dwarslaesie KOOS magazine4 HANDBIKEBATTLE VLIEGEN ALBERTS PRIKKELEN ZIE BIJLAGE DIE SPIEREN OOK MET EEN DWARSLAESIE 28JR EEN LAESIE, ZINGT NOG STEEDS

dwarslaesie magazine 38e jaargang oktober- december 2015

KOOS

4

VLIEGEN

ALBERTS

OOK MET EEN

DWARSLAESIE

28JR EEN LAESIE, ZINGT NOG STEEDS

PRIKKELEN

DIE SPIEREN

EEN LEVEN LANG!

HANDBIKEBATTLE NIET OPGEVEN, MAAR DOORZETTEN!

ZIE

E nge Week ATIEFONDS G A L BIJ esie Challe REVALID sla

Dwar

U KUNT OP ONS REKENEN! Betrouwbaar en deskundig. Dat zijn twee van de basiswaarden waar Mediq CombiCare voor staat. Bij Mediq CombiCare draait het om u: levering van het juiste hulpmiddel, advies op maat en u bent verzekerd van individuele service.

Voor informatie, bestellen of voor vragen over uw bestelling kunt u gebruik maken van onderstaande telefoonnummers.

Mediq CombiCare heeft specialistische oplossingen op het gebied van continentie-, stoma- en wondzorg. Ons productaanbod is zodanig dat wij een oplossing kunnen bieden die aansluit bij uw persoonlijke situatie.

Continentiezorg Afvoerend: 0800 - 023 78 35 (gratis) Absorberend: 0800 - 2004 (gratis)

Ons team van gespecialiseerd verpleegkundigen en de ervaren medewerkers van onze klantenservice staan garant voor een optimale service.

Stomazorg 0800 - 8009 (gratis) Bestellen kan ook via internet, www.mediqcombicare.nl

Mediq CombiCare - Postbus 468 - 2800 AL Gouda - Antwoordnummer 10056 - 2800 VB GOUDA

dwarslaesie magazine 38 jaargang | oktober-december 2015 | nr 4 2 Mediq CombiCare e

www.mediqcombicare.nl

INHOUD

dwarslaesie magazine

Artikelen 6 Handbike Battle Een extreem fysieke uitdaging! 12 Prof. dr. Thomas W.J. Janssen

Prikkelen die spieren!

22 Boarden met Aisle chairs

Comfortabeler boarden voor rolstoelgebruikers

24 Kwaliteitsvenster voor revalidatie Zicht op kwaliteit en resultaat van revalidatie 37 Toegankelijkheid Ongehinderd.nl, download de app

12

41 ESCIF congres Werken met een dwarslaesie in Europa

18 20 32 34 36 40 Column

Rubrieken

11 Burugo

5 Goed om te weten

32 Caudadag 2015

Vliegvakantie

Dwarslaesie Challenge Week

Leven met cauda?

27 Paul Asselbergs

14 Een mens een dwarslaesie

Het laatste nieuws

Koos Alberts, zanger van het levenslied

Vereniging Tips en adviezen 34 Kunst zonder beperkingen Schilderen?

17 Letselschade COVERFOTO : DINO VAN DOORN

Een ongeval op of tijdens het werk

Muziekinstrument bespelen? 36 Lekker weg 36

18 Make-over

Het Louwmanmuseum Den Haag

20 Vraag het revalidatiearts Govert Snoek Vliegen? Een vliegtuig instappen is niet meer zo normaal als voorheen 43 Dwarslaesie Magazine Redacteur Marianne Kasbergen stopt 44 Ben jij onze nieuwe vrijwilliger?

Dave Versluis

36

29 Dwarslaesie Onderzoek

38 Facebook

45 Feet over Wheels

29 Vermoeidheid

39 Werkgroep

47 Vraag&Aanbod

bij een

Hoge dwarslaesie

dwarslaesie 31 Beweegstimulerings

programma

De Hermitage Amsterdam

48 Servicepagina- Colofon

39

Hoesten

49 Publicaties- Lid worden

40

Evenementen

51 Contactpersonen

38e jaargang | oktober-december 2015 | nr 4


3

Wij danken onze sponsors voor hun steun aan onze activiteiten en belangenbehartiging

ZILVER

UW LOGO HIER?

W

U Nie

BRONS

GOUD

PLATINA

(Geïnteresseerd? Vraag naar de mogelijkheden: [email protected])

MaxiMale Mobiliteit! Met de Alber twion dynamische hoepel ondersteuning

De Twion ontlast de schouders en spieren bij het hoepelen. Hierdoor hou je meer energie over voor andere activiteiten. - Lichtgewicht: met een gewicht van slechts 6 kg per wiel - Snelheden tot max. 10 km/u - Mobility-Plus-Pakket: biedt rij informatie en maakt de twion op afstand bestuurbaar

4



www.invacare.nl bel voor een passing 0318-695757

GOED OM TE WETEN

LAAT EEN HANDICAP

GEEN BEPERKING ZIJN

Het Revalidatiefonds zet zich al ruim 50 jaar in voor mensen met een lichamelijke beperking. Het fonds wil een samenleving waarin mensen met een lichamelijke beperking volwaardig kunnen participeren en een zo zelfstandig mogelijk leven leiden. In de brief van het Revalidatiefonds die u bij deze uitgave van Dwarslaesie Magazine vindt bijgesloten, leest u het verhaal van Geert Henk Wessels. NIET GELIJK, WEL GELIJKWAARDIG Geert Henk (55) kreeg op vijftienjarige leeftijd een dwarslaesie. “De eerste maanden staat je leven op z’n kop. Het verliezen van werkende benen is te vergelijken met een rouwproces. Je moet accepteren dat het voor altijd zo zal blijven en je moet proberen door te gaan. Mij is dat gelukt. Ik geef nu clinics op scholen om kinderen bekend te maken met mensen in een rolstoel. Ik wil laten zien dat er, naast de benen, niets geks aan de hand is met iemand met een dwarslaesie, en dat een handicap niet hoeft te verhinderen dat je plezier in het leven kunt hebben.” Geert Henk laat duidelijk zien dat mensen met een dwarslaesie dezelfde talenten en mogelijkheden hebben als ieder ander. Die willen ze ook kunnen gebruiken. Het Revalidatiefonds zet zich op allerlei manieren in om dat te realiseren. Zo financieren we op dit moment een onderzoek naar hoe mensen met een dwarslaesie meer regie over hun eigen leven kunnen krijgen. ”Want je wilt na een dwarslaesie je eigen keuzes maken en niet afhankelijk zijn van anderen als dat niet nodig is. Zelf invulling geven aan je leven en als volwaardig lid deelnemen aan de samenleving is het uiteindelijke doel”, aldus Geert Henk. Naast het financieren van projecten die direct bijdragen aan een zo zelfstandig

maken of een uitdagende prestatie. Hiermee laten ze zien, dat er ook met een dwarslaesie nog veel mogelijk is. Met deze challenge inspireren ze de mensen om hen heen om hun challenge te steunen en zo vernieuwend onderzoek op het gebied van dwarslaesie mogelijk te maken.

Gea en Geert Henk Wessels

mogelijk leven leiden van mensen met een lichamelijke beperking, ondersteunt het Revalidatiefonds onderzoek naar nieuwe revalidatietechnieken en -methodes die het mogelijk maken sneller en/of effectiever te revalideren. DWARSLAESIE CHALLENGE WEEK In april 2016 organiseert het Revalidatiefonds samen met DON en de dwarslaesie revalidatiecentra in Nederland de Dwarslaesie Challenge Week. In de Dwarslaesie Challenge Week gaan acht mensen met een dwarslaesie een ultieme uitdaging aan. Bijvoorbeeld een droom die ze altijd al eens waar hebben willen

Jos Dekkers, voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland: “Een dwarslaesie is een erg nare aandoening met veel dagelijkse ongemakken en blijvende medische risico’s. Ons land telt circa 15.000 mensen met een dwarslaesie of caudalaesie, en elk jaar komen er meer dan 400 bij. Gelukkig leven we in een land waar de dwarslaesierevalidatie tot de wereldtop behoort. Maar dit neemt niet weg, dat er nog veel onderzoek nodig is om het leven met een dwarslaesie of caudalaesie draaglijker te maken en het uitzicht op herstel dichterbij te brengen. Het Revalidatiefonds speelt een cruciale rol bij het mogelijk maken van baanbrekend onderzoek. Daarom steunen wij de Dwarslaesie Challenge Week uit de grond van ons hart. Er valt nog een wereld te winnen!!”

Monique Hoppenbrouwers Revalidatiefonds



5

HANDBIKE

BATTLE VEEL MEER DAN FIETSEN NAAR DE TOP! Op 18 juni jl. vond in Oostenrijk voor de derde keer de Handbikebattle plaats. Sporters met een lichamelijke beperking gingen in Oostenrijk de strijd aan over een tocht van 20 km, met een hoogteverschil van bijna 1000 meter. Een prachtige tocht, met forse stijgingspercentages en met 87 deelnemers. Een strijd van bloed, zweet, tranen en indrukwekkende verhalen! De deelnemers zijn sporters met een lichamelijke beperking, veel mensen met een dwarslaesie. Er is een teamwedstrijd tussen revalidatiecentra en een wedstrijd voor individuele deelnemers. De teams die meedoen bestaan uit mensen die nog revalideren, of hun revalidatie recent hebben afgesloten. Over het algemeen hebben zij kortgeleden een ongeluk of ziekte doorgemaakt, waardoor hun leven drastisch veranderde. Zij werden ineens geconfronteerd met blijvend lichamelijk letsel en dat maakte dat zij hun leven weer opnieuw in moesten richten. De behandelteams in de revalidatiecentra hielpen hen daarbij en nu gingen zij gezamenlijk een volgen-

6



de grote uitdaging aan: de Battle op de Kaunertalergletscher in Oostenrijk.

VISIE STICHTING HANDBIKE EVENTS De Stichting Handbike Events wil de deelnemers laten ervaren wat extreme fysieke uitdagingen met hen doen en hen power meegeven om hun dromen waar te maken en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Niet opgeven en doorzetten horen bij haar! TEAM ADELANTE Meike van Haperen (28 jaar) is één van de deelnemers. In maart 2014 liep zij een complete dwarslaesie T11 op als gevolg van een ongeval. Zij revalideerde bij Adelante en tijdens de revalidatie maakte zij al kennis met het handbiken. “De eerste keer dat ik ging handbiken was met de ergotherapeut, en ik vond het meteen leuk. Tijdens mijn revalidatie leerde ik ook de Battle al kennen; we keken via de livestream naar de editie van 2014. Ik bedacht toen al dat het mij gaaf leek om mee te doen. In augustus vroeg de ergotherapeut me om in 2015 mee te doen met het team van Adelante. Ik zei meteen ja”. Elke deelnemer is verplicht om met een buddy te fietsen. Meike vroeg haar zus Aniek als buddy en ook zij hoefde niet lang na te denken. Samen bereidden zij zich voor. VOORBEREIDING De sportarts maakte een trainingsprogramma voor Meike. Ze vertelt: “In de winter trainde ik 3 keer per week op de Tacx, een ergotrainer. 1 keer per 2 weken trainden we met het hele team. We hadden verschillende trainingen; van een interval-

Meike traint met haar vader Toon van Haperen foto: Paul (sportarts)

training van 1 uur tot een duurtraining van 3 uur. De duurtraining en de teamtraining deed ik meestal met 1 van mijn zussen. Er werd een inspanningstest afgenomen, voordat we begonnen met trainen en na de battle. En op de Tacx hebben we 2 keer een talktest gedaan om te kijken bij welk wattage we nog konden praten. Vlak voor de Battle kreeg Meike schouderklachten. Toen werd het extra spannend. Het maakte mij onzeker, want ik moest met die schouder wel boven zien te komen en bovendien kon ik door de klachten minder goed trainen in de weken voor de Battle. De sportarts was gelukkig heel betrokken en hij heeft goed meegedacht. De laatste week belde hij me elke dag om te vragen hoe het ging en zelfs op zondag kon ik bij hem terecht voor een consult.” D-DAY De dagen voor de Battle was het fris, mistig en nat, maar gelukkig was het op 18 juni droog en helder. Ideale omstandigheden eigenlijk. Meike vertelt samen met haar zus en buddy over hun ervaringen: “Ik was blij dat het eindelijk zo ver was en dat het startschot werd gegeven. In het begin was het erg druk en daardoor moeilijk om je eigen tempo aan te houden. Later verdeelden



7

de handbikers zich over het parcours en dat was beter. Sommige stukken waren heel zwaar, maar het scheelde dat ik de route goed in mijn hoofd had zitten en dat ik de dag vóór de Battle met de auto naar boven was gegaan. Ik wist wat er ging komen, maar als je de stuwdam en de gletsjer ziet,dan schrik je toch wel… De buddy’s hadden een portofoon en daarmee konden we volgen hoe het met de andere teamleden ging. Dat gaf wat afleiding en het was leuk om te horen waar de anderen waren. Er stonden veel mensen langs de route en die schreeuwden ons letterlijk omhoog. Al vrij aan het begin stonden mijn moeder en mijn zus met een spandoek van een groep vriendinnen van me. Verderop stonden een vriend en een vriendin van me en vlak voor de haarspeldbochten stond mijn vader. Het was heel bijzonder dat zij er allemaal waren en dat gaf mij vleugels!”

Ik ben trots op mezelf en op mijn team!

BUDDY Meike’s zus en buddy vertelt verder: “We hadden afgesproken dat Meike het initiatief zou nemen om te praten onderweg. Verder heb ik haar vooral aangemoedigd, door de bochten begeleid en gestimuleerd om veel te drinken; 1 bidon per uur was de opdracht. Ik vond het niet heel zwaar, maar dat

8



kwam door het relatief lage tempo. In mijn eigen tempo fietsen - wat ik een paar dagen eerder met de andere buddy’s deed - was echt superzwaar! Ik wist zeker dat Meike boven zou komen. Niet opgeven en doorzetten horen bij haar, maar ik maakte me wel zorgen om haar schouder. Uiteindelijk was Meike in 3 uur en 43 minuten boven, in plaats van de 5 uur die zij zelf verwachtte. Onze ouders, onze andere zus en ik waren allemaal in tranen. Ook voor mij was het emotioneel om samen boven te komen en ik was supertrots op Meike. Zij heeft een geweldige prestatie geleverd. Zeker als je bedenkt wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!” Meike vult aan: “Als team hebben we ook een mooie prestatie geleverd. Iedereen kwam boven en we haalden de derde plaats. Ik ben trots op mezelf en op mijn team!”

Sportarts: “Verrassend is de enorme verbetering in de longfunctie!” EFFECT Meike en zus Aniek zien grote verschillen tussen vóór en na de Battle. Aniek vertelt: “Toen we de eerste keer trainden op een vlakke weg moest ik

naast Meike lopen. Fietsen ging niet, want daarvoor was het tempo te laag. Nu fietste ik ernaast, terwijl we ook nog eens een steile berg opgingen; dat is toch waanzinnig? Daaruit blijkt dat er in korte tijd heel veel te halen is.” Meike vult aan: “Ik voel me ook echt sterker en ik heb meer zelfvertrouwen gekregen en een veel betere conditie. Verder ben ik erachter gekomen dat het handbiken een uitlaadklep voor mij is. Ik kan best wel piekeren en als ik ga handbiken kan ik dat loslaten. Als ik zie hoeveel ik vooruit gegaan ben, dan had ik dat van tevoren nooit gedacht. Ik kan met een dwarslaesie veel meer dan ik ooit had durven dromen. Ik heb ook veel geleerd van de andere Battelaars over wat zij allemaal kunnen en doen. Dat geeft vertrouwen dat ik dat ook kan. Die contacten zijn echt belangrijk en dat krijg je er in zo’n week allemaal gratis bij!” www.handbikebattle.nl In het revalidatiemagazine meer over de handbikebattle en een gefilmde impressie van de handbikebattle gemaakt door Inge Hondebrink en Dick van Aalst zie: http://www.revalidatiemagazine.nl/index. php?p=1375133 Op 16 juni a.s. vindt de editie 2016 plaats. Edith Rijnsburger Foto’s Dino van Doorn Coloplast

TESTUITSLAGEN Meike werd getest in november 2014 en in juli 2015. Paul Grandjean Perrenod Comtesse, sportarts bij Adelante, is enthousiast over de testuitslagen. “Verrassend is de enorme verbetering in haar longfunctie: haar longcapaciteit is toegenomen met 23% (van 2,71 liter naar 3,32 liter), en met de toegenomen kracht ook de uitademsnelheid (van 6,07 naar 9,73 liter per seconde). Haar maximale zuurstofopname (VO2max) is met 43% spectaculair gestegen! Haar duurvermogen en maximale vermogen zijn met respectievelijk 31% en 28% ook flink toegenomen. Daarnaast is haar houding verbeterd en heeft zij nu meer controle over de spieren van haar schoudergordel, wat van groot belang is voor de transfers die ze meerdere malen per dag moet maken. Een prachtig resultaat voor 8 maanden bikkelen!” Tegelijkertijd relativeert Paul: “Het Limburgse heuvelland wacht vol ongeduld op de volgende training……want wat je niet meer gebruikt verlies je.” Inmiddels 2 maanden later heeft Meike een Tacx van iemand over kunnen nemen, waardoor zij ook zelfstandig kan trainen. Zij is nog steeds enthousiast en traint gemiddeld 3 keer per week.



9

SpeediCath® Compact De meest compacte catheters voor mannen en vrouwen

SpeediCath Compact catheters zĳn aanzienlĳk kleiner dan standaard catheters. Zelfcatheterisatie wordt hierdoor veel discreter. Het feit dat de catheters compact en direct gebruiksklaar zĳn maakt ze ideaal om zowel thuis als buitenshuis te gebruiken. Uw voordelen met SpeediCath Compact catheters: • Gebruiksklaar : geen water nodig om de catheter te activeren; • Praktisch : dankzĳ het compacte formaat zowel thuis als buitenshuis geschikt; • Discreet : eenvoudig en onopvallend mee te nemen en weg te gooien; • Eenvoudig : gemakkelĳk te openen en in te brengen. Ook beschikbaar als catheterset: • Eenvoudig voor catheterisatie vanuit de rolstoel of zonder toilet. De set is een catheter en urine-opvangzak in één.

