Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument Upadni a choď míří na filmové plátno

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Režisér Jan Hošek: Každý z příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé

Z ARANŽÉRIE Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku 250, BŘEZEN–DUBEN 2015

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Dokument Upadni a choď ............................ 4 Purple Day aneb den s fialovou .................... 5 Ve fialovém dresu se na start štafety postaví několik známých tváří ................................ 7

Ze Společnosti „E“ ........................ 8 Program ve Společnosti „E“ Praha ................ 9 Dokument Upadni a choď pod drobnohledem 10 Destigmatizace epilepsie na ČR Plus ............ 14 Vaření s chutí a vůní slunné Itálie ................ 15 Z klubové činnosti ...................................... 15

Z Aranžérie ..................................16 Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie ...................... 16

Aktuality, zajímavosti .................. 18 Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku ......... 18 Státní ústav pro kontrolu léčiv varuje ženy před užíváním valproátu ......................... 19

Epilepsie krok za krokem ............. 21 Epilepsie a jiné poruchy vědomí .................. 21

Informace, události ...................... 26 Nové průkazy OZP začne úřad práce vydávat od dubna ................................... 26

Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

27 28 30 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

241 722 136

E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Bc. Kristina Papoušková (koordinátorka projektů, fundraising), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů)

www.spolecnost-e.cz

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

březen–duben 2015

3

Redakční sloupek Kamera, klapka, jedem! Tři magická slova, která snad každému z nás evokují filmové natáčení. Tyto a mnohé další pokyny spojené s filmovou produkcí bezpočtukrát zaslechli i protagonisté připravovaného dokumentu o lidech s epilepsií, jehož iniciátorem vzniku byla Společnost „E“. Že zrod kvalitního dokumentu není záležitost zrovna rychlá, dokládá následující – jednotlivé záběry dokumentárního filmu vznikajícího pod taktovkou režiséra Jana Hoška spatřovaly světlo světa již od roku 2012! Jubilejní 250. Aura, kterou právě otevíráte, vám zákulisí vzniku dokumentu detailně přiblíží, její stránky jsou zaplněny příspěvky o průběhu natáčení i rozhovory s jeho hlavními strůjci. A již nyní můžu prozradit, že ani v další Auře téma filmu zcela neopustíme, můžete se těšit na rozhovor s ně-

kterým z protagonistů dokumentu, kterými byli obyčejní lidé s neobyčejnými životními příběhy, kterým do jejich života různými způsoby vstoupilo onemocnění epilepsie. Nyní s napětím vyhlížíme konec dubna, kdy výslednou podobu dokumentu představíme na slavnostní premiéře! A nebojte se, nezapomněli jsme, že naším hlavním cílem je, aby natočený dokument měla možnost shlédnout široká veřejnost. Horečně pracujeme na možnostech jeho uvedení na televizní obrazovce a promítání na festivalech po celé České republice. Proto pravidelně sledujte naše webové a facebookové stránky, kde budeme aktuálně informovat o novinkách v jeho propagaci. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Dokument Upadni a choď míří na filmové plátno Dokumentární film Upadni a choď režiséra Jana Hoška, vznikající za úzké podpory Společnosti „E“, je dokončen a připravuje se jeho představení veřejnosti. Slavnostní premiéra filmu, který přináší vhled do současné situace lidí s onemocněním epilepsie, je naplánována na úterý 28. dubna 2015 v 15 hod. v pražském kině MAT. Dárek v podobě

dokumentárního filmu si Společnost „E“ nadělila k 25. výročí svého vzniku. Na slavnostní premiéře film představíme odborné veřejnosti, zástupcům médií a partnerům, kteří se finančně podíleli na jeho vzniku. Na premiéře budou zúčastěným k dispozici zástupci Společnosti „E“ i členové filmového štábu, kteří všem ochotně zodpoví všechny otázky související se vznikem dokumentu od prvotní myšlenky až po konečnou realizaci. Podrobné informace o filmu, pohled do zákulisí jeho natáčení či rozhovor s režisérem Janem Hoškem a dramaturgyní Zuzanou Vojtíškovou přinášíme v sekci Ze Společnosti „E“.

4

informace o epilepsii | AURA 250

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Purple Day aneb den s fialovou Iniciativa Purple Day se v posledních letech dostává do povědomí lidí s epilepsií a široké veřejnosti i v České republice. K akci, která se zrodila v roce 2008 v hlavě devítiletého děvčátka Cassidy Megan, se každoročně připojuje stále více organizací na celém světě s cílem podpořit lidi s epilepsií a zvýšit povědomí o tomto onemocnění. Dne 26. března se lidé, ale i webové stránky a sociální sítě zahalí do fialové barvy a symbolicky tímto způsobem vyjádří svou podporu lidem s epilepsií. Společnost „E“ se i letos k výzvě připojí a aktivně Purple Day podpoří – v rámci aktivních střed budou dne 4. března 2015 po rukama šikovných kuchařů pražského „Éčka“ vznikat Purple Cupcake.

Oslovila Vás myšlenka a chcete se do Purple day 2015 zapojit také? Rádi vás v aktivitě podpoříme! Je to snadné, vyfoťte se ve fialové, vyzdobte si pracovní místo fialovými doplňky, vytvořte fialový pokrm či zhotovte výtvor fialové barvy a fotografie nám zašlete na email [email protected]. Všechny Vaše fialové příspěvky rádi vystavíme na webových a facebookových stránkách Společnosti „E“.

Pořádáme seminář Úvod do problematiky epilepsie V úterý 14. dubna 2015 od 8.30 do 15.00 hodin pořádáme v sídle Společnosti „E“ na adrese Liškova 3, Praha 4, akreditovaný vzdělávací program MPSV Úvod do problematiky epilepsie. Přihlášky


přijímáme na emailu [email protected]. Bližší informace o průběhu programu naleznete na našich webových stránkách.

NGO Market 2015 Ve čtvrtek 23. dubna 2015 proběhne již 16. veletrh neziskových organizací – NGO Market 2015. Tradiční akce se v letošním roce uskuteční v nových prostorách Fora Karlín na adrese Pernerova 51, Praha 8 (stanice metra Křižíkova) a Společnost „E“ mezi vystavovateli nesmí chybět. Veletrh s řadou doprovodných akcí zaměřených mimo jiné na téma globálního rozvoje bude pro veřejnost otevřen od 11 do 18 hod. a vstup pro všechny je zdarma. Návštěvníci budou moci navštívit stánky neziskových organizací z celé České republiky i zahraničí, dobrovolnické centrum, workshopy, zúčastnit se netradičních aktivit a praktických ukázek činnosti organizací a strávit příjemný den v inspirativním prostředí. Srdečně se na Vás těšíme u našeho stánku. Tým Společnosti „E“

Oleška láká na krásnou přírodu i levné ubytování Určitě i vy už pomalu vybíráte místo, kam se vydat na svou letošní letní dovolenou, pečlivě hledáte místo, kde si během slunného léta odpočinete od práce a na chvíli zapomenete na každodenní starosti. Dle provedených průzkumů si Češi v posledních letech uvědomují, že nemusí kvůli odpočinku jezdit daleko, protože i u nás jsou krásná místa, která stojí za navštívení. I dovolená v Česku má své kouzlo a máte-li rádi pohyb, krásnou přírodu, pěší i cyklovýlety nebo koupání, neváhejte a vydejte se s námi do malebného Českého Švýcarska Švýcarska – na pobytu zbývají poslední volná místa.

