AFASIE DIENST STROKE - UNIT - Patiëntinformatie -
Afasie Afasie is een taalstoornis ten gevolge van een hersenletsel waarbij: - het spreken en/of het begrijpen gestoord is; - het schrijven en/of het lezen gestoord is. Een afaticus of afasiepatiënt is iemand die een afasie heeft.
Inleiding Deze brochure is bedoeld voor de familie en de omgeving van de afasiepatiënt. Afasie is immers een ernstige taalstoornis die, juist door het onvermogen tot goed communiceren, voor de patiënt én zijn omgeving ingrijpende sociale gevolgen met zich meebrengt. Een gedeelte van deze problemen kan opgelost worden wanneer de omgeving beter begrijpt wat afasie is en hoe ermee om te gaan.
Wat is afasie? Globaal gezien kunnen we zeggen dat afasie een stoornis is in het taalgebruik als gevolg van een hersenletsel. Deze stoornis kan zich zowel uiten op het vlak van de taalexpressie als op het vlak van het taalbegrip. Het is belangrijk te weten dat afasie geen geestesstoornis is of onwil, maar een onvermogen tot taalgebruik.
Afasie heeft verschillende oorzaken: - een stoornis in de bloedvoorziening van de hersenen. Men noemt dit een cerebro-vasculair accident (CVA), beter gekend als “attaque” of “beroerte”. Hiermee wordt zowel een hersenbloeding als een, belemmering van bloedtoevoer naar de hersenen (embolie of trombose) bedoeld - een arbeids- of verkeersongeval met een hersenbeschadiging als gevolg
1
- een hersengezwel (geeft druk op het bloedvat); - andere oorzaken waardoor het hersenweefsel beschadigd wordt
Hoe werken de hersenen? De hersenen bestaan uit twee helften, die met elkaar verbonden zijn door de hersenbalk. De hersenbalk zorgt voor een voortdurende uitwisseling van informatie tussen beide hersenhelften. Beide helften hebben ongeveer hetzelfde uitzicht, maar ze hebben verschillende taken. - De linkerhersenhelft zorgt bij de meeste mensen voor alles wat met taal te maken heeft: het spreken, het begrijpen, het lezen en het schrijven. Dit geldt voor bijna alle rechtshandige personen (98 %), maar ook voor ongeveer 60 % van de linkshandigen. Ook bij de juiste uitvoering van betekenisvolle gebaren speelt de linkerhersenhelft een belangrijke rol. - De rechterhersenhelft is bij de meeste mensen niet zeer taalvaardig. Nochtans is ze ook belangrijk voor een goede communicatie. Ze zorgt voor de emotionele ondersteuning van de boodschap (o.a. intonatie, mimiek). Ze maakt het ook mogelijk het gezegde te begrijpen binnen een ruimere context. De voornaamste taak van de rechterhersenhelft bestaat echter in het nauwkeurig waarnemen en organiseren van ruimtelijke gegevens. Zij “ziet” beter hoe de verschillende onderdelen samengevoegd kunnen worden tot een betekenisvol geheel. Haar taak ligt dus meer op het vlak van technisch inzicht en vaardigheden. Ze is zoals een architect die alle uitgetekende onderdelen een juiste plaats moet geven binnen het gebouw, zodat dit één goed ruimtelijk geheel wordt.
2
- De motorische en gevoelsbanen verlopen gekruist. De linkerhersenhelft staat in voor de rechterlichaamshelft en de rechterhersenhelft voor de linkerkant. Als de rechterkant verlamd is (rechter hemiplegie) betekent dit dat er een letsel is in de linkerhersenhelft en omgekeerd. Mensen met een afasie hebben dikwijls een rechtszijdige verlamming omdat de gebieden die zorgen voor de lichaamsbeweging dicht bij deze van de taaluiting liggen.
Vormen van afasie Er bestaan verschillende vormen van afasie. In het verloop van de ziekte kan de afasie ook nog van vorm veranderen. Omwille van de duidelijkheid bespreken we hier enkel de meest voorkomende vormen.