Probeer één van de SpeediCath Compact catheters! Bel 0800 - 022 98 98 of ga naar www.coloplast.nl/compact Coloplast BV, Postbus 1111, 3800 BC Amersfoort, [email protected], www.coloplast.nl Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2015-05. All rights reserved Coloplast A/S

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

JA, ik wil graag één van de SpeediCath® Compact catheters proberen! (maak hieronder uw keuze)

o SpeediCath Compact Eve voor vrouwen o SpeediCath Compact Man voor mannen

o SpeediCath Compact Set voor vrouwen o SpeediCath Compact Set voor mannen

Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Dhr / Mevr

Woonplaats /

/

E-mail Charrièremaat

1 productaanvraag per adres, per jaar / Alleen volledig ingevulde coupons worden in behandeling genomen. Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens 2015 te verwerken dwarslaesie magazine 38e jaargang | oktober-december | nr 4 conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

10

DWON 2015

Ik gebruik nu producten van het merk

Burugo

VLIEGVAKANTIE Een verre reis, best leuk maar vliegen met een rolstoel is een heel gedoe. Gelukkig hebben ze daar vliegtuigen voor uitgevonden. Maar ook dan is het nog een hele toer. Rolstoelen passen nog steeds niet in vliegtuigen, zelfs mijn rolstoeltje niet. Daarom moet je als roller bij de gate je rolstoel inleveren, dat is voor mij alsof ik al mijn benen moet toevertrouwen aan een wildvreemde. Die paar buisjes metaal met vier wielen zijn mij zeer dierbaar. Nadat je rolstoel je dan is ontfutseld door het luchthavenpersoneel word je in een veredeld bagagekarretje gekwakt en als een soort handbagage het vliegtuig en vervolgens de vliegtuigstoel in gesjouwd. Daar kun je uiteraard gedurende de reis niet meer uit, dus zowel de kleine als de grote boodschap kun je op je spreekwoordelijke buik schrijven. Zul je net zien dat ze je direct na het opstijgen chili con carne met bier voorschotelen. Maar zo ver is het nog niet want de stewardess legt eerst nog even uit wat je allemaal moet doen als het vliegtuig en de zwaartekracht het niet eens blijken te zijn, wat mij trouwens best logisch in de oren klinkt. Zuurstofmaskertje op doen, zwemvestje aan, en dan toezien hoe de andere passagiers het vliegtuig via de nooduitgang verlaten terwijl jij tevergeefs aan de zijkant van de vliegtuigstoel naar je wielen zit te grijpen. Mocht zulks allemaal niet gebeuren en de chauffeur parkeert het vliegtuig veilig op een inheemse landingsbaan dan moet je nog maar zien of ze jouw rolstoel in het juiste vliegtuig hebben gestopt, en indien ja, of het ding nog heel is. Kortom, ik begin er niet meer aan. Ik weet ook wel dat je, als je er een beetje bij wilt horen, op je Facebook regelmatig foto’s moet plaatsen uit bijvoorbeeld Zimbabwe alwaar minimaal 50% van je gezin de vliegende builenpest heeft opgelopen. Maar ik doe er niet aan mee, ik ga gewoon met mijn eigen auto, rolstoel dichtbij op de achterbank, naar de Belgische Ardennen waar je gewoon ouderwetse diarree krijgt. Ook leuk…… Burugo www.burugo.nl



11

N E L E PRIKKELEN IKK EN! PR DIE SPIEREN! PIER DIE S

Zoals bij u allen bekend, hebben mensen met een dwarslaesie naast het verlies van controle over spieren onder de laesie meestal veel meer (kans op) problemen, zoals urineweginfecties, incontinentie, doorzitplekken, temperatuurregulatieproblemen, pijn, slechte fitheid, diabetes, overgewicht, om er maar een paar te noemen. Deze problemen kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie en hun naasten. Tijdens en na de revalidatie wordt geprobeerd om deze secundaire problemen te verminderen of indien mogelijk te voorkomen. Dat dat laatste vaak niet lukt, zal ook duidelijk zijn. Veel van deze problemen hebben te maken met inactiviteit. OP WEG NAAR EEN LEVEN LANG SPIERACTIVATIE Sommige worden er door veroorzaakt, andere door versterkt. De inactiviteit kan aan de ene kant verklaard worden door het noodzakelijke gebruik van de rolstoel, waardoor bijvoorbeeld dagelijkse activiteiten als traplopen onmogelijk en het gaan sporten belemmerd wordt. Voor iedereen is het lastig om een actief leven te leiden en te sporten, maar dat geldt nog veel meer voor mensen met een dwarslaesie, vooral voor hen met een tetraplegie en een beperkte armfunctie. Echter, aan de andere kant is er tevens de inactiviteit van de verlamde spieren die niet meer vrijwillig aangestuurd en dus geactiveerd kunnen worden. Deze inactiviteit van zowel de niet-verlamde als de verlamde spieren samen kan leiden tot allerlei problemen. Want inactiviteit van spieren en alle andere weefsels betekent altijd achteruitgang in conditie. Spieren worden dunner, doorbloeding wordt slechter, zenuwwerking verstoord, vet opgehoopt. Dit leidt o.a. tot verminderde functionaliteit en fitheid en een grotere kans op bijvoorbeeld overgewicht, doorzitplekken, diabetes. Inactiviteit van de verlamde spieren leidt dus tot veel problemen. Maar er is goed nieuws: er kan wat aan ge-

Broekje met ingebouwde elektroden dat overdag en ‘s nachts gebruikt kan worden

12



daan worden. Bij mensen met een spastische verlamming kunnen m.b.v. elektrostimulatie (ES) van de zenuwen de spieren geprikkeld en geactiveerd worden, zelfs jaren na de dwarslaesie. De afgelopen jaren hebben wetenschappelijke studies aangetoond dat dit veel positieve veranderingen kan bewerkstelligen, zoals een verdikking en versterking van

INACTIVITEIT… ER KAN WAT GEDAAN WORDEN! skeletspieren en hart, een betere doorbloeding, een snellere wondgenezing, vermindering van onderhuids vet, betere conditie en minder kans op hart- en vaatziekten en diabetes. Wetenschappelijk onderzoek hiernaar vindt niet alleen in het buitenland plaats. Ook in Reade wordt i.s.m. de Faculteit der Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam wordt al meer dan 10 jaar onderzoek gedaan naar het gebruik van ES. Zo werd aangetoond dat fietsen met ES spasticiteit kan verminderen en de beenspieren een betere conditie krijgen. Ook hebben we laten zien dat ES van de

Fietsen met elektrostimulatie op de Berkelbike

Fietsen met elektrostimulatie in bed met de RT300 Supine

bil- en beenspieren tijdens zitten de druk beter verdeeld kan worden, zodat de druk onder de zitknobbels tijdelijk vermindert, de bloedstroom en zuurstofvoorziening verbeteren en daarmee het risico van doorzitplekken afneemt. Aansluitend onderzochten we of we ook ’s nachts ES konden toedienen en het bleek dat we bij mensen met een dwarslaesie de hele nacht de spieren konden activeren (net zoals bij mensen zonder dwarslaesie het geval is!) en dat ze er zelfs wat beter door gingen slapen! Binnenkort gaan we i.s.m. het Stoke Mandeville Hospital in Engeland onderzoeken of het stimuleren van de spieren in het dagelijks leven ook daadwerkelijk te doen is en of het leidt tot een lagere kans op doorzitplekken. Ook onderzoeken we of door de spieractivatie het dagelijks energieverbruik verhoogd wordt en daarmee overgewicht voorkomen. Kortom, activatie van verlamde spieren lijkt een zinvolle methode om de kans op veel problemen te voorkomen.

READE> ZIET BELANG VAN

ES

IN DE BEHANDELING! Echter, in Europa en dus ook in Nederlandse revalidatiecentra, wordt ES opmerkelijk genoeg slechts mondjesmaat gebruikt. De eerste weken na opname in het centrum ligt de revalidant vooral in bed, worden de verlamde spieren niet geactiveerd waardoor de spiermassa en doorbloeding al in een paar weken met zo’n 40% afnemen! Als de revalidant eenmaal uit bed kan, wordt vervolgens veel aandacht besteed aan therapie van het bovenlichaam om ADL-functie te verbeteren, en veel minder of geen aan activatie van de verlamde spieren. Ook na de revalidatie zijn de mogelijkheden om ES te gebruiken beperkt en zijn de mensen op zichzelf aangewezen. Reade wil dit anders gaan doen en ES een belangrijke plaats in en na de behandeling geven. Mensen zonder dwarslaesie gebruiken hun spieren dag en nacht en de rest van hun leven, dus waarom zouden mensen met een dwarslaesie dit niet doen? In Reade willen we

Krachttraining met elektrostimulatie op de isokinetische dynamometer

Testen van effect elektrostimulatie tijdens ADL op energieverbruik

proberen dit mogelijk te maken. Zo hebben we recentelijk een RT300 Supine aangeschaft, een fietsergometer met ES die gebruikt kan worden terwijl je in bed ligt en waarmee je dus snel na opname je spieren, zenuwen, huid en doorbloeding zo goed mogelijk in conditie kan houden. Naast deze fietsergometer heeft Reade ook verschillende stimulatoren waarmee, bijvoorbeeld gecombineerd met een broek met ingebouwde elektroden (waar revalidatiearts Christof Smits promotieonderzoek op richt), gedurende de dag en/of nacht de bil- en been-, maar ook arm- buik- en rugspieren geactiveerd kunnen worden. Daarnaast kunnen we de 4 fietsergometers (Ergys en 3 BerkelBikes) met ES inzetten wanneer revalidanten mobieler zijn. Specifieke spiergroepen worden met ES in het lab getraind op een dynamometer. Zo combineren we kracht- met duurtraining en activeren we de spieren tijdens het dagelijks leven. Aangezien alle winst uiteindelijk weer teniet wordt gedaan als je ophoudt met actief zijn, is het essentieel dat mensen hun spieren blijven prikkelen, de rest van hun leven. Via een lidmaatschap van het Sportcentrum van Reade, onderdeel van het Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam, is o.a. fietsen (op de Berkelbike of Ergys) en krachttraining met ES tegenwoordig ook mogelijk voor uitgerevalideerde mensen met een dwarslaesie, net als anderen die naar de sportschool gaan om in conditie te blijven. Momenteel zijn we in Reade hard bezig om al deze verschillende trainings- en therapievormen zo goed mogelijk te implementeren en uiteraard koppelen we daar wetenschappelijk onderzoek aan om deze technieken te verbeteren, om de positieve effecten aan te tonen en om deze kennis te delen zodat het voor meer mensen met een dwarslaesie beschikbaar komt. Want in onze ogen is het duidelijk: We moeten alle spieren, zowel de niet-verlamde als de verlamde, prikkelen, van begin tot het eind! Prof. dr. Thomas W.J. Janssen, drs. Christof A.J. Smit info: [email protected] of [email protected] Amsterdam Rehabilitation Research Center | Reade Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam | Reade Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen



13

KOOS ALBERTS

Amsterdamse zanger van het levenslied.

De veertigplussers onder ons zullen het zich ongetwijfeld nog herinneren, want het was op het toppunt van zijn roem dat Koos Krommenhoek, alias Koos Alberts, in 1987 een dwarslaesie overhield aan een auto-ongeluk. Voor de jongeren onder ons: Koos Alberts was de man die in de jaren tachtig hoogst persoonlijk verantwoordelijk was voor de wederopstanding van de Nederlandstalige volksmuziek met kneiters van hits als: ‘Zijn het je ogen’, ‘Ik verscheurde je foto’ en nog zo’n veertig andere noteringen in de nationale hitlijsten.

Het grootste deel van zijn carrière zingt Koos inmiddels met een dwarslaesie Tijdens mijn rit naar Harderwijk, de woonplaats van Koos, realiseer ik me dat ik best veel overeenkomsten heb met Koos; Mijn dwarslaesie is ongeveer even hoog als die van Koos en ook mijn laesie is de stemgerechtigde leeftijd ook al ruimschoots gepasseerd, mijn huwelijk heeft, net als dat van Koos, een dwarslaesie overleefd, en ik maak ook al mijn hele leven muziek (weliswaar een ander genre en ietsjes minder succesvol dan Koos), en Koos heeft net als ik in de bouw gewerkt. Kortom, voldoende onderwerpen om eens met hem door te nemen als lotgenoten. Er is overigens ook een verschil: Koos is namelijk erelid van Ajax (of 020, zoals we dat noemen in de contreien waar

14


ik woon). Ik ben een geboren Feyenoorder. Maar we hebben allemaal zo onze gebreken, dus dat zal ik voor deze ene keer door de vingers zien. Het was een nogal heftige tijd, begrijp ik van Koos en zijn vrouw Joke als we aan de keukentafel hebben plaatsgenomen. Een ongeval met levensgevaarlijke verwondingen, vervolgens 10 weken aan de beademing en je daarna langzaam aan realiseren dat je naast de complete dwarslaesie Th2 ook bijna niet meer kunt praten, laat staan zingen, omdat één van je stembanden onherstelbaar is beschadigd. En als je dan ook nog een bekende Nederlander bent, dan valt het niet mee om ongestoord te revalideren. Kamergenoten in Revalidatiecentrum Roessingh vertelden verbaasd dat ze plotseling veel meer bezoek kregen sinds Koos bij hen op de kamer lag. “Maar dat hoort nu eenmaal bij het


bekend zijn”, relativeert Koos meteen. Het uitgebreide verhaal over het ongeluk en de gevolgen daarvan kun je lezen in zijn boek ‘Vechten voor geluk’ dat te koop is via de website www.koosalberts.nl Er zijn namelijk genoeg andere dingen om met Koos en Joke te bespreken. Muziek bijvoorbeeld. “Wil je de studio even zien?”, vraagt Koos. “Ik dacht dat je’t nooit zou vragen!” antwoord ik, en we rollen die kant op. Joke maakt meteen een paar foto’s van ons en we praten verder in de studio die Koos

EEN MENS EEN DWARSLAESIE

samen met Joke verbouwd heeft. Het grootste deel van zijn carrière zingt Koos met zijn dwarslaesie. Ik vertel over de zaken waar ik zelf altijd tegen aanrol bij het optreden en deze blijken universeel: onbereikbare kleedkamers, door collega-muzikanten het podium opgesjouwd moeten worden en die je dan vervolgens per ongeluk voor een volle zaal uit je stoel laten kieperen (nooit aan de wielen optillen!!). Stiekem moeten plassen in een zakje achter een grote luidspreker, en hopen dat je het verder ‘droog houdt’ die avond. Het leven van een rollende muzikant is gecompliceerder dan je denkt! Maar de 68-jarige Koos treedt nog regelmatig op. Hij denkt voorlopig nog niet aan stoppen met zingen en is op dit moment bezig een album met medleys op te nemen. Naast de muziek is Koos ook gek op alles wat met sport te maken heeft, alhoewel hij er liever naar kijkt dan dat hij er zelf actief aan deelneemt. (Hij vertelt dat hij wel eens met een

handbike terug naar de leverancier is gegaan, omdat het ding niet vooruit te branden was. “Misschien moet u hem eens aanzetten meneer”, had de leverancier geantwoord. ‘Bleek het om een handbike met trapondersteuning te gaan. “Wist ik veel”, lacht Koos. Als het aan Koos ligt, zit hij net zo lief op zondagmiddag naar voetbal, wielrennen, schaatsen, of iets anders dat op sport lijkt, te kijken. En als ambassadeur van Ajax is hij ook zeer regelmatig in het stadion te vinden. Koos was trouwens vroeger zelf een verdienstelijk voetballer en

Door collegamuzikanten het podium opgesjouwd worden die je dan vervolgens per ongeluk, voor een volle zaal, uit je stoel laten kieperen. Nooit aan de wielen optillen!! het doet hem nog steeds pijn dat hij geen balletje meer kan trappen met zijn kleinkinderen. Koos en Joke hebben er vijf. Dat wil zeggen vier officiële en één bonuskleinkind, zoals Koos dat noemt. (“Dat krijg je met die echtscheidingen”, zegt Koos als ik hem vraag wat dat inhoudt.)

* Tip! Zonder grote wielen een smalle rolstoel voor boarden in het vliegtuig

De rest van onze ontmoeting hebben we het over koetjes en kalfjes. Dwarslaesiekoetjes en kalfjes wel te verstaan, zoals rolstoelen, autoaanpassingen en woningaanpassingen en de blaassimulator van Koos die hij meteen even demonstreert, en niet te vergeten de vakanties. Ik vertel over mijn kampeerperikelen en Koos over zijn appartement in Spanje waar hij vaak is met Joke. Omdat ze zo vaak vliegen heeft Koos onder zijn rolstoel extra wieltjes laten monteren. Als je de grote wielen er afhaalt, dan blijft er een smal stoeltje over dat vaak mee het vliegtuig in mag als de maatschappij een beetje meewerkt. Handig (zie foto*). Als het tijd wordt om te gaan, bedank ik Joke voor de gastvrijheid en rol met Koos naar de voordeur waar mijn oog valt op zo’n 20 gouden en platina platen in de hal. Niet slecht voor een Ajacied….. Corné Ouburg



15

Care at home

ACTIEF LEVEN MET ONZE INNOVATIEVE KATHETERS Liquick® Pure en SafetyCat® Active

De SafetyCat Active is een innovatieve katheter die vrijheid, mobiliteit en veiligheid biedt voor actieve mensen.