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: 11. 7. – 18. 7. 2015 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3–10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 10. 4. 2015 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email: [email protected]

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 11. 7. – 18. 7. 2015 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 10. 4. 2015 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu: [email protected] Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Způsob dopravy dítěte na tábor:

vlastní

autobusem z Prahy

Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ….…………….....................................………………………………………….……………................... ….…………….....................................………………………………………….……………...................

Ve fialovém dresu se na start štafety postaví několik známých tváří

kvapení. Doufáme, že vás k trati přijde našim závodníkům fandit co nejvíce!

Jak jsme vás již informovali v předchozích číslech časopisu Aura, i letos poběží Společnost „E“ a její příznivci běhy pro dobrou věc konané v rámci Prague International Marathon (PIM). S radostí můžeme konstatovat, že se nám podařilo naplnit všechny naše kapacity a máme vyprodáno! Všem, kteří se rozhodli běžet za lidi s epilepsií, moc děkujeme, vaše podpora nás těší. Velkou radost nám udělalo i složení štafety, která startuje 3. května 2015 v 9 hodin na pražském Staroměstském náměstí. Za Společnost „E“ a firmu Atex, která dodává sportovní oblečení, poběží silná čtveřice – veslař Ondřej Synek, triatlonistka Vendula Frintová, herec a moderátor Dalibor Gondík a některý z našich skvělých biatlonistů, jméno si zatím necháme jako pře-

Kapacita letního tábora Společnosti „E“ je naplněna


Již nyní musíme oznámit, že kapacita Integrovaného letního dětského tábora pro děti s epilepsií v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy je zcela naplněna. Těší nás, že kapacita volných míst byla pro letošní rok v rekordním čase obsazena, případní další zájemci nás mohou kontaktovat na pozici případných náhradníků na tel. 241 722 136 nebo emailu: [email protected].

Úhrada platby za členství Všechny, kteří prozatím neuhradili členský příspěvek na rok 2015, prosíme, aby tak učinili co nejdříve. Děkujeme.

7

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze.

8


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Březen 4. 3. vaření 11. 3. aranžování 18. 3. rukodělné práce 25. 3. aranžování


Duben 1. 4. vaření 8. 4. rukodělné práce 15. 4. aranžování 22. 4. vaření 29. 4. rukodělné práce Květen 6. 5. aranžování 13. 5. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 16.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

9

Ze Společnosti „E“ Dokument Upadni a choď pod drobnohledem Dokument Upadni a choď popisující nelehký osud lidí, kterým do života zasáhla epilepsie, je po dvou letech natáčení hotový a 28. dubna 2015 nás čeká slavnostní premiéra. Myšlenka, že bychom mohli natočit dokument o lidech s epilepsií, se v týmu Společnosti „E“ rodila delší čas. Impulzů, proč bychom zrovna my měli být iniciátorem vlastního dokumentu, bylo více a jedním z nejdůležitějších jste byli vy, lidé se epilepsií. V anketě, která probíhala na našich webových stránkách v průběhu roku 2011, nám více než 59 % respondentů sdělilo přání, aby Společnost „E“ věnovala více úsilí pro zajištění větší informovanosti veřejnosti o epilepsii prostřednictvím hromadných sdělovacích prostředků – televize, tisku a rozhlasu.

zajímavými životními příběhy. Předem stanovená stopáž dokumentu však není, jak se tak říká, nafukovací, takže se do ní bohužel opravdu nedaly vměstnat všechny lidské osudy, o které se aktivní zájemci chtěli podělit. Pevně věříme, že nám i ti, jejichž životní příběhy nebyly do úzkého výběru režiséra zařazeny, zachovají i nadále svou přízeň a nad zklamáním zvítězí pocit hrdosti – dokument o životě lidí s diagnózou epilepsie je na světě!

Časosběrný dokument bychom nemohli natočit bez zajištění finančních prostředků, dovolte nám poděkovat všem podporovatelům, kteří se na vzniku dokumentu finančně podíleli – GlaxoSmithKline, s.r.o., Nadační fond Avast, ČSOB a Era Grantovému fondu Pomáháme společně.

Právě tato idea se pro nás stala tím hlavním hnacím motorem, který nás neúnavně poháněl ke konkrétní realizaci. Začali jsme aktivně pracovat nejenom na celkovém pojetí dokumentu, hledání vhodných spolupracovníků, odborníků z oblasti filmu, ale především samotných protagonistů, lidí s epilepsií. Na výzvu, kterou jsme uveřejnili v pečlivě vybraných tištěných i webových zdrojích, nám přicházelo mnoho reakcí od lidí se

10

Redakce časopisu Aura si nemohla nechat ujít jedinečnou příležitost vyzpovídat osoby, které se na vzniku dokumentu podíleli největší měrou – režiséra Jana Hoška a dramaturgyni Zuzanu Vojtíškovou. Režisér Jan Hošek: Každý z příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé Dobrý den, začněme otázkou, která se ihned přímo nabízí, co Vás přivedlo k myšlence natočit dokument přibližující právě téma života lidí s epi-


