • veranderingen in de dagelijkse routine • opname in het ziekenhuis • beperkingen in lichamelijke activiteiten a.g.v. ziekte of de behandeling ervan Om de begeleiding van de zieke leerling vlot te laten verlopen is het belangrijk dat de school contact zoekt met zorgverleners van het ziekenhuis - met name met de consulenten van de Educatieve Voorziening. Dit contact biedt de mogelijkheid om vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het plannen van het onderwijsprogramma van de leerling. De leerling heeft immers naast zijn eigen leerplicht ook recht op onderwijs! Ouders moeten hiervan eerst op de hoogte worden gebracht en u moet formeel toestemming van de ouders krijgen dat u informatie wilt opvragen.
Educatieve Voorziening UMCU
5
HOOFDSTUK 2 Leukemie en behandeling van de ziekte Medische aspecten van de ziekte 2.1. Wat is kanker? Kanker is een groep van ziekten, elk met een eigen naam, behandeling en kans op genezing. Kanker treedt op wanneer een enkele cel of een groep cellen zich vermenigvuldigt, groeit en normale cellen verdrijft. Deze cellen, of groepen van cellen, kunnen het omgevende weefsel binnendringen en beschadigen. Via een proces dat ‘metastase’ heet, verspreiden kankercellen zich door het bloed of lymfestelsel om nieuwe groei te bewerkstelligen in andere delen van het lichaam. In Nederland worden ieder jaar ±370 kinderen met kanker gediagnosticeerd. De meest vóórkomende typen van kanker bij kinderen verschillen van die bij volwassenen. Kanker bij kinderen kan in de vorm zijn van leukemie, die zich ontwikkelt in de bloedvormende cellen, of in de vorm van solide (vaste) tumoren, die in ieder deel van het lichaam gevonden kunnen worden. Leukemie neemt het grootste deel van de typen kanker op de kinderleeftijd in, ongeveer 28%. Kanker kent een grote variatie wat betreft symptomen, groei, soort behandeling, reactie op behandeling en genezingskans. De ontwikkeling van kanker is een complex proces en er is continu onderzoek gedaan om meer specifieke informatie te ontwikkelen over hoe en waarom het begint. Het is belangrijk om te weten dat kanker niet besmettelijk is, niet veroorzaakt wordt door stress, slechte eetgewoontes e.d. en dat vele soorten kanker succesvol behandeld kunnen worden.
2.2 Hoe wordt bloed gemaakt? Het is belangrijk om te begrijpen hoe bloed wordt gemaakt, omdat het bloed zowel door de ziekte aangetast kan zijn alsmede door de behandeling van leukemie. Het beenmerg Het merg is een sponsachtig, gelei-achtige substantie die de holtes van de botten vult. Het is de substantie waarin de meeste bloedcellen worden geproduceerd. Normale cellen vermenigvuldigen zich als ze jong zijn om meer cellen te maken. Naarmate de cellen ouder worden, specialiseren ze zich. Als ze ‘gerijpt’ zijn, worden ze aan het bloed afgeleverd om hun taken te vervullen. In een gezond persoon maakt het beenmerg de volgende drie soorten cellen: Rode bloedcellen – Hemoglobine De rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het transport van zuurstof naar alle delen van het lichaam. Deze cellen geven het lichaam energie en zorgen voor de kleur van de huid. Als het hemoglobine-gehalte lager wordt dan normaal, kunt u verwachten dat de leerling - behalve bleek - ook sneller moe en geïrriteerd wordt. Rustpauzes tussen verschillende activiteiten zouden toegestaan moeten worden. Als het hemoglobine-gehalte te laag wordt, kan het nodig zijn om een transfusie met rode bloedcellen te geven.
Educatieve Voorziening UMCU
6
Bloedplaatjes De bloedplaatjes zijn verantwoordelijk voor het bevorderen van de stolling en het voorkomen van bloedingen. Het aantal bloedplaatjes zal gedurende de behandeling veranderen. Hiervoor kunnen patiënten soms ook transfusies nodig hebben. Spontane bloedingen zijn een alarmsignaal! Witte bloedcellen Er zijn vijf verschillende soorten witte bloedcellen. Ze zijn allemaal verantwoordelijk voor het bestrijden van infecties. Als er ofwel als gevolg van de ziekte zelf ofwel door de behandeling ervan een tekort of zelfs afwezigheid (!) van deze cellen is, zal het kind met leukemie zeer gevoelig zijn voor allerlei bacteriële en virale infecties. Koorts is hierbij een alarmsignaal! Schoolverzuim zal in zo’n stadium zeker optreden. 2.3 Leukemie (‘bloedleukemie’) Leukemie is kanker van de bloedvormende cellen en ontwikkelt zich in het beenmerg. De gevolgen van het verdrijven van de normale bloedcellen door de leukemiecellen zijn: bloedarmoede (anemie), snel blauwe plekken, bloedingen en een verminderd vermogen om infecties te bestrijden. Deze symptomen zijn een logisch gevolg van een gebrek aan de drie typen bloedcellen. Als leukemiecellen in het bloed verschijnen, kunnen ze vervoerd worden naar andere plaatsen in het lichaam en verschillende organen binnendringen. Soms groeien ze daarom behalve in het beenmerg ook in andere organen. Bij kinderen heeft de meest vóórkomende leukemie invloed op de lymfocyten en wordt ‘acute lymfatische leukemie’ genoemd, ofwel A.L.L. Het ontwikkelt zich snel en als het kind niet behandeld wordt, wordt het snel ernstig ziek. Een ander type leukemie is zeldzamer en wordt ‘acute myeloïde leukemie’ genoemd, ofwel A.M.L., ook wel acute niet-lymfatische leukemie genaamd (A.N.L.L.) Het is een ziekte die vooral vóórkomt bij mensen ouder dan 25 jaar, maar de ziekte kan soms bij kinderen of tieners optreden. De meeste vormen van leukemie op de kinderleeftijd zijn acuut en de leukemiecellen worden allemaal tegengehouden in een vroeg stadium van ontwikkeling. In zeldzame chronische vormen, kan de ziekte zich meer geleidelijk ontwikkelen. Het type leukemiecel kan worden bepaald ofwel door de microscoop danwel door via speciale laboratoriumtesten het bloed en beenmerg te onderzoeken. De behandeling en respons op de behandeling hangen af van het type witte bloedcellen dat erbij betrokken is. Remissie Het doel van de behandeling van leukemie is remissie te bereiken en te handhaven. In remissie zijn betekent dat er met behulp van de microscoop geen leukemiecellen gevonden worden in het bloed of beenmerg. Het beenmerg gaat weer door met de productie van alle normale bloedcellen. Als het kind in remissie is, lijkt het compleet gezond te zijn en zijn er geen tekenen van leukemie bij lichamelijk onderzoek. Het uiteindelijke doel van de behandeling van leukemie is om deze remissie oneindig lang te laten duren. Met de huidige therapie is de 5-jaars overleving van kinderen met ALL ongeveer 60-75%. De 5jaarsoverleving van kinderen met ‘acute niet-lymfatische leukemie’ (ANLL) is ongeveer 25%. Het is belangrijk om te realiseren dat er leukemiecellen in het lichaam aanwezig kunnen zijn, ook als het niet mogelijk is om ze te vinden met standaard bloed- of beenmergonderzoek. Daarom moeten de
Educatieve Voorziening UMCU
7
medicijnen doorgegeven worden nadat een remissie is bereikt om alle leukemiecellen te doden. Dit vergt voor ALL gewoonlijk ongeveer 2 tot 2 ½ jaar behandeling, vanaf het moment dat de diagnose is gesteld. Afhankelijk van wel of geen behandeling en welke soort behandeling, kan het kind meedoen met alle activiteiten, thuis en op school. Recidief Sommige vormen van leukemie zullen in eerste instantie reageren op behandeling, maar de ziekte kan later terugkeren. Dit wordt een recidief genoemd. Sommige vormen van leukemie zullen reageren op behandeling van een recidief, terwijl andere vormen agressief zijn en genezing van een recidief niet mogelijk is. 2.4. Behandelingsvormen De drie belangrijkste behandelingsvormen van kanker op kinderleeftijd zijn chemotherapie, bestraling en chirurgie. Deze vormen kunnen ieder afzonderlijk of in combinatie gebruikt worden. Het besluit welke vorm gekozen wordt, hangt vooral af van de soort ziekte. Bestraling en chirurgie komen als behandeling van leukemie niet voor. Wel wordt er als onderdeel van een beenmergtransplantatie een totale lichaamsbestraling gegeven. De duur van de behandeling (schema’s van behandeling) kan variëren van 6 maanden tot 3 jaar. Chemotherapie is het gebruik van medicijnen om leukemiecellen te doden -
Chemotherapie kan oraal gegeven worden via pillen of drankje, geïnjecteerd in spieren (intramusculair) of onder de huid (subcutaan), intraveneus (in een bloedvat), of intrathecaal (in ruggemergvocht).