Liquick Pure is een nieuwe katheter ontworpen voor vrouwen die zich

GENIET VAN UW VRIJHEID

niet willen laten beperken in hun

De SafetyCat Active is onze

dagelijkse activiteiten.

eerste gebruiksklare katheter en wordt geleverd in een praktische verpakking.

De SafetyCat Active zit in een steriele beschermhuls en is MINI IS MAXI

van een glĳmiddel voorzien.

Liquick Pure is de eerste

Ervaar zelf de voordelen!

keuze voor de moderne vrouw. De compacte katheter zit in een vernieuwde en discrete verpakking en past in elke handtas.

VRAAG VRIJBLIJVEND EEN PROEFPAKKET AAN:

Maat: Charrière

............................................................................................................................................

Dhr / Mevr

............................................................................................................................................

Adres

............................................................................................................................................

Postcode-Plaats

............................................................................................................................................

Telefoon

............................................................................................................................................

Emailadres

............................................................................................................................................

ANTWOORDCOUPON Stuur dit formulier in een portvrije envelop naar: Teleflex Medical B.V. DM Antwoordnummer 1171 · 1200 VB · Hilversum · Nederland Telefoon 088 0021500 · Fax: 088 0021510 Info.nl@telefl ex.com www.teleflex.com Of bestel uw proefpakket via: www.medical-service.de

De persoonlijke gegevens die u opgeeft zullen gebruikt worden om uw aanvraag te beantwoorden en worden in het adressenbestand van Teleflex opgenomen om u op de hoogte

dwarslaesie magazine 38 jaargang | oktober-december 2015 | nrmoment 4 van onze activiteiten. U kan kennis nemen van uw eigen gegevens en op elk hebt u toegangsrecht, een recht tot rechtzetting of u kan een verzet aantekenen 16tevoorhouden wat uw persoonlijke gegevens betreft. e

LETSELSCHADE Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft in Wolthers Jagersma Letselschade Advocaten een partner gevonden waar mensen terecht kunnen met allerlei vragen op het gebied van letselschade. Voor ons magazine schrijven zij artikelen vanuit hun vakgebied die interessant kunnen zijn voor onze leden. Dit keer wordt de aansprakelijkheid van de werkgever voor bedrijfsongevallen besproken.

BEDRIJFSONGEVALLEN…

Niek Wolthers en Pieter Jagersma

WIE BETAALT DE REKENING? Werkgevers zijn in Nederland over het algemeen aansprakelijk voor de letselschade die een werknemer heeft opgelopen op of tijdens zijn werk. Maar geldt dit ook voor een verkeersongeval waarbij de werknemer tijdens het werk betrokken raakt, of wanneer tijdens een bedrijfsfeestje iemand gewond raakt? Bijna iedereen krijgt er in zijn omgeving wel eens mee te maken: een ongeval op of tijdens het werk. Een val van een ladder, een ongeval met een gevaarlijke machine of zoals in Makkinga (Friesland) zelfs een overlijden door het inademen van giftige dampen bij het schoonmaken van een mestsilo. Op de werkgever rust een zeer strenge zorgplicht voor de veiligheid van zijn werknemers. En hoewel veiligheid doorgaans hoog in het vaandel staat, gebeurt het helaas nog maar al te vaak dat werknemers letsel oplopen in de uitoefening van hun werk. In de meeste gevallen is de werkgever dan aansprakelijk voor de schade, zelfs al heeft een werknemer verzuimd om bestaande veiligheidsvoorschriften in acht te nemen.

En hoe zit het dan met de werknemer die voor zijn werk deelneemt aan het verkeer en vervolgens een ongeval overkomt? Het hoogste rechtscollege in Nederland, de Hoge Raad, heeft geoordeeld dat een werknemer die wordt blootgesteld aan de gevaren van het verkeer, extra beschermd moet worden. Van een werkgever mag worden verwacht dat hij voor die werknemers een behoorlijke verzekering sluit die recht geeft op schadevergoeding bij verkeersongevallen. Opmerkelijk is dat de verzekeringsplicht niet alleen geldt voor automobilisten die voor hun werkgever bij de weg zitten. De verzekering moet ook dekking bieden aan fietsers die tijdens het werk een verkeersongeval overkomen, en zelfs aan de werknemer die als voetganger aan het verkeer deelneemt.

Af en toe gebeurt het dat de werknemer niet tijdens het werk, maar tijdens een bedrijfsuitje of personeelsfeest letsel oploopt. De hoofdregel is dan niet van toepassing, omdat de werknemer niet in de uitoefening van zijn werkzaamheden schade lijdt. Op 1 maart 2014 gebeurde dit in Heiloo, waar tijdens een bedrijfsfeest twee werknemers met een heftruck naar de eerste verdieping werden getild. Dit ging mis: zij vielen zes meter naar beneden. In 2009 overkwam een medewerkster van een ander bedrijf een ernstig ongeval, toen zij deelnam aan een workshop ‘dansen op rollerskates’. Bij de cursus, die door de werkgever werd georganiseerd, werd een helm niet verplicht gesteld. De werkneemster kwam ten val en liep daardoor ernstig hoofdletsel op. Is de werkgever in deze gevallen aansprakelijk voor de schade?

De aansprakelijkheid van de werkgever voor ongevallen op, tijdens of in verband met het werk reikt ver. Werknemers worden goed beschermd. Dit is omdat de werkgever degene is die zeggenschap heeft over de aard, inrichting en uitvoering van het werk. Daarnaast is het de werkgever die economisch profijt heeft van zijn werknemer die aan risico’s worden blootgesteld. Deze bescherming geldt niet alleen voor werknemers in loondienst, maar kan ook worden toegepast op anderen die buiten een regulier dienstverband op de werkvloer actief zijn, zoals uitzendkrachten, ZZP’ers of stagiaires.

Voor bedrijfsuitjes kan een bijzondere zorgplicht gelden. Zeker wanneer deelname aan het bedrijfsuitje verplicht is, zal de werkgever moeten zorgen voor de juiste veiligheidsmaatregelen om schade bij zijn werknemers te voorkomen. Deze zorgplicht vloeit voort uit de eisen van “goed werkgeverschap”. In de zaak van het Rollerskate-ongeval had de werkgever er bijvoorbeeld voor moeten zorgen dat zijn werknemers een helm droegen. Nu de helm niet verplicht was gesteld, was de werkgever aansprakelijk voor de schade.

Laat u altijd goed (juridisch) adviseren over letselschade op, tijdens of in verband met het werk. In onze praktijk merken wij dagelijks weer dat er veel meer mogelijkheden zijn om letselschade te verhalen dan aanvankelijk door het slachtoffer werd aangenomen. Voor meer informatie: www.wolthersjagersma.nl



17

MODE

MAKE OVER

CV: Naam: Dave Versluis Leeftijd: 21 jaar Sinds 19 december 2014 heb ik een incomplete dwarslaesie T4, opgelopen door een motorcrossongeluk. Dit ongeluk gebeurde in Duitsland. Ik was tekort gekomen op een triplesprong en toen ik op de grond lag wist ik gelijk dat het fout zat, ik kon m’n benen niet meer bewegen.

VOOR

WERK? Mijn sportopleiding heb ik stopgezet, omdat ik deze nu niet meer kan afronden. Omscholen is van belang. Daarom ben ik direct gestart met de VAVO en rondt in twee jaar de HAVO af, zodat ik aan de opleiding psychologie kan beginnen. Verder ben ik bezig om weer te kunnen gaan autorijden. Ik heb wel goede functie in het linker been, dus ik kan met een automaat rijden als de gaspedaal links zit. Hier krijg ik een aanpassing voor en in oktober mag ik de rijtest doen en dan hoop ik weer te kunnen autorijden.

SPORT? Ik sport heel graag. Ik doe nu nog handbike en trainen in de sportschool. Ik ga in oktober zit-skiën proberen. Ik zit ook weer op de motor, met mijn linkerbeen vastgemaakt aan het frame.

DE MAKE-OVER? Ik ben gevraagd om mee te doen aan deze make-over. Prettig “zittende” kleding is nu lastiger om aan te schaffen. Mouwen en broekspijpen zijn vaak te kort. Een jas is aan de voorkant vaak te lang. Het is een stuk lastiger geworden om leuke kleding te kopen.

MIJN VERWACHTING? Een goed passende jas en broek waarbij de broekspijpen niet te lang zijn en een jas die aan de voorkant wat korter is. Marianne Kasbergen

Dave vertelde dat hij graag kleding draagt in streetstyle. Hoewel die stijl loose fit is, is deze in een rolstoel toch niet zo comfortabel. Broeken zitten aan de achterkant te laag, waardoor T-shirts eruit floepen, het kruis zit te strak en de band aan de voorkant snijdt in de buik. En hoewel er broeken met lange pijpen te koop zijn, zijn de meeste broeken toch net wat te kort als je zit. Met jassen is het al niet anders: daar zijn de mouwen ook vaak aan de korte kant, of ze bieden niet veel bewegingsruimte. Hangt je jas open, dan zit de zoom in de weg bij de wielen van je rolstoel of raakt in de spaken. En is de jas gesloten, dan zie je dat de jas gemaakt is om in te staan: de rits is te lang, gaat bubbelen of afstaan als je er mee zit. EEN BROEK OM LEKKER IN TE ZITTEN Voor Dave maakte Chairmelotte een broek van zwarte kwaliteitsdenim met stretch.

18



De tailleband aan de voorkant ziet er normaal uit, maar is lager dan normaal, de achterkant is een stuk hoger. Links en rechts in de tailleband achter zitten stukjes tailleband waar elastiek door loopt. Voor het elastiek is knoopsgaten elastiek gebruikt, zodat je de broek op je eigen maat verstellen. De achterkant is ook aangepast: geen nutteloze zakken waar je alleen maar last van hebt en een achternaad die plat gehouden is, om decubitus te helpen voorkomen. De broek heeft aan de voorkant twee steekzakken, studs voor de versiering en rondom riemlusjes. De metalen rits zit verborgen in een extra lange gulp. Deze loopt door tot op de kruisnaad, waardoor er niet alleen extra ruimte bij het kruis ontstaat, maar waardoor de broek ook makkelijk aan- en uitgaat.

MAKE OVER

NA

HET BOMBERJACK, ‘WHEELIE PROVED’ Het eerste dat anders aan dit stoere bomberjack is, dat dit model is ontworpen om mee te zitten. De look van dit jack, van donker grijze cord, afgezet met zwarte accenten, komt juist uit als je zit. Zou je gaan staan, dan merk je dat de voorkant kort is, en de achterkant juist lang. De elastische band aan de zoom is losjes aangezet. Bij jacks waar er veel spanning op het elastiek van de zoom staat, heeft de jas de neiging om omhoog te kruipen. Deze blijft mooi hangen. Door de kortere voorkant gaat de jas ook niet bobbelen of bol staan. De jas heeft een vrolijk, rood doorgestikte voering, zodat ie ook lekker warm is. RUIMTE OM TE HOEPELEN Bij Chairmelotte kleding gaat het naast de looks ook om de praktische aspecten van de kleding. Het hoepelen in deze jas is ook geen probleem: er zijn twee oplossingen voor toegepast. De eerste is een extra rugplooi aan de achterkant, waardoor je je armen makkelijk naar voren kunt bewegen. De andere oplossing is een geavanceerde inzet van de mouw, waardoor er extra ruimte ontstaat om je arm naar achteren te bewegen. De mouwen zijn extra lang en de capuchon maakt het jack stoer. Net als de zakken: deze zijn dubbel, waardoor ze op twee manieren te bereiken zijn: aan de bovenkant, onder de klep, kun je je spulletjes kwijt, aan de zijkant kun je je handen insteken. Bovendien hangen de zakken ‘los’ vanuit de deelnaad, waardoor ze niet in de weg gaan zitten als je vooroverbuigt. Zowel de broek als het bomberjack zijn te bestellen bij www.chairmelotte.com. Christa de Wit



19

EEN VRAAG? Dr. Govert J. Snoek, gespecialiseerd dwarslaesierevalidatiearts, geeft antwoord en uitleg op je vraag. Heb je een medische vraag die betrekking heeft op je dwarslaesie of caudalaesie? Mail: [email protected]

Voor dit stukje kreeg ik onderstaande vragen toegestuurd. Allemaal goede, interessante en praktische vragen. Ik zal ze hieronder kort per vraag behandelen.

Bij (complete) dwarslaesie. In het begin moeten wij ons lichaam aanleren d.m.v. vaste tijden nemen om te plassen, laxeren, het lichaam draaien en medicijnen innemen. Kan in de loop der tijd het lichaam zich aan mij aanpassen, of is dat te riskant? Voor wat betreft het laxeren vinden mensen vaak een manier die zo goed mogelijk aansluit bij hun levenspatroon. Dit kan echter verschillen van de wijze waarop dit in het revalidatiecentrum werd uitgevoerd. Daar is op zich niets tegen. De bedoeling van het laxeerprogramma is, dat de ontlasting op een geplande tijd komt, zodat er zo weinig mogelijk kans is op incontinentie. Ook een goede voeding, voldoende vochtinname en eventueel het gebruik van milde laxeermiddelen zijn hierbij van belang. Je moet er voor blijven waken, dat er geen obstipatie ontstaat, want dat ligt bij mensen met een dwarslaesie vaak op de loer. Veel mensen kennen geleidelijk aan hun lichaam weer zo

20


goed, dat zij het gebruik van bijvoorbeeld Movicolon of Metamucil aanpassen aan hun situatie. Bijvoorbeeld, na een Chinese maaltijd wat minder, en als de ontlasting wat te vast wordt, wat meer. Bij praktische vragen is overleg met een ervaren continentieverpleegkundige inzake dwarslaesie heel nuttig. Voor wat betreft de draaitijden, medicijnen en het plassen is het wat lastiger om in algemene zin een antwoord te geven. Als draaitijden bijvoorbeeld zijn gebaseerd op de kans op decubitus, dan zal er bij het aanpassen hiervan dit goed moeten worden gecontroleerd. Medicijnen hebben een bepaalde werkingsduur, en daarop is de dosering aangepast. Sommige medicijnen kunnen niet worden gecombineerd met andere medicamenten of ze moeten juist wel of niet bij het eten worden ingenomen. Hierop zijn de innametijdstippen bepaald. Veranderingen hierin moet u altijd eerst met arts of apotheker bespreken. Voor wat betreft de wijze van plassen geldt, dat de methode om de blaas te legen is gekozen om incontinentie te voorkomen, maar ook om infecties en schade aan de blaas en de nieren te vermijden. De methode van blaaslediging en ook de medicijnen voor de blaas zijn bepaald aan de hand van urologisch onderzoek. Hierbij zijn ook de risico’s op latere problemen in kaart gebracht. Gewenste wijzigingen moet u altijd eerst met een dwarslaesiearts of uroloog bespreken! De bovenste vraag is aansluitend aan de volgende vraag, want stel, ik ga vliegen van Nederland naar de ABCeilanden. Dat is 6 uur tijdverschil. Hoe kan ik dat, daar op vakantie zijnde, het beste oplossen? Moet ik de tijden van Nederland aanhouden?


Vermoedelijk zal je dus een tijd op die eilanden verblijven en daarmee ook overgaan op het dagen nachtritme van de eilanden. Ook de etenstijden die daar gewoon zijn zul je gaan aanhouden. De darmfunctie is mede afhankelijk hiervan en zal zich daarop gaan instellen. Dit kan overigens wel even duren en hoe beter je het eigen lijf kent en weet hoe het op veranderingen reageert, hoe beter je daarop kan inspelen. En wat raadt u aan om incontinentie te voorkomen, en wat in dat geval in een vliegtuig te doen? Van tevoren laxeren, een plaszak gebruiken? De blaas en darm van tevoren goed leeg maken is het beste. Eventueel kan je voor wat betreft de darmen een keer extra laxeren met een krachtig laxeermiddel. Het voordeel daarvan is, dat de kans op incontinentie tijdens de vlucht minder is, maar dat het na aankomst langer duurt voordat de darmfunctie weer het “oude patroon” heeft. Voor wat betreft het plassen is vaak een verblijfskatheter nodig tijdens de vlucht. Alleen mannen die in een condoomkatheter plassen, en niet of niet vaak hoeven te katheteriseren, kunnen zonder verblijfskatheter reizen. Neem opvangzakken mee met voldoende inhoud. Het voordeel van een verblijfskatheter is wel, dat er voldoende kan worden gedronken, zonder angst voor incontinentie. De droge lucht in het vliegtuig maakt, dat je gemakkelijk te weinig vocht binnenkrijgt. Goed drinken is dus belangrijk. Dit is ook van belang voor het voorkomen van trombose (zie hieronder). De drukverschillen van hier op aarde en in de lucht zijn verschillend, en dat

kan erg op de darmen werken. Kunt u daar iets over vertellen? Wat voor invloed heeft dat op ons? Ik heb hierover in de literatuur weinig specifieke informatie kunnen vinden in relatie met dwarslaesie. In een vliegtuig wordt de luchtdruk kunstmatig in stand gehouden. Dit is echter op een lager niveau dan op de begane grond en doorgaans gelijk aan een hoogte van 1800-2400 meter. Door de lagere luchtdruk ontstaat verandering van de bloedcirculatie en vermindert het zuurstofgehalte in het bloed. Dit kan tijdelijk maag- en darmproblemen veroorzaken zoals misselijkheid en diarree. De gassen die in het lichaam aanwezig zijn zetten uit. Dit voel je in de oren, maar ook in de darm waar het een opgezet gevoel kan veroorzaken. Op een WHO website en in informatie van de Nederlandse Vereniging voor Luchtvaartgeneeskunde wordt gewaarschuwd voor het reizen met een vliegtuig bij een slechte conditie van het hart en de longen. Bij mensen met een hoge laesie, en daardoor een sterk beperkte longfunctie, kan overleg vooraf met een arts nodig zijn. Ook na ingrepen waarbij gas in het lichaam is gebracht (bijvoorbeeld kijkoperaties) moet worden overlegd met de arts wanneer men weer mag vliegen. Voor mensen die een baclofenpomp hebben geldt, dat de pomp wat sneller gaat lopen bij lagere luchtdruk. Overleg vóór de reis met de arts of aanpassing van de loopsnelheid nodig is. Wat raadt u aan voor de huidgevoeligheid? Een paar uur zitten is nog oké, maar wat bij 7 à 9 uur zitten? Daarbij is de kans op gezwollen voeten ook een nare bijkomstigheid.

