De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen

De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen Gerhard Nijhof*

1.

Inleiding

Hoewel chronisch zieken groot in aantal zijn, verschijnen hun problemen overwe­ gend geïndividualiseerd voor het voetlicht. Het levensverhaal is daarvoor een veelgebruikte vorm. Meestal worden zulke verhalen in kleine kring verteld, maar steeds meer worden zij ook publiek gemaakt: eerst in de eigen kring van de patiën­ tenorganisaties, later ook meer publiek. Veel categorieën chronisch zieken kennen inmiddels hun publieke autobiografieën: voor mensen met ME bijvoorbeeld Renate Dorrestein, voor mensen met MS Renate Rubinstein en Karin Spaink. Meestal echter blijft het levensverhaal van chronisch zieken nog verborgen achter de coulissen van het privé-bestaan. Dat is vooral voor chronisch zieken problematisch omdat zij vooral niet alleen maar ziek zijn. Hun ziekte grijpt meestal diep in hun bestaan in. In de regel wordt die interferentie onderzocht op het vlak van alledaagse functies als zichzelf kun­ nen verzorgen. Veel minder zijn sociale competenties als ‘vertrouwen’ voorwerp van onderzoek. Vertrouwen is de basis voor de vanzelfsprekendheid die veel van het alledaagse leven kenmerkt (Garfinkel 1963). In dat leven opereren mensen op basis van het vertrouwen dat ‘alles het doet’. Dat vertrouwen maakt hun ‘ontological security’ uit (Giddens 1991: 3). Als chronische ziekten ook deze competenties zouden aan­ tasten, worden zij tot bijzondere sociale fenomenen. Chronisch zieken worden dan niet alleen in hun alledaagse bestaan beperkt, maar ook de vanzelfsprekendheid en daarmee de zekerheid van hun sociale bestaan worden aangetast. Deze ‘onzekerheid’ is al bij veel mensen met een chronische ziekte geconsta­ teerd: bij mensen met artritis (Wiener 1975; Bury 1982), multiple sclerose (Robin­ son 1988), hartklachten (Cowie 1976), leukemie (Comaroff & McGuire 1981), epilepsie (Schneider & Conrad 1983; Conrad 1987; Scambler 1989) en bij mensen * Het onderzoek maakt deel uit van een groter project, dat de sociale constructie van de beeldvorming van chronische ziekten tot onderwerp heeft. Aan dit deelproject hebben deel­ genomen: I. Bruins, R. Feis, P. van der Ham, S. Helm, J. van der Horst Bruijn en D. Lampe. (Voor een eerdere publikatie over de ziekte van Parkinson, zie: Nijhof et al. 1992b.) 411

SG 94/6 (jg XLI)

met de ziekte van Parkinson (Lit 1956; Singer 1973 en 1974;Octoby 1982; Korten & Cools 1984;Lefton 1984; Pinder 1988 en 1991). Erzijn verschillende verklarin­ gen voor deze onzekerheid gesignaleerd: onduidelijkheid over de aard van de ziek­ te (Calnan 1984; Robinson 1988), onvoorspelbaarheid van het verloop ervan (Da­ vis 1960; Wiener 1975; Corbin & Strauss 1988), angst voor de onbeheersbaarheid van het leven met de ziekte (Locker 1983; Strauss & Corbin 1988), ongewisheid over de reacties van anderen (Robinson 1988), de verstoring van de persoonlijke biografie (Bury 1982) en ten slotte waargenomen onzekerheid bij hun gezondheidszorgers (Hardesty & Geist 1990; Pinder 1991). Deze verklaringen vertonen drie tekortkomingen. Ten eerste zijn zij meestal al­ gemeen van aard en gaan zij voorbij aan de specifieke verschijningsvormen van veel chronische ziekten. Ten tweede worden de verklaringen vaak niet direct aan de onderzochten ontleend, maar door de onderzoekers in hun vragen voorgelegd. Ten derde geven zij geen inzicht in het interpretatieproces waarin de ziekte en haar verschijningsvormen tot onzekerheid leiden. In dit onderzoek zal bij mensen met een ziekte met een specifieke verschijningsvorm, de ziekte van Parkinson, worden nagegaan of zij tekenen van onzekerheid laten zien en welke ‘verklaringen’ (Antaki 1988: 4) zij zelf daarvoor ontwikkelen.