-
Over het algemeen kan de behandeling in het begin zeer intensief zijn, soms wordt vervolgd met wat mildere schema’s, afhankelijk van de reactie van het kind op de behandeling en de soort leukemie.
-
Medicijnen die gebruikt worden om leukemiecellen te doden, vernietigen ook normaal gezonde cellen. Daarom wordt de lichamelijke gesteldheid van het kind gedurende de behandeling goed gevolgd met frequente bloedtesten.
-
Bijwerkingen van deze medicijnen variëren in vorm en ernst en kunnen tijdelijke veranderingen of langdurige schade toebrengen aan verschillende lichaamsorganen. Sommige bijwerkingen treden pas jaren later op. Cytostatica die erop gericht zijn om de leukemiecellen te doden kunnen behalve deze gewenste effecten, helaas ook velerlei bijwerkingen veroorzaken; ze kunnen op het maag-darmstelsel werken en o.a. slijmvliesontsteking veroorzaken; verder kunnen kinderen erg veel last hebben van braken en diarree. Ook kan er haaruitval optreden (zie subkopje Behandelingsvormen later in dit hoofdstuk)
-
Beenmerg Transplantatie (BMT)/Perifere Stamcel Transplantatie Wanneer de chemotherapie onvoldoende resultaat geeft, bijvoorbeeld bij een recidief, kan besloten worden om een beenmergtransplantatie uit te voeren. Het beenmerg van de patiënt wordt vernietigd
Educatieve Voorziening UMCU
8
met een grote dosis chemotherapie en/of bestraling en er wordt gezond beenmerg van een donor via een infuus in de bloedstroom van de patiënt gebracht. -
-
-
-
Beenmerg Transplantatie/Perifere Stamcel Transplantatie wordt overwogen bij patiënten met leukemie, bepaalde solide tumoren, aplastische anemie, bepaalde ernstige immuunstoornissen e.a. Total Body Irradiation (totale lichaamsbestraling) veroorzaakt een behoorlijke algehele malaise. Hiertoe wordt slechts zelden overgegaan. Bijwerkingen zijn meestal tijdelijk, echter, ze kunnen meerdere jaren na de bestraling optreden (o.a. vermoeidheid). Bestralingstherapie is niet pijnlijk. Wel kunnen als gevolg van de bestraling o.a. pijnlijke slijmvliesontstekingen optreden. Bij een allogene transplantatie wordt het beenmerg gedoneerd door een familielid (vaak een broertje of zusje van de patiënt) of door een MUD, ‘matched unrelated donor’, d.w.z. een donor waarbij het beenmerg bijna alle kenmerken van het beenmerg van de patiënt vertoont, maar die geen familie is van de patiënt. Patiënten kunnen ook hun eigen donor zijn; dat heet een autologe transplantatie. Bij Perifere Stamcel Transplantatie wordt geen beenmerg verzameld, maar worden de stamcellen uit het bloed geïsoleerd. Er zijn korte- en lange termijn complicaties van transplantaties, afhankelijk van de soort transplantatie en andere factoren. Gedurende enkele maanden na een transplantatie, maken infecties (een ‘gewone’ virale infectie kan levensbedreigend zijn voor het kind!) en bijwerkingen het vaak noodzakelijk dat leerlingen thuis moeten blijven en beperkt contact mogen hebben met anderen. In het algemeen keren leerlingen pas na verloop van tijd weer terug naar school. Als een broer of zus donor is geweest, kan dit ook psychosociale en/of somatische consequenties hebben voor de broer/zus die mogelijk ook op uw school zitten.
Educatieve Voorziening UMCU
9
HOOFDSTUK 3 Implicaties van de ziekte op de leerling en zijn omgeving. Kind • • • • • •
schommelingen in medische/emotionele gestel kan leiden tot verzuim. frustratie door het gebrek aan controle om een normaal leven te leiden. lichamelijke beperkingen en bijwerkingen die zichtbaar zijn, kunnen resulteren in spijbelen en angst voor pesten. contact met andere kinderen met leukemie op ziekenhuisafdeling en/of speciaal georganiseerde kampen kan invloed hebben op denken en gedrag van het kind (positief en negatief). sociale isolatie kan de emotionele en cognitieve ontwikkeling belemmeren. faalangst, zowel m.b.t. schoolprestaties als in relaties met leeftijdgenoten.
Ouders • bezorgdheid om een ziek kind naar school te sturen. • gevoel om kind te beschermen tegen lichamelijk- en emotioneel lijden. • In beslag genomen door lichamelijke- en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school uit. • frustratie omtrent een mogelijk gebrek aan informatie over de hulp die de school kan aanbieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden. Broer en/of zus • angst over mogelijke reacties van andere leerlingen. • verminderde aandacht van de ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt. • angst over zieke broer/zus kan invloed hebben op aanwezigheid en prestaties. • behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen. Medisch team • gebrek aan informatie omtrent de rol van de school en de aanwezige mogelijkheden. • moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen. • beheren van en prioriteiten stellen aan complexe medische- en psychosociale behoeften. Schoolpersoneel • gebrek aan informatie over leukemie en behandeling maakt het moeilijk om plannen voor het lesprogramma te maken. • moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen. • onzekerheid over schoolverzuim. • angst voor overlijden van het kind. • zorgen om de impact op henzelf en de klas. • rekening houden met school-uitjes, feesten en/of zwemlessen. • rekening houden met broertjes en zusjes.
Educatieve Voorziening UMCU
10
Leeftijdgenoten • gebrek aan informatie over en begrip van leukemie. • angst voor ziekte en besmetting. • behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn .
Educatieve Voorziening UMCU
11
HOOFDSTUK 4 Gevolgen van de behandeling van leukemie De behandeling kan verscheidene bijwerkingen geven. Het moet gezegd worden dat dit van kind tot kind kan verschillen en dat ieder kind een bijwerking in verschillende gradaties van ernst kan ondervinden. Dit is vaak onvoorspelbaar. De leerkracht zou specifieke bijwerkingen met de ouders en zorgverleners moeten bepraten wanneer mogelijk. 4.1. Lichamelijke gevolgen Bloedingen Wat is de oorzaak? - Verlaging bloedplaatjes a.g.v. behandeling. Wat kunt u doen?
- Bewust zijn van verhoogd risico op blauwe plekken en neusbloedingen. - Bewust zijn van beperkingen van het kind tijdens behandeling. - Stimuleren van alternatieve mogelijkheden om mee te doen met activiteiten. - Druk oefenen op een gebied om bloeduitstroom tegen te houden. - Ouders informeren.
Vermoeidheid Wat is de oorzaak? - Verlaging van rode bloedcellen a.g.v. behandeling en/of ziekte Wat kunt u doen?
- Herkennen van symptomen van anemie: bleekheid, duizeligheid, hoofdpijn, kortademigheid of inspanningsmoeheid. - Zorgen voor een plek waar de leerling kan uitrusten. - Verkorte schooldagen voorstellen. - Betrekken van de leerling bij activiteiten afhankelijk van mogelijkheden; frequent rustpauzes toestaan of laten deelnemen als scheidsrechter of degene die de score bijhoudt - Leerling vragen om aan te geven hoeveel hij kan doen (bij jonge kinderen zullen ouders deze informatie geven).
Haarverlies Wat is de oorzaak? - Chemotherapie werkt op leukemiecellen en op normale cellen; haarfollikels kunnen tijdelijk door chemotherapie en behandeling beïnvloed worden. - Dun haar tot volledige kaalheid is mogelijk. - Haarverlies is bijna altijd tijdelijk. - Soms kan het haar in één keer uitvallen, soms gaat het geleidelijk. Wat kunt u doen?
