UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Husitská teologická fakulta
Důstojné
umírání v ústavech sociální péče
Dignified dying in social care institutious Bakalářská práce
Autor: Lucie Havlíčková
Vedouci práce: Mgr. Marie Jeřábková, Ph.D.
Praha 2008
Anotace Diplomová práce "Důstojní umírání v ústavech sociální péče" pojednává o klientech v terciálním stavu nemoci. Tato bakalářská práce se skládá ze tři částí: teoretické, praktické a experimentální. Teoretická část rozebírá mimo jiné i historické náhledy a názory o smrti, popisuje také bio - psycho - sociální symptomy provázející proces umírání a analyzuje jednotlivá zařízení, kde lidé umírají. V praktické části overuJI hypotézy pomocí dotazníkového šetření a polostandardizovaného rozhovoru. Třetí část práce tvoři moje vlastní zkušenost s umíráním po dobu stáže v Hospici Štrasburk.
Annotation Diploma thesis "Dignified dying in sodal care institutions" is focused on clients in tertiary state af ailrnent. rhe work consist af three parts: theoretical, practical and experimental. The theoretical part analyses different points of view of this problem and opinions of dying through history. It also descrihes bio - psycho - social symptoms which accompany the process of dying and analyses different institutions where people die. ln the practical part I run trying to verify hypotheisis by research - using questionaries and semi - standardized interview. The tWrd part consists of my own experience with dying which 1 gained during my intership in Hospic Štrasburk.
Klíčová slova Terciální, umírárú, bio - psycho - sociální paliativní péče
potřeby, důstojnost,
stigma, eutanazie,
Keywords Tertiary, dying, bio - psycho - social needs, dignity, stigma, euthanasia, palliative care
Prohlášení Prohlašuji, že jsem pod vedením vedoucí bakalářské práce celou tuto práci příloh zpracovala samostatně a uvedla jsem všechny použité zdroje a literaturu.
0uat' V Praze dne 28,
června
2008
Lucie
~~/
Havlíčková
včetně
Poděkování Děkuji tímto za laskavé vedení a korekci paní Mgr. Marii Jeřábkové. Cením si jejího osobního přístupu a zájmu Dále bych chtěla poděkovat pracovníkům Hospice Štrasburk. kteří mi byli ve všem ochotně nápomocni a provedli mě bezpečně praxí zde. V neposlední řadě bych chtěla poděkovat svým přátelům za podporu při psaní
této práce.
Motto " Žij tak, jako bys žil podruhé a jako bys byl poprvé udělal všechno tak špatně, jak si jen dovedeš představit".!
Motto " Bud' má život smysl; pak si jej podrží nezávisle na tom, zda je dlouhý, nebo krátký, zda se rozmnožuje, nebo ne; nebo život nemá smysl, a pak jej nebude mít ani tehdy, kdyby
trval
ještě jednou tak dlouho nebo
kdyby
se mohl
I
cit. Frankl V. E.: Lékařská péče o duši, Cesta Bmo, 1994, str. 81
2
cit. Frankl V. E.: Lékařská péče o duši, Cesta Brno, 1994, str. 83
neomezeně
rozmnožovat".2
I
OBSAH I
ÚVOD I.
TEORETICKÁ ČÁST
2
1.
SMRT
2
2.
l.l. POJETÍ SMRTI V PROBĚHU LIDSKÝCH DĚJIN
3
1.2. SMRT PSYCHICKÁ, FYZICKÁ A SOCIÁLN!
5
6
UMÍRÁNÍ 2.1. FÁZE UMÍMN!
6
2.1.1.
OBDOBÍ PRE FINEM
6
2.1.2.
OBDOBÍ IN FINEM
7
2.1.3.
OBDOBÍ POST FINEM
7
2.2. FÁZE UMÍMNÍ PODLE KVBLER-ROSSOVÉ
3.
MÍSTA UMÍRÁNÍ
7
10
3.1. UMÍMNÍ V NEMOCNICI
10
3.2. UMÍMNÍ V KRUHU RODINNÉM
12
3.3. LÉČEBNA DLOUHODOBĚ NEMOCNÝCH
13
3.4. HOSPIC
13
4. EUTANÁZIE
14
5. PALlATlVNÍ PÉČE
16
6. HOSPIC
18
6.1. PODMÍNKY PRO PŘIJETÍ DO HOSPICE
19
6.2. REŽIM DNE V HOSPICE
20
6.3.lNTERDISCIPLlNÁRNÍTÝM
22
6.4. FINANCOVÁNÍ PROVOZU HOSPICE
23
6.5. DĚTSKÝ HOSPIC
24
6.6. TYPY HOSPICOVÉ PÉČE
24
6.6.1.
DOMÁCÍ HOSPICOVÁ PÉČE
24
6.6.2.
STACIONÁRNÍ HOSPICOVÁ PÉČE
25
6.6.3.
LŮŽKOVÁ HOSPICOVÁ PÉČE
26
7. SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY ČLOVĚKA
27
7.1. KRATKÁ OVAHANADSOUČASNOUSPOLEČNOSTÍ
27
7.2. SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY V TERCIÁLNÍM STÁDIU
28
7.2.1.
SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY PACIENTA
30
7.2.2.
SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY DOPROVÁZEJícíHO
38
7.2.3.
SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY POZŮSTALÝCH
39
7.3. SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY V INSTITucíCH
40
8. DŮLEŽITOS RITUÁLU V ŽiVOTĚ ČLOVĚKA
41
8.1. OBŘAD A SYMBOL
41
8.2. POHŘEB
42
8.3. VYTRÁCENÍ RITUÁLŮ
43
9. ODPUŠTĚNÍ 9.1. PROČ ODPOUŠTĚT? 10. SHRNUTÍ TEORETICKÉ ČÁSTI
44 45 46
II.
PRAKTICKÁ ČÁST
47
11.
METODOLOGICKÉ CHARAKTERISTIKY
47
1J.l.
VYMEZENÍ PROBLÉMU
47
11.2.
CÍL
47
11.3. HYPOTÉZY
47
11.4.
POUŽITÉ METODY
48
11.5.
ZKOUMANÝ SOUBOR
49
12.
VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ
12.1.
12.2.
12.3.
50
VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ RESPONDENTŮ (25 - 35 LET)
50
12.1.1. CHARAKTERISTIKA VĚKOVÉHO OBDOBI
50
12.1.2. VLASTNÍ HODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ
51
12.1.3. SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ DOTAZNÍKŮ
56
VYHODNOCENÍ DOTAZNfKŮ RESPONDENTŮ (36 - 50 LET)
58
12.2.1. CHARAKTERISTIKA VĚKOVÉHO OBDOBÍ
58
12.2.2. VLASTNÍ VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ
58
12.2.3. SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ DOTAZNÍKŮ
62
VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ VE VĚKU OD 51 LET A VíCE
63
12.4.
13.
12.3.\. CHARAKTERISTIKA VĚKOVÉHO OBDOBÍ
63
12.3.2. VLASTNÍ VYHODNOCENÍ VE VĚKU 51 LET A VíCE
63
12.3.3. SHRNUTI ŠETŘENI VĚKOVÉ KATEGORIE
69
MALÁ SONDA MEZIZDRAVOT. PERSONÁLEM HOSPICE
69
OVĚŘENÍ HYPOTÉZ
70
13.1.
OVĚŘENÍ HYPOTÉZ V PRVNÍ VĚK. KATEGORII (20- 35 LET)
70
13.2.
OVĚŘEN! HYPOTÉZ VE DRUHÉ VĚK. KATEGORII (36 -50 LET)
71
13.3.
OVĚŘENÍ HYPOTÉZ VE TŘETÍ VĚK. KATEGORII (51 A VÍCE LET)
72
14.
CELKOVÉ SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ ŠETŘENÍ
73
15.
PŘÍBĚHY Z MÉHO ŽIVOTA
74
15.1.
VLASTNÍ ZKUŠENOST S UMÍRÁNÍM
74
15.2.
GENETICKÁ ZATÍŽENOST VLASTNÍ RODINY
76
ZÁVĚR
77
DOSLOV
78
POUŽITÁ LITERATURA
79
SEZNAM PŘÍLOH
81
ÚVOD Důvodem výběru
tématu pro tuto absolventskou pracl, Je
můj
vlastní zájem o
problematiku umírání a současně přítomnost vážně nemocných lidí v mé rodině a moje vlastní zkušenosti a dovednosti s těmito lidmi. Touto bakalářskou prací bych chtěla vyjádřit potřeby klientů v terciálním stádiu různých nemoci, potřeby jejich příbuzných a známých. Také snad očekávám, že při hledání důležitých materiálů k této práci naleznu pochopení a porozuměni, proč lidé zacházejí se svými životy nerozumě a proč s nimi tolik riskují? Smutné ovšem je, že někteří moji přátelé a učitelé nechápou výběr tohoto tématu a
setkávám se v jejich
očích
s výrazem nepochopení a mnohdy i pohrdání. Mnozí z nich už,
bohužel, utrpěli ztrátu pro ně důležitého člověka, zažili blízkost smrti v rodině, rituál pohtbu a truchlení. Většina lidí chápe smrt téměř jako porážku, neradi o ní hovoří a vzpomínají. Ptám se tedy i Vás, uctivý čtenáři, kterému se dostávají do rukou tyto stránky, opravdu je přemýšlení nad smrtí a umíránim tak nepochopitelné? Jsou snad lidé, jenž mají sami v sobě vyřešené umírání a vlastní odchod natolik jiní, aby si zasloužili příkré pohledy? Smrt je přítomná v našich životech denně. Proto mě zaráží, jak mnoho lidi kolem mě se ji naopak snaží ze svých životů vytlačit. Proč? Proč lidé zavírají před smrtí oči, nechtějí si ji přiznat a dělají, že tu s námi vůbec není? Proč tolik úsilí a snahy věnují tomu, aby vystrnadili nevystmaditelné? A existuje vůbec nějaká odpověď? Stejně jako k židli patří stůl a stejně jako k rámu patří obraz, patří i k životu umírání. Snaha o to, abychom to pochopili a sami v sobě se se smrtí smířili, by měla pocházet z nitra každého z nás. Čím dříve se s přítomností bolesti, umírání a smrtí smíříme, tím dříve si začneme mnohem více vážit života a toho, co nám nabízÍ. Nehledě na to se domnívám, že přijeti a smíření se s tímto faktem nás posouvá na životní dráze dál, stáváme se odolnějšími a zralejšími pro další problémy, rány a události v našem vlastním životním příběhu. Chtěla bych také poukázat na spirituální potřeby pacienta během procesu umíráni. Naše duše je totiž neoddělitelná od našeho těla. Tyto dvě složky na sebe působí. Co trápí tělo, trápí i duši a naopak. Spirituálno nelze z procesu umírání vypustit. Prožívání a změna hodnot v tomto závažném období vystupují do popředí a stávají se hlavním zájmem celého okolí. Cílem mé práce je zmapovat povědomí občanů o hospicových zařízeních pomocí dotazníkové metody, zároveň se zaměřuji na podmínky a přání vlastního způsobu umírání dotazovaného.
I
I. TEORETlKÁ ČÁST
1. SMRT
Smrtelníci truchlí nad svou smrtelností, toužili po tom, aby jí unikli, a hledali cestu temnotami za určitou nadějí na věčný život. Mluvím pochopitelně o lidských smrtelnících. Lidé jediní ze všech bytostí vědí, že musí zemřít, lidé jediní oplakávají své mrtvé, pohřbívají své mrtvé, vzpomínají na své mrtvé. Smrtelnost je do té míry považována za znak lidského stavu, že přízvisko "smrtelný" je rezervováno téměř výhradně pro člověka: V homérském, stejně tak jako i v pozdějších obdobích starověkého Řecka, je slovo "smrtelník" používáno téměř jako synonymum pro člověka, který je takto postaven do protikladu k záviděníhodné, věčné nesmrtelnosti bohů. Jako je to řečeno v devadesátém žalmu: ,Nauč nás počítat naše dny, ať získáme moudrost srdce.'
"Smrt je člověku něčím "cizím" ( a aniž to tuší, snad zároveň nejbližším), neznámým, představovanýmjako ohrotení a doprovázeným úzkostí. ,,/
čímsi
" Viděl jsem umírat mnoho lidi, a tak má pro mě život a smrt nový význam. Jsou to relativní pojmy. Smrt je děsivá jenom potud, pokud se ztotožníme s tím, čím jsme byli za života. Doporučuji proto lidem, kteří se boji smrti, aby si smrt do detailu představili. Ve fantazii o umírání se často projeví potřeba opustit postoj nebo totožnost, jejichž čas už vypršel. Když si lidé představují, že umírají, zavřou často oči, na chvíli se od své momentální totožnosti a vstoupí do nové fáze života ". 2
I 2
cit. Vymětal J.: Lékařská psychologie, Portál, s. r. O., Praha 2003, str. 268 cit. Mindell A.: Kóma klič k probuzeni, Nakladatelství Tomáše Janečka, Brno 1994, str. 33
2
1.1.
,
r
I
Pojetí smrti v
průběhu
lidských
dějiu
Jak pro lidstvo jako celek, tak pro každého jednotlivce je poznání nevyhnutelnosti smrti pouhým počátkem otázek se smrti souvisejících. Tyto otázky doprovází jak fylogenezi lidstva, tak ontogenezi každého člověka. Říká se, že dítě přestává být dítětem, jakmile si uvědomí, že jednoho dne zemře. Snažíme se nalézt smysl života sami, anebo se přiklánime
k náboženství či filosofii. Je smrt skutečně záležitostí konečnou? Je smrt věcí dobrou nebo špatnou? Je vůbec lidský život smysluplný, končí-li smrtí? Častým vyústěním filosofických úvah "západní" tradice je názor, že smrt není zničením vlastního já, nýbrž jeho přeměnou do jiné formy existence. Vždyť je-li duše svým způsobem
energií, lze zde aplikovat fyzikální poučku, že energii není možné zničit, pouze přeměnit na jiný druh energie. Není tedy úplně neopodstatnělý názor, že individuální lidská bytost nějakým způsobem smrt přežije a to možná navěky. Samozřejmě se mezi pohledy na smrt jako na přeměnu anebo jako na úplný konec objevuje napětí, protože se pohybujeme ve sféře, kde toho věda mnoho nezjistila, a nemůžeme tedy argumentovat nevyvratitelnými důkazy.
Život lidské duše je v l1U1ohých vírách a vyznáních spojován s myšlenkou na posmrtný život duše - ať už v jiné dimenzi, stavu, prostředí, zjevu, či těle. Věčný, nekonečný posmrtný život je pro věřící naději, pro skeptiky fikcí. Všichni bez rozdílu však musíme přijmout fakt, že smrt a umírání patří mezi přirozené součásti koloběhu života - staré musí zemřít, aby se něco nového, snad lepšího, mohlo zrodit. Smrt je pouze bezesným spánkem, z něhož se bud' nevzbudíme Ca tedy se nemusíme bát), anebo budeme přeneseni tam, kde budeme ve společnosti těch, kteří nás předešli Ca toto by mělo být naopak důvodem k radováni se), jak řekl Sokrates . • ),
Současný člověk
se se smrtí a umíráním setkává každý den a je na ni zvyklý. Jedná se ovšem o smrt virtuální, hranou, která se vyskytuje na televizních obrazovkách, v novinách, knihách, počítačových hrách atd. Lidé se s ní však neztotožni, spíše naopak se snaží, aby se jich nedotýkala, a raději se staví na stranu těch, kdo přežívají. Naproti tomu setkání se skutečným koncem lidského života se nevidí často, Chybí nám zkušenost našich prababiček, které podobu smrti znaly už od dětství, protože lidé v té době umlrali doma, a byla pro ně přirozenou součástí života. Přednosti tohoto způsobu umírání byl vypracovaný rituál umírání, kdy každý věděl, co může a co má dělat. Dnes, kdy jsou umírající odsunuti do nemocnic, je nám smrt neznámá, takže není divu, že z ní máme strach a hrůzu. Separace umírajícího od rodiny byla v minulých letech tak dlouhá, že se dnes přirozené vzorce chováni nemá příbuzný kde naučit, a o to nepřátelštější mu smrt pak připadá. V touze žít bezstarostný život vytěsňujeme ze svého vědomí nepříjemné myšlenky na konec života, Známá a často používaná věta je Epikurova myšlenka, že smrt se nás vlastně netýká, neboť jsme-li zde my, není tu smrt aje-li zde smrt, pak nejsme už my, Tímto výrokem dokladoval Epikuros zbytečnou obavu ze smrti. Zároveň tím vystihl i častý životní postoj moderního člověka.
3
I
I f
1
I I
Lidé dosud nepochopili život jako úkol, jedinečnou příležitost, osobní, nezaměnitelné poslání. V lidském životě se neděje nic bez příčiny, i když smysl události pochopíme až po dlouhé době, anebo možná že nepochopíme nikdy. Lidský život naplňují vztahy - rodinné, partnerské, přátelské - zkrátka mezilidské. A právě v konfrontaci se smrtí si člověk uvědomí, že pravé hodnoty nejsou ty materialistické, ale naopak ty prožitkové (např. láska, přátelství, umění, příroda) a postojové. Člověk, který uvažuje o své vlastní konečnosti, si uvědomí pravou cenu pozemských věcí
a začne žít plněji, jakoby každý den měl být posledni. Kdo však hloubá jen o vlastní smrti, nepochopí propastnost smrti, protože - jak říká Sigmund Freud - tuto fantaskní
představu
vlastní smrti pokaždé přežije a jeho nevědomi bude nadále přesvědčeno o vlastní nesmrtelnosti. Nejintenzivnější existencionální zkušeností smrti není představa vlastní smrti a už vůbec ne konfrontace s "hranou" smrtí v médiích, nýbrž smrt milovaného člověka. Skutečně dotknout (a podnítit k emočnímu zpracování) se nás může pouze umírání a smrt někoho blízkého. Teprve láska dělá člověka člověkem a teprve smrt milovaného člověka dává vytušit propastnost smrti. Způsob, jakým člověk na sebe bere odpovědnost tváří v tvář této existencionální zkušenosti smrti, úzce souvisí se společenskými interpretačními vzorci smrti.
4
1.2. Smrt fyzická, psychická a sociální
Smrt fyzická je úplná, trvalá a nezvratná ztráta vědomí. Její počátek lze těžko identifikovat, neboť mimo smrt fyzickou rozlišujeme i smrt psychickou a smrt sociální. "Donedávna byl měřítkem života tlukot srdce, když ustal, bylo to znamení smrti. Avšak s příchodem nových modernfch technologií do medicíny je nyní možné oživit i lidi, jejichž srdce i dech se zastavily. Dokonce i když byl nenapravitelně poškozen mozek, ostatní životně důležité orgány mohou dále fungovat. Tyto okolnosti vyžaduji, abychom vytvořili nové definice života a smrti. Současnou atmosféru v lékařských kruzích snad nejlépe reprezentuje následující věta z klasické učebnice o kómatu: Shoda v tom, že jedinec je totožný se svým mozkem, v podstatě odstranila morální konflikt, který jinak vyplývá z téměř univerzálního respektu k důstojnosti jednotlivé lidské bytosti. ,,3 Smrt psychická je naprostou psychickou rezignaci, intenzivně prožívanou a zoufalstvím, které nepochybně usnadňuje vstup smrti fyzické.
beznadějí
Smrt sociální je stav, kdy člověk sice žije, ale je nenávratně vyvázán z důležitých sociálních a mezilidských vztahů. Musíme si uvědomit, že smrti fyzické velice často předchází smrt psychická a sociální.
Nikdo by
neměl
umlít
dřív
psychicky než fyzicky.
Opuštění
domova, blízkých,
prostředí,
ve kterém jsme žili svůj život, "odsun" do prostředí neznámého, obvykle do nemocnice nebo pečovatelského domu, ztráta lásky a naděje představuje první fázi umírání - počátek smrti psychické a sociální. Já sama vnímám smrt jako a v bolesti také umírá.
3
něco
nevyhnutelného,
neboť člověk
se v bolesti rodí
cit. Mindell A.: Kóma klič k probuzení, Nakladatelství Tomáše Janečka, Brno 1994, str. 100
5
2. UMÍRÁNÍ
Použiji-li slov Elizabeth Kiibler-Rossové, je umírání v širším slova smyslu především proces, kdy nevyléčitelně nemocný člověk v relativně dlouhém čase žije pod znamením hrozící a nakonec realizujici se smrti. jistě
" Všichni budeme umírat bez generálky, rovnou "naostro". J A. Komenský, kterého si každý váží, mluvil v této souvislosti dokonce o umění: "Uměnl zemřít je umění všech
umění".4
2.1.Fáze umírání Proces umírání je rozdělen do tří částí: období před umíráním - "pre finem", období umírání - "in finem" a období po smrti - "post finern".
2. 1. 1. Období pre finem Toto období umírání neni spjato pouze s terminálním stavem, neboť v jistém smyslu nalézáme počátek umírání už při samotném zrozenÍ. Postupné stárnutí organizmu, vyhasínání energie a sil způsobuje jak věk a onemocnění, tak stav spojený s absenci psychosociálních podnětů, jež tuto fázi umírání urychluje. Období pre finem lze tedy vnímat jako žití našeho každodenního života, kdy se každým prožitým dnem blížíme ke smrti. Uvědoměni si tohoto faktu je pro nás výzvou ve vztahu k vlastnímu smyslu a kvalitě prožívání našeho ne nekonečného života.
4
cit. Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet, Ecce horno, Cervený Kostelec 2003, str. 19 - 20
6
2. 1. 2. Období ín linem Jedná se o umírání v užším slova smyslu, tedy o fázi lidského života, která bezprostředně hraničí s fyzickou smrtí. Vlastní smrti obvykle předchází stavy transu různého stupně, po nichž následuje kóma, Trans
V literatufe ( Mindell A., 1994) bývá trans
označován
jako
změněný
stav
vědomí.
U umírajících nazýváme transem ty stavy, při kterých je odezva na otázky týkající se každodenních činností minimální, nebo chybL Trans, nebo-li zvrat přecházející do kómatu, je stavem hlubokého bezvědomí, kdy umírající nemůže odpovídat na žádné verbální, či neverbální podněty. Kóma Stejně
tak kóma je dle stejné literatury (Mindell A., 1994) popisováno jako nejhlubší forma bezvědomí. Kóma představuje extrémní formu života, z níž jedince nelze probudit. Rozdělujeme je na vegetativní kóma, kdy je jedinec schopen stereotypnkh reflexních funkcí jako je dýcháni, spaní, trávení potravy, není však schopen myslet, nebo si uvědomovat okolní svět; a na bdělé kóma, při němž je odezva na vnější podněty minimální nebo žádná. Umírající má obvykle jedno nebo obě oči otevřené.
2. 1. 3. Období post linem Toto období začíná smrtí člověka a nese s sebou a psychické strádání pozůstalých.
péči
o
tělesnou
schránku umírajícího
Umírání jako proces, který k životu zákonitě patří, začíná ale dříve. Někdy je to jeden, někdy tři měsíce před vlastní smrtí, kdy se člověk začne pomalu jakoby odpoutávat od svého okolí. Přestane se zajímat o noviny, o televizi, později i o návštěvy. V tomto období naprostého odtažení a odpoutání ode všeho, co leží mimo vlastní já, najdeme nemocného často během dne se zavřenýma očima. Vypadá to jako spánek. Nemocný je ale pohroužen do svého nitra, kde dochází k důležité práci, hodnoceni vlastního života. Uvnitř je místo jen pro jednoho. S tím souvisí menší potřeba komunikace s ostatními. Slova (ne všechna) ztrácejí svou důležitost. Dotek a tichá přítomnost nabývají zvláštního významu. Jídlem dodáváme tělu energii. Jíme, abychom žili. Když se tělo chystá ke smrti, je zcela přirozené, že jídlo odmítá. Nejprve přejde chuť na maso a těžko stravitelné pokrmy, nakonec zůstane chuť jen na tekutiny. I když to pro rodinu bývá těžké, je naprosto v pořádku, že nemocný nejí. Při normálním procesu umírání se obejdeme bez infusí. Teď je potřeba jiné energie, duchovní. Obvykle jeden až dva týdny před smrtí se přidruží další příznaky. Nemocný je ještě více spavý, je však možné ho ze spánku probudit. Může se objevit zmatenost, ale nemusí. Dochází ke změnám, které signalizuji, že tělo pomalu ztrácí schopnost se udržet. Změny v tepu, teplotě, dechu, barvě kůže, dochází k většímu pocení apod. Tyto příznaky se zvýrazní
7
jeden až dva dny před smrtí, kdy už je těžší, dokonce i nemožné nemocného probudit. Někdy ale bývá vědomí zachovalé až do konce. Zástava dechu a srdeční činnosti je známkou klinické smrti, která opravdu vypadá jako hluboký spánek. Smrt, která není zapříčiněna tzv. sešlostí věkem, může ovšem probíhat mnohem dramatičtěji. Stává se to, pokud nemocný není smířen s blížící se smrtí a bojuje proti ní. Tento boj je však marný a jen pacienta připravuje o zbytek sil, které by mohl vynaložit mnohem užitečnějším směrem - například urovnání vlastních záležitosti, rozloučení se se svými blízkými ... Nesnadné umírání může způsobit také "milosrdná lež", ke které se příbuzní a lékaři někdy uchylují ve snaze vyhnout se nepříjemné povinnosti sdělit nemocnému nepříznivou diagnózu, nebo pokud mylně předpokládají, že ho tak ušetří zbytečného trápení. Pacient tak nemá dostatek času akceptovat svůj zdravotní stav a připravit se na nesnadné období, které ho čeká.