2.

Vraagstelling

De vraagstelling is vierledig: (1) Zijn bij mensen met de ziekte van Parkinson in­ terpretaties van onzekerheid waar te nemen? (2) Zo ja, voeren mensen met de ziek­ te van Parkinson zelf een verklaring aan voor deze onzekerheid? (3) Zo ja, hoe wordt in deze verklaring de verbinding gelegd tussen de verschijningsvormen van de ziekte en de onzekerheid? (4) In welke context wordt deze verklaring gesi­ tueerd?

3.

Methode

De keuze van de methode werd primair bepaald door de wens data te verkrijgen waarin de informanten in eigen woorden over hun leven met de ziekte kunnen spreken en zo min mogelijk worden beïnvloed. Daarom is gekozen voor de metho­ de van het ‘autobiografisch interview’ (Minichiello et al. 1990:146-168). Daarin wordt informanten gevraagd hun levensverhaal te vertellen (Denzin 1989). Het le­ vensverhaal is niet gebruikt om de levensloop te traceren, maar om een zo weinig mogelijk gestuurde verwoording van het leven met de ziekte te verkrijgen. De me­ thode maakt het mogelijk dat informanten nagenoeg zonder verbale tussenkomst van een interviewer vertellen. Informanten wordt zo gelegenheid geboden eigen interpretaties te verwoorden. De beginvraag werd daarom ook algemeen gesteld: ‘Wilt u mij vertellen over uw leven met de ziekte van Parkinson sinds deze bij u 412

G. Nijhof: De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen

werd vastgesteld?’ De interviewers intervenieerden alleen bij haperingen, zoveel mogelijk echter in woorden en formuleringen die de informant zelf al had ge­ bruikt. Invloed van de interviewers kan echter nooit helemaal worden uitgesloten, al is het maar omdat zij zich presenteerden als in de ziekte van Parkinson geïnteres­ seerden. Levensverhalen zijn altijd enigszins publieksgericht. In de analyse van de levensverhalen is eerst gezocht naar uitspraken waarin van onzekerheid sprake is. Vervolgens is bezien of in de verhalen uitspraken voorko­ men waarin de informanten deze onzekerheid verklaren.

4.

De onderzochten

Via een huisarts, twee neurologen, een fysiotherapeut en een verzorgingstehuis zijn 25 mensen met de ziekte van Parkinson benaderd. Eén informant is recht­ streeks om medewerking gevraagd. Criterium voor selectie was dat de diagnose ten minste drie jaar geleden gesteld moest zijn. Op deze wijze werden informanten geselecteerd die al een ontwikkeling in de interpretatie van hun ziekte hebben doorgemaakt. Drie van de aangezochten weigerden medewerking. De onder­ zoeksgroep bestaat uit 10 vrouwen en 13 mannen. De gemiddelde leeftijd is 67 en varieert van 40 tot 84 jaar. De gemiddelde duur van de ziekte bedraagt 6.0 jaar en varieert tussen 3 en 27. Vier van de informanten zijn alleenstaand, 19 leven met een partner.

5.

Onzekerheid

In overeenstemming met de bevindingen van eerder onderzoek blijken de meeste informanten de ziekte van Parkinson in termen van onzekerheid te interpreteren. In 20 van de 23 levensverhalen zijn indicaties van onzekerheid gevonden. Als in­ dicaties van onzekerheid werden beschouwd: het gebruik van het woord zelf en formuleringen die als equivalent ervan kunnen gelden, zoals ‘twijfelen’, ‘bang zijn iets niet te kunnen’ en ‘de kans hoog schatten dat er iets mis gaat’. Twee voor­ beelden: Z: F:

In de auto voel je je onzekerder. En ik ben angstig geworden, bang dat ik val.

De onzekerheid blijkt niet algemeen. Zij wordt gelokaliseerd verwoord en vooral in de wereld buitenshuis gesitueerd: P:

Hier (GN: thuis) voel ik me nog wel goed, maar als ik buiten kom dan voel ik me zo onzeker. (...) Hier in huis loop ik goed. En als ik rond de tuin loop, dan loop ik goed.... Maar het is vervelend dat ik niet meer kan lopen, niet goed lopen in ieder geval, niet meer weg kan, ergens naar toe.