Ze Společnosti „E“ lepsií? Máte k problematice nějaký osobní vztah? Jak to někdy bývá, téma si mě našlo tak nějak samo. Ve chvíli, kdy mě s nápadem na film oslovila moje dávná kamarádka Zuzana Vojtíšková, jsem měl čerstvou zkušenost s epileptickým záchvatem v naší rodině. Myslím, že právě to rozhodlo, že jsem na nabídku okamžitě kývnul. Co pro Vás osobně bylo nejdůležitějším cílem při tvorbě konceptu tohoto dokumentárního filmu? V čem spatřujete jeho hlavní smysl? O epilepsii u nás vzniklo už několik cenných dokumentů, většinou se ale touto chorobou zabývají spíše z medicínského hlediska. My jsme si dali od začátku trochu jiný úkol. Chtěli jsme ukázat situaci lidí, kteří čelí něčemu, co často zásadně ovlivňuje jejich život i životy jejich blízkých. Každá zdravotní komplikace představuje určitou modelovou situaci: konfrontaci s problémem. A to je téma, které se nějakým způsobem týká každého z nás. Natáčení dokumentu jistě předchází důkladná příprava, jakým způsobem jste se na zpracování problematiky života lidí s epilepsií připravoval? Původním vzděláním jsem biolog a nějaké zbytky vědecké výchovy ve mně zřejmě zůstaly, protože u každého filmu rád věnuji pozornost rešerším a teoretické přípravě. I tentokrát jsem se tedy snažil zjistit si předem o epilepsii co nejvíce, ale diváka jsme nechtěli zahltit informacemi. Jak už jsem říkal, v tomto případě nebyl naším cílem odborný film. Jakým způsobem probíhal výběr hlavních hrdinů dokumentu? Z jakého počtu byli aktéři vytipováni, co bylo hlavním klíčem jejich výběru? Celá myšlenka vznikla ve Společnosti „E“, a i celá práce na filmu probíhala v navázané úzké spo-


lupráci. Týká se to zejména výběru aktérů. Společnost „E“ využila svých kontaktů a několika výzev a nabídla nám skutečně rozsáhlý soubor několika desítek pacientů s epilepsií, kteří projevili ochotu podílet se na vzniku dokumentu. Téměř každý z těchto příběhů byl nějakým způsobem fascinující – my jsme z nich ale museli vybrat jen několik. Bylo to skutečně těžké a chtěl bych aspoň touto cestou poděkovat všem, které nakonec ve filmu neuvidíte. Velice si vážím jejich ochoty ke spolupráci. Můžete nám ve stručnosti přiblížit, o čem je dokument Upadni a choď pohledem režiséra a jak vznikla konečná podoba jeho názvu? Tento film je o lidech, jejichž problémem je epilepsie. Nemoc, která vstoupila, do jejich života, má mnoho podob a boj s ní zdaleka ne vždy končí výhrou – spíše bývá příběhem drobných vítězství a postupného přijetí reality. Název filmu odkazuje jednak na vůli těch, kterým do života zasáhla epilepsie – „padoucí nemoc“, jak se jí kdysi říkalo, ale také na téma, které se ve filmu prosadilo jaksi samo: význam udržení rovnováhy v životě. Z mého pohledu je jedním z nejdůležitějších momentů dokumentu s reálnými účastníky „otevření se“ hlavních protagonistů před kamerou a dát

11

Ze Společnosti „E“ tímto režisérovi možnost zachytit jejich osobní až niterní výpovědi i prožitky. Který z životních příběhů, které dokument zachycuje, považujete Vy osobně za nejsilnější? O každém z nich by se dal natočit samostatný film. Každý z těch příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé. A každý je jiný, nejen proto, že pokaždé jiné jsou symptomy choroby a její průběh, ale zejména proto, že každý z našich hrdinů je silná a výrazná osobnost. Nebudu jmenovat jen některého z nich. Ale musím připomenout docenta Pavla Krška, který je nedílnou součástí některých těchto příběhů. Je to vynikající lékař, který za každým svým pacientem nevidí jen případ, ale především lidský osud. Jeho schopnost vcítění je obdivuhodná.

Čtenáře časopisu Aura by jistě zajímal i pohled na dokument, který čočka kamery nezaznamená. Jaká je časová náročnost vzniku dokumentu se stopáží 30 minut? Prozradíte metody, za pomoci kterých dokument vznikal, počet natáčecích hodin, velikost štábu? Natáčení jsme zahájili v roce 2012, natáčecí štáb byl minimální, jak je u podobných projektů obvyklé – dva, nejvýše tři lidé. Nakonec jsme měli k dispozici několik desítek hodin materiálu, ze kterých jsme museli vytvořit třicetiminutový dokument.

12

Čistě hypoteticky, kdyby mohla být stopáž dokumentu o 10 minut delší, jaké téma byste do dokumentu do zařadil? Říkáte deset minut? To beru! V rámci dodržení metráže jsme se museli vzdát řady sekvencí, bez kterých jsem si původně neuměl film představit. Ale to je boj, který se opakuje stále znovu ... Změnil se nějakým způsobem váš přístup nebo náhled na život lidí s epilepsií po natočení tohoto dokumentu? Jinak to ani není možné – každé seznámení s osudem a s problémy těch druhých nás nějak poznamená. Jistě, o epilepsii jsem se dozvěděl spoustu věcí – ale mnohem cennější poučení přineslo setkání s konkrétními lidmi, jejichž zkušenost má obecnou platnost. Zajímaly nás osudy lidí, říká dramaturgyně Zuzana Vojtíšková Můžete nám přiblížit, jak probíhal vývoj práce na dokumentu od prvotního záměru až do doby přetransformování do současné podoby dokumentu? Od počátku jsme pracovali s myšlenkou, že nechceme točit film, který by se na epilepsii díval především z medicínského hlediska. Zajímali nás osudy lidí. Jak jim epilepsie zasahuje do každodenního života, v čem je omezuje, jak se změnil jejich postoj k některým věcem poté, co se u nich epilepsie projevila apod. Chtěli jsme také vědět, co všechno řeší blízcí příbuzní a přátelé lidí s epilepsií, jestli tato nemoc ovlivňuje i jejich životy. A přáli jsme si zdůraznit i to, že lidé s epilepsií jsou jako ostatní: mohou být velmi vzdělaní, úspěšní, velcí machři ve svém oboru apod. Nejprve jsme doufali, že se nám podaří zachytit zajímavé příběhy ve všech věkových kategoriích


Ze Společnosti „E“ a popsat typické problémy spojené s daným obdobím. Chtěli jsme zaznamenat děti a to, jak si s jejich nemocí (ne)dokáží poradit učitelé a spolužáci, přáli jsme si zachytit příběh v přelomovém období dospívání, mládí, zakládání rodiny, produktivního věku i stáří. Třebaže se do filmu nakonec dostala skutečně pestrá škála příběhů, původně plánovanou linii od narození po stáří jsme po poměrně krátké době opustili. Zůstal nám cíl vyhledat lidi, kteří mají sílu překonávat obtíže spojené s epilepsií a v životě je jen tak něco nezlomí. Jak jste se vy osobně dostala k práci na dokumentu s panem režisérem Hoškem? S Honzou (režisérem Janem Hoškem – redakční poznámka) se známe už dlouhou řadu let, poznali jsme se v 90. letech při natáčení dokumentů o tehdy velmi populárním projektu sledování čápů černých na jejich cestě do zimoviště – Africká odysea. Pak mě Honza tu a tam přizval k načítání komentářů k některým jeho filmům a jako průvodce jsem se podílela na jeho dokumentu o ptačích rezervacích Natura paradoxa. Honza má svůj záměr vždycky promyšlený před natáčením, zároveň se však nebojí měnit ho a přizpůsobovat ho podmínkám a okolnostem, které při sbírání materiálů nastanou. To se mi líbí, takže je práce s ním pro mě zajímavá a výsledné filmy stojí za to. No a když jsme ve Společnosti E, s níž spolupracuji taky od 90. let, začali mluvit o filmu, napadlo mě doporučit právě Honzu, třebaže se zabývá natáčením dokumentů o přírodě. Jeho cit pro vnímání lidí je obrovský a myslím, že se to ukázalo i při tvorbě snímku o epilepsii.


