Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ROZHOVOR Epilepsie jako výzva a šance

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ROZHOVOR Epilepsie jako výzva a šance

ZAJÍMAVOSTI Za Chopinovy halucinace mohla epilepsie, tvrdí studie

PORADNA Společnost „E“ nabízí psychologické poradenství

219, BŘEZEN 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Pozvánky a nabídky odjinud ........ 18

Ze Společnosti „E“ ........................ 4

Prahu čeká masopustní veselí. Neváhejte a zapojte se............................. 18

Šachy pod Vyšehradem ................................. 6 Zatrhněte si v kalendáři ................................. 7 Konzultace s psychologem ............................ 7 Právní přednášky ........................................... 7 Vyrazte s námi na dovolenou ........................ 7 Z klubové činnosti ......................................... 9 Nejen seznamka ......................................... 10 Inzeráty....................................................... 10

Rozhovor .......................................10 Epilepsie mi hodně dala, říká vysokoškolačka Zuzana Vilímová.............. 10

Zajímavosti ................................. 14 Citát nejen na březen ................................. 12 V Evropě žije 6 miliónů lidí s epilepsií .......... 14 Za Chopinovy halucinace mohla asi epilepsie ............................................ 15

Poradna ....................................... 18 Konzultace s psychologem ......................... 19

Odborné články ........................... 20 Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých ............................................. 20 Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii ................... 23

Informace, události ..................... 25 Úřady zkoumají majetek postižených neoprávněně ........................................... 25

Kontakty ...................................... 28 Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

březen 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, napíšu-li, že epilepsie je šance, bude to znít jako provokace. Mladá žena, dokončující studium na psychologii, to ale v našem rozhovoru říká. A říká to proto, že s epilepsií sama bojovala. Trápila se, ptala se, proč potkala právě ji, litovala se za nemoc i za to, jak se k ní chová okolí. Epilepsie, v jejím případě dokonce těžká, jí zamávala se životem a zdálo se, že bude koulí, která ji potáhne pořád ke dnu a která jí nedovolí téměř nic. Díky psychoterapii se ale její postoje a vnímání nemoci změnily. „Byla to dřina pro mě i pro mou rodinu, ale pochopila jsem, že se i s epilepsií dají dělat velké věci,“ říká Zuzana Vilímová. V patnácti se nemoci zbavila, dodnes ale říká, že jí ta zkušenost dala mnohé, a má za to, že by si za tím stála, i kdyby nemoc z jejího života nezmizela. Naučila ji nevzdávat se, být svá a stát si za svým, mít tah na branku. Nejspíš taky rozlišovat to podstatné od méně důležitého.

Když jsem si s ní povídal, připomněl jsem si, že občas taky rezignovaně leccos vypustím, aniž bych musel, s alibi „objektivních příčin“ v rukávu. Třeba se vám stává něco podobného, třeba děláte jiné boty. Třeba si po přečtení rozhovoru řeknete, že byste se do některých svých trablů, které souvisejí s epilepsií, rádi pustili jinak než dosud. Máte-li chuť a chcete-li se opřít o podporu a radu, ozvěte se do stacionáře Společnosti „E“, nabízí totiž bezplatné konzultace a poradenství pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie. Zuzana Vilímová, která projekt vede, se může kromě úspěšného studia opřít i o vlastní, osobní zkušenost. Mimochodem, rozhovorem s ní otevíráme v Auře novou rubriku věnovanou zejména zajímavým lidem, kteří mají s epilepsií nějakou zkušenost. Máte-li nápad, koho bychom měli vyzpovídat, napište. Brzké jaro vám přeje

David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])

4

• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy

informace o epilepsii | AURA 219

Ze Společnosti „E“ Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu Společnosti „E“ na čísle 241 722 136). • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná v uvedený čas ve středu 16. března. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Psychologická poradna MUDr. Denisy Jasové bude otevřena 3., 17. a 31. března od 16.00 hodin. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: zájemci se mohou hlásit ve Společnosti „E“ (tel.: 241 722 136), cena 250 korun za hodinu. • Kurzy kruhového tance se budou konat 10. a 24. března, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)

březen 2011

• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.)

• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

5

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsii. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: 1. Odborné sociální poradenství (sociálně právní, psychologické aj.), v rámci kterého vydává • měsíčník Aura – informace o epilepsii • informační tiskoviny zabývající se problematikou epilepsie, kterými jsou: Epilepsie – Základní informace, Epilepsie a EEG test, Epilepsie – První pomoc při záchvatech, Epilepsie a ochrana proti úrazům, Epilepsie a psychologická péče, Epilepsie a rehabilitační cvičení, Epilepsie a vliv výživy na lidský organismus, Epilepsie – Volny čas a sport, Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství, Epilepsie a dítě, Epilepsie – Informace pro učitele, Epilepsie – Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie • Kartičky s pokyny první pomoci při záchvatech (v ČJ a AJ) 2. Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, kterými jsou: • Tuzemské a zahraniční pobyty s lékařským dohledem pro děti i dospělé s epilepsií • Celorepubliková klubová činnost (schůzky, kroužky, výlety, návštěvy kulturních zařízení a další akce) • Program v rámci pražského stacionáře (kurzy AJ, šachů a kroužky drátkování, aranžování aj., rehabilitační a zdravotní cvičení, plavání) • Přednášky a semináře v pražském stacionáři i ve školách a zařízeních po celé ČR pro pečující o osoby s epilepsií • EEG Biofeedback – metoda pomáhající při léčbě a terapii některých onemocnění • Možnost příležitostného zaměstnání v rámci aranžovací dílny v pražském stacionáři

Šachy pod Vyšehradem Počátkem roku jsem se dozvěděla o šachovém turnaji pro handicapované, konaném poslední lednovou sobotu v pražském Domě u Libuše kousek od Výtoně, a ihned se rozhodla do toho jít. Abych nešla sama, připojili se ke mně Jarda Bach a Koumes, který přemluvil i svého kamaráda Jardu Kalába, jehož někteří z pražských éčkařů jistě znají. Když nás půjde víc, nebudeme se bát vlka (nebo spíš matu) nic. S Koumesem jsme si dali sraz v devět hodin na stanici tramvaje, načež se k nám připojil Jarda Kaláb. Když jsme dorazili na místo konání, bylo vše ještě ve stádiu příprav, tudíž nás nemohli

6

vpustit dovnitř. Řekli nám, abychom zašli někam na čaj, něco si koupit v obchodě nebo se projít. My si vybrali třetí možnost a vyběhli po schodech nahoru na Vyšehrad. Aspoň budeme mít čerstvě provětrané hlavy, což se při šachách náramně hodí. Po našem návratu byl na místě i Jarda Bach, poslední, kdo v našem týmu dosud scházel. Celkem se přihlásilo šestnáct lidiček, z toho já jako jediná holka. Zanedlouho proběhlo rozlosování, kdo bude hrát s kým. Hrálo se švýcarským systémem, tj. pět kol po pěti a dvaceti minutách. Jako při každém jiném klá-