Als je een anti-decubituskussen hebt zou ik dat meenemen en op de stoelzitting leggen. Maar je moet er wel voor zorgen dat ook de voeten goed gesteund worden en dat de benen in de knieholtes niet door de rand van het kussen worden afgekneld. Bij luchtkussens moet je een deel van de lucht uit het kussen laten lopen, dit in verband met de lagere luchtdruk in het vliegtuig. Anders zit je op een soort “ballon”. Als je ruim zit, dan kan je af en toe naar voren buigen (al dan niet met hulp), waardoor de zitbeentjes even worden ontlast. In de economy class is hiervoor echter doorgaans veel te weinig ruimte. Dikke voeten zijn een verschijnsel waar veel mensen die vliegen last van hebben. Als je een dwarslaesie hebt is dit nog veel sterker het geval. De kuitspieren functioneren niet of minder goed, waardoor de pompfunctie van deze spieren niet goed werkt. Hierdoor kan makkelijk vocht in de weefsels achterblijven. Mensen met een goede spierfunctie wordt geadviseerd om regelmatig de kuitspieren aan te spannen. Met een dwarslaesie kan dat niet. Een elastische kous kan de dikke voeten deels voorkomen. In dit verband moet ook het risico op trombose worden genoemd. Trombose is de vorming van bloedpropjes in de aders waardoor deze verstopt raken. Als zo’n bloedpropje los schiet, dan kan het via de bloedbaan door het lichaam gaan zwerven en ergens anders in het lichaam “vastlopen”. Dit heet een embolie en kan tot gevaarlijke situaties leiden, zoals bijvoorbeeld een longembolie. Vooral bij langere vluchten is er een verhoogd risico op trombose. Dit komt door de droge lucht, het weinig drin-

ken, weinig bewegen en het luchtdrukverschil, met daardoor minder zuurstof in het bloed. Als dit verhoogde risico al geldt voor mensen zonder dwarslaesie, dan is dit zeker ook het geval voor mensen met een dwarslaesie. Naast voldoende drinken, een elastische kous en het regelmatig laten bewegen van de enkels is het zeker aan te raden om in overleg met je arts medicatie ter voorkoming van trombose te gebruiken ( onderhuidse injectie met bijvoorbeeld Fraxiparine). Kortom, een vliegtuig instappen is niet meer zo normaal als voorheen. Er zijn veel dingen waar we op moeten letten. Helemaal mee eens. Het is zeker geen sinecure! Ik heb naar aanleiding van deze vragen ook gezocht in de wetenschappelijke literatuur. Er is echter nauwelijks iets te vinden over vliegen met een dwarslaesie. Wel zijn er heel veel sites (vaak in het Engels) met veel praktische tips over de voorbereiding van de reis, het inchecken etc. Tot slot zijn er ook in de DON mensen die veel ervaring hebben met vliegen en waarschijnlijk veel praktische tips kunnen geven. Goede reis! Dr. G.J. Snoek Revalidatiearts Roessingh en medisch adviseur DON.



21

VLIEGEN MET EEN DWARSLAESIE COMFORTABELER BOARDEN VOOR ROLSTOELGEBRUIKERS

Liftsysteem om rolstoel naar vliegtuig te tillen

Heeft u weleens gevlogen? En u heeft een dwarslaesie? Dan weet u ongetwijfeld hoe vervelend het kan zijn om aan boord van een vliegtuig te gaan. Waar passagiers met een beperking vroeger weleens kruipend (!) het vliegtuig in moesten, wordt tegenwoordig gebruik gemaakt van “aisle chairs”. Dit zijn smalle rolstoeltjes die in het gangpad tussen de vliegtuigstoelen door passen. Hoewel de aisle chairs voor een flinke verbetering hebben gezorgd, blijven ze voor vele passagiers toch een noodzakelijk kwaad. Ook voor het begeleidende personeel van vliegvelden zijn er verbeteringen mogelijk.

22



ONTWERPPROJECT VOOR EEN COMFORTABELE BOARDING Ontwerpbureau Studio Rotor heeft in de eerste helft van 2015 gekeken naar het boardingsproces voor rolstoelgebruikers en een verbeterde aisle chair ontwikkeld. Dit project is uitgevoerd in opdracht van Special Mobility, een Nederlands bedrijf dat verschillende oplossingen levert voor transport van mensen met een beperking. WAT GAAT ER ALLEMAAL MIS BIJ HET BOARDEN? Om een goede basis te leggen voor het ontwerp, zijn een aantal aspecten onderzocht: • Wat vinden passagiers van het huidige boardingsproces? • Wat vindt het personeel van het huidige boardingsproces? • Welke aisle chairs zijn er nu op de markt? Wat werkt goed/niet goed? Zijn er alternatieve oplossingen op de markt (zoals tilhulpen, tilbanden, trapklimmers, etc.)? • Hoe gaat het boardingsproces precies in z’n werk op verschillende vliegvelden? INZICHTEN UIT ONDERZOEK BIJ MENSEN MET EEN DWARSLAESIE Om de eerste onderzoeksvraag te beantwoorden, is er via de nieuwsbrief van Dwarslaesie Organisatie Nederland een oproep gedaan om een online vragenlijst in te vullen. In totaal hebben 82 mensen de lijst ingevuld, wat aangeeft hoezeer dit onderwerp leeft bij mensen met een dwarslaesie. Daarnaast zijn er ook nog persoonlijke gesprekken gevoerd met een aantal rolstoelgebruikers. Uit de vele reacties kwamen een aantal interessante pijnpunten of aanbevelingen naar voren. De meest genoemde waren (in willekeurige volgorde): 1. Zitting en rugleuning zijn te hard, gevaar voor decubitus 2. Zitting te laag, niet geschikt voor lange mensen 3. Voetplaat te klein. Benen schieten alle kanten op bij spasmes. 4. Benen/voeten kunnen opzij vallen en botsen dan tegen vliegtuigstoelen aan. 5. Smalle en wiebelige stoel, met name wankel bij transfers. 6. Transfer door personeel vliegveld wordt als onprettig/intiem/belastend ervaren. 7. Zitbalans/evenwicht is probleem voor een aantal personen. 8. Liefst zo min mogelijk transfers. Transfer vergemakkelijken met glijplank. 9. Vastmaken gordels is erg onprettig en onnodig intiem. Dit moet sneller kunnen. 10. Idee voor hoog/laag zitgedeelte, zodat men niet over de leuning gesleurd hoeft te worden.

INZICHTEN UIT OVERIG ONDERZOEK Om de overige onderzoeksvragen te beantwoorden is o.a. met vliegveld personeel gesproken, een boardings proces voor rolstoelgebruikers gevolgd, en een marktonderzoek gedaan. Belangrijkste conclusies die hieruit volgden waren: a. Tillen van passagier is zwaar voor personeel en moet vanuit een lastige positie gebeuren. b. Hoofdsteun van aisle chair zit in de weg bij het tillen. c. Passagier met beperking moet vaak helemaal naar vliegtuigstoel bij het raam worden getild, i.v.m. de veiligheid bij een noodsituatie. d. Gordels hangen rommelig los langs de aisle chair e. Voor tillen wordt een speciaal licht stoeltje gebruikt, de veelgebruikte zwaardere stoelen worden nooit getild. f. Delen van de aisle chair breken snel af (o.a. de zitting) g. Het is lastig om grootschalige veranderingen in het systeem door te voeren, door de vele betrokken partijen (o.a. vliegveld, luchtvaartmaatschappijen, vliegtuigbouwers, afhandelaars, nationale en internationale wet-/regelgevers) h. Producten die meer snelheid bieden bij gelijkblijvend passagierscomfort of meer comfort bij gelijke snelheid zijn altijd welkom. i. In het verleden is er weleens een hoog/ laag aisle chair uitgeprobeerd, maar die is om onduidelijke redenen geen succes geworden HOE KUNNEN DIE INZICHTEN WORDEN VERTAALD NAAR EEN BETER PRODUCT? Testen in trappenhuis

• Hoog/laag verstelling van de zitting. Hiermee kan het personeel de passagier omhoog verplaatsen tot naast/boven de armsteun van de vliegtuigstoel. Hierdoor kunnen meer passagiers zelf de transfer maken en kan het personeel in overige gevallen vanuit een betere positie tillen (staand i.p.v. bukkend). Het verstellen gebeurt d.m.v. een voetpomp die lijkt op een kappersstoel, maar sneller werkt. Hoofdsteunen en hendels klappen naar beneden om ruimte te maken voor het tillen. Aan de aisle chair kan een transferplank worden gekoppeld voor nog gemakkelijker transfer. • De voetplaat is langer en heeft twee opstaande randen, waardoor de voeten beter blijven staan. Verder is er een gordel voor de onderbenen om te voorkomen dat de benen zijwaarts vallen en ergens tegenaan botsen. • Alle gordels zijn uitgevoerd als vergrendelbare gordelautomaten. Hierdoor worden de gordels automatisch netjes opgeborgen als ze niet gebruikt worden. Verder kunnen de gordels bij het frame worden vastgezet, i.p.v. voor de borst (wat als intiem werd ervaren). • Zitting en rugleuning worden van antidecubitus gemaakt. Dit geeft ook meer stabiliteit. • De aisle chair stuurt normaal om de middelste wielen, maar bij het omhoog tillen van de zitting komen de voorste wielen naar beneden voor meer stabiliteit. Hierdoor is hij minder wankel. • Er zijn inklapbare beensteunen toegevoegd voor mensen met gebroken benen. • De rem kan op een comfortabele manier van bovenaf worden ingedrukt. De rolstoel wordt op dit moment uitontwikkeld en komt begin volgend jaar op de markt. Nieuws over de rolstoel kan worden gevolgd op http://airports.specialmobility.eu/nl/

REAGEREN? We zijn heel benieuwd naar uw vragen/ opmerkingen, dit kan per e-mail naar [email protected] Voor alle deelnemers aan het onderzoek, heel erg bedankt voor uw feedback!

Uiteindelijk heeft het project geresulteerd in een verbeterd aisle chairontwerp. De belangrijkste verbeteringen t.o.v. de huidige situatie zijn:

Floris Wiegerinck www.studiorotor.nl



23

ZICHT OP KWALITEIT Hoe krijg je als “consument” een indruk van de kwaliteit en het resultaat van de behandelingen in een revalidatiecentrum? Met een cauda- of dwarslaesie: naar welk revalidatiecentrum kan ik het beste gaan? Wat is het verschil tussen centrum A en centrum B? Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) probeert daar al jaren meer openbaar inzicht in te krijgen. Onlangs zijn in dat kader twee initiatieven gelanceerd: landelijk het ‘Kwaliteitsvenster voor revalidatie’, en lokaal publiceerde De Hoogstraat over haar resultaten van revalidatie. Kwaliteitsvenster voor revalidatie Nadat ziekenhuizen hun kwaliteit van zorg zichtbaar maakten in 2014, volgen nu ook revalidatiecentra in Nederland met het Kwaliteitsvenster voor revalidatie. Revalidatie Nederland (RN) en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) hebben het Kwaliteitsvenster voor revalidatie op maandag 29 juni jl. officieel aangeboden aan Jos Dekkers, voorzitter van DON, en Elly Van Gorp-Cloin, bestuurslid van Hersenletsel.nl. In het Kwaliteitsvenster voor revalidatie kan iedereen in één oogopslag de kwaliteit bekijken van een revalidatiecentrum of revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Alle revalidatiecentra in Nederland en 18 revalidatieafdelingen van ziekenhuizen doen mee met het Kwaliteitsvenster. RN en de NVZ hebben dit venster samen met hun leden, patiënten en deskundigen ontwikkeld. Het Kwaliteitsvenster is een online overzicht dat bestaat uit tien thema’s die informatie geven over de kwaliteit van de revalidatiezorg. Voorbeelden zijn patiëntervaringen, aantal valincidenten, doorligwonden en het percentage mensen dat weer zelfstandig gaat wonen na revalidatie. Yvonne van Rooy, voorzitter NVZ: “Bijzonder aan dit venster is dat er informatie in staat voor specifieke doelgroepen, zoals mensen met een acute beroerte of dwarslaesiepatiënten.

24


Het Kwaliteitsvenster voor revalidatie is dan ook een eerste opstap naar meer kwaliteitsinformatie per aandoening of specialisme.” Jos Dekkers is positief over het Kwaliteitsvenster: “Het is verheugend dat de revalidatiesector zo transparant wil zijn over haar prestaties. Het is een baanbrekende vernieuwing, die hier en daar nog wel een nadere verdieping verdient.” Carrol Terleth, bestuurder van Adelante en vanuit Revalidatie Nederland verantwoordelijk voor het Kwaliteitsvenster, is het met Dekkers eens: “De informatie die we nu via het Kwaliteitsvenster met patiënten delen over de kwaliteit van zorg, is waardevol. Maar we willen in de toekomst met het venster wel een stap verder gaan en de focus leggen op resultaten van de behandelingen.” Het Kwaliteitsvenster voor revalidatie is te vinden via www.nvz-kwaliteitsvenster.nl en op de website van elke deelnemende instelling. In het venster staan onder andere de prestaties van de instelling ten opzichte van een landelijk gemiddelde, en ten opzichte van een voorgaand jaar. Ook staat er een toelichting bij, zodat duidelijk wordt hoe de resultaten geïnterpreteerd kunnen worden. Hoe doet de instelling het ten opzichte van het landelijk gemiddelde? En waarom is de score lager of juist hoger dan gemiddeld? En wat doet een instelling hieraan?


Binnen een paar weken waren de vensters al 10.000 keer bekeken. Top 3: Adelante, De Hoogstraat Revalidatie en Roessingh. Opvallend is dat 88% van de bezoekers doorklikt en veel interesse heeft om verder te lezen. Gemiddeld zit de bezoeker ruim drie en een halve minuut op de website. Carrol Terleth: “De bezoekcijfers aan de Kwaliteitsvensters laten zien dat er in de samenleving een grote behoefte leeft om meer inzicht te verkrijgen in het doen en laten van ziekenhuizen en revalidatiecentra”. De Hoogstraat: resultaat van revalidatie in beeld De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht publiceerde in juni als eerste revalidatiecentrum in Nederland de vooruitgang van volwassen klinische patiënten in ‘zelfverzorging’ en ‘zich verplaatsen’ op de website. Met een presentatie in de vorm van toegankelijke infographics – zie: www.dehoogstraat.nl/revalida-

RESULTAAT

VAN REVALIDATIE andere centra dit inzicht eveneens tenminste jaarlijks gaan verschaffen, onder andere op hun website. Stappen in de goede richting Zoals hiervoor reeds aangegeven: twee keer een goed begin, maar er is nog veel te doen. Het Kwaliteitsvenster verdient een verdieping naar kwaliteitsinformatie over dwarslaesiebehandeling en DON helpt daar graag aan mee. In het kader van de Zorgstandaard Dwarslaesie ligt een volgende stap voor de hand. De Hoogstraat vermeldt nu op haar website: ‘Voor het opbouwen en behouden van expertise en deskundigheid is het aantal patiënten dat we behandelen van belang. Het aantal revalidanten is ook van belang om hen de mogelijkheid te bieden lotgenoten te ontmoeten, van elkaar te leren en zich aan elkaar te meten en samen optrekken. De onderlinge stimulans en bemoediging plus het ‘leren van elkaar’ zijn niet te onderschatten en dragen bij aan het maximale resultaat van de revalidatiebehandeling. In de Zorgstandaard Dwarslaesie is dit vertaald in een aanbeveling wat betreft de omvang van een klinische afdeling en het minimaal aantal opnamen per jaar. Deze beveelt aan dat een zorginstelling een klinische afdeling heeft waar gemiddeld minimaal 15 revalidanten met een dwarslaesie tegelijk zijn opgenomen en per jaar minimaal 25 opnamen zijn van revalidanten met een recent ontstane dwarslaesie. Uit onderstaande tabel blijkt dat De Hoogstraat in 2014 voldeed aan deze aanbeveling.’

