II./3.16. fejezet: A daganatos betegek lelki gondozása Hegedűs Katalin A fejezet célja, hogy felhívja a figyelmet a daganatos betegségek pszichoszociális jellemzőire, a segítségnyújtás lehetőségeire, valamint a haldokló betegek lelki szükségleteire. A krízisben levő daganatos beteg mentálhigiénés segítése minden szakember feladata. A fejezet teljesítését követően a hallgató képes lesz arra, hogy felismerje és a megfelelő segítséget nyújtsa betegének, azzal hogy ismeri a lelki gondozás jelentőségét és folyamatát.
Bevezetés A daganatos betegek lelki gondozása a mentálhigiénés tevékenység része. A mentálhigiéné lényege a pszichés működés zavarainak megelőzése, lelki egészségvédelem, a belső lelki erőforrások mozgósítása. Célja, hogy segítségével bizonyos problémákat ne a pszichiátria, illetve a medicina körében, hanem azon kívül próbáljunk megoldani. Ilyen értelemben a mentálhigiénés tevékenységben minden szakember és segítő részt vesz, aki a páciens környezetében ellátó és támogató szerepet tölt be. Kulcsszavak: krízisállapot, szorongás, depresszió, pszichoedukáció pszichoterápia, önsegítő csoport, haldoklás,
A fejezet felépítése A.) A daganatos betegségek pszichoszociális jellemzői A./a. Kommunikációs problémák A./b. Szorongás és depresszió A./c. Társas támogatás A./d. Megküzdés (coping) B.) A segítségnyújtás lehetőségei B./a. Pszichoedukáció B./b. Professzionális segítségnyújtás, pszichoterápia C.) Haldokló betegek pszichoszociális ellátása C./a. A haldokló pszichés gondozása a haldoklás egyes stádiumaiban
A.) A daganatos betegségek pszichoszociális jellemzői A daganatos betegek lelki gondozását a mentálhigiénés tevékenység részeként elemezzük ebben a fejezetben. A mentálhigiéné lényege a pszichés működés zavarainak megelőzése, lelki egészségvédelem, a belső lelki erőforrások mozgósítása. Célja, hogy segítségével bizonyos problémákat ne a pszichiátria, illetve a medicina körében, hanem azon
Mi a mentálhigiénés tevékenység célja?
kívül próbáljunk megoldani. Ilyen értelemben a mentálhigiénés tevékenységben minden szakember és segítő részt vesz, aki a páciens környezetében ellátó és támogató szerepet tölt be. A daganatos beteg mint segítségre szoruló ember általában krízishelyzetben van, a problémáját nem tudja egyedül megoldani (1. ábra).
Melyek a krízisállapot szakaszai?
1. ábra
A krízisben levő ember pszichés állapotára jellemző, hogy szorong, segítségért jelentkezik, de ez sokszor közvetett, nem direkt módon történik, fokozottan befolyásolható és jellemző rá a dependencia (függés) és a regresszió.
A/a. Kommunikációs problémák A daganatos betegekkel való kommunikációt zavaró illetve javító tényezők kapcsán néhány fontos elemet fel kell idézni ismétlésképpen előző tanulmányainkból (2. ábra).
2. ábra
Az orvos-beteg kommunikációban elsődleges jellegű a “hogyan”, és csak másodlagos a “mit” kérdése. Az alábbi szempontokat érdemes figyelembe venni: Mely szempontokat kell figyelembe venni az orvos-beteg kommunikáció során?
- megfelelő körülmények megteremtése a beszélgetéshez (hely, helyzet, idő) - annak feltérképezése, hogy mit tud, és mit szeretne tudni a beteg - fokozatosság, lépcsőzetesség a tájékozódásban (nem szükséges többet mondani, mint amennyit a beteg igényel)
- igazmondás a tájékoztatás alapja, valótlanságot állítani nem lehet - hamis reménykeltés elkerülése - többszörös ismétlés a tájékoztatásban (a beteg tagadó pszichés mechanizmusa működhet) - a beteg reakcióinak figyelembevétele – megküzdési képességeinek felmérése - az érzelmi folyamatok (sírás, kétségbeesés) természetes biztosítása - reális remények, a közeljövőben elvégzendő feladatok felderítése, megerősítése.