Ze Společnosti „E“ ní, i tady se střídaly pocity radosti a smutku jako na běžícím páse, přestože se jim účastníci snažili co nejvíc nepodléhat. Abychom nestrádali silami, bylo pro nás připraveno za drobný poplatek občerstvení. Po pěti standardních kolech však měli hráči na prvních dvou příčkách stejný počet bodů, tudíž se turnaj protáhnul ještě o jeden souboj pouze mezi těmito borci, aby se rozhodlo o vítězi. Nikdo z naší výpravy se však na medailových pozicích neocitl, jako sedláci u Chlumce jsme ale také nedopadli. Jarda Kaláb skončil poslední, Jarda Bach jedenáctý, Koumes obsadil deváté místo, já osmé. Ne nadarmo se říká, že šachy jsou královská hra. Nutí nás zapojovat mozek, rozvíjet taktické myšlení. A to je největší obrana nejen proti nepřátelským figurkám, ale i proti naší nemoci. Markéta „Máša“ Mašková

Zatrhněte si v kalendáři Kurz aranžování Březnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti „E“ ve středu 16. března od 14. do 17.00 hodin. Psychologická poradna V březnu se její dveře otevřou ve stacionáři společnosti „E“ hned třikrát, 3., 17. a 31. března od 16.00 hodin. Kurzy kruhového tance Oddat se potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete 10. a 24. března, pokaždé od 16.30 hodin.

březen 2011

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Vyrazte s námi na dovolenou (aktualizované informace) Až do konce března se můžete přihlásit na letní dětský tábor a týdenní relaxační rodinný pobyt v Jindřichovicích. Přijímáme též přihlášky na poslední volná místa na letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Itálii! Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Místo: Jindřichovice u Želetavy Termín: 9. až 23. července 2011 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, protože areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam;

7

Ze Společnosti „E“ jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora. 4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou. 5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu - udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 7. Dítě může být neplavec. 8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora. 9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011. Za podporu děkujeme společnosti GlaxoSmithKline. Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy – Havlišově mlýně Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26 Želetava Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již bez služeb Společnosti „E“

8

Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny příplatek 200 Kč na osobu 2400 Kč dospělý bez epilepsie 2200 Kč dospělý s epilepsií 2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie 1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií Děti do 3 let zdarma Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3–5 lůžkové pokoje), sociální zařízení společné v hlavní budově Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální zařízení, klubovna. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog, nabízíme možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí – pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na společném programu není povinná. Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu


Ze Společnosti „E“ do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz od autobusu v Želetavě Přihlášku podávejte do konce února u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: [email protected]; Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3). Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 731466324; e-mail: [email protected]; nasecajovna-havlisuvmlyn.cz)

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání

březen 2011

za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected] Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií

9

Ze Společnosti „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich slu-

žeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti „E“.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.

Rozhovor Epilepsie mi hodně dala, říká vysokoškolačka Zuzana Vilímová Její dětství bylo poznamenané epilepsií, častými pobyty v nemocnici, řadou zákazů a omezení i nepříjemnými reakcemi okolí.

Zuzana Vilímová přesto říká: „Epilepsie mě hodně obohatila.“ Naučila se přijímat jinakost, brát problémy jako výzvy a nevzdávat se. Že se nemoci nakonec zbavila, přičítá právě i tomuhle. I proto se také rozhodla vystudovat psychologii.

Rozhovor Zuzana Vilímová (24 let) v současnosti dokončuje studium psychologie a speciální pedagogiky. V rámci odborného sociálního poradenství Společnosti „E“ nabízí bezplatné konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie.

Kdy jste si poprvé uvědomila, že jste nemocná, že máte epilepsii? Když jsem se probudila na jednotce intenzivní péče, s hadičkami v rukou, aniž bych si vybavovala, jak a proč jsem se tam dostala. Bylo mi devět a bylo to po mém prvním velkém, tonicko-klonickém záchvatu. V nemocnici jsem jistý čas pobyla a zjistilo se, že mám epilepsii. Od devíti do jedenácti let byla nemoc nejhorší. Co to pro vás znamenalo? Mívala jsem tehdy časté dlouhotrvající, křečovité záchvaty. Nemám na tu dobu, popravdě, příliš konkrétních vzpomínek, brala jsem hodně léků, v různých kombinacích, protože se navíc ukázalo, že moje epilepsie je farmakorezistentní. A když mi nějaké začaly zabírat, zhoršil se mi zase krevní obraz. Spoustu času jsem strávila v nemocnici, buď akutně, nebo na pozorování. V mých jedenácti letech se podařilo léky potlačit klinické projevy záchvatů, ale dle EEG záznamu v mém mozku probíhal záchvat téměř nonstop, byla na něm patrná stálá epileptická aktivita. Lékařka se tehdy až divila, že vůbec vnímám.

březen 2011

Jak hodně vám zasáhla epilepsie do dětského života? Hodně. Byla jsem pomalejší ve škole, nebýt toho, že jsem měla štěstí na paní učitelku, která na to brala ohled, by mi možná hrozila zvláštní škola. Epilepsie mi do života také vnesla spoustu zákazů. Zakázali mi míčové hry, nesměla jsem lézt na stromy, hrát na flétnu, nemohla jsem tohle i tamto, každou chvíli jsem byla nemocná. Samozřejmě to obtěžovalo i děti kolem mě, musely být ke mně velmi opatrné. Nevyhnula jsem se ani negativním, až zlým reakcím v dětském kolektivu. „Záchvate“, to byla skutečně nehezká nadávka. Styděla jste se za záchvaty? Do jedenácti na to nebyl moc prostor, díky množství prášků jsem vše prožívala jako by utlumeně. Styděla jsem se spíš za nemoc obecně. To všechno musí být pro dítě ohromná herda. Jak jste se s ní vyrovnávala? První pocit byla sebelítost. Ještě ke všemu do toho přišla puberta, která je sama o sobě dobou náchylnou k sebelítosti. Ta bilance totiž nezněla vesele: dostala jsem nemoc, za kterou jsem nemohla, s níž jsem nemohla nic udělat, jsem chudák, ve škole si ze mě dělají srandu, beru prášky,

11

Rozhovor po kterých tloustnu, takže ze mě mají srandu ještě větší, když je mi špatně a bolí mě hlava, někdy mi okolí dokonce nevěří a myslí se, že simuluju. Pocity křivdy a bezmoci byly strašně silné. Zlomilo se to? Naučila jsem se k nemoci a všemu, co se s ní pojilo, přistupovat tak, že jsem vlastně aspoň zajímavá, jiná než ostatní. Nebylo to úplně vědomé, vyřčené rozhodnutí a nevím, zda to bylo úplně dobře, ale pro psychiku člověka to je asi přece jen přijatelnější než se za to stydět. I nadále se ale občas dostavovala ta sžíravá sebelítost. Odvaha být jiná, svá, je přitom určitě něco, co je obecně dobrým vkladem pro život. Proto říkám, že mi ona zkušenost s epilepsií dala mnohé, i když to může znít zvláštně. Vím, že je dobré mít vlastní názor, že není třeba se ho bát říci, že není nutné podléhat tlaku po konformitě. I s epilepsií se dají dělat velké věci Hodně vám pomohla psychoterapie. Naučila vás přijmout nemoc? Přesně tak. Naučila mě, jak nenechat epilepsii, aby ovlivňovala můj život a mé postoje víc, než je nutné, díky ní jsem se vymanila z toho ublíženeckého postoje. Přínos psychoterapie byl v tom, že mi otevřela oči a řekla: i s epilepsií se dají dělat velké věci, není to konečná. A to je něco, co je velmi cenné, ať nemocní jste, či ne. Do stavu rezignace přece můžete upadnout kvůli mnoha věcem, nejen kvůli nemoci. Epilepsie, nebo lépe řečeno psychoterapie, kterou jsem díky ní podstoupila, mě naučila pracovat na sobě. Vy jste se jí nakonec v patnácti letech zbavila. Myslíte, že tomu napomohlo i to, že