413

SG 94/6 (jg XLI)

De vraag is nu of de informanten uitspraken doen waarin zij deze onzekerheid ver­ klaren.

6.

Verklaring van onzekerheid

In 12 van de 20 levensverhalen waarin van onzekerheid sprake is, blijkt deze te zijn ingebed in uitspraken waarin ‘afgenomen vertrouwen’ wordt verwoord. Als indi­ catie van afgenomen vertrouwen gold het gebruik van de woorden zelf, of equiva­ lenten daarvan, zoals ‘niet meer kunnen rekenen op’, ‘iets niet meer durven’. Af­ genomen vertrouwen blijkt door de informanten als een verklaring voor de onze­ kerheid te worden opgevoerd. Het afgenomen vertrouwen wordt in drie domeinen gesitueerd: ‘het lichaam’, ‘het zelf’ en ‘de wereld buitenshuis’. A f genomen vertrouwen in het lichaam —Ter verklaring van uitspraken over onze­

kerheid spreken bijna alle informanten over afgenomen vertrouwen in ‘het li­ chaam’. Een informant zegt bijvoorbeeld dat hij onzeker (‘zenuwachtig’) is, ‘om­ dat’ hij ‘zijn voet niet meer vertrouwt’: R:

Maar omdat je die rechter voet niet meer vertrouwt, ben je zenuwachtig. Je denkt, opeens moet ik remmen, straks misschien. Doe ik dat wel op tijd?

Een ander voert het feit dat hij het functioneren van het lichaam niet meer kan voorzien (‘zat ik ineens op de grond’) op als grond voor zijn onzekerheid: D:

Toen ik klaar was, stond ik van tafel op met het bord in mijn hand. Maar toen ik me omdraaide om weg te lopen, zat ik ineens op de grond.

Een ander verklaart zijn onzekerheid (‘dat gestuntel; het werkt, maar niet op de manier zoals ik wil’) met een verwijzing naar het gebrek aan vertrouwen in zijn been (‘ik heb geen zeggenschap over dat been’), het gevoel te hebben zijn benen niet meer te beheersen: O:

Ik beheers dat niet meer. Als ik wandel, zie je dat gestuntel. Het werkt, maar niet op de manier zoals ik wil. Ik heb geen zeggenschap over dat been. Als ik loop, dan zie je die poot. Hij doet het wel, maar niet zoals ik wil.

Een andere informant omschrijft zijn lichaam als niet meer te vertrouwen (‘opeens vallen de kaarten uit mijn hand’) en verklaart zo zijn onzekerheid (‘ik denk, val zo tegen de tram op, bij het minste geringste’): C:

414

Dan ga ik kaarten. Dat gaat goed, begint goed, en dan opeens, vallen de kaarten uit mijn hand. Dan word ik krachteloos en dan gaat het jagen door mijn lijf. Ja, mijn handen, en dat zeg ik, het staan, het stilstaan, in een winkel, op de tram ook, dat kan ik niet. Het zit in het evenwicht. Als die tram aankomt, dan denk ik, val zo tegen die tram op. Bij het minste geringste, als ze remmen ook. Als die man een beetje flink remt, dan gaat mijn hele lichaam ergens naar toe, maar ik kan hele­ maal niet terugkomen.

G. Nijhof: De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen

Een ander vreest op momenten dat het erop aankomt niet meer tijdig de nodige handelingen te kunnen verrichten en daarom onzeker te zijn: N:

Autorijden, dat heb ik jaren gedaan. Maar ik weet niet hoe ik in noodsituaties rea­ geer. Dat maakt me onzeker.

Anderen leggen die relaties als zij zeggen ‘bang te zijn’ om te ‘vallen’ of ‘in of uit te stappen’ (onzekerheid) omdat ze hun lichaam niet meer vertrouwen. Twee voor­ beelden: F: I:

Ik ben bang geworden, bang om te vallen. Ja, omdat als ik fiets, dan denk ik, ik moet oppassen. Ik ben wel een stuk banger geworden. Met het oog op instappen of uitstappen. De kinderen halen me dan met de auto. En ik ga ook niet graag met de trein mee. Je kunt niet zo snel uit de weg komen. Je hebt veel langer werk, en doordat je langer werk hebt, gaat het nog wat slechter. Je gaatje er veel mee bezighouden.

