Dubbele Diagnose: leren door monitoring

Dubbele Diagnose: leren door monitoring

Vijf jaar evalueren van Dubbele Diagnose klinieken in Nederland

Gerdien H. de Weert-van Oene Tom B. Holsbeek Cor A.G. Verbrugge Cor A.J. de Jong

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

NISPA Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction Nijmegen

1

2

Dubbele Diagnose: leren door monitoring

© 2012 Nijmegen Institute for Scientist Practitioners in Addiction (NISPA) NISPA / ACSW Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen ISBN/EAN: 9789090263960 Copyright: NISPA Nijmegen Alle rechten voorbehouden, niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt worden, in enige vorm op of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze, zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. 3

4

Naar dit rapport kan als volgt worden verwezen: De Weert-Van Oene GH, Holsbeek, TB, Verbrugge, CAG, De Jong CAJ. Dubbele Diagnose: leren door monitoring. Vijf jaar evalueren van Dubbele Diagnose klinieken in Nederland. NISPA, Nijmegen 2012.

Projectleiding / eindverantwoording: Prof. Dr. Cor AJ de Jong, Wetenschappelijk directeur NISPA*

Projectleiding uitvoer: Dr. Gerdien H de Weert – Van Oene, Senior Onderzoeker Iriszorg* ** Projectcoördinatie: Tom B Holsbeek, beleidsmedewerker Iriszorg* **

Deelnemende instellingen: Iriszorg (Wolfheze), Novadic-Kentron (Vught), Tactus (Deventer), Delta Psychiatrisch Centrum De Loodds (Poortugaal), GGZ Eindhoven De Woenselse Poort (Eindhoven), VOF Breburg Groep (Breda), VOF Breburg Groep (Tilburg), Tactus Forensische Verslavingskliniek (Apeldoorn, Beneden-Leeuwen), GGZ Westelijk NoordBrabant (Halsteren).

Looptijd monitor 2007 Pilot bij Iriszorg, De Loodds, De Woenselse Poort 2008 – 2011 Zelfstandige monitor, gefinancierd door deelnemende instellingen. * Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction Radboud Universiteit Nijmegen / ACSW Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen E: [email protected]

** IrisZorg Dienst Onderzoek & Ontwikkeling Kronenburgsingel 545-547, 6831 GM Arnhem postadres: Postbus 351, 6800 AJ Arnhem E-mail: [email protected]

5

6

Inhoudsopgave Voorwoord

blz 9

1. Inleiding

blz 11

2. Dubbele diagnose (DD) klinieken

blz 15

3. Monitoren in een DD kliniek

blz 19

4.Resultaten

blz 27

5. Opbrengst van de DD Monitor: Intercollegiale Toetsing en Platform

blz 37

6. Producten van de DD Monitor

blz 39

7. Over demoralisatie en lijden

blz 41

8. Realisering van DD Monitor doelen, bevorderende en belemmerende factoren

blz 47

9. Van DD Monitor naar ROM en doelgroepmonitoring!

blz 53

10. Tot besluit

blz 57

Referenties

blz 59

Colofon

blz 62

7

8

Voorwoord

Voor u ligt het eindrapport over vijf jaar evalueren van de Dubbele Diagnose Klinieken in Nederland. In dit rapport wordt verslag gedaan van een tweede monitor die NISPA heeft uitgevoerd bij de behandeling van chronische patiënten. Na de monitor bij de Intramurale Motivatie Centra (IMC’s) is vanuit de instellingen de vraag gekomen om ook voor de dubbele diagnose klinieken continue de behandeling te evalueren door middel van een monitor. De doelstelling bij deze tweede monitor lag van het begin af aan meer bij het primaire proces, dan bij een vergelijking tussen instellingen (benchmarking) , zoals aanvankelijk wel bij de IMC monitor het geval was. Juist het gebruik van de uitkomsten van meetinstrumenten in de behandel- en spreekkamer stond voor de initiatiefnemers centraal. De DD Monitor startte op initiatief van enkele NISPA-instellingen, maar al snel sloten zich andere instellingen aan. De samenwerking die tot stand kwam tussen DD klinieken die waren opgezet vanuit de verslavingszorg en klinieken die waren aangesloten bij een GGZ instelling, is dan ook aan te merken als een van de opbrengsten van dit project. Een ander uniek kenmerk van de DD Monitor is dat bij alle patiënten, ongeacht of zij nu via de verslavingszorg of via de algemene GGZ de kliniek binnen kwamen, op uniforme wijze en met dezelfde instrumenten is vastgesteld wat de aard van hun problemen is, welke klachten zij hebben en hoe zij de kwaliteit van leven ervaren; en dat deze metingen ook vervolgd zijn gedurende het verblijf in de kliniek. De respons van deze vrijwillig uitgevoerde monitor is hoog geweest. Wij hebben dan ook op grond van de gegevens uit de monitor veel informatie verkregen over deze categorie patiënten. De komst van de landelijke Routine Outcome Monitoring (ROM) is voor veel instellingen een prikkel geweest zich te bezinnen op het nut van voortgaande participatie aan de DD Monitor. De uitkomst van die bezinning is dat we hebben geconcludeerd dat de basis voor het continueren van deze zogeheten doelgroepmonitor op dit moment te smal is geworden. Met deze evaluatie sluiten we dit succesvolle project af. De lessen die we hebben geleerd, kunnen ertoe bijdragen dat de implementatie van de landelijke ROM wordt geoptimaliseerd. Bij het uitvoeren van de DD- en IMC Monitors hebben we gemerkt dat het moeilijk is om de monitor onderdeel te laten worden van de dagelijkse routineactiviteiten van medewerkers. Als het verzamelen van gegevens echter onderdeel wordt van dat wat we aanduiden als het primaire proces, dan neemt de motivatie voor het afnemen van lijsten toe. We hopen dan ook dat dit rapport een inspiratiebron is voor clinici en wetenschappers om ROM gegevens actief te gaan toepassen in het directe behandelingsproces. Dat dit de kwaliteit en de effectiviteit van de behandeling positief beïnvloedt, is in de afgelopen jaren uit diverse landelijke en internationale publicaties gebleken. Tot slot willen we iedereen hartelijk bedanken die heeft meegewerkt aan de DD Monitor. Nijmegen, oktober 2012 Cor de Jong Gerdien de Weert Tom Holsbeek

9

Cor Verbrugge

10

1. Inleiding Dubbele Diagnose klinieken in Nederland Dubbele diagnose voorzieningen zijn vanaf de tweede helft van de jaren negentig opgericht in Nederland. Ze zijn gericht op patiënten met zowel middelenafhankelijkheid, als psychiatrische stoornissen, waarbij er dikwijls sprake is van multiple problemen op velerlei gebieden. De term ‘dubbele diagnose’ is daarom enigszins misleidend. Beter is het de Angelsaksische term ‘co-occurring disorders’ (COD) te gebruiken. Hoewel de huidige opvatting luidt dat bij een grote meerderheid van patiënten in de verslavingszorg sprake is van COD, zijn de DD-voorzieningen met name gericht op die patiënten bij wie dit in ernstige mate het geval is. Daarbij richten ze zich op patiënten in het vierde kwadrant van Minkoff (figuur 1). Bij COD-patiënten is sprake van beïnvloeding door de psychiatrische stoornis op de middelenafhankelijkheid of –misbruik en omgekeerd. Dit geldt voor beloop, behandeling en prognose (Kerkmeer et al, 2003).

1.

psychiatrie laag verslaving laag

2.

milde psychiatrische problematiek met middelenmisbruik

3.

psychiatrie hoog verslaving laag ernstige en chronische psychiatrische stoornis met middelenmisbruik

psychiatrie laag verslaving hoog

4.

milde psychiatrische problematiek met middelenafhankelijkheid

psychiatrie hoog verslaving hoog ernstige en chronische psychiatrische stoornis met middelenafhankelijkheid

Schema 1. Model van Minkoff (2001).

DD-voorzieningen zijn opgericht zowel vanuit de algemene GGZ als vanuit de verslavingszorg. In 2006 vonden Planije et al 47 instellingen in Nederland die een specifiek aanbod hadden voor COD-patiënten (Planije et al, 2006). Daarbij gaat het om circa 20 klinische voorzieningen, waarvan ongeveer een derde vanuit de verslavingszorg. De klinieken hebben tussen 10 en 40 bedden. Deze, vrij beperkte, capaciteit vormde in 2006 de aanleiding om te komen tot gebundelde gegevensverzameling om daarmee gezamenlijk de ontwikkeling van methodieken en kwaliteit van behandeling te verbeteren. Dit vormde de aanzet tot deze monitor dubbele diagnose, in het vervolg aangeduid als DD Monitor.

Dubbele Diagnose monitor: benchmark of monitor? In 2006 is IrisZorg – toen nog De Grift – gestart met het monitoren van patiënten in de DD kliniek. De invulling van deze monitor heeft als blauwdruk gediend voor de eerste verkenningen later in 2006 met een viertal instellingen: Novadic-Kentron, IrisZorg, GGZ Eindhoven en Delta Psychiatrisch Centrum, om gezamenlijk een DD Monitor op te zetten. Deze instellingen vormden de founding fathers van de DD

11

Monitor; zij kwamen de set meetinstrumenten en de keuze van meetmomenten overeen, wat leidde tot een projectplan (De Weert et al, 2007). In 2007 is een pilot gestart volgens een groeimodel: gaandeweg pasten de instellingen alle gekozen lijsten toe in de metingen. Anders dan de IMC Monitor, had de DD Monitor niet als eerste doel de onderlinge vergelijking tussen klinieken (benchmarking), hoewel dit aspect wel werd meegenomen. De DD Monitor zette zich vanaf het begin vooral in voor de toepassing van instrumenten in het primaire proces, in de behandel- en spreekkamer. In de DD Monitor is dan ook vooral gebruik gemaakt van instrumenten en uitkomsten die kunnen worden toegepast in het primaire proces. Monitoring is hier opgevat als herhaalde metingen gericht op begeleiding en aanpassen van het (behandel)beleid van een chronische of terugkerende aandoening (Glasziou et al. 2005). Liever dan van DD Benchmark spraken we dan ook, vrijwel vanaf de start, van een DD Monitor.

De doelstellingen van de DD Monitor luiden dan:
Het verzamelen en vergelijken van gegevens over patiënten die zijn opgenomen in een DD kliniek.
Zicht krijgen op de uitkomsten van de behandeling om te komen tot verbetering van protocollen, methodiekontwikkeling en implementatie daarvan.
Inzicht krijgen in de invloed van verschillende interventies op de kwaliteit van leven tijdens de periode van opname op een DD.
Het in beeld brengen van de aard van de uitstroom van de DD klinieken.

Belang van monitoring In de monitor staan methodiekontwikkeling, kwaliteitsverbetering en bevorderen van wetenschappelijk inzicht centraal. Daarbij worden vier niveaus onderscheiden: de instelling / het management, de hulpverlener, de patiënt, de wetenschap. 1.

Voor de instelling biedt de monitor informatie over het functioneren van het programma, waardoor de positionering van het programma binnen de instellingsdoeleinden wordt verhelderd. Op instellingsniveau wordt informatie verkregen over de vraag ‘hoe doen wij het als instelling, vergeleken met andere instellingen?’: het daadwerkelijke benchmarken. Het management krijgt inzicht in de patiëntenstromen: welke patiënten worden bediend door de kliniek, waar komen zij vandaan, wat zijn hun kenmerken en zijn deze vergelijkbaar met die van collega-instellingen. Welke resultaten worden bereikt en waar gaan patiënten na hun verblijf naar toe. De meeste instellingen kunnen dergelijke informatie (nog) niet makkelijk uit hun EPD’s halen.

2.

De hulpverlener krijgt inzicht in de vorderingen van de patiënt gedurende de behandeling. Vragen als raakt mijn patiënt gemotiveerd, denken hij en ik hetzelfde over de behandeldoelen (en moet dit dus

12

onderwerp zijn van gesprek), lijdt de patiënt minder onder zijn aandoeningen en ziet hij nog perspectief kunnen beantwoord worden. Door het gebruik van de meetinstrumenten wordt structuur gegeven aan behandelingsgesprekken en komen bij alle patiënten dezelfde thema’s aan de orde. Het behandelingsplan kan worden geëvalueerd en aangepast naar aanleiding van de uitkomsten van vragenlijsten. Het contact met hulpverleners van andere instellingen verdiept het inzicht in de doelgroep als geheel en leidt tot methodiekontwikkeling en deskundigheidsbevordering. 3.

De patiënt heeft baat bij de monitoring, omdat het hem inzicht geeft in zijn situatie en vorderingen gedurende het behandelingsproces. Door de voortdurende monitoring krijgt de patiënt meer inspraak in de behandeling. Dit past bij de moderne opvattingen over mondigheid, autonomie en patiëntenparticipatie. Er is ook een meer indirecte opbrengst voor de patiënt, doordat de kwaliteit van de behandeling toeneemt als gevolg van de monitoractiviteiten.

4.

Voor wetenschappelijk onderzoekers biedt het continue verzamelen van data de mogelijkheid onderzoeksvragen te beantwoorden, zowel vanuit de wetenschap als vanuit de praktijk. De monitor biedt ook een kader voor allerlei studies, van observationeel tot RCT. Door het geaggregeerde niveau waarop de dataverzameling plaatsvindt, worden populaties zo groot dat gedegen onderzoek mogelijk is.

Andere monitors van NISPA In de periode van 2003 tot en met 2010 heeft NISPA veel ervaring opgedaan in het monitoren van behandelingsprocessen. Eerst met de IMC’s, en sinds 2007 ook bij Dubbele Diagnose klinieken. In 2008 verwierf NISPA projectsubsidie voor het ontwikkelen van een monitorstructuur voor de jeugdverslavingszorg. Daarnaast voert NISPA in opdracht van VWS een landelijke monitor uit in tien instellingen voor verslavingszorg met betrekking tot detoxificatiebehandeling bij GHB verslaafden. Sinds 1 januari 2009 is de verzameling van gegevens binnen het NISPA voor alle projecten volledig geautomatiseerd met het webbased programma BergOp.