2.2. Fáze umírání podle KUBLER-ROSSOVÉ Pacient, jemuž je sdělena vážná diagnóza, není schopen tuto infonnaci přijmout Je jakoby chráněn určitou psychologickou obrannou a trvá to nějakou dobu, než infonnaci prožije a zpracuje. Těmto psychickým stavům ve stadiu mezi vyřčením diagnózy a vlastním umíráním se v 60. letech minulého století věnovala americká lékařka psychiatrička švýcarského původu Elisabeth Kťibler-Rossová. Jen několik málo autorů se problematice smrti a umírání věnuje komplexně nejen z hlediska potřeb umírajícího, také z hlediska potřeb jeho blízkých. Elisabeth Ktibler-Rossová je jednou z vůdčích osobností, jež ve svých dílech oslovuje nejen nemocné, ale i zdravé lidi bez ohledu na profesi. Pro detabuizování problematiky smrti vykonala nesmírně mnoho. Mimo publikační činnost (O smrtí a umírání/1969/, život a smrtlI973/, Hovory s umírajícími/1973/, Život se smrtí a umíráníml19811) se účastní řady odborných přednášek a interaktivních konferencí o smrti a umírání. okamžitě.
Elisabeth Kťibler-Rossová však především popsala psychickou odezvu na příchod a rozvoj nevyléčitelné nemoci. Tato křivka je dnes považována za klasickou, Zmíněnou psychickou odezvu rozdělila do pěti fází, protože i když jsou reakce jednotlivých lidí různé a závisí na mnoha vnějších okolnostech, určité zákonitosti zde existují. Autorka tyto fáze v psychiatrickém smyslu označuje jako obranné mechanismy v extrémně těžkých situacích, vedoucí k zachování duševní rovnováhy, Pouze určité fonny onemocnění se vyvíjí dramaticky a akutně. Patologické stavy obvykle přicházejí plíživě, doprovázeny řadou příznaků, které nemocnému signalizují, že by měl vyhledat lékafe. Stadium výskytu těchto neurčitých symptomů nazýváme stadiem nulifním.
Potvrzení nevyléčitelné nemoci lékařem, samotný rozvoj nemoci a reakci nemocného na tento fakt charakterizovala autorka jako šok. Pacienti si nejčastěji kladou otázky typu: "Proč se to stalo, proč právě mě a právě teď?" Všechny tyto otázky vedou k jedinému, totiž k popření faktu nevyléčitelné nemoci. Vnitřně se lidé přesvědčují o tom, že ortel 8
nevyléčitelné
nemoci je omylem, jenž se určitě nějak vysvětlí. Postupně dochází ke stažení se do izolace - lidé si přejí být sami, aby se mohli vyrovnat s osudem. Po tomto útlumovém období následuje náročné, výbušné období zloby a hněvu. Vzhledem k tomu, že se nevyléčitelně nemocní cítí spoutáni časem, snaží se svou vnitřně prožívanou krizi zastřít různými přáními: "Třeba se ještě dožiji léta." apod. Toto období se nazývá obdobím smlouvání. Pacient si stanovuje cíle (např. promoce syna, svatbu či narozeni vnoučat), kterých by se chtěl dožít, a upíná se tak intenzivněji k budoucnosti. Neodvratnost přicházejíci smrti, projevující se postupným zjevným útlumem fyzických i psychických sil, doprovází stadium smutku a deprese. V závěrem tohoto psychického procesu, kdy se člověk vyrovnává s faktem smrti, dochází obvykle přijetí pravdy o nemoci a osudu - akceptace těchto faktů. Může mít podobu smíření, odpočinku po únavném a náročném pracovnim dni, jak tornu bývá u starých lidí, kteří splnili úkoly svého života. Fázi smíření - přijetí je však nutné odlišit od rezignace ("házení flinty do žita"). V ojedinělých případech, nebo těsně před fyzickou smrtí dochází k důstojnému klidu. Ovšem pozor, přestože jsou fáze seřazeny tak, jak obvykle přicházejí, nemusí vždy zachovávat tento sled. Naopak, některé z nich se často vracejí a opakují, mohou se dvě nebo tři pro línat dokonce i v jednom dni, přičemž jiné mohou naopak úplně chybět. V každé fázi však téměř vždy zůstává naděje, kterou musíme živit. Je nutné podotknout, že také příbuzní procházejí podobnými fázemi jako umírající. Může zde však dojít k časovému posunu, což například znamená, že zatímco pacient již dosáhl stadia smíření, jeho okolí stále ještě prožívá fázi smlouvání a vyjednávání, což může být pro umírajíciho velmi náročné a vysilující. (Svatošová M, 2003)
Bez ohledu na to, kde člověk umírá, by měl odcházet ze světa s tou největší důstojností, jakou jsme mu schopni ve chvíli umírání dát. Fáze umírání jsou někdy opravdu bolestivé i pro druhého nezúčastněného pozorovatele, musíme si ale uvědomit, jaký dar života a prožívání nám byl dán. Jedinečný. Neopakovatelný. A nádherný. Neboť jako jediní na celé planetě se můžeme loučit se svými drahými, oplakávat je a uctívat jejich památku.
9
3. MÍSTA UMÍRÁNÍ 3.1. Umírání v nemocnici Moderní medicína nám poskytla kontrolu smrti a umírání. S našimi léčebnými metodami se zdá, že život již nemá přirozený konec; nikdo již neumírá stářím nebo z přirozených příčin. Dokonce i když zemřou osmdesátiletí pacienti, mají rodinní příslušníci pocit, že si mohli užít ještě několik let života. Není divu, že mnozí lékaři chápou smrt jako prohru. V určité fázi onemocnění se pacient bez nemocnice neobejde. Potřebuje vysoce odborné vyšetřeni a léčení, včetně operace, ozařování apod. Posláním nemocnic je uzdravení pacientů s primárním cílem zachování jejich života. Celý systém se podřizuje tomuto úkolu, který je nepochybně správný a pro většinu pacientů i dosažitelný. Jeho nedostatky se projeví v případě, kdy pacienta přes všechnu snahu zachránit nelze, a ten se stává jakousi chybou systému, prohrou lékaře bojujícího o jeho život. Dostane-li se tedy nemoc do neperspektivní fáze a člověk vstoupí do procesu umírání, nastává pro lékaře obtížný úkol - určit přelom, odkdy boj vedený pomocí kurativní (uzdravující, léčebné) medicíny přestává"být efektivní a pro pacienta žádoucí a kdy by měl být pacientovi nabídnut jiný druh pomoci. Tu představuje utišujíci léčba a péče, nazývaná také jako paliativni medicina, jež poskytuje celkovou pomoc, aby mohl člověk pokojně zemřít. V tomto období si lékaři a sestry uvědomují, že svými klinickými dovednostmi již pravděpodobně pacienta nevyléčí, a mohou ve vztahu k pacientovi nesprávně dojít k závěru, že "tady se už nedá nic dělat". Takový postoj se někdy označuje za terapeutický nihilismus. Lékat sice rozpozná nevyléčitelný ráz onemocnění, ale .,odepsanému" pacientovi nezajistí potřebnou paliativní léčbu včetně dostatečné a kontinuální léčby bolesti, případně mu odepře i domácí ošetřovatelskou péči. Naopak druhým extrémem je tzv. terapeutická posedlost a alibismus, kdy si lékař odmítá připustit nevyléčitelnost nemoci a pacienta zbytečně zatěžuje neúčinnou a mnohdy nepřiměřeně invazivní léčbou, jež může v extrémních případech vyústit až v dysthanazii (stav, kdy je smrt neodvratná, ale přesto je stále namáhavě oddalována; lze nazvat také jako tzv. zadrženou smrt). Někdy můžeme spatřovat nepřipravenost lékařů
na konfrontaci se smrtí. Nelze jim to však vytýkat, chybu je nutné hledat už v přípravě mediků na budoucÍ povolání s modelovými situacemi, jež by je na toto setkání alespoň teoreticky připravily, se během studia neseznámí. Běžně se stává, že personálu nemocnic chybí informace z oblasti péče o umírající pacienty, a tak se snadno dopouští mnoha chyb. V budoucnosti je ovšem nutné zajistit, aby měl každý nemocniční pracovník alespoň základní znalosti z oblasti paliativní péče, protože i přes nové trendy v péči o terminálně nemocné umírá nej větší počet pacientů stále v nemocnicích. Mluvíme-li o chybách, často se také například stane, že se středem zájmu lékařů stane nemoc, zatímco pacient jako člověk ustupuje do anonymity. Lékař vidí pouze tělesné potřeby
10
pacienta a ignoruje jeho potřeby psychické a duchovní. Pacient však naopak cítí bytostnou potřebu být ošetřován nejprve jako člověk a teprve potom jako soubor chorob. Dalši oblastí chyb jsou chyby v komunikaci - ve verbálni, nebo neverbální. V první řadě bych zmínila nevhodné sdělování pravdy (prognostické nebo diagnostické) o skutečném zdravotním stavu pacienta. Tato pravda mu může být sdělena příliš necitelně a naráz, kdy si pacient zapamatuje jen část informaci. Je opravdu umění sdělit pravdu a nevzít naději, neuvrhnout pacienta do zoufalství. Někdy se lékař naopak uchýlí ke strategii tzv. milosrdné lži, při níž se vyhýbá pravdivému sdělení. Tím nemocnému neumožní, aby autonomně a sám zvážil všechny dostupné informace a rozhodl se, co je a co není ochoten podstoupit, a aby se smířil s nezvratnou skutečností. Je mnoho věcí, které by člověk chtěl zařídit, pokud by znal pravdu, které by chtěl říct svým blízkým, nebo co by chtěl ještě prožít Řečená lež, ať se zdájakkoli milosrdná vůči nemocnému,je ve skutečnosti spíše nemilosrdná. Jestliže se pacient smířil se svou smrtí, dokazuje to, že zdravotníci rozpoznali rozdíly mezi kurativní a paliativní léčbou. Kurativní léčba je totiž pro umírající pacienty nevhodná, protože jim může zabraňovat v životě až do smrti. V případě umírajícího pacienta se smysl léčení už nenaplní uzdravením, musí se tedy centrum lékařské pozornosti přesunout od léčení vlastní nemoci k péči o pacienta jako osoby. Zásadou je, že i s umírajícím pacientem se má stále zacházet jako s plnohodnotnou lidskou bytostí až do jeho smrti. Zprávy Mezinárodního úřadu pro kontrolu omamných látek, vydané v roce 1999 nakladatelstvím OSN, uvádí, že země s velkým výskytem rakoviny (jako Česká republika, Estonsko, Mad'arsko a Uruguay) mají relativně nízkou spotřebu morfinu. Zdá se, že se v těchto zemích s nízkou spotřebou dává j ako analgetikům přednost pethidinu či jiným syntetickým opiátům. Jinými slovy řečeno - umírající u nás mnohdy zbytečně trpí a příčinou je nedostatečná pozornost věnovaná potřebám pacientů v pretenninálních a terminálních stavech. V některých případech jsou pacienti v terminálním stadiu onemocnění propouštěni domů na několik posledních dnů života. Domáci prostředí je většinou vhodnější pro odchod ze života, předpokladem kvality života jsou však dostupné a dostatečné zdravotnické služby. Péči o tyto pacienty přebírají obvykle praktičtí lékaři, kteří nemají podmínky pro poskytování paliativnl péče. Podle zjištění odborných lékařů z oboru paliativní péče si až 40% praktických lékařů nevyzvedlo recepty na předepisování opiátů, přestože léči umírající pacienty. Nelze se pak divit, že řada lidí v konfrontaci se zbytečným utrpenim umírajících vidí řešení veutanázii. Přitom je však nutné podotknout, že dnes už prakticky neexistuje žádná bolest, se kterou by si vzdělaný lékař, případně specialista na léčbu bolesti neuměl poradit. V několika bodech bych se na závěr této kapitoly pokusila shrnout hlavní důvody nedostatečné péče o terminálně nemocné: • Péče o terminálně nemocné není ze strany tvůrců zdravotní politiky ale i zdravotníků samotných považována za důležitou. Zůstává stranou v přípravě lékařů i sester. • Řada lékařů prakticky neumí léčit symptomy terminálního onemocnění, nezná zásady kontroly bolesti, základní zásady komunikace s terminálně nemocnými atd. 11
• Podle provedeného průzkumu 20% praktických lékařů nemá (nevyzvedli si je) speciální tzv. opiátové recepty. Nejsou tedy schopni předepsat silné tlumící prostředky, např. morfin, v případě silných bolestí svých pacientů. • Chybí také zákonná úprava, jež by umožnila pečovat příslušníkům rodiny o nemocného v tenninální fázi onemocnění s přiměřenou náhradou ušlé mzdy. domácí pečovatelské a ošetřovatelské péče, která by zajistila nepřetržitou péči v domácím prostředí. 01 současné době tyto agentury funguji jen ve všední dny po dobu, kdy j sou příbuzní nemocného v zaměstnání - zhruba tedy 8 hodin.) •
Chybí
síť
• Důsledkem předchozích bodů je to, že mnoho pacientů proti svému přání tráví poslední část svého života na drahých lůžkách akutní péče v nemocnicích. Diskuzi o legalizaci eutanázie, případně asistované sebevraždy lze tedy považovat za reakci na často katastrofální nedostatky v péči o tenninálně nemocné v našich nemocnicích. Příčinou může být také souvislost se zadržovanou smrtí, kdy zdravotníci pokračují vagresivních lékařských postupech ještě dávno poté, co ztratily užitek. Vznikly sice fonnuláře typu living will, advanced directives apod., ve kterých si lidé předem určují, jaké fonny léčby si nepřejí, případně jaké vyžaduji, kdyby se někdy v podobné situaci sami ocitli, jiné skupiny však naopak volají po autonomii pacienta, jeho právu na sebeurčení a po možnosti "důstojné smrti" - eutanázii.
3.2. Umírání v kruhu rodinném
Mnoho lidí si přeje zemřít v domácím prostředí, kde to znají a kde prožili svůj život bez ohledu na jeho délku. Zde je důležitá úroveň rodinného zázemí. Pokud se rodinní příslušníci rozhodnou postarat o umírajícího člena rodiny, obvykle narážejí na problém, že nevědí, jak se o něj patřičně postarat. Důležité tedy je, poskytnout rodině psychickou pomoc a naučit je některé ošetřovatelské postupy. Přesto
dle statistik, umírá největší počet lidí stále v nemocnici. Důvodem by mohlo být, že členové rodiny jsou zaměstnáni a není nikdo, kdo by mohl časově zvládnout péči o nemocného. Dalším problémem mohou být bytové podmínky, kdy v mnohých případech nemocný potřebuje soukromí, tedy svou vlastní místnost, kterou by obýval. Opakovanou příčinou může být i skutečnost, že nemocnice poskytuje lepší možnosti v péči o klienta.
12
3.3. Léčebna
dlouhodobě
nemocných
Stejně
jako nemocnice, tak i tato instituce patří do státem zřizovaných zařízení. Původně měla léčebna sloužit chronicky nemocným a uvolňovat tak lůžka pro akutní případy. Personál zde není obvykle kvalifikovaný a vyškolený dostatečným způsobem, budovy nejsou dostatečně vybaveny. Pobyt je podobný pobytu v nemocnici. Ani zde nemá klient žádné
soukromí, pokoj sdílí s několika dalšími pacienty a hodinu.
návštěvní
hodiny jsou jen v určitou
3.4. Hospic
Hospic je nazýván také jako "dům poslední cesty", kde klient může v klidu strávit poslední dny svého života. Personál zde se snaží umírajícímu usnadnit a zpříjemnit jejich poslední cestu. Tématu hospic se buduještě věnovat v samostatné kapitole.
Někdy
mi přijde zvláštIÚ, jak nakládáme se smrtí. Protože smrt je stejně stará jako život. Porodnic, jeslí a školek jsme postavili mnoho. Ale kde jsou "místa k umírání?" Máme je snad ve svých srdcích?
13
4. EUTANÁZIE
Problematika eutanázie je velmi rozsáhlá a složitá. Cílem této práce není dopodrobna
rozebrat všechny aspekty
hovořící
pro a proti legalizaci eutanazie, ani popsat veškeré
nebezpečí
jejího zneužívání a problematiku kluzkého svahu. Pouze se snaží nastínit postavení eutanazie v protikladu s možnosti využití paliativní péče a hospicového systému.
V dnešní
době
bývá pojem eutanazie spojován se skutkem milosrdného
ukončení
života v případě těžce a beznadějně trpíCÍch pacientů. Je pravdou, že díky obrovskému 'rozvoji znalostí a technických vymožeností dnešní medicíny se výrazně prodloužil lidský věk. Mnozí
však umírají v pokročilém stáři s těžkostmi a slabostmi nejen rázu fyzického, nýbrž i mentálního, často odkázáni na pomoc ostatních. Respirátory a jiná technická zařízení vedla k tomu, že tisíce lidí dnešního světa jsou při těžce poškozeném mozku udržovány při životě (resp. na hranici mezi životem a smrtí) v bezvědomí i po dlouhé měsíce. A jistě i proto se začalo uvažovat o "právu na smrt", právu, které zaručí, že se člověk neocitne v područí lékařských snah, jež zachraňují život za každou cenu. Z nejrůznějších studií vyplývá, že mezi lidmi obecně panuje domnění, že pro těžce nemocného a umírajícího pacienta existují pouze dvě možnosti. Buď umírat v nesnesitelných bolestech a trápeních anebo být milosrdným způsobem zabit, a tímto způsobem utrpení uniknout. O žádné třetí možnosti se většinou neuvažuje. Je tedy opravdu nutné a naléhavé seznámit veřejnost i s jinou cestou ve vztahu k umírání - s dobrou paliativní léčbou a péčí. Vytváří se totiž pomalu ale jistě atmosféra vnímající násilné ukončování života jako další možnost. Nemocní v terminální fázi onemocnění se cítí být odcizeni vůči zdravým, vinni tím, že jsou zátěží pro ostatní, zahanbeni kvůli svým těžkostem a slabostem, plni nejrůznějších strachů. Ovšem i přístup okolí k nemocnému se v této době značně odlišuje. Zdraví lidé jsou rozpačití, nevědí, jak se mají k umírajícímu chovat, někteří se dokonce cítí trapně za to, že jsou zdraví. .. Nemoc a utrpení však nezbavuje člověka jeho důstojnosti. Lidé mají svou důstojnost jednoduše proto, že jsou lidé. Nemohou o ni přijít tím, že sami nemohou ovlivnit vše, co se s nimi přihodí, tím, že jsou slabí, znetvoření nebo tím, že trpL Eutanazii nelze považovat za důstojnou smrt. Správná cesta je pomoci nemocnému ke skutečně důstojné, lidské smrti, a nikoliv k zabití. Takové zabití je totiž z mravního hlediska opuštěním nemocného, ponecháním jej v samotě. Je také zajímavé, že voláni po legalizaci eutanazie zní především z úst mladých, zdravých lidí. Od nemocného, jemuž se dostává správné a všestranné péče, bývá žádost o usmrceni slýchána zřídkakdy. A vysloví-li takovou prosbu pacient například v hospici, lze předpokládat, že po citlivém, empatickém rozhovoru od ní ustoupí. Takové přání většinou dokazuje, že nejsou uspokojeny všechny jeho potřeby. Nejčastější příčinou takových žádostí je bohužel nezájem a neúcta k člověku jako kjedinečné a neopakovatelné bytosti. Lidé by měli umírat doprovázeni laskavou péčí a s pomocí lékařského umění, především paliativní medicíny, nikoliv odstraňováni eutanazií. Mottem našeho budoucího snažení, jež by si mělo vzít za úkol osvojit si dobrou paliativní medicínu a všemožně
14
podporovat rozvoj hospicového hnuti, by měla být myšlenka milánského kardinála Carla M, Martiniho o tom, abychom podporovali debatu o nové smlouvě mezi generacemi. Stejně tak jako rodiče přiváděj i své děti na svět, měly by napříště děti vyprovázet své rodiče ze světa,
( Munzarová M, 2005)
Ve svém nitru mám přesvědčeni, že člověk sám sobě přivolá smrt v pravý čas. Věřím, že jsem se narodila pro to, abych splnila nějaký úkol. Záleží na mě, jak svůj život přožiji, jak budu pozorná na své cestě - čeho si všimnu a čeho zase ne, Závisí tedy i na mně, kdy odejdu, neboť ve chvílí kdy přehlížím to podstatné, nežiji. Domnívám se, že každý má právo ukončit svůj život jakýmkoliv způsobem, cítí - li, že to tak má být, Pochází -li jeho vnímání sebe sama z opravdového nitra.
15
5. PALIATIVNÍ PÉČE
Paliativni medicína dostala svůj název z latinského slova pallium, což znamená plášť, přikrývka, přehoz. Ovinout pláštěm toho, kdo trpí, neznamená popírat utrpení, ale spíše stát mu po boku. Pa1iativní medicína představuje celkovou léčbu a péči o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativni léčbu a jejichž délka života je omezená.
Podle slov G. Vintra, se paliativní medicína, která je na výši doby. neomezuje jen na tišení fyzických bolestí a kontrolu symptomů, ale chápe se jako tišící a pomáhající medicína mnohem komplexněji. Vyžaduje odbornou lékařskou pomoc v důležité a vehni hodnotné oblasti loučeni se životem. Když je kurativní medicína v koncích, neznamená to ani zdaleka, že je v koncich celá medicína. Cite medicíny se nevyčerpávají v opravách orgánů nebo systémů, v náhradě při nezvratném výpadku funkcí organismu apod. K cílům medicíny - a z lidského hlediska stejně tak důležitým - patří zmírňování utrpení a urněni doprovázet umírající. Medicína, která se opírá pouze o přírodní vědy, se podobá člověku, jenž dýchá jen jednou plící. Světová zdravotnická organizace (WHO) přiznává paliativní medicíně nejvyšší prioritu, když poslední úsek pacientova života ovládnou tělesné symptomy jako jsou bolest, pocit životní krize a obavy - jinými slovy neléčitelné utrpení. Světová zdravotnická organizace dále konstatuje, že paliativní péče: podporuje život a považuje umírání za normální proces ani neurychluje, ani neoddaluje smrt poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině se s pacientovou smrtí a zánnutkem po jeho smrti.
vyrovnat
Paliativní medicína je zaměřena na komplexní zmírňování všeho. co působí utrpení, a nejde jí přednostně o prodloužení života - rozhodně ne za každou cenu. U tohoto způsobu léčby se sice neodstraní nemoc, subjektivní stav pacienta se však přesto zlepší. Přijetí vlastního umírání, při kterém paliativní medicína zmírňuje utrpení, je v rozporu s násilnou pomocí k ukončení života. Paliativní medicína znamená jednoznačně odmítnutí euthanasie. Jejím cílem je dosažení co nejlepší kvality života nemocných ajejich rodin až do konce. Zvláštní pozornost se věnuje pacientovu psychickému a mentálnímu stavu. Úzkost, deprese a stavy zmatenosti jsou asi nejčastějšími problémy jak pro umírajícího, tak pro ty, kdo ho doprovázejí. V takových situacích jde především o empatický rozhovor, ale pomoci mohou i léky. U stavů zmatenosti je třeba pochopit, že se umírající vyrovnává se svým minulým životem a jeho problémy. Měli bychom pochopit, že každý zdánlivě nesmyslný pacientův projev má pro něj hluboký smysl a dosah. I když se často nepodaří u těchto symbolických projevů, jimiž umírající zpracovává svůj život, porozumět smyslu jednotlivých podrobnosti, je vždy třeba brát je s úctou a snažit se smysluplně na ně reagovat.
16
Pa1iativní medicína bývá často veřejností považována za novou disciplínu, ve skutečnosti je však asi nejstarším lékařským oborem, protože až do novověkého pokroku medicíny byly jen u mála nemocí k dispozici skutečné možnosti účinné léčby. V té formě, jak ji známe dnes, v sobě spojuje prvky medicíny, ošetřovatelství, sociální práce, duchovní péče, fyzioterapie a ergoterapie - a podle potřeby i dalších disciplín. Lze ji zařadit do onkologické péče vedle léčby kurativni a podpůrné, přičemž všechny tyto přístupy se navzájem prolínají. Ve zdravotnickém systému by mělo být zaručeno, aby měl každý člověk bez ohledu na své finanční možnosti v rámci paliativní medicíny právo na optimální léčbu bolesti. Paliativní medicína úzce souvisí s hospicovým hnutím. Hospicový program je koordinovaný program paliativnich a podpůrných služeb prováděných doma i během pobytu v nemocnici, které jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplinárním (mezioborovým) týmem profesionálů i dobrovolníků. Paliativni starostlivost může být poskytována jak v hospicích, tak v domácnostech anebo nemocnicích. Protože nároky na zdravotní péči závisí na druhu nemoci, existují již speciální programy paliativní péče pro onemocnění rakovinou nebo pro syndrom získaného selhání imunity.
V paliativní medicíně se toho lidé mají stále co bude do budoucna více rozvíjet.
17
učit. Věřím
ale, že paliativní
péče
se
6.