Deze informanten karakteriseren zich zelf als mensen die er niet zeker van kunnen zijn dat hun lichaam nog kan wat zij willen. Steeds is afgenomen vertrouwen in het lichaam de kern van de uitspraken. In de uitspraken over afgenomen vertrouwen in het lichaam wordt de onzekerheid verklaard. De richting van het verband is ech­ ter niet altijd duidelijk. Soms is niet uit te maken of de onzekerheid aan het afgeno­ men vertrouwen in het lichaam wordt geweten, of dat het omgekeerde het geval is. In deze gevallen lijkt van interdependentie sprake. Afgenomen vertrouwen in zich zelf- De informanten die spreken van onzekerheid

zeggen niet alleen het vertrouwen in hun lichaam te zijn kwijtgeraakt. De meesten zeggen ook dat hun ‘zelfvertrouwen’ is aangetast. Ook langs deze weg verklaren zij hun onzekerheid (‘je aplomb gaat weg’; ‘dus voel ik me niet meer op mijn ge­ mak achter het stuur’): E:

R:

Je aplomb gaat weg, als je begrijpt wat ik bedoel. Je kunt niet meer met aplomb iets poneren, dat is heel gek, dat gaat weg. (...) Dat zelfvertrouwen dat is bij mij verdwenen, of althans sterk verminderd. Het zelfvertrouwen is een beetje weg, dus je bent eh.., ik voel me niet meer op mijn gemak achter het stuur.

Het vertrouwensprobleem wordt verpersoonlijkt van een probleem van het li­ chaam tot een probleem van ‘het zelf’ en dat wordt als verklaring voor de onzeker­ heid (‘ik durf niets meer te doen’) opgevoerd. A:

Iedere trilling hoeft niet van hetzelfde afkomstig te zijn. Maar ja, het heeft mijn zelfvertrouwen verschrikkelijk gekraakt. (...) Ik durf geen verantwoording meer voor iets te nemen. Het grootste probleem is dat ik eigenlijk mijn zelfvertrouwen kwijt ben. Ik durf niks meer te doen als het ware.

Ook in de verwoording van afgenomen zelfvertrouwen is een verklaring te consta­ teren voor de onzekerheid. Ook hier echter is vaak sprake van interdependentie. 415

SG 94/6 (jg XLI)

Onvertrouwd in de wereld - Bijna alle informanten die spreken van afgenomen vertrouwen in hun lichaam en zichzelf, zeggen dat ook ‘de wereld’ waarin zij ge­ woon waren te leven een andere is geworden: G:

Als je denkt, zal ik een eindje gaan wandelen, ja dan moetje toch wel even naden­ ken.

De vroeger vertrouwde wereld is onvertrouwd geworden: A:

En dan moet ik alleen met de tram of met de bus. En als ik dan toevallig een beetje ongelukkig instap en ik sta alleen en hij trekt al weg, dan eh... ben ik al verschil­ lende malen tegen de kant aan geslingerd.

Het onvertrouwde wordt opgevoerd als verklaring voor de onzekerheid in het ver­ keer (‘dan durf ik niet meer naar de andere kant te gaan’): A:

Als ik nou bij een kruispunt stond en ik moest oversteken, dan keek ik eerst naar links en als er dan een auto met een vreselijke snelheid aankwam, dan durfde ik niet meer naar de andere kant te gaan.

Een andere informant zegt dat het afgenomen vertrouwen hem onzeker maakt over de toekomst (‘plannen maken, dat is erg moeilijk’): E:

Ja, dat heb ik heel duidelijk, daar kan ik niet meer op vertrouwen. Afspraken ma­ ken, plannen maken, dat is ook erg moeilijk.

In deze uitspraken wordt de ziekte van Parkinson tot een nog algemener vertrouwensprobleem. De wereld waarin zij verkeren is onvertrouwd geworden. Ook dit vertrouwensprobleem wordt ter verklaring van onzekerheid opgevoerd. Ook hier echter is vaak van interdependentie sprake tussen onvertrouwdheid en onzeker­ heid.

