e-Makovice 5/2010 duben 2010 ÚVODNÍK
OBSAH
SAMA
ZPRÁVY Z CEREBRA
„Je čím dál těžší odpovídat na otázky,“ napsala
Cerebrum v novém .......................................2
jsem si v zimě do deníku. Začal druhý rok v nemocničním
prostředí.
Je
to
těžko
Zkušenosti přivezené z Dánska aneb Cesta ke smysluplnému životu.....................................2
pochopitelné pro nás, natož pro ostatní, že se nic moc nemění. Většina čtenářů e-Makovice
Inspirace z Haedway .....................................3
zřejmě zná pocity překvapení, hrůzy, naděje a
Ozvěny týdne osob po poranění mozku ..........5
beznaděje,
nevěřícnosti,
pochopení,
úlevy,
napětí, očekávání.
NAŠE SLUŽBY
Jak popsat, co se děje v mysli těch, kteří se
Přednášky na duben až červen .....................7
snaží pochopit význam lékařových slov, která se týkají blízkého s poraněním mozku. A co se
PRO ODBORNÍKY
děje právě v tom „dotčeném mozku“. Těžko říct,
přesto
že
bratr
je
druhým
rokem
Analýza dostupnosti služeb pro osoby po
v lékařské péči po úrazu hlavy. Přes tuhle stále
získaném poškození mozku ...........................8
aktuální zkušenost, těžko říct.
Jak dělat kognitivní rehabilitaci ......................9
Díky snaze pochopit, co se stale a vyrovnat se s tím,
jsem
narazila
na
aktivity
sdružení
CEREBRUM. Cítím veliký nedostatek v oblasti
ZAJÍMAVÉ KNIHY Cesta z mlčení ........................................... 10
informování nejen rodinných příslušníků osoby s handicapem
mozku,
ale
i
ve
sdílení
zkušeností těch, kteří mají podobné zkušenosti. A tak jsem se rozhodla pomoci tím, že
Jak porazit depresi .................................... 10
PŘESTAVUJEME
poskládám články tolik důležité do časopisu,
ERGODOMA aneb Ergoterapie v domácím
který držíte v rukách.
prostředí ................................................... 10
Přeju příjemné čtení a listování, ať od začátku
ČLÁNKY
nebo na přeskáču podle inspirace obsahem. Hodně naděje a výdrže přeje Eva Měřínská, redaktorka
[email protected]
Život po poranění mozku jednoho z rodičů pohledem dětí .......................................... 11
PRAKTICKÁ TEMATIKA Snížený náhled po poranění mozku ............. 14
e-Makovice 5/2010 Beneš, DrSc., přednosta neurochirurgické kliniky
ZPRÁVY Z CEREBRA
UVN. Oba křtitelé ve svých projevech pochválili
CEREBRUM V NOVÉM
činnost sdružení CEREBRUM i snahu ředitelky
Ve středu 20. ledna 2010 se konalo slavnostní
celostátní úrovni a upozornili na skutečnou
otevření nových prostor občanského sdružení
nutnost zlepšit a standardizovat rehabilitační a
CEREBRUM v Křižíkově ulici 56/75A v pražském
resocializační péči o lidi po poškození mozku,
Karlíně.
která je v Česku stále na velice špatné úrovni.
Občanské sdružení CEREBRUM již třetím rokem
Program slavnostního otevření zakončila projekce
pomáhá lidem po poškození mozku, pro které
dokumentárního filmu „Život po poranění mozku“
organizuje mimo jiné i komplexní rekondiční
se simultánním překladem do češtiny, který
program a poradenství. Díky podpoře MČ Praha 8
zachycoval příběhy lidí z USA po poranění mozku
získalo sdružení pro tyto aktivity nové prostory.
a
Marcely Janečkové prosadit systémové změny na
dobře
ukazoval
překážky
a
problémy,
se kterými se tito lidé potýkají, i jakou formu Slavnostní otevření zahájila ve 14 hodin série ukázek
probíhajících
terapií
a
cvičení
pod
vedením odborných terapeutek. V 16 hodin přišel na řadu hlavní bod programu, kterým bylo slavnostní otevření nových prostor sdružení. Tyto prostory byly získány především díky
snaze
paní
Mgr.
Vladimíry
Ludkové,
místostarostky Městské části Praha 8, která zde byla také přítomna a promluvila nejen o snaze Prahy 8 podporovat a rozvíjet neziskový sektor, ale i o historii získaných prostor, jejichž původním
pomoci je možnéotevření těmto lidem ze slavnostního novýchnabídnout. prostor
využitím byl prý servis a možná i výroba žehliček. Součástí programu bylo dále představení aktivit úvodním slově výkonné ředitelky sdružení Mgr.
ZKUŠENOSTI PŘIVEZENÉ Z DÁNSKA ANEB CESTA KE
Marcely Janečkové následovala krátká prezentace
SMYSLUPLNÉMU ŽIVOTU
sdružení a zároveň i křest vydaných publikací. Po
hlavních aktivit sdružení. Ta seznámila početné publikum s klíčovými členy týmu CEREBRA: Bc.
Zpracovala: Tereza Žílová
Tereza Žílová představila rehabilitačně-rekondiční
Poslední týden v únoru 2010 jsme s Marcelou
program,
Janečkovou strávily v organizaci HovedHuset
Marek
Poláček
informoval
o
uskutečněných rekondičních pobytech a Jitka
(www.hjerneskadeforeningen.dk)
Němcová představila mezinárodní projekt, jehož
městě Dánska. HovedHuset je centrum, kde lidé
byla v té době projektovou manažerkou.
po poranění mozku spolu se zaměstnanci pracují
Po představení přišel na řadu samotný křest vydaných
publikací,
kterými
byly
brožury
„Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci?“ a „Poranění mozku: A co dál?“. Křtu se ujala paní docentka MUDr. Olga Švestková, Ph.D., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN a pan profesor MUDr. Vladimír
www.cerebrum2007.cz
v hlavním
a rozvíjejí své pracovní dovednosti, aby se posléze
mohli
chráněném
uplatnit
pracovním
na
otevřeném
trhu
nebo
či jako
dobrovolníci. V naší republice podobný model zatím nefunguje, ač má například v USA již sedmdesátiletou tradici. První, co nás během naší návštěvy
překvapilo,
bylo,
že
zaměstnanci
nemluvili o lidech po poranění mozku jako o
2
e-Makovice 5/2010 pacientech nebo klientech, ale jako o členech a
jako před úrazem, ne každý se však může
že jejich kanceláře byly otevřeny, aby kdokoliv
vzhledem ke komplexnosti postižení vrátit na
mohl do místnosti volně vstoupit. Rovnost a
svou pracovní pozici. A tak společně hledají
spoluodpovědnost za vedení organizace mezi
nejvhodnější
zaměstnanci a členy byla zřetelná v každém
případné zaměstnavatele a domlouvají podmínky
okamžiku společné práce. Členové se spolupodílí
a pracovní náplň. Zajímavé je, že až 80% osob
na
způsobem,
po poškození mozku, které se podílí na provozu
korespondenci,
tohoto zajímavého projektu, získají zaměstnání
přípravu jídla, uklízení, zalévání květin, přijímání
nebo se stávají dobrovolníky, žijí více aktivně,
hostů,
zvednou si své sebevědomí a lépe zvládají běžné
vedení
například
organizace mají
přípravu
občasníku,
na
různým
starosti
schůzek,
finance
atd.
psaní Tím
článků
získávají
do nové
pracovní
činnost,
kontaktují
situace atd.
dovednosti a zároveň si zlepšují své sociální kompetence, které jsou potřebné pro získávání a udržení pracovního místa. Hoved Huset je otevřen všem lidem po poškození mozku, kterým je mezi 18 a 65 lety, kteří jsou motivovaní vykonávat nějakou pracovní činnost, kteří mohou docházet do HovedHuset alespoň dvakrát týdně, jsou soběstační a nejsou závislí na alkoholu nebo jiných návykových látkách.
v zázemí HovedHuset – cesta do Dánska
Každého vstupního pohovoru s potencionálním členem se vždy účastní alespoň 1 člověk s poškozením mozku, který spolurozhoduje o tom, zda potencionálního člena přijmout či nikoliv. Nově
přijatý
člen
je
nejprve
seznámen
s
provozem domu a může se rozhodnout, zda chce být součástí pracovní skupiny, která má na starosti
služby nebo
administrativní
činnost.