HOSPIC
"Myš/enka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako
jedinečné,
neopakovatelné bytosti. ,,5
Hospic (pro tento název zatím není vhodný překlad do češtiny) je specializované zařízení praktikující paliativní péči, tvořenou souhrnem lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačně ~ ošetřovatelských činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným. U těchto nemocných byly vyčerpány možnosti kurativni léčby, ale pokračuje léčba příznaků s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže, vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikaci. Důležitý význam se zde klade také na bio - psycho - spirito sociální potřeby umírajících pacientů. Jednodušeji řečeno, paliativní péče se soustřeďuje na úlevu od bolesti, kterou postupující nemoc přináší, na rozdíl od standardní lékařské (kurativní) péče zaměřené na léčbu nemoci. Úkolem hospice je pomáhat a sloužit. Dává si za cíl odstranit utrpení. Ale ani paliativní medicína není všemocná, i ona má své limity. V ideálním případě zbaví nemocného všech nepříjemných symptomů. Ale symptom a utrpení nejsou totéž. Paliativní medicína může změnit změnitelné, např. odstranit bolest. V případě pacienta s infaustni (nepříznivou) prognózou, o něhož v hospicové péči jde, však vždycky zůstává utrpení nezměnitelné, neodvratné, které je třeba přijmout. Mnoha nemocným pomáhá víra v Boha anebo soucit a pochopeni nejbližšího okolí. Z psychoterapeutických metod se také jeví jako přínosná a velmi nadějná logoterapie (logos v tomto případě neznamená slovo, ale smysl), jejíž zakladatelem je Viktor E. Frankl. Jeho kniha "Lékařská péče o duši" u nás v posledních letech vyšla opakovaně. Pro praxi je velmi užitečná publikace jeho přímé žákyně Elizabeth Lukasové "I tvoje utrpení má smysl". Jejich úhel pohledu otáčí otázku po smyslu života o 180 0 • Ne, co já mohu očekávat od života, ale co život očekává ode měl V tomto duchu je i umírání úkolem a hospic vytváří podmínky pro to, aby i krátký a do počtu již omezený život bylo možno žít kvalitně a plně. I přesto je-li pacient upoután na lůžko a závislý na pomoci druhých., stále může milovat, obdivovat krásu umění nebo přírody, což jsou hodnoty vyššího řádu než hodnoty hmotné. Ještě důležitější jsou však podle E. Frankla hodnoty postojové. Člověk může například odpustit křivdy a dát to zřetelně najevo. A právě tohle může být v jeho životě vrcholným bodem, který dá zpětně smysl celému předchozímu životu. Hospic v této záležitosti plní důležitou funkci, a tou je zvládnout tělesné symptomy a bolest, a tak v pacientově mysli ponechat dostatek prostoru na řešení těchto problémů. Hospic respektuje smrt jako nedílnou a přirozenou součást života a zásadně ji ničím neuspišuje (což -by byla eutanázie). Hospic neslibuje uzdravení, ale také nebere naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost a zmírňování doprovodných symptomů postupující nemoci. Dalším důležitým úkolem hospice je také pomoci nemocnému a jeho blízkým co nejrychleji a nejšetrněji projít nepříjenmými a těžkými fázemi, které popsala Kubler-Rossová, a dozrát do fáze akceptace, smíření se s nezměnitelnou, neodvratnou situací. 5
cit. Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet, Ecce homo, Červený Kostelec 2003, str. 123
18
Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako kjedinečné, neopakovatelné bytosti. Hospic nemocnému garantuje, že: 1) nebude trpět nesnesitelnou bolesti 2) v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost 3) v posledních chvílích života nezůstane osamocen. Cílem je naplnit dny životem, nikoliv život naplnit dny. Důraz je kladen především na kvalitu života nemocného, a to kvalitu života až do konce, doslova do posledního vydechnutí, protože život má svou hodnotu bez ohledu na to, kolik ho ještě zbývá. Jde o doprovázení nemocného, ale také jeho blízkých, kteří přestože trpí současně s nemocným, zde hrají nesmírně významnou a do značné míry nezastupitelnou roli. Pacient musí být respektován ve své jedinečnosti i se svou rodinou. Hospice proto nepouštějí ze zřetele ani rodinu po smrti nemocného, aje-li to potřeba, věnují sejí i dlouhodobě. Pro některé umírající právě toto ujištění představuje pomoc nejcennější. Kvalita života umírajících je spojena se zajištěním takových podmínek, které dovolí umírajícímu prožít své poslední dny v prostředí známém, v kruhu svých blízkých, bez fyzické i duševní bolesti a zbytečného utrpení. Je důležité si uvědomit, že každá pro nás všední činnost může být pro umírajicího posledním prožitkem, proto je nutné vytvořit takové prostředí, podmínky a klima, v němž umírajícímu umožníme naplno prožívat, co prožít chce a může. Kvalita života v tomto pojetí je veličinou, která je měřitelná spokojeností, smířením a vyrovnáním se umírajícího s přicházející smrtí. Hospicová péče se také snaží udržovat soběstačnost nemocného, což pro nemocného člověka znamená, že je schopen se o sebe postarat, zvládá sám provádět denní hygienu, najíst se, obléknout, dojít na toaletu. Zachování schopnosti dodržovat denní hygienu a soběstačnost ve formě obstarání si základních úkonů je pro každého člověka nesmírně a zásadně důležité pro veškeré další posuzování a vnímání, proto hospicová péče považuje pomoc v této oblasti za nezastupitelnou.
6. 1. Podmínky pro
přijetí
do hospice
Péče
a léčba nemocných v zařízení typu hospic je v případě potřeby určena všem bez rozdílu rasy, pohlaví, národnosti a náboženského vyznání. Určujícím kritériem pro přijetí pacienta do hospicové péče je jeho zdravotní indikace. Nejčastěji se jedná o nemocné s pokračujícím onkologickým onemocněním, s potřebou kontroly a léčby bolesti nebo s potřebou ošetřovatelsky náročné preterminálni péče, ale také o klienty s pokročilým degenerativním onemocněním svalů nebo nervů, s těžkými stavy po poraněni michy, klienty se souborem symptomů doprovázejících rozvinutý AIDS či stavy po mozkových mrtvicích. Ošetřující lékař nemocného vyplní žádost o přijetí do hospice. Nejedná se však o žádnou formalitu, je to velmi důležité pro kontinuitu péče. Musí být jisté, že se vyčerpaly všechny léčebné možnosti, které mohly nemoc vyléčit nebo zastavit. Další podstatnou podmínkou pro přijetí je časový horizont maximálně do 6 měsíců od očekávané smrti. Jak již z toho vyplývá, hospic není pro každého nemocného - není určen pacientům, kteří potřebují "běžnou" dlouhodobou péči, to znamená, že nesupluje léčebnu dlouhodobě nemocných a ani sociální hospitalizaci. Platí zde, že nemocný s horší prognózou má přednost před nemocným s prognózou příznivější, resp. delší. Nemocný s nezvládanou
19
bolesti má přednost před nemocným se symptomy zvládanými. Při nedostatku lůžek v hospici má přednost nemocný z domácího prostředí před nemocným hospitalizovaným. Jakákoliv protekce by v případě hospicové péče byla naprosto neetická. Ne každý však v hospici zemře. Přibližně třetina nemocných se vrací domů poté, co pominul důvod pobytu na lůžku v hospici. Nejčastěji proto, že se podařilo zvládnout bolest a léčbu nastavit tak, že je v ni možno pokračovat doma. Rodina si mezitím trochu odpočine, naučí se v hospici ošetřovat svého nemocného, případně si vypůjčí potřebné pomůcky. Vymezení časového horizontu prognózy života umírajících do šesti měsíců života je ovšem velmi relativní. V domácí hospicové péči se často setkáme s klienty, jimž byla ordinována domácí hospicová péče z důvodu nevyléčitelného onemocněni, doprovázeného těžkým stavem. Klienti byli propuštěni z nemocnice většinou na přání rodinných příslušníků či blízkých, aby mohli doma v klidu zemřít Za přítomnosti svých blízkých pak pooldejí a často díky kvalitní domácí péči přežívají i mnohem více než uvedených šest měsíců. Proto je nutné časový horizont "do šesti měsíců" vnímat orientačně. Nicméně nesmíme zapomínat na fakt, že toto časové vymezení má svůj smysl z důvodu odlišení hospicové péče od dalších forem následné péče určené dlouhodobě nemocným klientům. Interpretace pojmu hospicová péče je jednoznačná - jedná se o program péče a pomoci určený umírajícím ajejich blízkým. Pacienta také nelze přijmout do hospice bez jeho "svobodného informovaného souhlasu", který je součásti žádosti vyplněné lékařem. Ten je prakticky nemožné získat bez poučeni nemocného, který musí vědět, že lékař v hospici vědomě upouští od všech léčebných zákroků a postupů, jež už nemohou zlepšit kvalitu jeho života. Naopak se ordinuje všechno, co kvalitu života nemocného zlepšit může. Žádosti posuzuje několikačlenná komise. Každý její člen ve svědomí posuzuje přítomnost či nepřítomnost čtyř kritérií indikce a naléhavost přijetí: 1. postupující nemoc ohrožuje pacienta na životě, 2. je nutná paliativní péče, 3. nepotřebuje akutní ošetření nebo léčbu nemocniční 4. domácí péče nestačí nebo neni možná.
6. 2.Režim dne v hospici Jak už bylo řečeno, v hospici je kladen důraz především na kvalitu života a pokud není zdravotní důvod k celodennímu ležení v pyžamu v posteli, nemocný se ráno oblékne do svých šatů a může se pohybovat jak v objektu hospice, tak, s vědomím personálu, i mimo něj. Pokoje by se měly vlastně spíš nazývat ložnicemi, protože schopnějším pacientům opravdu mohou sloužit jen k přespání, nebo jako azyl, když chtějí být zrovna sami. Opodstatněným standardem jsou pokoje jednolůžkové s možností ubytování člena rodiny - kdy jindy by měl mít člověk právo na soukromí, ne-li v umírání? Dvoulůžkové pokoje se v hospici neosvědčily. Zemře-li na takovém pokoji jeden z pacientů, je to pro toho druhého těžké. Na druhou stranu by měl v hospici existovat také vícelůžkový pokoj, kterému dávají přednost osamělí pacienti. Všechny hospice mají řadu společných prostor, kde se mohou nemocní i jejich návštěvy neomezeně scházet. V popředí stojí snaha, aby hospic nemocnému připomínal více domov než nemocnici. Tomuto požadavku se proto přizpůsobilo vnitřní vybavení hospice. Navíc jsou zde k dispozici nejrůznější pomůcky, usnadňující nemocným každodenní život
20
a sestrám fyzickou námahu - polohovací lůžka, zvedáky, pojízdné koupací vany, umožňující velmi šetrné a současně důkladné vykoupání ležícího pacienta a zcela nepohyblivého pacienta. Všechny prostory hospice by měly být bezbariérové - kvůli nemocným na lůžku a to platí jak pro společenskou místnost, tak pro kapli i pro zahradu. Má-li hospic připomínat spíše domov, musí být upraven i režim dne tak, aby nemocnému co nejvice vyhovoval. I když se v hospici, podobně jako v nemocnici, provádějí lékařské vizity - a navíc vizity sesterské, režim dne se v něm od nemocnice dosti výrazně liší, a je-li to jen trochu možné, určuje si ho sám pacient. Není zde přesně určený čas jídla, nemocní mají svobodnou volbu také v kvantitě potravy. Spí podle své vůle a potřeby. Pacienti mohou také hrát na hudební nástroje nebo, po dohodě s ošetřujícím personálem, mít na pokoji své domácí mazlíčky. Preferencí hospice je také to, že nijak neomezuje návštěvy nemocného. Režim lůžkových oddělení umožňuje časově neomezený kontakt nemocného s rodinou, se zástupci veřejného života, jako je právník, notář, duchovní, prostě s každým, kdo nemocnému přinese úlevu. Záleží na pacientovi, zda chce v hospici pobývat se svým průvodcem nebo bez něho, záleží na pacientovi, jak si s rodinou dohodne návštěvy. Ty jsou zde možné nepřetržitě 24 hodin denně po všech 365 dnů v roce. Nikomu nepřekáží, naopak jsou vítány jako nezbytná součást péče o těžce nemocného. Od návštěvy se neočekává, že bude nemocného ošetřovat, ale přeje-li si, je jí to umožněno. Může to být milé pacientovi, ale může se to později ukázat jako velice prospěšné i tomu, kdo se na ošetřování podílel. Vědomí, že člověk udělal pro svého blízkého všechno, co udělat mohl, je nejlepším prostředkem na tišení bolesti zjeho odchodu. Dalším důležitým prvkem hospicové péče je obětavý a citlivý přístup zaměstnanců hospice k pacientům. Výběr těchto lidí musí být velmi pečlivý, aby dohromady tvořili tým, jenž se bude navzájem podporovat.
21
6. 3. Interdisciplinární tým péče
je poskytována zdravotníky, nezdravotníky i dobrovolníky. Odborná diagnostiku a léčbu základních symptomů a komplikací prvotního onemocnění i onemocnění doprovázejících. Zaměřuje se na pacienty s rychle postupujícím, pokročilým onemocněním, jejichž délka života je omezená, a cílem léčby a péče je kvalita jejich života. Odborná ošetřovatelská péče na těchto typech lůžek znamená zabezpečení všech ošetřovatelských výkonů na základě lékařské a ošetřovatelské indikace na vysoké odborné úrovni, to znamená především: péče o hygienu, výživu, vyměšování, sledování ostatních fyziologických funkcí, péči o proleženiny, drény a kanyly, podávání léků všech forem včetně infúzí, využití lineárních dávkovačů, jež zajišťují kontinuální dávkování podávaného léku, odběry biologického materiálu, sledování psychického stavu a spolupráci s rodinou, Odborná rehabilitační péče je zaměřena na udržení a zlepšení kvality života nemocných, Odborná péče psychologická reSI řadu neklasických otázek postavených před zdravotníky, především jsou to změny, k nimž dochází v posledním stadiu zrání osobnosti pacienta s nevyléčitelným onemocněním, Spirituální péče je zaměřena na otázky života, víry a vztahů, Blíže se budu spirituální péčí zabývat v samostatné kapitole - spirituální potřeby člověka, Filozofie hospice vyžaduje hluboce lidský a současně profesionální přístup stejně tak, jako i týmovou práci všech zúčastněných, včetně dobrovolníků, kteří tvoří neoddělitelnou součást těchto týmů, Odbornost však není tím nejdůležitějším kritériem pro práci v hospici. Pracovat zde mohou pouze lidé, kteří mají skutečně a bezvýhradně rádi lidi a kteří jsou vyrovnáni se svou vlastní konečností, smrtelností. Interdisciplinární (multidisciplinární) tým hospice tvoří: - nemocný ajeho rodina - hospicový lékař - hospicová sestra - sociolog starající se o rodinu a pozůstalé - duchovní - kněz, psycholog - sociální pracovník - dobrovolníci - další specialisté dle akutních potřeb nemocného, Hospicová
lékařská péče zajišťuje
Cílem snažení celého týmu má být zmírňování utrpení nemocného a pomoci mu dosáhnout klidného umírání. Akcent se zde klade rovněž na duchovní rozměr péče, a proto jsou standardně součásti profesionálního týmu sociální pracovník, teolog nebo psycholog, Zmírňovat
utrpení lze formou terapeutickou (tlumeni bolestí) nebo formou psychickou, kdy nemocného člověka nenecháme o samotě, umožníme mu setkání. po kterých touží, dáme mu najevo, že ho máme rádi, a potvrdíme, že jeho život má a měl smysL Ještě jednou tedy
ve
stručných
bodech zopakuji, jaké jsou zásady hospicové péče:
22
• • •
Léčba
a péče je nemocným poskytována na základě informovaného souhlasu. Léčba a péče v zařízení typu hospic je poskytována na vysoké odborné a etické úrovni. Léčba a péče poskytovaná v zařízeních typu hospic je paliativní, to znamená zaměřena na potlačování všech příznaků, jež zatěžují život a provázejí základní onemocnění.
•
• •
• •
Léčba
a
péče
je vždy a za všech okolnosti individuální, je poskytována se zaměřením na všechny složky osobnosti (biologickou, psychickou, spirituální a sociální). Léčba a péče v zařízeních typu hospic neurychluje ani neoddaluje smrt. Léčba a péče v zařízeních typu hospic zabezpečuje nemocným individuální denní režim, individuální kontakt s rodinou a s osobami, o které nemocný požádá. Péče v zařízení typu hospic je plně zaměřena na nemocného, jeho rodinu a pozůstalé. Léčba a péče v zařízeních typu hospic je poskytována plně v souladu se zásadami hospicového hnutí, které zabezpečuje všestrannou péči člověku v jeho konečné fázi onemocnění bez rozdílu pohlaví, věku, rasy národnosti a vyznání.
6. 4. Financování provozu hospice Hospicové hnutí představuje ucelený systém pomoci umírajícím, který se snaží o svou vlastní identitu v stávajícím systému vítězné medicíny. Hospic je velmi specifické zařízení, které svojí činností spadá do dvou resortů - Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí. Vzhledem k tomu, že prakticky neexistuje legislativní norma, která by závazně určovala postavení hospice jak ve sféře zdravotnictví, tak ve sféře sociální, existují i nevyjasněnosti v oblasti ekonomické. Hospic je považován za neziskovou organizaci, což znamená, že musí hospodařit minimálně vyrovnaně, v lepším případě se ziskem, ale zisk nemůže být použit pro rozdělení foonou mezd a nebo odměn, ale musí být použit pro další rozvoj. Hospic počítá s vícezdrojovým financováním. Ministerstvo zdravotnictví hospice zařadilo do kategorie ošetřovatelských ústavů, protože převaha péče spočívá v ošetřováni nemocných, i když v léčbě, převážně paliativní, se samozřejmě pokračuje dál. Problém je v tom, že naše legislativa pojem hospic stále ještě nezná, tudíž ho nezná ani sazebník pojišťoven. Přesto však mají všechny české hospice uzavřeny smlouvy s pojišťovnami podle šablony pro ošetřovatelská lůžka. Z prostředků zdravotního pojištění je pokryta zhroba polovina provozních nákladů. Asi 20 % dosud přispívalo formou dotace Ministerstvo práce a sociálních věcí a stejnou částku se daří získat od dárců a sponzoru. Zbývaj Ících asi 10 % představují platby klientů za nadstandard Gednolůžkový pokoj s vlastnim bezbariérovým sociálním zařízením, polohovatelným lůžkem, televizorem, radiopřijímačem a telefonem, případně dalším vybavením).
23
Nesmíme zapomenout, že chce-li hospic poskytnout lidem péči individuální a vysoce kvalitní, musí mít podstatně vyšší počet sester a ošetřovatelek než předpokládaj í normy pro běžný ošetřovatelský ústav. To znamená samozřejmě i podstatně vyšší náklady. Bez sponzorů a dárců se žádný hospic neobejde.
6. 5.
Dětský
hospic
Dětský hospic se výrazně odlišuje od podobných zařízení určených pro dospělé. Na rozdíl od hospice pro dospělé, v nichž většina dospělých v terminálním stadiu tráví posledni dny svého života, soustřeďují se dětské hospice spíše na tzv. respitní (odlehčovací) péči. Znamená to, že nemocné děti a jejich rodiny přijíždějí do hospice na krátkodobé, zpravidla několikadenní až nekolikatýdenní zotavovací pobyty, často opakovaně, během nichž se mají možnost zastavit a načerpat novou sílu, rodiče si zde mohou odpočinout od každodenního náročného ošetřování.
Děti
a jejich rodina jsou v prostředí, kde starosti s ošetřovatelskou péčí, s tlumením případných bolestí, přípravou jídla, převezmou jiní lidé a kde je najednou možné žít a přemýšlet daleko volněji, bez tlaku neodkladných povinností a svazujícího očekávání. Hospic se jim snaží nabídnout praktickou pomoc a bezpečné a povzbuzující zázemí. Dětský hospic je samozřejmě schopen a připraven postarat se i o nemocné dítě v terminálním stádiu, ale tento druh péče není ve srovnání s objemem poskytované respitní péče dominantní.
6. 6. Typy hospicové
péče
Hospicová péče nabývá různých forem. Může být poskytována v domácnosti nemocného jako tzv. domácí péče, nebo ve speciálních zařízeních, a to hlavně buď stacionární nebo hospitalizační formou.
6. 6. 1. Domácí hospicová
péče
V našem prostředí stále ve velké míře přetrvává názor, že těžce nemocný případně umírající člověk potřebuje především odbornou lékařskou péči, která je nejlépe zajistitelná v nemocničním prostředí. Naproti tomu ve vyspělých zemích už řadu let dochází k znovuobjevení "staronové moudrosti", která nezanedbává odbornou péči, ale dává jí její správné (nikoli absolutní) místo v celé problematice péče o těžce nemocného a umírajícího. Prakticky to znamená, že je mnohem více ceněna a podporována domácí péče o nemocného, která ovšem nemá být jen "přeřazením" obtížného, pro nemocnici nelukrativního a případně beznadějně nevyléčitelného pacienta do domácího prostředí.
24
Domácí péče musí zajistit všechnu potřebnou ošetřovatelskou péči a dát pacientovi jistotu, že ani při náhlém zhoršení zdravotního stavu nezůstane osamocen, případně odkázán na bezmocné členy rodiny. Do popředí jsou stavěny dvě důležité oblasti, a to nerušené proživánilidských vztahů Gelikož vztahy lze z celostního pohledu na život člověka považovat za stejně důležité jako medicínskou a ošetřovatelskou péči) a dále řešení úkolů, jež situace těžké nemoci a závěru života před dotyčného stavL Domácí hospicová péče je určena umírajícím, plně či částečně závislým na pomoci druhé osoby, a jejich blízkým, kteří mají takové sociální podmínky, případně zázemí, jež dovoluji poskytování domácí hospicové péče, aniž by hrozilo snížení kvality života umírajícího ajeho blízkých. Domácí hospicová péče je založena na tom, že pacient zůstává ve svém přirozeném prostředí a odborná pomoc (lékař, zdravotní sestra, psycholog nebo duchovní) za ním docházL Bývá zprostředkována nejčastěji církevními organizacemi (Charita, Diakonie), někdy agenturami domácí péče (home care). Pomáhá umírajícímu, popřípadě jeho blízkým v rámci paliativní péče zmírnit příznaky doprovázející umírání. Tento typ hospicové péče ordinuje ošetřující lékař nebo odborný lékař po hospitalizaci klienta. Rozsah předepsaných intervencí ošetřující lékař obměňuje podle aktuálního stavu pacienta a jeho potřeb, přičemž maximální časový rozsah domácí hospicové péče hrazené ze zdravotního pojištění je v České republice limitován na jednu hodinu odborné péče třikrát deIU1ě po období, které určuje ošetřující lékař. Pro rozvoj tohoto typu hospicové péče j sou však u nás mnohem horší podmínky než například ve Velké Británii, kolébce hospicového houtí. Roli tu hrají faktory jako například vysoká zaměstnanost žen, riziko ztráty zaměstnáni, atomizace rodiny, byty malé či plné bariér atp. Do budoucnosti je nutné poskytnout dostupné zdroje infonnací o smrti a také zajistit finančními příspěvky rodinné příslušníky a blízké, kteří na čas opusti své zaměstnání, aby mohli poskytovat péči umírajícímu.
6. 6. 2. Stacionární hospicová
péče
Stacionární hospicová péče představuje krátkodobý pobyt nemocného v hospici, který po část dne nahrazuje jeho vlastní sociální prostředí, a kde je zajištěna odborná péče. Existuje také tzv. denní stacionář, kam pacient během dne dochází. Rozšiřuje domácí hospicovou péči o prvky respitní péče (péče o pečující) z následujících důvodů: • • • •
aktuální časová indispozice rodinných příslušníků a blízkých, obnovení psychických i fyzických sil rodiIU1ých příslušníků či blízkých pro další poskytování domácí hospicové péče laické, či odborné, nevhodnost vlastního sociálního prostředí klienta pro momentální poskytování hospicové domácí péče (například úpravy v bytě), náročnost odborné intervence - vyžadující zvláštní personální a materiálně technické vybavení.
25
Je určena umírajícím, kteří nemají aktuálně takové sociální podmínky, jež by dovolily poskytování domácí hospicové péče v průběhu 24 hodin denně bez ohrožení či snížení kvality života umírajícího a jeho blízkých. Dále je určena umírajícím, kteří z důvodu onemocnění vyžadují zvláštní léčebnou péči, již nelze provést v rámci domácí hospicové péče. Stacionárni hospicová péče se obvykle zřizuje při lůžkových typech hospicové péče.
6. 6. 3.
Lůžková
Lůžková
hospicová
hospicová
péče
péče
je poskytována zeJmena v hospicích. Obecně uznávaná kritéria pro typ lůžkového zařízení, které se nazývá hospic: • Hospice jsou určeny těm nevyléčitelně nemocným, u nichž jsou sociální podmínky takové, že očekávaná smrt by byla nedůstojná člověka. • Přijetí nevyléčitelně nemocného do hospicového programu je podmíněno jeho právoplatným infonnovaným souhlasem. • Do hospice jsou přijímáni pouze ti nevyléčitelně nemocní, u nichž je smrt očekávána v časovém horizontu maximálně 6 měsíců. • Režim hospice je orientován na zajištění psychické podpory, materiálního a sociálního komfortu umírajícím. Prioritou je mírnit utrpení fyzické, psychické i sociální. • Péče v hospicích je poskytována multidisciplinárnim týmem. Tým zahrnuje odborné pracovníky - lékaře, sestry, rehabilitační pracovníky, sociálního pracovníka, psychologa či duchovního a odborně připravené pečovatele. Lůžkové hospice jsou nepochybně vítaným, leč doplňkovým typem dalších forem péče určené umírajícím a jejich blízkým. Cituji Samuela Klasburna: "Hospice neobsahují nic, co by se nedalo přenést do všeobecného systému zdravotní péče." Mnohé z toho, co již dnes uplatňují moderní hospice, v nichž je hlavní prioritou kvalita života umírajících (například systém otevřených dveří, kombinace domácí, stacionárni a lůžkové péče), by mělo být inspirací i pro další formy zdravotní péče. Je samozřejmé, že nemocnice nemůže plně nahradit hospic a hospic nemůže plně nahradit nemocnici. Ovšem pružná spolupráce těchto dvou institucí by byla zvláště pro pacienty v pretenninálním nebo tenninálním stadiu onemocnění nanejvýš žádoucí.