A/b. Szorongás és depresszió A daganatos betegségekben a szorongás és a depresszió gyakran együtt fordul elő. A diagnózis közlésekor fellépő szorongás mellett számolni kell a kezelések, kivizsgálások és műtétek során fellépő szorongásokkal, amelyek a beavatkozások ismétlődései során tovább erősödhetnek. A beteg szorongásának és depressziójának hátterében a halálfélelem, a testkép megváltozása, a fájdalmaktól és kínzó tünetektől való félelmek, valamint a reménytelenség állnak. A szorongás szomatikus tünetei összekeveredhetnek a daganatos betegség tüneteivel (pl. fulladás, szapora szívműködés, étvágytalanság stb.) illetve a kemoterápiás szerek okozta depresszióval is (3. ábra).
3. ábra
Igen gyakori a „Damoklész-szindróma”: a beteg a betegség súlyosságának megfelelően folyamatos fenyegetettségben él, a kezelés kedvező hatásai, a tünetek enyhülése csak átmeneti megnyugvást hoznak számára és Damoklész kardjaként lóg feje felett a kiújulás és az áttétek lehetősége. Terminális állapotban az alvászavar, pszichomotoros nyugtalanság, a haláltól, a szenvedéstől való félelem a vezető tünet.
A/c. Társas támogatás A beteg közérzetét, fájdalomtűrő képességét rendkívül sok pszichoszociális tényező befolyásolhatja, ezeket soroljuk fel Telekes András tanulmánya alapján (4. ábra).
Milyen fájdalom küszöböt befolyásoló faktorokat ismer?
4. ábra
A folyamatos daganatos fájdalom, illetve a tünetek „ördögi körként” foghatók fel. A fizikai fájdalom fokozza a szorongást, a szorongás egy idő után depresszióhoz vezethet. A szorongás és a depresszió álmatlansághoz, az álmatlanság kimerültséghez vezet; mindezek együtt pedig fokozzák a fájdalmat. A jó ápolás, az orvos-beteg kapcsolat vagy akár a család, a barátok alapvetően befolyásolhatják a beteg fájdalomküszöbét és a fájdalom megélését. A betegek szociális elszigeteltsége fokozza a fájdalmukat. A családtól való szeparálódás, a várt barát látogatásának elmaradása mind fokozza a beteg rossz közérzetét. Egy anya számára gyermeke látogatásának engedélyezése jobban csillapíthatja a fájdalmát, mint az emelt dózisú morfin. Az orvos rendszeres látogatása csökkentheti a beteg fájdalomcsillapító-igényét. A személyi ellentétek (pl. a beteg és a hozzátartozója, illetve a beteg és az ápoló személyzet között) fokozhatják a beteg fájdalmát.
A/d. Megküzdés (coping) A megbirkózási stratégiákat tekintve - onkológiai betegek esetében rosszabb betegségkimenettel jár a fatalista, beletörődő attitűd; a szorongó, aggodalmaskodó coping, valamint a reménytelen, önfeladó megbirkózás. Védőfaktornak tekinthető viszont az aktív, megküzdő stratégia, de az elkerülő (tagadó) coping is viszonylag jó kimenetellel jellemezhető. A daganatos betegek körülbelül 50 százaléka „elég jól” megbirkózik a betegség és a kezelés okozta kihívásokkal, 25 százalékuk kiemelt figyelmet és gondozást igényel (pl. gyermekek, hátrányos helyzetű betegek) és 25 százalékuk igényli pszichológus vagy pszichiáter segítségét a pszichológiai/pszichiátriai tünetei miatt. Nagyon fontos tehát az onkológiai teameket klinikai szakpszichológusokkal és/vagy pszichoterápiát is alkalmazó pszichiáterekkel tovább bővíteni.
B.) A segítségnyújtás lehetőségei B/a. Pszichoedukáció
Mit jelent a pszichoedukáció?
A pszichoedukáció azokat az oktatáson, illetve információ-átadáson alapuló módszereket jelenti, amelyek során a betegeket és a hozzátartozókat megismertetjük a betegség jellegével, tüneteivel, kezelési lehetőségeivel. Az ismeretek befogadása révén a betegek és a hozzátartozók motiváltsága, a betegséghez való hozzáállása és a kezelő személyzettel való együttműködése javul. Az onkológia területén a beteg és orvosa, pszichológusa, ápolói között kialakuló egyéni edukációs forma a leggyakoribb, de a csoportos formák is egyre elterjedtebbek. a./1. A civil szféra szerepe A betegek közül egyre többen az internetről szerzik be ismereteiket a betegségükkel kapcsolatban (5. ábra). Számos oldal foglalkozik a betegek tájékoztatásával – ld. az hivatkozásjegyzéket.