7.

De context van de verklaring

De drieledige verklaring van onzekerheid kan nog op drie manieren worden gepre­ ciseerd. In de eerste plaats worden in de levensverhalen gronden voor het afgeno­ men vertrouwen aangevoerd. In de tweede plaats blijkt de relatie tussen afgeno­ men vertrouwen en onzekerheid niet algemeen maar lokaal te zijn. In de derde plaats blijken de drie vormen van afgenomen vertrouwen elk op specifieke spreek­ wijzen over vertrouwen te kunnen worden teruggevoerd. Gronden voor het afgenomen vertrouwen - Informanten die van afgenomen ver­

trouwen spreken, voeren daarvoor meestal twee gronden aan: ‘afgenomen van­ zelfsprekendheid’ en ‘toegenomen onvoorspelbaarheid’ in het functioneren van het lichaam. Het lichaam is niet meer het vehikel waar zij zonder na te denken, als vanzelf416

G. Nijhof: De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen

sprekend, over kunnen beschikken. Het is om deze reden dat zij zeggen hun ver­ trouwen in hun lichaam en daarmee in zichzelf en in hun functioneren in de wereld te verliezen. Zij verwijzen daarbij steeds naar hun leven voor de ziekte en bena­ drukken de vanzelfsprekendheid daarvan. Wat zij toen deden, ging als ‘vanzelf’, kon ‘iedereen’. Nu geldt die vanzelfsprekendheid niet meer: Z: R:

Vroeger kon ik op het dek staan, zoals iedereen die zeilt. Nu heb ik al een paar keer een smak gemaakt op de boot. Ik rijd al 30 jaar, dus normaal voel ik me op mijn gemak achter het stuur, maar nu niet meer, tenminste niet zo erg meer.

Daarnaast voeren de informanten de onvoorspelbaarheid van hun lichaam op als verklaring voor hun afgenomen vertrouwen: E:

W:

We zijn ook wel eens uit geweest, bustochten. En dat gaat dan, het kan voortreffe­ lijk gaan. Je moet dan een boswandeling maken. Dat gaat dan ook goed. Dan is het prima. Allemaal even lekker. En dan kan je ineens toch weer ‘o ff zijn. Het is on­ voorspelbaar. Je beheerst het niet meer helemaal, want je bent het niet meer de baas. Zo kun je lopen en zo kun je niks.

Aan deze verminderde vanzelfsprekendheid en vergrote onvoorspelbaarheid van het lichaam schrijven bijna alle informanten hun vertrouwensproblemen toe. Lokalisering van het afgenomen vertrouwen - Bijna alle informanten die spreken van afgenomen vertrouwen brengen een scheiding aan tussen twee werelden: een ‘binnenwereld’ en een ‘buitenwereld’. Met de onderscheiding van een binnen- en buitenwereld wordt de sociale ruimte afgebakend waarbinnen de vertrouwenspro­ blemen worden gesitueerd. Het leven in de binnenwereld - ‘thuis’ - wordt door deze informanten vertrouwd genoemd. De vertrouwensproblemen worden in de buitenwereld gesitueerd: E:

Alles kan er (GN: buitenshuis) misgaan, dat ik niet meer kan bewegen. Hier ben je thuis. Je bent liever thuis.

Afgenomen vertrouwen wordt ook als reden opgevoerd om het leven buitenshuis te beperken: D:

Want ik durfde ook niet meer alleen ergens naar toe. Mijn evenwicht werd steeds minder en dan durf je ook niet meer.

De ziekte van Parkinson wordt vanwege het af genomen vertrouwen tot een kwaal waarmee de participatie aan de buitenwereld problematisch verloopt. Sommigen zeggen zich uit de buitenwereld terug te trekken. Voor hen wordt thuis het reste­ rende domein van het leven. Voor sommigen wordt de ziekte van Parkinson zo een probleem van alleen-zijn:

417

SG 94/6 (jg XLI)

I:

Dan ga je je meer en meer afscheiden, wat niet goed is. Maar wat moet je? Dan word je natuurlijk wel, dat voel je zelf ook wel, op den duur ga je een eenling wor­ den.

