Doofheid: beperking of kracht? INLEIDING: GEWOON EEN NORMAAL MENS Nadira was doof1 door geelzucht kort na de geboorte. Zij was opgegroeid in een christelijk dorp in Iraq. Zij was nooit op school geweest. Haar communicatie was beperkt gebleven tot enkele eenvoudige gebaren en wat klanken die in niets op spraak leken. Ze had altijd thuis gewoond, en was zeer bedreven in het huishouden geworden. Inmiddels waren haar ouders bejaard geworden en zij degene die het huishouden runde. Ze kwam zelden buitenshuis, en als dat gebeurde, werd ze altijd door een van haar broers begeleid. Ze leidde een stabiel leven in een beperkte, maar wel veilige en overzichtelijke omgeving. De politieke en religieuze situatie in haar land veranderde en haar familie werd daar in ernstige mate het slachtoffer van. De getraumatiseerde overlevenden vluchtten naar West-Europa. Na een verblijf in een asielzoekerscentrum ging Nadira bij haar broer en schoonzus inwonen. Dat liep al gauw mis: er ontstonden hevige conflicten tussen haar en haar schoonzus, omdat zij probeerde haar oude rol van vrouw des huizes weer op zich te nemen. Maar dat kon niet, en ze gaf aan dat ze in een eigen huis wilde gaan wonen, met een eigen gezin. Haar familie stond dat haar niet toe, omdat ze gebrekkig was en daarom niet in staat voor zichzelf te zorgen. En kwaad probeerde zij keer op keer duidelijk te maken dat zij net als ieder ander een normaal mens was. Nadira kreeg de mogelijkheid om te gaan wonen in een woonvorm voor dove vrouwen. Daar leerde zij op haar vijfenveertigste jaar nog wat formele gebarentaal en na een tijdje vond ze eenvoudig, maar vast werk. Hoewel ze hulp nodig had bij papierwerk en het beheer van haar financiën, was ze verantwoordelijk geworden voor haar eigen leven. En trots liet ze iedereen die het wilde horen, merken dat zij nu echt een normaal mens was. Hoe kon ze beweren dat zij normaal was? Was ze niet zeer ernstig gehoorgestoord, volledig ongeletterd, licht motorisch gehandicapt door geelzucht na de geboorte? Was het niet het bewijs dat ze echt een ernstig gebrek aan werkelijkheidszin had en dus leiding en toezicht nodig had? Toch zijn er veel mensen als Nadira. In de negentiende eeuw merkte de Franse KNO-arts Ménière op: De doven beweren dat ze in alle opzichten onze gelijken zijn. We moeten edelmoedig zijn en die illusie niet verstoren. Maar wat zij ook geloven, doofheid is een ziekelijk gebrek en dat moeten we genezen, of degene die eraan lijdt, daar nu last van heeft of niet.2 Nadira was dus niet de eerste en enige dove die dacht dat zij een normaal mens is en niet iemand met een handicap. Veel doven zien zichzelf als normale mensen, maar voelen zich tegelijkertijd wel beter thuis bij andere doven dan bij horenden. Zij hebben het gevoel dat zij bij andere doven horen, en ook veel horende ouders en opvoeders van dove kinderen merken dat doven iets speciaals met elkaar hebben. Typisch voor veel doven is het volgende citaat: 1
In dit artikel wordt onder doof verstaan een zodanig aangeboren of voor het begin van de taalontwikkeling verworven hoorverlies dat zelfs met optimale hoortoestelaanpassing taal primair via het zien moet worden verworven. 2 Geciteerd in A.HOUDIN, De la surdimutité: examen critique et raisonné de la discussion soulevée à l’Académie Impériale de Médecine de Paris, séances des 19 et 26 avril 1853 sur cinq questions, Paris,1855, p14.
Ik heb heel veel horende vrienden en ik zie hen op andere momenten dan mijn dove vrienden. Op mijn werk kan ik mij niet echt ontspannen, maar als ik samen met andere doven ben, weet ik dat ik bij mijn eigen mensen ben.3 Dit gevoel wel een normaal mens te zijn maar bij andere doven te horen, heeft bij veel doven geleid tot een culturele visie op doofheid: doven zijn geen mensen met een gebrek of een handicap, maar mensen die behoren tot een minderheid met eigen taal en cultuur. Normale mensen maar behorend tot een andere cultuur, net als mensen uit de Maghreb in West-Europa: een ronduit ergerniswekkend idee voor horende mensen. De Engelse dove priester McDonough merkt op: Ik besef dat horende mensen ontsteld reageerden als ik zei dat doofheid af en toe lastig is, maar eigenlijk helemaal niet zo erg, niet omdat we onze doofheid hebben overwonnen, maar omdat we haar hebben geaccepteerd! Het is helemaal niet zo wonderlijk dat wij dove mensen liever de term “Doof” met een grote D gebruiken dan de term gehoorgestoord, die voor ons een heel negatieve bijklank heeft.4 En toch had hij even te voren geschreven: Ik had met alle macht tegen mijn doofheid gevochten en ironisch genoeg, was ik daar door mijn doorzettingsvermogen voor een heel stuk in geslaagd, maar daardoor was ik wel alles wat met mijn doofheid te maken had steeds dieper in mijn onderbewustzijn gaan wegstoppen. (...) Ik ben er nu helemaal zeker van dat ik het gezicht van God en zijn liefdevolle aanwezigheid ben gaan ervaren in, binnen in mijn eigen problemen, frustraties, ervaringen van eenzaamheid en isolement, tinnitus en depressie, enzovoorts, en niet daarbuiten. Daardoor leerde ik een ommekeer te maken en mijn eigen doofheid onder ogen te zien. Een van de dingen die mijn geestelijk leidsman mij zei was dat doofheid een verschrikkelijke handicap was! Maar als ik God toestond in mijn doofheid door te dringen, kon hij er een gave van maken. Dat kon God alleen, niemand anders.5 Doofheid: defect of gave? Doofheid, een verschrikkelijke handicap of iets dat niet zo erg is? Doven normale mensen waar niets mis mee is: waan of werkelijkheid? In dit artikel zal ik geen simpele, afdoende antwoorden op deze vragen geven. Ik zal laten zien dat de twee verschillende visies op doofheid, de horende visie dat doofheid een gebrek is en de sociaal-culturele visie van veel dove mensen, retorische constructies6 zijn, 3
S.GREGORY/L.SHELDON/J.BISHOP, Deaf young people and their families: developing understanding, Cambridge, 1995, 163. 4 P.MCDONOUGH, Recalled to life – through deafness, in Eye people ministering, Manchester, 1991, 35-44, 43. 5 MCDONOUGH, 36. 6 Retoriek (…) is het gebruik van beschikbare middelen om grenzen tussen culturen, gemeenschappen, en disciplines, en daarmee tussen het zelf van mensen te construeren. (...)
instrumenten in doofheidspolitiek, met hun eigen uitgangspunten, hun eigen strategische doelen, hun eigen verdiensten, maar ook hun eigen manieren om de werkelijkheid te reduceren. Ik zal ook laten zien hoe beide vormen van doofheidspolitiek hun visie aan dove mensen en hun omgeving opleggen, maar ook hoe velen erin slagen tot een eigen visie op doofheid te komen, een eigen doofheidsverhaal. Een verhaal dat in relatie gebracht met christelijke spiritualiteit en onttrokken aan de overheersing door anderen, tegelijkertijd ook het verhaal van Gods aanwezigheid in hun leven kan worden. DE DEFECT-BENADERING VAN DOOFHEID We bespreken de defect-benadering van doofheid hier binnen het kader van het “stoornis – beperking – handicap”-model van de Wereld Gezondheidsorganisatie, WHO.7 In dit model is stoornis een verlies van of afwijking in een psychologische of anatomische structuur of functie. Een stoornis zit binnen in een persoon en is meestal medisch-organisch van aard. Een stoornis heeft betrekking op de structuur en werking van weefsels, organen en orgaansystemen. Een stoornis kan leiden tot een beperking in iemands vaardigheden en activiteiten. Soms zijn deze een onvermijdelijk gevolg van de stoornis, maar zij kunnen ook voortkomen uit inperkende verwachtingen van de persoon zelf, zijn omgeving of de maatschappij in haar geheel. Handicap heeft betrekking op de sociale gevolgen, de maatschappelijke achterstelling van een persoon die het gevolg is van stoornis en beperking, waardoor hij niet volwaardig aan het maatschappelijk leven kan deelnemen. Ook hier kunnen objectieve kenmerken en logische gevolgen van een stoornis een rol spelen, maar handicap is ook afhankelijk van de verwachtingen die de maatschappij heeft ten aanzien van personen met een stoornis en de kansen die zij hun biedt. In dit model worden medische aspecten van een stoornis, bevindingen uit het veld van sociologie en sociale en klinische psychologie van invaliditeit en revalidatie8, en politieke doelstellingen van de beweging voor gehandicaptenrechten geïntegreerd. Sinds de jaren vijftig was het de ervaring van revalidatiepsychologen dat in een medische benadering van handicaps de diagnose van een stoornis doorgaans leidde tot aanzienlijke druk op de persoon om patiënt te worden en de rol te accepteren die volgens de medische wetenschap hoorde bij iemand met een dergelijke diagnose. Bij zo’n invalidenrol hoorden vaak gedragingen en overtuigingen die aan iemands levensmogelijkheden vaak veel grotere beperkingen oplegden dan nodig was. Vanuit deze inzichten ontstond een steeds krachtiger wordende emancipatiebeweging onder mensen met een handicap, de beweging voor gehandicaptenrechten. Deze beweging begon in de Verenigde Staten en kreeg later ook in Europa vaste voet aan de grond. Leiders van deze beweging hebben met succes het idee naar voren gebracht dat mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking worden onderdrukt. Zij verwerpen het idee dat lijden een onvermijdelijk gevolg is van een handicap, een psychologisch probleem dat met psychologische methoden zou moeten worden behandeld. Het lijden van mensen met B.J.BRUEGGEMANN, Lend me your ear: rhetorical constructions of deafness, Washington, D.C./:Gallaudet University Press, 1999, 2-3. 7 International Classification of Functioning, Disability and Health, http://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm (toegang op 2002-05-28). 8 Vergelijk de volgende auteurs: B.A.WRIGHT, Physical disability - a psychological approach, New York, 1960; C.SAFILIOS-ROTHSCHILDT, The sociology and social psychology of disability and rehabilitation, New York, 1970; B.H.H.DECHESNE, Jeugdige gehandicapten: sexualiteit, relaties, zelfbeeld - een hoofdstuk uit de revalidatiepsychologie, Meppel, 1978.