5. ábra
Az internetes oldalakat nagyon sokszor a rákbetegekkel foglalkozó civil szervezetek működtetik, amelyeknek egyik fő feladata a megelőzés propagálása, az egészségtudatos magatartás kialakításával és a betegek rehabilitációjával kapcsolatos ismeretterjesztés, valamint a rákbetegekkel foglalkozó segítők, önkéntesek képzése is. A legfontosabb – rákbetegekkel foglalkozó – civil szerveződések: „A rák ellen, az emberért, a holnapért Társadalmi Alapítvány” (www.rakellen.hu); Rákbetegek Országos Szövetsége (www.rakszovetseg.hu); Magyar Rákellenes Liga (www.rakliga.hu); Magyar Hospice-Palliatív Egyesület (www.hospice.hu), Magyar Hospice Alapítvány (www.hospicehaz.hu). Több szervezet – pl. a Rákbetegek Országos Szövetsége – önsegítő klubokat és csoportokat is szervez.
a./2. Önsegítő klubok és csoportok Az önsegítő klub és csoport egyaránt önszerveződésen, kölcsönös támasznyújtáson alapuló közösség, amelyek összejövetelein professzionális segítő nem vesz részt (illetve konzultációs vagy szupervíziós hátteret biztosíthat). Az önsegítő klubokban a résztvevők elsősorban a közös tevékenység öröméért alakítanak ki közösséget. Főleg közös programokat szerveznek, amelyeknek a legfőbb célja maga az együttlét, elsősorban tehát a magány oldásában nyújtanak segítséget.
Mi a jelentősége az önsegítő csoportoknak?
Az önsegítő csoportok elsősorban a betegséggel járó érzések, gondolatok, tapasztalatok megosztására szolgálnak, tagjai így erősebb érzelmi közösséget is alkotnak. A daganatos beteg itt nyíltan beszélhet az érzéseiről, gondolatairól, megértik és elfogadják őt. A csoport tagjai azonban természetesen nem csupán „adnak”, hanem egyúttal „kapnak” is egymástól érzéseket, gondolatokat és tapasztalatokat a csoportban. Az önsegítő csoport vezetője nem professzionális segítő, hanem maga is (volt) beteg, aki saját veszteségeit már feldolgozta, és tapasztalataival is képes segíteni másokat (6. ábra).
6. ábra
Jellemző módon az önsegítő csoportok egy-egy daganatos betegség köré szerveződnek. A daganatos beteg gyermekek, a kamaszok és a felnőttek számára önálló csoportokat érdemes szervezni.
a./3. Telefonos lelkisegély-szolgálatok
Mi a telefonos lelkisegély-szolgálatok előnye?
A telefonos lelkisegély-szolgálatok nem elsősorban az informálásra, hanem a pszichoszociális problémákra, a lelki támogatásra fókuszálnak. Átmenetnek tekinthetők a laikus és a professzionális segítségnyújtás formái között, mivel a telefonos ügyelők alapos kiképzésen vesznek részt, minden beszélgetésről dokumentációt vezetnek és szupervíziós felügyelettel működnek. A telefonos lelkisegély-szolgálatok előnye, hogy általában bármely napszakban azonnal vagy rövid időn belül elérhetők, s ingyenes segítséget nyújtanak a rászorulóknak. Sokan választják a segítségnek ezt a formáját az anonimitás lehetősége miatt is. Kiemelten nagy szerepe van a telefonos lelkisegély-szolgálatoknak a krízishelyzetek kezelésében illetve az öngyilkosság-megelőzés terén is – ld. pl. www.rakliga.hu
B/b. Professzionális segítségnyújtás, pszichoterápia Mivel a professzionális segítségnyújtás klinikai szakpszichológus, pszichiáter, pszichoterapeuta bevonását igényli, ezért itt nem írunk róla részletesen. Az orvosnak, ápolónak, mentálhigiénés szakembernek, szociális munkásnak fel kell ismernie, mikor elegendő az ő segítségük, illetve mikor szükséges ezeknek a szakembereknek a bevonása. Munkájukat nehezíti, hogy az onkológiai betegek ambuláns ellátása során nehezebb a pszichoszociális problémák felismerése és szakszerű kezelése. A pszichológus/pszichiáter feladata a súlyos pszichés zavarok okainak
feltárása és a zavarok korrekciója. Ehhez szükséges a beteg pszichodiagnosztikai vizsgálata, amelyhez személyiségvizsgáló teszteket (Rorschach, Szondi, MMPI); teljesítményt vizsgáló teszteket (MAWI) és különböző kérdőíveket (Beck, Taylor, EORT QoL stb.) alkalmaznak. A 7. ábra a pszichoszociális intervenció módszereit sorolja fel.