Kdybyste měla dokument charakterizovat jedním slovem, jednou větou, které by to byly? Úcta. Je totiž úžasné, kolik lidí má sílu nevzdávat se a nezpanikařit ani v nejobtížnějších životních okamžicích. Podívejte se na dokument, přesvědčí vás o tom. Jaké má dokument poselství a proč bychom si jeho zhlédnutí na festivalech či v televizi neměli nechat ujít? Podařilo se ukázat, že lidé s epilepsií jsou stejní, jako ostatní: mají své životy, radosti a starosti. V dokumentu vypovídá celá řada úžasných a vnitřně silných lidí, jejichž slova a postoje mohou být povzbuzením pro každého, ať už se nachází v jakékoli životní situaci. To považuji za velmi cenné. A pro mě, coby uspěchaného člověka typického pro dnešní dobu, je v dokumentu výrazná zpráva, že není vždycky potřeba snažit se stihnout úplně všechno, chtít dosáhnout stále vyšších a vyšších cílů... Vidíte, vůbec se nezmiňuji o epilepsii, přestože mluvím o dokumentu, který zachycuje život lidí s epilepsií. To vlastně považuji za největší přednost filmu: že totiž divák při jeho sledování přemýšlí o těch, kteří k němu mluví, jako o normálních lidech.

Epilepsie na filmovém plátně Jak jsme již zmínili v několika předcházejících příspěvcích, Společnost „E“ v současné době žije filmem. Po téměř dvou letech tvrdé práce máme hotový časosběrný dokument o životě s epilepsií, jeho premiéra je však naplánovaná až na konec dubna 2015, a tak jsme pro nedočkavé milovníky filmu prozatím připravili výčet filmografie,

13

Ze Společnosti „E“ ve které se téma epilepsie stalo jedním z hlavních motivů. Je jistě zajímavé prozkoumat, v jakých životních situacích se lidé s epilepsií na filmovém plátně ocitají a jak věrohodně je nemoc zachycena. Přejeme příjemnou zábavu, a pokud máte další tipy na filmy s touto tématikou, napište nám do redakce. Procitnutí v Garden State je romantická komedie s Natalií Portman, která ve filmu trpí epilepsií, ale nikdy nedostane záchvat, pouze jí její matka vyrobí helmu jako ochranu proti záchvatům. Dalším filmem s ženskou hrdinkou je americký nezávislý film The Exploding girl, který se odehrává o letních prázdninách. Hlavní hrdinka, která se s v něm učí kvůli epilepsii zvládat své pocity, aby zredukovala míru stresu, paradoxně ztrácí kontrolu nad celým vlastním životem. Film Control je životopisným příběhem legendárního zpěváka Iana Curtise, frontmana post-punkové skupiny JoyDivision, který mimo jiné trpěl epileptickými záchvaty.

V roce 2006 se téma epilepsie objevilo také v hororu Rekviem natočeném podle skutečného příběhu mladé ženy, která se navzdory své nemoci a předsudkům okolí touží osamostatnit, studovat a získat vytouženou svobodu. Zajímavým způsobem je zde zpracováno téma exorcismu (vymítání ďábla) a představitelka hlavní role Sandra Hüller za svůj výkon obdržela několik ocenění na mezinárodních filmových festivalech. Nejnovějším snímkem, ve kterém se objevuje téma epilepsie, je film Až na dno, ve kterém hlavní představitelka chodí s chlapcem, který trpí epilepsií. Děj filmu se odehrává v 70. letech 20. století a hlavní hrdinové zažívají díky záchvatům velmi nepříjemné reakce okolí. Film můžeme film doporučit i všem milovníkům jazzu Naším úplně posledním tipem je dosud nezfilmovaná, ale velmi oceňovaná komiksová kniha Padoucnice Davida B., ve které autor umělecky ztvárňuje život epilepsií trpícího bratra. Šestisvazkový komiks by se měl brzy stát předlohou pro film. Kristina Papoušková

V roce 1997 vznikl film Především nikomu neublížím v hlavní roli s Meryl Streep, který se věnuje problematice alternativní léčby epilepsie a boji proti zdravotnickému establishmentu. Hlavní hrdinka se ve filmu rozhodne léčit nekontrolovatelné epileptické záchvaty svého syna prostřednictvím ketogenní diety. Za zmínku určitě stojí i oskarový snímek Ridleyho Scotta Černý jestřáb sestřelen, na jehož počátku John Bales utrpí epileptický záchvat. Ridley Scott ve svém filmu upozorňuje na skutečnost, že epilepsie, respektive její posttraumatická forma, je často spojená s válečnými konflikty.

14

Destigmatizace epilepsie na Českém rozhlasu Plus K příležitosti Evropského dne epilepsie byla ve středu 11. února 2015 hostem rozhlasového pořadu Den podle Barbory Tachecí předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková. Do rozhlasového vstupu zaměřeného na aktivity spojené s osvětou a destigmatizací onemocnění epilepsie, které zaštiťuje Společnost „E“, se můžete zaposlouchat na odkaze: prehravac. rozhlas.cz/audio/3313878 (začátek vstupu na 36:25 minutě).


Ze Společnosti „E“ Vaření s chutí a vůní slunné Itálie

V rámci únorových aktivních střed se klienti pražského Éčka na chvíli virtuálně přesunuli ze zimní Prahy do slunné Itálie. Kuchyň provoněla vůně bylinek, rajčat, mozzarelly, oliv a dalších surovin, které klienti nachystali na přípravu symbolu italské kuchyně, který tuto zemi proslavil po celém světě, křupavé pizzy. Během jejího pečení zbyl čas i na výrobu veganské pomazánky, kterou by jistě žádný Ital nepohrdl. Foto: Dominika Hondlíková

Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].


Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek 15. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6. Dne 16. 4. 2015 mezi 14–19.30 přijměte pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 20. výročí klubu. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; 4. 6. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.; 17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.; 24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

15

Ze Společnosti „E“ Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11. a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování so-

ciálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav.