een handicap heeft een maatschappelijke oorzaak, omdat de maatschappij mensen met een handicap discrimineert en geen gelijke kansen geeft in het onderwijs, op de arbeidsmarkt en bij het gebruik van openbare voorzieningen. Maatschappelijk onrecht komt niet alleen tot uiting in discriminatie van mensen met een handicap, maar is vaak ook oorzaak van handicaps, door oorlog, armoede, uitbuiting, slechte arbeidsomstandigheden, gebrek aan medische zorg, milieuvervuiling, al zijn er natuurlijk ook handicaps die biologisch onvermijdelijk zijn. De oorzaken van handicap moeten worden verafschuwd en bestreden, maar de gevolgen van een handicap mogen niet alleen voor rekening van de gehandicapte komen. De maatschappij moet mensen met een handicap tegemoetkomen en hun levenswijze leren zien als iets met een eigen, een andere, maar beslist geen mindere waarde. Mensen met een handicap zijn minder beperkt of zelfs helemaal niet beperkt als hun omgeving door speciale voorzieningen aan hen is aangepast en voor hen toegankelijk gemaakt. Toegankelijkheid is echter niet genoeg voor volwaardige deelname en gelijkberechtiging: diepgewortelde vooroordelen moeten worden overwonnen, zoals werd betoogd door de lichamelijk gehandicapte theologe Eiesman, die vaststelt dat de christelijke kerken er nog veel moeite mee hebben mensen die niet aan fundamenteel onchristelijke normen van lichamelijke volmaaktheid voldoen, tot het ambt toe te laten.9 Op het niveau van individuele behandeling en begeleiding is de implicatie van dit stoornis-beperking-handicap-model dat maatregelen worden genomen om de effecten van een stoornis op iemands individueel en maatschappelijk functioneren zoveel mogelijk te beperken. Dat kan gebeuren door medische behandeling, verstrekking van hulpmiddelen, het aanleren van compenserende of alternatieve vaardigheden, technische middelen, maar ook door beïnvloeding van de verwachtingen van de persoon zelf en diens sociale omgeving. Op het niveau van iemands directe sociale omgeving, de bredere gemeenschap en de maatschappij moet actie worden ondernomen om iemand volledige toegang tot en deelname aan het maatschappelijk leven mogelijk te maken. Soms kan dit alleen door juridische en politieke actie en strijd worden bereikt. In het stoornis-beperking-handicap-model is doofheid een prelinguale gehoorstoornis. Dit is een zodanig hoorverlies, aanwezig bij de geboorte of verworven voor het begin van het gebruik van spraak in de communicatie, dat iemand zijn eigen stem niet kan horen zonder het gebruik van hoorapparatuur en daardoor niet tot spontane spraakontwikkeling komt. In de praktijk gaat het om 1 op de 1000 tot 5000 mensen10. De oorzaak van doofheid is een lichamelijke onvolkomenheid: erfelijkheid, prenatale virusinfecties, prenatale intoxicaties, perinatale problemen en postnatale ziekten. Verbetering van medische zorg, hoofdzakelijk zichtbaar in rijke landen, heeft geleid tot een radicale afname van sommige doofheidsoorzaken, zoals rubella van de moeder 9
N.L.EIESLAND, The disabled God: toward a liberatory theology of disability, Nashville, 1994, 75 e.v. Zij beschrijft hoe de Amerikaanse Lutherse Kerk slechts kort na het Internationale Jaar van de Gehandicapte aanvankelijk besloot dat gehandicapte mensen niet tot het gewijde ambt konden worden toegelaten. Een van de redenen was dat “wij gezonde mensen” ons daarbij ongemakkelijk zouden voelen. Dit is hetzelfde voor gehandicapte mensen kwetsende standpunt dat de paus zijn ambt zou moeten neerleggen, omdat een kwijlende en bevende paus in een rolstoel tegen de waardigheid van het kerkleiderschap zou zijn. Het is paradoxaal dat kerken die in de eucharistie een gehandicapte God vieren zo’n moeite hebben gehandicapten in de kerkleiding op te nemen. De acceptatie van handicap in het leiderschap van de kerk zou een bevrijdend teken van tegenspraak kunnen zijn in een cultuur van gezondheidscultus en dysmorfofobie. 10 Vgl. J.SCHEIN/M.DELK, The deaf population of the United States, Silver Spring, Md, 1974; M.KRÜGER, Haüfigkeit, Handbuch der Sonderpädagogik, Berlin, 1982; P.C.M.BREED/B.C.SWAANS-JOHA, Doven in Nederland, Amsterdam, 1986.
tijdens de zwangerschap, Rhesus-antagonisme en meningitis, maar een toename van doofheidsoorzaken geassocieerd met extreme prematuriteit en perinatale complicatie. Voor optimale preventie van de gevolgen van doofheid voor iemands functioneren zijn vroege diagnose en behandeling noodzakelijk, en deze richten zich op twee doelen: optimaal herstel van de auditieve waarneming en stimulering van de communicatieontwikkeling. Vroege diagnose vindt plaats door middel van eenvoudige testprocedures waarmee pasgeborenen binnen enkele maanden na de geboorte kunnen worden onderzocht. Gedeeltelijk herstel van het hoorvermogen is mogelijk door technisch steeds vernuftigere hoorapparatuur. In het verleden was dat uitwendige hoorapparatuur, maar sinds twintig jaar bestaat de mogelijkheid van cochleaire implantatie: electroden worden ingebracht in het slakkenhuis om de gehoorzenuw direct electrisch te stimuleren. Met uitwendige hoorapparatuur of cochleaire implantaten is het mogelijk om het gehoor te herstellen tot op het niveau van slechthorendheid.11 Auditieve revalidatie gaat samen met spraaktherapie. Bij een combinatie van vroegtijdige diagnose, technologische vooruitgang op het gebied van hoorapparatuur, moderne inzichten in de pragmatische aspecten van de vroege moeder-kindinteractie kunnen veel dove kinderen de gesproken taal van hun ouders verstaanbaar als moedertaal verwerven. Dat kan alleen worden bereikt als gebarentaal wordt vermeden.12 Veel dove mensen met normale intelligentie hebben een blijvende taalachterstand houden en een te grote minderheid van hen blijft dientengevolge functioneel analfabeet.13 Een vergelijking van dove kinderen met gelijke aanleg in speciale scholen voor doven en reguliere scholen laat zien dat dove kinderen in het reguliere onderwijs een hoger niveau van geletterdheid bereiken, als gevolg kunnen van te lage verwachtingen in dovenscholen ten aanzien van de leesvaardigheid van dove kinderen. Speciale scholen voor doven worden gezien als een beperkende leeromgeving voor dove kinderen, en integratie in het reguliere onderwijs daarom als een beter alternatief. Maar ook in reguliere scholen zijn de leesresultaten van dove kinderen doorgaans lager dan die van normaal horende kinderen.14 In het verleden werd deze defect-benadering van doofheid door veel instellingen voor doven als ideaal aan ouders en dove mensen voorgehouden en opgelegd. Ouders waren pas goede ouders en werkten pas goed samen met de deskundigen als zij zich aan deze visie conformeerden. Dove mensen accepteerden hun doofheid pas als zij zich volgens deze visie gedroegen: hoorapparatuur dragen, gebarentaal vermijden, integreren in de horende maatschappij, zo min mogelijk het gezelschap van andere doven verkeren en een horende partner zoeken. Het is zeker een feit dat de defect-benadering heeft geleid tot ontwikkelingsresultaten bij dove mensen die daarvoor ongedacht waren. Ze heeft daarmee veel bijgedragen aan de verbering van de kwaliteit van leven van veel
11
Vgl A.F.M.SNIK/M.J.A.MAKHDOUM/A.M.VERMEULEN/J.P.L.BROKX/P.VAN DEN BROEK, The relation between age at the time of cochlear implantation and long-term speech perception abilities in congenitally deaf subjects, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 1997 (41), 121-131. 12 Vgl. W.LYNAS/A.HUNTINGTON/I.G.TUCKER, A critical examination of different approaches to communication in the education of deaf children, Manchester, 1998. 13 L.WAUTERS/H.KNOORS/C.AARNOUTSE/M.VERVLOED, Dove kinderen leren lezen: perspectieven van woordherkenningstraining, Pedagogische Studiën,78 (2001), 256-270. 14 T.BRANDS, Integratie van dove kinderen in het regulier basisonderwijs: een evaluatie, SintMichielsgestel, 1990.
dove mensen, en ook aan de emancipatie van doven. En nog steeds houdt een minderheid van dove mensen zich aan deze visie. De defect-benadering ziet zichzelf als de enige weg om doofheid als handicap, de beperkende invloed van doofheid op de verstandelijke, linguïstische, sociale en emotionele ontwikkeling van een persoon te overwinnen: althans, zoveel mogelijk, want zelfs bij het grootste doorzettingsvermogen is niemand een volledige overwinning op de doofheid vergund. Hoe bedreven iemand ook is in het liplezen, het is vaak een zeer vermoeiende bezigheid die zeker geen deelname garandeert aan de informele communicatie, de “fatische gemeenschap” die gesprek voor horende mensen emotioneel bevredigend maakt: het kletspraatje met de buren, het praatje op een receptie of verjaardag.15 Bovendien, door de kwetsbaarheid van dove mensen liggen de beperkende gevolgen van doofheid altijd op de loer en een terugval in de primitieve wereld van de handicap vindt snel plaats als iemand zijn hoorapparatuur niet meer draagt, gebaren gaat maken en liever met doven dan met horenden verkeert. In het verleden had de defect-benaderingen typische kenmerken van het medische model zoals het vanaf de zestiger jaren werd bekritiseerd door antipsychiatrie en sociologie. In het medische model speelde de deskundige een missionaire rol: zodra de diagnose vaststond, moest de patiënt ervan worden overtuigd dat hij alle zeggenschap moest overgedragen aan de expert.16 Illich noemt dit proces medicalisering: patiënten zijn niet langer eigenaar van hun eigen ziekte en mogen ook niet langer het heft in handen hebben als het om hun eigen ziekte gaat.17 Isarin noemt dit proces onteigening.18 Dove mensen bleven altijd beschadigde mensen, mensen aan wie iets ontbreekt. Ouders van dove kinderen en dove mensen zelf waren niet langer eigenaar van hun doofheid. In deze bevoogding ligt de reden waarom veel ouders en dove mensen zelf dit model verwierpen en aan een tweetalige benadering de voorkeur gaven boven de resultaten van oraal onderwijs. Tegenwoordig geven voorstanders van deze medisch-audiologische benadering toe dat het maar een van de opties ten aanzien van doofheid en communicatie is die ouders van dove kinderen hebben.19 Ouders worden echter als zo verstoken van wetenschappelijke kennis beschouwd dat zij deze keuze niet zonder de leiding van deskundigen zouden moeten maken. En er wordt vanuitgegaan dat door de vooruitgang op medisch gebied het medisch-audiologisch model vanzelf zijn superioriteit zal bewijzen.20 DE CULTURELE BENADERING VAN DOOFHEID
15
Vgl. P.RILEY, How small do you like your talk? Language and the negotiation of social identity, in British Association of Applied Linguistics , 2000. 16 Vgl. T.J.SCHEFF, Being mentally ill: a sociological theory, Chicago, 1966. 17 I.ILLICH, Limits to medicine. Medical Nemesis: the expropriation of health, Londen,1995. 18 H.H.P.ISARIN, De eigen ander: moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen: filosofie van een ervaring, Budel, 2001. 19 Vgl. LYNAS, 1998. 20 Vgl. P.VAN DEN BROEK, Surdus loquens, een controversieel ideaal? Afscheidscollege aan de Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999.
EEN MINDERHEID MET EIGEN TAAL EN CULTUUR Veel dove mensen voelen zich bij doven beter thuis dan bij horenden. Ze hebben liever een dove dan een horende partner, soms zelfs liever dove (klein-)kinderen dan horende kinderen21. Uit een sociologisch onderzoek bij Nederlandse doven bleek dat bijna vijftig procent van hen voornamelijk op een dovencultuur gericht was. Deze mensen communiceren het liefst in gebarentaal. Van jongs af aan hebben ze veel contact gehad met andere doven. Ze zijn voorstanders van meer kansen en meer sociale en politieke invloed voor dove mensen.22 Voor hen is doofheid is meer dan een diagnose: het is een cultureelgegeven, waarin sociale, emotionele, taalkundige en intellectuele aspecten met elkaar verweven zijn. Volgens de Amerikaanse socioloog Higgins zijn dove mensen gedoemd buitenstaanders te zijn in de wereld van horende mensen.23 Dove mensen voelen zich vaak onderdrukt door de horende maatschappij. En net als veel andere buitenstaanders vormen zij eigen gemeenschappen, met een eigen subcultuur, eigen opvattingen en ideologieën over het leven en de wereld: de Dovencultuur. Om lid te zijn van de Dovengemeenschap is het niet voldoende om doof te zijn. Er moet sprake zijn van identificatie met de Dovengemeenschap en met gebarentaal, en men moet dezelfde levenservaringen als andere Doven hebben. Identificatie is het gevoel dat men bij de Dovengemeenschap hoort, een diep verlangen om bij andere Doven te zijn. Deze identificatie is belangrijker dan hoorverlies. Audiologisch dove mensen die geen gebarentaal gebruiken, worden gezien als mensen die niet echt Doof zijn: “horend tussen de oren”24. Anderzijds kunnen mensen die audiologisch niet helemaal doof zijn en die misschien zelfs de telefoon kunnen gebruiken, maar zich identificeren met de Dovengemeenschap, wel echte Doven zijn. Gemeenschappelijk ervaringen, een belangrijk element in de identificatie met de Dovengemeenschap betreffen vooral pijnlijke ervaringen van uitsluiting in een horende omgeving25: buitenstaander zijn in sociale situaties als verjaardagsfeestjes, recepties, bij familiegebeurtenissen, op sportclubs, bij discussies met collega’s, zelfs als men goed kan spreken en liplezen. Vaak gaan deze gemeenschappelijke ervaringen samen met gevoelens van ressentiment en wantrouwen ten opzichte van horenden. Dovencultuur heeft behalve op de hechtheid van de Dovengemeenschap ook betrekking op gebarentaal. Deze oriëntatie op Dovencultuur en gebarentaal is kenmerkend voor een van de twee grote stromingen die het dovenonderwijs sinds het begin daarvan in de achttiende eeuw hebben beheerst. De oer-ervaring van Abbé de l’Épée in Parijs was dat hij dove meisjes met elkaar zag communiceren door middel van gebaren. Dit bracht hem op het idee dat gebarentaal de moedertaal van de doven is. Eind vijfiger jaren van de vorige eeuw zijn linguïsten gebarentalen van doven als linguïstisch verschijnsel gaan bestuderen. Na hen is een hele stroom onderzoek op dat 21
“’Mijn dove grootouders hadden mij veel meer gewaardeerd als ik doof geboren was geweest.’ In de levensverhalen van doven met dove ouders en grootouders, komt dit regelmatig naar voren. Binnen deze families was doofheid de norm. Horend-zijn betekende buitenstaander zijn. (...) Horen – iets dat steeds doet denken aan anders-zijn.” (P.PRESTON, Mother father deaf: living between sound and silence, Cambridge Ma, 1994, 70). 22 Vgl. BREED E.A., 158. 23 P.C.HIGGINS, Outsiders in a hearing world: a sociology of deafness, London, 1980, 22. 24 Vgl. H.L.LANE, When the mind hears: a history of the deaf, New York, 1984. 25 “de dynamiek van uitsluiting” (J.HARRIS, The cultural meaning of deafness language, identity and power relations, Avebury, 1995, 46 e.v.).