12

jste k ní začala psychicky přistupovat jinak, vyrovnaněji? V jedenácti byla moje epilepsie na vrcholu, poté začala ustupovat a v patnácti mě lékaři označili za zdravou. Považovali to téměř za zázrak. V pubertě někdy epilepsie jistého typu zmizí, v mém případě to ale lékaři nepředpokládali. Myslím si, že psychoterapie byla jedním z pilířů mé léčby a vyléčení, i když to byla dřina. Tělo souvisí s psychikou a průběh nemocí se zlepšuje s tím, jak je lidé přijímají a jak přijímají sami sebe. Myslíte si, že se v Česku věnuje psychické podpoře nemocných dostatečná pozornost? Myslím, že se zanedbává. I já jsem se, ostatně, dostala k psychoterapii složitě. Během jednoho pobytu v nemocnici mě sice diagnostikovala psycholožka, odhalila dokonce, že mám nějaké úzkosti, ale konstatovala, že primární je řešit a vyřešit epilepsii, ne můj psychický stav, který nebyl přímo patologický. Na psychoterapii jsem nastoupila až později. Souvisí s vaší zkušeností současné studium psychologie? Ano, mým původním záměrem bylo prokázat, že má epilepsie velký vliv na psychiku a opačně. To jsem zatím nestihla, protože mě čekalo hodně jiných náročných výzkumů, ale možná se k tomu


Rozhovor vrátím. Moje zkušenost mě ale bezpochyby vedla k přesvědčení, že by se s nemocnými lidmi mělo pečlivě pracovat po psychické stránce, dokonce i jejich blízcí se musejí naučit chorobu přijmout. Aby nemoc přijali, ale nevzdali to. Ona vás společnost jako nemocného k takzvaným nefunkčním postojům tak trochu tlačí. Někdo vás přehlíží, někdo odmítá, někdo se o vás stará až přehnaně. Jste z toho úzkostní, tu extrémní a mnohdy zbytečnou péči nejbližších pak berete jako jistou kompenzaci a lehce si na ni zvyknete, i když byste spoustu věcí zvládnul sám. Pocity jako úzkost, sebelítost či agrese proto nemoci včetně

březen 2011

epilepsie doprovázejí docela často. Ti lidé se tak chovají podvědomě, třeba tím jen volají o pomoc. Myslíte, že je můžete navést na jinou cestu tím spíše, že máte svou vlastní osobní zkušenost? Jezdím na tábory pro děti s epilepsií a mám pocit, že se mi děti svěřují lépe, protože vědí, že jsem v jejich letech měla tytéž problémy. Rozumím lépe tomu, co se jim v hlavě odehrává, znám jejich pocity. Vím, jakou práci dá nemoc přijmout, ale taky vím, jaká úleva to je, když se to povede, a jak to otevírá cestu k větším šancím na zajímavý život. A také vím, co moje epilepsie znamenala pro

13

Rozhovor ostatní členy mé rodiny a jak bylo důležité, aby se s ní vyrovnali a byli psychicky v pohodě i oni. Přiznávám, že když jsem šel na rozhovor s vámi, nečekal jsem, že se bude dát shrnout tak, že vás epilepsie o spoustu věcí obohatila, o odvahu jít vlastní cestou, být jiná, nevzdávat se. Mám skutečně za to, že mě i celou naši rodinu epilepsie vlastně posunula o kus dál. A myslím, že po podstoupené psychoterapii bych si za tím stála, i kdybych se z epilepsie úplně nevyléčila. Jsem přesvědčená, že každá nemoc je pro člověka výzva, šance, aby se sebou něco udělal.

Zajímavosti Citát nejen na březen: Nejcennější je pravda, kterou jsme sami objevili. George Bernard Shaw

V Evropě žije 6 miliónů lidí s epilepsií. Od letošku mají svůj evropský den Letos se připomínal poprvé a připadl na 14. února. Odteď ponese každoročně jeho název druhé pondělí ve druhém kalendářním měsíci. Cílem Evropského dne epilepsie, který je iniciativou Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) s podporou Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je zvýšit obecné povědomí o epilepsii, rozbít tabu a mýty, které kolem tohoto onemocnění panují, zlepšit

14

postoj společnosti k nemocným a podpořit komplexní péči o ně. Vyhlášení Evropského dne epilepsie ostatně navazuje na globální kampaň příznačně nazvanou „Out of shadows“ („Ze stínu na slunce“), která byla zahájena už před čtrnácti lety za podpory tří organizací, ILAE, IBE a WHO (Světová zdravotnická organizace). Svatý Valentin jako ochránce před epilepsií Letos připadl Evropský den epilepsie na den, který je slaven především jako svátek lásky a zamilovaných. Možná to ale náhoda nebyla. Proč? Svatý Valentin byl totiž vzýván jako ochránce proti pakostnici a padoucnici.


Zajímavosti Za jedné kruté zimy za ním totiž přišel chudě oděný a mrazem skoro ztuhlý muž. On jej těšil laskavě, svlékl svůj šat a oblékl naň. Téhož dne však vrátil mu šat jakýsi nebeským jasem zářící jinoch řka: „Zde jest oděv, kterým jsi dnes Ježíše samého podaroval; za to propůjčil ti milost hojiti dnu a padoucnici.“ Letošní Evropský den epilepsie doprovázelo motto „Epilepsie má mnoho tváří“ a evropské sekce mezinárodních organizací ILAE (ilae-epilepsy.org) a IBE (ibe-epilepsy.org) připravily setkání lidí, kteří jsou jakýmkoli způsobem s epilepsií propojeni, s europoslanci ve Strasbourgu.

Čelila až 40 záchvatům za měsíc, přesto získala doktorát. Nikdy jsem se epilepsii nepoddala, říká Vítězství. Po osmi letech studia si letos v lednu došla sedmačtyřicetiletá Helen Hollisová z anglického Nottinghamshire pro doktorát z psychologie a právních studií. Nebyla přitom tak docela řadovou studentkou. Školu totiž vystudovala navzdory svému boji s epilepsií a navzdory tomu, že podstoupila závažnou operaci, při níž jí lékaři odebrali část jejího spánkového laloku. „Bude to bezpochyby jeden z momentů mého života, na něž budu nejvíc pyšná,“ řekla agentuře BBC. Helen Hollisová pracovala jako zdravotní sestřička, když koncem osmdesátých let začala trpět bolestmi hlavy a epileptickými záchvaty. Nemusela však kvůli nim zaměstnání opustit, dokázala rozpoznat varovné signály a strávit záchvat v od-

březen 2011

počívárně. Když ale nastoupila na jednotku intenzivní péče, staly se záchvaty mnohem prudší, až byla nucena z práce odejít. Věděla jsem, že se nevzdám „Když jsem musela opustit práci, kterou jsem milovala, byla jsem zničená. Chtěl jsem podporovat a starat se o lidi, práce, kterou jsem spolu s kolegy dělala, měla smysl,“ vzpomíná. Přesto to však nevzdala – nastoupila dokonce na univerzitu. V roce 2005 však čelila čtyřiceti záchvatům za měsíc a lékaři jí doporučili podstoupit riskantní operaci. Při ní jí byla odebrána část pravého spánkového laloku, část, která je důležitá pro paměť a kódování nových informací. Příběh statečné zdravotní sestřičky však došel happy endu. Operace se povedla, Helen Hollisová se po ní vrátila na vysokou školu, kterou před pár týdny úspěšně dokončila. A její vzkaz pro ostatní lidi nemocné epilepsií? „Byla jsem rozhodnutá nikdy se nevzdat a nikdy se epilepsii nepoddat,“ zní její poselství.