Nerada bych zemřela kdekoliv jinde než doma či v přírodě. Nebude - li ale jiná možnost, přála bych si zemřít v hospici. Znamená pro mě jistotu. Vím, že se setkám se starostlivým a milým přístupem, budu ušetřena strachu ze samoty. Až si pro mě smrt přijde, pravděpodobně mě bude někdo z personálu držet za ruku a dodávat mi odvahy jít jinam.
26
7.
SPIRITUÁLNÍ POTŘEBY ČLOVĚKA
7.1.
Krátká úvaha nad
současnou společností
Pro moderního člověka je vzorem technika, konzumnost naplňuje více naše dny. Je ale problémem, že vlastnosti technologie přenášíme na vlastní osohu. Člověk zapomněl, že zapomněl, že je člověkem. Chce fungovat jako stroj, perfektně, bezchybně, s co nejrychlejším výkonem jako počítač. Zapomněl, že je především duchovní bytost. Zanedbal svoje duchovni zdokonalování. Až právě krize sama mu připomíná, co zanedbal a obrací jeho pozornost zpět k zapomenuté duchovnosti, konfrontuje jej se smyslem života. Každá osudová krize v sobě
nese poselství smyslu. Chce nás probudit, navést, nasměrovat. Volá po návratu a novém začátku. Avšak dnešní člověk se nenaučil zacházet s krizemi, neměl možnost se to naučit. A tak naříká, volá po odpuštění, spáse, pomoci, obviňuje, je zoufalý, naříká na osud. Ptá se "Proč?, Proč právě já?" Zlobí se na život, že mu nedává odpověď. Prostředky, kterými se naučil moderní člověk zvládat život jsou funkčnost, výkonnost, perfektnost a materiálnost. Ale ty mu v krizi nepomohou. Otázky "Kdo jsem?" a "Odkud přicházím a kam směřuji" si lidé kladou až v krizi. Je to první přiblížení se ke zdokonalování ducha. Takovéto otázky se netýkají toho, co vlastním, nýbrž toho, co jsem. Jen hrstka lidí považuje krizi za šanci na změnu, většina v ní spatřuje krutost osudu k vlastní osobě nebo důvod k zoufání. Zastavit se, nahlédnout až k příčinám a změnit vlastní způsob myšleni není záležitost snadná, ale my si ji zasloužíme. Žijeme v době, kde se každý dovolává zázraku. Říkáme: "Bože, staň se zázrak! Bože, zachraň nás, pomoz nám!" Voláme o boží pozornost samy nad sebou. Jakýpak zázrak to vlastně chceme?? Nejsou snad zázraky všude kolem nás? Nestačí se jen porozhlédnout? Byl nám dán největší zázrak, nejcelU1ější dar ŽIVOT. Kdysi jsem četla eseje dětí na ZŠ na téma nejkrásnější zážitek. Líbily se mi, ukazovaly naši různorodost od ranní rosy a východu slunce po nejkrásnější pocity jízdy na koni. Všechny měly něco společného, zachycovaly život. Pro mě je zázrakem každý den, kdy se vzbudím a jsem se svými milovanými, protože vím, že vždy to tak. nebude. Zázrak je pro mě den, kdy mě nic neboli a cítím se zdravá, neboť tyto dny bolestí přijdou. Zázrak vidím v přátelích, neboť o ně se mohu opírat, až budu padat. Zázraky jsou v nás - lidech, neboť samy sebe dokážeme překvapit. Naučme se je rozdávat a staňme se ZÁZRAKEM! Někdy může být zázrakem snaha, pohlazení nebo pochopení, prostě se snažit přiblížit druhému člověku, uspokojit jeho duchovní potřeby, viz. následující kapitola.
27
7.2.
Spirituální potřeby v terciálním stádiu nemoci
Jak už napovídá název, v této kapitole bych se ráda věnovala spirituálním potřebám nemocného, neboť právě tyto potřeby ještě nejsou a mnohdy ani nemohou být v současné praxi plně respektovány. Lékařská věda v tomto směru za poslední desetiletí udělala značný krok kupředu, stále ale ještě hovoříme o počínajícím odvětví našeho medicínstvi. Světová
zdravotnická organizace (WHO) definovala zdraví jako stav plného tělesného, duševního, sociálního a duchovního (spirituálního) blaha člověka. Nutno poznamenat, že slovo "duchovní" bylo přidáno posléze. Dochází tedy ke značné změně v chápání jedince jako individuality, jako bytosti duševnÍ. Hledání spirituálních potřeb se v životních etapách člověka mění v závislosti na tom, co prožíváme. Nejčastěji v nemoci a ve stáří jakoby všechny jiné hodnoty ustupovaly, uvědomujeme si pomíjivost materiálního a duchovni složky se derou do popředí. Tento koloběh je naprosto normální a pochopitelný. Zapomeňme tedy na chvíli na tělesnou schránku jedince a věnujme se stránce duchovní, tedy tomu jak se pacient cítí a jak snáší své onemocněni. Přenesme se s ním do chvíle, kdy jsou všecMy lékařské možnosti vyčerpány, kdy nastupuje období, ve kterém můžeme být pacientovi nejvíce nápomocni. Jak můžeme pomoci? Především bychom si měli uvědomit celistvost člověka samotného. Do nemocnice nejsou přijímány na lůžko nemoci, ale celé životní příběhy pacientů, které se snažíme vtěsnat do pokoje společně s několika jinými. Je třeba tyto příběhy vyslyšet, abychom jim mohli porozumět a následně pacientovi pomoci usnadnit smíření se a vyrovnání se s neodvratitelným, tedy nejčastěji se smrtí. Cílem této kapitoly je najít a seřadit spirituální potřeby nemocného, doprovázejícího a pozůstalých. K tomuto účelu jsem absolvovala odbornou stáž v hospici Štrasburk, studovala jsem dostupnou literaturu a hledala v textech. Nutno podotknout, že toto je můj několikátý pokus o uchopení tématu. Po dlouhém duševním trápení, co si počnu s poslední a přitom neméně důležitou kapitolou této práce jsem si uvědomila, že "to" mám před očima. Pilířem a současně mým zachráncem se stala Marie Svatošová se svou knihou "Hospice a umění doprovázet." Pamatuji si, jak mě vydání této knihy uchvátilo a s jakým napětím i očekáváním jsem četla vlastní příběhy paní Svatošové. Zejména jsem na tú obdivovala její trpělivost a lásku, se kterými odpovídala na všecMy zde zveřejněné dopisy. Pocity, které jsem při čtení prožívala mě hladily a hluboce se ve mně zakořenily. Marie Svatošová pracovala do roku 1990 jako praktická lékařka. V roce 1990 opouští ordinaci, aby realizovala myšlenku hospice u nás, kterou zná ze samizdatové literatury. V roce 1993 zakládá Sdružení Ecce homo pro podporu domáci péče a hospicového MutL Nejen její zásluhou je otevřen 8.12.1995 první hospic v Červeném Kostelci a následně v dalších městech. Další mě blízku autorkou je zahranični spisovatelka Marie de Hennezelová se svou publikací "Smrt zblízka - umírající nás učí žít." Její kniha je postavena na zkušenostech a zážitcích v přímé péči o UllÚrající pacienty ve Francii, kde pracuje jako psycholožka/psychoanalytička v oddělení paliativni péče. Prosazuje hapnotomii - přiblížení citovým dotekem. Hennezelová je předsedkyní společnosti Bernard Dutant - Sida et Ressourcement. Vede semináře o doprovázení na konci života. 28
Pečlivým
a dlouhodobým prostudováním těchto publikací jsem získala a seřadila duchovní potřeby pacienta, doprovázejícího a pozůstalých. Uvedené potřeby nejsou seřazeny dle závažnosti, neboť jejich závažnost určuje pacient, doprovázející i pozůstalí sám, všichni jsme individuality a pro každého z nás je důležité něco jiného než může být důležité pro toho druhého. Nemocní vědí často sami nejlépe, jak na tom jsou a co právě potřebují. V čase nemoci tvoří pacient, jeho rodina a ošetřující ještě rozdělit. To je velice důležité si uvědomit. Následující rozdělení slouží jen pro přehlednější text.
29
pevnější
celek, který nelze
7.2.1. Spirituální potřeby pacienta Potřeba
smyslu V každém okamžiku svého života hledáme smysl, pokládáme si tzv. existenciální otázky. Jaké otázky to jsou, to uvádí Aleš Opatrný ve svém díle "Jak zmírnit niterná trápení nemocných?": • Zorientovat se v situaci, která je pro pacienta nová (prostředí nemocnice, odkázanost na pomoc druhých, nemohoucnost, vědomí blízké smrti). •
Přijmout
více či méně novou životní roli.
•
Uvést do souvislosti dosavadní život s životem" okleštěným" nemocí nebo pomalu hasnoucím, tedy integrovat současný stav do celku života.
•
Najít smysl života i v nové situaci a docenit smysl života dosud žitého.
•
Vyrovnat se s obavami o sebe Gak zvládnout bezmocnost, bolest, samotnou smrt) i o bližní, které možná brzy opustí (životní partner, děti).
•
Vyrovnat se s bilancí vlastního života, s životními neúspěchy a selháními.
•
Vyrovnat se s domnělými nebo odpustit.
•
Vyrovnat se s manky vlas!ffi zodpovědnosti připadně Bohu a dospět k odpuštěni.
skutečnými
Samozřejmě,
utrpeními,
vůči
křivdami
a
neúspěchy
životnímu partnerovi,
-
dětem,
že se těmito body nezabýváme stále. Jsou chvíle, kdy toto uvažování více krystalizuje a naopak jsou chvíle, kdy se tímto způsobem neptáme. Načasování existenciálních otázek je u každého pacienta jiné, neboť každý jsme individuální osobnost. Zpravidla ale platí, že se nejvíce ptáme a samy sobě odpovídáme právě v terciárním stádiu nemoci, nemusí to být však nonnou. Tyto chvíle můžeme nazvat jako přechodové, jsou typické tím, že v nich člověk mění svoji sociální roli. Někdy smysl nespatříme hned, lze ho dohledávat i zpětně. Umírání obsahuje veliký smysl. Pokud ho nevidíme, můžeme ho chápat minimálně tak, že si představíme život jako cestu tmavým lesem, umírání dobou, kdy les začíná řídnout a my spatřujeme slabé paprsky světla, víme, že nám zbývá ještě kousek cesty, než dojdeme ke světlu - smrti. Nebýt přece té chvíle, kdy les řídne a světlo proráží tmu, nebýt toho úseku cesty, nikdy bychom se nemohli dobrat konce! Občas se jakoby zdá, když je nemocný tichý a hodně času prospi, jakoby jeho život již postrádal smyslu. On však sám v sobě toho času využívá, přemýšlí si, modlí se, miluje a je milován, přehrává si svůj život, což mnohdy může být práce velice nelehká! I v té poslední chvíli nemůže jeho život postrádat smyslu, neboť se bytost může dobrat k tak důležitým rozhodnutím, jako třeba odpuštění. Téma odpuštění je rozebráno ještě později v samostatné kapitole. Nalezení smyslu může mít mnoho podob, např, činu, prožitku nebo změnou postoje. Podrobněji o tom hovoří ve svých knihách V. E. Frankl, Ale ne pouze on, i my můžeme
30
hovořit
o smyslu svých životů, vždyť právě tam je ta inspirace, ten smysl - v našich zkušenostech a prožitcích. Ptát se "proč?", na finalitu našeho utrpení, se skutečně zdá být jediným způsobem, jak se dobrat smyslu. Pro co? Ke kterým cestám, ke které životní zkušenosti, ke kterému vědomí mne vedou má nemoc a moje utrpení? Mohuje přeměnit v příležitost světla a lásky? Na závěr bych ráda uvedla příklad pacientky, která ve své finálnosti života pocítila potřebu dát své bolesti a utrpení, svojí smrti smysl. Obětovala ji tedy sama v sobě za uzdravení synovce, který trpěl autismem. Vnitřní rozhodnutí samo přispělo k vyrovnanosti pacientky, mohla nyní lépe snášet svůj odchod, neboť mu dala smysl. dobrého vztahu "Skutečně doprovázet znamená jít kus cesty společně.,,6 Samozřejmě že ne vždy je nám tato výsada dovolena. Potřebu vztahu chápu jako potřebu přítomnosti poznané osoby v tak intimní situaci jako je tato. Zejména dobré vztahy mohou pacientovi dodávat potřebnou silu bojovat. Také je tu ,jistota", že se pacient má o koho opřít, komu se svěřit. Potřeba
Potřeba
lidskosti Zde bych apelovala na potřebu lidského tedy jemného a citlivého přístupu. V terciálním stádiu nemoci už se nezabýváme samotnou léčbou nemoci, tedy tělo je "až na druhé kolejnici." Důležitý je zde vřelý přístup k pacientovi, získání vzájemné důvěry a vedeni rozhovoru. To vše hraje nepředstavitelnou roli k otevření osobní brány člověka a vstupu do jeho duševní hloubky. "Láskou podložená upřímnost a opravdovost nikoho nezraní a nemocní ji ocení." 1 Právě potřeba lidskosti se stala důvodem, proč nemocní vyhledávají jednotky paliativni péče. Protože zde se neošetřuje napřed onemocněni, ale člověk. "Nesnáší už pocit být pouze číslem pokoje a být zredukován na lékařský výkon: "Cytologie z dvanáctky!" Nesnáší také způsob, jak lékaři provádějí vizitu." Ptám se tedy, kam se poděla lidskost?'
6 Cit. Svatošová M.: Hospice a urněni doprovázet, Ecce Horno, 2003, str. 19 7 Cit. Svatošová M.: Hospice a uměnl doprovázet, Ecce Horno, 2003. Str.34 8 Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zblízka-urnlrajici nás učl žit. Praha, ETC Publishing 1997, str. 65
31
Potřeba
být milován a respektován
Potřeba
doteku Všichni máme potřebu doteku už od narozeni, kdy se dítě hned po prvním pohledu na svět přikládá na maminčino bříško. Děti se instinktivně choulí matkám do klína, když jim je slabo nebo se o ně pokouší nemoc. Stejně tak i manželé v dospělosti jsou si zdrojem lásky a doteků. V umírání je tato potřeba zvýšená, dotek přináší naději a lásku. Můžeme jím utěšit a zároveň utěšení získat. Dotekem se dodává pozitivní energii a emoce, vyvolává kladné vzpomínky. Dotek funguje i jako odpoutání pozornosti pacienta od prováděného úkonu. Hlazením, bezprostředním dotekem můžeme umírajícímu pomoci překlenout nepříjemnou chvíli bolesti, která může být spojena například s převazem rány. Dotek se obvykle stává i prostředkem dorozumívání, tedy neverbální komunikace. V případech kdy už neslouží běžné hlasové dorozumívání, lze si s pacientem dohodnout mimoslovní navázáni kontaktu (např. jedno stisknutí ruky znamená ano, dvě stisknutí znamenají ne). Dorozumívat se lze i jinak než jen doteky, například gesty, mrkáním, výrazem v obličeji nebo postojem těla. Nesmíme zapomínat, že tam, kde nemoc změnila tělo tak, že nepřipomíná lidské, i tam je zachována vnitřní identita člověka. Dotyk rukou nic nenahradí, člověk cítí, že se skutečně s někým setkává. Toto "dotknutí se člověka" umožňuje pacientům tak omezeným a trpícím uvnitř svého těla cítit se plně živými. Přirovnala bych to k tomu, že se vroucnost srdce rozšířila až do rukou. Pohledem, gestem můžeme utvrdit druhého o trvání jeho identity nebo naopak mu potvrdit úpadek tělesnosti. Nakonec je možné zapomenout na zničené tělo, protože se druzi na vás ještě dívají pohledem plným něhy. Na těle opravdu zbývá vždy něco krásného, i kdyby to byla tfebajen barva duhovky. Dnes se stále bojíme. Bojíme se toho druhého tělesně dotýkat, zapomněli snad na svou bezprostřednost? Potřeba vyjádřit
strach, úzkost a bolest Tam hluboko v každém z nás je zakořeněný strach z této události. To je pochopitelné. Umřeme jen jednou, na poprvé a bez generálky. Překlenout období zmatku, kolísání a různých představ nám může pomoci víra v posrnrtný život. Paní Hennezelová nosí na svém krku hůlku, která je vyobrazena na starých náhrobních reliéfech v Egyptě. Mrtví nesou tuto hůlku života, když procházejí podsvětím. než vystoupí znovu ke světlu. "Každý má svou hůlku života, která mu pomůže přejít smrt. Ty najdeš také svou." 9 V nemocnicích je kolem umírajícího často snaha zamezit každému citovému projevu. K tomu slouží celá řada utišujících prostředků. Je třeba, aby zůstal tichým a pokorným a nerušil svoje okolí. Obklopují ho tichem, chrání tak živé proti hlasu, křiku: "Mám strach, zemřu!" Umírající po nás nechce, abychom zabránili jeho smrti. Žádá nás jen, aby mohl vyslovit svou bolest, svůj strach a dát průchod svému křiku.
9
Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zblfzka-umírajfcf nás učí žít. Praha, ETC Publishing 1997, str.58
32
Potřeba naděje
a současně nelhat Jak jsem již v nadpise naznačila, v zájmu udržení a posílení naděje bychom nikdy neměli pacientovi lhát. Každá lež by nás mohla dříve či později připravit o důvěru pacienta, někdy lež způsobí nenapravitelné škody. "Doufat znamená vidět před sebou možnost."lO Důležité je vědomí, abychom nikoho neodsuzovali za jeho naděje. Samozřejmě, pokud nám přijdou hodně neskutečné a nadsazené, můžeme se pokusit naději citlivě zmírnit. Nicméně nesmíme naději nikdy brát! Ale všeobecně nezáleží na tom, pro co člověk v dané chvíli žije. Někomu může stačit východ Slunce, který přijde znovu ráno, jinému stačí pohled na své vnouče a vidina jeho budoucnosti. "Dokud člověk vidí před sebou úkol, má proč žít."ll "Kdo má proč žít, snese téměř každé jak." Nietzsche Zde můžeme také poukázat na konkrétní vyléčené pacienty -
přinést
tak naději.
Potřeba
nesmrtelnosti U nábožensky založeného pacienta se projevuje touhou Boží přítomnosti a společného života s Ním po smrti. Můžeme říci, že tento obraz je určitou nevyčerpatelnou nadějí. U nevěřícího člověka tato touha přetrvává ve snech, skutcích, materiálních statcích, hudbě, sochách, fotografiích, různých dílech, činech a v neposlední řadě v potomcích. Důkazem potřeby nesmrtelnosti jsou nám legendy o kamenu mudrců, etapa nalézání elixíru mládí a vody života, dlouhé rodokmeny, jména předávající se celou rodinou (např. všichni muži v rodině jsou Adamové) atd. Potřeba vyjádření
smutku a zoufalství Svatošová v tomto bodě upozorňuje na riziko vytváření "bezpečné atmosféry" kolem pacienta. Všichni dbají, aby se nedozvěděl to, co už přinejmenším tuší nebo cítí a snaží se s ním jednat ,jako dřív." Stává se tedy, že je osobě uřknuta možnost hovořit se svými nejbližšími o svém strachu, bolesti a o všech myšlenkách a představách, které ho trápí. "Jestliže cítí přicházet smrt a nemůže o ní mluvit ani sdílet se svými blízkými myšlenky, které ho napadají v těsné blízkosti před odchodem, takový člověk nemá jiné východisko než duševní pomatení, blouznění nebo také bolest, která alespoň umožňuje o něčem mluvit."ll Zkušenosti autorky Marie Hennezelové prokazují, že ten kdo může hovořit o smrti a říci "umírám, odcházím", se nepodrobuje smrti, ale může ji prožít. Toto přiznání odejme tíhu a úzkost, člověk se vzchopí a nalezne vnitřní sílu, o které mnohdy nemá ani ponětí. Ten kdo může vyslovit "zemřu" se mnohdy stává aktérem svého odchodu, může jej organizovat říci svoje přání.
10 II
12
Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zblfzka-umlrajicl nás uč! žít. Praha, ETC PubIishing 1997, str.34 Cit Svatošová M.: Hospice a uměnl doprovázet, Ecce Horno, 2003, str.34 Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zbllzka-umlrajlci nás učl žít. Praha, ETC PubIishing 1997, str. 26
33
A nejen to. Rodina a často i přátelé si myslí, že nemocný nesnese pravdu, chtějí ho ochránit. Neuvědomují si ale, že nemocný užji dávno ví a nese ji sám. Samozřejmě existuje i obrácená varianta. Umírající zná svůj vyměřený čas, ale bojí se říci " já umírám" svým příbuzným a přátelům. Nepřichází v úvahu, aby se před nimi zabýval svými obavami, že zemře. Nikdo by to nepochopil, domnívá se. Potřeba
zájmu a úcty k člověku Zde bych napsala jen toto: "Představte si, že by umírající mohl být Váš otec nebo matka, dělejte pro ně to, co byste udělali pro svoje rodiče nebo co byste si přáli, aby bylo děláno pro Vás, kdybyste byli na jeho místě," Není právě toto soucítění? Vmyslit se do situace druhého s vědomím, že v ní nejsmeto není ztotožnění se s druhým - to znamená odstup potřebný k poznání věcí: kdybychom byli v této situaci, jak. bychom si přáli, aby se nám pomohlo? Pokud z nás nemocný neucítí opravdový zájem o něj (pokud ten zájem i když mistrně předstíráme), nemůžeme se dostat k pacientovi jako k člověku a dobrat se smysluplné, otevřené a spirituální komunikaci. Potřeba úcty k člověku se může promítat i do posmrtné chvíle. Je to vlastně touha a přání umírajícího člověka, aby jeho tělo bylo po smrti ošetřováno s úctou a láskou.
, ,
i II I,
, "
Potřeba
pohybu HeIll1ezelová uvádí ve své knize příběh Daniely, která se nemůže hýbat. Jediný její pohyb a tudíž i prostředek komunikace je prováděn levým malíčkem, kterým Daniela pohybuje po klávesnici - pomalu po jednotlivých písmenech. Tento způsob komunikace vyžaduje trpělivost. Daniela trpí nedostatkem pohybu a pohybovou závislostí na ošetřovatelkách.