Beëindiging van de DD Monitor Landelijke ontwikkelingen op het gebied van financieringsvoorwaarden van zorgverzekeraars en toenemende beschikbaarheid van interne managementinformatie binnen instellingen maakten eind 2011 een herbezinning noodzakelijk op inhoud en vorm van de monitoring projecten. Overwegingen bij het besluit te stoppen met de DD Monitor zijn de volgende:
De onderlinge vergelijkbaarheid van DD klinieken is steeds minder geworden, zoals al eerder is aangeduid. Het wordt daarom in toenemende mate lastig om te spreken van ‘de DD kliniek’ als een eenvormig hulpaanbod. Daarmee vervalt ook de basis voor onderlinge vergelijking van behandelingsgegevens.

13


Om meer inzicht te kunnen bieden aan zorgverzekeraars en overheid is GGZ Nederland gestart met een GGZ brede Routine Outcome Measurement (ROM). ROM is een methode om de geleverde zorg inzichtelijk te maken, te evalueren en te verbeteren. In de praktijk wordt ROM toegepast door een set van enkele vragenlijsten, die tenminste aan het begin en aan het einde van een behandeling wordt afgenomen. Door het verplichte karakter van ROM wordt deelname aan de DD Monitor als dubbelop ervaren. Binnen de landelijke expertgroep ROM is men bezig om de plaats van doelgroepgerichte monitors ten opzichte van ROM te verhelderen.
Hoewel de respons bij de DD Monitor goed is geweest (zie hoofdstuk 4), is er in de loop van de vijf monitor jaren toch een verschil geweest in de deelname aan de monitor. Enkele klinieken leverden jaarlijks slechts een tiental patiënten aan, andere includeerden alle patiënten in de monitor. Daarmee komt de representativiteit van de gegevens onder druk te staan.
De grote hoeveelheid informatie die inmiddels beschikbaar is, maakt de noodzaak van gezamenlijke dataverzameling minder groot. Immers, de meeste deelnemende DD klinieken kunnen nu beschikken over een bestand van eigen patiënten op basis waarvan specifieke vragen beantwoord kunnen worden. De tussenschakeling van NISPA in dit geheel wordt daarmee minder noodzakelijk.

Leeswijzer Na de inleidende schets over het ontstaan van de dubbele diagnose voorzieningen, het belang van hun jarenlange monitor en de motieven om dit nu te beëindigen, zullen we in dit overzichtsrapport eerst de vorming van de voorzieningen voor behandeling van dubbele diagnose klinieken in de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg verder toelichten (Hoofdstuk 2) en vervolgens de opzet en werkwijze van onze gezamenlijke doelgroepmonitor van behandelingsgegevens bespreken (Hoofdstuk 3). We zullen daarna nader ingaan op enkele resultaten van de grote hoeveelheid kwantitatieve gegevens in Hoofdstuk 4 en de overige opbrengsten van dit langer durend project toelichten in hoofdstukken 5 en 6. In Hoofdstuk 7 zullen we op grond van onze ervaringen de concepten demoralisatie en lijden verder uitdiepen. We besluiten met discussie en aanbevelingen, door het bespreken van de factoren die van invloed zijn geweest op het welslagen van dit langer durend monitorproject en wat daarin belemmeringen zijn geweest (Hoofdstuk 8 ). In Hoofdstuk 9 geven we onze opinie over de samenhang van een doelgroepmonitor met de huidige ontwikkeling van de GGZ Routine Outcome Measurement in de verslavingszorg. Ten slotte ronden we met een aantal concrete tips voor monitoring dit rapport af (Hoofdstuk 10).

14

2. Dubbele Diagnose (DD) klinieken Dubbele diagnose behandeling volgens theorie Geïntegreerde dubbele diagnosebehandeling staat voor gecombineerde aandacht voor (de interacties tussen) psychiatrische en verslavingsproblematiek binnen één team. Kenmerken van de behandeling zouden moeten zijn (Van Rooijen et al, 2007; Kerkmeer et al, 2003): - De hulpverleners hebben kennis van de effecten van alcohol en drugs en hun interacties met de psychiatrische stoornis; - De hulpverleners besteden op hetzelfde moment aan beide stoornissen aandacht (in plaats van eerst de verslaving en dan de psychiatrische stoornis te behandelen, of omgekeerd); - De behandeling is gefaseerd, dat wil zeggen dat de aard van de hulpverlening verandert met het stadium van verandering waarin de patiënt zich bevindt en met diens motivatie voor behandeling; - Op grond van gedegen diagnostiek wordt samen met de patiënt een geïntegreerd behandelplan opgesteld; - Motiverende gespreksvoering: hulpverleners ondersteunen patiënten bij de bewustwording van de consequenties van middelengebruik, de hoop op vooruitgang en de opbouw van motivatie voor behandeling van de problematiek; - Counseling bij middelenmisbruik: de hulpverlener ondersteunt de patiënt bij het ontwikkelen van vaardigheden om de verslavingsproblematiek te beteugelen: omgaan met trek, terugval voorkomen en risicosituaties vermijden; - Groepsbehandeling: Middelengebruik wordt vaak bekrachtigd door het – eveneens middelen gebruikende – sociale netwerk. Groepstherapie biedt een alternatief sociaal milieu waarin vrijelijk over gebruik kan worden gepraat en de effecten van gebruik op het leven zichtbaar kunnen worden gemaakt; - Familiebegeleiding: de familie kan een belangrijke bron van steun zijn, maar kan ook onbedoeld bijdragen aan het in stand houden van middelenmisbruik. Familie-interventies zijn gericht op psycho-educatie, het verminderen van stress bij familieleden, toezicht houden op het gebruik van de cliënt (terugvalpreventie) en goede samenwerking tussen hulpverleners, cliënt en familie; - Zelfhulp: de hulpverleners brengen cliënten in contact met zelfhulpgroepen; - Farmacologische behandeling: antipsychotische medicatie wordt, ondanks de verslaving, niet gemeden, men heeft kennis van de interacties tussen medicatie en verslavende middelen, en schrijft zo nodig middelen voor gericht op de afbouw van de verslaving, zoals Naltrexon en methadon.

In deze beschrijving van geïntegreerde dubbele diagnose behandeling, zoals deze is bedoeld bij de DD klinieken, ligt voor een groot deel de verantwoording besloten van het monitoren van DD patiënten met de in de DD Monitor gebruikte instrumenten.

15

Dubbele diagnosebehandeling in de praktijk: beschrijving DD klinieken anno 2011 In 2009-2010 is door het NISPA in opdracht van Resultaten Scoren een beschrijving gemaakt van de Residentiële Voorzieningen voor de verslavingszorg in Nederland (De Weert et al, 2010). Daartoe zijn interviews gehouden met teamleiders en inhoudelijk verantwoordelijken van alle deelnemende DD klinieken. De resultaten geven een beeld van de diversiteit van deze voorzieningen. Achtereenvolgens komen aan de orde: de plaats van de DD kliniek in de keten, indicatie & contra-indicatie criteria, aantal bedden, therapieën & interventies, beleid met betrekking tot illegaal gebruik tijdens opname, sterke & zwakke punten en kansen & bedreigingen.

Plaats DD kliniek in de keten

Justitie

Huis

Klinische Verslavingszorg - diagnostiek afd. - detox afd. - IMC

DD

Ambulante verslavingszorg Intake & indicatiestelling

GGZ

Ambulante hulpverlener/verwijzer/ verantwoordelijk behandelaar

Expertgroep DD Intake Commissie

Poliklinische behandeling Dag- deeltijdbehandeling

Begeleid wonen, RIBW GGZ ambulant Maatschappelijk opvang

Wachtlijst/ Voorbereiding groep

Schema 2. Plaats van DD klinieken in de keten. In het onderzoek Atlas Residentiële Voorzieningen Verslavingszorg is de positie van de DD kliniek in de keten schematisch weergeven (schema 2). De dikke pijlen geven de meest gebruikelijke route aan; routes aangegeven met dunnere pijlen zijn ook mogelijk. De meest gebruikelijke routing voor opname in een DD kliniek verloopt via de ambulante intake, gevolgd door een route via klinische opname op een detoxificatie-, diagnostiek- of andere afdeling.

Indicatiecriteria voor DD kliniek De psychiatrische comorbiditeit is het belangrijkste indicatiecriterium voor opname in een DD kliniek. Ook de ernst van de verslavingsproblemen is een veel genoemd indicatiecriterium, alsmede het feit dat eerdere behandeling op ‘lagere niveaus’ onvoldoende is gebleken.

Als contra-indicaties voor opname in een DD kliniek worden genoemd:

16

.



Verstorend en agressief gedrag;



Ernstige somatische problematiek;



Gebrek aan motivatie;



Verstandelijke beperking (IQ <60 a 70);

Aantal bedden en de functie ervan

Het aantal bedden van de DD klinieken ligt tussen 16 en 37. Soms is er sprake van ‘gelabelde bedden’ bijvoorbeeld voor crisisopvang, voor justitiepatiënten, voor time-out en voor resocialisatie.

Toegepaste interventies en therapieën De Richtlijn voor Diagnostiek en Behandeling (Kerkmeer et al, 2003) adviseert ten aanzien van behandeling van dubbele diagnose patiënten het volgende: Hoewel er onvoldoende evidentie bestaat voor volledige integratie, wordt aanbevolen om de verschillende interventies bij dubbele diagnose in sterke samenhang aan te bieden. Ten aanzien van de volgorde van behandelen wordt aanbevolen om gelijktijdig psychopathologie en middelenmisbruik te behandelen bij schizofrenie, borderline persoonlijkheidsstoornis en posttraumatische stressstoornis. Sequentiële behandeling waarbij het middelenmisbruik het eerst wordt aangepakt, wordt aangeraden bij angst- en stemmingsstoornissen en antisociale persoonlijkheidsstoornis.

In de praktijk blijkt dat de DD klinieken een combinatie van cure en care bieden. Interventies die op cure gebied plaatsvinden zijn diagnostiek, detoxificatie, farmacotherapie, cognitieve gedragstherapie, groeps- en individuele behandelcontacten. Bij care gaat het om bieden van structuur, dagbesteding, rehabiliterende werkzaamheden, schuldsanering, beroepsoriëntatie, leefstijltraining. Sommige afdelingen noemen hier ook crisisopname met als doel uit de hand gelopen gebruik te stoppen en de patiënt weer terug te brengen in een gezond levensritme. Activiteiten op het gebied van palliatie worden weinig gemeld door de geïnterviewden, onderhoudsbehandeling opiaat vervangende middelen wordt door twee afdelingen genoemd. Een scala aan interventies dus.

Er ligt nu een aantal richtlijnen ter beschikking van dubbele diagnose behandelaars om toe te passen bij de patiënten. Naast de richtlijn dubbele diagnose, zijn dit richtlijnen met betrekking tot angststoornissen, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, psychotische stoornissen, eetstoornissen, adhd en verslaving. Deze richtlijnen worden nog niet bij alle DD klinieken in volle omvang toegepast, zo bleek uit de interviews.

17

Gedwongen ontslagbeleid De klinieken zijn op de hoogte van de Resultaten Scoren best practice richtlijn ‘Gedwongen ontslag’ (Regiegroep Richtlijnontwikkeling in de Verslavingszorg, 2004). Het doel van deze richtlijn is om instellingen voor verslavingszorg zorgvuldig en weloverwogen beslissingen te kunnen laten nemen over het wijzigen van het behandelingsplan, dan wel het eenzijdig opzeggen van de behandelingsovereenkomst.

Op illegaal gebruik tijdens de opname volgen bij alle DD klinieken sancties. De aard van de sanctie verschilt echter: bij twee klinieken volgt onmiddellijk ontslag, bij vier voorzieningen wordt het illegaal gebruik gevolgd door een schorsing en wordt het opgevat als een leermoment in het behandeltraject. Eén kliniek volstaat met een waarschuwing. Gebruik tijdens verlof leidt meestal tot een waarschuwing en een gesprek met de patiënt over de functie van het gebruik. Ook kunnen vrijheden van de patiënt beperkt worden als gevolg van gebruik tijdens verlof.

Sterke en zwakke punten Als sterke punten van de DD klinieken worden genoemd: het functioneren van hechte en betrokken behandelteams, deskundigheid in het omgaan met complexe problematiek, en de integratie van kennis en kunde op het gebied van psychiatrie en verslaving. Zwakke punten van de DD klinieken zijn: het soms overbetrokken zijn van teamleden bij de patiënten en hun problemen, gebrek aan deskundigheid en aan de mogelijkheden voor deskundigheidsbevordering, het ontbreken van goede systematische beschrijvingen van behandelingsprocessen.

18

3. Monitoren in een DD kliniek Hoe is de monitor vormgegeven De monitor bij de DD klinieken heeft als doel met valide instrumenten gegevens te verzamelen over klinische resultaten, kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en financiële kosten. Deze aspecten zijn ondergebracht in het zogeheten Uitkomstenkwadrant (Walburg, 2003), dat breder wordt gehanteerd binnen de GGZ. In de eerste opnameweek van de patiënt wordt het profiel van de patiënt helder door het verzamelen van gegevens over middelengebruik, diagnose op alle DSM-IV assen, beperkingen en symptomen, de mate van demoralisatie en kwaliteit van leven. In de vijfde en negende week van het verblijf worden tussenmetingen gedaan die vooral betrekking hebben op veranderingen in demoralisatie en kwaliteit van leven. In de 13e week worden dezelfde meetinstrumenten afgenomen als in de opnameweek. Door de hulpverlener wordt een inschatting gemaakt van de mate waarin de patiënt is veranderd tijdens de opname. Bij een aantal instellingen is de opnameduur langer dan 3 maanden, soms tot een jaar. Dit kan bijvoorbeeld samenhangen met de juridische status van de opname. Afgesproken is dat bij een langer durende opname het instrumentarium van week 13 steeds herhaald wordt om de 13 weken, dus in week 26, week 39, week 52. Met een follow-up registratie, drie maanden na ontslag, wordt geregistreerd wat het actuele niveau van de patiënt op dat moment is en of er sprake is van zorggebruik.

De instrumenten die aanvankelijk worden gebruikt in de DD Monitor worden getoond in schema 3. De instrumenten dekken het uitkomstenkwadrant, met uitzondering van de kosten.