Za Chopinovy halucinace mohla nejspíš epilepsie Hudební skladatel Fryderyk Chopin, jehož během jeho krátkého života trápily halucinace a děsivé vidiny přízraků a duchů, měl pravděpodobně epilepsii. Tvrdí to španělští vědci ve své studii zveřejněné v magazínu Medical Humanities. Chopin byl známý svou křehkostí a citlivostí, které z něj učinily ztělesnění romantického umělce.

15

Zajímavosti Zdá se však, že věc má mnohem méně vznosné kořeny, které se vztahují k jeho zdraví.

vlastní slova z roku 1844 o „kohortě fantomů“, jimž musel čelit.

Zatímco byly jeho hojně zdokumentované záchvaty melancholie připisovány bipolární poruše či klinické depresi, halucinační stavy, jimiž trpěl též, byly spíše přehlíženy, argumentují autoři studie.

Mohla za to epilepsie? Halucinace jsou známkou několika psychiatrických nemocí, jako například schizofrenie, obvykle však na sebe berou podobu hlasů. Jejich příčinou může být i migréna, takové stavy však mohou trvat až půl hodiny, zatímco Chopinovy halucinace byly často jen krátké, chvilkové. Migrénové aury bez bolesti hlavy navíc pronásledují především pacienty starší padesáti let. V úvahu nepřichází jako původce halucinací ani syndrom Charlese Bonneta, protože hudebník netrpěl oční poruchou.

A právě proto se tým kolem Manuela Varqueze Caruncha rozhodl zaměřit právě na vlastní Chopinova svědectví o jeho halucinacích, stejně jako na ta svědectví, která vydali jeho přátelé či žáci. Příšery a duchové Jedna ze scén, jimž věnují pozornost, se odehrála během jeho vystoupení, na němž anglickému publiku v soukromém salónku v roce 1848 představil svou Sonátu v B as moll. Během hry však najednou ustal – a místnost opustil. K onomu momentu se Chopin vrací v dopise dceři spisovatelky George Sandové v září 1848 a popisuje, že jej ze salónku donutila utéci příšera, která se objevila za piánem. Samotná George Sandová pak vzpomínala například na výlet, který s hudebníkem podnikla v roce 1838 do Španělska. Popisuje, že klášter, kde meškali, byl pro skladatele „plný děsů a duchů“, a zmiňuje řadu jiných příhod, při nichž Chopin mučivými vizemi bledl a měl hrůzu v očích. A vydává dokonce i svědectví o tom, jak živé líčení svých hrůzných vizí jí podával sám Chopin.

Je pravdou, že Chopin užíval na své zdravotní potíže laudanum, které halucinace může způsobovat, ovšem jiného typu, než byly halucinace, jimiž skladatel trpěl, a navíc, ty se u něj začaly objevovat ještě předtím, než mu lékaři laudanum nasadili. Španělští vědci mají spíše za to, že Chopin trpěl epilepsií spánkového laloku. Právě ta totiž může produkovat komplex vizuálních halucinací, které jsou obvykle krátké, fragmentované a stereotypní, opakující se. A právě takové halucinace skladatele pronásledovaly. Autoři dodávají, že není překvapivé, že Chopinovi lékaři po epilepsii jako diagnóze nesáhli, v jeho době se toho totiž o této nemoci vědělo jen málo. A proč považují svá zjištění za důležitá?

Kromě dalších svědectví Sandové zachytila studie i svědectví ohledně podobných incidentů z úst jedné z Chopinových žákyň madam Streicher a jeho

16

„Pochybujeme, že dodáme-li ještě další diagnózu na již tak dlouhý seznam zdravotních potíží,


Zajímavosti jimiž Chopin trpěl, pomůže nám to lépe pochopit jeho umělecký svět. Máme ale za to, že budeme-li znát jeho zdravotní stav, pomůže nám to oddělit romantizovanou legendu od reality a vrhne to nové světlo na pochopení tohoto člověka a jeho života,“ uzavírají autoři studie. Chopin zemřel v roce 1849 v devětatřiceti letech v důsledku chronické obstrukční plicní nemoci.

Mezi délkou kojení a záchvaty může být souvislost, naznačuje studie Miminkům, která jsou kojena mateřským mlékem, hrozí menší riziko, že se u nich rozvine epilepsie. A čím déle je matka kojí, tím menší riziko to je. Zjistili to dánští vědci, jejichž studii otiskl magazín Journal of Pediatrics. Řada studií již dříve poukázala na spojení mezi kojením mateřským mlékem a nebezpečím duševních nemocí, jako je například syndrom snížené pozornosti nebo schizofrenie, říká Michael Kramer, profesor pediatrie z univerzity v Montrealu. Dodává ale, že je to poprvé, kdy se zkoumala možná souvislost mezi kojením a epilepsií.

jedno ze sta amerických dětí a teenagerů, později se jim však záchvaty nevrátí a „vyrostou z nich“. Aby spojení mezi kojením a epilepsií prozkoumali, zajímali se vědci o stravovací modely téměř 70 tisíc dětí, které se v Dánsku narodily mezi lety 1996 a 2000, a sledovali jejich vývoj až do roku 2008. Podle jejich zjištění měly děti, které maminky kojily do tří měsíců, pravděpodobnost, že se u nich v roce života rozvine epilepsie, jedna ku 135. Pokud byly děti kojeny alespoň šest měsíců, pravděpodobnost poklesla na jedna ku 150. A děti, které vyrůstaly na mateřském mléku přinejmenším devět měsíců, měly pravděpodobnost vypuknutí epilepsie jedna ku 200. Vědecký tým zkoumal i to, jestli má na nebezpečí epilepsie vliv, zda dítě konzumuje jen mateřské mléko, nebo kromě něj dostává i jinou stravu. Zjistili, že pokud se mu nedostává kromě mateřského mléka jiné stravy alespoň po čtyři měsíce, klesá nebezpečí epilepsie na poměr jedna ku 175.

Člověk s epilepsií čelí vracejícím se záchvatům, které mohou trvat od několika sekund po několik minut, připomíná server msnbc.com s tím, že za záchvaty může abnormální elektrická aktivita mozku.

Souvislost mezi epilepsií a kojením není podle Lindy Friedmanové, docentky New York College of Osteopathic Medicine, překvapivá. Mateřské mléko obsahuje spoustu živin potřebných pro normální rozvoj mozku, uvedla Friedmanová agentuře Reuters. „Je známo, že trpí-li dítě ve fázi rozvoje podvýživou, může to vést k záchvatům.“

Záchvaty se typicky objevují mezi pátým a dvacátým rokem, mohou ale propuknout v jakémkoli věku. Dva či více závažnějších záchvatů zažije

Upozorňuje však na to, že zapotřebí je dalších výzkumů, než bude možné brát závěry naznačené dánskou studií s plnou vážností.

březen 2011

17

Pozvánky a nabídky odjinud Prahu čeká masopustní veselí. Neváhejte a zapojte se

dobrého občerstvení. Zahrají vám například harmonikáři nebo Folklorní soubor Šafrán.