- Erkennen dat haarverlies, vaak het eerste zichtbare teken van behandeling, effect kan hebben op iedereen. Het wordt door vele kinderen in eerste instantie ervaren als het ergste/naarste van de hele situatie. - Steun de leerling. - Kinderen kunnen gepest worden, omdat ze soms een pruik dragen.
Educatieve Voorziening UMCU
12
- School/klaslokaal regels moeten misschien veranderd worden wat betreft dragen van hoofddeksels. U kunt ervoor kiezen om ook anderen hoofddeksels te laten dragen, zodat het kind zich niet een uitzondering voelt. - Bereid klasgenoten voor: zie Hoofdstuk 7 – Presentaties voor de klas. Gevoeligheid voor infecties Wat is de oorzaak? - Verlaging van de witte bloedcellen en afweer-onderdrukking a.g.v. chemotherapie. Wat kunt u doen?
- Contact opnemen met ouders als er tekenen van koorts zijn. - Er voor zorgen dat de leerling contact met vogels, honden, katten en knaagdieren en hun uitwerpselen vermijdt. - Stimuleren van goede persoonlijke hygiëne van leerkrachten, klasgenoten en kind, inclusief zorgvuldig handen wassen. - Verzekeren dat leerlingen of leerkrachten met evidente hoest of verkoudheden contact met het kind beperken. - Letten op o.a. gevaarlijke infectieziekten, zoals mazelen, kinkhoest, waterpokken.
Misselijkheid en braken Wat is de oorzaak? - Bepaalde chemotherapeutische medicijnen hebben invloed op de beschermlaag van de maag en het braakcentrum in de hersenen. - Misselijkheid en braken kunnen enige dagen duren, na chemokuren. Wat kunt u doen?
- Behandel het zoals u zou doen bij elk kind dat ziek wordt in uw klas. - Neem contact op met de ouders. - Geef zonodig medicatie in overleg met hulpverlener (bijv. zetpil tegen misselijkheid).
Gewichtstoename Wat is de oorzaak? - Gewichtstoename kan gerelateerd zijn aan bepaalde medicijnen die de eetlust erg vergroten en vocht vasthouden. Wat kunt u doen?
- Sta bijv. alleen tussendoortjes toe tijdens de les zoals aangegeven door de ouders. - Help klasgenoten begrijpen dat deze veranderingen door de behandeling komen; dit kan ervoor zorgen dat de klasgenoten het kind dat de veranderingen ondergaat, ondersteunen.
Gewichtsverlies Wat is de oorzaak? - Bepaalde medicijnen veroorzaken verlengde periodes van misselijkheid en braken. - Bepaalde medicijnen veroorzaken zweren in de mond en maag waardoor er een verminderde eetlust is. - Eetgewoonten en smaak kunnen veranderen a.g.v. behandeling.
Educatieve Voorziening UMCU
13
Wat kunt u doen?
- Kleine frequente maaltijden kunnen goed zijn. - Stimuleer de leerling te eten als de ouders deze instructie hebben gegeven. - Geef uitleg aan klasgenoten dat deze veranderingen het gevolg zijn van de behandeling. - Soms hebben kinderen neus/maagsondes die het voedsel in de maag brengen.
4.2. Psychosociale gevolgen Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? - Dit wordt veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en behandeling. Wat kunt u doen?
- Aan de klas een presentatie geven over ziekte en behandeling: zie hoofdstuk 7 Presentaties voor de klas.
Schommelingen in humeur Wat is de oorzaak? - Deze kunnen gerelateerd zijn aan medicijnen (navragen bij de ouders) of een emotionele reactie op behandeling, vooral rond de tijd van moeilijke momenten in de behandeling.. Wat kunt u doen?
- Herkennen wanneer kind meer geïrriteerd of gevoelig kan zijn - Ongepast gedrag niet goedkeuren - Vraag de leerling gerust of hij bezorgd is; geef de leerling hulp bij moeilijke zaken als dat nodig is
Verminderde schoolprestaties Wat is de oorzaak? - Frequente afwezigheid door behandeling geeft problemen - Vermoeidheid door behandeling kan motivatie verminderen - Prestaties kunnen soms beïnvloed worden door lange termijn effecten van behandeling, wat verder onderzoek nodig kan maken Wat kunt u doen?
- Als leraren huiswerk kunnen geven in de vorm van een individueel lesplan, zal er een grotere kans zijn op cognitief succes van het kind. - Stimuleer het kind om aan het lesplan te werken als het zich goed voelt: zie hoofdstuk 8 – Planning van onderwijs/leerprogramma.
Sociale isolatie Wat is de oorzaak? - Aan de behandeling gerelateerde afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van vrienden Wat kunt u doen?
- Help klasgenoten om in contact te blijven met de leerling: zie hoofdstuk 6 - In contact blijven
Educatieve Voorziening UMCU
14
Verder kunt u grenzen blijven aangeven in overleg met ouders en niet alles accepteren. Eventueel kan er overlegd worden met de consulent van de Educatieve Voorziening, het Psychosociaal Team of met de pedagogische medewerkers van het ziekenhuis over de aanpak van het kind. 4.3. Overige veranderingen Bijwerkingen kunnen al tijdens de behandeling maar ook vele jaren later optreden. Het kan zijn dat u uw verwachtingen, op cognitief en/of lichamelijk gebied, over het kind zult moeten aanpassen over de jaren heen. Bijwerkingen die de mogelijkheid van de leerling beïnvloeden om zich succesvol aan te passen aan de leersituatie zijn o.a.: • verminderd longvermogen • oogproblemen • gehoorproblemen • coördinatie problemen • fijn- en grofmotorische problemen • groeistoornissen • algehele spierzwakte • leerproblemen m.n. concentratiestoornissen • gedragsproblemen o.a. agressiviteit Dit betekent niet dat alle kinderen met een voorgeschiedenis van leukemie deze bijwerkingen zullen vertonen. De gevolgen hangen af van verschillende factoren, zoals het type leukemie, de leeftijd ten tijde van de diagnose , het aantal en de soort behandelingen. Als een leerling in uw klas enige bijwerkingen lijkt te vertonen die normale deelname belemmeren, moet u zijn ouders daarvan op de hoogte brengen.
Educatieve Voorziening UMCU
15
HOOFDSTUK 5 Voorbereiding van de school op terugkeer van de leerling Het is verstandig als de leerkrachten die dagelijks met de leerling met leukemie te maken hebben, bewust stilstaan bij hun persoonlijke gevoelens. Door te lezen en eventuele zorgen te uitenbijvoorbeeld via de consulent van de Educatieve Voorziening-aan een professionele hulpverlener, maatschappelijk werker of psycholoog van een oncologieafdeling, kunnen zij op een positieve en interactieve manier veel leren over de ziekte en zullen zij zich minder onzeker voelen bij de terugkeer van de leerling. Een goed moment om contact met de familie op te nemen is vóór de terugkeer van de leerling naar school. Op dat tijdstip kan informatie ingewonnen worden over o.a.: • specifieke type leukemie en de behandeling • plaats van behandeling • het verwachte verzuim • al dan niet toestaan van overleg omtrent mogelijke schoolgerelateerde problemen met andere leerkrachten/directie • medicatie die gegeven wordt, bijwerkingen en wanneer die waarschijnlijk zullen optreden • de lichamelijke beperkingen van de leerling • hoeveel het kind zelf weet over de ziekte • hoeveel de familie bereid is om te mee te delen • psychosociale/psychiatrische begeleiding Tegelijkertijd moet de leerkracht proberen de lesplannen te coördineren met de consulent van de Educatieve Voorziening van het ziekenhuis, de leerling en de ouders, zodat de leerling zo goed mogelijk in zijn eigen klas kan functioneren. Het is belangrijk dat de school bereid is om te kijken of er extra lessen mogelijk zijn. Flexibiliteit is hierbij het sleutelwoord. Als gewerkt wordt met een eigen programma (individueel lesplan, hoofdstuk 8) zal de leerling vaak beter bijblijven met de lesstof. Meestal is de leerling gelukkiger als de ziekte hem niet afzondert van de anderen, dus er is behoefte aan een evenwicht tussen enerzijds het verlangen naar normaal zijn en anderzijds de ongewone keuzes die men moet maken als gevolg van de ziekte of behandeling. Als een leerling ziek wordt, is er veel behoefte aan contact en overleg tussen school en gezin. Het is dan handig om één leerkracht aan te wijzen als vast contactpersoon tussen school en ouders. Een directeur, decaan, intern begeleider, zorgcoördinator of de eigen leerkracht kunnen vaak zorgen voor speciale aanpassingen, zoals een rustige plek, coördineren van extra lessen en - in speciale gevallen- vervoer van en naar school. Vervoer kan bij de gemeente aangevraagd worden als de school te ver weg is en de leerling niet met het openbaar vervoer kan of mag reizen.