Z Aranžérie

Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail: [email protected]

květů, ale i účastníků, pro které Aranžérie uspořádala květinový workshop k příležitosti Mezinárodního dne epilepsie. Pětice zaměstnanců Aranžérie, zaměstnanců sociálního podniku Společnosti „E“, trpělivě zasvěcovala všech 20 účastníků do aranžérských tajů výroby vypichovaného aranžmá s vznešenými květy lilií. Celé odpoledne

Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.

Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie Ve středu 11. února 2015 zaplnila prostory kavárny Era svět nejen záplava elegantních žlutých

16


Z Aranžérie různorodé příležitosti. Drobné dekorace ve formě organzových květin bychom rádi zařadili do sortimentu našich drobných dárků.

Kaleidoskop Aranžérie probíhalo v příjemné atmosféře krásných prostor, které dodaly celému konceptu propojení tvořivosti s osvětou o onemocnění epilepsie kapku noblesy. Chtěli bychom poděkovat našim klientům za bezvadné zvládnutí celého průběhu workshopu a vyjádřit svůj dík i všem návštěvníkům, kteří si i v nabitém pracovním týdnu vyšetřili volnou chvíli a přišli naši činnost podpořit. Nadšení ze zhotovených dekorací od všech zúčastněných je pro nás tou největší odměnou a potvrzením, že naše výrobky mají úžasnou moc obdarovat nejenom nás.

– květinová výzdoba pro společnost MERC s.r.o. pro onkologický kongres Prague ONCO 2015 (21. – 23. ledna)

Foto: Jasna Šlédrová, Marie Bendová, Dimír Šťastný

– svatební servis ve formě svatební kytice v bílo-modré kombinaci a květinová dekorační výzdoba restaurace

Elegance organzy v Aranžérii Ani na počátku nového roku neusnula Aranžérie na pomyslných vavřínech. Nastavenou laťku profesionálně poskytovaných aranžérských služeb se snažíme nejenom udržet, ale přicházíme i s novými aranžovacími technikami. Jednou z novinek roku 2015 je aranžérská práce s organzou – průhlednou textilií různých barev, která nachází využití při výrobě elegantních dekorací pro


– dekorace prezentační výlohy se zimním motivem pro pobočku Annonce – květinová výzdoba Betlémské kaple pro 17. ročník Ceny Wernera von Siemense – soutěže na podporu českého školství a vědy (5. února) – květinový workshop k Mezinárodnímu dni epilepsie v kavárně Era (11. února)

17

Z Aranžérie – květinová dekorace pro tiskovou konferenci o epilepsii v Nemocnici na Homolce (18. února)

– individuální aranžérské zakázky se zimní tématikou

Aktuality, zajímavosti Citát „Učit lze slovy, vychovávat pouze příkladem.“ Jean De La Bruyére

Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku Pražská Nemocnice Na Homolce provádí jako jediná v Česku a jedna z mála na světě speciální operaci mozku, po které zcela vymizí epileptické záchvaty u 70 procent pacientů. Malým návrtem lebky se zavede strunová elektroda ke zdroji záchvatů a teplem ho zničí. Proti klasické operaci je riziko poškození okolních mozkových struktur minimální. Také k pacientovi je operace šetrnější. I když je při vědomí,

18

bolest necítí, řekl dnes novinářům primář oddělení stereotaktické a radiační neurochirurgie docent Roman Liščák. Tzv. stereotaktická operace je určena pro pacienty s epilepsií, na kterou nezabírají léky a záchvat vzniká ve spánkovém laloku. Ložisko impulsů je přesně ohraničené a poškození mozku vzniklo v dětství, například dlouhými záchvaty při horečkách nebo zánětech mozkových blan. Je tedy určena pro pacienty s jasně stanoveným, ohraničeným epileptogenním ložiskem, u nichž je šance, že odstranění ložiska znamená i vyléčení epilepsie. „Stereotaktická operace je taková, při níž je zásah směřován na přesně lokalizovaný cíl v prostoru, v případě epilepsie na ložisko, z nějž se šíří


Aktuality, zajímavosti epileptické výboje,“ řekl primář. „Cíl je určený jednoznačně svými prostorovými souřadnicemi, vztaženými k referenční rovině. Ta je dána stereotaktickým rámem, jenž má pacient připevněn k hlavě. Pacient je vyšetřen na magnetické rezonanci již se stereotaktickým rámem na hlavě a lékaři následně provedou operaci. Tenkou sondu zavádějí z malého návrtu lebky, cestu sondy mozkovou tkání mají zobrazenu na snímcích z magnetické rezonance, souřadnice místa, kam se má sonda dostat, jsou nastaveny v počítači. Ve chvíli, kdy se sonda dostane k danému místu v mozku, lékaři z ní po straně vyvedou deset milimetrů dlouhý aktivní hrot a provedou tepelnou destrukci cíle – části spánkového laloku zvané hipokampus. Poté hrot zasunou, sondu pootočí, hrot opět vysunou a provedou další destrukci. Takto pokračují v několika vrstvách,“ dodal. Celá operace je provedena z jedné trajektorie sondy (sonda je zavedena jedním vpichem), operatéři provádějí v průměru 25 cílených tepelných zničení patologické tkáně, každá trvá jednu minutu. Celkový zákrok na operačním sále netrvá déle než hodinu. Pacient je operován v místním znecitlivění, je při vědomí a necítí žádnou bolest. Po zákroku zůstává několik dní v nemocnici, kde je sledován a do týdne odchází domů.

Státní ústav pro kontrolu léčiv varuje ženy před užíváním valproátu Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) výrazně omezuje používání léků obsahujících valproát. Ten se využívá při léčbě epilepsie, bipolární poruchy nebo některých typů migrény u žen. SÚKL tak učinil na základě čerstvě dokončeného celoevropského přehodnocení dostupných údajů – studie ukázaly, že může poškodit stav nenarozených dětí a částečně i jejich další vývoj. Lékaři od kontrolního ústavu dostali nový bezpečnostní manuál, ve kterém jsou instruováni, aby předepisování medikamentů s obsahem valproátu pacientkám omezili na minimum. Ukládá jim bedlivě uvážit nasazení léku obsahujícího valproát u žen v plodném věku, těhotným by lék neměli dávat vůbec. Nedávno ukončené studie ukazují, že užívání valproátu budoucími matkami může způsobit riziko opožděného psychomotorického vývoje dětí předškolního věku (včetně opoždění chůze a řeči, problémů s pamětí, obtížemi s řečí a jazykem či snížení intelektuálních schopností), a to až ve 40 procentech případů. V přibližně 11 procentech pak může užívání léku způsobit vrozené vývojové vady (defekty neurální trubice či rozštěpy patra)