Většina pražských čtvrtí obnovila masopustní tradice. A slaví se v nich pořádně nahlas. V březnu si můžete masopustní radovánky vychutnat na Žižkově, v Hostivaři i na Břevnově.

Kdy: 5. března, 13.00-17.00 Kde: Toulcův dvůr Kubatova 32/1, Praha 10 – Hostivař Jak se tam dostanu: metro A, stanice Skalka, nebo metro C, stanice Opatov, bus 177 na zastávku Toulcův dvůr Kolik to stojí: zdarma

Žižkovský masopust: klasika Tradiční žižkovský karneval má dlouhou tradici a koná se na několika místech, hlavní program však probíhá na Náměstí Jiřího z Poděbrad. Kdy: 5. března – 8. března 2011 (průvod masek se koná 8. března asi od 17.00) Kde: Nám. Jiřího z Poděbrad, Mahlerovy sady, Havlíčkovy sady Jak se tam dostanu: metro A, stanice Jiřího z Poděbrad Kolik to stojí: zdarma Na Toulcově dvoře s folklórní muzikou Program hostivařského masopustu se odehraje, tak jako minulý rok, ve středisku ekologické výchovy Toulcův dvůr. Ani sem si nezapomeňte vzít masku, bude se soutěžit a ty nejlepší masky budou oceněny. Čeká na vás také tradiční masopustní průvod Hostivaří, tance, scénky a spousta

Na Břevnově i maškarní bál Na Břevnově chodí každý rok průvod masek od Hotelu Pyramida až nahoru ke KC Kaštan. Každoročně po průvodu pořádá Sdružení břevnovských živnostníků maškarní bál. Průvod bude v úterý 8. března od 16.00 hod., maškarní bál se koná v sobotu 12. března. Kdy: 8. března a 12. března Kde: Praha 6 – Břevnov. Průvod: sraz u samoobsluhy, naproti hotelu Pyramida, cíl u Břevnovského kláštera, kde je připraveno občerstvení. Maškarní bál se koná v hotelu Pyramida, začíná v 19.00 Jak se tam dostanu: tram 15, 25, 22, zastávka Malovanka Kolik to stojí: maškarní bál 290 Kč, průvod zdarma

Poradna Společnost „E“ nabízí možnost právní poradny V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo

18

241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Společnost „E“


Poradna V rámci služeb odborného sociálního poradenství Společnost „E“ nabízí:

KONZULTACE S PSYCHOLOGEM – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie (poskytováno bezplatně) Poradenství a intervence rodinám s výskytem epilepsie: Služba je určena především: • Rodičům s dětmi nemocnými epilepsií • Rodičům s epilepsií a, v případě potřeby, i jejich dětem • A dalším členům těchto rodin (např. sourozencům, prarodičům apod.) Vycházíme z osobních i profesních zkušeností, které říkají, že epilepsie jednoho člena rodiny má často vliv na chod celé rodiny, projevuje se v rodinných vztazích, v celkovém společenském/sociálním začlenění rodiny i v jejím každodenním fungování. Poradenství a intervence osobám s epilepsií: Služba je určena: • Všem lidem s epilepsií – dětem i dospělým – a jejich nejbližším Nabízíme: • Možnost sdílení Vašich zkušeností s epilepsií, ať jí trpíte Vy, nebo někdo ve Vaší rodině • Rozbor tíživých situací a společné hledání jejich řešení • Příležitost řešit v bezpečném prostředí případné rodinné a osobní konflikty a nedorozumění vycházející z životní situace spojené s nemocí některého člena rodiny či s vlastní nemocí • Možnost nahlédnutí do psychiky člověka (např. dítěte) s epilepsií a pochopení jeho situace • Vhled do myšlení a prožívání lidí v nejbližším okolí, v širší společnosti a do Vašich vlastních myšlenek i prožitků • Zpřístupnění vlastních neuvědomovaných psychických obsahů (stavů, myšlenek, představ, pocitů apod.), které mohou celkovou situaci komplikovat, nevíme-li o nich, a naopak ji pomáhají významně ulehčit, pokud o nich víme a pracujeme s nimi • Poskytnutí rad a informací potřebných či vhodných pro zlepšení celkové situace • Konzultace a pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů • Další odborné konzultace dle Vaší potřeby Psychický stav každého člověka, jeho fyzická nemoc a sociální situace se vzájemně významně ovlivňují. Pokud Vás cokoli z naší nabídky zaujalo a máte zájem o nabízené konzultace, případně o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech. Kde: Společnost „E“, Liškova 3 142 00 Praha 4

březen 2011

Kontakt: tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] www stránky: www.spolecnost-e.cz

19

Odborné články Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých (pokračování) 2. Typ epileptického syndromu (včetně EEG) U některých pacientů je možné hned v začátku onemocnění stanovit, o jaký epileptický syndrom se jedná. Jindy se klasifikace podaří až po delším průběhu. Tam, kde se jedná o jasně vyhraněný syndrom, existují i doporučení stran volby antiepileptik. Opět uvádím jak standard EpiStopu – Tab. 3, tak NICE – Tab. 4.

3. Účinnost/snášenlivost antiepileptika Při výběru bychom měli volit antiepileptikum, které bude účinné a přitom bude pro pacienta co nejbezpečnější. Při takové volbě se mohou uplatňovat aspekty odborné, ale i farmakoekono-

20


Odborné články mické. Pacienti s nově diagnostikovanou epilepsií jsou skupinou, u které mají nová antiepileptika při srovnání s klasickými některé výhody.

která jsou v parenterální formě, a pokud jsou účinná a tolerovaná, zpravidla pacient zůstává takto léčen.

I když srovnávací studie neprokázaly jejich superiorní účinnost, prokázaly lepší snášenlivost a příznivější profil nežádoucích vedlejších účinků. Na druhou stranu jsou většinou nesrovnatelně dražší. Výjimkou je nyní lamotrigin. Jedním z důležitých aspektů při zahajování antiepileptické léčby u nově diagnostikovaných pacientů je také možnost a potřeba rychlého dosažení účinné plazmatické hladiny. U některých antiepileptik je možné dosáhnout účinné hladiny prakticky okamžitě (GBP, LVT, PHT, VPA), u jiných trvá titrace několik týdnů (viz Tab. 5), což může být pro výběr u nově diagnostikované epilepsie limitující. U pacientů, u kterých se epilepsie manifestuje kumulací konvulzívních záchvatů nebo epileptickým statem, zahajujeme léčbu vždy antiepileptiky,

březen 2011

4. Pohlaví Při výběru antiepileptika u žen rozhodujeme nejen o vhodné účinné léčbě dané pacientky, ale i o možné expozici budoucích potomků. Z databází těhotenství s antiepileptiky vyplývá vyšší riziko pro kombinovanou léčbu a pro monoterapii valproátem. Při výběru antiepileptika u mužů bychom měli myslet na možné vedlejší nežádoucí účinky na sexualitu, zejména klasických antifocus