Yvonne van Rooy, voorzitter Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) Rob Beuse, vice-voorzitter Revalidatie Nederland (RN) Jos Dekkers voorzitter DON

tie/resultaten - zijn de cijfers als het goed is voor iedereen te begrijpen. De plaatjes maken duidelijk dat verreweg de meeste patiënten in de revalidatie grote vooruitgang boeken. Volgens Steven Berdenis van Berlekom, directeur zorg en innovatie, is inzicht in het resultaat van de behandeling van cruciaal belang om de revalidatiebehandeling verder te kunnen verbeteren. ‘De revalidatiegeneeskunde staat in Nederland op een hoog peil en de Nederlandse Revalidatiecentra onderscheiden zich al jaren door een hoge patiënttevredenheid. Die wordt mede veroorzaakt doordat patiënten zelf heel goed ervaren dat ze door het revalidatieprogramma verder komen.’ Toch is het volgens Van Berlekom van belang om objectieve maten te vinden waarmee de resultaten op het niveau van patiëntengroepen vergelijkbaar worden. ‘Daarmee kunnen revalidatiecentra de eigen cijfers toetsen aan die van anderen. Door verschillen in uitkomsten gericht te onderzoeken kunnen we van elkaar leren. Dat zal een positief effect hebben op de kwaliteit.’ Dit is uiteraard niet alleen interessant voor de centra, maar ook voor de “consument”, dus vandaar dat DON hoopt dat

Opgenomen patiënten met een recent ontstane dwarslaesie

Aantal

Aanbeveling Zorgstandaard Dwarslaesie

25

Opgenomen in De Hoogstraat in 2014

73

Gelijktijdig opgenomen patiënten met een dwarslaesie Aanbeveling Zorgstandaard Dwarslaesie

15

Gemiddeld gelijktijdig opgenomen in De Hoogstraat in 2014

22

Minimaal gelijktijdig opgenomen in 2014

15

Maximaal gelijktijdig opgenomen in 2014

28

DON denkt dat alle acht in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra het ‘aan hun stand verplicht zijn’ minimaal deze twee cijfers jaarlijks te publiceren. Wie weet krijgen we deze cijfers over 2015 in een overzicht; dat zou qua inzicht een stap vooruit zijn. Frans Penninx, bestuurslid DON



25

DIT NIEUWS

Paul Asselbergs

WAS HET

Als je de kranten en tijdschriften leest, dan kom je wel eens leuke of bijzondere nieuwtjes tegen. Zo las ik een tijdje geleden dat het Tweede Kamerlid Marion Fokke met zwangerschapsverlof was gegaan. Dat klonk logisch. Als je zo’n naam hebt…. In de Telegraaf las ik dat er een potloodventer was betrapt in het park in Hilversum. De man werkte vroeger bij Bruijnzeel, maar dat was puur toeval. Hij had bij zijn aanhouding een lange jas aan. (Bij een potloodventer kunnen ze dat beter een dekmantel noemen, vind ik). Het was een man op leeftijd. Ook dat nog! Hij bleek behoorlijk doof te zijn. Dat kan wel eens lastig voor hem worden, want hij moet binnenkort op een hoorzitting verschijnen. Ik vind zijn hele gedrag trouwens ongehoord, maar blijkbaar interessant genoeg voor de Telegraaf om daar zoveel aandacht aan te besteden. In diezelfde krant las ik ook iets over het tv-programma Heel Holland bakt. ‘Een groot succes’, zo luidde de kop. Het programma kende één duidelijke winnaar, de andere deelnemers waren afgevallen. Hoeveel kilo, dat stond er niet bij. In het NOS-Sportjournaal hoorde ik weer iets heel anders. Daar werd ik koud van: de trainer van onze nationale schaatsploeg is ontslagen. Vooral jammer voor hem, want hij had wat je noemt een fantastische glijbaan! Maar, er zijn nog meer mensen in ‘ploegendienst’. Wat dacht u van die andere ploeg, Pedoclub Martijn? Deze club is nu gelukkig officieel verboden door de Hoge Raad. Dat nieuws werd meegedeeld door de Vieze President. Kijk, dan heb ik toch weer ineens zo mijn twijfels. Maar, als ik écht belangrijk nieuws wil horen, dan surf ik trouw naar RTL Boulevard en Shownieuws. Als ik dan Patty Brard en Marc van der Linden zie staan, dan denk ik: ze hebben het toch allebei dik voor elkaar. Albert Verlinde staat er dan altijd tussenin. Hij vertelde laatst dat een dronken man ergens op een sportfestijn Erica Terpstra heel erg had beledigd, hij zou tegen haar gezegd hebben: “Ik vind jou een lelijk wijf”. Erica was heel boos geworden en zei tegen die man dat hij stomdronken was. “Dat klopt” had hij gezegd, “maar bij mij is dat morgen weer over”. © Paul Asselbergs



27

28



DWARSLAESIEONDERZOEK

VERMOEIDHEID Vermoeidheid is een gevoel dat iedereen wel kent. Na het ontstaan van een dwarslaesie lijkt dit echter bij een deel van de mensen veel ernstiger te zijn geworden. Ondanks dat deze klacht veel gehoord wordt, is er tot nu toe nog weinig Gevoelens onderzoek gedaan van angst en naar vermoeidheid. depressie Tijn van Diemen heeft onderzocht hoe vaak vertonen vermoeidheid voorkomt samenhang bij mensen met een met recente dwarslaesie en vermoeidheid waar deze vermoeidheid mee samenhangt. Daarvoor heeft hij in de periode juni 2011 tot en met januari 2013 alle mensen die werden opgenomen in de Sint Maartenskliniek met een recent verworven dwarslaesie

gevraagd of zij een vragenlijst over vermoeidheid wilden invullen. Uit de resultaten blijkt, dat aan het begin van de revalidatie mensen met een dwarslaesie heel veel last hebben van vermoeidheid. De scores zijn bijna twee keer zo hoog als die van een groep mensen zonder dwarslaesie. In de loop van de revalidatie neemt de vermoeidheid sterk af, wel blijft deze duidelijk hoger dan die van de normgroep. De vermoeidheid die aan het einde van de revalidatie nog aanwezig is, blijkt maar voor een klein deel samen te hangen met factoren zoals leeftijd, geslacht, hoogte en compleetheid van de dwarslaesie of de aanwezigheid van pijn. Wel blijkt er een sterke samenhang te bestaan tussen de ervaren vermoeidheid en een aantal psychologische variabe-

len. Met name gevoelens van angst en depressie vertonen een sterke samenhang met vermoeidheid. Waar vermoeidheid bij mensen met een dwarslaesie precies uit voortkomt is met dit onderzoek nog niet duidelijk. De resultaten suggereren dat het voor het verminderen van de ervaren vermoeidheid van belang is om te kijken naar gevoelens van angst en depressie. Als deze gevoelens afnemen, dan lijkt dit helpend te zijn om ook de ervaren vermoeidheid te verminderen. Tijn van Diemen; GZ-psycholoog Sint Maartenskliniek en onderzoeker Rijksuniversiteit Groningen en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. [email protected]

EVERY DAY MAY NOT BE GOOD… BUT THERE IS SOMETHING GOOD IN EVERY DAY. 38e jaargang | oktober-december 2015 | nr 4


29

Anouk Rongen Klantenservice

MediReva is dé leverancier van medische hulpmiddelen en verzorgingsmaterialen in Nederland. Wij zijn gespecialiseerd op het gebied van stoma, continentie en retentie, diabetes, wond, en voeding. Onze mensen denken uitsluitend in de beste oplossingen en doen hun werk met passie. Wij behandelen u zoals we zelf ook behandeld willen worden. MediReva combineert dan ook professionele dienstverlening met persoonlijke aandacht. Bel gerust met een van onze mensen, 0800 - 0 201 201 [gratis] en ervaar het zelf. Of kijk op medireva.nl

Uw beste hulpmiddelen zijn onze mensen 30



ten en op participatie. Uit het onderzoek werd geconcludeerd, dat het beweegstiPromoting muleringsPhysical Ac tivity in Pe rsons with Subacute Spinal Co programma rd Injury Carla Nooij effectief en was in het bewerkstellingen van een gedragsverandering naar een meer actieve leefstijl bij mensen met een subacute dwarslaesie. Op basis van de positieve resultaten adviseren de onderzoekers een beweegstimuleringsprogramma op te nemen in de reguliere revalidatie van mensen met een dwarslaesie. Carla Nooije n

Door toevoeging van het beweegstimuleringsprogramma waren mensen 50% meer lichamelijk actief in de rolstoel en handbike, en dit effect bleef behouden tot een jaar na ontslag. Bovendien werden positieve effecten gevonden op gezondheidsgerelateerde uitkomstma-

roefschrift

|

Over het algemeen hebben mensen met een dwarslaesie een inactieve leefstijl. Het bevorderen van lichamelijke activiteit is belangrijk, omdat bekend is dat meer bewegen gerelateerd is aan een betere gezondheid. Carla heeft onderzocht of een beweegstimuleringsprogramma, als aanvulling op reguliere revalidatie en handbiketraining, de dagelijkse lichamelijke activiteit na ontslag uit het revalidatiecentrum bevordert. In totaal hebben 45 mensen

met een recente dwarslaesie deelgenomen in 4 revalidatiecentra. Zij zijn geloot in een interventiegroep of een controlegroep. Alle deelnemers kregen handbiketraining in het revalidatiecentrum, maar alleen de interventiegroep kreeg daarnaast een beweegstimuleringsprogramma aangeboden. Het programma bestond uit 13 individuele gespreksessies, verspreid over een periode van 2 maanden vóór tot 6 maanden na klinisch ontslag uit het revalidatiecentrum. De sessies werden gegeven door een fysiotherapeut of ergotherapeut, getraind in motiverende gespreksvoering.

Omslag p

in Persons with Subacu te Spinal Co rd Injury

Op 14 oktober 2015 zal Carla Nooijen haar proefschrift verdedigen, getiteld: “Promoting Physical Activity in Persons with Subacute Spinal Cord Injury”. Dit gebeurt aan het Erasmus MC te Rotterdam. Carla deed onderzoek naar het bevorderen van dagelijkse lichamelijke activiteit bij mensen met een recente dwarslaesie.

Promoting Physical Ac tivity

Het bevorderen van dagelijkse lichamelijke activiteit

Voor meer informatie: Carla Nooijen e-mail: [email protected]



31

WERKGROEP CAUDALAESIE

Uit alle windstreken komen we op 13 juni in de bosrijke omgeving van Soest aan. We zijn met circa 35 caudagenoten, oud en jong, bekende en nieuwe gezichten. Het programma dat de Werkgroep Caudalaesie heeft samengesteld, richt zich op een FIT leven met cauda en hoe dit mentaal en fysiek vorm kan krijgen.

Mentaal fit: innerlijke kracht en weerbaarheid

Hielke Bosma, werkzaam bij Reade, past daar een methode toe, waarbij de innerlijke kracht en de weerbaarheid/balans vergroot wordt. Je kunt daarmee bijvoorbeeld op een andere manier met pijn omgaan.

technieken bestaan zijn om de pijn de baas te worden. Denk aan mindfullness, zen en andere ademhalings- en aandachttechnieken. Maar zoals bij veel dingen: welke techniek voor iemand het beste werkt, is vaak persoonlijk.

en van heupen tot ribbenkast van belang; die zorgen voor een stabiele houding en kracht. Ernie herhaalt de term hiervoor onvermoeibaar: het powerhouse. Sterke buik- en corsetspieren helpen tevens je rug te ontlasten.

Fysiek fit: Pilates

Eén van de oefeningen van Hielke is om de aandacht en ademhaling op pijn te richten in plaats van het te negeren. Open en nieuwsgierig met de aandacht naar de pijn gaan is in wezen tegenstrijdig met hoe onze westerse cultuur met pijn omgaat. In onze cultuur wordt de pijn weggeduwd en liefst geen aandacht gegeven. De techniek die Hielke uitlegt, richt zich op het geven van aandacht aan de pijn en de mogelijk helende werking die dit kan hebben. Het vereist een andere kijk, een andere innerlijke houding naar de pijn, want je moet er voor open gaan staan. In de zaal roept dit weerstand op en dat is logisch. Voor de meeste mensen is het een hele omwenteling om op die manier naar pijn te kijken. Je wilt de pijn het liefst negeren en je wilt niet dat het je denken en handelen beïnvloedt of beheerst. Je wilt dat het stopt. Het expliciet focussen van je aandacht op pijn is een proces dat niet van de een op de andere dag lukt. Hiervoor is veel oefening nodig. Hielke geeft aan, dat er meerdere

Ineens rollen er allemaal ballen door de zaal, houten stokken en wiebelkussens worden doorgegeven. We worden meegevoerd door pilatesdocent Ernie Prevoo, naar een uurtje beweging. Ernie is gediplomeerd Peak Pilates docente. De bewegingsvorm Pilates bestaat al meer dan 100 jaar en is geschikt voor een brede patiëntengroep: jong en oud, getraind en ongetraind. Ook voor caudapatiënten en dwarslaesiepatiënten is het geschikt, zolang iemand maar trainbaar en leerbaar is. De oefeningen zijn een combinatie van spierversterking, stretching en bewuste ademhaling.

Ernie laat ons diverse oefeningen doen, met en zonder accessoires. Een oefening waarbij geen accessoires nodig zijn is om met behulp van juiste (!) ademhaling én buik- en bilspieren op te staan en weer te gaan zitten. Opmerkelijk is dat één van de deelnemers zijn bilspieren eindelijk kan voelen, terwijl zijn fysiotherapeut beweert dat daar geen winst meer te behalen is. Dat is een positieve afsluiting van de kennismaking met Pilates.

32


Ernie licht toe dat een goede ademhaling heel belangrijk is; die kan je helpen om aan een spierbeweging meer kracht bij te zetten. Een diepe ademhaling betekent dat niet je borstkast maar je buikholte ‘meedoet’ bij de ademhaling. Díe moet zich vullen en uitzetten. Verder is de aanspanning van de spierband rondom het middel


Goed leven met cauda: een schatkist met gouden tips en adviezen Het laatste onderdeel van onze caudadag is: ervaringen delen. We zijn allemaal bezig met een zoektocht hoe we om kunnen gaan met de uitdagingen die cauda van ons verlangt. Sommigen zijn in hun zoektocht al wat verder dan anderen, omdat ze bijvoorbeeld al jaren cauda hebben. Maar mensen die pas recent een caudasyndroom hebben kunnen weer een bijdrage leveren, omdat ze met nieuwere technieken of medicijnen

behandeld worden, of tegen vragen aanlopen vanuit een vernieuwd wettelijk stelsel of nieuwe zorgverleningseisen. De volgende vragen zijn gesteld aan de deelnemers: ‘Wat betekent fit met cauda mentaal en fysiek voor je?’ en ‘Wat is goed leven volgens jou?’ Resultaat: een schatkist vol met gouden tips en adviezen die we jullie niet willen onthouden. Een greep uit de schatkist: • Zoek gespecialiseerde kennis. • Speel wii fit (videogame). • Bezoek één keer per jaar de revalidatiearts voor een evaluatiegesprek (noteer gedurende het jaar je ervaringen en de vragen die je hebt). • Vergeet niet te leven. • Zoek een bezigheid waar je je ziel en zaligheid in kunt stoppen. • Zoek een hobby of sport. • Blijf bewegen en neem niet altijd de makkelijkste of snelste route van A naar B. • Zoek naar alternatieven zoals een ligfiets, scootmobiel, step. • Pluk de dag. • Je kunt meer dan je denkt. • Sta open voor het verleggen van grenzen. • Ken je valkuilen. Trap op tijd op de rem. • Weiger de slachtofferrol (tip: lees het boek van Marc de Hond). • Probeer zoveel mogelijk de dingen te doen die je wilt doen. En geniet daarvan.

Op 7 november zijn mensen met een caudalaesie en hun partners van harte welkom op onze caudalunch. In 2016 is er weer een caudadag. We hopen op een weerzien! Yvonne Liedekerken Werkgroep Caudalaesie

UW TEGELTJ E?

Ken je valkuilen. Trap op tijd op de rem!

TOT SLOT Het is een nuttige maar vooral ook mooie dag geweest, met een lach en een traan. Wellicht kunnen we de caudagenoten die verhinderd waren inspireren met de informatie die we verzameld hebben.



33

KUNST ZONDER BEPERKINGEN In dit item wordt over kunstenaars geschreven, die bij het scheppen van hun kunstwerken, beroeps- of hobbymatig, zich niet lieten of laten tegenhouden door lichamelijke beperkingen.

Er zijn in de afgelopen rubrieken al aardig wat kunstenaars de revue gepasseerd. Hoe er ondanks de diverse handicaps toch kunst vervaardigd kon worden is daarbij aan de orde geweest. In dit artikel willen we er verder bij stilstaan welke hulpmiddelen gebruikt kunnen worden. DE HOOGSTRAAT De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met een dwarslaesie en heeft zich toegelegd op het vervaardigen van deze hulpmiddelen. Revalidatietechnici en ergotherapeuten werken samen om na doorverwijzing door een arts een hulpmiddel op maat te vervaardigen. Op het gebied van aanpassingen maken is deze afdeling de grootste in Nederland. Er worden hulpmiddelen gemaakt om bijvoorbeeld te kunnen schilderen of om een muziekinstrument te bespelen. CREATIEF THERAPEUTEN Naast de ergotherapeuten en de afdeling revalidatietechniek heeft De Hoogstraat ook nog andere therapeuten in dienst die revalidanten begeleiden bij het inzetten van hulpmiddelen bij de revalidatie. Bij creatieve therapie kunnen revalidanten met behulp van beeldende en muzikale middelen werken aan doelen zoals expressie, vormgeving, verwerking en ontspanning. Ook kunnen zij met de creatief-therapeut zoeken naar nieuwe vormen van dagbesteding. Creatieve therapie ‘beeldend’ gebruikt bijvoorbeeld tekenen, schilderen en beeldhouwen. En creatieve therapie ‘muziek’ gebruikt onder andere songwri-

34


ting, zingen, luisteren naar muziek en het bespelen van instrumenten. Bij creatieve therapie gaat het om de ervaring en de interactie, en niet om het eindresultaat. Het is dan ook niet nodig om muzikale of beeldende voorkennis te hebben. De therapie kan in groepen of individueel plaatsvinden. Bij een concrete hulpvraag wordt er samengewerkt met de afdeling revalidatietechniek. Die denkt mee over hoe een hulpmiddel het beste ingezet kan worden.

nodig is om het penseel vast te houden. Hierdoor kan de revalidant zich focussen op de schilderbeweging. Een statische polsspalk wordt toegepast voor iemand die onvoldoende kracht heeft in zijn vingers om het penseel vast te houden en daarnaast niet in staat is om zijn pols te stabiliseren. De polsspalk, die op maat wordt gemaakt, zorgt ervoor dat vrijwel geen kracht nodig is om het penseel vast te houden en dat de pols gestabiliseerd wordt tijdens het schilderen.

SCHILDERAANPASSINGEN Op het moment dat iemand niet meer in staat is te schilderen, zijn er verschillende mogelijkheden voor hulpmiddelen. Het soort hulpmiddel hangt af van de individuele situatie.