Pracovníci poskytují novým členům podporu při plnění jednotlivých úkolů, ale postupem času se jejich podpora zmenšuje. Tak se členové stávají samostatnější,
jistější
a
také
pyšnější
na
odvedenou práci. Zajímavé pro nás bylo sledovat,
INSPIRACE Z HEADWAY Naše další cesty směřovaly do Anglie, kam jsme jely nabýt nové zkušenosti a dozvědět se více o tom, jak funguje systém následné péče a rehabilitace pro osoby po poranění mozku a jejich rodiny
v jednotlivých
Headway
UK
(UK)
centrech
organizace
(www.headway.org.uk).
Čekaly nás dva workshopy v Londýně a návštěva rehabilitačních center v Cambridge, Leicesteru a Nottinghamu.
že se pracovníci snaží zaměřovat na schopnosti,
První den jsme se účastnily workshopu s názvem
talent a silné stránky členů spíše než na jejich
„Porozumění
slabé stránky, jak často můžeme vidět v našich
který
organizacích.
Shears. Cílem workshopu bylo uvědomit si příčiny
Na silné stránky členů se pracovníci HovedHusetu soustředí i během podpory při získávání a udržení pracovní činnosti na chráněném či otevřeném pracovním trhu nebo v rámci dobrovolnictví. Pracovní konzultantka Lise Plagborg říká, že většina členů chce pracovat ve stejném oboru
www.cerebrum2007.cz
a
vedl
následky
problematice uznávaný poškození
poranění
mozku“,
neuropsycholog mozku,
Steve
porozumět
následkům poškození mozku z hlediska anatomie a funkcí mozku, získat informace o možnostech terapie
kognitivních
a
sociálních
deficitů
a
věnovat se dopadům a vlivu na rodinu. Workshop byl doplněn kasuistikami a videonahrávkami z individuálních nebo skupinových konzultací.
3
e-Makovice 5/2010 House
nabízí podporu při připomenutí, získávání a
v Cambridge, kde funguje Rehabilitační centrum
osvojování různých dovedností, např: používání
pro osoby po poranění mozku. Centrum nabízí
hromadné
své služby teprve 2 ½
zaměstnání, ... .
Další
den
jsme
navštívily
Headway
roku a o rehabilitační
program je velký zájem. Rehabilitačních aktivit se každý den účastní 25 klientů a zájemci přibývají. Dopoledne jsou zaměřená na rehabilitaci (Trénink kognitivních funkcí, léčebná tělesná výchova, logopedie, …) a odpoledne probíhají společenské nebo volnočasové aktivity, kde spolu klienti mohou sdílet zkušenosti, starosti a radosti ze života. Každý klient po šesti týdnech od přijetí do služby se svým klíčovým pracovníkem vytváří tzv. individuální plán, kde si určí cíle, kterých chce dosáhnout a co by mu v tom mohlo pomoci. Na základě konzultací s klíčovým pracovníkem si klient rozhodne, které aktivity chce navštěvovat a podle toho si vytvoří
jedinečný rehabilitační
program. Klienti musí do centra docházet alespoň
dopravy,
nakupování,
hledání
Další den jsme navštívily Denní centrum pro lidi po poranění mozku v Leicesteru, které nabízí své služby již 21 let. Denní centrum je místem, které umožňuje lidem po poranění mozku znovu se učit a trénovat schopnosti, které byly poraněním narušeny. Cílem je klienty co možná nejvíce osamostatňovat, aby mohli obstát v běžném životě.
Také je důležité zmínit pozitivní vliv
sociální interakce na klienty. Klienti se mohou učit práci se dřevem v truhlářské dílně, která je součástí centra, mohou se zlepšovat ve vaření a učit se používat potřebné pomůcky, mohou navštěvovat kurz počítačů, pracovat na zahradě atd. Mimo jiné centrum pořádá řadu výletů a cest za kulturou.
2 dny v týdnu, aby rehabilitace byla efektivní. V rámci organizace Headway Leicester funguje Headway
Cambridge
také
nabízí
podpůrný
nemocniční program. V rámci tohoto programu získávají rodiny se členem po poranění mozku a jejich blízcí podporu již v nemocnici krátce po poranění mozku ve formě informací, pomoci s vyplňováním nejrůznějších formulářů, odkazu na další služby a odborníky atd. Po propuštění z nemocničního zařízení tato podpora nekončí, osoby po poranění
mozku mnohdy začnou
využívat Rehabilitační program nebo Podpůrný komunitní
program.
V rámci
Podpůrného
komunitního programu komunitní pracovníci
tzv. outreach team, který zahájil svoji činnost před
9
lety.
Outreach
team
v Leicesteru
spolupracuje například s Traumatickou jednotkou po poranění mozku ve Všeobecné nemocnici. Pracovníci nemocnice zkontaktují outreach team v případě, že rodina nebo pacient po poranění mozku potřebují více informací, podporu nebo outreach
team
zkontaktuje
sama
rodina.
Pracovník outreach teamu následně navštíví pacienta nebo jeho rodinu buď v nemocnici nebo už v jeho domácím prostředí a snaží se zjistit, jaký druh podpory rodina nebo člověk po poškození mozku potřebují, také zodpovídají dotazy, navrhují a doporučují, co by mělo následovat. Pracovníci dále mohou asistovat s vyplňováním
různých
formulářů,
zajišťovat
informace nebo odkazovat na další služby atd. Outreach team také pomáhá v záležitostech, které umožňují člověku po poranění mozku získat větší
nezávislost,
vrátit
se
zpátky
do
své
komunity nebo znovu získat placenou nebo dobrovolnou z anglické cesty: Headway
práci.
Pracovníci
týmu
jednou
v měsíci pořádají setkání lidí po poranění mozku, kde si buď jen tak povídají nebo se jdou někam pobavit nebo si zasportovat.
www.cerebrum2007.cz
4
e-Makovice 5/2010 Následující
den
jsme
se
přemístily
do
Nottinghamu, kde jsme navštívily Denní centrum
OZVĚNY TÝDNE OSOB PO PORANĚNÍ MOZKU
pro lidi po poranění mozku, které bylo založeno v roce 1996 rodinnými příslušníky lidí po poranění
Sdružení CEREBRUM se rozhodlo rozvířit dění
mozku a jejich blízkými. Denní centrum mohou
okolo
klienti navštěvovat od pondělí do pátku od 9:30
zorganizovalo „Týden osob po poranění mozku“,
do 15:30 hodin. Klienti se mohou účastnit aktivit
který se konal v týdnu od 22. do 26. března
jako jsou: malování, různá řemesla, vaření,
2010. Program Týdne byl nabitý akcemi a
počítačové
další
událostmi nejrůznějšího charakteru a zaměření,
volnočasové aktivity. Podpůrný tým denního
z kterých si mohl vybrat skutečně každý, kdo se o
centra pomáhá klientům s vyřizováním sociálních
toto téma zajímá, přičemž hlavním cílem těchto
dávek a dalších benefitů. Centrum také nabízí
aktivit
rodinným
veřejnost o následcích poškození mozku a o
kurzy,
kreativní
příslušníkům
psaní
a
svépomocné
skupiny,
problematiky
bylo
poranění
informovat
odbornou
mozku
i
a
laickou
které se konají jedenkrát měsíčně.
možnostech jejich rehabilitace.
Ten samý den jsme navštívily ředitelství asociace
Týden osob po poranění mozku odstartovala
Headway v Nottinghamu, kde jsme se setkaly
pondělní
s manažerem
předsedy Biofeedback Institutu PhDr. Jiřího
Linky
pomoci
a
manažerkou
přednáška
klinického psychologa a
Tyla a klinické logopedky, psychoterapeutky EEG
informační správy.