21

Odborné články epileptik, která jsou induktory jaterních enzymů (CBZ , PHT, PB, PRM). 5. Hmotnost U obézních pacientů se budeme snažit vyvarovat antiepileptik, která sama o sobě mohou tělesnou hmotnost zvyšovat (GBP, VGB, VPA). Naopak u pacientů s nízkou tělesnou hmotností nebo kachektických budeme obezřetní při volbě antiepileptik, která mohou vést k dalšímu poklesu hmotnosti (FBM, TPM, ZNS). 6. Kognice U pacientů, kteří pracují duševně, bychom měli být opatrní s antiepileptiky, která ovlivňují kognitivní funkce. Nežádoucí vedlejší účinky kognitivní jsou také častěji, ve větší míře a při nižších dávkách přítomny u pacientů mentálně handicapovaných. 7. Interiktální psychický status Některá antiepileptika jsou depresogenní a nejsou vhodná pro pacienty melancholické (PB, PRM, TPM). Na druhou stranu jsou antiepileptika, která jsou i psychiatry používána jako „mood stabilizátory“ nebo profylaktika depresivních poruch (CBZ, GBP, LTG, VPA). LEV vede interiktálně u některých pacientů k dysforii a podrážděnosti, u mentálně retardovaných i k agresivnímu chování. 8. Riziko nežádoucích reakcí Riziko je vyšší při přítomnosti: - jiných onemocnění (zejména hepatopatie, renální insuficience, hematologických onemocnění, endokrinopatie), - jiné medikace (hormonální antikoncepce, warfarin, digoxin, lithium, haloperidol a další), - alergické diatézy.

22

9. Spolehlivost pacienta Obecně je u dospělých pacientů problematická nutnost užívat lék 3krát denně. Dnes už není pochyb o přednostech retardovaných preparátů. Antiepileptika s delším eliminačním nebo farmakodynamickým poločasem, který dovoluje dávkovací schéma 2krát nebo 1krát denně jsou výhodnější. V současné době neexistuje ideální antiepileptikum, které by bylo 1. volbou pro všechny pacienty s epilepsií, a to dokonce ani v případě jasně rozpoznatelného epileptického syndromu. Naštěstí máme se současným spektrem antiepileptik zpravidla několik vhodných možností. Důležité je pacienta přiměřeně informovat o: * důvodech zahájení léčby, * výběru daného antiepileptika, * možných nežádoucích vedlejších účincích, zejména závažných, a jak má pacient v případě jejich výskytu reagovat, * dávkovacím schématu, principu titrace, nutnosti compliance a jak se zachovat při vynechání medikace, * plánu dalších kontrol, způsobu předepisování léků a nutnosti eventuálních laboratorních kontrol, * je výhodné, pokud má pacient kalendář, kde jsou všechny informace. Přijmout nutnost užívat antiepileptika a spolupráce s ošetřujícím lékařem a neurologem je jedním ze základních faktorů úspěšné farmakoterapie epilepsie. MUDr. Jana Zárubová , e-mail: [email protected] Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha, Neurologická klinika IPVZ. Postgraduální medicína PM 6/2005

(pokračování příště)


Odborné články Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii Pyridoxin-dependentní epilepsie je autozomálně recesivně dědičné onemocnění, které se prenatálně, neonatálně a v časném dětství do 3 let projevuje farmakorezistentními epileptickými záchvaty. Jde o dědičné poruchy metabolizmu pyridoxinu asociované s mutacemi v genech ALDH7A1 nebo ALDH4A1. Podobným onemocněním je pyridoxal-fosfát dependentní epilepsie (neonatální epileptická encefalopatie) podmíněná mutacemi v PNPO genu. Pyridoxin-dependentní epilepsie jsou úspěšně léčitelné vysokými dávkami pyridoxinu. Pyridoxal-fosfát dependentní epilepsie jsou na terapii pyridoxinem refrakterní, ale reagují na léčbu pyridoxal-fosfátem. Diagnostika obou jednotek je založena na genetickém a biochemickém vyšetření. Klíčová slova: pyridoxin, pyridoxal-fosfát, pyridoxin-dependentní epilepsie, neonatální epileptická encefalopatie. Seznam zkratek AASA – semialdehyd kyseliny aminoadipové AADC deficience = aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency; deficience dekarboxylázy aromatických aminokyselin AEDs – antiepileptic drugs; antiepileptika ALDH4A1 gen – aldehyde dehydrogenase 4 family, member A1 ALDH7A1 gen – aldehyde dehydrogenase 7 family, member A1 CSF – cerebrospinal fluid (likvor) EDTA zkumavka – zkumavka s antikoagulantem GABA – kyselina aminomáselná

březen 2011

HVA – homovanillic acid; kyselina homovanilová NEE – neonatal epileptic encephalopathy; novorozenecká epileptická encefalopatie PDE – pyridoxine-dependent epilepsy; pyridoxindependentní epilepsie PDS – pyridoxine-dependent seizures; pyridoxindependentní záchvaty PLP – pyridoxal 5´- phosphate (pyridoxalfosfát) PNPO – pyridox (am) ine 5‘-fosfát oxidáza PNPO gen – pyridoxamine 5-prime-phosphate oxidase P5C – pyrrolin-5-karboxylát P6C – piperidin-6-karboxylát VLA – vanillactate acid; kyselina vaniloctová 3-MT – 3-methoxytyrosine; 3-metoxytyrozin 5-HIAA – 5-hydroxyindoleacetic acid; kyselina 5-hydroxyindoloctová Úvod Pyridoxin-dependentní záchvaty (PDS) jsou refrakterní epileptické záchvaty s výskytem v prenatálním a neonatálním období, nebo v časném dětství, které neodpovídají na léčbu běžnými antiepileptiky, ale mohou být úspěšně léčeny pyridoxinem (Bennett et al., 2008). Epilepsie způsobené poruchou metabolizmu pyridoxinu rozdělujeme na epilepsie pyridoxin dependentní a pyridoxal-fosfát dependentní (neonatální epileptické encefalopatie). Pyridoxin dependentní epilepsie je úspěšně léčitelná vysokými dávkami pyridoxinu. Neonatální epileptická encefalopatie je refrakterní k terapii pyridoxinem, ale odpovídá na terapii pyridoxal-fosfátem. Pro diagnostiku pyridoxin dependentních záchvatů je nutné biochemické a genetické vyšetření. Původně se předpokládala incidence 1:700 000. V posledních letech, v souvislosti se zlepšující se diagnostikou, se incidence PDS uvádí v rozmezí 1:276 000–1:100 000.