Ook de relatie tussen vertrouwen en de buitenwereld wordt overigens meestal ver­ woord in termen van interdependentie. Het moeilijke functioneren in de buitenwe­ reld wordt toegeschreven aan verminderd vertrouwen, maar omgekeerd wordt het moeilijke functioneren in deze wereld verantwoordelijk gesteld voor het aangetas­ te vertrouwen: A:

Dan had je doodsangsten: er komt een auto aan en die overrijdt me. Dus ik kon niet meer fietsen. Met zwemmen had ik beide benen verkrampt. Dus kon ik niet meer zwemmen. Ik heb helemaal geen zelfvertrouwen, veel te bang dat ik weer gezichtsvermogenvermindering krijg, en daarom neem ik ook niet plaats achter het stuur.

Zowel in de gestalte van vertrouwensprobleem als in dat van onzekerheidsprobleem blijkt de ziekte van Parkinson een ‘gelokaliseerde kwaal’, een kwaal van de buitenwereld. Ook de verbinding tussen afgenomen vertrouwen en onzekerheid wordt in de buitenwereld gelegd: ‘op straat’, ‘in de auto’, bij het ‘spreken in het openbaar’. De ziekte wordt zo geconstrueerd als een probleem van afgenomen ver­ mogen om in de buitenwereld te opereren. Waar de ziekte in de binnenwereld wordt gelokaliseerd, blijken de meeste informanten er op de ‘normaliserende’ wijze over te spreken die vaker bij chronisch zieken is geconstateerd (Corbin & Strauss 1988: 318; Robinson 1988: 15; Anderson & Bury 1988: 247; Bury 1991: 460). De maatschappelijke herkomst van de taal van vertrouwen - Zoals de verschijnse­

len van Parkinson in de taal van de geneeskunde tot een ‘ziekte’ worden, zo wor­ den zij in de taal van vertrouwen tot een ‘sociaal probleem’. De aard van het pro­ bleem wordt bepaald door de taal die ervoor wordt gebruikt. Met behulp van een woordenboek kan de aard van deze taal van vertrouwen na­ der worden onderzocht. Een woordenboek is een boek waarin het taalgebruik van een samenleving wordt vastgelegd. In een woordenboek worden vigerende bete­ kenissen van een woord in een samenleving vermeld en worden ook zinnen gere­ produceerd waarin dat woord in de onderscheiden betekenissen gebruikt wordt. Het woordenboek is daarmee een verzameling van ‘spreekwijzen’. Die spreekwij­ zen maken deel uit van de ‘interpretatieve repertoires’ (Potter & Wetherell 1987) die een samenleving beschikbaar heeft. Interpretatieve repertoires zijn ‘recurrent­ ly used systems of terms used for characterizing and evaluating actions, events and other phenomena’ (p. 149). Zij vormen in een samenleving gebruikelijke en dus geldende wijzen van interpreteren. Die interpretatiewijzen gelden op een bepaald moment in een samenleving. Zo’n woordenboek (Geerts & Heestermans 1992) levert aanwijzingen dat de 418

G. Nijhof : De ziekte van Parkinson en aangetast vertrouwen

taal van vertrouwen, waar in de levensverhalen sprake van is, op verschillende van zulke interpretatiewijzen kan worden teruggevoerd. Het woord ‘vertrouwen’ blijkt in ten minste drie van zulke interpretatieve repertoires te figureren. Het eer­ ste is dat van ‘competentie’. Vertrouwen duidt daarin op ‘zich geschikt achten voor iets’, iets ‘kunnen’. Van dit repertoire maken de informanten gebruik als zij van het afgenomen vertrouwen in hun lichaam spreken. Zij verklaren zich daar­ mee fysiek niet meer competent. Het tweede repertoire heeft betrekking op inter­ persoonlijke verhoudingen. Daarin betekent vertrouwen ‘op iemand aan kunnen ’. Dit repertoire passen de informanten op zichzelf toe als zij van afgenomen zelfver­ trouwen spreken. In een derde repertoire heeft vertrouwen betrekking op ‘bekend­ heid’ en ‘veiligheid’. Een vertrouwde wereld is daarin een bekende en veilige we­ reld. Dit repertoire wordt gebruikt als informanten van de onvertrouwde buitenwe­ reld spreken. Deze diversiteit in repertoires verklaart dat de ziekte van Parkinson in de le­ vensverhalen een complexe betekenis heeft. In elk ervan wordt de ziekte van Par­ kinson anders geconstrueerd. In dat van competentie wordt de ziekte tot het verlies van de vaardigheid in de wereld te opereren. In het repertoire van interpersoonlijk vertrouwen wordt deze tot een probleem van het zelf. In dat van bekendheid en vei­ ligheid ten slotte wordt de ziekte van Parkinson tot een probleem van het functio­ neren in de wereld. Al naar gelang het repertoire dat van toepassing wordt ver­ klaard, neemt de ziekte van Parkinson dus een andere gestalte aan.