Biofeedback Centra Mgr. Bibiány Naďové na Konzultanti
Linky
pomoci
jsou
k dispozici
volajícím od 9 do 17 hodin od pondělí do pátku, v jiných časech však volající mohou nechat vzkaz nebo
se
dotázat
prostřednictvím
e-mailu.
Konzultanti na Lince důvěry měsíčně zodpovídají kolem 350 dotazů.
Linku pomoci může využít
každý, kdo má dotaz týkající se problematiky poranění mozku – rodinní příslušníci, lidé po poranění mozku, studenti, profesionálové. Volání
téma „Efektivita biofeedbacku po poranění mozku“. Na přednášce se početná skupina zájemců dozvěděla mimo jiné to, jak má správně fungovat mozek, a také jak lze prostřednictvím EEG biofeedbacku posilovat narušené funkce mozku. Přednáška sklidila velký úspěch a některé posluchače
z řad
osob
po
poranění
mozku
přesvědčila natolik, že se sami rozhodli na tuto „terapii“ přihlásit a vyzkoušet ji.
na Linku je zdarma z většiny pevných linek a dokonce i z některých mobilních sítí. Konzultanti i
V úterý pokračoval program Týdne osob po
dobrovolníci
poranění
jsou
vyškoleni
v problematice
poranění mozku, zajišťují informace týkající se
mozku
dvěma
méně
odbornými
aktivitami. První z nich bylo již druhé uvedení
následků poranění mozku, rehabilitace a dalších praktických problémů. Dokonce v případě potřeby rozesílají
konzultanti
volajícím
brožury
o
aspektech poranění mozku. Poslední
den
„Rehabilitace
jsme
se
účastnily
workshopu
funkcí“
v Londýně.
kognitivních
Cílem workshopu bylo rozšířit naše znalosti a dovednosti v oblasti terapie kognitivních funkcí. Měly
jsme
možnost
pracovat
s případovými
studiemi a rozvíjet naše znalosti uceleného testování, strategií a praktických přístupů, jak pracovat s lidmi po poranění mozku.
www.cerebrum2007.cz
workshop „Poranění mozku“
5
e-Makovice 5/2010 filmu „Život po poranění mozku“ natočeného
republice je diagnostika kognitivních funkcí často
americkou University of Washington, který
podceňovaná,
v několika příbězích osob po poranění mozku
nejsou dostupné veškeré potřebné metody a
věrně zobrazuje, jakým problémům musí tito lidé
nedostačující je i následné vzdělávání v této
čelit, jak se vyrovnávají se změnami ve svém
oblasti.
životě a jak tyto následky snáší jejich nejbližší a
navazovala přednáška Mgr. Alice Pulkrabkové,
ostatní
neuropsycholožky Ústřední Vojenské nemocnice,
lidé
v okolí.
v prostorách
Film
CEREBRA
byl
promítán
v původním
znění
českým
Na
která
psychologům
přednášku
hovořila
o
dr.
mnohdy
Gaála
tématicky
praktické
zkušenosti
s paralelním překladem do češtiny jedním ze
s neurorehabilitačním programem Neurop, který
zaměstnanců organizace a byl opět publikem
používá v rámci skupinového programu Tréninku
velice kladně přijat.
kognitivních funkcí. O dalších možnostech, jak
Druhou aktivitou úterního programu pak byla vernisáž obrazů jednoho z bývalých klientů a nyní členů CEREBRA, Michala Baláka, s názvem „Hrady celé Evropy“. Pan Balák tvoří již od roku 1987 a v poslední době se soustředí na malby evropských hradů a také na knižní vydání středověké
poezie.
Vystavená
díla
jsou
povětšinou malována technickými fixy na způsob Hollarovy grafiky. O vernisáž projevili velký zájem nejenom přátelé a známí pana Baláka, takže bylo v prostorách sdružení opět rušno a veselo. Obrazy budou k shlédnutí do konce letošního roku, vybraná díla si mohou zájemci za velmi
zlepšovat
funkce
soustředěnosti
a
paměti,
dalších
pozornosti,
kognitivních
funkcí
hovořil tým z Biofeedback Institutu, dr. Tyl a Mgr.
Naďová.
Pozornost
byla
věnována
efektivitě biofeedbacku a jak lze pomocí této metody
posilovat
žádoucí
aktivaci
nervové
soustavy. Po polední pauze vystoupila paní Lintymerová, poškození
manželka
mozku
a
pan
muže
po
Pecha,
těžkém muž
po
poškození mozku, kteří hovořili o své zkušenosti s poraněním mozku, o změnách, ztrátách a výzvách po poranění mozku. Zájem vzbudila i další přednáška doc. Preisse. Účastníci se zajímali o způsoby, jak lze diagnostikovat změny
příznivou cenu i zakoupit.
chování po poškození mozku a informovali se na Poslední částí Týdne osob po poranění mozku
testové baterie, které by mohli využívat v praxi.
pak byl čtvrteční workshop s názvem „Poranění
Častým problémem u lidí po poranění mozku jsou
mozku,
a
apatické stavy, proto se další přednáška dr.
rehabilitace“, který byl určen zejména odborné
Gáala zaměřovala na apatii po poranění mozku a
veřejnosti – psychologům, ergoterapeutům a
jejich
zdravotním sestrám. Workshop byl rozdělen do
praktickým
dvou bloků, první blok se věnoval diagnostice a
pracovat
rehabilitaci kognitivních funkcí, druhý blok byl
přednáška
zaměřen na poruchy chování po poškození mozku
CEREBRA, o vlivu poruch chování po poranění
a jejich terapii.
mozku na rodinu.
Své praktické zkušenosti, znalosti a dovednosti
Ze závěrečných hodnotících dotazníků vyplývá, že
předávali zkušení odborníci pracující s lidmi po
účastníci využijí v praxi mnohé ze získaných
poškození
poznatků na workshopu jako např.: testové
následky,
mozku.
neuropsycholog v německém
diagnostika
Dr.
Laco
v rehabilitačním
středisku
baterie,
nácvikům, se
Mgr.
některá
věnována
lze
terapeuticky
motivace.
Následovala
Škvarekové,
psycholožky
ztrátou
jak
byla
cvičení
programu
Neurop,
způsoby, jak podporovat a přistupovat k rodině
NEUROP, hovořil o možnostech diagnostiky a
atd. Celkově účastníci hodnotili workshop jako
rehabilitace
velice přínosný a zároveň jedinečný. Mnozí
kognitivních prostřednictvím
autor
Přednáška
programu
prostředí
Deggendorfu,
Gaál,
terapii.
funkcí
v domácím
programu
Neurop.
vyjádřili
přání,
aby
podobně
zaměřených
Přednáška měla velký ohlas, protože v České
www.cerebrum2007.cz
6
e-Makovice 5/2010 workshopů bylo více, někteří navrhovali další
po
témata, která by je zajímala.
ukotvení. Seznámíme vás s postupy při vyřizování
Závěrem můžeme spokojeně prohlásit, že Týden osob po poranění mozku splnil svá očekávání, přitáhl pozornost odborníků i laické veřejnosti k problémům osob po poranění mozku a zvýšil povědomí o činnosti našeho sdružení. Nezbývá než doufat, že se nám podaří v tomto trendu
poranění
mozku
a
jejich
legislativního
např. invalidních důchodů, sociální péče, a příspěvku na péči. Doporučíme vám, na koho se v dané situaci obrátit a kde hledat důležité informace. Přednášející: Mgr. Štěpánka Kozlerová Termín konání: 26.4.2010 od 17:00 hodin
pokračovat i dál a dosáhneme významných úspěchů při zvyšování kvality života a služeb pro ty, kteří to potřebují. Chtěli bychom proto poděkovat všem, kteří se podíleli na průběhu akcí celého Týdne a také všem, kteří přišli a akcí se účastnili.