Stereotaktická operace začala být používána před 35 lety. Po pauze se k ní lékaři na Homolce vrátili, ale již s použitím nejmodernějších zobrazovacích metod. V letech 2004 až 2010 takto vyléčili 61 pacientů. Poté nastala pauza v programu daná technickými problémy. Letos Homolka tyto unikátní operace obnovuje. www.ctk.cz, tisková zpráva Nemocnice na Homolce


19

Aktuality, zajímavosti a děti jsou vystavené vyššímu riziku rozvoje poruch autistického spektra a autismu samotného.

léčbu VZP zohlední a revizní lékaři tak budou schvalovat i žádosti o retardovanou formu léku. VZP, Zdravotnický deník

V případech, kdy lék představuje jedinou možnou a účinnou léčbu, platí pro lékaře a pacientky přesně daná pravidla. Valproát může být u žen a dívek pro léčbu epilepsie a bipolární poruchy použit pouze v případě, že jiná léčba není účinná nebo ji pacientka netoleruje. Ženy musí užívat účinnou antikoncepci a léčba musí být zahájena a sledována lékařem. Zároveň ženy podpisem písemného souhlasu stvrzují, že jsou dobře obeznámeny s rizikem. Při plánovaném těhotenství je třeba informovat lékaře, aby mohl hledat jinou alternativu. SÚKL zároveň upozorňuje, že ženy, kterým byl předepsán valproát, nesmí ukončit jeho užívání bez porady s lékařem. Dle ČTK, SÚKL. Foto: ČT 24

VZP uhradí šetrnější léky pro 51 tisíc klientů s epilepsií Téměř 51 tisíc klientů VZP se v loňském roce léčilo s epilepsií. Celkové náklady na jejich léčbu se vyšplhaly bezmála na 700 milionů korun, z toho přes 45 procent byly náklady na léky.

Praktická škola v Kolíně otevřela místnost pro děti s epilepsií Na Základní škole, Mateřské škole a Praktické škole Kolín byla slavnostně otevřena nová místnost pro žáky nemocné epilepsií. Místnost na kolínské škole, zabývající se výukou dětí s mentálním i tělesným postižením, bude sloužit také jako prostor pro terapii snoezelen a muzikoterapii. Speciální terapeutická místnost je prostor, kde žáci po epileptickém záchvatu najdou potřebné ticho a klid. „Po každém záchvatu, který je pro dítě obrovskou psychickou i fyzickou zátěží, jsme děti museli nechat odpočívat v rohu třídy mezi ostatními v pracovním hluku. V nové místnosti budou mít možnost odpočinku a rekonvalescence pod dohledem asistenta v naprostém klidu a soukromí,“ uvedla ředitelka školy Ladislava Vavrincová. Dle J. Kapička, kolin.pres.cz

Nově bude největší česká zdravotní pojišťovna schvalovat jejím klientům s epilepsií šetrnější lék na kontrolu záchvatů. VZP plně uhradí lidem s epilepsií tzv. retardované karbamazepiny, klasické antiepileptikum první volby, na které doposud pacienti s epilepsií dopláceli nemalé částky. Nyní tuto

20


Epilepsie krok za krokem Epilepsie a jiné poruchy vědomí (dokončení) Nejpozději do dvou let od stanovení diagnózy epilepsie by mělo být zřejmé, do které kategorie bude člověk s epilepsií patřit. Farmakorezistence je však problémem individuálním, neboť pro jednoho člověka s epilepsií je nepřijatelný jeden záchvat za měsíc, jiný bude šťasten, když bude mít denně místo dvaceti třeba pět záchvatů. Proto je potřeba ke každému jedinci, který trpí epilepsií, přistupovat vysloveně individuálně, s přihlédnutím k jeho intelektu, sociální adaptaci, dosaženému vzdělání a pracovnímu zařazení a životním ambicím. Pokud se nedaří zásadně zredukovat frekvenci záchvatů při zvyklých ambulantních postupech, je třeba nemocného odeslat k hospitalizaci a podrobnému vyšetření – nejlépe na pracoviště, které se touto problematikou zabývá. Nezbytnou součástí farmakologické léčby je životospráva, platná pro nemocné s poruchami vědomí: pravidelný režim spánku a bdění, pravidelné užívání léků, bez příjmu alkoholu a jiných návykových látek. Je třeba upozornit i na to, že nikotin je induktorem jaterních enzymů, metabolizujících léky. Proto zahájení kouření u nekuřáka nebo taky naopak – omezení u dosavadního kuřáka – může vést ke změně hladin užívaného antiepileptika. Stejně tak při výběru vhodného léku se řídíme kupř. věkem, pohlavím, typem epilepsie, komorbiditami a současně přihlížíme k jiným pravidelně užívaným lékům, které by mohly v interakci s antiepileptiky měnit jejich hladiny.


Na výběr máme řadu antiepileptik, nejužívanějšími jsou valproát, karbamazepin, lamotrigin, levetiracetam, oxkarbazepin, zonisamid – v monoterapii či kombinované léčbě dvěma, výjimečně třemi antiepileptiky (u farmakorezistentních nemocných). Kombinaci léků by měla předcházet pečlivá úvaha, léky by měly být podávány dostatečně dlouho na to, aby bylo možno odečíst efekt, a v dostatečné, individuálně tolerované dávce. Při kombinované léčbě je nutno počítat s interakcí antiepileptik. Chirurgická léčba epilepsie Smyslem operační léčby je redukovat frekvenci záchvatů. Zhruba 25 % pacientů splňuje kritéria farmakorezistentní epilepsie. Z nich je jen část nemocných vhodná pro chirurgickou léčbu. Základním kritériem je prokázaná farmakorezistence, dobrá informovanost nemocného a jeho rodiny či pečovatelů, a jeho souhlas, případně souhlas pečující osoby, která je právně zmocněna rozhodovat za nemocného (toto připadá v úvahu u mentálně retardovaných lidí, zbavených způsobilosti k právním úkonům). Vyšetření v přípravě k operaci vyžaduje interdisciplinární přístup a multidisciplinární tým (neurolog–epileptolog, neuroradiolog, neurochirurg, hematolog, atd., včetně zapojení psychologů a sociálních pracovníků). V úvahu přicházejí resekční operace (kupř. anteromediální temporální resekce), paliativní operační zákroky (callosotomie), stimulační terapie – implantace stimulátoru vagového nervu (VNS), v ojedinělých případech hluboká mozková stimulace – stimulace předních thalamických jader (DBS).