Als iemand onvoldoende kracht heeft in zijn vingers om een penseel vast te houden, dan kan hij wellicht wél schilderen met een handbeugel. Het penseel zit in een huls die aan de handbeugel gesoldeerd is. De handbeugel, die op maat wordt gemaakt, zorgt ervoor dat er vrijwel geen kracht


Iemand die voornamelijk beschikt over hoofd-/schouderfunctie(s) kan de mondschildertafel gebruiken tijdens het schilderen. Om met de mond te kunnen schilderen is een goede positie van het doek, penselen en verf van belang. Op het bord kan een doek of papier

geplaatst worden. De mondschildertafel kan met minimale kracht worden gekanteld en in hoogte worden versteld. Dit is bijvoorbeeld mogelijk met een mondstokje. Een contragewicht houdt het bord in balans. De stand en de hoogte van het bord ten opzichte van het hoofd kunnen van tevoren worden ingesteld. De verf, de penselen en de waterbakjes zijn op een instelbare arm bevestigd. De penselen hebben aan de achterzijde een dopje voor een goede grip met de mond tijdens het schilderen. AANPASSINGEN MUZIEKINSTRUMENT De afdeling revalidatietechniek maakt aanpassingen op maat voor bespelers van uiteenlopende muziekinstrumenten - van gitaren en violen tot piano’s. Nu wordt er bijvoorbeeld gewerkt aan een aanpassing voor een pianolerares. Zij heeft de aanpassing nodig voor meerdere piano’s, namelijk die van haar leerlingen. Normaal wordt het hulpmiddel

aan de piano bevestigd. Een creatieve oplossing moet in dit geval bedacht worden. Er wordt een aanpassing aan het been bevestigd waarmee ook iemand met een geringe beenfunctie de pedalen van de piano kan bedienen. Deze en andere op maat gemaakte hulpmiddelen maken het dus mogelijk je werk, passie of hobby weer uit te oefenen of nieuwe bezigheden te ontdekken. Zo kun je meer van jezelf laten zien, jezelf non-verbaal uiten en jezelf ontwikkelen. Er is veel meer mogelijk dan je in eerste instantie zou denken! Dit artikel kwam tot stand met medewerking van de afdeling communicatie, de afdeling revalidatietechniek en de afdeling creatieve therapie van De Hoogstraat Revalidatie. Daarnaast is de website www.dehoogstraat.nl als informatiebron gebruikt. Annemarie de Lange

• Modulair rugsysteem • Individueel aanpasbaar • Op iedere rolstoel te monteren • Blijvend instelbaar en meegroeibaar • Perfecte ondersteuning • Flexibiliteit

Vrijheid & comfort hebben een vorm Summit Revalidatietechniek T 0570-541929 E [email protected] I www.summit-benelux.com



35

LEKKER WEG! In deze rubriek vind je tips voor een leuke dag uit. Heb je zelf een leuke suggestie? Deel deze dan via: www.dwarslaesie.nl/dagelijks-leven/dagje-uit, of mail naar [email protected]

LOUWMANMUSEUM Den Haag Hier vind je ‘s werelds oudste privécollectie automobielen, bijeen gebracht door twee generaties van de familie Louwman. De collectie omvat 250 antieke en klassieke auto’s. De Amerikaanse architect Michael Graves heeft het museumgebouw ontworpen. Het is goed toegankelijk, wel één opmerking: “Bij de tentoonstelling zijn twee traptreden gemaakt, om filmpjes te bekijken uit die tijd. Als men slecht ter been is of in de rolstoel zit, deze ‘kijkgaten’ zouden dan beter op een andere hoogte geplaatst moeten worden.” De tentoonstelling is overzichtelijk en daarnaast is de informatie over de betreffende auto’s goed op hoogte te lezen, ook als rolstoeler.

Mindervalide bezoekers kunnen parkeren bij de hoofdingang, bereikbaar door met de auto over het voetpad voor het museum langs te rijden. Er is voldoende parkeerruimte. Vanuit de parkeergarage (€ 5,-) is er geen doorgang naar het museum voor mindervalide bezoek ers. Mocht je assistentie nodig hebben, dan wordt hiervoor gezorgd. Tel: 070 3047373. Leidsestraat 57 Den Haag 070-3047373 http://www.louwmanmuseum.nl/?

HERMITAGE Amsterdam In Amsterdam parkeren is vaak lastig en duur. Misschien zou je ook wel wat vaker deze stad willen bezoeken? Dan raad ik je aan om op de website: www.cition.nl te kijken en een digitale parkeerkaart gratis aan te vragen. Te verkrijgen op vertoon van je geldige Europese gehandicaptenparkeerkaart. Let wel: op parkeerplaatsen in Amsterdam waar betaald parkeren geldt, is uw Europese gehandicaptenparkeerkaart (GPK) niet geldig. Hier hebt u als gehandicapte bezoeker een digitale parkeerjaarkaart nodig. Deze kaart is gratis en één jaar geldig (met onbeperkte verlenging). U mag er in de hele stad mee parkeren op parkeerplaatsen op straat waar normaal betaald moet worden. De kaart is niet geldig in een parkeergarage of op een parkeerterrein met een slagboom. Zowel bestuurders als passagiers kunnen de parkeerjaar-

36


kaart aanvragen. Een andere mogelijkheid: Bij de Hermitage zijn twee invalidenparkeerplaatsen. Deze kunnen gereserveerd worden als je over een invalidenparkeerkaart beschikt. Zie: www.hermitage.nl

020-5308755

De tentoonstelling Alexander, Napoleon & Josphine is tot 8 november a.s. te zien, maar de tentoonstelling Hollanders van de Gouden Eeuw kun je bezoeken tot eind 2016. (www.hollandersvandegoudeneeuw.nl) Hier zijn dertig groepsportretten te bewonderen. Alle zalen en faciliteiten zijn rolstoelvriendelijk. Omdat je gebruikt maakt van de lift, benader je de tentoonstelling soms van een andere kant. Een plattegrond is daarom wel raadzaam.

www.hermitage.nl Amstel 51 Amsterdam


Marianne Kasbergen Foto’s Harry Beyers

TOEGANKELIJKHEID

.nl HISTORIE De oprichters van Ongehinderd, Gerard en Michael, leerden elkaar in 2005 kennen in revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Ze leren daar nu beiden te leven met een dwarslaesie als gevolg van een motorongeval. Na hun revalidatie merkten ze dat niet alle gebouwen rolstoeltoegankelijk zijn. Ze dachten: “Dat moet beter kunnen”. Ze komen in actie en richten het platform Ongehinderd op. WAT IS ONGEHINDERD? “Ongehinderd is een organisatie die zich inzet voor een toegankelijker Nederland. We geven mensen met een beperking maximale bewegingsvrijheid. In samenwerking met gemeenten en getrainde vrijwilligers door het hele land toetsen wij locaties op toegankelijkheid en we geven deze informatie door in de Ongehinderd app en website”. De volgende gemeenten zijn al bij Ongehinderd aangesloten: Eindhoven, Den Haag, Maastricht, Amersfoort, Rotterdam, Apeldoorn en (binnenkort) Emmen.

Ongehinderd door gemeenten “Ons streven is om meer locaties toegankelijk te maken voor mensen met een beperking. Daarom helpen we gemeenten door knelpunten te onderzoeken en praktische verbeteradviezen te geven. Hierdoor kunnen steeds meer locaties ongehinderd bezocht worden door mensen met een beperking”. ONGEHINDERD DOOR HET LEVEN Mensen met een beperking – of dat nu blinden, slechtzienden, doven, slechthorenden of rolstoelers zijn – zoeken maximale bewegingsvrijheid. Iedereen wil immers spontaan kunnen genieten van zijn of haar vrije tijd. Maar hoe zie je welke locaties toegankelijk zijn voor jou? En hoe vind je belangrijke voorzieningen? Toegankelijkheid is de belangrijkste voorwaarde om alles uit je leven te halen. “Ongehinderd biedt één landelijke app en website waarmee je altijd en overal inzicht hebt in de toegankelijkheid van vrijetijdslocaties en makkelijk voorzieningen in je buurt kunt vinden. Zo hoef je nooit meer te twijfelen of je goed kan

parkeren, zelfstandig naar binnen kan en of de toiletten bruikbaar zijn. Je kunt ook zelf ervaringen delen en locaties beoordelen. Daarmee help je anderen om de juiste keuzes te maken”. HOE ONGEHINDERD IS JOUW GEMEENTE? “Gemeenten zijn verantwoordelijk om openbare ruimtes en voorzieningen voor iedereen toegankelijk te maken en te zorgen dat iedereen in de samenleving kan meedoen. Wij willen daarom graag weten wat jouw persoonlijke ervaringen zijn in je gemeente. Dus download de Ongehinderd app of bezoek onze website en beoordeel de toegankelijkheid van jouw gemeente”. DOWNLOAD DE APP Altijd op de hoogte willen blijven van locaties die toegankelijk zijn? Download dan nu de gratis Ongehinderd app voor iPhone of Android of bezoek onze website. Gerard de Nooij



37

EEN ROLSTOEL LENEN BIJ HET RIJKSMUSEUM AMSTERDAM?

Prioriteiten In het Rijksmuseum vraag ik om een rolstoel voor mijn vrouw. Die wordt gebracht. Drie behulpzame medewerksters staan eromheen. Ik wijs naar de twee klittenband strips op het zitvlak en vraag naar het kussen. Dat is er niet. „Het zit natuurlijk niet echt gemakkelijk, zo zonder kussen”, zeg ik. „Maar”, zegt een van de dames vriendelijk, „van de strips zal mevrouw zeker geen last hebben.” „Zijn er nog andere rolstoelen?” probeer ik. Jawel. Dezelfde, ook zonder kussens. Dan wordt het me uitgelegd: die kussens zijn zo onhandig bij het inklappen en opbergen van de rolstoelen

Dit riep vele reacties op! een aantal: • Schandalig. Bij het Fries Museum had ik een soortgelijke ervaring. Ik heb trouwens ook al eens gemaild naar het Rijksmuseum. Ik kreeg een nietszeggend antwoord. Tijd voor Kanniewaarzijn? • Laat ze het zelf eens een dag proberen zonder kussen. Die zijn ook op een andere op te bergen? Voor ieder "probleem" zijn zeker 10 oplossingen te bedenken. Je moet wel willen natuurlijk. • Tsssss! Hilarisch, als t niet zo Stom was. De volgende keer vergelijken met n fiets zonder zadel, schoenen zonder zool, n emmer met gaten in de bodem?

Anton van Bree Marianne Kasbergen

STIJLVOL WONEN MET SERVICE EN ZORG OP MAAT? Dat kan op één van onze unieke locaties.

Villa MaJa - Rhoon

Villa Hoefstaete - Bosch en Duin

38


De kleinschalig en duurzaam gebouwde villa’s beschikken over stijlvolle huurappartementen met 24-uurs zorg. U kunt hier zelfstandig blijven wonen met behoud van uw levensstijl ongeacht de ontwikkeling van uw zorgbehoefte. U kunt ook bij ons verblijven voor een optimaal herstel na een operatie, ziekte of ongeval. Zorggroep De Laren ontmoet u graag!

Villa Sluysoort - Maarssen

Villa Hamer - Berg en Dal

Villa Marijke Elisabeth - Hilversum

Meer informatie of aanmelden? Neem contact met ons op via: T 038 - 452 40 67 E [email protected]


www.zorggroepdelaren.nl

WERKGROEP HOGE DWARSLAESIE

HOESTEN

was deskundig en vriendelijk (die ene uitgezonderd). Daarnaast was er een open sfeer. In het vorige ziekenhuis vroeg mijn familie wat de lijnen op de monitor ook alweer betekenden. “Dat vertellen wij de familie niet, daar krijg je alleen maar lastige vragen van”, was het antwoord. Bij het CTB ging de verpleging er eens echt voor staan om alles te vertellen (en dat was bij de meesten nogal wat) over het hoe en waarom van de behandeling, CO2 niveau, de saturatie, longblaasjes en zuurstofuitwisseling. Kortom, als je dan toch met, wat later een longontsteking bleek te zijn, moet worden opgenomen, laat je dan opnemen bij het CTB in Utrecht.

En daar zat ik weer, probeerde tevergeefs te hoesten, liet de mensen om mij heen hard op mijn buik drukken, maar bleef het maar benauwd houden. Ik kon nauwelijks slapen en ‘s ochtends leek het alsof ik stikte. Ik was ten einde raad, werd steeds vermoeider en ten slotte kwam de dokter van de huisartsenpost. Ik legde uit van de hoge dwarslaesie en het niet kunnen hoesten en het benauwd zijn en het gevaar om te stikken. Wat een uitstekende dokter (dacht ik achteraf). “U kent u zelf het best”, zei zij en als u het verstandig vindt, dan stuur ik u nu in.” Insturen betekent ‘opnemen in het ziekenhuis’, zo had ik al eens begrepen. Eindelijk een dokter die geen tegenwerpingen maakt, die niet eerst nog zelf wil aanrommelen, die niet zegt: “Nog even aankijken”, maar die gelooft wat je zegt en daar naar handelt. De vorige keer zei de dokter: “Maar wat verwacht u van het ziekenhuis? Hier wordt er beter op u gelet dan daar.” Dat had ik de vorige keren ook ervaren. Dan

belandde je op een gewone afdeling of zelfs op de intensive care, en daar denken ze dat het zo’n vaart niet loopt met je. Wat mankeer je nu helemaal? Je bent verkouden en moet wat hoesten. Maar nu vroeg ik om opgenomen te worden bij het CTB (Centrum voor Thuis Beademing) van het UMC Utrecht. Dat werd een hele bijzondere en positieve ervaring! Ik werd opgenomen en het bleek dat artsen en verpleging wisten en ook begrepen wat er aan de hand was, en dat zij daar met grote deskundigheid naar handelden. Bovendien was er de apparatuur om er wat aan te doen. Mocht het bij het CTB niet lukken, dan is de intensive care dichtbij. Dat had ik wel eens heel anders meegemaakt! Toen werd ik niet serieus genomen. Toen moest ik er voor vechten om bewaakt te worden. Toen werd voortdurend druk uitgeoefend om een tracheostoma* aan te laten brengen. Zo niet bij het UMCU. Ik voelde me volledig serieus genomen, de verpleging

Als je met een hoge dwarslaesie goed verkouden wordt, dan wordt het gelijk erg moeilijk. Bij mij is dat in de loop van de jaren erger geworden. Ik denk dat het voor veel mensen die al langer een hoge dwarslaesie hebben goed is om eens na te denken over hun ademhaling. Let op de volgende symptomen: Word je ‘s morgens moe wakker, soms met hoofdpijn? Val je overdag heel makkelijk in slaap? Heb je ‘s nachts last van nachtmerries? Als je één of meerdere van bovenstaande symptomen hebt, dan is het goed om je bloed eens te laten onderzoeken op bloedgassen. Dan kan worden aangetoond of je niet teveel CO2 in je bloed hebt. Je kunt dan in overleg met je arts maatregelen nemen om erger te voorkomen. Veel mensen melden dat ze zich voelden als een dweil, maar dat hun conditie naar de juiste maatregelen opsteeg naar het niveau van een jonge god. Persoonlijk vind ik dat wat overdreven. Jos Hendriks * Een tracheostoma is een buisje in je luchtpijp, dat aan een beademingsmachine kan worden aangesloten.



39

TWEE NIEUWE EVENEMENTEN IN HET AFGELOPEN JAAR 16 MEI: ´DAG VOOR MENSEN MET EEN HOGE DWARSLAESIE´

Op 16 mei van dit jaar werd door Paul Coops in samenwerking met de St. Maartenskliniek de eerste bijeenkomst voor mensen met een hoge dwarslaesie georganiseerd. In de ochtend spraken onder meer revalidatiearts Dr. Van de Meent over de

ARU (Acute Ruggenmerg Unit) die binnenkort wordt geopend in het Radboud UMC, en revalidatiearts Dr. Groothuis sprak over de gevolgen van een hoge dwarslaesie voor het zenuwstelsel. In de middag was er een gezellig samenzijn en een bedrijvenmarkt met een aantal nieuwe bedrijven die zich specifiek richten op mensen met een hoge dwarslaesie. De dag werd bezocht door 35 personen (inclusief begeleiders). Uit deze grote belangstelling bleek, dat er kennelijk behoefte was aan deze dag. Mensen kwamen zelfs vanuit Utrecht naar Nijmegen. In 2017 gaan we weer een dag organiseren voor mensen met een hoge dwarslaesie, maar dan ergens in het midden of westen van het land. Zodoende hebben mensen in en rond deze regio ook de mogelijkheid om naar de dag te komen. We verwachten natuurlijk een grote opkomst.

20 JUNI: ´MIDSUMMER EVENT´ Tijdens het Midsummer event op 20 juni ging het eens een keer niet over de problemen van een dwarslaesie. Gewoon een prettig samenzijn op een fijne locatie, zonder de gebruikelijke sponsoren. Aan het Scheveningse strand organiseerde de evenementencommissie een barbecue. In de middag kon men gebruik maken van handbikes en een quad. Ook mensen met een hoge dwarslaesie met een klein beetje handfunctie

konden daarmee rijden. Er was gezorgd voor een tillift. Hendriks care demonstreerde strandrolstoelen. Onze sponsoren hadden dit keer gezorgd voor een goodybag. Ook hier was de opkomst goed, 35 personen. We hopen in 2017 weer zo’n mooi evenement te organiseren. Door: Paul Coops,voorzitter Werkgroep Hoge Dwarslaesie

3E WINGS FOR LIFE WORLD RUN OP 8 MEI 2016 Op 8 mei 2016 vindt de 3e editie van de Wings for Life World Run plaats. In meer dan 30 landen rennen en rollen mensen voor de genezing van dwarslaesie. Vorig jaar deden er al heel wat DONers mee en Dwarslaesie Organisatie Nederland zal dit jaar weer op deze dag op verschillende locaties staan.