Epilepsie po poranění mozku Lidé po poranění mozku mohou trpět epilepsií. Epileptické
záchvaty,
kterými
se
epilepsie
projevuje, mají různou podobu podle toho, z které oblasti mozku pocházejí. Je důležité, aby
Činnost CEREBRA samozřejmě pokračuje stále dál
jak poranění, tak jejich rodinní příslušníci a blízcí
a pokud Vás toto téma z jakékoliv strany zaujalo,
o tomto riziku věděli a v případě, že se
můžete se o naší činnosti a aktivitách dozvědět
epileptické záchvaty objeví, vyhledali pomoc
více
neurologa. V přednášce budou prezentovány
na
našich
webových
www.cerebrum2007.cz.
stránkách
Z nejbližších
akcí
možnosti léčby v případě, že u člověka po
rozhodně stojí za zmínku propagační akce v rámci
kraniocerebrálním poranění epilepsie vznikne.
festivalu Sestra Fest, který se uskuteční 25.
Přednáší: MUDr. Jana Zárubová
května
2010
na
Staroměstském
náměstí. Termín konání: 24.5.2010 od 17:00 hodin
Děkujeme za Vaši přízeň!
Poplatek za přednášku: 50 Kč
NAŠE SLUŽBY
Podporované
zaměstnávání
osob
po
poranění mozku
PŘEDNÁŠKY NA DUBEN AŽ ČERVEN 2010
Podporované zaměstnání je služba určená lidem, kteří chtějí získat a udržet si placené zaměstnání v běžném pracovním prostředí, ale z důvodu
Přednášky se konají
v prostorách Sdružení
CEREBRUM, Křižíkova 56/75, Praha 8
osobní podporu poskytovanou před nástupem do
Poplatek za přednášku: 50 Kč
zaměstnání i po něm. V přednášce se seznámíte
Registrujte se prosím do 22.4.2010 na telefonním čísle
773
540
589
nebo
např. zdravotního postižení využijí individuální
na
emailu:
[email protected]
nejen s průběhem podporovaného zaměstnávání, ale budete mít i možnost setkat se s člověkem po poranění mozku, který již s pomocí služby podporovaného zaměstnávání našel práci, a
Sociální zabezpečení po poranění mozku
vyslechnout si jeho zkušenost s průběhem této
Ve chvíli, kdy dojde k náhlé změně zdravotního
služby.
stavu vlastní či blízké osoby, nastávají složité a
Přednáší: Bc. Jindra Valentová a Jana Švajglová
zátěžové situace. Stupňuje se i náročnost a schopnost orientace v problematice sociálního
Termín konání: 28.6.2010 od 17:00 hodin
zabezpečení. Prioritou přednášky je vysvětlení základních pojmů v oblasti sociálního zabezpečení
www.cerebrum2007.cz
7
e-Makovice 5/2010 V rámci projektu Inkluze po poranění mozku byla
PRO ODBORNÍKY
přeložena a na české podmínky upravena kniha "Jak dělat kognitivní rehabilitaci" (How to do
ANALÝZA DOSTUPNOSTI SLUŽEB
cognitive rehabilitation) od autorů Kita Malii a
PRO OSOBY PO ZÍSKANÉM POŠKOZENÍ MOZKU
Anne Bregnnen, která vyšla ve Velké Británii. V České republice je vydání plánované na červenec 2010.
Součástí
projektu
zkušeností
Přenos
v sociálním
dobré
začleňování
praxe
a
osob
po
poranění mozku, který CEREBRUM v současné době realizuje, je i kvantitativní výzkum Analýza dostupnosti služeb pro
osoby po získaném
poškození mozku.
Kniha se skládá ze dvou dílů (teoreticky a prakticky zaměřeného) a je určena všem, kteří se ve své praxi setkávají s lidmi po poškození mozku a chtějí uplatňovat principy kognitivní rehabilitace (trénink paměti, pozornosti, náhledu, myšlení, exekutivních funkcí, poruch emocionality atd.).
Už z názvu vyplývá, že hlavním cílem tohoto
Svým praktickým zaměřením je kniha vhodná
výzkumu je zmapovat regionální dostupnost
nejen pro terapeuty a pracovníky sociálních
služeb pro osoby po získaném poškození mozku
služeb, ale i pro rodinné příslušníky, kteří chtějí s
(a to jak služby zdravotnické, tak služby sociální,
osobami po poranění mozku doma cvičit.
popř. zdravotně-sociální). Sběr dat výzkumu probíhal v průběhu měsíce března a to za pomoci dotazníkového dotazník)
a
šetření
(strukturovaný
telefonického
online
dotazování.
Dotazovanou cílovou skupinou byli úředníci, lékaři a zástupci neziskového sektoru. Doplňkovou metodou byla i sekundární analýza dat (tzv. desk research).
V návaznosti na vydání této publikace proběhne praktický workshop na téma "Principy a využití kognitivní rehabilitace v rehabilitaci osob po poškození mozku". Tento workshop se bude konat 23.9.2010 za účasti autorů, kteří se danou problematikou systematicky zabývají a vedou tréninky kognitivní rehabilitace po celé Evropě. Širšímu
odbornému
publiku
zde
bude
Výsledky výzkumu budou prezentovány odborné
představena vydaná kniha, která bude poté
veřejnosti
distribuována pečujícím, terapeutům a sociálním
(například
na
mezinárodním
workshopu pořádaném na konci dubna), ale
službám.
budou, a to především, sloužit lidem, kteří se na CEREBRUM
obracejí.
Na
základě
výsledků
výzkumu vznikne unikátní mapa umístěná na našich internetových stránkách, díky které bude jednodušší nalézt služby určené právě osobám po získaném poškození mozku.
JAK DĚLAT KOGNITIVNÍ REHABILITACI Sdružení CEREBRUM se snaží do České republiky přinášet
praktické
zkušenosti
a
principy
rehabilitace kognitivních funkcí, které jsou jednou z nejčastěji postižených funkcí při poranění mozku. Jejich terapie se u nás bohužel využívá jen okrajově.
www.cerebrum2007.cz
8
e-Makovice 5/2010 ZAJÍMAVÉ KNIHY
PŘEDSTAVUJEME
CESTA Z MLČENÍ
ERGODOMA ANEB
Příběh o vůli překonat
ERGOTERAPIE V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ
ztrátu řeči po cévní mozkové příhodě
Můj příběh začal v prosinci roku 2008. Skončila jsem svou více než dvouletou kariéru na Klinice
Viktorie Bartoníčková,
rehabilitačního lékařství v Praze na Albertově
Alžběta Dvořáková
(dále jen KRL) a pustila jsem se do nové – Nakladatelství: Portál
v České republice velmi ojedinělé oblasti. Jsem
Rok vydání: 2009
registrovaná ergoterapeutka a již během práce
Anotace:
na KRL jsme se s kolegyněmi často setkávaly se
Autorku
situacemi, kdy člověk s postižením nebo jeho
postihne po návratu z letní prázdninové cesty cévní mozková příhoda, jejímž následkem je těžká afázie. Hrdinka zůstává uzavřená
ve
vlastním
duševním
světě, bez
možnosti komunikace s okolím, ve velmi vážné životní situaci, před riskantní těžkou operací. Přestože operace dopadne výborně a hrdinka dokonce
může
krátce
po
zákroku
opustit
nemocnici a vrátit se domů, její soupeření s afázií v této chvíli vlastně teprve začíná. Za vydatné pomoci svého muže, dcer, přátel a s vynaložením velkého
úsilí
se
hrdinka
pomalu
začíná
uzdravovat.