8.

Conclusie en discussie

In levensverhalen van mensen bij wie driejaar of langer geleden de ziekte van Par­ kinson werd geconstateerd, is gezocht naar verklaringen die zij zelf aanvoeren voor de ‘onzekerheid’ die zij verwoorden. Een gedeeltelijke verklaring is gevon­ den in de levensverhalen. In 12 van de 20 levensverhalen waarin uitspraken over onzekerheid worden geconstateerd, blijken deze te zijn ingebed in uitspraken die op ‘vertrouwen’ betrekking hebben. Er is sprake van afgenomen vertrouwen op drie domeinen: ‘het lichaam’, ‘het z e lf en ‘de wereld buitenshuis’. De vertrouwensproblemen worden in de levensverhalen in verband gebracht met onzeker­ heid en blijken deze voor een deel inzichtelijk te kunnen maken. Meestal is er ech­ ter niet van eenrichtingsverband sprake, maar van interdependentie. Dat komt ook omdat de concepten nauw verwant zijn. De verklaringen van onzekerheid kunnen nog op drie manieren worden gespeci­ ficeerd, afhankelijk van de context waarin van aangetast vertrouwen wordt ge­ sproken. Ten eerste zijn er gronden voor de vertrouwensproblemen gevonden: verminderde vanzelfsprekendheid en toegenomen onvoorspelbaarheid van het functioneren van het lichaam. Ten tweede worden zowel de vertrouwensproble419

SG 94/6 (jg XLI)

men en de onzekerheid als de relatie tussen beide in de wereld buitenshuis geloka­ liseerd. Ten derde blijkt de taal van vertrouwen terug te voeren op drie interpreta­ tieve repertoires. De vertrouwensproblemen blijken niet alleen op drie verschil­ lende domeinen te worden gesitueerd, maar op elk van die domeinen ook een spe­ cifieke vorm aan te nemen. In deze repertoires krijgt de ziekte van Parkinson echter ook een gemeenschap­ pelijke signatuur: die van de bedreiging van alledaagse vanzelfsprekendheden. Het lichaam, het zelf en de wereld rondom functioneren niet meer als vanzelfspre­ kend. Met de ziekte wordt het natuurlijke van het leven aangetast en manifesteert zich de ‘fragility of the natural order’ (Giddens 1991: 37). Met de ziekte wordt het leven ‘gedenaturaliseerd’ (Nijhof 1992a). De ziekte van Parkinson kan daarom worden beschreven als een aantasting van het natuurlijke bestaan. De ‘natural atti­ tude’, die - in de woorden van Giddens - ‘brackets out questions about ourselves, others and the object-world which have to be taken for granted in order to keep on with every day activity’ (Giddens 1991: 37), wordt ermee ondergraven. De ziekte van Parkinson blijkt, zo verwoord, niet alleen het lichaam te beschadigen, maar ook het sociale leven aan te tasten.