A přece je v tomto příběhu něco, proč se o něj chci s Vámi podělit. Něco, co existuje vždy. To něco, co můžeme udělat pro Danielu a zároveň to něco, co by mě nikdy nenapadlo. Totiž jít za hranice nemoci a utrpení. Vyzývat Danielu, aby hýbala svou duši! Ano, její svaly už neodpovídají, ale může cítit, jít k lidem, napnout se celou svou bytosti, celou svou dušíl Vzkřísit Danielu tak., aby vychutnávala štěstí, že její srdce je živé. Nalézt nový způsob myšlení, tvůrčí. Potřeba
dávat a přijímat Zde bych chtěla upozornit, že nemusí jít o situaci, kdy dávat znamená i přijímat, tento vztah může být nevyvážený, to je v pořádku. Jde o vřelé uvědomění si, že pacient a lékař mají mezi sebou vztah, který pro ně vzájemně mt1že být obohacující a radostný. Mnohdy nás může obohatit pacient, získáme od něj cenné zkušenosti, víru a sílu pro další pacienty. meditace Meditování je soubor individuálnich nebo skupinových technik sloužící k odreagování od okolního světa, uvolnění, soustředěni jen na jednu věc - na sebe. Při meditaci máme možnost hovořit sami se sebou, s Bohem nebo s jednotlivými svými orgány. Necháváme se v těchto situacích ovládnout hudbou, představami nebo přírodou, vnímáme život, který námi prochází a současně necháme život, aby vnímal nás. Potřeba
34
'I
li
I ,I
,I'
"'li
I,"
I, 'I
li'I' II'
i I" ", " :1'1
,li'
Paliativní jednotky poskytují vlastní pokoje, kde je režim dne podřízen přání pacienta, Pokud si nemocný přeje v klidu meditovat a nebýt při meditaci rušen, má tu k tomu nejlepší podmínky. Člověk se při meditaci může připravovat v klidu na smrt jeho vlastním způsobem, v prostředí plném lásky a klidu. Potřeba jedinečnosti
a individuality "Naše sebevědomí zdravě stoupne, jakmile si uvědomíme tuto úžasnou skutečnost nikdy v celé historii lidstva nebyl a nebude na světě nikdo takový jako jsem já."" Tím je právě paliativní medicína charakteristická a zároveň odlišná od jiných oblastí medicíny. Bere totiž člověka jako jedinečnou a neopakovatelnou bytost. Vnímá ho naprosto odlišným způsobem, lidsky. Současně jako silnou individualitu. Tímto způsobem upravuje také péče o klienta, připravuje mu "léčebný plán šitý na míru." Potřeba
lítosti
"Lítost skutečně může smazat vinu.'d4 "Opravdová, upřímná a poctivá lítost - jedině jejím prostřednictvím se pacient může propracovat ke klidu, smíru a vnitřnímu pokoji. ,dS Potřeba přátelství
"Rodina nemusí být nemocnému vždy oporou, tím víc pak potřebuje přátele.'.I6 Nejenže před přáteli se většina pacientů více uvolni, ale také jim řekne více svých starostí a strastí, než svým nejbližším. Nemusí se totiž obávat, že je odsoudí a že jim tím bude přidělávat problémy. Příteli se přece můžeme svěřit se vším! Přátelé vnáší do nemocnice světlo. Jejich návštěvy jsou důležité, probourávají vztahy mezi pacienty navzájem a pomáhají vodreagování od nemocničního prostředí. Navíc přinášejí spoustu zajímavých podnětů "z venku," S přátelstvím se pojí již výše zmiňovaná návštěva v nemocnici, které často přináší nemocnému psychickou pohodu, stabilitu. O tento pocit bychom měli bojovat, neboť může být mnoho nápomocen při léčbě. Přátelství s sebou nese minulé zážitky, se kterými můžeme pracovat při hledání opory ošetřovaného - prostě se podívat blíže do minulosti. Potřeba
drobných úkolů a drobných radostí Svatošová poukazuje na potřebu drobných úkolů a radostí, které nám pomohou zvládnout nepříjemné období například mezi vyšetřeními a čekáním na výsledky. Je třeba člověka oprostit od strachu a zaměřit jeho pozornost jiným směrem. Drobné radosti nás nic nestojí a současně přináší hodnoty prožitkové. "Máš před sebou deset dnů pro sebe, kdy Tě nikdo ničím nebude obtěžovat. Kdy se Ti to stane? Využij je co nejlíp, třeba si každý den udělej nějakou malou radost, Myslím, že by Ti slušely kratší vlasy.'d7
Cit. Cit. 15 Cit. 16 Cit. 17 Cit. 13
14
Svatošová M,: Svatošová M,: Svatošová M.: Svatošová M.: Svatošová M.:
Hospice a Hospice a Hospice a Hospice a Hospice a
umění doprovázet, Ecce Horno, 2003, str.43 umění umění umění umění
doprovázet, doprovázet, doprovázet, doprovázet,
Ecce Horno, 2003, str.47 Ecce Horno, 2003, str.47 Ecce Horno, 2003, str.52 Ecce Horno, 2003, str.56
35
Potřeba
neodsuzovat a nedělat předčasné závěry Lidem nepřísluší soudit a být souzen druhými lidmi. Toto privilegium Bohu, tedy někomu vyššímu. Nikdy neznáme všechny okolnosti.
přísluší
pouze
Potřeba
být doprovázen Doprovázení je záležitostí účasti a lásky, záležitostí především lidskou. To samozřejmě nezlehčuje otázku hranic. Každá bytost by měla znát své vlastní. Domnívám se, že se člověk vyčerpá méně, pokud se do doprovázení zapojí, pokud umí využít a načerpat znovu vlastni zdroje, než se chránit obranným postojem. Je úzce spojena s potřebou sdílení a opory. Doprovázet můžeme slovem (například dopisy) i činem (chodit k nemocnému na návštěvy). Naučit se bdít u postele nad spícím nemocným nebo nad pacientem v komatu je také často opomíjený způsob doprovázení. Opomíjeným je proto, že je považován za nečinnost. Ale považme, kolik osobní statečnosti je potřeba k tomu, abychom tento úkol zvládli. A přesto. Kolikrát se vyčítá ošetřovatelkám, že ztrácejí čas, když poslouchají své srdce a věnují trochu ze své přítomnosti pacientům u lůžka? Trpělivé a klidné bdění u lůžka umírajících podporuje meditaci nad životem a smrtí, intimního dialogu s tím, co je nejhlubšího v člověku, co někteří nazývají Bohem a jiní Podstatou. Potřeba
pochvaly Pobídnout člověka tím, že ho pochváHme za to, jak dosavadní situaci zvládá, jak skvěle si v některých chvílích stojí nebo jak se změnil a vyrostl za dobu nemoci. Můžeme se pokusit i poukázat na aspekty nemoci, které napomohly se nemocnému změnit. Upozornit na to, že onemocnění a to co jsme si prožili bylo k něčemu dobrému!! Potřeba času
na přípravu na smrt Mnozí nemocní se obávají, že už před smrtí nestihnou udělat to a to. Chybí jim víra. Ve většině případů se člověku dostává přesně tolik času od smrti, aby si mohl vyřešit vše, co potřebuje, uspořádat majetkové záležitosti. Mnohdy je k nám čas milostivý. Kdysi jsem četla článek o smrti v mnoha kulturách. Psalo se tam, že si člověk stanoví nějakou lhůtu (může to být narození vnoučete, společné prožití svátků - Vánoce, svatba dcery), které se zpravidla dožije. Touto vlastností převažují ženy nad muži, protože právě ony mají rodinné a mateřské instinkty. Článek doprovázel příběh ženy v Africe, která trpěla karcinomem dělohy ve velmi pokročilém stádiu. Tato žena si usmyslela, že se dožije návratu svého syna z rituálu dospělosti. A i když se to zdálo nepochopitelné, žila ještě dva měsíce. Ve většině případů se umírajíci své lhůty dožije, pak se klidně odevzdá smrti. Nemusí to být ale vlastní rozhodnutí člověka, které oddaluje chvíle umíráni. Stává se, že umírající pacient nemá vyřešené některé záležitosti, "něco ho k životu stále poutá." Mohou to být například neuzavřené životní příběhy nebo modlitby blízkých lidí. Měli bychom pozorně naslouchat srdci a využít čas k dokončeni. Vira v čas nám přináší relativní vnitřní klid, mír a pohodu, umožňuje nám uvolněnější rozhodování a prožívání.
36
Potřeba
modlitby osobní/skupinové "Je to zkušenost stará jako lidstvo, že utrpení učí modlitbě a že v modlitbě nacházejí trpící úlevu, posUu a osvobození.,,18 Hennezelová chápe modlitbu jako neviditelné společenství s těmi, kdo pozvedají svou mysl k něčemu vyššímu ve stejnou hodinu a se kterými se přes tuto modlitbu setkáme. Nazývá toto společenství určitou fonnou solidarity. Říci si, že v každém okamžiku se tisíce lidí modlí na zemi, připojit se k této myšlence, přát si, aby tato solidarita napomohla někomu, kdo prochází utrpením a samotou, není to snad solidarita sama? Potřeba hovořit
o smrti vyslovit pravdivou událost, že umíráme. Zkušenosti potvrzují, že jedna z nejhorších osamělostí umírajícího člověka je to, že nemůže oznámit svým blízkým, že zemře. Potřeba dát svým blízkým najevo, jak bychom chtěli umřít, kde bychom chtěli být pochováni a jakým způsobem, potřeba sdělit náležitosti náhrobního kamene a být se svými přáními vyslyšeni. Právě vyslyšení přináší úlevu, že mohou vyjádřit své přání. Někteří nemocní vnímají bolest a úzkost svých blízkých při doprovázeni. Toto utrpení se trochu zmírní, jestliže je možnost hovořit o smrti se svými drahými, je možno společně Potřeba svobodně
také plakat.
Poselství na závěr Na kongresu o "Procesu léčení při utrpení a smrti" se zeptali dítěte nemocného leukémií, zda může říci, co nejvíce potřebuje z hlediska toho, kam dospělo se svou nemocí? Co pro něj smrt znamená? "Potřebuji, aby se lidé kolem mě chovali tak, jako bych nebyl nemocný. Ať se smějí, ať se se mnou baví, ať jsou přirození! Vím, že jsem na zemi na omezenou dobu, abych se něco dozvěděl. Až se dozvím, co sem přišel dozvědět, odejdu. Ale ve své hlavě si nemohu představit, že se život zastaví!,,19 "Neřeklo by se, že na konci života nastává jiné rozdělení životní energie? Jestliže dochází ke ztrátě na úrovni fyzické a intelektuální, nepozorujeme zesílení na úrovni citové a duchovní?,,2o Není to právě tím, že svět umírajícího se zužuje, že jeho dny jsou spočítány, také poslední výměna, slova, která zůstávají možná, pohledy, pocit kůže na kůži, to vše se stává nenahraditelným?
Doprovázení samo o sobě je velice náročný proces. Právě proto bychom měli znát a brát ohled na potřeby doprovázejících. Současně bychom tím mohli zabránit vyhasnutí pracovníků.
Cit. Svatošová M.: Hospice a uměnl doprovázet, Ecce Horno, 2003, str.68 Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zbllzka·umirajíd nás učí žit. Praha, ETC Publishing 1997, str. I 13 20 Cit. Hennezelová, De M.: Smrt zblfzka·umirajld nás učl žit. Praha, ETC Publishing 1997, str.lI8 lB
19
37
7.2.2. Spirituální potřeby doprovázejícího: Potřeba
vyrovnáni se se svou smrtelností
Nemůžeme řádně
a
svědomitě
pomáhat umírajícímu, pokud nemáme vyfešenou vlastní
otázku smrtelnosti. Mohli bychom v těchto chvílích tak důležitých pro umírajícího zapochybovat a "napáchat tak více škody než užitku." Nemohu druhému dodávat jistoty a víry tam, kde já ji postrádám. Potřeba
zázemí a tolerance ze strany nejbližších
Doprovázení
často
stojí mnoho
času,
proto je
rodiny doprovázejícího, která mu mnohdy
potřeba
ulehčí
pochopení a tolerance ze strany
oproštěním
od
běžných
záležitostí,
jenž vykonával. Potřeba
dávat a
doplňovat
Zejména doplňovat energii. Citová vazba k umírajícímu často doprovázejícího motivuje k plnému nasazení a tak často hrozí zanedbání jeho tělesných potřeb a vyčerpání vlastních sil. Tomu bychom měli předejít psychohygienou a péči o svoje bio - psycho sociální potřeby. Přijmout utrpení, úzkost druhého a nabídnout na oplátku veškerou důvěru a vyrovnanost, které je člověk schopen v sobě nalézt. Tato účast na utrpení druhého spočívá v tom, že jsme s ním a že ho nenecháme samotného.
Až donedávna byla péče o pozůstalé tabu. To se však nyní nemusí pozůstalý celou situaci unést sám, ale obrátit se na paliativní zmírnit jeho ztrátu.
38
změnilo. péči,
Dnes naštěsti která mu pomůže
7.2.3 Spirituální potřeby pozůstalých: Potřeba
osobního a vřelého
přístupu
Potřeba
nabídnutí pomoci Jistota nabídnuté pomoci dává někdy více naděje a opory než její využití. Neměli bychom se pozůstalým vnucovat, ale nechat jim otevřenou možnost odmítnuti s možností následného vyhledání. Dát jim najevo zájem a ochotu naslouchat. Potřeba přiměřené činnosti Pozůstalého např.
na
vnoučata,
a
odpovědnosti
je potřeba zaměstnat, orientovat jeho činnost trošku jiným směrem, zálibu, práci atd. Ukáže se zde léčivá činnost, uvědomění si své úlohy,
např.
jsem stále babičkou. "Člověku pomáhá vědomí, že ho někdo potřebuje. ,,21 Potřeba
splatit dluhy zemřelému Lze i dodatečně. Můžeme např. napsat
zemřelému
dopis a schovat ho pod kamínkem
jeho hrobu nebo pokračovat v jeho započatém díle. Můžeme se věnovat jeho dětem, vnoučatům, oplatit jejich prostřednictvím dlužnou službu atd. Všechno, co není s blízkým vyřízeno před jeho smrtí, má být vyřešeno potom, jinak je člověk svázán nevyřešeným smutkem. Účinným prostředkem je vnitřní rozhovor se zemřelým, hovořit se zesnulým.
II
Potřeba
rituálu
Viz. Kapitola o rituálech Potřeba
hovoru o zemřelém "Pozůstalým pomáhá, když slyší, že zemřelého měl někdo rád a vážil si ho.'.22 Potřeba
komunikace nemocného s rodinou
Svatošová popisuje příběh ženy, která onemocněla rakovinou prsu. Žena chce ochránit své děti a tak s nimi o nemoci nemluví. Současně o nich hovoří se změnou v chování, která přinesla potíže i ve škole. Dětijsou nejspíš ve fázi šoku a hněvu. Něco tuší. Zde bychom měli zabránit pocitu nejistoty, šetrně si s rodinou pohovořit a pomoci jim nahlédnout do situace. V žádném případě je ale nevynechávat.
21 Cit. Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet, Ecce Horno, 2003, str. 7S - pod čarou 22 Cit. Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet, Ecce Horno, 2003, str. 72 - pod čarou
39
7.3.
Spirituální potřeby v institucích
V následující kapitole jsem se pokusila vymezit pokrytí duchovních potřeb v některých institucích. Jde pouze o můj vlastní pohled. NEMOCNICE
V nemocnicích se spirituální potřeby dodržují obtížněji než v jiných zařIzeních. Příčinou tomu je péče zaměřená na fyzické tělo. Avšak ne příčinou jedinou. Mezi další můžeme zařadit nedostatek běžného personálu - tudíž nastává omezené spektrum péče, nedostatek odborného personálu na paliativní tématiku, tabu smrti, nedostatek flnancí a ochoty atd.
Právě proto je spirituální služba lidem nyní v rukou dobrovolníků nebo je vedena ze strany náboženských organizací, které školí pracovníky a které mnohdy mají i možnost jejich financování. HOSPIC
Hospicové hnutí je zatim dle mého názoru nejblíže k plnění spirituálních potřeb pacientů, kteří jsou zde vnímáni jako živé bytosti. Nemocný zde má možnosti, prostor, poslouchající personál a naprosto všechny vhodné podmínky ke splnění výše uvedených potřeb.
Hospicové hnuti je prozatim ve svém začátku, nicméně už nyní se stalo nepostradatelným článkem v systému umírání na této planetě. TERÉNNÍ DOMÁCÍ PÉČE Zajišťují péči o pacienta přes den, kdy členové rodiny chodi do práce. Domnívám se, že tato péče není prioritně zaměřena na spirituální oblast, nýbrž na fyzickou. Po ošetření fyzické stránky a uspokojení jejiéh potřeb zbývá ve většině případů čas na rozhovor, utěšení či
pohlazeni. Několik
prvních verzí čteného textu nesly jednotlivé potřeby v názvu slovo "potřeba" (např. potřeba mediace, potřeba smyslu, potřeba dotyku atd.). Po dlouhém a opakovaném čtení jsem se rozhodla vlastní "potřebu potřeby" vynechat. Vedlo mě k tomu vnitřní cítění a rozmluva s textem. DOMOVY DŮCHODCŮ
V domovech důchodců se mohou staří lidé scházet a povídat si o smrti, mohou se nově seznamovat a podporovat. V tomto vidím velké plus, tedy v kolektivitě. Na druhou stranu domovy nejsou vybaveni na dlouhodobé umírání pacientů - ani personálně. VLASTNÍ RODINA
Pokud je možnost umírání v rodině možná, stává se nezastupitelná ve spirituálních potřebách umírajícího. Následně se vnímá smrt jako přirozená součást života a pohřeb jako potřebný
rituál.
40
I
8.
Důležitost
rituálu v životě
člověka
Seznámeni s rituály Původní
rituál v "primitivních společenstvích" je ztotožňován s vykonanou prací, zůstává ale spojen s něčím výjimečným, radostným a slavnostním. Vyznačuje se shromážděním většího počtu lidí na jednom místě a užíváním smluveného společného jazyka jako výrazového prostředku řečového, výtvarného, muzikálového a pohybového. Všechny přípravy na rituál byly poznamenány euforickými emocemi, které můžeme označit jako ruch či šum, jejichž cílem bylo naladit účastníky rituálu k inscenaci slavnosti. V jednotlivých kulturách jsou pak všechny atributy spojené se slavnostmi (například masky, oltáře,
chrámy, sochy) jsou výrazem představ dané společnosti ajeho vazeb k Univerzu. Rituály poprvé Rituály poprvé hraji v životě jedince výjimečnou roli, prvni úkon nebo první krok
v neznámém prostředí je pro jedince vždy zvláště významný. Proto prvni stříhání vlásků dítěte doprovázel významný obřad zvaný postřižiny, podobně tomu bylo i s obřady spojenými s objevením prvního zoubku, s prvními krůčky dítěte, prvním zasnoubením či prvním sňatkem.
v rodině je mimořádně významné stejně jako pohřeb dítěte, které v určité rodině zemře jako první. Tradičně nejvíce ceněnými obětinami byly první plody z úrody a prvorozené kusy zvířat. Narození prvního
8.1.
Obřad
dítěte
a symbol
Obřad
je z velké části sledem symbolických gest - symbol je totiž jazykem obřadu a má v něm své nezastupitelné místo. Jedním z takovýchto tradičních symbolických úkonů vyskytující se prakticky ve všech kulturách je pozdrav. Původní význam tohoto gesta vlastního i jiným živočišným druhům je dát najevo následné úmysly setkávajících se, II lidí zejména ovšem úmysly přátelské. Odtud pramení gesto ruky při pozdravu nebo vzájemné podání rukou ujišťující, že partneři se nehodlají vzájemně napadnout, že neskrývají v ruce zbraň
nebo útočný předmět.
Lze tedy říci, že život člověka je rozfázován na jednotlivé další fáze života jednotlivce, které jsou ohraničeny významnými událostmi, jenž zpravidla doprovází určitý obřad, přinejmenším oslava, ať už se jedná o narození dítěte, profesní vzestup, životní jubilea, zvýšení kvalifikace, svatby dětí, narozeni vnoučat a koneckonců v neposlední řadě i obřady poh/ebni.
41
8.2.
Pohřeb
Pohřební
rituály měly odedávna v tradičních společnostech klíčový význam - patří k nejstarším kulturním projevům vůbec, dokonce již II člověka neandrtálského. Hlavním posláním pohřebních obřadů bylo zfejmě oddělít svět mrtvého od světa živých, proto byly často provázeny okázalým truchlením a smutkem, mnohdy i sebetrýzněním, z čehož se také vyvinulo označeni pro zádušní hostinu -"tryzna". Po provedení pohřebních obřadů následuje různě dlouhé období smutku, při němž je společenský život truchlících utlumen na minimum, ne-li zcela ochromen, a to na dobu, která svou délkou odpovídá blízkosti pouta, jež pozůstalé se zemřelým pojilo. Podobně jako II sňatků zde platí, že zemře-li osoba vysoce postavená, dotýká se toto úmrtí celého společenství, což se i dnes projevuje ve vyhlašování státního smutku pn úmrtí ~znamných politických činitelů. Zejména k pohřebním rituálům se váže silný emocionální náboj, který dává pozůstalým možnost dát průchod svému zármutku, mají tedy svůj nezastupitelný psychologický význam, stejně jako období smutku, po něž mají pozůstalí možnost psychicky se vyrovnat se svou ztrátou a distancovat se od společnosti. Samozřejmě, že mnohdy období smutku stejně jako rituály samotné mohly a mohou být pouhou fonnalitou, vnějším gestem bez hlubšího prožitku. Zde hovoří o pohřebních rituálech jako o důležitém prvku, který snižuje strach z vlastní smrti. Jde o to, že pokud vím nebo alespoň tuším, co se stane po smrti s mým tělem, dodává mi to jakýsi pocit útěchy a bezpečí. Někteří lidé mají dokonce už na pohřeb našetfené peníze, vědí, zda chtějí pohřbít do země nebo "spálit", jaké chtějí květiny a kdo by mělo nich promluvit. Někteří lidé mají dokonce už na pohřeb našetřené peníze, vědí, zda chtějí pohřbít do země nebo "spálit'" jaké chtějí květiny a kdo by měl o nich promluvit. V dnešní společnosti se ale nesetkává toto téma s pochopením, někdo se nad fonnulací o pohřbu pozastaví, někdo se pousměje, ale pro někoho je to krajně důležité I Já například mám již dlouhou dobu rozmyšleno, jak chci nechat pohřbít, jaký chci pomník a co na něm. Když jsem se pokusila ve svém věku 25let toto přání svěřit svým nejbližším, setkala sem se s pohrdáním a nepochopením, na které sem odpovídala jednoznačně: "Stát se může cokoliv a já nemám komu jinému to říct, vy to přece budete muset zařídit a já si to přeju takhle. Byla Bych smutná, kdyby se to stalo jinak jen proto, že jste mě neposlouchali".
42
8.3.
Vytrácení ritnálů
Skutečný
rituál s oním hlubokým citovým prožitkem, který byl samozřejmostí pro naše předky, se z našeho každodenního života postupně vytrácí. Ukazuje se však, že toto vytráceni rituálu je záležitostí psychologicky nebezpečnou, neboť v lidské psychice je bezpochyby zakódována určitá potřeba posvátného prožitku vytrhujícího jedince z všednosti a každodennosti, mnohdy i z vnímání reálného času.
Čím více slavnostních, výjimečných, nebo chcete - li posvátných okamžiků jsme tedy s to dopřát sami sobě, svým dětem nebo lidem, kteří nás obklopují, tím lépe budeme my i oni s to odolávat různým tlakům a manipulacím a tím plněji též prožijeme vše, co nám život poskytuje.
43
! ,; "
j"i
9.
mě
ODPUŠTĚNÍ
Jeden z možných smyslů, který nemocný může v čase umírání nalézt je odpuštění. Pro tento termín znamená nalezení klidu v duši. Právě proto jsem se rozhodla se mu věnovat
podrobněji.
Odpustím jim jejich nepravosti, jimiž proti mně hřešili, Nebudu už vzpomínat najejich viny, praví Pán. Jeremiáš 33 Hospodinje ke všem dobrotivý, nade vším, co učinil, se slitovává.
Žalm 145,9 Opravdové odpuštěni je projevem nejvyššího
stupně
lidského počínání.
Leo Buscaglia Usmějte
trpkosti.
se. A ve vašem
Odpusťte
životu a
světu,
úsměvu ať
je spousta dobroty a jenom trošku,
trošičku
že nejsou dokonalé.
Dušan Radovi Každý říká, že C. S. Lewis
odpouštět
je krásná idea, dokud nemá co
odpouštět.
Přinášíš-li
tedy svůj dar na oltář a tam se rozpomeneš, že tvůj bratr má něco proti tobě, nech svůj dar před oltářem ajdi se nejprve smířit se svým bratrem. Malouš 5,23 - 24 Macková ve své diplomové práci "Hospicové hnutí u nás a ve světě" cituje Svatošovou a jako důležité uvádí především potřebu urovnání vztahů s blízkými a potřebu smysluplnosti života až do poslední chvíle. Hermanová se ve své diplomové práci zabývala postoji sester k pacientům v terminálním stavu. V kapitole "Potřeby terminálně nemocných" hovoří o spirituálních potřebách, především o smyslu života, potřebě odpustit a aby bylo i pacientovi odpuštěno. Nenaplněnost těchto potřeb se rovná stavu duchovní tísně.,,2J Robin Casarjian ve své knize Odpuštění jej definuje jako "rozhodnutí vidět za hranice osobnosti toho druhého. Je to rozhodnutí vidět. co se skrývá za obavami, neurózou a chybami - je to rozhodnutí vidět čistou podstatu, nepodmíněnou minulostí jedince, která má nekonečné možnosti a je vždy hodna účty a lásky. ,,24 Casarjian hovoří o odpuštění jako o dlouhodobém procesu, který vyžaduje neustálé posouvání našich vjemů. Náš obvyklý pohled je zastřen úsudky a vjemy z minulosti promítané do přítomnosti.
23 24
Cit. Hennanová M.: Postoje sester k nemocným v terminálním stádiu, Diplomová práce, Ostrava, 2002, str.29 Cit. Casarjian R.: Odpu.štěni _ odvážná volba k dosaženi klidu v srdci, Erika, Praha 1994, str.28
44
Často se naše duše uzavřou. Pocit křivdy, ublížení a nespravedlnosti se hluboce
dotýkají nitra každého člověka a volají po vyrovnání, odplatě a pomstě. Příkoří nenechává nikoho chladným. "Odpuštění vyžaduje uznání toho, že jedná - li jedinec jako hlupák nebo necitlivě, potom jsou v jeho chování a postojích implicitně obsaženy zábrany a obavy. Přestože to milosrdnému oku není zřejmé, pod jeho chováním a postoji se skrývá volání po úctě, uznání a lásce. Jsme navyknuti vidět toho druhého jako špatného nebo hloupého, ne jako vystrašeného a svázaného.,·25
9.1.
Proč odpouštět?
Neodpuštění negativně ovlivňuje
celý život člověka, včetně jeho těla a psychiky. Zanedbané, potlačené a někdy i zdánlivě zapomenuté křivdy nic neřeší. Působí na nás destruktivně. Neodpuštění lidi ničí, rozkládá a znepokojuje. Je zdrojem napětí a podrážděnosti. Neuzdravené křivdy se mnohdy mohou měnit i ve zdroj ubližování druhým. Ať už totiž člověk chce nebo ne, předává to, co sám zakusil dále. Potřebuje se utrpení zbavit a tak ho přesouvá dál. Ono se k němu pak ale vždy navrací ... Neodpuštění působí jako jed zasahující všechny oblasti života a vztahů: k Bohu, k lidem, ke světu a i k sobě. Projevuje se na úrovni osobní, na úrovni rodin, různých skupin i národů ... Slcrze odpuštění se člověk stává vnitřně nezávislým na nepochopení. Ukřivdění pak ztrácí svou destruktivní moc. Odpouštějte a bude vám odpuštěno. (Lk 6,37) Proč je pro umírajícího člověka tak důležité odpuštění? Odpuštění je smazání viny a prvním krokem k tomuto činu je lítost. Jak praví Svatošová ve svém díle Umění doprovázet: " Lítost opravdu může smazat vinu. Tohle je třeba vědět, protože s výčitkami svědomí se u umírajících nemocných setkáme velmi často. Umírání patři do mezních období. Je to vlastně přechod. A tak jako se svatbou vzdáváme svobody, umíráním se vzdáváme života. Je to víceméně předěl. Jdeme někam jinam a chceme mít "svoje záležitosti uzavřeny", křivdy vysvětleny, chceme mít volné srdce a duši, nebýt zatíženi. Odpuštění přináší volnost, schopnost jít dál a neupírat lidem lásku, která je projevem tohoto slova. "Vede nás za obavy a přežívající mechanismy našeho návyku k určité odvážné vizi, která nastoluje nové království volby a svobody, kde můžeme nechat naše zápasy a boje odpočívat. Vede nás tam, kde klid není neznámý. ,.26 Mnohdy se stane, že smrt přijde rychle, zaskočí nás a my zjistíme, že jsme hodně věcí nestihli. Můžeme si říkat: "Promrhala jsem tolik vzácného času!" Pravdou ale zůstává, že v období, o kterém se domníváme, že jsme ho promrhali, jsme směřovali sem, do období, kdy je odpustit možné! Dokud nejsme připraveni, odpuštění neIÚ možné.