gebied op gang gekomen, die aanvankelijk gericht was op de emancipatie van gebarentalen als volwaardige talen, de structurele en neuropsychologische overeenkomsten tussen gebarentalen en gesproken talen, maar recentelijk meer op eigen kenmerken van gebarentalen. Gebarentaalonderzoekers namen De l’Épée’s idee over dat gebarentaal de moedertaal van de doven is. Naar hun mening leiden de afwezigheid van gehoor en het aangeboren taalvermogen van kinderen wetmatig tot de ontwikkeling van taal vanuit de normale non-verbale communicatievormen tussen ouders en kinderen. Naar hun mening is de ontwikkeling van gebarentaal dove kinderen aangeboren en zou het zeer onverstandig zijn geen gebarentaal in communicatie en onderwijs te gebruiken: het is de meest natuurlijke taal voor dove kinderen, in tegenstelling tot de gesproken taal, die volgens hen voor dove kinderen altijd een vreemde taal blijft. Gematigde voorstanders van gebarentaal aanvaarden nog wel het nut van de verwerving van de dominante cultuurtaal in de vorm van tweetaligheid als aanvulling op het repertoire van communicatievaardigheden van dove mensen, aangezien de meeste dove kinderen in gezinnen met horende ouders geboren worden. Maar ook in dat geval achten zij het vermogen van dove kinderen om te leren spreken en gebruik te maken van restgehoor beperkt. Meer uitgesproken voorstanders van gebarentaal zien het leren van gesproken taal aan dove kinderen als een vorm van onderdrukking.26 EEN ONDERDRUKTE MINDERHEID In de visie van de Amerikaan Harlan Lane ondergaan dove mensen hetzelfde lot als de meeste andere minderheidsgroepen: onderdrukking.27 In het geval van de doven vindt deze onderdrukking plaats door stigmatisering, medicalisering, en normalisering. Stigmatisering vindt plaats door aan doven ongunstige persoonlijkheidskenmerken toe te schrijven. De traditionele stereotiepen over doven in de literatuur zijn: egocentrisch, impulsief, rigide, te concreet denkend, gevoelsarm, gebrek aan empathie, sociaal onrijp. Doven worden gezien als mensen die iets missen, niet als mensen die iets hebben. Alles wat waarde heeft voor doven, zoals hun waardigheid van mensen die in een visueel-ruimtelijke wereld leven, hun gebarentalen, hun eigen dove erfgoed, de historische voorbeelden van dove mensen die een hoog ontwikkelingsniveau bereikten, hun sociale organisatie, worden miskend. Hun taal, gebarentaal, wordt als een primitieve “apentaal” gezien. Ze worden gezien als minder in staat om volwaardige leden van de samenleving te zijn, gehandicapt, beperkt, minder mens dan andere mensen. Medicalisatie vindt plaats door doofheid een gebrek te noemen, een ziekte die moet worden genezen. Zodra doofheid is vastgesteld, komt een medisch “machtsritueel” op gang, dat druk op ouders uitoefent om aan hun gezonde dove kind een gehandicaptenrol op te leggen. Het kind moet zo gauw mogelijk hoorapparaten krijgen, of nog liever een cochleaire implant. Het kind moet leren spreken en moet weg worden gehouden van de dovengemeenschap, geïntegreerd in de horende, niet-dove samenleving. Contacten met de dovengemeenschap moeten worden afgehouden want het kind zou kunnen worden 26
J.KYLE/L.ALLSOP, Sign on Europe: a study of Deaf people and sign language in the European Union, Bristol (UK), 1997; H.L.LANE, The mask of benevolence: disabling the deaf community, New York, 1992; H.L.LANE, The medicalisation of cultural deafness in historical perspective, in R.FISCHER/H.L.LANE (EDS.), Looking back: a reader on the history of deaf communities and their sign languages, Hamburg, 1993, 479494; H.L.LANE, The education of deaf children: drowning in the mainstream and the sidestream, in J.M.KAUFFMAN/D.P.HALLAHAN, The illusion of full inclusion: a comprehensive critique of a current special education program, Austin (Tex), 1995, 275-287. 27 LANE (1992, 1993).
besmet met gebarentaal en ander primitief gedrag van doven. Het effect is in Lane’s visie dat deskundigen het kind gehandicapt maken. De uiteindelijke consequentie van medicalisering is dat de dovengemeenschap krachteloos wordt gemaakt, vernederd, gehandicapt en uitgeroeid door “audisme”, in Lane’s termen de kenmerkende benadering van doofheid door horenden. “Audisme” is volgens Lane de oorzaak van de ongunstige levensomstandigheden van dove mensen en de slechte kwaliteit van het dovenonderwijs. Doofheid, “Deafhood”28, is volgens Lane voor dove mensen een betere levenssituatie dan “audisme”. De ultieme consequentie van medicalisering en “audisme” is cochleaire implantatie (CI). In Lane’s retorische constructie passen geen positieve resultaten van CI: het leidt niet tot betere spraak- en taalontwikkeling, het kan schadelijk zijn voor de sociaalemotionele ontwikkeling van een kind, en het maakt een kind toch niet normaal horend. CI leidt ertoe dat een kind nergens meer bijhoort, bij de horenden niet, maar ook niet bij de doven, terwijl het misschien gelukkig had kunnen zijn met gebarentaal en Deafhood. CI is een rechtstreekse aanval op de dovengemeenschap, bedoeld om die van haar kinderen en haar toekomst te beroven. De continuïteit van de dovengemeenschap vindt immers maar heel beperkt plaats doordat dove ouders dove kinderen krijgen, maar veel meer doordat horende ouders ervan worden overtuigd dat hun dove kind toebehoort aan de dovengemeenschap: horende ouders moeten accepteren dat zij vroeg of laat hun dove kind verliezen aan de dovengemeenschap, en ze zouden zich door dove volwassenen moeten laten vertellen hoe zij hun dove kind moeten opvoeden. De dovengemeenschap heeft CI lang als een ernstige bedreiding gevoeld. CI was alleen maar in het belang van de medische industrie, tegen de belangen van de doven, en als zodanig een onverantwoordelijk medisch experiment gericht tegen culturele doofheid, zoals de medisch-socioloog Blume betoogde.29 De werkelijkheid was echter dat CI wel effectief was,30 ouders wilden CI bij hun kind omdat zij wilden dat het leerde spreken, en dove kinderen en adolescenten die zien dat klassengenoten ervan profiteren, vragen er zelf om. En de dovengemeenschap begint in te zien dat het in haar eigen belang is open te staan voor dove mensen met CI, en hen niet langer buiten te sluiten. Normalisering, een andere vorm van “audistische” onderdrukking van doven, vindt plaats door integratie van dove kinderen in het reguliere onderwijs. In de Verenigde Staten kwam in 1990 de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) uit. Het doel van de IDEA was de onderwijskansen van kinderen met een handicap te verbeteren door hun toegang te garanderen tot alle vormen van onderwijs samen met kinderen zonder handicap en hun de minst beperkende leeromgeving te verschaffen. Bij kinderen met andere handicaps werden de IDEA en de mogelijkheden voor inclusief onderwijs die eruit voortvloeiden, als gezien als een belangrijke stap naar emancipatie, maar in de dovenwereld leidde deze wet tot een uitermate scherp debat over wat de beste onderwijssetting voor dove kinderen is. Terwijl veel voorstanders van oraal onderwijs integratie in het reguliere onderwijs als iets heel goeds voor dove kinderen zien, maken 28
Deze onvertaalbare term is bedoeld als tegenhanger van doofheid in medisch-audiologische zin en duidt op het proces waarlangs elk cultureel dove persoon zijn/haar in de wereld staan voor zichzelf en anderen verwoordt en verklaart (P.LADD, Understanding Deaf culture in search of Deafhood, Swindon, 2002; P.LADD, Philosophy of deaf culture, voordracht op Deafway II, 8-13 juli 2002, Washington DC) 29 S.S.BLUME, The rhetoric and counter rhetoric of a 'bionic' technology, Science, Technology and Human Values 22 (1997) 31-56. 30 Vgl. C.C.WEVER,. Parenting deaf children in the era of cochlear implantation: a narrative-ethical analysis, Nijmegen, 2002.
voorstanders van culturele doofheid zich hier grote zorgen over. Zij zijn van mening dat in een inclusieve onderwijssetting geen vlotte communicatie en natuurlijke interactie met andere leerlingen mogelijk is; integratie in het reguliere onderwijs is voor dove kinderen daarom de “meest beperkende leeromgeving”. Naar hun mening zullen dovenscholen met internaat, die zo’n belangrijke rol spelen bij het instandhouden en doorgeven van de dovencultuur van generatie op generatie,31 daardoor kleiner worden en zelfs gaan verdwijnen. Volgens Lane is de integratiebeweging een opzettelijke poging om te voorkomen dat dove kinderen een dovenidentiteit ontwikkelen. EMANCIPATIE VAN MENSEN MET EEN HANDICAP: DE SITUATIE VAN DOVEN IS ANDERS De beweging voor dovenemancipatie heeft veel ideologische punten van overeenkomst met de beweging voor de gehandicaptenrechten en ideologische woordvoerders geven toe dat het model van de beweging voor rechten van gehandicapten van toepassing kan zijn voor mensen met een verworven hoorverlies. Het model is echter niet van toepassing op leden van de dovengemeenschap. Er zijn namelijk twee fundamentele verschillend tussen doven en mensen met een handicap. Een eerst verschil betreft de attitude ten opzichte van de oorzaken van handicaps. Hoezeer de beweging voor gehandicaptenrechten ook voor de eigen waarde van het leven van gehandicapte mensen vecht, de oorzaken van handicap worden verafschuwd. Gehandicaptenorganisaties dragen vaak zelf bij aan de bestrijding van oorzaken van handicap. Volgens Lane en anderen32 geldt dit niet voor dovencultuur. Dove ouders zijn niet minder gelukkig met een kind als wordt ontdekt dat het doof is. Soms hebben ouders zelfs liever een doof dan een horend kind. Vele dove mensen hebben ambivalente gevoelens ten aanzien van genetisch onderzoek op het gebied van doofheid, prenatale diagnostiek van doofheid, en soms zelfs vaccinatieprogramma’s tegen oorzaken van doofheid, zoals rubella en meningitis, want in de handen van horende mensen kunnen het instrumenten worden om de dovengemeenschap te reduceren. Er is voor hen geen wezenlijk verschil met eugenetische maatregelen zoals de gedwongen sterilisatie van doven in Nazi-Duitsland33 en – niet ondenkbaar in de toekomst – genetische manipulatie op dove kinderen. Anderzijds biedt genetische kennis ook andere mogelijkheden, bijvoorbeeld door de wetenschap dat een beoogde partner drager is van eenzelfde doofheidsgen en dat daardoor de kans op gewenst dove kinderen groter is.34 In de tweede plaats is iemand lid van de dovengemeenschap door taal en cultuur, net als bij mensen uit andere culturele minderheden, en niet door een diagnose zoals het geval is bij mensen met een handicap. Dovencultuur en gebarentaal zijn de basiselementen van een dovenidentiteit die wordt doorgegeven via speciale scholen voor doven. Inclusie brengt het bestaan van zulke scholen in gevaar. Daarom is de dovencultuur tegenstander van inclusief onderwijs, terwijl mensen met een handicap gesegregeerd onderwijs van kinderen met een handicap verafschuwen als een vorm van ernstig onrecht. Dat dove mensen elkaar opzoeken, wordt als eigen keuze gezien, terwijl de segregatie van mensen met een handicap meestal onvrijwillig was. Voor voorstanders 31
27.