23

Odborné články Historie PDS byly poprvé popsány v roce 1956 (Hunt et al., 1956) jako zřídkavé autozomálněrecesivně dědičné onemocnění novorozenců a malých dětí. Do roku 1964 bylo celosvětově zaznamenáno 16 případů. V roce 1967 český autor MUDr. Bejšovec popsal případ 3 sourozenců postižených PDS, u kterých se objevily záchvaty již intrauterinně. Jelikož tehdy nebyla známa příčina onemocnění, dvě z těchto děti zemřely v průběhu status epilepticus – první ve věku sedmi týdnů a druhé den po porodu. Dítě z třetí gravidity přežilo díky včasnému zahájení terapie pyridoxinem. U všech těchto dětí matka od 7. měsíce gravidity pociťovala abnormní trhavé pohyby plodu v trvání 4–5 minut, které se objevovaly v nepravidelných intervalech několikrát denně, zřídka i v noci. Bezprostředně po porodu byla u prvních dvou dětí pozorována zvýšená iritabilita a agitovanost, výrazně akcentovaný Moorův reflex a generalizovaný tremor. Během následujících hodin docházelo k postupné progresi těchto příznaků a rozvoji záchvatů, které se projevovaly nystagmem, opsoklonem, klonickými nebo tonicko-klonickými křečemi (obvykle v počátku unilaterálními nebo stranově alternujícími se sekundární generalizací), myokloniemi v obličeji a na horních končetinách. Po záchvatech následovala atonie. V průběhu třetí gravidity byl matce podáván Pyridoxin v dávce 90 mg denně jako terapeutický test. Po dvou dnech došlo k vymizení nepříjemných trhavých pohybů plodu. Při jejich recidivě byla dávka pyridoxinu zvýšena na 110 mg denně. Následně již gravidita probíhala bez komplikací, dítě bylo porozeno v termínu a spontánně. Po porodu se u dítěte objevily příznaky zvýšené iritability kombinované s tremorem, proto byla časně zahájena terapie Pyridoxinem v dávce 25 mg denně. Příznaky postupně vymizely

24

a od 4. dne bylo dítě zcela v pořádku. Toto sdělení je prvním popisem intrauterinních záchvatů způsobených poruchou metabolizmu pyridoxinu (Bejšovec, Kulenda a Ponča, 1967). Pyridoxin a jeho funkce v organizmu Pyridoxin (vitamin B6) a jeho 3 komponenty (pyridoxin, pyridoxal, pyridoxamin) se v organizmu transformuje na aktivní formy (pyridoxinfosfát, pyridoxalfosfát, pyridoxaminfosfát) prostřednictvím enzymu pyridox (am) ine 5‘-fosfát oxidázy (PNPO) – schéma 2 (Gospe, 2006). Pyridoxalfosfát je významným kofaktorem enzymů, které katalyzují asi 100 biochemických reakcí, jako je např. syntéza a transaminace aminokyselin. Z hlediska PDS má význam zejména jako kofaktor enzymu glutamát-dekarboxylázy, který zabezpečuje přeměnu excitačního neurotransmiteru kyseliny glutamové na kyselinu aminomáselnou (GABA). Tato aminokyselina je hlavním inhibičním neutransmiterem CNS (Parish et al., 2008). Klinický obraz PDS se v typickém případě projevují jako paroxyzmy generalizovaných tonicko-klonických křečí, často prolongovaných, výjimkou není rozvoj status epilepticus. Vzácněji jsou popisovány paroxyzmy atonické, myoklonické a infantilní spazmy. K přidruženým příznakům patří psychomotorická retardace, retardace expresivní složky řeči, iritabilita, obstrukční gastro intestinální příznaky a respiratory distress syndrom. Z klinického hlediska lze odlišit dvě formy PDS: – klasickou formu PDS – atypickou formu PDS


Odborné články Klasická forma PDS V „klasickém“ případě se pyridoxin-dependentní záchvaty objevují již v prvních hodinách po narození. Anamnesticky lze v některých případech zjistit i intrauterinní výskyt záchvatů od 5. měsíce gestace (vnímání klonických trhavých pohybů plodu v trvání 5–15 minut). Intrauterinní PDS často vedou k hypoxii plodu, což v perinatálním období může vést k chybné diagnóze post-hypoxických křečí. Typickým znakem je rezistence na terapii běžnými AEDs a rychlá odpověď na parenterální podání pyridoxinu (intravenózně nebo intramuskulárně; Parish et al., 2008).

(pokračování příště)

MUDr. Štefania Rusnáková1, RNDr. Lenka Fajkusová, CSc.2, Mgr. Eva Jansová, Ph.D.2, Mgr. Pavla Šultesová2, MUDr. Lia Elstnerová3, doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D.4, doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.1 ( 1 Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Centrum pro epilepsii, Brno 2 Centrum molekulární biologie a genové terapie Interní hematoonkologické kliniky LF MU a FN, Brno 3 Pediatrická klinika, Neonatologické oddělení, LF MU a FN, Brno 4 Masarykův onkologický ústav, Brno)

Informace, události Nezákonná šikana… Na ombudsmana se obrátili například neslyšící manželé, kteří žádali o příspěvek na speciální počítač. Ten by jim umožnil telefonovat a využívat on-line tlumočnický servis.

Úřady zkoumají majetek postižených neoprávněně Praxi většiny úřadů, které zkoumají majetek a příjmy tělesně postižených, kritizuje ombudsman Pavel Varvařovský. Děje se tak i v případě, že handicapovaní žádají o příspěvek třeba na elektrický vozík, na který mají nárok ze zákona. V praxi ovšem musí často dokládat své příjmy i majetek, jako by žádali o hypotéku v bance, upozornil právník Kanceláře veřejného ochránce práv Jiří Hrubý.

březen 2011

Úřad si nejdřív vyžádal od svého smluvního lékaře posouzení zdravotního stavu páru. „Což je v rozporu se zákonem o sociálním zabezpečení, protože žadatel je zdravotně postižený držitel průkazu,“ uvedl ombudsman v tiskové zprávě. Žadatel i jeho manželka pak museli poskytnout údaje o příjmech, doložit, kolik mají na bankovním účtu, zodpovědět úředníkům dotazy na vlastnictví domu, bytu, chat, garáží a podobně. Zhruba 18 tisíc korun sice následně manželé dostali, dotazy úředníků se jim ale zdály přehnané, a tak se obrátili na ombudsmana. A ten jim dal zapravdu. … a rozhodně ne ojedinělá Právníci kanceláře poté zjišťovali, zda stejně po-

25

Informace, události stupují i další úřady v jiných městech a jiných krajích, což se až na výjimky potvrdilo. Postup se podle Varvařovského opírá o zažitou praxi, ve zkoumaném případu ho obhajovalo i ministerstvo práce. To sice plánuje zákon změnit, ale až na konci roku 2014. Termín je podle ombudsmana nepřijatelný. „Chápu, že to nejde ze dne na den, ale stávající praxe, která je podle našeho přesvědčení špatná, by šla napravit výkladem, metodickým ponaučením úřadům. Nemusí se čekat na zákon,“ dodal Varvařovský. Pro handicapované je situace o to těžší, že se proti rozhodnutí úředníků nemohou bránit, u soudu ho totiž není možné napadnout. A pokud by požadované údaje o svém majetku a příjmech neposkytli, o příspěvek by prostě přišli. (podle ČTK)

V příštím roce se prý zhorší podmínky pro zaměstnávání lidí s handicapem Chartu sociálního podnikání založily koncem ledna organizace, asociace a firmy, které zaměstnávají zdravotně postižené. Důvod? Chtějí společně jednat s ministerstvem práce a sociálních věcí, které chystá od příštího roku zásadní změny. Podle členů charty hrozí, že v příštím roce může ztratit zaměstnání a propadnout se do sociální sítě až na 40 tisíc lidí. Ministerstvo totiž zvažuje, že zruší kategorii zdravotně znevýhodněných osob. Jde o lidi, kteří mají určité zdravotní problémy, ale nejsou zdravotně postižení. Jejich zaměstnavatelé tak například přijdou o příspěvek na jejich