25 26
Cit. Casarjian R.: Odpuštěnl- odvážná volba k dosaženi klidu v srdci, Erika, Praha 1994, str.28 Cit. Casarjian R.: Odpuštěnl- odvážná volba k dosaženi klidu v srdci, Erika, Praha 1994, str.30
45
10 SRNUTÍ TEORETICKÉ ČÁSTI Smrt je přírodní nutnost, proti ní je člověk bezmocný, nemůže ji odvrátit, ačkoliv se vzpírá. Smrt je hrůzná proto, že duchje otřesen představou, že jeho úděl bude tentýž jako úděl těla - rozklad a nicota. Obavy z odplaty za provinění, z odluky od světa a přátel, fakt, že každý zemře sám - to všechno způsobuje, že v dnešnich dobách lidé na smrt raději ani nemyslí. A přitom jen tehdy, když se smíříme s vlastní smrtelností a konečnosti, můžeme prožít opravdu plnohodnotný život. Umírání jako poslední fáze lidského života ukládá člověku specifické etické úkoly. A právě v tomto tak složitém období potřebuje umírající člověk zázemí, místo, kde se cítí bezpečně, kde je postaráno o všecbny složky jeho potřeb a je zvládnuta i bolest tak, aby se mohl věnovat myšlenkám na přicházející smrt a na vyrovnání se se svým uplynulým životem. Tímto místem může být hospic, zdravotnické zařízení založené na poskytování paliativni péče, která dbá na komplexní zvládáni všech obtíží, jež by s sebou proces umirání mohl přinášet, ale může j ím být domov nemocného, pokud rodina zaj isti potřebnou odbornou péči. Na co nesmíme jako doprovázející zapomenout jsou právě ony již zmiňované spirituální potřeby. Tvoří nezbytnou část naši osobnosti. Jejich uspokojováním dáváme umírání více Rodina hraje v péči o umírajícího pacienta nejdůležitějši roli. Její přítomnost je nenahraditelná, poskytuje nemocnému potřebnou oporu a lásku, kterou tolik potřebuje na nejtěžší cestě svého života. Domácí hospicová péče o umírajícího pacienta je možná pouze tehdy, má-li nemocný rodinu schopnou a ochotnou zabezpečit péči o všechny složky jeho potřeb. V tomto těžkém období může rodině pomoci pečovatelská služba, která zajistí potřebnou péči o pacienta v době nepřítomnosti ostatních členů rodiny (maximálně však po dobu osmi hodin), anebo pracovníci agentury home care, kteří poskytnou klientovi odbornou zdravotní péči (maximálně však jednu hodinu třikrát denně). Nemá-li nemocný člověk rodinu, která by o něho v dostatečné míře pečovala, anebo pokud rodina péči již nezvládá, je umírající převezen na specializované oddělení nemocnice, do léčebny dlouhodobě nemocných nebo do hospice - záleží na aktuálním stavu pacienta a na jeho přáni (v případě hospice). Ani poté však rodina neztrácí na svém významu. Zvláště v hospici je blízkým nemocného umožněno, aby zde spolu s klientem pobývali a pomáhali mu projít tímto životním obdobím. Do budoucnosti je proto nutné zabezpečit dostatečnou informovanost obyvatelstva o možnostech hospicové péče - a to ve fonně hospicové lůžkové i hospicové domácí, seznámit mediky s postupy paliativní medicíny a připravit je na konfrontaci se smrti pacientů, vytvořit vhodný legislativní rámec pro financování zařízení hospicového typu, finančně zajistit příbuzné, kteří se rozhodli pečovat o umírajícího a zavést principy paliativní a hospicové péče i do ostatních zdravotnických zařízení.
46
II.
PRAKTICKÁ ČÁST
10.
METODOLOGiCKÉ CHARAKTERISTIKY
10.1. Vymezení problému V důsledku minulého režimu se stalo wuírání a všechno s ním spojené pro společnost tabu. Lidé, kteří nezapadali do "normálního" života, nesplňovali obraz zdravého a pracujícího člověka a všichni, kteří v důsledku nějakého fyzického či psychického postižení nemohli budovat naši společnou vlast, byli vytěsněni ze společnosti. Tento fakt měl za následek stavbu většiny sociálních a zdravotních zařízení hlavně v akoIi hranic naší republiky, tedy co nejdéle od centra dění.
umírání starých a nemocných občanů v době stáří odsunuti mimo společnost hlavně pak děti"). V souvislosti s touto skutečností se pomalu vytrácí možnost umírání lidí ve vlastním známém a domácím prostředí, stejně jako možnost přítomnosti rodiny a strávení posledních chvil se svými blízkými - rozloučení s nimi. Pokud se
zaměříme
jen na
způsob
komunismu, zjistíme, že i oni byli v důsledku své nemoci či ( tento fakt se často vysvětloval .,ušetřenim bolesti blizkých -
10.2. Cíl Tato část mé bakalářské práce je sondou, která se týká zjištění povědomí společnosti o hospicových zařízeních, zároveň se zaměřuje na podmínky a přáni vlastního způsobu umírání dotazovaného. Vedlejším cílem by mohlo být nastíněni ochoty občanů hovořit a s někým se podělit o zkušenosti i obavy spojené s umíráním. Nabízí se nám tedy tyto hypotézy:
10.3.Hypotézy Hl:
Povědomí
občanů
jakéhokoliv
věku
o hospicových
zařízeních
není
příliš
rozšířené.
pokud si bude moci zvolit, dá přednost umírání v domácím prostředí, než ve kterékoliv instituci. 113: Představa občanů o způsobu důstojného umírání je rozdílná, než poskytuje realita.
H2:
Většina občanů,
47
10.4. Použité metody Dotazník Dotazník jsem pro svou bakalářskou práci zvolila z důvodu náročného tématu práce. dle zkušeností a empatie si uvědomuji, jak je těžké s někým cizím hovořit o smrti. Domnívám se také, že psaná forma dotazníku dává respondentovi možnost si odpovědi předem a v klidu promyslet a srozumitelně je formulovat. Dotazník byl určen konkrétním respondentům - (pazn.: podrobnosti viz níže), od kterých jsem vyplněné dotazníky vybrala. Respondentům jsem dotazníky osobně předala se záměrem větši míry zavázání se vůči uvedenému šetření (sondě). Tuto závaznost jsem mohla dále díky vhodným psychologickým postupům pasilovat, a proto bylo chvílemi možné od respondentů požadovat ještě více podrobnější informace. To bylo ostatně možné i z toho důvodu, že vyplňování dotazníku jsem zorganizovala jako samostatnou akci, na kterou jsem měla vyhrazený určitý čas. Dotazník prakticky vylučuje zásah druhé osoby do vyplňování, zaručuje intimitu pro vyjádření se a anonymitu, s čímž jsem respondenty seznámila lmed v úvodu dotazníku. V mnou vytvořeném dotazníku ( viz příloha č. 1) jsem užila otevřených, polootevřených a uzavřených otázek. Důvodem použiti otevfených otázek v dotazníku bylo dát respondentovi prostor ke svobodnému vyjádření se s možností využití informací pro detailnější zpracováni v oblasti člověka a umírání. Neboť
Polostandardizovaný rozhovor Jako doplňující metodu, dle výsledku dotazníků, jsem zvolila polostandardizovaný rozhovor, kde jsem použila většinu otázek z dotazníku. Tímto krokem jsem usilovala o vyplněni dotazníků od starší generace, vzhledem k lepšímu porozumění dotazníku a vyššímu věku respondentů. Osvědčilo se mi přibližovat respondentovi některé otázky v dotazníku krátkým komentářem. Vlastní zkušenost Do praktické částijsem připojila i vlastní zkušenost s umíráním, neboť cítím potřebu se s Vámi podělit o takto silný prožitek.
48
10.5. Zkoumauý soubor Na (distribuci) rozdávání a zpracování dotazníků jsem si vytyčila přibližně dva měsíce. Nejprve jsem vytiskla prvních pět dotazníků a provedla jsem malý předvýzkum, jehož hlavním cílem bylo odhalit nedostatky dotazníku a následně je odstranit. Na základě tohoto předvýzkumu a po konzultaci s vedouci práce jsem do dotazníku přidala možnosti odpovědí
na otázku (označte pouze jednu nebo více odpovědí) a otázku č. 15. ( co navrhujete k případnému zlepšení péče o umírající pacienty?). Během tohoto šetření jsem se setkávala s celou řadou různých lidí a musím říci, že opravdu není lehké přesvědčit neznámého člověka k vyplnění dotazníku, obzvláště při tak specifickém tématu dotazníku jako je toto. Rozhodla jsem se tedy, že respondentovi ponechám úplnou svobodu ve vyplňování dotazníku.
Napadlo mě také, že by bylo velice zajímavé zjistit pohled na důstojné umírání mezi zdravotnickým personálem v hospici, kde jsem vykonávala praxi. Vrchní sestra hospice mě infonnovala, že díky specifiku jejich zařízení je studenti neustále vyhledávají a dotazují se jich. Je proto nutné ošetřující personál před studenty chránit ( z důvodu zvyšujícího se počtu studentů a možného přetěžováni, případně hrozícího syndromu vyhoření). Mně ale byla udělena výjimka a svolení, abych zde uskutečnila malý předvýzkum, za což touto cestou velice děkuji. Pro zpracování výsledků dotazníkového šetření jsem použila metody kvantitativní analýzy - prostý numerický postup a statistický postup. V následující části uvedu na začátku každé zkoumané věkové kategorie její charakteristiku, resp. zvláštnosti tohoto věkového období; následně pak kvalitativní zpracování šetření a v závěru každé části se pokusím o malé porovnání charakteristik věkové kategorie s výsledky sondy. Při
vyhodnocování dotazníků jsem respondenty rozdělila do tří kategorii dle věku (v textu označuji A, B, C), poslední kategorií označ. (D) je již výše zmiňovaný zdravotnický personál Hospice Štrasburk: A. 20 - 35 let B. 36 - 50 let C.5lavícelet D. malá sonda mezi zdravotnickým personálem hospice
49
VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ
11.
Celkově
jsem distribuovala 90 dotazníků, vrátilo se mi jich 75.
11.1. Vyhodnocení dotazníků
respondentů
ve věku od 20 do 35 let.
11.1.1. Charakteristika věkového období Toto
věkové
období se v
literatuře
(M. Vágnerová, 1999)
označuje
jako období mladé
dospělosti.
Dosažení dospělosti znamená ochotu přijmout a zvládnout určité úkoly (profesní roli, stabilní partnerství, rodičovství). Jde o dobu nadějí a jejich postupného naplňování, o čas mnoha sociálních proměn, typický četností nových zážitků a zkušeností. V první fázi je důležité
tyto zkušenosti vůbec získat, ale postupně jde o jejich kvalitu, uspokojení, které svému nositeli přinášejí. Mladý člověk chce nově získané role zahrnout do své identity. V krajních případech může dospělému stačit pouze forma (např. oženil se - i když špatně). Obdob! balancován! bývá okolo 30. roku života, kdy člověk zpravidla uvažuje o kvalitě získaných rolí, o jejich pozitivních i negativních stránkách. Bilancování může být krokem k životní změně.
50
11.1.2. Vlastní vyhodnocení dotazníků
V této
věkové
dotazníků.
kategorii jsem rozdala 30
a vyhodnocovala jsem 30
Vrátilo se mi jich
dotazníků.
Oprůměrném
Věk
Muži
věku
20 22 22 22 22 26 34
20%
18 18 20 20 21 21 21 21 21 21 21 22 22 22 80%
Ženy
22 23 23 25 31 34 34 34 34
Dosažené vzdělání respondentů
Vyznáváte nějaké náboženství?
ZS
10%
SŠ s maturitou
70%
SS bez maturity
20%
VOS
0%
VS
0%
ano
6%
ne
44%
věří v něco,
ale nepatří k cfrkvi
51
50%
24 let
Jednotlivé otázky jsem vyhodnotila v následujícím textu.
Otázka Čol: Coje hospic? Na tuto otázku odpovědělo přibližně 17%, že se jedná o léčebné zařízení. Přibližně 4% dotazovaných se domnívalo, že se je hospic sociálním zařízením. Zbylých 80% respondentů správně zařadilo hospic mezi sociálně zdravotní zařízení. Otázka Č. 2: Pro jaké klienty slouží hospicová zařízení? Zde odpovědělo 83% tázaných správně, že se jedená o zařízení pro nevyléčitelně nemocné klienty. Ostatních 17% si myslí, že hospic slouží pro staré občany, o které se nemá kdo postarat. Žádný z respondentů nezaškrtl první odpověď týkající se domněnky hospice pro handicapované občany. Otázka č.3: Vite, kdeje ve Vašem kraji nejbližší hospic? Zde jedna třetina účastníků sondy odpověděla ano, dvě třetiny zaškrtly ne, Z této otázky můžeme s určitostí vyvodit, že dobré dvě třetiny občanů ve věku od 20 do 35 mají povědomí o rozložení zdravotně sociálních zařízení v jejich kraji. Otázka č. 4.: Pfipouštíte Si/akt, že byste zítra mohli zemřít? Aproé? Téměř 77% dotazovaných se přiznalo k tomu, že si stále uvědomuje svém každodenním životě. Zde se nabízí otázka, co způsobuje tento fakt?
přítomnost
smrti ve
Na otázku proč si respondenti připouštějí fakt, že by mohli zítra zemřít buď neodpovídali nebo vyplnili některá z níže uvedených tvrzení: • Mohu mít nehodu. • Nikdy nevím, co se stane. • Špatná imunita, rodové dispozice. • Po smrti blízké osoby si to uvědomuji každý den. • Snáz se žije s vědomím konce, všeje pak cennější. • Nejsem nesmrtelný. • Připouštím si to, ale nehodlám na to myslet. • Žijeme v nebezpečném světě. • Protože přežít jeden den na tomhle světě je úspěch.
• • • • • •
Skupina 13% si smrt ve svém životě nepřipouští z těchto důvodů: Chci ještě žít. Mám jiné starosti a nepřemýšlím nad smrtí. Jsem optimista. Protože se tímto nechci stresovat. Vím, že se to stát může, ale nepřipouštím si to a snažím si užívat života. Celý život si vše plánuji a bez svých plánů bych nikdy nedosáhla svých snů. A v mých plánech se se smrtí počítá až tak kolem šedesáti let. Takže mé plány může překazit jen předčasná smrt a s tím nic nenadělám.
Otázka č.5: Máte nějakou osobní zkušenost s umíráním nebo se smrtí? Celých 70% občanů ve věku od 20 do 35 let odpovědělo kladně. Třicet procent dotazovaných uvedlo, že se se smrtí ještě nesetkalo.
52
Otázka
Č.
6:
Změnili
nevyléčitelně nemocní?
byste zásadním způsobem svůj život, kdybyste se Jestliže ano, takjakým způsobem?
dozvěděli,
že jste
44% účastníků ankety by svůj život pravděpodobně změnilo těmito způsoby uvedenými níže: • Hledala bych špatné věci v mém životě a snažila bych se je dát do pořádku. • Snažil bych se zbytek života si pořádně užít. • Nečekal bych na smrt. • Přehodnotila bych svoje hodnoty. • Snažila bych se zdravě žít, vyrovnat se s tím faktem a urovnat svoje vztahy, • Změnila bych životosprávu a dělala bych věci, které jsem vždy toužila dělat. • Dělala bych jenom věci, které mám ráda, Trávila bych čas s lidmi, které mám ráda. • Věnovala bych vice času rodině. 20% respondentů by situaci zachovalo.
svůj
život
nezměnilo
a ostatních 36% neví, jak by se v takovéto
Otázka č.7: Komu byste se svěřili se svou nevyléčitelnou nemocí? Pro tuto odpověď mohli dotazovaní označit vice odpovědi najednou, nicméně pravděpodobně shodou náhod zde vznikly čtyfi kategorie opakujicich se odpovědi. 47% by se svěřilo rodině a přátelům, 27% pouze rodině, 23% dotazovaných by si tuto informaci nechalo pro sebe a neřeklo by to nikomu, 3% by se o informaci o své nevyléčitelné nemoci podělilo s rodinou, přáteli a s kolegy v zaměstnáni. Otázka Č. 8: Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste chtěli zemřít? Pro wnírání doma se rozhodly dvě třetiny respondentů (přibližně 67%). 7% dotazovaných by si přálo zemřít, vzhledem kjejich zdravotnímu stavu a dostupnosti potřebné péče, v nemocnici. 3% by rádi zemřeli v hospici. Téměř 23% občanů by chtělo zemřít na zcela jiném místě, než v kterémkoliv zařízeni ( na cestách, v přírodě, v lodi uprostřed Karibského moře, na krásném místě s milovaným přítelem a co možná nejvice přáteli, na kopci s výhledem na západ Slunce, na tanečním parketu při krásné písničce).
53
Otázka Č. 9: Co znamená dle Vašeho názoru důstojné umírání? (uveďte prosím pět charakteristik) Odpovědi jsem rozdělila
do několika kategorií ( viz. níže), ke kterým j sem připsala procenta:
Bezbolestně.
14,5%
Rychle.
2,7%
Péče
14%
Možnost ukončit nedokončené.
2,7%
Dobré a příjemné prostředí.
11,9%
Vyrovnanost.
2,7%
Lidský přístup.
5,5%
Dobrá celková péče.
2,7%
Neosamocen.
5,5%
Bez cizího
zavinění.
1,8%
Ve spánku.
4,5%
Respekt.
1,8%
Dobré zacházení ( i po smrti).
4,5%
Možnost soukromí.
1,8%
Spokojenost.
4,5%
Každé umíráni je důstojné.
0,9%
Právo rozhodnout se.
4,5%
Pochopení.
0,9%
S vírou.
3,6%
Možnost posledního přání.
0,9%
Možnost rozloučení.
2,7%
Euthanasie.
0,9%
Zemřít
2,7%
Smysl posledních dní.
0,9%
blízkých.
tam, kde chci.
Tyto kategorie vnímám jako velice odlišné, specifické a důležité. Dala jsem tedy větší přednost jejich vypsání než začleňování do obecnějších škatulek ( stejně jako u otázky č. 10).
Otázka Č. 10: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? Bolesti. Osamělosti.
Strachu z neznáma. Bezmocnosti. Zdlouhavosti. Utrpení blízkých. Reakce okolí. Smrti. Konečnosti.
Cizího prostředí. Nenaplněnosti cílů. Průběhu
umírání.
Nedůstojnosti.
23% 17% 8% 8% 5% 4% 4% 3% 3% 3% 3% 3% 2%
Nebojí se. Smrti bez rozloučení. Nejistoty. Vlastních výčitek. Nekonečnosti po smrti. Předčasného úmrtí. Pocitu "být na obtíž". Nudy. Lítosti. Strachu. Zoufalství.
2% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
Nicoty.
1%
Otázka č.11: Považujete euthanasiijakoformu důstojného umírání?
54
93% dotazovaných souhlasi s euthanasii, boji se však připadného zneužiti. 7% je zásadně proti euthanasii. Otázka é. 12: V čemje pozitivnější umítání doma než jinde? 48% se shodlo na tom, že největší pozitivum vidí ve známém prostředí pro umírajícího. Pro 34% dotazovaných je nejdůležitější přítomnost rodiny. Pro 10% je význanmé jejich přirozené pohodli a soukromí. 6% účastniků sondy shledal plus v jistotě a bezpečí, zbylé 2%
ve vřelém přístupu a ohleduplnosti. Otázka Č. 13: Co by Vás přesvědčilo k tomu, abyste umístili svého blízkého do hospice? 64% odpovídajících by k tomuto kroku přesvědčila pouze jejich neschopnost péče, 11 % by souhlasilo, bylo-li by to přání umírajícího, 16% by umístilo příbuzného do hospice kvůli odbornosti personálu a jeho dobrého kolektivu, 2% by příbuzného do hospice nikdy neumístili.
• • • • • • •
Otázka Č. 14: Co navrhujete k případnému zlepšeni péče o umirajicí pacienty? Stálý přístup rodiny. Důstojný přístup personálu. Větší infonnovanost veřejnosti. Vyšší sociální dávky pro geronty. Zvyšování odbornosti pracovníků. Povolení euthanasie. Více volnočasových aktivit doma i v institucích.
55
11.1.3.
Shrnutí dotazníků věkové kategorie od 20 do 35 let
V souvislosti s připouštěním si faktu smrti II mladých dospělých v každodenním životě (otázka dotazníku č. 4) vede člověka k zamyšlení se nad zralostí osobnosti (mohu-li to tak nazvat) II tak mladé generace. Proto jsem tento pojem vyhledala v Psychologickém slovníku,
kde je zralost definována jako synonymum
dospělosti.
Co je však
dospělost?
Víme,
že se často zralost či dospělost nepřekrývá s věkem člověka. Každá doba, která má nemalý vliv na člověka, má svá specifika. Jak je však tomu v době dnešní? Mění se pojetí lidské
zralosti a
zodpovědnosti?
Je zralost
něco
více, nebo je ,jen"
vyjasněním
si názoru
nebo "něčeho" v sobě? Je např. možné, že následkem nevyhnutelných událostí v životech mladých lidi by mohl nastat přesun zodpovědnosti za vyřešení svých problémů do rukou odborníků - tedy lidí, kteří žijí mimo rodinu, Zde se nabízí otázka, jakou máme v této době odpovědnost vůči sobě, své rodině a vůči druhým lidem? Nakolik jsme silní a zralí, abychom reagovali na krize, které mohou potkat nás nebo naše nejbližší? Podle literatury hlavními znaky zralosti je např. vytvoření si heterosexuálních zájmů, vymanění se z domácí kontroly, volba zaměstnání, schopnost využívat volný čas, ztotožnění se s vlastním já a ujasnění si názoru na svět. Vedle toho se uvádí i zralost psychická, která je popisována jako úroveň duševních funkcí běžně dosahovaná kolem 20 let věku, charakteristická rozvinutým rozumovým vývojem, vyhraněnými zájmy a názory, sebevědomím, sebejistotou a sebeúctou, citovou stabilitou a samostatností v rozhodování, připravenost přebírat zodpovědnost. A s tím souvisí i zralost sociální, jenž je v Psychologickém slovníku charakterizována jako společenskými normami vyžadovaná míra socializace projevující se postoji vůči sociálnímu prostředí. Mládí je doba nadějí. Proto se zdají zcela logické odpovědi 13% respondentů II otázky č. 4 si fakt, že byste zitra mohli zemfit? A proč?). V tomto věkovém období se mnozí stávají rodiči, přijímají a ztotožňují se tedy s novou životní rolí. S tím mohou souviset i odpovědi tázaných na otázku Č. 7 ( Komu byste se svěfi/i se svou nevyléčitelnou nemoci?), kde 27% důvěřuje rodině a 47% by se svěřilo rodině a přátelům, Bez ohledu na věkovou kategorii, zůstává faktem, že lidé se nejvíce bojí bolesti, viz,příloha (graf Č. 2, 3, 4). (Připouštite
V další části jsem se pokusila vždy o krátké srovnání dvou souvisejících otázek Srovnání Otázek Č, 8 ( Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste chtěli zemfit?) a otázky ( V čemje pozitivnějši umirání doma nežjinde?) v první věkové kategorii (20 - 35 let):
Č,
12
67% by chtělo zemřít doma a současně je pro 34% respondentů nejdůležitější pro umírání v domácím prostředí přítomnost rodiny, 2% shledávají klad v umírání doma ve vřelém přístupu a ohleduplnosti. Můžeme se zamyslet nad tím, co to vypovídá o mladé generaci v souvislosti s rodinou a s rodinným prostředím? Vzájemně se tyto otázky prolínají a odpověď klade důraz na přijetí člověka jako individualisty v rodinném kruhu v tak mladém věku.
Srovnání otázek Č, 1O( Čeho se na umiráni bojite Vy osobně?) a otázky Č, 11 (Považujete euthanásii jako formu důstojného umiráni?) v první věkové kategorii 20 - 35 let,
56
V otázce Č. 10 převažují odpovědi týkající se strachu z bolesti a osamělosti. Na otázku Č. 11 93% respondentů odpovědělo, že uznávají euthanásii jako formu důstojného umírání ( zdůrazňuje se však obava ze zneužiti). Napadá mě, zda můžeme hovořit o souvislosti ze strachu z bolesti i osamění a v důsledku toho se nám nabízí euthanasie jako řešení před těmito strachy. Vyvstává nám další téma ohledně toho, jak dnešní mladý člověk zpracovává utrpení, respektive jaký mu dává ve svém životě smysl?
57
11.2. Vyhodnocení dotazníků
respondentů
ve věku od 36 doSOlet
11.2.1. Charakteristika věkového období Toto období bývá v literatuře považováno za vývojově významný mezník, klade se větší důraz na individuální potřeby člověka, na obsab. Člověk hledá skutečný smysl svého dalšiho
života, zabývá se svými emočními prožitky, více nad sebou přemýšlí a snaží se sám v sobě vyznat. Krize, které toto období často provází, umožňuje člověku odpoutat se od dosavadního stereotypu života a směřovat k životu, který by měl hlubší smysl. V tomto věku dochází
k dalšímu rozvoji osobnosti, k od
různých
závislostí - od
vyhranění
vnějších tlaků,
některých
rysů
(osvobození
z vazby na rodinu, emancipace od
rodičovských
osobnostních
vzorů).
V této kategorii jsem rozdala 30
dotazníků,
následující data jsem získala z 21 vrácených
dotazníků.
11.2.2. Vlastní vyhodnocení dotazníků Zpracované demografické otázky
o průměrném
Věk
Muži
věku
411el
36 37 40 43 43 45 48
38 %
36 36 38 39 39 40 40 42 42 43 43 48 49
62 %
Ženy
0%
ZS
Dosažené vzděláni respondentů
SS s maturitou
57,1%
SS bez maturity
28,6%
VOS
4,8%
VŠ
9,5%
4,8%
Ano Vyznáváte nějaké náboženstvf?