Motorische afasie Mensen met een motorische afasie hebben moeilijkheden met het spreken zelf, met het ‘zich uiten’. Ze begrijpen grotendeels wat hen gezegd wordt of wat ze lezen, maar ze kunnen het niet verwoorden. Zij kunnen zich niet of slechts moeizaam uitdrukken. Bij deze patiënten zijn gradaties van moeilijkheden merkbaar, gaande van niet spreken, enkel losse woorden zeggen, tot haperend de boodschap kunnen formuleren. Het schrijven is meestal in dezelfde mate gestoord als het spreken. Het feit dat luidop lezen moeilijk of onmogelijk is, betekent niet dat zij niet begrijpen wat zij lezen. Deze patiënten zijn zich bewust van hun moeilijkheden, wat een negatieve invloed heeft op hun gemoedstoestand.
3
Sensorische afasie Mensen met sensorische afasie hebben moeilijkheden met het begrijpen van gesproken en geschreven taal. Lichtere vormen van dit type worden vaak over het hoofd gezien omdat de patiënt in vele gevallen een gesprekje of boodschap begrijpt door de totale situatie. Ze spreken vlot, soms zelfs te veel, maar wat ze zeggen is moeilijk te begrijpen. De zinnen die ze zeggen hebben voor de luisteraar vaak geen betekenis. Ze gebruiken vaak niet bestaande woorden. Het geheel komt soms over als “wartaal”, wat niet wil zeggen dat de patiënt verward is. De patiënt is zich weinig bewust van de stoornis. Deze moeilijkheden vinden we ook terug bij het lezen of schrijven. Ook hier kan de patiënt zich moeilijk duidelijk uiten. Ook bij deze vorm van afasie zijn gradaties mogelijk, zowel in het begrijpen als bij het spreken.
Globale afasie Deze mensen spreken niet of herhalen steeds dezelfde woorden of lettergrepen. Hun begrijpen is zeer beperkt. Een globale afasie komt vaak voor in de beginfase, bv. onmiddellijk na een C.V.A.
4
Bijkomende stoornissen en moeilijkheden Hemianopsie of halfzijdige blindheid Soms komt het voor dat de afatici niet spontaan zien wat zich rechts voor en naast hen bevindt. Dit is niet omdat hun rechteroog blind is, maar wel omdat het deel van de linkerhersenhelft waar de impulsen van het rechtergezichtsveld van zowel het rechter- als het linkeroog aankomen, beschadigd is. Om te zien wat rechts van hen is, moeten ze hun hoofd naar rechts draaien.
Dysartrie In tegenstelling tot afasie is dysartrie een spraakprobleem en geen taalprobleem; m.a.w. de inhoud van wat gezegd wordt is normaal, maar de uitspraak is onduidelijk. Bij een zuivere dysartrie zijn er geen problemen met lezen, schrijven en taalbegrijpen. Samen met deze dysartrie kan echter ook een motorische afasie optreden. Bij een dysartrie kunnen ook het slikken en kauwen gestoord zijn.
Apraxie Apraxie is een stoornis in het uitvoeren van doelgerichte bewegingen en handelingen zonder dat er verlammingen zijn of andere motorische stoornissen. Zowel mond- en tongbewegingen als bewegingen van de ledematen kunnen getroffen zijn. Deze stoornis vindt men vaak bij afasiepatiënten. Een voorbeeld kan dit verduidelijken: Als we aan een afasiepatiënt met apraxie vragen de mond te openen, merken we dat hij wel pogingen doet, maar dat hij er niet in slaagt de juiste beweging uit te voeren. Dezelfde persoon opent nochtans moeiteloos zijn mond bij het eten.
Concentratiemogelijkheden Mensen met een hersenbeschadiging kunnen zich, vooral in het begin, niet lang concentreren. Sommigen worden snel afgeleid door
5
wat zich rond hen afspeelt. Vaker echter verzwakt de aandacht; ze keren zich in zichzelf. Ze worden moe, reageren trager en maken meer fouten. Ook vrij goed herstelde personen zullen vaak nog moeilijkheden hebben als ze hun aandacht over meerdere dingen tegelijk moeten verdelen, bv. wanneer meerdere gezinsleden samen aan het woord zijn.