rodina
potřebovali
s přesunem
akutně
z vozíku
na
pomoc
lůžko)
a
(např. v našich
možnostech nebylo jim tuto službu nabídnout. Většina rehabilitačních zařízení totiž funguje na principu, že první, kdo klienta potřebuje vidět, je lékař, který následně indikuje potřebné další profese – např. fyzioterapii, ergoterapii apod. Jenže to situaci lidí, kteří byli propuštěni ze zdravotnického zařízení do domácí péče a nebyli dostatečně
instruováni
o
specifikách pobytu
doma s daným typem postižení či onemocnění, nezjednodušuje. Proto jsem se rozhodla v této oblasti začít podnikat. Má služba je založena na principu
JAK PORAZIT DEPRESI
včasné intervence. Pokud se klient dostane do podobné situace, jako je popisována výše a
Richard Rybolt
potřebuje rychlou radu či pomoc, jsem schopna se za ním vypravit a s daným problémem mu
Nakladatelství: Práh
pomoci. Velká výhoda této služby je, že dojíždím Rok vydání: 2009
za klienty do jejich domácností (Praha a blízké
Anotace: Vraťte se k
okolí). Má to několik kladů – klient neztrácí čas
životu
strachu,
svým přesunem do zařízení a zpět (někteří klienti
úzkosti a pocitů viny. 75
tohoto přesunu ani nejsou schopní) a jde o jejich
rozumných,
domácí
bez
snadno
prostředí,
což
nám
dává
možnost
použitelných užitečných
trénovat různé činnosti z oblasti soběstačnosti
rad z této knihy dává tisícům lidí po celém světě
v reálném prostředí a ne v prostředí tréninkovém,
novou naději. Proč je to kniha tak čtivá a
které nabízejí nemocnice a kliniky. Další výhodou
přesvědčivá?
je výše zmiňovaná časová flexibilita. Sami jistě
Asi
proto,
že
její
autor
sám
vybojoval úspěšný boj s depresí. Předmluvu k
znáte, jak je to v ČR s objednacími lhůtami
českému vydání napsal Jeroným Klimeš.
www.cerebrum2007.cz
9
e-Makovice 5/2010 potřebují jen zainstruovat, předvést, jak mají cvičit a dále si poradí sami. Pokud je to možné, pracuji i s klientovou rodinou, aby i oni věděli, jak má cvičení probíhat, na co dávat pozor, v čem svému rodinnému příslušníkovi pomoci apod. Pokud Vás tento článek zaujal a chtěli byste o službě ERGODOMA vědět více, podívejte se na www.ergodoma.cz nebo mě kontaktujte na tel. 604/756259
nebo
emailem
na
adrese
[email protected]. S pozdravem, Monika Kohoutová
ČLÁNKY
KDE JE KÁMEN ÚRAZU? S jakými problémy se potýkají pacienti po
Monika Kohoutová
poranění mozku? Jakým způsobem se rodinní k lékaři. Pro mnoho klientů je nutné situaci řešit hned a ne čekat měsíce, než na ně přijde řada. Jistě je důležité zmínit, co vše můžu svým klientům nabídnout. Jednou ze služeb je oblast poradenství. Jsem schopna rodině poradit, jak upravit byt, aby byl co nejvíce bezbariérový a tak co nejvíce vyhovoval danému klientovi. Dále jsem schopna
poskytnout
rady
v oblasti
kompenzačních pomůcek. Spolupracuji s několika firmami (např. DMA, Meyra…), u kterých lze dané pomůcky zařídit. Další oblastí, ve které mohu své
příslušníci dozvídají o následcích poranění mozku a možnostech léčby? Jaké možnosti mají osoby po poranění mozku při návratu do běžného života a práce? Na tyto a mnohé další otázky jsme se snažili nalézt odpověď během diskuse s odborníky u kulatého stolu, která se konala poslední březnový den v Praze. Pozvání ke kulatému stolu přijali odborníci z oblasti zdravotnictví a sociálních věcí, společně
se
zástupci
pacientů,
rodinných
příslušníků a také CEREBRA.
terapeutická.
V diskusi o problémech v systému péče po
Docházím k řadě klientů, se kterými se věnuji
poranění mozku v České republice zazněla
rehabilitaci hybného aparátu (hlavně horních
především následující témata:
služby
nabídnout,
je
oblast
končetin), nácviku soběstačnosti (oblast oblékání, sebesycení, přesunů atd.), tréninku kognitivních funkcí
(paměti,
pozornosti
atd.)
a
dalším
specifickým zakázkám.
klientovi. Každý člověk má jiné potřeby a svá vlastní specifika, s čímž počítám. K některým klientům docházím dlouhodobě a k některým naopak např. jednou či dvakrát – záleží, zda stabilně
hybnosti
pracovat
ochrnuté
horní
www.cerebrum2007.cz
špičkovou neurochirurgickou péči a pacienti jsou po záchraně života obvykle přesunuti na LDN nebo končí v ústavech pro mentálně postižené
Nezbytností mé práce je individuální přístup ke
chtějí
V České republice neexistuje návaznost na
např.
na
končetiny
zlepšení či
občany a v psychiatrických léčebnách. V
podstatě
neexistují
zařízení,
která
by
poskytovala rehabilitaci či služby specificky pro osoby po poranění mozku. Chybí nejen lůžka včasné
neurorehabilitace
(tj.
intenzivní
rehabilitace při probuzení z kómatu), ale také
zda
10
e-Makovice 5/2010 dostatečně kvalifikovaný personál, který by se
organizací a rodinných příslušníků. Ministerstvo
mohl
následků
zdravotnictví a sociálních věcí vytvořilo koncepci,
poranění mozku, tj. poruchám v oblasti chování a
jak má systém péče po poranění mozku vypadat
kognitivních funkcí (např. paměť, koncentrace,
v horizontu do pěti let, uvolnilo potřebné finanční
rychlost
prostředky a povinností regionů bylo tuto vizi
věnovat
terapii
myšlení
a
nejčastějších
porozumění
informacím,
realizovat. V současnosti je to jeden z nejlépe
schopnost řešit problémy, apatie atp.). Velmi
zanedbanou
oblastí
je
tedy
fungujících systému v Evropě.“
neuropsychologie a terapie kognitivních funkcí,
Co je podle Vás tím největším problémem
která není proplácena zdravotními pojišťovnami,
českého systému péče o osoby po poranění
neexistuje systém hodnocení, a pro psychology je
mozku?
to tudíž neperspektivní oblast.
Chtěli bychom Vás poprosit o připomínky nebo
V praxi to vypadá tak, že jen velmi málo pacientů
podněty, které Vás k tomuto tématu napadají.
projde
Pošlete nám Vaše názory na emailovou adresu:
neuropsychologickým
vyšetřením,
na
jehož základě by bylo možné zvolit vhodný způsob
rehabilitace.
Přitom
včasný
trénink
kognitivních funkcí má obrovský potenciál zlepšit
[email protected] Vaše zpětná vazba je pro nás velmi důležitá, děkujeme!
fungování poraněného mozku. Dalším
velkým
problémem
je
nedostatek
informací. Rodinní příslušníci příliš často tápou a nevědí, kam se obracet s dotazy ohledně stavu pacienta, dostupnosti či vůbec existence služeb a možností terapií. Všemi tématy se jako červená nit proplétá systém financování, který je v současné době nastaven tak, že vůbec nezohledňuje stav pacienta a jeho specifické potřeby po poranění mozku. Neméně důležitým tématem je určení odpovědnosti za poskytování služeb a zajištění jejich regionální dostupnosti. Marcela
ŽIVOT PO PORANĚNÍ MOZKU JEDNOHO Z RODIČŮ POHLEDEM DĚTÍ Zpracovala: Marcela Janečková Děti, které pochází z rodin, kde jeden z rodičů utrpěl
poranění
mozku,
se
často
potýkají
s pocitem, že nikdo jiný nedokázal pochopit, čím procházely. I když někteří z jejich přátel zažili ztrátu rodiče, ať už v důsledku smrti či rozvodu, žádná taková zkušenost se nikdy neshodovala s tou jejich. Děti těchto rodičů se proto rozhodly promluvit o své osamělosti a touze znát někoho,
Janečková,
ředitelka
sdružení
kdo ve stejném věku prožil něco podobného.