Uitkomstmaat

Instrument *1 EuropASI

Middelengebruik MATE

Gezondheid & klachten

Motivatie

Volledige naam Addiction Severity Index (Europese versie) Measurement Addiction Triage and Evaluation

Informatie Inschatting aard en ernst van verslavingsproblematiek op 6 levensgebieden; interview Geschiedenis, frequentie en consequenties van alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch, sociaal en psychisch functioneren van de patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt Klachtenlijst gepercipieerde (psychische) gezondheid; zelfrapportage patiënt

SCL-90 / BSI

Symptom Check List / Brief Symptom Inventory

BPRS

Brief Psychiatric Rating Scale

MfT

Motivation for treatment Scale

Positieve symptomen, algemene psychopathologie en affectieve symptomen. Interview. Motivatie en doelen voor behandeling; zelfrapportage patiënt

MfT-O

Motivation for treatment – Observation Scale

Geobserveerde motivatie en doelen voor behandeling; rapportage hulpverlener

RCQ

Readiness to Change Questionnaire – Dutch version

Motivatie voor verandering per verslavend middel; zelfrapportage patiënt

19

Uitkomstmaat Afhankelijkheid Misbruik

Instrument CIDI-SAM

MINI

Psychiatrische stoornis

Demoralisatie

Gezondheid en kwaliteit leven Gezondheid sociaal functioneren

Volledige naam Composite International Diagnostic Interview – Substance Abuse Module Mini International Neuropsychiatric Interview

SIDP-IV

Structured Interview for DSM-IV Pathology

SAPAS / screener PD DS

Standard Assessment of Personality – Abbreviated Scale Demoralisatieschaal

PRISM

Pictorial Representation of Illness and Self Measure

Euroqol 5D

Quality of Life, Europese versie

HoNOS

Health of the Nation Outcome Scales Measurement of Addiction for Triage and Evaluation – ICF Core set and Need for care

MATE-ICN

Patiënt tevredenheid Therapeutische relatie Therapeutische relatie Sociodemografische gegevens

Medicatie

GGZ Thermometer HAQ HAQ-HV Kerngegevens opname Kerngegevens ontslag Kerngegevens follow up Medicatie

Helping Alliance Questionnaire Helping Alliance Questionnaire, hulpverlener versie Uitbreiding van HHM gegevens (Hoeksma, Homans & Menting, 2001)

Informatie Verslavingsdiagnose; interview Classificatie van de belangrijkste As I psychische stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10 door een clinicus Semigestructureerd interview dat is ontwikkeld om de 10 persoonlijkheidsstoornissen vast te stellen die in de DSM-IV zijn opgenomen; interview. Screener voor persoonlijkheidsstoornissen; Interview 24-item schaal die de mate van demoralisatie meet. Zelfrapportage patiënt. PRISM meet de lijdensdruk als gevolg van ziekte met gebruikmaking van een tekening; zelfrapportage patiënt Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal functioneren. Rapportage hulpverlener. Onderdeel van het instrumentarium in de MATE. De lijst is gebaseerd op de International Classification of Functions (ICF). De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand actief is en participeert in de samenleving, de externe factoren die daarop van invloed zijn en de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien. Interview. De GGZ Thermometer meet de ervaren kwaliteit van zorg. Zelfrapportage patiënt De lijst inventariseert de ervaring met de therapeutische relatie; zelfrapportage patiënt. De lijst inventariseert de ervaring met de therapeutische relatie; rapportage hulpverlener Demografische gegevens, DSM-IV diagnose, bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener. Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang patiënt. Rapportage hulpverlener. Bepalen van huidige zorg, bepalen vooruitgang patiënt. Rapportage hulpverlener. Registratie van de verstrekte medicatie in de afnameweek. Rapportage hulpverlener.

Schema 3. Oorspronkelijke instrumenten in de DD Monitor: 2007-2009.

20

Instrument

Opname Week 1

Ontslag Week 5

Week 9

Week 13

Kerngegevens ASI – MATE

+

SCL90 – BSI

+

MINI

+

SID-IV

+

SAPAS – PD screen

+

MfT

+

+

+

+

MfT-O

+

+

+

+

CIDI-SAM

+

RCQ-D

+

+

+

+

ICL-R

+

+

Euro-Qol 5D

+

+

Demoralisatie

+

+

+

+

PRISM

+

+

+

+

HoNOS

+

+

MATE-ICN

+

+

+

+

+ +

GGZ thermometer

+

HAQ

+

+

+

HAQ-hv

+

+

+

+

+

+

Medicatie

Follow-up

+

Schema 4. De DD Monitor naar meetinstrumenten en meetmomenten: 2007-2009

Bijstelling instrumentarium In 2007 is voorafgaande aan de start van de monitor overleg geweest met een aantal instellingen over doel en opzet van de monitor. In dat overleg is besloten aanvankelijk breed in te zetten voor de monitor en een ruime set aan instrumenten te gebruiken. In de loop van de monitor bleken bijstellingen noodzakelijk in de set van monitor instrumenten, vooral gezien de ervaren belasting door het afnemen van meetinstrumenten. Er is – in 2010 - een werkgroep ingesteld vanuit de kerngroep, die zich in drie bijeenkomsten heeft gebogen over de meetinstrumenten. Daarbij is besloten dat de dataset aan de volgende algemene voorwaarden moet voldoen: -

de gegevens moeten vooral inzicht geven in de breedte van de problematiek, en niet in de diepte daarvan;

-

de gegevens moeten in eerste instantie relevant zijn voor de behandeling en in tweede instantie voor andere doeleinden die passen bij de monitor;

-

er moet sprake zijn van een mix van maten voor zelfrapportage door de patiënt en voor rapportage door de hulpverlener;

21

-

vragenlijsten moeten zoveel mogelijk behoren tot het publieke domein;

-

vragenlijsten moeten makkelijk af te nemen zijn zonder dat er een grote training voor nodig is.

Besloten is vanuit deze uitgangspunten tot herziening van de set instrumenten die gewenst zijn in dubbele diagnose klinieken. Daarmee kwam de projectgroep uit op de volgende set:

Uitkomstmaat

Instrument MATE

Gezondheid & klachten

SCL-90 / BSI

Symptom Check List / Brief Symptom Inventory

BPRS

Brief Psychiatric Rating Scale

Somatieklijst

Somatieklijst

MfT

Motivation for treatment Scale Motivation for treatment – Observation Scale Composite International Diagnostic Interview – Substance Abuse Module Mini International Neuropsychiatric Interview

Motivatie MfT-O Afhankelijkheid Misbruik Psychiatrische stoornis Gezondheid en kwaliteit leven Gezondheid sociaal functioneren

Functioneren en zorgbehoefte

Patiënt tevredenheid Sociaal demografische gegevens

Volledige naam Measurement of Addiction for Triage and Evaluation

CIDI-SAM

MINI

Euroqol 5D

Quality of Life, Europese versie

HoNOS

Health of the Nation Outcome Scales

MATE-ICN

GGZ Thermometer Kerngegevens opname Kerngegevens ontslag

Measurement of Addiction for Triage and Evaluation – ICF core set and Need for care

Uitbreiding van HHM gegevens (Hoeksma, Homans & Menting, 2001)

Informatie Geschiedenis, frequentie en consequenties van alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch, sociaal en psychisch functioneren van de patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt Klachtenlijst gepercipieerde (psychische) gezondheid; zelfrapportage patiënt Schaal die positieve symptomen, algemene psychopathologie en affectieve symptomen meet. Rapportage hulpverlener Deze lijst inventariseert de fysieke gezondheid van de patiënt. Rapportage hulpverlener. Motivatie en doelen voor behandeling; zelfrapportage patiënt Geobserveerde motivatie en doelen voor behandeling; rapportage hulpverlener Verslavingsdiagnose; interview Classificatie van de belangrijkste As I psychische stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10 door een clinicus. Interview Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal functioneren; rapportage hulpverlener Onderdeel van het instrumentarium in de MATE. De lijst is gebaseerd op de International Classification of Functions (ICF). De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand actief is en participeert in de samenleving, de externe factoren die daarop van invloed zijn en de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien. Interview. Meet de ervaren kwaliteit van zorg, zelfrapportage patiënt Demografische gegevens, DSM-IV diagnose, bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang patiënt. Rapportage hulpverlener

Schema 5. Uiteindelijke set meetinstrumenten in DD Monitor: 2010-2011.

22

Instrument

Opname Week 1

Ontslag Week 5

Week 9

Week 13

Kerngegevens MATE

+

+

BSI

+

MINI

+

MfT

+

+

+

+

MfT-O

+

+

+

+

CIDI-SAM

+

Euro-Qol 5D

+

+

HoNOS

+

+

MATE-ICN

+

+

+ +

GGZ thermometer

+

Schema 6. Uiteindelijk overzicht DD Monitor naar meetinstrumenten en –momenten: 2010-2011.

Deelname varianten DD klinieken kunnen een keuze maken voor intensiteit van deelname door middel van een keuzemenu met twee varianten van deelname: de minimum en de maximum variant. In BergOp, de webapplicatie die vanaf 2008 is gebruikt voor het invullen van de vragenlijsten, is dit keuzemenu geautomatiseerd aangeboden. Acht van de tien patiënten nemen deel aan de monitor in de maximum variant. De toepassing van de varianten is afhankelijk van de situatie van de patiënt. Bij patiënten die – om wat voor reden ook – niet in staat worden geacht om vragenlijsten in te vullen, of bij patiënten die voor een kort traject (tot 2 weken) worden opgenomen, wordt de minimumvariant ingezet. De minimumvariant houdt in dat hierbij alleen observatielijsten worden ingevuld bij opname en bij vertrek van de patiënt. In de maximum variant is sprake van uitgebreide voor- en nameting (weken 1 en 13) en van uitgebreide tussenmetingen (weken 5 en 9). Bij beide varianten blijft de structuur van de monitor behouden (klinische resultaten, kwaliteit van leven, patiënttevredenheid, financiële kosten).

Projectorganisatie De wetenschappelijke eindverantwoordelijkheid van de DD Monitor ligt bij de wetenschappelijk directeur van het NISPA, die verantwoording aflegt aan het NISPA Bestuur. Binnen het NISPA fungeert een monitorprojectgroep, waaraan de wetenschappelijk directeur NISPA, de projectleider, en de projectcoördinator deelnemen. Deze projectgroep ontwikkelt beleid en bewaakt de voortgang van de DD Monitor. De projectleider heeft de verantwoordelijkheid voor de totale implementatie en voortgang van het project. Tevens analyseert en interpreteert deze de wetenschappelijke uitkomsten van de monitor. De projectleider stelt de jaarrapportages op. De projectcoördinator is verantwoordelijk voor de landelijke coördinatie van het project.

23

Een kerngroep, die is samengesteld uit inhoudelijk deskundigen van de deelnemende instellingen, houdt zich bezig met de begeleiding van de inhoudelijke ontwikkeling van het project. Zij komen, onder voorzitterschap van één van de leden, enkele malen per jaar samen. Aan deze kerngroep nemen ook de projectleider en – coördinator deel. Op lokaal niveau wordt aan elke deelnemende instelling geadviseerd een projectgroep in te stellen. Deze wordt dan gevormd door de lokaal procesbegeleider – die zorg draagt voor de lokale coördinatie –, een manager voor het regelen en bewaken van de randvoorwaarden voor monitoring, en een behandelaar die de dataverzameling inhoudelijk begeleidt en eventueel de data kan aanwenden voor eigen onderzoek of toepassing in de klinische behandeling ten gunste van kwaliteitsverbetering. Deze uitvoeringsstructuur zorgt voor een goede organisatorische en inhoudelijke inbedding bij de deelnemende organisaties. Met deze structuur wordt op beleids- inhoudelijk – en uitvoeringsniveau samengewerkt (verg. schema 7).

Sturing: 1. NISPA Bestuur 2. Projectgroep: wetenschappelijk directeur NISPA, projectleider, projectcoördinator

Beleid

Kerngroep: 1. Beleidsmedewerkers / behandelaren instellingen 2. Projectcoördinator 3. Projectleider

Inhoud

Projectgroep instellingen: 1. Procesbegeleider instelling 2. Manager DD 3. Behandelaar DD Schema 7. Project organisatie DD Monitor

Uitvoering

Werkwijze DD Monitor Elk deelnemend DD verzamelt zelf de gegevens van de opgenomen patiënten. Deze gegevens worden ingevoerd in de bijgeleverde software, en later in de webbased applicatie BergOp. De NISPA projectleider kan vanuit de centrale database van BergOp jaarlijks werken aan de analyses en interpretatie van de gegevens en die rapporteren. De rapportages worden bij de teams teruggekoppeld en besproken in jaarlijkse bijeenkomsten. De bijeenkomsten hebben mede als doel om gezamenlijke leerpunten uit het materiaal te destilleren. Daarmee ontstaat een leercyclus voor de teams op basis van het verzamelde cijfermateriaal. Monitoring is daarmee geen doel op zich maar een middel om te komen tot methodiekontwikkeling en kwaliteitsverbetering.

24

Elke DD kliniek kan zelf bepalen op welke wijze het monitorprotocol wordt georganiseerd. De ene voorziening kiest ervoor om de gehele gegevensverzameling binnen de kliniek te laten plannen en uitvoeren door de lokale procesbegeleider. De andere kiest ervoor de gegevensverzameling op te nemen in de werkwijze van alle teamleden, bijvoorbeeld door de persoonlijk begeleiders verantwoordelijk te maken voor de gegevensverzameling bij de hen toegewezen patiënten. Een derde kliniek kiest ervoor om studenten in te zetten bij de dataverzameling. De procesbegeleider kan zich in deze beide laatste situaties beperken tot planning en controle op de dataverzameling en tot terugkoppeling van de resultaten in de behandelbesprekingen. De kliniek krijgt van de projectcoördinator materiaal aangeleverd in de vorm van een samengestelde klapper met daarin de af te nemen instrumenten. Bij elke vragenlijst zijn duidelijke instructies aanwezig hoe de lijsten gescoord moeten worden. Hulpverleners kunnen hiermee per patiënt, van opname naar ontslag, de instrumenten in deze volgorde uitleggen en afnemen. Bij de introductie van de webapplicatie BergOp zijn trainingen gegeven aan de deelnemende teams om de invulling van de lijsten in deze applicatie te doen. De projectcoördinator is beschikbaar voor vragen vanuit de instellingen.