Geheugen “Is mijn man nu alles vergeten?” of “Kan mijn vrouw nog iets onthouden?”. Deze twee vragen verwijzen naar de belangrijkste vormen van het geheugen, met name het verwijderde (of lange) geheugen en het recente (of korte) geheugen. In het verwijderde geheugen bewaren wij onze herinneringen aan vroegere gebeurtenissen en belevingen, datgene wat we weten over onszelf, onze familieleden, en onze vrienden. De afaticus is dit geheugen niet kwijt. Men mag de moeilijkheid om herinneringen te verwoorden niet verwarren met geheugenverlies. In de beginperiode hebben afasiepatiënten het moeilijk om nieuwe dingen te onthouden. Naarmate de algemene toestand beter wordt, zal ook dit geleidelijk aan verbeteren. Het is duidelijk dat afasiepatiënten die moeite hebben om gesproken of geschreven informatie te begrijpen, deze ook niet goed zullen onthouden.
Het emotioneel leven Mensen met afasie reageren dikwijls anders dan voor hun ziekte. Zij schijnen hun emoties niet meer te kunnen controleren zoals vroeger. Ze huilen veel, vaak gebeurt dit in verband met iets dat hun nauw aan het hart ligt. Deze “emotionele labiliteit” verbaast de familie soms, daar dit gedrag dikwijls in tegenstelling is met de vroegere houding. Afasiepatiënten zijn prikkelbaar. Paniekreacties en woedebuien kunnen voorkomen wanneer de patiënt niet aan bepaalde eisen kan voldoen. Dit snel emotioneel worden is mede een gevolg van het hersenletsel zelf.
6
Sommige patiënten hebben vaker behoefte om eens alleen te zijn. Andere hebben veel aan een nuttige bezigheid om hun gedachten af te leiden. In het algemeen reageren ze als iemand die een rouwproces doormaakt. Eenzaamheid is geen onbekend gevoel voor de langdurige ziekte. Zo vergaat het meestal ook de afasiepatiënten. Uit schaamte voor hun tekorten en ook uit voortdurende vermoeidheid trekken zij zich terug uit hun omgeving. De vrienden van vroeger komen nog maar zelden op bezoek, omdat het contact zo onbevredigend is en omdat ze zich onwennig voelen tegenover de beperkte communicatiemogelijkheden. Afatici worden door de omgeving vaak behandeld met terughoudendheid, overbescherming, afkeer of superioriteit.
Weerslag op het gezin Bij een afasie is het gehele gezin getroffen. Het is niet enkel een aangelegenheid van de afatische persoon. Net zoals de patiënt voelen ook de familieleden zich machteloos, depressief, opstandig, prikkelbaar en eenzaam. De vroegere communicatievormen doen het veelal niet meer. Onzekerheid en schuldgevoelens steken vaak de kop op: “Doe ik het wel goed?”, “Ben ik niet té bezorgd?”, “Mag ik nog wel zelf plezier beleven?”. Een volwassen partnerrelatie is niet gemakkelijk als één van beide ernstig zorgbehoevend is en daardoor afhankelijk van de andere. Een diepgaand gesprek is meestal niet meer mogelijk. Ook de rolveranderingen die in het gezin kunnen optreden, geven vaak moeilijkheden zowel voor de afatische persoon die bv. het huishoudelijk werk moet overlaten aan man of kinderen, als voor de gezonde gezinsleden, die er een nieuwe rol bij moeten nemen. Het risico van de vereenzaming is ook voor de gezinsleden groot, vooral voor de partner. Zelf gaat men niet veel meer buiten, er komt minder bezoek. Het is ongetwijfeld belangrijk dat de contacten, waar men zich goed bij voelt, bewaard blijven en zelfs actief worden uitgebouwd.
7
Behandeling De therapeutische inbreng is afhankelijk van de fase waarin de patiënt zich bevindt. In een eerste fase overheersen de medische en verpleegkundige zorg; later wordt vooral belang gehecht aan het opnieuw leren van handelingen en activiteiten die in het dagelijks leven noodzakelijk zijn. Na een beroerte wordt zo vlug mogelijk met revalidatie gestart. Eens thuis zal er verder naar gestreefd worden de zelfstandigheid zo hoog mogelijk te krijgen.