CEREBRUM, uvádí na příkladu ze zahraničí možné
Právě tato potřeba se stala podnětem vzniku
řešení: „Ve Francii došlo ke změnám systému na
publikace vydané v USA „Když má rodič
základě aktivity odborné společnosti, neziskových
poranění mozku: pohledem synů a dcer“. Následující výňatek z této knihy pojednává tedy o tom, jak děti prožívají poranění mozku jednoho z rodičů a navazuje na předchozí vydání eMakovice,
ve
kterém
jsme
řešili
celkově
problematiku vztahů v rodinách po poranění mozku. Děti opakovaně tvrdily: „Po tom úraze již naše rodina nikdy nebyla stejná jako dřív, náš život se tím navždy změnil.“ Popisovaly dlouhé dny a noci kulatý stůl
www.cerebrum2007.cz
plné nejistoty a osamělosti, kdy nejdříve musely
11
e-Makovice 5/2010 čelit možnosti, že jejich otec či matka zemřou.
nadále se však cítili zmatení, osamělí, plní hněvu
Následná radost a úleva, s níž přivítaly rodičovo
a
přežití, byla pak vzápětí vystřídána strachem a
hospitalizovaný a druhý vyčerpaný neustálým
obavou z nejisté z budoucnosti. „Nikdo úplně
přejížděním mezi prací a nemocnicí, se stávalo,
nerozuměl, čím jsem procházel/a. Když se matka
že na popovídání zbývalo málo nebo vůbec žádný
(otec) vrátil/a z nemocnice, všichni usoudili, že
čas. Jelikož děti
teď je vše v pořádku.“ Naděje byla živena
příbuzných i rodičů, často se obávaly dát najevo,
známkami rodičova zotavování. Současně tu však
že i onyi mají určité potřeby. Své obavy a pocity
byly každodenní upomínky toho, jak se rodič
zadržovaly hluboko v sobě a příliš pozdě zjistily,
změnil. Návrat rodiče domů znamenal počátek
že mlčení jen prohlubuje jejich izolaci.
smutku.
V situaci,
kdy
jeden
rodič
byl
vnímaly stres a nejistotu
nové cesty, na které však chyběly známé orientační body, důvěryhodní průvodci, nedalo se
Konkrétní
určit, kam přesně tato cesta vede a jak skončí.
mozku pohledem synů a dcer
Jiné
rodiny
se
s hospitalizací,
potýkaly kómatem
s krizí, či
která dlouhou
nepřítomností rodiče nijak nesouvisela. Členové těchto rodin nejdříve s úlevou přivítali, když byl rodič
po
otřesu
mozku
nebo
úrazu
hlavy
propuštěn z místní pohotovosti či ordinace. Po této fázi však následoval rostoucí pocit zmatení, jenž posléze vyústil v úděs z nevysvětlitelných změn, které na rodiči pozorovali. Jelikož rodič neutrpěl žádná vážná fyzická zranění a nedostalo se mu tudíž okamžité akutní péče, děti nevěděly, jak si vysvětlit proměny v jeho chování, úsudku a emocích. Chápaly, že „něco není v pořádku“ a obávaly se, že se může jednat o reakci na léky, emoční
poruchu
či
chorobu,
která
nebyla
příklady
následků
poranění
Jedním z nejvíce frustrujících aspektů poranění mozku
rodiče
bývá
pro
děti
jeho
apatie/pasivita. Děti na neschopnost rodiče cokoli
začít,
zorganizovat
a
dokončit
úkol,
nezájem o dění v okolí, reagují tak, že zkoušejí každou možnost, aby rodiče přivedly zpět k životu a nějaké aktivitě. Přece tak dlouho čekaly, až se rodič vrátí domů a když se tak stalo, cítí se kvůli jeho pasivitě i nadále samy. Někteří ze synů a dcer si připadají provinile, že nedělají „věci správně“. Následkem je sebeobviňování a pocit že to jsou oni, kdo nezvládají rodiče motivovat k činnosti nebo hněv na rodiče, že na jejich snahy nereaguje. Poruchy
soustředění
a
paměti
jsou
diagnostikována. Diagnóza pak sice přinesla
nejčastějšími následky poškození mozku. Rodina
úlevu, zároveň však i vyvolala množství nových
se snaží pomoci svému blízkému tyto obtíže
otázek.
překonávat, např. umístěním kalendářů, seznamů
Děti žijící pouze s jedním rodičem se cítily obzvláště osamělé. Ještě nikdy se jim budoucnost nezdála tak nejistá, dosud nepocítily tak silné ohrožení fyzické existence, emocionální podpory a příjmů rodiče. Krize vyvolaná poraněním je donutila rychle dospět a stát se nezávislými a samostatnými v poměrně raném věku. Zvládly se starat o mladší sourozence, připravit jídlo, vyprat a ještě přitom chodit do školy, což bylo jejich příbuznými vnímáno jako známka toho, že je vše
věcí, bločků a tužek k zapisování, nebo také supluje paměť dotyčného tím, že si „za něj pamatuje“ a neustále mu věci připomíná. Děti někdy mívají pocit, že si rodič pamatuje jen to, co se mu hodí, nebo že poruchy paměti využívá k „manipulaci“. „Byla to taková neustálá hra na otázky a odpovědi, kdy se táta ptal na stejnou otázku už posté, a já mu už posté dala stejnou odpověď a přitom věděla, že se mě na to stejné zítra zeptá znova“.
v pořádku. Avšak synové a dcery vzpomínají, že
Rodič po poranění mozku se může stát značně
sice „dělali věci, které musely být udělány“,
neflexibilní
a
tvrdohlavý,
trvající
si
na
postupech, činnostech, které nedávají smysl, trvají příliš dlouho, nebo jsou pro něj s jeho
www.cerebrum2007.cz
12
e-Makovice 5/2010 postižením značně náročně nebo i nebezpečné.
dotyčného s okolím (zejména krátce po úraze).
Tyto mnohdy napjaté situace vedou k častým
Výrazy, které okolí nedávají smysl, neschopnost
hádkám
nalézt
a
frustraci
ostatních
rodinných
správné
slovo,
pomalá
komunikace
příslušníků. Poraněním mozku snížená schopnost
způsobuje postiženému značnou frustraci, že mu
zvládat
k častým
okolí nerozumí. „Táta si hodně pletl slova a zlobil
výbuchům zlosti. Frustrace rodiče způsobená
se na mě, když jsem nerozuměl. Pamatuji si, jak
neschopností dělat dříve samozřejmé věci je
jsem ho jednou celé sobotní ráno vozil po městě.
celkem
je
Chtěl jet do železářství, ale protože pořád
porozumět výbuchům vzteku, které se dostavují
opakoval slovo „známky“, vzal jsem ho místo
nečekaně. Některé děti postupem času omezují
toho na poštu. Potom pořád dokola křičel: „Ne,
návštěvy svých kamarádů, neboť se obávají, jak
ne, ne“ a nadával. Nic jsem nechápal, a tak jsme
se jejich rodič bude před nimi chovat. Děti si bez
oba byli čím dál tím víc vzteklí. Děti také často
dostatku informací často berou výbuchy hněvu
pomáhají rodiči se naučit znova psát a číst,
osobně, cítí se neoprávněně poškozené, mohou
vyslovovat
mít strach.
mamince naučit se znovu číst. Na své pokroky
frustrující
situace
pochopitelná.
vede
Složitější
ovšem
Chování ve společnosti, skákání do řeči, hlasitý smích nebo jakékoli divné chování mají za následek udivené pohledy přátel i cizích lidí a uvádějí děti do rozpaků. „Když jsem šel společně s tátou ven, celou dobu jsem byl jak na trní. Nikdy jsem nevěděl, co se stane.“ Mnohé z dětí váhají mezi obavami ze zahanbení a touhou trávit čas s matkou či otcem. Neustálé maskování situace
a
omlouvání
zachraňování
se
trapných
druhým,
situací,
neustálé
rozpaky
a
a
komunikovat:
„Pomohl
jsem
byla moc pyšná a já jsem to dělal rád, protože jsem cítil, že dělám něco, co přinášelo viditelné zlepšení. Současně to však bylo smutné, protože musela v dětství.