Informed Consent Aan elke nieuw opgenomen patiënt wordt uitgelegd dat er gegevens verzameld worden in het kader van de behandeling. Ook wordt aan de patiënt uitgelegd dat de gegevens gebruikt worden voor rapportage en onderzoek op geaggregeerd niveau. Er wordt duidelijk uitgelegd dat de gegevens op anonieme basis gebruikt worden buiten de instelling voor deze laatste twee doelen. Omdat de monitor wordt gezien als onderdeel van de behandeling is de toestemming voor bovenstaande opgenomen in de behandelingsovereenkomst die de patiënt ondertekent aan het begin van de opname. Hierbij wordt duidelijk aangegeven aan de patiënt dat hij mede tekent voor het gebruik van de geanonimiseerde gegevens die verkregen zijn in het kader van de monitor voor onderzoeksdoeleinden.

Communicatie De projectgroep voor de monitor vergadert maandelijks. Daarbij wordt gezorgd voor afstemming met de andere monitorprojecten van het NISPA, zodat daarbij eenduidig beleid wordt gevoerd. De kerngroep DD Monitor komt een à twee maal per jaar bijeen. Ook zijn er in de loop van het project bijeenkomsten georganiseerd voor de procesbegeleiders, de lokaal verantwoordelijken, waarbij vooral de afstemming van de werkwijze, en organisatorische knelpunten werden uitgewisseld. Eenmaal per jaar is er een DD Monitordag georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten, waarvoor alle deelnemende DD klinieken werden uitgenodigd, werd teruggekeken op het voorgaande kalenderjaar en de resultaten die daarin zijn behaald. Daarbij vond steeds een inhoudelijke verdieping plaats rond bepaalde thema’s. Daarmee wordt tegemoet gekomen aan het monitordoel “leren van elkaar”.

25

Ten slotte heeft in twee monitorjaren (2007 en 2008) een zogeheten DD tournee plaatsgevonden. Daarbij bezochten de projectleider en –coördinator alle afzonderlijke deelnemende DD klinieken op locatie om in de teams de resultaten voor de desbetreffende kliniek te bespreken en gezamenlijk leerpunten daaruit te formuleren. Deze besprekingen op locatie werkten stimulerend voor deelname aan de monitor. De resultaten betroffen de eigen kliniek en waren daarmee herkenbaar; en de monitor kwam met deze besprekingen onder de aandacht van het DD team en werd daarmee ook in toenemende mate een zaak van dat hele team. De presentaties en besprekingen werden over het algemeen zeer positief gewaardeerd.

Automatisering van de gegevensverzameling Hoewel in de eerste fase van de DD Monitor lijsten via de aloude papier-en-pen methode zijn afgenomen, is in 2008 overgestapt op BergOp 3.0, een programma voor behandelingsevaluatie, behandelingsregistratie en gegevensopslag. De resultaten hiervan zijn vastgelegd in de jaarrapportages die te vinden zijn op de website www.nispa.nl. Vanaf 1 oktober 2008 komen alle vragenlijsten van de DD Monitor beschikbaar via een inlogcode op internet. Daarmee hebben de deelnemende DD klinieken altijd actuele lijsten op locatie, kunnen de uitkomsten van de ingevulde lijsten meteen ingezien en uitgeprint worden voor gebruik in het contact met de patiënt of de behandel bespreking én kunnen de onderzoekers alle anonieme gegevens in één databank terugvinden en snel analyseren. De vragenlijsten kunnen door patiënt en hulpverlener direct op de computer worden ingevuld, waardoor dubbel werk en papiermassa’s worden vermeden.

Overeenkomst deelnemers met NISPA De deelnemende instellingen hebben een deelnameovereenkomst opgesteld met afspraken die zijn ondertekend door de Raden van Bestuur van de deelnemende instellingen. Het DD monitorproject is uitgevoerd onder eindverantwoordelijkheid van NISPA (Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction). De onderhoudskosten voor continuering van de monitoring worden door de DD klinieken zelf gedragen door middel van een jaarlijks abonnement met contributiebijdrage, te voldoen aan het NISPA. NISPA draagt zorg voor het uitvoeren van de data-analyses en rapportages daarover en voor een databestand voor locale zelfstandige analyses. NISPA draagt zorg voor een jaarlijkse conferentie om de resultaten te bespreken en voor schriftelijke rapportages. De opgestelde overeenkomst heeft steeds een looptijd van een jaar, met een opzeggingstermijn van twee maanden. Jaarlijks konden de DD klinieken dus de keuze maken uit verlenging of opzeggen van het contract met NISPA.

26

4

Resultaten

In dit hoofdstuk wordt een kort overzicht gepresenteerd van een aantal kwantitatieve resultaten van de DD Monitor. Uitgebreide informatie is te vinden op de website (www.nispa.nl) en in het Tabellenboek DD Monitor. We laten hier zien hoe de ontwikkeling over de jaren is geweest wat betreft een aantal sociaaldemografische gegevens en wat betreft een aantal behandelingskenmerken. De gegevens van de DD klinieken zijn waar mogelijk vergeleken met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven door het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS): www.sivz.nl/ivz-verslavingszorg

Deelname aan de monitor Tabel 1. overzicht deelname aan DD monitor en respons. Instelling:

2007

2008

2009

2010

A

x

x

x

x

B

x

x

x

x

C

x

x

x

D

x

x

Aantal opgenomen patiënten deelnameperiode 127

Aantal patiënten in monitor

Responspercentage

117

92%

x

503

468

93%

x

x

184

153

83%

x

x

x

1450*

732

100%*

E

x

x

x

377

377

100%

F

x

x

x

108

108

100%

G

x

x

x

259

42

16%

H

x

2011

x

Geen opgave 13 ontvangen I x Geen opgave 6 ontvangen *: volgens plan is elke tweede patiënt bij deze kliniek opgenomen in de monitor. Daarom bedraagt het

Onbekend Onbekend

responspercentage 100 procent.

De respons bij de DD Monitor is goed geweest: over de periode vanaf 2008 (registratie in BergOp) varieert de respons van 50 tot 100 procent. Bij één instelling is er – gezien de hoge turn-over van patiënten – a priori voor gekozen om 50% van de nieuw aangemelde patiënten te includeren in de monitor. Dit is at random gebeurd. Aangezien het streven om elke tweede patiënt te includeren ruimschoots is behaald, is het responspercentage bij deze instelling 100 procent. Twee instellingen melden een respons van 100 procent; drie instellingen melden respectievelijk 92, 93 en 83 procent respons. Eén instelling blijft achter wat betreft respons: 16%. Van de instellingen H en I is geen opgave verkregen van aantallen opgenomen patiënten. Deze instellingen hebben ook maar zeer beperkt deelgenomen aan de monitor en worden in de verdere analyses ook merendeels buiten beschouwing gelaten. Al met al komen we op een responspercentage van 87% over zeven van de negen instellingen.

27

De respons bij ontslag is 71% van de kerngegevens opname. Ook hierbij is sprake van grote verschillen tussen de deelnemende instellingen. Voor meer informatie over de respons wordt verwezen naar het bij dit rapport behorende Tabellenboek DD Monitor.

De respons bij follow-up – na 6 maanden - is laag. Na overleg hierover in de werkgroep meetinstrumenten is hierop vanaf 2010 niet meer ingezet (verg. hoofdstuk 3 van dit rapport). In totaal zijn 300 follow-up lijsten geheel of gedeeltelijk ingevuld; dit is 14% van de kerngegevens opname. De reden waarom de respons bij follow-up zo achterblijft is dat dit een arbeidsintensief proces is. De hulpverlener moet bewaken wanneer het moment daar is dat de patiënt drie maanden geleden ontslagen is. Vervolgens moet hij achterhalen wie de hulpverlener is van de patiënt en moet hij deze een vragenlijst opsturen. Daarna is het wachten op antwoord (bij uitblijven: reminder sturen) en verwerking van de informatie.

Overzicht patiënten in- en uitstroom Ruim veertig procent van de DD-patiënten in de monitor van wie uitstroomgegevens bekend zijn, rondt de behandeling af volgens het behandelingsplan (completers). Op grond van de groep monitordeelnemers van wie ook de exit-gegevens zijn gerealiseerd, is het mogelijk om zicht te krijgen op de redenen van het voortijdig afbreken van het behandelingsplan: de stepouts (eenzijdig afbreken behandeling in overleg), dropouts (afbreken zonder overleg) en het aantal pushouts (afbreken behandeling op initiatief van de behandelaars/instelling). Aldus krijgen we het volgende patiëntenstroomschema : Totaal aantal patiënten opgenomen bij 7 DD klinieken 2007 – 2011

N=2.290 Geen deelname:

N=293 Aantal patiënten deelgenomen aan DD Monitor tussen 2007 – 2011 bij 7 DD klinieken N=1.997 (87,2%) Geen informatie over uitstroom: N=578 Aantal patiënten van wie uitstroom informatie bekend is tussen 2007-2011 bij 7 DD klinieken N=1.419 (71,1%) Afronden behandeling volgens plan (completer):

Afronden behandeling voortijdig (non-completer):

N=809 (57%)

N=610 (43%) Afbreken behandeling in wederzijds overleg (stepout) N=177 (12,5%)

Schema 8.

Afbreken behandeling zonder overleg dropout) N=289 (20,4%)

Overzicht van patiëntenstroom DD klinieken

28

Afbreken behandeling door hulpverl. (pushout) N=272 (19,2%)

Afbreken behandeling anders N= 71 (5%)

Sociaaldemografisch profiel van de DD patiënten Vanaf de start van de monitor zijn gegevens verzameld over de opbouw van de patiëntenpopulatie en over de in- en uitstroom van de DD klinieken in de vorm van kerngegevens vragenlijsten voor opname, ontslag en follow-up. Op basis van deze gegevens kunnen de achtergrondkenmerken van de onderzochte DD populatie in kaart gebracht worden. De gegevens van de DD-patiënten zijn waar mogelijk vergeleken met die van de IMC patiënten (De Weert e.a., 2011), en met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven in het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS).

Tabel 2. Achtergrond kenmerken van de DD populatie (In percentages). Kenmerk Geslacht

Etniciteit

DD

IMC

LADIS

Mannen

75,1

80,1

77,6

Vrouwen

24,9

19,9

22,4

Autochtoon

84,9

76,9

80,3

Allochtoon

15,1

23,1

19,7

36,8

35,3

38,1

Vrijwillig

77,2

78,2

82,5

Niet vrijwillig

21,8

17,5

Alcohol

22,8 Wv 15,0 via justitie 7,6 met BOPZ maatregel 59,9

22

47

Drugs

39,7

78

46

Anders

0,4

0

7

Leeftijd Juridisch kader

Primaire problematiek

De populatie DD-patiënten wordt voor een kwart gevormd door vrouwen. Dat is meer dan bij de IMCpopulatie en iets meer dan in de verslavingszorg in het algemeen. Er worden minder allochtone patiënten opgenomen in de dubbele diagnoseklinieken dan in de twee referentiepopulaties. Wat betreft de gemiddelde leeftijd: hier nemen de patiënten van de DD klinieken een tussenpositie in tussen de patiënten van de verslavingszorg in het algemeen en die van de IMC’s . In de DD klinieken worden meer patiënten opgenomen via justitie dan in de algemene verslavingszorg. Onder de niet-vrijwillig opgenomen patiënten worden ook meegerekend patiënten die via een BOPZ-maatregel werden opgenomen.

Verslavingsproblematiek Primaire problematiek Bij zes van de tien DD-patiënten is alcohol het primaire probleemmiddel. Dit is meer dan bij de IMCpatiënten (22%) en meer dan in de algemene verslavingszorg (47%). Onder de drugs zijn cannabis en heroïne de meest gebruikte middelen bij patiënten van de DD klinieken, met respectievelijk 48 en 40 procent.

29

Patiënten gebruiken in het algemeen langdurig middelen voor ze worden opgenomen (69% meer dan tien jaar).

Afhankelijkheid & misbruik In de periode 2009-2010 is de classificatie volgens de DSM-IV opgenomen in BergOp. Afhankelijkheid van alcohol, cannabis en cocaïne wordt gediagnosticeerd respectievelijk bij 48%, 34%, en 24% van de patiënten. De diagnose misbruik wordt voor deze stoffen aanzienlijk minder vaak gesteld: (10%,9%, en 11%).

Psychiatrische en somatische comorbiditeit Bij 26% van de DD-patiënten is sprake van een comorbide psychotische stoornis, bij 20% van een ontwikkelingsstoornis, bij 19% van een angststoornis en bij 18% van een stemmingsstoornis. Op As II van de DSM-IV wordt bij 17% van de patiënten een borderline persoonlijkheidsstoornis vastgesteld, bij 7% een antisociale PS, en bij 20% een persoonlijkheidsstoornis NAO. Bij een derde van de patiënten (34%) wordt geen diagnose op As II gesteld; bij 19% is sprake van een uitgestelde diagnose. Tweeëndertig procent van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of misbruikdiagnose - zowel een diagnose op As I als een diagnose op As II; 42% heeft bij opname zowel een afhankelijkheidsdiagnose als een diagnose op As II.

Voor de somatische comorbiditeit bleek de registratie op As III van de DSM-IV niet bruikbaar omdat deze onvolledig was ingevuld. Daarom is vanaf 2010 een Somatieklijst ingevuld. Daarop bleek 35% van de patiënten in een goede lichamelijke conditie te verkeren, 43% in een matige conditie en 22% in een slechte lichamelijke conditie. Een op de tien patiënten is bekend met hypertensie, 13% lijdt aan COPD, 34% heeft klachten met betrekking tot het gebit.

Psychosociale problematiek De DD-patiënten hebben, net als we overigens eerder zagen bij de IMC-patiënten (de Weert e.a., 2011), veel psychosociale problemen: 61% heeft problemen met de primaire steungroep, 58% heeft problemen met werk of met het niet hebben van werk of zinvolle dagbesteding. 44% heeft problemen met de sociale omgeving. Achtenzestig procent van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of misbruikdiagnose - zowel een diagnose op As I als een diagnose op As IV. Bij 89% van de patiënten is sprake van een combinatie van een afhankelijkheidsdiagnose en een As IV diagnose. Op basis van de eerder genoemde Somatieklijst is vast te stellen dat 14% problemen heeft met lezen en schrijven.

30

Algemeen functioneren (GAF score) De GAF score bij opname is gemiddeld 44,2 (sd 7,7), en varieert tussen 5 en 95. Onderstaande tabel toont een vergelijking van de GAF scores bij andere groepen patiënten met multiple problematiek. Hierin is zichtbaar dat de GAF score bij opname van de patiënten in dubbele diagnose klinieken gemiddeld lager is dan die bij de drie andere populaties.