Educatieve Voorziening UMCU
16
5.1 Medische overwegingen op school Als de leerling op school is, zijn er daar in het algemeen slechts weinig speciale voorzorgen nodig. Redenen om een kind met leukemie naar huis te sturen moeten dezelfde zijn als voor iedere andere leerling in de klas. Slechts zeer zelden zal er een medische noodsituatie zijn in de klas. Standaard medische ‘schoolonderzoeken’ moeten in overleg met de ouders gewoon doorgaan bij deze leerling, omdat - ondanks het feit dat hij leukemie heeft - dezelfde gezondheidsproblemen kunnen vóórkomen als bij ieder ander kind. Bijvoorbeeld oog- en gehoortesten, lengte- en gewichtmetingen moeten gewoon doorgaan. Zonder toestemming van de ouders mogen er geen medicijnen of vaccinaties worden gegeven aan de leerling met leukemie. Ook over het geven van vaccinaties aan broertjes en/of zusjes van de leerling met leukemie moet overlegd worden met de ouders. De volgende informatie moet aan de gehele schoolstaf meegedeeld worden, inclusief iedere vervangende leerkracht die met het kind in aanraking komt en administratieve medewerkers etc. Er zijn verschillende besmettelijke ziektes die tot ernstige complicaties kunnen leiden voor een kind met een verstoorde afweer, waaronder: • waterpokken • herpes zoster infecties (gordelroos) • mazelen • griep • kinkhoest Bij een (veronderstelde) blootstelling van de zieke leerling aan een besmettelijke ziekte moeten de ouders zo snel mogelijk ingelicht worden om ernstige complicaties te voorkomen. Omdat een kind al besmettelijk kan zijn voordat er merkbare symptomen, zoals huidafwijkingen, optreden en omdat kinderen die in contact komen met een besmettingsbron zelf gezien worden als dragers, draagt iedereen (ouders, leerlingen, leerkrachten, de buurt) zelf ook voor een deel de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van het kind met leukemie. Voor sommige infecties is er een mogelijkheid dat de infectie niet zal plaatsvinden of een verminderd effect zal hebben, als er specifieke maatregelen worden genomen, zoals een injectie snel na contact. Het is even belangrijk om contact van broer/zus met deze ziektes ook onmiddellijk te melden. Om dit in de aandacht van de gehele schoolgemeenschap te brengen, is het advies om een brief te sturen aan iedere ouder (zie BIJLAGE 2). Om het belang van deze brief te benadrukken, zou (met toestemming van de ouders) een bericht geplaatst kunnen worden in de schoolkrant.
Educatieve Voorziening UMCU
17
HOOFDSTUK 6 In contact blijven De leerling met leukemie kan kortere of langere tijd van school afwezig zijn. Als hij afwezig is, stimuleer de klas om hem nog steeds te laten merken dat hij deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: • • • • • • • • • • • • •
• • • •
Bij nationale feestdagen en speciale dagen kan de klas met kaarten of iets anders laten weten dat ze aan hem denken. Verjaardag: kaartje en/of tekening sturen, opbellen vanuit school en b.v. de hele klas ‘Lang zal hij leven’ laten zingen via telefoon. Sinterklaas: gedicht en surprise van de gehele klas. Kerstmis: kerstkaarten, klein cadeautje, kous gevuld met grapjes van de klasgenoten. Pasen: paaseieren, tekeningen van paashaas e.d. 1 april: haal een grapje uit met de leerling of stimuleer hem een grapje uit te halen met de klas. Koninginnedag: tekening en/of oranje hoedje, ballon loslaten. Stuur een foto van de klas samen met een briefje ‘We denken aan je’. Stuur regelmatig de schoolkrant/school-weeknieuws. Maak een beeld- of geluidsopname van de klas/school en stuur of breng die naar de leerling. Onderzoek de mogelijkheid van een webcamverbinding tussen de zieke leerling en de klas. Vier ontslag uit het ziekenhuis en einde van de behandeling. Stimuleer de klasgenoten en m.n. de ‘echte’ vriendjes en vriendinnetjes, om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en in het ziekenhuis, met toestemming van de ouders (als de bezoekers gezond zijn). Stimuleer telefoontjes van klasgenoten naar de leerling. E-mail en chatten zijn een makkelijke manier om contact te leggen. Laat ook andere klassen eens iets maken voor de zieke leerling. Blijf contact zoeken, niet alleen in de eerste periode.
Educatieve Voorziening UMCU
18
HOOFDSTUK 7 Presentaties voor de klas Overleg met ouders is gewenst, wanneer nagedacht wordt over het geven van een presentatie aan de klas. Sommige ouders vinden het niet prettig als hun kind aanwezig is bij gesprekken over leukemie, anderen willen er juist graag bij zijn. Het is verstandig zijn om alert te zijn op de ervaringen die uw leerlingen al hebben opgedaan met leukemie, zodat informatie die verteld wordt niet per ongeluk tegenstrijdig of verontrustend is; de ene leukemie is niet dezelfde als de ander. Een gesprek of follow-up kan nodig zijn met een leerling die een zeer persoonlijke ervaring heeft met leukemie, omdat de presentatie vragen kan oproepen of tot emotionele problemen kan leiden. Neem in dat geval contact op met de ouders of zorgverleners. Zoals in voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle terugkeer op school vooral af van de acceptatie, het begrip en de ondersteuning van leeftijdgenoten. Als klasgenoten eenmaal op de hoogte zijn van de diagnose leukemie, vinden er waarschijnlijk gesprekken plaats over oorzaken, gevolgen en wordt er dikwijls onjuiste informatie uitgewisseld. Leerlingen zullen verschillende ervaringen met en gedachtes over leukemie hebben en deze kunnen de acceptatie van het kind dat terugkomt op school belemmeren. Zo kan een kind wiens oma leukemie heeft gehad en eraan gestorven is, denken dat het klasgenootje dat nu leukemie heeft dus ook dood gaat. Ook kunnen ouders of andere dierbaren van kinderen zelf leukemie hebben (gehad) of er aan overleden zijn. Het is erg belangrijk om met het kind en zijn ouders te praten over wat hun wensen zijn. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een discussie met de gehele klas. Oudere kinderen kunnen wat minder geneigd zijn om de diagnose met de gehele klas te delen en kunnen vragen om slechts enkele leerlingen en leerkrachten ervan op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische- en uiterlijke aspecten van leukemie, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Vaak willen ouders van klasgenootjes op de hoogte gebracht te worden van de gesprekken die plaatsvinden in de klas. Waarschijnlijk wordt aan ouders van leerlingen verteld dat een gastspreker op school komt. Om verschillende redenen kunnen ouders er bezwaar tegen hebben dat hun kind hierbij aanwezig is. De leerling kan ook kiezen om zelf een spreekbeurt te houden. De consulent van de Educatieve Voorziening kan hierbij behulpzaam zijn. Voorbereidingen • Praat met het kind met leukemie en zijn ouders en bepaal de manier waarop en hoeveel informatie mag worden verstrekt. • Vraag ouders u de naam te geven van een contactpersoon van het ziekenhuis die bereid zou zijn om een presentatie te geven (b.v. consulent van de Educatieve Voorziening, verpleegkundige, pedagogisch medewerker, arts, co-assistent). • Als de vertegenwoordiger van het ziekenhuis beschikbaar en bereid is om een presentatie te geven op school, vraag de leerling dan of hijzelf aanwezig wil zijn. Misschien willen ook de ouders aanwezig zijn.
Educatieve Voorziening UMCU
19
• •
Als de leerling wil dat slechts bepaalde leerkrachten ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de directeur wie dat zullen zijn. In veel gevallen zult u de eerst aangewezen persoon zijn om de diagnose aan de klas mee te delen. Als dat het geval is, kunnen de volgende richtlijnen u wellicht helpen.