Literatuur Anderson, R. & M. Bury (1988), Living with chronic illness; the experience o f patients and their families. London: Unwin Hyman. Antaki, C. (1988), Analysing everyday explanation; a casebook o f methods. London: Sage. Bury, M. (1982), Chronic illness as biographical disruption. Sociology o f Health and Illness, 4 , 167-182. Bury, M. (1991 ), The sociology of chronic illness: a review of research and prospects. Socio­ logy o f Health & Illness, 1 3 , 460. Calnan, M. (1984), Clinical uncertainty: is it a problem in the doctor-patient relationship? Sociology o f Health and Illness, 6 , 74-85. Comaroff, J. & P. McGuire (1981), Ambiguity and the search for meaning: childhood leuke­ mia in the modem clinical context. Social Science & Medicine, 15b, 115-123. Conrad, P. (1987), The experience of illness: recent and new directions. In J. Roth & P. Con­ rad (eds.), Research in the sociology o f health care. Vol. 6: The experience and mana­ gement o f chronic illness, 1-32. Greenwich: JAI Press. Corbin, J.M. & A. Strauss (1988), Unending work and care; managing chronic illness at ho­ me. San Francisco: Jossey-Bass. Cowie, B. (1976), The cardiac patients’ perception of his heart attack. Social Science & M e­ dicine, 10, 87-96. Davis, F. (1960), Uncertainty in medical prognosis: clinical and functional. The American Journal o f Sociology, 5 6 , 41-47. Dorrestein, R. (1993), Heden ik. Amsterdam: Contact. Denzin, N. (1989 ), Interpretive biography. London: Sage. Garfikel, H. (1963), A conception of, and experiments with, ‘trust’ as a condition of stable concerted actions. In E. Harvey (ed.), Motivation an d social interaction. New York: Ronald Press.

420

(à. Nijhot: ue zieKte van rarwnson en aangeiast vertrouwen

Geerts, H. & H. Heestermans (red.) (1992), Van Dale; groot woordenboek der Nederlandse taal, twaalfde uitgave. Utrecht/Antwerpen: Van Dale Lexicografie. Giddens, A. (1991), M odernity and self-identity; se lf and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press. Hardesty, M. & P. Geist (1990), Physicians ’ self-referent communication as management of uncertainty along the illness trajectory. In G. Albrecht (ed.), Advances in Medical So­ ciology. Greenwich: JAI Press, 27-57. Korten, J.J. & A.R. Cools (1984), D e ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Stafleu. Lefton, M. (1984), Chronic disease and applied sociology; an essay in personalized sociolo­ gy. Sociological Inquiry, 466-76. Lit, A.C. (1956),Extrapyram idaal syndroom o f situatief gedrag [proefschrift], Amsterdam: Vrije Universiteit. Locker, D. (1983), D isability and disadvantage; the consequences o f chronic illness. Lon­ don: Tavistock. Minichiello, V. et al. (1990), In-depth interviewing. Melbourne: Longman Cheshire. Nijhof, G. (1992a), Macht, naturalisering en benaming. Kennis en Methode, XVI, 191-205. Nijhof, G. et al. (1992b), De ziekte van Parkinson als openbaarheidsprobleem. Amsterdams Sociologisch Tijdschrift, 1 9 , 140-53. Octoby, M. (1982), Parkinson’s disease patients and their social needs. London: Parkin­ son’s Disease Society. Pinder, R. (1988), Striking balances; living with Parkinson’s disease. In R. Anderson & M. Bury. Pinder, R. (1991), The management o f chronic illness; patient and doctor perspectives on Parkinson’s disease. Houndmills: MacMillan. Potter, J. & M. Wetherell ( 1987), Discourse and social psychology; beyond attitudes and be­ haviour. London: Sage. Robinson, I. (1988), Multiple sclerosis. London: Routledge. Rubinstein, R. (1985), Nee heb je; notities over ziek zijn. Amsterdam: Meulenhoff. Scambler, G. (1989), Epilepsy. London: Tavistock/Routledge. Schneider, J.W. & P. Conrad ( 1983), Having epilepsy; the experience and control o f illness. Philadelphia: Temple University Press. Singer, E. (1973), Social costs of Parkinson’s disease. Journal o f Chronic Diseases, 2 6 , 24354. Singer, E. (1974), Premature social aging; the social-psychological consequences of a chro­ nic illness. Social Science & Medicine, 8, 143-151. Spaink, K. (1993), Vallende vrouw; autobiografie van een lichaam. Amsterdam: Van Gen­ nep. Strauss, A. & J.M. Corbin (1988), Shaping a new health care system; the explosion o f chronic illness as a catalyst fo r change. San Francisco: Jossey-Bass. Wiener, C. (1975), The burden of rheumatoid arthritis; tolerating the uncertainty. Social Science & Medicine, 9 , 97-104.

421