Tabel 3. Vergelijking GAF scores DD patiënten met andere patiëntenpopulaties (gemiddeld; standaard deviatie). DD patiënten N=1.313 Gemiddelde GAF score 44.2 (7.7) bij opname 1: De Weert-van Oene et al, 2011

IMC patiënten N=1.9511 46.7 (7.0)

Klinische patiënten Novadic-Kentron N=4.8292 48.9 (9.0)

LVG patiënten in verslavingszorg N=1203 47.7 (7.7)

2: patiëntenregistratie Novadic-Kentron 2011 3: Nieuwenhuis, 2010.

Duur van de behandeling en afronding Verblijfsduur De gemiddelde verblijfsduur binnen de DD kliniek is 80,1 dagen (sd 80,2), met aanzienlijke verschillen tussen de instellingen. De geplande opnameduur is gemiddeld 103,9 (sd 64,7) dagen. Zeven procent van de patiënten blijft even lang als de geplande duur, 26% blijft langer in de kliniek dan gepland (gemiddeld 154 dagen) en 68% blijft korter dan gepland (gemiddeld 43 dagen).

Figuur 1.

Gemiddelde verblijfsduur per monitorjaar. DD-patiënten 2007-2011 (in gem. aantal dagen).

Legenda: duur=werkelijke verblijfsduur in dagen; plan duur= geplande verblijfsduur in dagen; verschil=werkelijke duur – geplande duur in dagen.

In de loop van de monitorjaren is de geplande behandelduur minder geworden: van 177 dagen in 2007 tot 97 dagen in 2011. Ook bij de werkelijke verblijfsduur is een afname zichtbaar, vooral over de jaren 2007,

31

2008 en 2009. In 2007 en 2008 was het verschil tussen geplande duur en werkelijke duur negatief: patiënten bleven gemiddeld dus langer in de kliniek dan gepland. In 2009, 2010 en 2011 is het verschil positief: patiënten blijven gemiddeld iets meer dan een maand korter in de kliniek dan gepland.

Wijze van beëindiging Van de DD-patiënten over de hele monitorperiode rondt 43% de behandeling af conform behandelingsplan (completer). Tussen 2008 en 2010 is er sprake van een daling in dit percentage. In 2011 stijgt het echter weer. De overige patiënten vertrekken voortijdig, hetzij uit eigen beweging, hetzij gedwongen.

Beëindiging op initiatief van de patiënt (zie het schema op pg 28: in onderstaande figuur wordt gedoeld op zowel stepouts als dropouts) gebeurt in ongeveer een derde van de opnames. Het percentage is van 2007 naar 2011 gedaald: van 50% in 2007 naar 26% in 2011. Beëindiging op initiatief van de kliniek vindt bij ongeveer een op de vijf opnames plaats. Dit percentage blijft over de vijf monitorjaren vrij stabiel.

32

Totaal comorbiditeit alcohol- en cocaïne afhankelijkheid: N=126

Totaal comorbiditeit alcohol- en opiaat afhankelijkheid: N=68

N=19

N=34 N=15

Totaal comorbiditeit alcoholen cannabis afhankelijkheid: N=173

N=8

Figuur 3. Comorbiditeit afhankelijkheidsstoornissen bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649).

Figuur 3 toont de comorbiditeit van vier afhankelijkheidsstoornissen bij DD patiënten: bij 649 patiënten is sprake van alcoholafhankelijkheid. Bij 282 patiënten (43,5%) gaat deze niet gepaard met afhankelijkheid van cocaïne, opiaten of cannabis; bij 56,5% (N=367) is dat wèl het geval. Honderd zesentwintig patiënten ( 19%) hebben een gecombineerde afhankelijkheid van alcohol en cocaïne: bij 58 van hen gaat het om alleen alcoholafhankelijkheid en cocaïneafhankelijkheid; bij 19 van hen is tevens sprake van opiaatafhankelijkheid en bij 34 van hen is ook sprake van cannabisafhankelijkheid. Bij vijftien patiënten is afhankelijkheid gediagnosticeerd van alle vier de psychoactieve stoffen. Een op de tien patiënten heeft naast de alcoholafhankelijkheid ook een opiaatafhankelijkheid, ruim een kwart (27%) heeft een comorbide cannabisafhankelijkheid.

Figuur 4 laat zien dat er bij 421 (65%) van de 649 patiënten met alcoholafhankelijkheid sprake is van comorbiditeit van psychiatrische stoornissen op As I. Zo heeft 23% (n=146) tevens een stemmingsstoornis. Van deze 146 patiënten hebben er 104 alleen een alcoholafhankelijkheid en een stemmingsstoornis, 33 patiënten hebben zowel een alcoholafhankelijkheid, een stemmingsstoornis èn een angststoornis, 8 patiënten hebben naast de alcoholafhankelijkheid en de stemmingsstoornis ook een psychotische stoornis. Drieëntwintig procent van de patiënten met een alcoholafhankelijkheid (n=152) heeft een comorbide angststoornis en 17% (n=123) heeft een comorbide psychotische stoornis.

33

Totaal comorbiditeit alcoholafhankelijkheid en stemmingsstoornissen: N=146

Totaal comorbiditeit alcoholafhankelijkheid en angststoornissen: N=152

N=33

N=8 N=1

Totaal comorbiditeit alcoholafhankelijkheid en psychotische stoornissen: N=123

N=18

Figuur 4. Comorbiditeit op As I bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649). Vervolgens is onder deze verschillende subpopulaties gekeken naar de percentages patiënten die de behandeling afronden in overeenstemming met het behandelingsplan (completers) (figuur 5). Daaruit blijkt dat patiënten met een combinatie van alcohol- en opiaatafhankelijkheid het laagste percentage completers laten zien: 31%. Bij patiënten bij wie alleen sprake is van alcoholafhankelijkheid, rondt 47% de behandeling conform afspraken af. De hoogste percentages completers (bijna de helft) worden gevonden onder patiënten met alcoholafhankelijkheid en stemmings- of angststoornissen.

Figuur 5. Completers onder patienten met alcoholafhankelijkheid en geen/wel comorbiditeit wat betreft afhankelijkheid van andere stoffen of As I psychiatrische stoornissen (in percentages).

34

Nader geanalyseerd zal worden welke consequenties deze comorbiditeit heeft voor kwaliteit van leven, het resultaat van de behandeling en de mate van verbetering.

35

36

5.

Opbrengst van de DD Monitor: intercollegiale toetsing en platform

In dit hoofdstuk besteden wij aandacht aan twee opbrengsten die de DD Monitor heeft gehad, namelijk een systeem voor onderlinge audits bij de DD klinieken, en het vormen van een DD-platform in samenwerking met het Landelijk Expertisecentrum Dubbele Diagnose, LEDD.

Intercollegiale Toetsing Begin 2011 is gestart met een systeem van Intercollegiale Toetsing (IT) tussen de klinieken. Als centrale doelstelling hiervan is geformuleerd: 

Kwaliteitsverbetering door middel van interne verbeteringsplannen;



Bevorderen van interactie tussen medewerkers van de DD klinieken.

Naast deze twee centrale doelstellingen is een aantal subdoelen geformuleerd: 

Het delen van informatie over gebruikte behandelingsmethoden;



Positiebepaling ten opzichte van andere DD klinieken;



Het bundelen van kennis;



Het uitvoeren van multicenter onderzoeken;



Het zichtbaar maken van blinde vlekken door externe assessoren;



Verduidelijken van benodigde en aanwezige competenties;



Duidelijkheid verkrijgen omtrent de effectiviteit van de behandeling;



Bijdragen aan de uitwisseling van informatie en kennis naar elkaar en naar derden.

Intercollegiale toetsing wordt uitgevoerd in 2-jaarlijkse cycli, in duo’s: een behandelinhoudelijk deskundige en een leidinggevende, werkzaam bij verschillende DD klinieken. Assessoren hebben een gedegen inzicht in het programma.

De resultaten van de toetsing worden vastgelegd in een rapportage aan de getoetste instelling, die ook hints voor verbetering bevat. De verbeteringsplannen worden door de instelling zelf opgesteld en uitgevoerd. Wel monitoren de assessoren of de aanbevolen verbeteringen inderdaad ter hand worden genomen; dit om vrijblijvendheid te voorkomen. Het lag in de bedoeling jaarlijks een IT-dag te organiseren waar bevindingen aan de orde gesteld en waar verbeterplannen – al dan niet met gemeten resultaten – gepresenteerd kunnen worden. Omdat de DD Monitor per januari 2012 stopt, is dit laatste niet gebeurd.

37

Naar een landelijk Platform Dubbele Diagnose In de loop van de monitorjaren is voorzichtig toenadering gezocht tot het LEDD, het Landelijk Expertisecentrum Dubbele Diagnose. NISPA en LEDD richten zich immers beide op dubbele diagnoseproblematiek en beogen bij te dragen aan een goede behandeling voor dubbele diagnosepatiënten. Het NISPA heeft haar achterban voornamelijk – maar niet uitsluitend - in de verslavingszorg, het LEDD heeft meer contacten met GGZ-organisaties en tot nu toe in mindere mate met verslavingsinstellingen. NISPA en LEDD bieden elk een ander – weliswaar aanvullend - aanbod aan activiteiten. LEDD is sterk in kennisoverdracht, implementatie en fidelitymetingen (volgens IDDT). NISPA heeft veel ervaring in monitoring (IMC- en DD Monitor) en heeft veel experts die op academisch niveau met een onderwerp uit het thema DD bezig zijn. Samenwerking zou dus voor beide partijen aanvullend kunnen zijn. Een gezamenlijke agenda is daarop goed te ontwikkelen.

Hoewel in de afgelopen jaren veel tot stand is gekomen rond dubbele diagnose patiënten, constateren we nog steeds een aantal duidelijke hiaten in de kennis over dubbele diagnose en het zorgaanbod voor dubbele diagnose patiënten. Enerzijds is er een praktisch kennistekort onder hulpverleners (kennis en richtlijnen zijn aanwezig maar worden nauwelijks of matig toegepast), anderzijds blijkt er sprake van een wetenschappelijk tekort aan kennis. Er is nog weinig zicht op goede effect- en uitkomstmaten in de zorg en behandeling voor dubbele diagnose patiënten met als gevolg dat doelgerichte zorg en behandeling dikwijls uitblijft. In dat opzicht is het onder meer van belang om een breed gedragen onderzoeksagenda op te stellen, gevoed vanuit de praktijk en vanuit de wetenschap. Een ander probleem dat we constateren is dat de verslavingszorg en de GGZ veelal nog steeds opereren als twee gescheiden sectoren, ook waar het gaat om de kennisontwikkeling voor de behandeling en zorg voor dubbele diagnose patiënten. Dubbele diagnose is nog altijd een containerbegrip, waarbij de dynamiek tussen GGZ en verslavingszorg nog niet is uitgekristalliseerd. Juist nu er sprake is van ingrijpende bezuinigingen die zowel de algemene GGZ als de verslavingszorg treffen, is het belangrijk de krachten te bundelen. Daarmee kunnen we efficiënter werken om de kwaliteit van de zorgverlening te bewaken en verbeteren. De beoogde samenwerking tussen NISPA en LEDD kan daarom een belangrijke meerwaarde hebben: er wordt een verbinding tot stand gebracht tussen verslavingszorg en GGZ zodat vanuit een geïntegreerde optiek wordt gewerkt aan kennisontwikkeling omtrent de zorg voor dubbele diagnose patiënten.

38

6

Producten DD Monitor

In het kader van de monitor DD is een aantal concrete producten ontwikkeld die we in dit hoofdstuk kort presenteren. Het gaat om:


Screener voor persoonlijkheidsproblematiek
Informatiefilm en brochure
Trainingsmodule, toepasbaar voor diverse doeleinden

Ook de kennis over en inzicht in demoralisatie bij patiënten vormt een product van de DD Monitor. Omdat hoofdstuk 7 geheel gewijd is aan dit begrip, komt demoralisatie in dit hoofdstuk niet aan de orde.

Screener voor persoonlijkheidsproblematiek Een veelheid aan diagnostische instrumenten staat de clinicus ter beschikking als het gaat om het vaststellen van persoonlijkheidsproblematiek. Een groot nadeel van deze instrumenten is het tijdrovende karakter ervan. Sommige instrumenten nemen 2 uur in beslag. Dit vormt voor clinici een aanleiding om bij het vaststellen van persoonlijkheidsstoornissen geen gebruik te maken van instrumenten. Een valide screener zou hierbij uitkomst kunnen bieden. Er is een beperkt aantal screeners beschikbaar. Dit zijn de Structured Assessment of Personality – Abbreviated Scale (SAPAS; Moran et al, 2003), de Iowa Personality Disorder Screen (IPDS; Langbehn et al, 1999), en de Structured Interview for DSM-IV Personality Screener (SIDP-IV screener; Damen, 2005). De SAPAS maakt deel uit van de modules in de MATE. Dit instrument heeft echter een groot nadeel: cluster B persoonlijkheidsstoornissen zijn niet vertegenwoordigd. Aangezien juist cluster B stoornissen de meest voorkomende zijn bij verslaafde patiënten in het algemeen, en bij dubbele diagnose patiënten in het bijzonder, is dit een relevante tekortkoming van de SAPAS. Wij hebben daarom in het kader van de DD Monitor gestreefd naar een analyse van welke screener de grootste voorspellende waarde heeft voor persoonlijkheidsstoornissen in deze populatie. De conclusie luidt dat de SIDP-IV screener de beste sensitiviteit en specificiteit bezat en daarom te verkiezen is als screener voor persoonlijkheidsstoornissen in een dubbele diagnose populatie boven de SAPAS en de IPDS.

39

Informatie materiaal voor patiënten In de loop van het monitorproject kwamen steeds meer DD patiënten met de vraag “ik moet meewerken aan een monitor, maar wat is monitoren eigenlijk”. Als antwoord daarop is in samenwerking met de Filmschool van Iriszorg een korte informatiefilm gemaakt met als titel ‘Monitoren hoe doe je dat?’ Daarin is te zien hoe aan een patiënt wordt uitgelegd wat monitoren is en hoe het in zijn werk gaat. In navolging van de film is door studenten van de Hogeschool Utrecht een onderzoek verricht naar de informatiebehoefte van patiënten bij IMC’s en DD klinieken als het gaat om monitoring. Door deze studenten is een folder samengesteld waarin de patiënten, na mondelinge toelichting door de hulpverlener, de informatie nog eens rustig kunnen nalezen.