Deel A: Diagnose Leg allereerst uit dat leukemie niet besmettelijk is. Het is een ziekte die zowel kan optreden bij kinderen als bij volwassenen en meestal te behandelen is. Het is niet nodig om uitgebreid in te gaan op cel- en tumorgroei. U kunt vertrouwd zijn met deze begrippen, maar kinderen zijn over het algemeen tevreden met basiskennis. Leukemie kan in elk deel van het lichaam vóórkomen. Cellen in het lichaam delen zich oncontroleerbaar, waardoor de gezonde cellen hun werk niet kunnen doen. Uiteraard is het leeftijdsafhankelijk in hoeverre u ingaat op de details van de ziekte. Kinderen zijn vaak nieuwsgierig over waarom en hoe we leukemie krijgen. Natuurlijk kunnen we geen pasklare antwoorden geven, maar ze hebben de geruststelling nodig dat leukemie op kinderleeftijd een zeldzaamheid is en dat we niets ‘fout’ doen om het te laten ontstaan. Klasgenoten moeten ook gerustgesteld worden dat genezing zeker mogelijk is, maar dat behandeling langdurig en ingrijpend kan zijn. Leerlingen kunnen vragen stellen over het ontdekken van leukemie. Veel kinderen hebben wel eens van röntgen, bloedtesten en lichamelijk onderzoeken gehoord. U kunt een gesprek voeren over hun eigen ervaringen met het ziekenhuis en dokterbezoekjes en hoe ze het vonden om onderzoeken te ondergaan. Kinderen kunnen vragen of het kind met leukemie zal sterven. Stel hen, afhankelijk van de prognose, wederom gerust dat behandeling gericht is op genezing, maar dat we nooit 100% zeker kunnen zijn dat dit doel zal worden bereikt. Dit is nooit een gemakkelijk onderwerp om over te praten, maar kinderen moeten de kans krijgen om hun angsten of zorgen te uiten. Deel B: Behandeling Vertel alleen over die behandelingen die de leerling ook daadwerkelijk krijgt. Soms is dit een combinatie van de onderstaande behandelmogelijkheden. • chemotherapie (medicijnen) • beenmergtransplantatie • bestraling Het belangrijkste is dat klasgenoten zich moeten realiseren dat de leerling met leukemie korte of lange periodes van school zal missen en dat de behandelingen vaak erg ingrijpend zijn.
Educatieve Voorziening UMCU
20
• • •
Praat over de mogelijke bijwerkingen: misselijkheid, braken, haaruitval, gewichtsveranderingen. (benoem alleen wat van toepassing is op deze leerling). Informeer klasgenoten dat de leerling met leukemie soms pijnlijke behandelingen zal ondergaan. Probeer gesprekken uit te lokken over hun eigen ervaringen met pijnlijke situaties of ziekenhuis-opnames. Dit kan helpen om hen de emotionele componenten van de therapie te doen beseffen.
Het cruciale element van een klaspresentatie is om de klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met leukemie te begrijpen door te vragen: ‘Hoe zou jij je voelen als je leukemie zou hebben?’ Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen, zullen ze waarschijnlijk het kind met leukemie niet pesten of hem afzonderen, maar meer ondersteunend zijn.
Educatieve Voorziening UMCU
21
HOOFDSTUK 8 Individueel lesplan Voor leerlingen die een ernstige ziekte hebben, levert het vaak problemen op om de normale lessen op school te volgen. Er kan sprake zijn van regelmatige of langdurige afwezigheid van school vanwege onderzoek, behandeling, opname in het ziekenhuis of ziek thuis zijn. Deze afwezigheid heeft grote gevolgen voor de continuïteit van het onderwijsleerproces. Het is mogelijk om met behulp van een individueel lesplan de negatieve gevolgen hiervan voor de leerling zoveel mogelijk te beperken. 8.1 Wat is een individueel lesplan? Een individueel lesplan is een schematisch overzicht van de lesstof voor een individuele leerling, voor zover mogelijk is dit een volledig lesprogramma. Dit plan moet zo duidelijk zijn dat een leerling er grotendeels zelfstandig mee kan werken en dat eventuele externe begeleiders weten wat er moet gebeuren. Het is zinvol om de tijdsplanning aan te geven waarmee de normale leerlingen werken. Er moet echter niet verwacht worden dat de zieke leerling dit tempo per definitie kan volhouden. Een individueel lesplan maken en gebruiken: • Volledig lesprogramma: De eerste overweging die gemaakt moet worden ter voorbereiding van het maken van een individueel lesplan is welke lesstof absoluut gemaakt/geleerd moet worden. Een zieke leerling heeft per definitie een tijdgebrek omdat hij minder tijd per dag kan besteden aan huiswerk vanwege vermoeidheid. Daarnaast zal hij minder uitleg krijgen waardoor het meer tijd kost om de opgaven te maken. Het weglaten van de minder belangrijke lesstof zal ruimte geven om de onmisbare stof wel af te krijgen. •
Onvolledig lesprogramma, met toestemming van inspectie: Soms is niet mogelijk voor een leerling om alle vakken te volgen. Hierbij moet gedacht worden aan gymlessen die fysiek te zwaar zijn. Maar het kan ook nodig zijn om andere vakken te schrappen, als de schooldag te zwaar is. Voor deze vakken kan een dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden.
•
Onvolledig lesprogramma, individueel tempo: Wanneer zelf de hierboven genoemde aanpassing niet voldoende is, moet overgegaan worden op een volledig individueel lesplan, dat niet meer gericht is op het bijblijven met de rest van de klas/groep. In een dergelijk programma worden in overleg een aantal vakken gekozen (2-4) die de leerling probeert bij te houden. Hiervoor moet de school dan een goed overzicht maken. Het inhalen van de vakken die in eerste instantie weggelaten zijn, is iets waar goede afspraken over gemaakt moeten worden.
•
Vorderingen bijhouden: Ook de manier waarop vorderingen bijgehouden worden, moet in dit lesplan beschreven zijn. Voor toetsen geldt ook dat alleen die toetsen gemaakt zouden moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Het moet dan aan de beoordeling van de leerling en zijn ouders overgelaten worden wanneer de leerling klaar is om die toets te maken.
Educatieve Voorziening UMCU
22
Om deze manier van werken makkelijker te maken is het van belang dat de toetsen in gesloten enveloppen in het bezit van de leerling of begeleider zijn. Het is dan mogelijk om flexibel om te gaan met de mogelijkheden van de zieke leerling: de envelop kan geopend worden op het moment dat de leerling in staat is een toets te maken. •
Nakijkmodellen/antwoordboekjes: Om een leerling zo zelfstandig mogelijk te laten werken, is het handig als hij beschikt over nakijkmodellen of antwoordboekjes. Het werk kan dan zonder tussenkomst van de (vak)leerkracht nagekeken worden.
•
Contact houden via e-mail: De eigen (vak)leerkrachten kunnen de zieke leerling ook via e-mail ondersteunen: vragen kunnen via deze weg gesteld en beantwoord worden. Deze manier van communiceren is minder belastend voor de leerkracht dan telefoneren of langsgaan. Het kan het persoonlijke contact natuurlijk niet vervangen!
Aantekeningen: Als laatste moet niet vergeten worden om alle extra informatie die in de klas uitgedeeld wordt ook aan de zieke leerling te geven. Hierbij moet gedacht worden aan b.v. aantekeningen, oefentoetsen of extra materiaal. Verdere opmerkingen over het werken met een individueel lesplan: • Voortdurend signaleren: De vorderingen van een leerling die met een individueel lesplan werkt, dienen voortdurend in de gaten gehouden te worden. Dit is nodig om leerproblemen snel te kunnen signaleren. Ook moet er aandacht zijn voor de speciale voorzieningen die de leerling nodig heeft om te kunnen functioneren. •
•
Wees op de hoogte van de reden van het verzuim: Een individueel lesplan wordt meestal gemaakt voor een leerling die vaak verzuimt. Het is dan ook goed om de oorzaken en mogelijke oplossingen van verzuim te kennen (zie het hoofdstuk over Verzuim). Veel van de aanpassingen die in dit stuk aangegeven worden zullen in combinatie met het individuele lesplan gebruikt worden.