Wie wordt er bij het revalidatieproces betrokken ? - De arts volgt de algemene gezondheidstoestand van de patiënt. - De kinesist behandelt de gedeeltelijke of volledige halfzijdige verlamming - De logopedist probeert enige vorm van communicatie vlot te krijgen na nauwkeurig onderzoek van de mogelijkheden en de beperkingen van de afaticus. Hiertoe beschikt de logopedist over verschillende technieken en hulpmiddelen, die worden gebruikt naargelang de aard en de afasie, de evolutie en de individuele interesses van de patiënt. Een logopedische behandeling is meestal van lange duur en vraagt een hoge inzet van de patiënt, de familie en de therapeut. - De ergotherapeut, die vooral in een revalidatiecentrum werkt, probeert de zelfstandigheid voor de dagelijkse activiteiten te bevorderen; ook de mentale functies worden gestimuleerd. - Verder kunnen bv. een psycholoog, maatschappelijk werker,… worden ingeroepen of geconsulteerd. Het is belangrijk dat er een nauw contact bestaat tussen de familie, de begeleidende therapeuten en de arts. Wanneer de patiënt ontslagen wordt uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum is hij vaak nog aangewezen op verdere behandeling aan huis. In de meeste gevallen behelst dit kinesitherapie en logopedie. Voor de terugbetaling van een kinesitherapeutische behandeling volstaat een voorschrift van de
8
arts. De voorwaarden voor de terugbetaling van logopedische behandeling aan huis zijn de volgende: 1. Het voorschrift moet uitgaan van een specialist (KNO-arts, neuroloog, neuro-psychiater, psychiater, neurochirurg, internist, kinderarts). 2. De voorschrijver moet erkend zijn door het RIZIV. 3. De begunstigde heeft recht op maximum één logopedische behandeling (van minimum 30 minuten) per dag, gedurende maximum 6 maanden. 4. Nadat een aanvraag tot verlenging goedgekeurd is, mag de behandeling voortgezet worden gedurende maximum 3 maal 6 maanden. 5. De behandeling mag in totaal niet langer duren dan twee kalenderjaren, te tellen vanaf het begin van de behandeling. Uitzonderlijk kan in bepaalde gevallen een nieuwe verlenging verkregen worden.
Hoe verloopt het herstel? Een aantal factoren beïnvloeden het herstel. De belangrijkste zijn de grootte en de plaats van het letsel, de ernst van de afasie, de algemene gezondheidstoestand en de aanwezigheid van andere mentale stoornissen. De emotionele toestand en de motivatie van de patiënt spelen eveneens een rol. Gedurende de eerste 2 tot 6 weken kan een (gedeeltelijk of volledig) herstel spontaan optreden. De beste resultaten zijn te verwachten binnen het eerste jaar na de ziekte, al is daarna verbetering niet uitgesloten. Het herstel is meestal niet volledig. De evolutie verschilt van persoon tot persoon. Periodes van snelle vooruitgang kunnen afgewisseld worden door periodes waarin de toestand stagneert.
9
Als de patiënt “therapie-moe” wordt, kan het nuttig zijn de behandeling even te onderbreken. Na deze rustperiode kan opnieuw met nieuwe moed worden gestart.
Tips voor een betere communicatie met afasiepatienten Algemene richtlijnen 1. Spreek de afaticus aan als een volwassene. Gebruik eenvoudige, maar geen kinderlijke taal. 2. Trek de aandacht van de afaticus vooraleer je begint te praten door : - hem aan te raken; - zijn naam te noemen; Kijk hem hierbij aan (zorg voor voortdurend oogcontact): het zien van mondbewegingen en mimiek stimuleert het begrip. 3. Voer het gesprek in een rustige omgeving. Lawaai, drukte of veel mensen die door elkaar praten, brengen onnodige verwarring voor de patiënt. 4. Ga niet roepen of harder praten. Dat is niet nodig en vaak zelfs hinderlijk. 5. Praat over concrete zaken: dingen die de afaticus bekend zijn en interesseren, dingen uit de onmiddellijke omgeving. Vermijd nare onderwerpen niet. 6. Neem tijd voor een gesprek. Ga er rustig voor zitten (combineer praten niet met andere activiteiten). Spreek langzaam en duidelijk op een natuurlijke manier.