32
Vgl. M.SHERIDAN, Inner lives of deaf children: interviews and analysis, Washington DC, 2002, 26-
PRESTON (zie voetnoot 21), 70 e.v. Vgl. H.BIESOLD, Crying hands: eugenics and deaf people in Nazi Germany, Washington DC, 1999. 34 J.DILLEHAY, Impact of genetics research on the deaf community, voordracht op Deafway II, 8-13 juli 2002, Washington DC. 33
van de dovencultuur is inclusie een politiek instrument voor onderdrukking van de dovengemeenschap door middel van linguicide.35 Onderdrukking van minderheden vindt vaak plaats door middel van bestrijding van hun taal, doordat het gebruik van hun taal onmogelijk wordt gemaakt in onderwijs, rechtspraak en het maatschappelijk verkeer. Linguïcide moet bestreden worden door mensen bewust te maken, organisaties en vertegenwoordingsstructuren op te bouwen, positieve zichtbaarheid in de samenleving te bereiken, intellectuele vorming en politieke en juridische actie. In culturele doofheid speelt gebarentaal als meest zichtbare en voor horenden meest stigmatiserende teken van doofheid een cruciale rol: er wordt een verschil mee aangegeven tussen Doven en anderen, met name de horenden en doven die doofheid als een handicap beschouwen. Gebarentaal heeft daardoor de betekenis van een politiek statement: gebarentaal is hét symbool en instrument voor de emancipatie en de bevrijding van de identiteit van Doven. Gebarentaal met trots gebruiken is een vorm van coming out als Dove.36 Omdat veel dove mensen doofheid niet als een handicap kunnen zijn, is het binnen belangenorganisaties van Doven controversieel om samen op te trekken met andere organisaties die zich sterk maken voor gehandicaptenrechten. Volgens Ladd moeten dove mensen als zij door beleidsmakers en wetgevers als gehandicapt worden beschouwd, zich als bondgenoot van mensen met een handicap opstellen, om te kunnen profiteren van de de voordelen van wetgeving ten behoeve van gehandicaptenrechten maar ook om meer middelen in handen te krijgen om zich uiteindelijk van dit stempel te ontdoen.37 Deze stellingname kan dove mensen kritiek opleveren vanuit gehandicaptenorganisaties dat zij niet de nadelen maar wel de voordelen van het label “gehandicapt” willen genieten.38 DE TOE-EIGENING VAN DOOFHEID De verschillen tussen beide benaderingen van doofheid zijn groot en zij betreffen de volgende punten 1. Doofheid: defect of behoren tot een minderheid met eigen taal en cultuur. 2. De rol van taal: gesproken taal of gebarentaal als instrument voor ontwikkeling tot volwaardig mens-zijn. 3. De minst beperkende omgeving: inclusie of de dovengemeenschap. Het verhaal van de dovencultuur is verbijsterend zijn horenden, zoals het medischaudiologische verhaal niet minder ongeloof en verbijstering bij veel doven oproept. Naar mijn mening kan de botsing tussen de twee boven beschreven retorische constructies niet worden opgelost door te onderzoeken welk model het meest met der realiteit overeenkomt (welke realiteit?), en ook niet door te proberen ze met elkaar te verzoenen. Er is een derde weg: het bewustzijn dat een retorische constructie ten aanzien van doofheid weliswaar de basis kan vormen voor een narratieve identiteit waarmee een persoon ordening brengt in zijn werkelijke zelfervaringen, maar dat de congruentie 35
Vgl. V.KRAUSNEKER, Sign Languages of Europe: future chances, voordracht op de EUD Celebratory Conference, Gent (B), april 2000. 36 HARRIS, 158-159. 37 P.LADD, Hearing impaired or BSL Users? Social policies and the Deaf Community, Disability Handicap & Society, 3 (1988), 195-199, 199. 38 S.GREGORY/G.HARTLEY, Social welfare; enabling or disabling, in S.GREGORY/G.HARTLEY (EDS.), Constructing Deafness, Milton Keynes, 1991, 233-234.
tussen werkelijke zelfervaring en narratieve identiteit nooit volledig is.39 Om een persoon werkelijk te begrijpen en aan te voelen is het belangrijk zich in te voegen in het verhaal dat hij over zichzelf vertelt, om langs die weg in contact te komen met de werkelijke zelfervaringen die erachter schuilgaan. En juist dat in contact komen met de werkelijke zelfervaring van een persoon is cruciaal in relatie tot één opvallend punt waarin defectbenadering en culturele benadering ondanks hun incompatibiliteit overeenkomen. Hoewel in theorie lippendienst wordt bewezen aan het recht van ouders van dove kinderen en dove mensen zelf om zelf te bepalen hoe zij tegen doofheid aankijken, gedragen beide zich als de echte eigenaars van doofheid. Ouders moeten ervan worden overtuigd dat ze de visie op doofheid van medisch-audiologische experts overnemen; of horende ouders moeten zelfs accepteren dat ze vroeg of laat hun dove kind moeten afstaan aan de dovengemeenschap, want hun dove kind behoort toe aan de dovencultuur. In de visie van deskundigen moeten ouders accepteren dat zij niet alleen niet in staat zijn om voor hun dove kind een goed taalmodel te zijn, maar dat zij zelfs hun opvoedersintuïtie kwijt zijn.40 Wie doof is, maar zich niet bekent tot de dovencultuur, heeft niet langer het recht om zich doof te noemen, maar is “horend tussen de oren”. Deze processen, kenmerkend voor instellingen en organisaties die actief zijn op het gebied van doofheid, worden door de filosofe Isarin onteigening genoemd.41 Isarin constateert dat moeders van jonge kinderen met een handicap niet alleen te maken hebben met hun kind als persoon, het wie van hun kind, maar ook met de handicap van hun kind als iets vreemds en oneigens, het wat. Soms dringt dat wat zich zo op de voorgrond dat het geen ruimte meer laat voor het wie in de relatie tussen moeder en kind. Op zo’n moment verliest het kind voor de moeder zijn individualiteit en loopt de moeder het risico haar kind te verliezen aan de zorg en behandeling door deskundigen: zij wordt onteigend ten aanzien van haar kind. De deskundige zal het kind beschrijven in termen van een expertcategorie waarin de centrale vraag niet is wie het kind is, maar wat het is en wat het heeft. Zo’n expertcategorie kan de moeder hulpeloos, gehandicapt maken, namelijk wanneer ze wordt onteigend van de moed en de durf om de allereerste persoon te zijn die richting geeft aan het leven van haar kind. Een expertcategorie, zoals de diagnose van doofheid, kan echter ook tot toe-eigening leiden: eindelijk is het duidelijk wat er met het kind aan de hand is, eindelijk wordt bevestigd wat werd aangevoeld, en nu is de tijd voor handelen aangebroken en handelen maakt rouwen mogelijk. Onteigening kan volgens Isarin’s argumentatie plaatsvinden door een discours in de zin van Foucault.42 Artsen, gedragswetenschappers en andere deskundigen bevinden zich in een machtspositie: hun discours is bepalend voor wat een bepaalde handicap is en daarbuiten kan die handicap niet echt begrepen worden. Herkenning van de handicap betekent zich uitleveren aan het discours van de deskundige en de zoektocht naar een eigen waarheid over de handicap opgeven. Het discours van de deskundige is een instrument in machtspolitiek. Een verschuiving in die macht is alleen mogelijk als het 39
Vgl. J.A.HOLSTEIN/J.F.GUBRIUM, The self we live by - narrative identity in a postmodern world, New York, 2000. 40 Vgl. G.BECK/G.VAN DER LEM, Gezinsbegeleiding: strategisch beleids - en activiteitenplan, Amsterdam, 1990. 41 ISARIN, 133 e.v. 42 BRUEGGEMAN (op.cit.) zou zeggen: een retorische constructie.