40



Ben jij er ook bij? Rennend, rollend of als toeschouwer! Noteer deze datum en kom allemaal om de lopers –en rollers aan te moedigen! Zij doen dit voor ons! Meer informatie binnenkort op www.wingsforlifeworldrun.com en www.dwarslaesie.nl

ARBEID

WERKGELEGENHEID NA EEN DWARSLAESIE IN EUROPA In 2014 koos de Europese koepelorganisatie ESCIF* De Rijp in Nederland als congreslocatie. Dwarslaesie Organisatie Nederland was toen gastheer. In 2015 was Tsjechië het gastland. Van 20 tot 22 mei jl. vond dit congres plaats in Brno. Het thema van deze bijeenkomst was “ Werkgelegenheid na een dwarslaesie in Europa” Veel mensen met een dwarslaesie kunnen werken en kunnen productieve leden zijn van de samenleving, mits er geschikte werkomstandigheden worden gecreëerd en de overheid wetgeving maakt om werken met een handicap te bevorderen. Vaak worden mensen met een dwarslaesie in Europa buitengesloten van werk en kansen op eigen levensonderhoud, met als resultaat dat zij en hun families leven in armoede, aan de zelfkant van de maatschappij. Terwijl werken, ook met een dwarslaesie, toch veel voordelen biedt, o.a. inkomen, sociale integratie, eigenwaarde, hogere levensverwachting, flexibiliteit, aanpassingsvermogen en kwaliteit van leven. Bij volledige arbeidsongeschiktheid loop je een hogere kans op een (sociaal) isolement ten gevolge van een geringe kans in de maatschappij. Dit kan weer tot gevolg hebben dat er financiële en geestelijke armoede ontstaat. De werkgelegenheidscijfers van mensen met een dwarslaesie die werken, zijn laag.

Employment rates of pwSCI across the world

North America

Europe

Australia

Opvallend laag is de werkgelegenheid in Spanje en Finland resp. 12 en 10 %. De vertegenwoordigers van die landen verklaarden dit vanwege de zeer goede sociale regelingen voor mensen met een beperking en de zeer geringe kans op een baan, waardoor de prikkel om te werken zeer laag is. In Nederland is dit percentage 53, waarbij opgemerkt moet worden dat ook de werkweek van 37 uur naar 26 uur teruggaat, dit ten gevolge van een beperking. Ook in Nederland is er dus nog veel winst te behalen om de werkgelegenheid te verbeteren. Dit kan o.a. door: • Overheidsmaatregelen voor bedrijven en gehandicapten. • Zelfontwikkeling en het volgen van beroepstrainingen. • Bevorderen van mobiliteit en bevorderen van home offices en aangepaste werkplekken. • Implementatie van geavanceerde technieken • Minder taboes en meer focus op vaardigheden en niet op beperkingen. • Actief beleid om terug te keren naar werk na een dwarslaesie

Asia

Average RTW-rate

Europa doet het relatief goed met 52 %. Er zijn echter ook in Europa grote verschillen.

Wacht echter niet af tot het voor je geregeld wordt, maar neem zelf de verantwoordelijkheid en initiatief om een zinvolle dagbesteding te vinden, maar uiteraard wel binnen de mogelijkheden die je hebt. Arend Pet *ESCIF European Spinal Cord Injury Federation www.escif.org



41

Ervaar Curan Man Dé compacte mannenkatheter ✔ Klaar voor gebruik Gelcoating

✔ Comfortabel

Vermindert branderig gevoel

✔ Gebruiksvriendelijk

Eenvoudig te openen en lekvrij

100%

lekvrij Met BlueGrip® inbrenghulp

Vraag vrijblijvend een gratis proefpakket aan:

✁

Naam: ........................................................................................................ Adres: ........................................................................................................ Woonplaats: ............................................................................................... Tel: ............................................................................................................ E-mail: ....................................................................................................... Charrièrematen: F 12

F 14

Nu met gratis reisetui!

F 16 CM

Stuur de bon gratis naar: Huikeshoven Medical, Antwoordnummer 332, 4000 VB Tiel. Of bestel uw gratis proefpakket via: www.curan.nl

42



EINDREDACTEUR

DWARSLAESIE

MAGAZINE

STOPT

Deze editie van het Dwarslaesie Magazine is de laatste met Marianne Kasbergen als eindredacteur. Na 3½ jaar bewonderenswaardig grote inzet, heeft zij helaas moeten besluiten deze functie neer te leggen. Omdat zij alléén alle redactietaken vervulde, werd dit een te grote tijdsinvestering naast haar eigen werk en gezin.

‘M’n vogel kwettert vooral graag mee tijdens telefonisch overleg. Hij zit altijd bij me, we hebben samen wat werk verricht voor DON ;)’

Wij begrijpen haar keuze en respecteren deze vanzelfsprekend. Daarnaast vinden we het vooral vreselijk jammer dat Marianne tot deze conclusie moest komen. Zij heeft met haar doorzettingsvermogen, vernieuwende ideeën en vakmanschap ons magazine ontwikkeld tot een blad dat alom gewaardeerd wordt.

”Met véél plezier DM opgebouwd” De laatste 2 edities van 2012 en de eerste 2 edities van 2013 vormde zij samen met Marianne Samson de eindredactie van ons magazine, toen nog De Ketting geheten. In die beginperiode onderging het blad al een grote facelift. Daarna was zij op haar eentje de eindredacteur. Met ingang van 2014 veranderde de naam in Dwarslaesie Magazine en werd het magazine tien bladzijden dikker. Marianne introduceerde nieuwe rubrieken om een breder publiek te bereiken. Het verschijnt sinds 2015 4 keer per jaar in plaats van 6 keer. Ook wordt het magazine verspreid onder alle behandelaars en verpleegkundigen van de dwarslaesierevalidatie-afdelingen in de 8 daarin gespecialiseerde revalidatiecentra. Met zo’n performance hoeft het dan ook niet te verbazen dat het Dwarslaesie Magazine in 2014, samen met 9 andere

bladen, doordrong tot de laatste ronde van de competitie om de Will Tinnemansprijs voor het beste patiëntenblad; de prijs werd net niet gewonnen, maar de eervolle vermelding was ook een mooie kroon op het vernieuwende werk van Marianne. Bij het ter perse gaan van deze editie is nog niet volledig bekend hoe we de eindredactie hierna gaan invullen. We hebben er alle vertrouwen in, dat de continuïteit gewaarborgd blijft. De nieuwe invulling van de eindredactie kunt u lezen in het eerstvolgende nummer, dat begin februari 2016 op de mat zal vallen.

“Alle redactietaken alléén blijven uitvoeren was niet meer haalbaar.” Rest mij nu om - mede namens het bestuur, Marianne’s vaste medewerkers, alle DON vrijwilligers en vele tevreden lezers – Marianne hartelijk te bedanken voor al haar inspanningen, toewijding en bereikte resultaten. De lat ligt hoog voor haar opvolger(s)! Jos Dekkers, voorzitter DON



43

ONZE VERENIGING

BEN JIJ ONZE NIEUWE VRIJWILLIGER? DON ondersteunt, stimuleert, informeert en inspireert mensen met een caudalaesie of dwarslaesie om alles uit hun leven te halen. Ook strijden wij voor het veilig stellen van onze belangen bij zorgverzekeraars, overheid, zorgverleners, revalidatiecentra en leveranciers van (medische) hulpmiddelen. Wij zijn voor veel mensen met een dwarslaesie of caudalaesie hun ontmoetingsplek, hun oplaadpunt, hun bron van betrouwbare informatie en hun houvast.

Contactpersoon worden voor DON? Heb je je handicap een plaats kunnen geven, kun je je goed in anderen verplaatsen, sta je niet meteen klaar met je eigen oordeel en wil je iets doen met de in de loop van de tijd opgedane ervaringskennis? Dan is contactpersoon worden voor DON misschien wel iets voor jou. Onze contactpersonen zijn als coach beschikbaar in de 8 gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra. Zij steunen, informeren en inspireren mensen met een pas opgelopen cauda- of dwarslaesie hun leven weer vorm te geven. Iets voor jou?

DON heeft jouw steun daarbij hard nodig. Onze activiteiten kosten tijd en geld. Zonder jouw steun kunnen we de schat aan ervaringskennis van onze leden niet toegankelijk maken en onze belangen niet veilig stellen. Kennis die het verschil kan maken voor andere mensen met dezelfde aandoening. Maar ook voor zorgverleners, onderzoekers en politici.

44


Vrijwilliger gezocht voor Commissie onderzoek DON Heb je iets met wetenschappelijk onderzoek, heb je belangstelling voor onderzoek naar ‘cure’ en ‘care’ van cauda- en dwarslaesies? Heb je ideeën in welke richting dit onderzoek zich zou moeten ontwikkelen? Dan ben jij de persoon die onze Commissie Onderzoek DON zou kunnen komen versterken.

Onze vrijwilligers zijn onze basis: mensen met een dwarslaesie of caudalaesie die hun talenten inzetten voor DON. Net zoals hun partners, ouders, kinderen, overige familie, vrienden en vriendinnen. Zonder vrijwilligers zouden veel DON-activiteiten nooit van de grond komen. Wij zijn heel trots op en veel dank verschuldigd aan de meer dan 40 vrijwilligers die ervoor zorgen dat DON blijft bestaan.

Redacteuren gezocht Wij zijn op zoek naar redacteuren voor het Dwarslaesie Magazine en de website. Veel redactiewerk kan thuis worden gedaan, maar soms ga je ook op pad voor een interview. Door de website te blijven voorzien van nieuwe inzichten, ervaringen en innovaties m.b.t. alle voor ons belangrijke thema’s bewijzen we velen een grote dienst. Heb jij interesse in een bepaald thema en vind je het leuk om daarover te schrijven? Sluit je dan aan bij onze redactie. De redactie komt 4 keer per jaar bijeen voor overleg. Tussentijds is er contact via email, telefoon of Skype.


Bij DON kun je als vrijwilliger jouw talenten inzetten en verder ontwikkelen. Wil jij een vraagbaak zijn voor anderen met een dwarslaesie of caudalaesie? Ben jij een organisatietalent of help je graag met praktische zaken tijdens evenementen? Of je nu communicatief sterk bent of het liefst zwijgend de handen uit de mouwen steekt: we kunnen jouw hulp altijd goed gebruiken! Soms moet je ervoor op pad om ergens je zegje te doen of te onderhandelen. Maar veel werk kan thuis gedaan worden.

WAT BIEDEN WE JE ALS JE VRIJWILLIGER WORDT?

• vrijwilligerswerk dat past bij jouw wensen, talenten, mogelijkheden en tijd • opleiding, training en begeleiding • jaarlijkse ondersteuningsen vrijwilligersdag. • contact met andere vrijwilligers • onkostenvergoeding • de dank van alle mensen die baat hebben bij jouw inzet.

Vind jij het belangrijk dat DON zijn werk kan blijven doen? Help ons dan als vrijwilliger! Wil je meer informatie of wil je je direct aanmelden? Laat het ons weten, per mail aan Andries Riedstra, [email protected] Bestuur DON

Margo Altena, Bram van den Broek, Laurens Hodes, Menno den Adel, Marije van der Mik

FEET OVER

WHEELS 2016

GEZOCHT:

SUPPORT magazine SUPPORT magazine MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

NR 4 AUGUSTUS 2014

SUPPORT magazine MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

NR 5 OKTOBER 2014

SUPPORT magazine

Klimmen, tokkelen en abseilen. Durf jij het aan?

SUPPORT magazine

No Excuses, No Limits

Hippe rolstoelen

A Body Issue: mode ontworpen met 3D bodyscan

Meer informatie binnenkort op www.dwarslaesie.nl en www.feetoverwheels.nl

WWW.SUPPORTMAGAZINE.NL

Venetië van het Noorden: Brugge

Winter Wonderland



Alles waar beweging in zit, reageert op een prikkel

Het hoe, wat, waar en waarom van transfers Walsen op wielen

Eigentijds lifestyleblad voor

mensen met een lichamelijke beperking

T ds SUPP antiegi vakOR MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN

Zeven edities per jaar, inclusief de jaarlijkse Support Vakantiegids Kijk voor een abonnement of een gratis proefnummer op www.supportmagazine.nl

EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE

BEPERKING

2015

Actief op Mallorca

Als een koningin in de sneeuw


Het team is inmiddels druk bezig met het organiseren van een tweede editie tijdens de Rotterdamse marathon op 10 april 2016. Wij roepen iedereen op om zoveel mogelijk deelnemers voor dit prachtige evenement te mobiliseren.


Kopzorgen

Tijdens de marathon van Rotterdam op 12 april 2015 organiseerde het team “Feet over Wheels” een zeer geslaagde inzamelingsactie voor DON. Resultaat: ruim € 2500. Feet over Wheels is een initiatief van Laurens Hodes, die in 2013 een hoge dwarslaesie opliep, en 4 vriend(inn)en: Margo Altena, Marije van der Mik, Menno den Adel, Bram van den Broek.

NR 1 FEBRUARI 2015

MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

Ilse Gevaert: I Am Human

Ontdek jouw sport bij Fitkids

MARATHONLOPERS VOOR ROTTERDAMSE MARATHON

NR 6 DECEMBER 2014

MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

ter wereld Dansen op de langste rolstoelbar Op de fiets naar Turkije

Nieuwe abonnnees betalen het eerste jaar € 22. Normale abonnementsprijs € 26.



45

ALS SORRY NIET GENOEG IS

Breedpad 15

Spiekampenweg 4

8442 AA Heerenveen

7921 PA Zuidwolde

T (085) 48 68 548

T (085) 48 68 548

www.wolthersjagersma.nl 46



VRAAG EN AANBOD U bent lid en plaatst graag een advertentie bij Vraag & Aanbod? De advertentie van maximaal 100 woorden kost € 5,-. U kunt de advertentie, met naamsvermelding of initialen, verzenden naar: [email protected] Foto’s worden niet in het magazine geplaatst. Na overschrijving van € 5,- op rekeningnummer: IBAN NL42 INGB 0009 4739 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden, onder vermelding van Vraag & Aanbod, komt uw advertentie in het Dwarslaesie Magazine. Daarnaast ook op onze website: www.dwarslaesie.nl bij Vraag & Aanbod, gedurende drie maanden. Op de website wordt één foto gratis geplaatst, daarna € 2,- per extra foto na overschrijving op bovenstaande rekeningnummer.

TE KOOP 3 kamer parterrewoning Een uitstekend onderhouden en licht 3 kamer parterrewoning met eigen parkeerplaats en berging, gelegen in de geliefde wijk Karmoy in Den Haag. · De woning heeft een eigen ingang aan de zijkant van het appartementen gebouw. · Ruime hoofdslaapkamer (16m2) met schuifdeur naar badkamer, voorzien van een grote inloopdouche en verlengd toilet. · De open keuken is voorzien van diverse luxe inbouw apparatuur en heeft een elektrisch hoog/laag aanrechtblad. · Het balkons is voorzien van opvouwbare balkonbeglazing. Voor meer informatie en detailszie funda http://www.funda.nl/koop/den-haag/ appartement-48319321-arendalstraat-4/ Sander van der Lans Tel: 06-41558317

TE KOOP Lichtgewicht tennisstoel Meyra lichtgewicht tennisstoel; 3-wieler Maat kussen 40 x 40 cm Vaste prijs € 30,Email: [email protected] Tel: 06-30285263 TE KOOP Een sta-tafel Merk Bayreuth Standing Frame Vaste prijs € 300,Email: [email protected] Tel:06-30285263. TE KOOP Kip Caravan Grey Line 40ek rolstoel toegankelijk Deze caravan is zeer geschikt voor iemand in een rolstoel met een Lift en Brede deur - Beugels in de wc - Ruimte onder de keuken blok - Rondzit - Ringverwarming Kachel - Koelkast - Kluisje Grote voortent - Reserverwiel -2 stroom kabels - Accu - Maximale gewicht 1000 kg De caravan staat in de winter altijd in de stalling Vraagprijs € 1500,Trijnie Vos Email: [email protected]

TE KOOP Renault Megane 2.0L 16V Cabrio Coupe incl handbedrijfsrem, handgas en opklapbare pedalen met 62.345 NAP km op de teller. Handbewogen vast frame rolstoel past met dak open in de kofferruimte van de auto, dus met 4 personen en rolstoel cabrio rijden mogelijk. Ik ben de derde eigenaar van in NL nieuw geleverde auto en net als bij 2de eigenaar alleen in de zomer mee gereden. Voorzien van zowat alle fabrieks optie`s die in 2004 leverbaar waren waaronder 17 LM velgen met goede banden inc nieuwe lederen bekleding. Vraagprijs € 6800.Email: [email protected] Tel: 06-54611753 TE KOOP 2 power assist wielen 4 standaard rolstoelwielen (quickie) waarvan 2 nog in de verpakking Vraagprijs voor alle wielen in 1 koop(je) is: BIEDEN Email: [email protected] Tel: 06-42509079

BEDANKT

OPROEP

Vormgever Maarten van den Beemt:

“na 8 jaar samenwerken met de Dwarslaesie Organisatie, is dit ook mijn laatste dwarslaesie magazine!” “Bedankt Maarten voor de leuke samenwerking!”