Trainingsmodule in feedback Feedback geven over meetinstrumenten aan individuele patiënten is een hoeksteen van routine outcome monitoring. Het terugkoppelen is echter een kunde waarvoor training nodig is. Daarom is er voor hulpverleners een trainingsmodule ontwikkeld in samenwerking met de Stichting Postdocorale Opleidingen Nijmegen (SPON) (De Jong, De Jong-Verhagen, Verbrugge, 2011). Bij de ontwikkeling van de trainingsmodule is ook aandacht besteed aan vragen zoals: Welke competenties heb je nodig om vragenlijsten te kunnen terugkoppelen aan patiënten? en Wat zijn de kritische factoren om het goed te doen? De trainingsmodule is uitgetest als het gaat om terugkoppeling van de ICL-R en de MfT/MfT-O. Zij is echter algemeen toepasbaar als in de dagelijkse praktijk uitkomsten van instrumenten professioneel en effectief teruggekoppeld dienen te worden. We hebben geleerd dat het belangrijk is dat een team het er over eens is dat een training nodig is voor een bepaald instrument. De ambitie wordt beschreven in een Team Ontwikkel Plan (TOP) waarin staat dat er een gezamenlijk leertraject zal worden gevolgd. Aan de hand van de algemene trainingsmodule kan dan een op het TOP toegespitste training worden gegeven.

40

7.

Over demoralisatie en lijden

Een belangrijke opbrengst van de vijf monitorjaren in dubbele diagnose klinieken is gelegen in het inzicht dat we hebben verkregen in de mate van demoralisatie en van lijden van de patiënten. Demoralisatie is daarbij op te vatten als de mate van algehele ontmoediging, hulpeloosheid. Demoralisatie is een nog niet erg bekend begrip in de psychiatrie en verslavingszorg, hoewel er de laatste jaren wel meer publicaties over verschijnen. Wel is er meer bekend uit de somatische gezondheidszorg, waar demoralisatie uitgebreider onderzocht is. Dat geldt ook voor het lijden van de patiënt: de mate waarin hij gebukt gaat onder zijn ziekte, waarin hij zich vereenzelvigt met zijn ziekte.

Demoralisatie Patiënten met een dubbele diagnose hebben vaak problemen op meerdere terreinen, naast hun psychiatrische en verslavingsdiagnose (vergelijk ook Hoofdstuk 4): problemen in de sociale omgang, met werk en dagbesteding, met wonen. Dat maakt dat patiënten dikwijls geen vooruitzichten meer hebben. Volgens Frank (1974) zoeken mensen geen hulp omdat zij bepaalde symptomen vertonen (bijvoorbeeld omdat ze hallucineren, of omdat ze teveel drinken), maar juist vanwege deze ervaringen van hopeloosheid en uitzichtloosheid. Dit benoemde Frank als demoralisatie. Frank beschreef deze conditie als een situatie die ontstaat wanneer een individu wordt geconfronteerd met ernstig leed, gecombineerd met een gevoel van (subjectief) onvermogen om hier iets aan te doen. Bij leed moet dan gedacht worden aan bijvoorbeeld angst, verdriet, ontmoediging, woede en rancune. Subjectief onvermogen wordt gedefinieerd als ‘het niet in staat zijn om ook maar enige actie te ondernemen in een specifieke stressvolle situatie, conform een zelf opgelegde norm’ (De Figueiredo & Frank, 1982). Met andere woorden: mensen voelen zich niet in staat om een probleem zodanig aan te pakken als zij dat in die situatie passend vinden. Demoralisatie is een multidimensioneel concept waarin hopeloosheid en verlies van betekenis centrale begrippen zijn (Clarke & Kissane, 2002). Kissane et al. (2004) beschrijven demoralisatie als een continuüm van verschillende stadia. Eerst worden dysforie en ontmoediging ervaren. Wanneer de demoralisatie verergert, volgen een gevoel van hulpeloosheid, een gevoel te falen en uiteindelijk verlies van betekenis en doel. In de formulering van De Figueiredo & Frank (1982), beschrijft dit continuüm een toenemend subjectieve onvermogen. Gebleken is dat inzicht in existentieel leed belangrijk is om te komen tot betere behandeluitkomsten bij patiënten met ernstige somatische aandoeningen. De mate van hopeloosheid die een patiënt ervaart, blijkt samen te hangen met minder goede behandeluitkomsten bij niet alleen somatische, maar ook bij psychische aandoeningen (Clarke & Kissane, 2002).

41

Demoralisatie is eerder bestudeerd bij opiaatverslaafden, waar de mate van demoralisatie sterker was dan die bij patiënten in een gevorderd stadium van kanker (De Jong, Kissane, Geessink & Van der Velden, 2008). Dank zij het feit dat de demoralisatieschaal is opgenomen in het monitorinstrumentarium, hebben wij nu ook informatie over de mate van demoralisatie van dubbele diagnose patiënten. Het blijkt dat deze patiënten eveneens een hoge mate van demoralisatie aangeven, vergelijkbaar met die van de opiaatverslaafden. Daarbij blijkt tevens dat dit vooral geldt voor patiënten met stemmings- en angststoornissen en in mindere mate voor patiënten met een psychotische stoornis. Verder blijkt er een associatie te bestaan tussen demoralisatie bij aanvang van de behandeling in de DD kliniek, en de behandeluitkomst. Demoralisatie hangt tevens samen met de motivatie voor behandeling. Gebleken is uit eerste analyses van de gegevens, dat bij afnemende demoralisatie (of: remoralisatie) het risico bestaat dat de motivatie voor de behandeling eveneens minder wordt. Dit kan leiden tot voortijdig vertrek van de patiënt en is daarom iets waar hulpverleners op bedacht moeten zijn en tijdig interventies op moeten inzetten. Het monitoren van demoralisatie èn motivatie blijft daarom belangrijk.

Lijden Een ander belangrijk concept bij deze categorie patiënten is de mate van lijden. Dit begrip is overigens nauw verwant met demoralisatie. En ook hiervoor geldt dat er al meer onderzoek is gedaan bij patiënten met somatische aandoeningen. De mate waarin een patiënt zich vereenzelvigt met zijn aandoening wordt gemeten met de Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM; Buchi, 2002). Dit is een vrij eenvoudig meetinstrument, waarbij de patiënt door middel van een kruisje kan aangeven hoe ver hij zijn zwakke plek, ziekte, verslaving of anders plaatst van de cirkel die het eigen “ik” representeert. Het grote voordeel hierbij is dat er geen woorden nodig zijn. De patiënt hoeft geen lange vragenlijst in te vullen, of geen verbale uitdrukking te geven aan wat hij voelt. Op basis van de data hebben wij geanalyseerd hoe deze PRISM zich verhoudt tot andere maten, zoals bijvoorbeeld de demoralisatieschaal. Wij vonden een sterke associatie tussen het ervaren lijden en de mate van demoralisatie. Ook constateerden wij dat dubbele diagnose patiënten vooral lijden onder hun ‘zwakke plek’, onder hun psychiatrische aandoening en onder hun verslaving. Zij lijden minder onder somatische aandoeningen.

De klinische relevantie van demoralisatie en lijden Higginson & Carr gaven in 2001 vijf redenen aan waarom het meten van kwaliteit van leven (Quol) klinische relevantie heeft (Higginson & Carr, 2001):

42



Er kunnen (bijkomende) problemen mee geïdentificeerd en geprioriteerd worden. Vooral bij de aanwezigheid van multiple problematiek (zoals bij COD patiënten het geval is), is dit van klinisch belang.



De communicatie kan erdoor vergemakkelijkt worden. Het invullen van vragenlijsten over Quol helpt patiënten hun problemen helder te maken.



Het screenen op verborgen problemen. Sommige problemen worden gemakkelijk over het hoofd gezien, vooral als de patiënt ze niet zelf naar voren brengt. Met het invullen van een vragenlijst kunnen dergelijke problemen toch worden opgespoord.



Het faciliteren van shared decision making. Met behulp van de ingevulde vragenlijst, kan een prioriteit worden aangebracht, samen met de patiënt, in de doelen die tijdens de behandeling worden nagestreefd.



Het monitoren van veranderingen tijdens de behandeling. Juist de veranderingen die belangrijk zijn voor de patiënt kunnen worden gemonitord en besproken tijdens de behandelingsbesprekingen.

Deze klinische relevantie heeft in het artikel van Higginson & Carr betrekking op Quol als een overkoepelend begrip. Dit is tegelijk een van de bezwaren van Quol: het is een containerbegrip, waarbij de uitwerkingen variëren van mobiliteit (EQ5D) tot ‘je gelukkig voelen’ (Happiness Scale). De beide auteurs halen in hun artikel een uitspraak aan van Mount & Scott die het bepalen van kwaliteit van leven vergeleken met het beoordelen van de schoonheid van een roos: no matter how many measurements are made (for example of color, smell and height), the full beauty of the rose is never captured (Mount & Scott, 1983). De Maeyer et al (2010) onderscheiden Health Related Quality of Life (HRQoL) – dat de effecten van een ziekte meet op het dagelijks functioneren, met specifieke nadruk op fysieke en psychologische beperkingen – en de tevredenheid met het leven als geheel in QoL, een maat die meer wordt gebruikt in de sociale wetenschappen en in de psychiatrie. Deze laatste maat is dan ook subjectiever. Demoralisatie en lijden kunnen niet worden opgevat als synoniem aan Quol. Eerste analyses van onze data hebben laten zien dat er sprake is van gematigd sterke correlaties tussen deze concepten en Quol. De correlaties waren echter van dien aard dat geconstateerd moet worden dat er sprake is van gerelateerde, maar onderscheiden begrippen. Demoralisatie en lijden zijn specifiekere maten dan kwaliteit van leven, maar hebben, net als Quol, betrekking op de gevolgen van middelengebruik in een bredere context. Daar komt voor demoralisatie en lijden bij dat ze passen bij de doelgroep van COD patiënten. Wat hierboven beschreven is over kwaliteit van leven, is daarmee eens te meer van toepassing op demoralisatie en lijden.

43

De rol van demoralisatie en lijden in recovery In verslavingsonderzoek is in de loop van de afgelopen tien jaren steeds meer acceptatie ontstaan van ‘alternatieve maten’ om de uitkomst van behandeling te meten. Verschillende expertgroepen hebben zich hierover gebogen (Tiffany et al, 2011) en de uitkomst van de beraadslagingen is dat, naast vermindering van gebruik, ook maten als kwaliteit van leven (Quol) en psychisch welbevinden meegenomen moeten worden. Dit geldt vooral voor behandelingen die meer gericht zijn op care dan op cure. De Jong (2006) beschrijft voor de behandeling van chronisch verslaafde patiënten een gefaseerde benadering volgende de “4 R’s”: remoralisatie, remediatie, rehabilitatie en recovery. De regie van de behandeling ligt aanvankelijk vooral bij de hulpverlener – de gedemoraliseerde patiënt ziet immers onvoldoende perspectief voor verbetering – maar gaandeweg in dit proces neemt de patiënt de regie steeds meer in eigen hand. Wat in deze benadering helder wordt is dat recovery een proces is en geen status. Het geeft een beweging weer richting herstel, met verschillende fasen met elk een eigen uitkomst. Dit wordt ook benadrukt door El-Guebaly (2012). In zijn review over recovery in de verslavingszorg stelt hij dat in de huidige opvattingen recovery niet alleen betrekking heeft op abstinentie, maar ook op veranderingen in de persoon. De ASAM (American Society of Addiction Medicine), zo stelt El-Guebaly in zijn artikel, heeft al in 1982 vastgesteld dat recovery niet alleen gaat over abstinentie, maar ook over ‘becoming a better person’ (ASAM, 1982). De American Psychiatric Association (APA) legt, als het gaat om recovery van ernstige en chronische psychische aandoeningen, de nadruk op de mogelijkheden van een persoon om hoop te hebben en een betekenisvol leven te lijden. Patiënten voelen zich dikwijls machteloos in hun situatie en deze machteloosheid kan initiatief tot herstel belemmeren (APA, 2005, para 1). In demoralisatie komen begrippen als hulpeloosheid en hopeloosheid juist tot uitdrukking. Recovery van verslaving wordt bovendien voortdurend gekenmerkt door episodes van terugval en het is dan ook vaak nodig dat een patiënt meerdere malen een behandeling ondergaat. Een succesvolle recovery gaat dikwijls gepaard met veranderingen in functioneren over een langere periode. Uitkomstmaten voor behandeling moeten deze visie op recovery, als een proces van verandering, weerspiegelen (DelBoca & Darkes, 2011) en mede gericht zijn op veranderingen en niet alleen op de status van abstinentie. Verslavingsbehandeling ontwikkelt zich steeds meer tot de ondersteuning van dit proces van recovery (McLellan et al, 2000; Dennis et al, 2005). Daarmee ontstaat voor de behandelaar de noodzaak om alle stadia die een rol spelen in dat proces te omvatten, daar aandacht voor te hebben. Teruggrijpend op het door De Jong beschreven proces, samengevat in de 4 R’s, begint dit met aandacht voor demoralisatie en lijden. Deze opvattingen sluiten naadloos aan bij de eerder genoemde ontwikkelingen in het denken over de juiste uitkomstmaten voor behandeling. Sommige onderzoekers stellen dat het vaststellen van maten voor psychisch welbevinden en emotional distress vast onderdeel moet vormen van elke behandelingsevaluatie

44

(Smith & Larsson, 2003; Torrens, 2008). Tiffany et al (2011) geven vijf algemene richtlijnen voor kandidaat uitkomstmaten: 1. de uitkomst moet een gevolg zijn van, of sterk samenhangen met middelengebruik. 2. de uitkomst heeft een brede klinische of opvallende maatschappelijke relevantie. 3. de uitkomst is niet middelenspecifiek en van toepassing op de populatie van verslaafden. 4. er is voldoende onderbouwing vanuit psychometrische evaluaties van de uitkomstmaat. 5. er is onderbouwing voor dat de uitkomstmaat beïnvloedbaar is tijdens verslavingsbehandeling. Wij denken dat maten als demoralisatie en lijden voldoen aan deze eisen en een relevante bijdrage kunnen leveren in zowel het klinisch proces, als in het meten van het resultaat van behandeling, zeker bij dubbele diagnose patiënten. Daarbij moet worden opgemerkt dat het publiceren van onderzoeksresultaten (richtlijnen 4 en 5) nog in de kinderschoenen staat. In de analyses van de resultaten die verkregen zijn in de DD Monitor verwachten wij een bijdrage te kunnen leveren aan deze onderbouwing.