discours wordt verworpen of minstens in twijfel getrokken. Dat is de eerste stap naar toe-eigening van een handicap, eigenaar worden van het levensprobleem of de levensopdracht van je eigen kind. Verwerping van de waarheid van de deskundigen leidt tot aannemen van een waarheid die heel anders kan zijn dan die van de deskundige. Zo vermeldt de lichamelijk gehandicapte theologe Eiesland een jonge vrouw, geboren zonder ledematen, die vertelde dat ze van jongs af aan haar compacte en gestroomlijnde lichaam prachtig vond. Hoewel ze wist dat ze anders was dan anderen, kon ze zichzelf niet als gehandicapt zien.43 Toe-eigening betekent volgens Isarin anders dan bij Foucault niet noodzakelijkerwijs verwerping van het discours van de deskundige. Bij toe-eigening kan het zijn dat men alleen die elementen kiest die nuttig zijn voor iemands kijk op de handicap van een kind of iemands eigen handicap. Toe-eigening kan betekenen dat ouders proberen hun kennis over de handicap van hun kind te vergroten, met verreikende consequenties voor hun relaties met deskundigen: ze zijn minder afhankelijk, beter in staat hun eigen verantwoordelijkheid te nemen en hebben uiteindelijk ook beter toegang tot deskundigen. Isarin’s wijsgerige analyse kan goed op doofheid worden toegepast. Ik doe dat met drie toevoegingen die nodig zijn voor mijn argumentatie: de rol van niet-medischaudiologische deskundigen, de toe-eigening van doofheid door opgroeiende dove kinderen en een ontwikkelingspsychologische basis voor toe-eigening als uitdrukking van miskend ouderlijk gezond verstand. In onze argumentatie gaat het niet alleen om de retorische constructie van medischaudiologische deskundigen. In de omgang met doofheid speelt ook de retorische constructie van ervaringsdeskundigen, de dovencultuur, een belangrijke rol. Hun retorische constructie is niet alleen een alternatieve waarheid over doofheid die men zich eigen kan maken als men zich wil onttrekken aan een defectbenadering, maar zij kan ook zelf op dezelfde wijze als het medisch-audiologische discours gaan functioneren. Van de inbreng van dove volwassenen kan veel steun aan ouders en andere dove mensen uitgaan: een positieve kijk op de mogelijkheden van dove kinderen, de positieve waarde van gebarentaal. Maar er kan ook druk van uitgaan, als het de enige juiste visie op doofheid wordt, waarbuiten doofheid niet kan worden begrepen en waarbuiten geen levensgeluk en geen echte identiteit voor dove kinderen bestaat, maar slechts eenzaamheid en isolement. Geen enkele ouder wil zo iets voor zijn kind en dat kan toeeigening van de doofheid van het eigen kind heel moeilijk maken. Toe-eigening van doofheid betekent dan een eigen standpunt kiezen dat heel anders kan zijn dan de retorische constuctie over doofheid die men voorgeschoteld krijgt en die vooral nadruk leggen op de hulpeloosheid van ouders, hun gebrek aan ouderlijke intuïtie en hun behoefte aan een schouder om tegen uit te huilen. Ontwikkelingspsychologisch onderzoek laat echter zien dat ouderlijke intuïtie – een concept ontleend aan de gedragsbiologie – bij de meeste horende ouders van dove kinderen minstens gedeeltelijk intact is, zelfs als zij niets weten over doofheid.44 Er zijn ontwikkelingspsychologische argumenten om uit te gaan van ouderlijke intuïtie en competentie, een gedragsbiologisch 43
EIESLAND, 34. Vgl. L.S.KOESTER/V.M.TRIMM, Face-to-face interactions with deaf and hearing infants: do maternal or infants behaviors differ?, voordracht op de Biennial Meetings of the Society for Research in Child Development, Seattle (WA), 1991). 44
equivalent voor wat in traditionele kerkelijke leer “genade van staat” heet. Als ouders durven te varen op hun eigen intuïties ten aanzien van de doofheid van hun kind en zich zo de doofheid van hun kind durven toe te eigenen, draagt dat bij aan een gunstige ontwikkeling van het kind. Opgroeiende jonge dove mensen zelf zijn onderhevig zijn aan krachtige onteigeningsprocessen. Ook zij hebben te maken met de dwingende invloed van dominante oriëntaties op het gebied van doofheid, de defectbenadering en de culturele benadering die zichzelf als echte eigenaren van doofheid opstellen. Instellingen en organisaties die zich met doven bezighouden zullen druk op hen uitoefenen om zich te conformeren aan de culturele benadering van doofheid. Vandaag de dag – behoorlijk lang na Goffman’s beschrijving van de total institution45 - vertonen deze instellingen nog kenmerken van total institutions, die sterke druk op hun cliënten uitoefenen om zich te conformeren aan de identiteit, het rolgedrag en de overtuigingssystemen die zij hun voorhouden.46 Daar komt nog bij dat dove adolescenten tot een eigen standpunt moeten komen ten aanzien van de benadering van doofheid door hun ouders en horende medegezinsleden. Het is hun doofheid en niet de doofheid van hun ouders, en zij moeten de ouders onteigenen ten aanzien van hun doofheid. Die benadering kan anders zijn dan hun eigen zelfbeleving, vooral als de visie van de ouders nog heel sterk wordt gekenmerkt door de medisch-audiologische retorische constructie: doofheid als gebrek dat gecompenseerd moet worden en een blijvende status van zorgenkind. Het voordeel dat het kind heeft omdat het zelf doof is en de ouders meestal niet, is maar beperkt. Er staat een groot nadeel tegenover: de machtspositie van horenden die worden beschouwd als mensen met meer inzicht, meer kennis van zaken en betere toegang tot informatie. Toe-eigening van doofheid vereist sterkte, overtuiging en persoonlijke emancipatie, van ouders van jonge dove kinderen, maar ook van opgroeiende dove mensen zelf. De krachtige onteigeningsprocessen waaraan zij onderhevig zijn, maken de eigen visies van ouders en dove mensen zelf zeer waardevol. WAT DOVE MENSEN ZELF OVER HUN DOOFHEID VERTELLEN We zullen hier de resultaten weergeven van twee onderzoeken bij dove jongeren. In deze onderzoeken werden groepen dove jongeren geïnterviewd, leerlingen van een oraal instituut voor doven in Nederland en leerlingen met verschillende voorkeuren op het gebied van communicatie (gebarentaal, gesproken taal) in Groot-Brittannië.47 We ordenen de informatie naar drie essentiële verschillen tussen de medisch-audiologische en culturele visie: doofheid en anders-zijn, gebarentaal en spraak, horende maatschappij en dovengemeenschap.
45
Vgl. E.GOFFMAN, Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates, New York, 1961. 46 Vgl. een sociologische studie van residentiële dovenscholen in de Verenigde Staten (A.D.EVANS, The social construction of reality in a total institution: an ethnography of a state residential school for the deaf, niet-gepubliceerde doctoraatsthesis, 1982. 47 R.DE MOOR-ROEFFEN/J.VAN DIJK, Dove jongeren gehoord, Sint-Michielsgestel, 2000; GREGORY/SHELDON/BISHOP (op.cit.).
DOOF ZIJN IS ANDERS ZIJN In beide onderzoeksgroepen gaven jongeren aan dat de ontdekking van de eigen doofheid vooral een ontdekking van anders-zijn was.48. Bij sommigen was dat toen zij naar een speciale school moesten, bij anderen juist toen ze naar een gewone school gingen waar andere kinderen geen hoorapparaten droegen en geen gebaren maakten. Ook waren er die ontdekten dat ze doof waren door de reacties van andere mensen, als iemand hen vreemd aankeek of heel langzaam begon te praten. Sommige kinderen vergeleken zich met broertjes en zusjes die geen hoorapparatuur droegen of niet gebaarden. Vaak ging deze ontdekking van de eigen doofheid samen met een sterke wens om horend te zijn.49 Veel dove kinderen, in beide onderzoeksgroepen, dachten dat ze als volwassene horend zouden zijn; ze zagen immers bijna nooit dove volwassenen. De ontdekking van de eigen doofheid en het besef dat men ook als volwassene doof zou blijven, leidden nogal eens tot vragen als “Waarom?” of “Wiens schuld is dit?”. Toen ik tien jaar was, ging ik mijn moeder vragen stellen over mijn doofheid; “Waarom ben ik doof? Het is niet eerlijk dat ik doof ben en naar een speciale school moet. Waarom? Waarom?” Mijn moeder gaf mij een antwoord dat mij van toen af altijd is bijgebleven. Dat antwoord kwam uit haar hart, waarvan ik geloof dat het vol was van een sterk geloof en liefde tot God. Ze zei: ‘Omdat God heel veel van jou houdt, Hij heeft een plan met jou. Jij bent Zijn bijzonder kind.’ Op dat moment kon ik natuurlijk niets met dat antwoord, en ik bleef mokken over mijn doofheid en het feit dat ik van huis weg moest naar een speciale school.”50 Op het moment van de ontdekking lijkt het beeld geheel en al somber. Ook later blijft er een gevoel bestaan dat het leven anders zou zijn als men horend was geweest: vlottere en minder vermoeiende communicatie met horenden, meer contacten met horende mensen, meer vrienden, betere opleiding, een betere baan. Toch heeft de meerderheid van de doven als jong volwassene de doofheid geaccepteerd en is dat verlangen om horend te zijn er niet meer. En slechts een kleine minderheid ziet een relatie tussen doofheid en levensgeluk.51 In een onderzoek bij Nederlandse prelinguaal dove of zwaarslechthorende volwassenen gaf 84% aan meestal tevreden over zichzelf te zijn en eveneens 84% was het niet eens met de uitspraak “Als u kijkt naar uw leven, dan bent u er niet trots op.”52 Ik ben gelukkig, zoals ik ben, doof. Het is te laat om nu nog horend te worden. Vroeger wilde ik horend zijn, want dan kon ik met mensen praten en
48 49 50
DE MOOR-ROEFFEN E.A., 56-59; GREGORY/SHELDON/BISHOP, 191-192. DE MOOR-ROEFFEN E.A., 56; GREGORY/SHELDON/BISHOP, 188 M.BUCKLEY, A deaf teaching mother as minister, in Eye people ministering, Manchester, 1991, 19-
26, 19.
51
DE MOOR-ROEFFEN E.A., 57. R.DE GRAAF/R.BIJL, Geestelijke gezondheid van doven: psychische problematiek en zorggebruik van dove en ernstig slechthorende volwassenen, Utrecht, 1998, 123. 52
hen verstaan. Ik kan mijzelf niet in een horende veranderen – daar is het te laat voor. Ik zit daar niet mee.53 De vraag of doven gehandicapt zijn, was bij dove jongeren controversieel.54 Doofheid bracht nadelen met zich mee, maar velen beschouwden het als een belediging voor zichzelf, maar ook voor anderen die er slechter aan toewaren (mensen in een rolstoel, blinden) als zij zichzelf gehandicapt zouden noemen. Handicap betekende nergens zelf toe in staat zijn, hulpeloosheid, een onvermogen om zich te bewegen. Zo erg was doofheid helemaal niet; doofheid is helemaal geen ramp. In het Nederlandse onderzoek bij volwassenen was iets meer dan de helft van de prelinguaal doven en slechthorenden het niet eens met de uitspraak dat zij gehandicapt waren door hun hoorverlies. Dat percentage was aanzienlijk lager bij later doofgeworden mensen. Opvallend genoeg vonden doven zich minder vaak gehandicapt dan slechthorenden. Volgens de onderzoekers komt dat omdat doven vaker bij een dovengemeenschap horen en slechthorenden vaker noch bij de horenden, noch bij de doven horen.55 Dat dove kinderen zichzelf beslist niet als zielig ervaren, blijkt uit een een serie diepte-interviews van de dove psychologe Sheridan met dove kinderen. Deze kinderen hadden volop positieve ervaringen, relaties, zelfervaringen en een gezonde manier om met problemen om te gaan. Haar bevindingen spreken traditionele beschrijvingen in de literatuur tegen, waarin het problematische van doofheid wordt benadrukt: men verwacht dat ouders een rouwproces doormaken dat bij dove kinderen kind tot ongunstige gevolgen leidt zoals gedragsproblemen en lage zelfwaardering. De dove kinderen in haar interviews hadden een veilige relatie met hun ouders, en ze waren zeker van hun liefde en acceptatie.56 In het leven van veel dove mensen lijkt een ontwikkeling plaats te vinden. Er is een moment waarop de persoon vraagt: “Waarom ik?”, maar uiteindelijk wordt doofheid niet gezien als een handicap, maar als een specifieke levenssituatie, waarin misschien wat meer praktische problemen moeten worden opgelost dan in het leven van andere mensen, maar waarmee best valt te leren leven. Doof zijn is anders zijn, doofheid is een uitdaging in het leven, maar geen defect. GEBARENTAAL EN GESPROKEN TAAL De meerderheid van de geïnterviewde dove jongeren accepteren zowel gebarentaal als gesproken taal. Zelfs degenen die vinden dat doven die voor gesproken taal kiezen intelligenter zijn dan degenen die voor gebarentaal kiezen, vinden gebaren belangrijk voor de communicatie met andere dove mensen, al kunnen zij zich beschaamd voelen als horende mensen dove mensen die met elkaar gebaren, staan aan te gapen.57 De meeste dove jongeren vonden het het gemakkelijkst om met andere doven gebaren te maken. Ook in die gevallen waarin gebarentaal de voorkeurscode in de communicatie is, vonden de meeste dove jongeren spraakverstaanbaarheid belangrijk.58 De meeste horende mensen kennen geen gebarentaal en gesproken taal kan de communicatie met 53 54 55 56 57 58
GREGORY/SHELDON/BISHOP, 190. GREGORY/SHELDON/BISHOP, 199-210. DE GRAAF E.A., 68 en 125. SHERIDAN, 223. DE MOOR-ROEFFEN E.A., 61. GREGORY/SHELDON/BISHOP, 270.