7. ábra
Az egyéni pszichoterápia a pszichoonkológiai szolgálaton belül rövid, feltáró és terápiás beavatkozást kínál fel a legtöbb betegnek, ami 7-8, egyenként 45-50 perces ülést jelent, leggyakrabban hetente egy alkalommal. A cél nem a személyiség legmélyebb rétegeinek a megértése és átdolgozása, hanem a nehéz, sokszor kritikus helyzetben levő kliens támogatása, élethelyzetéből adódó problémáinak feltárása és abban való segítés, hogy rátaláljon a saját megoldásaira. A pszichoterápia során a szakemberek gyakran alkalmaznak kiegészítő terápiás módszereket: relaxációt, imaginatív módszereket, meditációt, valamint hipnózist. A relaxáció lényege a test ellazulása, a tudatállapot módosulása. A Simonton tréning során például a daganatos beteg feladata a beteg szerv megjelenítése (imagináció), majd képzeleti munkával konstruktív befolyás gyakorlása a megfigyelt szervre. Az autogén tréning és a biofeedback során a beteg ellazult állapotában „befelé”, a testére figyel. Ezzel alakíthatja a testtudatot és képessé válhat arra is, hogy a testi működését (pl. szívritmusát) akaratlagosan irányítsa.
C.) Haldokló betegek pszichoszociális ellátása
Ki tekinthető haldoklónak?
Ki tekinthető haldoklónak? A nemzetközi konszenzus szerint végstádiumúnak tekinthető az a betegség, amely az életmeghosszabbító terápiák ellenére egy adott időn (pl. egy éven belül) halállal végződik, és amelyre nincs ismert gyógymód. Más megközelítésben – a terminális állapotban alkalmazott terápiás beavatkozások célja szerint -, bármely betegség azon szakasza, melyben ugyan bármely aktív kezelés végezhető, de a kezeléstől nem a gyógyulás, hanem a fájdalom és a kínzó tünetek enyhítése várható. A terminális állapot időtartama rákbetegek esetében általában 3-6 hónap, azonban nem ritkán – mintegy 15-20%-ban – egy évig is eltarthat. Jellemzője ennek az időszaknak, hogy a betegnek kínzó tünetei vannak, melyeket a betegség progressziója, és a kísérő betegségek okozhatnak. Orvosi ellátásra szorul, de megfelelő kezelés mellett hétköznapi életet élhet, akár dolgozhat is.
C/a. A haldokló pszichés gondozása a haldoklás egyes stádiumaiban
Melyek a haldoklás stádiumai?
8. ábra
Jellemző, hogy az egyes szakaszok határai nem merevek – gyakran az előtérben álló szakasz jegyei mellett egyidejűleg megfigyelhetők az előző és a következő szakasz sajátosságai is. Az sem törvényszerű, hogy mindenki átélje valamennyi szakaszt. Néha kimaradhatnak és visszatérhetnek szakaszok, néha pedig a beteg hosszú ideig megmarad ugyanabban a pszichológiai stádiumban. A hozzátartozók is többnyire ugyanazokon a stádiumokon mennek keresztül, mint a beteg, de ez nincs mindig szinkronban a betegével.
9. ábra
Amennyiben ismerjük a haldoklás folyamatának pszichés jellegzetességeit, remélhetően többet tudunk segíteni mind a betegnek, mind a hozzátartozónak.
Hivatkozások: Hegedűs K (szerk.): A palliatív ellátás alapjai. Budapest: Semmelweis Kiadó; 2009. Horti J, Riskó Á (szerk.): Onkopszichológia a gyakorlatban. Budapest: Medicina Kiadó; 2006. Muszbek K (szerk.): Pszichológia a rákbetegek szolgálatában. Budapest: Magyar Hospice Alapítvány; 2006.
Telekes A: A daganatos betegek fájdalomcsillapítása. Budapest: OMIKK; 1991. Pilling J (szerk.): A halál, haldoklás és a gyász kultúrantropológiája és pszichológiája. Budapest: Semmelweis Kiadó; 2010. betegtájékoztató oldalak: www.daganatok.hu, www.rakellen.hu, www.rakgyogyitas.hu, www.webbeteg.hu, www.hospice.hu stb.
