De diep verstandelijk gehandicapte medemens
Eerste druk, mei 2012 © 2012 Wilte van Houten isbn: nur:
978-90-484-2352-1 895
Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl
Hoewel aan de totstandkoming van deze uitgave de uiterste zorg is besteed, aanvaarden de auteur en uitgever geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten en onvolkomenheden, noch voor de directe of indirecte gevolgen hiervan. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever worden openbaar gemaakt of verveelvoudigd, waaronder begrepen het reproduceren door middel van druk, offset, fotokopie of microfilm of in enige digitale, elektronische, optische of andere vorm of (en dit geldt zonodig in aanvulling op het auteursrecht) het reproduceren (I) ten behoeve van een onderneming, organisatie of instelling of (II) voor eigen oefening, studie of gebruik welk(e) niet strikt privé van aard is.
Wilte van Houten
De diep verstandelijk gehandicapte medemens
Inhoudsopgave Voorwoord9 Inleiding12 Hoofdstuk 1 De diep verstandelijk gehandicapte in kort bestek16 1.1 Inleiding 16 1.2 Eerste indrukken. 16 1.3 Lichamelijke verschijning en gedrag 19 1.4 Psychisch functioneren 23 1.5 Subgroepen? 26 1.6 Om hoeveel mensen gaat het? 32 1.7 Conclusies 33 Hoofdstuk 2 Over oorzaken en diagnostiek35 2.1 Inleiding 35 2.2 Over oorzaken 35 2.3 Over diagnostiek 38 2.4 Observatie 41 2.5 Conclusies 47 Hoofdstuk 3 Motorisch en sensorisch functioneren48 3.1 Inleiding 48 3.2 Motorisch functioneren 48 3.3 Sensorisch functioneren 54 3.3.1 Over de waarneming in het algemeen 54 3.3.2 De vertezintuigen 58 3.3.2.1 Visuele waarneming 58 3.3.2.2 Auditieve waarneming 63 3.3.3 De nabijheidszintuigen 66 3.3.4 De somatische zintuigen 73 3.4 Conclusies 76 Hoofdstuk 4 Cognitief en emotioneel functioneren77 4.1 Inleiding 77 4.2 Ontwikkelingskenmerken 77 4.3 Cognitief functioneren 82 4.3.1 Cognitieve functies en modellen 82 4.3.2 Bewustzijn en aandacht 84
4.3.3 Geheugen 89 4.3.4 Hogere cognitieve processen 97 4.4 Emotioneel functioneren 100 4.5 Conclusies 105 Hoofdstuk 5 Hechting, sociaal functioneren en communicatie107 5.1 Inleiding 107 5.2 Hechting en sociaal functioneren 107 5.3 Communicatie 123 5.3.1 Communicatie: intentioneel en nonverbaal 123 5.3.2 De opvattingen van Velthausz en Van der Maat 125 5.3.3 Welk gedrag van de diep verstandelijk gehandicapte is communicatief? 128 5.3.4 Inzichten uit onderzoek van de spraak- en taalontwikkeling 131 5.4 Conclusies 133 Hoofdstuk 6 Afwijkend gedrag en probleemgedrag134 6.1 Inleiding 134 6.2 Terminologie en afgrenzingen 134 6.3 Eetstoornissen, stereotiep gedrag en zelfverwondend gedrag 139 6.4 Het biopsychosociale model 144 6.5 Causale en versterkende factoren 145 6.5.1 Lichamelijke factoren 145 6.5.2 Psychische factoren 148 6.5.3 Omgevingsfactoren 152 6.6 Conclusies 155 Hoofdstuk 7 De belevingswereld van diep verstandelijk gehandicapten157 7.1 Inleiding 157 7.2 Een beangstigende werkelijkheid 158 7.3. Een pijnlijk bestaan 160 7.4. Zo moe als een hond 165 7.5.1. De ontwikkeling van de prenatale psychologie 167 7.5.2 Het prenatale milieu 169 7.5.3 Prenatale ontwikkeling 171 7.5.4 Postnataal gedrag en de diep verstandelijk gehandicapte 173 7.6 Conclusies 181
Hoofdstuk 8 Zorg183 8.1 Inleiding 183 8.2 Zorg: breed en specifiek 183 8.3 Attitude en relatie 185 8.4 Belevings- en ontwikkelingsgerichte zorg 188 8.5 Conclusies 193 Hoofdstuk 9 Totale Communicatie, Gentle Teaching en snoezelen195 9.1 Inleiding 195 9.2 Totale Communicatie 195 9.3 Gentle Teaching 207 9.4 Snoezelen 215 9.5 Conclusies 238 Literatuur240
Voorwoord
In de literatuur komen mensen die over bijzonder weinig mogelijkheden beschikken om zich te ontwikkelen en te leren, hier diep verstandelijk gehandicapten genoemd, er vaak bekaaid vanaf. Veel publicaties blijken betrekking te hebben op licht tot matig verstandelijk gehandicapten. Dit is wel begrijpelijk, want zij vormen nu eenmaal de grootste groep en veel vernieuwingen op het terrein van de gehandicaptenzorg lijken voor hen zinvol te zijn. Maar zijn deze vernieuwingen en veranderingen ook altijd zinvol voor diep verstandelijk gehandicapten? Hoewel diep verstandelijk gehandicapten een niet onaanzienlijk deel vormen van de populatie die in residentiële instellingen verblijft, hoor je niet zo veel van hen. Je zou kunnen zeggen dat ze niet erg ‘populair’ zijn en er is in de media, bijvoorbeeld de televisie, niet veel aandacht voor hen. Wellicht speelt in het feit dat zij weinig voor het voetlicht treden ook mee dat je er als instelling niet