61,9%
Ne věř! v něco,
ale nepatří k církvi
58
33,3%
Otázka č.l: Coje hospic? 0% dotazovaných se domnívalo, že hospic je sociální zařízení. 24% odpovědělo, že hospic je léčebné zařízení. Zbylých 76% odpovědělo správně, a to, že hospic je sociálně zdravotní zařízení. Otázka Č. 2: Pro jaké klienty slouží hospicová zařízení? 24% se domnívalo, že hospic slouží pro staré lidi, o které se nemá kdo starat. 5% z dotázaných odpovědělo, že hospic slouží pro handicapované občany. 71 % respondentů odpovědělo správně, že hospicová zařízení slouží pro nevyléčitelné občany. Otázka Č. 3: Víte kdeje ve Vašem kraji nejbližší hospic? 43% dotazovaných odpovědělo že neví, nebo udalo za odpověď nenachází. 57% respondentů odpovědělo správně.
město,
ve kterém se hospic
Otázka Č. 4: Připouštíte si fakt, že byste zítra mohli zemřít? A proč? 67% tázaných si tento fakt připouští, 33% nikoliv. Na otázku proč si respondenti připouštějí fakt, že by zítra mohli neodpovídali nebo vyplnili některá z níže uvedených tvrzení: • Může mě přejet auto, nikdy nevím. • Protože mohu zemřít už dnes. • Náhlá smrt může přijit kdykoliv. • Všichni jsme srnrtelni. • Dostanu třeba infarkt. • Připouštím si to, ale nemyslím na to. • Všechno je možné.
• • • • • •
zemřít buď
Skupina 33% si smrt nepřipouští z těchto příčin: Nedochází mi to. Mám ráda život, budu osmdesátiletá, bílá, scvrklá, krásná babička. Jsem Bůh. Jsem zdravý a nemyslím na smrt. Jestliže to má přijít, tak to přijde. Musím myslet pozitivně.
Otázka č. 5: Máte nějakou osobní zkušenost s umíráním nebo se smrtí? 57% respondentů nějakou zkušenost s umíráním přiznalo. 43% doposud tu zkušenost nemá.
6: Změnili byste zásadním způsobem svůj život, kdybyste se dozvěděli, že jste nemocní? 57% dotazovaných na tuto otázku nenašlo odpověď. 33% by svůj život nezměnilo. 10% svůj život změnilo níže uvedenými způsoby: Začal bych žit na doraz. Splnila bych si své přáni. Snažila bych se dát svoje věci do pořádku a dle možností bych se snažila žít naplno, urovnat vztahy atd. Nedovedu to momentálně posoudit. Otázka
č.
nevyléčitelné
by • • • •
59
Otázka č.7: Komu byste se svěřili o své nevyléčitelné nemoci? 47% dotazovaných by se svěřilo pouze své rodině, naproti tomu 24% by se nesvěřilo nikomu. 19% by se svěřilo se svou nemocí rodině a přátelům. 5% pouze přátelům. 5% by se svěřilo rodině, přátelům, a také v zaměstnání. Otázka Č.S: Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste chtěli zemřit? Pro odchod v hospici se nerozhodl žádný z dotazovaných. V nemocnici by chtělo zemřít 5% respondentů. 24% dotazovaných by si přálo zemřít jinde, na nějakém, pro ně krásném místě. V domově důchodců nechce umřít také nikdo. 71% dotázaných by rádo zemřelo doma. Otázka č. 9: Co znamená dle Vašeho názoru důstojné umírání? Dobré a příjemné prostředí.
22,8%
Bezbolestně,
12,3%
Respekt.
12,3%
Dobrá celková péče.
10,5%
Rychle.
8,7%
Lidský přístup.
8,7%.
Ve spánku.
7%
Péče
blízkých.
5,3%
Každé umírání je důstojné.
3,5%
Vyrovnanost.
3,5%
Necizím zaviněním.
1,8%
Neosamocen.
1,8%
Možnost soukromí.
1,8%
Otázka č.l0: Čeho se na umírání bojíte vy osobně? Bolesti.
23,4%
Reakce okolí.
2,1%
Bezmocnosti.
10,7%
Hladu.
2,1%
Osamělosti.
10,7%
Samotného strachu.
2,1%
Strachu z neznáma.
8,5%
Nepochopení.
2,1%
Nebojí se.
6,4%.
Nezajištěnosti
Konečnosti.
6,4%
Nenaplněnosti cílů.
2,1%
Zdlouhavostí.
6,4%
Pomatenosti.
2,1%.
Nausey.
6,4%
Odhalenosti intimnfch zón.
2,1%
Zohaveni.
4,3%
60
rodiny.
2,1%
Otázka čo11: Považujete euthanasii jako formu důstojného umírání? 71 % dotazovaných nepovažuje euthanasii jako formu důstojného umírání. Zbylých 29% respondentů považuje euthanasii jako fonnu důstojného odchodu. Otázka čo12: V čemje pozitivnější umírání doma než jinde? Pro 2,8% respondentů je na umírání doma pozitivní to, že se mohou se všemi rozloučit. Pro 2,8% vnímají za důležité, že nezatěžují okolí. 41,7% vidí pozitivum ve známém prostředí domova. Pro 8,3% je na umírání doma významné soukromí. Pro 38,8% dotazovaných je pozitivní, že jsou obklopeni blízkými lidmi (rodinou). 5,6% doma cítí bezpečí a jistotu. Otázka čo13: Co by vás přesvědčilo k tomu, abyste umístili svého blízkého do hospice? 34,6% bys svého blízkého UllÚstili do hospice pouze tehdy, kdyby nezvládali péči o něj. 15,4% by přesvědčilo vědomí, že jejich blízký dostane odbornou pomoc. 7,8% si to nedokáže vůbec představit. 7,8% tázaných by přesvědčilo to, že v hospici bude mít jejich blízký k dispozici personál a potřebné vybavení. 3,8% respondentů by svého blízkého umístili do hospice jen tehdy, kdyby to bylo jeho přáním. Pro 3,8% by byla důležitá stálá přítomnost rodiny. 3,8% respondentů by přesvědčila malá vzdálenost hospice od bydliště. 3,8% respondentů by byl rozhodující vztah s blízkým. 19,2% by svého blízkého do hospíce nikdy neumístili. Otázka čo °14: Co navrhujete kpfípadnému zlepšení péče o umírající pacienty? • • • • • • • • • • • • •
20,7% by k případnému zlepšení péče navrhlo vyšší odbornou péči. 14% navrhuje lepší přístup ošetřovatelského personálu 13,8% navrhuje větší infonnovanost veřejnosti. 10,3% by navrhovalo více hospiců 6,8% navrhuje větší dávky pro pacienty. 6,8% by navrhovalo lepší komunikaci s umírajícími. 6,8% navrhuje změnu ministra zdravotnictví. 3,5% navrhuje lidštější přístup k pacientům. 3,5% neví. 3,5% navrhuje možnost vyzpovídat se. 3,5% navrhuje lepší vztahy mezi lidmi. 3,5% navrhuje přítomnost řádových sester v hospici. 3,5% navrhuje lepší zázemÍ.
61
11.2.3.
Shrnutí výsledků
dotazníků věkové
výsledkům dotazníků
Vzhledem k otázky:
ve
věkové skupině
kategorie od 36 do 50 let
od 36 do 50 let vyvstaly následující
Proč vlastně
se
může
lidé umlrají? Znamená smrt opravdovou konečnost našeho bytí? A jak smysl umírání měnit v závislosti na konkrétním (zdravotnickém) zaměstnání
či
profesi? Může znamenat bezmocnost v době umírání předat ovládání svého života z našich vlastních rukou do "rukou Božích?" A jak mohou lidé více spolupracovat s vědou a s odborníky? Pročpak: v nás přítomnost milovaných v krizových situacích vytváří pocit bezpečí?
Období ve
věku
od 36 do 50 let je charakteristické
emočními
nad sebou samým. Možná právě proto si 67% dotazovaných zemřít viz. (otázka č. 4).
62
připouští
prožitky, myšlenkami fakt, že by zítra mohli
11.3. Vyhodnocení dotazníků
respondentů
ve věku od 51 let a více
Celkový počet vrácených dotazníků 24 ( z 30 rozdaných).
11.3.1. Charakteristika věkového období Pro třetí věkovou kategorii, ve které jsem provedla šetření, je kolem padesáti let charakteristické období jakéhosi mezníku, jenž znamená počátek stárnuti. Zhoršení některých fyzických funkcí a první viditelné zrněny tuto skutečnost jen potvrzují. To vše vede ke zvýšení n~jistoty, obav ze selhání, narušujícího se sebehodnocení a ke změně postoje k sobě samému. Člověk se musí tedy naučit odhadovat svoje nynější možnosti. V tomto věku si lidé nedělají velké iluze a nestojí o změny, které by s největší pravděpodobnosti nepřinesly nic příznivého.
11.3 .. Vlastní vyhodnocení ve věku 51 let a více
o průměrném
Věk
Muži
věku
55 57 58 59 59 59 60
33 %
52 54 54 54 54 54 56 57 58 58 60 60 60 64 Ženy
67%
77 78
ZS Dosažené vzdělání respondentů
Vyznáváte nijaké núboženstvl?
29%
SS s maturitou
29%
SŠ bez maturity
38%
VOS
4%
VS
0%
Ano
25%
Ne
33%
věří v něco,
59 let
ale nepatří k církvi
63
42%
Otázka č.l: Coje hospic?
12% dotazovaných se domnívalo, že hospic je sociální zařízení. 42% odpovědělo, že hospic je léčebné zařízení. Zbylých 46% odpovědělo správně, a to, že hospic je sociálně zdravotní zařízení. Otázka č. 2: Pro jaké klienty slouží hospicová zařízení?
46% se domnívalo, že hospic slouží pro staré lidi, o které se nemá kdo starat. 54% respondentů odpovědělo správně, že hospicová zařízení slouží pro nevyléčitelně nemocné občany.
Otázka č.3: Víte kde je ve Vašem kraji nejbližší hospic?
88% dotazovaných odpovědělo, že neví a nebo udalo za odpověď nenachází. 12% respondentů odpovědělo správně. Otázka Č. 4:
Připouštíte
město,
ve kterém se hospic
sifakt, že byste zítra mohli zemřít?
80% tázaných si tento fakt připouští z níže uvedených důvodů: svíčka dohoří.
•
Nikdo neví, kdy mu
•
V životě se může stát cokoliv.
•
Protože to tak prostě je.
•
Nejsme nesmrtelní.
•
Nevím.
•
Mohu mít nehodu - cizí zavinění.
•
Mnoho faktoru - infarkt, havárie apod.
•
Protože tam musí každý.
•
Nikdy nevím, zda se zítra vzbudím.
•
Jsou tu roky a i vnímání o druhých občanech. 20%
z těchto
účastníků
sondy si
přítomnost
smrti ve svém každodenním
důvodů:
•
Cítím se ještě zdráva v celku dobře.
•
Chci ještě žít.
•
Mám ještě něco před sebou.
64
životě nepřipouští
Otázka é. 5: Máte
nějakou
osobní zkušenost s umíráním nebo se smrtí?
63% respondentů nějakou zkušenost s umíráním má. 37% odpovědělo záporně. Otázka é.6: Změnili byste zásadním způsobem svůj život, kdybyste se dozvěděli, že jste nevyléčitelně nemocní? 58% dotazovaných na tuto otázku nenašlo odpověď. 42% by svůj život nezměnilo. 20% by svůj život změnilo. Otázka Č. 7: Komu byste se svěřili o své nevyléčitelné nemoci? 16% by se svěřilo se svou nemocí rodině a přátelům. 50% pouze rodině. 4% pouze 26% by se nesvěřilo nikomu. 4% by se svěřilo rodině, přátelům, a také v zaměstnání.
přátelům.
Otázka č.B: Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste
chtěli zemřít?
Pro odchod v hospici se rozhodlo 4% tázaných. V nemocnici by chtělo zemřít 4% respondentů. 4% dotazovaných by chtělo zemřít jinde, na nějakém, pro ně krásném místě. V domově důchodců nechce umřít nikdo. 88% dotázaných by chtěla umřít doma. Otázka č.9: Co znamená dle Vašeho názoru důstojné umírání? Bezbolestně.
16,2%
Vyřízení pozůstalosti.
2,2%
Dobré a nříiemné Drostředí.
14,1%
Vyrovnanost.
2,2%
Rvch1e.
9,7%
Beze strachu.
1,1%
Neosamocen.
8,6%
V nemocnici.
1,1 %
7,6%
S úsměvem.
1,1%
Ve SDánkU.
5,4%
S jistotou.
1,1%
Respekt.
5,4%
Bez cizího zavinění.
1,1%
Doma.
4,4%
Možnost ukončit nedokončené.
1,1%
Euthanasie.
3.3%
Dobré zacházení (i po smrti)
1,1%
Kvalitní oéče.
3,3%
Přítomnost konečnosti.
1,1%
Soběstačnost.
2,2%
Zemřít stářím.
1,1%
Ochota Dečujících.
2,2%
S pocitem nepostradatelnosti.
1,1%
Duševní útěcha.
2,2%
Péče
blízkých.
65
;
I "
, "
Otázka č.lO: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně?
Bolesti.
24,6%
Nepřítomnosti
Osamělosti.
12,4%
Neodpuštění.
1,7%
Zdlouhavosti.
10,6%
Nepochopení.
1,7%
Smrti.
5,3%
Strach,
Nebojí se.
5,3%
Vlastního utrpení.
5,3%
Aby
se
o
mě
měl
kdo 3,6%
postarat.
že
euthanasie.
budu
s lidmi,
1,7%
se 1,7%
kterými nechci. Uvědomění
si smrti.
1,7%
Nedůstojného přístupu.
1.7%
Závislosti.
1,7%
Strachu z neznáma.
3,6%
Že jsem žil "špatný život".
1,7%
Bezmocnosti.
3,6%
Nenaplněnosti cílů.
1,7%
Nesoběstačnosti.
3,6%
Předčasného
1,7%
Utrpení blízkých.
1,7%
Nemocnice nebo DD.
úmrtí.
1,7%
Otázka Čoll: Považujete euthanasiijakoformu důstojného umírání?
21% dotazovaných nepovažuje euthanasii jako formu důstojného umírání. Zbylých 79% respondentů vnímá euthanasii jako formu důstojného odchodu. Otázka č.l2: V čemje pozitivnější umírání doma nežjinde?
Pozitivem pro 34% dotazovaných je, že poslední dny tráví ve známém a příjemném prostředí. Dalších 45,4% respondentů vidí klad v tom, že umírající mají kolem sebe rodinu. Pro 9,1% tázaných je pozitivnější lepší péče ( než v nemocnici). 2,3% shledávají výhodu v domácím soukromí. Pro 2,3% z tázaných je pozitivní, že jsou obklopeni osobními věcmi. Pozitivně naladěná psychikaje důvod pro 2,3% z respondentů. Pro 2,3% je důstojnější pouhý fakt umírání doma. 2,3% doma umřít nechce. Otázka č.l3: Co by vás přesvědčilo k tomu, abyste umístili svého blizkého do hospice?
3,7% respondentů je přesvědčena, že hospic je nejlepší cesta. 3,7% dotazovaných by svého blízkého umístili do hospice jen tehdy, kdyby byli sami bezmocní. 3,7% účastníků sondy by přesvědčila nemožnost jiné volby. 3,7% tázaných by svého blízkého umístil i do hospice jen na jeho přání. 7,4% respondentů by se k tomuto rozhodnutí uchýlilo pouze ve špatné sociální situaci. 11,1% by přesvědčil rozsah a délka trvání onemocnění. 11,2% respondentů neví, jestli by to udělali. 22,2% dotazovaných by nepřesvědčilo nic. 33,3% respondentů by svého blízkého umístili do péče hospice tehdy, kdyby nebyli schopni dát svému blízkému dostatečnou péči.
66
Otázka č.14: Co navrhujete
kpřípadnému
zlepšení péče o umírající pacienty?
•
11,4% navrhuje vice citu k pacientům.
•
11,4% navrhuje více komunikace s pacienty.
•
11,4% navrhuje větší respekt ke
•
8,6% respondentů navrhuje větší dávky pro
•
8,6% navrhuje
•
8,6% větší odbornost.
•
5,8% navrhuje více soulaomí na pokojích.
•
5,8% nenavrhovalo nic.
•
5,8% příjemné prostředí.
•
5,8% lepší dostupná péče.
•
5,6% by uvítalo větší angažovanost rodiny a mladých lidí.
•
2,8% " ve zdravotnictví, kde nejsou peníze ani pro
•
2,8% větší starostlivost, shovívavost.
•
2,8% navrhuje zlegalizování euthanasie
•
2,8% vice hospiců.
vhodnější
stáři.
ošetřující
léky (ne drahé).
67
vyléčitelné občany?".
11.3.3. Shrnutí šetření věkové kategorie ve věku 51 a více let Pro věkovou kategorii (51 a více let) je typický jakýsi mezník, který znamená začátek stárnutí. To potvrzují i odpovědi na otázku č. 4 ( Připouštíte si fakt, že byste zítra mohli zemřít?), kdy 80% respondentů odpovědělo ano. Můžeme zde spatřovat i projekci jakýchsi obav ze selhání a nejistoty. Proč je pro tuto (můžeme říci) starší a starou generaci tak důležité hovořit o minulosti a o smrti? Co je typické pro občany, kteří by v případě nevyléčitelné nemoci nezměnili svůj život a mají z něho "dobrý pocit?" A jaký je život pro staré lidi, kteří jsou zoufalí nad svými životními neúspěchy? Co pro nás znamená "mít dobrou smrt?" A jaké dary mohou zanechat nastupujícím generacím staří lidé, když umírají? Proč se lidé tolik bojí bolesti? Vždyť není to právě bolest sama, co nám ukazuje dno a přibližuje nás k druhým lidem? Nenutí nás právě bolest přemýšlet jinak a měnit životní hodnoty? A jaké jsou vlastně poselství, které nám bolest přináší? Je mnoho otázek, které se k tomuto tématu nabízejí... Lidé si již v tomto věku nedělají velké iluze a nestojí o změny. To dokazují odpovědi tázaných na otázku č. 6 ( Změnili byste zásadním způsobem svůj život, kdybyste se dozvěděli, že jste nevyléčitelně nemocní?), kde by 42% svůj život nezměnilo.
11.4. Malá sonda mezi zdravotnickým personálem hospice (10
dotazníků)
Uvedené infonnace jsem již zařadila do vyhodnocení dotazníků v daných věkových kategoriích. Zde bych chtěla pouze vyzvednout některé zajímavosti, jenž mě vzhledem ke zdravotnickému povolání překvapily. Na otázku č. 8 ( Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste chtěli zemřit ?), 6 z 10 respondentů zakroužkovalo dvě možnosti - doma a v hospici (jako druhou možnost). Znamená to důvěru personálu ve smysl hospicových zařízení? •
• Zaujala mě i odpověď dvou účastníků sondy, kdy na otázku Č. 10 (Čeho se na umírání bojíte Vy osobně?) uvedli, že se obávají ošetřujícího personálu. Zde bychom se mohli zamyslet, proč se zrovna ošetřovatelé bojí svých kolegů nebo snad sebe samých? O čem to vypovídá? •
4 z 10 dotazovaných se obávají bud' zohavení, dušení nebo nausey.
•
8 z 10 respondentů vyjádřili své ano pro euthanasii
69
10.
OVĚŘENÍ HYPOTÉZ
10.1.
Ověření
hypotéz v první věkové kategorii (20 - 35 let)
1. Povědomí obéanůjakéhokoliv věku o hospicových zařízeni není přiliš rozšířené. Kvalitativní analýzou sebraných informací na základě dotazníkové metody byla hypotéza
potvrzena pouze částečně. Neboť 80% respondentů odpovědělo správně na otázku Co je hospic. 83% tázaných má výborné povědomí o tom, pro jaké klienty hospicová zařízení sloužl. Naopak ale 75% dotazovaných nevi, kde by v jejich nejbližši okoll hospic našli. 2. Většina občanů, pokud si bude moci zvolit, dá přednost umírání v domácím prostředí, než ve kterékoliv instituci. Tato hypotéza se potvrdila, 67% respondentů se rozhodlo pro umírání v domácím prostředí před kteroukoliv institucí. o způsobu důstojného umírání je rozdílná, než poskytuje realita. hypotéza se potvrdila také pouze částečně. Neboť zde dotazovaní pod představou důstojného wníráni uvedli věci v realitě ovlivnitelné, zčásti ovlivnitelné a neovlivnitelné. Mezi ovlivnitelné charakteristiky ( lékařskými metodami, odborným a personálním přístupem) můžeme zařadit např. bezbolestnost ( pomocí analgetik), dobré a příjemné prostředí ( materiálním vybavením a profesionálním přístupem ošetfujících pracovníků), lidský přístup ( hwnánnim přistupem), neosamocen ( přítomností blízkých nebo ošetřujícich), dobré zacházení i po smrti ( profesionální postoj), právo rozhodnout se ( pacient má možnost odmítnout léčbu), dobrá celková péče ( úplným individuálním pojetím), respekt ( lidskými vlastnostmi - komunikace, asertivita), možnost soukromí ( prostorovým uspořádáním jednolůžkové pokoje), pochopeni (asertivita ošetřujících zaměstnanců). Do zčásti ovlivnitelných charakteristik ( subjektivními pocity a názory, osobnostními předpoklady a v souvislosti s náhlým úmrtím) patří spokojenost, vyrovnanost, wnírání s vírou, možnost rozloučení, smysl posledních dní, možnost posledního přání, možnost ukončit nedokončené, zemřít kde chci, péče blízkých a názor, že každé wnírání je důstojné. Do neovlivnitelných charakteristik náleŽÍ wnírání ve spánku, rychlost průběhu wnírání, euthanasie ( není povolena legislativou) a přání zemřít bez cizího zavinění. 3.
Představa občanů
Třetí
70
12.2. Potvrzení hypotéz ve druhé věkové kategorii( 36 - 50 let)
1.
Povědomí
občanů
jakéhokoliv
věku
o hospicových
zařízení
není
příliš
rozšířené.
Zde se objevila stejná shoda jako v
předešlé
kategorii, pouze
částečné
potvrzení
hypotézy. 76% tázaných má správné povědomí o tom, co je hospic. O čtyři procenta méně, ale přesto většina respondentů ví, pro jaké klienty hospice slouží. Naproti tomu 57 % netuší, kde by v jejich nejbližším okolí hospic hledalo.
2.
Vt(šina
občanů,
pokud si bude moci zvolit, dá
přednost
umírání v domácím
prostředí,
ne! ve kterékoliv instituci. Kvalitativní analýzou sebraných informaci na základě dotazníkové metody byla hypotéza potvrzena. 71 % dotazovaných se rozhodlo pro umírání ve svém domově.
3.
Představa občanů
o
způsobu důstojného
umírání je rozdflná, než poskytuje
realita. Tato hypotéza se potvrdila částečně. Respondenti pod pojmem důstojné umírání označili charakteristiky v realitě ovlivnitelné, zčásti ovlivnitelné a neovlivnitelné. Do ovlivnitelných charakteristik ( medicínskými postupy, specializovanými a osobními přístupy) můžeme zařadit dobré a příjemné prostředí, bezbolestnost, respekt, dobrou celkovou péči, lidský přístup, umírat neosamocen a v soukromí. Ke zčásti ovlivnitelným charakteristikám ( individuálními emočními předpoklady a názory) náleží vyrovnanost, péče blízkých ( v souvislosti s náhlým úmrtím) a mínění, že každé umírání je důstojné, Neovlivnitelnými charakteristikami jsou umírání ve spánku, rychlý průběh umírání
71
12.3.
Potvrzení hypotéz ve
Povědomí
1.
občanů
třetí věkové
jakéhokoliv
věku
kategorii( 51 let a více)
o hospicových
zařízení
není
příliš
rozšířené.
věkové skupině
I v této respondentů
má výborné
jaké klienty
zařízení
nastala stejná shoda,
povědomí
částečné
potvrzení hypotézy. 46%
o tom, co hospic znamená. 54%
správně odpovědělo
pro
slouží. O proti tomu celých 88% neví, kde se v jejich blízkém okolí
hospic nachází.
2.
Většina občanů,
pokud si bude moci zvolit, dá
přednost
umírání v domácím
prostředí,
než ve kterékoliv instituci. Kvalitativní analýzou sebraných informací na základě dotazníkové metody byla hypotéza potvrzena, 88% účastníků sondy by chtělo zemřít ve svém domově.
3.
Představa občanů
o
způsobu důstojného
umírání je rozdílná, než poskytuje
realita. Hypotéza se potvrdila částečně. Účastníci sondy pod obrazem důstojného umírání uvedli charakteristiky v realitě ovlivnitelné, zčásti ovlivnitelné a neovlivnitelné. Ovlivnitelnými charakteristikami (medikací, moderními ošetřovatelskými postupy)jsou bezbolestnost, dobré
a
příjemné
prostředí,
umírat neosamocen, umírat s respektem, kvalitní
specializovaným lékařům), ochota pečujícich ( profesionálním po smrti a vyřízení pozůstalosti (poslední závětí).
přístupem),
péče(
díky
dobré zacházení i
Do zčásti ovlivnitelných charakteristik ( individuálními emocemi a míněními, osobnostními předpoklady a v souvislosti s náhlým úmrtím) důstojného umírání jsem začlenila péči blízkých ( v souvislosti s náhlým úmrtím a životu v sociální izolaci klienta), výše soběstačnosti ( lze ji II klienta posilovat, zároveň je ale pevná v důsledku míry onemocnění), místo umírání- doma, v nemocnici, umírání s vyrovnaností, s úsměvem, s jistotou, s pocitem nepostradatelnosti,s možností ukončit nedokončené a beze strachu K neovlivnitelným charakteristikám jsem přiřadila rychlost průběhu umírání, umírání ve spánku, euthanasii, vidinu konce ( konečnost je u umírání přítomna vždy), zemřít stářím a bez cizího zavinění.