horenden mogelijk maken. Gesproken communicatie is voor de meesten wel goed mogelijk in individuele contacten met horende mensen, maar in groepssituaties is het moeilijker de communicatie tussen horende mensen te volgen. Dat kan leiden tot onzekerheid en gevoelens van uitsluiting en eenzaamheid. Daarom zijn aan gesproken taal niet zelden pijnlijke ervaringen verbonden: aangestaard worden door vreemden die je niet verstaan, of een gevoel van buitenstaander te zijn in die situaties waarin de communicatie tussen horenden de vorm aanneemt van fatische gemeenschap, het gezellig kletsen waarbij een gevoel van verbondenheid en sympathie voor elkaar belangrijker is dan de inhoud, die vaak niet eens kan worden naverteld. Niet zelden willen dove jongeren die oraal onderwijs hebben gevolgd, gebarentaal leren, niet uit ontevredenheid over hun spraak, maar om met andere doven te kunnen communiceren en soms ook om praktische redenen: na een lange werkdag, in een bespreking of kerkdienst is gebarentaal of door gebaren ondersteunde gesproken taal minder vermoeiend dan liplezen. De meeste dove jongeren vinden beide talen belangrijk, maar voor verschillende situaties. Gesproken taal is belangrijk voor de communicatie met horenden en familieleden, gebarentaal is gemakkelijker in de communicatie met andere doven. Sheridan constateert dat de kinderen in haar interviews in het geheel niet beantwoorden aan het traditionele beeld in de literatuur waarin dove kinderen steeds weer opnieuw moeten ervaren dat ouders zich niet aanpassen in de communicatie en de doofheid van hun kind ontkennen of verwerpen. Natuurlijk hadden ouders voorkeuren in de communicatie, maar de meesten waren bereid zich aan te passen aan het kind. Vaak wordt in de literatuur verondersteld dat de ene vorm van communicatie (gebarentaal) vooral met positieve ervaringen samengaan en de andere vorm (gesproken taal) alleen met negatieve ervaringen. De werkelijkheid is helemaal niet zo zwart-wit: aan beide benaderingen in de communicatie waren positieve en negatieve ervaringen verbonden. Ten aanzien van gebarentaal en gesproken taal is het dagelijks leven pragmatischer dan de deskundigen waarmee doven contact hebben, en die vaak ofwel helemaal voor orale communicatie en het vermijden van gebarentaal zijn, of helemaal voor gebarentaal zijn en verstaanbare spraak als onbereikbaar voor doven zien. DE HORENDE MAATSCHAPPIJ EN DE DOVENGEMEENSCHAP In beide onderzoeken bleek er een duidelijke relatie te bestaan tussen vriendschapspatronen, onderwijssetting en communicatiecode. Slechts een minderheid van de dove jongeren die vooral gebarentaal gebruiken en/of degenen die voortgezet onderwijs voor doven hadden bezocht, hadden voornamelijk horende vrienden. Bij degenen die hoofdzakelijk met gesproken taal communiceerden en/of het reguliere onderwijs hadden bezocht, was dat een meerderheid. Opvallend was dat de helft of minder van de onderzochte jongeren contacten hadden met dovenclubs en dovenverenigingen. De auteurs van de Britse studie merken op dat dit teleurstellend was voor de volwassen dovengemeenschap: De dovengemeenschap in het Verenigd Koninkrijk ziet zich zelf als een krachtige groep, waarmee mensen zich kunnen identificeren en veel leden zien zichzelf als leden van een minderheid met eigen taal en cultuur. Het is daarom ook opvallend hoe weinig invloed deze gemeenschap heeft gehad op het leven van deze dove jongeren. Terwijl de minderheid van hen maar een
een of meer keer naar dovenclubs is geweest, en voor velen van hen de dovenclub een belangrijk stuk van hun sociale leven was, waren er maar weinig die zichzelf zagen als lid van een dovengemeenschap. Terwijl een groot deel van de jongeren wel een dovenidentiteit had, in die zin dat zij hun doofheid als integraal deel van hun persoonlijkheid zagen, waren er maar heel weinig die zeiden dat ze bij de dovengemeenschap hoorden. (...).59 Veel dove jongeren, degenen die een voorkeur hebben voor gebarentaal meer dan degenen die een voorkeur hebben voor orale communicatie, hebben een speciale affiniteit tot andere doven. Ondanks deze affiniteit, die vaak het karakter heeft van een dovenidentiteit, is er maar in beperkte mate sprake van identificatie met de volwassen dovengemeenschap en thema’s die daar belangrijk worden gevonden. Zij horen ook tot een andere generatie dan de oudere doven die veel meer voor hun emancipatie hebben gestreden. Voor de meeste dove jongeren lijkt de wereld niet verdeeld in doof en horend. SAMENVATTING: EEN EXISTENTIËLE DOORTOCHT DOOR DE DOOFHEID Veel dove jonge mensen beantwoorden aan geen van beide retorische constructies ten aanzien van doofheid. Ze zien zichzelf niet als personen met een gebrek, maar ook niet als leden van een onderdrukte minderheid, al is het wel duidelijk dat velen zich het meest thuis bij andere doven voelen en waardering hebben voor gebarentaal. De individuele levensverhalen van dove jongeren laat een ontwikkeling zien van lijden naar integratie, van het gevoel iets te missen naar het gevoel goed genoeg te zijn, en naar een pragmatische visie op doofheid en communicatie. Voor sommige dove mensen wordt doofheid zelfs een gave die iets speciaal aan hun leven heeft toegevoegd. Deze ontwikkeling is geen medisch-audiologisch fenomeen, en al evenmin het resultaat van een sociaal-cultureel proces. Het was een existentiële doortocht door de doofheid waarop men leerde om te gaan met lijden en levensproblemen en antwoord te vinden op de concrete vragen van het dagelijks leven. VAN LIJDEN NAAR GAVE Sommigen plaatsen deze doortocht in een religieus kader. De doortocht door de doofheid van McDonough en Buckley begon met lijden en de vraag die zij zich net als vele andere lijdende mensen stelden, was: Waarom? Waarom komt lijden in een onschuldig leven? Hoe kan het worden verzoend met de goedheid van God? Op het moment dat die vraag wordt gesteld, lijkt doofheid onrechtvaardig, oneerlijk, en daar moet wel iemand schuldig aan zijn. Het is een existentiële vraag, en uiteindelijk ook een theologische vraag: waarom liet God een “defect” toe of waarom schiep Hij iemand met een “defect”? Wie schiep de doven, een goede Schepper of een mindere God? Werden zij opzettelijk als doof geschapen, of is hun doofheid alleen een kwestie van goddelijke onoplettendheid? Een dove pastor beschreef hoe zich bij haar het inzicht ontwikkelde dat doofheid een geschenk van God was:60
59
GREGORY/SHELDON/BISHOP, 275. MARIPOSA, Is disability a gift from God? http://www.satcom.net/mariposa/gift_or_nov.html, 23 augustus 1999 (opgevraagd 25 november 2001). 60
Een belangrijk moment van ommekeer kwam voor mij toen ik vocht met de woorden in Psalm 139:13-14, “U hebt mijn nieren geschapen, mij samengevlochten in mijn moeders schoot. Dank voor het ontzagwekkend wonder dat ik ben, voor het wonder van uw werken.” Ik had God willen vragen: Hoezo? Hoezo een ontzagwekkend wonder, als ik niet compleet was? Waarom vlocht hij mij samen in mijn moeders schoot, maar vergat hij mij een goed gehoor te geven?... Ik bleef vechten met dit onderwerp ... tot we discussieerden over de passage in Exodus 4:11 waar God tegen Mozes zegt: “Wie geeft mensen het spraakvermogen? Wie maakt stom of doof, ziende of blind? Doe Ik, de HEER, dat niet?” ... God lijkt met zoveel woorden de verantwoordelijkheid toe te geven voor veel dingen die we bij mensen als een gebrek zien. Dit lijkt niet in overeenstemming met God als “goede Schepper”. En als we teruggaan naar Psalm 139:13-14, gelden die woorden alleen voor degenen die vrij van allerlei gebreken geboren zijn? Betekent dat dan dat ik geen ontzagwekkend wonder ben, maar dat God heeft zitten knoeien? Ben ik minder dan volledig, een produkt met een vlechtfout, en daarom op een of andere manier minder bemind door God? Zij concludeert dat God opzettelijk haar doofheid geschapen heeft en aanvankelijk geeft zij daarom aan God de schuld te geven voor haar lijden, maar later merkt zij op: Heb ik persoonlijk geleden omdat ik doof ben in een horende wereld? Ja, en heel hevig ook. Komt dat lijden voort uit het feit dat God mij heeft niet goed heeft gevlochten in de schoot van mijn moeder? Is mijn lijden Gods fout? Zonder enige twijfel, nee! Meestal kwam mijn lijden voort uit de voortdurende ongevoeligheid van de horende wereld, de wreedheid van kinderen tijdens mijn kinderjaren, en de eenzaamheid die ik ervoer als ik moest functioneren in onze horende wereld. God misvormde mij niet in de schoot van mijn moeder. De schuld voor het lijden van dove mensen ligt voor haar niet bij God, maar bij de wijze waarop de horende maatschappij met doofheid omgaat. McDonough schrijft: Het is het hele systeem in onze maatschappij dat in alles gericht is op wat horenden nodig hebben en dat niet is aangepast aan doven. Daardoor ervaren doven onderdrukking, niet op flagrante wijze, maar wel heel subtiel en alledaags. Om maar een paar voorbeelden te geven: televisie, telefoon, intercom, omroepinstallaties, interviews en bijeenkomsten, doven kunnen daar onmogelijk mee overweg. (...) Als heel de wereld doof zou zijn, van de paus tot aan het kleinste baby’tje, zouden alle samenlevingen helemaal op de behoeften van doven zijn afgestemd, en zou niemand gehandicapt zijn, niemand zou in het nadeel zijn.61 Het is een vraag die ook andere mensen bezig houdt: waarom lijden mensen, wie is schuldig aan mijn lijden? 61
MCDONOUGH, 45.
EEN VISIE OP LIJDEN De geschiedenis van de mensheid is één lang lijdensverhaal, doorgaans naamloos maar soms naar personen herleidbaar. Er is zoveel onschuldig en nutteloos lijden dat filosofen en theologen tot nog toe geen antwoorden hebben gevonden op de vraag waarom al dat lijden bestaat. In een tijd die minder geseculariseerd was dan de onze, was de centrale vraag van filosofen en theologen over het lijden, hoe lijden en kwaad konden worden verzoend met Gods goedheid. Zij probeerden een argumentatie op te zetten die God vrijsprak van Zijn schuld aan het lijden van de mens: theodicee. Maar elke poging om God vrij te spreken was nog erger dan de aanklacht zelf. Lijden als straf voor de erfzonde, lijden als een vorm van goddelijke pedagogie, lijden als een ondoorgrondelijk raadsbesluit van God dat te groot was voor ons beperkte menselijk verstand: het maakt van God een wispelturige, wraakzuchtige God die sadistisch is in zijn pedagogische bedoelingen.62 In onze moderne tijd wordt de plaats van God ingenomen door een meer seculiere zondenbok en krijgen concrete mensen of de samenleving en haar onrechtvaardige structuren in het algemeen de schuld van het lijden. De mensheid is verdeeld in diegenen die verlangen naar een beter leven en een betere wereld en hun machtige tegenstanders die van de geschiedenis van deze wereld een geschiedenis van lijden maken: de maatschappij als een seculiere metafysische oorsprong van goed en kwaad, vreugde en lijden. Een voorbeeld hiervan is het werk van Lane, de ideoloog van de dovencultuur, die de geschiedenis van de doven in de Westerse cultuur als een keten van onderdrukking en wreedheden van de horende maatschappij tegen de doven beschrijft.63 In onze tijd moet de theodicee plaats maken voor een veel moeilijker te beargumenteren anthropodicee64, of beter sociodicee: mensen en maatschappijen, die anders dan God verre van volmaakt zijn, en die men toch moet vrijpleiten van totale en absolute schuld aan het lijden. Natuurlijk bestaat absolute schuld voor opzettelijk kwaadaardig handelen, zoals de gedwongen sterilisatie van dove mensen en de vernietiging van het speciaal onderwijs onder het Nazi-regime in Duitsland, en het verraad van Joodse doven door hun eigen dovenonderwijzers.65 Er is zeker ook schuldige onwilligheid om dove mensen volledige toegang tot werk, onderwijs en openbare diensten te geven. Maar zijn er niet ook weleens verzachtende omstandigheden, door ongewilde onwetendheid, onnadenkendheid, en andere menselijke en sociale beperkingen? En is er geen lijden waarvoor aan geen enkel ander mens, zelfs aan geen maatschappijstructuur de schuld kan worden gegeven. Het bestaan van auditieve apparatuur zoals mobiele telefoon en walkman zijn de consequentie van de hoormogelijkheden van mensen waarvan de meesten zelden of nooit doven ontmoeten. Toen GSM’s onder invloed van reclame en economische belangen “in” raakten onder horende jongeren, was dat pijnlijk voor dove jongeren, die zich buitengesloten voelden van deze hebbedingetjes, was dit lijden een gevolg van onderdrukking of moedwillige uitsluiting van doven? Volgens Harris is in veel gevallen sprake van moedwilligheid, maar in veel andere gevallen is er geen sprake van opzet maar van gebrek aan inzicht in de visuele behoeften van Doven (Deaf awareness). Voor de effecten hiervan en de beleving 62
E.SCHILLEBEEKX, Mysterie van ongerechtigheid en mysterie van erbarmen: vragen rond het menselijk lijden, Tijdschrift voor Theologie 15 (1975), 3-25, 3 63 LANE (1984, 1992, 1993, 1995). 64 SCHILLEBEEKX, 7-8. 65 BIESOLD (op.cit).