•
Voorkom sociale isolatie: Een leerling die minder of niet op school aanwezig is en deels een eigen lesprogramma volgt kan zich geïsoleerd gaan voelen. Het is van belang, juist voor een zieke leerling, om het contact tussen school, leerling en klasgenoten zo goed mogelijk gaande te houden. Dit voorkomt problemen in de toekomst, wanneer de leerling wel weer de gewone lessen zou kunnen volgen. Ook dit punt komt in het hoofdstuk over Verzuim aan de orde.
Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke leerkracht zijn of haar eigen wijze van lesgeven. Ook ouders en leerlingen kunnen erg verschillend zijn. In de benadering van een zieke leerling is veel flexibiliteit nodig; in overleg kunnen individuele oplossingen gevonden worden. Voor verdere mogelijkheden over aanpassingen van het onderwijsprogramma kunt u contact opnemen met een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. De contactgegevens zijn te vinden op de site van het landelijk netwerk Ziek zijn en Onderwijs: www.ziezon.nl
Educatieve Voorziening UMCU
23
HOOFDSTUK 9 Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen Het onderwijs aan een leerling is altijd de verantwoordelijkheid van de school waar hij ingeschreven staat. Het maakt hierbij geen verschil of een leerling gewoon de lessen bezoekt of ziek thuis is. Zelfs wanneer een leerling opgenomen is in een ziekenhuis, blijft de school verplicht om tegemoet te komen aan het recht op onderwijs van deze leerling. Het is voor een school soms moeilijk om in te schatten of het verzuim van een (ernstig) zieke leerling reëel is en hoe zij het beste met deze situatie kan omgaan. De mogelijke oorzaken van verzuim en de oplossingen die daarbij passen worden hieronder besproken. Oorzaken: Er zijn drie soorten redenen waarom een leerling niet naar school kan komen: fysieke, psychische en logistieke redenen. 1. Fysiek: o Een leerling die leukemie (gehad) heeft kan een verlaagde weerstand hebben. De arts besluit dan dat het kind zich niet in grotere groepen mensen mag bewegen vanwege infectiegevaar. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Een leerling kan als gevolg van ziekte of behandeling koorts hebben. Schoolbezoek is dan niet mogelijk. o Het kan lichamelijk te zwaar zijn om naar school te gaan: het dragen van de tas met boeken, traplopen, gymlessen en een hele dag lessen volgen kunnen een te grote belasting zijn voor een leerling die nog aan het herstellen is. 2. Psychisch: o De ouders kunnen angstig zijn om hun kind weer naar school te laten gaan vanwege infectiegevaar. Deze angst kan reëel zijn, zie hierboven bij fysieke redenen. o Ook de leerling zelf kan deze angst hebben. o Ouders kunnen angstig zijn dat schoolbezoek te zwaar is voor hun kind. o De leerling zelf kan deze angst ook hebben. o De leerling kan er tegen op zien om zijn sociale plek in de klas/groep weer in te nemen. o De leerling kan bang zijn dat hij niet geaccepteerd wordt door de rest van de groep. o De leerling kan de achterstand op leergebied als een grote drempel beschouwen. 3. Logistiek: o De afstand tot school kan te ver zijn. Hierbij speelt het aantal kilometers een rol, maar ook de reistijd. Bij een slechte busverbinding kan een korte afstand toch een lange reistijd veroorzaken.
Educatieve Voorziening UMCU
24
Mogelijke oplossingen: Voor de meeste redenen van verzuim valt wel een oplossing te verzinnen waardoor de continuïteit van onderwijs toch gewaarborgd blijft. Deze oplossingen/ aanpassingen kunnen voor de verschillende redenen heel anders zijn. 1. Fysiek: o Een leerling met een verlaagde weerstand is over het algemeen goed in staat om thuis per dag een aantal uren huiswerk te maken. Een individueel lesplan, thuisonderwijs, nakijkmodellen en contact met eigen vakleerkrachten (via telefoon of e-mail) kunnen de leerling ondersteunen om dit zelfstandig te doen. o Op het moment dat een leerling koorts heeft is het soms niet mogelijk om onderwijs te geven, maar in andere gevallen geldt dezelfde oplossing als hierboven genoemd bij de verlaagde weerstand. o Als naar school gaan lichamelijk te zwaar is moet gedacht worden aan aanpassingen die de schooldag minder zwaar maken: een 2e set boeken op school zodat de leerling niet zo’n zware tas hoeft te sjouwen, gebruik van een lift (als die er is), het aanpassen van het lesrooster zodat lokalen niet te ver uit elkaar liggen, het gebruik van een fietsenstalling die dicht bij school ligt (zonder trap) of een rustruimte op school waar de leerling in de pauze of een tussenuur even kan bijkomen. Als dit nog teveel is kan overwogen worden om maar een gedeelte van de lessen te volgen. De inhoudelijke kant van de lessen moet dan een rol spelen in de keuze van welke uren gevolgd gaan worden. 2. Psychisch: o Het is allereerst van groot belang dat er goed contact met ouders onderhouden wordt: regelmatig wordt informatie tussen school en ouders uitgewisseld. o Angst over een te lage weerstand kan reëel zijn: informeer bij de behandelend arts, of vraag ouders wat de arts gezegd heeft. Als de weerstand te laag is mag een leerling niet naar school en geldt de oplossing voor een te lage weerstand (zie bij fysieke redenen de oplossing). o Angst over de zwaarte van de schooldag kan weggenomen worden door tijdelijk aanpassingen te doen die de belasting verminderen (zie fysieke oplossingen). Daarna kan langzaam opgebouwd worden tot een normaal schoolbezoek. o Klasgenoten moeten zoveel mogelijk contact houden tijdens de afwezigheid van de zieke leerling. Ook moet de terugkeer van deze leerling voorbereid worden, zodat de acceptatie zo groot mogelijk is. o De angst die voorkomt uit een achterstand op leergebied kan zoveel mogelijk voorkomen worden door een individueel lesplan voor de leerling en goede begeleiding tijdens de periode van afwezigheid. Ook moet bij het opbouwen van schoolbezoek rekening gehouden worden welke vakken gevolgd worden: begin met die vakken waarbij de leerling zonder problemen kan aansluiten. 3. Logistiek o Als de school ver weg is of de reis moeilijk en lang, kan besloten worden om het schoolgaan langzamer op te bouwen dan strikt noodzakelijk zou zijn. De reis vraagt op dat moment zoveel inspanning dat het volgen van lessen op school niet of
Educatieve Voorziening UMCU
25
nauwelijks mogelijk is. Het is dan wel van belang dat er een individueel lesplan en begeleiding thuis is. Het is niet altijd te voorkomen dat een zieke leerling lessen verzuimt. Het is wel belangrijk dat er goed contact is tussen school en ouders om vast te kunnen stellen wat de oorzaken voor dit verzuim zijn. Bij een goed contact en open uitwisseling van informatie is het makkelijker te voorkomen dat de leerling vanwege psychische factoren niet naar school komt. Het begrip van school voor de toch al moeilijke situatie verlaagt de drempel om de stap naar school weer te zetten. In de tussentijd zijn er veel mogelijkheden om problemen weg te nemen of om thuis de leerling te begeleiden in zijn onderwijsleerproces. Een school die op deze manier in een leerling investeert, zal op de lange termijn minder problemen tegenkomen in de begeleiding van deze leerling.