72
13.
CELKOVÉ SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ ŠETŘENÍ
Výsledky
šetření
určitých věkových
nejsou kategorií.
překvapivé, neboť
větší části
shodují s charakteristikami
kategorii se naprosto ukázalo, že mladá dospělost je stále obdobím ale zjištění vnímání zodpovědnosti II této skupiny, kde si 77% respondentů připouští přítomnost smrti v každodenním životě. I respondenti ve věku od 36 do 50 let si ze 67% připouští fakt, že by zítra mohli zemřít. Domnívám se, že příčinou by mohlo být právě charakteristickými emočními prožitky a myšlenkami nad sebou samým. Ve třetí věkové kategorii se potvrdily myšlenky kolem umírání a možného úmrtí ve větší míře než II ostatních kategoriích (80% účastníků sondy si připouští fakt smrti). Do jisté míry se potvrdilo i tvrzení, že lidé v tomto věku nestojí o změny a nedělaj í si iluze, viz. otázka č. 6, kdy by 42% respondentů svůj život nezměnilo, kdyby se dozvěděli, že jsou nevyléčitelně nemocní. Pro všechna věková období platí, že se člověk nejvíce na umírání bojí bolesti. V jakémkoliv věku také nejvíce lidé důvěřují své rodině a přátelům, jímž by se svěřili, kdyby trpěli nevyléčitelnou chorobou. V první
plném
věkové
se z
nadějí. Překvapivá jsou
73
14.
PŘÍBĚHY Z MÉHO ŽIVOTA
14.1. Vlastní zkušenost s umíráním V polovině listopadu jsem nastoupila jako stážistka na tří týdenní praxi do již několikrát zmíněného Hospice Štrasburk. Předem jsem se na pobyt zde dlouho psychicky připravovala. Věděla jsem o každém úskalí svého rozhodnutí a byla jsem připravena nést jeho tíhu i zodpovědnost. Alespoň jsem si to tedy myslela. Personál mě přijal velice hezky. Připadala jsem si jako z nějakého seriálu. Vrchní sestra hospice mě představila svým podřízeným, seznámila je s délkou mého pobytu a se školou, kterou studuji. Přístup zdravotníků a ošetřovatelek mě potěšil a dal mi v tu chvíli víru i energii do práce a do života. V těchto třech týdnech se čas jakoby zastavil a já se přistihla, že jsem se ocitla ve vzduchoprázdnu. Když j sem chodila do hospice, něco ve mně mě nutilo být silnou, po celou směnujsem se na klienty smála, podporovala je, utěšovala, poslouchala je a nabízela jsem jim svou přítomnost, jenž mnohdy dává nejvíc. Doma jsem naopak o praxi a zážitcích tam vůbec nehovořila. Uzavřela jsem se do sebe. Neustále jsem přemýšlela nad svými blízkými, nad sebou a svými hodnotami. Najednou jakoby smrt měla svůj význam a přiblížila se neuvěřitelně blízko. Jako kdyby mě objala a pohltila. Od začátku praxe jsem si oblíbila jednoho klienta, pro tuto chvíli mu budeme říkat Pan N. S Panem N. jsme si povídali o jeho povolání, rodině, přítelkyni i onemocnění. Ráda jsem trávila čas v jeho přítomnosti, neboť jsem s rum cítila zvláštní blízkost duší. První týden jsem si říkala, já neznalá, jak je to skvělé, že jsem zrovna zde poznala člověka s takovým charakterem. Myslela jsem si, že Pan N. má šanci na uzdravení a na první pohled se mi nezdál ani tak závažně nemocen. Moje víra, že se vše v lepší obrátí byla obrovská. Během druhého týdne se stav Pana N. začal den ze dne rychle zhoršovat. Jeho bolesti začaly být nesnesitelné, muselo mu být naordinováno opium v pravidelně opakujících se dávkách. Můj milý společník se najednou změnil. Celá jeho osobnost byla skryta pod bolestí a léky. Černočerná trna jakoby mu zakrývala až dosud čilou a bdělou mysl. A nutila ho přemýšlet jinak. Mluvit jinak. Náhle mě držel za ruku a ptal se: "Sestřičko, co bude ted"'? A já v přesvědčení a víře, že tu situaci musím ustát jsem odpovídala: " Teď? Teď si dáme oběd, pak u Vás chvíli zůstanu a přijdu zase na večeři. A zítra, až se probudíte, bude určitě krásný den, takový jako je ten dnešní". Jindy mě prosil, žadonil jako malé dítě, co chce svou oblíbenou hračku, ať už skončím to trápení a něco mu píchnu. Díval se mi přitom do očí a doufal v moje ano. Nikdy nezapomenu najeho pohled, jeho modré oči. Hned v pondělí další týden jsem mému "příteli" chtěla donést snídani. Ošetřovatelka, jenž se mnou vykonávala směnu mi oznámila, že Pan N. je "vzdušný". A jelikož neznám tento termín, zeptala jsem se na jeho význam. Odpověď zněla: .. Pan N. asi dneska zemře". Nemohla jsem tomu uvěřit. Co se stalo? Vždyť ještě minulý pátek byl relativně v pořádku, měl sice velké bolesti, ale .... Další odpověď zněla: .. O víkendu se prý hodně zhoršil a tak mu museli nasadit kyslík. A raději za nim nechoď." Jenže něco v mně mi způsobovalo velké nutkání. A tak jsem nenápadně vkročila do pokoje Pana N. Byl celý bledý, bez výrazu, bez pohybu, bez života ale stále ne se smrtí. Jediné, co zde hovořilo řečí života bylo pravidelně se zdvihající a klesající něco v dýchacím přístroji. Kde v tu chvíli byla jeho duše? Uletěla? Byla ještě v tomto pokoji? Je za mnou? Přede mnou? Dívá se na mě nebo já na ni?
74
Pochopila jsem, co znamená, když je člověk před smrti "vzdušný". Nevím, zda to dokážu správně popsat, v Panu N. to vařilo, jakoby mu plíce roztrhával var s každým nádechem. Teplota jeho těla byla 40,5 oe. Pan N. zemřel následujícího dne, kolem poledne. Pamatuji se, že jsem těsně doobědvala.
Zvláštní ten pocit, dívat se na mrtvé tělo, co právě opustil život. Zvláštní i ta atmosféra všude kolem. Ve vzduchu cítím úctu k zemřelému, vdechuji ji. Všichni ošetřovatelé vykonávají svoji práci klidně, s rozvahou a v nekonečném tichu. Všichni se loučíme, každý svými slovy. Všichni dáváme hold životu i smrti. Najednou je to jiné. Všechno. Uviděla jsem smrt a ona spatřila mne. Přemýšlím jinak. Chovám se jinak. Žiji jinak. Jdu domů. Sama. Zdrcena. Ztracena. A přece .. ta úleva. Ten den a po celou noc na našem skromném balkóně na internátě hořela svíce. Když se ohlédnu zpět, nutí mě to přemýšlet nad tím, jakjsemjen mohla tuto situaci zvládnout. Ale současně tím i nacházím důvod, proč být na sebe hrdá.
75
náročnou
14.2. Genetická zatíženost vlastní rodiny Moje rodina je zatížena různými
fibrosu (CF). Je to genetické
onemocnění. Sestřenice
onemocnění,
( 16 a 18 let) mají cystickou
které postihuje nejvice dýchací a trávicí ústroji.
Jedinci s CF se v dnešní době dožívají kolem 30 - 40 let, záleží na progresivitě onemocnění. V terciální fázi nemoci většinou pacienti musí prodělat transplantaci plic. Obě sestřenice o typu onemocnění vědí, teta se strýcem jim v tomto ohledu nikdy nic netajili. Dnes jsou informace díky internetu a televizi mnohem dostupnější, takže by to ani nemělo
smysl. Neumím si ani ve snu představit, co jejich duše prožívají, o
když se musí podrobit
nějakému vyšetření? Přemýšlí
čem
asi přemýšlí pokaždé, snad nad konečnosti v tak mladém
věku?
Nad smyslem jejich krátkého bytí? Ráda bych zde popsala situaci, která se v naší rodině odehrává. Neboť je velmi blízká "pomalému umírání". Postupem posledních pěti let totiž vyšetření přibývá a jejich výsledky se nelepšL Jak zrádná je smrt. Kdokoliv by obě mé sestřenice spatřil poprvé, neuvěřil hy v závažnost jejich nemoci. A pak stačí mírný vzestup do kopce a jejich plíce začnou
rychleji dýchat a po
několika
málo metrech se musí zastavit
vyčerpáním
a bezdeším.
Najednoujakoby smrt byla o něco blíž.
A
přece
s odpočinkem
přichází
nová
naděje, zračí
se v jejich krásném
úsměvu
a odvaze bojovat dál. Jejich odvaha a vůle je pro mne opravdu obdivuhodná. Naposledy jsem si to uvědomila, když j sem unavená, hladová a vyčerpaná dorazila za sestřenkou do nemocnice Motal kolem půl osmé večer, abych ji alespoň trochu potěšila a podpořila. Seděla na posteli, s pátou infuzí v kanyle za ten den a usmívala se na mě. Objala mě. Dala mi pusu. A vyjádřila mi tím svou radost. Má vyčerpanost a únava zmizely. Rychle. Protože najednou jako bych neměla žádné právo na to všechno, neboť jsem zdravá, mohu jít ven a volně dýchat. Pamatuji se, že ten večer jsem z nemocnice odcházela s nadějí, vírou a sílou. Cítila jsem hrdost na svou sestřenici. Cítím je dodnes ... Občas, když mám pocit jako bych už neměla sílu čelit všem těm událostem v životě, si na tu situaci vzpomenu. Pouhá myšlenka na ni mi dodává odvahy! Někdy v přítomnosti i uvědomění si špatných zpráv jakoby slunce v jejich očích pohaslo. Život pak ztrácí na chvíli smysl. Obě jsou ale velké bojovnice. Jsem na ně pyšná, na každou jiným způsobem. Konflikty v rodině přicházejí vždy s nějakou změnou, např, výběr střední školy. Obě sestřenice jsou inteligentní a právě možná díky bojovnosti mají vysoké cíle. Nechtěly se vzdát představy studia práv v Liberci. Bohužel to není možné kvůli vzdálenosti okresního města ( 26 km) a smogu, jenž by zbytečně zatěžoval jejich plíce. Vzpomínám si na nedávný rozhovor, kdy jsem si mladší sestřenici na něco ztěžovala. Podívala se na mě a řekla, co mám dělat já? Usínám se strachem, že se v noci začnu dusit a nedovolám se pomoci. Nebo že se už neprobudím. Budím se s pocitem, že zemřu ve třiceti ... Jejich přístup k životu mi dává sílu, odvahu a nutí mě přemýšlet zcela jinak, hledat i uvědomovat si hodnoty v každém okamžiku, v každé chvíli. Nutí mě prožívat. Často přemýšlím nad tím, co nám to má vlastně říci? A co tato nemoc znamená pro naši rodinu? Přišla snad proto, aby spojila vztahy, které naši rodiče roztrhaly? Jaké přesně ~ám nemoci přináší poselství? Odhalí se nám někdy odpovědi?
76
ZÁVĚR Uvědomuji si širokoobsáhlost daného tématu a specifiky s ním spojené. Zároveň je zde i malé množstvÍ literatury věnující se umírání. Na těchto stránkách jsem se snažila o věcný vhled do problematiky umírajících a smrti. Překvapivá jsou zjištění, že mladá generace projevila téměř poloviční důvěru v rodinu, v souvislosti svěření se jí s nevyléčitelnou nemocí, ~. pozitivní poznatek. Neboť na protest všem statistikám rozvodovosti a nefunkčnosti rodinného rámce se zde projevila rodina jako významná složka pro člověka. Mnoho lidí v ní vidí a hledá oporu v těžkých a hlubokých krizích, spoléhá se na ni. Bez ohledu na věkovou kategorii zkoumaných respondentů tvoři rodina stále základ důvěry a nejbližší složky člověka. Faktem po všech metodách ( dotazník, rozhovor), které jsem použila ve druhé části své práce, zůstává, že smrt a umírání jsou v naší společnosti stále tabu. Lidé se obecně vyhýbají smrti ve svých debatách, odmítají o ní otevřeně hovořit. Existují ale naopak lidé, jenž se dokáží otevřeně podělit o svoje názory i zkušenosti. Otázkou tedy zůstává proč někteří lidé nedokáži o smrti mluvit? A proč lidé věnuji tolik energie i pozornosti tomu, aby ve svých životech popřeli nepopřetelné? Nebylo by tedy lehčí tento fakt přijmout? Na začátku této práce jsem si dala za úkol pomocí dotazníkové metody a polostandardizovaných rozhovorů zjistit a zmapovat úvahy občanů o důstojné smrti i umírání v jejich každodenním životě. Chtěla jsem strukturu své práce postavit na těchto kvalitních zkušenostech a představách konkrétních respondentů. Myslím a cítím zároveň, že se mi zčásti podařilo zachytit všechno, co jsem si vytyčila. Domnívám se, že se mi podařilo získat i důvěru respondentů a v souvislosti s tím potřebné informace. Zvláštní pozornost jsem věnovala kapitole spirituálních potřeb pacienta v terminálním stádiu nemoci. Snažila jsem se vytyčit konkrétní potřeby a konkrétní situace, uvést je jako příklad a vyhnout se tak "obecnému" souhrnu. Důvod je jednoduchý. Každý jsme konkrétní bytostí a každé umírání duchovně jedinečné, tak proč se tedy zabývat obecným? Ráda bych poděkovala zdravotnickému personálu Hospice Štrasburk, který mě mezi sebe přijal a zpřístupnil mi potřebné informace. Jsem velice mile překvapená lidmi, kteří zde pracují. Setkala jsem se tu pouze s ochotou, tolerancí, empatií a profesionálním přístupem. Mají můj obdiv. Praxe zde mi umožnila poznat, co opravdu smrt znamená. Předtím jsem toto mínění měla pouze zprostředkované - z vyprávění a z filmů. Tady jsem poznala smrt opravdu zblízka. Uvědomila jsem si dvě věci. Prvním zjištěním je, že jeden hospic v Praze se mi zdá opravdu málo, neboť klienti se sem dostávají opravdu v posledních fázích života. Ztratila jsem tu představu o ulehčováni a zpříjemňování procesu umírání, protože nemocní nereagovali nebo chtěli být osamoceni. Na druhou stranu jsem si uvědomila, že i poslední okamžiky v životě mohou být naplněné radostí a spokojeností. Měla jsem možnost spatřit, jak i pouhá maličkost může udělat radost a vykouzlit úsměv na tváři, třeba i ten poslední. Kdo ví? Hospicová zařízení jsou velkým přínosem pro lidstvo. A já doufám, že jich bude pouze přibývat. Navštívila jsem i Hospic v Červeném Kostelci, kde jsem mimo jiné absolvovala kurs domácí ošetřovatelské péče. Pochopila jsem, že i já ( stejně jako většina respondentů) bych chtěla zemřít doma po boku svého milovaného partnera nebo na místě, které je krásné ale především na místě, jenž je mi důvěrně známé. Kde se budu cítit v bezpečí a splynu s přírodou.
77
DOSLOV Chtěla
neboť
bych říci, že v současnosti je pro mě nad míru obtížné psát tuto práci, v mém blízkém rodinném kruhu máme smrtelné onemocnění s prognózou jednoho
roku. Píšu tedy tuto práci v tajnosti, s ohledem a soucítěním s rodinou. O to je ta situace pro mě těžší,
nemohu se svěřit rodině ani :; nimi hovořit o myšlenkách, jenž doprovází moji práci. Chybí mi zde sounáležitost a podpora nejbližších. Přesto jsem se snažila ze sebe vydat maximum. A snad jen díky trpělivosti vedoucí mojí práce, přítelkyň bakalářskou
na internátu ajsem dovedla tuto práci do zdárného konce. Všímavého čtenáře jistě zaujme shoda, kdy v závěru práce hovořím o tabuizaci smrti ve společnosti a v doslovu zmiňuji, jak absolventskou práci píši v tajnosti. Situace, jenž zde popisuji, souvisí s mým vlastním vnímáním etiky. Cítím, že jsem sama v
sobě
smrt přijala. Ale
78
současně
musím přiznat, že mě zaskočila.
POUŽITÁ LITERATURA Augé M.: Antropologie
současných světů,
Atlantis, Brno, 1999, str. 59 - 90
Babyrádová H.: Rituál, umění a výchova, Pedagogická fakulta Masarykovy university, Brno 2002, IBSN 80-210-3029-1
Casarjian R.:
Odpuštění
- odvážná volba k dosažení klidu v srdci, Erika, Praha 1994
IBSN 80-85612-63-1 Copans J.: Základy antropologie a etnologie, Portál2001, Praha, str. 73 -75
Filec V.: "Úloha ministerstva zdravotnictví při vzniku hospicových zařízení v ČR"; frankl V.E.:
Lékařská péče
o duši; Cesta Brno 1994 IBSN 80-85319-39-X
Hartl P, Hartlová H.: Psychologický slovník, Portál, s. r. o., Praha 2000 Haškovcová H.: Fenomén stáří; Panorama, Praha 1989 IBSN 80-7038-158-2 Haškovcová H.: Thanalogie, GaJén, 2000, první vydátú ISBN 80-7262-034-7
Hermanová M.: Postoje sester k pacientům v terminálním stádiu, Diplomová práce, Olomouc - pedagogická fakulta, 2002 Horská P., Kučera M., Maur E., Stloukal M.: Dětství rodina a stáří v dějinách Evropy, Panorama, Praha 1990, IBSN 80-7038-011-X
http/www.hospice.cz Jankelévitch V.: Křivohlavý
Odpuštění,
Váhy - Mladá fronta, 1996, IBSN 80-204-0551-8
J.: Psychologie ISBN 80-247-0179-0
nemoci,
GRADA
PUBLlSHlNG,
Praha
2002
Kiibler-Rossová E.,: Hovory s umírajícími; Signum Unitatis, Hradec Králové 1992, 5 doplněné vydání ISBN 80-85439-04-2 Kťibler-Rossová E.,: Odpovědi na otázky o smrti a umírání; H. a H. Jinočany, Praha 1995 Macková M.: Hospicové hnutí II nás i ve světě, Diplomová práce, Ostrava - Ostravská universita, 2002
Mindell A.,: Kóma - Klíč k probuzení; Nakladatelství Tomáše Janečka, Praha 1994 IBSN 8085880-00-8 Munzarová M.: Eutanázie nebo paliativní péče?, GRADA PUBLlSHING, Praha 2005 IBSN 80-247-10-25-0 Picknetr L., Reg G. a kolektiv autorů,: Posmrtný život; Cesty, Praha 1992 79
Ričan P.: Cesta životem, Portál s.r.o., Praha 2004, IBSN 80-7178-825-5
Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet; Ecce Horno, Červený Kostelec 2003, 5. doplněné vydání ISBN 80-902049-4-5
Vágnerová M.: Psychopatologie pro pomáhající profese, Portál, Praha 1999, první vydání ISBN 80-7178-214-9 Vágnerová M.: vývojová psychologie, Portál, S.r.O., Praha 2000, IBSN 80-7178-308-0
Virt G.: Žít až do konce, Etika umírání, smrti a eutanazie; Vyšehrad, spol s.r.o, Praha 2000 Vymětal
J.:
Lékařská
psychologie, Portál, s. r. o., Praha 2003 IBSN 80-7178-740-X
80
SEZNAM PŘÍLOH
"důstojné
umírání v ústavech sociální péče"
-
Dotazník na téma
-
Graf č. 1: Porovnání náhledu na euthanasii jako na formu věkových
-
důstojného
umírání ve všech
skupinách
Graf Č. 2: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? ( vyhodnocení ve věkové kategorii od
20 do 35 let) -
Graf Č. 3: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? ( vyhodnocení ve věkové kategorii od 36 do 50 let) Graf Č. 4: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? ( vyhodnocení ve věkové kategorii 51
a více let)
81
Příloha č.I
DOTAZNÍK Dobrý den, jmenuji se Lucie Havlíčková ajsem studentkou VOŠ sociální a pedagogické na Praze 6.
Nyní držíte v rukou dotazník, který je práce je
"Důstojné
tomto tématu ve vyplnění
součástí
mé absolventské práce. Tématem této
umírání v ústavech sociální péče", Sama si
společnosti příliš
dotazníku. A
zároveň
dobře uvědomuji,
že se o
nemluví, a proto si velice cením Vašeho pravdivého
bych Vás
chtěla
ujistit, že výsledky dotazníku jsou
anonymní, nebudou tedy nikde zveřejňovány ani s Vámi spojovány. Děkuji
Vám za spolupráci, Lucie
Havlíčková
Oddíl A - Výzkumné otázky - informativní: ( není -li uvedeno jinak., zakroužkujte prosím jen jednu odpověď)
1. Co je hospic? A.
léčebné zařízení
B. sociální zařízení C.
sociálně
zdravotní
zařízení
2. Pro jaké klienty slouž{ hospicová zařizenl? A. pro handicapované
B. pro nevyléčitelné
občany
občany
C. pro staré lidi, o které se nemá kdo starat
3. Víte, kde je ve Vašem kraji nejbližšf hospic?
4.
Připouštíte
si/akt, že byste zítra mohli zemřít?
A. ano ..... proč? .................................................................................. . B. ne ...... proč? ............................. , .. , .............................. ,., .. , .. , .. ".",
5. Máte
nějakou
osobní zkušenost s um/rán/m nebo se smrtl?
A. ano
B. ne
6.
Změnili
byste zásadnlm způsobem svůj život, kdybyste se dozvěděll~ že jste
nevyléčitelně nemocn/?
A_ ..... J~ .............................................................................. . B. ne C. nevím
7. Komu byste se svěfili o své nevyléčitelné nemoci? ( označte jednu nebo více odpovědí) A.
rodině
B.
přátelům
C. v
zaměstnání
D. nikomu E.
někomujinému ...... popřípadě
komu ............... ..
8. Pokud byste to mohli ovlivnit, kde byste chtěli zemfít? A. doma B. v nemocnici C. v
domově důchodců
D. v hospici
E. jinde ...... kde ................................................. .
9. Co znamená dle Vašeho názoru důstojné um/ránl? (uveďte
prosím pět charakteristik)
10. Čeho se na umlránl bojíte Vy osobně? A ............................................... .
B............................................... .
c............................................... . D ............................................... . E............................................... .
11. Považujete euthanasiijakoformu důstojného umírání? A. ano
B. ne
12. V čemje pozitivnějšl umíránl doma nežjinde? ( napište prosím alespoň dva důvody)
13. Co by Vás přesvědčilo k tomu, abyste umístili svého blízkého do hospice?
14. Co navrhujete k případnému zlepšeni péče o umírající pacienty?
Oddíl B - Demografické otázky: 1. Váš věk: ....................... ..
2. Pohlaví:
muž
žena
( správné zakroužkujte)
3. Dosažené vzdělání: A. ZŠ B. SŠ s maturitou
C. SŠ bez maturity D. VOŠ E. VŠ
4. Vyznáváte nějaké náboženství? A. ano ......jaké ...................... .
B. ne C. věřím v něco, ale nepatřím k žádné církvi
Příloha č.2
Graf Č. 1: Považujete euthanasii jako formu důstojené umírání? Porovnání náhledu na euthanasii ve všech věkových skupinách IOO%,---~fu-----------------------------------------------,
71%
79%
IDAnol DN. 0%
20 - 3Stet
Právě
35 - 50 let
51 let a vice
euthanasie by mohla být řešením proti strachu z bolesti. Míra bolesti
u zkoumaných skupin je zobrazena
Příloha Č.
3
Graf Č. 2: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? (vyhodnocení ve věkové kategorii od 20 do 35 let) Nicoty Zoufalství
Strachu Lítosti Nudy Pocitu "být na obtíž" Předčasného Nekonečnosti
úmrtí
po smrti
Vlastních výčitek Nejistoty
Smrti bez rozloučení
2%
Nebojí se
2%
Nedůstojnosti
Průběhu
umírání
3%
Nenaplněnosti cílů
3%
Cizího prostředí
3%
Konečnosti
3%
Smrti
3%
Reakce okolí
,.,.,." .: 4% ·:,·:~wit·;<::~
Utrpení blízkých
4%
Bezmocnosti ".' ". ,,;,.,.,. 8%
Strachu z neznáma Osamělosti
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Příloha Č.
4
Graf Č. 3: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? (vyhodnocení ve věkové kategorii od 36 do 50 let) Odhalenosti intimních zón Pomatenosti Nezajištěnosti
rodiny
Nepochopení
Samotného strachu Hladu Reakce okolí Nenaplněnosti cílů
Zohavení
Zdlouhavosti Konečnosti
Nausey Nebojí se Strach z neznáma Osamělost
Bezmocnosti
Bolesti 0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
Příloha Č.
5
Graf Č. 4: Čeho se na umírání bojíte Vy osobně? (vyhodnocení ve věkové kategorii 51 a více let) Nemocnice nebo DD Předčasného
úmrtí
Nenaplněnosti cílů
Že jsem "žil špatný život" Závislosti Nedůstojného přístupu
Uvědomění
si smrti
Strach, že budu s lidmi, se kterými nechci Neodpuštění
nepochopení
Nepřítomnosti
euthanasie
Utrpení blízkých Nesoběstačnosti
Bezmocnosti
Strach z neznáma Aby se o mě měl kdo postarat
Vlastního utrpení
5,3%
Nebojí se Smrti 10,6%
Zdlouhavosti Osamělosti
.mmmmm 12,4%
0,0% 5,0%
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
"
"
"
"
"