die dove mensen daar zelf bij hebben, maakt moedwilligheid en gebrek aan Deaf awareness geen verschil.66 Het gaat om een maatschappelijk proces. Logische argumenten geven geen voldoende verklaring voor het lijden en leiden tot universele schuld; praktisch handelen geeft die oplossing al evenmin. Als mensen vechten tegen kwaad en onrecht en zich inzetten voor de oplossing van de problemen van mensen met een handicap, lopen zij vroeg of laat tegen hun eigen grenzen aan: het is een illusie te denken dat volledig geluk en volmaakt welzijn voor elk mens mogelijk is. Zelfs als voorzieningen voor doven worden geoptimaliseerd, zullen er altijd problemen in een maatschappij zijn waar doven en horenden samenleven. Steeds weer opnieuw zullen er horenden zijn die niet weten hoe ze met doven moeten omgaan, en altijd zal er weleens een doventolk zijn die niet komt opdagen omdat hij ziek is of in de file staat. Het is een reële ervaring van doven – het blijkt uit de verhalen van McDonough en Mariposa eerder in dit artikel – dat zij geen problemen ervaren als zij alleen met doven samenzijn, zonder horenden erbij. Maar de realiteit is dat de meerderheid van de doven geboren wordt in families met horenden, en een planeet waar alleen doven leven en horende mensen uit liefde voor de doven doof willen worden, bestaat niet. Voor het lijden bestaat geen oplossing, theoretisch niet en praktisch niet. Langs die weg komen we niet klaar met het lijden. Of de vraag waar het vandaan komt nu wel of niet beantwoord wordt, lijden is er gewoon, het hoort bij ons in-de-wereld-zijn en is onlosmakelijk met onze menselijke geschiedenis verbonden.67 Ook Gods antwoord op de vraag naar het lijden is geen uitleg over kwaad en onschuldig lijden.Jezus weigert een antwoord als de mensen hem vragen wie de schuld draagt voor de blindheid van de blindgeboren man. Hij zegt alleen dat het werk van God in hem zichtbaar moet worden. Gods antwoord is dat lijden en kwaad niet het laatste woord hebben: zij domineren de menselijke geschiedenis niet, maar God is de Heer van de geschiedenis. Hij geeft geen verklaring voor het lijden en neemt het ook niet weg: God komt zelf in de wereld, waarvan het lijden een integraal bestanddeel is, en wordt onvermijdelijk zelf ook onderworpen aan kwaad en lijden, maar Hij verrijst. Hij neemt kwaad en lijden niet weg, maar Hij laat zien dat liefde sterker is: lijden en liefde zijn niet langer in strijd met elkaar, maar kunnen op hetzelfde moment worden geleefd. Lijden leidt niet meer tot een zichzelf terugtrekken in de schulp van zelfbescherming en narcisme.68 Liefde is sterker dan de dood. God wilde Jezus’ dood niet, en Hij eiste evenmin op sadistische wijze zijn dood als aflossing van de schuld van de mensheid. Het enige wat hij deed was beminnen op een moment van extreem lijden, en zijn “en toch” uitspreken. Het lijden was er gewoon, de vraag wat oorzaak of doel 66
HARRIS, 116. Volgens de dove filosoof Darren Russell is het een typisch horende manier van denken om te zoeken naar oorzaak of doel van het lijden. Naar zijn mening wordt in een dovencultuur niet naar een metafysische betekenis van lijden gezocht, maar wordt het lijden als genomen als iets dat nu eenmaal bij het leven hoort. Refererend aan Nietzsche zegt hij dat de consequentie daarvan is dat men het leven leeft zoals het komt, zonder een vraag naar een zin of doel te stellen die er niet zijn. Om die reden past volgens hem ook religie als zoeken naar zin niet in de dovencultuur (D.RUSSELL, The religious nature of deaf culture, voordracht op Deafway II, 8-13 juli 2002, Washington DC). 68 Vgl. S.FREUD, Zur Einführung des Narzissismus (1914), In Gesammelte Werke, X. Band, London, 1969, 137-170; “De persoon ... gaat zichzelf als het middelpunt van de wereld zien, alsof alleen zij en haar lijden bestaan. (...)Jezus op het kruis echter heeft niets anders gedaan dan zichzelf voor de anderen te openen en zichzelf te vergeten. Deze uiterste liefde en niet het lijden op zich is hetgeen dat verlost: lijden wordt geaccepteerd en zelfs gewild (‘mijn uur’), maar het is geen masochisme: het is ‘liefde tot het uiterste toe’.“ (S.COLA, Morte e risurrezione: la dinamica del “saper perdere” per lo sviluppo integrale della persona, Nuova Umanità 13 (2001), 229-246, 233). 67
van dat lijden was of hoe het kon worden ongedaan gemaakt, was niet relevant, maar wel die mens die bij hem was en die toch nog kon worden bemoedigd. Dat “en toch” was een sprong in het duister die aan de verrijzenis voorafging. Het antwoord was geen woord, geen redenering, maar het aanbod van een relatie. Bij de bespreking van het lijden van Jezus op het kruis legt de traditionele christelijke devotie de nadruk op het fysieke lijden. Castellano69 legt in navolging van Lubich meer de nadruk op het psychologisch en geestelijk lijden, speciaal op het moment wanneer Jezus uitroept: “Mijn God, mijn God, waarom laat U mij in de steek?” (Psalm 22:1). In zijn visie is dit niet een vroom citeren van een psalm door een gelovige Jood, maar een echte deelname aan het lijden van mensen, vooral hun geestelijke lijden, nog meer dan het lichamelijke lijden: totale verlatenheid en eenzaamheid, de absurditeit van het gescheiden zijn van God en de mensen, een moment waarop de beata visio verduisterd raakt en een God zijn goddelijkheid verliest. Het was de ware kenosis van God (vgl. Phil.2:5-13). Hij kreeg geen antwoord op zijn vraag, op zijn uitroep. Degene aan wie de vraag geadresseerd was, leek afwezig, maar hij bleef niet hangen in zijn eigen geestelijk lijden, maar richtte zich praktisch en concreet op zijn medeveroordeelden. Dit was het hoogtepunt van de menswording, het moment waarop hij God éénmaakte met de mensen en de mensen met elkaar: een echte mens in een onmenselijke wereld. Op een paradoxale wijze werd dit het moment waarop een machteloze God met liefde naar de mensheid keek. De verrijzenis lag al in dat moment besloten. Castellano ziet een herbeleving van dat moment als de basis van christelijke gemeenschapsontwikkeling: de momenten waarop scheiding en vervreemding wordt ervaren, zijn geen momenten van onherstelbare schade, die moeten worden vermeden en genegeerd, maar zij zijn de cruciale momenten die moeten worden opgepakt met moedige liefde. Groepen mensen die dat proberen te doen, kunnen een geestelijke ontwikkeling doormaken die zich niet primair in individuele volmaaktheid en individuele Godservaring uitdrukt, zoals het Innerlijk kasteel van de individuele mystiek, maar een toenemende gevoeligheid voor al die dingen die mensen en groepen mensen kunnen verdelen, en de kloof met liefde vullen, zonder ze te verbergen of met geweld op te lossen, een communitaire volmaaktheid, een Uiterlijk kasteel. Onrecht en marginalisatie worden niet passief ondergaan, maar bestreden, echter niet met geweld maar met liefde, een christelijke satyagraha.70 Het lijden van dove mensen is geen lijfelijk beleefde handicap, zoals het lijden van veel mensen met een lichamelijke handicap. In haar bevrijdende theologie van de handicap beschrijft Eiesman de verrezen Heer als een Gehandicapte God, die nog de lichamelijke tekenen van zijn lijden draagt. Doofheid gaat niet gepaard met lichamelijk lijden, maar wel met relationeel lijden, dat als opzettelijk toegebracht onrecht ervaren wordt: een buitenstaander zijn, je buitengesloten voelen, isolement. Ook in contacten met mensen met een handicap kunnen zij die buitensluiting ervaren, zoals de ervaring van dove mensen in belangengroepen voor gehandicapten leert. En het is juist deze ervaring van isolement die dove mensen op speciale wijze gevoelig maakt voor relatie en gemeenschap. Relatie en gemeenschap in een concreet doorleefde visuele wereld, dat is het charisma van de doven. De pijn van doven is niet de gehoorstoornis, maar de 69
J.CASTELLANO, Una spiritualità che unisce il vertice del divino e dell'umano, in C.LUBICH, La dottrina spirituale, Milaan, 2001, p27-34. 70 Vgl. M.SHEPHARD, Mahatma Gandhi and his myths, Los Angeles, 2002.