IK GA MIJ LATEN OPEREREN AAN MIJN TUBERS

(zitbotten) vanwege terugkerende decubitus. Wie heeft daar ervaring mee en wil die met mij delen?  Jos Hendriks 0302767632 [email protected]

Marianne Kasbergen



47

ONZE VERENIGING COLOFON

Servicepagina DOELSTELLING DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND Binnen de vereniging helpen mensen met een dwarslaesie en een caudalaesie elkaar bij alle problemen die verband houden met hun handicap. Ook wisselen zij kennis en ervaring uit en maken zij elkaar weerbaar in de maatschappij. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van mensen met een dwarslaesie en een caudalaesie bij o.a. overheden, zorginstellingen, zorgverzekeraars, revalidatiecentra en zorgprofessionals. HULPTELEFOON Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft een speciale hulptelefoon waarnaar u kunt bellen met al uw vragen over (het leven met) een dwarslaesie en over onze vereniging. De hulptelefoon is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 11.30 uur en van 13.30 uur tot 17.00 uur, onder telefoonnummer 0900 2021 229 (lokaal tarief). CONTACT Voor overige contacten zie de pagina Contactpersonen achter in dit blad. Op www.dwarslaesie.nl vindt u ook uitgebreide aanvullende informatie.

DWARLAESIE MAGAZINE nummer 4 - 2015 Jaargang 38 ISSN 2352 2356

LIDMAATSCHAP Leden: Mensen met een dwarslaesie of een caudalaesie en hun naasten kunnen lid worden voor € 36,00 per jaar. Donateurs: Dienstverleners en andere geïnteresseerden kunnen donateur worden voor € 36,00 per jaar. Zij hebben dezelfde rechten als leden, met uitzondering van stemrecht. Aanmelden kan via: www.dwarslaesie.nl/steunons VOORDELEN LIDMAATSCHAP • Dwarslaesie Magazine vier keer per jaar gratis in de bus. Hét vakblad voor iedereen met een dwarslaesie. Actuele informatie over revalidatie, hulpmiddelen, mobiliteit, sociale wetgeving, wonen, vakantiemogelijkheden én ervaringsverhalen. • Ontmoetingen met andere mensen met een dwarslaesie of caudalaesie en inhoudelijke informatiebijeenkomsten. • Exclusieve kortingen, bijvoorbeeld op de zorgverzekering, boeken, dvd’s, juridische adviezen, toegankelijke vakantiehuizen, medische artikelen en diverse andere • producten in de webshop. • Krachtige belangenbehartiging door o.a. bij behandelaars, zorgverzekeraars en politiek onze wensen kenbaar te maken.

Meer weten over het ledenvoordeel? www.dwarslaesie.nl/steunons

ADVIES OVER PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB) Aan leden die overwegen een PGB aan te vragen kunnen al hun vragen stellen per telefoon of per e-mail aan: Wim Jochems, tel: 06 512 809 58 e-mail: [email protected] JURIDISCH STEUNPUNT REGELRECHT Voor gratis informatie en advies op het gebied van weten regelgeving voor mensen met een beperking op werkdagen, behalve op woensdag, van 10.00-12.00 uur 030-2916688. E-mail: [email protected] of www.juridischsteunpunt.nl LETSELSCHADEADVOCATEN Leden van DON kunnen voor advies over letselschadezaken terecht bij Wolthers Jagersma Letselschade Advocaten, een gespecialiseerd advocatenkantoor. Zij werken alleen en uitsluitend voor slachtoffers met letselschade.

48


Zij beschikken over een juridische helpdesk waar je gratis terecht kunt met vragen over alles wat met letselschade te maken heeft. Deze helpdesk is te bereiken via www.wolthersjagersma.nl of tijdens kantooruren via telefoonnummer 085-4868548. Desgewenst kunt u natuurlijk ook een beroep doen op een ander bureau, dat net als bovengenoemd advocatenkantoor het Keurmerk Letselschade heeft: de Palsgroep. Dit is een letselschade-expertise bureau, geen letselschade advocaten en voor leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland is het eerste consult gratis. Voor informatie: tel: 0800-899 85 33 (gratis), www.palsgroep.nl. ADVIES WONINGAANPASSING Gratis eerste spreekuur bij architect ir. Johan Grootveld over alle aspecten op het gebied van woningaanpassingen: tel: 0181 472 690 of www.woningaanpassing.info


REDACTEUR Marianne Kasbergen 010 421 77 96 - 06 196 814 59 [email protected] TAALCORRECTIES Paul Asselbergs COVERFOTO Dino van Doorn LAY-OUT Maarten van den Beemt DRUKWERK Graficonnect BV ADVERTEREN Commerciële advertenties Dick de Groot 06 452 230 64 [email protected] en voor Vraag & Aanbod alleen voor leden Advertentie max. 100 woorden € 5,Overmaken op rekeningnr: IBAN NL42 INGB 0009 4739 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden. FOTOGRAAF VOOR INFO-EN CONTACTBIJEENKOMSTEN Igno van Heijst foto’s bestellen zie: www.dwarslaesie.nl LOSSE NUMMERS: Inie Pakbier, 0118 61 12 66 STEUN ONS voor € 36 per jaar www.dwarslaesie.nl/steunons LEDEN Jan Holl 06 101 265 22 [email protected] FACEBOOK EN FOTOGRAFIE Marianne & Larissa Kasbergen www.larissakasbergen.nl INLEVEREN KOPIJ VOLGENDE DWARSLAESIE MAGAZINE Vrijdag 4 dec. 2015 Ingezonden artikelen - in Word max. 400 woorden. Foto’s - JPG - 2 MB. REDACTIEBEPALINGEN De redactie behoudt zich het recht voor, toegezonden stukken te bekorten, te wijzigen en met opgave van reden af te zien van plaatsing. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de mededeling berust bij de auteur. COPYRIGHT Alle rechten ten aanzien van deze uitgave berusten bij Dwarslaesie Organisatie Nederland c.q.de betreffende auteur.

ONZE VERENIGING

Publicaties Op www.dwarslaesie.nl kunt u in de Webshop artikelen kopen. Zowel leden- en donateurs als niet-leden. Als er achter de titel staat (leden) dan betekent dit dat leden het artikel gratis ontvangen. Verzendkosten worden hierbij wel gerekend. Na het afronden van de bestelling ontvangt u een bevestigingsemail. Na ontvangst van betaling wordt de bestelling verzonden. Onderstaande publicaties kunt u dus op de website, in de webshop, bestellen op www.dwarslaesie.nl DWARSLAESIE EN DAN…? Routekaart voor zelfmanagement in de zorg Dit boekje is met name bedoeld voor mensen met een recente dwarslaesie en hun naasten. Het wijst de weg naar goede zorg in de verschillende behandelfases. Daarnaast lees je over ervaringen van mensen met een dwarslaesie. Professionele kennis uit de Zorgstandaard Dwarslaesie en ervaringskennis komen zo samen. Prijs leden: € 3,- (alleen verzendkosten) Prijs niet leden € 13,- (incl. verzendkosten)

AUTONOME DYSREFLEXIE Heb je een dwarslaesie T6 of hoger dan is er gevaar voor autonome dysregulatie of autonome dysreflexie. Het is goed om te weten hoe je het kunt voorkomen, hoe je het kunt herkennen en wat je eraan moet doen.Het kan leiden tot een plotselinge en heftige verhoging van de bloeddruk, meestal veroorzaakt door een overvolle blaas. Een plastic kaartje op bankpas-formaat over deze noodsituatie Aan de ene kant van het kaartje staan de meest voorkomende waarschuwingssignalen en aan de andere kant 'hoe te handelen' indien deze noodsituatie optreedt. Prijs: € 1,- (incl. verzendkosten)

HOE BLIJF JE FIT MET EEN DWARSLAESIE Door: Rogier Broeksteeg en Linda Valent. Een boek dat veel praktische aanwijzingen en theoretische achtergronden geeft over fit blijven. Het gaat in op de obstakels die je tegenkomt als je wilt sporten of actiever wilt worden. Met interviews met ervaringsdeskundigen. Prijs leden € 3,00 (alleen verzendkosten) Niet-leden en niet-donateurs kunnen dit boek bestellen via de website van Rijndam. www.rijndam.nl/content/boekbestellen

DVD FITNESS VOOR ROLSTOELGEBRUIKERS Bewegen is goed voor een mens. Het voorkomt overgewicht en daarbij behorende klachten. Maar hoe kom je aan voldoende beweging als je in een rolstoel zit? Het fitnessprogramma op de DVD bestaat uit: de basisprincipes, verplichte stof voor ieder beginner en 19 oefeningen: gedetailleerd en nauwkeurig uitgelegd. Prijs leden € 3,00 (alleen verzendkosten) Prijs niet leden: € 16,50 (incl. verzendkosten)

Word lid of donateur SAMEN STERK EN ELKAAR TOT STEUN! Dwarslaesie Organisatie Nederland is een actieve vereniging van krachtige mensen die weten wat het is om met een dwarslaesie of caudalaesie te leven. Zij streven ernaar het maximale uit hun leven te halen en elkaar daarbij te steunen. Dwarslaesie Organisatie Nederland behartigt de belangen van zijn leden in contacten met revalidatiecentra, zorginstellingen, behandelaars, verzekeraars en overheden. Wij geven betrouwbare en actuele informatie voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie en hun naasten. Daarnaast

bieden we diverse mogelijkheden om ervaringen en praktische informatie uit te wisselen met lotgenoten. We staan samen sterk en zijn elkaar tot steun! Aanmelden kan via: www.dwarslaesie. nl/steunons. Kosten: € 36 per jaar. OOK VOOR ZORGVERLENERS! Ook mensen die beroepsmatig betrokken zijn bij het leven van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie zijn welkom als lid. Wij stellen hun inbreng zeer op prijs en stellen onze kennis en ervaring graag ook aan hen ter beschikking. Naast belangenbehartiger is Dwarslaesie Organisatie Nederland ook

een centrum van ervaringskennis. Zie: www.dwarslaesie.nl/steunons STEUN ONS! Past een lidmaatschap niet bij u, dan kunt u ons werk ook steunen als donateur. Zie: www.dwarslaesie.nl/steunons LEDENSECRETARIAAT Dwarslaesie Organisatie Nederland, Jan Holl tel: 06 1012 6522 Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg, [email protected]



49

Actreen®

Eenmalige katheters Duizenden patiënten passen zelfkatheterisatie toe omdat ze, om welke reden dan ook, niet via de natuurlijke weg kunnen plassen. Jonge of oudere mensen. Studerend, werkend of genietend van hun vrije tijd. Weerbaar of kwetsbaar door bijvoorbeeld een spierziekte. Allemaal met 1 overeenkomst: 4 tot 6 maal per dag katheteriseren. Thuis, op het werk, op school of onderweg. Speciaal voor deze groep mensen ontwikkelde B. Braun Actreen®. Een assortiment met eenmalige katheters voor iedereen, in iedere situatie. Comfort, discretie en eenvoud in gebruik staan hierbij voorop. Kijk voor meer informatie op www.actreen.nl

B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS Tel. 0412 67 25 76 | [email protected] | www.bbraun.nl

50



ONZE VERENIGING DON heeft een grote groep vrijwilligers die als contactpersoon optreden. Bij hen kunt u terecht met al uw vragen of zomaar een praatje. Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Mocht u denken: "Contactpersoon worden, dat is misschien wel iets voor mij!", neem dan contact op met de secretaris. Onze contactpersonen zijn gebonden aan een regio en binnen de regio aan het verzorgingsgebied van één van de 8 gespecialiseerde revalidatie-centra of aan een werkgroep. REGIO NOORDOOST Beatrixoord Ans Elsinga T10/T12 incompl. tel: 058 288 1476 / 06-38438589 e-mail: [email protected] Randolf Keizer C3 incompl., C5/6 compl. tel: 0522 480 491 e-mail: [email protected] Gerda Stam L1 tel. 0592 347 064 e-mail: [email protected] Het Roessingh Herman Booyink T12 tel: 054 167 0133 e-mail: [email protected] Martin Hofman C6/C7 tel: 0546 673 281 e-mail: [email protected] Maaike Smit T10 tel: 06 5126 6131 e-mail: [email protected] Geert Henk Wessels T8 tel: 06 2326 0883 e-mail: [email protected] REGIO NOORDWEST Heliomare Ed. Bijman L3/L4 tel: 06 8195 5589 e-mail: [email protected] Mirella Dekker - van Vliet T10 tel: 0299 646 060 e-mail: [email protected] Niels Dijkstra C5/C6 incompl. tel: 06-52824388 e-mail: [email protected]

Jan Grave Caudalaesie tel: 0229 262 850 e-mail: [email protected]

Peter de Keijser T7 tel: 06 5101 4226 e-mail: [email protected]

Reade Fuat Akbulut T9 tel: 06-26802799 e-mail: [email protected] Mirella Dekker - van Vliet T10 tel: 0299 646 060 e-mail: [email protected] Lisenka Otte C6/C7 tel: 020-3311004 e-mail: [email protected]

REGIO ZUIDOOST Maartenskliniek Paul Coops C3/C4 tel: 06 5262 5859 e-mail: [email protected] Emile Goos C5t/mC8 tel: 06 511 02 799 e-mail: [email protected] Michèl de Vries Caudalaesie tel: 00 31 655 8731 e-mail: [email protected]

REGIO ZUIDWEST Hoogstraat Alok Blondé C5 tel: 06 410 27 113 e-mail: [email protected] Rijndam Jan Pieter de Boer T4 tel: 06 2293 1673 e-mail: [email protected] Monique van Gemerden Caudalaesie tel: 06 432 23 828 e-mail: [email protected] Gerard de Geus T2 tel: 06 2711 5333 e-mail: [email protected] Annemarie de Lange C3/C4 tel: 0164 68 8068 e-mail: [email protected] Remco Noorderrneer C4 incompl. /C6 tel: 015 261 1137 e-mail: [email protected] Arend Pet T12 tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883 e-mail: [email protected]

BESTUURSLEDEN

Adelante Martin Dormans L1 tel: 06 518 42 634 e-mail: [email protected] Elly Fijten T12 tel: 046 4810 285 e-mail: ellyfijten@gmail,corn Yvonne Liedekerken Caudalaesie tel: 045 404 2595 e-mail: [email protected] WERKGROEPEN Jongeren met een dwarslaesie (16 t/m 35 jr) Richard van Verseveld T4 tel: 06 128 98 681 e-mail: [email protected] Incomplete dwarslaesie Ans Elsinga T10/T12 incompl. tel: 058 288 1476 06-38438589 e-mail: [email protected] Annemarie de Lange C3/C4 tel: 0164 68 8068 e-mail: [email protected]

Voorzitter: Jos Dekkers T5 tel: 070 317 9624 / 06 51891540 e-mail: [email protected]

Bestuurslid Anne Stornebrink T10/T12 tel: 0164 250 547 e-mail: [email protected]

Secretaris / werkgroep contactpersonen: Andries Riedstra C6/C7 tel: 0512 546 453 / 06-40715418 e-mail: [email protected]

Bestuurslid / revalidatiecentra: Frans Penninx C6 tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745 e-mail: [email protected]

Penningmeester: Johan Elsinga (partner) tel: 058 288 1476 / 06 48707931 email: [email protected]

Bestuurslid / werkgroep evenementen Gon Kugel Caudalaesie tel: 06 1272 4898 e-mail: [email protected]

Mailgroep incomplete dwarslaesie Stijn Muller tel: (0413) 247 338 e-mail: [email protected] Caudalaesie Margeet van Dam tel: 06 142 11696 e-mail: [email protected] Hoge dwarslaesie Paul Coops C3/C4 compl. tel: 06 5262 5859 e-mail: [email protected] Ouders van kinderen met een dwarslaesie Johan de Vries tel: 0522 257 149 e-mail: [email protected] Jan Willem en Ria Zantinge, tel: 0521 342 575 e-mail: [email protected] Partners van mensen met een dwarslaesie Henriëtte van de Pol tel: 023 202 3139 / 06 1080 9994 email: [email protected] Henny Hofman tel: 0546 673 281 email: [email protected] Landelijk informatiepunt en hulptelefoon Dwarslaesie Organisatie Nederland tel: 0900 202 1229 (lok. tarief; ma. t/m vr. 9.00-11.30 en 13.30-17.00 u.) e-mail: [email protected]

Uitvoerend secretaris: Jan Holl tel: 06 1012 6522 e-mail: [email protected] Leden/abonnementensecretariaat e-mail: [email protected]



51

De nieuwe SmartDrive MX2 revolutionaire ‘power-assist’ voor je rolstoel

De SmartDrive is een slimme hulpmotor die je aan je rolstoel kunt koppelen. Het helpt je vooruit en ontlast je schouders en polsen. Je rijdt met minder moeite, langere afstanden en de krachtige motor helpt je moeiteloos hellingen te nemen en over tapijt, gras, etc. te rijden. Het geeft je meer vrijheid dan ooit tevoren. Je gaat verder, doet meer en bent onafhankelijker.

Alles in één

Het compacte alles in één design en het lage gewicht (5,7 kg) van de aandrijfunit maken de SmartDrive uiterst gebruiksvriendelijk. Eenvoudig aan en af te koppelen en makkelijk mee te nemen in de auto. De SmartDrive is te gebruiken op zowel vastframe als vouwframe rolstoelen.

Simpel te bedienen

Nadat je je rolstoel met je hoepels in beweging hebt gebracht neemt de SmartDrive simpelweg je snelheid over. De intelligente polsband herkent dat je wilt stoppen: door een tikkende beweging met je arm te maken wordt de motor uitgeschakeld. Bij hellingen is de automatische terugrol weerstand uitermate handig.

Specificaties SmartDrive MX2 Actieradius: ca 20 km | Max. snelheid: 8,9 km/u Vermogen: 250 W | Voltage: 36 V Totaalgewicht: 6,1 kg

© Double Performance

Maak snel een afspraak om de SmartDrive MX2 zelf te ervaren!

Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum Double Performance B.V. | Antwerpseweg 13/1 | 2803 PB Gouda, Nederland | + 31(0)182 - 573 833 | [email protected] | www.doubleperformance.nl

dwarslaesie KOOS magazine4 HANDBIKEBATTLE VLIEGEN ALBERTS PRIKKELEN ZIE BIJLAGE DIE SPIEREN OOK MET EEN DWARSLAESIE 28JR EEN LAESIE, ZINGT NOG STEEDS

Recommend Documents