Educatieve Voorziening UMCU
26
HOOFDSTUK 10 Effecten op broers en zussen De diagnose leukemie brengt een situatie met zich mee die plotseling op het hele gezin invloed heeft. Een verstoring van evenwicht treedt op doordat het gezinsleven zich richt op het zieke kind, wiens behoeften enorme hoeveelheden tijd en energie van de ouders vragen. Deze betrokkenheid met het zieke kind kan de respons van de ouders op de behoeften van de overige kinderen in het gezin doen verminderen. Ouders kunnen verdraagzamer worden t.a.v. het zieke kind en het vreselijk verwennen, wat gevoelens van jaloezie bij de gezonde kinderen kan oproepen. De gezonde kinderen kunnen zich op de achtergrond gedrukt voelen; vaak moeten ze bij vrienden of familie logeren als hun broer/zus opgenomen is in het ziekenhuis. Ze kunnen verward en angstig zijn over de oorzaak van de ziekte en kunnen eigen versies bedenken die vol misverstanden zitten. Ze kunnen zich ook schamen over het uiterlijk van hun broer/zus. Schoolprestaties kunnen verslechteren vanwege afleidingen en ongerustheid over de ziekte van hun broer/zus. De ziekte kan ook invloed hebben op hun relaties met klasgenoten. Pesten kan voorkomen. De gezonde kinderen kunnen zich als reactie hierop (tijdelijk) van hun klasgenoten afzonderen. Het spreekt voor zich dat gezonde broers/zussen van leukemiepatiënten unieke problemen hebben waarmee ze moeten omgaan. Daarnaast kan het zijn dat broer/zus zelf de beenmergdonor is voor het zieke kind. Leerkrachten zouden deze spanning moeten onderkennen en begrijpen dat, hoewel er zorgen zijn die relatief universeel zijn onder broers/zussen van het kind met leukemie, deze zorgen bij ieder kind op een ander manier tot uiting komen. Het hangt onder andere af van het cognitieve begrip dat het kind heeft van de ziekte en de emotionele ontwikkeling van het kind. Observaties Communicatie is erg belangrijk. Effectieve communicatie omvat de ouders, leerkrachten, zorgverleners, consulenten OZL en ook de broers/zussen, die elke gelegenheid moet worden gegeven om hun gevoelens of zorgen te uiten. Een begrijpende leerkracht kan vaak de ‘stille’ ondersteuning geven die een broer of zus nodig heeft, vooral als er een moeilijke situatie is voor de patiënt, wanneer de ouders uit noodzaak al hun aandacht richten op het zieke kind. Broers/zussen worden behoorlijk geraakt door de spanning en onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt. Let goed op veranderingen in gedrag of schoolprestaties en ondersteun hen zo veel als mogelijk is. Het kan de ouders geruststellen als ze weten dat er op school iemand is die de broer/zus in de gaten houdt. 11.1 Reacties van broers/zussen Broers/zussen kunnen alle, sommige of geen van de volgende kenmerken hebben: • toename in dagdromen en verminderde aandacht • zich anders gedragen om aandacht voor zichzelf te vragen • falen bij toetsen vanwege onoplettendheid of angst • verhoogde gevoeligheid voor zaken m.b.t. kanker, de dood en sterven • overdreven reacties op voorheen onbelangrijke gebeurtenissen
Educatieve Voorziening UMCU
27
Zich verdrietig voelen Wat is de oorzaak? - De diagnose leukemie binnen het gezin is een stressvolle gebeurtenis die de aard van het gezin aangrijpt. Wat kunt u doen?
- Het kan van belang zijn dat de leeftijdgenoten van de broers/zussen op de hoogte zijn van wat hun klasgenoot doormaakt. - Houd een presentatie voor de klas om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. - Zie hoofdstuk 7: Presentaties voor de klas.
Zich schuldig voelen Wat is de oorzaak? - Soms kunnen broers/zussen het gevoel hebben dat zij degene hadden moeten zijn die ziek hadden moeten worden, of vinden ze dat zij de oorzaak van de ziekte zijn. Wat kunt u doen?
- Openlijk over de ziekte praten kan misverstanden uit de wereld helpen.
Gevoel van jaloezie Wat is de oorzaak? - Het kind met leukemie krijgt heel veel aandacht van de familie en het ziekenhuispersoneel. Ouders moeten vaak hun overige kinderen achterlaten terwijl ze voor het zieke kind zorgen. Behandelingsdagen in het ziekenhuis kunnen door broers/zussen gezien worden als ‘speciale’ uitjes tussen ouders en het zieke kind, dat vaak met cadeaus overladen weer thuis komt. Wat kunt u doen?
- Probeer de broers/zussen het gevoel te geven dat zij ook belangrijk zijn. Geef ze aandacht en waardeer/benadruk waar zij zelf goed in zijn.
Boos zijn Wat is de oorzaak? - Naarmate de behandeling vordert en de patiënt weer gezond lijkt, kunnen broers/zussen jaloers worden vanwege de continue aandacht die de patiënt krijgt. Wat kunt u doen?
- Geef de mogelijkheid om gevoelens te uiten door een open gesprek te hebben over de ziekte.
Zorgen hebben over wat er in het ziekenhuis gebeurt Wat is de oorzaak? - Onoplettendheid in de klas kan het gevolg zijn van het in gedachten zijn over wat er in het ziekenhuis op dat moment gebeurt. Op een ‘slechte’ dag, kan het kind met leukemie mogelijk behoorlijk ziek thuis komen en de ouders kunnen overstuur zijn, of zowel ouders als kind moeten onverwachts in het ziekenhuis blijven. Wat kunt u doen?
- Wees op de hoogte van het behandelingsschema. Probeer broers/zussen in minder ‘schoolse’ activiteiten te betrekken. Het helpt om iets te doen
Educatieve Voorziening UMCU
28
en niet alleen stil te moeten zitten. Laat hen weten dat u er bent als ze willen praten. Neem indien nodig contact op met de ouders. Bang zijn dat andere gezinsleden ook leukemie krijgen Wat is de oorzaak? - Hoewel er correcte informatie gegeven is aan broers/zussen, kunnen er toch nog misverstanden bestaan. Wat kunt u doen?
- Stel broers/zussen gerust dat leukemie niet besmettelijk is en niet noodzakelijkerwijs een dodelijke ziekte is. Bovendien is het onwaarschijnlijk dat ook andere leden van het gezin leukemie krijgen.
Missen van ouders Wat is de oorzaak? - Of het zieke kind nu thuis is of in het ziekenhuis, zijn zorg zal altijd tijd en energie kosten, wat vaak betekent dat broers/zussen zich ‘goed moeten gedragen’ totdat de crisis voorbij is. Het kan ook resulteren in een gebrek aan emotionele ondersteuning thuis. Wat kunt u doen?
- Blijf het kind steunen.
Zich zorgen maken om ouders Wat is de oorzaak? - Broers/zussen hebben vaak een ‘oergevoel’ om hun ouders te steunen in tijden van crisis. Ze kunnen ook het gevoel hebben van eenzaamheid, omdat ze hun ouders niet met hun persoonlijke problemen willen opzadelen. Wat kunt u doen?
- Houd in de gaten dat broers/zussen op vrienden en leerkrachten kunnen terugvallen voor extra ondersteuning. Een voortdurend nauwlettend oog en gevoeligheid wordt van de leerkracht verwacht.
Vaak worden deze reacties niet herkend door ouders of familieleden omdat zij vooral ongerust zijn over het zieke kind. De broers/zussen hebben mogelijk genoeg aan een begrijpende omgeving die een luisterend oor biedt voor hun gevoelens. Voor een groot deel kan dit op school plaatsvinden door een attente leerkracht, mentor, rector of decaan. Bedenk tevens dat veel van bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes/vriendinnetjes van de leerling met leukemie. In sommige academische ziekenhuizen worden praatgroepen georganiseerd voor ‘brusjes’. Bedenk dat veel van bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes/vriendinnetjes van de leerling met leukemie.