mee kunt ‘scoren’ : je bereikt niet zoveel met deze mensen. Toch is het zinnig om speciale aandacht te schenken aan diep verstandelijk gehandicapten, vooral ook omdat je in hen geconfronteerd wordt met de kwetsbaarheid en de complexiteit van het menselijk bestaan, en met allerlei deels daarmee samenhangende vragen, waarvan de beantwoording ervan ook van betekenis kan zijn voor de kwaliteit van het leven van andere, op hoger niveau functionerende, gehandicapten. Voor wie is het boek bestemd? Heel algemeen kun je zeggen dat het geschreven is voor een ieder die de problematiek van diep verstandelijk gehandicapten ter harte gaat. Meer specifiek is het boek bedoeld voor studenten die de gehandicaptenzorg als een toekomstig werkterrein zien en om die reden een daarvoor relevante beroepsopleiding volgen. Gedacht kan dan worden aan beroepsopleidingen op sociaal-agogisch of (para-)medisch gebied, zoals bijvoorbeeld Sociaal Pedagogisch Werk, Sociaal Pedagogische Hulpverlening en Verpleegkunde. Tenslotte kan het boek ook interessant zijn voor ouders van diep verstandelijk gehandicapten en voor mensen die al in de praktijk van de zorg werkzaam zijn. Zij zullen vermoedelijk veel 9
herkennen en geregeld bevestigd worden in hun opvattingen, maar hopelijk zetten bepaalde uitspraken in dit boek hen ook aan het denken en lokken ze discussie uit. Niet iedere lezer zal het met de in het boek gebezigde termen eens zijn. Er is gekozen voor de term verstandelijk gehandicapte in plaats van persoon of mens met een verstandelijke beperking. Dit is onder meer gedaan omdat in het leven van alledag, dat wil zeggen zowel in de samenleving als geheel als op de werkvloer, vaak nog onbekommerd wordt gesproken van gehandicapten. De term handicap is met name subjectief van aard. Het gaat in het bijzonder om de subjectieve waardering van de gevolgen van een beperking: iemand heeft een beperking, maar hij kan zich wel of niet gehandicapt voelen. Echter, iemand die op heel laag niveau functioneert is zich zijn beperkingen niet of nauwelijks bewust, laat staan dat hij tot een waardering van de gevolgen in staat is. Maar gesteld dat het laatste wel mogelijk zou zijn, dan is het toch welhaast ondenkbaar dat hij zichzelf niet ervaart als iemand die zeer ernstig gehandicapt is? Spreken van een beperking (ook al wordt die dan zeer ernstig genoemd) als het gaat om iemand die levenslang in alle opzichten volledig afhankelijk is van anderen en meestal ook nog allerlei andere afwijkingen en defecten heeft, lijkt op eufemistisch taalgebruik. Gekozen is voor diep in plaats van voor zeer ernstig. Er is niet veel verschil, maar het woordje diep suggereert mijns inziens beter het lage niveau van functioneren. In plaats van ondersteuning is er in dit boek sprake van zorg. Bij de term zorg in engere zin moet je vooral denken aan de primaire zorgactiviteiten en -handelingen, zoals die in steeds terugkerende alledaagse situaties plaatsvinden respectievelijk verricht worden. Zo opgevat kun je zorg opvatten als een concretisering van het meer omvattende begrip ondersteuning. In het verlengde van de term zorg wordt in het boek gesproken van zorgverleners. Gekozen is voor de mannelijke variant, maar uiteraard kan de lezer waar hij geschreven staat ook zij lezen. En natuurlijk staat het de lezer vrij om in plaats van handicap beperking te lezen en in plaats van zorg ondersteuning. 10
Het zal de lezer opvallen dat er nogal wat oudere literatuur in het boek verwerkt is. Hierbij moet bedacht worden dat verweg de meerderheid van de aangehaalde citaten illustratief bedoeld is. Getracht is om het beeld (in het bijzonder uiterlijk en gedrag) middels citaten en voorbeelden zo concreet mogelijk te maken. Diep verstandelijk gehandicapten zagen er pakweg vijftig jaar geleden niet totaal anders uit, noch gedroegen zij zich heel anders. Kortom, het beeld is in de loop der jaren niet veel veranderd, en dat geldt ook voor de eerste reacties erop van de zijde van de sociale omgeving Op deze plaats wil ik ook graag enige mensen bedanken. Op de eerste plaats gaat mijn dank uit naar Walter Diederiks, als docent filosofie verbonden aan de Hogeschool Leiden. Zijn kritiek op zowel inhoud als ordening heeft geleid tot verschillende aanpassingen van de tekst. Roelof Zwier, als directeur verbonden aan de Schreuderhuizen te Arnhem, wil ik eveneens bedanken voor zijn kritische kanttekeningen en nuttige suggesties. Tenslotte ben ik Els en Jan dankbaar voor hun praktische ondersteuning bij het gebruik van de computer.
11