21

Epilepsie krok za krokem V pooperačním období je třeba ponechat dva roky původní léčbu a vyčkat trpělivě efektu léčby. Hodnocení efektu léčby provádíme na podkladě Engelovy stupnice kompenzace v pooperačním období. V případě, že je operovaný zcela bez záchvatů, lze u řady nemocných po dvou letech opatrně redukovat užívaná antiepileptika. Kromě náročných zhotovení a hodnocení řady speciálních vyšetření (SPECT, PET, fMRI, neuropsychologie), předcházejících operaci, je potřeba poskytnout nemocnému i psychologickou podporu a zabývat se též jeho sociální situací. Samotný fakt objevení se epilepsie v životě člověka znamená poměrně zásadní změnu životních plánů, nutnost volit jiný způsob výchovy a vzdělání dítěte, omezení ve výběru zaměstnání (noční směny, práce ve výškách, hloubkách, u otevřeného ohně, vody, u běžících pásů, vrtaček, lisů apod., nemožnost vlastnění řidičského průkazu), i ve výběru zálib a koníčků (cave potápění, horolezectví, výkonnostní a vrcholový sport atd.). U dospělých lidí často epilepsie vede k nutnosti změny profese (řidič z povolání, strojvedoucí…), nebo vede k nutnosti invalidity částečné či úplné, kdy je nemocný odkázán na sociální dávky.

časně nutno se zamýšlet se nad svým uplatněním na trhu práce. Všechny možné aspekty pooperační situace (nejen upozornit na možné perioperační komplikace) je nutno probrat s nemocným i jeho rodinou, zvážit zázemí rodinné i finanční, vypracovat jakýsi plán dalšího života (rekvalifikaci, další vzdělání). Největší pozornost zasluhují jedinci s nižší mentální kapacitou, osobnostními zvláštnostmi, úzkostně depresivní symptomatologií, nedostatečným zázemím a méně realistickými životními plány. Pro ně může být obtížné zorientovat se v tzv. normálním světě, do kterého dosud vlivem své choroby tak zcela nepatřili. Součástí práce s člověkem, trpícím epilepsií, je i práce s jeho nejbližšími. Ti by měli být od začátku onemocnění informováni o první pomoci při epileptickém záchvatu, tj. při velkém záchvatu uložit postiženého pokud možno do stabilizované polohy, podložit mírně hlavu, neotvírat násilně ústa a nic do nich nevkládat, vyčkat, až záchvat zcela ustane a nemocný se vrátí k plnému vědomí. Toto platí i pro parciální komplexní záchvaty. A to proto, že po generalizovaném i parciálním komplexním záchvatu mívá nemocný tzv. pozáchvatovou zmatenost, trvající minuty, někdy desítky minut. Tyto jednoduché zásady by měl sdělovat rodině už praktický lékař.

V případě úspěšné operace se ale situace může zásadně změnit, a to právě v sociální oblasti.

Nemocné a jejich rodiny je vhodné informovat i o pacientských organizacích, klubech, webových stránkách a jiných dostupných zdrojích informací.

Na toto je nutné adepta operačního řešení upozornit. Bude-li bez záchvatů, nebo bude-li jejich frekvence zásadně snížena, může mu být odebrán invalidní důchod, nebo jeho stupeň může být snížen, což s sebou nese snížení finanční dávky a sou-

Praktický lékař bývá často konfrontován s nutností vyjádřit se ke zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel. Postupujeme dle platných zákonů a vyhlášek: dle zákona 361/2000 Sb. o pozemních komunikacích a vyhlášky č. 277/2004 Sb.

22


Epilepsie krok za krokem o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel a novely č. 72/2011 Sb. Závěr Epilepsie sice nadále patří k častému neurologickému onemocnění, dnešní medicína ale má řadu možností ke stanovení správné diagnózy a nastavení vhodné léčby, která zahrnuje farmakoterapii, životosprávu, a v indikovaných případech u farmakorezistentních pacientů epileptochirurgický zákrok.

Péče o lidi postižené epilepsií však zahrnuje i okruh psychologické a sociální podpory a pomoci, volené individuálně dle konkrétní situace. Na začátku této cesty patrně nejčastěji stojí osobnost praktického lékaře, který je v kontaktu s nemocným jako jeden z prvních. Na jeho správných a včasných rozhodnutích do značné míry stojí rychlá diferenciální diagnóza a nasměrování pacienta na správné pracoviště. MUDr. Irena Novotná 1. neurologická klinika LF MU, FN u sv. Anny v Brně převzato z Practicus, 6/2014

Ptáte se, odpovídáme Dotaz: Poúrazovou epilepsií trpím již od roku 1997, pravidelně docházím na lékařské kontroly a můj dotaz směřuje na následující – jsem kuřák a chtěl bych přejít na elektronickou cigaretu. Na některých serverech jsem se dozvěděl, že klasická cigareta epileptické stavy nevyvolává, někde zase píší, že některé aromáty mohou epileptické stavy vyvolat. Mohu poprosit o vysvětlení? Radim Odpověď: Kouření cigaret by samo o sobě nemělo mít na epilepsii či na záchvatový práh nijak zásadní vliv a podobně ani E-cigareta. Publikací na toto téma není mnoho, ojedinělé práce ukazují na možný negativní vliv kouření na epilepsii, ale jednoznačný průkaz tohoto vztahu zjištěn nebyl. Kouř klasické cigarety obsahuje několik tisíc škodlivých látek, z nich řada je kancerogenních. Při používání E-cigarety dochází ke vdechování aerosolu směsi látek, z nichž některé jsou pro organismus škodlivé – jedná se o kancerogeny, těžké kovy,

24

aj., i když celkově je jejich koncentrace nižší než při kouření klasické cigarety. Při odvykání kouření je nutné mít na paměti to, že zcela zásadní je motivace, kterou nenahradí ani E-cigareta, jejíž význam při odvykání kouření je sporný a účinnost je obecně nízká. Jednodušší je prostě chtít přestat a pokud to jedinec doopravdy chce, tak to zvládne i bez E-cigarety; pokud o zanechání kouření není až tak zcela vnitřně přesvědčen, tak mu E-cigareta tento problém příliš nevyřeší. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscan Praha

Máte i Vy dotaz týkající se epilepsie či života s touto nemocí, který se bojíte položit či se vám nedostává adekvátní odpovědi? Zkuste se zeptat nás! Dotaz zformulujte a zašlete jej na adresu: [email protected] nebo na korespondenční adresu Společnosti „E“. Pokusíme se jej za pomoci odborníků na danou problematiku zodpovědět.