wetenschap een buitenstaander te zijn die niet wordt geaccepteerd als behorend tot de mensengemeenschap. De God van de doven is geen Gehandicapte God, maar een verlaten God, een moedwillig verlaten God. In deze visie op lijden is lijden iets dat bij het normale leven hoort: zonder lijden geen leven. Aan dit lijden kan een betekenis worden gegeven, niet door te verklaren waar het vandaan komt of waartoe het bestaat, en evenmin door ertegen te vechten, maar door erdoorheen te gaan en het net nemen als een kans om zich vrij te maken uit de beklemming die het met zich meebrengt, door lief te hebben en het door een “en toch” uit te spreken een relationeel doel te geven. Persoonlijke vrijheid, solidariteit met anderen, intensiteit van leven, rechtvaardigheid, woordvoerder worden voor naamloos lijden kan daaruit voortkomen. Zonder dit besluit door het lijden heen te gaan blijft het lijden op zijn betekenis wachten. Coughlin, zelf doof, schrijft: De dove vindt het vaak gemakkelijker om in zijn schulp van isolement en stilte te blijven zitten dan om zich te verzetten tegen de beperkende kracht van duisternis en niet-horen, die hem ver van het leven af op zijwegen en afgelegen steegjes houdt. Dat is de reden waarom Jezus zijn uitnodiging om aan het feestmaal te komen ook tot hem richtte: niet alleen om erbij te komen zitten en van de maaltijd te genieten, maar om volledig aan het eucharistisch ambt deel te nemen. We hoeven er maar aan te denken dat Jezus zijn woord Effetha alleen tegen de doven gesproken heeft, en tot niemand anders. Juist door het mysterie van de handicap van de doofheid heen draagt God ons allen op om ons te openen voor de waarheid van Zijn verlossing. Overigens, brengt dit ons weer terug naar het centrale thema van de gelijkenis in het Lukasevangelie waarin we zien dat Jezus onze lichamelijke handicaps gebruikt als middel om zijn Vaders verlossingsplan te openbaren.71 Verlossing in doofheid en door doofheid, en niet ondanks doofheid, zich niet laten opsluiten in de buitensluiting door horenden maar op anderen af gaan: het verhaal van de toe-eigening van de eigen doofheid als levensopdracht wordt het verhaal van de aanwezigheid van God in het leven van die dove persoon. HET LIJDEN VAN HORENDE MENSEN DIE MET DOVEN LEVEN Het lijden dat met doofheid samen kan gaan, is communicatief en relationeel, vooral in de relatie met horenden. Maar ook horenden kunnen lijden door een anders doofheid. Het communicatieprobleem is niet alleen het probleem van de dove, maar ook van de horende: het onvermogen om iemand echt te bereiken, de onbeholpenheid waarmee men gebarentaal gebruikt, een opgelatenheid waarvan men weet dat men de bijbehorende lichaamstaal voor een visueel ingestelde dove niet verbergen kan, en de vraag die daarbij opkomt: “Zal het ooit iets worden tussen doven en horenden?” De overgrote meerderheid van de doven heeft horende ouders; zij zijn de eerste horenden waar doven mee te maken krijgen en voor hen is doofheid vaak iets onbekends. Soms is de diagnose een bevestiging van een reeds langer bestaand vermoeden: een diagnose die tegelijkertijd verdriet en opluchting bracht, opluchting
71
T.COUGHLIN, The best kept secret for our church: the deaf vocations, in Ministering where no birds sing, Manchester, 1998, 29-41, 36
omdat een periode van onzekerheid voorbij is en men eindelijk iets voor het kind kan gaan doen.72 Opluchting betekent niet dat er geen verdriet is, verdriet over de handicap van de doofheid en de gevolgen daarvan: slechte communicatie, misschien wel gebarentaal in plaats van spreken, een speciale school, slechte kansen in de maatschappij, de hartverscheurende gewaarwording dat andere kinderen niet met hun kind willen spelen. Ouders kunnen zich onrechtvaardig behandeld voelen door het leven, de schuld geven aan God, de dokter, hun eigen genen of die van hun partner. Het is niet eerlijk. Maar als het niet eerlijk is, wie of wat is dan niet eerlijk? Is het degene die onbedoeld en ongewild in genetische zin de bron is van de handicap? Of is “het” toeval, noodlot, botte pech? (....) Is de geboorte van een gehandicapt kind pech, of is er toch een schuldige aan te wijzen? En is de schuldige dan misschien niet de ander, maar het zelf dat dit ‘onrecht’ had kunnen en moeten voorkomen? (...) De ervaring van onrecht is de ervaring dat het leven iets anders had moeten brengen dan het feitelijk brengt – niets geleerd en toch een tien, niets uitgevoerd en toch promotie, maar vooral ook: niets gekozen, wél de last en niets fout gedaan en toch straf.73 Ondanks het verdriet zijn ouders niet hulpeloos. Zij beginnen informatie over doofheid te verzamelen, nemen contact met professionele en ervaringsdeskundigen. Ouders zijn verbazend actief en competent. Zij verzamelen hun kennis over doofheid en onderwijs aan dove kinderen niet om gedweeë opvolgers van de voorschriften van deskundigen te worden, maar om zelf richting te geven aan het leven van hun kind. Zij vragen zichzelf niet “Wie is dit kind voor mij?” maar “Wie ben ik voor dit kind”. Kortom, ouders die zelf het heft in handen nemen.74 Deze ouders eigenen zich de doofheid van hun kind toe als een taak waar hun leven als ouders hen voor plaats, en beginnen daarbij vaak vanuit hun eigen perspectief op doofheid, de gehoorstoornis van hun kind. Ze zullen audiologische behandeling zoeken, mogelijk cochleaire implantatie, gebarentaalcursussen of logopedie. Zij zullen deskundigen tegenkomen die hun keuzes zullen proberen te beïnvloeden, maar kennis verhindert dat zij worden onteigend van hun kind. En keer op keer zullen zij zich de doofheid van hun kind toe-eigenen, totdat een andere onteigening plaatsvindt, ten gevolge van de eigen persoonlijke ontwikkeling van hun kind: het kind blijft tegelijkertijd het kind dat zij kennen, maar wordt ook een ander die totaal van hen verschilt. Geleidelijk aan ontdekken ze naast, maar ook in de doofheid de individualiteit van hun kind en de wijze waarop hun kind de doofheid ervaart: het gevoel een buitenstaander te zijn bij het gezellig napraten aan tafel of op een verjaardagsfeest, de eenzaamheid als je van een speciale school met de taxi thuiskomt en alle kinderen uit de straat hun afspraakjes al hebben gemaakt. Maar ook de vriendschap met andere dove kinderen waar hun kind van geniet. Zo ontdekken ze dat er een andere doofheid is, de doofheid van hun kind, en ook die doofheid maken zij tot de hunne, ook daarin willen zij delen.
72
F.CONINX/B.A.G.ELSENDOORN/I.PLATEL, Vroegbegeleiding vanuit het Instituut voor Doven: feiten en ervaringen over de periode 1970 tot 1990, Sint-Michielsgestel, 1992, 23. 73 ISARIN, 233. 74 Vgl. WEVER, 183 e.v.
Het lijden van deze ouders krijgt zin omdat ze niet blijven hangen in het gevoel door het leven onrechtvaardig behandeld te worden of hun voortdurende drang doofheid als audiologisch defect weg te nemen. Telkens weer moeten zij door dat lijden heengaan en in het leven van hun kind opnieuw “en toch” zeggen: als het kind naar een speciale dovenschool moet, als het liever gebaart dan spreekt, als het een mindere opleiding krijgt dan bij zijn intelligentie past, als het geen partner vindt, als de maatschappij het op achterstand zet, en als zij zelf voor zijn vrienden toch maar gewoon horende mensen zijn waaraan geen plezier valt te beleven. De meeste ouders doen dat75 en ze groeien erdoor als persoon. Als voorbeeld geven we het volgende commentaar van een ouder: Het leven heeft een meerwaarde gekregen. Het heeft ons sterker gemaakt ten opzichte van elkaar. Er zijn andere waarden voor terug gekomen. (...) Er is altijd een periode van lijden. Uiteindelijk ben je er wijzer en sterker van geworden. Dat geldt ook voor mijn oudste dochter. De contacten binnen het gezin zijn sterker geworden.76 De doofheid van een kind in het gezin is het punt waarop relaties hechter en personen wijzer zijn geworden: Hoe meer ik nadacht over de gevolgen van haar handicap, des te meer begon ik God te vervloeken. (...) Ik vroeg God waarom wij dit hadden verdiend. (...) Niemand is er klaar voor om een gehandicapt kind te krijgen en op te voeden. Dat feit te accepteren is een langzaam proces en het verschilt van persoon tot persoon. Ook als partners moet je dat van elkaar accepteren en je moet elkaar proberen te ondersteunen. Gelukkig waren we samen in dit proces en niet ieder voor zich. De andere kinderen hebben ook de kans nodig om zich te ontplooien, ondanks alle aandacht die uitgaat naar het dove kind. In die zin dus kun je spreken over een gehandicapt gezin. Je moet jezelf bestand maken tegen de reacties, het onbegrip, of het negeren van de handicap door vrienden, collega’s en familie. Dat geldt ook voor de kerk. We hebben nooit echt met onze pastoor over de doofheid van onze dochter kunnen praten. (...) Ouders moeten hun gehandicapte kind begeleiden bij de acceptatie van de handicap en bij het zoeken naar een eigen identiteit. (...) Met dit alles in gedachten kunnen we concluderen dat God een plan heeft over ieder van ons. Het is een kans die ons gegeven wordt om er iets van te maken, om deze wereld bewoonbaarder te maken.77 Door uit liefde voor het kind door eigen persoonlijk lijden en gekwetstheid heen te gaan komen ouders tot een soort kenosis: ze maken zichzelf leeg van hun eigen horendheid, leven zich in in hun kind en gaan delen in de doofheid zoals hun kind die ervaart. Deze kenosis leidt niet tot verlies van eigen identiteit, maar tot het vinden van
75 76 77
Vgl. SHERIDAN, 223. DE MOOR-ROEFFEN E.A., 74. Eye people: Gift to the Church, Manchester, 1989, 82-83.
een nieuwe en sterkere identiteit. Dit is de conditio sine qua non waardoor het verhaal van de doofheid van hun kind het verhaal kan worden van de aanwezigheid van God in het leven van ouders en gezin. Doofheid wordt een gezamenlijke ervaring, een kruispunt, waarop ik en jij, doof en horend, persoon worden voor elkaar, en waar de horizon van het leven psychologisch en spiritueel wordt verbreedt. Doofheid wordt een gezamenlijke kans om samen van het leven iets te maken. Niet alle ouders lukt dit. Uit verhalen van dove volwassenen, soms bij monde van hun horende kinderen, spreekt soms groot verdriet over een mislukte relatie tussen horende ouders en hun dove kind: Er was zoveel verdriet.... Mijn vader voelde zich zo van zijn thuis gescheiden. Hij denkt dat ze hem niet wilden. Hij vertelde mij [gebaart verder: “Ik huilen huilen elke nacht tot 11 jaar oud.”]. Soms wil je dat gewoon niet horen, er is zoveel verdriet. Zoals wanneer hij mij vertelt hoe gefrustreerd hij is omdat zijn moeder nog steeds niet met hem kan praten. Alles wat ze kan zijn simpele gebaren als “eten” en “lief”. Het is niet anders. Mijn God, ik zie hoeveel verdriet hij daar nog steeds van heeft.78 Nogal wat dove volwassenen hebben in hun horende gezin van herkomst negatieve emotionele ervaringen opgedaan.79 Bij dove volwassenen vindt men niet zelden dat daardoor verwantschapstermen, zoals vader, moeder, broer, zus, een negatieve connotatie hebben. Key e.a. wijzen erop dat dat van grote invloed kan zijn op het verstaan van religieuze taal waarbij verwantschapstermen worden gebruikt: God de Vader, de kerk als familie van de gelovigen, medegelovigen als broeders en zusters, wat betekenen die woorden als iemand zich altijd buitenstaander in zijn eigen gezin heeft gevoeld en zijn broers en zussen vreemden waren? Wanneer horende ouders niet de mogelijkheid hebben, door wat voor beperkingen ook, wellicht ook door de druk van deskundigen door hun eigen persoonlijk lijden over de doofheid van hun kind heen te gaan, hebben zij niet de mogelijkheid zich te ontledigen van hun eigen verdriet en ontstaat er ook geen ruimte om hun dove kind echt als persoon te gaan ontmoeten. Dit heeft ernstige psychologische en spirituele gevolgen voor doven en horenden. Voor de doven raakt de wereld verdeeld tussen doven en horenden die nooit echt bereikbaar voor elkaar zijn, die beter ieder zijns weegs kunnen gaan. Ook is en blijft God ver weg, een horende God, een God voor de horenden en niet voor de doven. Voor de horenden is daar die blijvende pijn over een kind, een broer of zus waar altijd zoveel aandacht naar uitging, maar die nooit geworden is wat men hoopte en een vreemde vol verwijten is gebleven. Doofheid als levensproject van horenden en doven is mislukt. In zulke gevallen vinden Key e.a. het belangrijk om als dat nog kan, veel herstelwerk op relationeel vlak te doen en als nog een verzoening te bereiken tussen dove mensen en het gezin waar zij uitkomen. Doven en horenden, die aan elkaar geleden hebben, hoeven zich er niet bij neer te leggen dat het tussen hen nooit meer iets wordt. Het moment dat zij zich afvragen of het vanwege de rancune jegens elkaar maar beter is elkaar nooit meer voor de voeten te lopen, is misschien juist het moment om te erkennen dat achter dat volledig van elkaar 78
PRESTON, 67 W.KEY E.A., Eye centered - a study on the spirituality of deaf people with implications for pastoral ministry, Silver Spring, 1992. 79
gescheiden zijn toch een gemeenschappelijk lijden schuilgaat dat op zingeving wacht: “en toch” proberen elkaar als mens te ontmoeten en deze wereld beter bewoonbaar te maken. CONCLUSIE Het verhaal dat doven over hun doofheid hebben, is voor horenden even verbijsterend als voor doven het verhaal dat horenden over doofheid hebben. Het heeft geen zin als doven en horenden trachten elkaar van de juistheid van hun verhaal te overtuigen. Als horenden proberen hun overtuiging over de juistheid van hun verhaal op te schorten, zich ervan leeg te maken, ontdekken ze dat er een andere doofheid is, de doofheid zoals doven die zelf ervaren. Die doofheid is geen gebrek, maar een vorm van anders zijn, die niet samen gaat met lichamelijk lijden, maar ervaringen van buitensluiting, isolement, stigmatisering en eenzaamheid. Wanneer doven van horenden de kans krijgen zich hun eigen doofheid toe te eigenen, kan het verhaal van doofheid in het leven van individu en gezin gerelateerd aan de christelijke boodschap een bevrijdend en emanciperend verhaal over de aanwezigheid van God over grenzen en beperkingen heen worden. Dat maakt vrij en emancipeert van de beperkte en stupide visie die onze Westerse cultuur heeft op stoornis, beperking en handicap. Vanuit die beperkte visie, waarin het vooral om remediëring en compensatie gaat, is de centrale vraag hoe de christelijke boodschap doven kan bereiken ondanks hun doofheid. Het uitgangspunt van die vraag is onjuist: datgene wat als hindernis wordt gezien, is juist de voornaamste toegangspoort tot elkaar en tot geloofsontwikkeling.