26

zaměstnávání či o daňové zvýhodnění. Podle ministerstva byly příspěvky i systém náhradního plnění často zneužívány, proto jsou změny nutné. Změny mohou poškodit i epileptiky Mluvčí charty Petr Herynek ovšem upozorňuje, že změny mohou vést k tomu, že tito lidé ztratí možnost pracovat v chráněných pracovních dílnách a ocitnou se na volném pracovním trhu. „Jsou to například epileptici nebo lidé po onkologických chorobách,“ upřesnil Herynek. Týkat se to ovšem může i mentálně postižených či lidí s psychiatrickým onemocněním. Mnozí z nich přitom prý byli ještě před dvěma roky částečně invalidní, ale se změnami v posuzování zdravotního stavu nárok na invalidní důchod ztratili. „Nechápu, jak by normální zaměstnavatelé mohli zaměstnávat člověka, který potřebuje zvláštní pracovní režim, například čtyři přestávky na práci,“ uvedl Herynek. Zdravotně znevýhodněným tak prý hrozí, že ztratí práci a začnou být v daleko větší míře závislí na sociálních dávkách. A existenční problémy zřejmě čekají i chráněné dílny, podle Karla Rychtáře ze Svazu českých a moravských výrobních družstev by jich většina do dvou let zcela zanikla. Zruší se náhradní plnění? Ministerstvo dále navrhuje zrušení takzvaného náhradního plnění. To mohou v současnosti využít firmy, které z nějakých důvodů nemohou zaměstnávat zákonem stanovený počet zdravotně postižených. Náhradní plnění potom spočívá v nákupu zboží nebo služeb od firem, které zdravotně postižené zaměstnávají.


Informace, události Do budoucna ale budou muset firmy zdravotně postižené buď zaměstnat (firmy nad pětadvacet zaměstnanců musejí mít čtyři procenta zdravotně postižených pracovníků), nebo odvést určitou částku do státního rozpočtu. I to by mohlo podle zástupců charty a odborníků vést k znevýhodnění zdravotně postižených.

Alternativní řešení? I Mateicius ale připouští, že některé firmy systém přefakturováním zneužívají. Časté je to například u kancelářských potřeb. Podnik je nakoupí na normálním trhu a pak jen přeprodá tak, že je vyfakturuje přes svou „chráněnou dílnu“, kde zaměstnává jen několik zdravotně postižených.

Může to „zabít“ chráněné dílny Nebo dokonce ale vést i k likvidaci sociálního zaměstnávání lidí se zdravotním handicapem v Česku.

Firmy zaměstnávající zdravotně postižené poctivě proto chtějí pravidla změnit. Podle nich by měly sociální firmy smět prodat jen tolik výrobků na náhradní plnění, kolik odpovídá objemu práce „jejich“ zdravotně postižených.

„Znamenalo by to, že my jako dílna skončíme,“ řekl na adresu návrhů ministra Jaromíra Drábka Zdeněk Mateiciuc, zakladatel chráněné dílny Gerlich Odry, která má dnes mezi padesáti zaměstnanci asi třicet se zdravotním postižením. Vyrábějí například loutky, dětská hřiště, ale také náustky, které používá policie při zjišťování alkoholu v krvi řidičů.

(podle novinky.cz, čt24.cz a ihned.cz)

Směr, jímž ministerstvo uvažuje, odsuzuje i Karel Rychtář, místopředseda Asociace zaměstnavatelů zdravotně postižených. „To, co nyní předkládá ministerstvo, nejsou v žádném případě reformní kroky, ale prosté škrty na osvědčeném principu: někteří švindlují – potrestáme všechny,“ napsal. A ministerský nápad se nelíbí ani zástupcům automobilového průmyslu. „Dílčím způsobem by to mělo dopad i na průmyslové firmy, protože by to vedlo ke zvýšení jejich nákladů,“ uvedl Antonín Šípek ze Svazu automobilového průmyslu. Přijetí těchto opatření by znamenalo další firemní daň, čímž by se prý snížila konkurenceschopnost podniků.

březen 2011

Nový zákon má umožnit kontrolu domácích pracovišť Ministerstvo práce a sociálních věcí chystá zákon, který umožní kontrolovat domácí pracoviště, tedy například i byty lidí. Důvodem je zneužívání příspěvků, které dostávají firmy na zaměstnávání zdravotně postižených osob. Dnes není možná kontrola domácích pracovišť z důvodu ochrany bytu. „Návrh, který připravujeme, má vymezit meze ochrany bytu vůči veřejnému zájmu na kontrolu dodržování právních předpisů na pracovišti,“ sdělila ČTK Táňa Švrčková z tiskového oddělení ministerstva. Kontrolu by měli obdobně jako kontrolu jiných pracovišť provádět pracovníci úřadů práce a Státního úřadu inspekce práce. Vzhledem ke specifice ochrany bytu ministerstvo zvažuje podmínění kontroly souhlasem nebo informováním majitele bytu a toho, kdo byt užívá. (ČTK)

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc.


Kontakty CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242. CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

březen 2011

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská 1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487 PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

29

Kontakty Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 220: 13. března 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30


Mrtvice! Uměli byste zachránit život? Cévní mozková příhoda je po srdečním infarktu druhou nejčastější příčinou úmrtí v České republice. Postihnout může kohokoliv. Pokud není ihned rozpoznaná a léčená, způsobuje trvalé ochrnutí částí těla nebo dokonce smrt. Cévní mozková příhoda (CMP) se velmi často vyskytuje u lidí ve věku od 49 do 65 let! Na jejím vzniku se podílí například nadváha, nezdravý životní styl, sedavé zaměstnání, cukrovka, vysoký cholesterol nebo kouření.

Důležitá je první pomoc Cévní mozková příhoda se objevuje náhle a nečekaně! Ve většině případů ovlivní jednu polovinu těla. Mezi typické příznaky patří: o o o o o o o

slabost ztráta citlivosti tváře nebo končetiny, neschopnost dobře je ovládat porucha vnímání (problémy mluvit a někdy i rozumět) potíže s chůzí, rovnováhou a vůbec s pohybem problémy se smysly (teplo, dotek, bolest, rozmazané vidění) náhlá bolest hlavy, někdy ztuhnutí krku neovládání jedné z končetin (vypadávají věci z ruky)

Jestliže budete mít u někoho podezření na mozkovou mrtvici, zahajte ihned protišoková opatření. Bude-li postižený při vědomí, uložte ho na záda a podložte mu hlavu. V opačném případě ho uložte do stabilizované polohy.

Na 155 se dovoláte vždycky CMP je akutní stav, který vyžaduje okamžitou lékařskou péči! Při podezření na CMP okamžitě volejte zdravotnickou záchrannou službu na lince 155, která je bezplatná.

Na řadě je prevence Riziko CMP se dá výrazně snížit zdravým životním stylem, který znamená nekouřit, mít dostatek pohybu, vyváženou stravu s dostatkem ovoce, zeleniny a ryb. Je třeba vyhnout se nadměrné a pravidelné konzumaci alkoholu a udržovat přiměřenou tělesnou hmotnost.

Náramky pro život Po mozkové mrtvici je nejdůležitější nastartovat mozek k činnosti a správně rehabilitovat. To umožní speciální přístroj, který vypadá jako náramkové hodinky. Sleduje pohyb lidské končetiny a lékařům předává důležité informace, na jejichž základě mohou upravit rehabilitační proces pacientovi takřka na míru. Pilotní projekt vzniku tohoto přístroje není levnou záležitostí. Finančně se o něj postarala

Všeobecná zdravotní pojišťovna.

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ROZHOVOR Epilepsie jako výzva a šance

Recommend Documents