45

46

8. Realisering van DD Monitor doelen, bevorderende en belemmerende factoren In dit hoofdstuk worden de doelstellingen van de DD Monitor geëvalueerd. Daarna komen factoren aan de orde die de doelrealisering hebben bevorderd of belemmerd.

Doelstellingen van de DD Monitor Het meest in het oog springende product van de monitor is de grote hoeveelheid aan kwantitatieve informatie over patiënten van DD klinieken. Daarmee is veel kennis over de DD-populatie verkregen. De resultaten zijn vastgelegd in de jaarrapportages die over 2007 tot en met 2011 zijn verschenen. Eenvoudig is de dataverzameling niet geweest, zoals blijkt uit de participatiegraad van de instellingen. In de periode van 2007 tot en met 2011 hebben negen DD klinieken van zeven verslavingszorginstellingen geparticipeerd in het DD Monitorproject van het NISPA. Twee DD klinieken leverden permanent gegevens aan, en één kliniek deed dat gedurende vier van de vijf jaren. Vier klinieken participeerden gedurende de drie laatste jaren in de monitor en voor twee voorzieningen was er sprake van een korte – één à twee jaar durende – deelname aan de DD Monitor.

De DD Monitor heeft bijgedragen aan de toename van kennis over demoralisatie, lijden, kwaliteit van leven, ervaren therapeutische relatie. De DD Monitor draagt daarnaast ons inziens bij aan een succesvolle invoering van de landelijke ROM binnen de voorzieningen voor langdurige klinische behandeling. De analyse van bevorderende en belemmerende factoren die hierna volgt kan helpen om de invoering in andere afdelingen te vergemakkelijken. Tijdens het monitorproject is opgevallen dat er veel behoefte bestaat aan praktische trainingen in het toepassen en interpreteren van de verschillende vragenlijsten. Daarom is in samenwerking met het SPON een Team Ontwikkel Plan (TOP) voor trainingen ontwikkeld dat kan worden toegepast bij feitelijk alle vragenlijsten die in een monitor gebruikt kunnen worden.

Bevorderende en belemmerende factoren voor de DD Monitor De DD Monitor heeft veel opgeleverd, maar de realisering van dit monitorproject is niet altijd eenvoudig geweest. Hier beschrijven we de factoren die de ontwikkeling van de monitor hebben ondersteund en gestimuleerd en de factoren die een belemmering hebben gevormd. Er is daarbij een onderverdeling gemaakt in factoren voor beleid, organisatie en inhoud. De factoren die hier worden beschreven komen

47

grotendeels overeen met de factoren die we eerder beschreven in de evaluatie van de IMC monitor (De Weert et al, 2011).

Bevorderende factoren

Beleid De startfase van de DD Monitor is samengegaan met groeiende onderzoeksbereidheid binnen de instellingen: Meten is Weten! Deze houding werd gestimuleerd door de ervaringen die inmiddels waren opgedaan met de IMC monitor. Die attitude heeft natuurlijk bijgedragen aan het succes van de DD Monitor als motor voor kennis- en methodiekontwikkeling. Vanaf 2008 doet de landelijke ROM haar intrede in de sector. Het denken over monitoring verandert met de komst van de ROM. Het belang ervan voor verantwoording wordt duidelijker, ook voor de klinieken die al langere tijd deelnemen aan de DD Monitor, die initieel meer gericht is geweest op kennis- en methodiekontwikkeling voor de directe patiëntenzorg.

Organisatie De DD Monitor kon van begin af aan profiteren van de ervaringen die waren opgedaan in de voorgaande jaren met de IMC monitor. In die laatste monitor was al veel ontwikkeld, en waren veel kinderziekten met betrekking tot monitoring overwonnen. De voortgang van de DD Monitor is gegarandeerd doordat er een overeenkomst is tussen NISPA en elk van de deelnemende instellingen. Door de geldigheidsduur van de overeenkomst van telkens een jaar is de continuïteit van het complexe multicenter project gewaarborgd. De heldere projectorganisatie met een projectgroep (beleid), kerngroep (inhoud) en lokaal verantwoordelijke personen maakt dat voor elk probleem van de monitor duidelijk is wie hierover aan te spreken is en wie dit probleem kan helpen oplossen. NISPA heeft de overkoepelende coördinatie en procesbewaking kunnen uitvoeren dankzij deze projectorganisatie. Binnen de instellingen heeft een heldere lokale projectorganisatie, bekrachtigd en ondersteund door het eigen management met lokaal verantwoordelijke procesbegeleiders, geleid tot een succesvolle uitvoering van de DD Monitor. De DD Monitor heeft een maximale opbrengst als ze gedragen en uitgevoerd wordt door het hele DD-team. Bij de DD klinieken waar dat proces goed gelukt is hebben de procesbegeleiders daarin een cruciale rol gespeeld. Ze hebben dat vooral kunnen doen als er voor hun positie een heldere functieomschrijving was. De beschikbaarheid van een digitale database en later de webbased applicatie in BergOp hebben stimulerend gewerkt.

48

De besprekingen over de voortgang op locatie in het kader van de DD-tournee, hebben stimulerend gewerkt voor de uitvoering van de DD Monitor. De resultaten betroffen de eigen kliniek en waren daarmee herkenbaar. De monitor kwam met deze besprekingen nog eens onder de aandacht van het hele DD-team en werd daarmee ook in toenemende mate een zaak van dat hele team.

Ten slotte is de DD Monitor een voorbeeld van een brug tussen praktijk en wetenschap. Er zijn betrouwbare en valide instrumenten gebruikt binnen een voor dit doel geaccepteerd onderzoeksdesign. De gegevens zijn goed geanalyseerd en op een meestal begrijpelijke manier teruggekoppeld naar de deelnemers aan de monitor. De deelnemers hebben onder meer tijdens jaarlijkse bijeenkomsten feedback gegeven op de mondelinge en schriftelijke rapportages van de resultaten. De samenwerking tussen clinici en wetenschappers heeft zeker bijgedragen aan het succes van de monitor.

Inhoud Het monitorproject heeft betrekking gehad op een relatief nieuw type voorziening. De gezamenlijk gewenste kennistoename met name rond diagnostiek, patiëntervaringen en methodiekontwikkelingen heeft voorop gestaan en heeft een constructieve samenwerking sterk bevorderd. Concurrentie heeft daarom bij het gezamenlijk uitvoeren van de monitor nauwelijks een rol gespeeld. Een aantal van de monitor instrumenten is direct gebruikt in het primaire proces. Het inzicht in en de kwaliteit van het werk is hierdoor direct toegenomen. Dit heeft de motivatie van de hulpverleners bevorderd om te monitoren. De monitordoelstelling “leren van elkaar” heeft vorm gekregen tijdens de jaarlijkse landelijke bijeenkomsten waarbij het over de inhoud ging. Daar zijn resultaten uitgewisseld, vergeleken en bediscussieerd. Medewerkers van DD klinieken weten elkaar nu ook te vinden. Indirect hebben de klinieken van elkaar geleerd door met behulp van de schriftelijke jaarrapportages de eigen resultaten te vergelijken met de landelijke bevindingen.

Belemmerende factoren

Beleid De differentiatie die in de loop van de tijd tussen de DD klinieken is opgetreden, maakt dat de onderlinge vergelijking van de data steeds minder interessant is geworden voor de instellingen. De ontwikkelingen rond de ROM hebben de continuering van de DD Monitor voor een deel overbodig gemaakt, althans in de ogen van de deelnemers. Het vrijwillige karakter van de DD Monitor is een pre, maar vormde ook een belemmering die gemakkelijk overging in vrijblijvendheid en verminderde ‘monitortrouw’.

49

De voorzieningen komen steeds meer onder tijdsdruk te staan net als andere voorzieningen in de zorg. Als de DD Monitor nog geen vaste plaats inneemt in de dagelijkse praktijk wordt voorrang gegeven aan het primaire proces en krijgt de monitor een lagere prioriteit. Reorganisaties binnen instellingen leiden niet zelden tot onrust en onduidelijkheid over taken, waaronder die van het uitvoeren van een monitor.

Organisatie De inbedding van de monitor in een instelling is niet altijd voldoende geborgd geweest. Instemming met deelname door de Raad van Bestuur heeft er niet altijd toe geleid dat het middelmanagement en de teamleidingen enthousiast de DD Monitor zijn gaan invoeren en toepassen. Het wel of niet monitoren heeft nauwelijks consequenties in positieve of negatieve zin. Er is daardoor te weinig ervaring opgebouwd in het organiseren van een stabiele monitorstructuur op een afdeling, waardoor de terugkoppeling van gegevens tekort schiet. De bekrachtigende werking van de terugkoppeling van resultaten ontbreekt daardoor ook. De meetinstrumenten zijn onvoldoende toegepast in het primaire proces. De monitor is voor velen een wetenschappelijk onderzoek gebleven: “de lijsten voor het onderzoek moeten nog worden ingevuld”. Vanuit NISPA zijn we er onvoldoende in geslaagd om de verbinding tussen monitoring en de praktijk van de hulpverlening te leggen, waardoor de monitor lang niet altijd een onderdeel is geworden van het primaire proces. Ook in de nu actuele ontwikkelingen rond de invoering van ROM, blijkt juist dit een struikelblok te zijn. In een aantal klinieken is gekozen voor inzet van mensen van buiten het team om de hulpverleners te ontzien bij het verzamelen van monitorgegevens. Hoewel dit de kwantiteit en kwaliteit van de dataverzameling ten goede is gekomen, heeft dit er wel toe geleid dat de integratie van de verzamelde informatie in de behandeling en in het team is belemmerd. De monitor is daarmee “het ding” van de enkeling (procesbegeleider) geworden. De terugkoppelingsbijeenkomsten in de teams hebben niet direct geleid tot de organisatie van trainingen in het toepassen van vragenlijsten en bestudering van achterliggende theoretische concepten. Mogelijk komt dat doordat niet veel artsen, psychologen en psychiaters deel uitmaken van de teams die op lokaal niveau de vertaalslag van wetenschap naar praktijk kunnen maken. De informatieverwerking via een digitale database en later via BergOp is op zich positief geweest. De verscheidenheid aan automatiseringssystemen bij de instellingen voor de verslavingszorg heeft het inpassen van BergOp in de DD Monitor vaak gecompliceerd.

50

Inhoud In het algemeen is er weinig bereidheid bij de hulpverleners geweest om gebruik te maken van meetinstrumenten voor het primaire proces. Uit een deelproject is gebleken dat men de zin ervan wel onderschreef, maar dat er in de praktijk te weinig aandacht voor was, of dat men vond dat het teveel tijd kostte. De aangeleverde data hebben veel lacunes vertoond met onduidelijke oorzaken: weigering van de patiënt om mee te werken, (voortijdig) vertrek van de patiënt, of onachtzaamheid van de hulpverlener. Dit maakt de interpretatie van de verkregen informatie lastig. Bij een aantal hulpverleners bestond in aanvang van het project de angst dat de resultaten zouden worden aangewend als bewijslast voor bezuinigingen of reorganisaties. Door de wijze waarop met de resultaten is omgegaan in de loop van het project, is deze angst weggenomen. In BergOp kan worden aangegeven welke hulpverlener de gegevens van de patiënt heeft ingevuld. Bij hulpverleners bestaat een weerstand hiertegen. Hulpverleners kiezen veelal voor een anonieme invulling uit vrees dat de resultaten worden gebruikt in beoordelingsgesprekken. Daarmee missen zij echter de kans om de eigen effectiviteit te monitoren.

51

52

9. Van DD Monitor naar ROM èn doelgroepmonitoring! Na een inventarisatie van wat is geweest en hoe het verloop was, is de conclusie dat vijf jaar DD Monitor succesvol is geweest. We hebben veel geleerd, er is veel kennis gedeeld, er is veel materiaal verzameld als basis voor verder wetenschappelijk onderzoek. Toch stoppen we met goede redenen met de DD Monitor. Wij verwachten dat de invoering van de landelijke Routine Outcome Monitoring (ROM), vooral bij langdurig verslaafde patiënten, kan profiteren van de ervaringen die we samen hebben opgedaan met de DD Monitor. In het adviesdocument ROM Verslavingszorg (december 2010) stelt de Expertgroep Verslavingszorg dat de doelen van ROM zijn gelegen in: 1. Inzicht verwerven in hoe de behandeling bij de individuele patiënt verloopt om daarmee het behandelingsplan te evalueren, zo nodig bij te stellen of eventueel de behandeling te beëindigen alsook om een kwantitatieve indruk van de voortgang van de behandeling te verkrijgen; 2. Analyses verrichten op groepsniveau om interventies, zorgprogramma’s, teams, afdelingen, instellingen en regio’s te vergelijken en te evalueren (leren, zichzelf en elkaar gericht bevragen, spiegelinformatie) zodat het zorgaanbod desgewenst kan worden aangepast, alsook om risico- groepen te kunnen vaststellen en karakteriseren; 3. Aansluiting te realiseren bij de verplichting om prestatie-indicatoren te verzamelen (benchmarking), en gegevens te krijgen ter ondersteuning van of aanvulling op wetenschappelijk onderzoek. Deze doelstellingen komen in wat andere bewoordingen overeen met die welke gesteld zijn bij de start van de DD Monitor in 2007. De meerwaarde van een ROM voor patiënten, hulpverleners en instellingen ligt vooral in de doelen 1 en 2. De drijfveer voor de snelle implementatie van een sectorbrede ROM is natuurlijk het derde doel: de verantwoording aan de zorgverzekeraars. Heel veel energie wordt nu gestoken in de implementatie om het derde doel te halen. Als de instellingen de meerwaarde voor toepassing in het primaire proces ook willen realiseren dan komt daar nog veel bij kijken. NISPA en de DD klinieken die intensief hebben meegewerkt aan de DD Monitor kunnen daarbij behulpzaam zijn. In het algemeen zou men kunnen denken dat landelijke ROM de vervanger is van monitors zoals de DD Monitor. Wij denken dat dit een misvatting is. De DD Monitor vertoont overlap met de landelijke ROM maar wijkt daar ook op essentiële punten van af. We pleiten dan ook voor het ontwikkelen van wat we willen noemen doelgroepmonitors. Een dergelijke doelgroepmonitor loopt inmiddels voor de GHB detoxificatie. Het is goed denkbaar dat er voor Jeugd, Dubbele Diagnose en Ouderen ook een doelgroepmonitor wordt ontwikkeld. De overeenkomsten en verschillen tussen de landelijke ROM en de doelgroepmonitoren tonen we in schema 9.