Educatieve Voorziening UMCU
29
BIJLAGE 1 Persoonlijke gegevens van de leerling Naam_____________________________________ Geb. ____/____/____ Datum van diagnose____/____/____ Diagnose ___________________________________________________________________ Behandeling begonnen op ____/____/____ Behandelingsvorm Medicijnen Bestraling Catheter
Ja
Nee
als JA, zie BIJLAGE 5
Heeft gehad: Mazelen Bof Waterpokken
als NEE, zie BIJLAGE 2
Geen medicatie of vaccinatie mag gegeven worden aan de leerling met leukemie of aan een broer of zus zonder toestemming van de ouders. Verwachte einddatum van behandeling
____/____/____
Verwachte beperkingen voor de leerling
_______________________________________
Verwachte school aan/afwezigheid
_______________________________________
Behandelcentrum en telefoonnummer
_______________________________________
Arts
_______________________________________
Contactpersoon ziekenhuis (Consulent Educatieve Voorziening)
_______________________________________
Educatieve Voorziening UMCU
30
BIJLAGE 2 Contactpersoon op school Het is belangrijk voor de school, de ouders en de leerling met leukemie, dat er één persoon binnen de school wordt aangewezen die contactpersoon is voor communicatiedoeleinden, zowel binnen als buiten de school. De primaire taak van de aangewezen contactpersoon is het delen van informatie en afhankelijk van zijn contacten met het kind en de ouders, zou de ondersteuning van de leerkrachten en de leerling als volgt kunnen worden geregeld: • Informatie naar leerkrachten. • Regelmatig telefonisch contact met ouders. • Telefonisch contact met de consulent van de Educatieve Voorziening of van de schoolbegeleidingsdienst. • Coördinatie schoolbezoeken. Het volgende zou overwogen kunnen worden: • Opstellen van een individueel leerplan voor de leerling. • Wetenschappelijke en meest recente medische informatie om pessimistische misverstanden over leukemie te voorkómen. • Een mogelijkheid voor schoolpersoneel om gesprekken te voeren over individuele gedachten, gevoelens en ervaringen met leukemie. • Begrip van de vele effecten van leukemie en de behandeling ervan op de leerling m.b.t. sociale-, emotionele-, cognitieve- en lichamelijke aspecten van de ziekte. • Specifieke informatie t.a.v. lange termijn gevolgen van zowel de ziekte als de behandeling op cognitieve- en sociale prestaties van de leerling. • Kennis over het ontwikkelende begrip van kinderen over de ziekte en behandeling. • Informatie en ondersteuning. Gedurende de tijd dat de leerling in een onderwijssetting blijft, kunnen er bepaalde zaken blijven die geëvalueerd en besproken moeten worden terwijl het kind de weg van behandeling naar remissie (voor definitie zie hoofdstuk 3), genezing en overleving bewandelt. Mocht de ziekte terminaal worden, dan zal er een behoefte zijn om de impact hiervan op de overige leerlingen en leerkrachten te bespreken. De contactpersoon voor deze leerling op deze school is: __________________________________________________
Educatieve Voorziening UMCU
31
BIJLAGE 3 Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht Klas
____________________________________________________
Naam
___________________________________________________
Probleem
________________________________________________
Overwegingen
____________________________________________
JA
NEE 1.
Hoeft niet mee te doen met gym
2.
Gebruikt medicatie op school
3.
Draagt een pet of iets dergelijks
4.
Mag tussendoortjes
5.
Heeft veranderingen in uiterlijk
6.
Kan wisselend gedrag vertonen
7.
Mag lokaal verlaten zonder toestemming – toilet pauzes
Overige belangrijke informatie:
Educatieve Voorziening UMCU
32
BIJLAGE 4 VOORBEELDBRIEF – van ouders aan ouders Beste ouders/verzorgers, Mijn/Onze (zoon/dochter), ______________________, is een leerling van de (eerste, tweede enz) groep/klas van dit schooljaar. Onlangs werd er leukemie bij hem vastgesteld. Op dit moment, ondergaat hij een behandeling om de leukemie te bestrijden en zal hij zo vaak als medisch gezien mogelijk is, naar school gaan. Deze brief heeft twee doelen. Allereerst om u erop attent te maken dat hij een vorm van leukemie heeft en u te verzekeren dat leukemie NIET besmettelijk is. En ten tweede om uw hulp te vragen. De leukemie van mijn/onze zoon/dochter wordt behandeld met chemotherapie, die de leukemiecellen doodt, maar ook een aantal normale cellen. Als normale cellen sterven, kan er een probleem zijn van verlaagde afweer, wat betekent dat het moeilijker is voor het lichaam om tegen infecties of ziekte te vechten. •
•
Als hij bijv. waterpokken, mazelen, kinkhoest, roodvonk of gordelroos krijgt, zou dat levensbedreigend kunnen zijn. Daarom wil ik het zo snel mogelijk weten als uw kind in aanraking is gekomen met één van deze ziekten of ze op dit moment heeft. Als bekend is dat mijn/ons kind is blootgesteld, kan hij medicijnen krijgen die de ernst van de ziekte verminderen, maar dit moet gedaan worden binnen 48 uur na blootstelling.
Als U vragen heeft, kunt u mij/ons bellen. Bij voorbaat dank voor Uw hulp. ___________________ (naam van ouder plus telefoonnummer)
Educatieve Voorziening UMCU
33
BIJLAGE 5 Centraal Veneuze Lijn Kinderen die chemotherapie ondergaan, moeten meerdere keren geprikt worden voor bloedonderzoek en medicijnen. Centraal veneuze lijnen worden geplaatst om deze herhaaldelijke prikken te vergemakkelijken. Er zijn twee types lijnen (catheters) beschikbaar: 1.
Extern Catheters bekend als Broviac of Hickman, worden chirurgisch ingebracht. De tip van de catheter ligt in de rechter hartboezem. Ongeveer 10 cm van de flexibele slang ligt extern. Het uiteinde kan 1, 2 of 3 openingen hebben die gesloten worden met een speciale dop.
2.
Implanteerbare toegangssystemen Bekend als Port-A-Cath of Infuse-A-Port, worden deze chirurgisch onder de huid ingebracht. Beide zijn meestal niet te zien, alhoewel een kleine hobbel voelbaar kan zijn onder de huid van de borstkas.
Het is normaal om wat bezorgd te zijn als u een leerling in de klas heeft met een centraal veneuze catheter. De volgende informatie is bedoeld om u met een probleem dat op school zou kunnen voorkomen (wat zeer zeldzaam is) om te kunnen laten gaan en om u specifieke instructies te geven. In het plastic hoesje op deze pagina treft u de zaken aan die nodig zijn om ‘eerste hulp’ te geven aan een leerling totdat professionele medische zorg verleend kan worden. Contactpersoon
_________________________________________
Telefoonnummer
________________________________________
Contact ouders
________________________________________
Telefoonnummer
________________________________________
Plastic hoesje met klem en 10x10 steriele gaasjes.
Educatieve Voorziening UMCU
34
Centraal Veneuze Lijn Wat te doen bij problemen? Schoolgaande kinderen met centraal veneuze catheters zijn over het algemeen op de hoogte van mogelijke problemen die zich met de catheter kunnen voordoen (dit is niet het geval als de kinderen nog erg jong zijn). Er treden zelden problemen op, maar mochten ze toch vóórkomen, volg dan deze instructies: Als de catheter geheel of gedeeltelijk is uitgetrokken: • Druk onmiddellijk op de nek gedurende 10-15 min. op de plek waar het litteken nog licht-zichtbaar is. Dat zal aan dezelfde kant als de catheter zijn. • Tevens, druk met de 10x10 gaas op de plek van de catheter die waarschijnlijk aan de rechterkant van de borstkas is. • Wijs onmiddellijk iemand aan die contact opneemt met de ouders van het kind. • Stel de leerling gerust. • Als de catheter volledig is uitgetrokken, stop deze in een plastic tas en geef het mee met de leerling naar het ziekenhuis zodat de arts kan bepalen of de catheter nog intact is. Als de catheter per ongeluk is beschadigd, gescheurd of met een schaar doorgeknipt: • Klem de catheter onmiddellijk af boven het beschadigde deel met de klem die bijgeleverd is. • Plak het steriele gaas op het beschadigde of gesneden deel. • Wijs iemand aan die de ouders van de leerling kan waarschuwen zodat ze hem naar een ziekenhuis kunnen brengen.
Educatieve Voorziening UMCU
35
BIJLAGE 6 Nuttige adressen Voor informatie, video’s, boeken, folders en een leskoffer kunt u terecht bij: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Schouwstede 2d 3431 JB Nieuwegein tel.: 030-242 29 44 fax: 030-242 29 45 www.vokk.nl De overkoepelende site van de verschillende verenigingen van kankerpatiënten: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen Sophialaan 8 1075 BR Amsterdam tel.: 020-570 05 45 fax: 020-570 05 59 www.kankerpatient.nl Veel informatie over leukemie kunt u vinden bij: Stichting Diagnose Kanker Lankenkopersgilde 2 1671 LV Medemblik tel.: 022-754 76 00 fax: 022-754 75 50 www.diagnose-kanker.nl Koningin Wilhelminafonds, Nederlandse Kankerbestrijding www.kanker.nl Publicaties over verdriet en rouw in de klas en op school vindt u bij: KPC-groep Kooikersweg 2 Postbus 482 5201 AL ‘s Hertogenbosch tel.: 073-624 72 47 fax: 073-624 72 94 www.kpcgroep.nl Informatie over Ziek zijn en Onderwijs: www.ziezon.nl www.onderwijsinspectie.nl www.passendonderwijs.nl
Educatieve Voorziening UMCU
36