10
7. Overleg met de logopedist welke communicatiemogelijkheden voor uw familielid het meest geschikt zijn.
Tips om het begrijpen te stimuleren 1. Spreek in korte zinnen en benadruk de trefwoorden. Bv.: De dokter komt om 10 uur. 2. Vermijd uitgebreide omschrijvingen, maar breng slechts één idee aan per zin. Zeg niet: “Terwijl jij tv kijkt, lees ik de krant”. Maar zeg: “Jij kijkt tv.” , ”Ik lees de krant”. 3. Plaats de belangrijkste woorden aan het einde van de zin: dan worden deze gemakkelijker onthouden. Als “morgen” het belangrijkste gegeven is in de mededeling, zeg dan niet: “Morgen komt Annie”, maar zeg “Annie komt morgen”. 4. Gebruik pauzes, d.w.z.: - verdeel een langere zin in verschillende ideeën d.m.v. pauzes - pauzeer tussen de zinnen in (tel tot 5). 5. Gebruik gebaren of beeld iets uit om het begrip te stimuleren. Wijs de zaken aan indien mogelijk. Als je een gebaar gebruikt, doe dat dan op het moment dat je het woord uitspreekt, anders zorg je voor verwarring. 6. Maak gebruik van de geschreven taal en van prenten of tekeningen om iets duidelijk te maken. Noteer de trefwoorden onder elkaar. Bijv. “Ik ga morgen met de auto naar de garage”. - Morgen - Auto
11
- Garage Er kan ook gebruik gemaakt worden van het “Taalzakboek” of van een communicatiebord of -schrift. 7. Verander niet te snel van onderwerp. Als je over iets anders begint, geef dit dan aan: - verander je houding; - sluit het vorige onderwerp af d.m.v. een gebaar en kondig het nieuwe onderwerp aan; - pauzeer tussen de twee onderwerpen. 8. Houd rekening met het dialect van de afaticus. 9. Als de afasiepatiënt grote begripsmoeilijkheden heeft, maak dan gebruik van eenvoudige en enkelvoudige ja/neen-vragen. Niet: “Waar gaat u naartoe?” Maar wel: “Gaat u naar de winkel?” 10. Wacht telkens een reactie af vooraleer verder te praten. Kijk goed naar de reacties en gelaatsuitdrukkingen. Geef de afaticus ruim de tijd om de zin te verwerken. Controleer of hij het begrepen heeft. 11. Herhaal eventueel de zin, trager indien nodig. Soms is het nodig de idee op een andere manier te formuleren. Bv. “Ik ga boodschappen doen”. “Ik ga naar de winkel”.
12
Tips om het spreken te stimuleren 1. Dwing de afaticus niet om te spreken. Moedig wel zijn pogingen aan. 2. Laat de afasiepatiënt vragen beantwoorden met ja of neen; eventueel met ja-knikken of neen-schudden. Niet: “Vertel eens hoe u zich voelt?” Maar wel: “Voelt u zich goed?” “Voelt u zich niet slecht?” Let op! Sommige afasiepatiënten verwarren ja en neen. Controleer telkens of de patiënt wel degelijk ja of neen bedoelde. 3. Laat de afasiepatiënt ook zaken aanwijzen of uitbeelden (mimiek en gebaren). Stimuleer dit door het zelf voor te doen. Gebruik het “Taalzakboek” of een communicatieschrift of – bord. 4. Laat de afaticus zelf tekenen of schrijven. Vaak is dit een hulpmiddel om zich beter te uiten. Stimuleer hem hiertoe. 5. Herhaal wat u denkt te hebben verstaan. Informeer of het juist is. 6. Verbeter de afaticus niet te veel. Spreek niet in zijn plaats. Geef hem de gelegenheid en de tijd om te praten. Wacht rustig tot hij klaar is. 7. Stel geen vragen aan derden die de afaticus zelf kan beantwoorden. Praat niet over zijn hoofd heen met andere personen. 8. Zorg ervoor dat de patiënt niet te vermoeid is, want vermoeidheid heeft een negatieve invloed op het begrijpen en spreken.