začít
číst
knihy,
které
mi
čítávala
Pro děti jsou však nejvíce zraňující
reakce okolí. „Nevím, co bylo pro mě
horší −
když lidé přičítali tátovu mluvu jeho hlouposti, nebo když si mysleli, že je retardovaný či opilý. Nikdo nikdy nic neřekl, viděl jsem jim to však na očích.“
obhajování rodiče, když se okolí domnívá, že
Jak podotýká autorka knihy v jejím závěru:
rodič je opilý nebo je blázen, pocity provinění za
„Právě tito synové a dcery se sami označili za
to, že nechci být viděn s divně se chovajícím
bojovníky, kteří přežili těžkou situaci. Třebaže se
rodičem, může vést k postupné izolaci dětí rodičů
takové spojení nejčastěji používá ve spojitosti
po poranění mozku.
s osobou, která utrpěla úraz, synové a dcery
Některé děti považovaly za nejznepokojivější změny sexuálních poznámek a chování rodiče. Poškození mozku může vyústit ve sníženou kontrolu sexuálního chování. Osobní otázky jsou někdy pokládány jak přátelům, tak i cizím lidem. Šla
jsem
s přítelem
do
kina,
a
když
mě
vyzvedával doma, tak otec najednou vyhrkl: „Už jsi s ní spal?“ Nikdy předtím by nic podobného neřekl a teď si ani nevšiml, jak moc mi bylo trapně. Od té doby
jsem se s přítelem raději
považovali v souvislosti se svou rodinnou situací za „přeživší“ i sami sebe. Jejich dětství a rodinný život se nenávratně změnily. Nevinnost a dětskou bezstarostnost trvale změnilo rodičovo poranění. Synové a dcery se stali bojovníky za přežití nejen tím, že na sebe vzali dospělé role, ale i v důsledku hledání a nacházení vnitřní síly i vnějších zdrojů, které by jim pomohly zvládnout a přizpůsobit se situaci, pokračovat v životě, a které by jim vrátily naději. Tito mladí lidé v sobě skrývají velký kus odvahy a lásky.“ Ačkoli většina
scházela někde jinde.
synů a dcer obtížnou situaci úspěšně „přežije“ a Expresivní, senzorická afázie, dyspraxie,
mnohdy se s odstupem času vztahy mezi rodiči a
zpomalená
dětmi ještě utuží, období několika let po úrazu
nebo
zrychlená
mluva,
zadrhávání atd. vedou k obtížnější komunikaci
www.cerebrum2007.cz
může být pro ně velmi obtížné.
13
e-Makovice 5/2010 Zpráva pro odborné pracovníky
Otec mi nemohl vysvětlit, co se stalo
Mnozí ze synů a dcer se potýkali s pocitem, že
s jejím
dospělí, rodinní příslušníci a odborní pracovníci
nerozuměl.
nechápali a nerespektovali jejich potřebu být
Synové a dcery si vyslechli mnoho otřepaných,
informováni. Příliš často se k nim informace
přestože dobře míněných, frází od příbuzných,
dostávaly opožděně a z druhé ruky, například
sousedů a přátel. Větu „Vše bude v pořádku“
když náhodou zaslechli části konverzace nebo
slyšelo příliš mnoho z nich příliš často. Jedna
potají poslouchali. Často se stávalo, že odborní
z dcer vzpomíná: „Bylo mi teprve šest, ale přesto
pracovníci nehovořili přímo na ně, a to i když byli
jsem si uvědomovala, že něco nebylo v pořádku.
nablízku. Mnohým ze synů a dcer se chtělo
Všichni se ke mně chovali jako k malému dítěti a
křičet: „Já jsem tu také!“ Chápali sice, že krizové
říkali mi, čemu chtěli věřit, ne však to, co se
situace
opravdu dělo“.
vyžadovaly
partnerem
rychlou
poraněného
a
konzultaci jeho
s
urychlené
rozhodnutí, přesto však cítili, že je způsob komunikace,
odehrávající
se
pouze
mezi
dospělými, odsouvá „mimo okruh dění“. Ptali se sami sebe, zda to bylo tím, že si někteří z odborných pracovníků neuvědomovali jejich potřebu být informováni, nebo zda se jim záměrně vyhýbali.
poslem
protože
špatných
zpráv
tomu
nikdy
sám
není
jednoduché. Odkládání však jen může ztěžovat situaci. Synové a dcery, kterým bylo včas a přímo řečeno, jaká jsou rizika, nebezpečí, možné následky a v co mohou doufat, si nyní uvědomují, že právě to je posílilo. Naopak mnozí ze synů a dcer, kterým potřebné informace nebyly podány, vzpomínají na své dřívější zmatení a izolaci s
Mnozí ze synů a dcer potřebovali, aby „špatná zpráva“ byla nejdříve tlumočena blízkým rodičem, přítelem či příbuzným, kteří rozuměli jejich potřebám a byli schopni poskytnout potřebnou podporu a útěchu. Přesto však zdůrazňují, že na tuto fázi by měli navázat odborní pracovníci přímým
Být
mozkem,
poskytováním
přesných
informací.
Synové a dcery potřebují, aby je někdo citlivě a srozumitelně informoval o poranění, vysvětlil
přetrvávající frustrací a hněvem. CEREBRUM v současné době realizuje kvalitativní výzkum formou rozhovorů zaměřený na to, jak české rodiny prožívají život po poranění mozku jednoho ze svých členů. O výstupech tohoto výzkumu Vás budeme v eMakovici informovat.
PRAKTICKÁ TEMATIKA
situaci a řekl, co se bude dít dál. Nejdůležitější je, aby jim bylo během procesu poskytnuto dostatek
SNÍŽENÝ NÁHLED PO PORANĚNÍ
příležitostí ke kladení otázek.
MOZKU
Synové a dcery zároveň zdůrazňují, že schopnost příbuzných vysvětlit poranění mozku závisí jednak na
jejich
vlastním
pochopení
problematiky,
jednak na jejich psychickém stavu. Ve stresu se často
stává,
že
příbuzní
nejsou
schopni
porozumět a zapamatovat si vysvětlení týkající se zdravotních termínů a postupů.
Proto mnohé
z dětí byly těmi posledními, kdo byl o stavu přesně informován. Snahy chránit děti tím, že jim neposkytujeme informace, jen zvyšuje jejich zmatek a strach.
Mezi následky po poranění mozku patří: tělesné postižení (ochablost, ochrnutí, spasticita, únava, ...),
poškození
kognitivních paměť,...),
smyslových
funkcí
funkcí,
(pozornost,
exekutivních
funkcí
poruchy
koncentrace, (problémy
s
rozhodováním, plánováním, s motivací), dále potíže v oblasti emocí a chování. Lidé po poškození mozku mají mnohdy dysfunkce v oblasti komunikace, často prožívají změny v pracovní a sociální oblasti. Mezi následky po poranění mozku patří i snížený, nebo chybějící náhled na vlastní problémy,
www.cerebrum2007.cz
14
e-Makovice 5/2010 deficity a zdravotní stav, kterému bude věnován
Jak pracovat se sníženým náhledem?
následující příspěvek.
- „nesdílet „ s osobou po poškození mozku jeho „přesvědčení“, ale jemně, citlivě mu sdělovat, jak
Co znamená „snížený náhled“?
na tom skutečně je
Náhled na sebe sama předpokládá schopnost odstupu, schopnost vidět sám sebe jakoby „z nadhledu, z výšky“, člověk je schopen posoudit své přednosti a nedostatky a vyhodnotit, jak jeho jednání
ovlivňuje
„schopnost
druhé.
sebereflexe“.
Nazývá
se
Schopnost
to
i
náhledu
předpokládá realistické poznání sebe, upřímnost k sobě, citlivost a laskavost k svým nedostatkům a k okolí.