53

ROM Doel:  

doelgroepmonitor Doel: leren van elkaar  leren van elkaar verantwoording en  kwaliteitsverbetering managementondersteuning  methodiekontwikkeling  ondersteuning behandeling  ondersteuning behandeling  basis voor onderzoek  basis voor onderzoek Sectorbreed Doelgroepgericht Doelgroep gedefinieerd op basis van patiëntkenmerken (bv jeugd), problematiek (bv dubbele diagnose), behandelingsprogramma (bv leefstijltraining, IMC) Monitor en management Monitor, kennis en methodiekontwikkeling Set meetinstrumenten zo beperkt Set meetinstrumenten zo beperkt mogelijk mogelijk Set meetinstrumenten algemeen Set meetinstrumenten algemeen en specifiek en passend bij de doelgroep Meetmomenten: Meetmomenten:  begin behandeling  begin behandeling  einde behandeling  einde behandeling  (6 maanden na afronding  tussentijdse metingen behandeling)  (follow-up) Meetmoment einde behandeling: Meetmoment einde behandeling:  Bij afsluiting DBC  bij afronding van een behandelingsprogramma. Daardoor meer specifieke informatie over dat specifieke programma Schema 9. Vergelijking tussen ROM en een doelgroepmonitor

Inmiddels zijn al stappen gezet voor de ontwikkeling van een ROM-DD. Daarbij liggen de adviezen voor de ROM-VZ1 en de ROM-GGZ EPA2 aan de basis voor deze ontwikkeling. Wij voorzien een traject waarbij vanuit zowel verslavingszorg- als GGZ-instellingen wordt nagedacht over hoe een dergelijke meer specifieke ROM vorm zou moeten krijgen. De toepassing van een dergelijke ROM zou dan in de eerste plaats gelegen zijn in de behandelkamer, in het contact met de patiënt. De kennis die nu is opgedaan bij de DD klinieken via de DD Monitor is vooral een product van samenwerking en wisselwerking tussen clinici, wetenschappers en patiënten. We hebben dat gestimuleerd door het organiseren van jaarlijkse bijeenkomsten, schrijven en bespreken van rapportages en het initiëren van een gezamenlijk systeem voor audits. De DD Monitor functioneerde als een Platform dat in hoge mate heeft bijgedragen aan kennisuitwisseling, casuïstiekbesprekingen, methodiekontwikkeling, netwerken, thematische uitwisseling van informatie en het opzetten van gezamenlijke projecten. 1 2

VZ = Verslavingszorg EPA = ernstige psychiatrische aandoeningen

54

Aan de ene kant blijkt er een grote behoefte te bestaan aan een platform, ook voor andere doelgroepen. Aan de andere kant wordt in de hele zorg marktwerking gestimuleerd. We hebben in de loop der jaren gemerkt dat er daardoor behoedzamer kennis wordt uitgewisseld. Juist in een sector die nog zoveel te leren heeft over de beste behandeling van patiënten is dat een bedreiging voor de gezamenlijke ontwikkeling van kennis en werkzame methodieken.

55

56

10. Tot besluit Van zeven jaar IMC Monitor en vijf jaar DD Monitor hebben we veel geleerd. We nemen aan het einde van dit rapport de vrijheid een paar tips te geven voor het invoeren en benutten van een monitor. Zorg voor een goede inbedding van de monitor in de organisatie op alle niveaus: Raad van Bestuur en directie, (afdelings) management, teamleiding, hulpverleners en patiënten. Het helpt als de monitor op al deze niveaus op vaste momenten ter sprake wordt gebracht en de resultaten worden teruggekoppeld. Bedenk dat het tijd kost voordat hulpverleners willen werken met vragenlijsten in het primaire proces. Vragenlijsten zijn in de ogen van hulpverleners voer voor onderzoekers of managers. Daardoor is de kans groot dat een monitor een vreemd lichaam blijft en niet wordt geïntegreerd in het dagelijks werk. Maak duidelijk wat de achtergrond is van het instrumentarium. Als er een theoretische achtergrond is, zorg dan voor goede scholing in de betreffende theorie. Hulpverleners zien daardoor de relevantie beter in van het gebruik van meetinstrumenten. Zelfs dan vraagt het inpassen in het dagelijks werk tijd en geduld. Zorg dat een deel van de instrumenten aansluit bij specifieke doelgroepen binnen de instelling. De ROM maakt gebruik van algemene instrumenten voor alle verslaafde patiënten. Voor de DD Monitor zijn instrumenten toegevoegd die passen bij de behandeling van deze populatie. Het is van belang dat professionals een bijdrage leveren aan de keuze van toegevoegde instrumenten voor de specifieke doelgroep waar zij mee werken. Ga er vanuit dat het leren interpreteren van de uitkomsten veel tijd en moeite kost. Dat geldt op individueel hulpverlener - patiënt niveau en op instellingsniveau. Regelmatige terugkoppeling, bespreking en training zijn noodzakelijk. Een platform binnen de instelling waar ervaringen en uitkomsten worden uitgewisseld en besproken aan de hand van casuïstiek kan het proces van leren interpreteren positief beïnvloeden. Start in overleg met professionals en patiënten een doelgroepmonitor met een landelijk Platform. Bevorder daarmee dat er samengewerkt wordt met andere instellingen en met een wetenschappelijk instituut zoals NISPA. Maak professionals en teamleiding duidelijk dat samenwerken vanuit de inhoud voor hen prioriteit heeft en dat instellingen zich zullen profileren als spelers in de markt.

57

58

Literatuur American Psychiatric Association. Use of the Concept of Recovery. Position Statement. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2005. American Society of Addiction Medicine. Public statement on the state of recovery. Board of Directors, 1982, Available at: http://www.asam.org. Accessed January 31, 2011.

Buchi S, Buddeberg C, Klaghofer R, Russi EW, Brändli O, Schlösser C, Stoll T, Villiger PM, Sensky T. (2002). Preliminary validation of the PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure). A brief method to assess suffering. Psychotherapy and Psychosomatics, 71: 333-341. Clarke DM, & Kissane DW (2002). Demoralization: Its phenomenology and importance. The Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 36(6): 733-742. Damen KFM. Searching the person behind the addiction. Assessment of personality pathology in Dutch opioid-dependent patients. Proefschrift, Nijmegen, 2005.

De Figueiredo, J.M., & Frank J.D. (1982). Subjective incompetence, the clinical hallmark of demoralization. Comprehensive Psychiatry, 23, 353-363. Del Boca FK & Darkes J (2012). ‘Nothing is more practical than a good theory’: outcome measures in addictions treatment research. Addiction, 107: 719-720. Dennis ML, Scott CK, Funk R, Foss MA. The duration and correlates of addiction and treatment careers. Journal of Substance Abuse Treatment 2005;28:S51–S52. El-Guebaly N (2012). The meanings of recovery from addiction; evolution and promises. Journal of Addiction Medicine 6 (1): 1-9. Frank JD (1974). Psychotherapy, the restoration of morale. American Journal of Psychiatry 131(3):271-274. Glasziou P, Irwig L, Mant D (2005). Monitoring in chronic disease: a rational approach. British Medical Journal, 330: 644-8. Higginson IJ & Carr AJ (2001). Using quality of life measures in the clinical setting. British Medical Journal, 322: 1297-1300. De Jong CAJ. Chronisch verslaafd: De therapeut, de patiënt en de ziekte. Inaugurele rede, Nijmegen, 14 september 2006. De Jong CAJ, Kissane DW, Geessink RJ, & Van der Velden D (2008). Demoralization in opioid-dependent patients: A comparative study with cancer patients and community subjects. The Open Addiction Journal 1:7-9.

59

De Jong CAJ, De Jong-Verhagen JG, Verbrugge CAG. Interpersoonlijk gedrag in de behandeling. Protocol voor een korte interventie gericht op feedback geven over de ingevulde ICL-R. Nijmegen, NISPA, 2011. Kerkmeer M, Blanken P, De Klerk C: Dubbele diagnose, dubbele hulp. Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Resultaten Scoren, 2003. Kissane, DW, Wein, S, Love, A, Lee, XQ, Kee, PL, Clarke, DM (2004). The demoralization scale: A report of its development and preliminary validation. Journal of Palliative Care 20(4):269-276. Langbehn DR, Pfohl BM, Reynolds S (1999). The Iowa Personality Disorder Screen: development and preliminary validation of a brief screening interview. Journal of Personality Disorders 13, 75-89. De Maeyer J, Vanderplasschen W, Broekaert E (2010). Quality of life among opiate-dependent individuals: a review of the literature. International Journal of Drug Policy 21: 364-380. McLellan AT, McKay JR, Forman R, Cacciola J, Kemp J. Reconsidering the evaluation of addiction treatment: from retrospective follow-up to concurrent recovery monitoring. Addiction 2005;100:447–458. Minkoff, K. (2001). Developing standards of care for individuals with co-occurring Psychiatric and substance use disorders. Psychiatric Services. 52(5), 597-599. Moran P, Leese M, Lee T, Walters P, Thornicroft G, Mann A (2003). Standardised Assessment of Personality – Abbreviated Scale (SAPAS): preliminary validation of a brief screen for personality disorder. British Journal of Psychiatry 183, 228-232. Mount BM & Scott JF (1983). Whither hospital evaluation? Journal of Chronic Diseases 36: 731-736. Mulder, E., Loor, de, M., Leren door Benchmarken: Een handreiking voor de GGZ, GGZ Nederland 2005-290L, 2005, Amersfoort. Nieuwenhuis DAM. Een dossieronderzoek bij Tactus verslavingszorg Twente. Middelengebruik en het hebben van een verstandelijke beperking. Bachelorthese,Universiteit Twente, Psychologie; veiligheid en gezondheid, 2010. Planije M, Van Rooijen S, Kroon H. Inventarisatie van het zorgaanbod voor dubbele diagnose cliënten in de GGZ en verslavingszorg in Nederland. Een publicatie in het kader van de monitor Langdurige GGZ. Trimbos Instituut, 2006. Regiegroep Richtlijnontwikkeling in de Verslavingszorg. Richtlijn gedwongen ontslag; een best practice document uit de verslavingszorg. GGZ Nederland, Amersfoort, 2004. Van Rooijen S, Van Wamel A, Kroon H. Implementatie van geïntegreerde dubbele diagnose behandeling. Trimbos Instituut, 2007.

60

Schippers GM, Broekman TG, Buchholz A. MATE 2.0 Handleiding & protocol voor afname, scoring en gebruik van de MATE. Nijmegen, Bêta Boeken. Smith KW & Larsson MJ (2003). Quality of life assessments by adult substance abusers receiving publicly funded treatment in Massachusetts. American Journal of Drug and Alcohol Abuse, 29: 323-335. Tiffany ST, Friedman L, Greenfield SF, Hasin DS, Jackson R (2011). Beyond drug use: a systematic consideration of other outcomes in evaluations of treatments for substance use disorders. Addiction 107: 709-718.

Torrens M (2008). Quality of life as a means of assessing outcome in opioid dependence treatment. Heroin Addiction and Related Clinical Problems 11: 33-36. Walburg, J. Uitkomstenmanagement in de gezondheidszorg. Het opbouwen van lerende teams in de zorgorganisaties. Maarssen: Elsevier, 2003. De Weert-van Oene GH, Holsbeek TB, De Jong CAJ. Projectplan benchmark dubbele diagnose. NISPA Nijmegen, mei 2007. De Weert GH, Holsbeek TB, De Jong CAJ. Intercollegiale Toetsing bij Dubbele Diagnose Klinieken. NISPA, Nijmegen, september 2010. De Weert-Van Oene GH, Van de Mheen D, Zekveld I, DeJong, CAJ. Rapport Residentiële Voorzieningen, 2010. GGZ Nederland. Amersfoort. De Weert-Van Oene GH, Verbrugge CAG, Holsbeek T, DeJong CAJ. IMC : Monitoren en leren; Zeven jaar evalueren van de Intramurale Motivatie Centra in Nederland. NISPA, Nijmegen 2011.

61

Colofon :

Samenstelling DD Monitor projectgroep Prof.dr. C.A.J. de Jong, eindverantwoordelijke Dr. G.H. de Weert-van Oene, projectleider T.B. Holsbeek, projectcoördinator C.A.G. Verbrugge, lid projectgroep

Samenstelling DD Monitor kerngroep P. Boswinkel (Tactus), voorzitter R. Eijsink (Novadic-Kentron) T.B. Holsbeek (Iriszorg) L. van Rens (IrisZorg) J. Reijnen (Novadic-Kentron) M. Timmermans (GGZ Eindhoven) K. de Waal (De Loodds) G.H. de Weert-van Oene (Iriszorg / NISPA)

Projectuitvoering instellingen: IrisZorg

:

T.B. Holsbeek

Novadic-Kentron, locatie Vught

:

J. Stoof

Delta Psychiatrisch Centrum, locatie De Loodds

:

D. de Jong, A. van Veen, K. de Waal

De Woenselse Poort, locatie De Ponder

:

M. Timmermans

GGZ westelijk Noord-Brabant, locatie Halsteren

:

J. Vandenbroecke

VOF Novadic-Kentron/Breburg Groep, locatie Breda

:

L. Blommaert, L. Witsmeer

VOF Novadic-Kentron/Breburg Groep, locatie Tilburg

:

H. van Dam, Y. Hoebink, T. Hamers

Tactus, locatie Deventer

:

R. Veldwijk

Tactus, Forensische Verslavingskliniek, locatie Apeldoorn

:

M. van Dijk

Tactus Forensische Verslavingskliniek, locatie Beneden-Leeuwen

:

Ch. Rompas

62