13
Niet-communicatieve aandachtspunten 1. Zit of sta aan de goede, niet verlamde zijde van de patiënt wanneer er sprake is van een uitval van de helft van het gezichtsveld (=hemianopsie) In dit geval kunt u als oefening én in overleg met de patiënt ook aan de gestoorde zijde gaan zitten om hem te stimuleren zich bewust te maken van die zijde en het hoofd te draaien. 2. Toon begrip. Laat merken dat u beseft hoe moeilijk het voor hem is. Negeer zijn verdriet niet, vermijd eroverheen te praten. Bevestig eerst het verdriet; nadien kan je over iets gezelligs praten. Wees zo eerlijk mogelijk. 3. Laat merken dat u blij bent met elke kleine verbetering die de afaticus maakt. 4. Probeer zoveel mogelijk de normale gezinsactiviteit door te laten gaan. Overleg met de patiënt. 5. Zoek bezigheden en spelletjes die de afaticus graag doet en kan doen. In sommige gevallen kan iets samen doen het praten vervangen (bv. muziek, postzegels, kaarten, …). 6. Probeer contacten met vrienden en kennissen in stand te houden. Licht hen ook in omtrent de problematiek. 7. Geef slechts hulp waar nodig. Vermijd overbezorgdheid en spoor aan tot zelfstandigheid bij dagelijkse activiteiten.
8. Neem geen beslissingen die de afaticus aanbelangen zonder dat hij er zelf bij betrokken wordt.
14
De “vereniging afasie” vzw Deze vereniging werd opgericht om tegemoet te komen aan de sociale noden van afatici en hun familie. De hoofddoelstellingen zijn de volgende: 1. Voorlichting verstrekken en zich inzetten voor sociale sensibilisering. 2. Bijstand verlenen aan afasiepatiënten en hun omgeving. 3. Het wetenschappelijk onderzoek i.v.m. alle aspecten van afasie stimuleren. Om deze doelen te bereiken, richt de vereniging zich tot eenieder die interesse heeft voor het probleem; zowel afatici en hun familie, beroepsmensen als gewoon belangstellenden. De raad van beheer bestaat uit een 13-tal mensen die worden gekozen door de “gewone leden” d.w.z. de leden die extra actief zijn in de vereniging en ook stemrecht hebben op de jaarlijkse Algemene Vergadering. Men kan zich kandidaat stellen tot gewoon lid. Deze aanvraag kan men richten aan de raad van beheer via de voorzitter. De vereniging werkt vooral op twee vlakken, enerzijds rechtstreeks naar de afatici en hun familie, anderzijds “achter de schermen”, vooral gericht op sensibilisatie, wetenschappelijke informatieverwerking, uitbouw van de hulpverlening e.d. Voor de afatici en hun familieleden worden er in verschillende regio’s van het Vlaamse land contactmiddagen georganiseerd. In volgende regio’s zijn er ongeveer om de twee maanden bijeenkomsten: regio Antwerpen, Oost-Vlaanderen, Brabant, Limburg en West-Vlaanderen. Inhoudelijk zijn de contactmiddagen informatief en recreatief van aard. Op deze namiddagen zijn meestal beroepsmensen aanwezig om eventueel informatie i.v.m. afasie te verstrekken. Jaarlijks wordt er ook een NATIONALE ONTMOETINGSDAG georganiseerd, die extra feestelijk opgevat wordt.
15
Het ledentijdschrift “Wat zeg je?” verschijnt 4 maal per jaar. Het is bedoeld voor afatici, familie en andere geïnteresseerden. Het tijdschrift schept een band tussen alle leden en geeft informatie over afasie en over wat er zoal reilt en zeilt in de vereniging. Het wordt gratis verkregen bij lidmaatschap. Elk lid dat zich aangesproken voelt om aan een bepaald project mee te werken kan contact opnemen met de voorzitter of het secretariaat (bv. Contacten, redactie, colloquium, …) Zoveel mogelijk afatici en/of partners worden bij de werking betrokken. De vereniging afasie is immers voor afatici. of surf naar www.afasie.be
Bezoek in de stroke unit Van 11u30 – 12u30 Van 16u30 – 19u30 GRAAG NIET MEER DAN 2 PERSONEN PER PATIENT
16
17
Voor meer info raadpleeg: Dr. De Poorter M.C. Neuroloog
T 055 33 67 91
Dhr. Hoeymans B. Hoofdverpleegkundige
T 055 33 63 00 Verpleegkundigen Stroke – unit
AZO/STROKE/035 V2.0
T 055 33 63 01
1