-
pokud
se
osoba
chová
neadekvátně,
sebestředně, je potřeba sdělit svoje pocity a dojmy („když se chováš teď takto, cítím se ..., apod.) - edukace – vysvětlovat, podávat informace o poranění mozku a jeho následcích - zaměřit pozornost na úkoly a činnosti, které osoba po poškození mozku může zvládnout
Proč dochází ke sníženému náhledu? - „sídlo schopnosti náhledu“ - tyto schopnosti sídlí
(nefrustrovat osobu nadměrným očekáváním a úkoly, které jsou nad jeho možnosti)
v čelních lalocích mozku, při většině uzavřených
- hledat činnost, práci, ve které by mohl/a být
poranění hlavy dochází často k jejich poškození
úspěšný
- traumatické poranění hlavy a okolnosti tohoto
-
poranění
skupiny v organizaci, která se zabývá rehabilitaci
-
přirozený
sklon
člověka
popírat
existenci
podpořit/motivovat
k
návštěvě
podpůrné
osob po poškození mozku
opravdu bolestných skutečností jako způsob
- hledat dostupné informace
zachování duševního zdraví a sebeúcty (proces
- pracovat s vlastním (v případě příbuzných)
popření je přirozenou fází, kterou v případě ztráty
náhledem (klást si otázky: „jak na tom můj
nebo zármutku procházíme všichni. Jakoby nám
manžel,
naše mysl chtěla v zájmu zachování sebe sama
skutečně je?“, „pamatuje si ?“, „jak na tom je s
odkrýt jenom to, co můžeme emočně unést.
rozhodováním?“ apod.)
V průběhu jakéhokoli zármutku popření často nahradí vztek, smutek nebo deprese a nakonec přijetí)
manželka,
dítě,
příbuzný,
kamarád
- plánované úspěchy a neúspěchy – když osoba po poškození mozku neuspěje, podpořit ji
a
pomoct poučit se z neúspěchu
Proč je důležité pracovat na „náhledu“?
- rozpoznat (týká se osoby po poškození mozku),
Špatný náhled vede k tomu, že osoba po
že potřebujete zvýšit náhled a vyzvěte přátele,
schopnosti,
aby vám poskytli upřímnou zpětnou vazbu na
nedělá nic pro to, aby vyvážila své nedostatky a
vaše chování. Poslouchejte, co vám druzí říkají, a
není k sobě upřímná. Proces získání náhledu,
pojmenujte si problémy, na kterých chcete
který zahrnuje i přiznání, že mám problém, je
zapracovat
poškození
mozku přeceňuje
své
nerozlučně spjat s emoční adaptací.
- zkuste si o problémech se sníženým náhledem
Pracovat na náhledu je velice důležité, protože až
promluvit s odborníkem, který vás zná, požádejte
v momentu, kdy si osoba po poškození mozku
ho o zpětnou vazbu
uvědomí, že má problém v nějaké oblasti, může začít proces rehabilitace a práce na sobě.
www.cerebrum2007.cz
15
e-Makovice 5/2010 PRAKTICKÉ CVIČENÍ Cvičení
schopnosti
sebeposouzení
(pro
■
4. Toto je pro mne závažný porblém
■
5. Toto je pro mne velmi závažný problém
osoby po poranění mozku) Zkuste sepsat pět věcí pro každou z následujících kategorií:
Výrok: ■
slabé stránky
Jaké osobní vlastnosti momentálně považuji za své silné stránky?
■
Jsem schopný/á podívat se na věci z úhlu pohledu jiného člověka
Jaké problémy, pramenící z mého zranění, stále omezují mou schopnost pracovat na nejvyšší
Jsem schopný/á přesně určit své silné a
■
úrovni?
Jsem schopný/á stanovit si realistické cíle a plány
V čem vnímám nedostatky?
■
■
■
(před CMP,...). Zkuste popsat sám sebe před ■
Jsem schopný/á započít určitou činnost
Jsem schopný/á přijít na nápad nebo
Jsem schopný/á sledovat vlastní chování a případně ho vhodně změnit v souladu se situací
Test náhledu v oblasti exekutivních funkcí (pro příbuzné i osoby po poranění mozku)
hospodařit
řešení problémů
poškozením mozku a po něm, zaměřit se jak na kladné, tak na záporné vlastnosti.
efektivně
bez pomoci okolí
Zkuste předstírat, že jste svůj vlastní přítel – někdo, kdo vás znal před nehodou i po nehodě
schopný/á
s osobním časem
Jaké techniky nebo postupy používám, abych vyvážil své nedostatky?
Jsem
■
Jsem schopný/á učit se z vlastních chybzískat
Cvičení 1
něco
pozitivního
z vlastní
zkušenosti
Vyplní osoba po poranění mozku ■
Jsem schopný/á plánovat si den
■
Jsem schopný/á plánovat a organizovat
Přečtěte si výrok a napište k němu číslo tvrzení, které vás nejvíce charakterizuje
aktivity Příklad: ■
Jsem schopný/á dokončit úkoly
Jsem schopný přesně určit své silné a slabé stránky. Pokud si myslíte, že to pro vás není
Cvičení 2
problém, že to umíte, poznamenejte si k výroku
Vyplní příbuzný osoby po poranění mozku
číslo 1, když si myslíte že to pro Vás problém je (podle toho jak velký), poznačte si číslo 5(toto je pro mě velmi závažný problém), anebo 4 (toto je pro mě závažný problém), anebo 3 (toto je pro mě průměrný problém) anebo 2, když je to pro Vás mírný problém Tvrzení:
Přečtěte si výrok, pak napište číslo tvrzení, které podle Vás nejlépe charakterizuje Vašeho blízkého po poškození mozku. Příklad: Je schopný přesně určit své silné a slabé stránky. Pokud si myslíte že to pro osobu, kterou posuzujete není problém, že to umí, poznačte 1,
■
1. Toto pro mne není problém
■
2. Toto je pro mne mírný problém
problém je, napište 5 (toto je pro něj velmi
■
3. Toto je pro mne průměrný problém
závažný problém) anebo 4 (závažný problém)
když si myslíte že to pro posuzovanou osobu
anebo 3 (průměrný problém).
www.cerebrum2007.cz
16
e-Makovice 5/2010 Tvrzení:
■
Je schopný/á plánovat si den
■
Je schopný/á plánovat a organizovat
■
1. Toto pro něj není problém
■
2. Toto je pro něj mírný problém
■
3. Toto je pro něj průměrný problém
■
4. Toto je pro něj závažný porblém
Vyhodnocení:
■
5.
Porovnejte výsledky u jednotlivých výroků cvičení
Toto
je
pro
něj
velmi
aktivity
závažný
je
Výrok:
■
schopnost
náhledu,
a
schopnost
reálně
posoudit daný problém v pořádku. Je schopný/á přesně určit své silné a slabé stránky
■
Je schopný/á dokončit úkoly
1 a cvičení 2, pokud se shodují, pravděpodobně
problém
■
■
V případě, že se výsledky odlišují o víc než 2 kategorie (příklad: vy dáte číslo 1, osoba po
Je schopný/á podívat se na věci z úhlu
poranění mozku vyplní číslo 3), pak je potřeba
pohledu jiného člověka
hledat, v čem je problém (proč si vy myslíte, že
Je schopný/á stanovit si realistické cíle a
osoba nemá problém), o ona si myslí, že problém má. Dávejte příklady, kde můžete podpořit to, co
plány
si myslíte tzn. že v tom nemá problém (kdy se ■
Je
schopný/á
efektivně
hospodařit
mu/jí to povedlo apod).
s osobním časem Když naopak osoba vyplní, že nemá problém (1), ■
■
■
Je schopný/á započít určitou činnost bez
potřeba dávat v dané oblasti zpětnou vazbu a
Je schopný/á přijít na nápad nebo řešení
vysvětlit na konkrétních příkladech, kdy se to
problémů
neděje, co mu nejde, a pokračovat v tom i doma,
Je schopný/á sledovat vlastní chování a případně ho vhodně změnit v souladu se situací
■
vy si myslíte , že problém má (3, 4, 5) , je
pomoci okolí
v „praxi“. V této situaci jde pravděpodobně o snížený/
nedostatečný
náhled
v
oblasti
exekutivních funkcí.
Je schopný/á učit se z vlastních chybzískat
něco
pozitivního
z vlastní
zkušenosti
e-Makovice 5/2010 Vydává:
Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8 telefon: 226 807 048
[email protected] www.cerebrum2007.cz
www.cerebrum2007.cz
17