Nabídky a pozvánky odjinud Nemocnice Na Homolce nabízí pacientům s epilepsií trénink kognitivních funkcí Pro pacienty s epilepsií, kteří pociťují zhoršení kognitivní výkonnosti a psychického stavu, je určen Trénink kognitivních funkcí. Trénink pobíhá v pražské Nemocnici Na Homolce a do jeho jarního běhu se ještě mohou hlásit zájemci. Kognitivní funkce jsou dovednosti, jež nám umožňují chápat a prožívat svět kolem nás. A právě tyto poznávací schopnosti bývají leckdy zhoršeny u pacientů s epilepsií. „Velká část osob s epilepsií častěji zapomíná, kam si položila klíče nebo co chtěla koupit v obchodě. Mívají problémy s pozorností a pamětí. V kurzu trénování kognitivních funkcí nejen procvičují pozornost i paměť, ale učí se i nové techniky, jak paměť lépe používat. Získávají informace o poznávacích funkcích i o vnějších pomůckách, usnadňujících každodenní život,“ vysvětluje lektorka Mgr. Hana Orlíková. Do chystaného jarního běhu kurzu se zájemci mohou hlásit na adrese [email protected] nebo na tel. 739 578 933.


Výstava Fotografie a poezie pohladí na duši Výstava handicapovaných umělců s názvem Fotografie a poezie je představením toho, co dává fotografii a básni společné naplnění. Výstava představí průřez prací fotografa Ivana Navrátilíka a básnířky Violy Jíchové, kteří prožívají svůj uměním naplněný život s diagnózou epilepsie. Fotografie Ivana Navrátilíka jsou známé i čtenářům časopisu Aura – průběžně se s nimi setkáváte u prezentačních příspěvků Společnosti „E“, některé z nich zdobily i titulní obálku našeho časopisu. Výstava bude volně zpřístupněna od 11. do 31. března 2015 od 10 do 19 hod. v prostorách TJ Sokola Karlín, Malého 319/1, Praha 8 – Karlín. Vstupné je dobrovolné. Součástí výstavy je i prodejní část, ve které budou připraveny vydané knihy Violy Jíchové a pokud vás osloví některá z vystavených fotografií Ivana Navrátilíka, je možné se s autorem dohodnout na jejím odkupu. Po domluvě na tel. 733 179 620 je možné si sjednat osobní schůzku s autory výstavy.

25

Informace, události Nové průkazy OZP začne úřad práce vydávat od dubna Držitelé průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů osob se zdravotním postižením (průkaz OZP), které byly vydány podle legislativy účinné do 31. 12. 2013, by si měli zajistit jejich výměnu za nový průkaz OZP, a to v době od 1. 4. do 31. 12. 2015. Nové průkazy, v podobě plastových kartiček, nahradí staré papírové kartičky, které jsou nyní označeny stupni přiznaných výhod pro osoby TP, ZTP, nebo ZTP/P. Úřad práce ČR vyzývá klienty, aby nenechávali výměnu na poslední chvíli a vyhnuli se tak zbytečnému čekání ve frontách na konci roku. Zároveň však upozorňuje, že v případě držitelů, jejichž průkaz má platnost delší než do 1. 4. 2015, není nutné, aby na úřad chodili už nyní. Průkazy OZP v nové podobě bude úřad vydávat až po tomto datu. Výměna se bude týkat přibližně 230 tisíc klientů. Současné vydané průkazy (TP, ZTP nebo ZTP/P) jsou, bez ohledu na změny právních norem, platné po dobu, která je uvedena na jejich zadní straně, nejdéle však do 31. prosince 2015. „K tomuto datu skončí platnost všech průkazů. Jejich držitelé už tak nebudou moci, v případě, že si včas nezajistí jejich výměnu, využívat žádné benefity a nároky, které jim z vlastnictví průkazu vyplývají, a to do doby vydání nového dokladu,“ upozorňuje Kateřina Sadílková, pověřená řízením Úřadu práce ČR (ÚP). Úřad práce nebude zahajovat správní řízení, jak tomu bylo doposud, ani nebude mít povinnost sledovat, kdy končí platnost průkazů u jednotlivých osob. To bude nově povinností každého držitele průkazu OZP. Postup při prokazování nároku na průkaz OZP Lidem, kteří pobírají příspěvek na mobilitu, zašle příslušná krajská pobočka ÚP ČR písemnou výzvu k prokázání nároku na průkaz OZP. Dopis bude obsahovat také informaci o tom, jak mohou pro-

26

kázat tento nárok a co mají ještě doložit v rámci žádosti o vydání průkazu OZP. Výzvu dostanou klienti do vlastních rukou. Žadatelé musí vyplnit na příslušném kontaktním pracovišti ÚP ČR tiskopis s názvem Žádost o přechod nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením. O nový průkaz OZP musí lidé požádat nejpozději do 31. 12. 2015. V opačném případě jim na něj zanikne nárok. Co je třeba vzít s sebou na ÚP ČR? Při podání žádosti o přechod nároku na průkaz OZP je nutné, aby si klienti s sebou vždy vzali průkaz mimořádných výhod nebo dočasný průkaz OZP – na výměnu mají nárok pouze držitelé platného průkazu, který má platnost delší než 1. 1. 2015. V případě, že má člověk průkaz mimořádných výhod, který mu ještě přiznal obecní úřad do konce roku 2011, doporučuje ÚP ČR vzít s sebou i rozhodnutí o přiznání mimořádných výhod. Dále je třeba doložit aktuální fotografii, která odpovídá formátu fotografie určené na občanský průkaz, a svou totožnost prokázat platným občanským průkazem. Pokud má krajská pobočka ÚP ČR pochybnosti o platnosti a pravosti dokladů, na základě kterých klient prokazuje nárok na průkaz OZP, proběhne nové posouzení zdravotního stavu osoby. Volba symbolu osoby se zdravotním postižením Od 1. 1. 2015 mají klienti také možnost sami si zvolit, zda si přejí na průkazu uvést symbol (piktogram) označení osoby s úplnou nebo praktickou hluchotou nebo osoby hluchoslepé anebo osoby úplně nebo prakticky nevidomé. Držitelé výše uvedených průkazů provedou tuto volbu při podání žádosti o přechod nároku na průkaz OZP. Dle Úřadu práce


Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)


Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

27

Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 informace o epilepsii | AURA 250

Kontakty Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty

Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343


Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

29

Kontakty Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 083 144 (možnost schůzek dle dohody).

Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 251: 24. dubna 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna

30


Jarní a velikonoční nabídka z Aranžérie

Květinová mísa Ø 30 cm, cena: 500,- Kč

Věneček na dveře Ø 25 cm, cena: 320,- Kč

Mísa s hrnkovou květinou Ø 30 cm, cena: 280,- Kč

Dekorace vysoká, cena: 380,- Kč

Objednávky přijímá Tereza Chvalová na emailu [email protected] nebo tel. 737 044 332.

Skleněné vázičky – 3 druhy, cena: 180,- Kč/ks

Společnost Desitin Pharma spol. s r.o. je partnerem Společnosti „E“.

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents